Reportaje

HHHH AAAA UUUU RRRR DDDD AAAA NNNN IIII KKKK Nº/Zk:22

Revista de AVAIM. Asociación Vasca para la Ayuda a la Infancia Maltratada Tratu Txarrak Jasotako Haurren Laguntzarako Euskal Elkartearen aldizkaria

Diciembre / Abendua 2010

La infancia hospitalizada II

Al día

OHARRA: AVAIM . Asociación Vasca para la Ayuda a la Infancia Maltratada – Tratu Txarrak Jasotako HaurrenLaguntzarako Euskal Elkartea, ideologiaren ikuspuntutik independentea da eta bereak bakarrik editorialetan agertzen direniritziak dira. Ildo horri jarraiki, bere laguntzaileen iritzien gainean ez du erantzukizunik. Ez dira onartuko izenpetu gabekokolaborazioak.

Diseño y Maquetación:

Cecilia Simons Cristóbal

Redacción:

Cecilia Simons CristóbalHortensia GonzálezMaite González

Traducción a Euskera:

Maddi López

Colaboraciones:

Ayuntamiento de Vitoria - GasteizDiputación Foral de Gipuzkoa(Dpto. Política Social)Diputación Foral de ÁrabaGobierno Vasco (Dpto. Empleoy Servicios Sociales)

Imprime:

Impresión Digital

Edita:

AVAIM Dep-legal:SS-203.00/94

Nº de Registro:

AS/G 01842/1990, Entidad cola-boradora del Sistema Público deServicios Sociales de laComunidad Autónoma Vasca: 0-013.Declarada de utilidad pública(Decreto 242-1998,de 22 de sep-tiembre). AVAIM. Asociación Vasca para laAyuda a la Infancia Maltratada.Asociación sin ánimo de lucro,creada en 1990 por profesionalesy no profesionales para promocio-nar el buen trato a los niños, niñasy/o adolescentes del País Vasco.

HH AA UU RR DD AA NN II KKLa Revista de AVAIM.

Asociación Vasca parala Ayuda a la Infancia

Maltratada

Indice -Indexa

-TTranstorno mental grave ........................................ 2-33((AArrttííccuulloo eellaabboorraaddoo ppoorr IIzzaasskkuunn LLooppee,, ttrraabbaajjaaddoorraa ssoocciiaall))

-AAl día ................................................................................. 3

-MMejoras en la hospitalización ............................... 4,5((AArrttííccuulloo eellaabboorraaddoo ppoorr eell hhoossppiittaall ddee CCrruucceess))

-Musicoterapia .......................................................... 6-88((AArrttííccuulloo eellaabboorraaddoo ppoorr XXAARRXXAA MMuussiiccootteerraappiiaa))

-PProtocolos y procedimientos .................................. 9,10-NNoticias ................................................................... 11-RRecomendamos ...................................................... 12, 13

Según las estadísticas, actualmente diez países africanos suman dos terceraspartes de la mortalidad infantil mundial.

Frente a esta realidad encontramos una luz de esperanza en Nairobi, capitalde Kenia, donde se ha puesto en marcha el hospital materno-infantil dePumwani.

Esta Maternidad es la más grande de África oriental y central. 27.000 muje-res africanas dan a luz en el hospital de Pumwani y muchas de ellas son chicasde entre 14 y 18 años sin ningún recurso económico.

Desde que este centro abrió sus puertas, el número de fallecimientos derecién nacidos/as se ha reducido considerablemente.

Cada día ofrecen servicios básicos de salud a más de 200 bebésprematuros/as, niños/as abandonados/as o enfermos/as, y por supuesto a susmadres.

El hospital materno-infantil de Pumwani cuenta con servicios de atenciónprenatal y posparto, un paritorio y una clínica en la que las mujeres se recupe-ran tras el parto.

En este centro, la salud de los niños y niñas, así como la de las madres, esconsiderada de igual importancia, puesto que, según UNICEF, una de cada 76mujeres del África subsahariana muere cada año debido a complicaciones trasdar a luz.

Por tanto, uno de los objetivos a los que se compromete el personal sanita-rio a cumplir antes del 2015, es reducir un 75% el número de mujeres que mue-ren durante el embarazo o el parto.

Esto, junto a la nueva Constitución de Kenia, que elimina la discriminaciónde género, augura la llegada de nuevos y mejores tiempos para las mujeres deese país.

Fuente: XL Semanal

Pumwani, una luz de esperanza

Trastorno Mental Grave Infancia-Adolescencia:Atención, Necesidades y Recursos

ro, de apoyo y coordinación para la integración en losrecursos normalizados y especializados de los servi-cios sociales.

Sin embargo, en este momento tales necesidadesespecíficas no están cubiertas, porque quedan en terre-no de nadie.

Las situaciones de riesgo y desamparo en la infan-cia y adolescencia, también plantean graves riesgospara la inadaptación y psicopatología. En ocasiones elTMG grave está asociado a estas situaciones. Laintervención preventiva temprana debería ser la princi-pal apuesta.

Cuando la psicopatología en el niño y adolescente estáagravada, precipitada, determinada, condicionada, poruna posible situación de desprotección y cuando laenfermedad mental de los padres se presenta como unfactor de riesgo en la crianza de sus hijos, la coordina-ción socio-sanitaria y el trabajo en red profesional sonimprescindibles.

Ello nos permite tener una visión más amplia de lasituación, así como incrementar la posibilidad de com-

partir concepciones diferentes entreprofesionales de diversos ámbitos,dibujar las posibilidades de trabajodesde cada lugar, confeccionando,con todo ello, un traje a medida paracada caso. De este modo se crearía untejido de conexiones en función de lasnecesidades de cada caso.

En este momento, la coordinaciónentre los diferentes niveles y especia-lidades de cada sector, así como lacoordinación entre los diferentes sec-tores, está basada fundamentalmenteen la voluntariedad de los profesiona-les.

La elaboración de protocolos de

El TMG, en la infancia y adolescencia,puede llegar a tener una importanterepercusión en la calidad de vida de las

personas que lo padecen. También puede afectargravemente a la adaptación familiar, escolar ysocial. La respuesta que se dé a las necesida-des específicas de los pacientes y sus familiasrepercutirá en la evolución de la enfermedad, enla adaptación a su entorno, y en la perspectivade futuro, respecto a una vida normalizada eintegrada en la edad adulta.

Los niños y adolescentes con Trastorno MentalGrave, al presentar limitaciones funcionales o riesgode exclusión social, necesitan una atención sanitaria ysocial simultánea, coordinada y estable, ajustada alprincipio de continuidad de la atención.

Por tanto, es importante reflexionar cómo quedanatendidas las necesidades sociales y sanitarias y socio-sanitarias que se derivan del TMG, teniendo en cuentaque los problemas sociales pueden provocar, precipitary/o agravar la enfermedad mental así como retrasar,remitir y condicionar la buena evolución del paciente.

El aislamiento social es un claro ejemplo de ello.Los padres sufren la soledad de sus hijos, y éstos aveces terminan por acostumbrarse a ese sentimiento detanto tiempo libre cargado desoledad. El aislamiento socialincrementa la morbilidad,mientras que las intervencionesterapéuticas se ven facilitadaspor la participación social, lacohesión familiar y el apoyo delas redes sociales.

Si pensamos en el bienestarde estas personas y de sus fami-lias, además de dar respuesta alas necesidades clínicas y edu-cativas, deberíamos contar conprogramas y recursos deapoyo a la familia, de ocio ytiempo libre para los casos másgraves, de programas de respi-

“Los problemas sociales pueden provo-car, precipitar y o agravar la enfermedadmental del paciente”

“En situaciones de riesgo y des-amparo la coordinación socio-sanitaria y el trabajo profesionalson imprescindibles”

Interesgarria

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De interés

colaboración es fundamental para mejorar cuestio-nes tan importantes como la atención temprana, lacontinuidad de la atención y la integralidad.

Por tanto, los retos de futuro estarán fundamen-talmente:

a) en la creación de recursos específicos para losniños y adolescentes con TMG; b) en la elaboración de protocolos de colaboración ycoordinación entre los diferentes sectores y nivelesde atención yc) en el trabajo en red profesional.

En definitiva, se trata de dar una atención integralque favorezca el desarrollo personal y social, facili-tando la adaptación en los ámbitos familiar, educa-tivo y social, garantizando las oportunidades necesa-rias para lograr personas con una vida integrada,normalizada y con un nivel razonable de bienestarpersonal.

Izaskun Lope GorrotxategiTrabajadora Social Psiquiatría Infanto -Juvenil (Osakidetza)

Master Universitario en Protección Infantil en ServiciosSociales (UPV/EHU).

Reformas een eel ssistema ssanitarioinfantil

Dentro de las 15 principales recomen-daciones sobre la situación de losniños y niñas en España publicado por laPlataforma de Infancia se encuentra la de reformarel sistema sanitario infantil y juvenil, especialmenteen lo que se refiere a mayor dotación de especialis-tas en pediatría y reconocimiento y desarrollo de laespecialidad de psiquiatría infantil y juvenil.

La ppobreza iinfantil dderiva een pproblemas ddesalud

UNICEF publicó el informe: "La infancia enEspaña 2010-2011. 20 años de la Convención sobrelos Derechos del Niño: retos pendientes". En él nosinforma como investigaciones recientes relacionanla pobreza infantil con el riesgo a sufrir determina-dos problemas de salud como enfermedades cróni-cas, obesidad o problemas de salud dental.

“Un 24% de niños/as entre 0 y 17 años están enriesgo de pobreza en España”

Objetivos een eel áámbito ssanitario ppara eel 22011

Así mismo, el Comité de los Derechos del Niño,órgano que supervisa la aplicación de la Convenciónde los Derechos del Niño por los Estados que la hanratificado recomienda:

- Dar continuidad a los esfuerzos realizados respec-to a los niños/as con discapacidades y elaborar unestudio específico sobre la violencia experimentadapor estos/as.

- Prestar una especial atención a los problemas desalud de los adolescentes y dar una continuidad a losesfuerzos para abordarlos.

- Desarrollar una política nacional de salud mentalinfantil que incluya la promoción del bienestar emo-cional y la prevención de las enfermedades mentalesen la escuela y en el sistema de atención primaria desalud.

- Analizar e investigar en profundidad la relación delos condicionantes sociales con la salud mentalinfantil y la prescripción de medicación a losniños/as con trastornos de déficit de atención.

Al día,

Fuente: UNICEF

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Apesar de que la mayoría de los niñosson atendidos de forma ambulatoriaen el hospital de Cruces, todavía

muchos niños necesitan ingresar y "dormir" en elhospital (5901 altas en 2009). En los últimos años,se han reducido las indicaciones de ingreso enmuchas enfermedades, gracias a la mejora enlos tratamientos, y hemos implantado alternati-vas a la hospitalización tradicional. Las instala-ciones del hospital deben adaptarse a los nece-sidades de los más pequeños e intentamos quela vivencia sea lo menos traumática posible,favoreciendo su acompañamiento y las activi-dades de aprendizaje, como la escuela hospita-laria o de ocio como la ciberaula.

El Servicio de Pediatría dispone de zonas dedi-cadas específicamente a los niños ingresados, sinmezclarse con los enfermos adultos. Según la edadingresan en la Unidad Neonatal, Lactantes oEscolares y según la gravedad, en CuidadosIntensivos (Neonatales o Pediátricos) o Hemato-oncología. Aunque la edad de ingreso en pediatría selimita a los 14 años, la atención a los adolescentes estodavía un reto pendiente de resolver. En la mayoríade países europeos, los servicios de pediatría atien-den a los adolescentes hasta los 18 años.

Además de los pediatras, hay otros especialistasimplicados en la atención a los niños como cirujanosinfantiles, otorrinos, oftalmólogos, radiólogos, trau-matólogos etc.

Una ventaja importante de Cruces, respecto aotros hospitales más pequeños, es la disponibilidadde estos equipos especializados en niños. El númerode médicos dedicados a la atención pediátrica essuperior a 120 y también destaca la enfermería espe-cializada en niños.

Enumerar la cartera de servicios supondría rea-lizar un listado enorme, ya que están desarrolladastodas las especialidades pediátricas y dentro de cadauna de ellas, se prestan los servicios más modernos y

Mejoras en la hospitalización de niños, niñas y

avanzados. Este Servicio de Pediatría ha sido y es unhospital pionero e innovador en el desarrollo deÁreas Específicas como Alergia e Inmunología,Cardiología, Cuidados Intensivos, Endocrinología,Gastroenterología, Genética Clínica, Hematología,Infectología, Metabolismo, Nefrología, Neonatal,Neumología, Neurología, Oncología y Reumato-logía.

La atención integral a cada niño es importante ylos pediatras se dedican a coordinar y atender los pro-blemas de salud de estos pequeños.

En los últimos años se han puesto en marcha múl-tiples iniciativas para mejorar la asistencia y la satis-facción de los niños y sus familias. En la atención alos recién nacidos en el parto se han producido cam-bios que tratan de humanizar este proceso y el hospi-tal de Cruces ha liderado la redacción de una guía deatención al parto normal, por encargo del Ministerio.

Destaca el contacto inmediato piel con piel y la lac-tancia materna precoz. En plantas de maternidad se

“En CRUCES, el número de médicos delServicio de Pediatría es superior respecto acualquier otro hospital”

“Las zonas infantiles se han deco-rado con colores alegres y perso-najes infantiles, para que su hospi-talización sea menos estresante”

Interior de la escuela del Hospital de Cruces.

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han implantado medidaspara atender a algunos pre-maturos y niños de bajopeso (< 2 kg), junto a susmadres. Para los niños queingresan en Neonatal sefavorece el acompañamien-to de los padres y es unaunidad abierta 24 horas aldía.

Aunque todavía el espacio es insuficiente, se hanadquirido sillones confortables para que las madres ypadres puedan estar tumbados con sus niños sobre elpecho y hay un plan de cuidados del desarrollo condetectores de ruido y cobertura de las incubadoraspara disminuir la luz y el estrés.

En el último año se han decorado las habitacionesde Lactantes con colores más alegres y se han insta-lado puertas para favorecer el aislamiento de losniños con infecciones, disminuir el ruido y mejorar eldescanso.

Las zonas infantiles de quirófano también se handecorado con personajes infantiles. La Unidad deCuidados Intensivos Pediátricos se reformó en 2008,intentando que las instalaciones para los niños másgraves y sus familias fueran lo menos estresantesposible.

Los techos fueron pintados con escenas de la natu-raleza espectaculares, por su colorido y belleza, por 3artistas estudiantes de Bellas Artes dirigidos por elgran pintor vasco Lazkano.

La estancia media es corta (4,42 días en 2009),pero algunos niños con prematuridad, malformacio-nes o problemas graves pasan muchos meses de vidaen el hospital. Esto supone un gran desgaste y toda-vía disponemos de pocas ayudas para estos casos.

La situación se agrava por la falta de camas pediá-tricas en hospitales de larga estancia. Por ello,

“La Hospitalización a domicilio neo-natal, se extenderá a los niños yniñas de más edad”

Techo decorado de Cruces.

comenzamos la Hospitalización a domicilio neona-tal en enero 2010 con un balance inicial muy positi-vo y nos planteamos la expansión de este programa alos niños más mayores en 2011.

La apuesta por las alternativas a la hospitalizaciónpermitió crear el Hospital de Día Pediátrico en1992 que ha sido ampliado en 2010.

Una novedad es que los niños disponen de un áreade juegos donde se realizan algunas pruebas, en vezde las camas y sillones de hospital.

También los niños ingresados pueden disfrutar delAula Hospitalaria, que depende de la Consejería deEducación, en la que trabajan dos maestras y unaCiberaula como zona de ocio con juegos y ordenado-res para niños y acompañantes.

Sala de Quimioterapia del Hospital de Cruces.

Amigo de los niños

En www.hospitalcruces.com hay unasección dedicada a los niños y niñashospitalizados/as, donde estos puedenentrar a conocer el hospital, la escuela,descubrir sitios chulis, zonas de juegos yregalos, además de divertirse en laciberaula.

adolescentes en el Hospital de Cruces

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María es una niña de 9 años, rubia, conel pelo largo, es la menor de tres her-manos. La supervisora de planta nos

ha dicho que acababa de ingresar porque se lehabía diagnosticado una leucemia y que tantoella como su familia estaban muy tristes. Vivenfuera de Barcelona, con lo que los padres debe-rán turnarse para poderla atender a ella y a sushermanos.

Una vez finalizada la reunión semanal que llevamosa cabo con enfermería de la planta 8ª, nos hemos diri-gido a su habitación y le hemos preguntado si queríaque hiciéramos música. Estaba muy triste y aunque elambiente que se respiraba era taciturno, su mamá la haconvencido para que lo probara, manifestando queMaría hacía música en la escuela de su pueblo y legustaba mucho. Con nuestro carro musical y la guita-rra hemos entrado a la habitación, estaba tumbada enla cama pero sólo al vernos ya ha cambiado su expre-sión.

Como siempre, y como hacemos en todas las habi-taciones, nos hemos presentado cantando la canciónde su nombre. Se ha quedado tan sorprendida queincluso se ha sonrojado. El ambiente ha empezado arelajarse un poco, aunque con mucha emoción conte-nida. La hemos invitado a que eligiera un instrumentodel carro, como no lo podía ver se ha incorporado einmediatamente se ha decidido por el tambor (nuestroaliado perfecto).

Le hemos preparado una batería en la cama, hemosrepartido instrumentos a sus papás y con María com-pletamente incorporada y con las baquetas en lasmanos hemos empezado a tocar y a cantar. Siguió unbuen rato haciendo música y durante toda la sesión su

Musicoterapia y hospitalización infantil

ánimo fue cambiando.

Estuvimos cantando las últimas canciones que habíaaprendido en la escuela de música, al principio no que-ría y sólo nos acompañaba interpretando un ritmo conlos tambores. En esa primera sesión su actitud fue másbien de observación. Sin forzar más de la cuenta nosdespedimos cantando la canción de “Adéu –Adiós” yquedamos en que cada semana la iríamos a visitar.

Esta situación se repite cada vez que el equipo demusicoterapéutas de la “Associació Ressò deMusicoteràpia” que está en el Hospital Sant Joan deDéu de Barcelona se presenta en una habitación deoncología o de cualquier otro niño hospitalizado acausa de una enfermedad grave, crónica y/o de largaduración.

En el momento en que se diagnostica una enferme-dad de este tipo, tanto el niño como su familia quedanafectados por la nueva situación que se desarrolla apartir de este momento y les provoca un estado gene-ralizado de estrés, angustia, miedo…

Si la familia tiene que trasladarse desde otra ciudad,el problema es aún más grave. Todo el entorno socialdel niño queda afectado puesto que debe dejar: escue-la, actividades extraescolares, deporte, amigos… todaslas relaciones sociales se rompen y hay que adaptarsea un nuevo funcionamiento.

Espacio, horarios, vestimenta, todo es distinto. Aveces suele afectar tanto a el niño, que incluso lepuede provocar aislamiento, mutismo, pérdida de fun-ciones básicas de su organismo: apetito, control deesfínteres…

Por otra parte, la familia debe organizarse parapoder permanecer al lado del niño hospitalizado y noabandonar a los que quedan en casa, si hay hermanos.Habrá que atender a todos y conseguir normalizar lanueva situación lo máximo posible.

Cada día más los hospitales infantiles se preparanpara paliar toda esta situación negativa que el hecho de

“El Programa PAIDHOS nace con elobjetivo de que la hospitalización sea lomenos traumática posible para el niño/aenfermo y su familia”

Interesgarria

estar ingresado en un hospital provoca en el niñoenfermo. Este es el caso del Hospital Sant Joan deDéu de Barcelona, quien en el año 2004 llevó a caboun proceso de reflexión para orientar las líneas defuturo.

De este proceso nació el Programa PAIDHOS(Próximos –Accesibles – Investigadores – Docentes– Hospitalarios – Abiertos – Solidarios), con el fin decontemplar la humanización del acto asistencialpara hacer un hospital que dé respuesta, no única-mente a la asistencia médica, sino que puedagarantizar que el impacto de la hospitalizaciónsea lo menos traumático posible, tanto en losniños como en sus familias.

Así aparece el programa “Hospital Amic” quequiere responder a las exigencias a favor de losniños. Este proyecto contempla todos los servi-cios que tienen la misión de favorecer una viven-cia lo más normalizada posible ante la experien-cia de la hospitalización y son: música, escuela,pallapupas, voluntarios, Child-life, servicios reli-giosos, espacio de asociaciones, biblioteca ymediadora cultural.

En noviembre del año 2004, la “Associació deNens amb Càncer AFANOC”, debido a su cola-boración en la planta de oncología, facilita queestos niños ingresados y sus familias, puedan dis-frutar de una hora semanal de musicoterapia, siendode esta forma como la música empieza a estar pre-sente dentro del hospital.

Gracias a la posterior colaboración del hospital ysu obra social, en la actualidad la“Associació Ressò de Musicoteràpia”está desarrollando un proyecto de músi-ca que contempla distintos proyectos:

Xarxa de Musicoterapia, Músicos enespacios de estrés y Ciclo de Conciertosde Músicos Voluntarios, permitiendoque un niño pueda disfrutar de la música en el hospi-tal en función de los espacios en que sea visitado.

El proyecto “Xarxa de Musicoteràpia” se lleva acabo en las unidades donde se encuentran niños hos-pitalizados por larga enfermedad: oncología, neona-tología, psiquiatría, neurología… y atiende a niños

que ingresan por enfermedades crónicas y/o graves yque les comportará una estancia larga en el hospital.“Xarxa de Musicoteràpia”, es un proyecto que pre-tende paliar los efectos negativos de la hospitaliza-ción a través de la terapia de la música y conseguirunos cambios en su estado de ánimo que contribuyana mejorar su calidad de vida tanto en su aspecto físi-co como emocional.

Sus objetivos se redactan de acuerdo a dos líneasde actuación básicas que consisten en: ofrecer recur-sos para mejorar el estado físico y tolerancia al dolory desarrollar habilidades emocionales, educativas ysociales para seguir contribuyendo en el desarrollo

integral de los niños.

La música es un lenguaje sim-bólico, universal, multidimensio-nal, que permite expresar senti-miento sin la utilización de pala-bras, favorece la estructura y elorden, contribuye a la estabili-

dad, potencia las emociones y es adaptable a cual-quier edad.

La utilización de la música con fines terapéuticospermite conseguir unos objetivos más específicosque se diseñan para realizar cada una de las diferen-tes intervenciones.

Éstas se realizan directamente en las habitacionesdonde están ingresados los niños, con la colabora-ción de sus familiares.

Las actividades musicales que se proponen son:actividades de ritmo, movimiento, canciones, audi-ciones, elaboración de historias, cuentos musicales,improvisación y creación instrumental y de letras de

“Xarxa de Musicoterapia estápensado para niños/as con enfer-medades de larga duración paramejorar su estado físico y desarro-llar las habilidades que permitensu desarrollo”

“Gracias a la colaboración deAFANOC, en la planta de onco-logía también pueden disfrutarde Musicoterapia”

Instrumentos musicales para el taller de Musicoterapia, en el Hospital SanJoan de Déu, Barcelona.

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canciones, actividades de relajación y/o activación…todas ellas relacionadas con los objetivos terapéuticosy de intervención que se establecen para cada niño.

Para la realización de las actividades se solicita laparticipación de toda la familia para conseguir unaimplicación de todos, a la vez que se les ofrece todauna serie de recursos para utilizar en cualquiermomento.

La intervención es semanal y suele durar entre 20 y30 minutos, en función de la edad del niño y de suestado anímico.

Concretamente en la unidad de oncología, se puederealizar un trabajo más continuado debido a que losniños suelen estar hospitalizados durante bastantetiempo seguido y en función de los tratamientos vanrealizando ingresos sucesivos.

Utilizar la música como terapia permite profundizaren algunos aspectos anímicos que no es posible expre-sar con palabras.

Golpear un tambor con toda la energía, romper unapandereta, cambiar la letra de una canción, sumergirseen un bosque tenebroso, convertir la habitación en uncastillo fantasmagórico, participar de una “JamSession” compartida con los papás, grabar un Cd, quete aplaudan, poder decir NO QUIERO y que se le res-pete, etc. es lo mejor que le puede pasar a un niño hos-pitalizado.

“Xarxa Musicoterapia ayuda anormalizar la vida hospitalariay mejorar el bienestar delniño/a y su familia”

En esta situación de hospitalización, en que todo es tancomplicado, pensar de una semana para otra en buscarcanciones, en inventar una letra o una historia, permi-te olvidarse por unos momentos de la realidad de lavida, normalizar la vivencia hospitalaria y contribuyede forma muy positiva en el bienestar del niño y el desu familia.

Como nos decía una vez una abuelita la semanasiguiente después de haber escuchado un fragmento dePeer Gynt y haber simulado que escalábamos en unamontaña “No sabes la de veces que esta semana heescalado la montaña para rescatar a la princesa”.

Han pasado cinco años desde del primer día quevisitamos a María. En el curso de conciertos que serealiza mensualmente, “Ciclo de Conciertos deMúsicos Voluntarios”, hay un grupo de Coral juvenilde la escuela de música de María, donde cantan ella ysus hermanos. Seguro que estos conciertos resultanmuy entrañables para todos.

Equipo de musicoterapia de la “Associació Ressò de Musicoteràpia”

Núria Bonet i Julià, Àngels Pagans i Miró, Dul Vallvé i Cordomí

“Associació Ressò de Musicoteràpia”

El objetivo de esta Asociación sin ánimo delucro, es ofrecer un servicio integral a la perso-na proporcionándole un bienestar físico y psi-cológico a través de la música y el arte.

En el sitio web, el/la usuario/a puede conocerlas actividades que se realizan y el calendario.Además, cuentan con una galería de imáge-nes con fotografías de proyectos realizadoshasta el momento.

Para más información: www.ressomt.org

De interés

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El personal sanitario, a la hora de aten-der a un niño, niña o adolescentetiene que actuar deacuerdo a unos

protocolos. Cada hospital posee un docu-mento de consideraciones éticas y legales adisposición del personal, para que éste sepaactuar según proceda en cada situación.

A continuación algunos principios y factores atener en cuenta cuando la persona enferma esmenor de edad, los cuales están recogidos en elmanual de Protocolos y procedimientos delDepartamento de Pediatría de Urgencias del hospi-tal de Cruces:

Madurez del menorLey 41/2002 de Autonomía del Paciente:

1. Establece una nueva mayoría de edad sanitaria:los 16 años, exista o no emancipación. 2. Contempla la valoración de la gravedad del ries-go para su salud en mayores de 16 años por elmédico responsable de su asistencia, como criteriopara informar a pesar de su negativa.3. Introduce la apreciación del profesional sanita-rio sobre la capacidad intelectual y emocional delmenor de esa edad para comprender el alcance deuna intervención, como criterio importante para lasolicitud del Consentimiento por Representación.4. Establece unos límites al consentimiento de losmenores de edad: en estos supuestos se exige lamayoría de edad legal (18 años):- Interrupción voluntaria del embarazo (en revi-sión en el proyecto de nueva ley del aborto).- Esterilizaciones a menores.- Práctica de ensayos clínicos.- Práctica de técnicas de reproducción humanaasistida.

Esta ley reconoce una serie de derechos en rela-ción con la asistencia sanitaria, no sólo a los mayo-res de 16 años, sino a aquéllos mayores de 12 añosque sean reconocidos como "maduros".

Estos derechos son:

- Derecho a la información.- Derecho al consentimiento informado.- Derecho a la intimidad y confidencialidad.- Derecho de acceso a la historia clínica.

Esta Ley otorga la responsabilidad de establecerla madurez de un adolescente.

Posibles situaciones en las que influye lamadurez del menorEl adolescente (12-16 años) que acude solo a laconsulta se debe atender siempre.

En caso de una enfermedad física: - Si es seria, tras la exploración, hay que insistir enque vuelva con su padre, madre o tutor/a.-Si el niño se encuentra mal en ese instante, hayque avisar al padre, madre o tutor/a.

En el caso de que se refiera a "estilos de vida,hábitos" hay que mantener el derecho a la intimi-dad y confidencialidad.

Cuando el hijo menor de edad y SÍ quiere some-terse a tratamiento o intervención médica y lospadres se oponen:

a. Si no existe duda sobre la capacidad del menor.Basta con el consentimiento del menor.

En el caso de que no sea un caso urgente, elmenor no pueda tomar deciones y el padre, madreo tutor/a se opongan, es necesaria, para la protec-ción de salud del menor , dar conocimiento al Juez.

Si los padres se oponen y es necesaria y urgentela intervención para la protección de la salud delmenor, se puede actuar ("estado de necesidad")contra la voluntad del representante, y luego comu-nicarlo al Juez.

b. Si existe duda sobre la capacidad, la actuacióndebe estar orientada a proteger la salud del menor:

Si la decisión de padre y madre es más protec-tora de la salud que la del menor los padres presta-rán el consentimiento.

Si la decisión del menor es más protectora de susalud que la sus padre y madre o representanteslegales, deberá bastar con su consentimiento.Requiere intervención del Juez.

Derechos de los y las menores hospitalizadosLos niños y niñas como agentes activos en su enfermedad

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De interés

Menor maduro/a NO quiere someterse a tratamientoo intervención médica y padre y madre lo solicitan:

- Si no corre peligro la vida del menor se debe res-petar la decisión de éste.- Si corre peligro su vida, se realizan los actosimprescindibles para proteger su salud o su vida. - Si la intervención es de urgencia se podrá actuar("estado de necesidad"). En caso de que la interven-ción no es de urgencia hay que soli-citar autorización judicial.

Hijo menor de edad y padres NOquieren someterle a un tratamiento ointervención médica.

- Si la decisión no va en contra de lasalud del menor (no existe malefi-cencia): hay que respetar la decisiónadoptada por ambos - Si va en contra de la salud delmenor (existe maleficencia):y es urgente, se puede actuar ("esta-do de necesidad"). En caso de no serurgente, se pondrá en conocimientode la autoridad judicial.

Padre y madre están separados pero comparten latutela:

- Si están de acuerdo bastará con consentimiento deuno de ellos.- Si no están de acuerdo se pondrá en conocimientode la Autoridad Judicial.

Todas las circunstancias que puedan perjudicar almenor o constituyan riesgo para su salud se debecomunicar a la Fiscalía de Menores.

Derecho a la Intimidad y Confidencialidad

Contempla la LO de Protección de Datos del año1999, estableciendo el límite de edad los 14 años.

El derecho a la intimidad implica mantener la con-fidencialidad de los datos aportados por el paciente.

La historia clínica del menor maduro se equiparaa la del paciente mayor de edad sanitaria (>16 años),por lo cual el acceso a ella está protegido por elDerecho a la Intimidad.

Si un menor es considerado maduro puede prestarsu consentimiento por sí mismo, por lo que un terce-ro no podría acceder a su historia clínica, aunque seafamiliar (salvo consentimiento expreso).

Derecho a la información: a quién informar

- Al paciente: por ser la persona a la que se refierenlos datos personales y de salud, aún en el caso de quese trate de menores de edad o incapacitados, a losque se dará la información de modo adecuado a susposibilidades de comprensión.

- A la persona autorizada por el paciente.

- Al paciente y a su representantelegal en el caso de incapacitados yde menores de edad que no tengan lacapacidad intelectual o emocionalpara comprender el alcance de laintervención.

- A las personas vinculadas alpaciente por razones familiares o dehecho.

Jesús Sánchez EtxanizExtracto de Protocolos y procedimientos

Urgencias Pediatría. Hospital de Cruces.Octubre 2010

Patria Potestad (PP) Código Civil, art. 92, 156

La separación, la nulidad y el divor-cio no eximen al padre y madre de

sus obligaciones para con loshijos/as.

Es importante conocer quién/es delos progenitores poseen dichos

derechos/obligaciones cuando nosenfrentamos a niños con padres

separados.

Convención de los derechos del niñoSalud y Servicios Médicos

Artículo 24

1. Los Estados Partes reconocen el derecho delniño al disfrute del más alto nivel posible de saludy a servicios para el tratamiento de las enfermeda-des y la rehabilitación de la salud. Los EstadosPartes se esforzarán por asegurar que ningún niñosea privado de su derecho al disfrute de esos servi-cios sanitarios.

Conceptos importantes:

Al hablar de Bioética es importante diferenciar elsignificado de los siguientes términos:

- Capacidad o competencia en relación con la tomade decisiones.- Incapacidad: Cualquier persona mayor de edad, enprincipio madura, que por razones especiales no seencuentra en condiciones de emitir un consentimien-to válido. - Inmadurez: se refiere a los menores de edad, sinsuficiente capacidad de juicio para entender los prosy contras de la intervención del profesional.

Berriak

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www.avaim.orgGIPUZKOAPº Zarategi,100-Edificio Txara 1Telf / Fax: 943 24 56 1620015 DONOSTIAEmail: avaim@euskalnet.net

ARABACasa de Asociaciones ItziarPlaza de Zalburu s/n01003 VITORIA-GASTEIZTelf: 945 259 366 Email:avaim.araba@euskalnet.net

BIZKAIA

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Si te interesa algún artículo publicado en este número, pero en castellano, sólo tienes que escribirnos a: avaim@euskalnet.net

ZIGORTZAILEAKFITXA

- Sinopsia:9 urteko umeen talde batek "Zigortzaileak" izeneko ezkutukotalde bat osatuko dute, eskolako erasoekin nekatuta daudelako.Ikasle zirtzilenei zigortzeari emango die eta poliki poliki ikastolaguztian heroien antzekoak bihurtuko dira.

- Zuzendaria:Arantza Ibarra Alfonso Arandiarenlaguntzarekin.- Urtea: 2010- Nazionaltasuna:Espainia

ELKARTASUN AAURRE-EESTREINALDIA

AVAIM Zigortzaileak filmaren aurre-estreinaldian

Iragan urtean, abenduaren 28an, Barakaldoko Yelmo Cines Megaparkean ZIGORTZAILE-AK filmaren estreinaldia izan zen. Arantza Ibarrak zuzenduriko pelikula hau, haurrentzakoabentura da. Umore onez eta elkartasunez, tratu txarrei aurre egitea posible dela erakustendu fikziozko lan honek.

Aurre estreinaldiaren ospaketan AVAIMek parte hartu zuen elkartasun gonbidatuta bezala.

AAVVAAIIMMek Haur eta Nerabeen Eskubideen Hitzarmenaren XXI. urteurrena ospatu zuen Gasteizen eta Erandion

Gasteizen, AVAIM-ek azken urteetan bezala,Gasteizeko Udalarekin batera, festa izugarria anto-latu zuen. Azaroaren 20an Foruen plazan izan zeneta egunean zehar hainbat eta hainbat haurrekgure tailerean parte hartu zuten.

Ospakizun honen bitartez, AVAIMek haurren oina-rrizko bi eskubide sustatu eta praktikan jarri nahi izanzituen: identitate bat edukitzeko eskubidea eta Jolasedo Dibertsiorako Eskubidea. Hau umekin lantzekoAVAIMek hainbat material debalde banatu zituen(nortasun karneta eta marrazteko kubotxoa ;bat), etaGiza Eskubideekin zerikusirikoak ( urtean zeharGasteizeko ikastetxeei helarazi zitzaien haur nahiznerabeen eskubideen kartela), Gurasoentzako"Haurrei eta Nerabeei Tratu Ona Emateko Dekalogoa.Hamar praktika on familia-hezkuntzan", elkarteariburuzko informazio-triptikoak, AVAIMen logotipoa-ren pegatinak,...

Erandion, berriz, azaroaren 27an, goizean, izan zenospakizuna. Festa honetan, AVAIMek, ErandiokoUdalarekin batera, Haur eta Nerabeen EskubideenHitzarmena ospatu nahi izan genuen eta horretarakohaurrei txapak egiteko aukera eman genien etamarrazteko kubotxoa banatu genien etxera eramate-ko.

Arrakasta izugarria izan zuen AVAIMeko tailerra,parte hartze haundia egon zelako.

Erandio, Azaroak 20

“Patch Adams”

Director: Tom Shadyac

Duración: 105’

País: EE.UU.

Género: Comedia

Patch Adams es un estudiante de medicina nadaconvencional. Sumido en una depresión, esrecluido en un manicomio. Allí, como reacciónal trato deshumanizado del personal, aprendió adescubrir seres humanos en sus compañeroschalados. Una vez curado, acude a la facultadpara prepararse como médico: su edad -ya cua-rentón- no es pega a la hora de enfrentarse alreto de tratar a los pacientes como personas. Ylo hará con una singular terapia del humor.

“Abel ”

Director: Diego Luna

Duración: 85'

País: México

Género: Drama

Abel, es un niño de nueve años interno en unhospital psiquiátrico a causa de su extraño com-portamiento. Cecilia, madre soltera, está segurade que lo mejor para su hijo es regresar a casacon la familia. Convence al doctor para que dejesalir a Abel por una semana. Con su padreausente, Abel se convierte en una figura paternalpoco convencional que, consigue unir a su fami-lia hasta que su padre después de dos años deausencia supuestamente regresa.

"Tratado de Urgencias enPediatría"

Autores: J. Pou, J. Benito, C. Luaces, S. Mintegi

Editorial: Ergon

Pági nas: 928

A diferencia de otos tratados de urgencias, ésterecoge únicamente lo que corresponde al área deconocimiento de pediatría. En él, se aborda elmanejo de las urgencias vitales, cuyo primer esce-nario suele ser el Servicio de unrgencias. Tambi´ntrata los enfoques dianósticos y lo que debe hacerel/la pediatra de urgencias en numerosas patologí-as que pasarán a áreas especializadas. En definiti-va, trata todos los aspectos que el personal depediatría de urgencias debe dominar.

LIBROS, PUBLICACIONES, DVDs...LIBROS, PUBLICACIONES, DVDs...

Para leer:

Recomendamos

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"El humor en la relacióncon el paciente: Una guíapara profesionales de la

salud”

Autor: Begoña Carbelo

Editorial: Masson

Páginas: 224

Una gran proliferación de estudios, en todas las áreasrelativas al humor, lo reconocen como un ingredienteimportante de la vida y de la salud física, psíquica ysocial. La gran virtud del sentido del humor es quefacilita la vida, y probablemente, la prolonga. De estaidea parte la autora para guiar al profesional de lasalud desde consideraciones teóricas hasta implica-ciones más prácticas que permiten utilizar el humorcomo una herramienta más de trabajo. El humor, unanecesidad más y un derecho a vivir en un ambientemás positivo y más saludable.

Para ver:

1133..

Recomendamos

Es una entidad privada sin ánimo de lucro creada en el2005 con el objetivo de ayudar a niños y niñas quepadecen cáncer y a sus familias atendiendo sus necesi-dades materiales y psicológicas. Desde Aladina intentanmejorar el entorno físico y preparar emocionalmente ael/la paciente para que pueda sobrellevar del mejormodo posible la enfermedad y sus consecuencias. Entresus programas podemos destacar la sala de adolescen-tes, Barretstown (campamento al que acuden niños yniñas con cáncer de diferentes países), los cuidadospaliativos, etc.

wwwwww..aallaaddiinnaa..oorrgg

Kidshealth pertenece a la Fundación Nemours. En estesitio, de carácter internacional, el/la usuario/a puederealizar todas las consultas que desee sobre la salud,conducta y desarrollo tanto emocional, físico como psí-quico que se experimenta en la infancia. Además, cuen-ta con diferentes pestañas que elige el usuario segúnsea, padre-madre, niño/a o adolescente. Esto facilitaque el/la usuario/a pueda encontrar y comprender lainformación que busca en el sitio web.

PÁGINAS WEB:PÁGINAS WEB:

wwwwww..ppeeddiiaattrriiaassoocciiaall..ccoomm

X CONGRESO DE INFANCIA MALTRATADA

En noviembre de 2010 tuvo lugar en Sevilla el X Congreso de Infancia Maltratada de la FAPMI organizadopor ADIMA.

En este evento se llevaron a cabo conferencias sobre diferentes temas de interés, impartidas por profesionalesdel medio.

Según un programa preestablecido con los temas a abordar, se realizaron Mesas Redondas para tratar asuntosrelacionados con mayor profundidad.

El programa de actividades:

- “El enfoque de los Derechos de la Infancia en las PolíticasPúblicas”

- “Coordinación institucional: Promoción de Buenas Prácticas yPrevención del maltrato”

- “Infancia y Entorno”

- Actividades paralelas Para más información www.fapmi.es

Para ver:

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Reportaje¡FORMA PARTE DE AVAIM!

Deseo inscribirme como socio/a /Bazkide izan nahi dut:

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Cuota individual/Kuota indibiduala: 40 eurosCuota Institucional/Kuota Instituzionala: 145 eurosDomiciliación bancaria/Banku helbidea (Rellenar impreso adjunto/ondoko imprimakia bete ezazu)Ingreso en KUTXA-Caja Gipuzkoa-San Sebastián.Cuenta Nº: 2101 0126 23 0011016805/ KUTXAn eskudirutako sarrera-Gipuzkoako Kutxa-Donostia. Kontuaren zenbakia: 2101 0126 23 0011016805.

Por favor envíen esta hoja debidamente cumplimentada a la siguiente dirección/Mesedez, orri hau behar bezalabetetzen duzuen helbide honetara bidali:

-Asociación Vasca para la Ayuda a la Infancia Maltratada/Tratu Txarrak Jasotako Haurren LaguntzarakoEuskal Elkartea :

AVAIMPº Zarategi, 100-Edificio Txara 1-20015 DONOSTIA

DOMICILIACIÓN BANCARIA/BANKU HELBIDEADistinguidos/as señores/as:Les agredeceremos que abonen anualmente, la cantidad, que una sola vez al año, les presentará la AsociaciónVasca para la Ayuda a la Infancia Maltratada.

Jaun agurgarriak:Tratu Txarrak Jasotako Haurren Laguntzarako Euskal Elkarteak, urtean behin soilik, aurkestuko dizuen dirukopurua, urtero ordain dezazuen eskertuko dizuegu.

APELLIDOS/ABIZENAK.............................................................NOMBRE/IZENA.................................................BANCO/BANKUA.........................................................................OFICINA Nº/BULEGO ZENBAKIA...........................................Nº CUENTA-LIBRETA/KONTU-LIBRETAZENBAKIA...........................................................................................FECHA/DATA............................................................

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