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26 La Storia
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Martedì 29 agosto 2000
IN CRESCITA
Una patologia dilagante
Oggi in Italia 9,9 milioni di persone hanno più di 65 anni, 2 milioni più di 80. Il 20 o/o non è autosufficiente. Mezzo milione è malato di Alzheimer. Nei prossimi anni gli anziani saranno più di 18 milioni: più di 700mila i malati di Alzheimer. Rolando, Elvo, Angelina, Carmela, Pio. Un popolo di ombre.
~RMIERE A QUATTRO ZA1\1PE l È un cane fantasia il compagno preferito dei 19 ospiti del Centro Diurno per malati di Alzheimer di Monza
Ruby,·I'amico dei nonnini nel buio della vita di Laura Accordino
MONZA (Milano) - Ruby scodinzola felice: finalmente l'estate è finita, il Centro ha riaperto i battenti e gli ospiti sono tornati. Tra un po' riapriranno anche le scuole, e lui ricomincerà a ricevere coccole e biscotti dai bambini del quartiere. Non che abbia bisogno dei biscotti per crescere. A 15 mesi, è già un colosso: figlio di << n.n.>>, ha sicuramente un alano tra i parenti prossimi. I suoi primi padroni non si aspettavano che quel cucciolotto nero, paffuto e tenero crescesse così tanto. E l'hanno mollato. Ruby è finito in un canile, a Segrate. A maggio è arrivata una signora bionda, accompagnata dal fig lio: passavano davanti alle gabbie, guardavano attentamente i cani. Quando si sono fermati davanti al suo box, lui non ha abbaiato come i suoi colleghi. Si è avvicinato, ha guardato dritto negli occhi la donna e le ha dato la zampa, come per dirle: non preoccuparti, ci sono qua io. E' così che Ruby il trovatello è arrivato a Monza, nel Centro diurno per malati di Alzheimer, dove «lavora>> come accompagnatore, guardia, sosti- . tuto di peluche, infermiere, e quel che capita. A metà settembre andrà a scuola a Novate Milanese, dove imparerà per bene come si fa <<pet therapy >> , anche se i requisiti di base sembra averli proprio tutti: carattere docile e giocoso, grande equilibrio, pazienza. Ruby ha già dimostrato di averne da vendere, di pazienza.
n morbo colpisce il5 per cento di chi ha oltre 60 anni. In Italia
si contano 500mila casi.
Quando Luigia lo afferra per il collare e lo trascina in giro per il giardino, Ruby sopporta. E quando lo chiama Beba (perchè il cane che Luigia aveva da piccola si chiamava così), Ruby non s'offende e la segue docile. In questi primi tre mesi «di servizio>>, ha già imparato un sacco di cose. Che è meglio girare al largo dal signor Carlo, in questi giorni un po' agitato, ma non bisogna perder! o di vista. Così, appena fiuta pericolo, Ruby abbaia e richiama l'attenzione. Del signor Pio, invece, ci si può fidare: sembra burbero ma ha le tasche piene di biscotti, proprio per lui. Tutto questo gliel'ha insegnate il suo istinto. Quel che Ruby non sa è che l'irrequietezza di Carlo, la confusione di Luigia, gli sbalzi d'umore di Pio, rappresentano i di versi stadi di una malattia che si chiama Alzheimer. La «Casa>> in cui Ruby ora abita è un Centro diurno nuovissimo (aperto a giugno), voluto dall' Associazione Alzheimer di Monza e Brianza. Per dieci
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ore al giorno, dalle 8 alle I 8, cinque giorni alla settimana, diventa la casa di 19 persone, 14 donne e 5 uomini, dai 53 anni in su .
si allungano ma dondolano, come culle per grandi. La stanza della ricreazione è la più ampia: lumin9sissima, con vetrate che danno sul giardino, tavoli per lavorare, dipingere, giocare. Ciascuno deve poter fare quello che ha voglia ed è capace di fare. Nessuno è abbandonato su una poltrona addormentato o con lo sguardo fisso nel vuoto. ·
essere una paziente, ma è sempre pronta ad aiutare «gli altri>>, i malati. Li accompagna in brevi passeggiate, li aiuta ad andare in bagno. Rolando·è ancora un bell ' uomo, il fisico asciutto, un po' abbronzato. Faceva l'ingegnere. E' nato in Cile e ha chiesto di appendere nel soggiorno una grande carta geografica del!' America del Sud. Parla solo lo spagnolo, la lingua della sua infanzia. Con un libro di Neruda in mano, sta spiegando a una delle assistenti che il poeta cileno è talmente poeta da poter essere capito da chiunque. Cinque pazienti sono seduti attorno a un tavolo
e colorano delle figure di San Francesco. Ciascuno ha scelto una tonalità diversa per il sole. <<A volte scoprono di avere doti di creatività mai emerse prima - spiega Giovanna Quinto, fondatrice dell ' associazione monzese, e riescono a fare dipinti di una bellezza sorprendente. Come quello appeso lì, che ha fatto Angelina>> . Angelina gira inquieta senza mai fermarsi, con la borsetta stretta al fianco . Gira con aria sperduta. E' molto bella, con un taglio di capelli perfetto, ed è molto giovane. «Dieci anni fa erano i figli a portarci i genitori, oggi sono i mariti, le mogli. Angelina ha la mia età,
Una casa vera, con una cucina dove fare colazione, pranzare, dare una mano a lavare le tazze. Una palestra, per mantenere, o aiutare a recuperare, la capacità di muoversi, camminare, orientarsi. Una saletta dedicata al riposo, con poltrone (i malati di Alzheimer spesso respingono il letto, dove passano anche troppe ore della loro giornata), molto particolari, fatte arrivare dall'America, che non solo
Tina è una delle prime ad arrivare. Appena entra, prende la scopa e ripulisce il cortile dalle foglie secche. Poi va in cucina: «Cocca, dammi il grembiule, che ti dò una mano ad asciugare i piatti>> . E' sempre elegantissima e curata, non sa di
Questa struttura ? L'ultima scommessa vinta MONZA (Milano) - Per r Associazione Alzheimer di Monza e Brianza, il Centro diurno di via Molise rappresenta l'ultima scommessa vinta. <<Nel '93 abbiamo fatto un'indagine sulle necessità dei familiari di malati di Alzheimer - spiega Giovanna Quinto, fondatrice dell'associazione assieme alla sorella -. Le famiglie non cercavano istituti di riposo, considerati l'ultima spiaggia, ma un aiu-
. to durante la giornata, una struttura a cui poterli lasciare per "tirare il fiato" qualche ora. Ci siamo guardati attorno, ci siamo informati. In Usa e in Canada i centri diurni c'erano, e funzionavano. Perchè non esportare l' esperienza anche qui?>>. Le difficoltà
sono state tantissime. «Innanzitutto- aggiunge Quintoabbiamo dovuto far capire alle istituzioni che valeva la pena fare qualcosa anche per questi malati considerati "incurabili". Per fortuna il coraggio non ci è mai venuto menO>>. E' un coraggio al quale Giovanna e Alfonsa avevano già dovuto attingere nei vent'anni di malattia della madre. I primi dieci «annaspando alla cieca>> in assenza di una diagnosi precisa. I successivi in presenza di un verdetto senzo appello: -è Alzheimer, e non c'è niente da fare. Giovanna e Alfonsa lavoravano, erano sposate e avevano figli. E una madre ammalata di Alzheimer di cui si sono prese cura
· per vent'anni. Quando è morta, nel '95, l'associazione monzese era nata già da due anni. <<Abbiamo fatto tesoro di quel che lei diceva sempre - ricorda Giovanna -: cercate di tirar fuori qualcosa di buono anche dal peggio>>. Lei, la signora Guerrina, l'aveva fatto per tutta la vita. Rimasta vedova prestissimo (il marito era operaio alla Breda), si era rimboccata le maniche e lavorava come donna di servizio per tirar su, e far studiare, le sue ragazze. «Quando a nostra madre diagnosticarono l'Alzheimer - racconta Giovanna- , credevamo di essere le uniche al mondo. C'era molta vergogna, e ce n'è persino adesso. Purtroppo ancora oggi è considerata una malat-
tia da nascondere tra le mura di casa>>. Ma loro non si arresero. Stamparono un foglio e lo esposero nelle farmacie, nei negozi, negli ambulatori medici, negli ùffici Usi. C'era scritto «A ve te in casa un malato di Alzheimer? Anche noi! Contattateci e aiutiamoci >> . Ricevettero un mare di telefonate da persone che. come loro, pensavano di essere sole. «Abbiamo cominciato a incontrarci, a scambiarci esperienze. Non sapevamo ancora cosa fare, ma il solo fatto di parlare ci era d'aiuto>> L' assoc iazione nacque così. Oggi ha 200 iscritti, quasi tutti familiari. In questi 8 anni ha avuto contatti con 500 malati di Alzheimer, fornendo consigli, indirizzi, sostegno
psicologico, in collaborazione stretta con la Asl: E arriviamo al Centro diurno, «sogno>> realizzato grazie alla tenacia e ai sacrifici di queste famiglie. Il Centro è costato un miliardo e mezzo: 200 milioni sono arrivati dal Comune di Monza, altrettanti dalla Fondazione Cariplo. Dalla Regione «tante pacche sulle spal le: siamo nel loro cuore - com-
. menta Quinto- ma evidentemente non nel loro portafoglio>> . Mantenere il Centro costa: ci lavorano 3 assistenti sociosanitarie. un educatore, il fisioterapista, due medici specialisti e alcuni volontari. Associazione Alzheimer -via Molise 13, Monza - Tel: 039-2005091.
Laura Accordino
e questo, certo, spaventa>>, ammette Giovanna. La sua mente sta viaggiando in pianeti sconosciuti, non ricorda il nome del marito, ma poi d'improvviso chiama Ruby, riconosce il cane. Carmela è felice in mezzo ai pupazzi e ai bambolotti. Quello preferito si chiarha Davide (il nome del nipote che non ricorda di avere) e non permette a nessuno di toccarlo. I volontari le hanno fatto una culla di cartone. E lei ha cucito ericamato le lenzuola. Nelle foto (di Benvenuto) alcuni momenti della giornata al Centro-Alzheimer dove «lavora>> Ruby, il cane-infermiere
Quando il nostro cervello lentamente si spegne
occorrono validi supporti Quando mia madre morì, dopo IO anni di Alzheimer, era molTo cambiala. Avevo avUTo la sensazione di cominciare a perder/a mollo Tempo prima. Ora .1·ono riusciTa a mettere di nuovo insieme i pe::.zi della mia vila. Anche se mi mancherà sempre, il dolore più forTe è passa/o, e io comincio a ricordar/a com'era prima della malatlia. «La malattia di Alzheimer, che è la più comune causa di demenza, è un processo degenerativo del cervello, progressivo, irreversibile, di lunga durata (dagli 8 ai 15 anni). Colpisce il 5% delle persone che abbiano più di 60 anni: in Italia la stima è di 500mila ammalati. La famiglia, e in particolare la persona che direttamente e per più tempo nell'arco della giornata assiste il malato, copre in gran parte la mancanza di terapi~ farmacologiche "clinicamente" efficaci. Tra i numerosi problemi che caratterizzano l'evoluzione dell'Alzheimer, disturbi del comportamento e dell'umore (agitazione psico-motoria, aggressività. perdita dell'orientamento e vagabondaggio, insonnia e confusione notturna. rifiuto ad alimentarsi o iperfagia. allucinazioni. deliri, disinibizione sessuale) sono tra quelli che generano maggior stress e contribuiscono alla decisione di ospedalizzare il malato. La possibilità di identificare precocemente questi disturbi, associata a un'adeguata informazione per la loro corretta gestione, potrebbe contribuire a migliorare l'assistenza del malato, a ridurre i motivi di stress e carico assistenziale e di conseguenza a mantenere il malato all;-interno del nucleo fam iliare>>. Dal «Manuale Alzheimer>>, realizzato dalla Federazione Alzheimer Italia-via T. Marino 7, Milano- Tel: 02-809767.