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ata ai bambini

L’OMOCISTINURIA

Per qualsiasi domanda relativa all’omocistinuria e al suo trattamento medico,

contatta il tuo dottore.

Questo libretto è stato prodotto in associazione con CLIMB e Orphan Europe:

ORPHAN EUROPE Srl Via Cellini, 1120090 Segrate - MilanoItalyTel : + 39 02 26950139 Fax : + 39 02 26953674infoItaly@orphan-europe.com C

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Centro informativo nazionale per le malattie del metabolismo

Questo libretto è diQuesto libretto parla di una malattia chiamata “omocistinuria”. Nelle pagine successive incontrerai nuovi amici che risponderanno a tutte le domande che vorrai fare loro.

L’omocistinuria spiegata ai bambini

L’omocistinuria è una malattia rara. Hai l’omocistinuria perché nel tuo corpo c’è una quantità troppo abbondante di una cosa chiamata “omocisteina”.

Che cos'è l’omocistinuria?

Il tuo corpo ricava l’omocisteina dal cibo che mangi ogni giorno. Il tuo corpo la utilizza per farti crescere e fornirti l’energia di cui hai bisogno per giocare e imparare.

Tutti abbiamo dell’omocisteina nel nostro organismo ma normalmente solo in quantità molto piccole.

Il tuo corpo non è in grado di liberarsene ed è per questo che hai troppa omocisteina nell’organismo. Ciò causa la malattia.

Quali sono le cause

Tutti dobbiamo nutrirci per crescere forti e sani. Il tuo corpo utilizza il cibo per produrre l’energia di cui hai bisogno. Immagina che nel tuo corpo ci siano diverse fabbriche che si occupano di sminuzzare il cibo.

dell’omocistinuria?In una di queste fabbriche ci sono tante minuscole macchine che lavorano il cibo (così piccole che non le puoi vedere ad occhio nudo). Esse prendono il cibo che mangi e lo sminuzzano in parti piccolissime che vengono poi utilizzate per produrre energia.

Una di queste parti è l’omocisteina.

Una di queste macchine che lavorano il cibo nel tuo corpo è rotta. Si tratta di quella responsabile della produzione di energia partendo dall’omocisteina.

Ma fortunatamente il tuo dottore potrà darti una terapia che farà il lavoro della macchina rotta!

L’omocistinuriaè contagiosa?

No, l’omocistinuria non è contagiosa come l’influenza o la varicella. Puoi continuare ad andare a scuola e giocare con i tuoi amici senza alcun problema.

Ci sono altri bambini con la stessa malattia?

Nonostante l’omocistinuria sia una malattia rara, non sei il solo ad averla! Anche altri ragazzi e ragazze nel mondo l’hanno.

Sono diverso dagli altri bambini?

Non ci sono due persone identiche al mondo. Alcuni bambini sono alti, altri bassi, e i tuoi migliori amici possono essere castani oppure biondi.

Tu sei semplicemente te stesso! Hai una malattia che poche altre persone hanno ma può essere curata!

Quando sarò grande,avrò ancora l’omocistinuria?

L'omocistinuria non va via come la varicella. Avrai sempre l’omocistinuria.

Ma se prenderai regolarmente le tue medicine e seguirai la dieta raccomandata dal tuo dottore, quando sarai grande potrai avere un lavoro e una famiglia come tutti quanti.

Posso continuare ad andare a scuola e in vacanza?

Potresti credere di essere diverso. Ma se seguirai regolarmente la tua terapia, potrai continuare ad andare a scuola e in vacanza come qualsiasi altro bambino.

Alla fine di questo libretto c’è un elenco di parole in diverse lingue. Ti aiuteranno a muoverti se andrai in vacanza in un paese straniero.

Perché devo andareregolarmente dal dottore?

Devi vedere regolarmente il tuo dottore per controllare che tutto stia andando bene. Il dottore verificherà che la tua terapia stia funzionando bene e si assicurerà che tu non abbia troppa di quella cosa chiamata omocisteina nel corpo.

Quando vedi il tuo dottore puoi anche fargli delle domande e spiegargli come ti senti.

Perché il dottore mi preleva il sangue così spesso?

Il sangue che ti preleva il dottore serve per verificare che la tua terapia stia funzionando bene. Il dottore esaminerà il tuo sangue per vedere quanta omocisteina c’è nel tuo organismo. Se ce n’è troppa, potresti dover cambiare cura.

Dovrai prendere delle medicine ogni giorno e lo dovrai fare per sempre.Ma non preoccuparti, si tratta solo di imparare una nuova piccola abitudine, come quando hai imparato ad allacciarti le scarpe!

E prendere le medicine ogni giorno è molto meglio che ammalarsi, non è vero?

Dovrò prenderedelle medicine?

Cosa succede se smetto di prendere le medicine?

All’inizio non cambia niente, ma via via che non le prendi, nel tuo corpo ci sarà sempre più omocisteina (e questa è la sostanza che ti fa ammalare).

Potresti peggiorare a scuola, la tua vista potrebbe abbassarsi e avresti bisogno degli occhiali, inoltre rischieresti di avere dei problemi con il cuore.

Alcuni bambini con l’omocistinuria devono seguire scrupolosamente una dieta. Il tuo dottore ti dirà se sei tra loro. Se il tuo dottore di chiede di farlo, è molto importante che tu segua la tua dieta.

Ci sono alcuni alimenti che non potrai assumere, come il latte, i latticini, le uova, la carne, il pesce e le noci, nocciole e noccioline. Il tuo dottore ti dirà cosa puoi mangiare e cosa no.

Cosa succede se prendole mie medicine ogni giorno?

Posso mangiare quello che voglio?

Se prenderai le tue medicine ogni giorno, sarai in grado di fare tutte le cose divertenti che stiamo facendo oggi!

List of useful words if you go abroad

Alcuni bambinicon omocistinuria devono seguire una dieta speciale Alimenti

permessi

Alimenti da evitare

Colora tuti glialimenti da evitare in rosso e tutti gli alimenti permessi in verde.

to get the treasure.Aiuta i tuoi amici a trovare la strada per arrivare al tesoro.

FrancesiItaliano

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Trova le 5 differenze tra le due fotografie.

Congiungitutti i punti.

Colora il disegno.

Se vai in vacanza o in gita scolastica, ricordati di portare con te la tessera medica.

Tessera medica

Nome:

Data di nascita:

Il titolare di questa tessera soffre di una malattia rara denominata omocistinuria. In caso di sintomi anormali o per qualsiasi altra emergenza medica, si prega di contattare immediatamente i seguenti numeri di riferimento.

Tessera medicaTessera medica................................................................................................

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In caso di emergenza, si prega di contattare uno dei numeri sottostanti:

Nome del medico del paziente:

Struttura ospedaliera:

Telefono:

Nome del familiare da contattare:

Telefono:

Cellulare:

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