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Una gran ayuda por casualidad Por:

Cristobalina Cárdenas Trujillo

 

     

Una gran ayuda por casualidad

Según la Unión Europea, se dan 5 casos de enfermedades desconocidas por cada 10.000 habitantes de la comunidad.

Mª José Zamora estaba embarazada. Lucía una barriga redondeada, una melena larga y rizada, y sus ojos eran claros y vivos. Esperaba aquel verano de 2008 para dar a luz. Los médicos le dijeron que tendría un niño. Así fue, justo el día 28 de julio. El retoño recibió el nombre de Hugo. El parto tuvo lugar con normalidad. Una vez que Mª José tenía a su hijo en brazos notó que algo no iba bien. El bebé no abría los ojos. La madre alertó del hecho a las enfermeras. Minutos más tarde, el personal sanitario comunicaba a Salvador, el padre, qué le ocurría a Hugo. El marido se responsabilizó de contar lo sucedido a Mª José. Hugo tenía y tiene una malformación llamada anoftalmía bilateral, consistente en la ausencia de globos oculares. "No me acuerdo muy bien de lo que pensé o sentí, porque fueron unos momentos muy duros y lo intenté borrar de mi mente lo antes posible", afirma Mª José Zamora. La madre recuerda que querían trasladar a Hugo a otro hospital de Málaga. Ella no lo permitió, porque sentía que lo más importante era darle el pecho al bebé. Sara es la prioridad de Mª José Calzado también. Entiende a la perfección a su tocaya. El 25 de agosto de 2007 tuvo a su hija. Su embarazo sufrió complicaciones, puesto que se le adelantó. A los ocho meses se puso de parto. Los doctores detectaron que el bebé no tenía los pulmones completamente desarrollados. Ello hizo que retrasaran el nacimiento mediante una inyección. Tras esto, Mª José Calzado iba a regresar a casa para esperar un mes hasta dar a luz. De repente, un médico entró en la habitación en la que se encontraba y le dijo que tenía una pequeña infección de orina. De este modo, decidieron que era necesario darle un antibiótico para prevenir problemas. "Me dan una pastilla y sufro un shock anafilástico", cuenta la madre apenada. Mª José sufrió una reacción alérgica al medicamento. Ese rechazo provocó una falta de oxígeno en su cuerpo. Ingresó de urgencia en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital de la Merced de Osuna (Sevilla). La niña que Mª José llevaba dentro sufrió las consecuencias del incidente. Sara también se quedó sin oxígeno, lo que se tradujo en una parálisis cerebral. Según la Federación ASPACE, la parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad corporal y psicológica.

La familia de Sara no supo nada de su enfermedad hasta un mes y medio después de nacer. Su madre visitó varias consultas médicas y le decían que su hija estaba bien, pero ella notaba que no. Fue en el departamento de neurología del hospital donde se dieron cuenta de que Sara padecía esta enfermedad. Mª José Calzado sostiene: "Si a mí no me paran el parto a los ocho meses, estoy segura de que mi hija no se encontraría en esta situación". Ella se justifica diciendo que su otro hijo, Juan de seis años, nació a los ocho meses y no hubo ningún tipo de dificultad. Tanto la anoftalmía bilateral como la parálisis cerebral precisan de tratamientos muy caros. Su elevado coste se debe, en gran parte, a que en España no hay apenas recursos para tratar estas anomalías. Las familias que padecen estas situaciones están en una continua búsqueda de recursos para poder seguir avanzando. Hugo y Sara han tenido la suerte de toparse en el camino con una ayuda enorme: la asociación Amigas en Acción SINFA. Esta organización nace en febrero de 2010 en la localidad sevillana de Los Corrales.

Su presidenta es Carmen Rodríguez Gutiérrez de 39 años. Es una mujer de estatura media, morena, con media melena oscura y con mucho brío al hablar. Es ingeniera de obras públicas y estudió en Algeciras (Cádiz).

Ella es una de las once mujeres que impulsó la creación de la asociación. Todas las fundadoras son madres, pero sus hijos e hijas no tienen ninguna discapacidad. Son un grupo de amigas que de vez en cuando se reunían para tomar algo. Una noche de febrero quedaron para ir a cenar a un restaurante muy conocido en el pueblo, "La Sartén". Carmen cuenta que tras la comida su conversación versaba sobre el día a día de cada una de

las presentes. En ese momento entró al bar Mª José Calzado, la madre de Sara. Ellas la invitaron a sentarse en la misma mesa. Mª José escuchaba la charla que mantenían las demás y decidió hablar de su vida. Aquellas mujeres no perdieron el hilo de su historia en ningún momento. Todas la observaban con admiración. A pesar de estar en un ambiente en el que había bullicio y era fácil distraerse, ya que era un bar y había unas veinticinco personas más en el local.

La asociación  

Carmen, presidenta de la asociación SINFA.

Carmen asegura: "Todas enmudecimos y nos conmovimos al escuchar su rutina". La presidenta afirma que es una madre que no transmitía lástima, sino unas ganas tremendas de luchar por su hija. En ese punto de la noche, surgió la primera raíz de la asociación. Solo porque dio la casualidad de que Mª José Calzado llegó e impresionó con su historia a aquel grupo de féminas. Carmen le prometió que entre todas iban a intentar hacer algo por ella, y por las personas que se encuentran en su situación. Ella respondió riendo y volviendo la cara dijo: "Vosotras no podéis hacer nada". Dos años después, SINFA sufraga casi la totalidad de los gastos de siete niños y niñas que tienen discapacidades o sufren enfermedades desconocidas. Ellos son Sara, Hugo, Fátima, Juan José, Darío, Rocío y Nuria. Sus edades están comprendidas entre los cuatro y diez años. Todos son de dos pueblos de la Sierra Sur de Sevilla: Los Corrales y Martín de la Jara. Este grupo de pequeños recibe el pago de parte de la organización de año en año. En primer lugar, los padres preparan el presupuesto anual de su hijo o hija. En ese cómputo se incluyen terapias, tratamientos, operaciones, rehabilitación y consultas médicas privadas, es decir, el dinero extra que un niño discapacitado necesita. Una vez redactado se lo envían a la asociación, para así abonarles el 70% del total. Ese pago se realiza de la siguiente forma: cada niño y niña al que se ayuda dispone de una cuenta bancaria a su nombre junto a la denominación de la asociación. Es desde la cuenta de SINFA desde donde se ingresa el dinero. A partir de aquí, sus gastos se mueven de forma directa entre la agrupación y los terapeutas o médicos.

Amigas en Acción SINFA es una asociación benéfica que realiza una serie de eventos a lo largo del año para poder conseguir el dinero necesario para ayudar a los beneficiarios. Hasta el momento han realizado varios actos como festivales de música, la actuación de un coro, partidos de fútbol, fiestas de la espuma; y el doce de enero tendrá lugar un combate de boxeo organizado por esta.

¿Por qué SINFA? La asociación se inscribió en el registro de la Junta de Andalucía con el nombre de Amigas en Acción. Desde la institución les comunicaron que esa denominación ya existía y que tenían que añadir algo más. Cuando lo hablaron entre todas se les ocurrió "SINFA". Esta expresión proviene de que una de las fundadoras de la organización, a quien llaman Graci, decía cada vez que quedaban para hablar sobre algún evento que eran unas "sin faenas", de forma graciosa. "Sin faenas" en el pueblo de Los Corrales significa que la gente deja sus tareas cotidianas para irse a la calle a pasear o simplemente a no hacer nada. De ahí, que al final decidieran denominar la asociación como SINFA.  

La recaudación de fondos  

Además, hay socios que aportan dos euros al mes y otros, 24 euros al año. Aparte de esto, Carmen añade que las empresas más fuertes de los pueblos de la zona siempre aportan dinero a la hora de llevar a cabo sus acciones. Los padres y las personas de la asociación tienen muy claro que era necesaria la creación de esta institución. Gracias a ella sus hijos e hijas mejoran, dentro de sus posibilidades.

Mª José Zamora, la madre de Hugo, asegura que la única ayuda que reciben, aparte del dinero que aporta la organización, es la de la Ley de Dependencia. Es una subvención que el Estado concede a aquellas personas que precisen a otras a su cargo para poder vivir. La cantidad de esa contribución ronda los 500 euros, en función del grado de dependencia de la persona. Mª José cuenta que su hijo necesita unos 800 euros al mes, sin incluir operaciones y gastos extra. Ese dinero es parte de la rutina de Hugo. Este pequeño de cuatro años y medio suele levantarse temprano, a eso de las siete de la mañana. Los martes y los jueves recibe una sesión de fisioterapia y logopedia antes de ir al colegio. Según su madre le encanta ir al colegio. Hugo asiste a un aula específica, adaptada a sus necesidades junto a otros cinco alumnos. Al mediodía almuerza en el comedor de la escuela. Las tardes las pasa junto a Mª José y van a hidroterapia, actividades en la piscina, e hipoterapia, tratamientos relacionados con caballos. Hugo lo tiene más fácil que Sara para asistir a estas porque vive en Estepona y las tiene mucho más cerca. Además de sus tratamientos diarios, Hugo ha recibido cinco operaciones. Las tres primeras se realizaron en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Estas se basaron en la apertura de párpados, colocación de prótesis oculares e injerto de mucosa, pero tuvieron poco éxito. Mª José Zamora relata que tras buscar mucho, encontraron una clínica privada en Roma con la que están muy contentos. Las dos últimas intervenciones tuvieron lugar en Londres, con las que

se consiguieron la aceptación de las prótesis. Durante este año tienen en mente otra operación que consistirá en un injerto dermograso en los ojos de Hugo, obteniendo así una mayor estabilidad en las prótesis. Sara tiene una enfermedad muy diferente a la de Hugo, pero las terapias son similares. Es una niña rubia, con pelo corto que se

Los casos más destacados: Hugo y Sara  

Hugo Martín Zamora.

Sara con Mª José en hipoterapia.

entiende a la perfección con su madre. Ella también asiste al colegio a un aula de educación especial. Mª José Calzado, su progenitora, la lleva a varias terapias en horario de tarde. Su mayor problema está en que se tiene que desplazar a otras ciudades en la mayoría de los casos, puesto que en el pueblo solo recibe fisioterapia y logopedia. Sara va a hipoterapia en Osuna (Sevilla) y cada seis meses viajan a Mallorca a recibir un tratamiento llamado therasuit. Es una actividad innovadora que consiste en un traje especial, que permite la mejora de la movilidad corporal de los pacientes.

Hoy día SINFA vive un momento complicado, ya que el panorama económico nacional no es el mejor. Aún así sigue sufragando el 60% de los gastos anuales de sus integrantes. Además, de que siempre tienen algún proyecto nuevo en mente. El estado de Hugo mejora cada día. Su madre asegura que es como la de cualquier niño de su edad, exceptuando los tratamientos que recibe. Hugo asiste al colegio regularmente y está empezando a hablar y a andar solo. Sus padres reconocen estar muy satisfechos

con la organización. Sara ha avanzado mucho desde que nació. Su madre cuenta que su flexibilidad ha progresado bastante. Sara ha mejorado, sobre todo, en sus niveles cognitivos. Mª José Calzado cuenta que ella la llama y la reconoce sin problemas. Casos de este tipo suceden a cada minuto en el mundo. Hay millones de personas que nacen con enfermedades, pero en la mayoría de las ocasiones impera la esperanza y las ganas de seguir adelante. La asociación SINFA anima a las personas a apoyar y a no decaer. Hugo y Sara son solo un pequeño ejemplo de la multitud de casos que en este momento se están dando.

La situación actual

Sara Reyes junto a su madre.