ValiditàdiunprogrammainformaticoperlacompilazioneICF

Relazionefinale

Determinazionen.789del25/06/2009,ASLTO5 SimoneGigiaro

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SommarioPremesse ...........................................................................................................................................................3

ICF..................................................................................................................................................................3

IlmodelloICF.................................................................................................................................................4

ApplicazionedelmodelloICF:items,checklist,coreset. .................................................................................6

Coreset .........................................................................................................................................................7

Checklist .......................................................................................................................................................7

Databaseinformatico ....................................................................................................................................7

Usability.........................................................................................................................................................7

Ilproblemadeiqualificatori ..........................................................................................................................9

AnalisidelsoftwareICF ...................................................................................................................................10

Strutturainterna .........................................................................................................................................11

Modalitàdiinserimentodeidati .................................................................................................................15

Modalitàdielaborazionedati .....................................................................................................................18

ModellooperativodisupportoUVHattraversol’ICF:ilmodellosperimentato .............................................20

UVH .............................................................................................................................................................20

L’ICFcomemodellodipresaincaricodell’utenzadisabile .........................................................................21

Ilmodellodelcasemanager........................................................................................................................22

L’organizzazionedelflussodilavoro ...........................................................................................................23

Conclusioni ......................................................................................................................................................26

ValidazionediunsoftwareinformaticoperlacompilazionedeiprofilidifunzionamentoICF...................26

Usabilità...................................................................................................................................................28

Rispostaall’applicazionepratica,analisidelledifficoltàecorrettiviapportati .......................................28

ProspettivediimplementazionedimodellidiintegrazionesociosanitariasullabasedeiprincipiICF ......29

Attivitàsvoltainambitodiborsadistudiosull’attivitàistituzionaledell’ASLTO5 ......................................30

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Premesse

ICF

L’ICFèun sistemadidescrizionedel funzionamentodegli individui innovativo, semprepiùutilizzatoall’internodelnostrosistemasanitarionazionale.L’obiettivodell’applicazionediquestosistema è duplice. Il primo è di dare consistenza a tutti quei diritti connessi alla condizione didisabilitàespressinellerelativeconvenzioniinternazionali(dirittoadunavitapiena,adunapresain carico secondo unmodello olistico, al superamento del paradigmadisabilità –menomazioneetc..). Il secondo consiste nel permettere al sistema dei servizi socio sanitari di acquisireinformazionisullepersonecondisabilitàattraversounmodellochepermettedinonbanalizzarelacomplessitàdellarelazionetrauomoeambiente,bensìdiaccoglierlaattraversounampiosistemadi descrizione. I dati acquisiti nella forma ICF possono anche essere elaborati e condivisi,costituendo la base per considerazioni di tipo epidemiologico e di razionalizzazione dei servizisociosanitariedellarelativaspesa.

L’impostazione del modello ICF si differenzia in maniera sensibile dalle precedentiimpostazioni sanitarieche i serviziallapersonahannomesso inpratica. L’ICF richiedeunnuovolinguaggio, una nuova formamentis e nuovemodalità operative di integrazione socio sanitaria.L’OMShafornitoil“linguaggio”,chehalaforzadiessereuniversale(valeadirecomprensibileedutilizzabileinognipartedelmondo),mentresièancoraaglialborinelladefinizionedimodellidiapplicazionesulcampo.

L’applicazionedell’ICF, comeprincipioe comemodellodipresa in carico socio sanitaria,èancorainfasesperimentale.Questaricercaintendecontribuirealdibattitosultemaattraversolapropostadiunmodellodiapplicazionedeiprincipiallabasedell’ICF,elaboratosullabasediunasperimentazionepraticadiunsoftwarededicato.

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IlmodelloICF

L’ICFècosìchiamatoperl’insistenzasullasaluteeilfunzionamento,piùchesulladisabilità.Nellavecchiaclassificazionedell’OMS, ladisabilità iniziava làdoveterminava lasalute;unavoltadichiaratadisabile, lapersona si trovava inunacategoria separata. L’ICFvuoleeliminarequestotipodiconcenzione,passandodallafocalizzazionedellorolivellodisalute,intesacomeinterzionetraindividuoeambiente.

L'ICFèstrutturatoin4principalicomponenti:

• Funzionicorporee

• Strutturecorporee

• Attività(Attivitàepartecipazioneinrelazioneacapacitàeperformance)

• Fattoriambientali

Ilfunzionamentoeladisabilitàsonoquindivistecomeunacomplessainterazionetralecondizioni di salute dell'individuo e l'interazione con i fattori ambientali e personali. Laclassificazioneutilizzaquestispazicomedinamicieininterazione,noncomestatici.Siccomeladisabilità è il risultato dell'interazione con l'ambiente, l'ICF è applicabile a tutte le persone,anche se non affette da patologie invalidanti, laddove sia l’ambiente la causa del mancatofunzionamento. Il linguaggio ICF è stato creato appositamente per essere utilizzato a livellointernazionaleeinterculturaleconobiettivimoltodiversificati,daunutilizzoclinicofinoastudiepidemiologiciedipoliticadellasalute.

La tabella che segue riporta tutti i domini che concorrono nel costituire il profilo difunzionamentodellapersona.

Funzionicorporee FunzioniMentaliFunzionisensorialiedeldoloreFunzionidellavoceedell’eloquioFunzioni del sistema ematologico,cardiovascolare,immunologicoerespiratorioFunzioni del sistema digestive, metabolico,endocrine.Funzioni del sistema genitourinario eriproduttivoFunzionineuromuscoloscheletricheecorrelatealmovimentoFunzionidellacuteedellestrutturerelative

Strutturecorporee StrutturedelsistemanervosoOcchi,orecchieerelativestruttureStrutturecoinvoltenellavoceeeloquioStrutture del sistema cardiovascolare,

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immunologicoerespiratorioStrutturerelativealsistemadigestive,endocrine,metabolic.Strutture del sistema genitourinario eriproduttivoStrutturecorrelatealmovimentoCuteestrutturerelative.

Attivitàepartecipazione ApprendimentoeapplicazionedelleconoscenzeCompitigeneralierichiesteComunicazioneMobilitàCuradisèVitadomesticaRelazionieinterazioniinterpersonaliAreedivitaprincipaliVitasocialeedicomunità

Fattoriambientali ProdottietecnologieAmbientenaturaleemodificatodall’uomoSostegnoerelazioniAtteggiamentiServizi,sistemiepolitiche

Gli studi hanno dimostrato che le sole diagnosi non servono per identificare bisogni,tempistiche di ospedalizzazione, livello di assistenza o conseguenze cliniche in termini difunzionalità. Così come la presenza di una malattia o una disabilità definita non può esseresufficiente per predire le performance lavorative, i potenziali di inserimento lavorativo,l’integrazionesocialeoiltipodiinfanziadiunapersona.Questosignificachesenoiusassimounaclassificazione medica composta di sole diagnosi non saremmo in possesso delle informazioninecessarieperpredisporreunpianodiinterventosullapersona.Ciòdicuisihabisognosonodelleinformazionisullaglobalitàdellapersona,all’internodelsuospecificoambientedivita.L’ICFrendepossibile aggregare queste informazioni in maniera organizzata e comparabile a livellointernazionaleall’internodiunmodellodisaluteintegrato,olisticoebiopsicosociale.

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ApplicazionedelmodelloICF:items,checklist,coreset.

L’utilizzodelmodelloICFnellapraticaquotidianadeiservizisociosanitarisiconfrontaconl’enormenumero di items che lo compongono (gli items al livello 3 sono centinaia, al livello 4 ne troviamo quasi1500).Gliitemssononumerosiinquantorappresentanotuttigliaspetticheconcorrronoalladescrizionedi

unapersonaedel suo funzionamento inundatoambiente.L’organizzazionedegli itemècostruitasuunsistemaalivellidiapprofondimento,chepermettonodiaccedereadeilivellididescrizionepiùdettagliati.

Ad esempio, nel caso si voglia segnalare un problema relativo al mantenimento dell’attenzione,bisogneràseguireilpercorsoseguente:

Figura1‐LivellididettaglioICFriferitialtemadell’attenzione

Il numero di item è quindi enorme. Questo dato rappresenta il vero punto di forza dellaclassificazioneICFinquantoaccettalasfidaconlacomplessità,rappresentandolaenonriducendola.Èsoloattraverso un sistema complesso che è possibile descrivere un oggetto complesso (l’essere umano), in

situazioni complesse (l’ambiente di vita) al fine di trovare soluzioni idonee. In questomodo è possibilerilevare, in due soggetti con la stessa diagnosi, tutti gli elementi di diversità e specificità che licontraddistinguono,permettendodiattivaredellesoluzionipersonalizzateequindipiùefficaci.

Laricchezzarappresentatadallacomplessitàhaperòun’altrafacciadellamedaglia.Talecomplessità

si traduce in uno strumento che pone gli operatori di fronte ad un numero di vocimolto elevato e condefinizionimoltospecifichetalerenderemoltodifficoltosol’utilizzodisupporticartaceiodelmanualeICF.

Amaggior ragione, nell’organizzazione dei servizi sono numerosi gli operatori (sociali e sanitari) a doverinteragire con il profilo, in quanto le informazioni sono “sparse” tra i vari servizi che hanno la presa in

4°livello

3°livello

2°livello

1°livello Funzionicorporee

Funzionimentali

Aienzione

Mantenimentodell'aienzione

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carico. Al fine di superare queste difficoltà sono state elaborate delle soluzioni alternative: i core set, le

checklist,ildatabaseinformatico.

Coreset

Icoresetsonodellelistediitemchesonostatisceltialfinediprodurreunadescrizionediunaspettospecificodiunapersona.Sonoutilizzatedinormasupopolazionichecondividonounapatologiaspecifica,per la quale è possibile individuare una lista di item dei vari domini che racchiuda tutti gli elementi

descrittividellapatologia.Perlalorocompilazione,l’operatoresitrovadifronteunalistachiusadiitems.Icoreset fornisconoquindidelle informazionisuaspettispecifici,manonsonoelaborateperprodurreunprofilo di funzionamento completo. L’utilizzo di questa metodologia è indicato per il monitoraggio di

funzionispecifiche,facilmenteisolabili,einunambientepossibilmentedefinito(comequelloospedaliero).

Checklist

Ilmetododellecheck listèfinora ilpiùutilizzato.Sitrattadiunaguidaper lacompilazionedell’ICFcheprevedeloscorrerediunaseriediitem,chesiipotizzanoessereadattiperladescrizionedellapersonainuncertocontesto.Lechecklistsonosostituitedagruppidiitemsspecificiperpatologiaogrupposociale

chesivuoleesaminare,e,adifferenzadeicoreset,permettonodieffettuaredegliapprofondimenti.Infattigli itemscompresiinunachecklistpossonoessere“aperti”finoalquartolivellootenuti“chiusi”laddovenon sia necessario. Le check list semplificano quindi il lavoro di chi compila il profilo, che non deve

selezionaregliitemmalimitarsiadecideresecompilarli.QuestamodalitàèutilequandosihalanecessitàditradurreinformazioniinlinguaggioICF,oincasodipopolazioniomogenee.Ilmetodochecklistprevedel’utilizzodelmanualecartaceocomestrumentoperconoscereilsignificatodegliitemedeiqualificatori.

Sialechecklistcheicoresetsonostrumentidisemplificazionedell’ICFperrenderlorealizzabileconstrumentitradizionali,conilrischiodidescriveresoloparzialmentel’interazionedellediversefunzioni.

Databaseinformatico

Ildatabaseinformaticoèunostrumentochepermettel’accessoatuttigli itemchecompongonolaclassificazioneICF,echerendepossibile larealizzazionerealizzareunprofilodi funzionamentocompleto.

Gli iteme i qualificatori sono collegati al loro significato, così da potervi accedere in tempo reale, senzabisogno delmateriale cartaceo. I dati immessi nel database, poi, sono esportabili in formato excel pereffettuareelaborazionistatisticheoarchiviazioni.Ildatabasepermettequindiunamaggioreaderenzaallo

spiritodell’ICF, insitonellacomplessitàderivatadalnumerodi item,edallapotenzialitàdellerelazionitraessi.1

Usability

L'usabilità è definita dall'ISO (International Organisation for Standardisation), come l'efficacia,l'efficienza e la soddisfazione con le quali determinati strumenti raggiungono determinati obiettivi in

1V.capitolo“Descrizioneeanalisidelsoftware”

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determinati contesti. In pratica definisce il grado di facilità e soddisfazione con cui l'interazione uomo‐

strumentosicompie.2

Il tema della usabilità del protocollo ICF è attualmente il tema più discusso tra gli operatori chehanno iniziato a sperimentarlo. Viene diffusamente apprezzato il principio su cui si basa l’ICF,ma finoral’impatto chequesto sistemaha su chi lo sperimentapuòesseredisincentivante.Daunaparte troviamo

centinaiadiitem,alcunideiqualipossonoesseredidubbiainterpretazione,dall’altraunsistemadicodificachenoncorrispondeallescaledivalutazionecomunementeutilizzatenelnostrosistemasanitario.Questiaspetti comportano un tempo di decodifica che spesso non è compatibile con i tempi di lavoro degli

operatori.

Inoltre l’ICF richiede di descrivere aspetti aspetti del comportamento che sono più fluidi emenoquantificabili oggettivamente, come gli aspetti sociali e culturali, gli atteggiamenti e il peso dellecomponentiambientali.Questi ambiti, che sono forse ipiù significativi alla lucedelprincipiodidisabilità

dell’ICF, sonodipiùdifficiledescrizione,e rientranonelle competenzedioperatoridel socialepiù chedioperatorisanitari.

Al di là del loro uso specifico, i core set e le check list appaiono dei compromessi tra usabilità ecoerenzaconiprincipiallabasedell’ICF.LecaratteristichediusabilitàperilsistemaICFsono:

• Maggioreefficienzanell’utilizzo:utilizzodiuntemporidottoperlacompilazionediunprofilo.

• Facilità di apprendimento: l’operatività può essere appresa osservando lo strumento dicompilazione.

• Soddisfazionenell’uso:l’ICFnonvienepercepitocomeun’inutilesprecoditempo.

Secondo questi criteri si può affermare che un database informatico ICF risponde alle esigenze“operative”chesonoadessorichiestenell’ambitodell’applicazionequotidiananeiserviziallapersona.

2Fonte:wikipedia.it

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Ilproblemadeiqualificatori

IqualificatoriICFsonocompresiinunascalada0a4,secondolaseguentesuddivisione:

0nessunamenomazione assente,

trascurabile0‐4%

1menomazioneLIEVE leggera,

piccola5‐24%

2menomazioneMEDIA moderata,

discreta25‐49%

3menomazioneGRAVE notevole,

estrema50‐95%

4 menomazioneCOMPLETAtotale 96‐100%

Il problema che si incontra durante la compilazione delle descrizioni ICF è l’attribuzione deiqualificatori.Nonesisteinfattiunascaladiriferimentoperogniitem,allaqualeèpossibilefarriferimentoperattribuireiqualificatorisecondocriterioggettiviecondivisi.Questoimplicacheilcompilatoresitrovadinanzi ad una scelta soggettiva, che lo priva della sensazione di oggettività della sua valutazione.Assegnandounqualificatore 2 (menomazionemedia) ad una funzione specifica, infatti, non si ottiene lacertezza dell’efficacia della descrizione, in quanto un altro operatore potrebbe farsi un’idea diversa daquella di partenza, prendendo in considerazione la propria rappresentazione di menomazione media.QuestoimpasseèdenunciatodamoltioperatorichesioccupanodiICF,consideratochelamaggiorpartedelle scale di valutazione utilizzate dalle professioni sanitarie sono improntate su principi di maggioroggettivitàemisurabilitànell’ambitodivalidazioniinternazionali.

Ilproblemadunquesioriginadallacomparazionediduestrumentimoltosimili tra loro: lescaledivalutazione e i qualificatori ICF. La somiglianza di questi due strumenti può fuorviare, ma è necessariosottolineareladifferenzacheesistetraidue.Inprimis,iqualificatoriICFnonhannointentivalutativi,bensìdescrittivi.Questosignificachenonsonochiamatiaspecificareildettagliodelfunzionamentodell’itemchesi sta considerando, ma di aiutare la descrizione, supportarla in termini quantitativi. Trattandosi didescrizioni, quindi, non sarà il solo qualificatore a fornire un’idea precisa dell’item esaminato, ma sarànecessarioampliareladescrizioneconl’ausilioditestoscritto.Nelcasoincuil’intentodescrittivononsisiaesaurito con l’attribuzione di un qualificatore, il testo scritto potrà specificare meglio cosa l’operatoreintende, realizzando quel principio di universalità connaturato nelle classificazioni internazionali.Specificareilsensodelqualificatoreutilizzatoèquindiun’operazioneimportanteaifinidellatrasmissibilitàdelprofilodidescrizioneICF,ovverolapossibilitàdiesserelettopiùfacilmenteanchedaaltrioperatori.

L’impassegeneratodalla semplicitàdegli scoredeiqualificatoripuòessereaggiratoattraversounabrevedescrizionedelfenomeno,edèunaspettopeculiaredelsoftwaredatabaseICF.

Durante la sperimentazioneè emerso che in alcuni ambiti specifici è possibile, senonauspicabile,trovaredelle correlazioni tra iqualificatori ICFe le scaledi valutazioneuniversalmentecondivise.Questapossibilità è circoscritta ai domini di “struttura” e “funzioni corporee”, laddove alcuni item sonochiaramente sovrapponibili semanticamente a voci già esistenti nella cultura medica di riferimento. Adesempio l’item b1140 (orientamento rispetto al tempo) coincide con il concetto di “orientamentotemporale”acuicorrispondonodelleprecisescaledivalutazionevalidateinternazionalmente.L’algoritmodi traduzione numerica dell’output della scala esistente in ICF dovrebbe però essere elaborato a livellointernazionale. Al momento non esistono ancora scale di valutazione che hanno una correlazione ICFufficiale,questorimanequindiunambitodiricercaperl’OMS.

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AnalisidelsoftwareICFIlsoftwareelaboratoèunapplicazionedelprogrammaAccessdellaMicrosoft.

Il database permette un’operatività complessa, grazie alla sua caratteristica di databaserelazionale, cioè in gradodi associare i dati tra loropermettendo il raggiungimentodi formedioutputpersonalizzabili.Ilsoftwaresicomponedialcunielementiprincipali:letabelle,lequery,lemaschere,ireport.Quidiseguitoriportiamoilsignificatodeglielementiprincipali3.

• le tabelle sono i contenitori dove vengono memorizzati i dati; è disponibile unainterfaccia grafica elementare per la definizione o lamodifica delle proprietà dei campi,inclusa la definizione degli indici e della chiave primaria (che può essere basata su piùcampi).EsempiditabelleneldatabaseICF:l’anagrafica,ladiagnosi,interventietc,etuttii34 capitoli relativi a Strutture Corporee, Funzioni Corporee, Attività e Partecipazione eFattoriAmbientali.Ogni tabellaè costituitadaun recordperogni soggettochecontienetuttigliitemrelatividalsecondoalquartolivello,integratoconuncampodescrittivoeuncampo note riferito ad ogni item di terzo livello. Ad esempio la tabella “mobilità” ècostituitada139campi;

• lequery sono gli strumenti idonei all'interrogazione ed alla elaborazionedei dati.Accessdisponesindall'originediunambientegraficoperladefinizionedellequery(dettoQueryByExampleoQBE)chepermetteancheadutentipocoesperti la lorocostruzione,conunminimodicontrollodellacorrettezzasintattica;adesempioèpossibilemettereinrelazioneidatirelativiallefunzionimotorieconidatideifattoriambientali;

• lemaschere(oform)consistononeglielementigraficiutiliallainterazionedapartedegli utenti con i dati delle tabelle o delle query. Nelle maschere del database ICF,equivalentialnumerodelletabelle,sitrovanolefunzionalitàaggiuntive;

• ireportconsentonolavisualizzazione,destinataallastampa,deirisultatibasatisuidati,tabelleequery.L'ambientegraficodestinatoallacostruzionedellastrutturadeireportricalca quello delle maschere, pur conservando le differenze dovute alla diversadestinazione;sonodisponibilifunzionidibase,qualiaggregazionedeidatietotaliparziali.IldatabaseICFpermetterediaggregareidatiaifinidistampainvariemodalità:adesempiotuttiidatidellefunzionicorporeerelativialsecondolivellootuttiquellialterzolivello;

3Ilinkdiquestasezioneindirizzanoallepaginediwikipediarelative.Ènecessariaunaconnessioneinternetpervisualizzarli.

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Strutturainterna

La struttura del database Access per la compilazione ICF (d’ora in poi database) è laseguente.

Figura2‐Strutturarazionaledeldatabase

Nellafigura2èillustratalarelazionecheintercorretrailcampoanagrafica,corrispondenteaipazienti,eleinformazionichesonostateincluseneldatabase.Comesinota,esistelapossibilitàdi affiancare alle informazioni descrittive proprie di ICF verbali, provvedimenti, relazioni e altromateriale informativo che permette al software di essere utilizzato come luogo di raccolta dinumerosidati clinici.Unaltrovantaggioconseguenteall’implementazionediqueste funzionalitàaggiuntive è quello di poter avere uno sguardo anche evolutivo nei confronti dei casi, potendovelocemente ottenere le informazioni che riguardano la storia clinica e sociale della persona,confrontando gli interventi precedenti con le informazioni recenti in ICF. Questo tipo difunzionalità si adatta, ad esempio, al funzionamento di una commissione UVH‐UVMD, che habisognoinpocotempodifarsiun’ideadelcasoancheanalizzandoilpassatoclinicoediinterventideiservizi.Lerelazioni,leannotazionideisingolioperatori,mapotenzialmenteanchefilmatiealtridocumentirilevantipossonoessereaffiancatialprofiloICFalfinedirenderloilpiùutilepossibile.Inquestosensoilsoftwarepermettediconcentrarealsuointernoilcomplessoflussodidatichenellastoriadiunapersonasiaccumulanoneivariservizi.

All’internodiognidominio,poi,ilsoftwareprevedeunaseriedifunzionalità:

Anagrafica

Struiurecorporee

Funzionicorporee

Apvitàepartecipazione

Faioriambientali

ICD10Verbali

funzionidiricercaitem

IntervenqRelazionisocialiemediche

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Figura3‐funzionicollegateallamascheradidomino

Diseguitopresentiamounavistadiinsiemeperlemascherediciascundominio:

Figura4‐Mascheradianagraficadeldatabase

Apartiredallamaschera anagrafica èpossibile accedere alla compilazionedei domini ICF,perognunodeiqualisonostatepredispostedellemascherespecifiche.

funzionicorporee

ricercaitemcorrelaq note

stampe

definizioneitem

relazionisanitarieesociali

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Figura5‐mascheraStruttureCorporee

Figura6‐mascheraFunzionicorporee

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Figura7‐mascheraAttivitàePartecipazione

Figura8‐mascheraFattoriAmbientali

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Modalitàdiinserimentodeidati

In questo database i dati vengono inseriti attraverso l’individuazione dei codificatori ICF che sono

contenutinelletendineposteafiancodelladescrizionedegliitem.Questaoperativitàpermettediaggirarel’ostacolo principale di chi compila profili ICF: l’utilizzo del manuale cartaceo per l’individuazione degliitems.

Perinserireidatioccorreposizionarsisullamascheracorrispondentealdominodesiderato,einiziare

aconsideraregli itemchesonoraccoltipergruppicorrispondentiaisecondi livelli.Èpossibilescorreregliitemattraversolanavigazioneperfinestreoricercarliattraversol’accessoaduncampodiricerca.

Esempio:supponiamodidoverricercarel’item“attenzione”,odidoverinseriredeidatiriguardanteiltemadell’attenzione.

Figura9‐pulsantediricerca

Cliccandosultasto“cercaintitolo”,siapriràlacaselladiinserimentodelnostroitem,:

Figura10‐ricercadiitem

Cliccando sul tasto “OK” il programmaeffettuerà una ricerca sull’intero lessico ICF, all’internodeititoli degli item. Se viene selezionata la casella “cerca in testo”, la ricerca verràeffettuata all’internodei

testidescrittividegliitem.

Aquestopuntoilprogrammavisualizzairisultatidellaricerca:

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Figura11‐Risultatidellaricercadellaparola"attenzione"

Nella fattispecie, troviamo che il tema dell’attenzione è “sezionato” in otto item, più uno per laversione CY4. Il programma affianca a questi risultati anche una descrizione dell’item, che aiuta il

compilatoreanoncommettereerroridiinterpretazioneecheinvaliderebberoilprofiloICF.

L’accesso al lessico completo è anche disponibile in maniera veloce e intuitiva cliccando sopra ilnomedell’item,nellemascheredicompilazione.Siapriràinquestomodounafinestrapop‐upchecontienetuttiglielementididefinizione(inclusioniedesclusioni)dell’item,secondoilmanualeICF.

Figura12‐ricercaveloceperitem

4ICFCY:èlaversioneperl’infanziael’adolescenzacheaggiungenumerosiitemspecificidell’etàevolutiva.

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Cliccandosultesto“b140Funzionidell’attenzione”siottienelaseguenteschermata:

Figura13‐esempiodiricercaveloceperitem

Unavoltaindividuatol’itemcorretto,identificatoilsignificatoeverificatochenoncisianoaltriitem

similichepotrebberocontenerel’informazione,sipuòinserireilcodificatore.Anchepericodificatoriesistelapossibilitàdiaccederevelocementealledefinizionidelmanualeattraversodeicomandidiricerca.Inogni

maschera si trovano in alto a destra i pulsanti che permettono di accedere al testo descrittivo deiqualificatori.

Figura14‐Accessoallespiegazionideiqualificatori

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Figura15‐spiegazionedelqualificatore2deldomino"strutturecorporee"

Questafunzionepermettedifacilitareillavorodicompilazioneediminimizzareirischidiattribuzioni

erratedeiqualificatori.

Ilmanuale ICFèquindi interamentedisponibilecomesupportoallacompilazionedelprofilo ICFoffline,edèpossibileaccedervi,comesièvisto,inmanieraveloceedestremamentefacile.

Modalitàdielaborazionedati

Il database permette di personalizzare le funzioni di elaborazione dei dati, e di creare nuovefunzionalitàdi ricerca. Le funzionidielaborazionedeidati sonodellequery,contenitori incuièpossibile

creare nuove relazioni tra i dati inseriti nel database, che possono essere create in maniera intuitiva eveloce attraverso un’interfaccia grafica. È possibile, ad esempio,mettere in relazione tutti i soggetti conunacertadiagnosiegliitemrelativiadunafunzione.Nell’esempiocheseguevienecostituitaunarelazione

traisoggettiinanagraficaegliitemrelativial’orientamentoeallefunzionimentali.

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Figura16‐creazionediqueryconinterfacciagrafica

La risposta dell’interrogazione è composta dai campi anagrafica che sonomessi in relazione con tutti gli

item scelti. In questo caso è possibile farsi un’idea sulla quantità di persone in una popolazione chepresentanouncertoproblemaedellaqualitàdellafunzione.

Figura17‐outputdell'elaborazionedati

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ModellooperativodisupportoUVHattraversol’ICF:ilmodellosperimentato

La sperimentazione del software ICF è stata condotta nella realtà quotidiana dell’attività dellacommissioneUVHdeldistrettodiNichelino.IcasiassegnatiallasperimentazioneeranoquindiglistessiinlistaperunavalutazionemultidisciplinareinsedeUVH.

UVH

L’UVH5(unitàvalutazionehandicap)haloscopodiaccogliereledomandediinterventosociosanitario che arrivano ai Servizi e fornire loro una risposta dopo aver effettuato una serie diaccertamentisulcasoinesame.Alivelloregionaleesistonodiversimodellidifunzionamentodellacommissione UVH. Nel distretto di Nichelino dell’ASLTO5 la commissione UVH funziona nelseguentemodo:

Figura18‐FunzionamentodellacommissioneUVHsecondoloschemaclassico

Lasperimentazioneiniziatapressol’UVHdeldistrettodiNichelinodell’ASLTO5hapermessodi definire come si può integrare il modello di presa in carico ICF all’interno dell’odiernaorganizzazione dei servizi. L’elemento da integrare è la presa in carico della relazione conl’ambiente di vita, che impone di operare delle riflessioni per stabilire meglio i bisogni dellepersone con disabilità. L’approfondimento che richiede ICF, infatti, tende a far emergere con

5IlmodellodiUVHdescrittoinquestarelazioneècorrispondenteaquelloelaboratoneldistrettodiNichelinodell’ASLTO5.Esistonoaltrimodellidifunzionamento,cherispondonoperòallestesselogichediintegrazionesociosanitaria.

Richiesta(sanitariaosociale)

Approfondimenqsanitari

Approfondimenqsociali

Confrontomulqdisciplinareincommissione

UVH

Elaborazionediunintervento

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maggior chiarezza i bisogni e i desideri delle persone, che diventano oggetto di lettura,sostituendolapatologiacomeelementochiavesulqualecostruireiprogettiriabilitativi.

L’ICFcomemodellodipresaincaricodell’utenzadisabile

Comesièevidenziatonelcorsodellarelazionel’ICFnonèsolamenteunlinguaggiouniversaleincui

tradurreleinformazionicheilsistemadeiservizigiàraccoglie.Èstatoinfattielaboratocomestrumentodiimplementazione di alcuni principi e concetti che rappresentano una vera e propria rivoluzione deiparadigmiculturaliescientificichesottendonoiltemadelladisabilità.

Finora sono stati proposti due concezioni di disabilità: quella medica e quella sociale. Il modello

medico sanitario vede la disabilità come una caratteristica della persona causata da patologie, traumi ocondizionidisalutecherichiedonocuremedichefornitenellaformaditrattamenti individualidapartediprofessionisti. In questo modello la disabilità invoca interventi medici, educativi, riabilitativi per

“correggere”ilproblemaindividuale.

Ilmodellosocialedidisabilità,dall’altraparte,guarda ladisabilitàcomeunproblemasocialeenoncomeunattributodell’individuo.Nelmodellosocialeladisabilitàrichiederisposteinterminidipolitiche,inquantoilproblemaècausatodaunambientefisicoproblematicoacausadiattitudiniealtrecaratteristiche

dell’ambientesociale.

Preso singolarmente, nessunmodello è adeguato, anche se entrambi sono parzialmente validi. Ladisabilità è un fenomeno complesso che è allo stesso tempo un problema al livello di corpo umano esociale.Ladisabilitàèsempreuninterazionetracaratteristichedellapersonaecaratteristichedelcontesto

globale nel quale la persona vive, dove alcuni aspetti sono interamente legati alla persona, altri quasiesclusivamente legati all’ambiente. In altre parole, entrambi gli interventi, sanitario e sociale sonoappropriatiperiproblemiassociaticonladisabilità,enonsipossonoescludereavicenda.

L’ICFsibasasuunmodellocheintegragliaspettipositivideimodellisanitarioesociale,integrando

unavisualecoerentesullasalute:biologica,individualeesociale.

Ladisabilità, in ICF,èquindivistacome ilprodottodell’interazionetracondizionidisalute (traumi,patologieedisordini)efattoricontestuali(ambientali,personali,sociali).

Questaprospettivasi traducenellapratica inunmodellodiorganizzazionedei serviziedipresa incarico,eaformediinterventospecifiche.L’ICFsuggerisceunalineachesiintegraconl’attualeconcezione

diintegrazionesociosanitaria,arricchendoladiaspettilegatiall’interazioneconl’ambienteeallemodalitàdi ricerca di informazioni descrittive della persona. L’ICF infatti prevede che vengano considerati aspetti

dellapersonacheoggi tradizionalmentenonemergonoautomaticamente.Lamaggiorpartedegli itemdiattivitàepartecipazioneedeirelativifattoriambientalinonsonooggicompresinegliaccertamentisanitariesociali,essendofruttodiunaconcezioneinnovativaeancoranonsperimentatadiffusamente.

22

Ilmodellodelcasemanager

Ilmodellodipresa incaricosuggeritodall’ICFprevedecheognioperatorecontribuiscaalprofilodi

descrizionedellapersonacon le informazioni raccoltenell’ambitodellapropriaprofessione.Queste fontisonoperòinsufficienti interminidi ICF,quindisirendenecessario l’approfondimentodinumerosiaspettidellapersonachevannoricercatitraglioperatori,ilsoggettostesso,lafamiglia,l’ambientedivita.Occorre

quindicheunoperatoresifacciacaricodellagestionedelprofiloeprovvedaarecuperareleinformazionigiàinpossesso,verificarleecercarequellemancanti.

Nelcorsodelperiododisperimentazioneèstatomessoapuntounapproccioall’ICFchepermettadisuperareledifficoltàgiàevocateneicapitoliprecedenti,echepossafunzionareinquestoperiodoincuile

competenzeICFsonoscarsamentecondivisedaglioperatorisociosanitari6.Èstataindividuatalafiguradelcase manager, un operatore che è garante e facilitatore dell’attuazione dei principi ICF nella praticaquotidiana.

Figura19‐principalifunzionidelcasemanagerICF

Ilcasemanagersitrovanellaposizioneidealeperl’analisidelleinformazionielalorocodificaICF:èun esperto di ICF, e conosce gli item e la loro specificità. Attraverso la sua sollecitazione gli operatori

forniscono le loro considerazioni sul funzionamento, senza snaturare la specificità del loro sguardoprofessionale. L’ICF infatti non è sovrapponibile alle valutazioni specialistiche delle singole funzioni, cherimangonodeglielementiesclusiviechehannofinalitàdiversedaquellediunprofilodescrittivo.Sonoda

6V.paragrafo“usability”

casemanager

ICF

raccoglieleinformazionideisingolioperatori

traduzioneICF(competenzalinguisqca)

Elaborazioneprofilo(relazionetraitems)

raccoglieautonomamentele

informazionispecificheICF

23

tradurreinICF,attraversolamediazionedelcasemanager,cheprovvederàadinserirleinunpanoramapiù

ampio.

InICFnonsonolesingoleinformazioniarappresentareilnucleodelladescrizionedellapersona,male interazioni tra esse. I fattori ambientali in relazione alle performance di attività e partecipazione, lefunzionicorporeeinrelazioneallecapacitàinattivitàepartecipazione,adesempio.Inquestaprospettivail

casemanager si trova nella posizione ideale per tracciare le relazioni tra gli item.Dispone infatti di unavisioneglobaleedall’alto;nonsitrova immersonellarelazioneconilsoggetto,matraccia lamappasullabasediinformazionidioperatoriepersonechesono“aldidentro”nellarelazioneconilsoggetto.

Queste considerazioni sono importanti ai fini dell’implementazionepraticadell’ICF, chediventaun

elementodiintegrazione,affiancandolevalutazionispecialistiche,sianosanitarieosociali,costituendounvaloreaggiuntonellapresaincarico,nonunelementosostitutivodellepraticheoggiinusoneiserviziallapersona. La sua specificità, dettata anche dalla novità che rappresenta, richiede di essere gestita da

personalespecializzatochehailcompitodisostenerelafaseembrionaleincuisitrovalametodologiaICF.Questoapproccioappareoggicomequellomaggiormentecondivisoalivelloitaliano:ègiànatounmasteruniversitarioincasemanagerICF,chedovrebbesoddisfarelarichiestadioperatoridedicatialsupportodel

processodiintegrazionedellametodologiaICFall’internodelserviziosanitarionazionale.

L’organizzazionedelflussodilavoro

Nel corsodella sperimentazioneè stata affinataun’organizzazionedel lavorodel casemanager, inintegrazione all’organizzazione corrente dei servizi sociosanitari. Il processo di lavoro (work flow) èschematizzatoquisotto:

Figura20‐workflowdelcasemanagerICFnellacompilazionediunprofilo

Assegnazionecaso,rilevazioneobiepvi.

RicercasullecartellesanitariaesocialeetraduzioneinformazioniesistenqinICF.Inquestafasesisvolgonodinormaicolloquiconireferenqsocialiemedici.

Preparazionedeglischemidicolloquioaparqredalleinformazioniesistenq.L'obiepvoèdirendereefficacelafasedicolloquiosenzaperdereinformazioniimportanq,edirendereilcolloquiofruibilesuunpianodiconversazione.

Colloquidirilevamentoinformazioni.Altrioperatorisocialiesanitari,famigliari,personainteressata.

Solitamentevengonoeffeiuaqda2a5colloqui.

ImmissionedaqepreparazionedeimaterialidisupportoallacompilazionedelprofiloICF.

24

Lefontichedeveesplorareilcasemanagersonospessodatate,ehabisognodiverificareidatiinsuo

possesso,ancheattraversol’osservazionediretta.Inquestosensoillavorodelcasemanagernonèastrattoenonsibasaesclusivamentesuidatipresentinellecartelleclinicheesociali,madeverealizzarsiattraversola conoscenza diretta del soggetto, di chi lo circonda e del suo ambiente di vita. Promuove altresì il

confrontotraidiversioperatorichehannoincaricoilsoggettoecompieun’operadisensibilizzazioneneiconfrontideiprincipiICF.

Figura21‐attivitàdelcasemanagerICF

ItempidirealizzazionediunprofiloICFcompletoperun’istruttoriaUVHsonovariabiliedipendonodaunaseriedifattori:

• Datazionedelladocumentazioneinpossessoaiservizisociosanitari

• Livellodiintensitàassistenzialedelsoggetto• DisponibilitàdeglioperatorideiservizipereffettuaregliincontriICF• Gradodicontraddittorietà/complessitàdeidatichemanoamanoemergono

Il tempo di lavoro per realizzare un profilo ICF è comunque quantificabile, secondo il seguente

schema:

CASEMANAGER

OSSERVAZIONIEDUCATIVE

PROFILIICF

OSSERVAZIONEDIRETTA

AMBIENTEDIVITA

ISTRUTTORIEUVH

FORMAZIONEOPERATORI

VALUTAZIONESERVIZI

SOCIOSANITARI

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Figura22‐tempodilavorodelcasemanagerICF(1)

Figura23‐tempodilavorodelcasemanagerICF(2)

Il casemanagerpuòancheaverecompiti formativinell’ambito ICFall’internodei servizipressocuiopera,attraversosessionidiformazioneclassicaoinmodalitàpeer‐to‐peer.

Istruioria(1‐4h)• Ricercaeraccoltadocumentazioneesistente• Cartellesanitarie• Cartellasociale• TraduzioneICFdelleinformazioniesistenq

Raccoltainformazioni(3‐10h)• Colloquiooperatorisanitari• Colloquiooperatorisociali• Colloquisoggeio/caregiver

Compilazioneprofiloerelazionedipresentazione(1‐3h)

• Immissionedaq• Predisposizionematerialidisupporto(relazioneICF,schemiperUVH)

Totale

5ore 17ore

Finalizzazione

1ora 3ore

Raccoltainformazioni

3ore 10ore

Istruioria

1ora 4ore

26

Conclusioni

ValidazionediunsoftwareinformaticoperlacompilazionedeiprofilidifunzionamentoICF

La ricerca ha preso in esame due elementi di analisi del software: l’usabilità (in riferimento alconcettodiusability,normeISO),elarispostaadunapplicazionepratica.Èstatoquindimessoallaprovasul campo, e dall’analisi delle difficoltà emerse, sono stati apportati dei correttivi. Come esaminato nei

capitoliprecedenti, lacompilazionediunprofilocompleto ICFnecessitadiun’applicazione informatica. Ilmetodo alternativo, che prevede l’utilizzo di materiale cartaceo e del manuale ICF, sarebbe di difficileapplicazioneacausadelbassogradodiusabilità,deltempocherichiede,eperlacaratteristicadinonpoter

elaborare i dati successivamente. Non è da sottovalutare infatti la portata del metodo ICF ai fini dideterminarepolitichepubbliche,ricercheepidemiologiche,valutazionedeisistemideiservizi,periqualiènecessarioagglomerareidatidiunaltonumerodiprofili,operazionepossibilesolograzieall’informatica.

Ciòpremesso,èpossibileaffermarecheilsoftwareICFrispondeadalcunirequisitifondamentali:

1. La massima aderenza lessicale al manuale ICF. Questa caratteristica permette che i dati

inseriti con il software siano universalmente condivisibili e traducibili. Le funzionalitàaggiuntive di ricerca e spiegazione del significato degli item permettono inoltre diminimizzareglierroridiattribuzionedicodificatorieidentificazionedegliitem.

2. La possibilità di integrare le descrizioni per codificatori ICF a testi scritti, note e allegati.Questo permette di poter dare significato ai codificatori numerici, ampliare la descrizioneinserendo anche le motivazioni che hanno spinto l’operatore ad attribuire questo o quel

codificatore.L’inserimentodinoteesplicative,chepossonospecificaremeglioilsensodiunaprospettivaodiunadescrizione,odellerelazionisocialiemedicherendonoilsoftwareunaveraepropriadocumentazioneclinicainformatizzataadaltaintegrazionesociosanitaria.

3. La possibilità di aprire i terzi e quarti livelli di ICF. Questa opzione, che riteniamofondamentale,èilpuntodeboledeglistrumentidicompilazionealternativialsoftware,comelechecklistoicoreset.Attraversosupporticartaceieusodelmanualerisultainfattimolto

difficile analizzare i quasi più di 1500 item al quarto livello. Il software rendequest’operazioneveloceeprecisa.

4. Non richiedeun apprendimento complesso. Il layout è infattimolto intuitivo, descrittivo e

completoditutteleinformazioninecessarieperilsuoutilizzo.Ilfunzionamentoperfinestree maschere di inserimento dati (ACCESS gira su un motore MySQL che è il più comune

nell’ambito dei database) richiama le applicazioni di uso più frequente. Non è necessarioimmetterecodiciolineedicomando:sipuòutilizzarealpienodellefunzionalitàpremendoipulsantidicomandoconilmouse.

27

Eccounarappresentazionegraficadellecaratteristicheprincipalideldatabaseinformatico.

Figura24‐databaseinformaticoeaspettidirilievo

Databaseinformaqco

Mantenimentodella

complessità

Possibilitàanalisidaqe

epidemiologia

Uqlizzoquoqdiano

Capacitàdiconservazione

deidaq,annullamento

delladispersione.

Possibilitàdiaccederealle

informazionidelmanuale

Possibilitàdiarricchirele

descrizionicontesq,relazionieaneddopca

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Usabilità

Come premesso nel capitolo “Analisi del software”, l’usabilità è oggi un parametro chiave permisurarelavaliditàdiunostrumento.

Efficienza Il database permette di registrare i dati inmaniera sicura e definitiva, e permette illorousosuccessivoinformatoexcelotxt.È possibile completare un profilo completo ICF senza che il tempo di compilazioneincidanegativamentesultempocomplessivo.Permette di essere compilato e letto da più operatori contemporaneamente, seospitato su un server, possibilità determinante ai fini del suo utilizzo nei servizisociosanitari.

Facilità diapprendimento

Aldilàdellenozionidibaseperl’utilizzodelcomputer,ildatabasenonrichiedealtrecompetenze in modalità data entry. Nel caso dell’elaborazione dei dati e dellepersonalizzazionedialcunefunzionalitàaggiuntiveènecessarioconoscereilsoftwareACCESS.

Soddisfazionenell’uso

Il database offre possibilità che oggi non sono ancora diffuse nel mondo ICF. Lasensazione che dà nell’utilizzo, rispetto ai supporti cartacei, è di rappresentare unostrumentoessenzialeequasiimprescindibile.

Allalucediquesteconsiderazionièpossibileaffermarecheildatabasehaunaltotassodiusabilità,edèpossibileutilizzarloneiservizisociosanitari.

Rispostaall’applicazionepratica,analisidelledifficoltàecorrettiviapportati

L’applicazionepraticahapermessol’emergerelanecessitàdialcunicorrettivi,permeglioadattareildatabasealleesigenzechemanoamanosipalesavano.Quidiseguitosi trova l’elencodeimiglioramenti

operatisulsoftware:

Figura25‐azionicorrettiveeffettuatesuldatabase

Funzioni

implementazionedelleuqlilitydistampa

Ampliamentocampidescripvi

ICF

predisposizioneall'affiancamentodeifaioriambientaliai

codificatoridiapvitàepartecipazione.

approfondimentodeidubbilegaqallaterminologiaeai

codificatori

Soxware

individuazioneecorrezionedeibug

esistenq

individuazioneemiglioramentodella

fruibilità

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Ildatocheemergedaquestolavoroèl’estremaadattabilitàdelsoftwarenell’esseremodificato.La

funzionalitàcheèpiùinteressantenelcampodelleapplicazioniICFèquellarelativaall’elaborazionedeidaticontenutineiprofili.Lapossibilitàconcretaèquelladicompieredeglistudisuunapopolazione,cosìcomedipotervalutareneltempol’efficaciadiunprogettoriabilitativo.

ProspettivediimplementazionedimodellidiintegrazionesociosanitariasullabasedeiprincipiICF

L’applicazione pratica della metodologia ICF è ancora in fase sperimentale, non esistono quindi

esperienzegiàvalidatechepossanofungeredariferimento.Inquestosensoèstatodanoisperimentatounmodello, quello del case manager7, che si è visto può funzionare come “traino” nei confronti dellasensibilizzazioneedintegrazionedellametodologiaICF.

L’ambito in cui è stato possibile applicare l’ICF come metodo di acquisizione delle informazioni

relative alle persone è stato l’UVH, che è il contesto più pertinente per l’ICF, visto l’alto livello diintegrazionesociosanitaria,larilevanzadellamultidisciplinarietàinsitanellasuacomposizione,latematicadelladisabilitàelafunzionediprogettazioneeinterventosocioassistenziale–riabilitativo.

Inquest’ambitol’ICFrappresentaunimportantestrumentodidefinizionediinterventisociosanitari

allalucedelleimpostazionidell’OMSinmeritoalconcettodidisabilità.Permettedicostituireunpanoramacompleto delle abilità della persona in relazione all’ambiente di vita, consentendo di integrare tutti gliaspettisociosanitaririlevatidaglioperatori.

Gliobiettiviperl’ICFinambitoUVHsonoquindi:

• Rendereconcretoilnuovoconcettodidisabilitàelaboratodall’OMS.

• Offrire servizi e progetti in sintonia con i bisogni delle persone, in stretta relazione conl’ambientedivita.

• Aumentarelaqualitàdell’offertadiservizi.

• Elaborare i dati ICF al fine di ottenere considerazioni di carattere epidemiologico per ilmiglioramentodellepolitichesanitarieepubbliche.

• Aumentare l’efficienza e l’efficacia della spesa per gli interventi, evitando sprechi e

ottimizzandolerisorseesistenti.• Evitare la dispersione delle informazioni sulle persone (cartelle cliniche) tramite

l’aggregazioneinun'unicasedeetramitedatiinformatici.

L’implementazione dell’ICF richiede tempo e un inserimento graduale nell’ambito dei servizi, al fine di

migliorarnel’efficaciael’operatività,oggiancorainfasesperimentale.

7V.capitolo:“ModellooperativodisupportoUVHattraversol’ICF:ilmodellosperimentato”

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Attivitàsvoltainambitodiborsadistudiosull’attivitàistituzionaledell’ASLTO5

L’attività di ricerca prevista dalla borsa di studio è stata condotta in stretto contatto con la realtà

operativa dell’ASLTO5, in particolare con il servizio di riabilitazione SRRF e con lo Sportello Unico diintegrazione sociosanitaria ASLTO5 – CISA12. Nel corso del periodo di attività sono state realizzate iseguentiinterventi:

• Compilazionedi30profiliICFcompleti

• PredisposizionedidueistruttorieinICFperlacommissioneUVH• Realizzazione di 25 incontri con operatori sanitari e sociali per la

compilazionedeiprofiliICF.

• Elaborazionedi unpianodi lavoro internoper l’implementazionedell’ICFnellapraticaquotidiana.

• RealizzazionedellasperimentazioneapplicativadelprogettoCCM(Centro

ControlloMalattiedell’exMinisterodellasalute)“MessaapuntodiprotocollidivalutazionedelladisabilitàbasatisulmodellobiopsicosocialeelastrutturadescrittivadellaClassificazioneInternazionaledel

FunzionamentoDisabilitàeSalute(ICF)”:compilazionedicinqueprofilierelativoinserimentoneldatabaseonline.

In particolare è stato sperimentato, contestualmente alla ricerca di validazione del programmainformatico, un vero e propriomodello di integrazionedell’ICF all’internodell’attività della commissione

UVHdeldistrettodiNichelino.

SimoneGigiaro

Dott.GiulianoTarditi

ResponsabileSRRFNichelino

strutturareferenteprogettodistudio