retina suisse

1Rapporto annuale 2001

Retina Suisse

Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciprocodi persone con malattie degenerative della retinaquali retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher,degenerazione maculare e analoghe affezioni re-tiniche ereditarie.

Retina Suisse

• informa e consiglia le persone colpite, i lorocongiunti e l’opinione pubblica;

• incoraggia lo scambio d’esperienze e il sostegno reciproco dei suoi membri;

• promuove la ricerca scientifica nel campo delle degenerazioni retiniche allo scopo di trovare un trattamento per queste malattie curabili soltanto in casi particolari o non trattabili del tutto.

Un comitato scientifico, composto da medici e ri-cercatori, affianca l’associazione e la aggiorna re-golarmente sulle ultimissime novità della ricerca.

Retina Suisse

Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 [email protected], www.retina.ch

Conto postale 80-1620-2

JahresbI_01.Inh 26.2.2002 9:50 Uhr Seite 1

Le degenerazioni retiniche

La retina è per così dire la tappezzeria internadell’occhio; essa comprende lo strato cellularefotosensibile dei coni e dei bastoncelli.

I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,i coni permettono di leggere caratteri minuti. Ibastoncelli sono disposti soprattutto attorno alcentro e nella parte periferica della retina. I conisono concentrati nel suo centro, la macula, doveproducono la massima acuità visiva.

Le degenerazioni retiniche più frequenti sonoretinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, de-generazione maculare. Queste malattie sono do-vute a svariate degenerazioni delle cellule foto-sensibili e si differenziano nel decorso. Il processodi distruzione delle cellule può concentrarsi sulpunto della maggiore acuità visiva o può interes-sare man mano l’intera retina.

La malattia più frequente della zona centraledella retina – la macula – è la degenerazione ma-culare correlata all’età. Esistono però anche delleforme ereditarie che si manifestano già nell’infan-zia o nell’adolescenza, quali le malattie di Star-gardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni. Diregola, le persone colpite non diventano cieche,tuttavia la loro menomazione visiva è grave.

Rapporto annuale 20012



Diverso è invece il decorso delle degenerazioniretiniche ereditarie che interessano l’intera re-tina. Le forme più frequenti di questo tipo di ma-lattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindromedi Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecitànotturna e limitazioni del campo visivo. Nellasindrome di Usher, la RP si accompagna a sorditàcongenita o a debolezza d’udito. Il degrado delcampo visivo comincia quasi sempre alla perife-ria e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esi-stono tuttavia anche forme di RP in cui il deterio-ramento del campo visivo inizia al centro (RP in-versa). Spesso queste malattie sono diagnosti-cate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,possono però essere riconosciute anche solo piùtardi. Il loro decorso è lento.

Caratteristica comune di tutte queste degenera-zioni retiniche è il fatto di essere trattabili sol-tanto in casi molto particolari o di non esserlodel tutto.

Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori infor-mazioni più dettagliate.


4 Rapporto annuale 2001


Il 2001 è stato un anno movimentato. Le vicissi-tudini in politica ed economia, in specie quelledella seconda metà dell’anno, hanno impresso illoro segno, influenzando i sentimenti e i discorsidella fine dell’anno. Anche per Retina Suisse il2001 è stato un anno movimentato, costellatoda molte attività e avvenimenti. Punto chiavedel nostro lavoro è l’informazione sulle malattiedegenerative della retina. Retina Suisse si im-pegna nel contempo per promuovere la ricerca.Si è infatti fissata un obiettivo impegnativo:arrivare un giorno a una terapia per le degene-razioni retiniche che oggi non sono ancora cura-bili. Di informazione non abbisognano tuttaviasolo le persone direttamente toccate bensìanche i loro congiunti e l’opinione pubblica.

I nostri temi...Al concetto di degenerazione retinica non si la-sciano abbinare molte immagini concrete e lecose non vanno molto meglio neppure per reti-nite pigmentosa RP oppure per degenerazionemaculare correlata all’età AMD. Degenerazioneretinica è una definizione complessiva per tuttauna serie di affezioni del fondo dell’occhio. L’at-tuale sapere in materia ci fa distinguere tra ilgruppo delle malattie degenerative della retina



a insorgenza precoce e ereditarie e il gruppo conil vasto ventaglio delle degenerazioni macularicorrelate all’età. Anche queste hanno presumibil-mente una componente genetica. Tuttavia altrifattori e rischi ambientali ne influenzano l’insor-gere. Al gruppo delle forme giovanili apparten-gono la retinite pigmentosa (RP), la malattia diStargardt, la sindrome di Usher e altre ancora.Comune a tutte è l’insorgenza relativamenteprecoce, cioè nella prima infanzia o all’iniziodell’età adulta, nonché la loro trasmissione ere-ditaria. Sono tutte malattie rare, che inizianoquasi sempre con la cecità notturna e/o delle li-mitazioni del campo visivo e hanno decorso pro-grediente. Fatta eccezione per la malattia di Star-gardt, una forma giovanile di degenerazionemaculare, esse interessano l’intera retina e pos-sono portare a cecità. In Svizzera questo primogruppo di forme di degenerazione retinica inte-ressa ca. 5’000 persone. Diversa è la situazioneper la degenerazione maculare correlata all’età,che tocca soprattutto le persone di più di 60 annied è oggi la maggiore causa di grave handicapvisivo nell’anzianità. Tra gli ultrasettantenni nesono colpiti in modo più o meno grave ca. il 25percento. Sintomo principale è la riduzionedell’acuità visiva, con la conseguente difficoltà aleggere, a riconoscere strutture fini – come peres. i volti della gente. La degenerazione macu-



lare correlata all’età tange però soltanto la vi-sione centrale mentre il campo visivo perifericorimane funzionante: questo può significare unhandicap visivo importante, ma non la cecità.

Come informiamo...Comune a tutte queste malattie è il fatto cheesse sono trattabili sono in determinati casi epurtroppo è nella natura stessa delle cose doverconsiderare un successo già un semplice rallenta-mento del processo patologico. Viviamo in unmondo dove tutto appare fattibile. Confrontatocon una malattia inguaribile l’uomo reagiscespesso con incredulità: «Ma non è possibile!» esconcerto «ma, è proprio così?». In quei momentiuna buona informazione si impone, sia da partedell’oculista curante sia in forma di materiale in-formativo da studiare in tutta tranquillità a casapropria. Tra i nuovi opuscoli di Retina Suisse c’èn’è uno dal tema «Degenerazione maculare cor-relata all’età – Ausili per la vita quotidiana» e,realizzato in collaborazione con la Società Sviz-zera di Oftalmologia (SSO) e la Novartis-Oph-thalmics SA, un nuovo libretto informativo perpazienti, comprensivo di una griglia di Amslerper l’autocontrollo della vista. Nel GiornaleRetina abbiamo pubblicato le ultime novità discienza e ricerca. Abbiamo inoltre creato duepieghevoli, uno che informa sul servizio di con-sulenza Retina e uno, una specie di vademecum,



quale guida per la raccolta di fondi per promuo-vere la ricerca. Da solo il materiale informativostampato tuttavia non basta. Per informare atappeto occorre rivolgersi al pubblico anche at-traverso altri media, quali la tele, la radio, lastampa scritta, Internet. Uno dei metodi più effi-caci è una campagna informativa. Retina Inter-national e AMD Alliance, l’organizzazione che siimpegna nel campo della degenerazione macu-lare correlata all’età, hanno dichiarato l’ultimasettimana di settembre «Retina Week per la pre-venzione della cecità». Retina Suisse decideva diaderire a questo movimento internazionale or-ganizzando un’azione concertata con conferen-ze, esposizioni di mezzi ausiliari e diffusione dimateriale informativo in 12 città svizzere. La So-cietà Svizzera di Oftalmologia (SSO) ne ha as-sunto il patronato e la concretizzazione in loco èstata sostenuta dai servizi di consulenza localidelle organizzazioni membro dell’Unione cen-trale svizzera dei ciechi UCBC. Nel medesimolasso di tempo, in stretta coordinazione con lanostra azione, Novartis-Opthalmics indiceva unacampagna per pazienti sul tema dell’AMD. Lasperanza che ne nascessero delle belle sinergieera più che giustificata... Gli avvenimenti dell’11settembre e successivi all’estero e in Svizzerahanno indubbiamente esercitato un influssonegativo sulla nostra presenza mediatica, non



sembrano invece avere limitato l’affluenza allenostre manifestazioni. Le conferenze hanno in-fatti registrato un sorprendente interesse dipubblico. Le trasmissioni radio e televisive han-no inoltre indotto moltissima gente a richiederedel materiale informativo al nostro consultorio,dove era installata una hotline. Il breve inter-vento di Christina Fasser, il mattino del 24 set-tembre alla radio DRS1, ha reso incandescenti itelefoni e spinto molte persone anziane a parte-cipare, la sera stessa, alle due prime conferenze(San Gallo e Lucerna).Accanto a questa settimana d’azione, dedicataprincipalmente alla degenerazione maculare cor-relata all’età, eravamo presenti nei media anchecon temi legati alle forme giovanili della dege-nerazione maculare. La trasmissione medica del-la tele DRS del mese di gennaio – ripresa dallaTSI in novembre – ha avuto effetti a lungo ter-mine. Infatti c’è sempre ancora gente che ci tele-fona dopo averla vista mesi prima.

Come lavoriamo...Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciprocodi persone con malattie degenerative della re-tina. Questo significa che il comitato di RetinaSuisse è composto da persone con una malattiadegenerativa della retina. La sua maggioranzasvolge inoltre un’attività professionale, un fatto



che nel moderno mondo del lavoro esige grandeimpegno e non è sempre cosa facile se si ha unhandicap. Il comitato si avvale del sostegno delservizio di consulenza Retina, dotato di un effet-tivo di 1,8 posti di lavoro. Risulta perciò chiara-mente che il comitato prende sì le decisioni stra-tegiche, ma deve dare una mano anche a livellooperativo sia nella creazione di materiale infor-mativo sia presenziando a manifestazioni o scri-vendo per il Giornale Retina. Ogni membro delcomitato è responsabile di un’area, ma il fattoche quasi tutti svolgano anche un’attività pro-fessionale impegnativa porta ovviamente deimomenti in cui il tempo da dedicare a RetinaSuisse è estremamente risicato. A tutto questobisogna poi aggiungere che la nostra menoma-zione visiva è – per definizione e di fatto – pro-grediente. Il comitato riceve sostegno anche dairesponsabili dei gruppi regionali. Sono essi chegarantiscono e promuovono il contatto tra imembri. Essi organizzano una-due volte l’annoincontri, gite e altro, tutte importanti occasionidi scambio e contatto reciproco. Grazie ai re-sponsabili dei gruppi regionali l’«aiuto reci-proco» non è solo iscritto negli statuti bensì èvissuto concretamente anche dalla base dell’as-sociazione. Nel 2001 è nato un piccolo gruppo giovanile, perora limitato alla Svizzera tedesca. Speriamo vi-


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vamente che lo slancio iniziale non si affievo-lisca e che il gruppo diventi movimento e durinel tempo.Retina Suisse trasmette informazioni su questio-ni mediche e su avvenimenti del mondo dellascienza e ricerca. Il comitato medico-scientificodi Retina Suisse ha cura che quest’informazionesia sempre corretta e di stretta attualità scienti-fica.

Retina Suisse è però anche parte di una granderete nazionale. Attraverso la collaborazione e illavoro concreto nelle varie organizzazioni, èstrettamente inserita nel mondo svizzero del-l’handicap visivo. Non basta però essere attivi alivello nazionale. Perciò il nostro sguardo si di-rige regolarmente oltre le frontiere e la collabo-razione con Retina International e AMD AllianceInternational è intensa. Prendiamo parte attiva acongressi e discussioni e siamo coinvolti nei la-vori dei gruppi di promovimento della ricercadella commissione EU. Nel gennaio del 2001Retina Suisse si è impegnata sia come lobbyistasia collaborando all’allestimento e inoltro di unprogetto internazionale di ricerca sulla sindromedi Usher, da cui è in seguito scaturita la respon-sabilità di un sottoprogetto. Tutto questo aiutaa essere a stretto contatto con le ultimissimenovità della ricerca.



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La consulenza...Il servizio di consulenza di Retina Suisse è gesti-to dalla Federazione svizzera dei ciechi e debolidi vista FSC. Ne risulta una collaborazione stret-tissima con i consultori della FSC e un costantescambio di informazioni con le specialiste e glispecialisti là impiegati. In quanto associazioned’aiuto reciproco per noi l’individuo e le sue esi-genze svolgono un ruolo centrale. Principio di-rettore delle nostre consulenze è l’«aiutare adaiutarsi». Questo significa che vogliamo metterein mano a chi si fa consigliare le necessarie infor-mazioni e di rendere poi la persona capace diraggiungere tutta l’autonomia possibile e desi-derata per poter così migliorare la sua qualità divita nonostante l’handicap visivo. Siamo l’unicoconsultorio specializzato che offre i suoi serviziin tutta la Svizzera, servizi a favore delle per-sone con una degenerazione retinica, dei lorocongiunti e amici e degli specialisti in vastiambiti quali quello medico, sanitario, riabilita-tivo e assicurativo. Molte delle richieste ci giun-gono per telefono. Tuttavia noi ci rechiamo an-che dagli utenti, ricevendoli nella loro regione selo desiderano. Molta gente viene da noi a Zuri-go per un colloquio personale. Il servizio di con-sulenza Retina si intende come piattaforma discambio di informazioni e sapere sulle degene-razioni retiniche, sulle possibilità di cura, su



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forme alternative di terapia, sulla riabilitazione,sui mezzi ausiliari, riguardo a trucchi e accorgi-menti pratici e altro ancora. Molte persone le se-guiamo per un periodo prolungato presso il no-stro consultorio, altre passano una volta e poiper anni non ne abbiamo più notizie.

Chi sono i nostri membri?Membri di Retina Suisse sono persone con ma-lattie degenerative della retina (RP, sindrome diUsher, malattia di Stargardt, degenerazione ma-culare correlata all’età ecc. ecc.), i loro congiunti,i genitori di bambini con una di queste malattienonché i soci sostenitori. La nostra associazionecresce costantemente.

La statistica dei membri

membri 1.1.01 arrivi partenze 1.1.2002

pazienti 553 58 – 8 603genitori 65 5 0 70sostenitori 133 14 – 7 140

totale 751 77 –15 813



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Ci finanziamo con...Retina Suisse finanzia le sue attività con lequote sociali dei membri e con offerte. Il serviziodi consulenza Retina, gestito dalla Federazionesvizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, non ap-pare nei conti annuali. La FSC partecipa annual-mente alle spese d’infrastruttura dell’associa-zione. Questi mezzi non bastano tuttavia a co-prire tutte le nostre esigenze finanziarie. PerRetina Week 2001 abbiamo avuto la fortuna diriuscire ad assicurarci un importante contributoda parte di AMD Alliance International.

Diciamo grazie a...Vorremmo innanzitutto ringraziare i membri delcomitato nonché le e i responsabili dei gruppiregionali per il loro grande impegno di tempo eenergie. Un grande grazie va al comitato medi-co-scientifico per la sua costante disponibilità asostenerci con i suoi buoni consigli. Ai membri diRetina Suisse vorremmo dire grazie per le gene-rose offerte finanziarie. Siamo riconoscenti allaSocietà Svizzera di Oftalmologia (SSO) per il ge-neroso aiuto ideale e finanziario. È doveroso rin-graziare la Federazione svizzera dei ciechi e de-boli di vista FSC per l’appoggio finanziario e pra-tico. Il nostro grazie va anche a AMD AllianceInternational per il suo contributo per RetinaWeek 2001. Infine vorremmo ringraziare le colla-



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boratrici e i collaboratori dei servizi di consulen-za per ciechi e ipovedenti per l’efficiente colla-borazione.

Per il 2002 ci proponiamo...Il 2002 sarà un anno di sfide per la nostra orga-nizzazione, vogliamo infatti raggiungere nuova-mente le esigenti mete del 2001. La forte pre-senza mediatica e con essa il nostro aumentatogrado di notorietà richiedono che si rispondaalle esigenze di tutta la nostra utenza. Un effet-to di «Retina Week, la settimana di prevenzionedella cecità» è stata la segnalazione da più partidell’esigenza di gruppi d’aiuto reciproco per per-sone con degenerazione maculare correlataall’età. Nel 2002 vogliamo realizzarli e speriamofortemente di riuscire a trovare anche delle per-sone con AMD pronte ad assumerne la respon-sabilità. Una seconda edizione di Retina Week cidarà l’occasione d’organizzare una nuova seriedi giornate d’informazione sulle degenerazioniretiniche, recandoci questa volta in località dovenon c’è una clinica oculistica universitaria.

Le forme giovanili di degenerazione retinicasono di regola ereditarie. Una delle nostre aspi-razioni è di creare in Svizzera un «sistema» chepermetta pure una diagnosi genetico-moleco-lare (genotypping). È questa una grossa sfida enel contempo la base indispensabile per permet-



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tere anche a chi vive in Svizzera di poter parte-cipare alla futura sperimentazione clinica dinuove terapie. A questi temi sarà dedicata prin-cipalmente l’assemblea generale ordinaria 2002,per la quale abbiamo nuovamente previsto latraduzione simultanea tedesco/francese. Essadovrebbe permettere ai nostri membri di linguafrancese e italiana di meglio capire le conferenzeci dà la possibilità di avere un oratore di Lo-sanna.

Il 2002 sarà un anno importante per le personecon handicap in Svizzera. I dibattiti parlamentarisulla «legge disabili» sono in dirittura d’arrivo eil disegno di legge sarà licenziato entro l’estate.Le persone con handicap dovranno decidere, adipendenza dei risultati, se portare avanti l’ini-ziativa popolare per la parità dei diritti o se ri-tirarla. L’iniziativa in questione chiede che lepersone disabili abbiano accesso – come tutti glialtri – all’informazione e agli edifici. La garanziadi poter accedere all’informazione è di grandis-sima attualità in particolare per le persone cie-che e ipovedenti. Infatti Confederazione e can-toni stanno preparando l’introduzione del votoelettronico. Se alle persone cieche e ipovedentinon sarà garantito l’accesso ai relativi program-mi, esse saranno «escluse» dei diritti politici.Cose simili le abbiamo già viste in molti settori



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della vita quotidiana, basti pensare ai testi scola-stici, ai Bancomat, al traffico ferroviario e cosìvia. E ci siamo difesi. Sono le persone diretta-mente toccate le meglio adatte per informare leconcittadine e i concittadini aventi diritto di vo-to. Sono le persone con handicap le più compe-tenti per dire che la parità di diritti non è un attodi carità bensì un diritto fondamentale di tuttigli uomini e di tutte le donne in Svizzera.

Christina Fasser, presidente



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Conti annuali 2001

Bilancio al 31. 12. 2001

AttivoCassa 205.55CP 80-1620-2 6’145.00Banca 11’635.20Banca Fondo-ricerca 5’486.15Debitori 4’597.00

Passivo

Creditori 00’000.00Capitale sociale 28’068.90

Totale 28’068.90 28’068.90

Capitale sociale

Capitale sociale al 1.1.2001 40’827.75Maggiore uscita 2001 12’758.85

Capitale sociale al 1.1.2002 28’068.90



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Conto profitti e perdite 2001

Uscite

Materiale d’ufficio 1’714.30Porti, conto postale 12’908.75Telefono 328.00Fotocopie e stampati 25’623.95Opuscoli 65’181.40AG 5’680.80Giornate-info 34’776.00Gruppi regionali, gruppi 1’475.70Sostegno alla ricerca 12’500.00Spese vive (Svizzera) 7’957.00Spese vive (estero) 3’884.15Contributi a Retina International 4’280.00Contributi a organizzazioni 790.00Uscite varie 4’551.60Spese bancarie 158.00Giornale Retina Suisse 44’963.40Traduzioni 17’862.75

Totale uscite 224’635.80



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Entrate

Tassa sociale 30’375.00Offerte membri 20’744.75Offerte sostenitori 35’818.90Offerte organizzazioni 10’949.05Legati 10’000.00Interessi 00’245.85Contributo FSC 45’000.00AMD Alliance 58’743.40

Totale entrate 211’876.95

Totale uscite 224’635.80Totale entrate 211’876.95Maggiore uscita 12’758.85

Totale 224’635.80 224’635.80

Zurigo, 18 gennaio 2002 Brigitte Hübschi, tesoriera



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Rapporto dei revisori

I sottoscritti, Claudia Kerland e Rolf Vogler, nelcontesto del loro incarico di revisori ai sensi del-l’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la conta-bilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio2001 – 31 dicembre 2001. Constatiamo che

• tutte le registrazioni sono avvenute sulla base dei relativi giustificativi;

• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non dà adito a contestazioni;

• i valori patrimoniali a bilancio sono compro-vati dai giustificativi del saldo bancario e postale;

• i conti chiudono con una maggiore uscita di Fr. 12’758.85. Il capitale sociale al 1. gennaio2002 ammonta così a Fr. 28’068.90.

Raccomandiamo all’assemblea generale di RetinaSuisse di accettare i conti consuntivi 2001 e didare discarico agli organi responsabili.

Zurigo, 18 gennaio 2002Claudia Kerland e Rolf Vogler, revisori dei conti



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Il Servizio di consulenza Retina

Per stabilire un contatto visivo con l’ambiente cir-costante, la persona affetta da degenerazioni re-tiniche quali retinite pigmentosa, sindrome diUsher, degenerazione maculare, ha bisogno dicondizioni di luce ideali, di una precisa tecnicavisiva e dell’atteggiamento riguardoso del pros-simo. È per questo che ci mettiamo a disposizionedelle persone con affezioni degenerative delleretina, dei loro congiunti e amici, dei medici e delpersonale specializzato nonché di tutti le altrepersone interessate. Offriamo corsi, informazionie consulenza individuale.

Il Servizio di consulenza Retina si trova a Zurigo,alla Ausstellungsstrasse 36. Telefonateci per fareappuntamento. Se lo preferiste saremmo anchedisposti a venire da voi.

Servizio di consulenza Retina

Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 [email protected], www.retina.ch

Il Servizio di consulenza Retina è un servizio specializzato dellaFederazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.

Gli indirizzi



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Gli indirizzi

Comitato

Christina Fasser (presidente), Obere Heslibach-strasse 44, 8700 Küsnacht, Tel. 01 444 10 77

Philipp Schläppi (vicepresidente), Hessstr. 32,3097 Liebefeld, Tel. 031 971 87 46

Rita Filippini Türler (segretaria), Rebhalden-strasse 9a, 8704 Herrliberg, Tel. 01 991 53 13

Brigitte Hübschi (tesoriera), Bellevuestr. 40,3095 Spiegel b. Bern, Tel. 031 971 05 03

Susan Kuranoff, Schlettstadterstr. 5, 4055 Basilea, Tel. 061 322 21 35

Elio Medici, Via Girono, 6592 S. Antonino, Tel. 091 858 10 16, Natel 079 288 51 90

Hansburkhard Meier-Ming, Haus Pastorale, 6285 Hitzkirch, Tel. 041 917 18 15

Franziska Scheidegger, Spitalackerstrasse 27,3013 Berna, Tel. 031 331 93 51



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Comitato scientifico

Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Clinica oculistica dell’Università di Zurigo (presidente)

Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedalecantonale, Ginevra

Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital JulesGonin, Losanna

Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica oculistica dell’Università di Zurigo

Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto digenetica medica dell’Università di Zurigo

PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinicaorecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo

Dott. med. Giovanni Spina, Coira

Redazione del Giornale Retina

Christina Fasser e Renata MartinoniAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 01 444 10 77, Fax 01 444 10 70E-mail [email protected], Internet www.retina.ch



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Gruppi regionali

Argovia

fino a fine ottobre 2001:Edith Müller-Lanz e Niklaus Meister

dal novembre 2001:Peter Diriwächter, Rigistrasse 65032 Rohr, Tel. 062 823 08 57

Berna

Brigitte Hübschi, Bellevuestr. 40,3095 Spiegel b.Bern, Tel. 031 971 05 03

Svizzera centrale

Felix Notz, Langackerstr. 10, 6330 Cham, Tel. 041 780 94 17

Svizzera italiana

Gabriele Ghirlanda, 6967 Dino, Tel. 091 971 51 60

Elena Meneghelli, 6968 Sonvico,Tel. 091 943 10 40



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Svizzera nord-occidentale

Hans Ruedi Hügin, Gustackerstr. 12, 4103 Bottmingen, Tel. 061 421 71 86

Peter Küpfer, Postfach 1653, 4001 Basilea,Tel. 061 225 56 32

Svizzera orientale

Marianne Krampl, Platte 178,9488 Schellenberg (FL) Tel. 075 373 44 36

Svizzera romanda

Marie-Antoinette Belet, Renges 16,1024 Ecublens, Tel. 021 691 04 62

Svizzera orientale/Grigioni

Angelika Solèr, Blumenrainstrasse 1,7310 Bad Ragaz, Tel. 081 303 29 33

Zurigo

Brigitte e Georg Przibille-Koch, Hauptstr. 558162 Steinmaur, Tel. 01 853 18 28



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Membri onorari

Tarcisio Bisi, Tenero ✞

Fritz Buser, Olten

Bernhard Fasser, Glarona

Dott. med. Esther Guignard, Zurigo

Renata Martinoni, Zurigo

Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo

Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia




La nostra documentazione

in italiano, francese e tedesco

1. La retinite pigmentosa – come si manifestaquesto handicap? (pieghevole)

2. La retinite pigmentosa – una malattia partico-lare

3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giornodopo giorno con retinite pigmentosa (RP), Sindrome di Usher, degenerazione maculare

4. La degenerazione maculare correlata all’età

5. Degenerazione maculare correlata all’età –Ausili per la vita quotidiana

6. Possibili terapie per la degeneratione macu-lare correlata all’età

7. La Sindrome di Usher – un handicap dell’uditoe della vista



In collaborazione con la Società Svizzera diOftalmologia SSO:

1. Non parole incrociate. Bensì informazionisulla Degenerazione Maculare correlata all’Età(DME). Opuscolo per donne e uomini sopra i 50anni. Con griglia di Amsler per il test della vista.

2. Non è la pianta di una città. Bensì una sem-plice informazione sulla Degenerazione Macu-lare correlata all’Età (DME). Opuscolo per donnee uomini sopra i 50 anni. Con griglia di Amslerper il test della vista.


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