revista brasileira de bioética - rbbde uma visão cada vez mais madura e sempre plural da bioética...

Revista Brasileira de Bioética - RBB

Editor Interino: Volnei Garrafa

Editora Executiva: Dora Porto

Revisão: Dora Porto, Kenia Alves (espanhol), Mauro Machado do Prado e VolneiGarrafa

Jornalista Responsável: Gustavo Tapioca (MTB/BA - 547)

Projeto gráfico e editoração: Primeira Página Comunicação

Apoio: Departamento de Ciência e Tecnologia-DECIT / Ministério da Saúde

Conselho Editorial (interino): Antônio Carlos Rodrigues da Cunha, Christian dePaul de Barchifontaine, Edvaldo Dias Carvalho Júnior, Erli Gonçalves, ElmaZoboli, Marco Segre, Marlene Braz, Mauro Machado do Prado.

A SBB estimula e autoriza a reprodução total ou parcial por

todos os meios desde que citada a fonte.

Diretoria / 2001-2005

Presidente Volnei Garrafa (DF)1º Vice Leo Pessini (SP)2º Vice José Eduardo de Siqueira (PR)3º Vice Délio Kipper (RS)1º Secretário Dirce Matos (DF)2º Secretário Elma Zoboli (SP)1º Tesoureiro Mauro Machado do Prado (GO)2º Tesoureiro Marcos de Almeida (SP)

CONSELHO FISCALJoão dos Reis Canela (MG)Maria Clara F. Albuquerque (PE)Maria Cristina K. B. Massarollo (SP)

COMISSÃO DE ÉTICACláudio Cohen (SP)Fermin Roland Schramm (RJ)Livia H. Pithan (RS)Roberto L. D’ Ávila (SC)Sérgio Ibiapina F. Costa (PI)

Sociedade Brasileira de Bioética - SBB

Editorial

Artigos Especiais

Para una Declaración Universal de Bioética y Derechos Huma-

nos: una visión de América Latina

Juan Carlos Tealdi

Información y manipulación: ¿cómo proteger los seres vivos

vulnerados? La propuesta de la Bioética de la Protección

Fermin Roland Schramm

Artigos Originais

Bioética como casuística e como hermenêutica

José Roque Junges

Mídia e bioética: repensando a ética na informação

Celso de Mattos e José Eduardo de Siqueira

Anencefalia e transplante de órgãos

Aline Albuquerque S. de Oliveira

O direito à verdade ao doente

Wandercy Bérgamo

Presença feminina na atividade voluntária: uma leitura a partir

da bioética

Lucilda Selli e Volnei Garrafa

Seções

Resenha de livros

Atualização científica

Teses, dissertações e monografias

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Sumário

Editorial

com imensa satisfação que a Sociedade Brasileira de Bioética apresenta aseus associados e demais leitores interessados, o Número 1 da Revista Bra-sileira de Bioética – RBB. Depois de 10 anos de existência, nossa entidadeapresenta ao Brasil sua revista científica, que contribuirá decisivamente parao amadurecimento da especialidade no país.

Como é do conhecimento de todos, nesse período a SBB promoveu cincocongressos nacionais, realizou e financiou integralmente o maior congressomundial de bioética em 2002, adquiriu uma adequada sede própria emBrasília, e pode orgulhosamente divulgar que todas suas obrigações fiscaise financeiras estão organizadas e em dia. Consolidando essas realizações, olançamento da RBB representa mais um passo em direção à sua maioridadecomo entidade associativa e científica.

O próximo desafio será manter a periodicidade da Revista, que nesseprimeiro ano conta com o apoio financeiro do Departamento de Ciência eTecnologia do Ministério da Saúde. Além disso, temos o compromisso deaprimorar crescentemente a qualidade editorial da RBB, com vistas a indexá-la em dois anos de publicação regular, passando a contar com indispensávelvalidação referencial por parte da CAPES/MEC.

O lançamento da RBB é especialmente oportuno nesse momento em quea UNESCO está ultimando a futura Declaração Universal de Bioética que,sem dúvida, proporcionará reconhecimento e visibilidade definitivos para abioética no contexto internacional. É indispensável registrar o papel decisi-vo das posições brasileiras e latino-americanas nas renhidas discussões emParis, na luta pela construção de um conteúdo bioético mais abrangente eadequado à realidade das nações do terceiro mundo.

Entre os dias 20 e 24 de junho de 2005 a UNESCO promoveu a reuniãodecisiva dos experts governamentais de 90 países, definindo o teor do docu-mento que será formalmente denominado Declaração Universal de Bioéticae Direitos Humanos. Na oportunidade venceu a proposta que amplia o esco-po da bioética para além dos limites biomédicos e biotecnológicos, incluin-do, definitivamente, as pautas social e ambiental na sua agenda. Esse processoconcretiza a ponte delineada por Potter, incorporando parâmetros amplos egenerosos para as discussões e linhas de pesquisa do futuro, tornando a bioéticaferramenta capaz de responder aos complexos desafios da atualidade.

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Revista Brasileira de Bioética

Na medida em que os próximos números chegarem às mãos dos leitores,será fácil identificar a estrutura simples adotada para a revista: editorial deabertura; dois artigos de autores convidados, um estrangeiro e um brasilei-ro; cinco a sete artigos enviados por pesquisadores interessados, dependen-do do tamanho; uma seção de resenha de livros; outra de atualização cientí-fica; e, finalizando, a lista de monografias, dissertações e teses defendidasna área de bioética em todo Brasil. A periodicidade será trimestral e o núme-ro de páginas de cada exemplar ficará entre 100 e 120.

Todos os associados e demais interessados em bioética estão convidadosa enviar seus artigos para as próximas edições, contribuindo na construçãode uma visão cada vez mais madura e sempre plural da bioética brasileira elatino-americana.

Finalizando, é indispensável mencionar o apoio da Secretaria de Ciên-cia, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde e da UNESCOpara a concretização deste sonho.

Boa leitura!

Volnei Garrafa

Presidente da SBB 2001-05

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Ano 1, vol. 1, 2005

PARA UNA DECLARACIÓN UNIVERSAL DE BIOÉTICA Y

DERECHOS HUMANOS: UNA VISIÓN DE AMÉRICA LATINA

Juan Carlos Tealdi

Faculdad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina.

[email protected]

Resumen: El respeto a la dignidad humana, a la igualdad de derechos y a la justicia

son las únicas garantías de la paz en el mundo para el derecho de los derechos

humanos, y por esto una bioética universal – una ética de la vida en términos

universales – no puede sino conjugarse con los derechos humanos. Una visión liberal

y pragmática de la ética puede traer como consecuencia la grave confusión entre los

medios del desarrollo científico y tecnológico con los fines del desarrollo humano.

Palabras-clave: Bioética. Derechos humanos. Instrumentos normativos. América

Latina.

Abstract: Respect for human dignity, equality of rights and justice are the only

guarantees of peace in the world for the right to human rights. For that reason, a

universal bioethics – an ethics of life in universal terms – can only conjugate itself

with human rights. A liberal and pragmatic vision of ethics can bring as consequence

a great confusion between the means of scientific and technologic development and

the ends of human development.

Key words: Bioethics. Human rights. Normative instruments. Latin America.

Bioética y Derechos Humanos

a historia de la ética es, desde su origen, la historia de las ideas de dignidad,igualdad y justicia. Cuando Sócrates dice, en el final del Gorgias, que elmejor modo de vivir es el que consiste en vivir practicando la justicia, enunciael supuesto básico de la vida ética que sigue siendo, hoy, lo que sostiene unabioética verdadera. El respeto a la dignidad humana, a la igualdad de derechosy a la justicia son las únicas garantías de la paz en el mundo para el derechode los derechos humanos y por esto una bioética universal – una ética de la

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Artigos especiais

Esta seção destina-se à publicação de artigos de autores convidados. Os textos serão

publicados no idioma original.

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vida en términos universales – no puede sino conjugarse con los derechoshumanos. Porque la bioética está destinada o bien a fortalecer y profundizarla moral mínima, que supone el respeto de los derechos humanos en tantoconsenso prescriptivo universal, o bien a debilitar y confundir sus fines.

Pero, en modo alguno, la bioética y los derechos humanos pueden ser,como ha pretendido establecer una visión liberal y pragmática de la ética,campos disociados. Las consecuencias de dicha visión han sido confundirgravemente, por segunda vez en la historia, los medios del desarrollo científicoy tecnológico con los fines del desarrollo humano. No obstante eso, fue en elderecho de los derechos humanos que la humanidad ha logrado definir, porprimera vez, los contenidos básicos de una ética universal. La bioética ha desuponerse como un campo normativo dirigido a fortalecer y especialmente aprofundizar esos contenidos en un ámbito de acción particularizado.

Por eso es que, a la hora de pensar en el mundo actual sobre una declaraciónuniversal de bioética, el título de la misma debería explicitar en forma clarala asociación entre la bioética como campo normativo particular en la atencióny el cuidado de la vida y la salud, con los derechos humanos como camponormativo universal básico de obligaciones morales y jurídicas para todaslas formas del vivir humano. Y así debería hablarse, en rigor, de una declaraciónuniversal de bioética y derechos humanos. En América Latina existe unaimportante tradición para que se pueda hacerlo.

América Latina y los Derechos Humanos

En abril de 1945, cuando se reunieron los delegados de cincuenta paísesen San Francisco para dar forma a la Carta de las Naciones Unidas aprobadael 24 de octubre de 1945, veinte de esos países eran latinoamericanos yconfiguraban el mayor bloque regional. Su papel fue determinante paraalcanzar una concepción internacional de los derechos humanos. El 30 deabril de 1948 se proclamó la Declaración Americana de los Derechos y Deberesdel Hombre – que fue la primera declaración de derechos humanos en susentido estricto de compromiso de naciones –, y el 9 de diciembre de 1948Charles Malik, portavoz de la Comisión de Derechos Humanos de lasNaciones Unidas, reconoció el papel jugado por los países latinoamericanosen el logro de la Declaración Universal de Derechos Humanos que seríaaprobada al siguiente día. Desde entonces, nuestra Región - Latinoamérica– ha sido muy activa tanto en el campo de los derechos humanos, como

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luego lo ha sido en la bioética. Y tiene, hoy, el deber de hacer oír su voz enel debate de un marco ético normativo mundial para practicar la justicia enla atención y el cuidado de la vida y la salud.

Derechos Humanos, Problemas Bioéticos e InstrumentosNormativos

En 1995, al hablar de la bioética y sus implicancias mundiales para laprotección de los derechos humanos, la Unión Interparlamentaria recordóque la bioética deriva de la Declaración Universal de Derechos Humanos yreafirmó los acuerdos y convenciones internacionales sobre protección delos derechos humanos, así como del Código de Nuremberg y la Declaraciónde Helsinki de la Asociación Médica Mundial, como documentosfundamentales. Desde esta perspectiva, el preámbulo de una declaraciónuniversal de bioética y derechos humanos debe considerar, en primer lugar,los mayores antecedentes normativos internacionales y regionales en derechoshumanos, los documentos normativos en problemas bioéticos de losorganismos de Naciones Unidas, y los códigos de ética y documentos debioética ejemplares en el nivel internacional; todos los cuales han idoconstruyendo, hasta la fecha, un valioso cuerpo normativo.

Sin embargo, y en segundo lugar, esa Declaración debería señalar conclaridad cuáles son los problemas del mundo actual que hoy se revelan comouna amenaza o vulneración de ese cuerpo de bioética y derechos humanosque es herencia de la humanidad y de sus luchas por un mundo más justo.Por último, y con la finalidad de ofrecer respuesta a esas amenazas, es quedeberían trazarse los ejes mayores para la construcción conceptual de unnuevo instrumento normativo.

El Cuerpo Normativo Heredado

Debemos recordar los siguientes antecedentes:- La Declaración Universal de Derechos Humanos y los instrumentos

mayores de derechos humanos de las Naciones Unidas como son el PactoInternacional de Derechos Civiles y Políticos; el Pacto Internacional deDerechos Económicos, Sociales y Culturales; la Convención para la Prevencióny la Sanción del Delito de Genocidio; la Convención contra la Tortura y

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otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes; la ConvenciónInternacional sobre la Eliminación de todas las Formas de DiscriminaciónRacial; la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas deDiscriminación contra la Mujer; y la Convención sobre los Derechos del Niño;- Los mayores instrumentos regionales como son la Declaración Americana

de los Derechos y Deberes del Hombre; la Convención Americana sobreDerechos Humanos, o Pacto de San José de Costa Rica; la ConvenciónInteramericana sobre Desaparición Forzada de Personas; la Carta Africanade Derechos Humanos y de los Pueblos; y la Convención sobre DerechosHumanos y Biomedicina del Consejo de Europa;- Los documentos de bioética en organismos de Naciones Unidas como

son la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los DerechosHumanos; y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanosde UNESCO;- Los códigos de ética y documentos de bioética ejemplares en el nivel

internacional como son el Código de Nuremberg, la Declaración de Ginebra,el Código Internacional de Ética Médica y la Declaración de Helsinki de laAsociación Médica Mundial.

Los Problemas Bioéticos del Mundo Actual

Después de casi seis décadas durante las cuales se ha ido construyendotrabajosamente ese cuerpo normativo de derechos humanos y bioética, elmundo de hoy resulta una nueva ofensa a la conciencia de la humanidadcomparable tan sólo a la que sufrían los hombres y mujeres que trazaron elideal común de la Declaración Universal de Derechos Humanos. Un mundoen el que la mayoría de los seres humanos ven vulnerados los derechosproclamados entonces porque hoy son prisioneros del temor y la miseria, delhambre y la desnutrición, de la guerra y la violencia, de la pobreza y laexclusión, de la falta de libertades y la destrucción del medio ambiente, dela manipulación y la explotación, de la tortura y el maltrato; bajo el comúndenominador de una realidad cada día más injusta en las diferencias entrelas personas. En el campo particular de reflexión de la bioética que es elcuidado y la atención de la vida y la salud, todas esas calamidades se expresansimultáneamente porque la salud no llega a ser ni siquiera básicamente unestado de bienestar físico, mental y social; y porque el vivir expresa unarealidad de masas humanas tan carenciadas que ni fuerzas tienen que les

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permitan la rebelión contra tanta opresión del cuerpo y el espíritu. La apariciónde nuevas epidemias como el Sida (Aids) no ha hecho más que poner aldescubierto en el modo más descarnado que supone la mortandad depoblaciones enteras, esa extrema vulnerabilidad en la que transcurre la vidade niños, mujeres, hombres y ancianos, cuyas características de humanidadparecen haber quedado reducidas a la forma de números y porcentajes.

Dinámica de los Valores Éticos

Por eso es que todo ese cuerpo normativo heredado debe ser recordadopara reafirmarlo en una declaración universal de bioética y derechos humanosemanada de un organismo de las Naciones Unidas, pero no sólonominalmente sino en toda la magnitud moral que la letra de cada documentosupone. El artículo 3 de la Declaración Universal reconoce el derecho a lavida (y a la libertad y la seguridad) a partir del cual se han de reconocerotros derechos como el derecho a la salud.

Pero, lo que debe entenderse para una visión de la bioética auténticamenteuniversal es que cada valor fundamental, como en este caso es el valor de lavida, se interrelaciona con otros valores que a su vez le dotan de significado.El valor de la vida en la bioética de los países industrializados se asocia muyfrecuentemente al valor de la libertad en cuestiones tales como la eutanasiay el suicidio médicamente asistido, pero en la bioética de los países pobresel valor de la vida se asocia más estrechamente al valor de la seguridad ointegridad física, mental y social, en cuestiones tales como la alimentación,la vivienda y el agua potable. El desconocimiento de esta dinámica de losvalores éticos, según los contextos nacionales y regionales en los que seobjetivan, sólo puede conducir a una visión reduccionista de la bioética que,como siempre sucede, quedará entonces significada por aquellos discursosque tienen mayor poder de expresión, que expresan mejor sus intereses,pero que no por ello expresan mayor progreso moral.

El Desarrollo Científico y Tecnológico

El mundo industrializado privilegia los derechos civiles y políticos porquesus sociedades tienen satisfechas para la población en general sus necesidadesbásicas. Y en ese sentido esos países se preocupan con mayor interés por

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una bioética centrada en el desarrollo científico y tecnológico. Pero los paísesy las regiones pobres reclaman con mayor énfasis los derechos económicos,sociales y culturales, porque en una región como América Latina el porcentajede población en la pobreza, la indigencia y la exclusión es mayoría.

Y en este sentido nuestros países se preocupan con mayor interés poruna bioética centrada en el derecho a la salud. Estas diferencias explicanpor qué en los países industrializados puede observarse a veces o bien, unaasociación retórica entre bioética y derechos humanos o bien, una completadisociación en la que se niega a la salud como derecho, se pone en entredichoel concepto de dignidad humana para la bioética y se cuestiona el carácterabsoluto, inalienable, universal y no negociable de los derechos humanos. Yestas diferencias también explican por qué para los países pobres la asociaciónefectiva entre bioética y derechos humanos resulta tan marcada ya que enuna realidad donde está vulnerada la ética mínima de los derechos humanoses inimaginable la construcción de una bioética que no comience discutiendolos límites de la moralidad con la inmoralidad antes que las refinadas fronterasanalíticas del lenguaje moral, con todo lo importante que éstas son.

Hoy se acepta en un sentido suficientemente amplio que la bioética seha enfrentado desde su origen a los problemas de respeto de la dignidadhumana en la atención y el cuidado de la vida y la salud; los problemas dejusticia en los sistemas de atención de la salud pública; y los problemas delpoderío y ambigüedad moral del desarrollo científico y tecnológico para lasupervivencia de la especie humana y el bienestar de las personas. Por esoes que una noción de bioética que no exprese claramente la vinculaciónentre vulneración de los derechos humanos y problemas éticos de la vida yel vivir humanos; o que hable de ‘progreso’ o ‘adelanto’ científico-tecnológicosin considerar que la noción de ‘adelanto’ es controvertida en su significaciónya que presupone un sentido evaluativo que a la luz de la falta de desarrollohumano en el mundo no puede ser sino cuestionable; una noción de bioéticaasí -afirmamos- no es compatible con los desarrollos teóricos y prácticos queaún con sus diferencias en autores y países han caracterizado en modo amplioa lo que se entiende por bioética.

Y es por eso que al momento de pretender identificar los problemasbioéticos del mundo de hoy debemos dejar de lado entonces a la expresión“adelantos científicos y tecnológicos” para sustituirla por la expresión“desarrollo científico y tecnológico en el campo de la atención y el cuidadode la vida y la salud”, porque de otro modo dejaríamos de ver los problemaséticos que emergen de la ambigüedad de este desarrollo.

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Sobre esta cuestión ya llamó la atención la Asamblea General de lasNaciones Unidas en 1975 con su Declaración sobre el uso del progresocientífico y tecnológico en los intereses de la paz y para el beneficio de lahumanidad, advirtiendo sobre el peligro potencial que el progreso científicoy tecnológico puede representar para los derechos civiles y políticos y parala dignidad humana y haciendo un llamado a los estados para prevenirconsecuencias dañinas.

Valores, Principios y Virtudes

Toda fundamentación sistemática en ética debe dar cuenta del lugar queocupan los valores, los principios y las virtudes éticas. A la hora de ordenarlos supuestos fundamentales de una ética universal, deberían buscarsecriterios de jerarquía axiológica en el orden del derecho de los derechoshumanos y de acuerdo con ello hablar de “valores fundamentales”, seguidosde “principios de aplicación” y “prácticas de respeto”, para concluir con las“reglas de procedimiento”. El derecho de los derechos humanos ha sabidoidentificar con toda lucidez los valores fundamentales de una ética universalen el respeto de la dignidad humana y la primacía de la persona, la igualdadde derechos y la libertad, la justicia, la fraternidad y la paz.

Una bioética universal no puede sino fundarse en los pilares axiológicosde estos valores. Pero el derecho de los derechos humanos también ha sabidoidentificar principios éticos básicos de aplicación en el derecho a la vida, elderecho a la identidad; el derecho a la no discriminación, el derecho a laintegridad física, mental y social, el derecho a la atención de la salud, losderechos al bienestar y el desarrollo humano y el derecho a un orden sociale internacional justo. Por eso es que una bioética universal que reconozcacomo marco básico al derecho de los derechos humanos no puede sino estarbasada en estos principios.

Pero en una ética sistemática es necesario dar cuenta no sólo de losvalores y principios que pretenden sustentarla sino también de las prácticascomprometidas con el respeto de esos valores y principios. Por eso esnecesario que se señalen asimismo las virtudes o hábitos de conducta valiosospara hacer realidad aquellos principios y valores fundamentales ya que sinellos toda enunciación termina siendo retórica. Y, finalmente, las reglas deprocedimiento o aquellos enunciados morales más cercanos a los contextosde acción.

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Considerando la historia del derecho de los derechos humanos y larealidad del mundo de hoy, una declaración universal de bioética y derechoshumanos, luego de sistematizar los valores y principios del cuerpo normativoheredado, debería poner especial atención en las prácticas de respeto deaquellos valores y principios y en las reglas de procedimiento que procurenhacerlos efectivos.

El Derecho a la Identidad

En ese marco que nos precede y que tenemos el deber de respetar todoslos pueblos y personas sin distinción étnica o de idioma, de sexo o religión,de opinión política o condición social, a los países de América Latina nosinteresa una declaración universal de bioética y derechos humanos que nodeje de reconocer el derecho a la identidad individual, cultural y comunitaria.Desde la conquista y colonización esta Región tiene problemas con laidentidad. El respeto de la diversidad cultural es una exigencia original quesigue teniendo plena actualidad. Las cuestiones de bioética que hoy tienensu punto de partida en el valor de la vida no pueden dejar de reconocerinmediatamente el valor de la identidad. En Argentina así lo hemoscomprendido a la luz del drama de los niños nacidos en cautiverio durantela dictadura militar y cuya restitución ha sido emblemática en el cruce de losavances científicos y tecnológicos de la genética con el respeto de los derechoshumanos. Por eso es que si debemos asegurar la vida de los individuos,tanto más debemos asegurar aquellas señas que le hacen ser quien es.

El Derecho a la Salud Integral

A los países de América Latina nos interesa asimismo que una declaraciónuniversal de bioética y derechos humanos defienda enfáticamente el contenidomoral del derecho a una salud integral. Dos años antes de la proclamaciónde la Declaración Universal de los Derechos Humanos, cuando se constituyóla Organización Mundial de la Salud, se declaró que: “El disfrute del másalto nivel de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentalesde cada ser humano, sin distinción de raza, religión, creencias políticas,condiciones sociales o económicas”. El artículo 12 del Pacto Internacionalde Derechos Económicos, Sociales y Culturales, dice: “1.Los Estados Partes

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en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute delmás alto nivel posible de salud física y mental”.

Entre las medidas que deberían adoptar los Estados para asegurar laplena efectividad de este derecho, figuran la reducción de la mortinatalidady de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños; el mejoramientoen todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; laprevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas,profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas; y la creación decondiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos encaso de enfermedad. Hay que decir que una bioética que dedique su esfuerzoa fortalecer y profundizar este mandato moral con todos sus recursos teóricosy metodológicos, será sin duda alguna una bioética universal.

En el Informe 2003 del relator especial sobre salud de la Comisión deDerechos Humanos de las Naciones Unidas – Paul Hunt –, éste señala quecada año mueren en el mundo de enfermedades evitables 10 millones deniños – 30 mil cada día –; y 500 mil mujeres por enfermedades relacionadascon el embarazo y el parto. Esas muertes son 100 veces más elevadas en elAfrica Sub-sahariana que en los países de la Organización para laCooperación y el Desarrollo Económico. De los 45 millones de personasviviendo con VIH-Sida 39 millones pertenecen a países pobres. La tuberculosiscausa 2 millones e muertes al año y la malaria 1 millón de ellas. De allí queese relator se haya preocupado por los indicadores del derecho a la saludpor diferencia con los indicadores de salud. Un indicador del derecho a lasalud se diferencia porque se deriva de normas específicas para las políticaspúblicas en salud y porque su finalidad es el monitoreo del derecho. Pero elderecho a la salud no debe ser visto en forma aislada sino en relación a otrosderechos humanos y libertades fundamentales, incluyendo la nodiscriminación y equidad.

Los indicadores del derecho a la salud pueden ser sistematizados enindicadores estructurales, de proceso y resultados. Un indicador estructuralnos dirá por ejemplo si el Estado tiene un reconocimiento constitucional delderecho a la salud, si tiene un organismo de derechos humanos con elmandato de velar por el derecho a la salud, si ha adoptado una estrategiapara reducir la mortalidad materna, si tiene una lista de medicamentosesenciales, y si tiene algún grupo de medicamentos con provisión garantizadapor el Estado. Los indicadores de proceso nos brindarán información acercadel modo en que las políticas de salud se implementan, por ejemplo elporcentaje de mujeres atendidas durante su embarazo o el porcentaje de

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recién nacidos asistidos por personal especializado. Y los indicadores deresultados medirán los resultados obtenidos con la implementación dedeterminadas políticas, como por ejemplo el número de muertes maternaspor 100 mil nacidos vivos o el número de muertes perinatales cada milnacimientos. Queremos una bioética comprometida con las exigencias decumplimiento de resultados para el progreso moral.

El Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre DerechosHumanos, en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales(Protocolo de San Salvador), consagra en su art. 10 el derecho a la salud ydispone que toda persona tiene derecho a “contar con servicios públicosbásicos”, entre los cuales deben encuadrarse los medicamentos esencialesdefinidos en el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de laOMS. El acceso a los medicamentos es uno de los mayores problemas de labioética actual, como lo ha venido demostrando la fuerte disputa contra elpárrafo 30 de la Declaración de Helsinki y la cuestión de los derechos sobrela propiedad intelectual y científica y el régimen de patentes en la industriafarmacéutica ante la pandemia del Sida.

El Alto Comisionado por los Derechos Humanos de las Naciones Unidasse ha expedido sobre estas cuestiones, señalando que en la relación entrelos derechos de propiedad intelectual y el acceso a los medicamentos debereconocerse que dicho acceso constituye un derecho humano. Y aunque laaplicación y protección de derechos de propiedad puede ofrecer un entornomás seguro para la transferencia de tecnología a países en desarrollo, tambiénpuede constituir una base para establecer precios más altos de losmedicamentos y transferencia de tecnología, que podrían restringir el accesode los pobres. Los derechos de propiedad intelectual impiden muchas vecesla distribución de bienes sociales a los países pobres que no pueden pagarlos precios exigidos por los titulares de las patentes.

El Derecho al Bienestar

Finalmente, a los países de América Latina también nos interesa unadeclaración universal de bioética y derechos humanos que defienda el derechoal bienestar y al desarrollo humano. Al observar tantos males en nuestraspoblaciones, no puede ser otro nuestro reclamo. En el primer párrafo del artículo25 de la Declaración Universal, al establecer el derecho a un nivel de vidaadecuado, se incluye la salud como uno de los factores que determinan ese

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nivel de vida, junto con el bienestar, la alimentación, el vestido, la vivienda, laasistencia médica y los servicios sociales necesarios. Pero América Latina esla región con mayores inequidades en el mundo y millones de personasviven en la pobreza, la indigencia y la exclusión social, mientras en modocreciente la riqueza se concentra cada día más en un pequeño porcentaje depersonas. La ética se mide por sus fines y la finalidad primaria de quienestrabajamos en bioética y derechos humanos no puede ser otra que procurarel progreso moral que significa la justicia social. Si la historia de la éticadesde su origen es la historia de las ideas de dignidad, igualdad y justicia;el supuesto básico para una bioética universal verdadera no puede ser otroque el vivir haciendo realidad en el mundo el valor de la justicia.

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INFORMACIÓN Y MANIPULACIÓN:¿CÓMO PROTEGER LOS SERES VIVOS VULNERADOS?LA PROPUESTA DE LA BIOÉTICA DE LA PROTECCIÓN

Fermin Roland Schramm

Escola Nacional de Saúde Pública ENSP/FIOCRUZ, Rio de Janeiro, Brasil.

[email protected]

Resumen: Muchas de las cuestiones abordadas por la ética aplicada y la bioéticaatañen al contexto discursivo de las prácticas de comunicación y de cómo es utilizadala información, pues del contexto en los cuales se dan los actos lingüísticos puedendepender la fuerza argumentativa para la solución de un conflicto moral entre actoressociales con intereses y valores diferentes. Considerando que todo acto comunicativotiene una dimensión denotativa (que se refiere a aquello que el mensaje pretende decir)y una connotativa (referente a aquello que se añade al mensaje debido a como elcódigo es utilizado o a su “retórica”), y que, dependiendo de las circunstancias (dadaspor el contexto y la situación de tal acto), la connotación puede ser el medio en cual sedan las formas de abuso de poder como las varias formas de manipulación de lainformación, surge la necesidad de dar amparo a los sujetos vulnerados por talesprácticas. Nuestra propuesta es intentar tal operación con las herramientas de unavertiente de la bioética de la protección, que llamaremos Bioética de la Protecciónlato sensu, para distinguirla de su vertiente stricto sensu.

Palabras-clave: Mensaje. Denotación. Connotación. Información. Manipulación.Bioética de la Protección.

Abstract: The questions approached by applied ethics and bioethics correspond to thediscursive context of communication practices and of how information is used, for thecontext in which the linguistic acts occur may depend on the argumentative force (orcogency) for the solution of a moral conflict between social actors with different interestsand values. Considering that every communicative act has a denotative dimension(which refers to what the message intends to say) and a connotative one (referring towhat is added to the message because of the way the code is used, or its “rhetoric”), andthat, depending on the circumstances (given by the context and the situation of suchact), the connotation may be the environment in which forms of power abuse may takeplace as the different ways to manipulate information, and where the need to givesupport to the subjects vulnerable to these practices may arise. Our proposal is to trysuch operation with the instruments of protection bioethics line we will call Bioethicsof Protection lato sensu, to differentiate it from the strictu sensu line.

Key words: Message. Denotation. Connotation. Information. Manipulation.

Bioethics of Protection lato sensu.

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uchas de las cuestiones abordadas por la ética aplicada y, en particular,por la bioética, atañen a la calidad de la información que circula entre losactores sociales y al modo por el cual la información es tratada en las prácticasde comunicación, puesto que de la calidad de la información y del tipo deinterrelación puede depender el tipo de solución que se intenta dar a unconflicto moral.

Por supuesto, y de acuerdo con la semiótica contemporánea, en las prácticascomunicativas siempre existe una parte denotativa, referente a aquello queel mensaje de un emisor efectivamente dice – o pretende decir – aldestinatario; y una parte connotativa, que puede ser entendida como aquelloque, en determinadas circunstancias, el mensaje puede adicionalmente in-dicar según cómo el código es utilizado; siendo posible, por ende, hablar dela dupla dimensión de cualquier acto comunicativo.

Así, la manera cómo un mensaje es utilizado – y que se refiereespecíficamente a la dimensión connotativa del mensaje - hace parte del asíllamado “arte de convencimiento” (que es la retórica), que siempre acompañatal mensaje y, por lo tanto, siempre afecta a la práctica comunicativa como untodo. Es por eso que se puede hablar de manera pertinente de “manipulación”de la información, hecho éste que implica siempre una estructura de poder ypuede, además, tener una estructura de dominación propiamente dicha, queafecta a las relaciones interpersonales y las interrelaciones socialesposibilitando, por lo tanto, que se perjudique a una parte de los actoresinvolucrados en una acción comunicativa.

Si lo que decimos es correcto, surge también el problema, moralmentesignificativo, de cómo proteger a los eventuales afectados contra abusos depoder, o de dominación; en particular, contra eventuales daños infligidos asujetos y poblaciones más frágiles o susceptibles. Existen, evidentemente,muchas maneras correctas para abordar este problema, empezando por losmedios de autodefensa personales, pasando por los medios corporativos(cuando existen), y aquellos que tienen una pretensión universalista, comolos jurídicos o los de las políticas públicas. Pero tales medios, aunqueprobablemente efectivos, no pertenecen propiamente a la esfera de la éticaaplicada, aunque puedan tener interfaces con ella.

Por eso, propondremos aquí la utilización de la Bioética de la Protección,que consideramos una herramienta adecuada para dar cuenta de este tipode conflictos en el campo de las acciones humanas, que involucran y puedenafectar de manera significativa e irreversible a otros humanos y, más engeneral, a otros seres vivos.

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Información, Comunicación y Malentendidos

La información, contrariamente a la comunicación, puede ser considera-da como la parte del mensaje susceptible de manipulación; y eso de dosmaneras. Primero porque ella es considerada, por regla, como meramentecuantitativa y objetivamente mensurable, por ejemplo, por una funciónlogarítmica (como en la Teoría de la Información clásica de Claude Shannon).Sin embargo, el aspecto “objetivamente” mensurable es, por supuesto,solamente una de las características de la información – la que se refiere a ladimensión denotativa – siendo que subsisten también los aspectos cualitativos,que se refieren a la dimensión connotativa y que son de más difícilinterpretación, debido a su polisemia estructural que permite unainterpretación prácticamente infinita (BARTHES, 1973).

Pero lo más importante para nosotros es que los aspectos connotativospueden relacionarse a las prácticas humanas que involucran conflictos deintereses y estructuras de poder y de dominación de unos humanos sobre losotros; y son esos aspectos cualitativos que, en nuestra opinión, más debenpreocupar a los filósofos morales y los bioeticistas, pues tales aspectos puedenimplicar daños efectivos resultantes de cómo la información es tratada ymanipulada por unos en contra de otros. Ése puede ser el caso del tipo deinformación suministrada a los involucrados en investigaciones científicas(con finalidades clínicas o no) por investigadores y sus patrocinantes, peropuede ser también aquél de la calidad de la información dada por medios decomunicación sobre asuntos polémicos y que implican una fuerte carga emo-cional en el público, como la mayoría de los asuntos abordados por la bioética.

Así, se puede decir que la información tendría una tendencia a lamanipulación por ser estructuralmente unidireccional (por eso llamadatambién de transmisión). Porque, en su propia dinámica retórica, es nodialógica, siendo posible, además, decir que la concepción que la conside-ra objetiva y mensurable depende probablemente de esta su característicasupuestamente tan sólo cuantitativa. Evidentemente, siempre se puede ar-gumentar que el diálogo y la comunicación de hecho no existen, pues – porrazones que solamente los psicoanalistas explicarían – en la comunicaciónefectiva el emisor recibe del destinatario su propio mensaje invertido (comopretendía Lacan), o que sólo existen “malentendidos” (como muestra ElExtranjero de Albert Camus). O sea, que el diálogo – en el sentido platónicode “compartir el lógos” – de hecho no existiría. Debido a la propia estructuradel deseo humano, que siempre sería una estructura de poder y que, por lo

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tanto, no permitiría al yo descentralizarse hacia el otro para compartir conél algo más que el goce del dominio o de la prevaricación; y que fuesecapaz de instituir, en la estructura imaginaria de lo social, una relación dereconocimiento recíproca, hecha de un “tú” frente a un “yo”, consideradosambos actores necesarios a la auténtica comunicación que, por definición,siempre implica una estructura por lo menos dual: un yo y un otro, un yo yun tú, un nosotros y los otros, nosotros y ustedes – una estructura capaz decompartir el lógos de la manera más amplia posible.

Sea como fuere, las implicaciones manipuladoras de la información, quepueden ser estructurales o contingentes, nos ponen el problema de cómoproteger los afectados contra eventuales daños evitables. Una de las maneraspara pensarlo es la propuesta, hecha aquí, de una Bioética de la Protección.

La Bioética de la Protección

La expresión Bioética de la Protección se refiere a una vertiente recientede la bioética, formulada inicialmente por Kottow y Schramm para intentardar cuenta de los conflictos y dilemas morales enfrentados por la salud pú-blica en América Latina; y que, en nuestra evaluación, no pueden ser resueltosconcretamente por las demás herramientas de la bioética mundial; en parti-cular, por el padrón norteamericano conocido como bioética principialista(SCHRAMM & KOTTOW, 2001).

Los dos sentidos de la Bioética de la Protección

La Bioética de la Protección puede ser entendida de dos maneras distin-tas, aunque no excluyentes, y de acuerdo con el sentido, más o menos am-plio, de la palabra protección: (a) stricto sensu y (b) lato sensu, siendo queel primer sentido debe ser comprendido como más específicamente técnico yel segundo como más general, puesto que el primero está probablementeincluido lógicamente en el segundo.

En el sentido estricto, la Bioética de la Protección se refiere específicamentea las medidas que deben, necesariamente, ser tomadas para proteger aindividuos y poblaciones que no disponen de otras medidas que les garanticenlas condiciones indispensables para llevar adelante una vida digna y nosolamente disponer de una sobrevida o – de acuerdo con la terminología de

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Giorgio Agamben – de su “vida desnuda”; y que son, por lo tanto, excluidosde la “comunidad política” y de las políticas de los derechos humanos(AGAMBEN, 1996).

Ya en su sentido más general, la bioética de la protección tiene unaambición mayor. Pues, aunque continúe otorgando la prioridad léxica a losintereses de los más desamparados (para no perder su preocupación inicialcon los medios necesarios para ofrecer contenido concreto al ideal de justiciasocial) y defendiendo, por ende, acciones de tipo afirmativo con una finalidadequitativa; tiende a pensarse teleológicamente – de acuerdo con laterminología defendida por Derrida – como la ética de una “nueva forma decosmopolitismo” y de una “democracia futura” (démocratie à venir) fundadaen una “hospitalidad incondicional”, substraída a cualquier forma de cálcu-lo y de manipulación. Es decir, “[una hospitalidad que se exponga], sinlímites, a la venida del otro, más allá del derecho, más allá de la hospitalidadcondicionada por el derecho de asilo, por el derecho a la inmigración, por laciudadanía y mismo por el derecho a la hospitalidad universal de Kant, lacual permanece todavía controlada por un derecho político o cosmopolita,[pues] solamente una hospitalidad incondicional puede dar sentido y suracionalidad práctica a cualquier concepto de hospitalidad” (DERRIDA, 2003).

El sentido estricto de la Bioética de la Protección tiene una prioridadléxica sobre el sentido más general. Constituye una especie de “núcleo duro”de la propuesta (en el sentido de Lakátos), sin el cual la propuesta protectorase transformaría en más una “buena intención” de hecho ineficaz, sobretodocuando se considera la situación de los grandes contingentes poblacionalesdel Tercer Mundo, quienes viven abajo de la línea de pobreza y sin el míni-mo de asistencia; es decir, que viven en la mera condición de la “vida des-nuda”. En ese sentido, me parece que el análisis de Agamben es prima faciemás pertinente para la situación de los países del Tercer Mundo. Sin embar-go, no debemos olvidar los proyectos que intentan cambios radicales en esasituación de mundos separados, que es la característica de la actual“globalización excluyente”.

En ese sentido, se puede muy pertinentemente argumentar que la sospechade una creciente despolitización de los derechos humanos tiene sentido. Pues,en su versión actual defendida por muchos países del Primer Mundo (muchasveces siendo una especie de epifenómeno de la lucha contra el así llamado“terrorismo mundial”(ZIZEK, 2003), tales derechos están de hecho reducidosal mero “asistencialismo” sin, adicionalmente, mostrar una preocupación mássustancial con proyectos más amplios y efectivos de justicia social, que fuesen

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capaces de incluir a todos los sujetos amenazados en su calidad de salud y supropia vida desnuda, como objeto de su preocupación moral, lo que se parece,por otra parte, a la preocupación del proyecto derridiano de la hospitalidadincondicional. Dicho de otra manera, es prima facie correcto priorizar la formade “humanitarismo [entendido como] pura defensa de los inocentes y los débilescontra el poder [y] como defensa prepolítica” de individuos y poblaciones ensus condiciones de la simple vida desnuda. Y se puede preguntar qué pasa,de hecho, con los derechos humanos cuando ellos son reducidos a los “derechos”de aquellos que son excluidos de la comunidad política y relegados a sucondición de vida desnuda, visto que se trata de los derechos “de aquellosque, justamente, no tienen derechos, que son tratados como no humanos”, y sepuede también sospechar que “la política puramente humanitaria y antipolíticade apenas prevenir el sufrimiento equivale, en la práctica, a la prohibiciónimplícita de elaborar un proyecto colectivo de transformación sociopolítica”(ZIZEK, 2004). Ésta es, en nuestra opinión, la principal razón para comprendera la bioética de la protección en su doble sentido.

La Bioética de la Protección es, ante todo, una bioética

Pero, la Bioética de la Protección es, ante todo, una bioética; es decir,una ética aplicada a las prácticas humanas en el mundo de la vida,comprendida ya sea como mera zoé (o “vida desnuda”) o como bíos (o vidatípicamente humana, que incluye, desde Aristóteles, la vida moral). Comotal, pretende ser una herramienta teórica y práctica capaz de dar cuenta delas prácticas humanas que involucren seres vivos y, en particular, seres hu-manos. O sea, una herramienta capaz de dar cuenta de la moralidad de talesprácticas, cuando ellas tienen, o pueden tener, efectos significativosirreversibles sobre los seres vivos afectados por tales prácticas (KOTTOW,1995). Dicho de otra manera, como ética aplicada a las prácticas humanasque involucran seres vivos, la bioética puede ser considerada una herramientapara dar cuenta de como los seres humanos manejan los conflictos de interesesy de valores entre sí, e intentan resolverlos de manera pacífica y sin recurriral orden jurídico. Y eso de dos maneras complementarias: (1) por el “análisisracional e imparcial” de tales conflictos, lo que constituye, por así decir, lacondición formal necesaria para enfrentar los conflictos; y (2) por laprescripción de aquello que, en una situación determinada, debe ser hecho;y por la proscripción de aquello que, al contrario, debe ser evitado, o sea,

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por la preocupación normativa frente a los conflictos, lo que constituye, porasí decir, condición suficiente para tal solución.

La Bioética de la Protección, ampliamente comprendida, intenta tambiénrescatar el sentido, probablemente más antiguo en la cultura griega, de lapalabra ethos (guarida), que es, justamente, el sentido que proponemos deprotección. Con eso, no pretendemos evidentemente decir que el sentido másantiguo sea el más pertinente o el más correcto, pues el idioma y sus sentidosse transforman históricamente. Pero las argumentaciones anteriores sobre la“vida desnuda” y la “hospitalidad incondicional” parecen indicar que el senti-do de protección es aún pertinente – y pendiente – en el campo de la éticaaplicada hoy, al lado de los sentidos posteriores de “costumbres” sociales y de“hábitos” individuales. De hecho, si pensamos, sobretodo, en su sentido estrictode protección de la vida desnuda, de “guarida” para los desamparados yafectados, es innegable que él se aplica a las enormes masas de individuos sinningún tipo de asistencia y a los cuales las políticas de los derechos humanosmuy probablemente suenan como una mera abstracción. Dicho de otra manera,como cualquier otra ética de la vida (comprendida tanto en su sentidoestrictamente biológico de zoé como en un sentido más antropológico de bíos),la Bioética de la Protección pretende inscribirse en el campo de las éticas apli-cadas, las cuales “se aplican” a los conflictos morales (referentes a los “hábitos”interpersonales y sociales) que surgen en la praxis humana; y, además de eso,pretende también dar cuenta de situaciones “emergenciales”, representadaspor las vidas desnudas desamparadas y vulneradas.

Aplicabilidad de la Bioética de la Protección

Suele decirse que la bioética es una herramienta que se aplica a losconflictos de intereses y valores vigentes en las sociedades contemporáneas;que serían, en su mayoría, sociedades seculares y pluralistas, en las cualesexistiría una pluralidad de valores supuestamente capaz de abarcar latotalidad de las construcciones imaginarias y simbólicas que instituyen yconstituyen la convivencia humana democrática y, eventualmente, aquellaentre los actores de la biosfera en su totalidad (de acuerdo con la propuestade Derrida). Convivencia entendida, filológicamente, como un “vivir jun-tos” no sólo en el sentido de un sobrevivir biológico stricto sensu (de la zoéo de la vida desnuda), sino adicionalmente como el compartir de unahumanidad común, en el sentido de permitir a cada miembro de la especie

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homo sapiens sapiens tener las condiciones necesarias e indispensables parano solamente sobrevivir como cualquier ser vivo no humano perteneciente ala zoé, sino, además, realizar sus proyectos de vida “razonables” o compatiblescon los proyectos de los otros, próximos o distantes, que sean y que pertenecenal bíos típicamente humano, lo cual debe necesariamente incluir la dimensiónética. En suma, para que cualquier ser humano pueda tener una calidad devida compatible con aquella de los demás seres humanos y, eventualmente,de los demás seres vivos (que no lo amenacen de manera directa en su “vidadesnuda”). Eso parece estar de acuerdo con la intuición de Hans Jonas,según la cual una ética práctica (no reducida a una mera ética formal, una“metaética” o una “ciencia de la moral” abstracta), correctamentecomprendida, debe necesariamente enfrentar un antiguo problema existen-cial y, por ende, también propiamente filosófico – iniciado explícitamente enel ámbito de la filosofía occidental por la discusión entre Parménides yHeráclito, y referente a la permanencia, o no, del Ser frente al No-Ser – yque, en la época contemporánea, se reformuló como dialéctica entre el Ser yla Nada gracias a las contribuciones sobre todo de Heidegger y de Sartre.Esta preocupación con la permanencia del Ser frente al Nada se refiere, enJonas, principalmente a las generaciones futuras y a la calidad de sus vidas,que pueden ser afectadas sensiblemente por nuestras prácticas actuales.Pero la calidad de vida debe ser referida también a los seres humanos actuales,intentando superar la fractura existente entre las vidas desnudas y las vidasque pueden, razonablemente, ser llamadas “decentes”.

Considerando que la bioética tiene por lo menos dos funcionesreconocidas y distintas, pero no separadas: una específicamente teórico-crítica - o analítica -; la otra propiamente práctica - o normativa -; y consi-derando, además, que (a) la función normativa no siempre es efectiva (nosiempre es aplicada en el sentido de tener efectos concretos en la soluciónde un conflicto: las normas pueden ser respetadas o no), y que (b) existensituaciones diferentes, y moralmente cuestionables porque “inicuas” paraindividuos, poblaciones, naciones y regiones en el así llamado proceso deglobalización, se puede también inferir que las tradicionales herramientas“descriptiva” y “normativa” sean, de hecho, insuficientes en su vocaciónpráctica. Siendo así, tenemos una buena razón para proponer una Bioéticade la Protección, la cual pretende añadir a las dos funciones tradicionalesde la bioética una tercera: (c) la herramienta protectora, la cual, como indicala propia palabra, visa proteger, o “dar amparo”, a la propia vida humana (yno humana) para que ella tenga las posibilidades de continuar “siendo”.

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De hecho, de acuerdo con Jonas, esa función de la ética es bien conocidapor los padres y madres que protegen sus hijos hasta que puedan desarrollarmedios propios para vivir sus vidas de relación responsable. Se puede,mutatis mutandis, pensar medidas protectoras sociales para que un Estadoética y socialmente legítimo proteja, con prioridad impostergable, a susciudadanos frente al desamparo de sus individuos y poblaciones quesolamente tienen sus vidas desnudas.

Conclusiones

Pero, al final, ¿qué tiene que ver la Bioética de la Protección con lamanipulación de la información? Como intentamos mostrar, la tercera funciónde la bioética - además de la descriptiva y normativa - es la función protectora,la cual puede ser entendida de dos maneras distintas, aunque no excluyentes:stricto sensu y lato sensu.

En el sentido estricto, o técnico, la protección tiene que ver con unacondición necesaria para que se pueda decir, con alguna pertinencia, que labioética es una herramienta capaz de permitir a cualquier ser humano teneruna calidad de vida por lo menos razonable y de acuerdo con los así llamadosderechos humanos fundamentales, que necesitan, para que no sean meroflatus vocis, que cualquier representante de la especie humana tenga lascondiciones necesarias para poder vivir junto con sus semejantes a fin derealizar su proyecto de vida razonablemente compatible con los demás.

En el sentido lato, la Bioética de la Protección pretende dar “guarida” atodos los involucrados en algún conflicto de intereses, de acuerdo con elproyecto de la hospitalidad incondicional propuesto por Derrida.

En los dos casos, el acceso a la información es vital. Pero tal informacióndebe ser la más libre y amplia posible; pues una información manipulada,aún cuando pretende subrepticiamente “proteger” el destinatario de verda-des incómodas, de hecho añade al desamparo el sentimiento de impotencia,resultante de la información según la cual ¡las cosas están cómo están puesésta es su naturaleza!

La Bioética de la Protección no puede aceptar ese “estado de cosas”como se fuese natural. En este sentido, la práctica de la protección no impli-ca necesariamente que el destinatario (que es un sistema evolutivo) estédesprovisto de alguna capacidad de comprender y decidir lo que puede sermejor para él y para salir de su condición de mera “vida desnuda” para

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entrar en un mundo habitable para él y que Derrida define, muy correctamente,como un mundo de la hospitalidad incondicional.

Concluyendo, la protección no excluye a priori el ejercicio de la autonomía(al contrario de todas las políticas paternalistas históricas), sino que intentaofrecer las condiciones necesarias para que el protegido pueda autoprotegerseen un futuro que sea el menos distante posible. Con respecto a la cuestiónespecífica de la información y su manipulación, parece muy pertinente lasugerencia del “situacionista” Raoul Vaneighem, para quien “la libertad deexpresión no será mas el sustituto de la libertad de acción cuando la vitalidady la eficiencia que ella contiene llegaran a prevenir y a evitar lascontrafacciones creando una adecuación entre la fraternidad de las palabrasy la fraternidad de los hombres” (VAANEIGEM, 2003).

Referências bibliográficas

AGAMBEN, G. Homo sacer. Stanford (CA), Stanford University Press, 1996.

BARTHES, R. La retorica antica. Milano, Editore Bompiani, 1973.

DERRIDA, J. Voyous. Paris, Editions Galilée: 204-205, 2003.

KOTTOW, M. Introducción a la bioética. Santiago (Chile), Editorial Universitaria,1995.

PRIETO, L. Pertinence et pratique. Paris, Editions de Minuit, 1975.

SCHRAMM, FR & KOTTOW, M. Principios bioéticos en salud pública: limitacionesy propuestas, Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro,17(4): 949-956, 2001.

VAANEIGEM, R. Rien n’est sacré, tout peut se dire. Paris, La Découverte, : 23, 2003.

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I EK, S. O novo eixo da luta de classes, Folha de São Paulo. Mais!, 5 de septiembre:

8-11, 2004.

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BIOÉTICA COMO CASUÍSTICA E COMO HERMENÊUTICA

José Roque Junges

Universidade do Vale dos Sinos - UNISINOS, São Leopoldo/RS,Brasil.

[email protected]

Resumo: A bioética desenvolveu-se, no seu início, a partir do paradigma doprincipialismo proposto pela obra de Beauchamp e Childress, Principles ofBiomedical Ethics. Mais aos poucos foram surgindo críticas à tirania dos princípios.A crítica mais contundente foi levantada por Jonsen e Toulmin com o livro TheAbuse of Casuistry em que contrapõem ao principialismo o paradigma da casuística.Para eles, a metodologia adequada para a Bioética é a análise de casos e não aaplicação de princípios. Por isso tentam recuperar a importante e florescente casuísticado início dos tempos modernos, libertando-a dos seus abusos. O artigo apresentaessa discussão, mostrando a importância da metodologia da análise de casos paraa solução de problemas ao nível da ética clínica. Oferece as críticas ao paradigmada casuística, apontando para a necessidade da hermenêutica como corretivo dosseus possíveis excessos e desvios. Para não cair num puro convencionalismo moralé importante interpretar os pressupostos que fundamentam as soluções concretas.Por isso é conveniente que a bioética tenha duas faces complementares: umacasuística, para chegar a decisões práticas e eficientes; e outra hermenêutica, quetraz à luz as pré-compreensões teóricas que sustentam essas decisões.

Palavras-chave: Casuística. Principialismo. Hermenêutica. Retórica. Taxionomia de casos.

Abstract: At the beginning, Bioethics grew up within the paradigm of Principialism,proposed by the book of Beauchamp and Childress, Principles of Biomedical Ethics,

gradually appeared critics to the tiranny of principles. The most cutting critics was

presented by the book of Jonsen and Toulmin, The Abuse of Casuistry where theauthors set the paradigm of casuistry against the Principialism. The appropriatemethodology to Bioethics is, for them, the analysis of cases and not the application

of principles. They try to recuperate the important and flourish casuistry of thebeginning modern time, setting free from his abuses. The article presents thisdiscussion, showing the importance of the case analysis methodology to the solutionof the clinic ethics problems. Offer the critics to the casuistry paradigm, pointing outthe necessity of hermeneutic as corrective to his feasible excesses and diversions. To

not falling in a pure moral convencionalism, it is important to interpret thepresuppositions of the concrete solutions. Therefore it is suitable that the Bioethicswould have two faces: one casuistic arriving to practical decisions and one hermeneutic

lighting out the theoretical pre-comprehensions which sustain these decisions.

Key words: Casuistry. Principialism. Hermeneutic. Rhetoric. Taxionomy of cases.

Artigos originais

Esta seção destina-se à publicação de artigos enviados espontaneamente pelos interessados

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bioética surgiu como preocupação pelas incidências da intervençãotecnológica do ser humano no ambiente natural e como resposta aos dilemaséticos provocados pelas novas descobertas biológicas e pelos avanços damedicina sobre a saúde do ser humano. São as duas tradições que a bioéticacarrega em sua identidade: uma mais ecológica, legada por Potter; e a outramais clínica, introduzida por Hellegers. A primeira assumiu mais a forma decrítica cultural do uso das biotecnologias e sua influência sobre o entornonatural e social. A segunda desenvolveu-se como busca de soluções práticasaos problemas enfrentados pelos profissionais na clínica e pelos cientistasnas pesquisas envolvendo seres humanos. Assim, podemos falar de duasfaces da bioética: uma mais de cunho hermenêutico-crítico, que tenta inter-pretar os pressupostos culturais do uso das biotecnologias e outra maiscasuística, que busca soluções concretas para os dilemas. Essas duas facessão epistemologicamente necessárias e exigem-se mutuamente.

Bioética como Análise de Casos

Os dilemas éticos concretos não podem ser afrontados com um discursoteórico, pois exigem soluções práticas e eficientes. Esse é o berço do sur-gimento da bioética: a análise de casos. No início da década de 1970, aopinião pública dos Estados Unidos ficou chocada com a revelação sobre ouso de pacientes fragilizados (sifilíticos negros, pacientes com Síndrome deDown e com diálise renal) no desenvolvimento de pesquisas sem o devidoconsentimento informado. Esses fatos, ao lado de outros, fizeram eclodir aconsciência sobre os direitos dos pacientes e levaram o governo a criar umacomissão especial para estudar a questão.

Depois de quatro anos de discussão, a comissão publicou o RelatórioBelmont, propondo os três princípios éticos básicos para o envolvimento deseres humanos em pesquisas: autonomia (necessidade do consentimentoinformado do envolvido); beneficência (atenção por parte do pesquisadoraos riscos e benefícios para o envolvido) e justiça (busca de eqüidade quan-to aos sujeitos de experimentação) (BELMONT REPORT, 1979). Segundo orelatório, esses princípios pretendem orientar os cientistas, os sujeitos deexperimentação, os cidadãos interessados e os avaliadores à compreensãodos conceitos éticos inerentes à experimentação com seres humanos. Essesprincípios, adquiridos indutivamente por meio da análise de casos, torna-ram-se o núcleo central e o cerne de desenvolvimento da bioética.

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Paradigma Principialista

Embora os três princípios se refiram à pesquisa envolvendo seres huma-nos, ofereciam um ótimo esquema para renovar o conteúdo da ética médica,que já não respondia aos desafios postos pelos avanços da medicina. Essefoi o intento de Beauchamp e Childress ao publicarem, em 1979, o já clássicoPrinciples of Biomedical Ethics (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1979) que jáestá na sua quinta edição (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001)1 , sendocontinuamente revisado e melhorado com as críticas. Os autores construíramuma ética médica fundada nos princípios de autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. A obra tornou-se um manual standard para o ensinoda ética médica nos Estados Unidos, influenciando fortemente o paradigmaprincipialista assumido pela bioética.

Trata-se de um discurso ético orientado por princípios que pretendemoferecer um esquema teórico de moral para a identificação, análise e soluçãodos problemas morais enfrentados pela medicina atual. Os princípios englo-bam certas considerações morais: obrigações de respeitar os desejos de pes-soas competentes (respeito pelas pessoas ou pela sua autonomia); obrigaçãode não provocar dano aos outros, principalmente não matar nem tratar comcrueldade (não-maleficência); obrigação de produzir benefícios para os ou-tros (beneficência); obrigação de ponderar danos e benefícios (utilidade);obrigação de distribuir com eqüidade danos e benefícios (justiça); obrigaçãode manter promessas e contratos (fidelidade); obrigação de dizer a verdade(veracidade); obrigação de não revelar informações, de respeitar a privaci-dade e de proteger informações confidenciais (confidencialidade).

Alguns princípios são primários como a autonomia, a beneficência, anão-maleficência e a justiça; outros são derivados ou normas (fidelidade,veracidade, e confidencialidade). Os princípios estão intimamente relacio-nados com obrigações expressas em normas de ação, dependendo de certacompreensão teórica deontológica e originando juízos particulares que sãoseu verdadeiro objetivo. Trata-se de um discurso ético baseado na lingua-gem de obrigações e deveres aos quais correspondem direitos.

Por exemplo, os princípios da beneficência e não-maleficência regulam ojuízo particular sobre a produção de benefícios e a remoção de males e sobrea ponderação de danos e benefícios, segundo uma compreensão utilitarista.

1 A tradução brasileira pelas edições Loyola foi feita sobre a quarta edição (1994): Princípiosde Ética Biomédica (Tradução de L. Pudenzi) São Paulo: Ed. Loyola, 2002.

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O princípio da autonomia orienta o juízo particular sobre situações que im-plicam decisões sobre a terapêutica a ser aplicada. Ele se expressa na obri-gação normativa de respeitar o consentimento informado, um direito do pa-ciente dependente de uma compreensão kantiana de liberdade. A autono-mia adquiriu um lugar privilegiado frente aos outros princípios no paradigmaprincipialista da bioética.

Beauchamp e Childress defendem que os princípios não são absolutos,mas prima facie, isto é, evidentes à primeira vista na consideração do caso,válidos e prescriptivos enquanto não aparecer outro princípio mais incisivo.Eles não se expressam em normas incondicionais, mas em máximas condi-cionadas. Essa é a maneira como os autores resolvem conflitos de princípios,freqüentes nas soluções principialistas de casos e alvo das críticas dos ou-tros paradigmas.

A primeira edição da obra inseria-se na perspectiva do que seconvencionou chamar de “Ética Aplicada” que é a aplicação de princípiosuniversais aos casos particulares dentro de um raciocínio dedutivo. Nas se-guintes edições a pura aplicação foi sendo corrigida pelo conceito debalanceamento de princípios, considerados prima facie e potencialmentepassíveis de entrar em conflito em situações concretas, necessitando, porisso, de ponderação (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1983). De um modoespecial, a aplicação foi completada pelo conceito de especificação que é atentativa de dar conteúdo aos princípios, especificando o seu significado,objetivo e alcance através da particularidade do caso. Nas últimas edições, aespecificação adquire maior importância, mas ela não pode oferecer, segun-do os autores, o modelo exclusivo para a relação entre o princípio e o juízoparticular. (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1994; BEAUCHAMP & CHILDRESS,2001). Em outras palavras, o princípio permanece como critério primário,ponto partida para a análise ética. Por isso pode-se falar segundo Degraziade um “principialismo específico” (DEGRAZIA, 1992).

Paradigma Casuísta

O paradigma principialista recebeu críticas quanto ao método e quantoaos pressupostos que sustentam a proposta. A principal crítica quanto aométodo é não dar primazia à particularidade do caso e insuficiente atençãoàs circunstâncias concretas, porque tem como critério e ponto de partida oprincípio, concebido na sua universalidade abstrata, aplicado ao caso sin-

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gular. Essa crítica foi levantada e desenvolvida pelos casuístas que tentamopor-se a assim chamada por Toulmin “tirania dos princípios”, recuperandoo tradicional paradigma moral da casuística em moldes contemporâneos(TOULMIN, 1986). Esse foi o intento da importante obra de Jonsen e Toulmin,The Abuse of Casuistry que tenta retomar a dimensão essencialmente prá-tica do conhecimento moral, que justamente se diferencia do conhecimentoteórico pela sua particularidade (JONSEN & TOULMIN, 1988). A obra pro-vocou uma grande discussão, repercutindo positivamente no desenvolvi-mento da reflexão ética.

Jonsen e Toulmin foram membros da Comissão Belmont. Refletindo pos-teriormente sobre o trabalho realizado pela Comissão concluíram que o pon-to de partida da discussão não foram os princípios, certamente fonte de pos-síveis divisões entre os membros com diferentes visões de moral, mas a aná-lise de casos. A Comissão conquistou unanimidade porque não discutiu so-bre teorias éticas, mas refletiu a partir de casos particulares, progredindopor meio da consideração das circunstâncias singulares e comparando comsoluções já consagradas de casos, para assim chegar a conclusões. Os prin-cípios arrolados pelo Relatório são as conclusões de um processo casuístico.Beauchamp e Childress tomaram esses princípios como base para a estrutu-ra de sua obra, mas os interpretaram numa perspectiva abstrata e universalcomo normas prescriptivas, esquecendo o método pelo qual se atingiu esseconjunto de princípios. Essa constatação é a base da crítica de Jonsen eToulmin ao paradigma principialista e, de uma maneira particular, à própriaobra Principles of Biomedical Ethics.

Origem do método casuístico

Para Jonsen e Toulmin, apontar para a importância da análise de casospermite uma recuperação histórica do paradigma casuístico, libertando-o deseus abusos. Esse paradigma floresceu nos séculos XVI e XVII como res-posta aos problemas morais do advento do mundo moderno com suas trans-formações culturais, econômicas, políticas e religiosas. Não se encontravamsoluções no discurso tradicional da moral que era muito estreito para incluira nova configuração de antigas questões como, por exemplo, a absoluta proi-bição do juro e da mentira, dois casos paradigmáticos naquela época. Apergunta central era se existem situações em que a cobrança de juros ou aocultação da verdade é moralmente justificável? Para respondê-la era preci-

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so compreender a nova situação sócio-cultural em que aconteciam as transa-ções comerciais, o jogo político, o procedimento jurídico penal etc. Era ne-cessário partir da análise das circunstâncias concretas para entender os no-vos dilemas éticos e buscar a solução por comparação analógica com outroscasos já conhecidos.

Retórica e casuística

Para Jonsen e Toulmin o paradigma clássico da casuística foi estruturadosegundo o raciocínio da retórica. A retórica, em seu sentido mais geral, sig-nificava a arte de formular argumentos. Estritamente falando, não se podeconstruir argumentos antes de ter uma visão clara da questão presente nocaso concreto. A razão retórica é a faculdade de descobrir o direcionamentoda pergunta moral, fornecendo um caminho na procura do cerne da questão.Os recursos (topoi, segundo Aristóteles), usados pelo raciocínio retórico parachegar a esse cerne, podem ser aqueles comuns a qualquer área de conhe-cimento como a analogia, a proporção, a causalidade, o modo ou aquelesparticulares de uma certa área de conhecimento, como por exemplo a ética:o princípio, a norma, o dever, a justiça, a virtude dentre outros.

Os tópicos particulares são sensíveis ao contexto. Eles são situados, es-pecialmente, tratando-se de ética. Eles direcionam a construção da argu-mentação moral e a busca do cerne da questão ética. Os tópicos particularesdo caso facilitam e fornecem a propedêutica da argumentação. Da análisedos topoi surge o que os retóricos chamavam de stasis, isto é, a questão quedá origem ao caso. Em outras palavras, manifesta-se o dilema ético. Exauri-do levantamento da “topografia” moral (os topoi particulares), o cerne éticoda questão torna-se relativamente claro, emergindo invariavelmente umamáxima moral que conclui a busca. Quando surge indutivamente a máxima,passa-se do âmbito específico para o universal. Mas essa máxima não podeser congelada em sua abstração, precisa ser continuamente descongelada,remetendo-a à particularidade de novos casos.

Jonsen e Toulmin mostram que a construção do paradigma casuístico apartir do raciocínio retórico de Aristóteles e Cícero, foi obra dos jesuítas àsvoltas com a assessoria ética de pessoas implicadas nos novos dilemas mo-rais daquela época. O método foi sendo discutido e burilado, dando origema uma enorme quantidade de publicações sobre os diferentes problemasenfrentados pela consciência moral daquele tempo. É bom lembrar que a

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casuística estava inserida num paradigma mais amplo de teologia moral quefornecia o horizonte da reflexão ética e que foi um método de solução decasos que floresceu igualmente entre os pensadores éticos protestantes(NIGGAR, 1989), principalmente anglicanos (KIRK, 1999) como também entrejudeus e muçulmanos.

O abuso da casuística

Assim como a mentalidade atual é acusada de levar ao relativismo mo-ral, a casuística em sua época foi acusada de laxismo. Um método, inspiradopelo raciocínio retórico e com aderência às circunstâncias concretas na solu-ção de casos, é sempre passível de exageros e originador de graves desvios,quando não bem compreendido. Aconteceram abusos nas mãos de autoresinescrupulosos, abusos certamente não presentes na maioria de seus auto-res mais sérios. Por isso, Jonsen e Toulmin advogam no próprio título da suaobra The Abuse of Casuistry que é necessário apontar e criticar os abusos enão simplesmente condenar a casuística como método, o que aconteceu coma obra Les Provinciales de Blaise Pascal.

A casuística recebeu um golpe mortal na artística e irônica pena dojansenista Pascal que, como matemático, queria uma moral more geometricoque não se misturava com a particularidade das circunstâncias sub-lunares.Usando uma linguagem jornalística cativante, Pascal ridicularizou o métododos jesuítas, citando textos fora do contexto, exagerando argumentos deli-mitados e misturando propositadamente autores de diferentes procedências.Respondeu a uma tendência, típica da nascente modernidade, de buscaruma moral pura e incontaminada que se expressaria na formalidade da nor-ma, cujo expoente máximo é a ética kantiana. Perderam-se, tanto a influên-cia das inclinações interiores do caráter ou da virtude, quanto a considera-ção exterior das circunstâncias concretas do caso particular pelo discernimentoda prudência, características do paradigma moral da alta Idade Média, en-contradas especialmente em Tomás de Aquino.

Evidente que não se trata de simplesmente voltar à casuística do séculoXVI e XVII, mas deixando-se inspirar pelo método, tentar construir umparadigma contemporâneo de casuística. Esse é o louvável intento da obrade Jonsen e Toulmin, passível de críticas e necessitado de maior clarificaçãoe especificação, acontecida posteriormente com o desenrolar da discussãoprovocou.

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Casuística como Taxionomia de Casos

Jonsen e Toulmin constróem uma proposta atualizada de casuística, comométodo apropriado para os comitês hospitalares, enfrentados com questõesde ética clínica. O método apresenta-se como uma taxionomia de casos. Tra-ta-se de comparar o caso necessitado de solução com casos paradigmáticosjá resolvidos, até chegar a uma suposição de solução. O método de argu-mentação da casuística tem, segundo esses autores, vários níveis:- A referência última da argumentação moral são certos casosparadigmáticos já consagrados: esses fazem surgir uma suposiçãoinicial com peso de convencimento (máxima), na ausência de circuns-tâncias excepcionais. Trata-se do caso em que uma simples consideraçãomoral tem peso e ajusta-se às circunstâncias sem lugar à dúvida ou am-bigüidade (um exemplo é o caso da violência contra um inocente).- Em casos problemáticos a primeira tarefa é decidir que casosparadigmáticos sustentam ou podem decidir as questões que se levan-tam (por exemplo, o caso do tratamento intensivo de neonatos com gra-ves deformações genéticas).- Um primeiro tipo de problema surge quando os casos paradigmáticosajustam-se ambigüamente aos casos problemáticos atuais e a suposiçãocriada está aberta a sérios questionamentos (por exemplo, é necessáriosempre dizer a verdade ou existem situações que justificam a ocultaçãoda verdade).- Um segundo tipo de problemas surge quando dois ou mais casosparadigmáticos aplicam-se ao mesmo caso de uma maneira conflitiva e énecessário decidir entre eles (por exemplo, a gravidez ectópica, que põeem conflito a vida da mãe e a do feto, que foi resolvida pelo princípio deduplo efeito e hoje seria solucionada de outra maneira).Na solução dos dois últimos casos, a solidez dos argumentos e sua rele-

vância dependem de juízos substantivos: no primeiro caso o que significadizer a verdade ao outro e, no segundo, qual é o peso moral em decidir poruma via ou outra. Esses juízos substantivos dependem da cultura e doperíodo histórico. Assim, chega-se aos seguintes pontos:- A história da prática moral em diferentes épocas e culturas mostra umaprogressiva clarificação das exceções, que podem ser admitidas em rela-ção à suposição moral básica. Por exemplo, um caso clássico eram asexceções à proibição da cobrança de juros ou à ocultação da verdade.- Essa história mostra também uma progressiva extensão e elucidação

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dos casos paradigmáticos associados com aquela suposição moral. Elesfornecem o conteúdo para a suposição moral, por exemplo, da honesti-dade das relações econômicas e da veracidade das relações pessoais.Jonsen e Toulmin concluem que:- O raciocínio moral prático, ainda hoje, ajusta-se melhor ao modeloretórico de argumentação (analogia de casos para chegar a uma máxi-ma) do que aquele de demonstração geométrica (aplicação formal deprincípios).Ao contrário de metodologias teoricamente guiadas que se aproximam

das situações particulares equipadas com um conjunto de princípios morais,a nova casuística insiste que o conhecimento moral deve desenvolver-sepela análise concreta de casos. Essa visão corresponde à diferença entredireito positivo e jurisprudência. Certas tradições jurídicas são mais basea-das no código legal, outras mais fundadas nas soluções dadas a casos con-cretos pela jurisprudência. Nesse sentido, a casuística apresenta-se comouma morisprudência.

Existe uma diferença fundamental de método entre a ética aplicada e acasuística. Para a primeira, os princípios não só servem de ponto de partidapara as práticas, isto é, têm uma antecedência derivada da teoria antes daaplicação, mas também têm prioridade sobre as práticas, no sentido de justi-ficar ou criticar as práticas. Essa prioridade lógica dos princípios sobre aspráticas é o principal alvo das críticas à ética aplicada. Para a nova casuística,os princípios não são mais do que resumos de significados embebidos naspráticas. Por isso as práticas ou os casos paradigmáticos servem de ponto departida e têm prioridade sobre os princípios. Os casos são o verdadeiro cen-tro onde se dá a descoberta do sentido moral e da construção da certezamoral. Se para o método dedutivista os princípios pairam incontaminadossobre os fatos, para a nova casuística, ao contrário, os princípios estão sujei-tos à revisão e articulação à luz dos novos casos.

Pedagogia e casuística

Para Jonsen e Toulmin, a casuística não só serve como um método ade-quado para resolver dilemas clínicos nas comissões de ética de hospitais,mas, principalmente, como pedagogia para ensinar bioética. A simplesexplicitação de princípios com alusões a casos hipotéticos provoca dormênciamental nos alunos e não habilita a resolver futuros dilemas. Tomando em

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consideração as implicações pedagógicas da casuística, Arras apresenta al-gumas sugestões didáticas: 1. Partir de casos reais e não hipotéticos, pois osreais são complexos, intrincados e sem uma ordem pré-fixada, enquanto oshipotéticos geralmente são inventados para ilustrar o princípio teórico, nãosendo, na verdade, um dilema; 2. Escolher casos com muitos e variadosdetalhes, pois a verdade moral surge justamente a partir dos detalhes; 3.Não analisar um caso isolado, mas uma seqüência de casos análogos eparadigmáticos para, assim, captar o tipo de raciocínio ético e como o signi-ficado dos assim chamados princípios aparece nos detalhes dos casos suces-sivos; 4. Aprender a fazer diagnóstico moral, isto é, captar o tipo de questãoética presente no caso a resolver o que exige imaginação, interpretação ediscernimento para descobrir do que se trata (ARRAS,1991).

Críticas à casuística

O surgimento da nova casuística foi importante porque questionou amantra em que se transformaram os três princípios da bioética, recuperou acompreensão antiga de que o conhecimento moral é essencialmente particu-lar e criticou o modelo geométrico subjacente ao paradigma principialista,acentuando a dimensão contingente e prática da sabedoria ética identificadacom a fronesis aristotélica (discernimento da particularidade do ato) e nãocom episteme (ciência universal e abstrata). Essa crítica foi tão importanteque as sucessivas edições do Principles of Biomedical Ethics procuraramintegrar a consideração dos princípios (modelo aplicativo) com a análise doscasos (modelo casuístico) num modelo integrado, chamado por Beauchampe Childress de Coherence Theory, sem negar contudo a prioridade dos prin-cípios (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001). 2

Se a recuperação da sabedoria prática da taxionomia de casos contra aonipotência geométrica dos princípios foi importante, o paradigma casuísticonão deixa de ter seus problemas. Os pontos fracos do paradigma principialistasão os pontos positivos da casuística e os pontos fortes da consideração dosprincípios são os aspectos negativos da análise de casos.

A primeira questão é o que determina um caso, o que faz escolher um ou

2 No último capítulo da quinta edição, (2001) aparece a diferença entre os Top-Down Models(p. 385) que partem de princípios e os Bottom-up Models (p. 391) que privilegiam aanálise de casos e uma tentativa de integração na Coherence Theory (p. 397).

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outro, ou uma seqüência deles. Não é suficiente a casuística mostrar comointerpretar casos. Antes de apresentar uma agenda de casos deve-se pensarsobre o critério para selecionar os casos a serem moralmente escrutinados. Aagenda pode corresponder a uma visão predominantemente masculina, ex-cluindo, por exemplo, casos e dilemas importantes para a perspectiva femi-nina do cuidado. Deve-se considerar que não só a identificação dos casos,mas a própria especificação dos mesmos não é isenta de pressupostos. Nes-se sentido, a casuística também não pode pretender ser isenta de teoria.

Os casuístas alegam que progridem moralmente, indo de um tipo decaso a outro na solução de dilemas, sem ajuda de qualquer princípio ouaparato teórico. Essa visão de uma percepção epistemologicamente imaculadacorresponde a uma concepção ultrapassada de ciência, consideração es-pecialmente pertinente depois da teoria dos paradigmas de Kuhn (KUHN,1962). Não existe a possibilidade de uma observação de fatos, teoricamenteisenta. Pois todo conhecimento engloba interesses que dependem de umadeterminada visão do ser humano, da sociedade e do mundo.

Pressupostos teóricos determinam a seleção dos casos, princípios de rele-vância explicam a relação entre os casos, apontando qual é o fio que liga umcaso a outro numa seqüência. Sem um princípio de relevância, os casos sedispersariam em diferentes direções sem coerência interna. Nesse sentido, existeuma necessária condição prévia para estabelecer qualquer taxionomia moralde casos. Por outro lado, os casos de tratamento de comatosos ou os fetos comgraves deformações genéticas, as doações de órgãos de neonatos anencefálicosou de acidentados com previsão de morte, necessitam definir o conceito demorte, o estatuto moral do feto, a natureza da personalidade, o que significarespeitar e como conjugar a relativa importância de atingir conseqüências be-néficas e o tratamento dos seres humanos como fins. Tudo isso depende deuma compreensão teórica que os casuístas não podem ignorar.

É ingênuo, por outro lado, pensar que o método casuístico chega a umconsenso simplesmente pela taxionomia dos casos. Vivemos uma cultura moralcindida numa multiplicidade de significados que configuram uma diversidadede valores, muitas vezes em conflito. O método casuístico não pode quererresolver esse conflito de interpretações das práticas que certamente influenciaa análise do caso. Ele não tem condições para ajudar a desenvolver uma inter-pretação mais coerente que possa basear o consenso ético da sociedade. Anova casuística não é um instrumento adequado para gerar consenso nummundo fraturado pelo conflito de valores. Tampouco a pura teoria ética podepretender garantir esse consenso. Cresce a consciência de que para atingir

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certo consenso moral não se pode fugir da tarefa de interpretar os significadosembebidos em nossas práticas sociais, instituições e história.

A crítica mais radical ao método casuístico é que ao resolver um novocaso ou dilema com a taxionomia de soluções já estabelecidas, origina umconservadorismo social e um convencionalismo ético. A casuística não con-fronta criticamente, mas refina os “pré-conceitos” estabelecidos. Faltacriticidade ao paradigma casuístico em dois sentidos: por um lado, sustentasignificados culturais estabelecidos, faltando distanciamento para formularcríticas a essas compreensões sociais e, por outro, ignora as relações depoder (principalmente econômicos) presentes nesses significados culturais,que distorcem a comunicação e, nesse sentido, a interpretação. Por isso, acasuística deve ser sempre completada com o que Habermas chamou deuma teoria crítica das relações sociais (HABERMAS, 1982) ou, nas palavrasde Ricoeur, por uma “hermenêutica da suspeita” (RICOEUR, 1969).

A ética aplicada foi acusada de desenvolver uma bioética excessivamen-te individualista, mas a casuística não é um remédio para essa deficiência doprincipialismo. O método casuístico pode antes exacerbar o individualismopredominante na atual reflexão bioética, porque ao solucionar conflitos dedireitos de indivíduos, não responde a dilemas de políticas de saúde públicaou a direitos sociais de comunidades. Por isso necessita ser complementadocom uma visão comunitarista.

O método casuísta confia mais na habilidade interna daquele que anali-sa os casos do que na orientação externa dos princípios. Um caso ou umaseqüência de casos correlacionados não são um dado bruto, mas, no fundo,uma construção do casuísta e, por isso, dependente, por um lado, de pressu-postos teóricos, mas, de outro, também da destreza intelectual e moral docasuísta. Essa habilidade interna adquirida é o que a tradição chamou devirtude. Ela é um hábito operativo, adquirido pela experiência moral, quehabilita a agir de acordo com esse hábito. A virtude básica, segundo a

revista brasileira de bioética - rbbde uma visão cada vez mais madura e sempre plural da bioética...

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