schéma régional d ’ o r ganisation...

N o rd - Pas-de-Calais

Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire

1 - Objectifs, priorités régionales, principes d’actionArrêté du 2 juillet 1999

2 - Dispositif opérationnelMesurer les besoins de la populationOrganisation territoriale des soinsPriorités régionales de santé :

- Cancérologie- Cardiologie- Insuffisance rénale- Usage nocif et dépendances- Soins de suite et de réadaptation- Les comas et leurs suites

Sommaire

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Objectifs, priorités régionales,principes d’action

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Le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire

Schéma Régional d’Organisation Sanitaire Nord - Pas-de-Calais

ARRETE relatif au Schéma Régional d’Organisation Sanitaire du Nord - Pas-de-Calais

LE DIRECTEUR DE L’AGENCE REGIONALE DE L’HOSPITALISATION

Vu le Code de la Santé Publique, notamment son livre VII,

Vu l’ordonnance n°96-346 du 24 novembre 1996 modifiée portant réforme de l’hospitalisation publique et privée,

Vu le décret n°91-1410 du 31 décembre 1991 modifié relatif à l’organisation et à l’équipement sanitaires, pris pour applicationde la loi n°91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière et modifiant le Code de la Santé Publique (deuxième partie :décrets en Conseil d’Etat),

Vu les avis des conférences sanitaires de secteur régulièrement consultées,

Vu l’avis de la section sanitaire du Comité Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale du Nord - Pas-de-Calais, en date du 2juillet 1999,

Vu l’avis de la Commission Exécutive de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation du Nord - Pas-de-Calais en date du 15 juin1999,

ARRETE

ARTICLE 1 : Objectifs du Schéma Régional d’Organisation SanitaireLes objectifs poursuivis par le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire de la région Nord - Pas-de-Calais sont d’assurer :- une activité des établissements de soins répondant en qualité et en quantité aux besoins de la population mesurés selon lesméthodes définies à l’article 2 et aux priorités régionales de santé ;- le rééquilibrage régional afin d’assurer un égal accès aux soins en tout point du territoire. L’organisation territoriale des soinsest définie par le dispositif d’action de l’article 3 ;- la modernisation des établissements de soins par la rénovation des installations et la réorganisation des structures d’offre ;- la qualité des soins et la sécurité des malades par le renforcement des équipes soignantes, la coopération entre lesétablissements et le renforcement de la sécurité sanitaire.

ARTICLE 2 : Estimation des besoins de la populationLes besoins de soins de la population sont estimés chaque année dans le cadre d’un outil de pilotage et d’évaluation duSchéma Régional d’Organisation Sanitaire fondé sur quatre sources d’information :- l’exploitation du PMSI selon les modalités définies dans le dispositif d’action n°1,- l’étude des flux de patients entre leur domicile et les établissements de soins,- l’opinion des médecins libéraux sur le service rendu par les établissements de soins de leur secteur sanitaire,- l’avis des professionnels de santé réunis au sein des comités techniques régionaux.

ARTICLE 3 : Organisation territoriale des soinsL’organisation territoriale des soins est établie sur trois niveaux :- le secteur sanitaire,- le groupe de secteurs composant un bassin de vie,- la région.Pour chaque activité de soins, le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire préconise un mode d’organisation territorialeconciliant les exigences de qualité et de proximité définies dans le dispositif opérationnel n°2.

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Objectifs, priorités régionales,principes d’action


26 Schéma Régional d’Organisation Sanitaire Nord - Pas-de-Calais

ARTICLE 4 : Priorités régionales de santéLes priorités régionales de santé retenues dans le cadre du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire sont inspirées par laConférence Régionale de Santé, la Conférence Nationale de Santé et les travaux préparatoires du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire.Sont déclarés prioritaires pour la durée du présent Schéma Régional d’Organisation Sanitaire :- l’organisation des soins en :• cancérologie• cardiologie• usages nocifs et dépendances• insuffisance rénale chronique• états végétatifs chroniques• convalescence, soins de suite et réadaptation• périnatalité

- l’accès aux soins des publics précarisés constitue une exigence pour tous les établissements de santé.

ARTICLE 5 : Comités Techniques RégionauxPour chaque discipline ou groupe de disciplines tels que définis dans le dispositif opérationnel n°2, un comité technique régio-nal, constitué de praticiens hospitaliers et libéraux compétents, est chargé d’évaluer l’application du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire et de proposer à l’Agence Régionale de l’Hospitalisation les mises à jour nécessaires.Un arrêté du directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation fixe la composition de chaque comité technique régional.

ARTICLE 6 : Contrats d’Objectifs et de MoyensLes Contrats d’Objectifs et de Moyens que l’Agence Régionale de l’Hospitalisation signera avec les établissements de santéseront conclus en référence aux objectifs et aux priorités mentionnés aux articles 1 et 4 du présent arrêté.

ARTICLE 7 : Comité de Suivi du Schéma Régional d’Organisation SanitaireUn Comité de Suivi du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire est réuni chaque année pour évaluer le niveau de réalisationdes objectifs et proposer les mesures d’adaptation nécessaires.

ARTICLE 8 : Révision du Schéma Régional d’Organisation SanitaireLe Schéma Régional d’Organisation Sanitaire ainsi fixé pourra être révisé à tout moment ou en fonction de l’évolution desbesoins de la population. Il le sera obligatoirement dans le délai de cinq ans suivant la date du présent arrêté.

ARTICLE 9 : Les dispositions des arrêtés du 4 octobre 1994, du 25 février 1997 et du 2 février 1999 fixant respectivementle Schéma Régional d’Organisation Sanitaire du Nord – Pas-de-Calais, et ses volets relatifs à la “cardiologie”, au traitement del’insuffisance rénale chronique et à la rythmologie sont abrogés.

ARTICLE 10 : La Directrice Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales du Nord - Pas-de-Calais, la Directrice Départementaledes Affaires Sanitaires et Sociales du Nord et le Directeur Départemental des Affaires Sanitaires et Sociales du Pas-de-Calaissont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l’exécution du présent arrêté.

Fait à Lille le 2 juillet 1999Gérard DUMONT.


Dispositif opérationnelMesurer les besoins de la population

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Sommaire

OUTIL DE PILOTAGE ET D’EVALUATIONDU SCHEMA REGIONAL D’ORGANISATIONSANITAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271. L’EXPLOITATION DU PMSI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272. LE REGARD DES PRESCRIPTEURS DE L’HÔPITAL. . . . . 283. LE REGARD DES HOSPITALO-UNIVERSITAIRESRÉGIONAUX. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

LES PRINCIPAUX CONSTATS. . . . . . . . . . . . . . . 28BASSIN DE VIE ARTOIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29BASSIN DE VIE HAINAUT. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29BASSIN DE VIE LITTORAL. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30BASSIN DE VIE METROPOLE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

OUTIL DE PILOTAGE ET D’ÉVA L U ATION DUSCHÉMA RÉGIONAL D’ORGANISAT I O NS A N I TAIRE (OPE-SROS)

Cet outil a été conçu afin d’accompagner la mise en placeinitiale du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire. Il devra l’escort e r, en parallèle, tout au long de sesdéveloppement à venir. Si les axes principaux du schémadécoulent en grande partie de l’analyse des informationsinitiales collectées, cet instrument permettra de suivre laprogression des résultats atteints, presque en temps réel.

Les fonctions qui sont attribuées à cet outil sont donc, pardéfinition, multiples :

- OPE-SROS doit, en premier lieu, permettre de connaître lesbesoins de la population.

- Il a aussi été conçu afin de mettre en évidence, avec la plusgrande précision possible, les imperfections quantitative etqualitative de l’offre et de l’activité de soins.

Cet outil est en fait, dans sa structure, un dispositif depilotage et d’évaluation. Il ne se fonde pas sur une sourceunique d’information. Il englobe et exploite un faisceau dedonnées et d’enquêtes. Sa structure, fondamentalementcomposite, est en soi la garantie de la transparence desanalyses produites et du respect de ses objectifs.

1. L’EXPLOITATION DU PMSI

L’exploitation des données du PMSI permet depuis plusieursannées de mesurer avec une grande sensibilité l’activitémédicale des services et des établissements hospitaliers(exception faite, pour l’instant, de la psychiatrie).Désormais l’addition, enfin possible, des données provenantde l’ensemble des établissements autorise la mesure nonseulement des coûts, mais surtout de la production de soinsdans la région comme dans les bassins de vie ou encore lessecteurs sanitaires.

L’Outil de Pilotage et d’Evaluation du Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire collecte systématiquement les donnéesrégionales du PMSI et les exploite avec toute la précision n é c e s s a i re, par grands groupes de pathologies prises en charg e .Les analyses qui sont et qui seront menées sur la base desCatégories Majeures de Diagnostic -CMD- reposent essentielle-ment sur l’examen du nombre de points ISA (points d’IndicesSynthétiques d’Activité) ou d’autres indicateurs plus classiquestel que le décompte des séjours hospitaliers.Ainsi, il est désormais possible d’évaluer très rapidement etavec une grande fiabilité ce que sont les off res et les pro d u ctionsde soins. En certains cas, le plus souvent pour certainsgroupes de pathologies, la population de plus ou moinsvastes secteurs de la région pouvait ou peut encore se tro u v e rtotalement privée d’off re de soins hospitaliers. En ce cas, OPE-SROS est susceptible d’induire, à terme, uneaugmentation sensible de l’offre.

En d’autres lieux, le constat d’une sous-production de soinspeut rendre et pourra rendre patente la nécessité d’accroîtrela production locale des soins sans qu’il ne soit nécessaire deretoucher aux structures en place.

Le PMSI permet par ailleurs d’apprécier les fuites hospitalières,c’est-à-dire de quantifier les flux de patients qui, bien querésidants dans tel territoire (secteur sanitaire ou bassin de viepar exemple) ont été admis dans un établissement d’un autreensemble, plus éloigné de leur domicile.L’évaluation raisonnée de ces fuites, permet dans une largemesure de comprendre quelles peuvent être les carences del’offre locale et le degré de satisfaction de la populationhospitalisée. Son apport est donc certain dans le cas deshospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique.Son analyse ne re c h e rche pas, à terme, à atteindre une stricteet impossible autosuffisance des secteurs et bassins. Il existe




en effet d’une part des phénomènes de porosité et deproximité immédiate qu’il convient de préserver au seinmême de la région, d’autre part il est évident qu’un certainnombre de soins très spécialisés ne peuvent être dispensésque dans la Métropole.

La lecture des données du PMSI tient et tiendra systématiquementcompte des différents niveaux de soins qui ont été adoptéspar le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (cf. partie 2“Organisation territoriale des soins”).

2. LE REGARD DES PRESCRIPTEURS DE L’HOPITAL

La deuxième source d’information d’Outil de Pilotage etd’Evaluation du Schéma Régional d’Organisation Sanitaireprovient de l’enquête annuelle qui a été et sera menéeauprès des prescripteurs d’hospitalisation, c’est-à-dire desm é d ecins libéraux de ville. Si la démarche est susceptible d’être très légèrement modifiéedès la deuxième édition, l’économie générale de l’enquêted e m e u rera inchangée.Il n’est plus question cette fois de rechercher l’exhaustivité durecueil de données. Un échantillon de quatre cents praticienssélectionnés selon un plan de sondage préétabli a été appeléà se prononcer sur la prise en charge CMD par CMD, dansl’ensemble des secteurs et des bassins de vie. Lors de cetteenquête une masse de données très importante à été collectée,mise en forme et enfin analysée. Etablissements fréquentéspar la clientèle, délais d’hospitalisation, satisfaction globaleou vis-à-vis des soins sont désormais autant d’aspects quipeuvent être suivis avec précision. La totalité des motifs derecours aux soins hospitaliers que la population est suscep-tible de connaître est également recensée.

La connaissance du fonctionnement des soins, comme celle dela satisfaction de la population sont, avec l’Outil de Pilotage etd’Evaluation du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire,disponibles et suivis. Un tel outil devait être mis en place carl’on ne peut se fier à d’autres informations lorsqu’il s’agitd’observer avec précision, dans l’ensemble d’une régioncomme le Nord - Pas-de-Calais et sur plusieurs années de telsphénomènes. D’autres indicateurs pourraient, certes, être lesrévélateurs de phénomènes contemporains, mais ils seraientprobablement incapables d’évoluer avec la rapidité voulue,ne disposeraient sans doute pas de la puissance nécessaire àla description de réalités aussi fines et discrètes.L’Outil de Pilotage et d’Evaluation du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire met en œuvre une démarche

globale, s’appuyant sur un outil exploitant des informationsmultiples, recueillies indépendamment.Ses apports apparaîtront encore plus dans l’avenir lorsque lesuivi des évolutions, la mise en évidence des mutations encours viendront enrichir ses possibilités actuelles.

3. LE REGARD DES HOSPITALO-UNIVERSITAIRESREGIONAUX

Le point de vue des formateurs régionaux et des chercheursquant à la situation et l’évolution de leur discipline a étésollicité. Ce regard a porté principalement sur des questionstouchant à la démographie médicale, à l’évolution destechniques et à l’organisation de l’offre.

Des comités techniques régionaux seront mis en placepour chaque discipline, composés de praticiens hospitalierspublics et privés et d’universitaires, représentatifs desdifférents modes de pratique et des zones de la région.Ils auront notamment pour mission d’analyser les d i ff é rentes données de Outil de Pilotage et d’Evaluationdu Schéma Régional d’Organisation Sanitaire d’évaluerl’atteinte des objectifs du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire et d’émettre des propositionsd’évolution de ces objectifs.

LES PRINCIPAUX CONSTATS

L’outil de pilotage et d’évaluation a permis d’élaborer unephotographie des taux de couverture des besoins hospitaliersrégionaux.

Les principaux constats établis et présentés par bassins de viese sont fondés sur l’analyse de la production mesurée par lePMSI et exprimée en nombre de séjours pour les établissementspublics et privés en 1997 (la faible exhaustivité du PMSI privéen début d’année 1997 nous a amené à concentrer l’analysesur le second semestre). Ont également été exploités les résultats de l’enquête auprèsdes médecins généralistes.Une présentation cartographique de la production de soins(exprimée en points ISA et non plus en séjours) rapportée àla population desservie par bassin et pour les principales disciplines appuie ces constats, par bassin de vie (cf. p33).

Dispositif opérationnelMesurer les besoins de soins de la population


Dispositif opérationnel

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BASSIN DE VIE ARTOIS

Le bassin de vie de l’Artois se caractérise par son poidsdémographique, comparable à celui de la Métropole.Il est particulièrement marqué par la proximité géographiquede l’agglomération lilloise. Cette proximité explique en partieles taux de fuite importants constatés dans la plupart desdisciplines.

Le déficit de production de soins par rapport à la consommationest vérifié globalement sur le bassin.Le secteur de Douai connaît des fuites massives, lesecteur d’Arras est relativement autosuffisant, les secteurs deLens et Béthune occupant des positions intermédiaires (leniveau élevé de fuites du secteur de Douai s’explique en partiepar la proximité de la polyclinique de Bois Bernard située surle secteur de Lens).

Les soins de proximité

En obstétrique et en gynécologie chirurgicale, la productionde soins est inférieure à la consommation pour les secteursde Béthune, Lens et Douai. Les fuites sont conséquentes surce dernier secteur.

Dans les activités chiru rgicales comme la chiru rgie digestive (7%de fuites sur le bassin et 48% sur le secteur de Douai) et l’ort h o-pédie-traumatologie (18% de fuites sur le bassin et 52% sur lesecteur de Douai), le déficit de production de soins est égalementmarqué.

En ce qui concerne les activités médicales, les différences sectorielles varient selon les disciplines mais l’offre restesystématiquement déficitaire avec un maximum sur le secteurde Douai.

Les soins à l’échelle du bassin de vie

De nombreuses spécialités médicales apparaissent déficitairessur le bassin :- Neurologie (30% de fuites), rhumatologie (25%), derm a t o l og i e(36%), endocrino-diabéto-nutrition (19%), néphrologie (14%),u rologie (10%).

Les insuffisances dans ces disciplines sont également misesen évidence par les résultats de l’enquête auprès des médecinsgénéralistes. L’ i n s u ffisance de la réponse actuelle aux besoins enh é m a t ologie est également mise en évidence.

En chiru rgie de spécialité des écarts importants entre les besoinsexprimés localement et l’off re du bassin sont constatés :- En chiru rgie maxilo-faciale (26% de fuites), chiru rgie vasculaire(10%), gynécologie chirurgicale (15%).Seule la chiru rgie ophtalmologique présente un solde d’activitéexcédentaire dû à la présence de l’institut ophtalmique deSomain.- En néonatalogie, bien que le bassin dispose d’un grandnombre de lits de néonatalogie et de réanimation néonatale,la production de soins est déficitaire.

BASSIN DE VIE HAINAUT

Le bassin de vie du Hainaut est, des bassins de vie horsMétropole, celui qui présente le degré d’autonomie le plusimportant.Dans certaines disciplines (maternité, néphrologie) ce bassinapparaît même comme fournisseur net de soins dans lamesure où il attire de nombreux patients de secteurs voisins(de Douai et de la Picardie principalement).Globalement, ce bassin de vie connaît des fuites qui se limitentsouvent à un taux incompressible de recours régional.En outre, le bassin du Hainaut présente la caractéristique dedisposer d’une offre hospitalière fortement centralisée ethiérarchisée.Si les secteurs de Cambrai et surtout Maubeuge apparaissentsystématiquement déficitaires, le secteur de Valenciennes estgénéralement excédentaire.Ce déséquilibre traduit le rôle prépondérant de Valenciennesdans le réseau hospitalier du Hainaut.


Les soins de proximité sont assurés de manière relativementsatisfaisante sur chacun des secteurs à l’exception notabledes domaines suivants :- En diabétologie, le secteur de Maubeuge apparaît fort e m e n td é f i c i t a i re .- En chiru rgie ophtalmologique courante (cure de cataractenon compliquée, chiru rgie du glaucome simple et du strabismesimple) le secteur de Cambrai n’est pas autosuff i s a n t .- En hépato-gastro - e n t é rologie, des taux de fuites import a n t ssont constatés sur les secteurs de Maubeuge (28%) etCambrai (17%).





- En hématologie, l’off re de soins présente au CentreHospitalier de Valenciennes doit être re n f o rcée afin derépondre à l’ensemble des besoins du bassin de vie enhématologie clinique et en oncohématologie.- En chirurgie thoracique, le bassin n’est pas autosuffisant.- En chirurgie ophtalmologique, un taux de fuite de 25% estconstaté (expliqué pour partie par la proximité de l’institutophtalmique de Somain).Ces insuffisances ont également été mises en évidence parl’enquête auprès des médecins généralistes.- En chiru rgie cancérologique ORL, l’off re de soins est notoire m e n ti n s u ffisante compte tenu de la fréquence de cette pathologie.

BASSIN DE VIE LITTORAL

Le bassin de vie du Littoral connaît un taux de fuite de sapopulation hospitalisée relativement faible et qui concerneprincipalement le secteur de Dunkerque attiré par la métro p olelilloise, le reste c o rrespondant à un taux normal et inéluctablede recours régional.Les principaux constats relatifs à la couvert u re des besoins parl ’ o ff re locale qui peuvent être effectués à la lecture des diff ére n t e sétudes réalisées sont les suivants :


Ceux-ci sont relativement bien couverts présentant toutefoiscertaines insuffisances :- Les affections dermatologiques apparaissent mal couvert e ssur le secteur dunkerquois. Les médecins adresseurs sontrelativement insatisfaits des prises en charges dans cette discipline.- En pédiatrie, les secteurs de Calais et Dunkerque présententdes taux de fuite importants (20%).- En chirurgie viscérale, le secteur de Dunkerque apparaîtrelativement peu pro d u c t e u r.Des taux de fuite importants apparaissent sur le secteur deCalais lorsque croît l’importance des interventions.- Une insuffisance de la couverture psychiatrique, tant en cequi concerne les adultes que les enfants est partout constatéesur le Littoral. Elle est la conséquence d’un déficit en personnelssoignants (médical et non médical).Les conditions d’hébergement sont également en cause surle secteur de Montreuil/Berck. L’absence d’unité de prise enc h a rge spécifique pour adolescents au niveau du littoral estdurement ressentie.


- En médecine :Une insatisfaction globale vis à vis de la prise en charge enrhumatologie est exprimée par les médecins adresseurs. Elleva de pair avec le constat d’un faible recours aux soins,particulièrement sur les secteurs de Calais et Boulogne.Le taux de fuite est dans cette discipline de 15% sur lebassin (30% sur le secteur de Dunkerque).En cardiologie, le Littoral présente un taux de fuite sensibledans le domaine de la pose de stimulateurs cardiaques.En hématologie, l’unique service de Dunkerque ne permetpas de couvrir l’ensemble des besoins du bassin.

- En chirurgie :C h i ru rgie thoracique : les statistiques disponibles mettent enévidence un taux de fuite très important dans cette spécialité (34%).Chirurgie infantile : le littoral est le seul bassin dépourvu deservice de chirurgie infantile.Chirurgie ophtalmologique : l’analyse des données PMSI meten évidence un taux de fuite élevé sur le secteur deDunkerque (25%) doublé d’un faible recours aux soins.

- En périnatalité :Le littoral est totalement dépourvu de capacité de diagnosticprénatal et dépend principalement des centres lillois.L’absence de centre d’assistance médicale à la procréationrend le bassin littoral totalement dépendant de la métropolelilloise.

BASSIN DE VIE METROPOLE

Le bassin de vie Métropole est quasiment autosuffisant auregard de l'accès aux soins de la population qui y réside. Sontaux de fuite vers d'autres secteurs sanitaires est le plus faiblede la région. S’agissant de la mission de soins de proximité,quelques problèmes d'insuffisance quantitative de l’offresubsistent. Ils se concentrent sur quelques disciplines commel’ophtalmologie où les délais d’accès au soins sont trop longs.

Le bassin Métropole se distingue par la présence du CentreHospitalier Régional Universitaire et des grands établissementsprivés dont la vocation est de dispenser des soins de pro x i m itéet de prendre en charge les pathologies complexes (missionde recours régional). Pour exercer cette mission de recours,ces mêmes établissements rencontrent des difficultés quitiennent surtout d’une insuffisante capacité d’accueil dans



quelques disciplines telle la chirurgie cardiaque. Le C.H.R.U.est par ailleurs pénalisé par l’afflux de patients présentant despathologies banales. Cette situation qui s’observe dansc e rtaines disciplines, est le résultat d'une insuffisance manifestede l'off re de soins de proximité dans les bassins périphériques.

Une analyse plus fine des relations Métropole – Régionpermet de préciser ce constat :

1 - Hématologie. L’hématologie est une discipline où lespatients rencontrent de sérieuses difficultés d’accès au soins.La région présente en effet un retard important au regard desmoyennes nationales des greffes réalisées. Les établissementsde niveau B (activité incluant les autogreffes) que sont lesc e n t res hospitaliers de Valenciennes, Lens et Roubaixsouffrent d'une pénurie en encadrement médical. Dans cesconditions, le C.H.R.U., classé au niveau A (activité incluantles autogreffes et allogreffes) se voit contraint de prendre encharge des malades, notamment ceux des bassins "Artois" et“Littoral” qui normalement relèvent des stru c t u res de secteur.

2 - Cancéro l o g i e . La région est affectée d’une nettes u rm o rtalité globale pour l’ensemble des cancers. Se détachentplusieurs cancers graves et déterminés en grande partie parl’exposition à des facteurs de risque connus (alcool, tabac etalimentation) : cancers des voies aérodigestives supérieures,cancer de l’œsophage, cancer du poumon, cancer côlorectal.

Le C.H.R.U. et le Centre Oscar Lambret assurent un rôle depremier plan dans le dispositif régional de soins.L’hématologie constitue une activité majeure pour le C.H.R.U. ;le C.O.L. est orienté sur les cancers des V.A.D.S. et du sein.Dans ces conditions, une grande partie de l’activitécancérologique est pratiquée dans la métropole. En priorité,comme le souligne la plupart des acteurs de santé, des progrèsqualitatifs sont à réaliser notamment pour :- diagnostiquer à un stade plus précoce,- améliorer les technologies de soins,- mieux accompagner les patients et en part i c u l i e r, mieux traiterla douleur.

3 - Ophtalmologie. Tant en médecine qu'en chirurgie, larégion dispose d’une offre de soins insuffisante au regard desbesoins. Cette pénurie tient à un manque flagrant de praticienslibéraux et hospitaliers. Elle a pour conséquences :- des délais d’accès de plus en plus longs pour les soins nonurgents (rendez-vous à 3 mois),

- des équipes de garde insuffisantes obligeant la populationà recourir au C.H.R.U.

Par voie de conséquence, le C.H.R.U. accueille un grandnombre de malades provenant de toute la région, mêmepour des pathologies courantes (33 000 consultations par an,délai d'attente de 3 à 6 mois).

4 - Neurochirurgie. Le C.H.R.U. constitue la seule structurepublique de neurochirurgie du Nord - Pas-de-Calais. Vers sesservices, convergent toutes les urgences neurochirurgicalesde la région. De ce fait, il existe un problème de saturationdes lits de réanimation neurochirurgicale. Faute de praticienset de places, les services hospitalo-universitaires sont parfoisamenés à retarder des interventions.Le projet de création d'un service de neuro c h i ru rgie au centrehospitalier de Valenciennes est de nature à améliorer cette situat i o n .

5 - Chirurgie thoracique. L'activité de chirurgie thoraciquegénérale se caractérise dans la région par une forte dispersionet donc une trop faible activité des équipes.

Les deux tiers de l’activité régionale sont réalisés dans lamétropole. Dans les secteurs hors métropole, la dispersiondes activités ne permet pas de s’assurer partout d’un excellentstandard régional de thérapeutique et de technique quinécessite un regroupement des compétences et des sites.Dans le bassin de vie Métropole, on peut estimer que le secteurprivé a une activité équivalente à celle du C.H.R.U., recrutanten concurrence avec lui des malades dans toute la régionN o rd - Pas-de-calais. Le C.H.R.U. ne reçoit pourtant pratiquementjamais de malades du Valenciennois, de l'Audomarois et duBoulonnais.

6 - Chiru rgie card i o - v a s c u l a i re . La chiru rgie card i o - v a s c ulairedu C.H.R.U. de Lille et de la polyclinique du Bois (Lille)représentent les seules unités de chirurgie cardiaque de larégion. Cette off re est insuffisante : délais import a n t sd’intervention, taux de fuite de l’ordre de 10 % vers la régionparisienne, perspective d’augmentation de l’activité del’ordre de + 5% par an.S’agissant de la chirurgie cardiaque de l’enfant, la majorité(deux sur trois) des jeunes enfants sont opérés dans la régionparisienne en raison de la spécificité de ces interventions.

Un re n f o rcement de l’off re régionale “adulte” a été décidéavec l’autorisation de créer une unité de chiru rgie card i a q u e


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commune au centre hospitalier de Lens et à la polyclinique deB o i s - B e rn a rd. Ce re n f o rcement permettra d’accro î t re de 25 %l ’ o ff re actuelle.

7 - Chirurgie pédiatrique. L'offre de chirurgie pédiatriqueest dispersée dans le Nord - Pas-de-Calais. Elle est pratiquéepar des chiru rgiens d’adultes ou d’enfants. Les sitesindividualisés “chirurgie pédiatrique” sont rares. L’activité dechirurgie d’urgence est souvent réalisée par des chirurgiensd’adultes.Le bassin “Littoral” ne dispose pas d'une unité de chirurgieinfantile individualisée. La chirurgie pédiatrique y est exercéepar l'ensemble des chirurgiens du bassin de vie, avec uneorientation orthopédique plus nette à Dunkerque, à Calais ets u rtout à Berc k - s u r- M e r. Dans le bassin “Artois”, cette activitése concentre au centre hospitalier de Lens. Dans le Hainaut,un service est implanté à l'hôpital de Valenciennes sans séparationde l'orthopédie et du viscéral. Dans le bassin Métropole, les centres de chirurgie pédiatriquesont localisés au C.H.R.U. et au G.H.I.C.L. (Saint Antoine).Quand il s'agit d'avoir recours à une réanimation lourde, lespatients sont adressés au C.H.R.U. Les problèmes dedémographie médicale sont un facteur limitant le développementde la prise en charge par les seuls services de chiru rgie pédiatrique(manque de chiru rgiens pédiatres et d’anesthésistes-réanimateurs).

8 - Réanimation adulte. La réanimation adulte souffre dansla région d’un problème saisonnier et récurrent d’insuff i s a ncecapacitaire. Huit services ont déclaré refuser régulièrementdes patients. Les encombrements constatés fréquemment surle réseau autoroutier convergeant vers la métropole aggravent leproblème d’accès aux réanimations lilloises.

9 - N é o n a t o l o g i e . La capacité en lits en réanimation néonatalen’est actuellement pas suffisante pour répondre aux besoins dubassin de vie Métropole. Le re n f o rcement en lits du futur pôle“ M è re-Enfant” (G.H.I.C.L.), précédé d’un re n f o rt temporaire dere s s o u rces humaines au bénéfice du C.H.R.U. (en l’attente de l ’ o u v e rt u re du pôle), devrait apporter une réponse à ce pro b l è m e .

10 - Greffes. La région ne dispose pas de greffons ennombre suffisant pour couvrir ses besoins. Pour les organes,les manques se font surtout sentir pour le rein ; pour lestissus, il conviendrait d’augmenter le nombre de prélèvementsde cornées, de peau, de fragments d’os. Un réseau régionald’établissements préleveurs a été mis en place, les résultats

de son action sont prometteurs. Outre le manque de prélèvements,d ’ a u t res difficultés sont à pre n d re en compte pour développerl’activité de greffes :- difficultés dans la mise en oeuvre des préconisations de sécurit és a n i t a i re (bonnes pratiques très contraignantes) ayant pourconséquence la perte d’une partie des prélèvements ;- accroissement de l’incidence de certaines pathologies commel’insuffisance rénale chronique ;- manque de chiru rgiens gre ffeurs (praticiens ayant en chargeégalement les prélèvements).

11 - Néphrologie. Le bassin Artois se caractérise par un fortdéficit de prise en charge en hémodialyse. Actuellement,tous les secteurs sanitaires de la région disposent au moinsd'un centre d'hémodialyse à l'exception des secteurs deDouai et d'Arras. Cette situation a pour conséquenced’emboliser le centre de dialyse du C.H.R.U.. L’ouvertureprochaine d’un service à Arras devrait améliorer la situation.

12 - Uro l o g i e - a n d ro l o g i e . Le volume d’activité en andro l ogieest croissant. Le Nord - Pas-de-Calais a pris du retard dans laprise en charge médicale urologique par rapport aux autresrégions françaises. Le nombre de praticiens formés à cettediscipline est insuffisant pour pre n d re en charge les pathologiesmédicales de plus en plus nombreuses.

13 - Dermatologie. Les bassins "Artois" et “Littoral” secaractérisent par une offre de soins hospitaliers insuffisanteen dermatologie. Par ailleurs, il faut signaler qu'à l’insuff i s a ncede structures hospitalières, s’ajoute un déficit en praticienslibéraux dans le Pas-de-Calais et dans le secteur deMaubeuge. De ce fait hors métropole, la réponse auxproblèmes dermatologiques est souvent insuffisante. Cettesituation touche particulièrement les personnes les plusdéfavorisées.Par voie de conséquence, un nombre important de patientsde la région est adressé au C.H.R.U. de Lille, même pour d e spathologies cutanées courantes. Pour que cet établissementpuisse exercer normalement sa mission de recours, il conviendraitde renforcer les moyens des bassins de vie déficitaires.




33



PRODUCTION DE SOINS EN CANCEROLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.

Bassins de vie Points ISA produits pour 1 000 h.

METROPOLE 6 173

H A I N A U T 3 138

LITTORAL 2 915

A RTOIS 2 778

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN DIABETOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.

PRODUCTION DE SOINS EN HEPATOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.

PRODUCTION DE SOINS EN GASTRO-ENTEROLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 9 555

HAINAUT 6 100

LITTORAL 5 073

A RTOIS 4 032

Rang

R1

R2

R3

R4


METROPOLE 10 723

HAINAUT 7 962

A RTOIS 7 230

LITTORAL 6 621

Rang

R1

R2

R3

R4


METROPOLE 36 344

HAINAUT 32 834

LITTORAL 30 198

A RTOIS 25 788

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN CARDIOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.

PRODUCTION DE SOINS EN HEMATOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 48 833

H A I N A U T 29 351

LITTORAL 28 578

A RTOIS 26 904

Rang

R1

R2

R3

R4


METROPOLE 2 7 9

LITTORAL 2 0 2

A RTOIS 1 7 8

H A I N A U T 1 6 0

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN DERMATOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 4 996

H A I N A U T 3 837

LITTORAL 3 274

A RTOIS 2 082

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN NEONATOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 14 402

LITTORAL 10 713

A RTOIS 9 234

HAINAUT 8 946

Rang

R1

R2

R3

R4





PRODUCTION DE SOINS EN NEUROLOGIE (Syst. Nerveux)NOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 20 068

LITTORAL 16 558

HAINAUT 14 151

A RTOIS 13 544

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN OBSTETRIQUENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.

PRODUCTION DE SOINS EN OBSTETRIQUE(hors accouchement norm a l )

NOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 7 294

LITTORAL 5 897

HAINAUT 5 066

A RTOIS 4 591

Rang

R1

R2

R3

R4


METROPOLE 28 962

HAINAUT 13 611

LITTORAL 12 069

A RTOIS 11 492

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN OPHTALMOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 6 381

A RT O I S 5 648

LITTORAL 4 359

HAINAUT 3 890

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN ORL & STOMATOLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 15 059

L I T T O R A L 9 287

HAINAUT 8 402

A RTOIS 6 390

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINSEN RHUMATO-TRAUMATO-ORTHOPEDIE

NOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 45 730

H A I N A U T 36 425

LITTORAL 34 237

A RTOIS 30 961

Rang

R1

R2

R3

R4

PRODUCTION DE SOINS EN UROLOGIE - NEPHROLOGIENOMBRE DE POINTS ISA PRODUITS POUR 1000 HAB.


METROPOLE 9 834

L I T T O R A L 9 540

HAINAUT 8 301

A RTOIS 7 545

Rang

R1

R2

R3

R4

N.B. pour toutes les cartes :PMSI privé : exhaustivité autour de 80 %PMSI 97 / Etab. MCO Publics et Privés


Sommaire

L’ORGANISATION TERRITORIALE A TROISNIVEAUX DE SOINS HOSPITALIERS. . . 351. INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 352. ASPECTS MÉTHODOLOGIQUES . . . . . . . . . . . . . . . . 36

FICHES SYNTHETIQUES

ASSISTANCE MEDICALE A LA PROCREATION (A.M.P) . . 38GRANDS BRÛLES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38DERMATOLOGIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38DIAGNOSTIC - PRENATAL - CYTOGENETIQUE. . . . . . . . 38ENDOCRINOLOGIE – DIABETOLOGIE - NUTRITION . . . . 39HEMATOLOGIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39HEPATO-GASTRO-ENTÉROLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . 40IMAGERIE DONT SCANNER ET I.R.M.. . . . . . . . . . . . . . 40MÉDECINE INTERNE, MÉDECINE POLYVALENTE,MÉDECINE GÉRIATRIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41MÉDECINE LEGALE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41MÉDECINE NUCLEAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42NÉONATALOGIE ET REANIMATION NÉONATALE . . . . . . 42NEUROLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42ONCOLOGIE PEDIATRIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42PEDIATRIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43PNEUMOLOGIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43RÉANIMATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44RHUMATOLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44VIH / SIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44CHIRURGIE CARDIAQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45CHIRURGIE GENERALE, CHIRURGIE VISCERALE. . . . . . . 45CHIRURGIE ORL., STOMATOLOGIQUE,MAXILLOFACIALE, CERVICOFACIALE . . . . . . . . . . . . . . 45GREFFES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46CHIRURGIE INFANTILE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46CHIRURGIE DU NOUVEAU NE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47CHIRURGIE DE LA MAIN ET DE RE-IMPLANTATION . . . . 47NEUROCHIRURGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48CHIRURGIE OPHTALMOLOGIQUE. . . . . . . . . . . . . . . . . 48ORTHOPEDIE - TRAUMATOLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . 48CHIRURGIE PLASTIQUE ET RECONSTRUCTRICE. . . . . . . 49CHIRURGIE THORACIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49UROLOGIE - ANDROLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49CHIRURGIE VASCULAIRE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50GYNECOLOGIE - OBSTETRIQUE. . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

L’ORGANISATION TERRITORIALE A TROISNIVEAUX DES SOINS HOSPITALIERS

La répartition actuelle de l’offre de soins hospitalière est lef ruit d’une histoire où sont venus au fil du temps se conjuguerde manière fortement contrastée les besoins de soins expriméspar la population et les initiatives individuelles ou publiques. Le constat est celui d’une répartition de l’offre relativementinégale doublée d’une faiblesse marquée de la coordinationet de la coopération entre les off reurs répondant trop souventà des logiques disciplinaires ou d’établissement.Face à ce constat, il incombe d’abord de définir le niveauoptimal auquel l’offre hospitalière doit s’organiser :- Comment améliorer la répartition territoriale del’offre de soins ?- Comment organiser le fonctionnement de cette offrede soins ?

1. INTRODUCTION

TROIS NIVEAUX D’ORGANISATION DE L’OFFRE DESOINS

Pour organiser l’offre de soins, le travail de planificationintègre trois niveaux géographiques : la Région, le Bassinde vie, le Secteur sanitaire.

La région, par sa taille, son poids démographique, l’autonomieinstitutionnelle et financière dont elle bénéficie constitue lecadre général à l’intérieur duquel une autonomie totale doitêtre recherchée.A de rares exceptions, la totalité des besoins de soins expriméspar les habitants doit pouvoir trouver une réponse au sein dela région.

Le secteur sanitaire, territoire de base du découpageadminist r atif constitue une zone à l’intérieur de laquelle,dans un souci de proximité, toutes les activités hospitalièrescourantes et urgentes doivent être mises en œuvre.

Le bassin de vie, échelon interm é d i a i re, constitue le niveaup e rtinent de réponse à des besoins de soins qui, par leurm o i n d re fréquence, leur moindre urgence, la spécialisation etla technologie médicale qu’ils requièrent, ne peuvent être p r i sen charge au niveau de tous les secteurs et qui, à contrario,pris en charge uniquement à un niveau régional poseraientun véritable problème d’accès aux soins.

Ce découpage simple à trois niveaux rend compte de manièreréaliste des comportements de recours aux soins de la populationet de la structuration actuelle de l’off re hospitalière régionale.

Dispositif opérationnelOrganisation territoriale des soins

35






UNE REPONSE AUX BESOINS DE SOINS MESUREEET STRUCTUREE

A partir d’un découpage fin de l’activité hospitalière, unchoix fondé sur des critères objectifs a permis de définir pourchaque activité de soins le niveau géographique pour lequelune autonomie de l’offre de soins doit être recherchéeet des modalités d’organisation proposées.

La recherche de l’autonomie passe d’abord, à partir d’unebonne circonscription du champ d’une activité, par la mesurede la réponse aujourd’hui fournie aux besoins exprimés dansla zone considérée. A ce stade, l’ensemble des instrumentsde mesures décrits en première partie sont utilisés.

Le degré de couverture des besoins qui aura été constatép e rmettra de déterminer des objectifs quantitatifs, de pro d u ctionde soins.

La recherche de l’autonomie passe par un développement ouun renforcement de l’offre lorsque cela est nécessaire, maispasse aussi par l’optimisation de l’efficacité des moyens existantset l’amélioration du service rendu. A cette fin, sur la based’une analyse de l’existant et des problématiques propres àl’activité considérée, des préconisations sont form u l é e sconcernant l’organisation de l’offre sur la zone (relationshorizontales et verticales entre offreurs) et le fonctionnementdes structures.

LE MODE CONTRACTUEL POUR ATTEINDRE LESOBJECTIFS FIXES

Les objectifs fixés se concrétiseront dans les contrats d’objectifs et de moyens signés avec chaque établissementpublic et privé.

Le mode contractuel est en effet part i c u l i è rement bien adapté à lamise en œuvre d’une démarche qui exige un engagementrécip roque :

• Engagement de l’Agence Régionale d’orienter l’ensembledes décisions prises dans l’exercice de ses compétences(allocation budgétaire, créations de postes médicaux,investissement, police s a n i t a i re) dans le sens de la re c h e rc h ede l’autonomie hospitalière des secteurs sanitaires, des bassinsde vie et de la région.

• Engagement des établissements à orienter leur fonctionnement,leurs relations et leur développement dans une direction qui se traduira par une amélioration quantitative et qualitative desprises en charg e .

2. ASPECTS METHODOLOGIQUES

LE CHAMP COUVERT ET LA DEFINITION DESACTIV I T E S

Cette partie du Schéma Régional traite de l’ensemble desa c t i v ités hospitalières de médecine, chirurgie, obstétrique etsoins de suite et de réadaptation qui ne font pas aujourd’huil’objet d’un traitement spécifique dans le cadre d’un voletparticulier. Sont donc exclues de la démarche les activitésd ’ u rgence, cancérologie, hématologie, psychiatrie et traitementdes dépendances.

Le découpage qui a prévalu à la définition des activitésrépond au souci de préserver trois aspects de la réalité hospitalière :- la spécificité des compétences médicales mises en œuvre,- l’unité de lieu de l’activité et l’utilisation de moyens propres(le service),- la prise en charge d’un segment pathologique cohérent.

Cette segmentation ne correspond pas nécessairement audécoupage universitaire. En ce sens, elle peut être réductrice.Cependant, calée sur la réalité de l’organisation hospitalière,elle permet d’aboutir à des conclusions opératoires, objectifultime d’une démarche de planification.

LE NIVEAU D’AUTONOMIE RETENU

Le niveau d’autonomie retenu pour chaque activité est ler é s u ltat d’un arbitrage entre la nécessaire proximité de laprise en charge et la rareté des moyens existants.

Concrètement, différents scénarios basés sur une méthodemulticritères (importance des urgences, volume et fréquencedes besoins, rareté des compétences médicales et coût demise en œuvre) et dont les résultats ont été discutés avec desprofessionnels ont permis d’arrêter ces choix.

Le choix du niveau d’autonomie (région, bassin, secteur) estessentiel en ce qu’il détermine le cadre d’analyse de lacouverture des besoins et le niveau d’organisation de l’offre.Dans la mesure où cela était possible et nécessaire, des



“sur-spécialités” ont été isolées afin de rendre compte de lacomplexité médicale tout en préservant la lisibilité indispensableà l’action.

LA DEMARCHE D’ELABORATION DES FICHES

La description et l’analyse de la situation régionale s’est fondéesur :- une recherche documentaire,- l’exploitation de différentes sources statistiques (l’analyse del’information issue du PMSI a joué ici un rôle prépondérant),- l’avis exprimé par des professionnels issus des différentescomposantes de l’off re hospitalière (centres hospitaliersgénéraux , centre hospitalier régional, établissements desanté privés).Ces investigations ne visent pas à l’exhaustivité mais s’attachentà mettre en évidence les principaux constats relatifs à lacouverture des besoins et aux aspects médicaux, fonctionnelset organisationnels concernant cette discipline.

LES OBJECTIFS RETENUS

Les objectifs quantitatifs :L’autonomie d’une activité pour un niveau géographiquedonné (région, bassin secteur) signifie, en théorie, quechaque patient de la zone puisse trouver une réponse hospitalièreà ses besoins sur la zone même.Pour chaque activité, l’autonomie du niveau géographiqueretenu est formulée sous forme d’objectif. Cette définition del’autonomie est à relativiser en fonction de plusieurs éléments :- Pour la plupart des activités, il existe des affections qui, soitpar leur rareté soit par les techniques d’investigation ou deprise en charge, nécessitent le recours à des pôles d’excellencerégionaux.- Le découpage des zones ne correspond qu’imparfaitementaux comportements réels des patients notamment aux fro ntièresde celles-ci. On constatera systématiquement des “eff e t sf ro n t i è re ”, par définition incompressibles, à respecter.- Dans certains cas, l’écart est très important entre le degréd’autonomie de la zone et la cible idéale que constituel’autonomie complète.- Le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire envisageantdes perspectives à 5 ans, le principe de réalité impose parfoisde définir un objectif quinquennal intermédiaire.

La conjonction pro p re à chaque activité de ces trois phénomènesfait référence à trois degrés d’autonomie :

- autonomie totale ou complète (plus de 90%des patientsdans une zone trouvent une réponse hospitalière sur place),- degré d’autonomie important (80%),- degré partiel d’autonomie (60%).

Quel que soit le degré d’autonomie préconisé, le re c o u r srégional reste essentiel : dans tous les cas de figure, y com-pris celui d’une autonomie totale, le recours aux pôles régio-naux d’excellence, pour des prises en charge complexes, estnécessaire. Il s’agit en premier lieu du CHRU de Lille pour bonn o m b re de pathologies, du Centre Oscar Lambret et d’établissement privés ou PSPH pour des activités très spécifiques.

Les objectifs d’organisation dans la zone de référence : Ceux-ci portent sur l’organisation de l’offre existante ou àdévelopper et sur le fonctionnement des centres.L’offre peut selon les activités être assurée au sein de la zonede référence par un ou plusieurs centres.Dans le cas d’organisation “multicentriques”, des pro p o s itionsde coordination des centres sont souvent faites pour améliorerl’efficacité des moyens mis en œuvre et/ou la qualité duservice rendu à la population.

Les objectifs de fonctionnement des structures :Quelques propositions sont formulées pour améliorer ou optimiserle fonctionnement des structures (Locaux, équipements,compétences…).

PERSPECTIVES

Le schéma est conçu pour être régulièrement adapté à la réalitédes problématiques et pratiques de soins. Certaines techniques etpratiques, dont le rythme d’évolution et de transformation estrapide, pourront voir leurs objectifs modifiés.Les constats et propositions feront l’objet d’un suivi et d’uneconcertation avec les professionnels de santé. Des comités techniques régionaux seront mis en place enpriorité pour les activités qui nécessitent une clarification desenjeux et pratiques.Ces fiches présentées dans le Schéma Régionald’Organisation Sanitaire, sont en correspondance avec unensemble de fiches détaillées, regroupées dans un d o c u m e n ttechnique ”niveaux de soins : étude et propositions”. Cedocument plus détaillé (à paraître) sera régulièrement actualisé.


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ASSISTANCE MEDICALEA LA PROCREATION (A.M.P.)

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie.

OBJECTIFSProduction de SoinsAutonomie importante.

OrganisationUn centre par bassin de vie, deux en Métropole pour l’AMPc l i n i c o - b i o l o g i q u e .Multicentrique par bassin pour le recueil et le traitement dusperm e .

Fonctionnement Application de l’arrêté du 12 Janvier 1999 (Guide des BonnesPratiques AMP).

GRANDS BRULES

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion.

OBJECTIFSProduction de SoinsAutonomie totale

OrganisationUn centre de prise en charge pour la phase aiguë (C.H.R.U.).Deux centres pour la rééducation :- 1 axé sur la prise en charge des adultes- 1 axé sur la prise en charge des enfants.

L'hypothèse d'un 2ème centre de rééducation pour lesadultes ne pourra être envisagée qu'à partir d'une étudeapprofondie.

Fonctionnement En phase aiguë : Plateau technique comportant un service deréanimation, service réalisant des homogreffes et autogreffesEquipe paramédicale avec kinésithérapeutes et psychologuesRecours à des chirurgiens et anesthésistes expérimentés dansce type de prise en charge.

DERMATOLOGIE


OBJECTIFSProduction de SoinsAutonomie totale.

OrganisationUn service de dermatologie par bassin de vie.Une compétence dermatologique par secteur sanitaire : vacations voire Praticien Hospitalier à temps partiel dans unétablissement de santé.

Fonctionnement Equipement : plateau technique spécifique, laser, photothérap i e .Locaux avec baignoire et pédiluve.En dehors des services de dermatologie : formation dupersonnel aux soins dermatologiques.Encourager la bi-appartenance (hospitalière et libérale) desdermatologues pour maintenir une compétence globale de laspécialité.

DIAGNOSTIC PRENATAL -CYTOGENETIQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : toutes les activités de diagnostic prénatal non soumises à indice (cytogénétique, génétique moléculaire,biologies embryonnaire et foetale hors marqueurs sériques).Bassin de vie : activité de biochimie sur marqueurs sériques(seul diagnostic prénatal soumis à un indice de besoins).


OrganisationActivités autorisées non soumises à indice : multicentriquerégion a l e .Biochimie sur marqueurs sériques : un centre par bassin.L’ o rganisation régionale nécessite l’instauration d’unecoopération entre les maternités, les gynécologues obstétricienset les centres de diagnostic prénatal cytogénétique (dossier desuivi, évaluation…).



Fonctionnement Respect de l’arrêté relatif à la bonne éxécution des analysesde biologie médicale.respect de l’arrêté du 6 mai 1995.Evaluation annuelle des centres.

ENDOCRINOLOGIE - DIABETOLOGIE -NUTRITION

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie : Endocrinologie Générale. Pompes à insuline portables ambulatoire (un à deux centres parb a s s i n ) .Secteur sanitaire : Diabétologie et nutrition.

OBJECTIFSProduction de soinsDiabétologie et nutrition : autonomie totale.Endocrinologie Générale : autonomie totale.

OrganisationDiabétologie et nutrition : Un centre par secteur sanitaire et lorsqu’il en existe plusieurs,ceux-ci doivent collaborer en vue de définir une organisationde la filière de soins aux diabétiques non redondante sur lesecteur.Mise en route des pompes dans un centre référent, puis suivien proximité. Organisation d’une permanence par lesdiabétologues du bassin de vie pour les incidents liés àl’utilisation des pompes.Un réseau régional pour la prise en charge des patientsobèses doit se mettre en place avec le centre de référence duCHRU.Endocrinologie Générale : Mono ou multicentrique. L’ o rganisation s’appuie sur l’existant.

Fonctionnement Diabétologie et nutrition : Structures d’hospitalisation complète et d’hôpital de jour,accès à un plateau d’imagerie, à un laboratoire de bactériologieet d’analyses médicales. Développement de la part “éducation“ dans la prise en chargedu patient diabétique. Consultations et coopérations médico-chirurgicales pour laprise en charge des complications (souvent pluridisciplinaire).Collaboration et formation des médecins généralistes.

Diabétologie de “liaison” dans les services hospitaliers.Evaluation centrée sur l’organisation des soins et l’analyse dela file active.Endocrinologie Générale : Structures d’hôpital de Jour,Accès à la scintigraphie, à l’échographie, à l’anatomo-pathologie,à un laboratoire d’analyse ( dosages hormonaux).Collaboration avec des chirurgiens endocrinologues.

Notes : - Une réflexion des diabétologues de la région en concert ationavec les obstétriciens et les néonatalogistes autour de ”diabèteet grossesse” doit être menée afin de définir les modalités etles protocoles de prise en charge de ces patientes.- L’obésité, problème de santé publique dans la région, doitfaire l’objet d’une réflexion régionale pour harmoniser lespratiques et améliorer les filières de prise en charge.- L’harmonisation de la prise en charge du diabète parl’ensemble des acteurs du soin, en particulier les médecinsgénéralistes, devra faire l’objet d’une initiative régionale.

HEMATOLOGIE


OBJECTIFSProduction de soins Autonomie totale.

OrganisationL’ o rganisation se fera en référence au Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire “volet Hématologie” approuvé le 2février 1999 :- Hématologie : organisation multicentrique.- Maladies hémorragiques constitutionnelles : monocentrique(1 centre référent au C.H.R.U.) avec la participation desétablissements de santé de secteur à certains types de priseen charge, en liaison avec le centre référent et au sein d’unréseau.

FonctionnementLe fonctionnement des services d’hématologie se fera enréférence au Schéma Régional d’Organisation Sanitaire “voletHématologie” approuvé le 2 février 1999 :- Lits d’hospitalisation complète dont certains protégés, hôpital


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de jour, consultations externes.- Accès aux laboratoires d’hématologie biologique, d’anatomo-pathologie, de cytogénétique, de bactério-virologie, de biologiepolyvalente.- Accès au services de réanimation, de néphrologie, depneumologie, de cardiologie, de chiru rgie viscérale.- Accès aux produits sanguins labiles.- Accès aux cytaphèreses.- Accès au scanner, à IRM.

HEPATO-GASTRO-ENTEROLOGIE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIESecteur sanitaire : pathologies courantes.


OrganisationSecteur sanitaire multicentrique.Une unité référente par bassin de vie pour l’hépatite C.

Fonctionnement Au niveau des secteurs :Présence d’un praticien spécialiste en hépato-gastro - e n t é ro l ogienécessaire dans les unités de médecine en raison de la fréquence de la maladie alcoolique.Accès à des places de jour pour les endoscopies sous anesthésiegénérale. Coopération nécessaire avec les unités d’alcoologie, les servicesde chirurgie digestive et les unités référentes de bassin.A s t reinte d’un Hépato-gastro - e n t é rologue (collaborationextérieure possible) dans chaque Service d’Accueil et deTraitement des Urgences. Au niveau des bassins de vie :Collaboration avec les services d’urgence, les unités VIH et lesservices de médecine du travail.Concertation multidisciplinaire en cancérologie digestive avecla participation d'IDE de stomathérapie (au moins 2 IDE parbassin).

IMAGERIE DONT SCANNER ET I.R.M.

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie : services ou unités de radiologie “lourds”. Secteur sanitaire : services ou unités hospitaliers publics etprivés “standards”.

OBJECTIFSProduction de SoinsS e rvices ou unités hospitaliers publics et privés “standards “ :autonomie totale sur le secteur sanitaire.S e rvices ou unités de radiologie “lourds” : autonomie import a ntesur le bassin.

OrganisationPour les unités standards : multicentrique au niveau dechaque secteur sanitaire. Au moins une unité de ce type pourune population de 250 000 hab.Pour les unités lourdes comportant un appareil d’IRM ou unaccès privilégié à celui-ci : 2 unités par bassin (4 unitéslourdes pour le bassin Métropole).Urgences : Fonctionnement d'un scanner 24H/24 dans les établissementssièges d'un SAU avec un système de garde sur place (radiologueet manipulateur) dans les plus gros centres (C.H.R.U.,Valenciennes, Lens et Roubaix).Dans les autres établissements : astreinte opérationnelle.Appui sur le réseau régional de télémédecine pour répondreaux urgences absolues ( décision de transfert par exemple).

Fonctionnement Pour l'unité standard : 2 praticiens à temps-plein au minimum, et association de plusieurs temps-partiels en établissement public (ou assimilé). Effectif médical situé autour de 4 ETP (praticiens temps-plein+ praticiens à mi-temps).Pour l'unité lourde: Organisation en plusieurs pôles d’activité, par exemple :- neuro-radiologie et radiologie ostéo-articulaire ; - imagerie de l’abdomen ;- imagerie gynéco-obstétrique et pédiatrique ; - imagerie thoraco-cardio-vasculaire.Pour l’hôpital public : 3 à 5 praticiens à temps plein, associésà des praticiens à mi-temps.Dans les centres publics les plus lourds (Lens, Valenciennes,Roubaix) les effectifs devraient être au moins égal à 8 ETP(temps plein + mi-temps) pouvant aller jusqu’à 10.



L’organisation du C.H.R.U. est très spécifique, liée au volumedes u rgences, à l’existence de multiples sur-spécialités et àl’animation d’un réseau régional de télé radiologie (TELURGE).Le secteur privé : outre la présence de nombreuses unitéss t a n d a rds et de quelques centres lourds dans le secteur libéral,il est indispensable que des praticiens du secteur privé tro u v e n tune place importante dans le dispositif public ou assimilé :bi-appartenance (statut de PH à temps partiel, vacations).

MÉDECINE INTERNE, MÉDECINEPOLYVALENTE, MÉDECINE GERIATRIQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIESecteur sanitaire.

OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie totale.

OrganisationDans les secteurs sanitaires de taille moyenne (200 000 à 300 000 hab).Existence d'au moins un service intitulé “médecine interne,médecine polyvalente et médecine gériatrique”. Chaqueétablissement disposant d'un SAU doit en être doté.Organisation d'une consultation de médecine interne dans leservice de médecine polyvalente de l’établissement.Organisation d'une coordination en gérontologie au niveaudu secteur.Au moins une consultation et possibilités d’hospitalisationp rogrammée à durée déterminée et hospitalisation de jour pars e c t e u r.Dans les secteurs plus importants (Lens, Va l e n c i e n n e s ,Métropole), des services de médecine gériatrique sont indivi -dualisés (service de médecine polyvalente et médecine interned’un côté, service de médecine gériatrique de l’autre).

Fonctionnement Dans les services de “médecine interne , médecine gériatriqueet médecine polyvalente”, deux compétences médicales s o n trequises outre la présence médicale qualifiée en médecine polyvalente : compétence de gériatrie et médecin qualifié enmédecine interne.Les services de médecine gériatrique sont dirigés par desmédecins gériatres. Importance d’un service social perf o rmantdans l’établissement, disponible pour la gérontologie.Une organisation plus efficace pour les admissions :

Dans les établissements sièges de Service d’Accueil desUrgences (SAU), il est recommandé de mettre en place unecommission ou “cellule clinique des admission”, désignéepar la CME, comportant au moins le médecin chef de servicedes urgences, le responsable du service de “médecinepolyvalente, médecine gériatrique, médecine interne” etayant pour mission l’évaluation et l’orientation des patientsadmis dans les services de porte ou de court séjour du servi-ce des urgences. Un bilan régulier est fait sous l’égide de laCME. Une charte des urgences est adoptée par l’ensembledes services de l’établissement (cf. volet “urgence” duSchéma Régional d’Organisation Sanitaire ).

MÉDECINE LEGALE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : autopsies médico-légales.Bassin de vie : médecine légale du vivant.

OBJECTIFSProduction de SoinsAutopsies médico-légales : autonomie totale. Médecine légale du vivant : autonomie importante.

OrganisationAutopsies médico-légales : au maximum, deux centres dansla région (Lille, Valenciennes), reliés par une convention(permanence, complémentarité…).Médecine légale du vivant : 1 site par bassin situé dans unétablissement siège de Service d’Accueil et de Traitement desUrgences.

Fonctionnement Médecine légale du vivant : - 1 service de médecine légale (1 praticien temps-pleinspécialisé en médecine légale) par bassin.- Développement de consultations décentralisées dans desétablissements recevant des urgences.Autopsies médico-légales :- 1 PH temps plein expérimenté, coordinateur.- Plateau technique et environnement adapté (anatomo-pathologie, radio standard, toxicologie).

Note :R a p p rochement à envisager avec le domaine judiciaire pourenvisager la mise en œuvre des recommandations du Schéma.


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MÉDECINE NUCLEAIRE


OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie totale pour les activités courantes de médecinenucléaire.

OrganisationUn à plusieurs centres par bassin comportant un ou deuxappareils. Implantation prioritaire d’un appareil supplémentaire dans lecentre existant du bassin du Hainaut (carte sanitaire arrêtéele 12/10/98 déficitaire de 1 gamma-caméra).

Fonctionnement Respect des normes de radioprotection.Présence d’un médecin spécialisé à temps plein pour unappareil.Présence réglementaire d’un radiophysicien.

N E O N ATALOGIE ET RÉANIMAT I O NN E O N ATA L E



OrganisationPour la néonatalogie : organisation multicentrique au niveaudu bassin. Pour la réanimation néonatale : monocentrique au niveau dubassin à l’exception de la Métropole et de l’Artois justifiantde 2 services de réanimation néonatale. Les services de néonatalogie et ceux de réanimation néonataledoivent s’organiser avec les maternités du bassin et le SMURpédiatrique pour harmoniser les pratiques.Ces coopérations doivent faire l’objet de conventions ou decontrats relais définissant les indications de transfert, lesconditions d’organisation du transfert et de la prise en charge.

Fonctionnement Pour un service de néonatalogie :Activité annuelle minimale de 200 nouveau-nés (re c o m m a n d ationdu Comité Technique de Réanimation Néonatale).Respect des conditions de fonctionnement fixées par décretdu 9 octobre 1998.Pour un service de réanimation néonatale :Activité annuelle minimale de 50 nouveau-nés < 32 semaines(recommandation du Comité Technique de RéanimationNéonatale).

NEUROLOGIE



OrganisationMulticentrique : deux unités référentes par bassin de viestructurées autour de la prise en charge des urgences neuro-vasculaires. Création d’astreintes de praticiens par bassin.Participation aux réseaux régionaux (Parkinson, SEP…).

Fonctionnement Personnel : présence de psychologue, ort h o p h o n i s t e ,assistante sociale et kinésithérapeutePlateau technique : scanner, EEG, EMG, potentiels évoqués. Accès à l’IRM, la médecine nucléaire, l’angiographie et lapolygraphieCollaborations internes :- Pour les urgences avec les services d’accueil des urgences etle centre 15,- En gériatrie,- En cardiologie (pathologies vasculaires),- En urologie (prise en charge urodynamique des sphinctériens),- En pneumologie (apnées du sommeil),- En consultation de la douleur.

ONCOLOGIE PEDIATRIQUE





Organisation Repose sur les 2 centres de référence régionaux CHRU ouCOL en lien avec les services de pédiatrie.

FonctionnementCentre de référence : - Centralisation de la démarche diagnostique, du bilan, de lastratégie thérapeutique et réalisation des traitements lourds.- Masse critique recommandée de 30 cas par an.- Compétence en oncologie pédiatrique.- Compétence en psychologie intégrée aux équipes pour unaccompagnement continu reposant sur le même référent.Secteur de greffe accessible aux enfants.Décentralisation des chimiothérapies à risques réduits dansles services de pédiatrie des établissements de secteur.

Collaboration des centres référents avec les :- Services de pédiatrie de secteur (protocoles thérapeutiques,échanges, dossiers).- Secteur libéral (prise en charge de la douleur).- Médecine scolaire.

PEDIATRIE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : Mucoviscidose et Néphrologie. Secteur sanitaire : Pédiatrie générale.


OrganisationPédiatrie générale : Au moins un service par secteur.Nécessité d’avoir au sein du bassin un service de pédiatriegénérale assurant les consultations spécialisées en endocrinologie-diabétologie, pneumologie, hépato-gastro-entérologie et enn e u rologie. Ces consultations reposent sur les pédiatre sgénéralistes, des équipes en place, ayant acquis une compétenc ep a rt i c u l i è re. Elles sont assurées dans le cadre d’une collaborationavec les services de référence (CHRU).

Mucoviscidose : Multicentrique en appui sur l’existant.Néphrologie : Un centre régional prenant en charge les pathologies avecsignes de gravité et les techniques de dialyse. Les servicespériphériques assurent le suivi des pathologies sans signes degravité en collaboration avec le centre régional. Cardiologie infantile : cf fiche Cardiologie.

FonctionnementLes services de pédiatrie générale doivent disposer de :- Accès à un plateau d’imagerie, - Accès à l’IRM,- Lits en hospitalisation complète et en hôpital de jour,- Mise en place d’une consultation,- Présence d’un pédiatre aux heures ouvrables,- Accès aux explorations fonctionnelles (re s p i r a t o i re s ,neurologiques, tests en allergologie), notamment pour lesservices développant des consultations spécialisées.

Collaboration avec les services adultes pour la continuité desprises en charge des adolescents atteints de maladies chroniquesAccueil et suivi des enfants relevant de l’enfance en danger,en collaboration avec le centre de recours du CHRU.

Note :Une réflexion des pédiatres de la région doit être menée afinde définir : - Les modalités de l’organisation des “sur- s p é c i a l i t é s ”(collaboration et champ de compétences des diff é re n t sniveaux ) et des recours.- Les modalités d’organisation de la prise en charge de l’enfanceen danger.

PNEUMOLOGIE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIESecteur sanitaire.


OrganisationMulticentrique.O rganisation de la prise en charge en rééducation et réadaptationrespiratoire sur chaque bassin dans le cadre des activités derééducation et réadaptation fonctionnelle polyvalente.


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Fonctionnement L’activité sectorielle doit être mise en œuvre dans l’enviro n n ementsuivant :- Compétence en endoscopie,- Plateau d’explorations fonctionnelles respiratoires,- Capacité à réaliser un bilan allergologique classique,- Accès à scanner et IRM,- Consultations de sevrage tabagique à vocation pluridisciplinaire(cardiologie, gynécologie obstétrique…).

RÉANIMATION

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIESecteur : la réanimation polyvalente, médicale ou chiru rg i c ale.


Organisation1 à 2 services par secteur, en dehors de la Métropole,s’appuyant sur le dispositif existant.Recours régional pour les réanimations spécialisées : neuro-chirurgie, cardiaque, hyperbare et pédiatrique.

Fonctionnement Un décret prochain réglementera l’organisation et lef o n c t i o n n ement de ces unités.

Note :Une réflexion doit être engagée face à la saturation ponctuelledes services. Sur la base d’une étude précise des besoins, unrenforcement de l’offre pourrait être envisagé. La mise enplace d’unités de soins continus (unités interm é d i a i res entrer é a n i m ation et services d’hébergement classiques) pourraitégalement être organisée.

RHUMATOLOGIE



OrganisationUn à deux centres par bassin.Développement de complémentarités dans les bassins dispo-sant de deux centres.

FonctionnementDiversification des modes d’hospitalisation :- Hospitalisation complète- Hôpital de jour- Hospitalisation programmée à durée déterminéePartenariat avec un service de rééducation et réadaptationfonctionnelle. Collaboration avec les radiologues et avec les chirurgiensorthopédiques pour la chirurgie du rachis.

VIH / SIDA


OBJECTIFSProduction de SoinsAutonomie importante L’objectif du programme régional sur la prévention et la priseen charge du VIH est de passer de 77% à 85% de personnesséropositives suivies par le système de soins.

OrganisationLe nombre de centres spécialisés est suffisant. Ce sont desunités référentes de bassin de vie.Collaboration du centre avec les réseaux VHC, les UCSA etles centres de soins pour toxicomanes.Coopération avec les services de médecine du travail(prévention globale des actifs et prévention des accidentsd’exposition au sang).

FonctionnementUn référent médical et un référent biologiste dans l’établissem e n t .Présence dans l’unité de psychologue et d’assistant de serv icesocialCollaboration étroite avec - La médecine du travail,- Le service des urgences,- Le service d’hépato-gastro-entérologie.



CHIRURGIE CARDIAQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIIERégion.

OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie totale. Un renforcement de l’offre régionale a été décidé avecl’autorisation de créer une unité de chirurgie cardiaquecommune au centre hospitalier de Lens et à la polyclinique deBois-Bernard. L’objectif est de perm e t t re à court terme (année 2000)d ’ a u g m e nter de 25% la production régionale actuelle, ce quirapprochera celle-ci du niveau national.

Organisation Trois centres et quatre unités pour l’ensemble de la région (2au CHU, 1 à la clinique du Bois, 1 à Lens).

FonctionnementL’environnement de la chirurgie sous CEC a été défini pardécret :- Au moins deux chirurgiens cardiaques qualifiés.- Service de réanimation dédié.- Equipement opératoire de CEC, professionnels formés.C o n c e rtation formalisée dans tous les centres, entrec h i ru rgiens et cardiologues interventionnels, pour lessituations où les indications méritent d’être discutées.Mise en place d’une évaluation de l’activité des structures : - Données d’activité habituelles.- Evaluation rigoureuse des délais d’attente selon les situationsdes patients.

CHIRURGIE GENERALE,CHIRURGIE VISCERALE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion pour la chirurgie endocrinienne spécialisée.Secteur sanitaire pour la chirurgie générale et viscéralepolyvalente.

OBJECTIFS Production de soinsAutonomie importante au niveau du secteur pour la chiru rgiegénérale et viscérale polyvalente.

Autonomie totale au niveau de la région pour la chirurgieendocrinienne complexe.

OrganisationServices de chirurgie générale : organisation multicentrique.U rgences : mise en place dans chaque secteur de coopérationschirurgicales formalisées pour garantir la permanence dessoins.Chirurgie générale et chirurgie des enfants : mise en placedans chaque bassin, d’une coordination entre chirurgiensinfantiles et chirurgiens généralistes.

Fonctionnement Urgences : affichage des tours d’astreinte dans les servicesconcernés et aux urgences des différents établissements. Unecoopération chirurgicale comporte au moins deux chirurgienset deux établissements différents.

Cancérologie (cf “volet cancérologie” du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire ). Participation systématique à desgroupes de concertation pluridisciplinaire.

Environnement et fonctionnement des services. - Structure de réveil.- Plateau technique d’imagerie (échographie d’urg e n c e ,accès au scanner en urgence). - Développement des actions visant à lutter contre lesinfections nosocomiales, développement d’un programmede lutte contre la douleur.

Note :C h i ru rgie infantile : un réseau régional de chiru rgie infantiledevrait être constitué en particulier pour les urg e n c e s ,s’appuyant sur la télémédecine. Il pourrait contribuer à clarifierles protocoles et les indications éventuelles de transferts (cf.f i c h e ” c h i ru rgie infantile”).Chirurgie générale : groupe de réflexion à mettre en place auniveau régional, en particulier pour la chiru rgie endocrinienne.

CHIRURGIE O.R.L., STOMATOLOGIQUE,MAXILLOFACIALE, CERVICOFACIALE



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OBJECTIFSProduction de soinsDeux niveaux d’activité distingués :- L’activité stomatologique et ORL chirurgicale et médicalecourante : autonomie totale. - L’activité cervicofaciale chiru rgicale et médicale lourde :auton omie i m p o rtante, les techniques spécialisées relevant durecours régional (reconstruction maxillofaciale, cancérologiecomplexe, otologie complexe).

Organisation Sites médico-chiru rgicaux en stomatologie et ORL : multicent r i q u eCentres de chirurgie cervicofaciale : - Deux centres pour les bassins de vie Artois, Hainaut etLittoral avec une astreinte par bassin pour les urgences.- Trois centres lourds pour le bassin Métropole.Dans chaque bassin de vie, mise en place d’une astreintepour la traumatologie de la face.

FonctionnementLes centres de chirurgie cervicofaciale doivent disposer d’uneffectif médical suffisant : - 2 à 3 ETP de chirurgiens expérimentés.- Possibilité de faire intervenir des personnels spécialisés :orthophonie, diététique et nutrition, psychologie, chirurgiedentaire.

La possibilité d’accompagner des fins de vie dans le servicedoit exister.

Pour la composante otologique, les centres sont équipés demoyens de diagnostic pour l’analyse de la surdité, dépistageélectrophysiologique et audiométrique de la surdité, en partic u l i e r.

GREFFES

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : greffes d’organes, greffes de peau.Bassin de vie : greffes de cornées.Secteur sanitaire : greffes d’os.

OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie importante.

Organisation La coordination de l’ensemble des greffes est réalisée parl’Etablissement Français des Greffes

- les organes (hormis la moelle osseuse voir hématologie)Les prélèvements sont une activité régionale, supportéelocalement par une équipe de coordination hospitalière, lesu rgences, la réanimation, la garde des anesthésiste-réanimateurssur place. Recours au C.H.R.U. pour confirmer l’état de mortencéphalique (procédure réglementaire s’appuyant sur l’EEG)et réaliser le prélèvement (équipe mobile de prélèvement duC.H.R.U.). La greffe est exclusivement réalisée au CHRU.

- les tissusIls nécessitent une prise en charge en réseau avec des listesd’attente régionales organisées par les banques.Pour la peau, le prélèvement relève de gros centres régionaux(équipements et compétences). La banque est située auC.H.R.U. , elle est destinée au centre des grands brûlés duC.H.R.U. .

- Pour les os, les prélèvements et la gre ffe peuvent être réaliséspar tout orthopédiste. Il y a deux banques : au CHRU et auCH de Boulogne.

- Pour les cornées, les prélèvements et la greffe peuvent êtreréalisés par tout ophtalmologue. Il n’existe qu’une banque,localisée au CHRU. D’autres banques pourront être créées,en fonction des projets.

Fonctionnement La coordination hospitalière est indispensable, avec lacoopération des services d’urgences et de réanimation.L’accès 24h/24 à l’EEG et/ou l’artériographie et une garde surplace en anesthésie-réanimation sont indispensables.Cette activité est encadrée par de nombreux textes (lois debioéthique, décrets définissant les bonnes pratiques...) quid é t e rminent toutes les conditions de fonctionnement(locaux, personnels, traçabilité... ).

CHIRURGIE INFANTILE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : chiru rgie spécialisée (rachis : 2 centres, ort h o p é d i ec o mplexe : 3 centres), en appui sur l’existant.Bassin de vie : organisation de la chirurgie infantile associantla chirurgie adulte dans les secteurs sanitaires.



OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie totale quel que soit le niveau considéré.

OrganisationLes modalités de collaboration des chirurgiens infantiles dubassin et adultes des établissements des secteurs prendrontune forme institutionnelle (convention). Dans ce cadre, la définition et l’organisation des prises enc h a rge à haut risque, en matière de croissance (osseux etviscéral) devront être formalisées (idéalement par un consensusrégional).Cette formalisation devra déboucher sur des protocoles detransfert pour des interventions différables et d’assistance(télémédecine). Elle passe par l’organisation de la présenced’un chirurgien infantile (consultations avancées ou journéesopératoires) dans les établissements de secteur.Des collaborations, soit avec le service de pédiatrie médicale,soit avec les services de chirurgie adulte des établissementsdes secteurs sanitaires permettront d’assurer la continuité dessoins.

FonctionnementCette discipline doit veiller à la qualité de la communicationavec les parents et les médecins de famille.Des coopérations avec :- les services de santé scolaire,- les services de l’enfance inadaptée,- la rééducation pédiatrique,- les services d’urgence.Le recours de la région au C.H.R.U. s’impose pour la prise enc h a rge de la chiru rgie thoracique, de la chiru rgie plastique, dela chiru rgie oncologique, de la traumatologie lourde.

Environnement : C h i ru rgie générale : il est commun à la chiru rgie adulte (imag e-rie, l a b o r a t o i res, kinésithérapeutes…). Il re q u i e rt des anesthé-sistes expérimentés dans l’anesthésie des enfants.C h i ru rgie spécialisée : des compétences chiru rg i c a l e s ,anesthésiques, et en réanimation de même qu’un enviro n n em e n tn e u ro r a d i o l ogique, n e u rophysiologique et un part e n a r i a tneurochirurgical pour la chirurgie du rachis.

Note :Nécessité d’une réflexion régionale des chirurgiens infantilesautour de la collaboration avec les services de chiru rgie généraledes établissements sièges de SAU.

CHIRURGIE DU NOUVEAU-NE


OBJECTIFSProduction de soins Autonomie totale au niveau de la région en dehors de lachirurgie cardiaque du nouveau-né.

Organisation1 centre régional (CHRU).

FonctionnementOrganiser le dépistage anténatal (ou post natal immédiat)des anomalies chiru rgicalement curables dans tous lesservices de gynécologie-obstétrique.Tr a n s f é rer le suivi des grossesses, en cas de dépistage anténatal,dans le service de grossesses pathologiques du CHRU(transfert in-utéro).

En cas de dépistage à la naissance, stabilisation de l’état dunouveau-né sur le lieu de naissance, et prise en charge immédiatepar le SAMU pédiatrique pour le transfert en réanimationnéonatale au C.H.R.U. .Geste chirurgical effectué par les équipes de chirurgiensdisposant d’une compétence et d’une expérience dans lapathologie de l’organe concerné (très peu de cas par an).Collaboration entre diverses équipes chiru rgicales ayantdével o ppé ces compétences techniques et les équipes deréanimateurs et d’anesthésistes.Concertation médico-chirurgicale régulière nécessaire afin deprogrammer les interventions, organisée par le service deréanim ation néonatale avec la participation du chirurgien quieffectuera le geste.

CHIRURGIE DE LA MAINET DE RE-IMPLANTATION

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : chirurgie complexe de la main.



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OrganisationOrganisation monocentrique s’appuyant sur l’association duCHRU et de la clinique Lille Sud (SOS Mains) pour la prise encharge sur-spécialisée. Optimiser la filière : favoriser l’orientation des patients à partirdes services non spécialisés dans le cadre d’un partenariatassociant centres non spécialisés et le centre régional.

FonctionnementConformité aux critères de la FESUM.

NEUROCHIRURGIE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEC h i ru rgie à dominante rachidienne : Région.C h i ru rgie orientée vers le traitement des pathologiescentrales et des urgences : Région.


OrganisationMulticentrique.Pour la chirurgie orientée vers le traitement des pathologiescentrales, création d’un second service dans les 5 ans au CHde Valenciennes en collaboration avec le CHRU.

Fonctionnement Unité de neuro-radiologie comportant le scanner, l’IRM etl’artériographieUnité de réanimation neurochirurgicale.Accès aux examens neurophysiologiques (EEG, EMG, potentielsévoqués).

Pour la chirurgie orientée vers le traitement des pathologiescentrales et les urgences neurochirurgicales :Une garde sur place de neurochirurgien, neuroradiologue etd’anesthésiste-réanimateur dans les centres lourds (CHRU etValenciennes quand il sera créé).Collaboration avec les services des urgences (SAU).Protocoles d’orientation et d’assistance (TELURGE).

Pour la cancérologie : Prise en charge multidisciplinaire dansle service de neurochirurgie.

CHIRURGIE OPHTALMOLOGIQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie : chirurgie ophtalmologique.Région : chiru rgie complexe (cataractes compliquées, chiru rgiede la rétine, de la macula, de la réfraction, diagnostic et bilandes lésions cancéreuses).

OBJECTIFSProduction de soinsChirurgie ophtalmologique : autonomie totale du bassin devie.Chirurgie complexe : autonomie totale de la région.

OrganisationOrganisation multicentrique.Mise en place d’une garde associant les ophtalmologues privéset publics.

FonctionnementBloc Opératoire : la réalisation des interventions dans un secteurréservé, séparé des blocs septiques est recommandée.

ORTHOPEDIE - TRAUMATOLOGIE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIERégion : chirurgie spécialisée du rachis.Secteur sanitaire: chirurgie orthopédique et traumatologiquegénérale.


OrganisationChirurgie orthopédique et traumatologique générale : multi-centrique. Chirurgie spécialisée du rachis dont la chirurgie des grandesdéformations du rachis : multicentrique (3 centres avecprédom in a nce de l’activité au Groupe Hopale).

FonctionnementEn traumatologie :Accès prioritaire à un scanner.En orthopédie :Prise en charge par un orthopédiste qualifié.


Dis


Environnement aseptique maximum.Un matériel de vidéoendoscopie.Accès rapide à l’imagerie médicale.C o n f rontation médico-chiru rgicale préalable pour la chiru rgiedu rachis.

Note :Nécessité d’une coordination régionale des chiru rg i e n sorthopédiques pour la prise en charge des infections de siteopératoire en collaboration avec l’organisation régionale dela lutte contre les infections nosocomiales.

CHIRURGIE PLASTIQUE ETR E C O N S T R U C T R I C E

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie pour la chirurgie des pertes de substancecutanée et la chirurgie morphologique.

OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie importante.

OrganisationMulticentrique.En dehors de la chiru rgie des pertes de substancescomplexes, collaboration à formaliser avec le CHRU fixant lesindications de recours.

FonctionnementLa prise en charge pour la chiru rgie complexe est obligatoirem e n tm u l t i d i s c i p l i n a i re (chiru rgiens plasticiens, orthophonistes, ORL,psychologues, odontologues et pour les craniosténoses des n e u ro c h i ru rgiens, des neuro p é d i a t res et des ophtalmologues).

CHIRURGIE THORACIQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie : chirurgie générale du thorax.

OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie partielle pour les bassins situés en dehors de laM é t ropole qui constitue le bassin de recours.

OrganisationPratique de la chirurgie thoracique réservée à un nombrelimité de sites et de chiru rgiens, de manière à pouvoir maintenirun niveau minimal d'activité tout en assurant la sécurité et lacontinuité des soins.Organisation de la discipline autour de coopérations d’aumoins deux praticiens qualifiés et expérimentés en chirurgiethoracique.Au re g a rd de l'objectif de production de soins défini ci-dessus,reconnaissance de :- Pour les bassins de l'Artois, du Hainaut et du Littoral :une coopération par bassin.Nombre de sites d'interventions limité : 1 à 3 sites maximum.- Pour le bassin de la Métropole :4 coopérations de chirurgiens.Nombre de sites d'intervention limité à 5.

FonctionnementOutre les chirurgiens, disponibilité permanente :- d’un anesthésiste-réanimateur expérimenté ayant la pratiquede la jet ventilation,- d’un pneumologue pour la réalisation de fibroscopies d'urg e nce. Intervention quotidienne d'un kinésithérapeute, y compris lanuit en cas de besoin.Anesthésistes disposant d'une pratique de péridurale à viséeantalgique en péri et postopératoire.Bloc opératoire équipé d'une salle de surveillance continuep o s t o p é r a t o i re, dans laquelle les patients peuvent êtresurveillés plus de 24H, jusque 5 jours. Equipements similairesà une salle de réveil, accessibilité à un scanographe, disponibilitéd’un appareil pour radiographies au lit.Intégration dans un réseau de cancérologie et pratique de lac o n c e rtation pluridisciplinaire (Schéma Régionald’Organisation Sanitaire, volet “cancérologie”).Proximité d'un service de pneumologie.

Adhésion au collège de chirurgie thoracique et participationà son activité.

UROLOGIE - ANDROLOGIE



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OrganisationMulticentrique. U rgences : mise en place de coopérations uro l o g i q u e sf o rmalisées au niveau de chaque bassin. Modalités :astreintes opérationnellesLa neuro-urologie : des concertations entre urologues etneurologues doivent permettre de prendre en charge lespathologies qui sont communes. L’ a n d rologie (la stérilité, l’impuissance) doit être prise en chargedans le cadre d’un réseau entre laboratoires agréés, centresde gynécologie-obstétrique et les équipes d’urologie.La cancérologie doit faire l’objet de prises de décisionsthérapeutiques multidisciplinaires (urologue, radiothérapeute,oncologue). La participation d’IDE de stomathérapie estnécessaire (cf. fiche hépato-gastro-entérologie).

FonctionnementEn bassin, l’unité doit avoir accès à un scanner et/ou uneIRM, l’UIV, une unité d’urodynamique spécifique (personnelet matériel endoscopique dédiés). L’unité doit avoir accès à lalithotriptie.Par unité :1 à 2 IDE de stomathérapie,un plateau d’urodynamique et du personnel formé,matériel endoscopique spécifique,accès réservé à un lithotripteur extracorporel,accès à UIV, scanner, échographie,coopération interne avec la neurologie.

CHIRURGIE VASCULAIRE


OBJECTIFSProduction de soinsAutonomie totale pour la chirurgie vasculaire courante.Autonomie importante pour la chirurgie vasculaire lourde(chirurgie carotidienne et des troncs supra-thoraciques ;chirurgie vasculaire abdominale lourde).

Organisation La chirurgie vasculaire programmée : Organisation reposant sur 3 à 4 sites de chirurgie vasculairepar bassin (4 au maximum dont au moins un centre référent,sans compter les centres de chirurgie cardiaque).

Au moins un centre référent par bassinLa chirurgie vasculaire d’urgence : Des coopérations formalisées de chirurgiens dans le cadre dechaque bassin. Chaque coopération devra comporter aumoins 3 chirurgiens. Coopérations formalisées par des conventions entre tous lesétablissements du bassin concerné.

FonctionnementDeux types de structures :- Site de chiru rgie vasculaire : au moins un chiru rgien vasculaireexerçant principalement cette activité et avec une compétencereconnue par les instances ord i n a l e s .- Centre référent en chirurgie vasculaire : 2 chirurgiens v a s c u l a i res exclusifs ou exerçant principalement dans ce secteur.C e n t re lié par convention avec les sites d’accueil desurgences. Environnement de réanimation chirurgicale ousoins intensifs chiru rgicaux. Nécessité d’un radiologue interventionnel expérimenté dans l’établissement.

Fonctionnement :C o n c e rtations médico-chiru rgicales avec l’angiologue,interlocuteur privilégié du chirurgien vasculaire.Discussions d’indications formalisées avec le radiologue interventionnel pour les indications non protocolisées.Autres concertations avec le neurologue et le cardiologue.Mise en place d’une auto-évaluation de l’activité des stru ctures.

GYNECOLOGIE - OBSTETRIQUE

NIVEAU GEOGRAPHIQUE D’AUTONOMIEBassin de vie : suivi des grossesses pathologiques etaccouchements très prématurés.Secteur sanitaire : gynécologie obstétrique générale dont lagynécologie chirurgicale, IVG.

OBJECTIFSProduction de soins autonomie totale.

OrganisationGynécologie obstétrique générale : multicentrique.Pour le suivi des grossesses pathologiques : un à deux centrespar bassin.Coopérations avec les maternités de recours et les services denéonatalogie et de réanimation néonatale.



Fonctionnement Pour le suivi des grossesses pathologiques, proximité d’uns e rv ice de réanimation néonatale et adulte.

Pour l’activité obstétricale : Masse critique d'activité annuelle : 300 accouchements(décret du 9 octobre 1998).Il est souhaitable que l’activité se situe au delà de cette massecritique.Respect des conditions de fonctionnement fixées par décretdu 9 octobre 1998.Pour la chirurgie : Pratique minimale des différentes techniques recommandéepour garantir la qualité requise, en particulier pour la coelio-chirurgie et la chirurgie vaginale.Pour l’IVG :Développer le RU 486 ( 20% minimum).Développer l’anesthésie locale en cas d’interv e n t i o ninstrum e n t a l e .


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Sommaire

INTRODUCTION, MÉTHODOLOGIE . . . . . . . . . 52LES CONSTATS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 531. L’ÉPIDÉMIOLOGIE DES CANCERS. . . . . . . . . . . . . . . 532. L’OFFRE DE SOINS RÉGIONALE. . . . . . . . . . . . . . . . . 55a) Les compétences. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55b) Les modalités de prise en charge. . . . . . . . . . . . . . . 56c) L’activité cancérologique régionale. . . . . . . . . . . . . . 57d) L’organisation des soins palliatifs . . . . . . . . . . . . . . . 593. LES ATTENTES DES DIFFÉRENTS ACTEURS. . . . . . . . . 60a) Le patient et ses proches. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60b) Le médecin généraliste et les infirmières. . . . . . . . . . 62c) Les professionnels spécialisés. . . . . . . . . . . . . . . . . . 62

LES PROPOSITIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 641. OBJECTIF N° 1 : OPTIMISER L’OFFRE DE SOINSPOUR MIEUX RÉPONDRE AUX BESOINS. . . . . . . . . . . . 64a) L’oncologie médicale et la radiothérapie. . . . . . . . . . 64b) La chirurgie carcinologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66c) Les pratiques de soins palliatifs . . . . . . . . . . . . . . . . 672. OBJECTIF N° 2 : AMÉLIORER LES PRATIQUESDE SOINS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68a) Développer les protocoles et la concertationmultidisciplinaire. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69b) Améliorer la communication des différents médecinsentre eux. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70c) Développer et améliorer la qualité de l’accueilet de l’accompagnement dans les établissements . . . . . 70d) Améliorer le traitement de la douleur. . . . . . . . . . . . 713. OBJECTIF N° 3 : FORMALISER DES “RÉSEAUX CANCÉROLOGIQUES”ET DÉVELOPPER LA COOPÉRATION ENTRE ÉTABLISSEMENTS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71a) Des coopérations entre établissements à encourager. 71b) Un réseau cancérologique dans chaque bassin . . . . . 72c) Un réseau régional de cancérologie . . . . . . . . . . . . . 73

INTRODUCTION, METHODOLOGIE

Priorité régionale de santé, la cancérologie fait l’objet de pro-positions spécifiques dans le mouvement de la révision duSchéma Régional d’Organisation Sanitaire. Ces propositionssont faites en correspondance étroite avec le ProgrammeRégional de Santé autour du cancer.

Méthode employée Ces propositions sont le fruit d’un groupe de travail compo-sé de compétences issues d’organismes de l’Etat et del’Assurance-Maladie1. La méthode employée s’est appuyéesur plusieurs démarches :

Un travail de recueil documentaire et de bibliographie,autour de 5 axes :- L’épidémiologie- Les pratiques de santé et les référentiels de qualité des soins- Les attentes et le vécu des patients- Les référentiels d’organisation des centres- Les stratégies des différents acteurs

La réalisation d’entretiens de gro u p e s . Afin de déterm inerplus précisément les perceptions et les projets des différentsacteurs et aussi pour assurer le dégagement d’orientationsp r i o r i t a i res, une série de 21 entretiens de groupes a été réalisée.Il s’agissait de réunir des acteurs ayant en commun :- Soit leur appartenance à une organisation spécifique : serv i c e sde soins à domicile, hospitalisation à domicile, associations debénévoles, associations de patients, établissements de santé,soins de suite, soins palliatifs etc.- Soit leur appartenance professionnelle : médecins généralistes,radiothérapeutes, spécialistes, infirm i è res, travailleurssociaux,- Soit leur contribution à la prise en charge d’une pathologiecancéreuse spécifique.

Plusieurs rencontres ont ainsi associé des professionnelsautour des thèmes suivants :- cancers des voies aéro-digestives supérieures (entretien degroupe et réunion régionale)- cancers gynécologiques (entretien de groupe et réunion

régionale)- cancers du poumon

Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Cancérologie

1 J.M.BEBLICK (ERSM), V.BUYENS (DRASS), F. COQUELET (DRASS), M.M.DEFEVBRE (DDASS NORD), D. DREUIL (DRASS), I. LOENS (ARH), P. MACQUET(DRASS), A.S. RIOS (CRAM), P. ROGEZ (DDASS PAS DE CALAIS), V. SALFATI(DDASS NORD), J.M. VANDENDRIESSCHE (ERSM)


- cancers digestifsDes restitutions écrites ont été faites.

L’ o rganisation de re n c o n t res thématiques. Plusieurs re n c o n t res a p p rofondies ont été suscitées, en particulier autourdes questions suivantes :- L’oncologie médicale en établissement - La chirurgie cancérologique - La chimiothérapie - La radiothérapie - Les soins palliatifs

Une exploitation des données du PMSI a été entreprise,en p a rticulier pour les domaines suivants : chiru rgie du sein,c h irurgie digestive, chirurgie thoracique et chirurgie desVADS cancérologique (données portant sur l’année 1997,première année de montée en charge du PMSI dans lesétablissements privés).

Suite des travaux dans le cadre du Schéma Régionald’Organisation SanitaireLes propositions retenues dans le Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire form e ront les éléments opposablesde la planification, qui seront mises en œuvre selon diff érentesmodalités :- Appel à projet de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation(ARH) pour telle ou telle proposition,- Examen de projets émanant d’établissements publics ou privés,- Rédaction des avenants aux contrats d’objectifs et demoyens liant chaque établissement à l’Agence Régionale del’Hospitalisation.

LES CONSTATS

1. L’EPIDEMIOLOGIE DES CANCERSL’épidémiologie du cancer est marquée par une mortalité etune incidence élevées. Avec 240 000 nouveaux cas diagnostiquésannuellement en France, c’est près de 400 000 patients quinécessitent des soins chaque année2. Pour la mortalité, lecancer apparaît comme une cause majeure avec presque30% des décès (près de 150 000 décès par an en France). Pour l’ensemble de la mortalité par cancer, il apparaît nettementun gradient Nord-Sud. L’étude de la moyenne de la p é r i o d e1986-1993 fait apparaître un taux standardisé de mort a l ité

p a rt i c u l i è rement élevé pour la région : 129 % de la moyennenationale pour le département du Nord, 125 % pour le départ e-ment du Pas-de-Calais. Ce contraste fait de la région N o rd -Pas-de-Calais, la région française la plus touchée par le cancer. On présente rapidement ici quelques localisations importantes,en s’appuyant essentiellement sur deux sources de données :les données du réseau FRANCIM des registres du cancer enFrance et l’analyse des statistiques de mortalité par cancerpour la période 1986-19933 .

Voies aérodigestives supérieures (VADS) et oesophageCes cancers sont nettement plus fréquents chez les hommesque chez les femmes, et présentent une hétérogénéité géo-graphique marquée. La France, avec près de 15 000 cas decancers des VADS et 4 500 cancers de l’œsophage diagnos-tiqués chaque année, se situe au premier rang européen pourla fréquence de ces tumeurs chez l'homme, mais l'incidenceet la mortalité diminuent régulièrement depuis une dizained'années. En revanche, chez les femmes, les taux, qui sontbeaucoup plus faibles, restent relativement stables.Ces cancers ont en commun d’être fortement liés à laconsommation d’alcool et de tabac. Leur pronostic estdéfavorable, la survie relative des cancers de l’œsophage sesitue autour de 5 %, celle des cancers des VADS est légèrementmeilleure, environ 25 % à 5 ans. La situation de la région est très défavorable, avec uneincidence et une mortalité élevées. La mortalité chez leshommes avoisine le double de la mortalité françaisemoyenne, qui est déjà relativement élevée en comparais o nde la moyenne européenne.

EstomacLe cancer de l'estomac représentait, dans les annéescinquante, la première cause de décès par cancer en France.Son incidence a beaucoup baissé et on estime qu'actuellement,on diagnostique chaque année en France 4 500 cancers del'estomac chez les hommes et 2 500 chez les femmes. Labaisse de l'incidence a accompagné l'élévation du niveau devie et l'évolution des modes alimentaires. Le cancer de l'estomac reste un problème préoccupant carson pronostic est mauvais : taux de survie relative autour de20 % à 5 ans. En terme de mortalité pour ce cancer, larégion Nord - Pas-de-Calais semble se situer dans la moyennenationale.

Dispositif opérationnelPriorités régionales de santé

Volet Cancérologie

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2 Fédération de la cancérologie libérale et hospitalière - communiqué de presse du 25 Mars 1998.3 Le cancer en France, situation en 1995, évolution entre 1975 et 1995, Réseau FRANCIM, La Documentation Francaise, 1998.A.REZVANI et coll., Atlas de la mortalité par cancer en France, Les Editions INSERM, 1997




Côlon et rectumLe cancer côlo-rectal qui est responsable en France de2,3 % des années de vie perdues avant 75 ans, est lecancer le plus fréquent pour les deux sexes réunis.Les taux d'incidence et de mortalité observés en France noussituent à un niveau moyen en Europe avec 33 000 casdiagnostiqués et 16 000 décès par an ces dern i è res années. Letaux de survie re l ative à 5 ans est de 45 % pour les cancers ducôlon, et de 35 % pour les hommes et 44 % pour lesfemmes dans le cas du cancer du rectum. Entre 60 et 80 %de cancers côlo-rectaux résultent de la transformation d'unadénome, d’où l'intérêt majeur de la détection de ces polypeset de leur ablation. L’endoscopie diminue l'incidence et lamortalité de ce cancer.

Cancer primitif du foieEn France, les taux de mortalité augmentent chez leshommes ; ils paraissent, en revanche, relativement stableschez les femmes. Pour les hépatocarcinomes, qui re p r é s e ntentplus de 60 % des cas, il existe une augmentation régulière deprès de 10 % par an chez les hommes.Les statistiques de mortalité suggèrent une “sous-mortalité”du Nord - Pas-de-Calais, difficile à interpréter car la fiabilitédes certificats de décès pour cette pathologie est assez incert a i n e .Une augmentation de l'incidence et la prévalence des cancersprimitifs du foie est attendue dans les années à venir avec laprogression des hépatites chroniques C.

PoumonSa fréquence et sa gravité font du cancer du poumonun p roblème majeur de santé publique. En France, on d i a g n o stique annuellement plus de 18 500 cas chez leshommes et ce cancer est responsable de 7,4 % des annéespotentielles de vie perdues avant 75 ans. L'incidence est plusfaible chez les femmes (plus de 3 000 cas), mais elle est enaugmentation.C’est un cancer directement lié au tabagisme.La survie des cancers du poumon est mauvaise, tant chez leshommes que chez les femmes. Elle ne s'est pas améliorée defaçon sensible sous l'effet de l'évolution des traitements. Las u rvie moyenne à 5 ans est rarement supérieure à 10 %.Avec 1 500 décès par an dans la région, ce cancerdésigne la région Nord - Pas-de-Calais en nette surm o rt a l i-té (140 % environ de la moyenne nationale).

SeinLe cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez lafemme. Il est aussi une des premières causes de mortalité. EnFrance, plus de 33 000 cas sont diagnostiqués et 11 000décès sont recensés chaque année. Il est la cause de 9,6 % desannées potentielles de vie perdues avant 75 ans. On observ een France, une cro i ssance régulière des taux de mortalité. Lasurvie à 5 ans des patientes atteintes d'un cancer du sein estgénéralement supérieure à 65 %. Mais le cancer du sein a lap a rticularité d'avoir une évolution longue et ce cancer continuede provoquer des décès plus de 10 ans après le diagnostic.La région Nord - Pas-de-Calais se caractérise par une surmortalité (mortalité de l’ordre de 120 % de lamoyenne nationale).

Col et corps utérinCes deux cancers de l'utérus sont souvent présentésensemble dans les études statistiques parce qu'ils sontdifficilement dissociables dans les données de mortalité.Le cancer du col survient chez des femmes relativementjeunes ; son incidence est maximale entre 50 et 60 ans et sonprincipal facteur de risque est une infection virale. Le cancerdu corps utérin est plus fréquent après la ménopause. Le cancer du col tend à baisser dans ses formes évoluées. Enrevanche, on en dépiste plus au stade précoce (in situ). Lep ro n o stic de ce cancer est relativement bon, même au stadeinvasif (survie relative de 64 % à 5 ans). La fréquence des cancers du corps utérin est stable dans letemps. Le pronostic de ces cancers est analogue à celui desc a ncers du col.La mortalité liée à ces cancers est devenue faible. On noten é a nmoins une surm o rtalité dans la région Nord - Pas-de-Calais( m o rtalité de l’ordre de 120 % de la moyenne nationale ; elleconcerne 250 décès par an).

OvaireC’est aussi un cancer relativement rare. Depuis quelquesannées, l'incidence semble décro î t re. Cette baisse, assez faible,est diff icile à expliquer même si l'on a évoqué l'effet pro t e c t e u rdes contraceptifs oraux. Le pronostic de ce cancer est plutôtmauvais avec une survie relative dépassant rarement 35 % à5 ans.Une surmortalité régionale semble exister.

ProstateLe cancer de la prostate est devenu dans la plupart despays européens le cancer le plus fréquent chez l'homme.



L'augmentation de l'incidence ne s'explique pas par uneaugmentation du risque mais par le vieillissement de la popu-l ation et surtout par l'évolution des pratiques médicales (uti-lisation de la résection endoscopique dans le traitement del'adénome prostatique, utilisation de marqueurs sériques etpratique des biopsies à aiguille).La survie relative à 5 ans des hommes atteints d'un cancer dela prostate est de 42 %.La mortalité de ce cancer est faible compte tenu de son évolutionet du fait qu’il touche des patients plus âgés. Une discrètesurmortalité régionale est notée.

VessieLe cancer de la vessie, trois fois plus fréquent chez l'hommeque chez la femme est un cancer relativement peu fréquent.On observe depuis 1950 une augmentation légère et continuedes taux de mortalité chez les hommes. Il est difficile d'avoirdes données fiables et comparables sur la survie des patientsporteurs d'un cancer de la vessie, à cause de l'imprécisiondans la définition de la date d'incidence de cette tumeur quiévolue longtemps sous une forme à la limite de la malignitéavant de devenir franchement invasive.Une discrète surmortalité pour la région Nord - Pas-de-Calaisexiste.

Glandes endocrinesLes tumeurs malignes des glandes endocrines sont, demanière générale, peu fréquentes. Leur prise en charge peutd'autant être plus difficile qu'elle s'inscrit dans le cadre d'unepathologie familiale. Le cancer du pancréas est relativement rare (3 000 casdiagnostiqués chaque année en France) mais du fait de sondiagnostic très tardif, son pronostic est extrêmementdéfavorable (survie à 5 ans toujours inférieure à 5 %). Cecancer suit une courbe de hausse très nette. Le cancer de la thyroïde est une tumeur rare. C'est un cancerde bon pronostic dans ses formes les plus fréquentes. Onassiste depuis le début des années quatre-vingt à uneaugmentation importante de l'incidence du cancer de lathyroïde dans tous les pays d'Europe. Sa mortalité est trèsfaible, dans la région Nord - Pas-de-Calais comme ailleurs.

Système nerveux centralIl s'agit d'un ensemble de tumeurs rares et graves. Lespatients porteurs d'une tumeur cérébrale ont une survierelative à 5 ans variant entre 10 et 15%. Les taux de mort aliténe sont pas exploitables car les effectifs sont réduits.

PeauLe mélanome malin constitue une tumeur relativement rare.Il est plus fréquent chez la femme que chez l'homme. Safréquence ne cesse cependant d'augmenter depuis unetrentaine d'années en particulier chez l'adulte jeune. Les cancers basocellulaires et spinocellulaires affectent plusfréquemment les sujets âgés.

Au terme de cette brève revue, un constat s’impose : larégion apparaît affectée d’une nette surmortalité glo-bale pour l’ensemble des cancers. On peut parler de larégion française la plus touchée par le cancer.

Se détachent plusieurs cancers graves et déterminés eng r a nde partie par l’exposition à des facteurs de risqueconnus : les cancers des voies aérodigestives supérieures,le cancer de l’œsophage, le cancer du poumon, le cancercôlo-rectal. Alcool, tabac et alimentation, associés à desconditions de vie défavorables, forment des facteursd’exposition à la maladie. S’ajoutent à cette explication le constat fait par lesmédecins, d’un recours tardif au dépistage et aux soins. Une part importante de cette morbidité pourrait êtreréduite par des stratégies de prévention, de dépistageet de diagnostic plus précoce, ainsi que par la recherchegénétique. Telle est la finalité principale du programmestratégique d’action de santé “cancer” mis en œuvredès 1997 par les services de l’Etat.

2. L’OFFRE DE SOINS REGIONALE

a) Les compétences

Les professionnels qui interviennent dans la prise en chargecancérologique sont nombreux : les médecins généralistes,les radiologues, les anatomopathologistes, les biologistes, lesc h i ru rgiens, les spécialistes d’organe, les oncologues médicaux,les radiothérapeutes ainsi que les professionnels paramédicaux.L’implication de ces diff é rents acteurs est liée àl’hétérogénéité des cancers et à la diversité des stratégiesthérapeutiques ; les modalités de traitement varient en effet,selon l’organe affecté et le stade d’évolution du cancer.

La place des spécialistes d’organe reste prépondérante nonseulement lors de la phase du diagnostic mais également lorsde la mise en œuvre du traitement en particulier s’il reposesur une chimiothérapie. Bien que la loi n° 91-73 du 18 janvier


Volet Cancérologie

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1991 ait inscrit l’oncologie médicale parmi la liste des spécialités,le recours à la chimiothérapie anticancéreuse ne relève pasexclusivement de l’oncologue. Il convient de rappeler que lapratique de la cancérologie nécessite la reconnaissance d’unecompétence ou d’une qualification part i c u l i è re. Avec la réformedes études médicales en 1984, plusieurs situations peuventê t re re n c o n t r é e s .

• Cas des médecins relevant du régime des études médicalesantérieur à la loi du 23 décembre 1982 (ancien régime).Une compétence est attribuée par le Conseil de l’Ordre.L ' e x e rcice de la compétence est limité à la discipline dansl a q u e lle le praticien a été qualifié spécialiste. Un arrêté fixe laliste des spécialités4 qui peuvent faire l’objet d’une compétenceen cancérologie.

• Cas des médecins relevant du régime des études médicalespostérieur à la loi du 23 décembre 1982 (nouveau régime). Deux diplômes sont reconnus :

- Le DES en oncologie avec deux options, l'option médicaleet l'option radiothérapie ; la qualification de médecin spécialisteen oncologie est de droit.- Le DESC permet de délivrer une formation complémentaireà tout médecin poursuivant des études de spécialité.

L’obtention de la compétence ou de la spécialité en cancéro l ogiea plusieurs conséquences sur le plan déontologique et ord inal,en dehors des pratiques chirurgicales. Le praticien compétentou ti t u l a i re d’un DESC est tenu de limiter l’exercice de lac a n c é ro l ogie à la discipline pour laquelle il est qualifié.L’ e x e rcice de l’oncologie médicale est exclusif, non cumulableavec une autre spécialité. La prescription des chimiothérapiesne relève donc pas de la seule compétence des médecinsspécialistes en oncologie.

Les premiers médecins en possession d’un DES d’oncologiemédicale sont sortis en 1993. Ils sont actuellement cinq àexercer dans la région en dehors du CHRU et du CentreOscar Lambret (COL). La démographie médicale en oncologiemédicale n’augmentera que progressivement car le nombred’internes en cours de formation est limité (1 à 2 / an).

Il convient de rappeler que la chirurgie cancérologique peutêtre exercée par tout chirurgien, du point de vue ordinal.

b) Les modalités de prise en charge

La prise en charge des patients atteints de cancer ne se limitepas au champ hospitalier. La médecine de ville assure le suivides patients après l’hospitalisation. Il reste que les établissementshospitaliers occupent une place conséquente dans les circuitsde soins. Une enquête réalisée en 19935 sur la prise en chargedes malades cancéreux dans la région apporte un éclairagesur le dispositif de soins hospitalier.

Les établissements de santé accueillent en majorité despersonnes appartenant à la tranche d’âge 41 - 80 ans ; celacorrespond à la forte prépondérance des ces tranches dansles pathologies cancéreuses.

L’ensemble des établissements de santé, quel que soit leurstatut, participe au dispositif de soins. Le court séjourreprésente le mode privilégié de prise en charge, à l’exceptiondes pathologies mammaires plus souvent traitées sur unmode ambulatoire. Le recours à l’hospitalisation concernepréférentiellement certaines pathologies : les cancers desVADS, du colon et du rectum.

La majeure partie des soins est assurée par le service public e tPSPH. Le CHRU de Lille et le COL assurent un rôle de premierplan dans le dispositif régional de soins. Rappelons que cesdeux établissements ont engagé une réflexion qui a abouti àla formalisation d’un accord cadre identifiant le CHRU et leCOL comme Centre de Référence en Cancéro l o g i e .L’hématologie constitue une activité majeure pour le CHRU.L’activité du COL est orientée vers les cancers des VADS et dusein. Les établissements privés prennent en charge une partimportante des cancers du sein. Les autres établissementsPSPH et publics ont une activité relativement disséminée etn’ont pas de pathologie dominante.

Les hospitalisations sont motivées, pour la majorité d’entreelles, par le traitement ou la surveillance (76 % des motifs) ,quel que soit le mode de prise en charge considéré. Le quartdes actes réalisés en hospitalisation relève de la chirurgie.

La radiothérapie occupe une place importante dans le traitementdes cancers : un cancer sur deux selon la littérature. Les soinsde radiothérapie sont, pour l’essentiel, assurés par le secteur


4A rrêté du 27 Décembre 1985 - Liste des spécialités concernées : anatomopathologie, chiru rgie générale, chiru rgie pédiatrique, chiru rgie thoracique, derm a t o l ogie,gynécologie-obstétrique, maladies de l’appareil digestif, médecine interne, neurochirurgie, néphrologie, neurologie, ORL, pédiatrie, pneumologie, radiothérapie,stomatologie, urologie.5 DRASS Nord - Pas-de-Calais - enquête de morbidité hospitalière un jour donné, 1993



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privé. A ce jour, la région dispose de 12 centres de radiothérapietotalisant 24 équipements lourds de radiothérapie. Lescentres de radiothérapie sont répartis sur l’ensemble desbassins de vie. Leur nombre apparaît suffisant. Le recours auCentre Oscar Lambret est nécessaire pour certaines activitésspécifiques : stéréotaxie, irradiation du corps entier (liées auxg re ffes de moelle), oncopédiatrie, curiethérapie à haut débitdes cancers ORL, de la face, du canal anal et de l’œsophage.Son re c rutement est régional.

De manière générale, 80 % des chimiothérapies sont réaliséesen ambulatoire (hôpital de jour et domicile). Elles concern e n ts u rtout les cancers du sein mais aussi les cancers digestifs. Enm a t i è re de cancer du poumon, l’indication est poséeprincipalement dans les cas de cancer métastasé.Actuellement, 95 % des traitements curatifs sont “pro t o c o l isés”,avec parfois des variations portant sur la concentration oul’étalement des cures. Les protocoles semblent bien diffusésdans la région.

Les protocoles de chimiothérapie évoluent rapidement. Deplus en plus complexes, ils nécessitent une évaluation. Ilsrequièrent donc une compétence médicale spécialisée ainsiqu’une expérience pour adapter la thérapeutique en tenantcompte du niveau de tolérance du patient. En raison de sescompétences, l’oncologue constitue un acteur essentiel de lastratégie thérapeutique.

Le respect des règles de sécurité et de qualité conditionnel’organisation des chimiothérapies. C’est ainsi que la recons-tit ution nécessite une grande rigueur. Dans les établissementshospitaliers, il est souhaitable qu’elle soit centralisée ; dans lecas de reconstitutions peu fréquentes, il est préférable d’utiliserdes sets de reconstitution. Les infirmières doivent avoir reçuune formation préalable.

Les chimiothérapies sont, le plus souvent, effectuées en hôpitalde jour. Il faut rappeler que la région compte 101 places dechimiothérapie ambulatoire soit 1 % de la totalité des lits etplaces autorisés en médecine. L’activité de chimiothérapied é p a sse le cadre de ces places reconnues. La réalisation des chimiothérapies à domicile dépend de lat o x icité du produit antimitotique. Seuls les produits sanstoxicité immédiate et ne nécessitant pas une surveillancecontinue lors de leur administration, peuvent être prescrits àdomicile. La pose d’une voie veineuse centrale est indispensable.Peu d’antimitotiques sont disponibles en pharmacie de ville

(5 fluoro-uracile ou 5 FU et méthotrexate). Les établissementsprivés n’ont pas la possibilité de les rétrocéder à leurspatients.

La mise sur le marché d’antimitotiques administrables parvoie orale est envisagée. Un dérivé du 5 FU est attendu àcourt terme. Sa prescription modifiera probablement lespratiques actuelles. Le développement de la chrono chimio-thérapie interf é rera aussi sur les modalités de prise en charge.Elle constitue une technique intéressante nécessitant la miseen place de "pacs" double voie et d'un matériel de perfusionspécifique (infuseurs informatisés).

c) L’activité cancérologique régionale

L’analyse de l’activité cancérologique a été réalisée à partir del’exploitation des données PMSI. Elle permet de repérer laproduction de soins par type de cancer et par établissement.

• Méthodologie (Analyse PMSI de la production de soins)L'analyse repose sur la quantification des prises en chargeinitiales réalisées en 1997 et motivées par une pathologiecancéreuse (diagnostic principal).

- Les hospitalisations ont été comptabilisées à partir des RSA(Résumé de Sortie Anonymisé) transmis par les établissementsde santé de la région. - N'ont été extraites que les données concernant les tumeursmalignes les plus fréquentes. Il s'agit des cancers affectant l esein, les poumons et bronches, les VADS, le côlon et re ctum,les reins et voies urinaires ainsi que les organes génitaux. - La répartition des effectifs a été réalisée selon le type deGHM, médical ou chirurgical, de manière à approcher lesmodalités de la prise en charge. - L'activité de chimiothérapie a fait l'objet d'un examenspécifique.

Une étude complémentaire des GHM chirurgicaux à étée ffectuée de manière à mettre en évidence les prises en chargerelevant exclusivement d’une intervention chiru rg i c a l emajeure. Il faut en effet rappeler que, dans la classificationPMSI, la réalisation d’un acte endoscopique orientesystématiquement vers un GHM chirurgical. Il importait depouvoir identifier les stru c t u res effectuant des prises en chargelourdes.




• Limites de l'analyse : L'analyse peut être biaisée par deux éléments :- L'exhaustivité ne peut être garantie dans la mesure oùl'analyse concerne la première année de recueil des donnéesPMSI par les établissements privés,- Des e rreurs de codage peuvent avoir été introduites notammentdans le diagnostic principal (confusion entre diagnostic etsuivi d'un cancer).

Il découle de l’exploitation des données PMSI le constat suivant.

Une activité importante centrée sur la métropoleL'activité de soins de la région est importante. Elle intéressetous les cancers. La production de soins est part i c u l i è rementf o rte pour deux types de cancers, les VADS et les poumons.Cela confirme la situation épidémiologique de la région marquéepar une incidence élevée et une surmortalité de ces cancers.

L’ensemble des établissements de santé, publics et privés,participe au dispositif régional de soins. L'implication dess t ru c t u res dans le développement de l'activité cancéro l ogiquevarie selon le type de cancer et le statut de l’établissement. La participation des établissements privés à la prise en chargedes cancers est conséquente. Il est vrai que le traitement dela majorité des cancers repose sur un geste chirurgical. Or lachirurgie demeure l’activité principale des cliniques de larégion. Le secteur public et PSPH intervient principalement dans laprise en charge des cancers des VADS et surtout des poumons(tableau 1). L’investissement du Centre Oscar Lambret est important d a n sle traitement des cancers des VADS et du sein ; l’établissementtotalise 40 % des prises en charge de cancers du sein.Ces chiff res confirment les conclusions de l’enquête de morbid itéhospitalière de 1993 mentionnée dans le châpitre précédent.

Cumul RSA privé (%) Cumul RSA public-PSPH (%)VADS 32 % 68 %Poumon 20 % 80 %Colon-Rectum 46 % 54 %Sein 45 % 55 %Rein-Voie urinaire 48 % 52 %O rganes gén masc. 52 % 48 %Organes gén fém. 45 % 55 %

Tableau 1 - Pourcentage de RSA produits en 1997 dans le Nord - Pas-de-Calais,

par type d’établissement et par pathologie

Le recours aux structures lilloises est élevé (tableau 2).Près de la moitié de l’activité cancérologique est développée au niveau de la Métropole. Ce mode derecours est prépondérant dans la prise en charge des cancersdu sein, des VADS et des poumons. Cette situation s’expliquepour plusieurs raisons : l’attraction du pôle universitairequ’exerce le CHRU ainsi que celle déployée par le CentreOscar Lambret et quelques cliniques privées ; le développem e n tde techniques spécifiques comme la curiethérapie à hautdébit ; l’existence de services de soins spécialisés tels qu’enhématologie ; un taux d’équipement en appareils de radio-thérapie élevé : 11 appareils sur les 24 autorisés sont installésdans la métropole. Enfin, la métropole constitue le pôle der é f é rence pour la région en matière de re c h e rche et d’applicationdes essais cliniques.

Cancers Artois Hainaut Littoral Métropole

(prod. régionale de RSA) RSA en % RSA en % RSA en % RSA en %

VADS (5153 RSA) 19 % 10 % 16 % 55 %Poumon - Bronches (4773 RSA) 23 % 10 % 13 % 54 %Colon - Rectum (3744 RSA) 24 % 17 % 17 % 42 %Sein (3211 RSA) 14 % 14 % 13 % 59 %Reins - Voies urinaire s

(3105 RSA) 23 % 17 % 20 % 40 %O rganes gén masculins

(1859 RSA) 26 % 18 % 22 % 34 %O rganes gén féminins

(1762 RSA) 23 % 20 % 16 % 41 %

Tableau 2 - Pourcentage de RSA produits en 1997 dans chaque bassin du

Nord - Pas-de-Calais par type de pathologie

Une dispersion des pratiquesDe nombreux établissements de soins développent une activitéc a n c é rologique. Ils interviennent notamment dans le traitementchirurgical des cancers.

L’implication des établissements est part i c u l i è rement import a ntedans le traitement des cancers du sein et des cancers digestifs.La quasi totalité des établissements de court séjour de larégion participe aux soins. Il est vrai que le traitement de cescancers est avant tout chirurgical.



Enfin, la pratique chirurgicale dans la prise en charge descancers des VADS et du poumon est également largement d i ff usée. C’est ainsi que le tiers des établissements estconcerné par la réalisation d’interventions majeures sur lethorax liées à un cancer pulmonaire.

Le volume d’activité cancérologique diff è re d’unétabliss ement à l’autre.

On peut citer les exemples suivants :- S’agissant du cancer du sein : l’activité des établissements

varie dans une échelle de 1 à 500 mastectomies annuelles ;40 % des stru c t u res de soins réalisent moins de 15 mastectomiespar an.- S’agissant des cancers du poumon : l’activité hospitalièrefluctue de 1 à 120 interventions majeures sur le thorax ; ils’agit essentiellement d’exérèses totales ou partielles. Moinsde 14 interventions annuelles sont effectuées dans plus de lamoitié des établissements concernés.

On observe la même situation pour les autres cancers étudiés.L’activité de soins en cancérologie est donc très inégale d’unétablissement à l’autre. Ce constat est lié à la dispersiondes sites de prises en charge.

La dispersion des sites de soins ne signifie pas pour autantqu’il y ait de nombreuses filières de prise en charge. Il arriveen effet, fréquemment, qu’un praticien intervienne dans plusieursétablissements. Ces variations d’activité interpellent néanmoins.En matière de chirurgie cancérologique, il est reconnu que lapratique doit s’inscrire dans une stratégie pluridisciplinaire ;elle nécessite également une maîtrise des techniques opératoireset l’existence d’un plateau technique adapté6 . La mise enœuvre de ces recommandations dépend donc à la fois del’expérience du praticien mais aussi de la compétence del’équipe soignante et du niveau d’équipement de l’établissement.Ainsi, le traitement chirurgical du cancer du poumon reposesur des interventions chirurgicales lourdes, parmi lesquellesfigure l’exérèse pulmonaire. Les spécialistes de la chirurgiethoracique recommandent la réalisation d’un minimum de30 exérèses pulmonaires par an et par praticien. Il est égale-ment souhaité que la surveillance post-opératoire puisse êtree ffectuée dans une salle de surveillance continue.

L’établissement doit également être organisé pour assurerune kinésithérapie quotidienne. Force est de constater queces recommandations ne peuvent être respectées dans tousles sites opératoires au regard de leur niveau d’activité.Face à ce constat, on peut s’interroger sur les pratiquesde soins. La dispersion des sites ne peut que favoriser lad i v e r s ité des pratiques. Une étude réalisée par le service médi-c a l7 r é g i onal en 1997 conforte ce constat. Il ressortait del’étude que la pro p o rtion de mastectomies partielles était d’aut a n tplus élevée que le niveau d’activité de l’établissement étaitélevé. Les traitements apparaissent d’autant moins mutilantsque l’équipe médicale est expérimentée.

d ) L’organisation des soins palliatifs

Le concept de soins palliatifs repose sur l’expérience des paysanglo-saxons. Vingt ans après “L'hospice movement”anglais, la France publie une circulaire sur les soins etl'accompagnement des malades en phase terminale. C'est ledébut du mouvement français des soins palliatifs. Cemouvement s'est étendu grâce, en partie, au rapport du Dr Henri DELBECQUE sur ”les soins palliatifs et l’accompa-gnement des malades en fin de vie ” diffusé en 1993.

Le dispositif de soins palliatifs s’est progressivement organiséen France autour de plusieurs modalités de prise en charge :les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles de soinspalliatifs et les soins palliatifs à domicile. Parallèlement, s’estdéveloppée la formation spécifique des acteurs de santé.

Le soulagement de la douleur constitue l’un des axes del’accompagnement rappelé dans plusieurs circulaires8 . Ladouleur constitue en effet, le symptôme le plus fréquent : 60à 90 % de malades cancéreux se plaignent de douleurschroniques9 . C'est pourquoi, des consultations de prise encharge de la douleur se sont ouvertes. Elles s'articulentétroitement avec les structures de soins palliatifs.

Dans le Nord - Pas-de-Calais, le développement des soinspalliatifs s’est traduit par l’ouverture de structures de soinspalliatifs. A l’heure actuelle, la région dispose de :- 10 unités de soins palliatifs. Ces unités totalisent 113 litsinscrits en court séjour et en soins de suite. Elles délivrent des


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6 SOR pour une bonne pratique en chirurgie cancérologique - Recommandations FNCLCC7 Communication au COTRIM - 19968 Circulaires d’août 1986 - Circulaire DGS/DH n°98/47 du 4 Février 1998 relative à l’identification des structures de lutte contre la douleur rebelle chronique -Circulaire DGS/DH n°99/84 du 11 Février 1999 relatives à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë.9 Dr HORNER-VALLET D - douleurs et symptômes - Bulletin de l’Ordre des médecins de Nord n°75




soins importants, limités dans le temps avant le retour àdomicile ou le transfert dans un service de moyen séjour. Ellesaccueillent une forte pro p o rtion de patients jeunes. Les unitéssont référantes pour la formation et la recherche.- 4 équipes mobiles de soins palliatifs. Ce sont des équipesintra hospitalières intervenant auprès des équipes soignantessur leur demande ; leur mission est de conseiller et aider leséquipes dans la prise en charge des patients en phase term i n ale ;elles ont également un rôle en matière de formation. - une coordination régionale dont l'objectif est de fédérer etc o o rdonner toute initiative dans le domaine des soins palliatifs.

Avec 113 lits, la région dispose d'un ratio conséquent (28lits/million d'habitants contre 25 lits/million en Angleterre).Ce ratio est à rapprocher du contexte épidémiologique de larégion qui majore les besoins de soins. Il reste que la répart itionterritoriale des unités de soins palliatifs est marquée par uneconcentration des lits sur la métropole lilloise (6 unités sur10). A l'inverse, le département du Pas-de-Calais est caractérisépar un manque de lits de soins palliatifs (1 seule unité de 9lits implantée à Bruay et gérée par le CH Béthune) ; deuxzones apparaissent non couvertes, le littoral et le secteurLens-Douai.

En dehors des structures de prise en charge spécifiques, ontété mis en place des consultations et des centres de prise encharge de la douleur. Participent également au dispositif, less e rvices de soins infirmiers à domicile, le service d'hospitalisationà domicile de Lens (HAD), les professionnels de soins libérauxainsi que les établissements de soins de suite et de réadaptation.La pratique palliative y est diffusée sans qu’elle soit liée àl’individualisation de lits. De nombreuses associations debénévoles interviennent par ailleurs dans l’accompagnementdes malades et de leur famille. L ' e n c a d rement des services de soins de suite et de réadaptationapparaît cependant insuffisant pour répondre aux besoinsdes patients en fin de vie.

Des formations aux soins palliatifs se sont organisées sousf o rme d'un Diplôme d’Université et d’une Attestationd’Etudes Complémentaires. Elles visent l’ensemble des soignantsen particulier les médecins généralistes qui sont amenés, depar leur exercice, à accompagner des malades en fin de vie.

Bien que le Nord - Pas-de-Calais figure parmi les régions lesplus dynamiques dans le domaine des soins palliatifs, l’analysedu dispositif existant fait apparaître une répartition inégaledes lits de soins palliatifs. L’accès aux soins palliatifs hospitaliersapparaît plus difficile dans certaines zones géographiquescompte tenu de leur éloignement.

L’ o ff re de soins répond globalement aux besoins de lar é g i o n .A l’heure actuelle, la situation régionale est caractériséepar la dispersion de l’activité cancérologique avec desniveaux d’activité variables d’un établissement à l’autre. Unrecentrage de l’activité cancérologique est indispensablepour garantir une pratique et une expérience suffisantes.

Une réorganisation du dispositif de soins est donc attend u e .Il est également souhaitable de développer les chimiothérapies sur le mode ambulatoire. Le re n f o rc e m e n tde la prise en charge des soins palliatifs est nécessaire ainsique la diffusion de la pratique des soins palliatifs dans less e rvices de court séjour et en ville.

3. LES ATTENTES DES DIFFERENTS ACTEURS

Le recueil des attentes repose sur plusieurs sources d’information :une enquête réalisée par la SOFRES10 de 1993 à 1996, auprèsde 3 000 femmes atteintes de cancers gynécologiques, desprofessionnels et des institutionnels qui les soignent ; lesétats généraux de la Ligue contre le Cancer, qui se sont tenusà Lille au cours de la fin 1998, puis à Paris, le 28 novembre1998 ; les travaux du Schéma Régional d’OrganisationSanitaire11 ont permis de faire le bilan des attentes et pointsde vue des patients et de leurs proches mais aussi des pro-fessionnels, à partir d’entretiens. Les attentes et besoins exprimés sont ici regroupés en 3rubriques : autour du patient et de ses proches, autour desmédecins traitants et des infirm i è res et autour des pro f e ssionnelsspécialisés.

a) Le patient et ses proches

L’attente de reconnaissance de la place des patients etde leurs prochesLes patients et leurs familles interrogés par la SOFRES attendentque le déroulement des soins leur soit explicité par les médecins.


10 Enquête SOFRES 1993 - 1996. Hélène CHEVALIER, directeur de SOFRESMEDICAL11 Document d’orientation du SROS, Annexes, Synthèse des entretiens de groupes, 18 octobre 1998.


Ce dialogue est indispensable pour permettre aux patientsd'adhérer (et accepter) aux soins, lutter contre la maladie etaux proches d'apporter leur soutien ( “plus le soutien desproches est perçu, meilleur est l’état moral des patients” ).L’annonce de la maladie est encore insuffisammentassumée par les professionnels.L’enquête de la SOFRES souligne que l’incertitude ne favorisepas la mobilisation des capacités morales et psychiques pourentrer dans un combat contre la maladie (“on se bat mieuxcontre des ennemis identifiés que contre de vagues “trucs”dont on ne vous dit pas grand-chose”). Elle précise, par ailleurs, que “certains mots gênent l’écoute” .Les patients qui se sont exprimés lors des états généraux dela Ligue contre le Cancer ou lors de l’enquête de la SOFRESdemandent une annonce claire, accompagnée toutefois d’undiagnostic porteur d’espérance (“La vérité engendre laconfiance” ). Souvent, l’annonce ne peut pas être faite enune seule fois mais elle devrait être gérée dans le temps, avecle souci d’une reformulation cohérente par les différentsacteurs du système de soins. Lors des états généraux de la Ligue contre le Cancer, lesmalades ont regretté que les infirmières, qui forment un lienimportant pour l’information et l’accompagnement lors del’annonce, ne soient pas toujours informées de l’histoire etde la maladie de leurs patients.

Le souhait d’un accompagnement psychologique dupatient et de ses prochesLes patients : Les associations de bénévoles, l’enquête de laSOFRES ou les états généraux, ont insisté sur le manqued’accompagnement psychologique. Au delà des défautsd’attention du personnel médical et soignant qui pourraientêtre corrigés (attention que l’on peut porter à l’occasion d’unsoin, d’une prise de rendez-vous, d’un traitement ou d’uneconsultation), l’attente est de pouvoir re n c o n t rer un psychologue. Or, la proposition de rencontrer d’emblée un psychologue estr a re (enquête SOFRES). Quand ces professionnels sont présentsdans les services, leurs prestations ne sont pas proposées demanière systématique car elles sont réservées aux cas les plusdifficiles. Les psychologues qui se sont exprimés lors de cettemême enquête considèrent que leur rôle n’est pas reconnupar leur institution.Selon les personnes interrogées, le soutien attendu devraitpouvoir commencer dès l’annonce du diagnostic et sepoursuivre jusqu’à la fin de la maladie, parfois au-delà, lorsde la réinsertion.

Les proches : Le soutien aux proches est essentiel. Ils re s s e nt e n t ,d’après l’enquête SOFRES, le besoin de pouvoir parler pouraccepter et continuer à soutenir. Les médecins et les bénévolesqui travaillent auprès des enfants atteints de cancer, indiquentqu’une attention particulière doit être apportée aux frères etsœurs des enfants malades. Leur souffrance ne semble pasprise en compte alors qu’elle peut laisser de lourd e sséquelles.

Le soutien social est insuffisantLà aussi, toutes les sources d’information mettent en avantles difficultés matérielles que la maladie entraîne. La perte deressources, la gêne importante causée par les trajets entre ledomicile et le lieu de traitement, l’absence d’aide ménagèreà domicile et les difficultés administratives et financières deremboursement sont autant de problèmes mis en avant.L’enquête réalisée par la SOFRES insiste sur le fait que les patientsne sont plus toujours en état de faire les démarches eux-mêmes.Ceux-ci souhaiteraient que l’accès aux services sociaux soitsimplifié (aide ménagère à domicile, aides financières) et les aidesplus facilement attribuées. L’enquête pointe que : “les aides sontplus difficiles à obtenir pour le cancer que pour le SIDA ” Les bénévoles qui accompagnent les enfants atteints de cancerexpliquent que les parents de ces enfants sont le plus souventobligés de reprendre une activité professionnelle après unarrêt et ne peuvent plus accompagner au mieux leur enfant ;ils souhaiteraient pouvoir disposer d’aménagement ou de“congés parentaux d’accompagnement “.

Une nécessaire humanisation des soinsLes patients rencontrés lors des entretiens du SchémaRégional d’Organisation Sanitaire ont éprouvé un sentimentde déshumanisation lors de leurs soins p o s t - o p é r a t o i res etnotamment lors des séances de radiothérapie. Ce regret estaussi celui des patients interrogés par la SOFRES, avec l’impression d’être “perçu comme un numéro de dossier”. Lanature de l’acte (isolement), les attentes prolongées en compagnie d’autres patients avec lesquels ils partagent lesmêmes préoccupations ou angoisses, sont p robablement den a t u re à re n f o rcer ce sentiment. Ils souhaitent que l’accueil soitplus humain, individualisé et que l’on pre nne en compte leursentiment d’isolement. Ce souci est d’autant plus importantque la radiothérapie intervient dans une période part i c u l i è rementdifficile pour les patients, souvent après une mutilation corporelle douloureuse sur les plans physique et psychique. La prise en charge de la douleur est aussi jugée très insuff i s a n t epar les patients.


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b) Le médecin généraliste et les infirmières

Le rôle des médecins généralistes est mal définiLes médecins généralistes rencontrés ont exprimé le sentimentde ne pas être informés suffisamment tôt. Ils se sentent seulspour assurer le soutien des proches et l’accompagnement dumalade parfois jusqu’à la mort de celui-ci.Ils attendent de leurs confrères spécialistes qu’ils les informentde la stratégie thérapeutique qu’ils ont arrêtée et de l’évolutionde la maladie de leur patient. Ils pourront alors prendre leurplace dans le parcours de soins de leur patient. Certains d’entre eux revendiquent un rôle essentiel dans lacontinuité et la cohérence des soins. Ils souhaitent accompagnerleur patient durant les traitements. Ils regrettent par ailleursde ne pas pouvoir offrir une filière privilégiée à ceux de leurspatients qui ne peuvent, pour des raisons financière s ,qu’accéder au service public hospitalier. En effet, les modali-tés relationnelles établies avec leurs collègues libéraux, ycompris les praticiens hospitaliers dans le cadre de leur activité libérale autorisée, seraient de nature à mieux leurpermettre de s’investir aux côtés de leurs patients dans lamaladie (délais de rendez-vous plus acceptables, compte-rendus plus rapides, personnalisation des relations).

L’accompagnement psychologique des soignants estinsuffisantLes infirmières des services hospitaliers qui se sont expriméeslors des états généraux de la Ligue contre le Cancer ou quiont été interrogées par la SOFRES se sentent démunies faceà la souffrance morale des patients. Elles reçoivent lesconfidences, les angoisses mais aussi l’agressivité despatients. Elles expriment le besoin d’un travail ou d’unaccompagnement psychologique (groupe de paro l e ,psychologue dans le service, avec un travail auprès de l’équipe),afin de continuer au mieux à assurer les soins.

Les soins palliatifs et la lutte contre la douleur doiventêtre développésLes soins palliatifs sont une préoccupation qui a souvent étémise en avant par les soignants rencontrés lors des entretiensavec, chez eux, le sentiment que la lutte contre la douleurn’est pas optimale. Est souvent évoquée l’idée que lesthérapeutes fuient parfois l’échéance de la fin de vie dansune “escalade thérapeutique” (radiothérapie ou chimiothérapie).

Privilégier la proximité. Les patients en fin de vie souhaitentrester à proximité de leur entourage. Si les médecins généralistes

reconnaissent le confort qu’apportent les unités de soinspalliatifs, ils ne souhaitent pas avoir un recours exclusif à cesunités où “des mourants sont re g roupés dans un même lieu”.Le recours est souvent celui du service de moyen séjour deproximité. La prise en charge des personnes en fin de vie,dans ces services, se fait avec le personnel défini pour leurmission pre m i è re : les soins aux personnes âgées. Aussi, malgréun investissement important, le personnel est bien souventen sous effectif important au regard de la charge de travailinduite par la fin de vie.

Privilégier le domicile si le patient et son entourage ledemandent. La prise en charge des patients en fin de vie àdomicile pose le problème des limites du soutien familial ; lecoût des gardes ne peut pas toujours être assuré par lesfamilles ; la prise en charge à domicile repose le plus souventsur des organisations précaires.Certains médecins généralistes interrogés souhaitent “faire leparcours ensemble”, avec leur patient en fin de vie et lesproches, lorsque cela est possible. Ils souhaitent pour celapouvoir s’appuyer sur des structures du type “hospitalisationà domicile”, qui apportent un confort tant pour le patientque pour le médecin. D’autres souhaitent développer uneo rganisation avec des libéraux (kinésithérapeutes, infirmières). Dans cette situation, certains médecins rencontrés regrettentl’inadéquation de la rémunération actuelle de la prise encharge de leur malade : le paiement à l’acte ne semble pasadapté.

Un manque de liaison entre les structures. Les professionnelsdes services de moyen séjour et les SSIAD regrettent lemanque de préparation des sorties de services de soins ; ilarrive que les patients soient transférés sans informationpréalable quant au stade de la pathologie, aux traitements àmettre en œuvre ou au matériel nécessaire à la poursuite dessoins.

c) Les professionnels spécialisés

Les informations dégagées lors des réunions, organisées avecles professionnels de la région, complètent l’abord de lamaladie en apportant cette fois l’éclairage des professionnelssur les pratiques médicales. Quelques grandes indicationssont importantes à retracer.

Le retard au diagnostic. Tous les professionnels insistent sur l’importance du retard au



diagnostic : les patients leur sont souvent adressés à un s t a d eévolué de la maladie. Cette situation est part i c u l i è rement nettepour les cancers qui touchent de préférence despersonnes défavorisées. Ainsi, les cancers des voies aéro-digestives supérieures, pour lesquels la région détient unrecord de mortalité, sont diagnostiqués trop tard. Ce retardsemble principalement lié à un défaut de consultation dupatient. Il semblerait important, pour les spécialistes, desensibiliser les médecins traitants à l’intérêt du dépistagesystématique chez les patients à risque.

Le respect des protocoles est inégalement appliqué.La diffusion de protocoles, c’est-à-dire, de schémasthérapeutiques validés sur le plan scientifique ou par unconsensus professionnel, est une préoccupation majeure desspécialistes rencontrés, oncologues ou spécialistes d’organes.Pour certains cancers, des protocoles existent ; pour d’autresnon. Il existe à ce niveau une attente de généralisation desprotocoles pour l’ensemble de la cancérologie, sur la base dedonnées scientifiques et de réunions de consensus. Cetteattente intéresse également la pratique de la chimiothérapieà visée palliative. Celle-ci doit avoir pour objectif d’améliorerle patient sur le plan symptomatique. Or une pratiqueexcessive de la chimiothérapie à visée palliative peut êtredangereuse pour le patient et aggraver son inconfort.

Une concertation pluridisciplinaire insuffisante. La cancérologie est un champ partagé par de multiplesspécialités qui doivent se rencontrer pour des décisionsd i fficiles. Quand les protocoles n’existent pas ou ne s’appliquentpas clairement à un malade, une concertation entre spécialistesest nécessaire. Or, même si des progrès ont été faits récemment,la concertation pluridisciplinaire demeure souvent insuff i s a nte.Les spécialistes rencontrés estiment que la généralisation despratiques de concertation est nécessaire. Des pratiques cancérologiques isolées persistent. Elles sont lefait de quelques praticiens, médecins ou chirurgiens, qui ontsouvent une activité faible. Or, de l’avis des spécialistesrencontrés, la qualité des indications, des gestes chirurgicaux,ainsi que des prises en charges péri-opératoires est liée aunombre de patients traités. Une attention p a rt i c u l i è re doit êtrea p p o rtée dans les domaines où la technique chirurgicale estdélicate et requiert un entraînement (VADS, œsophage, chirurgie gynécologique par voie basse...)

Une communication insuffisante entre les pro f e s s i o nnels.La plupart des spécialistes rencontrés estime que la communicationentre les professionnels devrait être améliorée. Le manqued’information concerne souvent des éléments importants dusuivi médical. L’absence de dossier médical commun est dési-gnée comme un obstacle. Les délais de courrier ont été jugésinacceptables par plusieurs spécialistes. A titre d’exemple, uncourrier adressé au spécialiste ou au médecin traitant plus de10 jours après une chimiothérapie toxique arrive au destina-t a i re trop tard, alors que les effets toxiques de la chimiothérapiesont déjà importants. Ce retard peut être à l’origine d’unmanque de surveillance des effets toxiques.

Une autre critique qui dépasse le cadre de la communication,s’adresse plus particulièrement au secteur public : difficultésp a rfois pour joindre un praticien au téléphone, cloisonnementdes services de soins et fonctionnement hospitalier parfois“bureaucratique”, avec des délais de réponse anormalementélevés.

La prise en charge de la douleur.Tout en reconnaissant que d’indéniables progrès ont été faitsdans ce domaine, plusieurs professionnels ont souligné leslacunes dans le traitement de la douleur. Ces traitementssont insuffisants, en quantité et en qualité. La qualité desprescriptions souffre d’une méconnaissance des produits, deleur mode d’action et de leur utilisation pratique. Sur cepoint, un effort important reste à faire lors de la formationinitiale des médecins et également dans le cadre de laformation continue. Le constat des spécialistes rejoint lesremarques des praticiens exerçant en unité de soins palliatifset celui des infirmières de services de soins à domicile ainsique les attentes des patients.

S'agissant de l’off re de soins, des manques ont été signalés.Manque dans le domaine des soins palliatifs : les centresayant une forte activité oncologique insistent sur leur besoinde stru c t u res de soins palliatifs. Néanmoins, tous lesprofessionnels en conviennent : le dispositif spécialisé dans cedomaine s’est beaucoup développé récemment dans le Nord.Seul le Pas-de-Calais apparaîtrait déficitaire avec une seuleunité de soins palliatifs. De manière générale, ce sont surtoutles pratiques de soins palliatifs qui manquent dans les serv i c e sexistants. Un consensus existe pour reconnaître un besoinimportant de formation. Enfin, les services de soins de suiteassument souvent des soins palliatifs, mais leur manque depersonnel est patent.


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Manque de places de chimiothérapie ambulatoire. Lasituation peut être différente selon les établissements. Pourcertaines cliniques privées, le manque de places de chimio-thérapie ne peut pas être compensé par une réduction de litsd’hospitalisation classique, en raison des dimensions souventplus modestes des établissements et d’un turn-over qui estdéjà important dans les services d’hospitalisation. Pourd’autres, le manque de places en ambulatoire peut êtrefacilement compensé par des hospitalisations d’une journéeen service de court séjour.

Manque d’oncologues médicaux. Cette spécialité médicale asouvent été évoquée comme un élément indispensable audéveloppement d’une pratique cancérologique moderne et dela concertation pluridisciplinaire. Leur nombre est très réduit.

Les diff é rentes sources d’information sollicitées durantcette phase exploratoire du Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire convergent. Les acteurs re n c o nt r é ssoulignent plusieurs manques : insuffisance de la coord i-nation, difficultés de parcours importantes pour la personne atteinte de cancer, diversité des modes de priseen charge, application variable des protocoles de traitem e n tselon les localisations et les dynamiques pro f e s s i o n n e l l e s ,usage insuffisant des re s s o u rces de la lutte contre la doul e u r,accompagnement et écoute souvent déficitaires, cloison-nement des services, persistance de pratiques médicales etc h i ru rgicales isolées.

Globalement, le constat est qu’il reste beaucoup à fairepour :- Mieux diagnostiquer la maladie à un stade plus précoce, - Mieux soigner la maladie, - Mieux accompagner les patients à tous les stades.

LES PROPOSITIONS

Le constat qui précède conduit à un ensemble d’objectifsvisant à une amélioration du dispositif de soins actuel. Cetensemble se présente en trois objectifs généraux :

Objectif n°1 - Optimiser l’offre de soins pour mieuxrépondre aux besoins et aux attentes :- En oncologie : oncologie médicale, radiothérapie, chimio-thérapie, oncologie pédiatrique

- En chirurgie carcinologique : digestive, thoracique, ORL,gynécologique et sein- En soins palliatifs

Objectif n° 2 – Améliorer les pratiques de soins par :- La généralisation de protocoles et la concertation pluri-disciplin a i re- La communication médicale- Le renforcement de l’accueil et l’accompagnement psycho-logique des patients- Le développement de la lutte contre la douleur

Objectif n° 3 – Développer la coopération et la consti-tution de “réseaux cancérologiques” par la mise enplace de :- Réseaux cancérologiques de bassin- Coopérations entre établissements- Réseau régional de cancérologie

N.B. L’enjeu fondamental de la formation initiale des méde-cins n’est pas développé en tant qu’objectif opérationnel caril n’est pas de la compétence de l’ARH mais de celle del’Université. La dynamique de la formation médicale continuesera abordée en lien avec les instances compétentes dans cedomaine (et en lien avec le PRS).

1. OBJECTIF N° 1 : OPTIMISER L’OFFRE DE SOINS POURMIEUX RÉPONDRE AUX BESOINS.

a) L’oncologie médicale et la radiothérapie

- L’oncologie médicaleLes compétences en oncologie médicale sont en nombreinsuffisant. Une politique de formation plus active doit êtreengagée. La mission principale des oncologues est :

˙ Un travail de liaison intra et inter hospitalier˙ Un travail d’animation de concertation pluridisciplinaire˙ Une participation à l’animation de réseaux cancérologiques

En ce qui concerne les lits ou les services d’oncologie générale,la constitution de services spécialisés de “cancérologie générale”peut se heurter à deux types d’écueils :˙ En faire des services “résiduels” ˙ Entrer en conflit avec les services existants spécialisés(pneumologie, gastroentérologie, chirurgie, etc.) qui, de faitsont aussi des services oncologiques.



En conséquence, les propositions suivantes sont faites.

Proposition 1 : Doubler en 5 ans le nombre d’oncologuesmédicaux dans la région.

Proposition 2 : Privilégier le travail en réseau (mise en placede fédération inter services en cancérologie et développementde complémentarités inter établissements) avant d'envisagerla constitution de services d'oncologie.

- La chimiothérapieLa pratique de la chimiothérapie obéit à des règles rigoureusespour la préparation (protection du personnel et rigueur despréparations). Il est prioritaire de favoriser les modes ambulatoires, en établissement et au domicile. Le nombre deplaces de chimiothérapie ambulatoire en établissementsemble insuffisant.

P roposition 1 : M e t t re en place plusieurs projets de chimiothérapie à domicile dans le cadre du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire. Un projet dans la métropole lilloisepourrait être rapidement instauré à partir du Centre OscarLambret.

Proposition 2 : Permettre un développement des places dechimiothérapie ambulatoire en établissement de santé en respectant les conditions techniques de fonctionnement définiesdans le décret du 2 octobre 1992. Quand cela est possible cemouvement s’appuiera sur l’emploi des re s s o u rces disponibles(lits inoccupés).

Proposition 3 : Mettre en place des conventions danschaque secteur sanitaire pour envisager une centralisationdes préparations les plus toxiques.

- La radiothérapieLa répartition actuelle des équipements apparaît satisfaisante.Chaque bassin dispose au moins de 3 appareils.

Chaque centre répond aux recommandations de la SociétéFrançaise de Radiothérapie en ce qui concerne l’activité :˙ 300 à 600 nouveaux traitements par appareil,˙ 350 à 600 nouveaux traitements par radiothérapeute,˙ 600 nouveaux traitements par physicien,˙ 2 radiothérapeutes au moins par centre

Les propositions qui suivent visent à compléter le dispositif actuel.P roposition 1 : En radiothérapie, la présence d’un simulateurest un critère de qualité unanimement reconnu. Tous lescentres doivent en être équipés.

P roposition 2 : Une astreinte par bassin est nécessaire pourr é p o n d re aux urgences de la cancérologie. Cette astreinte peutêtre partagée avec d’autres professionnels de l’oncologiemédic a l e .

Les autres propositions “transversales” concernant la form at i o n ,l’évaluation, la concertation pluridisciplinaire (voir ci-dessous)s’appliquent aussi à la radiothérapie.

- La cancérologie pédiatriqueL’incidence des cancers pédiatriques est de 120 à 140 nouveauxcas par an. Il existe une répartition des prises en charge desenfants atteints de cancers selon le type de cancer dans les e rvices du CHRU et du COL. Elles est résumée dans letableau suivant.

CHRU COLHémopathies malignes Tumeurs cérébrales (oncologie médicale)

Tumeurs osseuses Tumeurs osseuses

en neurochirurgie

Neuroblastomes Tumeurs du rein (enfants de plus de 7 ans)

Tumeurs du rein Tumeurs germinales

(petits enfants)

Chirurgie carcinologique Autogreffes médullaires

Autogreffes médullaires Tumeurs mésenchymateuses malignes

(hémopathies)

Actuellement la région est autonome pour le traitement deces patients sauf en ce qui concerne la réalisationd’allogreffes de moelle chez les tous petits enfants.

P ro p o s i t i o n : Mieux centraliser les décisions thérapeutiquesdans les deux seuls centres régionaux de référence. La miseen route du traitement initial doit se faire dans ces services.Dans un deuxième temps, la réalisation des traitements peutse faire dans les services de pédiatrie des différents secteurssanitaires, selon les cas.


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b) La chirurgie carcinologique

La chirurgie des cancers digestifs Le cancer colo-rectal est un cancer “ chiru rgical ”. La chiru rgiedu cancer du colon peut être assurée par un chiru rgien digestifc o rrectement formé. Les cancers du rectum inférieur demandentune expérience chirurgicale. Le traitement de référence descancers de l’estomac et de l’œsophage relève aussi de lachirurgie. Les cancers du tiers supérieur de l’œsophage avecreconstruction nécessitent une chirurgie très spécialisée.Cette cancérologie, s u rtout chiru rgicale, est diffuse. Tous lesétablissements comportant un service de chirurgie digestivesont concernés.

Propositions d’organisation : Proposition 1 : Réserver la chirurgie difficile aux centres lesplus entraînés. Le niveau d’expérience et d’activité : unee x p e rtise dans ce domaine semble être garantie par unea c t ivité suffisante. Cette considération vaut particulièrementpour la chirurgie complexe : œsophage, bas rectum, foie,pancréas. Des propositions du réseau régional pourraientêtre faites en ce sens.Il convient de favoriser l’intégration dans les services d’infirmièresde stomatothérapie.

Proposition 2 : Mettre en place des coopérations entrec h i ru rgiens, dans chaque secteur sanitaire. Elles sont nécessairespour la permanence des soins :- Assurer les urgences 7 jours sur 7 et 24 H sur 24- Permettre un suivi quotidien de tous les patients opérés lorsde l’hospitalisationCes coopérations doivent être formalisées. Elles donnent lieuà des conventions. Les tours d’astreinte sont affichés dans lesservices concernés et aux urgences des différents établisse-ments. Une coopération devrait comporter au moins deuxchirurgiens et reposer sur deux établissements différents. Lesmodes de rémunération habituels doivent être respectés.

Proposition 3 : Garantir la possibilité d’assurer des soins pal-liatifs dans le service de chirurgie ou dans un service de gas-tro-entérologie.

La chirurgie du cancer du poumon La prise en charge des cancers bro n c h o - p u l m o n a i res s’eff e ctuele plus souvent en milieu hospitalier. Le secteur public intervientde manière prépondérante. Le recours à la radiothérapie oula chimiothérapie dépend du type de cancer. La place du

traitement chirurgical est limitée : 15 % des cancers fontl’objet d’une exérèse pulmonaire totale ou partielle. A noterque les interventions de chiru rgie thoracique sont fréquemmentsous-tendues par une pathologie cancéreuse.

La pratique chirurgicale dans la région (analyse PMSI) estmarquée par la dispersion de l'activité. Une vingtaine dec h i ru rgiens développe une activité de chiru rgie thoraciquer é p a rtie sur 25 établissements de soins. Ces chiru rgiens nedisposent pas tous de la qualification ordinale. Il existe desvariations d’activité importantes d’un établissement à l’autre :le nombre d’interv e ntions est situé dans une échelle de 1 à120 actes annuels.

Propositions d’organisation :Proposition 1 : Réduire le nombre de sites (lié au nombrelimité de chirurgiens qualifiés et à la nécessité d’une pratiquesuffisante). L’organisation régionale comprendra :- Pour les bassins du Hainaut, de l’Artois et du Littoral : 3 sitesd’intervention par bassin au maximum- Pour le bassin Métropole : 5 sites d’intervention au maximum.

P roposition 2 : M e t t re en place des coopérations entre chiru r-giens qualifiés, dans chaque bassin.- Pour les bassins du Hainaut, de l’Artois et du Littoral : unecoopération des chirurgiens thoraciques pour la permanencedes soins,- Pour le bassin Métropole : 4 (au maximum) coopérations dechirurgiens.

Proposition 3 : Garantir la possibilité d’assurer des soins palliatifs dans le service de chirurgie ou dans un service depneumologie.

La chiru rgie des cancers des voies aéro - d i g e s t i v e ss u p é r i e u res La radiothérapie joue un rôle majeur dans le traitement deces tumeurs, de manière adjuvante ou de manière exclusive.La chirurgie, souvent mutilante, est indiquée en fonction dubénéfice attendu. Celui-ci diminue sensiblement selon lestade d’évolution de la tumeur.

Si l’on s’en tient à l’activité chiru rgicale qui est un bon“ t r a c e u r ” de la cancérologie des VADS, l’analyse desdonnées du PMSI pour l’année 1997 apporte les enseignementssuivants : la chirurgie cervicofaciale est réalisée dans tous lesbassins de vie et dans de nombreux établissements.



Pour le seul GHM “interventions majeures sur la tête et lecou” (GHM 68) avec un diagnostic principal de cancer, 35é t a b l i s s ements apparaissent pour l’année 1997 (l’activité laplus importante varie de 156 à 1 interventions ; 9 établisse-ments sont concernés dans ce dernier cas). Dix-huit établis-sements sur 27 ont déclaré une activité inférieure ou égale à5 interventions durant l’année 1997. Sept établissements ontdéclaré une activité supérieure ou égale à 30. Les chirurgiens expérimentés à très expérimentés dans cedomaine sont environ une vingtaine dans la région. Compte-tenu de cette contrainte et de l’intérêt d’une activités u ffisante, il est proposé de re c o n n a î t re des centres de chiru rg i ec e rv i c o f a c i ale, orientés en cancérologie, en nombre limité.

Propositions d’organisation :P roposition 1 : Un niveau d’expérience et d’activité suff i s a n t .Il paraît souhaitable de considérer qu’une expertise dans cedomaine soit garantie par une activité suffisante. L’ordre degrandeur de 100 nouveaux patients par an et par équipe ( s e rvice de chiru rgie cervico-faciale en lien avec la radiothérapie)a été évoqué.

Proposition 2 : Une organisation chirurgicale par bassin.- Pour les bassins de vie Littoral, Hainaut, Artois : l’objectif estde disposer de 2 centres de chirurgie cervicofaciale.- Pour le bassin Métropole, trois centres importants de référe n c ep o u rraient se dégager : COL, CHRU et un pôle privé re g ro upantplusieurs structures.

Proposition 3 : Un effectif médical suffisant : 2 à 3 ETP dechirurgiens expérimentés par centre de chirurgie cervico-faciale (auxquels peuvent s’associer d’autres compétences).

P roposition 4 : Le recours aux soins palliatifs dans les serv i c e sdoit être assuré. Il s’agit de cancers de mauvais pronostic pourlesquels une certaine continuité doit être prévue.

La chiru rgie des cancers gynécologiques et du cancer du sein L’activité de cancérologie régionale pour le sein et la gynécologiepelvienne est diffuse. La chiru rgie, effectuée par des chiru rg i e n sviscéraux ou gynécologiques, se réalise dans de nombre u xc e n t res. Pour la seule chiru rgie du sein, l’analyse des donnéesPMSI de l’année 1997 montre que plus de 70 établissements sontc o n c e rnés, la plupart pour une activité modeste. L’activité desétablissements varie dans une échelle de 1 à 500 mastectomiesannuelles ; 40 % des stru c t u res de soins réalisent moins de 15mastectomies par an.

Propositions d’organisation :P roposition 1 : Une réduction du nombre de sites de chiru rgiecarcinologique du sein doit être envisagée. Il est en effetsouhaitable que ces sites développent une activité suffisante(moins pour la technique chirurgicale elle-même que pourl’expérience cancérologique nécessaire).

Proposition 2 : Pour les cancers gynécologiques les moinsfréquents, l’orientation vers un centre spécialisé devrait êtrela règle. Des propositions d’un groupe régional d’expertssont attendues sur ce point.

P roposition 3 : Le recours aux soins palliatifs dans les serv i c e sdoit être assuré.

c) Les pratiques de soins palliatifs

Les modalités d'intervention en soins palliatifs restent discutées :unités d'hospitalisation spécialisées, équipes mobiles, soins àdomicile… L'essentiel est que les soins palliatifs soient intégrésdans la stratégie thérapeutique quelles que soient les modalitésde prise en charg e .

L'entrée dans la démarche palliative ne concerne pasexclusivement les patients en fin de vie. Les soins palliatifsinterviennent désormais à une phase moins avancée de lamaladie. Les soins palliatifs terminaux deviennent l'aboutissementd'une démarche progressive qui peut se poursuivre, après ledécès, auprès de la famille.

Se pose souvent la question du devenir de la prise en charge.L'enjeu le plus fréquent est le retour à domicile. Il est souhaitédans plus de la moitié des cas. Il nécessite une coordinationé t roite avec les intervenants à domicile et la famille. Il supposeque les modalités de recours à l'hôpital en cas d'aggravation,soient discutées précocement avec l'entourage. Le transferten unités de moyen séjour peut également être envisagé. Ils'adresse plus volontiers aux patients âgés en situationd'isolement social ou lorsque l'état général est part i c u l i è rementdégradé.

Au regard des insuffisances du dispositif régional de soinspalliatifs, il convient de le renforcer en application desprincipes énoncés ci-dessus.


Volet Cancérologie

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Plusieurs objectifs sont retenus :

- Favoriser le développement de la pratique palliative àun stade précoce de la maladie. Il convient de favoriser l'accompagnement du malade.L’accompagnement doit être initialisé dès l'annonce dudiagnostic. Il faut pouvoir discuter rapidement du devenir etdu suivi de la prise en charge.

L'intervention d'une équipe mobile de soins palliatifs au seinde l'hôpital peut être envisagée. Toutefois, compte tenu desdifficultés rencontrées par les équipes actuellement mises enplace (difficultés de reconnaissance), il est proposé de :Proposition 1 : Développer, dans chaque établissement desanté, la formation des personnels soignants, médicaux etnon médicaux, dans le domaine des soins palliatifs.

Proposition 2 : Mettre en place de nouvelles équipesmobiles dont le fonctionnement reposera sur un cahier descharges issu de l'évaluation de l'organisation des équipes enplace.

- Favoriser l'ouvert u re de lits spécialisés de soins palliatifsdans le département du Pas-de-Calais.La répartition des unités de soins palliatifs n'est pas homogènedans la région. Le département du Pas-de-Calais disposed'une seule unité implantée sur le secteur de Béthune. Al'heure actuelle des besoins ne sont pas satisfaits sur les secteurs de Lens-Douai et le littoral.

Il est proposé de :Proposition 1 : Mettre en place une deuxième unité de soinspalliatifs dans le Pas-de-Calais sur le littoral pour répondreaux besoins locaux.

Proposition 2 : Reconnaître et développer l’activité de soinspalliatifs réalisée par le service d’hospitalisation à domicile(HAD) de Lens.

- Favoriser le retour à domicile des patients.La prise en charge du patient doit s'intégrer dans un réseaude soins comportant l'hôpital, l'HAD, les services de soins àdomicile, le médecin traitant et les autres intervenants libérauxainsi que, si elle existe, l'unité de soins palliatifs ou l'équipemobile de soins palliatifs.

Pour être efficace, le réseau doit reposer sur un repérage desintervenants potentiels et une coordination entre ces acteurs.L’objectif, pour le réseau, est de préparer bien en amont dela sortie de l’hôpital , le retour à domicile dans les meilleuresconditions possibles.

Proposition : Formaliser des réseaux de soins coordonnés ;quelques modalités de mise en œuvre sont proposées :- Reconnaître un référent local au sein de chaque réseau ; ceréférent aurait un rôle de coordonateur et de relais auprèsdes patients mais également des professionnels et des bénévoles.- Constituer un guide de ressources à l’échelle du réseau.- Promouvoir la formation de l’ensemble des intervenants à ladémarche palliative et la prise en charge de la douleur.

- Renforcer les services de soins de suite et de réadaptationDe nombreux services de moyen séjour développent unepratique palliative en raison de leur orientation gériatrique.Malgré le dynamisme dont ils témoignent, ils ne disposentpas des effectifs suffisants pour développer au mieux lespratiques palliatives.

Il est donc proposé de :Proposition 1 : Reconnaître les établissements de soins desuite dans la filière de prise en charge des soins palliatifs.

Proposition 2 : Renforcer les effectifs soignants sur la basedes recommandations formulées dans le volet Soins de suiteet réadaptation du Schéma.

P roposition 3 : F o rmer les personnels à la démarche palliative.

Ces différentes propositions cherchent à offrir au patient dessoins de proximité dans le cadre d'une prise en chargeglobale. De par la formation des acteurs impliqués dansl'accompagnement de fin de vie, elles visent à diffuser lapratique palliative dans les institutions sanitaires et médico-sociales.

2. OBJECTIF N° 2 : AMÉLIORER LES PRATIQUES DE SOINS

Le constat de l’existant fait ressortir les besoins qualitatifsactuels. Plusieurs propositions sont faites pour y répondre :- Faire pro g resser la concertation multidisciplinaire et généraliserl’application des protocoles.- Améliorer l’information et la communication des différentsmédecins engagés autour du patient.- Développer et améliorer la qualité de l’accueil et de



l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer dansles établissements de soins.- Améliorer la prise en charge de la douleur.

a) Développer les protocoles et la concertationmultidisciplinaire

Protocoles. De plus en plus d’indications thérapeutiquesapparaissent guidées actuellement par des protocoles. Ils’agit de références émises par la profession et s’appuyantprincipalement sur les études scientifiques qui démontrent lebénéfice de certaines associations thérapeutiques. Les pro t ocolesjouent un rôle majeur dans l’indication du traitement selon latumeur, son type, sa localisation, son degré d’évolution etselon l’état du patient. Ils précisent aussi les modalités dutraitement et du suivi. Leur application par les professionnelsest d’ores et déjà importante, quoique variable selon les disci-plines. Leur généralisation ne peut être qu’un facteur d’amé-lioration de la qualité, par l’harmonisation des pratiquesautour des références récentes les mieux validées.

C o n c e rtation. Quand des protocoles ne sont pas disponibles,quand ils s’appliquent mal à une situation particulière, quandil y a un choix technique ou éthique qui se présente, uneconcertation entre professionnels est un gage de qualité.Cette concertation se fait autour du patient quand uneévaluation clinique est nécessaire. Elle se fait sur dossier dansles cas contraires. Mais, la disponibilité des professionnels estimportante pour la qualité des décisions. La concertation ne

peut se réduire à une somme d’appels téléphoniques bilatéraux.Elle s’organise comme une coopération autour du malade etnon comme une simple information réciproque.

La coopération à ce niveau est utile, au moins à trois titres :- Pour la décision : il y a des situations où un traitement standardne s’impose pas, où plusieurs possibilités sont offertes. Cessituations se rencontrent dans la démarche curative maisaussi pour les stratégies palliatives. Aucun interv e n a n tn’ayant la totalité de la compétence, il est indispensable qu’ily ait une rencontre, une discussion, et une proposition dedécision discutée et mûrie.- Pour l’information du patient et une réponse coordonnée àses attentes ainsi qu’aux questions de son médecin traitant.Un effort d’information auprès du médecin traitant peutsouvent suffire à mieux coordonner et proposer au patientdes prises en charges adéquates.- Pour une coordination plus satisfaisante des séquences detraitement. Le respect des séquences de traitement inscritesdans les protocoles demande un effort de coordination accruentre les intervenants.

En somme, en matière de norme de qualité, il n’existe qu’unealternative entre deux termes : soit l’emploi d’un protocolevalidé, soit une concertation pluriprofessionnelle autour dupatient ou du dossier du patient. De manière schématique onpeut résumer les deux situations qui peuvent se présenterdans le tableau suivant :


Volet Cancérologie

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Situation de protocole

L’indication est indiscutable : elle se fait conformément àun protocole largement validé, et diffusé au niveau régionalpar le Groupement Régional de Cancérologie. L’ i n t e rvention m é d i c ale apporte sans conteste un bénéfice thérapeutiqued i rect au patient et ses modalités d’applications sont standardisées et dépourvues d’ambiguïté.

La concertation en amont ne s’impose pas, sauf pour lespathologies où un très haut niveau de coordination et decoopération est nécessaire (les traitements multidisciplinairescomplexes, par exemple).En revanche, les discussions à posteriori (revues de cas) et l’évaluation forment une possibilité d’apport rétrospectif pertin e n t .

Situation de concertation

L’indication comporte une part non négligeabled’incertitude quant à sa validité : les protocoles n’ontpas un niveau de preuve déterminant ; la situation dupatient ne correspond pas à un re g i s t re précis d’indication ;la situation psychologique ou éthique est difficile à tenir(demande du patient, de la famille, du médecintraitant…).

La concertation en amont s’impose, pour :1/ affiner les critères techniques de la décision ou 2/ échanger des préoccupations d’ordre éthique.Dans le premier cas, le médecin généraliste est informé.Dans la deuxième situation, il doit nécessairement êtreconsulté ou mieux, être présent lors de la discussion.




Dans la pratique, des groupes de concertations existent ou semettent en place. Ils associent, dans tel ou tel domaine, lesspécialistes concernés : par exemple, le spécialiste d’organe,le radiothérapeute, le chirurgien, le spécialiste d’imagerie.

Actuellement, la concertation en cancérologie est devenueune obligation professionnelle et déontologique. Sa pratiqueest codifiée par des standards de bonnes pratiques. Elle esten train de devenir une norme de qualité en cancérologie.Elle est énoncée comme telle dans la circulaire ministérielledu 1er avril 1998 relative à l’organisation des soins encancérologie.

La régularité des concertations est importante. La fréquencedes re n c o n t res doit être fixée entre les part e n a i res de manièreà s’intégrer dans les calendriers de diagnostic et de traitement.

Les propositions du Schéma Régional d’Org a n i s a t i o nSanitaire pour atteindre l’objectif de généralisation despratiques “protocoles / concertation” sont les suivantes :Proposition 1 : Développer la formation continue dans cedomaine. Le réseau régional de cancérologie (voir objectifn°3) aura un rôle important à jouer dans ce domaine.

P roposition 2 : M e t t re en place une dynamique d’évaluationdans ce domaine. Le Réseau Régional de Cancérologie pourr aa p p o rter également un cadre de référence sur cette question.

La concertation est essentiellement une pratique. La mise enplace d’unités de concertation dans les établissements nes’impose pas.

b) Améliorer la communication des différentsmédecins entre eux.

Des progrès importants doivent être réalisés dans ce domaine,en particulier pour les structures publiques et assimilées. Lescritiques des diff é rents acteurs (patients, bénévoles, infirmières,médecins généralistes) vis à vis des structures publiques neconcernent pas la qualité des soins mais leur fonctionnement“ b u reaucratique” qui peut avoir des conséquences secondairessur la qualité des soins : cloisonnement, inertie, caractèreimpersonnel des relations. Ces critiques sont plus marquéespour les structures importantes. Les établissements privéssont appréciés sur ce registre pour la meilleure disponibilité etla plus grande souplesse de ses intervenants.

Trois propositions d’action pour le Schéma :Proposition 1 : Inciter à la conception d’un dossier médicalunique, pour faciliter l’information des différents médecins,spécialistes et généralistes. Des expériences intéressantes ont eulieu dans d’autres régions (Rhône-Alpes, PACA…), qui peuventê t re mises à profit. Une mission en ce sens pourrait êtreconfiée au “groupement régional de cancérologie”. A part i rde la proposition de maquette qui serait ainsi faite, les réseauxlocaux pourraient travailler à sa mise en place, en lien avec lescompétences concernées (association des médecins de DIM).

Proposition 2 : Améliorer la communication médicale :- Téléphone : réponse et appel des interlocuteurs par unréférent hospitalier médecin par patient (le médecin traitantdoit avoir au téléphone le même médecin chaque fois et nonun interne). Ce mode de communication est primordial.- Délais de courrier : les délais de courrier doivent êtreraccourcis de manière drastique ; le délai de 3 jours (délai deréception et non d’envoi) serait un délai normal, surtoutquand on sait que la plupart des effets toxiques deschimiothérapies apparaissent dès la fin de la pre m i è re semaine.- La précision du rôle attendu du médecin traitant et desi n f i rm i è res à domicile devrait être faite à l’occasion de courriers.Par exemple, il ne suffit pas d’informer le médecin du contenud’une hospitalisation dans des délais corrects, il importe delui préciser quels pourraient être les points de surveillance àprivilégier.

Proposition 3 : Mettre en place des outils de suivi clinique :le carnet de liaison du patient, cahier où sont consignées lesremarques des différents intervenants mais aussi du patient,tel qu’il est mis en place sur le secteur de Valenciennes, peutformer, pour le cancérologue, un outil pertinent de suivi desévénements entre les hospitalisations ou entre les cures. Pourle patient, il forme la possibilité d’un espace où consigner desmoments de sa maladie. Pour les soignants et médecins traitants,il peut former le point de départ d’une implication plus grande.La généralisation de ce type d’outil pourrait constituer unpoint de départ pour la mise en œuvre des réseaux.

c) Développer et améliorer la qualité de l’accueilet de l’accompagnement dans les établissements

Cet objectif de qualité est primordial. Le vécu d’une maladiecancéreuse est surdéterminé par l’image très négative et l’angoisse de mort qu’elle génère. Or, l’organisation actuellelaisse peu de place à l’expression de la souffrance ou de l’angoisse.



Trois propositions sont faites :

Proposition 1 : Améliorer l’accueil. Cet aspect relève plutôtdu management. Le classique questionnaire de satisfaction estune initiative intéressante ; il reste insuffisant si un projet spécifique soutenu par le responsable du service n’est pasdéveloppé autour de l’accueil. L’accueil dans les centres deradiothérapie, rendu souvent routinier et impersonnel par larépétition des traitements, doit faire l’objet d’un effortimportant.

Proposition 2 : Former les équipes à l’écoute. L’écoute voirel’accompagnement d’une détresse normale (annonce d’undiagnostic, d’une complication) ne relève pas de seulsspécialistes mais de l’équipe dans son intégralité. Tous lesmembres de l’équipe sont impliqués, de l’agent de service aumédecin chef.

Proposition 3 : Renforcer les équipes par des psychologues.Il est nécessaire, pour chaque équipe travaillant de manièrei m p o rtante en cancérologie lourde (mortalité, chiru rg i emutilante, enfants...) de disposer d’un temps de psychologuepour travailler régulièrement avec l’équipe, autour desd i fficultés auxquelles elle est confrontée. Ce travail deréunion d’équipe, difficile, ne peut pas être confié à unpsychologue inexpérimenté. Pour les activités importantes decancérologie en établissement général, un temps plein estnécessaire. Dans ces services, les situations psychologiques ou psycho-pathologiques lourdes relèvent de la psychologie voire de lapsychiatrie. Le psychologue du service doit pouvoir avoir unrecours auprès d’une équipe de secteur de santé.

d ) Améliorer le traitement de la douleur

Lors des entretiens du Schéma Régional d’Org a n i s a t i o nS a n i t a i re, de nombreux acteurs ont déclaré que la douleurphysique des patients n’est pas toujours soulagée de manièreoptimale. La circ u l a i re du 11 février 1999 préconise l’améliorationde la prise en charge de la douleur ; elle recommande l’utili-sation d’outils d’évaluation de la douleur et implique fort ementles personnels soignants et notamment les infirmiers dans uncadre standardisé (protocoles).

Dans ce secteur les propositions du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire sont les suivantes :Proposition 1 : Développer dans chaque établissement desplans de formation au traitement de la douleur.

- Proposition 2 : Evaluer les pratiques dans ce domaine. Leréseau de cancérologie peut contribuer à fournir un cadre deréférence pour l’évaluation de cet aspect important de laqualité des soins.

3. OBJECTIF N° 3 : FORMALISER DES “RÉSEAUX CANCÉ-ROLOGIQUES” ET DÉVELOPPER LA COOPÉRATION ENTREÉ TA B L I S S EMENTS

Pour répondre au manque de coordination des différentsacteurs et institutions, il est proposé une politiqued’accompagnement de la coopération en cancérologie dansla région, sur la base de trois modalités distinctes :

Pour développer des complémentarité entre établissements :des conventions de coopération et de complémentarité.

Pour favoriser la coordination au niveau médical : accompagnerle développement de réseaux de professionnels dans chaquebassin.

Pour généraliser la connaissance des bonnes pratiquescancérologiques et promouvoir l’évaluation : la mise en placed’un réseau régional pour la recherche et l’évaluation encancérologie.

Ces trois propositions sont développées dans les pages quisuivent.

a) Des coopérations entre établissements àencour a g e r

Il s’agit de démarches coopératives qui peuvent s’inscrire àplusieurs niveaux :Au niveau stratégique : la coopération peut aller de ladétermination de complémentarité (pour les pathologies parexemple) jusqu’au projet de développement commun àplusieurs établissements.

Au niveau fonctionnel : il peut s’agir au minimum de délimitationde zones de compétence et, au mieux, de partage d’équipementset de compétences.

Ces coopérations sont généralement inscrites dans desconventions. Elles peuvent donner lieu, pour les projets lesplus élaborés, à des Groupements de Coopération Sanitaire


Volet Cancérologie

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tels que prévus par la loi. Les coopérations institutionnellesf o rment un accompagnement utile des coopérations médicales.

L’objectif est d’aboutir à ce que les grandes filières dec a n c é rologie (VADS, thorax, digestif, gynécologique,urologique) soient représentées de manière cohérente surchaque bassin, par des équipes ayant un niveau d’expertiseet d’activité suffisant.

P roposition : Les demandes présentées par les établissementsau travers notamment des Contrats d'Objectifs et de Moyensdevront respecter les rubriques suivantes :- Répartir entre établissements des segments d’activitécomplémentaires et mettre en commun des équipements etdes compétences ; le développement de complémentaritésdans le cadre du bassin constitue un préalable à l’examen desdemandes internes de tout établissement.

- Développer la coopération entre le C.H.R.U. et le COL,d'ores et déjà formalisée par la création du centre régional deréférence en cancérologie.

- Définir les modalités de recours au Centre Régional deRéférence en Cancérologie.

b) Un réseau cancérologique dans chaque bassin

Proposition : Dans le cadre de chaque bassin, la constitutionde réseaux sera organisée. Le but de ces réseaux estd ’ a m é l i o rer la coopération pour atteindre de meilleurs résultatsdans le soin et améliorer l'efficience du dispositif.

• Les modalités attendues sont pour chaque réseau sont :

1/ Le respect de principes généraux suivants :˙ Des objectifs clairs et en accord avec la politique régionaledans ce domaine˙ Une ouverture aux acteurs concernés sans discrimination˙ Le respect de la déontologie et du libre choix˙ Un statut juridique compatible avec les objectifs et le projetdu réseau

2/ Un projet constitutif cohérent. Ce document écritdoit comporter au moins les éléments suivants : ˙ Objectifs et évaluation du réseau˙ Fonctionnement du réseau

˙ Un projet de cadre de référence pour les soins (cf ci-dessous)˙ Un projet “information et communication des donnéesmédicales”˙ Un projet “formation” dans le cadre du bassin sur la basedes objectifs retenus au niveau régional˙ Un projet assurance qualité et évaluation des pratiques

3/ Le cadre pour les références de soins. Il détaille, parécrit :˙ Les bonnes pratiques˙ Les protocoles (actualisés)˙ Les indications de la concertation (versus protocoles)˙ Les gradations et les complémentarités possibles entre lesmembres

4/ D’autres outils d’action sont attendus :˙ Un guide des ressources du bassin (annuaire)˙ Le programme de la formation continue dans le bassin˙ Les critères d’une communication médicale satisfaisante(modalité et délai de courriers par ex.)˙ La mise en place progressive d’un dossier médical communà partir d'un cadre bâti à l'échelle régionale.

• Les acteurs du réseau sont, principalement, les acteurs enoncologie spécialisée. Il s’agit des intervenants de premierplan tels que les chirurgiens, oncologues médicaux, radiothé-rapeutes, spécialistes hospitaliers d’organes fort e m e n tc o n c e rnés par la cancérologie : gastro - e n t é rologie, gynécologie,pneumologues.

Une ouvert u re, selon des modalités à déterm i n e r, estindispensable en direction d’autres acteurs :- Médecins libéraux non orientés en oncologie (hors hôpitauxet cliniques, déjà inclus) : représentants des spécialistes deville et médecins généralistes.- Personnel infirmier libéral, des centres de soins et desservices de soins à domicile.- Secteur social (travailleurs sociaux, travailleuses familiales),représentants des patients, des usagers ou des associationsde bénévoles.

Cette ouverture du réseau doit permettre des bénéficesimportants :- Amélioration de la qualité du suivi médical et infirmier parune meilleure définition locale du rôle attendu de cesprofessionnels.- Accélération des procédures administratives.



- Accès plus facile à la rééducation ou l’adaptation (lary n g e c t o m isés,stomisés), à l’accompagnement psychologique.- Meilleure coordination pour les accompagnements de finde vie au domicile.- Mise en relation de patients entre eux ou avec d’éventuellesassociations locales etc…

• La reconnaissance du réseau et son soutien par lesautorités publiques : elle s’appuiera sur les éléments suivants :- Projet du réseau- Formalisation du réseau, statut juridique - Liste des adhérents- Budget annuel d’exploitation, le cas échéant- Plan d’un rapport annuel d’activité

L’Agence Régionale de l’Hospitalisation apportera un soutienet une valorisation aux réseaux qui entrent dans le cadre decette politique. Elle appuiera la diffusion des informations dechaque réseau. Dans un premier temps, un réseau par bassinsera sollicité et soutenu.

c) Un réseau régional de cancérologie

Des coopérations existent entre professionnels, autour de larecherche : essais cliniques dans le cas du cancer du poumon,par exemple. Dans des domaines spécialisés, les pathologiesd ’ o rganes, les professionnels se connaissent et se re n c o ntrent.Il existe de nombreux groupes de recherche, plus ou moinsf o rmalisés, qui vont du groupe local jusqu’à la société savanteau plan national ou international. Ces échangesspécialisés s’organisent souvent au niveau de la région. Leurapport est multiple :- Informations sur les essais cliniques et les nouveaux pro t ocolesde traitement- Organisation d’essais cliniques- Standardisation des stratégies de traitements.

Ce type de mission doit être renforcé et complété par desmissions de formation et d’évaluation.

Le pôle régional formé par le C.H.R.U. et le COL doit constituerun élément moteur dans l'animation du réseau régional.

P roposition 1 : Dans le cadre du Schéma Régionald ’ O rganisation Sanitaire , la mise en place d’un réseau régionalde cancérologie par les professionnels eux-mêmes seraencouragée et accompagnée.

- Sa mission sera orientée vers quatre objectifs principaux :. le développement de la recherche clinique,. la diffusion de consensus autour des pratiques,. l’aide à l’évaluation, . la formation spécialisée.

- Le réseau doit être ouvert à tous les praticiens de la cancéro l ogie(oncologues, chirurgiens, spécialistes), indépendamment deleur appartenance institutionnelle. Une émanation du réseaupourrait être constituée comme un groupe d’expertise auprèsde l’Agence Régionale de l’Hospitalisation.- Un secrétariat, une disponibilité médicale, la mise à dispositiond’un cadre ou de techniciens de recherche clinique formerontun atout considérable pour le démarrage du groupement.

Proposition 2 : Objectifs de départ proposés : - Elaboration d’un guide actualisé des protocoles, classés parniveaux de preuve, en direction des instances de bassin.- Propositions en vue de la généralisation d’un dossier médicalpartagé en cancérologie : définition de l'architecture de basedu dossier médical proposée à l'ensemble des réseaux debassin - Promotion de l’évaluation en oncologie : mise en place deguides d’auto-évaluation ; communications des élémentsd’activité des adhérents autour d’un modèle standard àmettre au point- Formalisation d’une dynamique d’échange et de formationpar pathologie oncologique d’organe:. oncologie des voies aéro-digestives supérieures,. oncologie thoracique,. oncologie du sein et les cancers gynécologiques,. oncologie digestive. oncologie urologique

Il serait souhaitable aussi que les cancers plus rares, commeen dermatologie, fassent l’objet d’informations et derecommandations afin de promouvoir les prises en chargesles plus performantes.


Volet Cancérologie

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Sommaire

INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

PRESENTATION DU CHAMPDE LA CARDIOLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 751 - LE CHAMP, LES SUR-SPECIALITES . . . . . . . . . . . . . . 752 - L’EXISTANT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

LES ENJEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 771 - PROBLÉMATIQUE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 772 - PERSPECTIVES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 771 - OBJECTIFS GÉNÉRAUX DU SCHÉMA RÉGIONALD’ORGANISATION SANITAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 772 - OBJECTIFS DE PRODUCTION DE SOINS . . . . . . . . . . 783 - OBJECTIFS D’ORGANISATION SUR LES ZONES CIBLES . 784 - OBJECTIFS DE FONCTIONNEMENT DES STRUCTURES . 79

TABLEAU RECAPITULATIF DES OBJECTIFS . . . . 81

INTRODUCTION

Le constat de départ :Un état de santé cardio-vasculaire alarmant pour la régionavec une surmortalité régionale, certaines zones apparaissantplus touchées (Bassin Minier, Littoral, Avesnois) et une létali-té importante de l’infarctus du myocarde, en comparaisond’autres régions françaises (registres MONICA).

Ces considérations ont amené la Conférence Régionale deSanté à déclarer priorité régionale ces problèmes de santé.Deux orientations ont été dégagées, en relation avec l’analysedes causes :- Une amélioration des prises en charges urgentes, qui doitpasser avant tout par une meilleure sensibilisation du public,des patients à risque et de leurs familles.- Une stratégie de santé publique de plus long terme, visantà réduire les facteurs de risque principaux.

Dans le cadre du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire1994, l’analyse du dispositif avait conduit au constat d’uneoffre de soins hétérogène avec des filières de l’urgence cardiologique et de la prise en charge continue et intensive

peu lisibles. La plupart des centres de c o ro n a rographie nec o rrespondait pas aux recommandations de la Société Français ede Cardiologie. L’activité d’angioplastie apparaissait inégalementrépartie sur le territoire. La rareté des compétences, lesexigences de la permanence médicale et le souci d’org a n i s ationde qualité s’opposaient au développement incontrôlé de cesactivités. Le faible développement de la rééducationcardiologique ambulatoire était aussi souligné.

Pour la rythmologie, un constat analogue est dressé dans levolet spécifique du Schéma Régional d’Organisation Sanitairearrêté en 1998 : nombreux petits centres avec une activitéréduite ne correspondant pas aux référentiels de qualité émispar la Société Française de Cardiologie.

Les orientations retenues dans les volets précédents duSchéma Régional d’Organisation Sanitaire :- Une amélioration de l’abord préhospitalier des urgencescardiovasculaires, avec une priorité de sensibilisation de lapopulation et des médecins traitants à la nécessité de réactionsadaptées en cas d’urgences cardio-vasculaires vitales. Cetobjectif repris dans le cadre de la Conférence Régionale deSanté est décliné en lien avec le Programme Régional deSanté cardio-vasculaire.

- Une clarification des lieux de l’accueil de l’urgence cardio-v a s c u l a i re et de la prise en charge des patients en stade critique.Deux niveaux de cardiologie “intensive” ont été identifiés :• Niveau A : Unités de Soins Intensifs Cardiologiques (USIC).• Niveau B : Service de cardiologie avec dans l’établissementun dispositif de surveillance continue cardiologique ou médicale.Le regroupement sur site unique était le mode désigné pourla constitution ou la reconnaissance de nouveaux sites deniveau B ou A.

- Une meilleure organisation de la cardiologie invasive desc o ro n a i res (coro n a rographie et angioplastie), associantdéconcentration et développement de l’activité avec leregroupement des petits plateaux techniques. Deux niveauxsont distingués :• Les centres de coronarographie.• Les centres de coronarographie avec angioplastie.

Le regroupement sur site unique était le mode désigné pourla reconnaissance de sites qui n’étaient pas initialementreconnus comme opportuns dans le volet.

Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Cardiologie


Dispositif opérationnel

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Le développement de la rééducation cardiovasculaire enmode ambulatoire. L’essor de pratiques d’éducation dupatient dans les différents lieux du soin hospitalier, du servicede soins aigus au service de rééducation, avec le souci d’untravail éducatif assumé aussi par les praticiens traitants(spécialistes et généralistes).

- Un projet de développer l’offre de chirurgie cardiaque dansla région. La mise en place d’une quatrième équipe dechirurgie cardiaque était prévue dans le volet.

- Pour la rythmologie (stimulation cardiaque et électro p h y s i o l o g i e ) ,un volet spécifique a été arrêté. Des re g roupements sont p r é v u sp a rtout où plusieurs centres ne correspondant pas au référentielse trouvent dans la même localité ou dans des localités vois i n e s .

Bilan sommaire des réalisations :Arrêté le 25 février 1997, le volet soins intensifs et hémody-namique (coronarographie et dilatation) a donné lieu àplusieurs projets et réalisations :

- Bassin de vie Hainaut : collaboration public/privé àValenciennes autour des soins intensifs et de l’angioplastie.

- Bassin de vie Métropole : perspectives d’un regroupementassociant établissements privé et publics du versant Nord-Est.

- Progrès du dialogue et début de coopération concernant lamise en œuvre dans le bassin de vie du Littoral d’un siteunique d’angioplastie.

- Projet de chiru rgie cardiaque commun CH de Lens, Polycliniquede Bois-Bern a rd qui s’accompagnera du re g roupement de l’angioplastie des deux établissements sur le site unique lensois.Ce projet est actuellement en phase opérationnelle.

- Regroupement de cliniques privées dans la Métropoleautour des soins intensifs (transfert cardiologique à partir dela Cl. St Jean en direction de la clinique du Parc, qui permetà celle-ci d’accéder au niveau A).

- Développement de la rééducation cardiologique ambulatoiredans plusieurs établissements publics et privés et essor dec e n t res de référence en soins de suite card i o l o g i q u e s(Oignies, Wattrelos, Cl. La Mitterie).

P R E S E N TATION DU CHAMP DE LA CARDIOLOGIE*

1 - LE CHAMP, LES SUR-SPECIALITÉS

a) Le champ de la cardiologie :

La cardiologie est une discipline médicale qui s’adresse auxmaladies du cœur et des vaisseaux : diagnostic et traitementdes maladies cardiaques telles qu’insuffisance cardiaque,cardiopathies ischémiques, troubles du rythme et de laconduction, hypertension artérielle ; prise en compte desfacteurs de risque cardiovasculaires et de l’athéromatose ;prise en charge des urgences ; dimension de la réadaptationfonctionnelle après la phase aiguë de la maladie ; préventiondes récidives.

b) Les techniques de la cardiologie “générale“ enh ô p ital et en clinique :

Techniques courantes :- La thrombolyse en urgence : elle doit pouvoir se faire partoutoù un patient atteint d’infarctus au stade aigu se présente.Tout délai supplémentaire compromet le pronostic.- La surveillance continue cardiologique : elle est caractéristiqued’un service de cardiologie. Elle permet de surveiller despatients à risque intermédiaire. - Le monitorage (ECG et tensionnel) d’un patient hospitalisé- L’entraînement électrosystolique en urgence- L’exploration électrophysiologique : ECG avec haute-amplification, holter-ECG, épreuves d’eff o rt, R-test et Ti l t -test.- L’exploration échographique et Doppler (écho-doppler standard) - Le holter tensionnel.

Techniques part i c u l i è res qui demandent une technicité avancéemais qui demeurent dans le champ de l’activité cardiologique :- l’échographie trans-oesophagienne, qui ne nécessite, enplus de l’échographie, qu’un degré de compétence etd’entraînement médical supplémentaires, sans autre contraintemajeure sur l’organisation du service et de l’environnement.- le cathétérisme cardiaque droit : il suppose un équipementradiologique minimum et relève de la compétence habituelled’une équipe hospitalière (publique ou privée).

Deux techniques particulières sont en relation étroite avec lacardiologie mais relèvent de l’imagerie spécialisée :- l’angio-scanner - l’angio-IRM.


Volet Cardiologie

* Hors chirurgie cardiaque, rééducation cardiovasculaire.Voir fiche spécifique dans “Organisation territoriale des soins”




c) Les relations de la cardiologie avec d’autresactivités :

La neurologie, en ce qui concerne les maladies vasculairescérébrales (embolies et ischémies cérébrales) ; la diabétologiecar le diabète est une maladie souvent associée à des t ro u b l e sc a rd i o - v a s c u l a i res ; la chiru rgie vasculaire, qui interv i e n tprincipalement sur les complications de l’athérosclérose ; lachirurgie cardiaque, qui reste une modalité importante detraitement pour les anomalies congénitales, les valvulopathieset les cardiopathies ischémiques (angor et infarctus) ; laradiologie interventionnelle ; le scanner et l’IRM (angioscanneret angioIRM) ; la pédiatrie pour la cardiologie pédiatrique,qu’elle soit spécialisée (CHRU) ou non (cardiologie générale).

Enfin, dans un hôpital ou une clinique, la cardiologie est souventsollicitée pour l’urgence et pour des avis préopératoires.

d) Les sur-spécialités individualisées :

Domaines situés à l’intérieur de l’activité mais requérant uneformation médicale complémentaire structurée, une activitésuffisante pour un entraînement régulier, un équipement ouun environnement particulier et une équipe paramédicaleformée et entraînée : - les soins intensifs cardiologiques,- cathétérisme cardiaque avec coronarographie,- la dilatation angioplastique des artères coronaires,- la stimulation cardiaque,- l’électrophysiologie diagnostique, - l’électrophysiologie interventionnelle,- la rééducation cardio-vasculaire (sera traitée dans l’activité“rééducation fonctionnelle”),- les maladies cardiovasculaires infantiles et congénitales,avec en part i c u l i e r, le traitement interventionnel ou chiru rg icaldes cardiopathies graves de l’enfant, et les malformationsvasculaires superficielles.

e) Les recours régionaux :

L’hôpital cardiologique du CHRU occupe un rôle majeur derecours pour des pathologies lourdes ou complexes, dont letraitement exige un niveau de technicité et un enviro n n ementmédico-technique important : dilatations complexes desartères coronaires, réanimation cardiologique, échographiede contraste, prise en charge de certaines endocardites,cardiomyopathies familiales, les bilans prégreffes, extraction

de sondes de pacemaker, stimulation pour l’insuffisancecardiaque et dans le cadre de la prévention des fibrillationsauriculaires. De manière générale, le champ des nouvellesindications en cardiologie (insuffisance cardiaque, hypert e nsionartérielle, cardiopathies infantiles et congénitales, imagerie)relèvent pour une large part de l’initiative des services du C.H.R.U..

2 - L’EXISTANT

La répartition actuelle de l’off re de soins faitapparaître une large répartition sur l’ensemble du territoirerégional. Tous les secteurs ont plusieurs services de médecinecardiologique. Chaque secteur dispose d’au moins un servicede soins intensifs reconnu. La répartition des équipements decardiologie interventionnelle est en cours pour permettre uneautonomie de l’ensemble des bassins ; un renforcement de lachirurgie cardiaque est prévu avec la création d’un nouveauc e n t re à Lens. La rééducation card i o - v a s c u l a i re est endéveloppement.

Production (PMSI) :A partir des données PMSI du 2ème semestre 1997 portant surles GHM les plus significatifs, on constate une relative homo-généité régionale de la production de soins. Les secteurs deDunkerque, Arras, Béthune et Douai apparaissent sensible-ment en dessous de la prévalence moyenne de productionpour la région. Les secteurs Métropole, Lens, Boulogne etCalais apparaissent légèrement au-dessus de la moyennerégionale.

Consommation (PMSI) (données du 4è m e t r i m e s t re 1997) :Le secteur d’Arras apparaîtrait “sous-consommateur”; laprévalence de la Métropole apparaît basse. L’interprétationsur ce point est délicate : exhaustivité du PMSI insuffisante en1997 pour le secteur privé qui était en montée en charge ?Conséquence d’une structure par âge différente ?

En conclusion, les trois secteurs où semblent apparaître à lafois une densité de production plus faible et un “déficit”d’autonomie (à vérifier) sont les secteurs de Douai, Béthuneet Arras, ce dernier apparaissant aussi sous-consommateurde soins cardiologiques. Ces interprétations exigent la plusgrande prudence étant donné le caractère lacunaire des données disponibles. L’analyse prochaine des données 1998(avec standardisation des taux sur la structure par âge deszones) devrait permettre de valider ou d’infirmer ces inter-prétations provisoires.



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LES ENJEUX

1 - PROBLÉMATIQUE

B e s o i n s .Les maladies cardio-vasculaires représentent l’une des toutespremières causes de morbidité et de mortalité dans tous lespays industrialisés. La France est moins exposée que ses voisins nord-européens (gradient Nord-Sud de mortalité),mais la région Nord - Pas-de-Calais est affectée d’une morbiditéet mortalité supérieure à la moyenne nationale. La fréquencedes pathologies cardio-vasculaires, les multiples modalitésdes maladies (dépistage, maladie aiguë, urgence, maladiechronique, phase de réadaptation), font de cet ensemble unmotif de recours fréquent. Ceci motive un dispositif de santécomplet, diversifié et organisé depuis la proximité jusqu’auxsoins les plus spécialisés.

Démographie médicale :La densité de cardiologues (7,2 cardiologues pour 100 000 hab.)apparaît comparable à celle d’autres régions françaises(moyenne nationale : 8,2), mais nettement inférieure à cellede la région Ile de France (12), des inter-régions du Sud-Est(11,5), du Sud-Ouest (9,4). Néanmoins, cette disciplinedemeure très attractive, le nombre de postes vacants dans leshôpitaux est faible et la compétence cardiologique est diffu-se dans la région. On ne peut pas parler de pénurie dans cedomaine, l’excès démographique important des régions quicontribuent à la moyenne nationale étant bien connu.

2 - PERSPECTIVES

On assiste à une évolution continue des ressources diagnos-tiques et thérapeutiques dans ce secteur : nouvellesthérapeutiques permettant une meilleure prise en charge deshyperlipidémies ; développement de normes plus exigeantespour le contrôle de l’hypertension artérielle ; performanceaccrue des technologies d’échographie, échographie couleurà Doppler pulsé ; miniaturisation et perf o rmance des stimulateurs ;preuve de la justification de la défibrillation implantable pourdes patients à très haut risque. Pour les maladiescoronariennes, la diffusion des endoprothèses coronairespour les situations à haut risque de récidive ou de complicationa accompagné la diminution de leur coût. Cette évolutionrapide du champ de la cardiologie s’accompagne d’unmouvement de spécialisation. Il est de plus en plus difficilepour un praticien de maîtriser un champ médical aussi vaste.

Pour l’avenir, l’angio-IRM pourrait apporter une substitutionpartielle, non invasive, à la coronarographie. Les nouvellestechniques de mini-chirurgie cardiaque sont encore au stadeexpérimental, les risques de complications demeurant encoremajeurs.

OBJECTIFS

1 - OBJECTIFS GÉNÉRAUX DU SCHÉMA RÉGIONALD’ORGANISATION SANITAIRE :

a) En cardiologie interventionnelle :

Développer modérément l’activité régionale en favorisantune meilleure répartition régionale de l’activité de coro n o g r a-phie et de dilatation, en évitant aussi la dispersion des compétences par la multiplication des centres. Le schéma incite àla constitution d’équipes cardiologiques répondant auxrecommandations de la Société Française de Cardiologie.

b) Pour les soins intensifs et la prise en charg eu rgente :

Apporter une clarification de la répartition des unités de soinsintensifs sur le terr i t o i re. Une priorité : informer les médecins etle public pour améliorer les orientations des patients relevantd’une prise en charge urgente en lien avec la ConférenceRégionale de Santé et le Programme Régional de Santé cardiovasculaire.

c) Dans le domaine de la rythmologie (stimulationet électrophysiologie).

R é d u i re la dispersion des activités actuelles en favorisant desre g roupements d’activités, de manière à se rapprocher desrecommandations de la Société Française de Card i o l o g i e .R é s e rver l’électrophysiologie interventionnelle et l’implantationdes défibrillateurs cardiaques aux services régionaux de re c o u r s .

d) Sur le plan de la qualité des soins :

Mettre en place les conditions d’une concertation médico-c h i ru rgicale formalisée en cardiologie ; développer l’évaluationpar les professionnels eux-mêmes à l’aide de coord i n ation àl’échelon régional.


Volet Cardiologie




e) Développer la rééducation et la préventionsecondaire :

Réhabilitation en centre lourd après chiru rgie ou maladie cardiaque, rééducation ambulatoire comportant des objectifsde ré-entraînement à l’effort mais aussi des objectifs dechangement de vie (éducation du patient, apprentissages dela gestion d’une maladie chronique associée …) (cf. volet Soinsde suite et réadaptation).

2 - OBJECTIFS DE PRODUCTION DE SOINS

Les objectifs de production de soins du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire sont énoncés selon les critères de lapartie “organisation territoriale des soins”.

- Pour la cardiologie générale, l’objectif est un degréd’autonomie totale au niveau du secteur. Le degré d’autonomiepeut être suivi à l’aide d’un indicateur synthétique (GHM 184et de 187 à 201). L’objectif d’autonomie semble atteint, àl’exception des secteurs d’Arras, Douai et Béthune (donnéesdernier trimestre 1997).

- Pour les soins intensifs cardiologiques : l’objectif est undegré important d’autonomie au niveau du secteur, au moins80% des patients devraient trouver une réponse dans leursecteur de résidence. L’objectif peut être suivi à l’aide duPMSI, avec l’infarctus aigu du myocarde et l’embolie pulmo-naire comme “ traceurs ” (GHM 178, 179, 180 et 118).L’objectif fixé semble atteint pour une majorité de secteurs. Ilne semblait pas atteint en 1997 pour les secteurs deBéthune, Douai et Cambrai.

- Pour la coronarographie, l’objectif est une autonomieimportante par bassin.

- Pour l’angioplastie des coronaires, l’objectif est d’atteindre,d’ici 5 ans un degré d’autonomie plus satisfaisant pour lesdifférents bassins hors Métropole. Une autonomie partielleavec un objectif variant de 60% à 80% selon les bassins estproposée. Actuellement, seul le bassin de l’Artois répond demanière satisfaisante à cet objectif. Le renforcement de l’activité du bassin du Hainaut est en cours avec la mise enroute d’un centre public-privé à Valenciennes (février 1999).Le développement dans le bassin Littoral à partir d’un sitecommun public-privé est attendu.- Pour l’électrophysiologie diagnostique, l’autonomie du

bassin doit être partielle, car la possibilité d’un recours dansles centres de références en électrophysiologie interv e n t i o n n e lleest loin d’être exceptionnelle pour des explorationscomplexes ou à risque et cette possibilité doit demeurer.

- Pour l’électrophysiologie interventionnelle, l’objectifd’autonomie régionale est atteint avec un taux de fuitefaible, estimé à moins de 5%.

- Pour l’implantation de stimulateurs cardiaques, l’objectif estcelui d’un degré important d’autonomie par bassin (> 80%).L’objectif est atteint pour l’ensemble des bassins, à l’exception dubassin Littoral.

- Pour la défibrillation (implantation de défibrillateurs),l’autonomie régionale doit être totale.

- Pour la cardiologie spécialisée pédiatrique et des card i o p athiescongénitales de l’enfant et de l’adulte, une autonomie régiona-le importante est nécessaire. La cardiologie interventionnelledes cardiopathies congénitales devra se développer dans lecadre régional.

3 - OBJECTIFS D’ORGANISATION SUR LES ZONESCIBLES

- Pour la cardiologie générale :L’ o rganisation proposée est d’au moins un service decardiologie avec surveillance continue ou soins intensifs dansl’établissement, par secteur (objectif atteint).

- Pour les soins intensifs cardiologiques :Nombre de centres :Au moins une unité par secteur : 2 unités pour Boulogne-Montreuil, 2 unités pour Lens, 2 unités pour Calais-Saint-Omer, 6 unités pour le secteur Métropole, 1 unité pour lesautres secteurs. Maintenir l’existant sans création nouvelle.

Coopération :Au niveau de chaque secteur, des conventions devront clarifierles complémentarités entre soins intensifs et services decardiologie et SAU, en ce qui concerne la prise en charge despatients critiques.

- Pour la coronarographie :Nombre de centres :L’ o rganisation pour les 5 années à venir comprendra : 7 unités



79



dans le bassin Métropole, correspondant à l’existant actuel, 2à 3 unités dans les bassins Artois, Littoral, Hainaut. La créationd’une nouvelle unité sera subordonnée à la condition desaturation des équipements existants.

Coopération :Il paraît souhaitable que des associations et des échangesp rofessionnels se mettent en place entre centres decoronarographies et centres de dilatation.

- Pour la dilatation : Nombre de centres :1 à 2 centres par bassin Littoral, Hainaut, Artois, avec associationpublic-privé ; 5 centres dans le bassin Métropole dont uncentre public-privé commun au versant Nord-Est.En dépit du contraste entre le nombre de centres Métropoleet le nombre de centres prévus pour les autres bassins, lesobjectifs de production montrent l’effort de déconcentrationqui reste à faire en direction de centres “périphériques” quidoivent être des sites importants par leur activité.

Coopération :M e t t re en place dans tous les bassins une astre i n t ed’angioplastie d’urgence en collaboration avec les angioplas-ticiens expérimentés, comme sur le site lensois et dans leHainaut.

- Pour l’électrophysiologie diagnostique :O rganisation multicentrique par bassin. Les activitésmodestes dans les mêmes agglomérations (Métropole, C.U.de Dunkerque, Maubeuge, Boulogne, Calais) devront opérer desre g ro u p ements.

- Pour l’électrophysiologie interventionnelle :Les deux centres régionaux universitaires sont suffisants pours a t i s f a i re l’autonomie quantitative complète de la région.

- Pour l’implantation et le suivi de stimulateurs cardiaques :Les activités modestes dans les mêmes agglomérations( M é t ropole, C.U. de Dunkerque, Maubeuge, Boulogne,Calais, Béthune) devront opérer des regroupements.

- Pour la défibrillation (implantation de défibrillateurs) :Un seul centre est retenu. Il s’agit du CHRU. - Pour la cardiologie spécialisée pédiatrique et descardiop athies congénitales de l’enfant et de l’adulte :Un centre est retenu. Il s’agit du CHRU. Le traitement des mal-

f o rmations vasculaires superficielles y est effectué ainsi que lediagnostic et le traitement des malformations card i o v a s c ulairesacquises infantiles.

4- OBJECTIFS DE FONCTIONNEMENT DES STRUCTURES

a) Pour les services de cardiologie générale :

Surveillance continue :Tout service de cardiologie devrait comporter dans sonenvironnement immédiat - c’est-à-dire dans l’établissementla possibilité d’une surveillance des patients plus graves, laparticularité de ces pathologies étant de provoquer descomplications soudaines : soit une unité de soins intensifs,soit une unité de surveillance continue. Un service de card i o l ogieavec surveillance continue doit posséder les caractéristiquessuivantes :- la présence continue d’un médecin cardiologue pendant lajournée,- un monitorage cardiaque avec une centrale d’arythmie,- une surveillance infirmière expérimentée de jour comme denuit, avec au moins une infirmière la nuit en permanence,- un local et un équipement de réanimation d’urgence minimumdans le service (un ventilateur léger au moins semble nécessairedans l’établissement),- une permanence médicale dans l’établissement sembleaussi hautement souhaitable,

Organisation d’astreintes au niveau du secteur :Il est nécessaire que là où il existe des services de cardiologiesans USIC, une permanence cardiologique soit assuréeautour des services cardiologiques (en plus de la garde surplace des USIC). Cette astreinte pourra, le cas échéant êtrepartagée entre praticiens opérant dans des établissementsdifférents.

b) Pour les unités de coronarographie et de dila-tation des artères coronaires

Une organisation spécifique avec :- Un matériel radiologique numérisé et adéquat, des conditionsd’asepsie satisfaisantes.- Une équipe médicale et paramédicale formée et entraînée,conformément aux recommandations de la Société Françaisede Cardiologie.

- Un personnel paramédical affecté de manière à ce qu’unentraînement suffisant aux procédures soit garanti.


Volet Cardiologie




Angioplasties d’urgence ou au stade aigu de l’infarctusdu myocarde :Mise en place d’une astreinte pour les angioplasties d’urg e nce,dont les indications semblent devoir se développer au stadeaigu de l’infarctus du myocarde.

La pratique de la concertation médico-chirurgicale pourles indications respectives de la chiru rgie et de la dilatationdevra se développer. Ce projet repose sur deux initiativesà promouvoir :- L’organisation, au niveau régional, d’une dynamique depromotion de protocoles en fonction des résultats desgrandes études et des consensus de la communauté médicale :classement des protocoles selon les niveaux de preuve (élevé,moyen, insuffisant) et recommandations dans le cadre régional ;promotion d’une évaluation de l’activité et des résultats ;mise en place d’une dynamique de symposiums et de form ationpermanente.

- La pratique régulière d’une concertation autour du patient(ou du dossier du patient), pour les situations, nombreuses,où un protocole standard ne s’impose pas. Cette concert ationimplique une participation du chirurgien, du dilatateur et ducardiologue traitant.

c) Pour l’ensemble des activités

- Mise en place d’une dynamique d’évaluation dans les centre s .Les initiatives seront inscrites dans les Contrats d’Objectifs et deMoyens. Elles pourront être relayées à l’échelon régional pardes collèges régionaux ouverts à tous les praticiens et visant àla promotion des pratiques recommandées à l’échelon nationalet international. Le développement de l’évaluation est aussiattendu de ces initiatives. Ces pratiques d’évaluation sont p a rt i c u l i è rement importantes dans des pratiques techniques,invasives et à haute valeur ajoutée pour les opérateurs : implantation de stimulateurs, coro n a rographie et dilatation desc o ro n a i re s .

- Modernisation des équipements techniques d’obsolescencerapide : la numérisation est indispensable pour la coro n a ro g r ap h i e ,le monitorage des patients par télémétrie est une technique légèreet fiable, la diffusion de l’échographie perf o rmante (Dopplerpulsé, trans-oesophagienne), passe par des équipements adéquats. - Cardiologie pédiatrique : une partie de la cardiologie pédiatrique peut être assurée en cardiologie pour certainssuivis. En ce qui concerne la plupart des approches diagnos-

tiques et thérapeutiques des cardiopathies chez l’enfant, lerecours au centre régional de cardiologie pédiatrique estn é c e s s a i re. L’exploration échographique et Doppler de l’enfantatteint de cardiopathie congénitale relève aussi de ce centre.interventionnel pédiatrique : le cathétérisme cardiaque droitchez l’enfant ne devrait être réalisé que dans le centre decardiologie infantile régional.




Volet Cardiologie

81



TABLEAU RECAPITULATIF DES OBJECTIFS

ACTIVITE Niveau proposé Objectifs d’autonomie Objectifs d’organisation sur la zone Objectifs de fonctionnement des services

Cardiologie Secteur Total Meilleure orientation des urgences

générale vers les soins intensifs ; conventions

souhaitées

Astreintes de cardiologie en

commun là où il n’y a pas d’USIC.

Soins intensifs Secteur Important Organisation actuelle satisfaisante

cardiologiques (1 au moins par secteur)

Conventions pour l’orientation

des urgences.

C o ro n a ro g r a p h i e Bassin Important Association de sites coronarographiques

à des sites d’angioplastie communs à

plusieurs établissements.

Angioplastie Bassin Partiel Hors secteur Métropole ( 5 sites),

coronaire 1 à 2 centres d’angioplastie par bassin,

en 3 ans.

Astreintes d’angioplastie d’urgence

par bassin.

Stimulation Bassin Important Regroupements pour les petits centres

cardiaque quand ils sont dans la même agglomération.

Electrophysio. Bassin Partiel Regroupements pour les petits centres

diagnostique quand ils sont dans la même agglomération.

Electrophysio. Région Total (Objectif atteint) 2 centres régionaux universitaires

interventionelle

Défibrillateurs Région Total C.H.R.U. Cardiologie Région Important C.H.R.U. spécialisée

pédiatrique et

des card i o p a t h i e s

congénitales

Existence d’une surveillance continue dans le

s e rvice avec monitorage ; présence infirm i è re

s u ffisante ; astreinte cardiologique ; card i o-

logue dans la journée ; présence d’un médecin

sur place dans l’établissement la nuit.

Garde sur place indispensable partout, avec

des praticiens formés.

M o d e rnisation des équipements (numérisation

indispensable) ; évaluation nécessaire des

pratiques.

Concertation médicochirurgicale pour les

indications ; évaluation nécessaire des pratiques.

Evaluation nécessaire des pratiques ; import a n c e

de la formation initiale et continue dans ce

domaine très technique et évolutif.

Evaluation nécessaire des pratiques (risques

de sur-indications).




Sommaire

PRESENTATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 821 - CHAMP D’ACTIVITÉ. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 822 - EXISTANT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

LES ENJEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 831 - PROBLÉMATIQUE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 832 - PERSPECTIVES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

LES OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 841 - OBJECTIFS DE SANTÉ PUBLIQUE. . . . . . . . . . . . . . . 842 - OBJECTIFS DE PRODUCTION DE SOINS . . . . . . . . . . 843 - OBJECTIFS D’ORGANISATION DE LA ZONED’AUTONOMIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 854 - OBJECTIFS DE FONCTIONNEMENT DES UNITÉS . . . . 855 - OBJECTIFS D’ADAPTATION DES ÉQUIPEMENTSEN CENTRE D’HÉMODIALYSE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85

PRESENTATION

1. CHAMP D’ACTIVITÉIl s'agit d'une spécialité médicale visant à l'étude du rein etde ses affections. Son champ englobe le diagnostic et letraitement de ces pathologies.

Volet diagnosticUn service de néphrologie organisé est à même de prendreen charge le diagnostic de l'ensemble de la discipline hormisquelques affections rares dont le diagnostic demande a êtreconfirmé par le service régional de recours (cf. infra).Sur spécialité : la néphrologie infantile qui requiert des compétences spécifiques (cf. organisation territoriale dessoins , fiche pédiatrie).

Volet thérapeutiqueO u t re la prise en charge thérapeutique classique, cette disciplin ese distingue par la spécificité du traitement de l'insuff i s a n c erénale chronique terminale (I.R.C.T.) reposant sur :- L'épuration extra-rénale (E.E.R.).- La transplantation (cf. organisation territoriale des soinsfiche greffe).

a) L'épuration extra-rénale

Elle recouvre les techniques visant à suppléer la fonctionrénale défaillante.

L’hémodialyse.Selon l'état du patient, celle-ci peut être pratiquée : - En centre, c'est-à-dire au sein d'une stru c t u re hospitalièrep e rmettant d'en surveiller médicalement le déroulement, detraiter les complications et d'organiser le repli en cas de besoin.- Au domicile. Cette prise en charge exige l’acceptation parle patient et la possibilité d’une aide de son entourage.- En unité d'autodialyse (substitut du domicile). Il n’y pas deprésence médicale permanente mais la présence d’une infirm i ère.Cette technique suppose aussi le volontariat du patient, uncertain degré d’autonomie puisque le patient participe à sontraitement (rinçage de la machine, montage et démontagede lignes, pesée, prise de la tension artérielle, gestion desalarmes...) et de capacité d’apprentissage (compréhension,dextérité, vision...). Elle est précédée d’un entraînement encentre lourd.

P a rticularités de l'hémodialyse pédiatrique (cf. org a n i s ationterritoriale des soins, fiche pédiatrie).La néphrologie infantile est une sur-spécialité. Le t r a i t e m e n tde l'I.R.C. pédiatrique par hémodialyse est également une sur-spécialité nécessitant le recours au centre régional.

Plusieurs raisons justifient ce niveau de recours :- Technique et médicale : jusqu'à 14-15 ans, l'approchemédicale nécessite une expérience pédiatrique "pointue". Eneffet, l'appréciation des variations tensionnelles, du poids estdifférente en fonction de l'âge et requiert donc une trèsbonne connaissance du contexte évolutif lié à l'enfant.- Environnementale et scolaire : à partir de 15 ans, un centreadulte classique serait à même de prendre en charge lesenfants. Cependant, le centre de recours off re des pre s t ationsspécifiques telles qu’un soutien scolaire organisé.- Psychologique : l’intégration d’adolescents dans des unitésdans lesquelles les personnes âgées prédominent pose degros problèmes psychologiques d'acceptabilité. Il faut mettreen balance la contrainte (et le coût) des transports avec leconfort apporté par un service adapté à l'enfant.

Les échanges plasmatiques.Cette technique est nécessaire en cas de pathologies raresdont le diagnostic nécessite le recours au centre régional(CHRU) : syndrome hémolytique urémique, syndrome deGoodpasture, affections non néphrologiques (neuropathieauto-immune ou syndrome de Guillain Barré).Il apparaît cependant que si le diagnostic constitue une sur-spécialité, la mise en œuvre de la technique peut se faire parun centre type sous réserve d'une bonne liaison.

Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Insuffisance Rénale



Volet Insuffisance Rénale

83



La dialyse péritonéale.

Le péritoine joue alors le rôle de filtre et permet d'épurer lesang. Cette technique peut être utilisée en première inten-tion pour une majorité de patients.

b) La transplantation (cf. fiche organisation territorialedes soins, fiche greffe)

Il s'agit d'une sur-spécialité chiru rgico-médicale nécessitant uneorientation vers le centre de recours. Le suivi du transplantépeut, néanmoins, être assuré par le service de néphrologie selondes modalités pro p res à chaque centre sur- s p é c i a l i s é .

2. EXISTANT

Néphrologie adulteLes 12 services de néphrologie sont répartis comme suit :- Bassin Littoral : CH Dunkerque, CH Boulogne.- Bassin Artois : CH Béthune, Cl Bois-Bernard, CH Arras (nonouvert).- Bassin Hainaut : CH Valenciennes, CH Cambrai, FelleriesLiessies (transfert prévu sur le CH Maubeuge).- Bassin Métropole : CHRU, CH Roubaix, Cl Bois, Cl Louvière.Chaque bassin est pourvu et cette répartition paraît satisfaisante.

Actuellement, la région dispose de 15 centres d’épurationextra-rénale.Les établissements cités précédemment disposent d’uncentre E.E.R.Deux centres ne sont pas implantés dans un établissementsanitaire : il s’agit des unités de St Omer et de Hautmont. Lecentre d’Haumont a prévu son transfert sur le site de laPolyclinique du Parc à Maubeuge, pour répondre aux conditionsde sécurité.L’unité de Berck est gérée par le service de néphrologie deBoulogne.Le nombre de générateurs installés dans les centres est limitépar un indice de besoins. Le secteur de Douai ne dispose pas d’un centre E.E.R.

Néphrologie pédiatriqueLe centre référent et de recours est unique et se situe auCHRU. La néphrologie clinique est également prise en chargepar certains services de pédiatrie générale en lien avec leCHRU ; ces services disposent de praticiens formés à lanéphrologie. Leur répartition géographique est la suivante :

- CH Boulogne.- CH Lens.- CH Cambrai.- CH Valenciennes.- CH Roubaix.- Hôpital St Antoine.Ce réseau permet de réguler le flux du CHRU. En matièred’épuration extra rénale, le CHRU constitue le seul établissementde prise en charge.

ENJEUX

1. PROBLÉMATIQUE

Données épidémiologiques

a) Néphrologie adulte

L’insuffisance rénale chronique terminale nécessitant lerecours à l'E.E.R. est caractérisée par : - Une incidence de 100 à 110 nouveaux cas par an, par milliond'habitants (400 à 450 nouveaux cas annuels pour la région).- Une prévalence en croissance de 5 à 7 % chaque année.

La transplantation.Elle ne peut concerner que 20 % (soit 80 à 110 par an) desI . R . C . T. Ce pourcentage est inférieur au pourcentage national.L’une des causes est liée à une prise en charge trop tardivedes diabètes de type II.Au 31.12.97, dans la région Nord – Pas-de-Calais, 787patients vivaient avec un greffon fonctionnel. A la mêmedate, 150 patients étaient en attente de greffe. Or, le nombrede greffes a diminué de plus de 10 % par an sur les 3dernières années. Le développement de la greffe rénale estune priorité qui suppose une politique volontariste de prélè-vement, passant par une mobilisation de l’ensemble desétablissements de la région.

L’étude du PMSI- La prévalence de production de soins est faible dans le bassinde vie de l’Artois et relativement homogène pour les autresbassins de vie. En terme de prévalence de production, lesbassins se classent ainsi par ordre décroissant : Hainaut -Métropole - Littoral - Artois.- En terme de prévalence de consommation de soins, le classement est diff é rent : Hainaut - Artois - Littoral - Métropole.Le Hainaut apparaît donc comme producteur et consommateur




alors que l'Artois consomme plus qu'il ne produit à l'inversede la Métropole. L'ouverture prochaine d'un service à Arrasdevrait rééquilibrer cette approche.

b) Néphrologie pédiatrique

L’insuffisance rénale chronique terminale est marquée parune incidence faible (20 nouveaux cas par an). Huit greffessont réalisées annuellement et 43 enfants greffés sont suivis.

Problèmes régionauxCeux-ci se concentrent autour de l'épuration extra-rénale :- L'ensemble des alternatives à l'hémodialyse en centre lourd n'estpas suffisamment développé, en particulier la dialyse péritonéale.- Le nombre de postes en matière d'hémodialyse lourde estglobalement insuffisant, mais la situation est très variableselon les centres.

Ces problèmes induisent un raccourcissement des séances,un recours à l'autodialyse pour des patients "limites" et uneimplantation non autorisée de postes.

2 - PERSPECTIVES

Une augmentation de l'incidence d'I.R.C. est à prévoirc o m pte tenu :- De l’incidence croissante du diabète de type II et desi n s u ffisances de sa prise en charge. La plupart des diabétiquesarrivent au stade d’insuffisance rénale terminale porteurs decomplications macro ou micro angiopathiques. Ceci expliquele moindre pourcentage de patients susceptibles de pouvoirbénéficier de techniques alternatives.- L’allongement de l’espérance de vie dans la populationgénérale : l’âge moyen des patients arrivant en insuffisancerénale terminale s’est élevée de 10 ans entre 1980 et 1994.Le nombre de patients très âgés (plus de 80 ans) bénéficiantde l’E.E.R. va croissant.- La progression des I.R.C.T. d’origine vasculaire.- Les retours de greffes.- D’autres causes : * Des thérapeutiques utilisées pour les greffes (ciclosporine)

qui sont néphrotoxiques. On constate ainsi 5 à 6 ans aprèsleur greffe que les patients développent une insuffisancerénale chronique qui peut conduire à l’épuration extra rénale.* De l’augmentation de l’utilisation des anti-inflammatoires

non stéroïdiens.* L’utilisation intempestive de produits à visée amincissante

parfois responsable d’insuffisance rénale sévère.

Des évolutions thérapeutiques. Elles vont dans le sens d'une maîtrise du nombre de postesnécessaires :- L'hémodialyse "on-line". Cette technique utilise le dialysatdu patient, mais n'est actuellement pas autorisée. - Les nouvelles thérapeutiques immuno-suppressives vont,peut être, accroître la durée de vie des greffes rénales et doncdiminuer le recours à la dialyse de fin de vie de la greffe.

D’ordre administratif.L’évolution de l’indice de besoins introduite par l’arrété du 27juillet 1999 modifie le cadre réglementaire.

OBJECTIFS

1 - OBJECTIFS DE SANTÉ PUBLIQUE

Devant l’évolution croissante du nombre d’insuff i s a n t srénaux terminaux dans la région Nord – Pas-de-Calais et dunombre de patients dialysés (doublement entre 1984 et1994), un effort de prévention doit être engagé.

Cette prévention de l’insuffisance rénale terminale passe par :- Une politique de lutte contre le diabète de type II (éducation,dépistage précoce, traitement adapté, lutte contre l’obésitéet la sédentarité).- Un dépistage précoce et le traitement adapté de l’hyper-tension artérielle.- Une utilisation prudente des médicaments néphrotoxiques.- Une surveillance attentive des patients porteurs d’anomaliesu rologiques, de néphropathies primitives, de cert a i n e sfemmes enceintes (HTA gravidique, diabète gestationnel...).

2 - OBJECTIFS DE PRODUCTION DE SOINS

La région doit être autonome pour :- La néphrologie infantile.- Les greffes, l'objectif est d'atteindre 90 à 100 par an ce quirépondrait aux besoins régionaux (80 gre ffes sont actuellementréalisées). Dans ce contexte, une optimisation de la politiquede prélèvements est attendue (cf. organisation territoriale dessoins, fiche greffes).

Le bassin doit être autonome pour les services de néphro l ogie(avec recours au CHRU si besoin).

Le secteur doit être autonome pour les techniques d'E.E.R.




Volet Insuffisance Rénale

85



3 - OBJECTIFS D’ORGANISATION DANS LA ZONED ’ A U T O N OMIE

Néphrologie adulte

a) Néphrologie clinique

Le réseau actuel constitué par le CHRU et les services existantsfonctionne de manière satisfaisante.

b) Epuration extra rénale

L’autonomie de chaque secteur pour l'E.E.R. passe parl'implantation d'au moins un centre d’hémodialyse par secteur.Afin que le secteur soit autonome en matière d’épurationextra-rénale, il est nécessaire que :- Chaque service de néphrologie mette en place les techniquesd'apprentissage à la dialyse péritonéale.- Les unités d’hémodialyse non implantées sur des siteshospitaliers établissent des conventions formalisées fixant lesmodalités de repli vers des services hospitaliers, en particuliervers des services de néphrologie.L'implantation d'une unité d'hémodialyse peut se faireconjointement à la création d'un service ou en liaison avec unservice existant mais sur un site différent ; l'unité est alorsimplantée dans une structure offrant toutes les garanties desécurité. Le repli s'effectue vers l‘établissement doté du serv icede néphrologie référent (exemple du CH Boulogne qui gère,à partir de son service de néphrologie, une unité lourded'hémodialyse au C.H.A.M.).

Les unités d'autodialyse doivent être réparties au sein dechaque secteur au plus près du domicile.

Néphrologie pédiatriqueL'organisation actuelle est satisfaisante.

4 - OBJECTIFS DE FONCTIONNEMENT DES UNITÉS

a) Le service de néphrologie clinique

L'objectif, pour chaque service, est de disposer des moyensmédicaux, paramédicaux, médico-techniques (biologie,etc...) nécessaires à sa spécialité ou sur-spécialité (CHRU).

b) Le centre d'hémodialyse lourde

La qualité et la sécurité des soins doivent être garanties indé-pendamment de la localisation du centre. Il faut :- Une permanence médicale et paramédicale compétente etcontinue dans l'unité.- Des modalités d'hospitalisation et de repli claire m e n tformalisées.- La mise à disposition d'information validant la prise en charge.

c) Autodialyse

Les indications de celles-ci sont connues. Cependant, despersonnes âgées sont traitées en centre lourd car leur perted’autonomie ne permet pas une prise en charge en autodia-lyse. Un renfort non médical (aide soignantes) peut être aubesoin envisagé, permettant à ces personnes âgées dépen-dantes de bénéficier d'autodialyse.

5 - OBJECTIFS D’ADAPTATION DES ÉQUIPEMENTSEN CENTRE D’HÉMODIALYSE

CapacitésAu 31.12.97, on dénombrait 1847 insuffisants rénaux termi-naux traités par épuration extra rénale. Sur la base d’une progression de l’ordre de 5 % au moins paran, le nombre de patients dialysés pourrait dépasser 2 500 àla fin du présent schéma.En se fixant pour objectif une prise en charge de 52% encentre lourd et 48% en alternatives, réparties comme suit :- Autodialyse : 25 à 30%- Hémodialyse à domicile : 5%- Dialyse péritonéale 13 à 18%

Pour la période de 1999 à 2003, l’augmentation du nombrede patients dialysés serait de près de 340 nécessitant environ65 postes supplémentaires.Afin de mettre en adéquation les besoins actuels et pro s p e ctifsde la population et les capacités de traitement, de garantir laqualité et la sécurité des soins, le nombre de postes nécessairesà l’échéance du prochain Schéma Régional d’OrganisationS a n i t a i re devrait s’élever à 285.

Les postes de maintenance et de secours ne sont pas comprisdans cet indice mais l’activité annuelle d’un centre doitglobalement correspondre au nombre de postes autorisés.





C’est pourquoi il apparaît indispensable de fixer l’indice debesoins régional au plafond de la fourchette prévue par laréglementation nationale.

RépartitionAu re g a rd de la fréquence des soins, les patients doivent êtrepris en charge au plus près de leur lieu de résidence habituel.

Les nouveaux postes seront donc répartis en tenant compte dudomicile des nouveaux patients, en donnant la priorité auxbassins de vie qui sont aujourd’hui les moins bien équipés etnotamment l’Artois et le Hainaut.

Modalités de mise en œuvreToute augmentation de capacité d’un centre sera analyséedans le cadre de la négociation contractuelle en cours entrel’Agence Régionale de l’Hospitalisation et les établissementsde soins publics et privés. Les principes qui présideront auxautorisations sont les suivants :

- Respect de la notion de proximité : analyser pour chaquecentre l'origine des patients. Les prises en charges doiventpouvoir être réalisées au plus près du domicile.- Répartition des diff é rents types de prise en charge conformément aux objectifs fixés par le Schéma Régionald’Organisation Sanitaire.

Un groupe régional de réflexion doit être mis en place avecpour objectifs :- Evaluer la mise en œuvre du Schéma Régionald’Organisation Sanitaire et proposer afin la fin de la périoded’application un réajustement des objectifs et de capacités sinécessaire.- P roposer une typologie des patients, en référence aux travauxou recherches existants.- Faire le point de l’évolution de la demande de soins parbassin de vie.



Volet “Usage Nocif et Dépendance”

87



Sommaire

INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

BILAN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 881. LA SITUATION ÉPIDÉMIOLOGIQUE. . . . . . . . . . . . . . 882. L'ÉTAT DES LIEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89a) La prise en charge en alcoologie . . . . . . . . . . . . . . . 89b) La prise en charge en toxicomanie. . . . . . . . . . . . . . 90c) La prise en charge en tabacologie . . . . . . . . . . . . . . 92d) La prise en charge en milieu pénitentiaire. . . . . . . . . 923. DES RÉPONSES INSUFFISANTES AU REGARDDES BESOINS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93

PROPOSITIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 931. OBJECTIFS GÉNÉRAUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 932. OBJECTIFS SPÉCIFIQUES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94a) Contribuer à la mise en place d’un systèmede qualité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94b) Conforter l’hôpital sur ses missions. . . . . . . . . . . . . 94c) Favoriser la mise en place et soutenir les réseaux deprise en charge en alcoologie, toxicomanie ou tabacologie . 9 6d) Développer des actions en faveur de populationsprioritaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97e) Renforcer la formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97f) Mettre en place des procédures d'évaluation. . . . . . . 97

INTRODUCTION

Ce volet du nouveau Schéma Régional d'Org a n i s a t i o nSanitaire envisage une restructuration de l'offre de soinsselon :

Une démarche plus qualitativeLe Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (SROS) de pre m i èregénération comportait un volet alcool. L’objectif affiché portait sur un inventaire du dispositif hospitalier, une évalua-tion de l’adéquation de l’offre de soins face aux besoins de lapopulation, l’évaluation des techniques médicales afin ded é t e rminer l’importance des installations nécessaires expriméesen lits et places dans les cartes sanitaires. Sa mise en œuvrea constitué une étape importante pour la structuration del'alcoologie dans la région.

La démarche actuelle se veut plus qualitative basée sur uneappréciation des besoins à partir de l'analyse des pratiquesdes acteurs de santé (intervenants spécialisés en alcoologie,toxicomanie, tabacologie, médecins généralistes) et du cadrechangeant de leur terrain d'exercice, compte tenu des évolutionsconstatées tant des publics qu'ils reçoivent que des conceptsde prise en charge.

Une approche plus globale fondée sur les comport ementsde consommationEn effet, les dispositifs de soins spécialisés à partir d'unea p p roche centrée sur les produits, étaient plus part i c u l i è rementdestinés à la prise en charge des personnes alcooliqueschroniques ou toxicomanes héroïnomanes très ancrées dansla dépendance.

On assiste aujourd'hui, en particulier chez les jeunes, à denouvelles pratiques de consommation, liées à l'apparition denouveaux produits, à la fréquence des consommationsassociées de produits licites et illicites, qui incitent à une re m iseen cause des réponses du dispositif existant en matière deprévention et de soins.

Les conduites de consommation sont susceptibles d’engendrerdes pathologies somatiques, et dans certains cas, un état dedépendance. Il est essentiel d’intervenir plus précocement,non seulement envers les personnes dépendantes mais aussienvers celles qui font des produits toxiques, un usage nocifpour leur santé1.1 R a p p o rt du Professeur PARQUET - Pour une politique de prévention en matièrede comportements de consommation de substances psychoactives, 1997




Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet “Usage Nocif et Dépendance”

Au regard de ces constats, la Mission Interministérielle deLutte contre la Drogue et la Toxicomanie (MILDT) chargéedepuis sa création de la lutte contre les drogues illicites, aopté, fin 1998, pour un élargissement du champ de ses missions,à l'alcool et au tabac2.

En complémentarité à une démarche de pro g r a m m ationrégionaleLa conférence régionale de santé a identifié les conduites deconsommation à risque parmi les priorités de santé publiquenécessitant la concertation et la mobilisation de l'ensembledes acteurs autour des actions à privilégier pour les années àvenir dans le cadre d'un programme régional de santé. Leprocessus d'élaboration de ce programme vient de débuter.

A cette étape stratégique, il importe d'associer à cettedémarche, une réflexion approfondie sur les missions et com-pétences de chacun des partenaires, autour de la notion deréseau, avec le souci de trouver la juste place de l'hôpitaldans cet environnement de soins.

BILAN

1. LA SITUATION ÉPIDÉMIOLOGIQUE

La région Nord - Pas-de-Calais est caractérisée par une sur-mortalité pour les pathologies liées à la consommation d'al-cool et de tabac. Selon l’Observatoire Régional de Santé duNord - Pas-de-Calais, le nombre de décès attribuables à l’alcool et au tabac serait estimé à près de 7.000 par an.

L’alcoolisme Même si la consommation régionale d'alcool est en baisse,elle reste supérieure à la moyenne nationale. La consommationchez les jeunes reste préoccupante en raison des conduitesde consommation intenses et discontinues associées à laprise d'autres produits.

En 1995, le taux de décès par alcoolisme et psychose alcooliqueétait dans la région Nord - Pas-de-Calais de 7 pour 100.000habitants, la moyenne nationale étant de 4,2. Cette mêmeannée, le taux de décès par cirrhose alcoolique était de 34,3pour 100.000 habitants dans la région Nord - Pas-de-Calais,la moyenne nationale étant de 23,7.

Le tabagismeAu niveau national, la pro p o rtion de fumeurs réguliers diminuechez les hommes et augmente chez les femmes. Le pourc e n t agede femmes qui fument durant la grossesse est également enaugmentation.

La région Nord - Pas-de-Calais témoigne chez l’homme,d’une surmortalité liée au cancer des bronches, cancers desvoies aéro-digestives supérieures, broncho-pneumopathiesobstructives, cardiopathies ischémiques, affections à l’originedesquelles le tabac joue un rôle majeur.

Les produits illicitesLa toxicomanie reste un phénomène préoccupant. On évalueentre 15.000 et 17.000 le nombre de toxicomanes pris encharge par les structures sanitaires et sociales dans la région.On estime par ailleurs que 40% des toxicomanes n'ont pasrecours au dispositif.

La prise en charge des personnes dépendantes est de plus enplus lourde en raison de la fréquence des comorbiditéspsychiatriques. Le profil de la population des usagers dedrogues se modifie. A côté de la figure classique de l'héroï-nomane, on observe de plus en plus de consommateurs quiassocient plusieurs produits dont en particulier médicamentset alcool, et par ailleurs, de nouveaux produits de synthèse.

La population pénaleLa population pénale caractérisée par un faible niveau socio-économique, une fréquente absence de couverture sociale,des pratiques d'hygiène et de prévention déficientes, estp a rt i c u l i è rement concernée par les problématiques dedépendance vis à vis des produits licites ou non. Il fautégalement noter que cette population est particulièrementjeune avec une moyenne d'âge de 26 ans.

Une enquête3 sur la santé des entrants en prison réalisée auprintemps 1997 sur l'ensemble des maisons d'arrêt et quartiersmaison d'arrêt des centres pénitentiaires en France fait apparaîtreque :- un entrant sur trois déclare une consommation excessive

d’alcool définie comme supérieure ou égale à cinq verres parjour quand elle est régulière et, supérieure ou égale à cinq

2 R a p p o rt d’étape de la MILDT - Propositions d’orientation pour une politique interministérielle de lutte contre les drogues et les toxicomanies, 15 octobre 19983 M i n i s t è re de l’Emploi et de la Solidarité, DRESS, Bureau Etat de Santé de la Population et DGS Bureau SP2




89



verres consécutifs au moins une fois par mois quand elle estdiscontinue.- près du tiers des entrants déclare une consommation pro-

longée et régulière de drogues au cours des douze moisprécédant l'incarcération. Par ailleurs, à leur arrivée en prison,e n v i ron 7 % des personnes déclarent bénéficier d’un traitementde substitution, neuf fois sur dix par Subutex.

- 28 % des entrants déclarent au moins deux consommationsà risque parmi les suivantes : consommation excessive régul i è reou discontinue d’alcool, utilisation prolongée et régulière ded rogues dans les 12 mois précédant l’incarcération ou traitementà base de médicament psychotrope en cours.

- Les hommes arrivant en prison sont trois fois plus touchéspar la consommation de drogues que les hommes en population générale.

- La prévalence de la consommation de drogues est chez lesfemmes arrivant en prison 2,7 fois plus élevée que leshommes en population générale alors que la proportion defemmes toxicomanes est deux fois plus faible dans cettepopulation.

2. L'ÉTAT DES LIEUX

L'alcoolisme et la toxicomanie relèvent de la compétencedirecte de l'Etat, ce qui a donné lieu à la mise en place de dis-positifs spécialisés avec des budgets spécifiques destinés ini-tialement aux personnes dépendantes. Aujourd'hui, la priseen charge est partagée entre les deux dispositifs, spécialisé et"de droit commun".

Le tabagisme n’a pas donné lieu à un dispositif organisation-nel particulier et ne dispose pas d’un mode de financementspécifique.

a) La prise en charge en alcoologie

L'évolution de la réglementationLa loi de 1954 sur les alcooliques dangereux qui reconnaît àl'alcoolique un statut de malade, introduit, bien que de façoncoercitive, des mesures de prévention et de cure.

Un dispositif spécialisé de prise en charge ambulatoire est misen place en 1970 avec les Centres d'Hygiène Alimentaire quideviendront en 1983 des Centres d'Hygiène Alimentaire etd'Alcoologie (CHAA) avec des missions très larges, notamment,d'accueil, de soin et de prévention.

A partir de 1978, le développement de la prise en chargehospitalière est encouragé avec l'ouverture d'unités d'alcoo-logie. En 1996, l'accent est mis sur l'alcoologie de liaisonavec la création d'équipes spécifiques et la promotion du travail en réseau pour une prise en charge plus précoce .

Les équipes de liaison en alcoologie rattachées à un servicehospitalier ont pour missions, d’aider à la prise en charge dup roblème alcool pour l’ensemble de l’établissement, d’engagerle patient dans un projet thérapeutique, de favoriser l’art i c u l ationavec le dispositif d'insertion et de participer à la constitutionde réseaux de prise en charge.

En décembre 1998, le dispositif spécialisé disparaît avec lamodification du statut des anciennes structures (CHAA) enstructures médico-sociales désormais appelées Centres deCure Ambulatoire en Alcoologie (CCAA). Leurs missions sontredéfinies et recentrées sur la prise en charge médico-sociale.

L'offre de soins dans la régionEn 1994, on comptabilisait 312 lits inscrits dans les cartessanitaires de médecine (40 lits), psychiatrie (129 lits) ou soinsde suite et de réadaptation (143 lits).

Le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire recommandait :- Une meilleure répartition de l'off re de soins et uneaugmentation de la capacité à entre 470 et 515 lits, répartisentre 343 pour le Nord et 130 à 165 lits pour le Pas-de-Calais.

- Une organisation des soins basée sur un réseau de pro x i m itéou filière de soins pour 200.000 habitants, un réseau régionalavec un centre de référence clinique et un centre de coord i n ationdes recherches en alcoologie.En 1999, on dénombre 297 lits dans le Nord et 148 lits etplaces dans le Pas-de-Calais. Ces chiffres sont assez prochesde l’objectif fixé dans le précédent schéma.

4 C i rc u l a i re DH/EO4 n°96-557 du 10 Septembre 1996 relative à la constitution d’équipes d’alcoologie hospitalière de liaison5 C i rc u l a i re DGS n°707 du 19 novembre 19966 D é c ret n°98-1229 du 29 décembre 1998





EVOLUTION DU NOMBRE DE LITS D'ALCOOLOGIE DANS LA RÉGION*

1994 1999 Recommandations SROSNORD 246 297 343PAS-DE-CALAIS 66 148 ? 130 à 165TOTAL 312 445 470 à 515

* Ces chiff res sont à valider, les lits d'alcoologie n'étant pas toujours comptabilisés comme tels.

La prise en charge en alcoologie en matière de soins,recouvre le sevrage, la “cure” et la “post-cure”. L’activité1997 recensée dans les SAE fait apparaître des duréesmoyennes de séjour très variables allant de 6,4 à 71,8 jours,renvoyant à des activités et pratiques très différentes.

La prise en charge ambulatoire s'est développée avec la miseen place de consultations hospitalières d'alcoologie tant ausein des établissements hospitaliers qu'au niveau d'autresstructures.

Les centres de cure ambulatoire en alcoologie (ex : CHAA)contribuent en ambulatoire à la prise en charge médico-sociale avec une équipe pluridisciplinaire parfois insuffisantequi ne compte pas toujours un médecin. Le dispositifambulatoire reste insuffisant dans le département du Pas-de-Calais s’appuyant sur trois CCAA seulement (Arras, Béthune,Boulogne) et des centres de prévention. Il apparaît une zoneterritoriale sans structure sur le versant sud-ouest de la régionentre Montreuil et Arras.

On observe de nouvelles formes d'organisation, qui si elles nesont pas toujours à proprement parler de véritables réseauxen alcoologie, en constituent les prémisses.

Si la capacité hospitalière en alcoologie peut semblersatisfaisante, on déplore un développement insuffisantde l'alcoologie ambulatoire, de liaison et des réseaux.

Le changement introduit au niveau des stru c t u res ambu-l atoires (CCAA) permet d’une part, de les recentrer prio-ritairement sur la prise en charge médico-sociale del'ensemble de la population en difficulté avec l'alcool etde leur entourage, avec une équipe re n f o rcée, etd’autre part, de sécuriser leurs financements.Forts de ces atouts, ces structures devraient enfin pou-voir remplir leur rôle de recours de proximité. Une col-

laboration plus efficace qu'auparavant devra s'instaureravec les soignants tant hospitaliers que libéraux.

b) La prise en charge en toxicomanie

L'évolution de la réglementationLa loi de 1970 propose aux toxicomanes, en alternative àl'incarcération, des soins anonymes et gratuits. Le soin est àcette époque considéré sous le seul angle du sevrage. Unbudget spécifique de l'Etat est destiné à cette prise en charge.L'organisation de la prise en charge des toxicomanes vaconsidérablement évoluer à partir des années 90 : reconnais-sance des centres de soins spécialisés en toxicomanie (CSST)par décret en 1992, mise en place des premiers réseaux ville-hôpital et du dispositif de délivrance de la méthadone en1994, renforcement de la prise en charge hospitalière avec,en particulier, la création d'équipes de liaison en 1996 .

Les réseaux ville-hôpital en toxicomanie sont des dispositifsqui réunissent l'ensemble des acteurs de santé autour de laprise en charge de toxicomanes (médecins de ville, pharm aciens,praticiens des hôpitaux, intervenants spécialisés en toxicomanie).L'articulation entre ces trois pôles (hôpitaux, CSST, médecinegénérale), indispensable pour la prise en charge des toxico-manes, s'est particulièrement renforcée autour de la mise enplace de la délivrance des traitements de substitution etconcrétisée à travers des conventions. Au plan national,quelques réseaux ont pu bénéficier de financements de l'Etatafin de permettre le fonctionnement des associations demédecins libéraux et la création du poste de praticien hospitalier.En l'absence de crédits Etat, des financements de l’assurancemaladie confiés aux hôpitaux ont parfois permis la mise enplace de ces réseaux.

La notion d'équipes de liaison7 apparaît en 1996. Commepour l’alcoologie, il s'agit d'améliorer la prise en charge despatients au cours de leur hospitalisation pour des raisonssomatiques. Pluridisciplinaires dans leur composition, ceséquipes, sous la responsabilité d'un praticien hospitalier, ontpour vocation d'apporter un accompagnement et une orien-tation adaptés aux patients et d'assurer un soutien et uneformation aux personnels soignants confrontés aux patientstoxicomanes, tout particulièrement au niveau des servicesd’urgence. Chaque hospitalisation doit être une occasion deproposition de prise en charge. Les capacités d'hébergement des toxicomanes fixées dans le

7 C i rc u l a i re DGS/DH n°96-259 du 3 avril 1996 pour les équipes de liaison en toxicomanie




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plan triennal 93-96 ont été atteintes. Actuellement, les orientations ministérielles sont en faveur d'une ouverture dece dispositif, les centres spécialisés de soins en toxicomanieétant considérés comme "pôles ressources" à disposition desautres structures.

L'apparition des traitements de substitution et le développementdes pathologies infectieuses (VIH, VHB et VHC) ont larg ementcontribué à médicaliser la prise en charge des personnestoxicomanes et à reconnaître l'hôpital comme un partenaireimportant.

La Mission Interministérielle de Lutte contre la Drogue et laToxicomanie, organe de coordination des services de l'Etatimpliqués dans la lutte contre la toxicomanie, achève le nouveauplan triennal intégrant les nouvelles missions. Celui-ci devraitêtre rendu public et opérationnel pour la fin du premiersemestre de 1999. Au niveau départemental, un chef deprojet assure la coordination de l'ensemble des actionsmenées par les différents services de l'Etat pour tous lesaspects de cette politique.

L'offre de soins régionaleLa prise en charge des personnes toxicomanes relève à la foisdu dispositif spécialisé en toxicomanie (CSST ambulatoires etCSST avec hébergement8 ) et du dispositif de droit commun(établissements hospitaliers et médecins libéraux).

L'accueil de personnes toxicomanes en milieu hospitalier re l èved'indications multiples et peut être effectué dans :- des “lits de sevrage”9 conformément à la loi de 1970, - dans une unité spécialisée pour l'accueil des toxicomanes,- dans un service de court séjour pour le traitement de pathologiessomatiques,- dans un service d'urgence à l'occasion de situations de crise,- dans un service de psychiatrie,- au niveau de consultations spécialisées.

Dans le département du Nord

L'offre de soins hospitalière : - 28 lits en unité spécialisée de soins (Bailleul, Lille, Roubaix),- 56 "lits de sevrage"10,- 5 équipes de liaison en toxicomanie (CHRU, Saint Philibert,Douai, Maubeuge, Valenciennes),

Le dispositif spécialisé en toxicomanie- 13 centres spécialisés de soins en toxicomanie (dont 1 encours d'agrément),- 1 antenne toxicomanie en milieu pénitentiaire,> pas de structure spécialisée sur Cambrai, insuffisance decouverture sur les extrémités du département .

Le dispositif méthadone- centres agréés ouverts à Dunkerque, Douai, Lille, Roubaix,Valenciennes,- centres prévus à Maubeuge et Tourcoing,- accès théoriquement possible en milieu pénitentiaire maisdifficile en raison d'une insuffisance de personnel au niveaudes UCSA,> pas de délivrance sur le secteur de Cambrai ni sur la Flandreintérieure.

Les réseaux- 1 réseau à Valenciennes financé sur des crédits Etat,- 5 réseaux financés par l'assurance maladie : Douai,Dunkerque, CITD à Lille, Saint Vincent à Lille, Maubeuge.

Le volet ville est représenté par les médecins généralistes libérauxformés en toxicomanie et regroupés au sein de l'association"Généralistes & Toxicomanie 59-62" en collaboration avecles centres de soins spécialisés.

Dans le département du Pas-de-Calais

L'offre de soins hospitalière- 11 lits de sevrage, - 8 lits spécialisés (Lens),- 3 non spécialisés (Boulogne).

Le dispositif spécialisé ambulatoire- 2 centres spécialisés de soins en toxicomanie (Lens, St-Omer).

8 Les modalités d’hébergement sont plurielles : collectif (centre résidentiel, anciennement appelé post-cure), individuel (appartement thérapeutique), familles d’accueil.9 Lesquels sont répartis dans des services de court séjour ou de psychiatrie1 0 L’occupation et l’utilisation de ces lits sont très diverses selon les sites





Le dispositif méthadone- centre agréé ouvert à Boulogne, - centre prévu à Lens.

Les réseaux- 2 réseaux financés sur des crédits Etat (Boulogne, Lens),- 2 associations re g roupent les médecins généralistes formésen toxicomanie : G&T 59/62 et MGT 62.

Le constat actuel fait apparaître :• Une demande croissante de soins vis à vis d'une populationsouvent polyconsommatrice, assez régulièrement porteuse de troubles psychiatriques associés

• Une inégalité de répartition de l'off re de soins spécialisésen toxicomanie tant hospitalière qu'ambulatoire

• Un accès au traitement par la méthadone globalementi n s u ffisant sur la région et tout part i c u l i è rement dans leP a s - d e - C a l a i s

• Une situation de précarité pour l'ensemble de cess t ru c t u res et plus part i c u l i è rement du dispositif spécialisé,en raison de moyens budgétaires limités

c) La prise en charge en tabacologie

En milieu hospitalier, des consultations d’aide à l’arrêt dutabac se sont développées à la seule initiative de chefs des e rvice responsables de disciplines part i c u l i è rement concernéespar le tabagisme : pneumologie, cardiologie, cancérologie,obstétrique.

- dans le Nord : Armentières, Avesnes, Bailleul, Dunkerque,Lille, Lomme, Maubeuge, Tourcoing,- dans le Pas-de-Calais : Arras, Boulogne et Lens.

Quelques hôpitaux de la région ont commencé à mettre enplace des actions dans le cadre du réseau “ Hôpital sanstabac ”.

Il existe en outre des consultations d’aide à l’arrêt du tabacdans les Centres de Prévention Santé du département du Nordet au centre d’examens de santé de l’Institut Pasteur de Lille.

L’association ECLAT (Espace de Concertation et de Liaisondes Actions Contre le Tabagisme) fédère une trentaine

d’institutions et coordonne l’ensemble des actions menéesc o n t re le tabagisme, dans le cadre des programmes régionauxde santé et de la formation de médecins généralistes.

Un projet régional visant à mobiliser les acteurs autour duthème “grossesse et tabac” a été élaboré. Le programme“GEST’N - Grossesse Enfance Sans Tabac en Nord - Pas-de-Calais” est prévu pour trois ans et devrait toucher 10.000femmes enceintes fumeuses par l’intermédiaire du personneldes maternités, en particulier des sages-femmes.

Le problème du tabagisme est encore peu reconnu etles actions menées restent très insuffisantes.

d) La prise en charge en milieu pénitentiaire

L'évolution de la réglementationLa loi du 15 janvier 1994 a conféré le statut d’assuré socialaux personnes détenues et a confié à l’hôpital, les examensde diagnostic et les soins somatiques aux détenus.

Ainsi, l’hôpital dont relève l’établissement pénitentiaire, assureles soins somatiques et les soins psychiatriques au sein desunités de consultations et de soins ambulatoires (UCSA). Lessoins psychiatriques relèvent du secteur de psychiatrie généraleou pour les établissements pénitentiaires siège d’un servicemédico-psychologique régional (SMPR) de celui-ci. Il est ànoter que le SMPR reçoit les détenus des autres établissementsp é n i t e n t i a i res de la région en hospitalisation complète volontaireavec outre la mission de suivi psychiatrique, celle de la luttecontre l’alcoolisme et la toxicomanie.

Le suivi médical du détenu comporte obligatoirement unevisite médicale d’admission pour les détenus venant de l’étatde liberté. Elle doit avoir lieu dans un délai très court de façonà “déceler toute affection contagieuse ou évolutive quinécessiterait des mesures d’isolement ou des soins urgents”selon les termes de l’article D285 du code de procédurepénale et mettre en œuvre toute mesure thérapeutiqueappropriée notamment à l’égard des toxicomanes. Elle doitêtre l’occasion de proposer une consultation spécialiséenotamment lorsque des problèmes d’alcoolisme ou detoxicomanie sont dépistés.

La sortie doit être préparée, et l’accès de chaque personnelibérée aux droits sociaux et aux dispositifs d’insertion et desanté doit être favorisé par le service socio-éducatif en liaison




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Schéma Régional d’Organisation Sanitaire Nord - Pas-de-C a l a i s

avec les services de l’Etat, des collectivités territoriales et detout organisme public ou privé (article D384 du code deprocédure pénale).

Par ailleurs, l’article D385 du code procédure pénale préciseque le secteur de psychiatrie générale ou le secteur de psychiatrie en milieu pénitentiaire favorise et coordonne encollaboration avec les UCSA, les interventions des équipesdes structures spécialisées de soins aux toxicomanes et descentres d’hygiène alimentaire et d’alcoologie.

L’offre de soinsLa région dispose de 10 établissements pénitentiaires : 4 dansle Pas-de-Calais et 6 dans le Nord d’une capacité théoriquede 3705 places (2110 pour le Nord et 1595 pour le Pas-de-Calais).

En 1997, ces établissements ont accueilli 9180 détenus dont6924 dans le Nord et 2256 dans le Pas-de-Calais.

La prise en charge médicale des détenus est assurée par lesétablissements de santé publics de proximité pour 7 d’entreeux, les 3 établissements restants relevant d’une gestion privée dans le cadre du "programme 13.000".

La prise en charge en alcoologie, est effectuée par l’UCSA, lesecteur de psychiatrie générale ou le SMPR. Des partenairesextérieurs (CHAA, associations néphalistes) sont amenés àintervenir mais souvent de façon insuffisante eu égard à lafaiblesse de leurs moyens.

L’établissement pénitentiaire de Loos dispose d’une antennespécialisée en toxicomanie et, à titre expérimental, d’uneunité de préparation à la sortie pour les détenus toxicomanes.Dans les autres établissements, la prise en charge est assuréepar les équipes médicales des UCSA. Mais, le suivi des détenusest souvent limité, les liens avec l'extérieur trop réduits pourélaborer des projets de soins et de réinsertion à la sortie.Enfin, l’accès aux traitements de substitution reste difficile.En effet, la délivrance de ces produits qui s’accompagne d’uncontrôle de la prise, nécessiterait des effectifs en personnelsupérieurs.

Malgré une forte prévalence en milieu pénitentiaire, lap roblématique de la dépendance reste insuff i s a m m e n tprise en considération. Pourtant, il y a là une véritable

o p p o rtunité pour établir des contacts préliminaires à uned é m a rche de soins mais surtout à un suivi à la sortie. Etce, d'autant que cette population est part i c u l i è re m e n tjeune et habituellement en marge des circuits de soins.

3.DES RÉPONSES INSUFFISANTES AU REGARD DESBESOINS

En effet, le bilan peut être résumé de la façon suivante :- insuffisance de la prise en charge de l'usage nocif de pro d u i t s- grande diversité des réponses thérapeutiques - inégalité de répartition de l'offre de soins entre les deuxdépartements, entre la métropole et le reste du départementdu Nord- précarité des stru c t u res existantes relevant du dispositif spécialisé- cloisonnement des filières de soins- insuffisance ou fragilité des réseaux - déficit de formation des soignants - déficit de la prise en charge de l'usage nocif et de la dépendanc ependant la grossesse et des complications chez l'enfant1 1

- faiblesse de la prise en charge en milieu pénitentiaire- absence d'évaluation et de référentiels

Les pathologies liées aux conduites de consommationexcessives s'installent très pro g ressivement et évoluent surun mode chronique. La trajectoire des patients n'est pasl i n é a i re et croise régulièrement chacun des éléments dusystème de soins qu'il soit hospitalier, libéral ou spécialisé.Tout part i c u l i è rement sur cette thématique, grande est lanécessité d'une articulation forte entre toutes les stru c-t u res de soins.

PROPOSITIONS

1. OBJECTIFS GÉNÉRAUX

- Pre n d re en compte l'usage nocif des produits que sont l'alcool,le tabac et les psychotropes licites ou illicites en favorisant undépistage et une prise en charge plus précoce.

- Améliorer la prise en charge de la dépendance et des complications liées à l'abus de produits.

- Améliorer la coordination des interventions de l'ensembledes acteurs

1 1 A noter une mobilisation accrue autour du syndrome d’alcoolisme fœtal





2 . OBJECTIFS SPÉCIFIQUES

a) Contribuer à la mise en place d'un système desanté de qualité

La prise en charge des problèmes des personnes ayant desconduites de consommation relève de différents acteurs dusystème de santé, médecins généralistes, médecins et per-sonnel soignant en milieu hospitalier, intervenants des struc-tures spécialisées en alcoologie, tabacologie et toxicomanie.Leur intervention ou sollicitation dépend de plusieurs facteursreliés en particulier, à l’histoire personnelle de chaque patientet à son parcours antérieur dans le système de soins. Lesdemandes et besoins de ces personnes correspondent à dessituations médicales ou médico-sociales précises et sont évolutives.

Il est essentiel d'offrir aux personnes en difficulté avec l'alcool,le tabac et autres produits toxiques, l'ensemble des réponsesdiversifiées permettant une prise en charge médicale,psychologique et sociale, en équilibre sur les trois pôles :libéral, hospitalier, “spécialisé”.

Accessibilité des soinsMettre en place au niveau de chaque secteur sanitaire, undispositif complet de soins à savoir : - Pôle hospitalier : unité d'hospitalisation en court séjour,consultations spécialisées en alcoologie, tabacologie outoxicomanie, équipe de liaison,- Pôle “spécialisé” : stru c t u re ambulatoire, centre de délivrancede méthadone en relation avec le dispositif social,- Pôle libéral : acteur de proximité majoritairement concernépar les problèmes induits par les consommations abusives, lemédecin généraliste occupe une place de pre m i è re importancedans l'offre de soins.

A s s u rer des horaires d'ouvert u re adaptés et des délais d’attenteacceptables.

Qualité des soinsGarantir une offre de soins spécialisée, adaptée aux besoinsde chaque patient, dispensée par un personnel compétent,

> nécessité de compétences spécifiques,> formation du personnel,> élaboration de référentiels12 et évaluation.

Globalité des soinsPrendre en compte, grâce à une approche pluridisciplinaire,l’ensemble des problèmes somatiques, psychologiques, psy-chiatriques ou sociaux

Si l’hôpital n’est pas le lieu où l’ensemble des problèmes peutêtre traité, il doit être en mesure de mobiliser les compé-tences requises et d’orienter les patients vers les services adé-quats.

Continuité des soinsAssurer la continuité des soins :- en intrahospitalier : entre les différents services hospitaliersà l’occasion des transferts, en particulier avec les services desurgences et services de psychiatrie,

- avec les structures de relais : structures spécialisées dans laprise en charge en alcoologie, toxicomanie ou tabacologie,médecine libérale,

- entre l'extérieur et le milieu pénitentiaire.

> développement de l’alcoologie / toxicomanie de liaisonavec la mise en place d’équipes spécifiques.

Ces équipes facilitatrices à l’intérieur de l’hôpital ont un rôlemajeur d’interface entre le monde hospitalier et le mondeextérieur.Au minimum, chaque hôpital de référence de secteur doitdisposer d’une équipe de liaison en alcoologie, tabacologie e ttoxicomanie. Ces équipes ont vocation à devenir polyvalentes.

b) Conforter l’hôpital sur ses missions

Situer l'hôpital dans l'environnement sanitaireLa rencontre des patients avec le système de soins peut sefaire à différentes étapes de leur histoire avec le produit pourdes situations variées : prise en charge des situations de crise,demande de sevrage, survenue de pathologies somatiques,demande d'accompagnement de la dépendance, nécessitéde restauration physique et psychique ou de réadaptationsociale.

L’ensemble du dispositif doit être en mesure d’offrir uneréponse selon des modalités adaptées à la situation : hospi-talisation ou prise en charge ambulatoire. Il est donc essentiel

1 2 Elaboration d’indicateurs de qualité : durée de consultation, fréquence de consultations




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de définir les compétences et missions des champs hospitalieret extrahospitalier dans une logique de complémentarité.

L’hôpital doit être conforté dans son rôle de référence médicaleet de recours pour les prises en charge les plus lourdes.

Les missions de l’hôpital Vis à vis de la population hospitalisée pour un motif autreque le problème de consommation de produit : - diagnostic précoce des conduites de consommation,- dépistage et traitement des pathologies induites par cesconsommations,- contribution à la mise en place d’un projet thérapeutique,- orientation vers les structures spécialisées et de relais.

Vis à vis des personnes hospitalisées pour un motif lié à laconsommation : - accueil des urgences ,- prise en charge de situations de crise,- diagnostic et traitement des pathologies induites par cesconsommations,- réalisation de sevrages,- initialisation des traitements de substitution pour lespatients lourds,- prise en charge de la dépendance si nécessité d’un enca-drement médicalisé étroit,- prise en charge spécifique de la femme enceinte.Un relais doit être assuré avec le système extrahospitalier :c e n t res de soins ambulatoires (CSST, CCAA), médecine libéraleet stru c t u res sociales.

R e n f o rcer la réponse hospitalière pourcompléter le dispositif sur les zones prioritairesLieu de soins individualisé avec prise en charge spécifique dela dépendance (quel qu'en soit le type) au niveau desétablissements hospitaliers dépourvus de possibilités d'accueil. En priorité :- le pôle littoral du Pas-de-Calais (Boulogne/Calais),- le bassin du Hainaut (Valenciennes /Maubeuge),- le secteur d’Arras pour l’alcoologie.

Mise en place de petites unités au niveau des servicesd’urgence pour l’accueil et l’hébergement de courte duréedes personnes en situation de crise.

Développement des alternatives à l'hospitalisation encomplément à l’hospitalisation complète (hôpital de jour enalcoologie en particulier).

Ouverture de consultations d'aide au sevrage tabagiquedans les hôpitaux de référence de secteur.

Mise en place de consultations adaptées au sevrage tabagiqueauprès des patients très dépendants des services de cancéro l o g i e ,c a rdiologie et pneumologie.

Mise en place de centres de délivrance de la méthadone dansles zones dépourvues (Avesnois, bassin d’Arras à partir dudispositif en place à Lens) et augmentation des possibilitésd’accueil sur les centres existants en fonction de l’accro i s s ementde leur file active.

Mise en place d'actions de réduction des risques infectieuxdans les services d’urgence (information, distribution dematériel stérile et récupération du matériel usagé).

Des projets innovants en matière d'approche globale de ladépendance pourront être expérimentés.

Développer la fonction de liaisonUne équipe de liaison par hôpital de référence de secteur.

missions Elles améliorent la compétence des professionnels dans lesd i ff é rents services, dans l’approche des conduites deconsommation des patients.

Les équipes spécialisées en alcoologie ou toxicomanie ontvocation à devenir polyvalentes.

Les équipes sont référentes pour l’établissementIntrahospitalière :- formation des personnels des services confrontés aux problèmes de consommation des patients,- consultations dans les services qui en font la demande, - information, orientation et accompagnement des patientsconsommateurs ou dépendants.

Interface avec l'extérieur : - préparation du suivi du patient à la sortie,- consultations avancées dans les structures de relais,- accompagnement des patients vers les stru c t u res extérieure s ,- rencontres des familles,- coordination avec le réseau ville-hôpital.





compositionPluridisciplinaire : - L’équipe sous la responsabilité d’un médecin, comporteraun(e)infirmier(e), un professionnel du champ socio-éducatif(assistante sociale, éducateur…), un psychologue ou unpsychiatre.- Intégration pour faciliter son rôle d’interface, de personnelsissus de structures extérieures à l’hôpital (CSST et CCAA parexemple).

Les effectifs seront proportionnels au bassin de population.Le temps de chaque personne affectée à l’équipe sera auminimum de 0,5 ETP.

fonctionnementL’équipe sera rattachée au service hospitalier de référencelocal.

Elle interviendra à la demande des services.

Le suivi des patients vus dans les différents services pourraêtre réalisé dans le service de rattachement.Un document de liaison sera élaboré.

évaluationCes équipes seront évaluées sur leurs missions, activités etmodalités de travail avec les autres partenaires à partir descritères suivants. Un protocole précis sera élaboré.

Evaluation de l’activité- volume d’activité : nombre d’interventions dans les services,nombre de suivis réalisés par l’équipe…- adéquation entre les missions initialement définies et lesactivités développées par l’équipe.

Evaluation de la formation dispensée aux profession-nels des services hospitaliers- connaissance par le personnel hospitalier de l’ensemble dess t ru c t u res de prise en charge des problèmes de consommation,- aptitude de ce personnel à répondre aux problèmes despatients,- évolution des recours envers l’équipe (quantitatif et qualitatif).

Evaluation des modalités de travail avec les autrespartenaires- nombre d’orientations effectivement réalisées à l’extérieur,- mise en place de procédures de communication.

Favoriser la coopération entre la ville et l'hôpitalA travers des échanges de pratiques, des mises à dispositionde compétences et personnels :- consultations d'alcoologie dans les centres spécialisés desoins en toxicomanie,- consultations spécialisées en toxicomanie dans les centresde cure ambulatoires en alcoologie,- consultations de psychiatrie dans les CCST et CCAA.

Ces modalités de coopération seront formalisées par desconventions.

c) Favoriser la mise en place et soutenir les réseauxde prise en charge en alcoologie, toxicomanie out a b a c o l o g i e

Définition du “réseau”Le réseau est considéré comme modalité d'organisation surun secteur géographique donné, (approximativement le secteursanitaire) des éléments constitutifs de la prise en charge de lapopulation consommatrice de substances psychoactives dansun usage abusif ou sur un mode de dépendance.

Il s’agit avant tout d’une mise en cohérence des différentesstructures intervenantes à partir d’une pratique d’échangesrégulière.

Objectifs du réseau“Centre ressource” pour l’ensemble des acteurs mobilisésdans la prise en charge des problèmes de consommation :- il contribue à la connaissance et à la reconnaissance réciproquede ces acteurs, - il favorise les échanges entre professionnels, - il met à disposition des compétences, de l’information, dela documentation, - il facilite l’actualisation des connaissances scientifiques, - il permet une meilleure coordination de la prise en chargedes patients.

Fonctionnement du réseauLa mise en place pourrait être concrétisée par l'élaboration d'unp rojet commun définissant les objectifs du réseau et lesmissions de chacun des éléments de ce réseau dans une logiquede complémentarité des compétences et des re s s o u rces. Le fonctionnement du réseau requiert un lieu identifié, una n i m a t e u r, un temps de secrétariat, et des moyens financiers.




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La participation aux activités du réseau doit être valorisée : - rémunération des participants (praticiens libéraux) pour lesformations et réunions d'échanges autour des patients, - mise à disposition d’un temps partiel pour les praticienshospitaliers investis dans le réseau.

La formation des membres du réseau est un élément essentielau fonctionnement du réseau. Les modalités de circulation de l'information entre lesmembres du réseau seront à définir.

Le rapprochement des réseaux (alcoologie, tabacologie,toxicomanie) pourra être envisagé.

d) Développer des actions en faveur de populationsp r i o r i t a i re s

Les détenusRéalisation d’une étude pour améliorer la connaissance et lesuivi de la population pénale.

Repérage et suivi durant la détention des détenus ayant desp roblèmes de consommation de produits : accueil systématiquedes entrants dans tous les établissements pénitentiaires de larégion Nord - Pas-de-Calais, consultations spécialisées enmilieu pénitentiaire, formation des équipes des UCSA, sensibilisation du personnel pénitentiaire aux problématiquesde consommation.

Aménagement du fonctionnement interne permettant l'ac-cès aux traitements de substitution : renforcement deséquipes des UCSA pour les contacts avec l’extérieur lors del’initialisation du traitement en prison et préparation à lasortie, temps de délivrance quotidienne.

Equipe de liaison pour la coordination de l’ensemble desintervenants en milieu pénitentiaire de la région Nord - Pas-de-Calais.

Préparation à la sortie des détenus> renforcement des équipes médicales des intervenants enmilieu pénitentiaire.> interventions en milieu pénitentiaire des intervenants desCSST et CCAA en lien avec les équipes socio-éducativesrelevant des services de la Justice et de la Santé.

Des financements sont à prévoir dans le cadre du SchémaRégional d’Organisation Sanitaire.

Les femmes enceintes consommatrices de pro d u i t set leurs enfantsActions à développer : formation du personnel des matern ités,consultations spécialisées disponibles dans les services degynécologie, maternité et pédiatrie, prise en charge re n f o rcéeen liaison avec les autres partenaires...

e) Renforcer la formation

La formation des personnels médicaux et non médicauxhospitaliers doit être soutenue.

Les échanges de pratiques entre acteurs de santéévoluant dans des institutions ou dans le monde libéraldoivent être encouragés et valorisés, en particulier par larémunération des acteurs de santé libéraux.

La formation des médecins généralistes, p r i n c i p a u xacteurs de proximité, doit être renforcée en matière d'aide ausevrage tabagique, de prise en charge en alcoologie ettoxicomanie.

Sur ces deux derniers points, les modalités de rémunérationsont à rechercher.

f) Mettre en place des procédures d'évaluation

- Une évaluation des lits d'alcoologie et des lits réservés à latoxicomanie sera envisagée.

- Une réflexion sera engagée sur l'élaboration de référentiels,de stratégies de soins ou d'orientation des patients en lienavec la réflexion actuellement menée dans le cadre de l’éla-boration du programme régional de santé sur les conduitesde consommation.

- Le suivi de la mise en œuvre de ce schéma sera assuré parun comité de pilotage : appel à projets, analyse des dossiersprésentés à partir d’une grille élaborée par le groupe de tra-vail, élaboration d’un échéancier, bilan à mi-parcours.

Le travail de réflexion engagé pour l’élaboration de ce voletdu Schéma Régional d’Organisation Sanitaire se poursuitautour de quelques thématiques, dont en particulier lerenforcement des réseaux et les modalités d’évaluation.




Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Soins de suite et Réadaptation

Sommaire

LA REEDUCATION READAPTATION FONCTIONNELLEADULTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 981. DÉFINITION. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 982. LA SITUATION RÉGIONALE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 993. LES OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100

READAPTATION CARDIOVASCULAIREADULTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1001. DÉFINITION. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1002. LA SITUATION RÉGIONALE . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1003. LES OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

GERONTOLOGIE CLINIQUE ETSOINS DE SUITE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1011. DÉFINITION. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1012. LA SITUATION RÉGIONALE . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1023. LES OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

Les soins de suite et de réadaptation recouvrent un ensembledivers d’activités soumises réglementairement à un indiceunique régional.Seule l’activité de rééducation et réadaptation fonctionnelleconstitue un sous-ensemble particulier identifié par la CarteSanitaire.

La diversité des activités couvertes par le vocable de soins d esuite et de réadaptation nous amène à aborder de manièreindépendante :- La rééducation et réadaptation fonctionnelle adultes.- La réadaptation cardio-vasculaire (traitée de manièrespécifique)- Les soins de suite et de gérontologie clinique

La rééducation des éveils de coma, les soins de suite neuro-logique lourde pour les cérébrolésés et les unités de prise encharge des états végétatifs chroniques font l’objet d’uneapproche spécifique dans le document “Comas”.

LA REEDUCATION READAPTAT I O NF O N C T I O N N E LLE ADULTES

1. DEFINITION

La discipline a vocation de prévenir ou de traiter la perte defonction d’une personne par coordination de moyens inter-d i s c i p l i n a i res médicaux, paramédicaux, techniques et sociaux.Plusieurs niveaux sont distingués :

- le niveau analytique de lutte contre le déficit,- le niveau fonctionnel de lutte contre les incapacités engendréespar les déficits séquellaires (rééducation-réadaptation),- le niveau situationnel de lutte contre les désavantages(réadaptation).

Outre la rééducation polyvalente, on distingue :- la rééducation des éveils de coma, les soins de suite neuro l ogiquelourde pour les cérébrolésés et les unités de prise en chargedes états végétatifs chroniques (traité de manière spécifiquedans le document “Comas”),- la rééducation réadaptation cardiaque (également traitéede manière spécifique),- la R.R.F grands brûlés,- la R.R.F neurologique lourde “blessés médullaires” (médullolésés).

A noter que les soins de suite neurologique lourde pour cérébroet médullolésés sont inscrits à la carte sanitaire des soins desuite et non de R.R.F.

2. LA SITUATION REGIONALE

L’offreIl est aujourd’hui constaté :- en R.R.F polyvalente, un équipement régional dans lamoyenne nationale,- en R.R.F neurologique pour médullolésés et cérébrolésés, laprédominance des établissements berckois,- en R.R.F des brûlés, la spécialisation d’un site unique(l’Hôpital Maritime de Zuydcoote).

Les capacités aujourd’hui autorisées en rééducation etréadaptation fonctionnelle s’élèvent à 1809 lits et places.Il existe également quelques services centraux de R.R.F sansunités d’hospitalisation (plateau technique).A l’exception du traitement des brûlés, l’organisation et l’auto-nomie de la R.R.F seront re c h e rchées au niveau du bassin de vie.



Volet Soins de suite et Réadaptation

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Les besoinsOn peut tenter de les approcher par l'interm é d i a i re d'uneétude réalisée par le Service Médical de l'Assurance Maladie(1996). Cette étude a mesuré sur un mois toutes les demandesd'entrées dans les Services de Soins de Suite et de R.R.F.Pour chaque demande étaient relevés la dépendance ainsique les besoins :- en soins techniques infirmiers,- en soins de kinésithérapie, d'ergothérapie, orthophonie.Ont ainsi été déterminés par regroupement de patientsproches en terme de besoins et de dépendance, sept groupesde patients proches et donc sept types d'unité d'hospitalisationavec environnement différent.

PATIENTS SERVICESType 1 Soins mesurés faibles Hébergement

Type 2 Soins techniques Convalescence avec soins infirmiers

i n f i rmiers lourd s

Type 3 Nursing lourd, soins Convalescence

techniques infirmiers moyens

Type 4 Soins techniques infirmiers, Convalescence

nursing lourd, R.R.F. Modérée avec rééducation modérée

Type 5 R.R.F. moyenne dominante Rééducation

Type 6 R.R.F. intensive dominante Rééducation intense avec dépendance

et soins infirmiers modérés

Type 7 R.R.F. dominante, nursing Rééducation avec dépendance et

lourd, soins techniques soins infirmiers lourds

infirmiers

Rapportées à la région, les estimations en lits nécessairesdonnent les résultats suivants :

TYPE de SERVICE NORD PAS-de-CALAIS TOTAL1 : Hébergement 616 490 1 1062 : Convalescents 273 159 432

Soins Infirmiers3 : Convalescence 488 225 7134 : Convalescence 651 398 1 049

Rééducation5 : Rééducation 585 696 1 2816 : Rééducation 137 215 352

pour dépendants7 : Rééducationpour dépendants 118 171 289avec soins infirmiersTOTAL 2 868 2 354 5 222

La R.R.F. comprend les types de service 5, 6, 7 soit un total de1 922 lits nécessaires, donc très proche des lits autorisés (1809).Compte-tenu des limites de l'étude, le nombre de lits nécessairesconstitue évidemment une approximation.

Les problèmes régionauxR.R.F polyvalente : si l’équipement régional est dans lamoyenne, la répartition géographique est encore, malgré lesdélocalisations opérées, non satisfaisante avec un déséquilibredéfavorable aux bassins de l’Artois et du Hainaut.

C e rtaines spécialités ne sont pas présentes dans tous les bassins :- soit du fait de la concentration sur 1 ou 2 sites : cérébro l é s é s ,médullolésés (l'off re apparaissant globalement quantitativem e n ts u ffisante une meilleure répartition des capacités existantes està pro m o u v o i r ) ,- soit par insuffisance de l'offre : réadaptation cardiaque.

Il existe un manque flagrant de structures d'aval à la R.R.F.Ce déficit est part i c u l i è rement aigu en matière de cérébro l éséset influe sur les capacités des services de suites et même desoins aigus. Ce problème spécifique est abordé dans le document“Comas”.

Il existe un déficit de médecins spécialistes en formation (3/analors que 5 seraient nécessaires), la région étant par ailleurssous dotée. Enfin, la spécialité apparaît encore peu reconnueque ce soit au niveau régional universitaire comme au seindes établissements.

3. LES OBJECTIFS

Objectifs de productionL’autonomie de chaque bassin de vie en rééducation etréadaptation fonctionnelle sera recherchée (hors traitementdes brûlés de niveau régional).

La fourchette indiciaire nationale à l’intérieur de laquelle letaux régional d’équipement doit se trouver (0,3 à 0,5 litspour 1000 habitants), n’est pas dépassée (0,45 lits pour 1000habitants actuellement autorisés dans la région). La révision de la carte sanitaire permet la création de 60 litset places de R.R.F supplémentaires.





Ces capacités supplémentaires seront autorisées dans le butde répondre aux priorités suivantes :- renforcement des capacités de R.R.F sur les trois bassinshors littoral,- développement de prises en charge spécifiques (réadaptationcardiaque).

Objectifs d'organisationL'accent doit être mis sur la nécessité d'organiser le dispositifen filières intégrant les unités de court séjour, les unités deR.R.F. et éventuellement les unités sanitaires et médico-sociales en cas de handicap résiduel. Ces filières de déclinentselon les différents types de réadaptation (comas, cardiaques,orthopédie, neurologie, brûlés...).

Objectifs de fonctionnement des structuresO u t re les services d'hospitalisation, les établissements sanit a i re speuvent mettre en oeuvre des places de jour. Les services cent r a u x(sans lits) s’organisent sur un mode transversal.

Au plan organisationnel, les préconisations du Schéma1994 -1999 sont connues et maintenues.En interne à l'établissement, le même principe de filière entreles différents services (court séjour, soins de suite) doit êtrepromu.

Les indications de chaque type de prise en charge (hospitalisation,hôpital de jour) doivent être respectées et articulées avec laprise en charge en ville.

READAPTATION CARDIOVASCULAIREADULTE

1. DEFINITION

La réadaptation cardio-vasculaire adulte recouvre l'ensembledes activités visant à influencer favorablement le processusévolutif de la maladie, ainsi qu’à assurer aux patients lameilleure condition physique, mentale et sociale possible afinqu'ils puissent, par leurs pro p res effets, préserver oureprendre une place aussi normale que possible dans la vie dela communauté.


L’existantLa réadaptation cardiaque repose sur :- une prise en charge en hospitalisation complète,- une prise en charge en hospitalisation de jour,- une prise en charge en "soins externes".

A chacune de ces prises en charge correspondent dese n v i ronnements médicaux et paramédicaux, des programmeset des indications différentes.

Les travaux visant à définir le niveau d'autonomie de cetteactivité ont inscrit celle-ci dans le Bassin.

En matière d'hospitalisation complète, l'offre repose sur :- le Centre de Oignies (20 lits),- la Mitterie à Lomme (15 lits),- Wattrelos (peu de patients pris en charge en hospitalisationcomplète).

En matière d'hospitalisation de jour, l'off re repose sur lesmêmes centres auquel s'adjoint celui de l'Institut Calot à Berc k .

Pour les soins externes, l'offre est plus diffuse.

Les besoinsLes besoins sont difficiles à cerner. En outre, compte-tenu desindications validées, le type d'unité à créer dépend du profildes patients concernés.On peut cependant retenir les chiffres suivants (registreMONICA) pour les infarctus (voir tableau page suivante).




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Période Lille Strasbourg ToulouseH F H F H F

85-87 8 3,7 40,6 52,8 29,1 9,189-90 8,6 16,7 56,1 47,7 41,8 34,291-92 14,8 8,6 51,9 43,3 42 43,2

Le pourcentage d'hommes et de femmes de la région ayantprésenté un infarctus et bénéficié de techniques de rééducation-réadaptation cardiaque est nettement inférieur à celui desdeux autres régions.

Une approche quantitative grossière peut être tentée sur labase :-de 4 500 infarctus par an et 1 800 interventions cardiaquessous C.E.C. (circulation extra-corporelle) soit un total de 6300 patients,-d'une durée de séjour de 20 jours.

Si tous ces patients relevaient médicalement de l'indicationde réadaptation cardiaque en hospitalisation complète (sur-estimation probable), 345 lits seraient nécessaires.

Si la moitié en relevait, 172 lits seraient nécessaires.

En l'état, on ne connaît pas le taux de patients lourds (infarctusou opérés sous C.E.C.) relevant d'une prise en charge enhospitalisation complète. Cependant, le nombre de litsactuels (35) paraît bien inférieur aux besoins, même si, encoreune fois, l'offre repose également sur une prise en chargeambulatoire.

Le principal problème est celui d'une offre hospitalière malrépartie géographiquement (3 centres) et, sous réserve d'uneanalyse plus fine, insuff isante quantitativement.

L'enjeu du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire sera demettre en place un dispositif par bassin offrant les trois typesde prise en charge décrits.

3. LES OBJECTIFS

Objectifs de productionCompte tenu de l'insuffisance de l'offre, la simple mesure dela production actuelle ne suffit pas. Il s'agit de vérifier quel'ensemble du flux d'aval est correctement pris en charge.

Dans le délai de 5 ans, 100 % des patients de chaque bassinprésentant une pathologie card i o - v a s c u l a i re et nécessitant uneréadaptation doivent pouvoir en bénéficier sur leur bassin.

Ceci nécessite la création d’un centre d’hospitalisation complètesur les deux bassins qui en sont aujourd’hui dépourvus.Ces créations passeront par des créations nettes ou par laspécialisation de capacités existantes selon le taux d’équipementen R.R.F du bassin considéré.

Objectifs d'organisationLe centre d'hospitalisation complète doit pouvoir offrir uneprise en charge de jour. Il s'appuie sur des unités assurant laprise en charge en soins externes.

Objectifs de moyens et de fonctionnement des unités- respect des indications pour chaque type de prise en charg e ,- respect des conditions de sécurité,- environnement médical, para-médical (en particulier diététique,psychologique) permettant une prise en charge de qualité- délai de prise en charge optimum.

On se rapprochera des recommandations de la S.F. C .(Archives des maladies du Cœur et des Vaisseaux - tome 90n° 2 - février 1997) pour plus de détails sur les indications etles modalités de la réadaptation.

GERONTOLOGIE CLINIQUE ET SOINS DESUITE

1. DEFINITION

Ces services assurent des soins de suite dans le cadre d'untraitement ou d'une surveillance médicale à des maladesrequérant des soins continus dans un but de réinsertion.Ils re g roupent les anciennes dénominations de moyen séjourpolyvalent, gériatrique, convalescents. Inscrits à la carte sanitairedes soins de suite et de réadaptation, ils se distinguent dess e rvices de R.R.F. par un environnement médical, para-médical,une organisation et une vocation diff é re n t s .A dominante moins "rééducation-réadaptation", cette vocationprincipale consiste à la prise en charge de personnes âgéesen perte d'autonomie. Ils peuvent cependant accueillir despatients plus jeunes ne requérant pas l'environnement R.R.F.






L’offre

Elle repose sur les établissements inscrits à la carte des soins desuite en excluant les services de R.R.F. et les unités spécialiséesou part i c u l i è res : neurologie lourde (classée en soins de suite,mais s'apparente à la R.R.F., cf. chapitre RRF), soins palliatifs( a b o rdés dans le schéma cancérologie), alcoologie et toxicoman i e s ,p o u p o n n i è re s .La capacité autorisée aujourd’hui par la carte sanitaire est de3819 lits et places. Elle se situe légèrement en deçà du milieude la fourchette réglementaire nationale.

Le bassin de vie de l’Artois apparaît notoirement sous-équipé(0,518 lits pour 1000 habitants contre 0,814 en moyennerégionale).

Les besoins

Une apparente satisfactionOn peut tenter d’approcher les besoins à partir de l’étudeprécitée réalisée par le Service Médical de l'AssuranceMaladie. Cette étude évalue le nombre et le type de litsnécessaires à partir des demandes d'entrées (cf. chapitreR.R.F.).

TYPE de SERVICE NORD PAS-de-CALAIS TOTAL1 : Hébergement 616 490 1 1062 : Convalescents

Soins Infirmiers3 : Convalescence 488 225 7134 : Convalescence

Rééducation5 : Rééducation 585 696 1 2816 : Rééducation

pour dépendants7 : Rééducationpour dépendants 118 171 289

avec soins infirmiersTOTAL 2 868 2 354 5 222

Les types de service 5, 6, 7 correspondent à la RééducationRéadaptation Fonctionnelle.Les types de service 2, 3, 4 (2 194 lits) correspondent auxSoins de Suite Polyvalents.

Le type de service 1 (1 100 lits hébergement seul) pose problème car il ne paraît pas correspondre aux missions d'unservice de soins de suite, mais semble résulter d'un déficitdans les prises en charge autres ou d'aval :- insuffisance du dispositif permettant une prise en charge

au domicile ou son substitut (maison de retraite),- déficit en structure d'aval sanitaire ou médico-sociale.

Compte-tenu des limites de l'étude, le nombre de lits nécessaire sconstitue évidemment une appro x i m a t i o n .

Malgré une offre qui paraît satisfaisante, il est fait état deretards ou de difficultés de sortie des patients (en généralâgés) des services de court séjour.

L'étude du Service Médical (cf. supra) a cependant montréque notre région présentait le plus fort taux de satisfaction d ela demande exprimée : 96,4 % pour une moyenne nationale de88,2 % (R.R.F. et Soins de Suite confondus).

Les demandes sont satisfaites le plus souvent dans un délairaisonnable (80 % en moins d'une semaine, 5 % en 8 à 10jours, 9 % en 10 jours et plus).

La faiblesse des moyens et de la demande de soinsCette absence apparente d’insatisfaction de l’offre ne doitcependant pas masquer certains éléments importants mis enévidence par la même étude :- le taux d’équipement de notre région est un des plus faiblede France (123 lits installés en Soins de Suite et deRéadaptation pour 100 000 habitants dans notre régioncontre 176 au niveau national).- le taux de demande d’admission en moyen séjour exprimépar les habitants de la région est également un des plusfaibles au plan national.

De manière cohérente avec les deux informations précé-dentes, il est constaté dans l’étude une forte corrélationentre taux d’équipement d’une région et taux de demanded’admission en service de soins de suite et de réadaptation.

Des prises en charge hétérogènesIl existe des écarts importants dans les dotations en personnelmédicaux, para-médicaux et autres entre les différents ser-vices. Il existe un certain flou dans la répartition des lits àvocation gériatrique, c'est-à-dire bénéficiant de compétencesmédicales gériatriques. Ce flou perturbe l'organisation de laf i l i è re gériatrique, indispensable dans notre région, ce d'autant

137 215 352

273 159 432

651 398 1 049




103



que le dispositif de court séjour (soins aigus) est également peul i s i b l e .Le déficit de possibilités de prises en charge autres que le serv i c ede suite pour des patients ne nécessitant qu'un hébergement (cf.supra), provoque un engorgement de ces serv i c e s .

3. LES OBJECTIFS

Objectifs quantitatifsLe vieillissement de la population influence, à l'évidence, surla demande. Les plus de 85 ans (particulièrement concernés)seront plus d'un million en l'an 2000 et 1,4 millions en 2008(France entière) et passeront de 100 000 à 200 000 dans larégion entre 1999 et 2020.

Cette perspective et le constat d’une offre et d’une deman-de de soins relativement faibles amènent à envisager un ren-forcement de l’offre existante en soins de suite par un relè-vement de l’indice régional à la carte sanitaire.

Une création de 250 lits de soins de suite est envisagée à 5 ans.

Cette augmentation traduit une évolution dans des pro p o rtionsidentiques à celle envisagée pour l’offre de court séjour sur lamême période.

L’objectif est de rendre chaque secteur sanitaire autonomedans la prise en charge de la gérontologie clinique et dessoins de suite.

L’augmentation des capacités sur l’Artois est une priorité.

Objectifs d'organisationL’identification des intervenants dans la filière gériatrique, ycompris d’aval et d’amont aux soins de suite, afin de mettreen place un dispositif harmonieux est recherchée.Les services de suite s’intégreront dans une filière à la foisinterne à l'établissement d'implantation, s'il en existe un, ouinter-établissement si l'unité est autonome.

Chaque secteur doit disposer d'une offre éventuellementorganisée sur plusieurs centres.

Objectifs de moyens et de fonctionnement de la stru ctureLes critères de qualité émis par les experts, repris par leSchéma Régional d’Organisation Sanitaire 1994 restent laréférence.

On insiste plus particulièrement :- sur les modalités de l’admission et en particulier sur le re spectdes indications propres à ce type de prise en charge.

- sur l'environnement médical et para-médical permettantune prise en charge de qualité adaptée à l'état du patient.




Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Comas

Sommaire

ASPECTS MEDICAUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104EPIDEMIOLOGIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1041. LES COMAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1042. ETATS VÉGÉTATIFS CHRONIQUES. . . . . . . . . . . . . . 105LA PRISE EN CHARGE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105LES PROBLEMES REGIONAUX . . . . . . . . . . . . . . . . 106LES OBJECTIFS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107MODALITES DE MISE EN OEUVRE . . . . . . . . . . . . . 107

Les problèmes constatés dans la prise en charge des comaset de leurs suites ont amené l’Agence Régionale del’Hospitalisation à engager une réflexion spécifique sur cethéme.Celle-ci ne se limite pas aux comas traumatiques, mais àl’ensemble des comas, toutes causes confondues (parce quepour certaines d’entre elles, l’évolution et la prise en chargesont comparables).

ASPECTS MEDICAUX

Le coma se définit par la suppression du comportement deveille et par l’absence de toute activité consciente. Le scoredu coma proprement dit est inférieur à 7 sur l’échelle deGlasgow.

Au bout de quelques jours à quelques semaines (2 à 3 engénéral), le comateux ouvre les yeux, des cycles de veille etde sommeil réapparaissent, la tension artérielle, les rythmescardiaque et respiratoire se maintiennent spontanément.

Mais le patient reste inconscient, il n’exécute toujours pasd’ordre simple, ne prononce aucun mot : cette conditionclinique est désignée sous le terme d’Etat Végétatif qui, àcette période, n’est évidemment pas encore chronique.

Le patient peut se stabiliser en état végétatif. Ailleurs, ildonnera des signes d’éveil, c’est à dire de restauration de laconscience marquée par la faculté d’exécution d’ordressimples puis complexes.

Le comateux désormais éveillé ou l’état végétatif (qui peutencore donner des types d’éveil) passent dans une phase desurveillance, de rééducation et de réadaptation.

A la fin de cette phase, qui dure environ un an, l’état sestabilise et l’on entre en période de séquelles qu’une échellepermet d’estimer : le GOS de Glasgow Outcome Scale.

GOS 1 : Bonne récupération.GOS 2 : Handicap modéré (handicapé mais indépendant).GOS 3 : Handicap sévère (conscient mais dépendant).GOS 4 : Etat végétatif chronique caractérisé par l’ouverturedes yeux mais l’absence de conscience.

Les auteurs s’accordent pour retenir comme licite le délai de1 an avant de parler d’état végétatif chronique lorsque l’origineest traumatique (moins pour les causes non traumatiques).

L’Etat Pauci-relationnel (EPR) et le Locked-in syndrome danslesquels le patient présente un état de conscience plus oumoins développé, sont à isoler. Ces 2 cas sont classés en GOS 3,mais la prise en charge dont ils relèvent s’apparente à celleque nécessitent les EVC. En pratique la distinction EVC-EPR etmême Locked in syndrome n’est pas toujours aussi tranchée,il existe en fait un continuum clinique.

EPIDEMIOLOGIE

1. LES COMAS

Comas traumatiques :Trois études évaluent l’incidence des traumatismes crâniensgraves à respectivement 13/100000, 24/100000 et dans unefourchette de 14 à 32/100 000.

Appliquée à notre région l’incidence se situe donc dans unefourchette de 520 à 1280 cas.

On peut approcher cette incidence par un autre mode indirect.Cette 2ème méthode amène à des résultats proches de ceux dela fourchette basse de la première.

En croisant les 2 méthodes, il semble que l’on puisse attendre500 traumatismes crâniens graves dans la région.Le service de réanimation neurochirurgicale du CHRU de Lilleestime son activité propre annuelle à :- 400 comas d’origine traumatique.- 200 comas d’origine vasculaire malformative.Ces chiffres paraissent corroborer l’estimation préalable.



Volet Comas

105



L’équipe de réanimation neuro c h i ru rgicale insiste sur l’influenceque l’alcool fait peser sur le recrutement, soit comme étant àl’origine du traumatisme soit comme étant à l’origine d’unétat antérieur qui rend l’évolution défavorable.

Le chiffre de 400 comas traumatiques est inférieur aux 500minimum attendus, mais il faut préciser que certains comastraumatiques ne relèvent pas d’une prise en charge en neu-rochirurgie ou d’un environnement spécialisé de réanimationneurochirurgicale, et sont pris en charge par des réanima-tions périphériques polyvalentes après concertation.

Comas d’autres causesSur un échantillon de 515 comas admis en établissement desuite, 51,7% d’entre eux étaient d’origine traumatique (28%AVC, 10% anoxie).

On peut donc attendre 500 comas d’autres causes, soit 1000comas toutes origines confondues pour l’ensemble de larégion. En l’absence de données plus valides cette estimationest à prendre avec toutes les précautions nécessaires.

2. ETATS VÉGÉTATIFS CHRONIQUES

La littérature évalue la prévalence à 2/ 100 000 et l’incidenceà 0,9/100 000.

En rapportant à notre région ( 4 millions d’habitants ) on peutestimer :- la prévalence : 80 patients,- l’incidence : 36 cas par an. Ces chiff res évoquent une espérance de vie moyenne de 2 à 3 ans.

Une étude du Service Médical de l’Assurance Maladie réaliséeen 1998 a recensé l’ensemble des patients en EVC dans l arégion, tous lieux de prise en charge confondus.124 patientsen EVC ont été dénombrés.40 de ces patients sont d’origine extra-régionale, 84 patientsen EVC, originaires de notre région, sont donc recensés.

Ce nombre recoupe l’estimation (80) faite sur la base de2/100 000.

Ont été également recensés :- 33 EPR (dont 22 d’origine régionale).- 7 Locked-in syndrome.

LA PRISE EN CHARGE

Il s’agit ici d’une tentative, très synthétique, de description dela prise en charge optimum.

Première phaseLa mise en condition et le transport du comateux, quellequ’en soit la cause, se fait par l’intermédiaire du SAMU.

Seconde phaseA la période aiguë, les fonctions vitales sont à préserver. Lecomateux est pris en charge en réanimation polyvalente ouneurochirurgicale.

L’admission en réanimation polyvalente ou neurochirurgicalese fait par concertation entre l’urgentiste, le neurochirurgien,le réanimateur polyvalent ou spécialisé.

Au moment (15 jours-3 semaines) de l’ouverture des yeux(état végétatif) ou de l’éveil, le patient est toujours enenvironnement de réanimation et y reste encore quelquesjours jusqu’à ce que les fonctions vitales soient assurées.

Outre les soins de réanimation, ces services doivent pouvoirmettre en oeuvre des méthodes de rééducation et destechniques d’éveil.

Troisième phaseLe patient GOS 1 à GOS 4 est ensuite transféré en servicespécialisé de soins de suite neurologique lourde pourcérébrolésés qui s’appuie sur des équipes pluridisciplinaires.Le but étant que tout patient soit connu des référents médicauxpour éviter des échappements précoces de la filière avecretour vers celle-ci quelques mois plus tard, à l’occasion dedésordres négligés antérieurement.

Quatrième phaseAprès les phases de rééducation et de réinsertion (1 an environ)le patient se trouve :- au domicile : tous les patients de GOS 1 à 4 peuvent s’ytrouver avec évidemment un environnement différent. Cetteprise en charge au domicile par la famille ne devrait être quevolontaire et non résulter de l’absence d’autres possibilités.S’agissant des patients lourds (GOS 3 et 4) cette sortie vers ledomicile devrait se préparer pendant quelques mois au seind’une structure. Elle se heurte également aux carencesactuelles auxquelles sont confrontées les familles pour




Dispositif opérationnelPriorités régionales de santéVolet Comas

l’organisation d’une prise en charge optimum.- en structure sociale : GOS 2,- en structure médico-sociale : GOS 2 et 3,- en structure sanitaire : GOS 4.

La nécessaire amélioration du dispositif médico-social a faitl’objet d’une circ u l a i re (96.428 du 4/7/96) préconisantd’élaborer un plan régional. Ce plan concerne plus spécifi-quement les GOS 2 et 3. Les EVC (GOS 4) relèvent de structures sanitaires eu égardaux soins qu’ils requièrent. Sous réserve d’adapter la prise enc h a rge, les EPR voire les locked-in relèvent des mêmes stru ctures.

LES PROBLEMES REGIONAUX

L’amont de l’hospitalisationIl n’existe pas de problème au niveau de l’amont de l’hospi-talisation. Le SAMU remplit sa mission.En part i c u l i e r, les comateux ne sont pas sédatés avant scorage.

L’hospitalisation en réanimation neurochirurgicale oupolyvalenteIl existe ponctuellement des problèmes capacitaires au niveaudes services de réanimation polyvalente ou neuro c h i ru rg i c ale.Ces problèmes peuvent être imprévisibles mais sont quelque-fois attendus dans des périodes de l’année dont on saitqu’elles voient souvent le flux augmenter.

Service de suivi spécialiséAprès stabilisation des fonctions vitales, la sortie de réanimationest envisageable.Le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire 1994 mentionnequ’en matière de suite de neurologie lourde, la région e s tqualitativement et quantitativement, suffisamment pourvue.L’analyse peut être nuancée. L’offre régionale spécialiséerepose sur :- 1 service du CHRU (Dr ROUSSEAU).- Les établissements Hélio-Marins à Berck ( Dr DANZE).Et dans une moindre mesure, l’Espoir à Hellemmes qui reçoitquelques patients (en l’absence de problèmes ventilatoires).Les enfants sont préférentiellement pris en charge par desstructures de RRF pédiatriques.

Très globalement, l’off re parait être effectivement satisfaisante.Cependant :- La situation d’Hélio-marin, excentré régionalement, n’estpas géographiquement satisfaisante.

- 2 bassins (Artois, Hainaut) n’ont pas d’offre et la Métropoleest sous équipée.- Les capacités sont parfois dépassées ce qui peut amener unretard à l’admission voire une sélection des patients.

Cette sélection qui peut s’observer, est contraire au principed’admission, même de très courte durée, dans les servicesspécialisés.

Les raisons en sont le manque de place à l’instant donné maisaussi, et quelquefois surtout, la crainte de la part du service dene plus pouvoir faire sortir le patient une fois son état consolidé.

A titre d’illustration, dans un des établissements spécialisésdisposant de 175 lits, 60 à 80 de ceux-ci sont occupés pardes patients stabilisés pour lesquels les solutions de sortiesont extrêmement difficiles à trouver du fait de manque destructure (cf infra).

S’agissant donc de ces services très spécialisés (prenant encharge la suite de l’éveil et la rééducation).- L’offre est qualitativement satisfaisante.- L’offre est quantitativement ponctuellement voire chroni-quement saturée.- L’offre est géographiquement mal répartie.

La sortie du service de suite- GOS 1, 2 ,3:C’est tout l’enjeu du dispositif médico-social, actuellementen construction, de répondre à ces besoins, l’offre actuelleétant extrêmement déficitaire .A l’heure actuelle (janvier 1999), seuls ont été réalisés : lacréation d’une MAS, d’un SESSD et d’une UEROS. Desprojets d’unités de prise en charge devraient voir le jour. Cetaspect ne relève pas du domaine sanitaire.

- GOS 4 (EVC) et pauci-relationnels:Ils relèvent de structures sanitaires spécifiquement dédiées.A l’heure actuelle l’off re régionale en matière d’unitésdédiées se décrit comme telle :• 20 lits à l’hôpital Maritime de Berck ( mais réservés à l’APHPdonc ne répondant pas aux besoins de notre région).• 5 lits à La Bassée.• 5 lits à Zuydcotte.•15 lits (à terme) à Fouquières. Sachant que ces lits seront enpartie occupés par des patients actuellement en attente deplacement à Hélio Marin (Groupe Hopale).



Volet Comas

107



Quelques services de R.R.F. prennent en charge des EVC, dem a n i è re non spécifique. Il s’agit notamment des établissementsHélio-Marins, de la polyclinique de Riaumont, du CH de larégion de Saint-Omer et de l’Hopital départemental deFelleries-Liessies.

L’offre purement régionale correspond donc à une capacitéde 25 lits, pour des besoins (EVC + EPR) estimés à plus de 100. O u t re ces insuffisances quantitatives, on observe une répart itiongéographique déficitaire, certains secteurs, étant totalementdépourvus de structures d’accueil.

LES OBJECTIFS

Le déficit majeur en structure d’aval aux services de soins desuite paraît être la cause principale des problèmes capacitairesponctuels ou chroniques rencontrés par les unités de suivispécialisées et les services de réanimation. Plutôt que d’agirde façon dispersée aux diff é rents niveaux, il semble plus judicieuxde faire porter l’effort par étapes.

1ère étape : Résoudre les difficultés de sortie des services de suite deneurologie lourde par la mise en place :- du dispositif médico-social et social (cf supra),- de structures sanitaires accueillant les EVC et EPR (environ75 places à créer).

Il s’agit de la priorité en matière de participation du domainesanitaire à la résolution du problème.

S’agissant de prise en charge de longue durée, ces unitéspourraient s’inscrire dans le cadre des soins de longue durée ;la nature de la prise en charge et le profil de la populationc o n c e rnée aménent à poser la question de la légitimité dufinancement exclusif de ce type de stru c t u re par l’AssuranceMaladie.

Les préconisations organisationnelles des unités tellesqu’elles figurent comme référence dans les annexes duSchéma Régional d’Organisation Sanitaire 1994 restent d’actualité, avec d’éventuels ajustements.

2ème étape :Une fois le dispositif d’aval sanitaire organisé, et sous réserv equ’il soit accompagné de ses équivalents sociaux et médicaux-

sociaux, on pourra alors observer la situation nouvelle des s e rvices de suite neurologique spécialisés et de réanimationafin d’évaluer si un ajustement quantitatif est nécessaire .

MODALITES DE MISE EN OEUVRE

Compte tenu des éléments ci dessus et des principes d’organisation, la mise en oeuvre pourrait s’organiser de lafaçon suivante :

1) Les établissements à forte compétence R.R.F accueillantdéjà des E.V.C et des E.P.R. individualisent une unité ; ceci afinde répondre à un besoin de la population et à leur mission deservice public.

Les contrats d’objectifs et de moyens en cours de négociationdoivent intégrer cette dimension.

L’existant montre qu’un tel dispositif doterait chaque bassin d’aumoins une unité et pour certains de plusieurs, qui viendraients’ajouter aux 3 stru c t u res dédiées.

Cette individualisation se ferait en maintenant le personneldéjà mobilisé autour de ces malades avec un renforcement sinécessaire pour garantir la qualité des soins.

2) Par bassin après recensement de ces unités et en fonctionde leur nombre, de leur capacité et des besoins non couverts,un appel à projet sera lancé.Les critéres de sélection de ces projets seront :- Le respect des principes majeurs d’organisation préconisésdans le Schéma 1994, sachant que la taille de ces unités doitdépasser le seuil minimal de 7 lits. Des unités de 15 à 20 litsparaissent la taille la plus adaptée pour optimiser le fonctionnement par des personnels spécialisés.- La minimisation des coûts.


schéma régional d ’ o r ganisation...

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