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Año

III -

N° 3

Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y

Alteraciones Semejantes dela República Argentina

R E V I S TAANUAL DE

· Alzheimer Prodrómico· Demencia: una prioridad de Salud Pública· Nuevos desafíos frente al diagnóstico· Enfermedad con cuerpos de Lewy: un cuadro de

demencia poco conocido y muy frecuente

· Jornadas Fueguinas sobe Alzheimer y demencias· Capacitación de Coordinadores de Grupos de

Apoyo para familiares

DESTACADOS

· VI Congreso AIB Alzheimer Santiago de Chile· V Encuentro de A.L.M.A. Mar del Plata.

ALMA Y OTROS ESPACIOS

ALMA EN ESENCIA· Olvidos y recuerdos.· El impacto de la demencia en mi vida: Nada sobre

nosotros sin nosotros.

DOSSIER “CON VOZ PROPIA”

Con gran satisfacción volvemos a contactarnos a través deéstas páginas que llevan el agradecimiento profundo denuestra institución a todos quienes nos apoyan y estimulan

para enfrentar el problema de las demencias, enfermedad deAlzheimer y alteraciones semejantes, en pos de una atenciónoportuna y calidad de vida adecuada para todos los afectados.

En este ejemplar de la Revista de ALMA 2012, reunimos ennuestro dossier “Con voz propia” las reflexiones de las personas diagnosticadas, losque levantan su voz, quienes conviven con la enfermedad y nos compartensentimientos, que relatan cómo ellos mismos trabajan para llevarla adelante,ayudándonos con valentía y generosidad a comprender. Los que se plantan paratomarnos de la mano y caminar juntos, con un mayor conocimiento, paraencontrar respuestas. A ellos está dedicado este número de la Revista conagradecimiento especial.

Sabemos que la demencia cruza la sociedad global, la problemática traspasafronteras, las banderas de los países se alzan juntas en Conferencias y Congresos en losque se encuentran científicos, investigadores, profesionales, entidades de la sociedadcivil, asociaciones de familiares y personas enfermas, para aportar los resultados desus esfuerzos y aunarlos en la búsqueda de soluciones a necesidades comunes.

Tal la recomendación del Informe Mundial sobre Demencias de abril de 2012,realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con la AsociaciónInternacional de Alzheimer Internacional (ADI), que describe la dimensión delproblema que las demencias plantean a los gobiernos, advierten y recomiendan a lasautoridades responsables de cada país adoptar estrategias adecuadas y oportunas.

A.L.M.A. renueva una vez más su compromiso de colaborar con las personasafectadas, los enfermos y sus familiares cuidadores, y con autoridadesgubernamentales, las sociedades científicas, entidades de la sociedad civil, con otrosreferentes de nuestra sociedad, y llamar la atención sobre las necesidades específicas de las demencias.

Honramos también así la palabra empeñada al recibir, agradecidos, la Mención deHonor de los Premios Melvin Jones 2011 del Club de Leones, otorgado por esaprestigiosa institución a A.L.M.A. por el aporte hecho a la comunidad y vocación deservicio, que hoy con orgullo compartimos con cada uno de ustedes que continúanacompañándonos.

Afectuosamente, Ana María Bosio de Baldoni

REVISTA DE ALMA //// 3

ANA MARÍA BOSIODE BALDONI

Autoridades de la Comisión DirectivaPresidenta, Ana M. B. de Baldoni

Vicepresidenta, Lidia IriarteSecretaria, Norma De Nardi

Autoridades del Comité CientíficoPresidente, Dr. Ricardo F Allegri

Vicepresidente, Dr. Fernando TaraganoDr.Carlos A.Mangone Presidente Honorario

LA REVISTA DE ALMA

DirectoraAna Baldoni

Coordinación EditorialElsa Ghio

Noemí Medina

Escriben en este númeroDr.R.Allegri; Dr.P.Bagnati; Dr.A.Golimstok;

Dr.C.Mangone; Dr.D.Sarasola; Dr.J. Campos;Lic.M.C.Alvarez; Lic.G.Stein; Dr.D.R.Ravera;

Lic.R.Cruz; M.Yonke; Lic. N.Escalante;Dra.G.Rubineti; N.Medina; E.Ghio.

FotografíasA.Baldoni, C.Sepúlveda,

N.De Nardi, N.Medina, L.Ortellin

ImpresiónDiario El Viajero

Agradecimientos especialesA los Profesionales que colaboraron

para esta edición y al equipo deVoluntarios de ALMA que trabajaron

y dieron su apoyo.

LA REVISTA DE ALMA, EDICION ANUAL

Año 3 No. 3 Agosto de 2012La Revista de ALMA es una publicación dedistribución gratuita de circulación con-trolada, propiedad de A.L.M.A. Asociaciónde lucha contra el Mal de Alzheimer.Entidad sin fines de Lucro, CUIT 30-63843141/2Registro de la propiedad Intelectual en trámite.Los contenidos de los artículos y de las opi-niones de los entrevistados refleja la opi-nión de sus autores y es independiente dela del propietario y de la del director.Los editores y ALMA no se hacen respon-sables por los dichos de terceros en el inte-rior de la Revista de ALMA ni por el uso quese le de a la información aquí publicada.Este es solamente un servicio de infor-mación y la información aquí proporcio-nada está dirigida a complementar y no areemplazar la consulta con su médico.

ALMA, Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer

Personería Jurídica (C 497 bis) Entidad de Bien Público

(682, Resol.181 del 5/11/1990)Lacarra 78 (1407)

Buenos Aires, ArgentinaTel/ Fax : (0054 11) 4671-1187

y 4674-4357info@ alma-alzheimer.org.arwww.alma-alzheimer.org.ar

Año III No. 3 - Agosto de 2012

We are very happy to contact you once again throughthese pages and thus we want to convey our deepestthanks to all those that support and encourage us when

facing dementias, Alzheimer´s disease and related disordersproblems, and trying to give timely help and adequate quality oflife to all those afflicted.

In this copy of our ALMA 2012 Magazine, we present in ourdossier “Con voz propia” (With our own voice) reflections ofpeople who have been diagnosed, who make their voices heard,those who live with the disease and share their feelings with us,who tell us how they fight to go on living, helping us tounderstand through their courage and generosity. They are theones that take us by the hand and walk together with us, to get abetter knowledge, to find answers. This issue is dedicated to themwith very special thanks.

We know that dementia affects the global society, the problem hasno borders, and the flags of countries fly together duringConferences and Congresses where scientists, researchers,professionals, civil institutions, family associations and sickpersons meet to share the results of their efforts and unite insearch of solutions to their common needs.

This is the recommendation issued in the World Report onDementias of April 2012, by the World Health Organization(WHO) together with Alzheimer´s Disease International (ADI),describing the dementia problem´s magnitude for governments,warnings and recommendations to pertaining authorities ineach country and the adoption of adequate and timely strategies.

A.L.M.A. once again renews its commitment to cooperate withall those affected, the diseased and their caring families and withgovernment authorities as well as with scientific institutions, civilorganizations, and all members of our society to claim awarenessand alert about the specific needs for dementias.

Thus we also honor our promise when we thankfully received theMelvin Jones 2011 Prize by the Lions Club, granted by thatrenowned institution to A.L.M.A. for its contribution andservice to the community that we now proudly share with each oneof you that continue accompanying us in our task.

Sincerely, Ana María Bosio de Baldoni

Traducción: Beatriz Berg

(English version)

4 //// REVISTA DE ALMA REVISTA DE ALMA //// 5

El pasado 22 y 23 demarzo del 2012 se lle-vó a cabo en el Insti-

tuto de InvestigacionesNeurológicas (FLENI), el“Simposio sobre Alzhei-mer Prodrómico: rol delos biomarcadores en sudetección precoz”, siendoel mismo dirigido por losdoctores Ricardo F. Allegri(Jefe de Neurología Cogni-tiva), Silvia Vázquez (Jefade Neuroimágenes) y Gus-tavo Sevlever (Director deInvestigación).

Este encuentro, primeroen su tipo en nuestro me-dio, ha tenido conferenciascon destacados invitados ex-tranjeros referentes interna-cionales en su área, entre losque se encuentran el Prof.Dr. Bruno Dubois (HôpitalSalpêtrière, Paris, Francia),el Prof. Dr. William Jagust(Universidad de California- Berkeley, EEUU) y la ProfDébora Gustavson (Univer-sidad de Nueva York,

Prof. Dr. Ricardo F.ALLEGRI

Jefe del Servicio de NeurologíaCognitiva del Instituto

Neurológico Raúl Correa (FLENI)Investigador de Carrera del

CONICET y del GCBAPresidente del Comité Científico

de A.L.M.A., de la República Argentina

Dr. LeonardoBARTOLONI

Médico neurólogo del Hospital Zubizarreta.

Coordinador de Residencia de Investigación del GCBA

Investigador de Carrera del CIS(Consejo de Investigación en Salud)

Simposio sobre Alzheimer Prodrónico:

Rol de los biomarcadoresen su detección precoz

EEUU). También se reali-zaron mesas redondas dediscusión con los más reco-nocidos líderes locales enlos temas.

Los ejes de este encuen-tro se han centrado en as-pectos claves de la enfer-medad como son el “Diag-nóstico Precoz” y la “Pre-vención”, con el fin de lo-grar un mayor aporte a lafuncionalidad y calidad devida a los pacientes.

En relación al desarrollodel aspecto diagnóstico sepresentaron y discutierondos vertientes claramenteenlazadas entre sí, los nue-vos criterios diagnósticos(características que en suconjunto pueden identificarestas patologías) y los mar-cadores biológicos o bio-marcadores (herramientasaplicadas a detección a tra-vés de estudios de líquidocefalorraquídeo (LCR) yNeuroimágenes).

En primer lugar, los

“Biomarcadores” son pro-teínas (Beta Amiloide ytau) que pueden ser de-tectadas en líquido cefalo-rraquideo y en un estudiode neuroimágenes, comoser la Tomografía por emi-sión de positrones (PET-CT). Estas herramientas dediagnóstico tienen múlti-ples fines, siendo uno delos principales el diagnós-tico temprano de la enfer-medad, al igual que en elseguimiento de la misma.Hasta hace unos pocosmeses esta tecnología seaplicaba solo con fines deinvestigación, pero a par-tir del 10 de abril del co-rriente año recibió la apro-bación de la FDA (FoodDrugs Administration) delos Estados Unidos (equi-valente del ANMAT enEEUU) para su aplicaciónclínica. El Dr Jagust des-cribió acabadamente losmétodos de Neuroimáge-nes como biomarcadores.

En relación a los “Cri-terios Diagnósticos de laEnfermedad de Alzhei-mer”, se pudo enfatizar quelos mismos como su nom-bre lo indica son la herra-mienta clínica que posee elprofesional para poderdiagnosticar tal patología.

Estos han sido publicadospor primera vez en el 1984por el NIH (Instituto Na-cional de Salud) de los Es-tados Unidos, es decir ha-ce 28 años, brindado unaprobabilidad de diagnósti-co, que por cierto era muyútil hasta hace unos pocosaños, habiéndose generadoen estas casi tres décadas va-rios avances que obligan auna revisión de lo plantea-do en esa época.

En el año 1999 el Dr.Petersen de los EstadosUnidos planteó la figurade “Deterioro CognitivoLeve - DCL”, en la cual lasalteraciones clínicas se en-cuentran presentes, perosin una pérdida de la inde-pendencia funcional delpaciente, por lo que es unestadio precoz de la evo-lución clínica del cuadro,siendo importante aclararque la presencia del mismofrecuentemente pero nosiempre evoluciona a En-fermedad de Alzheimer.

En el año 2007 y 2010el Dr. Dubois y colabora-dores han planteado unanueva entidad que sería enreemplazo del DCL, quese denomina “AlzheimerProdrómico”, en la cual nosolo se evaluan los aspec-

tos clínicos del paciente,sino que se adjunta unaevaluación de las funcionescognitivas (memoria) y lapresencia de biomarcado-res positivos, siendo comorequisito indispensable lapresencia de un biomarca-dor, junto a las manifesta-ciones clínicas, principal-mente de la memoria.

En el año 2011 el Dr.Albert y Cols. de los Esta-dos Unidos, proponen queel cuadro denominado“Alzheimer prodrómico”debería llamarse “Deterio-ro Cognitivo leve debidoa enfermedad de Alzhei-mer”, que a diferencia delanterior concepto incor-pora el termino de proba-bilidad, es decir que eldiagnóstico puede resultarprobable en forma alta, in-termedia o baja, depen-diendo de la presencia dealteraciones clínica y de losbio-marcadores.

Actualmente en la Repú-blica Argentina se estándesarrollando trabajos de in-vestigación aplicando estasnuevas herramientas, comotambién líneas en epide-miología, para conocer conmayor claridad el diagnósti-co, pronóstico y manejo deesta enfermedad.


“Rompiendo el silenciosobre la enfermedad deAlzheimer y otras demen-cias” fue la denominaciónbajo la cual se llevaron ade-lante las Jornadas Fuegui-nas de Alzheimer en las ciu-dades de Ushuaia y RíóGrande.

Ana María Bosio de Bal-doni, presidenta de A.L.M.A.viajó a Tierra del Fuego conel objetivo de llevar adelante,junto a otros profesionales,las Jornadas Fueguinas.

Por iniciativa de la Sra.Li-liana Ortellín se programarony organizaron las actividadesde manera que, en coordina-ción con Ana Baldoni, la pre-sencia de A.L.M.A. se concre-tó para dar lugar al desarrollode lo previsto.

USHUAIAEn esta ciudad se llevó a

cabo la primera de las Jor-

nadas Fueguinas el día sába-do 16 de junio de 2012, consede en el Hotel Cap Polo-nio, gentilmente cedido porel Sr. Oscar Rubinos, desdelas 9 hasta las 18 hs. En lajornada participaron la Dra.María de los Ángeles Rode-ra, el Dr. Patricio Labal y elDr. Diego Sarasola, que via-jó desde Buenos Aires espe-cialmente invitado. Los pro-fesionales abordaron la pro-blemática del Alzheimer y lasdemencias. Ana Baldonidesarrolló el tema relaciona-do con misión, función y ob-jetivos de ALMA, el rol delas asociaciones en la comu-nidad y la importancia de losgrupos de apoyo para losafectados, las personas en-fermas y sus familiares cui-dadores.

La excelente tarea previade Liliana Ortellín de difusióny organización de la Jornadas

Fueguinas encontró en losmedios locales amplia reper-cusión y generó en la pobla-ción alto nivel de interés y co-operación. Cabe destacar quemás de 70 personas, entreprofesionales y público en ge-neral asistieron a las exposi-ciones de la mañana y por latarde aproximadamente 40personas acompañaron hastala noche el cierre exitoso de laJornada. Importante fue el al-to grado de participación delos asistentes con preguntasoportunas que favorecieron eldiálogo con los profesionales.

La intensa nevada de esosdías provocó dificultades en lamovilidad, muchas calles es-taban intransitables, por locual resultó admirable la asis-tencia y la respuesta de las per-sonas a la convocatoria.

Meritoria es también lagenerosa colaboración ob-tenida por parte de LilianaOrtellin del Ministerio deSalud: Programa Envejeci-miento Saludable, de la Aso-ciación de Magistrados y

Funcionarios de Tierra delFuego, PAMI, FundaciónOSDE, Fundación de In-vestigaciones Grupales, Ins-titucionales y Comunitarias,Sindicato Argentino de Te-levisión, Unión de Emplea-dos de la Justicia de la Na-ción, Automotores Tierradel Fuego, Los CauquenesResort y Spa, y la especialatención del Hotel Cap Po-lonio en la persona del Sr.Oscar Rubinos.

Ana Baldoni y el Dr. La-bal fueron amablemente en-trevistados en el programa deCanal 11 conducido por Mir-ta Kaszuva.

La presidenta de ALMAtuvo además cuatro entre-vistas radiales y en Radio Na-cional, con la conducción deJulio Rodríguez, en las queagradeció el interés por la di-fusión de la problemática y larepercusión de las JornadasFueguinas en los medios.

RIO GRANDE Dos fueron los días desti-

nados a las Jornadas Fuegui-nas de Alzheimer, el viernes 22y sábado 23 de junio, en la Se-de del Sindicato Argentino deTelevisión en las que partici-paron como expositores el Dr.Jaime Moreno, el Dr. Guiller-mo Lacour, el Dr. Sergio Cis-terna, la Lic. Ana Claudia Mo-yano, Ana Baldoni y la Dra.María Rosa Nuñez, que llegóa esa ciudad especialmente in-

Jornadas Fueguinas

sobre Alzheimer

y Demencias

A.L.M.A.

en Tierra del FuegoAna Baldoni, Mirta Kszuba Dr. Labal

8 //// REVISTA DE ALMA

vitada desde Buenos Aires. Du-rante ambas jornadas se pro-yectaron documentales del“Alzheimer´s Project” deHBO pertenecientes aA.L.M.A. seguidos de comen-tarios sobre sus contenidos co-ordinados por Ana Baldoni y

la Dra. Nuñez.El periódico

TIEMPO Fuegui-no publicó unanoticia clara e inte-gral de las activida-des con fotos, deta-lles y comentariossobre el éxito de lasJornadas en RíoGrande que se reproducen ala par de esta crónica.

Son destacables los auspi-cios ofrecidos por: la Munici-palidad de Río Grande que de-claró de Interés Municipal lasJornadas Fueguinas sobreAlzheimer y Demencias me-diante el decreto Nº0754/12. Así también los aus-picios de la Cámara de Co-mercio, Industria y Produc-ción de Río Grande, AUTO-SUR y la atención especial delRotary Club de Río Grande,en la persona de su presiden-te Prof. Miguel Vázquez.

Tanto la presidenta deA.L.M.A. como la Dra. Nuñez

y el Dr. Sarasola vivieron unaexperiencia inolvidable duran-te las jornadas en Tierra delFuego por el alto nivel de in-terés manifestado por la po-blación frente a la problemáti-ca de las demencias. Tambiénpor la generosa recepción, apo-yo y colaboración de los pro-fesionales de Ushuaia y RíoGrande y la cordial acogida re-cibida durante la estadía.

La labor de Liliana Orte-llin fue encomiable, digna deser destacada y admirable porel impulso que le imprimió ala realización de las Jornadasen todas sus instancias cuyoresultado estuvo acorde a losesfuerzos empeñados.

Exitosas jornadas de Alzheimer en Río GrandeAmplia concurrencia tuvieron las “Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer yDemencias” organizadas por la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimery el Rotary Club de Río Grande. Los disertantes hablaron de las característicasgenerales de la enfermedad como así también de su detección temprana.

RÍO GRANDE.- En la sede del SindicatoArgentino de Televisión se desarrollaron du-rante el viernes y sábado últimos las “Jorna-das Fueguinas sobre Alzheimer y Demencias”,bajo el lema “Rompiendo el silencio sobre laenfermedad de Alzheimer y otras demencias”.

Los encuentros tuvieron el objeto de pro-mover en la población el conocimiento de es-ta enfermedad que, según la OrganizaciónMundial de la Salud, será pandemia para elaño 2050. Las Jornadas fueron declaradas deInterés Municipal mediante el DecretoNº 0754/12 del Municipio de Río Grande.

Debido al impacto que implica esta enfer-medad en la salud pública, es que por iniciativade la señora Liliana Ortellin, la Asociación deLucha contra el Mal de Alzheimer y Alteracio-nes Semejantes de la República Argentina (AL-MA) y el Rotary Club Río Grande, se promo-vieron estas jornadas que tuvieron una ampliaaceptación en la comunidad, aunque llamativa-mente no tanto en la comunidad médica.

En las mismas disertó la presidente de ALMA,

Ana Bosio de Baldoni; la Dra. María Rosa Nú-ñez, perteneciente al Servicio de Neurologíadel Hospital Ramos Mejía de Bs.As.; la Lic.Ana Claudia Moyano, el Dr. Sergio Cisternay el Dr. Oscar Moreno, estos tres últimos pro-fesionales de nuestra ciudad.

Los expositores se explayaron ampliamen-te sobre esta patología, sus estadíos, avances,tratamientos, y especialmente lo que hay queconsiderar para su detección temprana.

De igual modo se destacó la implicanciaque la misma tiene entre la familia del afecta-do, en sus cuidadores y el impacto en la so-ciedad en la que esa persona se desenvuelve.

La participación del público concurren-te con preguntas a los disertantes fue másque importante, ya que de allí surgieron mu-chas inquietudes para seguir avanzando enel conocimiento del Mal de Alzheimer, y laposibilidad de que profesionales sigan tra-bajando para conformar un grupo que pue-da ser referente para pacientes y familiaresde quienes sufren esta enfermedad.

Dr. Labal, Dra. Rodera, L.Ortellin y A. Baldoni y Dr. Sarasola

A. Baldoni, Dra. Nuñez,Prof. Vázquez y L. Ortellin



En las últimas décadas elenvejecimiento poblacio-nal se ha incrementado,

aun en los países en desarrollo,en forma más rápida de lo pre-visto, determinando el creci-miento exponencial de enfer-medades edad dependientescomo las demencias. Demen-cia es un síndrome clínico ope-racionalmente definido comodeterioro cognitivo en al me-nos 2 (dos) dominios interfi-riendo en las actividades deldiario vivir (DSM IV TR). Lossindromes demenciales puedenempezar con otros síntomasque los de memoria, como porejemplo alteraciones del len-guaje o de la conducta (ZahnR. & Burns A, 2010). La En-fermedad de Alzheimer es unaenfermedad neurodegenerati-va progresiva y representa lacausa más común de demen-cias, siendo el 60% de todos loscasos. La edad avanzada es elfactor de riesgo individual másimportante en EA, que se esti-ma afecta al 2% de las personasa los 65 años, y se duplica ca-da 5 años desde esa edad, asípuede presentarse en más del

Antes y despuésNuevos desafíos frente al nuevo paradigma diagnósticode la Enfermedad de Alzheimer

35% de los sujetos mayores de85 años (Herholz K & Zanzo-nico P, 2009). El crecimientode la demencia en los próximos20 años será mucho más acu-sado en los países con ingresosbajos y medios, en compara-ción con las naciones con in-gresos elevados. Se prevé uncrecimiento de un 40% en lascifras de Europa, un 63% enNorteamérica, y un 77% en elcono sur de Latinoamérica(ADI: Alzheimer Disease In-ternational, 2010).

Argentina, situada en Sudamé-rica, con un territorio de 3.8 mi-llones de km2, registró40.117.096 habitantes en el úl-timo censo nacional de pobla-ción (año 2010), de los cuales4.700.000 fueron mayores de60 años, con un aumento del ín-dice de envejecimiento de 35 enel año 2001, a 40,2 en el 2010,lo cual evidencia que nuestro pa-ís no es ajeno al problema. A pe-sar de que en la última década lapoblación argentina creció en ca-si 4 millones de personas, hay25.378 niños menos que en elaño 2001. En cambio, hay517.028 mayores de 65 años

Por Dr. Pablo M.BAGNATI

Médico del Servicio deNeurología Cognitiva del

Instituto de InvestigacionesNeurológicas Raúl Carrea

(FLENI)Docente Responsable

Carrera de NeuropsicologíaClínica (UBA)

Investigador PrincipalConsultants Medicina

Co Director del ComitéCientífico de GAMA (GrupoAyuda Mal de Alzheimer

Mar del Plata)

más, y ya son cerca de 3500 loshabitantes mayores de 100años, mientras que en el 2001eran 1855 (INDEC, 2010). Esprobable que la actual pirámi-de poblacional de gran base enArgentina, debido al incre-mento de la proporción deadultos mayores, se transformepara el año 2020 en una formade pirámide invertida, similar ala de los países desarrollados.En este contexto, la prevalen-cia de demencia en general enArgentina está estimada en12,18% en sujetos mayores de65 años (Pages Larraya, 2004).En un estudio piloto en una lo-calidad de la provincia de Bue-nos Aires, se encontró que el23% de los sujetos mayores de60 años tenían deterioro cog-nitivo (Arizaga RL, 2005). Se-gún estas cifras, podemos in-ferir que hay en el país apro-ximadamente 1.000.000 desujetos con deterioro cogni-tivo y 480.000 sujetos condemencia (Allegri R, 2011).Se estima que el 70% de los pa-cientes con demencia en la Ar-gentina son cuidados por unfamiliar (Taragano F, 2011).

Treinta y cinco millones depersonas en el mundo padecenAlzheimer y otro tipo de de-mencia, y el costo económicoestimado a nivel anual es de315.000 millones de dólares(Alzheimer Disease Interna-tional,2010). Por primera vezen la historia, la EA ha sido unobjetivo del Foro EconómicoMundial, y Naciones Unidas(UN) la ha reconocido re-

cientemente como una cargaa la par con el cáncer, diabetesy las enfermedades pulmona-res y cardiovasculares (ADIGlobal Perspective, Sept.2011).

Las demencias crean unaimportante carga económica,social y personal. En cada ca-so en particular, el peso de laenfermedad recae en el se-no de la familia.

Las personas que cuidan apacientes con demencia expe-rimentan un importante estréspsicológico, mayores proble-mas de salud física (esto es con-traer enfermedades o sufrir exa-cerbaciones de patologías pre-existentes), aislamiento social yuna mayor carga financiera(Brodaty H, 2009).

En Julio de 2011 fueronpublicados los nuevos criteriosy recomendaciones para eldiagnóstico de la Enfermedadde Alzheimer desarrolladospor tres grupos de trabajo ba-jo el auspicio del Instituto Na-cional del Envejecimiento y dela Asociación de Alzheimer delos EEUU. Los aportes prin-cipales de estas recomenda-ciones fueron la formalizaciónde los diferentes estadios de laenfermedad, incluyendo el es-tadio de deterioro cognitivoleve (DCL), asegurando de es-ta manera una mayor sensibi-lidad y especificidad para la de-tección de la enfermedad enestadios más tempranos, y lainclusión de los biomarcado-res como un requisito indis-pensable para brindar diferen-

tes niveles de certeza indicati-vos de un proceso neuropato-lógico subyacente de EA. Elobjetivo primordial de incluirlos biomarcadores dentro delos criterios diagnósticos de laenfermedad es identificar evi-dencia in vivo de la neuropa-tología específica de la EA, ba-samento inicial desde dondese espera pueda actuar el gru-po de drogas antidemencialesdel futuro denominadas “mo-dificadoras de enfermedad”,de las cuales hay hoy múltiplesensayos, en diferentes fases deinvestigación.

Durante la última Confe-rencia de la Asociación deAlzheimer Internacional 2011celebrada en París, fueronpresentados los resultados deuna encuesta internacional so-bre la EA. El estudio fuerealizado por la Escuela de Sa-lud Pública de Harvard y laOrganización Europea deAlzheimer, entre una mues-tra representativa de adultosmayores de 18 años. Se reali-zó la encuesta en los EEUUy cuatro países europeos(Francia, Alemania, Polonia,España) en el mes de febrerode 2011. Se incluyeron un to-tal de 2678 sujetos.

Una versión simplificada yadaptada de la encuesta origi-nal fue utilizada en la Argenti-na recientemente (Bagnati P.Russo MJ, Bartoloni L, Alle-gri RF, 2012) con el fin de eva-luar la percepción y el gradode conocimiento público acer-ca de la EA e identificar el pun-


to de vista de la población engeneral con respecto al valorde hacer un diagnóstico de laenfermedad. En agosto de2011 se aplicó la encuesta a360 sujetos no padecientes deEA, con una edad comprendi-da entre los 18 y 88 años, en lassalas de espera de servicios dediferentes especialidades del Ins-tituto Neurológico (FLENI) ydel Hospital público Abel Zu-bizarreta, ambos de la ciudadde Buenos Aires.

Dentro de los hallazgosmás significativos de este estu-dio se encontró que más del90% de los encuestados quie-ren conocer el diagnóstico, enel caso hipotético de tener laenfermedad. Por otro lado, ca-si el 90 por ciento de los suje-tos se sometería a un estudiopara confirmar el diagnósticode la EA y el 80% se haría, siexistiera, un estudio que de-termine la presencia o no de laenfermedad antes de tener lossíntomas.

Este nuevo paradigma dediagnóstico precoz, abre múl-tiples interrogantes sobre có-mo serán (y cómo deberíanser) las conductas de:

- Los sujetos ante el diag-nóstico precoz, su presen-te y su futuro.- La respuesta de las Insti-tuciones ( ADI, AE, AL-MA, etc) .- La respuesta médica de losprofesionales, que asisten aestos pacientes.Hoy existe en forma cre-

ciente la inclusión de pacien-

tes con diagnóstico muy tem-prano de demencia como par-ticipantes activos de capacita-ciones en Congresos o reu-niones sobre la enfermedad,incluso como disertantes ochairmans (World AlzheimerReport, 2011). Es factibleque los grupos de autoayudade pacientes con demencia enestadios muy tempranos for-marán parte creciente de latotalidad de los diferentesgrupos que existen en la ac-tualidad. Ellos pueden inclu-so estar liderados por uno ovarios de ellos, sin presenciade profesionales. Esto traerá,probablemente, mayor focosobre los derechos de los pa-cientes en términos de pre-servar el mayor tiempo posi-ble el usufructo de esos dere-chos (ej. conducción de au-tomóviles, preservación deempleo, manejo de bienes,etc.), así como una mayorcomplejidad para arbitrar con-sensos sobre limitacionesfrente a riesgos que pueda ad-vertir la familia o terceros.

Los médicos y las Institu-ciones recibirán creciente de-manda de preguntas cuyasrespuestas aún hoy no tienenuna homogeneidad conclu-yente: ej. Si los resultados delos biomarcadores (2 ó más deellos) son positivos paraAlzheimer, ya es 100% seguroque lo voy a padecer?, en cuán-to tiempo enfermaré? Sabréquién soy y/o reconocer a misseres queridos dentro de 5, ó 10años? En el imaginario de un

sujeto, o de todos nosotros,pueden comenzar a multipli-carse estas ecuaciones, las que,al igual que otras enfermeda-des prevalentes como el cán-cer, no tienen una única res-puesta general, ni definitiva,sino que se adaptan al estu-dio pormenorizado del caso.Las demencias en general y laEA en particular, son enfer-medades prevalentes, con ungran impacto en la salud pú-blica. Hoy, no cabe duda queuna de las prioridades fun-damentales es su diagnósti-co precoz y la necesidad detransmitir información dealta calidad sobre la enfer-medad, incitar a la comuni-dad a hablar con sus médicospara asegurarse un diagnósti-co y tratamiento temprano yadecuado, y permitir que seael paciente quien decida so-bre lo que quiere saber o ha-cerse acerca de su enferme-dad, sobre la mayor y másexacta información que le po-damos dar de acuerdo a cadacaso en particular. El cons-tructo de Alzheimer prodró-mico recién inicia y podrá serasimétrico en coincidenciasentre sus actores (paciente, fa-milia, médico, estado, insti-tuciones), pero llegar antesal diagnóstico de demenciaes un derecho del pacientey un deber de la Salud Pú-blica.

NR. Consultar Bibliografíacon texto en: www.alma-alzheimer.org.ar

Año 2012 SEMANA NACIONAL DE LOS TRASTORNOS DE MEMORIA Y DIA MUNDIAL DE ALZHEIMERSOCIEDAD NEUROLOGICA ARGENTINA. Grupo de Trabajo de Neurología de la Conducta y NeurocienciasCognitivas de la Sociedad Neurológica Argentina. Charlas a la Comunidad del 17 al 21 de septiembre de 2012ALMA en el Instituto Universitario CEMIC el 19 de septiembre.

El 21 de septiembre fue promulgado “DÍA MUNDIAL DE ALZHEIMER” por Alzheimer’s Disease International(ADI) en conjunto con la Organización Mundial de la Salud en 1994. La 3° semana del mes de septiembreha sido promulgada como la "SEMANA DE PREVENCIÓN Y DETECCIÓN PRECOZ DE TRASTORNOSDE LA MEMORIA" por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ley N° 2.552) en 2007.

Año 2011, Jornada Hospital Zubizarreta y A.L.M.A. Charlas y caminata por Plaza Los Andes con profesionales ypúblico, acompañados por el grupo de Los “Payamédicos”

www.alma-alzheimer.org.ar/especial

A.L.M.A.


Durante los días 25 y26 deNoviembre se desarrolló elCurso de Capacitación paraCoordinadores de Gruposde Apoyo, programado y or-ganizado por A.L.M.A, conla finalidad de ofrecer orienta-ción y capacitación a las per-sonas voluntarias que desem-peñan o desean ejercer la fun-ción de Coordinador de Gru-pos de Apoyo para familiaresde enfermos de Alzheimer yotras demencias.

En el desarrollo de gruposde esta naturaleza la funcióndel Coordinador es particu-larmente importante para al-canzar los objetivos grupalesy satisfacer las necesidades delas personas que los integran.Desde la experiencia insti-tucional de A.L.M.A se ad-vierte como valioso y nece-sario ofrecer orientación y

“Curso de Capacitación paracoordinadores de grupos de apoyo

de familiares de personas conAlzheimer y Alteraciones

semejantes”

Crónica: Elsa GHIO

y Noemí MEDINA

capacitación a las personasvoluntarias que desempe-ñan, o desean hacerlo, lafunción de Coordinador deGrupos de Apoyo para fa-miliares, facilitándole los ele-mentos necesarios para el des-empeño de su rol en el lugardonde su labor lo requiera.

En esta dimensión social ycomunitaria, sobre la base deun perfil de Coordinador ini-cial se ofreció este curso, acti-vidad que conlleva reconoci-miento institucional y sosteni-do estímulo hacia la participa-ción voluntaria y solidaria asu-

mida por las personas que op-tan por ayudar a los familiaresdesde un grupo de apoyo.

Las jornadas intensivas, dedieciséis horas de duración,tuvieron como destinatarias71 personas inscriptas, de lascuales casi la mitad (34) fue-ron representantes de asocia-ciones y grupos de apoyo pa-ra familiares de personas condemencia, del interior del pa-ís, provenientes de las ciuda-des de: Bahía Blanca, Cór-doba, Gral. Deheza, RioCuarto, Corrientes, Chas-comús, Lezama, Santa Ro-

sa, Gral. Pico, La Rioja, Mardel Plata, Salto, San Nico-lás, Resistencia., así como dela C.A.B.A. y localidades delGran Buenos Aires. Honrócon su presencia, de Monte-video R.O. del Uruguay, lapresidenta de AUDASDra.Victoria Repiso.

El auspicio y apoyo de par-te de las máximas autoridadesde la Dirección Nacional dePolíticas para el Adulto Ma-yor, DINAPAM, dependien-te de la Secretaria Nacionalde Niñez, Adolescencia yFamilia, del Ministerio deDesarrollo Social, en estaocasión, fue fundamental pa-ra que la actividad sedesarrollara en las condicio-nes adecuadas, de acuerdo ala finalidad prevista, facilitan-do la asistencia y atención delos participantes, en particu-lar los que se trasladaron dedistintos puntos del país, con-tándose también con la valio-sa colaboración de la OISS(Organización Iberoameri-cana de Seguridad Social).

Esta articulación de activi-dades en red entre organis-mos fue, desde el punto devista de A.L.M.A., de granimportancia porque permitióconcretar una actividad basa-da en principios comunes desolidaridad de organizacionesque bregan por difundir el co-nocimiento de la enfermedady su problemática, así comopor propiciar una mejor ca-lidad de vida para las perso-nas con demencia y las fami-lias que los cuidan.

El Curso de Capacitaciónpara Coordinadores, corres-

Apertura Curso: Lic.Stein, Lic. A. Oybin,Sra. A.Baldoni

Desde la experiencia institucional de A.L.M.A se adviertecomo valioso y necesario desarrollar estas acciones para laspersonas que desempeñan o desean ejercer la función de Co-ordinador de Grupos de Apoyo para Familiares, facilitán-doles los elementos necesarios para el desempeño del rol en ellugar donde su labor lo requiera.En esta dimensión social y comunitaria, sobre la base de unperfil de Coordinador inicial se ofreció este curso, actividadque conlleva reconocimiento institucional y sostenido estí-mulo hacia la participación voluntaria y solidaria asumi-da por las personas que optan por ayudar a los familiares des-de un grupo de apoyo.


pondiente a la línea de tareasdel Plan Anual de Actividadesde A.L.M.A. de colaboracióncon grupos ya existentes y lacreación de nuevos grupos deapoyo para familiares, tuvo lu-gar en los confortables salo-nes de la OISS, en la ciudadde Buenos Aires.

Los contenidos del Cur-so desarrollados en cincomódulos estuvieron, princi-palmente, relacionados con:características generales y es-pecíficas de los Grupos deapoyo para Familiares depersonas afectadas, del Gru-po especial para Cónyugesde A.L.M.A., etapas de laenfermedad, sus manifesta-ciones, los cambios de com-portamiento del enfermo,sentimientos del familiarcuidador, función y estruc-tura de los grupos de ayu-da, roles del coordinador,estructura de las reuniones,logros y dificultades, los be-neficios para los miembrosdel grupo.

Fueron responsables deldesarrollo de los contenidosla Sra. Ana Baldoni, presi-denta de A.L.M.A., la Sra.Lidia Iriarte, Coordinadoradel Grupo de apoyo paraCónyuges y el equipo de pro-

fesionales de la salud: Dr.Juan Ollari, médico neuró-logo, Lic. Sara Raggio yGloria Soukoyan psicólogas,el Lic. Gustavo Stein, psicó-logo y el Lic. Roberto Gon-zalez, terapista ocupacional.

La presencia de la Lic.Adriana Oybin, funcionariatécnica de la DINAPAM,contribuyó con su profesio-nal asesoramiento de gestiónen la concreción del proyec-to de A.L.M.A. y con unapreciado acompañamientointegral durante la actividad.

Las actividades del cursose cumplieron de acuerdo alo planificado y se lograronlos objetivos en gran medi-da y muy satisfactoriamen-te, en opinión de las res-ponsables de la coordinacióndel Curso, Prof. Elsa Ghioy Lic. Noemí Medina, deA.L.M.A., coincidente el al-to grado de valoración po-sitiva expresada por los par-ticipantes, en sus evaluacio-nes sobre diferentes aspec-tos del curso.

Fueron notables el altogrado de participación activade los asistentes y la atmósfe-ra de interés sostenido. Estofacilitó un constante inter-cambio de ideas, de planteos

diferentes, de experienciasparticulares, que enriquecie-ron la construcción del rol delcoordinador entre todos, yaque, desde un enfoque inicialdel “deber ser y saber hacer”hacia el interior del grupo deapoyo, el perfil del coordina-dor se proyectó más allá deese espacio con los aportesofrecidos.

El grado de respuesta ala convocatoria y la asisten-cia efectiva, confirman laimportancia e interés quetiene la formación para elejercicio del rol de Coordi-nadores de Grupos de Apo-yo para Familiares de per-sonas con demencia, no so-lo por parte de quienes es-tán dedicados a la tarea (orecién se inician) sino tam-bién de parte de aquellosque se acercan con interés,por primera vez, a la pro-blemática.

Los resultados de la activi-dad fueron exitosos y estimu-lantes para A.L.M.A., que sos-tiene un accionar constante enla creación de nuevos grupos,con acompañamiento y orien-tación para su coordinación.Quedaron planteadas expec-tativas para posibles futurasexperiencias

Dr. Angel B.GOLIMSTOK

NeurólogoTrastornosJefe de Sección

Trastornos de Memoria y Conducta -

Médico de PlantaNeurologóa Hospital Italiano.Creador, coordinador Grupo

de Apoyo para personas con enfermedad de Cuerpos de Lewy.


Desde que fueron publi-cados los criterios clíni-cos de diagnóstico de la

“Demencia con Cuerpos deLewy” en 1996 y modificadosen 2005, hasta ahora, poco hansido utilizados por los médicosespecialistas y eso ha determi-nado que en muchos países delmundo se dude de las cifras queubican a este tipo de demenciaentre las 2 más frecuentes. Esque ese 22 % de los casos pu-blicado por los autores anglo-sajones no ha podido ser co-rroborado por especialistas la-tinoamericanos debido, creoyo, a la falta de comprensión dealgunos de los criterios pro-puestos para el diagnóstico.

Dentro de los criterios pa-ra diagnosticar la enfermedadse destacan los siguientes:

1)Presencia de DeterioroCognitivo o Demencia conFluctuación Cognitiva

2)Alucinaciones Visuales3) Parkinsonismo4) Trastornos del Sueño

REM (movimientos ocularesrápidos)

Si nos fijamos en el primercriterio, cuesta comprender elsignificado de “FluctuaciónCognitiva” .

Creo es ahí donde los mé-

dicos y familiares de los pa-cientes quedan perplejos y fa-llan en entender la dimensióndel problema. En el caso de losprofesionales, porque no pue-den creer que el mismo pa-ciente que ha estado confusoen diversos tramos del día, des-conociendo su casa o su en-torno personal, ha cruzado lacalle sin saber hacia donde sedirigía y olvidando por minu-tos en donde se ubicaba, o pre-guntaba a quienes lo acompa-ñaban por gente que habíamuerto hace muchos años, sepresente en la consulta anteellos con total lucidez. Esta esla gran diferencia con el dete-rioro tipo Alzheimer en el queel paciente es traído habitual-mente a la consulta por un fa-miliar y el médico puede co-rroborar a través de simplestests de memoria las fallas re-feridas en la actividad diaria.

En los pacientes con Cuer-pos de Lewy, esto es muchomás difícil porque el pacientese presenta con buena memo-ria aún para los hechos recien-tes y puede pasar los tests conescasa dificultad.

Esto provoca un descrei-miento no solo en el profesio-nal que lo asiste sino también

en los familiares y acompa-ñantes que piensan por mo-mentos en simulación o cues-tiones similares por parte delenfermo.

Por lógica este tipo de si-tuación ayuda a evitar asumiren los primeros estadíos el pro-blema y así hay menos supervi-sión de las actividades diarias (selos deja andar solos en la calle,manejar automóviles, trabajar,etc) y lo que es más riesgoso, seaplaza todo tipo de diagnósti-co y tratamiento que ayude apaliar los síntomas.

Debemos comprender quelos pacientes con este tipo es-pecial de enfermedad se hallancon perfecto estado de lucidezal principio (a veces muchosaños) y solo padecen lapsoscortos de confusión que du-ran desde minutos en el co-mienzo hasta horas con elavance del problema.

No tienen trastornos de me-moria muy evidentes en el ini-cio de la enfermedad diferen-ciándose del paciente con Alz-heimer pero predominan lostrastornos de orientación vi-suoespacial (les cuesta dirigirsehacia el punto cardinal adecua-do o reconocer el camino habi-tual) y confunden en forma in-

Enfermedad con Cuerpos de LewyUn cuadro de demencia pococonocido y muy frecuente

termitente información del pa-sado con la del presente.

A esto se suman las visionesque comienzan nocturnas ypreferentemente durante el sue-ño que simulan ser pesadillas osueños vívidos, que por lógicaresultan difícil de digerir paracualquier persona como aluci-naciones por el estigma que sig-nifica este término en la pobla-ción que asocia este tipo detrastorno a la locura o al pos-terior “encierro”. Es funda-mental entonces conocer estosdatos para que el profesional setome el trabajo de interrogarcon esmero en la consulta porla posibilidad de que estos sín-tomas, que el paciente no va arelatar espontáneamente, esténpresentes y pasen desapercibi-dos. Se requiere mucho tactoal preguntar, ya que si el enfer-mo percibe, y habitualmenteesto es así, que se busca detec-tar alucinaciones, sus mecanis-mos de defensa y orgullo evi-tarán describir lo que realmen-te está ocurriendo.

Así el médico debe generarla confianza suficiente en el su-jeto y la familia de que padecerestas visiones no es lapidario nirápidamente terminal.

Mucho más fácil es interro-gar acerca de los problemas desueño, que en este tipo de en-fermedad están presentes comosíntoma varios años antes del co-mienzo del problema clínico. Esfundamental no omitir jamás enla consulta de los pacientes conproblemas cognitivos la pre-gunta acerca de si la persona ha-bla dormida o protagoniza sussueños moviendo los brazos opiernas como si estuviera des-pierto. Es muy difícil esto cuan-do la persona duerme en sole-

dad ya que en esos casos haráfalta corroborar la presencia deestos síntomas a través de unafilmación o resolviendo acom-pañar al paciente durante algu-nas noches para observar estoscomportamientos.

Es sugestivo de la presen-cia de estos síntomas la refe-rencia de haberse caído de lacama alguna vez mientras dor-mía (nunca ocurre esto en per-sonas normales) o haber rotoalgún objeto de la mesita deluz o similar.

Finalmente debemos com-prender que la gente piensa enparkinsonismo como un cuadroclínico asociado estrictamente atemblor. En esta enfermedadmuchas veces el temblor no es-tá presente pero encontramospoca mímica en el rostro, unadisminución del parpadeo, omovimientos lentos ya sea paralevantarse de un asiento o paradesplazarse. Siendo que esto esmuy frecuente en personas deavanzada edad, es tal vez lo me-nos relevante a la hora de pen-sar en el diagnóstico.

Una vez que sepamos re-conocer este tipo de cuadros

clínicos nos daremos cuentaque es mucho más frecuenteen la población con demenciay es fundamental tener encuenta esta enfermedad ya quese puede ayudar mucho a pa-cientes y cuidadores cuando sela diagnostica.

Desde el punto de vista mé-dico porque nos permite indi-car ciertos fármacos que au-mentan la acetilcolina a nivel ce-rebral y mejoran sustancial-mente la sintomatología a me-diano y largo plazo, así como laposibilidad de prevenir con unbuen asesoramiento que el pa-ciente reciba tratamientos per-judiciales para este problema.

Desde el punto de vista delos cuidadores es fundamentalrealizar un asesoramiento es-pecífico para que estén prepa-rados al momento de afrontarconductas de los pacientes quesi los sorprenden sin el conoci-miento adecuado pueden de-terminar decisiones apresura-das y equivocadas que haránmuy complicada la convivenciay aumentarán el sufrimiento.

El “conocimiento” ayuda yevita dolor, la “ignorancia” da-ña y genera incertidumbre.

Es por esto que las asocia-ciones de familiares de pacien-tes con estas enfermedades re-alizan una actividad de valor in-calculable a través de la docen-cia y el acompañamiento de lasfamilias que sufren previniendomayor daño y generan la ini-ciativa de políticas que abordenel problema.

Generar conciencia, metaprimordial de estas organiza-ciones, es el punto de partidapara buscar soluciones y con-tribuir a la calidad de vida depacientes y cuidadores.

Desde que fueron publicadoslos criterios clínicos de diag-nóstico de la “Demencia conCuerpos de Lewy” en 1996 ymodificados en 2005, hastaahora, poco han sido utiliza-dos por los médicos especialis-tas y eso ha determinado queen muchos países del mundose dude de las cifras que ubi-can a este tipo de demenciaentre las 2 más frecuentes.

A.L.M.A recibe PremioMelvin Jones 2011 del Club de Leones por su aporte a la comunidad y su vocación de servicio

El día 20 de octubre de2011, en salones delMuseo Nacional de

Ciencias Naturales de la Ciu-dad de Buenos Aires,A.L.M.A., Asociación Luchacontra el Mal de Alzheimery alteraciones semejantes de

la República Argentina,recibió con orgullo uno delos PREMIOS MELVINJONES 2011 otorgados porel CLUB DE LEONES deGerli y Lanús Oeste, anun-ciados por sus autoridades losLeones Jorge R. Bassi,

Presi-dente, yMónicaDomínguez,Secretaria.

La Sra. Lidia Iriarteagradeció, en nombre de laComisión Directiva de


A.L.M.A, a los organizado-res y directivos presentes delClub de Leones, el gran ho-nor y estímulo que signifi-can para la Asociación habersido distinguidos con el Pre-mio Melvin Jones 2011, asu-miendo el compromiso dehonrarlo con renovado en-tusiasmo en su diaria labor.

El agradecimiento fue tam-bién expresado con un men-saje de Ana Baldoni, presi-denta de ALMA (en esos mo-mentos en la Conferencia deAlzheimer de AIB, Cuba)hacia las autoridades delClub de Leones por lo querepresentan como institu-ción en nuestra sociedad, susobras y prestigio, y por es-tar recibiéndolo, al mismotiempo, junto a otros desta-cados representantes de lacomunidad nacional e in-ternacional, entre ellos:

Su Excelencia el Sr. Em-

bajador de Japón , Su ex-celencia el Sr. Embajadorde la República de Haití,el Dr. Eduardo Charrón, laONG Pilotos Solidarios, elCoro Polifónico para Cie-gos, la Fundación Cimien-tos, Tecnología Bio-Médi-ca de la Facultad Regional,Universidad TecnológicaNacional, la FundaciónJulio Boca, la Fundación

Olimpíada Matemática Ar-gentina, el INCUCAI.

Inés Scalone, NormaDe Nardi, Julia Diaz,Mary Mallo, Cristina Se-púlveda y Noemí Medinaasistieron para compartirel emotivo acto, en repre-sentación de la asociacióny de los demás integrantesdel equipo de voluntariosde A.L.M.A.

EVENTOS

Sres. Embajadores de Haití y Japón

Lidia Iriarte (la. fila, centro)

con Diploma PremioMelvin Jones 2011.

Autoridades del Club deLeones de Gerli y Lanús

Oeste en el acto de aperturade la Ceremonia.


Difundir el conocimiento de laenfermedad y bregar por una mejorcalidad de vida para las personas condemencia y sus familias.

PRINCIPALES OBJETIVOS

Misión de A.L.M.A

* Difundir el conocimiento dela enfermedad.

* Proporcionar mejorasasistenciales y diagnósticaspara los enfermos.

* Asesorar, orientar y contener al grupo familiar.

* Informar y capacitar a nuestros cuidadores.

* Promover la investigación científica.

* Defender los derechos de los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores.

Nuestra organización recibe con or-gullo a dos profesionales destacados,los Doctores Jorge Campos y Die-

go Sarasola, como nuevos miembros delComité Científico integrado actualmente porlos Doctores: Ricardo F. Allegri, presiden-te, Fernando E. Taragano, vicepresidente,Carlos A.Mangone, presidente honorario, elDr. Juan Ollari, el licenciado Roberto Gon-zalez, la Dra. María Rosa Nuñez (suplente).

El Dr. Jorge Campos es Médico Neu-rólogo del Departamento Neurología Cog-nitiva del Instituto de Investigaciones Neu-rológicas, Raúl Carrea (FLENI) y el Dr.Diego Sarasola, Especialista Jerarquizadoen Psiquiatría y Psicología Médica, es Di-rector del Instituto de Neurociencias Ale-xander Luria de La Plata, Docente de pos-tgrado de Neuropsicología (UBA), médi-co del SIREN-CEMIC.

En nombre de la Comisón Directiva, ydel equipo de Voluntarios de A.L.M.A., da-mos una agradecida bienvenida a ambos pro-fesionales que nos honran con su incorpo-ración al valorado Comité Científico de nues-tra entidad.

Destacamos en ambos su profesionalis-mo y trayectoria, el apoyo desinteresado conque nos han distinguido en forma perma-nente, en cada oportunidad que les fuera so-licitado y, ante todo, reconocemos en ellossu calidad humana expresada en múltiplesocasiones.

Ana Maria Bosio de BaldoniPresidenta de A.L.M.A.

Nuevos integrantesdel Comité Científico

de A.L.M.A.El grupo de Autoayuda,

a veces llamado grupode apoyo, es una reu-

nión de personas que cui-dan de familiares o amigosque tienen demencia. Elpropósito de este grupo esel de proporcionar apoyo asus miembros y de esta ma-nera permitirles sobrellevarmejor la solución al:* Compartir sus sentimien-tos y experiencias* Aprender más acerca dela enfermedad y el cuida-do ofreciéndole a la per-sona la oportunidad de ha-blar sobre los problemasque le afectan o las elec-

ciones que tiene que hacer* Escuchar a otros que com-parten los mismos senti-mientos y experiencias* Ayudar a otros compar-tiendo ideas e informacio-nes y dándole su apoyo* Ofreciéndole al cuidadorun descanso y una oportu-nidad de salir de su casa* Fomentar en los cuidado-res el cuidado personal, sal-vaguardando así su salud ybienestar personal* Saber que no están solos

Un grupo de apoyo daa los cuidadores la oportu-nidad de compartir sussentimientos, problemas,

ideas e informaciones conotros que están pasando lasmismas experiencias. Ayu-da a los cuidadores a pres-tar atención a sus propiasnecesidades y a empezar acuidarse a sí mismos. Tam-bién proporciona la satis-facción de poder compar-tir y ayudar a otros. La fun-ción de un grupo de apo-yo es el apoyo mutuo.

A.D.I. Alzheimer´sDisease InternationalA.L.M.A. AsociaciónLucha contra el Mal deAlzheimer y alteracionessemejantes

¿Qué es un grupo de autoayuda y qué puede hacer por usted?


Con estas afirmaciones despedimos a Nieves el 21 de agos-to de 2011 cuando falleció.Hoy volvemos a expresar, desde estas páginas de la Revis-ta de ALMA para la que colaboró hasta último momento,el recuerdo emocionado que se mantiene presente enA.L.M.A. hacia quien fuera durante los últimos años suVicepresidenta, responsable fundamental de mantener vín-culos con la Grupos de Apoyo para Familiares de nuestropaís con afectuosa y especial atención. Su entrega al Voluntariado es un ejemplo de vida que acom-pañó la trayectoria de nuestra institución y marca su historia.

Ser voluntario, ser solidario,ser Nieves Pazos


Demencia: Una prioridad de salud públicaLa Organización Mundial de la Salud y la AsociaciónInternacional de Alzheimer, dicen que la Demencia debeser una prioridad de salud a nivel mundial

Nuevo informe llamaa las naciones a

reconocer la Demenciacomo una crisis de la

salud pública

De izq. a der. Oleg Chestnov, WHO, Marc Wortmann, ADI, y Birgitta Martensson, Asociación de Alzheimer Suiza .Ginebra, Abril 11.

2012- Un reporte lan-zado hoy por la Orga-

nización Mundial de la Salud(OMS) y la Asociación Inter-nacional de Alzheimer (ADI),llama a los gobiernos, a los en-cargados de establecer políticaspúblicas y a otros aliados a ha-cer de la demencia una priori-dad mundial de salud pública.Este nuevo informe, provee larevisión de más autoridad so-bre el impacto de la demenciaalrededor del mundo. Tambiénaporta casos de estudio y ejem-plos de buena práctica a nivelglobal. Contiene la más com-prensiva colección de datos, in-cluyendo estadísticas difíciles deobtener de países de bajos y me-dianos ingresos, exponiendo demanera dramática que este esun problema mundial, no solodel mundo industrializado.

Para preparar este reporte ti-tulado: “Demencia: Una Prio-ridad de Salud Pública”, laOMS y la ADI obtuvieron re-portes de cuatro grupos de tra-bajo conformados por expertosy buscaron adicional aporte deunas dos docenas de expertosinternacionales y de unos 20 re-visores expertos. Los líderes delproyecto fueron: Dr. Shekhar

Saxena, Director del Departa-mento de Salud Mental y Abu-so de Substancias de la OMS;Marc Wortmann, Director Eje-cutivo de la ADI; la Dra. DaisyAcosta, Presidenta de la ADI;el Prof. Martin Prince, del Ins-tituto de Psiquiatría, del King’sCollege de Londres; y Ennapa-dam. S Krishnamoorthy, Di-rector y T.S. Srinivasan, Presi-dente del Instituto de CienciasNeurológicas de la India.

“La OMS reconoce lo ex-tenso y lo complejo del reto dela demencia y urge a los paísesdel mundo a ver la demenciacomo un problema crítico deprioridad en la salud pública”,dice el Dr Saxena: “Ahora mis-mo, solo ocho de los 194 es-tados miembros de la OMS,tienen un plan nacional de de-mencia en operación y en otrospocos se están desarrollando.Nuestra esperanza es que otrospaíses hagan lo mismo, usan-do este reporte como un pun-to de comienzo para planearloe implementarlo. Unos pocoscomo la India, tienen estrate-gias nacionales desarrolladaspor organizaciones de la so-ciedad civil. Esperamos que es-te reporte induzca a los go-biernos a adaptar esas estrate-

gias dentro de un plan nacio-nal oficial.

Sabemos que la prevalenciade esta enfermedad explotaráen este siglo ya que viviremosmás- el riesgo de demencia esde 1 en 8 para aquellos sobrelos 65 años de edad y de unchocante 1 en 2.5 para aquellossobre los 85 años de edad. Suimpacto será mayor a medidaque la década avanza”.

En el prólogo del reporte, laDirectora General de la OMS,Dra. Margaret Chan, llamó elreporte,” Una mayor contribu-ción a nuestro entendimientode demencia y de su impacto so-bre el individuo, las familias y lasociedad”. Ella dice: “el repor-te provee las bases del conoci-miento para una respuesta glo-bal y nacional, para facilitar a losgobiernos, los encargados de es-tablecer políticas públicas y a to-dos los interesados a enfocar enel impacto de la demencia co-mo una amenaza en aumento ala salud a nivel mundial”. LaDra. Chan llamó a todos los in-

teresados a “informar y a sensi-bilizar en responder a esta ame-naza, a todos los sistemas de cui-dados social y de salud”.

Marc Wortmann de la ADI,subrayó la urgencia de la acción:“Con su impacto devastador so-bre la persona con demencia,sus familiares, sus comunidadesy los sistemas nacionales de sa-lud, demencia representa no so-lo una crisis de salud pública, si-no también una pesadilla socialy fiscal. Alrededor del mundo,se inicia un nuevo caso de de-mencia cada cuatro segundos,eso equivale a 7.7 millones decasos nuevos cada año – el ta-maño de la población de Suizae Israel. Nuestro actual sistemade salud, simplemente no pue-de hacer frente a la explosión dela crisis de demencia ya que to-dos viviremos más años; esto estanto un desastre económico yfiscal, como un reto social y desalud de alto orden. Sin embar-go, el informe muestra que haymuchas cosas que se pueden ha-cer para mejorar la vida de laspersonas con demencia y de suscuidadores. La comunidad dedemencia completa, y el mun-do, tiene una gran deuda de gra-

titud a la OMS, por tomar el li-derazgo en la creación de estereporte. La OMS es una orga-nización singular, mundialmen-te capaz de tener un rol críticoen materias de salud pública”

Mensajes claves sobre De-mencia: Una prioridad de sa-lud pública

Demencia no es una partenormal del envejecimiento

35.6 millones de personasfueron estimadas a estar vivien-do con demencia en el 2010.Hay 7.7 millones de casos nue-vos de demencia cada año, im-plicando que hay un nuevo ca-so en alguna parte del mundocada cuatro segundos. Estos ín-dices tan acelerados de demen-cia obligan a una acción inme-diata, especialmente en paísesde bajos y medianos ingresosdonde los recursos son escasos.

El alto costo de la enferme-dad retará a todos los sistemas desalud para manejar el alto au-mento que se espera en la preva-lencia. Los costos, se estiman enUS$604 billones por año, en elpresente, esto aumentará muchomás rápido que la prevalencia.

La personas viven por muchos

años luego del comienzo de lossíntomas de demencia. Con so-porte apropiado, muchos puedeny deben de ser capaces de conti-nuar involucrados y contribuyen-do dentro de sus sociedades y te-ner una buena calidad de vida.

La demencia es sobrecogedo-ra para los cuidadores por lo queun soporte adecuado es requeri-do para ellos, de sus sistemas desalud, social, financiero y legal.

Los países deben incluir lademencia en sus agendas de sa-lud pública. Se requiere accióny coordinación sostenidas a tra-vés de todos los niveles y contodos los interesados a nivelesinternacionales, nacionales, re-gionales y legales.

Las personas con demencia ysus cuidadores, a menudo tienenuna conciencia única de su con-dición y de sus vidas. Deben deinvolucrarse en las formulacionesde políticas, planes, leyes y servi-cios que se relacionen con ellos.

El tiempo de actuar esahora: cómo?

- Promoviendo una so-ciedad amigable hacia la de-mencia a nivel mundial.

- Haciendo de la demen-cia una prioridad de saludpública y cuidado social a ni-vel nacional y mundial.

- Mejorando la actitud delpúblico y de los profesiona-les hacia el entendimiento dela demencia.

- Invirtiendo en los siste-mas sociales y de salud paramejorar el cuidado y los ser-vicios para las personas condemencia y sus cuidadores.

- Aumentando la priori-dad que se le da a la demen-cia en la agenda de investi-gación en salud pública.


La necesidad de mayoratención de las personascon Alzheimer y otras

demencias y las de sus familiaresdesorientados en saber qué

hacer, motivó lacreación de un

nuevo GrupoA.L.M.A. enla Ciudad deAvellaneda,Provincia de

Santa Feq u e ,

p o ráread e

influencia atiende a la ciudadde Reconquista.

Para A.L.M.A., AsociaciónLucha contra el mal de Alzheimery alteraciones semejantes de laRepública Argentina, el procesoparticular mediante el cual se gestaeste grupo, las personas einstituciones que fueron sumandovoluntades para hacer realidad unaacción en beneficio de lacomunidad, amerita sercompartido para alentar iniciativassimilares allí donde sea necesarioen nuestro país.

Desde Avellaneda la señoraYolanda Di Paolo, cuidadora deenfermos, se contactó mediantela página web de A.L.M.A. conla inquietud de crear un grupode Apoyo para Familiares yCuidadores. Elsa Ghio,representante de A.L.M.A. Bs.As. para las relaciones con elinterior del país, le ofrecióorientaciones para cumplir espropósito. En apoyo a lacreación del nuevo grupo el 20de diciembre de 2011, Elsaasistió a una reunión en esa

ciudad del norte santafecinodonde el calor agobiante, propiode la zona, no desanimó aquienes acudieron convocadospor Yoli Di Paolo para iniciar laconformación del grupo deapoyo, En esa oportunidad laescucha, el diálogo, lasorientaciones y el materialdistribuido por A.LM.Aestimularon a Yolanda Di Paolo,Norma Vallejos, ambascuidadores, a la Lic. VivianaSosa, terapista ocupacional), paraconsolidar la voluntad inicial decoordinar el GRUPO ALMAAVELLANEDA SANTA FE yfortalecer el vínculo establecidocon anterioridad para asociar sutarea con el equipo de saludSAMCo Servicio de AtenciónMédico a la Comunidad .

SAMCo tiene entre susobjetivos la participacióncomunitaria en lasproblemáticas de salud y, en esaoportunidad el Grupo ALMAAvellaneda se acercó paraplantear la necesidad de darrespuestas y servicios ante la

A.L.M.A. en Avellaneda, Provincia de Santa Fé

demanda de las personasenfermas con demencia y susfamiliares y cuidadores.

En el 2º encuentro“Calidad de Vida en la TerceraEdad:Demencias”, organizadopor SAMCo y realizado el 19de abril de 2012, Yolanda DiPaolo dio a conocer la misióny los objetivos de laagrupación y de esta manerafue presentada ALMAAVELLANEDA SANTA FE.y al mismo tiempo seconformó el Grupo de AyudaMutua en el que seinscribieron familiares ycuidadores de personas conAlzheimer. Este grupo ya estáfuncionando con una reuniónsemanal en la Sede del Centrode Jubilados que ofreció susinstalaciones con ese fin.

El Dr. Joaquín Vergottini,médico geriatra del equipo deprofesionales del SAMCo, unavez al mes se reúne con lasCoordinadoras del Grupo,atiende sus inquietudes, lasorienta y colabora paraplanificar tareas conjuntas.

En la siguiente visita ElsaGhio participó de la reunión delgrupo de ayuda mutua y la dellas coordinadoras de ALMAAVELLANEDA con el equipode profesionales de SAMCo.

Los familiares y cuidadoresde enfermos con Alzheimerque participaron en la reunióndel grupo de ayuda mutua el 5de julio con la coordinación deYoli Di Paolo y Viviana Sosa,se expresaron con libertad,plantearon dudas e hicieronaportes. La evaluación fuepositiva y se renovó elcompromiso de invitar a otraspersonas continuar con lasreuniones por lo que en ellas se

gana en calidad de vida frenteal estrés de la tarea y por lasestrategias que se aprendenpara el cuidado de las personasenfermas a cargo.

En la sede de SAMCo, el 7de julio, Elsa Ghio enrepresentación de A.L.M.A sereunió con el equipo deprofesionales de la instituciónintegrado por la directora Dra.Silvia Strifezza, el Dr. JoaquínVergottini, la Lic. Eliana Pucci-ni, enfermera, y la Lic. Paola

Sandrigo Trabajadora Social y lascoordinadoras de ALMAAVELLANEDA, Yolanda DiPaolo, Norma Vallejos y VivianaSosa. Se intercambiaronexperiencias que fortalecieron losvínculos y animaron a nuevasacciones conjuntas.

El Dr. Vergottini expresó sugran satisfacción por ese “beneficio”mutuo que pueden compartirALMA AVELLANEDA ySAMCo, en el servicio ofrecido ala comunidad en general porpromover el cuidado de la salud, la

prevención y una mejor calidad devida para todos y ,en particular, enfavor de las personas que padecenAlzheimer y otras demencias, susfamiliares y cuidadores en particular.

Relató que, en lo personal,la vivencia de haber convividodurante su adolescencia conuna abuela con demencia,dado el ejemplo de su madre ylo que hizo en el grupo familiarpara cuidar, y vivir, con calidadla enfermedad, lo llevó a quecomo médico eligiera la

especialización en geriatría.Hoy él sintetiza la atención quelos pacientes merecen en trespalabras- actitudes:PACIENCIA-RESPETO-AMOR.

ALMA AVELLANEDASanta Fe asume como propioesa tríada de valores y trabajapara crear conciencia sobre lasdemencias, la necesidad dediagnóstico y el cuidado,tanto de quienes la padecencomo de quienes losatienden.

“Con voz propia”

La Demencia es una nueva forma de vida, más que undiagnóstico clínico. Aún nos quedan muchas habilidades,Escúchennos, háblennos, e inclúyannos en las decisionessobre nosotros. No olviden que nosotros somos los exper-tos. Hago lo mejor que puedo con mi vida y soy una acti-va promotora al presentar la nueva conciencia de los pa-cientes con demencia. Hablo por y en nombre de todos nos-otros. Lucho por nuestros derechos en esta sociedad. Mieslogan, nuestro eslogan mundial: “Nada sobre nosotrossin nosotros”.

Mi pedido a los doctores: Háblennos a nosotros y no so-bre nosotros! No consideren solo al paciente, vean a todala persona.

También me dirijo a los cuidadores: Estimulen nuestrashabilidades y no se remitan a nuestros impedimentos.

A todos los que nos conocen: Por favor no nos tratencomo niños, seguimos siendo la misma persona aún condemencia.

A todos mis amigos que están siendo diagnosticados:Salgan de las sombras. Aún seguimos siendo los mejores!

Hagan que la audiencia piense profundamente acerca deun diagnóstico de demencia y sus múltiples implicancias.

Apelen a la responsabilidad ética de cada uno de nos-otros que estamos sanos. Presenten el desafío de la de-mencia y lo que significa para nuestra sociedad.

Cada uno de la audiencia pensará y obrará por sí, perose sentirá tocado y pensará mucho más sobre el tema �

NR: Traducción: Beatriz BergH. Rohra es autora de “Stepping out of the shadow “(2011) (Saliendo delas Sombras) Mabuse Publishing House, Fráncfort/Alemania

Helga ROHRA

Para su presentación Oral en la 27 Conferencia

Internacional ADI, Londres 8/3/2012

Sesión: Cuidados Centradossobre la Persona.

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28 //// REVISTA REVISTA DE ALMA //// 29

Ciudad Autónoma de Buenos AiresGran Buenos Aires: Avellaneda y San Isidro,

Provincia de Buenos Aires: BahíaBlanca, Bolívar, Coronel Suárez,

Chascomús, La Plata, Mar del Plata, Salto, San Nicolás

de los Arroyos, Tandil.Corrientes: Ciudad de Corrientes

Córdoba: Ciudad de Córdoba, GeneralDeheza, Río Cuarto

Chaco: ResistenciaChubut: TrelewEntre Ríos: ParanáLa Pampa: General Pico, Santa RosaSanta Fe: Avellaneda, RosarioLa Rioja: Ciudad de La Rioja, ChilecitoNeuquén: Ciudad de NeuquénSantiago del Estero: Ciudad de Santiago del EsteroTucumán: San Miguel de TucumánTierra del Fuego:Río Grande, Ushuaia

En la República Argentina, desde la Ciudad de Tu-cumán hasta Ushuaia existen asociaciones, agrupaciones

y personas referentes que, entre otras tareas, asisten a fa-miliares de afectados de Alzheimer y otras demencias a través

de Grupos de Apoyo o de Ayuda Mutua.Los hay desde los que tienen años de trayectoria hasta los

de reciente creación, como así también quiénes están en losinicios de su conformación.La atención, cuidado y contención de los familiares cuidado-res de personas con demencia es un móvil motivador para la

tarea y, a la vez inquietante, porque son muchas las provin-cias, las ciudades y los pueblos que no cuentan con esteservicio. La preocupación es cómo llegar a todos.Estas agrupaciones presentes en el país a favor de la luchacontra el Alzheimer y alteraciones semejantes se proponen

no olvidar a los que no pueden recordar, hacer que tenganvoz propia, ser voz cuando las capacidades declinan, en defini-

tiva, superar el estigma social sobre el Alzheimer y demencias, ha-blar de lo que no se habla y hacer visible lo invisible, instalando el tema en lasociedad y difundiéndolo para comprender, actuar y aliviar.

En su misión está el bregar por un diagnóstico y tratamiento adecuado, ac-cesible a todos. Lograr mayor compromiso de parte de los profesionales de

la salud, hacer valer los derechos que otorga a los enfermos con demencia la LeyNacional de Discapacidad

24901. Brindar espacios para la estimulación y el cuidado de las personas afecta-das y atender las necesidades de los familiares cuidadores para una mayor calidad de

vida. Estas asociaciones, agrupaciones y referentes, integradas por voluntades soli-darias, se suman a ALMA con el alma, ampliando las redes de relaciones, para cum-

plir con su misión y articular acciones.En el país están presentes en:

Para vincularse y realizar consultas, los datos y contactos de cada agrupaciónse pueden encontrar en la página de A.L.M.A: www.alma-alzheimer.org.ar

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ALMA PaísDe Tucumán a Tierra del Fuego



Gustavo STEINLicenciado en Psicología.Profesional del Hospital

SantojanniMiembro de la Comisión

Directiva de ALMACoordinador de Grupos de

Apoyo para Familiares ALMAEspecialista en Atención

psicológica de personas condemencia y familiares.

Al decir del Dr. Viktor Frankl hay dos cuestiones que son in-delegables en todo ser humano: “la libertad para elegir y la res-ponsabilidad de lo que uno elige”. Basándonos en este paradig-ma como punto de partida, podemos considerar muy importante,anteponer el plano humano al plano médico. Por eso deseamoscompartir estas reflexiones también desde el plano de la persona,porque cuando un paciente recibe el diagnóstico clínico de partedel profesional de la salud solamente enfatiza el primer diagnós-tico, que en general lo da la vida. Es decir que la conciencia de si-tuación, siempre antecede a la conciencia de enfermedad. Qui-zás este fue uno de los conceptos, que ha sufrido un viraje inte-resante en estos últimos años, donde se ha hablado del derechodel paciente a saber su diagnóstico.

Considerando la implicancia de la patología de la que estamos ha-blando, Alzheimer u otra de las demencias semejantes, habría quetener en cuenta que el conocimiento del diagnóstico médico, es la pri-mera parte de un conjunto de elementos que permiten establecer unsentido al camino que le toca transitar a la persona diagnosticada.

Puestos en su lugar decimos que en una primera etapa se es-tablece un espacio que nos permite conectarnos en forma lenta yacotada con el impacto que nos produce la magnitud de la noti-cia, generando una alteración del conjunto de reglas que presidenla vida cotidiana. Cabe decir entonces, que el pensamiento impli-ca desestabilizarse interiormente y desestabilizar los conceptospreestablecidos y, dado que los seres humanos siempre necesi-

“Jamás desesperes en medio de las sombríasaflicciones de tu vida, pues de las nubes más negrascae un agua limpia y fecundante”.

Anónimo

“La imagen de las cosas que vemos o imaginamos,tienen mucho que ver con la persona que somos, conla mirada que tenemos y con la sensibilidad que trans-portamos dentro”

José Saramago.


tamos dar una explicación en términos racionalmen-te subjetivos de los elementos que conforman nues-tra existencia, tendemos a ver las cosas no comoson, sino como nosotros somos, sabiendo concreta-mente que no podemos forzar el tiempo interior.

Luego de esta primera etapa, sobreviene la ins-tancia de la reflexión, de ordenar nuestras ideas, sen-timientos y emociones, en pos de conectarnos conlos posibles tratamientos farmacológicos y no farma-cológicos porque, si supiéramos con seguridad quevamos a tener una vida larga, tal vez valdría la penaguardar para el final aquello que realmente tenemosque hacer pero, sin embargo, la circunstancia en laque nos hallamos es lo que nos obliga a decidir.

En ese sentido, la existencia de los avances cientí-ficos, de profesionales adecuadamente capacitados con-juntamente con instituciones que bregan por los dere-chos de los pacientes y el cuidado de la familia, gene-ran un contexto propicio para la contención, apoyo yasesoramiento que justifican el mayor y buen rendi-miento de los recursos a los que cada paciente y fami-lia, puedan acceder. Es fundamental hacer hincapié enestos conceptos, puesto que, cuando se tiene un pro-yecto, también se construye por añadidura un destino,y decir un destino equivale a decir una vida con senti-do, porque como dice muy bien Saramago “somos loque somos, pero también somos aquello que hacemos”.

De manera que, regresando al plano de quien harecibido un diagnóstico, como en todo proceso de due-lo, atravesaremos fases de negación, embotamiento,enojo, tristeza y desesperanza hasta poder arribar aun mayor o menor grado de aceptación y reorganiza-ción. Esto incluye no solo los medios materiales (ta-lleres de estimulación cognitiva, tratamiento psicoló-gico y/o psiquiátrico, controles médicos, actividades fí-sicas y lúdicas, etc) sino también todos nuestros sen-timientos y nuestras emociones, que sin duda son elmotor de nuestra conducta, en cierto sentido muchomás que nuestro razonamiento lógico y verbal.

Vale la pena destacar que este proceso, tiene sucorrelación en forma tangible, con la modificación denuestros roles y responsabilidades, que mutan en re-lación no sólo en la dinámica de la familia, sino tam-bién con las labores históricas, que nos han definidoen todos estos años. Por consiguiente, uno de los as-pectos mas importantes radica en la necesidad de en-contrar y establecer un nuevo modelo de “normalidad”,con una activa participación del “yo” como persona diag-

nosticada, como paciente. Esta nueva definición de“normalidad” trae implícita una serie de preconceptosque deben ser tenidos en cuenta y, en la medida de loposible, ser hablados para permitir el cambio:

* El miedo a ser inútil.* No querer ser una carga para la familia.* El conflicto entre la necesidad de estar soloy el terror a la soledad.* El temor a las decisiones tomadas a nues-tras espaldas.* El vacío emocional del contacto humano.

Ante este esquema situacional es sabido que cual-quier cambio que genera desequilibrio y supera lacapacidad de afrontamiento, es considerado estre-sante, y este concepto es una imagen correcta quepermite definir la mejor estrategia (profesional) deafrontamiento, considerando los antecedentes (am-bientales y personales) y factores mediadores, comola percepción e interpretación del estímulo estresante.Los efectos del estrés, pueden ser modulados, yasea focalizando en el problema o en la emoción.

Desde el plano de actuación profesional, ante undiagnóstico concreto, habrá que estar atentos a ofre-cer una alternativa, quiero decir, un apoyo, que signi-fica básicamente, acompañar, tratar en lo posible desintonizar emocionalmente la misma frecuencia queel paciente y su familia, estar dispuesto para el otro(empatía), esto genera un recurso muy valioso que ledepare a la persona el espacio y los medios para afron-tar, esta circunstancia, tan particular, en las mejorescondiciones, con mejores expectativas, es decir conun sentido vital constructivo y prospectivo.

Los resultados de un diagnóstico siempre nosotorgan la posibilidad de trascender, es decir, de op-tar por la posibilidad de elegir, de obtener ayuda ytambién de dejarse ayudar, armar como mencionopreviamente ese nuevo modelo de “normalidad”, trans-formar ese tiempo y espacio en una nueva dimen-sión, que nos permita decir y decidir junto con la per-sona diagnosticada, que empezamos a transitar ycompartir un camino diferente.

Un camino donde, no sólo importa la dirección haciala cual nos dirigimos, sino también las huellas que va-mos dejando para iluminar el significado vital del legado“al final de la vida uno siempre llega vivo, por eso dar ba-talla, también es vivir”, o sea, ir en busca del mereci-miento, lo que implica, la mejor calidad de vida posible,la que todos como personas nos merecemos �

Tengo cincuenta y ocho años. Hace algo más de dos añosatrás me diagnosticaron la Enfermedad de Lewy Body.

¿Como comenzó el proceso? Diría que paulatinamen-te. Más o menos a mis cincuenta y cuatro años apa-recieron los síntomas más evidentes, que me lleva-

ron, en principio, a las consultas psicológica y psiquiátrica.Tales fueron: irritabilidad; disgusto permanente; hartazgo;

ganas de desaparecer; negatividad agresiva por lo queyo llamaba “marea alta interior”; falta de voluntad; de-presión; gritar, hablar y moverme en sueños durantela noche, sueños vívidos que me dejaban resabios

obsesivos e inquietud al despertar, ya que se instala-ban en mi a lo largo del día, produciéndome una sensa-ción de desasosiego y de agotamiento.

Estos “emergentes de conducta”, como yo los llamaba, se fue-ron combinando con otros, por ejemplo: caminar para atrás, tro-pezar muy seguido, percibir sombras, movimientos, siluetas,(la figura de mi madre, nuestra gata a mis pies y el temor depisarla, bichos); tener en mi mente una música incorporada;torpeza al manejar dinero; cierta dificultad para comprenderdesde la primera lectura un texto (llamo texto a toda estructu-ra de lenguaje o de imagen con sentido y mensaje), por ejem-plo: publicidades, carteles, fotografías, problemas matemáti-cos, juegos de ingenio, etc; dificultad para visualizar un todo,aprehendiendo al mismo tiempo cada uno de los elementosque lo componen. Además, desorientación en tiempo y lu-gar; problemas con la memoria inmediata; olvido de pala-bras para expresarme durante una conversación; transmi-sión de un mensaje repetidas veces; dolores muscularesdiscontinuos y cambiantes. Y por último, lo que más mecuesta explicar, ya que en su momento me conmocionabaprofundamente y me hacía sentir avergonzada y extraña:los instantes, solo instantes, de falta de conciencia, lap-



sus durante los cuales mi mente se desconectaba,y que, cuando pasaban y yo volvía a la realidad,me dejaban en situaciones imprevistas y perjudi-ciales. Doy ejemplos: – Crucé la calle; el semáforo debía estar en rojo,ya que los bocinazos y las frenadas me volvierona la realidad;– Una tarde estaba esperando el colectivo y de pron-to advierto que estoy adentro: había subido por lapuerta trasera. El chofer me miraba con tanto des-concierto que no me cobró el boleto.

Así, se iban sumando muchas conductas ex-trañas y situaciones que yo no comprendía y quelograban asustarme. Le tenía mucho miedo aldesequilibrio psíquico. Intentar disimular estossíntomas y actuar con supuesta normalidad fren-te a mi familia y a mis amigos me producía an-gustia y mucho cansancio; hasta a veces hiper-tensión, por la ansiedad constante.

Fueron mi médico clínico y mi psiquiatra quie-nes advirtieron un problema neurológico y me de-rivaron a la especialidad pertinente. Hace algo másde dos años, como ya dije, realicé la consulta.

Cuando el médico neurólogo me comunicó, lue-go de evaluar los estudios, que mi diagnóstico eraELB, sentí una sensación indescriptible de angus-tia y, al mismo tiempo, vaya paradoja, una paz yuna entrega en las manos de Dios casi incom-prensibles.

Al principio protestaba (aún con mi médico) yme resistía a tomar los medicamentos indicados,por considerarlos excesivos. Con la ayuda de miesposo, comprendí que la medicación y la confianzaen el profesional que me atendía serían los punta-piés iniciales para mi bienestar. Lo demás depen-día de mí. Mi entorno iba a ayudarme. Así fue que,haciendo lo que debía y alentando mi espirituali-dad, comencé a sentirme fuerte interiormente.

A pesar de comprender perfectamente que pa-dezco una enfermedad degenerativa, lucho por apla-zar su avance todo lo posible. Si hay algo que mehizo sentir íntegra siempre, es comprobar que, a

pesar de todo, mis facultades intelectuales conti-núan en forma. Tengo una Licenciatura y Profeso-rado en Letras y un master en PNL y sigo leyendoy trabajando en estas mis elecciones por vocación.

En este punto se me plantea otra paradoja: porlo visto esta enfermedad puede sobrevenirle a cual-quier persona. En mi caso yo he agilizado toda lavida mi cerebro. En Dios me pregunto, desde midolor, ¿por qué a mí no? Es desde este lugar, des-de la incertidumbre, desde donde me hermano concada persona que sufre, y me siento verdadera-mente humana, madura, con posibilidades, al es-forzarme por asumir el problema.

No considero a mi enfermedad como una ata-dura, sino como un constante aprendizaje y pues-ta en práctica de estrategias para sortearla. TEN-GO una enfermedad; NO SOY la enfermedad. Es-tá claro. ¿Por un factor externo a mí, la ELB, voy arenunciar a ser yo misma, a vivir y disfrutar de loque Dios me regala y que es mucho? Tengo unalinda familia, buenos amigos, una nieta que es miprincipal “estrategia” de vida.

Rechazo la tendencia que las personas tene-mos en general, de identificarnos con las cosaso situaciones, como si estas tomaran nuestras vi-das al punto de adueñarse de nosotros y no de-jarnos discernir qué y quiénes somos. Solemosescuchar, por ejemplo: soy hipertenso, soy hipo-condríaco, soy alérgico. SOY…

Ya no tengo miedo. Ya no me avergüenzo: bus-co soluciones. Muchos síntomas han aminorado demanera increíble y evidente. Otros se manifiestande forma esporádica. Otros persisten. Lo explico:

– Me acuesto tranquila y confiada de que voy adormir bien, y sucede: ya no hablo ni grito ni memuevo durante el sueño. Cuando muy de vez encuando un sueño vívido me hace despertar cansa-da, me relajo y rezo.

– Tomo mate cada mañana antes de levantar-me. Siento que me ayuda a asociar mente y cuer-po; que me tonifica.

– Los lapsus no se repitieron.

ALBA Asociación Lewy Body Argentina

[email protected]





A.L.M.A. le agradece a Selva Marasco de Luna el esclarecedor mensaje de vida yAl Dr. Ángel B.Golimstok el facilitarnos la posibilidad de compartir su testimonio.

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– Releo, o vuelvo a mirar con detenimien-to un texto, si me confunde o se me dificulta sucomprensión. Suelo, también, remarcar lo mássobresaliente y hago girar mi atención alrede-dor de eso para lograr comprenderlo en su to-talidad. Reconozco que a veces me canso y lodejo para otro momento.

_ Para lograr visualizar un todo y simultá-neamente poder aprehender sus partes, vuel-vo comprensivamente sobre el texto (párrafo,imagen, objeto) y con tranquilidad, me voy en-focando en cada uno de sus componentes sinomitir ninguno. Doy un Ej.: Tengo sobre la me-sa del comedor, hace más de dos años un pla-to decorativo. Hasta hace poco tiempo no ha-bía logrado darme cuenta de que ese “todo”que me gusta, además de colores, conteníauna figura humana central y varias laterales.Utilizo esta misma estrategia para seguir ins-trucciones de tejidos, de recetas de cocina, deacertijos.

_ Ante alguna alucinación esporádica no measusto, reacciono con tranquilidad, mantengoel equilibrio emocional, ya que mi subconscienteme lleva a comprender perfectamente que lamisma no forma parte de la realidad.

– Utilizo constantemente “señales” que mepermitan recordar, ya que uno de los síntomasque persiste es la falta de memoria inmediata.Ejemplos: pongo el despertador para que meadvierta el tiempo de cocción de una comida,la plancha enchufada, etc. Suelo dejar la luzdel extractor encendida para acordarme deque hay algo sobre el fuego o en el horno.

Aún persisten, también, días de desgano,dolores, cierto estado depresivo y dificultades

para hacer efectivas las estrategias. No sonconstantes, ni logran abatirme. Sé que van apasar y me distraigo. Cuando alguien me pre-gunta cómo estoy, respondo que muy bien; es-ta respuesta positiva me ayuda a equilibrarmecon más comodidad y certeza. Converso mu-cho con mi esposo, es una inigualable mane-ra de sanarme.

Tengo que ser sincera: a veces reaparecenlos miedos. Un detonante externo que me con-mueve o me estresa, me altera y perjudica. Esel momento de hacer un esfuerzo por disociar-me del problema; mirarlo, escucharlo, percibirlodesde afuera para no involucrarme y volver a es-tabilizarme.

Pasado, presente y futuro, son para mí unaentrega confiada.

De mi pasado, rescato los recuerdos queme hacen bien y que me nutren.

Mi presente: tengo una actitud positiva queme hace estar bien y en paz.

Mi futuro: es hoy, cada día. En lo que de mídepende, proyecto seguir desarrollándome; se-guir amando, dando y recibiendo. SEGUIR VI-VIENDO BIEN.

Agradezco a mi esposo y a mis hijos porquererme y acompañarme en un silencio co-tidiano atento y respetuoso. A mi médico neu-rólogo Dr. Angel Golimstok por apoyarme einfundirme confianza.

A quienes puedan necesitar mi testimo-nio les digo que es posible vivir bien si ubi-camos a la ELB fuera de nosotros mismos,y armamos, como en un juego, las estrate-gias para lograrlo.

Por fin, GRACIAS A DIOS �

Dr. Diego SARASOLA

Director del Instituto deNeurociencias Alexander Luria,

de La Plata - Provincia de Buenos Aires - Argentina.

Especialista Jerarquizado enPsiquiatría y Psicología Médica.

Docente de la carrera dePostgrado de Neuropsicologíade la Universidad Nacional de

Buenos Aires.Médico del SIREN- CEMIC

“...yo tanto apruebo al joven en el que se encuentraalgo de viejo, como al viejo en el cual se aprecia algode joven...”

Marco Tulio Cicerón, “De senectute”, 45 a C

“Cuando se muere un viejo, es como si se quemarauna biblioteca”

Atahualpa Yupanqui, (1908-1992)

Anita se hallaba sentada frente a mí en el consultorio, escuchandoy negándose a aceptar las indicaciones que yo le daba desde mi su-puesto lugar de saber, para beneficio de su salud. Le insistía obsti-nadamente en que cumpliera el tratamiento que le había indicado,con la certeza de que iba a ser lo mejor para su bienestar. Me llamóla atención su terquedad. Los médicos estamos acostumbrados a laobediencia por parte del paciente. Al darme cuenta de que no llega-ría a ningún lado por esa vía, intenté indagar cuáles eran sus temo-res, ¿por qué percibía yo esa resistencia suya a aceptar las indica-ciones? Comenzó a desgranar en ese momento su increíble historiapersonal. Ante mis ojos se desenrolló, como un antiguo manuscrito,su historia de vida. Había sido una pionera en su área, luchando to-da su vida en un mundo de hombres, abriéndose paso valientemen-te ante los prejuicios de la época. Tenía ante mí, sin haberme dadocuenta, a una luchadora infatigable; y, claro, ahora seguía luchando,contra el tiempo, contra las pérdidas, contra quienes -como yo- pre-tendíamos decirle qué era lo que tenía que hacer.

Hubiera sido un absurdo pretender otro comportamiento ante unapersona mucho más joven, que le hablaba desde sus supuestas cer-tezas, desde su seguridad impostada. Anita nunca aceptó del todo losargumentos de autoridad, ¿por qué habría de aceptarlos ahora? Unavez entendido esto, cambié mi posición hacia ella, abandoné el pa-ternalismo al que solemos ser tan afectos los médicos, mostrándomecomo su aliado en la búsqueda de mejor calidad de vida , atendiendoa sus temores, reparando en sus objeciones, escuchando, simple-mente. Algunas cosas hemos logrado cambiar, algunas pudo enten-der y aceptar; otras, entendí y acepté yo. No fue fácil… No es fácil…



Cuando los médicos tenemos ante nosotrosa un paciente, solemos olvidar rápidamente va-rias cosas: una de ellas es que, nosotros pode-mos estar en el lugar de paciente algún día (sies que ya no lo estuvimos); también solemos ol-vidar que los pacientes suelen esperar por unaconsulta durante semanas o meses y, entonces,debemos considerar la magnitud de la repercu-sión que puede tener cada palabra, cada infle-xión de voz. Pero por sobre todo, creo que olvi-damos que las enfermedades caen sobre per-sonas, y esas personas tienen su historia, susvínculos, su ideología, en fin, su subjetividad.

Si bien considero que la frase “no hay enfer-medades si no enfermos” es incorrecta debido aque las enfermedades existen y tienen su modode diagnosticarse y tratarse, es cierto que las en-fermedades afectan a personas. Estas personas,a quienes llamamos pacientes, tienen su histo-ria personal, sus ideas sobre la salud y la enfer-medad, y un juicio formado sobre la vida y suspadeceres, incluyendo a los médicos y la medi-cina. El colega que no tenga esto en cuenta es-tará eligiendo mirar al paciente por el ojo de unacerradura y, por lo tanto, su accionar será equi-vocado, o en el mejor de los casos, incompleto.

La praxis médica no puede abstraerse del en-torno cultural, de los valores sociales, de la per-cepción del tiempo (y de su pérdida). Hoy en díael paciente concurre al consultorio del médico bus-cando respuestas inmediatas, soluciones rápidas,y si estas vienen acompañadas o toman la formade un comprimido o pastillas, mucho mejor.

El acto de la consulta médica es un acto su-mamente complejo e involucra todo un juegode juicios, prejuicios, ideas, valores. Y, en elmismo, se encuentran cara a cara dos subjeti-vidades: la del paciente y del médico.

La mayoría de las enfermedades que produ-cen un deterioro del sistema nervioso, traen apa-rejadas un deterioro de la memoria, del compor-tamiento, del funcionamiento psíquico general.Sin embargo, salvo excepciones, conforme la en-fermedad avanza, el paciente tiene y sostienesus características previas de personalidad. Sig-nifica esto que el paciente atraviesa una variadagama de grises hasta llegar al cuadro instalado.

Mientras atraviesa esto, se conservan sus ca-racterísticos modos de vincularse, sus clásicoscuestionamientos y a veces, cierta noción de queestá enfrentando una enfermedad progresiva conla angustia e interrogantes que esto genera.

Una misma enfermedad, en similar estadío,puede ser interpretada, sufrida o temida por unpaciente de modo radicalmente distinto a otro.

El arte de la medicina no consiste sólo en elsaber técnico, en el hábil manejo de las estadísti-cas, en la capacidad de detectar enfermedadesde difícil diagnóstico o en haber leído la última ac-tualización publicada. Debemos tener presentesque una de las principales habilidades médicas,lamentablemente poco consideradas, es la escu-cha. Escuchar implica tiempo, por supuesto, perotambién implica disponibilidad, posibilidad de em-patía, paciencia, interés, comprensión. Se hará di-fícil acceder a la historia personal del paciente sino lo escuchamos, pero antes de esto, debemossaber que difícilmente, el paciente acceda a abrirsu intimidad, a relatar acerca de sus vivencias, sino le demostramos que estamos dispuestos a es-cucharlo, si no percibe cierta invitación e interésen conocerlo. Es difícil que entendamos que unpaciente que era cabeza de familia, que tomabadecisiones, ahora sufra porque no puede hacerloy se resista a aceptar un rol más pasivo. Escuchar,conocer la historia del paciente no sólo será cru-cial a la hora de entenderlo, también es una pro-puesta apasionante. Cuando un paciente empie-za a perder lucidez, también empieza a perder enun sentido, su propia historia y, con él, desapare-cen anécdotas, penas, amores, ilusiones. Sueloanimar a mis pacientes a que escriban su histo-ria, como modo de combate, como modo de re-sistencia, como modo de volver a vivir y lucharobstinadamente contra su desaparición.

Como pasó con Anita, esa increíble mujer queen su juventud supo plantarse, y aún hoy se posi-ciona con dignidad contra lo que ella percibe co-mo un atropello por parte del médico; como pasacon tantos otros, escuchar la historia de vida delpaciente, es el modo más humano de empezar acumplir ese viejo y sabio precepto de la medicina,que indica que el deber del médico es “curar a ve-ces, aliviar a menudo y acompañar siempre”�

Daniel MENDOZA

Se siente cómodo conversando con Natalia, coordinadora delTaller de Estimulación de ALMA en el que él participa los días jue-ves. Aceptó compartir sus reflexiones para la Revista en una char-la entre cafés y bocaditos dulces. Siempre bromean porque Da-niel es fanático de Boca, ella de River, está próximo a cumplir 62años y cuenta:

“Ahora lo neurológico lo tengo controlado. En ese sentido mehe recuperado bastante. El otro día logré acordarme del nombrede esta actriz, Marcela Kloosterboer. Quería saber el nombre deesa actriz, empecé a rebobinar y me acordé… Esta semana fui aun médico nuevo, porque ayudó a un amigo de la familia. Pero amí ni la presión me tomó, normalmente vas al clínico y te toma lapresión o algo. No me convenció, es un médico más.

Yo llegué a tomar 5 lexotanil por día. Siempre fui muy nervio-so. Ahora estoy más tranquilo, pasó la época de trabajar excesi-vamente. Muchas presiones y arriba del taxi ni te cuento. Mónica(su esposa) dice que no sólo es la presión, sino que además soyun tipo depresivo. Vos me contás una historia y se me cae una lá-grima, soy sensible aunque no parezca. A lo mejor parezco un du-ro, pero me tuve que hacer una coraza cuando tuve que venir aBuenos Aires. Te tenés que hacer una coraza para que los de-más no se enteren o piensen que sos débil. Soy nervioso, sensi-ble, las tengo todas. De chiquito me metían debajo de la bombade agua fría para calmarme, para bajarme los decibeles. Era te-rrible. Y mi nieto es igual. De grande cambié. Siempre fui un tipocalentón, enojón. Una vuelta iba manejando por la ruta dos, se me

A.L.M.A. agradece muy especialmente al Sr. Daniel Mendoza sugenerosa colaboración y reflexiones para nuestra Revista, así como a

la Lic. Natalia Escalante la posibilidad de registrarlas.

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cruza un Falcon, me quedé embroncado coneso, lo cruzo de nuevo, un Falcon verde, yo niidea de los militares. Tendría 22 años pero to-das las pilas. Veo que para en una estación deservicio y lo increpo, un tipo grandote, le digo¿qué hacés? Venía con ciento ochenta en el ni-vel de enojo y tuve que bajar a cero cuando meapunta con el arma, con la 45, me curé de es-panto. No me agarré más con nadie. Cuandotenés veinte años no pensás en que vas a tenercincuenta o sesenta.

Hace años si le hubiera hecho caso al doc-tor, creo no me habría pasado esto porque es-te doctor del (Hospital) Fernández me dijo: vospara solucionar el problema tenés que dejar eltaxi. Porque el estrés que tenés ahí arriba es te-rrible. Y no le hice caso.

Yo normalmente andaba doce horas arribadel taxi. Llegué a andar veintidós horas y enun momento iba manejando, y nunca me voya olvidar, en la avenida Córdoba se me cerróeste ojo y espiaba por una partecita. No meiban las señales al cerebro. Y yo seguí mane-jando. Pero sabía que tenía que hacer: movíla cabeza y seguí para adelante. Yo creo quefue el estrés. Me metí dos veces en contra-mano. Una vez en la 9 de julio y la otra en Tal-cahuano.

Se me cerró el campo visual y seguí traba-jando. ¡Una bestia! Cuando Leandro (el neuró-logo), que es muy macanudo, se enteró me qui-so matar. Ahí me mandaron al cognitivo, tuveque ir al centro, que situación más incómoda. Eltipo me dice demencia no tiene. Un animal. Quemal me hizo sentir. En la tomografía sale quetengo unos infartitos. Ese es mi problema.

Un primo de mi señora se dio cuenta que voymanejando y subí arriba del cordón. Cosa queno me pasaba. Ahí le dijo a mi señora: venía-mos manejando y Daniel se mandó esta maca-na. Vos después te das cuenta de esas cosas,para mi era normal. Yo de este ojo no veo bien.Manejar era algo automático por eso ahora no

puedo manejar. Es horrible ir manejando y es-piar por un agujerito por eso Leandro me dicevos hiciste más de lo que tenías que hacer. ¿Quéquerés? Soy un animal de trabajo. Trabajé mu-cho, hice quinta, manejé cosechadoras ¿sabéslo que son? Todos los trabajos que se puedanhacer yo los hice. Siempre me gustó el trabajo,mi paseo era el trabajo.

Dejé de trabajar hace cuatro años,cuando mi neurólogo Leandro meindicó. Por suerte lo enganché aLeandro. Excelente. Simpático.Muy amable. Se parece al mu-sicoterapeuta. Un poco más al-to. Macanudo. Abierto. Muy ma-canudo. Viene a casa. Ahí es-toy tranquilo, no es como iral hospital que eso mepone nervioso.

Estuve 3 dí-as llorando. Cal-culá que yo tra-bajé mucho. Fuiasesor comercialen Peugeot y via-jaba mucho antes detener el taxi, hacía el norteargentino (cuenta su recorri-do). Cuando te enterás, no tequeda otra cosa. Esto es así,pensá en si yo te pego una ca-chetada, es un hecho consu-mado. ¿Cómo te la bancás?Ahora hay que bancarse lo queviene y es lo que hay. Lo he-cho, hecho está. Es lo que hay.Por eso yo le digo a mis com-pañeros del Taller en ALMA,gracias a Dios que estamos vi-vos. Mirá si me hubiera aga-rrado otra cosa, si hoy estu-viera como Gustavo Ceratti.Hay que agradecer.

Para mí es importante que el médico te comuni-que el diagnóstico porque así podes tomar decisio-nes, podés decir si o no. Te da opciones de corregiry tomar alguna medicación.

Siempre me acuerdo cuando la psicóloga, alperder a mi hijo, me dijo quien sos vos para queno te pase esto. Me pegó una cachetadón al de-cirme eso. Porque me pasó a mí y ahí te das cuen-ta que no sos nada. Vos no sos nada. Somos úni-

cos e irremplazables pero no somosnada. Entonces si a vos te pasó al-

go, te pasó a vos, pero no se le pue-de achacar a nadie, eso es, comote puedo decir, somos irremplaza-

bles, como me puedo sacar la lotería,porque yo me saqué el prode, tambiénpueden venir malas.

Todos somos pacientes en algúnmomento, por suerte me han tocado

buenos médicos. Influye como te tra-tan, te hacen sentir mejor si te tra-

tan bien, si te miran, si teprestan atención. Si no, mi-rá Leandro, con el me sien-

to cómodo, charlamos por ho-ras, me pregunta como estoy,

se preocupa por mí. Cada 6 me-ses me hago todos los exámenesde rutina, la medicación esta bienmemantina, donepecilo, eso meregula mucho. Antidepresivo, pa-ra la presión. Tomo un coctel.

Tus hijos te hacen reflexionar“papá, no es tan grave”, me dije-ron. Yo creo que la saqué barata.Gracias a Dios que estamos vivos.No me agarró un infarto o algo pe-or. Si llegamos acá, a ALMA, esporque algún daño tenemos, perobueno.

Mónica es un sostén para mí,desde que nos bailamos esa ran-chera por primera vez, me engan-

ché con ella. Vos viste lo que es la flaca, es divi-na. Mi mamá fue una persona complicada, la per-doné pero no olvidé, así que con mis hijas traté dehacer lo contrario. Las crié con mucho amor y res-peto. La mas chica es como yo, muy atrevida, ma-neja como yo, es el calco mío. La otra no. Arma-mos una hermosa familia con Mónica. Con ella cre-cimos juntos prácticamente y lo hicimos de la me-jor forma posible.

Venir acá, a ALMA, me favoreció. A mi me gus-ta cuando bailamos, cantamos, nos ponemos aldía con las noticias. El intercambio con los com-pañeros. Vengo hace dos años. Es bueno que ha-ya un lugar para gente como nosotros, porquesentimos que pertenecemos a un lugar. En mitiempo libre también voy al gimnasio y salgo a ca-minar.

Yo era cantante de Tropicana: Wawancó, mú-sica tropical, ¿nunca viste las fotos? El directorde la orquesta me hizo una foto con la orquesta,era un lindo muchacho yo. Me peinaba con go-mina. Como un gel, viste. Dejé la orquesta por-que me aburrí y el que toca nunca baila. Y no le-vantaba (se ríe). Eran otros tiempos, además. Nose ganaba tanto como hoy. Vos bajabas del es-cenario y ¿que ibas a bailar? lo tropical, bien, esolo bailaba, pero cuando bajaba ¿iba a bailar tan-go que ni idea? Me acuerdo que una noche, noporque fuera galán, una chica me encaró. Siem-pre fui un carilindo. No es que tenga labia, en esaépoca era más difícil enganchar alguien, yo eratan querible o tan seductor que no necesitaba ha-blar, las minas se morían. Además el hombre nolevanta, las minas son las que levantan. Yo tepuedo mirar, pero la mina es la que te da bola. Laque tiene la ultima palabra.

Esa es la experiencia que viví, no será mucho pe-ro tampoco es poco”.

Antes de terminar Daniel buscó algo en el bolsi-llo. Se puso serio, mostró el encendedor y lo pren-dió, apareció la llama, dos segundos después la apa-gó y dijo: “ Natalia, la vida es como esta llama. Du-ra Poco. Hay que disfrutarla” �

REVISTA DE ALMA //// 4140 //// REVISTA DE ALMA


Margot ARÉVALO

De su ponencia en elCongreso “Alzheimer, retos ydemandas para el siglo XXI”,

Isla de Margarita CapítuloNueva Esparta Venezuela15/10/2011(*), a quienA.L.M.A. Buenos Aires le

brinda merecidoreconocimiento.

(…)Soy Margot Arévalo, tengo 63 años, madre y abuela,amiga, hermana y compañera. Paciente de la Fundación Alz-heimer, Capítulo Nueva Esparta, y parte de este mundo llenode gente con problemas de memoria.

Hoy estoy aquí por la gentil invitación de la señora JoyceSelga, a quien agradezco inmensamente esta oportunidad, pa-ra contarles un poco cómo ha sido este proceso desde que des-cubrí que mi memoria estaba fallando.

Desde el día en que tuve conciencia de que había un pro-blema de olvidos, di una vuelta enorme sobre mi eje y la vidame cambió por completo. Ahora las horas se me hacen largasy todas las dedico a pensar y a sentir de qué manera me afe-rro a la vida y qué puedo hacer para mantenerme en el aquí yel ahora.

Al principio mi vida se llenó de miedos, de una gran angus-tia y de mucho dolor, la palabra “Alzheimer” asusta mucho a fa-miliares, amigos y a pacientes que, como yo, llegan por sus pro-pios pies en busca de ayuda; porque lo primero que se piensaes que de un día para otro se olvidará todo, que dormirás hoyy mañana amanecerás sin saber quién eres. Gracias a Dios queno es así.

Yo soy voz de pacientes comenzando este proceso, comolo he llamado siempre.

Si es posible hacer un diagnóstico, debe informársele cla-ramente al paciente y por supuesto a la familia, porque aunqueproduzca mucho miedo creo que es muy importante que se se-pa desde el comienzo de los primeros síntomas, así sabremosa qué nos enfrentamos.

Desde hace cuatro años estoy en este sendero donde voyde la mano de familia, médicos y amigos, lidiando con estetema tan complejo, tan duro y tan real. Cuatro años traba-jando internamente los miedos, las rabias y la impotencia, yluchando a brazo partido contra la tristeza, que —como dice

la doctora Maestre— nos ataca por la espalda,cuando estamos más débiles.

Comparto la vida con Ernesto, mi compañero ycuidador, que es todo paciencia, amor y dedicación,a quien agradezco cada minuto de su vida junto a mí.

Al principio no lo aceptamos, Ernesto me decía:“tú no tienes eso”, a él le costó mucho reconocer queteníamos un problema, porque el Alzheimer es unaenfermedad de la familia. Por mu-cho tiempo lomencionába-mos como“eso” hastaque un día,después deasistir a un ta-ller dictado porla fundación( F u n d a c i ó nAlzheimer Nue-va Esparta), de-cidí que habíaque perder elmiedo a la pala-bra “Alzheimer”.

Y me dije:“para poderafrontarlo hayque aceptarlo”, ycomencé todo untrabajo conmigoy con mis temo-res, con el entorno familiar, entre llantos y rabias einterminables conversaciones; puedo decir que noha sido nada fácil. Lo que sí tuve claro desde el prin-cipio es que tenía que salirle adelante a eso nuevocon lo que teníamos que vivir. El primer paso fue lla-marlo por su nombre: Alzheimer.

Pasé por la consulta de la geriatra, neurólogo yla psicóloga(…). Finalmente, llegue a manos del doc-tor B. Reinfeld, psiquiatra de la fundación y está acargo de mi caso (...). Estoy medicada con diferen-tes tratamientos disponibles para ralentizar el Alz-

heimer, medicamentos, vitaminas para la tensión yel antidepresivo de turno. Hemos tenido que lucharjuntos contra la tristeza porque viene a visitarme muya menudo.

Una receta que me ha servido mucho es estarocupada. Aprovechar el tiempo, rodearme de los afec-tos, del amor de la familia que es la base fundamentaly también de los amigos más cercanos, para sobre-

llevar el fantasmade la distancia, yaque mis dos hijosy mi nieta vivenen España desdehace ocho años,así que este pro-ceso me ha to-cado vivirlo lejosde ellos, para ha-cer todo lo queesté a nuestroalcance y darlela batalla al olvi-do, pelear congarras contra ladepresión quees una enemi-ga gigante.

D u r a n t eestos años, hetenido que in-ventarme la vi-

da. Primeramente tener ac-ceso a internet desde mi casa para hacer seguimientoa las vidas de mis hijos, y que ellos puedan hacer se-guimiento de la mía. Así hemos participado en cum-pleaños, navidades, he podido acompañar una fie-bre, abrazar y secar alguna lágrima virtual, de todospara todos, y ver crecer a mi nieta, para llenar misdías y alimentar mi alma. Para alimentar mi alma pre-cisamente, he hecho muchas cosas, algunas de ellasrelacionadas con la expresión artística.

He ido escribiendo cuentos e historias familiarespara mi nieta e hijos a manera de anecdotarios.

Margot Arevalo y su esposocuidador,

Isla SantaMargarita,Venezuela.


(…) Esa tarea me ha ocupado largas horasde concentración y creatividad.

(…) A los cuentos se han sumado, además,muchas otras compañeras de la red de Scrab-ble Internacional que está en internet dondeestoy inscrita y en la que juego diariamentecon personas de todas partes del mundo.

(…) Estuve también durante una temporadapintando paisajes de Margarita en platos de por-celana, dedales y cucharitas de té, todo a ma-no. También empecé a pintar con témpera y ten-go una docena de pinturas con las que una demis sobrinas me hizo un calendario. Hice tam-bién comida para vender un día a la semana,por unos meses nada más, porque me causómucha angustia. Hoy en día, soy muy sensiblea la presión del tiempo.

(…) Aprendí con el doctor Ciro Gaona - esegran profesional que todos admiramos, y quehoy nos honra con su presencia- que el cerebrose alimenta de oxígeno, glucosa, amor y víncu-lo social.

Bueno, creo que lo alimento bien, o por lomenos eso intento, salgo a caminar tres vecesa la semana y cuando puedo todos los días, quehace tanto bien para oxigenarse.

(…) Con todo esto, seguimos batallando, enprimer lugar con la incredulidad, con la negaciónde la familia y con la mía propia, con los miedosterribles que nos asaltan con el desconocimien-to de qué nos está ocurriendo. Estamos apren-diendo cada día un poco más.

Los olvidos frecuentes, la confusión, el riesgodel extravío y el insomnio son enemigos a quie-nes hay que hacerles frente. He tenido días enun estado de alerta, donde mi cabeza no para depensar, actualmente no me es tan fácil describirqué pasa en mi mente cuando la confusión apa-rece, algunas veces siento una rabia inmensa, latorpeza se apodera de mí y el miedo saca sus ga-rras y todos juntos sacan a la impotencia y hagocrisis, así lo he llamado yo, porque el llanto es elprotagonista que copiosa y desconsoladamente

me acompaña por horas y días, con sus nochesincluidas. Todo este tiempo ha sido necesario uti-lizar un tratamiento con antidepresivos.

(…) A veces termino de tomarme las medi-cinas y no sé si lo hice.

(…) De igual manera me cuesta a veces ha-blar, olvido las palabras, las cambio; es una ima-gen la que tengo en mi mente y otra la que digoal hablar. Me he vuelto repetitiva, pregunto vein-te veces ¿qué día es hoy?, ¿qué comimos?,¿qué dijiste?, ¿qué fue lo que dije?

(…) Por eso, desde mi corazón les digo: sinotan que los olvidos son frecuentes, y lo justi-fican con que estaban distraídos, si desconocenel lugar donde están, así sea dentro de la mis-ma casa, si tienen cambios repentinos de hu-mor, y se pierden repetidamente lentes, llaves,dinero, si sospechan que algo anda mal, bus-quen ayuda lo más rápido posible.

(…) De algo si estoy absolutamente seguraes que este camino sólo se puede recorrer si es-tá sembrado de amor y comprensión de todoslos involucrados, porque el Alzheimer es una en-fermedad que ataca la memoria del paciente yla va consumiendo a la par que golpea dura-mente el corazón de la familia.

Un día mi hija me dijo que no siempre po-demos contar que todo está bien: Atrévete, ma-má, a decir que te sientes mal, que sientes quelas cosas no van bien. Así que les contaré có-mo me siento cuando no puedo escribir, o no lo-gro concentración para organizarme: me sientodisminuida y atemorizada.

(…) He tenido, también, lo que yo llamo ata-ques de pánico: cualquier cosa que me digan,la más bonita, una invitación a lo que sea, yo di-go que NO de inmediato, me protejo, me cuido,me quedo en casa, no me arriesgo, tengo mie-do, y con mucha angustia lloro por lo descono-cido y lo conocido también.

En ocasiones siento que no me respetan yque me engañan, he sentido que mi Ernesto meesconde las cosas, y que por eso no las en-

cuentro, ¡por Dios, qué locura! Claro que no esasí, pero lo confieso, lo he sospechado secre-tamente —bueno ahora ya no es tan secreto—. A veces da más tranquilidad hacer responsa-ble al otro que a uno mismo.

Para mí es muy difícil, siento que mis hijospasan por encima de mí para tomar decisiones,por sencillas que sean; he perdido mi autono-mía, las cosas ya no son como me gustan sinocomo tienen que ser, y entonces me rebelo, sinembargo, sé que así debe ser, es por mi bien,por mi seguridad y mi felicidad.

Cuando estuve con mis hijos en España, ellosofrecieron llevarme a una sesión de masajes, auna clase de danza del vientre, a una de taichí,un taller de pintura, a un día de playa y siempredije que no; afortunadamente vencí la resisten-cia y disfruté de la danza, del movimiento. Siem-pre me gustó bailar.

(…) Ahora hablemos un poco de gratitud.He sido bendecida por el soporte recibido de

todos y cada uno de los seres que tengo a mi al-rededor, quiero destacar y agradecer a la docto-ra Gladys Maestre, directora del Laboratorio deNeurociencias de La Universidad del Zulia, jun-to al gran equipo que lo conforma, que amoro-samente han publicado algunos de mis escritos.

(…) En el simposio número 13 en Maracai-bo, el año pasado, se publicó uno de mis escri-tos que se llama “Resistencia al olvido”, de él sesacaron 70.000 copias y fue distribuido masiva-mente. Este año he sido invitada a participar co-mo ponente en el “Simposio Interdisciplinario so-bre la Enfermedad de Alzheimer” que se reali-zaría el día 28 de octubre 2011, también en laciudad de Maracaibo.

Debo decir que para mí ha sido un gran ho-nor, un hermoso regalo y una muy buena opor-

tunidad de hacer llegar a muchas personas par-te de este proceso y mi manera de afrontarlo.

(…) Quiero agradecer muy especialmente aDios-Padre-Madre por su bendición de cada día,por cada amanecer. A la señora Joyce Selga, porla oportunidad de estar aquí; a todo el grupo demédicos, a la fundación capítulo Nueva Esparta,a todos los que durante estos cuatro años hanestado allí y de quienes he recibido asisten-cia, sostén y amorosa solidaridad.

A todas mis amigas y amigos, por es-tar a mi lado en este transitar, por suapoyo del día a día, por tomar notas delo que me ocurre, por ser el recuerdo opor-tuno, por sus silencios que me hablande amor y sus abrazos.

(…) A mi compañero de viday cuidador, por su infinita pa-ciencia y amorosa dedi-cación, a mi amada fami-lia, a mis hijos y mi nieta,que con su amor han abo-nado el terreno por el queahora tenemos que cami-nar todos juntos tomados de lamano, hacia una mejor calidad de vi-da, por el mayor tiempo posible.

Especial agradecimiento a mi ama-da hija Patricia, por ser la artífice de es-ta hermosa presentación digital, así co-mo el lente mágico que captó la esen-cia de las imágenes que hemos com-partido esta tarde.

Gracias también a todos ustedes porvenir, porque sin su presencia no habríasido posible la realización de este even-to, donde he tenido el honor de partici-par (…) �


(*) Ponencia incluida en el libro de Mira Josic de Hernández, Fundación Alzheimer Venezuela, “Los Rostros detrás del Alzheimer”, Ed. P. J. León, 2011, de la cual, por razones de espacio

sólo publicamos párrafos de esa excelente ponencia.

�



Tuve la oportunidad de hablar en varias conferencias,congresos, mesas redondas, simposios, etc., y expuse mu-chos temas relacionados con las demencias, con el dete-rioro cognitivo, procesos básicos de memoria, ofreciendoexplicaciones sobre la patología de la enfermedad de Alz-heimer, sobre estudios diagnósticos y tratamientos.

También tuve la suerte de escribir para libros, trabajosde investigación, revistas de divulgación científica, etc., pe-ro nunca me habían solicitado contar algo registrado de lapráctica diaria de las consultas, a partir del seguimiento queuno realiza de los pacientes, un ejemplo concreto de situa-ción en las cual fueran los propios miembros del grupo fa-miliar quienes aportaron estrategias exitosas en el cuidadode la persona enferma, inclusive de lo más jóvenes, basa-das en el amor y el vínculo social. Sin embargo es frecuen-te que en charlas informales, con colegas o con familiares,se hable de situaciones particulares que suelen ser mar-catorias para el profesional y que, muchas veces, hacen queuno siga, a partir de esa experiencia, con una línea de con-ducta, de tratamientos o de toma de decisiones acorde aese hecho.

Acerca de esto comentaré el caso de una señora de 80años que concurrió al consultorio por primera vez hace apro-ximadamente 5 años con dos de sus tres hijos, un varón deunos 50 años, soltero que convive con la paciente en la ca-sa de ésta, con la ayuda de una cuidadora contratada du-rante todo el día, de lunes a viernes. La hija presente, a suvez, estaba con una de sus hijas, nieta de la paciente que,guardó silencio casi todo el tiempo mientras hablaban sumadre y el tío.

El motivo de la consulta era que la paciente presentabademencia de tipo Alzheimer diagnosticada hacía más detres años. Habían visto a varios colegas, principalmente portrastornos de conducta en la paciente que hacían la convi-

Dr. Jorge CAMPOS

Médico neurólogo Dto.Neurología Cognitiva del

Instituto de InvestigacionesNeurológicas, Raúl Carrea

(FLENI)


vencia muy difícil, generando mucha carga a la fa-milia y que habían producido gran rotación decuidadoras ya que muchas no toleraban esas in-conductas.

Contaron que la señora estaba recibiendo tra-tamiento farmacológico con 5 tranquilizantes dife-rentes en el día, y solo con uno de los medica-mentos universalmente indicado para mejorar laenfermedad o sus síntomas. Además de recibirotros productos con poca o ninguna demostraciónde efectividad. En total la paciente recibía 9 me-dicamentos prescriptos por neurólogos y psiquia-tras consultados previamente, y que se habíanido sumando a lo largo de los tres últimos añoscon muy pocos resultados positivos. En realidadella sí presentaba efectos secundarios que com-prometían sus movimientos y equilibrio, que la po-nían en riesgo al ser más proclive a caídas y ac-cidentes domésticos.

El hijo me planteó directamente si era que que-daba alguna posibilidad de tratamiento o, tendrí-an que pensar en internarla en un neuropsiquiá-trico, ya que estaban muy desbordados con la si-tuación.

Comencé a explicarles por qué, en principio,era necesario retirarle algunos medicamentos tran-quilizantes, porque eran muchos los que consu-mía. En ese punto advertí incredulidad en la mi-rada de los hijos, y observé en la nieta, que so-lo escuchaba, una ligera sonrisa. Continué pre-guntando detalles sobre la paciente, qué activida-des tenía, si salía de casa o tenía algún hobby, al-guna tipo de actividad social, si asistía a un cen-tro de actividades de la tercera edad, por ejemplo.

Sin respuestas concretas, fue ese el momen-to, antes del finalizar la consulta, en que la nietahabló e intervino para decirme que, si bien ella te-nía poco tiempo por sus estudios de facultad y unemprendimiento laboral, podría dedicar tres o cua-tro tardes para salir a caminar con la abuela, ir decompras, llevarla a tomar un helado o ir al cine.

A la siguiente consulta quienes concurrieronacompañando a la paciente fueron la nieta y la

empleada, quienes relataron que la señora esta-ba mucho mejor, que habían comenzado a teneralgunas salidas, que en esos días estaba más tran-quila y dormía bien por la noche. Escuché conatención a la joven que comenzó a contarme lomucho que ella había recibido de su abuela, la ma-nera en la cual ella no estaba de acuerdo con sumadre ni con sus tíos en que ya no había nadaque hacer, que había entendido bien lo explica-do en la primera consulta sobre bajar la cantidady dosis de medicamentos y acerca de cómo ellahabía advertido lo mejor que estaba la abuela conlas salidas, o cuando estaba entretenida, y quequería que pudiera tener todos los días algo enque ocuparse.

Frente a su inquietud comenté alternativasposibles, hablé por ejemplo, sobre talleres conestimulación cognitiva, tener actividad física asis-tida por un profesional, recurrir a musicoterapeu-tas, terapistas ocupacionales, etc., y seguir ba-jando tranquilizantes.

A partir de ese día, en las sucesivas consul-tas y hasta la actualidad, solo concurren la nie-ta, la cuidadora y la paciente, que está muy es-table, con déficit lógico esperable para esta pato-logía. No ha vuelto a presentar episodios de agi-tación o agresividad y solo recibe tres medica-mentos en total. Tiene programadas actividadesde lunes a sábados y las espera con gusto, y losdomingos reuniones familiares, de las cuales par-ticipa según sus posibilidades.

La experiencia simplemente nos hace enten-der, desde lo profesional, que sumar dosis de me-dicamentos crecientes no siempre van a dar unamejor respuesta de los trastornos de conducta yque, desde lo familiar, el amor y la dedicación delos miembros de la familia para seguir acompa-ñando el transcurso de la enfermedad, puedendar respuesta a lo que los fármacos no pudieron( como en este caso) y que la reinserción de lapersona en actividades y el contacto social mu-chas veces ayudan a mantener la calidad de vidadel enfermo �



La historia de un cuidador

�Raymond JESSURUN

Creador de la FundaciónAlzheimer Saint Maarten, reciente miembro de ADI, [email protected]

Soy una de esas personas afectadas por la demenciasevera de mi suegra. Tuve que renunciar a mi vida socialen Curaçao cuando decidí apoyar a mi esposa para cuidara su madre .Vendimos casi todos nuestros bienes para mu-darnos de Curaçao a Saint Maarten en Julio de 2008.

Conocí a mi esposa y mi suegra Edna Lucille Scot, en1996, después que los huracanes Luis y Marilyn azotaranSaint Maarten. En esos tiempos Edna era una mujer enér-gica y organizada .Amaba cocinar, tener todo limpio y pro-lijo, barrer el patio cada día. Cada año pasábamos el mesde Julio en Saint Maarten durante las vacaciones escola-res.

Como primeras señales de olvido nosotros comenza-mos a notar que ella abría la canilla en la cocina o el ba-ño y dejaba el agua corriendo. Prendía la estufa y olvida-ba apagarla. Repetidamente caminaba hasta el negocio ve-cino y compraba el mismo producto más de una vez. Olvi-daba nombres .En ese momento pensamos que eran olvi-dos producidos por el normal proceso de envejecimiento,y no sabíamos si esos eran los primeros de una enferme-dad que eventualmente la llevase a la muerte algún día.

Edna necesitaba supervisión y no se la podía dejar mássola. Sus olvidos se hicieron muy peligrosos. Buscamosuna asistente que pudiera ayudar con la limpieza y el cui-dado para Edna. Cuando mi cuñado enfrenta la carga delcuidado, mi esposa desea compartirlo y cuidar de su ma-dre ella misma. Nos mudamos a la casa de mi suegra. Mis

dos hijos y mi hija también tuvieron que dejarsus amistades en Curaçao. Todos estuvimoscomprometidos en prevenir que Edna se hi-ciese daños. Yo tuve el turno de la noche, por-que mi esposa y los chicos debían ir a la es-cuela a diario.

El psiquiatra, después de una visita al ho-gar de 5 minutos, concluyó que debía tomaruna medicación y que podía ser admitida en elHogar de Saint Maarten para recibir cuidadosprofesionales. Después de cuatro meses fueadmitida en el Hogar.

Aprendí cuán importante es compartir elafecto

Esto nos proporcionó un gran alivio pero,aun así, cada día la visitamos, la alimentamosy le dimos su bebida antes de ir a la cama, co-mo era su costumbre. Ella estaba sola en unahabitación de una cama pasando sus horas es-perando por actividades con algún sentido. Du-rante todo un día ella podía estar limpiando lapared con sus manos.

Un día mi hija decide llevarle a Edna una desus muñecas. Esa muñeca se convirtió en unacompañía muy significativa para Edna. Cuan-do la visitábamos podíamos caminar con ella

y darle nuestra cálida atención. Cuando nos ne-gamos a que Edna fuera sedada con medica-ción debido a los efectos secundarios no de-seados, recibimos una carta diciendo que po-díamos llevarnos a Edna de regreso a casa.Fue en ese momento que me decido a fundarla Asociación Saint Maarten de Alzheimer, pa-ra defender los derechos de la gente con de-mencia y de sus familiares y mejorar la cali-dad del cuidado.

Un día tuve que dejar Curaçao por dos se-manas para asistir y organizar un tour depor-tivo internacional. Nadie entendió por qué Ed-na dejó de comer. Comenzaron a forzarla aalimentarse mediante un tubo en su nariz pa-ra evitar que muera. Miembros de la familia,cuando yo regresé, comenzaron a ver de nue-vo signos de buen humor. Comenzó a comery beber normalmente. Tarareaba cancionesotra vez. El humor de Edna había mejoradoporque ellos decían que “el esposo de Ednahabía regresado”.

Realmente sentí su aceptación y visitándolaobservé y aprendí cuan importante es compartir elafecto, la calidez, los abrazos y los besos conuna persona con demencia severa �

NR. Revista Global Perspective, ADI, junio 2012. Traducción María Cristina Sepúlveda

ALMA, Asociación de Lucha contra el Mal de AlzheimerLacarra 78 (1407) Buenos Aires, Argentina (C.A.B.A.)

Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y 4674-4357info@ alma-alzheimer.org.ar / www.alma-alzheimer.org.ar

La premisa ineludible es quela persona es el protagonista desu futuro. Sea cual sea su situaciónde salud.

La persona afectada de demencia en susprimeras etapas mantiene su autovalidez e independenciasocial, es el actor central de la organización de su vida,manifiesta sentimientos muy diversos y puede planteardiferentes necesidades para el hoy con proyección ha-cia el futuro.

Siguiendo a la mayoría de los autores consideramosuna sistematización clínica y funcional de la enfermedadde alzheimer que ha resultado una herramienta insusti-tuible a la hora de la orientación de la familia.

Una primera etapa preclínica de la evolución que, porsu propia definición, no presenta sinto-matología alguna, por lo que no se detec-

tan deterioros ni congnitivos ni de la esferaemocional que se aparten de los cambios

normales propios del envejecimiento ylas reacciones a los estímulos del en-

torno. Su independencia depende demúltiples factores biopsicosociales

que inciden especialmente si setrata de una persona mayor pe-

ro no específicamente de la en-fermedad degenerativa del área mental.

En una segunda etapa evolutiva, el enfermocomienza a percibir los déficits congnitivos y en-tonces puede acompañarse de sindromes depre-sivos, irritabilidad, indiferencia o por lo contrario,meticulosidad extrema. Depende especialmentede la personalidad del afectado. Para mayor difi-cultad diagnóstica y de intervención habrá que re-cordar que el deterioro patológico de las funcio-nes mentales en la demencia suelen afectar tam-bién la esfera emocional.

Los familiares, amigos, vecinos y compa-ñeros de trabajo no perciben el déficit. No hayconfirmación objetiva de los cambios. En ge-neral el entorno mantiene una actitud tranqui-lizadora y niegan la realidad del padecimientode la persona afectada. Es natural que así sea,porque precisamente lo característico de estaetapa es la ausencia de constatación objetivadel cambio. No es frecuente que se adopte unaactitud realista y se acompañe al enfermo enel proceso de diagnóstico.

El propio afectado es el que marca los lími-tes de su actividad. Y sus consecuencias aní-micas son variadas en extremo. También cam-biantes en el propio individuo de un día a otro.

Una tercera etapa se caracteriza por laaparición de la percepción objetiva en el en-torno del paciente de la patología de las fun-ciones mentales. Se hacen notorios los fallosen las tareas más complicadas y bajo presión.Es momento de cese del trabajo remunerado.El paciente confirma sus sospechas y las re-acciones emocionales pueden resultar exa-cerbadas por la actitud de familiares y amigos.A lo cual se agregan las expresiones no siem-pre adecuadas de los profesionales y agentesde salud.

Comienzan familiares, amigos, compañerosde trabajo con las sugerencias de los profesio-nales, a limitar las posibilidades de acción delenfermo. Se generan fuertes conflictos éticos

y controversias en el entorno, debido a las di-ferentes percepciones de los individuos y tam-bién de sus vínculos y sentimientos.

Es posible que el paciente se irrite por la in-tervención del entorno en decisiones que afec-tan su actividad. La reacción de peor pronósti-co es la indiferencia.

En una cuarta etapa se manifiestan noto-rias dificultades para el manejo adecuado delas actividades instrumentales de la vida dia-ria, y el manejo del dinero o la medicación, exi-ge la toma de decisiones por parte de familia-res que no pueden postergarse para protecciónincluso del propio enfermo. Ante la evidenciade los déficits las dudas y reacciones del en-torno se hacen más realistas, aunque persis-ten los conflictos, controversias y afectación delos vínculos.

Sucesivas etapas acentúan la dependen-cia del paciente y pierde también progresiva-mente la percepción de sus limitaciones de mo-do que no padecerá reacciones anímicas vin-culadas a estos hechos. Las decisiones de fa-milia y entorno, orientadas por la opinión pro-fesional se adoptarán, ahora sin crear conflic-tos excepto aquellos vinculados a la persona-lidad de cada actor, y sus arrastres de culpas.

Sin duda, tal esquematización es apenasuna orientación básica, porque la individuali-dad de cada situación y del universo inmedia-to al afectado hace imposible una generaliza-ción estricta que permita protocolizar las inter-venciones.

Desde el punto de vista socio sanitariosugerimos que el afectado desarrolle por elmayor tiempo posible las actividades diariasque le permitan mantenerse en movimiento yestimulando las diferentes áreas físicas, so-ciales y en su medio ambiente.

En cada momento el acompañamiento delgrupo familiar y de amistades será fundamen-



Asociación Uruguaya deAlzheimer y Similares

Delmar RODRÍGUEZ

RAVERAMédico. Geriatra.

Gerontólogo.Presidente del Comité

Científico de la AsociaciónUruguaya de Alzheimer y

Similares (A.U.D.A.S.)audasuruguay.blogspot.comDirector del Instituto de

Formación Gerontológica delUruguay. Miembro Meritorio

del COMLAT de laInternational Asoc. of

Gerontology.

Raquel CRUZLicenciada en

Fonoaudiología. Enfermera.Integra el Comité Científicode la Asociación Uruguaya de

Alzheimer y Similares.Coordinadora Docente del

Instituto de FormaciónGerontológica del Uruguay.

Montevideo, 26 de junio2012, para la REVISTAde A.L.M.A., Asociación

Lucha contra laenfermedadde Alzheimer

y alteracionessemejantes de la

República Argentina.



tal. Planteamos la necesidad de informarsesobre el proceso de la enfermedad para en-tre otras cosas poder apoyar sin limitar.

Sentirse acompañado/a, pero no obser-vado o perseguido en cada movimiento querealice o decisión que tome. Será necesa-rio que la familia se adapte en este nuevocamino, esté atenta a los cambios, puedavalorar los mismos y los comunique al mé-dico referente, para poder entre todos: pa-ciente, familia y médico elaborar estrategiasa seguir a medida que el tiempo pasa.

Convendrá realizar tempranamenteciertas adaptaciones en el hogar, que fa-ciliten y simplifiquen la convivencia de lapersona afectada de demencia. Observarlas barreras arquitectónicas, por ej.: adap-taciones en el baño que eviten accidentesy brinden seguridad (señalización del mis-mo, pasamanos, alejar artefactos eléctricos,no uso de bañera, entre otros), en el dor-mitorio mínima y necesaria cantidad de mo-biliario que le permitan un mejor desplaza-miento, orden en las prendas de vestir (porcolor y uso). En la cocina dejar a buen re-caudo materiales de limpieza que no seránusados y los elementos utilizados diaria-mente en lugares fácilmente reconocibles.

En el comedor y otras áreas, mantener losdiferentes objetos en los mismos lugares,para facilitar su encuentro, despejar los lu-gares de pasaje para evitar caídas o confu-siones.

En todo el hogar procure una buena ilu-minación, especialmente en las horas noc-turnas, evitará accidentes y desorientación.

Será conveniente tener en cuenta losgustos y hábitos de la persona afectada,así como ciertos estereotipos que se mani-fiestan penosamente en la pérdida de habili-dades y las restricciones. “He manejado des-de muy joven y siento que aún puedo hacer-lo”. Aquí la familia y quien los oriente deberánpriorizar la seguridad de los terceros y la su-ya. “Estoy perdiendo la memoria pero no soytonta”, porque en ocasiones los integrantesdel equipo hablan dirigiéndose al familiar e ig-norando al paciente. En la medida de lo posi-ble será conveniente integrar al afectado a laconversación mirándole directamente, com-prenda o no la totalidad de lo expresado. Enoportunidad de reuniones de familia o de ami-gos, siempre será beneficioso incorporar alafectado en los gestos, las miradas y tambiénnombrándole porque, aún enfermo, sigue sien-do persona �

2012 AÑO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS PARA LAS DEMENCIAS EN URUGUAYA.U.D.A.S., presidida por la Dra. Victoria Repiso, realizó esta convocatoria haciendo un

llamado al gobierno y a los encargados de establecer políticas públicas a que reconozcan el impacto de las demencias en Uruguay, a la par de todos los países que requieren una

estrategia nacional sobre la demencia. E-mail:[email protected]://audas.wordpress.comaudasuruguay.blogspot.com

Novartis Argentina hizo personal-mente entrega de dos nuevos equi-pos de computación destinados acompletar el equipamiento de la insti-tución y los recursos necesarios paraapoyar las tareas del personal Volun-tario que colabora en las diferentesactividades desarrolladas en A.L.M.A.Este acto de entrega constituyó unareiterada muestra de sensibilidad so-cial empresaria con la que NovartisArgentina considera a la institución,dadas relaciones establecidas en fun-ción de compartir conocimientos co-munes y atender necesidades de losafectados por la enfermedad de Alz-heimer y otras demencias.Con este motivo visitaron la Sede deA.L.M.A. los ejecutivos de la empre-sa Marcela Torres y Pablo Perezquienes mantuvieron un cordial diálo-go con su presidenta, Ana Baldoni,que los recibió en compañía de Nor-ma de Nardi e Inés Scalone, miem-bros de la Comisión Directiva ,agra-deciendo especialmente la donaciónde los equipos y la visita a la Sede.Se destacó también que una 2da.impresión de 1000 ejemplares de laRevista de A.L.M.A. fue posible gra-cias a una donación efectuada porla empresa en el año 2011.

AGRADECIMIENTOAGRADECIMIENTO

Donaciones

En este marco se están llevandoa cabo modificaciones edilicias enla Sede que son necesarias paracumplir con nuestraobligación institucionalde acompañar al enfer-mo de Alzheimer y sufamilia. Los adultos ma-yores con daño cogniti-vo requieren mantenercondiciones de cuida-dos adecuados y espe-cíficos durante el tiempo asisten-cial que la persona permanece ennuestra institución.Estas necesidades fueron oportu-namente observadas y evaluadaspor la Dra.Mónica Roqué, Direc-tora Nacional de DINAPAM , Di-rección Nacional de Políticas pa-ra el Adulto Mayor, dependiente ala Secretaría Nacional de Niñez,Adolescencia y Familia cuyo ,titu-lar es el Dr. Gabriel Lerner, per-teneciente al Ministerio de Des-arrollo Social a cargo de la Lic. Ali-cia Kirchner, lo que originó, porparte de nuestra institución, la pre-sentación de un proyecto y pedi-do concreto para las obras que ac-tualmente se realizan gracias a laayuda y auspicio de este organis-mo estatal, que dio pronta res-puesta a la solicitud inspirada enlos derechos del enfermo de Alz-heimer y en la obligación que lasociedad toda tiene para con nues-tros adultos mayores.Las reformas edilicias afrontadas,con asesoramiento y supervisióntécnica del Arq. Marcelo Iglesias,

prevén mejoras en el aspecto sa-nitario de la entidad y lugares deacceso y de tránsito así como la

adaptación de ambienteen la sala de conferen-cias, sala de talleres deestimulación y biblioteca,modificación de techos vi-driados, rejas de techo yventana, refacción de pi-sos y estufas existentesy nuevas, dando satisfac-

ción al objetivo de ofrecer el habi-tat familiar adecuado para la con-tención afectiva, mejorando la es-timulación de la personas enfer-mas con Alzheimer y alteracionessemejantes y ofreciendo una es-tructura del edificio adaptada a lasrealidades físicas y cognitivas delas personas con discapacidades. Gracias también a los auspicios dela DINAPAM se obtuvo el aportenecesario para la impresión de fo-lletería y del ejemplar anual de laRevista de A.L.M.A., material dedifusión e información y conoci-mientos sobre la enfermedad deAlzheimer y alteraciones seme-jantes para la comunidad.Expresamos a las máximas auto-ridades de ese organismo recono-cimiento y agradecimiento por elauspicio recibido en la línea de for-talecimiento institucional, realiza-do en función de un interés común:la atención de necesidades propiasde nuestros adultos mayores, enespecial de los afectados por la de-mencia: las personas enfermas ysus familiares cuidadores.

Obras en el edificio Sede de A.L.M.A.Auspicios DINAPAM para el fortalecimiento institucional

Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares

P. Perez, N. De Nardi, A Baldoni,M.Torres.



Tuvo lugar en la ciudad deMar del Plata el encuen-tro previsto entre agru-

paciones organizado en estaocasión por GAMA (GrupoAutoayuda Mal de Alzhei-mer y alteraciones semejan-tes), los días 19 y 20 de mayode 2012 en su Sede actual. Dosexitosas jornadas de mutuo re-conocimiento y confraternidad.

Ana Baldoni, Norma De

Crónica: Noemí MEDINANardi, Elsa Ghio y Cristina Se-púlveda y Noemí Medina asis-tieron en representación deA.L.M.A. desde Buenos Aires.

Palabras de afectuosa y cor-dial bienvenida a los asistentesofrecieron la señora HebeAenlle, Presidenta de GAMA,la Dra. Diana Scharovsky, Pre-sidenta de la Comisión Cien-tífica y de la Lic. María Cristi-na Alvarez, Coordinadora Eje-cutiva de la institución, quie-nes junto al equipo completode esa entidad, permanecieron

V Encuentro de A.L.M.A.en Mar del Plata

atentos, en forma constante,al perfecto cumplimiento delo programado. Excelentes an-fitriones que, con detalladocuidado profesional, hicieronde la organización del en-cuentro un éxito, disfrutadopor los 27 asistentes represen-tantes de las siguientes locali-dades: Bahía Blanca, BuenosAires, Chascomús, Córdoba,Gral.Deheza, La Rioja, RíoCuarto, Rosario, San Nicolás.Los representantes de los nue-vos grupos en Chilecito, AlciaAyala , y en Tucumám, DiegoAguilar Velásquez, recibieroncalurosa bienvenida.

“El Voluntariado, su im-portancia en el desarrollo delas ONGs, organización ycapacitación” fue el tema ini-cial de la primera jornada, acargo de un panel integradopor el Dr. Juan C. Turnes, psi-

quiatra, y la Lic. Alvarez. ElDr. Turnes inició de maneraoriginal el tema. Luego: dis-ponibilidad, comprensión, so-lidaridad, fueron algunos delos atributos que dieron lugaral diálogo con los participan-tes. El tema fue continuadopor la Lic. Alvarez , estable-ciendo adecuadas relaciones

con lo propio organizacional.De su exposición referida

a la naturaleza del volunta-riado, se destacaron: la nece-sidad de desarrollar progra-mas que contemplen educa-ción y capacitación, ayudar ala persona a desarrollar suscompetencias, apuntar a unaevaluación permanente, defi-


nir estrategias organizaciona-les para, por ejemplo, buscarexpertos, identificar los re-cursos disponibles, reconocerlas necesidades así como te-ner en cuenta como fuentesposible de reclutamiento lasSecretarías de Extensión deAltas Casas de Estudios concarreras acordes a las necesi-dades de la organización.

“Estrategias de captaciónen los recursos económicosde las ONGs” fue el si-guiente tema del panel coor-dinado por la Presidenta deGAMA Sra, Hebe Aenlle, deamplia experiencia y muy re-conocida trayectoria, a quienacompañó Andrea Cerola,contadora de la institución.Apoyados en ejemplos pro-pios, se ofrecieron nocionessobre cómo dar inicio y con-formar una Sociedad Civilcon Personería Jurídica, susventajas, entre otras, para laacción, por las relaciones conorganismos gubernamentales,de fiscalización y control, pa-ra acuerdos con institucioneseducativas, organismos pú-blicos y privados, casas de es-tudio, para la obtención derecursos, etc., con la explíci-ta recomendación sobre éstosque lo fundamental es latransparencia.

“Familia y cuidados. Quées cuidar” interesante trata-miento del tema a cargo de laLic. Alvarez que lo refiere alos cinco momentos de la ins-titución ,desde una primera

etapa antes de la InstanciaFormal, de atención de per-sonas con EA, a un quintomomento con la construccióndel edificio para el nuevo Pro-yecto GAMA, el “Centro dela Memoria, Diagnóstico ytratamiento de las demencias”al que se llega, además, conun organigrama adecuado. Esdestacable la relación mante-nida con la Universidad Na-cional de Mar del Plata quecolaboró con el proyecto vien-do cómo se va a beneficiar ala persona en su calidad de vi-da en un espacio adaptable.

Los visitantes se traslada-ron a las instalaciones del nue-vo edificio próximo a termi-narse, en la calle Rawson 3141para conocer la futura sede del“Centro de la memoria, diag-nóstico y tratamiento de lasdemencias”. Los dos arqui-tectos que colaboran con GA-MA en el proyecto, acompa-ñaron la visita al nuevo edifi-cio, prevista su inauguraciónpara diciembre 2012.

El trabajo institucional des-arrollado a lo largo del tiem-po por GAMA puede ser con-siderado ejemplificador, y laLic. María Cristina Alvarezaceptó generosamente la in-vitación para colaborar con laREVISTA DE ALMA y así di-fundir detalles del proyecto ylas etapas institucionales re-corridas hasta su concreción.

La Jornada destinada a co-nocer el futuro Centro de GA-MA fue una de las más ilus-

trativas y valoradas del En-cuentro. Permitió apreciar laexperiencia de cómo hacer re-alidad y llevar la práctica unproyecto, tesonera y laborio-samente sostenido por la ins-titución, para programar unservicio de máxima calidad enbeneficio de las personas afec-tadas, con parámetros ade-cuados para ofrecer estimula-ción de acuerdo al deterioro,según necesidades del pacien-te, y la familia, atendidos y asis-

tidos por profesionales, a suvez, coordinados por un pro-fesional altamente capacitado.

“Estimulació y gruposdeapoyo. Distintos tipos deCoordinación” fueron los te-mas siguientes desarrolladosen forma notable por el equi-po de cuatro Terapistas Ocu-pacionales coordinadas por laLicenciada Bettina Roumecquien describió, fundamentóy ejemplificó la eficacia de losTNF (Tratamientos no Far-macológicos), destacando que“el actuar profesionalmentesiempre debe ser hecho utili-zando marcos teóricos que

sustenten lo que estamos ha-ciendo”.

Acerca de “Coordinaciónde Grupos” dialogaron elLic. Sebastián Olivera, psicó-logo de la institución, y el Dr.Pablo Bagnati, quienes expu-sieron de manera clara y pro-fesional distintos aspectos deltema con activa participaciónde los asistentes. El Dr.Bag-nati cerró esa primera jorna-da advirtiendo la aparición deun nuevo paradigma, al ha-

blar de detección precoz, enel que personas con DCL re-cién diagnosticadas desearánsaber dónde están ubicadas,y ante quienes va a haber quetener respuestas.

La segunda jornada deldomingo 20, estuvo dedica-da casi en su totalidad a su-cesivas presentaciones de lasagrupaciones que expusie-ron acciones implementadasen relación a los 15 objetivoscomprometidos para trabajarpor las agrupaciones en el IVEncuentro de Mendiolaza,Córdoba, en el año 2011.

Los representantes de los

grupos describieron sus acti-vidades, también A.L.M.A.mencioné a su tiempo, entreotras, el Curso de Capacita-ción de Coordinadores deGrupos de Apoyo para fami-liares. Sucesivamente se escu-charon prácticas generales defuncionamiento en cada or-ganización, de manera que,con mayor cantidad de infor-mación sobre logros, dificul-tades y soluciones a proble-mas derivados de su accionar

local, y más allá del marco des-tinado a evaluar el nivel de lo-gro de los objetivos comunes,los asistentes tuvieron ocasiónde visualizar acabadamente elfuncionamiento integral decada agrupación. La variedady especificidad de cuestionesinherentes a los lugares de ori-gen, el radio de influencia delas diferentes agrupaciones,sus esfuerzos en buscar solu-ciones y recurrir al empleo dediversos recursos generaronsostenido interés e intercam-bio de preguntas y respuestas,así como de opiniones y su-gerencias en una extendida ida

y vuelta de ejemplificacionesy aportes y cruzados.

Previo a finalizar esa 2ª Jor-nada, y acerca el objetivo 14ºdel Encuentro 2011 “Avan-zar en la idea de hermana-miento entre instituciones”,una única específica propues-ta directamente relacionada alobjetivo dio espacio para queA.L.M.A Buenos Aires expu-siera y comentara la posibili-dad del armado de una alian-za entre agrupaciones.

Debidamente trabajada y an-ticipada, la propuesta funda-mentó la conveniente evolucióndel trabajo en red entre agru-paciones, con la finalidad de for-mar parte de grandes platafor-mas que las representen, parallegar con sus inquietudes a es-feras más altas, y que la socie-dad sea conciente de la situa-ción que se avecina en nuestrasociedad por el incremento deafectados (enfermos y familia-res). De manera que, la bús-queda aliada de respuestas sa-tisfactorias a sus necesidades,viabilizara aportes, experienciasy conocimientos de las agrupa-


ciones para luego, conjunta-mente, bajo una misma identi-dad, sumarse a otros responsa-bles de la sociedad (el gobier-no, sociedades científicas...),bregando incluso, por llegar an-te máximos responsables de lasalud pública para que tomenmedidas y llegado por un espe-cífico plan nacional para las de-mencias, al ejemplo de peticio-nes como la recientemente en-tregada al Sr. Sebastián PiñeraPresidente de Chile

La estrategia de hermana-miento entre instituciones

mediante una alianza, comola propuesta, incluía respetardos principios básicos sobresu naturaleza: que no debíaser vinculante más allá de al-gunos objetivos prioritarios aseleccionar, ni durar más tiem-po que el que los grupos loconsideraran oportuno. Da-do que los representantes tra-ían una opinión previa desdesus organizaciones, coincidie-ron en señalar la necesidad no

sentida por el momento deavanzar en el hermanamientode las agrupaciones medianteesa estrategia.

Con comprensibles difi-cultades expuestas para con-siderar en profundidad la pro-puesta, entre las cuales la au-sencia de casi la mitad de lasotras agrupaciones del paísfue de singular importancia,la jornada finalizó con un in-teresante intercambio de ex-pectativas y renovados com-promisos de mutua colabora-ción que se plasmaron en el

pronto ofrecimiento, acepta-do de inmediato, de MirthaBarrionuevo Godoy para quesea La Rioja la sede del pró-ximo VI Encuentro.

Al mismo tiempo se acor-dó entre todos los presentesel compromiso de trabajardurante el año en los si-guientes objetivos:1) Que cada institución for-talezca sus vínculos a travésde la comunicación entre las

A.L.M.A. del País, alimen-tando la red de intercomuni-caciones.2) Aportar propuestas paramostrar el compromiso asum-ido de reforzar el vínculo.3) Comunicar las charlas, cur-sos, talleres, que se organicenen cada lugar a modo de in-vitación.4) Promover el desarrollo delvoluntariado en las asocia-ciones que no cuentan con él;y reforzarlo en las que ya hancomenzado a contar con él.5) Actualizar la información

de contacto: nombre del re-sponsable, nº de teléfono, di-rección postal y de correoelectrónico y/o Facebook.6) Realizar charlas informativascomunitarias y en las escuelas anivel primario y secundario.7) Concientizar al equipo desalud sobre el Alzheimer y sualcance en la comunidad.8) Darnos a conocer a travésde la difusión de nuestra la-bor en la comunidad.

Crónica: Maria AngelicaSANTA MARIA

Bahía Blanca

Cumplimentar el des-arrollo de las activida-des, lograr la atención

de la comunidad y obtener losrecursos, que son siempre ne-cesarios de cara a los desafíosque esta enfermedad planteay que requiere la concientiza-ción, participación y colabo-ración de organismos oficialesy privados no es fácil de lograrpor varias razones. Algunas deellas son: el cambio de autori-dades que hace perder conti-nuidad en las gestiones; la di-versidad de otras ONG consus problemáticas; la realidadeconómica que plantea difi-cultades; la burocracia, en al-gunos casos.

No obstante lo expresado,por nuestra labor en la ciudadconsideramos como altamen-

A.L.M.A. Bahía BlancaResultados de la colaboración de distintos organismos

te positiva la colaboración re-cibida en los dos últimos años.

La Municipalidad cedió encomodato a A.L.M.A. una ofi-cina a efectos de concentrar loadministrativo y atender las ne-cesidades de los familiares.

A través de un acuerdo conlas Autoridades de PAMI, y enel marco del Programa SaludPreventiva, disponemos de unespacio físico en sus instala-ciones, para realizar las char-las mensuales de los profesio-nales y el desarrollo de losGrupos de Apoyo a familiares.

La Cooperativa Obrera Li-mitada de Bahía Blanca nos se-leccionó para el redondeo so-lidario (aportes voluntarios delos consumidores en sus com-pras habituales) a través delcual logramos una suma de di-nero que fue de gran ayuda.

Como propuesta de la Se-cretaría de Salud del municipiode nuestra ciudad. A.L.M.A.forma parte desde este año delGrupo de Trabajo con Orga-nizaciones Sociales. El propó-sito del mismo es trabajar enforma articulada con otrasONG de Salud de la ciudad,concentrando información deinterés general y diseñando pro-yectos de Salud en común.

También, la Secretaría deSalud auspició junto a la Uni-versidad Nacional del sur yABATO (Asoc. de TerapistasOcupacionales) el curso deCuidadores de Enfermos deAlzheimer realizado el añopasado, y que volveremos abrindar a partir del mes deagosto próximo.

A modo de reflexión:Ante el hecho de que la ex-pectativa de vida se ha du-plicado en los últimosaños, y que como conse-cuencia de ello la enfer-medad de Alzheimer haaumentado notoriamentesu prevalencia, es funda-mental crear conciencia enla sociedad y en nuestrosgobernantes para que secomprometan y actúen en-pos de lograr una vejez conadecuada calidad de vida.

A.L.M.A. Bahía Blanca agra-dece la invitación a participar dela presente edición de la Revis-ta de ALMA 2012, y saluda poreste medio a todas las personasque conforman las ALMAs delpaís, con quienes compartimosobjetivos en común en la pro-blemática del Alzheimer.


28 – 29 November 20121st Middle East Regional Conference of Alzheimer’s Disease International - Cairo, EgyptEmail: [email protected]

26 – 28 October 2012 15th Asia-Pacific regional meeting of ADI - Beijing, PR ChinaEmail: [email protected] / Web: www.aprc-beijing.com

18 – 20 April 201328th International Conference of Alzheimer’s Disease International - Taipei, Chinese TaipeiWeb: www.adi2013.org

18 – 20 October 2012 VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer - Santiago, ChileWeb: alzheimeriberoamerica.org

4 – 6 October 201222nd Alzheimer Europe Conference - Vienna, AustriaWeb: www.alzheimer-europe.com/EN/Conferences

27 – 28 September 20121st Africa Regional Conference of Alzheimer’s Disease International - MauritiusEmail: [email protected]

Demencia: Un problema de salud pública y atención de derechos

La necesidad de saber quees lo que tienen comoenfermedad, sus conse-

cuencias y su evolución es unDERECHO que todo ser hu-mano posee, para que él pue-da planear su futuro y puedacolaborar más en su trata-miento. En este concepto unosiempre debe adaptarse a lascondiciones socioculturalesdel paciente pero nunca dejarde decirle la verdad. Hemosvisto que pacientes en cono-cimiento de su estado cola-boran más con su tratamien-to, lo que mejora su evolu-ción. Si aceptamos los valoresque poseen las personas condemencia les permitimos a és-tas mantener su autonomíaestando a cargo de sus pensa-mientos, consideraciones y ac-titudes.

En nuestra sociedad,donde prevalece la produc-tividad, es importante aler-tar a la comunidad que to-das las personas poseen im-portantes valores en ella.Por ser demente y habiendodisminuido y/o perdido sucapacidad de ser producti-vo, no significa que deje deexistir como persona. In-

Carlos A MANGONE, MD, FAANProf Adj Neurología. UBAProf Tit Neurologia Fac Ciencias de la Salud. UCESJefe Neurología y Coordinador Centro de MemoriaInvestigador Independiente Cjo. Investigación en Salud-GCBA Hospital Santojanni

cluso en pacientes mas avan-zados institucionalizados esmuy conveniente que ellosparticipen de entrevistas conlos médicos y las asistentesen las decisiones de su cui-dado en la institución. Atrásde cualquier tipo diagnósti-co de demencia hay una per-sona con necesidades querequieren ser escuchados yentendidos, incluso en elplanteamiento de su cuida-do. A contrapartida esto in-crementara la calidad deatención de la institución.

El Dr Saxena de la Orga-nización Mundial de la Sa-lud (OMS) reconoce que lademencia es un gran desafíojuzgando el tamaño y lacomplejidad de la mismaconvirtiéndola en UNAPRIORIDAD CRÍTICADE LA SALUD PÚBLICA.En el 27º Congreso Inter-nacional de Alzheimer Di-sease International celebra-

do en Marzo del presenteaño en Londres, reportó quesólo 8 de los 194 paísesmiembros (la Argentina esuno) tienen un Plan Nacio-nal de Demencia, y muy po-cos lo están desarrollando.Se conoce que la prevalen-cia de esta enfermedad ex-plotará en esta centuria da-da la mayor expectativa devida y que el riesgo de De-mencia es 1 en 8 para losmayores de 65 años, tre-pando a 1 en 2,5 para ma-yores de 85 años. La Dra.Margaret Chan DirectoraGeneral de la OMS, se refi-rió al impacto sobre los in-dividuos, la familia y la so-ciedad y urgió que tomenconocimiento los gober-nantes y la responsabilidadpolítica que tomen conoci-miento del impacto de la de-mencia como una AMENA-ZA CRECIENTE a la SaludPública. Marc Wortmann,

director ejecutivo de Alz-heimer Disease Internatio-nal, comparó la demenciacomo una gran pesadilla dela salud pública, de los sis-temas de salud social y fiscalinternacional. En el mundo,aparece un nuevo caso dedemencia cada 4 segundos.Semejante crecimiento es-calonado equivale a 7,7 mi-llones de casos nuevos cadaaño (*)

Se necesita un convenci-do deseo político acompaña-do de fondos para: Detecciónprecoz, tratamientos efecti-vos, diagnóstico y prevención.

Reiteramos uno de losmensajes claves del Informe2012 OMS/ADI sobre de-mencia como una crisis de sa-lud pública en el que planteaque: los países deben incluir laDemencia en sus agendas desalud. Se requiere acción y co-ordinación sostenidas a travésde todos los niveles y con to-dos los interesados interna-cionales, nacionales, regiona-les y locales.

Sobre esta base me per-mito solicitar al Sr. Minis-tro de Salud de ArgentinaDr Juan Luis Manzur, a lospolíticos de las Comisiones

de la Salud de la Cámara deDiputados y Senadores y engeneral a todos nuestros po-líticos, que consideren la di-mensión aquí descripta y to-men cartas en el asunto enforma inmediata dado queArgentina NO POSEE UNPLAN NACIONAL DESALUD PARA DEMEN-CIAS que pueda cubrir lasnecesidades de los más de500.000 pacientes con de-mencia y sus familias.

(*) Ver sobe InformeOMS/ADI Revista ALMA2012


En colaboración con laSociedad de Alzheimer,ADI dio la bienvenida

a más de 1500 delegados enLondres a la Conferencia In-ternacional de la AsociaciónInternacional de Alzheimer(ADI), con el lema “Scien-ce Fact Fiction” en la que sedesarrollaron las 44 sesiones,talleres, simposios y eventossociales programados del 7al 10 de marzo, con la asis-tencia de 50 asociacionesmiembros de ADI.

Por primera vez, una se-

rie de reuniones dirigidaspor personas con demenciase incorporó en el progra-ma de la conferencia en lacual hablaron 21 personas.Atrayendo a un gran núme-ro de delegados, en estas se-siones se trataron temas ta-les como la lucha por eldiagnóstico y el tratamien-to, la historia de vida y el fi-nal de la vida.

El profesor Peter Piot, exDirector Ejecutivo deONUSIDA, y el escritor bri-tánico Sir Terry Pratchett,

27ªConferencia Internacional de ADI“Ciencia Realidad Ficción”

Marzo 2012, Londres, Reino Unido

que vive con demencia, pro-nunciaron inspirados dis-cursos en la ceremonia deapertura de la conferencia.El Profesor Piot, destacó losparalelismos entre la de-

mencia y movimientos con-tra el SIDA, señalando quela demencia era también unacuestión de derechos hu-manos, un mensaje que fuerepetido durante toda laconferencia.

ADI organizó una seriede talleres sobre temas talescomo el trabajo con los vo-luntarios, el programa de in-vestigación para las asocia-ciones de Alzheimer y el mo-vimiento Alzheimer. Un ta-ller muy concurrido se cen-tró en las conclusiones y pro-yectos del Grupo de Inves-tigación 10/66 Dementia.

Cuestiones relacionadascon la presencia de la de-mencia en los medios de co-municación fueron objetode debate, incluido el ma-nejo del tema en relación alestigma y los medios de co-municación.Un debate so-bre la prevención y reduc-ción del riesgo marcó la úl-

tima sesión plenaria de laconferencia, a raíz de los te-mas principales, incluyendonuevos métodos diagnósti-cos y nuevo léxico de la en-fermedad de Alzheimer, lasintervenciones no farmaco-lógicas, y la preparación pa-ra la epidemia de demencia.

La próxima ConferenciaInternacional de ADI seráen Taipei, del 18 al 20 deabril 2013.

NR: Por mayorinformación consultar ADI

web: www.alz.com.uk.

Dr. Jacob Roy Presidente de ADI

Mesa ejecutivos ADI Lic.Federico O.Moreno con Dr. J. Roy


B. Berg, Roberto Gonzalez, Daisy Acosta, A.Baldoni

Durante el ejercicio desu función, quienfuera hasta marzo

del 2012 Directora de ADI(Alzheimer´s Desease In-ternational) visitó nuestropaís durante durante la Se-mana del Alzheimer, en sep-tiembre de 2011.

Entre sus actividadesefectuó una visita a la Sedede A.L.M.A. donde fueafectuosamente recibida porsu presidenta Ana María B.de Baldoni, miembros de laComisión Directiva y re-presentantes del equipo devoluntarios de la institución.

La Sra. Beatriz Berg, expresidenta de la entidad, elLic. Roberto Gonzalez delComité Científico asistieron

también para compartir elcálido encuentro con la Dra.Daisy Acosta, quien se inte-riorizó por las actividadesllevadas a cabo por la insti-tución y dialogó extensa-mente con los presentes.

Interesados por su visita,se coordinó con la máximaautoridad de la Dirección Na-cional de Políticas del AdultoMayor, Dra. Mónica Roqué,una reunión a la que Dra.Acosta asistió acompañadapor la presidenta de A.L.M.A.

Funcionarios técnicos delorganismo gubernamentalofrecieron amplia informa-ción y datos relacionadoscon la problemática del adul-to mayor en el país, políticasy servicios previstos para cu-

brir sus necesidades, en tan-to la Dra. Acosta, agrade-ciendo las atenciones recibi-das, en representación deADI, exhortó a sostener yaunar esfuerzos entre todos,funcionarios gubernamen-tales y asociaciones civiles,para enfrentar el problemadel aumento explosivo de lasdemencias anticipado paralas próximas décadas.

La Dra. Daisy Acosta, consu grata personalidad dejó,tras su paso por A.LM.A., elimportante aporte de unaamplia experiencia profesio-nal, así como un mensaje deestímulo efectivo para con-tinuar con empeño la luchaen favor de las personas afec-tadas por las demencias.

Visita de la Dra. Daisy Acosta a la Argentina

Encuentro en A.L.M.A.


Importante respuesta a lasnecesidades de la gente enla ciudad de Tucumán y zo-

nas de influencia, están dan-do los dos nuevos Grupo deApoyo a Familiares de perso-nas enfermas de Alzheimer yalteraciones similares, creadosen el presente año.

Uno de ellos, el Grupo deAyuda Mutua de Familiaresde Pacientes con Alzheimer yAlteraciones Semejantes esasumido por la FundaciónLeón, Área Salud, ProgramaEzequiel. El Lic. Diego Agui-lar, psicólogo, que asistió alV Encuentro de A.L.M.A en

mar del Plata, es el coordina-dor responsable del grupoque se reúne en la sede de laFundación una vez por se-mana.

El segundo es el Grupo deAutoayuda que se formó apartir de los concurrentes a laConferencia desarrollada enel Colegio Médico de Tucu-mán, el 31 de mayo de 2012,el tema convocante fue “LosOlvidos” y estuvo a cargo delDr. Federico Pelli Noble, mé-dico Neurólogo.

La Lic. Mariela Rodrí-guez, psicóloga, junto con elDr. Pelli Noble iniciaron la

coordinación del grupo conel intento de guiar al mismoa que cada miembro partici-pante descubra su rol con-forme a su identidad. Lasreuniones se realizan cadaquince días en la sede del Co-legio Médico de esa ciudad.El reporter hecho por los or-ganizadores da cuenta de queavanzan escalón a escalón pa-ra el éxito del Grupo.

A.L.M.A. Buenos Airesmantuvo contactos con losprofesionales desde el pasadoaño estimulando las iniciati-vas y alentando las activida-des emprendidas.

Nuevos Grupos de Apoyo a Familiares en Tucumán

Nuestra asociación, ba-jo el lema “Sumate aA.L.M.A. con el AL-

MA” recibió con alegría y sa-tisfacción a quienes se han ad-herido a los objetivos de nues-tra entidad de manera gene-rosa y solidaria.

Ellos son: Gladys Vers-traete, Elba Campagna deFonzo, Magdalena Pongracz,Alcira Solaligue, Diego JavierBorgioli, Susana Isabel Ga-

marra Lamilla, Marta Gracie-la Mauri, Dora Nowik,Gladys Bangueses, AndreaGutierrez, Maria Antonia Ro-das, Marta Isabel Jenko yClaudia Molina.

Con la coordinación deNorma De Nardi, los aportesde estos nuevos miembros delequipo de A.L.M.A. son al-tamente valiosos y muy apre-ciados, porque permiten lle-var a cabo las actividades pro-

gramadas por nuestra institu-ción.

A todos les agradecemos elpoder trabajar juntos en nues-tra misión para difundir el co-nocimiento de la enfermedady bregar por una mejor calidadde vida para los afectados porla demencia, es decir, las per-sonas enfermas y sus familiares.

Ana Maria Bossio de BaldoniPresidenta de A.L.M.A.

Nuevos voluntarios integrados al equipo de A.L.M.A. suman solidaridad

25 de abril 2012Equipo de

Voluntarios en el 23º Aniversario de la Asociación


El Parlamento Europeoen la lucha contra laenfermedad de Alzheimer y otras Demencias


Es considerado de im-portante valor referen-cial el enfocar la aten-

ción en iniciativas que, a ni-vel internacional, presentanprogramas, señalan estrate-gias, establecen políticas,adoptan medidas, para lucharcontra la Enfermedad deAlzheimer y otras Demen-cias.

Una de ellas es la Resolu-ción del Parlamento de laUnión Europea tendiente amejorar la comunicación en-tre los Estados Miembros,mediante la cual invita a po-ner en común los recursoscientíficos para asegurar efi-cacia en prevención, diag-nóstico, tratamiento y cui-dados de las demencias, conuna estructura común degestión de los proyectos deinvestigación que serán diri-gidos por órganos compues-tos por representantes y ex-pertos profesionales de lospaíses miembros.

Del extenso documento

de la Resolución se puedesintetizar que la estrategiade acción contempla 4 líne-as principales dirigidas a: me-jora del diagnóstico y dis-minución de los riesgos, me-jora de la coordinación de lainvestigación, incremento deintercambio de informacióny la puesta en marcha de unaplataforma para la reflexiónsobre los derechos, autono-mía y dignidad de los pa-cientes. Sobre estas bases elParlamento se dirige al Con-sejo y a los Estados Miem-bros, con gran detalle, entérminos de: pedidos, suge-rencias, señalamientos, ob-servaciones, consideracionesy también en términos de:alienta, anima, subraya, ins-ta y encarga. Uno de los pri-meros “pide” del Parlamen-to dice que:

“Pide al Consejo que de-clare la demencia como prio-ridad de la UE en materia desalud e insta firmemente alos Estados miembros a

que elaboren planes y es-trategias nacionales espe-cíficos para abordar lasconsecuencias sociales y sa-nitarias de la demencia yprestar servicios y apoyo alas personas con demenciay a sus familias, como yaocurre en algunos Estadosmiembros, donde el plan«Alzheimer y enfermedadesafines» iniciado en 2008 hapermitido coordinar la aten-ción médico-social y la in-vestigación clínica y básicasobre estas enfermedades aescala nacional”.

Esta Resolución del Par-lamento Europeo resultaser uno de los referentesmás recientes e importan-tes, como iniciativa toma-da para anticiparse al im-pacto económico y socialdel Alzheimer y otros tiposde demencias, que deman-da invertir en investigacióncientífica y apostar por unenfoque eficaz de los siste-mas sanitarios.

Resolución del 19 de enero de 2011

Dr. Patricio Fuentes GUGLIELMETTI

Presidente Comité EjecutivoVI Congreso Iberoamericano

de Alzheimer 2012

Nos encontramos enSantiago de Chile, octubre 2012Estimados colegas y amigos:

En representación de laCorporación Alzheimer-Chi-le y Alzheimer Iberoaméri-ca, filiales de Alzheimer´s Di-sease International, me esmuy grato invitar a todos losprofesionales y no profesio-nales vinculados al ámbito delas demencias y la enferme-dad de Alzheimer, al VICongreso Iberoamericanode Alzheimer, el cual se lle-vará a cabo entre los días 18y 20 de Octubre del año2012 en el Centro de Con-venciones de Hotel Sheratonde la ciudad de Santiago deChile.

Nuestro propósito, es di-fundir la información más ac-tualizada referida a aspectosmédicos y psicosociales de la

enfermedad y al mismo tiem-po crear un espacio de inter-acción y colaboración entrelíderes de opinión de la co-munidad científica, profe-sionales de la salud, familia-res y cuidadores.

Nos sentimos orgullososde ser anfitriones de esteencuentro internacional,cuyo lema será “Llenandovacíos” porque creemosque cada uno en su propioespacio puede contribuir dealguna manera a resolver laurgencia de los innumera-bles desafíos que represen-ta la enfermedad y tenemosla convicción de que San-tiago de Chile dispone dela infraestructura apropia-da, belleza geográfica, al-ternativas culturales, co-

municaciones y seguri-dad, para constituir ungran escenario quetransforme a este Con-greso en una experien-cia inolvidable para to-dos los participantes na-cionales y extranjerosinteresados en un mejorfuturo para las personascon Enfermedad deAlzheimer y sus cuida-dores.

¡Los esperamos enOctubre de 2012!


Petición al gobierno de Chile por un Plan Nacional deAlzheimer y otras Demencias

De acuerdo a lo infor-mado por la Corpo-ración Profesional de

Alzheimer y otras Demencias(COPRAD), el jueves 29 deSeptiembre de 2011, repre-sentantes de las Institucionesy Personas adherentes a la ini-ciativa de un Plan Nacionalde Alzheimer y Otras De-mencias, hicieron entrega for-mal de una Carta al Presi-dente de la República deChile, Sr. Sebastián Piñera, so-licitándole apoyo y respaldopara la implementación prio-ritaria de dicho Plan a nivelnacional, por un sistema desalud sustentable y calidad devida ciudadana. En ese im-portante acto estuvieronacompañados por el Sr.Ro-berto Fantuzzi destacado em-presario, Marilú Budnich dela Sociedad de Geriatria, quie-nes con el Presidente de CO-PRAD Ing. Benjamin Chaca-na y su Vice Presidenta Dra.Andrea Slachevsky realizaronla entrega de dicha carta jun-to a la propuesta del Plan, pe-tición firmada también por laCorporación Alzheimer Chi-le y otras Personas Naturales.

El documento adjunto“Enfermedad de Alzhei-mer y otras Demencias enChile: Propuesta de unPlan Nacional de Alzhei-mer y otras Demencias”,de COPRAD - SO-NEPSYN (Sociedad Chi-lena de Neurología, Neu-rocirugía y Psiquiatría)fundamenta el por qué unsistema de salud debeafrontar el problema delas demencias, lo hacemencionando el ejemplodel programa de Francia,describe la situación ac-tual de las demencias enChile, la ausencia de unprograma de atenciónefectivo, para finalizar enla propuesta con consi-derandos y 4 ejes en tor-no a las cuales articular ac-ciones socio-sanitarias:

- Garantizar a los pa-cientes con demencia y susfamilias el derecho a una vi-da digna y a una atención ytratamiento de calidad conefectividad comprobable.

- Fomentar la investiga-ción en demencia y formarrecursos humanos capaci-tados para la atención de lospacientes y sus cuidadores

- Fomentar la preven-ción de la enfermedad deAlzheimer y enfermedadesrelacionadas

- Crear conciencia en lapoblación de las importan-cia de las demencias e im-pulsar la solidaridad y unareflexión ética en torno alas demencias.

Ciclo de charlas informativasen A.L.M.A.Primeros martes de cada mes 19 Hs.Actividad libre y gratuita

Marzo: (06/03)Dra. Laura Subies“Aspectos medico legales de la demencia, concepto jurídico,discapacidad, insania.”

Abril: (03/04)Dra. Serrano, Dra. Monica Iturry, “Prevención de la enfermedad de Alzheimer y DemenciasSemejantes.”

Mayo: (08/05)Dra. Gladis Rubinetti“Importancias de la consulta psiquiátrica en pacientes con Alzheimer-Cuando realizarla- Resistencias”.

Junio: (05/06)Dr. Fernando Taragano“Estrategias preventivas en la enfermedad de Alzheimer, fantasíao realidad.”

Julio: (03/07)Dr. Diego Sarasola“La problemática del paciente y su familia en la Enfermedad deAlzheimer. Distintos ángulos de enfoque”

Agosto: (07/08)Dra. Mónica Bianchi“Enfermedad de Alzheimer y políticas públicas.”

Septiembre: (04/09)Dra Monica Iturry, Dr. Fabian Roman“Diferentes pacientes, diferentes cuidadores.”

Octubre: (02/10)Dra. Nuñez, Maria RosaEstadio Predemencial de la Enfermedad de Alzheimer

Noviembre: (06/11)Dra. Laura SubiesLey de discapacidad, cobertura y recursos de amparo

Diciembre: (04/12)Dra. Alicia Kabanchik“La expresión del deseo y la voluntad en personas con demencia severa”

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A.L.M.A. en el V CongresoIberoamericano sobreenfermedad de AlzheimerLa Habana,Cuba, octubre 2011

EVENTOS

En el marco del V Con-greso Iberoamericanosobre Enfermedad de

Alzheimer realizado en Oc-tubre de 2011, reconocidosespecialistas en la materia yrepresentantes de toda Amé-rica Latina aportaron cono-cimiento y experiencia prác-tica en el trato de pacientescon enfermedad de Alzhei-mer y demencias similares.

El énfasis fue puesto enno bajar los brazos en la lu-cha por defender los dere-chos del paciente, tratandode lograr reconocimientogubernamental para recibirla ayuda tan necesaria en es-te tipo de casos.

Se dio especial importan-cia al vínculo paciente-cuida-dor y se aportaron todos losdatos necesarios para el forta-lecimiento de este último,abordándolo desde todo pun-to de vista, inclusive mostran-do la co-dependencia quepuede llegar a formarse desdeel familiar hacia el paciente.

Crónica: Dra. Gladis RUBINETTI

Sobresalió la exposiciónbrasilera a través de un filmque logró transmitir, desdela realidad fielmente plasma-da, los altibajos típicos delcarácter que este estilo de pa-cientes suelen tener en eltranscurso cotidiano.

Asimismo se abordó to-da la actualidad sobre fár-macos que, por el momen-to, ayudan a apaciguar lasintomatología presente enquien padece esta enfer-medad.

Ana Baldoni , Presidentade A.L.M.A. estuvo presen-te en las jornadas del Con-greso, acompañada en estaocasión por quien relata lapresente crónica.

En la jornada previa detrabajo mantenida por losmiembros de la AsociaciónIberoamericana de Alzhei-mer, en su IX reunión, par-ticipó Ana Baldoni, en re-presentación de A.L.M.A.que ocupará hasta octubredel corriente año la vicepre-sidencia de AIB.

Este evento en la ciudadde La Habana, de tan im-portante envergadura, tu-vo un desarrollo excelente.Sus responsables organiza-dores y el Dr. Juan CarlosLlibre en especial, fueronanfitriones destacables que,mediante el cumplimientode lo programado, hicieron

posible compartir tanto co-nocimientos como expe-riencias en un marco privi-legiado, altamente estimu-lante para los asistentes,que apreciaron con grati-tud y especial reconoci-miento su profesionalis-mo y las innumerables aten-ciones recibidas.


Dra. Daisy Acosta

Representantes de asociaciones miembros AIB con Dr. Llibre

Dr. Llibre con representantes de asociaciones miembros AIB


Nos es muy grato pre-sentarles a los lectoresde la revista de ALMA

el PROYECTO GAMA quesurge en el año 1991 en laciudad de Mar del Plata.

Desde el inicio la ONG de-fine su MISION basada en lossiguientes ejes: a) en funcióndel capital humano: obser-vando que las actividades quese planifican e implementandeben contemplar mejorar elestar de las personas; b) enfunción de las necesidades desus beneficiarios: indagar per-manentemente qué necesitanlos beneficiarios; d) en fun-ción de las motivaciones de susagentes: conocer qué quiereny en qué creen las personasque trabajan y participan dela organización.

El reconocer estas dimen-siones como guía permite de-finir el hacer, establecer así lasprioridades en la tarea sin des-virtuar el “ser”, determinandolo que no se puede dejar de ha-cer con el fin de mantener lamisión. Para concretar la acción

se requiere interpretar los cam-bios en el contexto, vislumbrarsu impacto en la organizacióny transformar aquellas practi-cas cotidianas que garanticen elsostenimiento de la misión.

En el devenir institucionalla organización se ordena através de los siguientes com-ponentes: Definir el proyec-to, conformar la estructu-ra necesaria para la imple-mentación del mismo, ge-nerar los recursos y evaluarla cultura organizativa en lacual se inscribe.

Basados en estos compo-nentes distinguimos los si-guientes momentos en el des-arrollo histórico y crecimien-to de la ONG que nos per-mite visualizar las etapas quese fueron implementando pa-ra construir el proyecto actual.

1. MOMENTO - La Pretarea – Instancia Informal- Conformación del Grupode Apoyo

* Proyecto Institucional:Orientado a acciones de co-municación tendientes a brin-

dar información a la pobla-ción para crear un espacio deapoyo destinado a familiareso cuidadores de personas conMal de Alzheimer

* Estructura: Aún no de-finida – Presunta “ es la quelos integrantes de la organiza-ción perciben como real”

* Recursos: Espacio físicocedido por una institución deSalud (Hospital Privado deComunidad) para el encuen-tro semanal del grupo de apo-yo y para el encuentro del gru-po operativo. Grupo integra-do por familiares y profesio-nales (Trabajadora Social y psi-cóloga – función coordinacióndel grupo de Apoyo) las ho-ras remunerativas eran dona-das por la institución de Salud

* Cultura organizacio-nal. Grupo operativo que enesta etapa no contaba con unorganigrama claro, poseíauna comunicación simétricaentre todos sus integrantesconformado por familiares yuna profesional – Trabajado-ra social – que ejercía la co-

PROYECTO GAMA

Grupo Apoyo Mal de Alzheimer y/o

enfermedades semejantes Mar del Plata

Lic. María Cristina ALVAREZ

Coordinadora ejecutiva. GAMA Mar del Plata

ordinación desde una “acti-tud asesora”.

2. MOMENTO – Ins-tancia Formal – PrimeraEtapa – Programa de Aten-ción a Personas con Mal deAlzheimer.

* Proyecto Institucional:Brindar estimulación mnésicocognoscitiva a las personas condiagnóstico de Mal de Alzhei-mer y enfermedades semejan-tes en estadio leve o modera-do con el objetivo de retardarel avance de la enfermedad yaliviar el estrés del cuidador.

* Estructura: ComisiónDirectiva – Integrada por fa-miliares de Personas con diag-nóstico de Mal de Alzheimer,Comisión Asesora – confor-mado por profesionales dedestacada trayectoria en la te-mática residentes en la ciudadde Mar del Plata, ComisiónCoordinadora Ejecutiva, in-tegrada por equipo de profe-sionales y personal de apoyo.

* Recursos: Físicos Espa-cio cedido por una Parroquiade la ciudad. Elementos do-nados por voluntarios (tazas –elementos de cocina – insumospara la actividad de estimula-ción) – Económicos: prove-nientes de cuotas societarias,de eventos y del arancel de lasactividades de estimulación).Equipo profesional y de apo-yo: Una Terapista Ocupacio-nal, una Profesora de Educa-ción Física y un auxiliar.

* Cultura organizacional:Comienza a definirse funcio-nes, responsabilidades de losintegrantes y surgen diferentesniveles en la comunicación.

3. MOMENTO – Ins-tancia Formal – SegundaEtapa – Proyección Comu-nitaria y de Apoyo de Or-ganismos Gubernamentales

* Proyecto Institucional:Se define en cuatro Ejes: Pa-ciente, Familia, Comunidady Docencia.

* Estructura: Se determi-na el organigrama. Se instala lainstancia Formal, ya que se de-fine funciones y tares.

* Recursos: Físicos Alqui-ler de una vivienda con finan-ciamiento gubernamental.Ampliación de profesionales,administrativos y cuidadoresde ancianos. Se formalizannombramientos. Se efectivizanacuerdos interinstitucionales.

* Cultura organizacional:Se logran relaciones de asenta-miento, prima un modelo conalto grado de congruencia, quese caracteriza por el involucra-miento de sus actores a los com-ponentes morales, es decir se dauna identificación a las normasy valores de la organización

4. MOMENTO – Ins-tancia Formal – TerceraEtapa: Reconocimiento dela comunidad, Afianza-miento del desarrollo insti-tucional, Apoyo de la Co-munidad Académica.

* Proyecto institucional:Implementación de la moda-lidad Centro de Día, incor-poración de estimulación del

estadio Muy leve. Incorpora-ción de consultorios de neu-rología y psiquiatría. Amplia-ción del programa destinadoa Familia. Ampliación de losprogramas de Docencia.Acuerdos interinstitucionalescon áreas gubernamentales yuniversitarias.

* Estructura: Estructuraformal, con funciones clarasy acuerdos en la toma de de-cisiones.

* Recursos: Cuotas socios,cuotas eventos, cuotas activi-dades. Físicos – alquiler de unavivienda que permite otras al-ternativos en el uso de las ins-talaciones. Ampliación delequipo profesional y del per-sonal de apoyo y del personaladministrativo.

* Cultura organizacio-nal. Fluctuaciones en las re-laciones modelo imperantecalculativo, este indica que losactores permanecen en tantoy en cuanto le interese la pro-puesta remunerativa. Hechoque produce recambios en al-gunas áreas de profesionales

5 MOMENTO – Instan-cia Formal – Cuarta Etapa:Construcción del edificio deGama: “Centro de la me-moria- Diagnóstico y Tra-tamiento de las demencias”Propósitos institucionales

- Efectuar diagnóstico di-ferencial del deterioro de lamemoria


- Realizar tratamiento far-macológico y no farmacoló-gico de las patologías que pre-sentan trastornos de la me-moria.

- Organizar actividadespreventivas relacionadas conlas funciones de la memoria

- Brindar un espacio decontención y orientación pa-ra los familiares de pacientescon diagnóstico de demencia.

- Organizar recursos de so-porte para la atención de per-sonas con diagnóstico de de-mencia.

- Desarrollar acciones dedocencia e investigación

Con gran emoción pode-mos decir que estamos ya fi-nalizando esta ETAPA, queimplica la construcción deuna sede en la cual se plasmael trabajo realizado en equi-po. La participación de laUniversidad Nacional de Mardel Plata, representada en elequipo de investigación “Há-bitat y Vejez” dirigido por elArquitecto Escudero, JuanManuel, de la Facultad de Ar-quitectura, tiene la responsa-bilidad de la Dirección técni-ca del proyecto edilicio. Laadministración Pública Na-cional, CONADIS (ComisiónNacional del Discapacitado)financia la compra del terre-no, construcción del edificioy su equipamiento. La cola-boración impagable de la so-ciedad civil, representada pornumerosas entidades y per-sonas están colaborando pa-ra dar fin a todas las necesi-dades del PROYECTO.

Es de destacar que el dise-ño del Centro de la Memoria

– Diagnóstico y Tratamiento –Proyecto GAMA está organi-zado desde el paradigma del“Modelo social de la Discapa-cidad” el cual reconoce que elmedio ambiente organizado se-gún sus aspectos físico – arqui-tectónicos es definido por laspersonas que los utilizan e inter-actúan entre sí, pudiendo cons-tituirse en espacios con poten-ciales propiedades intrínsecasque ayuden a estimular los re-manentes de las habilidadescognoscitivas, emocionales ysociales y compensar, los ¨des-ajustes¨ de las personas condemencias con estos medios.

La planificación del pro-yecto de arquitectura bási-ca, el programa de activida-des y el proyecto de ejecu-ción contó con la participa-ción de arquitectos, geria-tras, neurólogos, terapistasocupacionales, psicólogos,enfermeras, trabajadoras so-ciales, cuidadores formales,abogados, contadores y elaporte fundamental de losfamiliares que concurren algrupo de apoyo, de los in-tegrantes de la ComisiónDirectiva, todos pusieronsobre la mesa de trabajo to-

do tipo de experiencias eideas para que este Centrosea pionero en su género.

La arquitectura se adapta ala enfermedad sin desatenderlas necesidades propias de lasactividades que se desarrollanen el Centro de Estimulación,presenta amplios espacios, co-lores, luces, materiales y tex-turas cálidas que contribuyena conformar un todo con pro-pósito terapéutico.

El Centro situado en lacalle Rawson e Indepen-dencia de la ciudad de Mardel Plata cuenta con una su-perficie de 750 mts.2. Laconstrucción distribuida entres plantas, presenta un im-portante espacio verde. Elcolor, la luz y la distribuciónestán diseñados con fines te-rapéuticos, para facilitar laorientación, aprovechar laluz y crear ambientes cálidos.

Con la ayuda de TODOSES POSIBLE CONCRETARACCIONES que mejoran lacalidad de vida de las perso-nas con DEMENCIA, es porello que queremos AGRA-DECER a la comunidad mar-platense y a la CONADIS portanto APOYO.

Hospital Universitario CEMIC “Programa de capacitación en el manejo de pacientes con enfermedad de Alzheimery otros trastornos cognitivos” Directores: Prof. Dra. C.Serrano, Prof. Dr. F. Taragano. Orientado a la información yeducación de familiares y cuidadores de acientes del la 3ª. Edad con deterioro cognitivo, conductual y/o demencial

E-mail [email protected] Asociación Mutual Israelita Agentina . Area Adultos Mayores, Coordinador General Lic. G. Abramo-vich, Coordinadora del Curso: “Formación y fortalecimiento para Cuidadores Informales” Lic. Laura Bosque,destinado a apoya la tarea que realian familiares y amigos que tienen bajo su cuidado a un adultomayor condistintos grados de dependencia. [email protected].

Redes Sociales y Misión Institucional

El tema del papel de lasredes sociales es moti-vo de reflexión y aná-

lisis aplicado al propio ac-cionar de las organizaciones,dando lugar a encuentros ydiálogos en diferentes ámbi-tos, con la finalidad de com-partir conocimientos y labúsqueda de estrategias ade-cuadas al logro de sus obje-tivos. Es en el ámbito co-munitario donde se des-arrollan y destacan la soli-daridad y el apoyo emo-cional en torno a situacio-nes que se viven en común

y es en la atención de las per-sonas, adultos mayores y susfamiliares cuidadores, losafectados por la enfermedadde Alzheimer y otras de-mencias relacionadas, dondeaparecen nuevos paradigmasen los que cobra mayor im-portancia la articulación enred entre distintos tipos deorganizaciones para aplicaresfuerzos y satisfacer necesi-dades de manera conjunta.

El accionar institucionalde A.L.M.A. representa unared de múltiples relacionesestablecidas para cumplir

con su misión. Son los inte-grantes del equipo del Vo-luntariado de A.L.M.A.quienes permiten, solidaria-mente a su vez, sostener lared de relaciones necesariaspara el logro de los objeti-vos institucionales.

El rol de las Redes Socia-les (off-line y on-line) es fun-damental en la sociedad ci-vil y sostener una adecuadared de relaciones es preocu-pación permanente en el ac-cionar solidario de A.L.M.Apara el cumplimiento de sumisión.

Informaciones de interés para cuidadores


A.L.M.A en las XVI Jornadas de la Asociación de Psiquiatras del Centro de la Provincia de Buenos Aires

EVENTOS

En la ciudad de Bo-livar, los días el 8y 7 de julio de

2012 se desarrollaronlas XVI Jornadas de laAsociación de Psiquia-tras del Centro de laProvincia de Buenos Ai-res, en el Salón Verdede la Municipalidad. Eltema convocante fue:“Salud Mental, nuevosparadigmas y concep-ciones tradicionales”.

Abrieron las Jorna-das el Director delHospital de la CiudadDr. Nelson Condado yel Representante del Sr.Intendente. La Coordi-nación general estuvo acargo de la Dra. Patri-cia Barcia, médica Psi-quiatra de Bolívar,quien también dio cáli-da bienvenida a losprofesionales y estu-

diantes de distintas es-pecialidades del área desalud, destinatarios delas Jornadas.

Especialmente invita-da Ana María Bosio deBaldoni, presidenta yfundadora de A.L.M.A.viajó en representaciónde la entidad para hablarsobre “Experiencias deA.L.M.A” en relacióncon la enfermedad deAlzheimer y otras de-mencias, sobre temasreferidos a la organiza-ción, misión y objetivosinstitucionales, activi-dades y servicios en be-neficio de las personasenfermas y sus familia-res cuidadores. Lo hizoa continuación de laDra. Cecilia Serranoque expuso el tema“Prevención de las de-mencias”.

La Asociación dePsiquiatras del Centrode la Provincia de Bue-nos Aires se creó en1996 con los objetivosde nuclear a los psi-quiatras de la región enaras de un mayor co-nocimiento científico yactualización, inter-cambio profesional,defensa de sus trabajosy defensa de la saludmental de la población.Integra las localidadesde Tandil, Azul, Ola-varría, Bolívar, Saladi-llo, Tres Arroyos, Bal-carce, Las Flores, Ba-hía Blanca, Necochea yVilla Gesell. Esta aso-ciación es hoy un espa-cio dinámico a travésdel cual sus integrantesse relacionan y se sien-ten menos solos en unaprovincia ancha y com-pleja.

Mira Josic es miembro Miembro Fun-dador y Presidenta del Consejo Directivode la Fundación Alzheimer de Venezuela,desde 1989 hasta la presente fecha y enel período 2003 a 2008 fue presidenta deAlzheimer Iberoamérica (AIB)y miembrofundador de este organismo. Es econo-mista egresada de la Universidad Católi-ca Andrés Bello, Caracas.

Escribir y presentar el libro de su au-toría es el resultado de una extensa ex-periencia y delicada sensibilidad, un pro-yecto en el que Mira Josic de Hernández,con gran generosidad, abrió espacios pa-ra que otras asociaciones sumaran testi-monios, A.L.M.A. entre ellas. La obra esimportante, de lectura y consulta impres-cindibles.

Su autora, en las palabras de presen-tación, nos anticipa: “ Compartimos senti-mientos y conocimientos, por ello con-cienciar e informar para aprender a ma-nejar la enfermedad y dar esperanzas a

enfermos y sus cuidadores son objetivosprimordiales de este libro, donde les he-mos dado protagonismo a todos estos hé-roes anónimos. Al mismo tiempo desea-mos brindar el conocimiento que nos ex-ponen eminentes especialistas, cada unoen su materia, y las herramientas tan im-portantes para hacer frente a la enferme-dad de Alzheimer, para aprender a lidiarcon situaciones y a convivir con ellas”.

El contenido de las páginas de “Losrostros detrás del Alzheimer” ofrece exac-tamente lo expresado por su autora a susagradecidos lectores.

Autora: Mira JOSIC DEHERNANDEZ

FundaciónAlzheimer

Venezuela,Editorial

P.J.León, 2011

Nuevo libro

“Los rostros detrás del Alzheimer”

En representación de A.L.M.A., su presi-denta Ana BALDONI participó como invitadaen la Mesa Redonda del día 23 de marzo 2012,con la que finalizó el Simposio sobre Alzhei-mer Prodrómico. Rol de los Bio-marcado-res en la Detección Precoz, junto a otros des-tacados profesionales, los doctores Janus KRE-MER, S. VAZQUEZ, Diego SARASOLA, JuanOLLARI y Jacobo MINTZER quienes, a par-tir de la presentación del tema hecha por el Dr.Ricardo ALLEGRI acerca de los claros y oscu-

ros del tratamiento actual, expusieron sus par-ticulares opiniones con reflexiones que dieronlugar a un interesante intercambio de expe-riencias ofrecidos al auditorio de profesionalesinvitados que siguieron con elevado grado deatención cada una las posturas y los diálogos es-tablecidos entre los integrantes de la mesa. Unade las cuestiones tratadas fue la referida a la si-tuación de la relación profesional médico, per-sona diagnosticada y familiares, ante el planteode un diagnóstico precoz.

“Diagnóstico y tratamiento: hacia dónde vamos”Mesa Redonda en FLENI


Alejandro relata en imáge-nes los años que su abue-lo Marcos, profesional

médico, esposo y cuidador, de-dicó a su abuela Mónica diag-nosticada con Alzheimer en elaño 2007 y con quien convivióhasta su fallecimiento en julio de2011. El joven artista tomó du-rante los últimos años de vidade la abuela unas 6.000 fotos,una serie de las cuales recibióel premio WORLD PRESSPHOTO 2012, bajo el nom-bre “La noche que me quie-ras” y que serán exhibidas enun salón especial del Palais deGlace de nuestra ciudad.

Abuelo y nieto honraron laSede de A.L.M.A. con su visi-ta, una tarde muy fría del mes

La noche que me quierasUna historia en fotos de Alejandro Kirchuk

de julio especialmente in-vitados por Ana Baldoni,Lidia Iriarte y miembros dela Comisión Directiva quelos esperaban.

Marcos es sumamentecordial y comunicativo y eldiálogo con Ana y Lidiapasó rápidamente al com-prensivo plano de las ex-periencias comunes quecomo cónyuges pudieroncompartir, con el oportu-no señalamiento de Mar-cos acerca de su profesiónmédica que le permitió

controlar lo emocional, lo su-

ficiente como para atender has-ta el más mínimo detalle las ne-cesidades de cuidado de su es-posa. Para él, contó, la priori-dad fue siempre que su esposaestuviera lo mejor posible y,aunque podía haber optadopor una eventual instituciona-lización, la decisión fue cui-darla en el hogar. Ofreció acontinuación una verdaderalección de criterios médicos yhumanos acerca de la enfer-medad, escuchados con sumointerés y admiración por partede los presentes.

Por otro lado se interesó enconocer aspectos instituciona-les y de funcionamiento deA.L.M.A. aportando a su vezopiniones y sugerencias.

Alejandro respondió a unapregunta de Ana y comentó quepara él, en un principio, el to-mar fotos de sus abuelos y de sucasa, era un pretexto más parallegar y quedarse, estar cerca,acompañando especialmente aMarcos mientras la enfermedadde la abuela avanzaba, para cui-darlo también a él.

No obstante, cuenta Ale-jandro, en algún punto, des-cubrió que en el material fo-

tográfico que iba acumulandohabía una historia que valía lapena contar y así se fue defi-niendo un objetivo: el com-partirla en imágenes. Fotosque le valieron después el me-recido reconocimiento, tantopor valor artístico como porla repercusión del mensaje so-bre dos compañeros de vida,sus abuelos, y las exigencias deuna enfermedad que pone aprueba a la familia toda, don-de predomina por sobre todoel cariño y reconocimiento dela persona que el enfermo si-gue siendo a pesar de la en-fermedad.

El mismo sentimiento de ca-

riño que perdura y se reitera enla unión del nieto y el abueloque se percibe en sus expresio-nes, en los elogios de Marcoshacia Alejandro, cuando enu-mera los premios y reconoci-mientos internacionales recibi-dos por la labor fotográfica desu nieto, en las miradas y los ges-tos sostenidos de cariño de és-te hacia el abuelo.

Gracias Marcos, gracias Ale-jandro por el privilegio de su vi-sita que perdurará como un cá-lido recuerdo en nuestra asocia-ción, un ejemplo de amor fami-liar que Alejandro exhibe a tra-vés de sus obras y que alcanzaamplia y merecida difusión.

Dos talleres estimulación sedesarrollan según el nivel de de-terioro cognitivo de las personasdiagnosticadas, ofrecidos comorecurso para su atención integral,en búsqueda de calidad de viday bienestar. Estimular las capaci-dades mentales, fortalecer rela-ciones sociales, evitar la desco-nexión con el entorno, incre-mentar la autonomía del pacien-te, crear una rutina asistencial,mejorar el rendimiento cogniti-vo y funcional, son algunos de

Talleres de Estimulación Cognitiva para personas con EA en A.L.M.Alos principales objetivos. Las reu-niones de trabajo con cada gru-po tienen una duración de 180minutos, una vez por semana, demarzo a diciembre. La coordi-nación está a cargo de las psicó-logas Lic. Sandra Ragalzzi y Na-talia Escalante con la colabora-ción de profesionales musicote-rapeutas y voluntarias capacita-das de la asociación, quienes in-tegran los equipos de trabajo conlos dos grupos de personas afec-tadas que asisten a los talleres.76 //// REVISTA DE ALMA

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Como socio de la institución$15.- mensual - $140.- cuota anual

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Asociación de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer y alteraciones Semejantes, es una asociación sin fines de lucro el 25de abril de 1989. La integran familiares y amigos de pacientes, profesionales de la salud y miembros dela comunidad comprometidos con la misión de la entidad.

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* Simposio sobre Alzheimer Prodrónico: Rol de losbiomarcadores en su detección precoz. Prof. Dr. Ricardo F.Allegri y Dr. Leonardo Bartoloni ........................................4/5* Antes y después. Nuevos desafíos frente al nuevoparadigma diagnóstico de la Enfermedad de AlzheimerPor Dr. Pablo M. Bagnati...............................................10/12* Enfermedad con Cuerpos de Lewy. Un cuadro de demenciapoco conocido y muy frecuente. Dr. Angel B. Golimstok.....18/19* Demencia: Una prioridad de salud pública .................24/25* Demencia: Un problema de salud pública y atenciónde derechos. Por Carlos A. Mangone, Md, Faan .......58/59* El Parlamento Europeo en la lucha contra la enfermedadde Alzheimer y otras Demencias ..................................64* Petición al gobierno de Chile por un plan nacional deAlzheimer y otras Demencias .................................66/67

* Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y DemenciasA.L.M.A. en Tierra del Fuego ........................................6/8* A.L.M.A recibe Premio Melvin Jones 2011 del Club deLeones por su aporte a la comunidad y su vocación deservicio ....................................................................................20/21* A.L.M.A. en el V Congreso Iberoamericano sobreenfermedad de Alzheimer La Habana,Cuba, octubre2011......................................................................68/69* “Diagnóstico y tratamiento: hacia dónde vamos”. MesaRedonda en FLENI ...........................................................74*A.L.M.A en las XVI Jornadas de la Asociación de Psiquiatrasdel Centro de la Provincia de Buenos Aires.....................75

* Conmemorando el 21 de Septiembre. Dia Mundial delAlzheimer ...........................................................................13*Agradecimientos: Obras en el edificio Sede de A.L.M.A.Auspicios para el fortalecimiento institucional..........51* Donaciones.....................................................................51* Ciclo de charlas informativas en A.L.M.A.. ..............67* Nuevo libro “Los rostros detrás del Alzheimer” ...74* Banco de Cerebros (BACE) en el Instituto Fleni ......78

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Banco de Cerebros (BACE)en el Instituto Fleni¿Qué es un Banco de Cerebros?Un Banco de Cerebros es un “fondo prospecti-vo de conservación de tejido nervioso y de otrostejidos relacionados basado en un programa dedonantes con o sin enfermedad neurológica opsiquiátrica para ser ofrecidos a investigadoresen el ámbito de las neurociencias que dirijansus investigaciones al conocimiento y a la erra-dicación de estas enfermedades”

¿Cuál es su finalidad?- Una respuesta diagnóstica de certeza a las en-fermedades neurológicas tanto para la familia

de un paciente como para el médico tratante.- Mantener tejido nervioso conservado y dispo-nible para realizar estudios diagnósticos y cien-tíficos.-Llevar a cabo estudios epidemiológicos en fun-ción de la neuropatología de enfermedades neu-rológicas en nuestro país.- Brindar tejido para el desarrollo de modelosde investigación en el ámbito de las ciencias bá-sicas, epidemiológico, clínico-patológico y neu-ropatológico.- Establecer nuevas líneas de trabajo, razona-miento e investigación en las Neurociencia.

NR. Información sobre el BACE dirigido por el Dr. Gustavo SEVLEVER en: www.fleni.org.ar

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S* Agenda de eventos interancionales ................59* 27ª Conferencia Internacional de ADI “Cien-cia Realidad Ficción” Marzo 2012, Londres, Rei-no Unido ....................................................60/61* Nos encontramos en Santiago de Chile, octubre2012 ..........................................................................65

* El Impacto de la Demencia en mi vida. PorHelga Rohra ......................................................29* Frente a un diagnóstico. Por Gustavo Stein.....30/31* Selva Marasco de Luna................................32/34* El paciente y su historia. Por Dr. Diego Sarasola......35/36* Daniel. Por Daniel Mendoza.........................37/39* ¡Olvidos y recuerdos! Por Margot Arévalo......40/43* Lo que los farmacos no pudieron. Por Dr. JorgeCampos........................................................44/45* “Ellos se refieren a mi como el esposo de Edna”.Por Raymond Jessurun .......................................46/47* Necesidades y sentimientos de la persona afectadade Alzheimer. Por Delmar Rodríguez Ravera.......48/50

* Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y DemenciasA.L.M.A. en Tierra del Fuego..............................6/8* Exitosas jornadas de Alzheimer en Río Grande...9*A.L.M.A. Curso de Capacitación para coordinadoresde grupos de apoyo de familiares de personas conAlzheimer y Alteraciones semejantes”. Por Elsa Ghioy Noemí Medina......................................................14/17* Misión de A.L.M.A ..............................................22* Nuevos integrantes del Comité Científico deA.L.M.A.....................................................................22* ¿Qué es un grupo de autoayuda y qué puedehacer por usted? ...................................................23* Ser voluntario, ser solidario, ser Nieves Pazos.......23*A.L.M.A. en Avellaneda, Prov. de Santa Fé .....26/27* ALMA País. De Tucumán a Tierra del Fuego.....28* V Encuentro de A.L.M.A. en Mar del Plata. PorNoemí Medina ...................................................52/56* A.L.M.A. Bahía Blanca. Resultados de lacolaboración de distintos organismos. Por MaríaAngelica Santa Maria...............................................57* Visita de la Dra. Daisy Acosta a la ArgentinaEncuentro en A.L.M.A. ..........................................62* Nuevos Grupos de Apoyo a Familiares enTucumán. ..........................................................63* Nuevos voluntarios integrados al equipo deA.L.M.A. suman solidaridad. ..........................63* PROYECTO GAMA. Grupo apoyo Mal deAlzheimer y/o enfermedades semejantes. Mardel Plata ......................................................70/72* Redes Sociales y Misión Institucional. ......73* La noche que me quieras. Una historia enfotos de Alejandro Kirchuk .....................76/77* Talleres de Estimulación Cognitiva parapersonas con EA en A.L.M.A. ........................77

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“Con

voz

pro

pia”

Hasta el

próxima

año!!!

Alzheimer’s DiseaseInternational Alzheimer’s Ibero America

A.L.M.AAsociación Lucha contra el Mal de Alzheimer

y alteraciones semejantes de la República ArgentinaEntidad miembro de Alzheimer´s Disease International

Miembro fundador Alzheimer IberoaméricaSede de A.L.M.A.: Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800) C.A.B.A.

Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y [email protected]

Asesoramiento personalizado (Gratuito)Atención en nuestra sede, Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800)

Lunes, Miércoles y Viernes de 16 a 18:30 hs.

Charlas Informativas (Libres y gratuitas)Todos los primeros Martes del mes a las 19 hs. (Marzo a Diciembre)

Sede de A.L.M.A.: Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800)Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y 4674-4357

Grupos de apoyo para familiares de pacientes:(Libres y gratuitos)

En distintos centros hospitalarios de Capital y Gran Buenos Aires.En Lacarra 78.

Grupo de apoyo para Cónyuges: (Libre y gratuito)Tercer miércoles de cada mes de 11 a 13hs.

En Lacarra 78.

Contención psicológica para familiares(Aranceles institucionales)

En Lacarra 78.

Taller de estimulación para pacientes:(Aranceles Institucionales)

En Lacarra 78.

Evaluación - Diagnóstico - Tratamiento(Aranceles Institucionales)

En Lacarra 78

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