scuola superiore per mediatori linguistici (decreto ...1 scuola superiore per mediatori linguistici...
TRANSCRIPT
1
SCUOLA SUPERIORE PER MEDIATORI LINGUISTICI (Decreto Ministero dell’Università 31/07/2003)
Via P. S. Mancini, 2 – 00196 - Roma
TESI DI DIPLOMA DI
MEDIATORE LINGUISTICO
(Curriculum Interprete e Traduttore) Equipollente ai Diplomi di Laurea rilasciati dalle Università al termine dei Corsi
afferenti alla classe delle
LAUREE UNIVERSITARIE IN
SCIENZE DELLA MEDIAZIONE LINGUISTICA
“Parlami dell'autismo...”
RELATORI: CORRELATORI:
prof.ssa Adriana Bisirri prof.essa Marilyn Scopes
prof.essa Luciana Banegas
prof.essa Claudia Piemonte
CANDIDATA:
Ilaria D'Amico
ANNO ACCADEMICO 2017/2018
2
Gratitude to the unknown instructor
What they undertook to do
They brought to pass;
All things hang like a drop of dew
Upon a blade of grass.
William Butler Yeats
A Christian…
3
4
INDICE
SEZIONE ITALIANA......................................................................................11
Introduzione..................................................................................................12
1. Cenni introduttivi sull'autismo...................................................................15
1.1 L'autismo nella storia..........................................................15
1.2 Le caratteristiche della sindrome autistica oggi.................29
2. Le diverse procedure di registrazione.......................................................33
1.1 Procedure......................................................................33
1.2 Specificatori..................................................................34
1.3 Classificazione dei livelli di gravità del disturbo dello
spettro dell'autismo.......................................................35
3. Sindrome di Asperger................................................................................37
1.1 Caratteristiche.....................................................................37
1.2 L'interazione sociale..........................................................37
1.3 Interessi e comportamenti ripetitivi....................................39
1.4 Capacità di dialogo............................................................39
1.5 Movimenti e percezione sensoriale....................................41
1.6 Diagnosi..............................................................................42
1.7 Screening............................................................................43
1.8 Relazioni con l'autismo.......................................................43
1.9 Prognosi..............................................................................43
4. Relazione tra autismo e realtà..................................................................45
1.1Le emozioni del bambino autistico......................................46
1.2 L'ansia................................................................................46
1.3 Le paure.............................................................................47
1.4 La rabbia e la collera..........................................................47
1.5 La tristezza e la gioia..........................................................47
1.6 La sfiducia e la diffidenza...................................................48
1.7 Le difese del bambino autistico nei confronti delle emozioni
negative..............................................................................48
1.8 Cosa fare per migliorare il loro mondo interiore.................49
5. La sfida delle famiglie................................................................................51
5
1.1 Imparare.............................................................................51
1.2 Le preoccupazioni dei genitori di un ragazzo
autistico...............................................................................52
1.3 Avere un fratello con autismo.............................................53
6. La società e l'autismo................................................................................57
1.1 L'autismo visto con gli occhi della società..........................57
1.2 Le interazioni con gli adulti.................................................58
1.3 Siamo uguali.......................................................................58
1.4 La società accolga anche la diversità.................................59
7. Architettura per l’autismo: come disporre un ambiente per accogliere il
soggetto autistico nelle scuole.......................................................................60
1.1 Cosa bisogna sapere quando si crea un ambiente per una
persona autistica? ..............................................................60
1.2 Lo studio di Rachna Khare.................................................61
8. I metodi di trattamento dell'autismo...........................................................65
1.1 Metodo Etodinamico , A.E.R.C. …......................................65
1.2 Il Programma TEACCH......................................................68
1.3 La Therapie d’Echange et Developpement (TED) ….........71
1.4 Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili.........................74
1.5 La terapia familiare sistematica..........................................76
1.6 Il metodo ABA.....................................................................78
1.7Terapie farmacologiche.......................................................81
1.7 Metodo Delacato.................................................................82
1.8 La comunicazione facilitata.................................................83
1.9 Il training auditivo................................................................85
1.11 La terapia logopedica.......................................................85
1.12 Musicoterapia..................................................................89
1.13 Animal Assited Therapy....................................................92
9. Intervento farmaceutico.............................................................................94
1.1 Stereotipie e aggressività...................................................94
1.2 Disturbi dell'umore..............................................................96
1.3 Disturbi dell'attenzione........................................................97
6
1.4 Disturbi del sonno.............................................................. 97
1.5 Terapie vitaminiche e altri supplementi nutrizionali.............97
SEZIONE INGLESE......................................................................................99
Introduction..................................................................................................100
10. Introductory signs on autism..................................................................102
1.1 Autism in history................................................................102
1.2 The characteristics of the autistic syndrome today...........103
11. The different registration procedures.....................................................106
1.1 Procedures.......................................................................106
1.2 Specifiers..........................................................................106
1.3 Classification of the degrees of severity of the disorder of
the authority spectrum......................................................107
12. Asperger syndrome................................................................................109
1.1 Characteristics..................................................................109
1.2 Social interaction..............................................................109
1.3 Restricted and repetitive interests and behavior...............109
1.4 Speech and language.......................................................110
1.5 Motor and sensory perception..........................................110
1.6 Diagnosis..........................................................................110
1.7 Prognosis..........................................................................111
13. Relationship between autism and reality...............................................112
1.1 The emotions of the autistic child.....................................112
1.2 Anxiety .............................................................................112
1.3 The fears...........................................................................112
1.4 Anger and rage.................................................................113
1.5 Sadness and joy...............................................................113
1.6 Mistrust and diffidence......................................................113
1.7 Defenses of the autistic child against negative
emotions...........................................................................113
14. The challange of families.......................................................................115
1.1 Learn.................................................................................115
1.2 The concerns of the parents of an autistic child................115
7
1.3 Have a brother with autism...............................................116
15. Society and autism................................................................................119
1.1 Autism seen through the eyes of society..........................119
1.2 Interation with individuals..................................................119
1.3 We are equal.....................................................................119
16. Architecture for autism: how to set up an environment to accomodate the
autistic subjet in schools..............................................................................121
1.1 What we need to know when creating an environment for an
autistic person?.................................................................121
1.2 The Rechna Khare study..................................................121
17. The methods for processing the autism.................................................123
1.1 Ethodynamic Method, A.E.R.C. .......................................123
1.2 The TEACCH Program.....................................................123
1.3 Therapie d'Echange et Developpement (TED).................123
1.4 Psychoanalysis and therapy of child psychosis................124
1.5 The ABA method (Applied behavior analysis)...................124
1.6 Pharmacological therapies...............................................125
1.7 Delacate method...............................................................125
1.8 The facilitated communication..........................................125
1.9 The auditive training.........................................................126
1.10 Speech therapy............................................................126
1.11Music therapy..................................................................126
1.12 Animal Assited Therapy..................................................127
18. Pharmacological intervention.................................................................128
1.1Disorders of mood.............................................................128
1.3 Attention disorders...........................................................128
1.3 Sleep disorders................................................................129
SEZIONE SPAGNOLA................................................................................130
Introducción.................................................................................................131
19. Signos introductorios de autismo...........................................................133
1.1 El autismo en la historia....................................................133
1.2 Las características del síndrome autista hoy....................134
8
20 Los diferentes procedimientos de registros......................................137
1.1 Procedimientos.................................................................137
1.2 Especificadores................................................................137
1.3 Clasificación de los niveles de gravedad del trastorno del
espectro del autismo.........................................................138
21 índrome de Asperger.........................................................................140
1.1 Características..................................................................140
1.2 Interacción social..............................................................140
1.3 Comportamientos e intereses restringidos y repetitivos...141
1.4 Lenguaje y discurso..........................................................141
1.5 Movimientos y percepciones sensoriales.........................141
1.6 Diagnóstico......................................................................142
1.7 Pronóstico.........................................................................142
22. Relación entre autismo y realidad.........................................................143
1.1 Las emociones del niño autista........................................143
1.2 La ansiedad......................................................................143
1.3 Los miedos.......................................................................143
1.4 La rabia y la ira.................................................................144
1.5 Tristeza y alegría..............................................................144
1.6 Desconfianza y recelo......................................................144
1.7 Defensas del niño autista frente a las emoci....................145
23. El desafio de las familias.......................................................................146
1.1 Aprender...........................................................................146
1.2 Las preocupaciones de los padres de un niño autista......146
1.3 Tener un hermano con autismo........................................147
24. Sociedad y autismo...............................................................................150
1.1 El autismo visto a través de los ojos de la sociedad........150
1.2 Las interacciones con los individuos................................150
1.3 Somos iguales..................................................................151
25. Arquitectura para el autismo: cómo configurar un entorno para acomodar
el sujeto autista en la escuela......................................................................152
1.1 ¿Qué necesita saber al crear un entorno para una persona
9
autista?...................................................................................152
1.2 El estudio de Rachna Khare.............................................152
26. Los métodos de tratamiento del autismo...............................................154
1.1Método etodinámico, A.E.R.C. ….....................................154
1.2 El programa TEACCH...........................................................................154
1.3 Terapia de Cambio y Desarrollo (TCD)............................155
1.3 Psicoanálisis y terapia de la psicosis infantil....................155
1.4 El método ABA..................................................................155
1.5 Terapias farmacológicas...................................................156
1.6 Método delacado..............................................................156
1.7 La comunicación facilitada................................................157
1.8 El entrenamiento auditivo.................................................157
1.9 Terapia del habla..............................................................157
1.10 Musicoterapia..............................................................158
1.11 Terapia asistida por animales......................................158
27. Intervención farmacologica....................................................................160
1.1 Trastornos del estado de ánimo.......................................160
1.2 Trastornos de la atención.................................................161
1.3 Trastornos del sueño........................................................161
SEZIONE PORTOGHESE...........................................................................162
Introdução....................................................................................................163
28. Sinais introdutórios sobre o autismo......................................................165
1.1 Autismo na história...........................................................165
1.2 As características da síndrome autista hoje.....................165
29. Os diferentes procedimentos de registro...............................................167
1.1 Niveis de gravedade para trastorno do espectro autista..167
30. Síndrome de Asperger...........................................................................168
Características............................…........................................168
Interação social......................................................................168
Comportamentos repetitivos e restritos.................................168
Coordenação motora e percepção sensorial.........................169
Prognóstico............................................................................169
10
31. Relação entre autismo e realidade........................................................170
1.1 As emoções da criança autista.........................................170
1.2 Ansiedade.........................................................................170
1.3 Raiva e fúria.....................................................................170
1.4 Tristeza e alegria..............................................................171
1.5 Desconfiança e descrença...............................................171
1.6 Defesas da criança autista contra emoções negativas....171
32. O desafio das famílias...........................................................................172
1.1 Aprender...........................................................................172
1.2 As preocupações dos pais de um menino autista............172
1.3 Ter um irmão com autismo...............................................172
33. A sociedade e o autismo........................................................................174
1.1 Autismo visto através dos olhos da sociedade.................174
1.2 Interações com indivíduos................................................174
1.3 Somos iguais....................................................................174
34. Arquitetura para o autismo: como configurar um ambiente para acomodar
as pessoas autistas nas escolas.................................................................176
1.1 O estudo de Rachna Khare.........................................176
35. Os métodos de tratamento do autismo.................................................177
1.1 O Programa TEACCH......................................................177
1.2 O método ABA..................................................................177
1.3 A comunicação facilitada..................................................177
1.4 A terapia da fala................................................................178
1.5 Musicoterapia...................................................................178
1.6 Terapia Animal Assited......................................................178
BIBLIOGRAFIA............................................................................................180
SITOGRAFIA...............................................................................................190
11
SEZIONE ITALIANA
12
Introduzione
Così unico, così speciale.
Si chiama Christian D'Amico ha 22 anni, in questo momento mi
guarda e mi sorride ed io faccio lo stesso con lui. Adesso guarda verso il
cielo e non so bene a cosa stia pensando, gioca ad intrecciare le mani e
sembra stare in un'altro mondo. Lo chiamano autismo..ma cos'è realmente
l'autismo?
Secondo il DSM-5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi
Mentali) il disturbo dello spettro dell'autismo viene identificato come un
insieme di deficit persistenti della comunicazione sociale e dell'interazione
sociale in molteplici contesti, come manifestato dai seguenti fattori, presenti
attualmente e nel passato.
Ritroviamo degli esempi che sono esplicativi, non esaustivi;
si veda il testo qui di seguito:
Deficit della reciprocità socio-emotiva, che vanno, per esempio,
da un approccio sociale anomalo e dal fallimento della normale
reciprocità della conversazione; a una ridotta condivisione di interessi,
emozioni o sentimenti; all'incapacità di dare inizio o di rispondere a
interazioni sociali.
Deficit dei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per
l'interazione sociale, che vanno, per esempio, dalla comunicazione
verbale e non verbale scarsamente integrata; ad anomalie del contatto
visivo e del linguaggio del corpo o deficit della comprensione e
dell'uso dei gesti; a una totale mancanza di espressività facciale e di
comunicazione non verbale.
Deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle
relazioni, che vanno, per esempio, dalle difficoltà di adattare il
comportamento per adeguarsi ai diversi contesti sociali; alle difficoltà
di condividere il gioco di immaginazione o di fare amicizia; all'assenza
di interesse verso i coetanei.
13
Normalmente i sintomi sono rilevabili entro il secondo o terzo
anno di età. Il DSM riconosce l’esistenza di bambini con diffusi disturbi
evolutivi di tipo diverso e per questo motivo ha classificato il disturbo in tre
categorie principali: l’autismo classico secondo Kanner (Kanner, 1969);
l’autismo secondo Asperger (DeLong & Dwyer, 1989); l’autismo “spectrum”
(ovvero ad alto o basso funzionamento). Molto è stato scritto in passato
sull’origine dell’autismo ma oggi risulta ancora poco chiara l’eziologia e la
patogenesi e la stessa denominazione più accettata di disturbo dello sviluppo
psichico è vaga ed imprecisa. Si possono analizzare due prospettive di
pensiero: quella genetica-biologica e quella sociale - relazionale e
culturale.
Secondo la prima, il disturbo autistico avrebbe un’eziologia
genetica ovvero sarebbe causato da un’anomalia nella programmazione
genetica. Infatti a questo proposito sono stati condotti studi sui gemelli e sui
consanguinei per individuare il cosiddetto “gene autistico” (Persico et. al.,
2000). Poiché nel 60% dei casi i gemelli omozigoti risultano entrambi affetti
dal disturbo, con tutta probabilità esisterebbe una componente genetica
anche se quest’ultima non sarebbe il solo fattore scatenante. Inoltre, gli studi
di genetica si stanno attualmente concentrando su alcune regioni dei
cromosomi 7 e 15 (Persico et al., 2000).
Invece secondo la prospettiva sociale, il disturbo autistico si
innesterebbe su una base biologica “sana” ed emergerebbe a seguito di
un’esposizione ad un ambiente psicologico “povero”, oltre che ad un
ambiente educativo inadeguato e sfavorevole che non permetterebbe uno
sviluppo integro e completo del soggetto. Data la complessità del disturbo
autistico seguirò la letteratura delle teorie principali di riferimento nell’arco
temporale che si estende dagli anni ’80 (data in cui si è sviluppata una
maggiore attenzione nei confronti della base genetica della sindrome
autistica) al 2008. Il mio obiettivo è quello di fare luce sui risultati e sulle
ricerche effettuate dagli anni ’80 fino ad oggi e di fare chiarezza
sull’evoluzione nel tempo delle principali teorie eziopatogenetiche della
sindrome autistica.
14
Per quanto riguarda l’eziologia del disturbo, molti e diversi sono i
fattori osservati che possono contribuire allo sviluppo della sindrome
autistica. Sono state infatti riscontrate anomalie strutturali cerebrali nelle
zone del cervelletto, dell’amigdala, dell’ippocampo, del setto e dei corpi
mammillari (Frith, 1998) e anomalie a livello di molecole, come la serotonina
e le beta-endorfine, aventi un ruolo nella trasmissione degli impulsi nervosi
nel cervello (Frith, 1998). L'autismo può inoltre presentarsi insieme ad altre
sindromi già note: sindrome dell'X-fragile, sclerosi tuberosa, fenilchetonuria e
rosolia congenita (Frith, 1998).
15
I CAPITOLO
CENNI INTRODUTTIVI SULL'AUTISMO
1.1 L'autismo nella storia
L’autismo viene definito come un disturbo evolutivo o pervasivo
dello sviluppo che può essere osservato fin dall’infanzia, in quanto compare
molto precocemente nel bambino. Tuttavia non si tratta soltanto di un
disturbo infantile, poiché tutto il cammino e le esperienze compiute dal
soggetto ne saranno condizionate da quel momento in poi (Frith, 1998). Il
disturbo autistico non è un fenomeno moderno, in quanto già verso la fine del
Settecento si verificò un episodio che fece discutere ampiamente. In
particolare, in Francia venne trovato in una foresta un ragazzino selvaggio di
circa 12 anni che non parlava e non indossava vestiti. Poiché la sua condotta
sembrava del tutto solitaria, si pensò che il giovane di nome Victor fosse un
buon esempio di soggetto vissuto lontano dalla società.
Nonostante in quel periodo storico non fosse ancora stato definito il disturbo
autistico come patologia, alcuni sintomi riportati da questo soggetto hanno
fatto pensare proprio a questa sindrome (Frith, 1998). Infatti, in Victor erano
state riscontrate da una parte grandi abilità nel manipolare gli oggetti e,
dall’altra, capacità assai limitate di interagire con la gente. Dai suoi
comportamenti, per esempio, non trapelava nessun senso di gratitudine nei
confronti delle persone che si prendevano cura di lui. Inoltre, numerosi
aspetti del suo atteggiamento, tra cui lo sguardo vago e indefinito, le azioni
sprovviste di obiettivi e l’andatura al trotto, potevano essere considerati tipici
di un disturbo specifico dell’intelletto. Il giovane selvaggio non mostrava
interesse verso nessuna forma di gioco, ma in compenso si impegnava in
attività estremamente abitudinarie e stereotipate. E’ interessante notare che
l’istruzione impartita dal Dottor Itard condusse Victor ad un vistoso
miglioramento della condotta e della qualità della sua vita. Questo progresso
però, per quanto notevole, non fu sufficiente per renderlo un bambino
normale e per trasmettergli il significato di importanti valori sociali. “Victor non
poteva imparare a comprendere ciò che non era capace di percepire” e la
16
sua vicenda è diventata famosa grazie allo splendido film Ragazzo selvaggio
di Truffaut (Frith, 1998).
Un altro caso considerato significativo fu quello di Kaspar Hauser, un
ragazzo stravagante di 16 anni, alto un metro e quarantacinque centimetri,
arrivato a Norimberga nel 1828. La stranezza del comportamento di Kaspar
era evidente sia dalla sua incapacità di esprimersi, eccetto che per brevi
frammenti verbali, sia dal suo udito privo di comprensione e dalla sua vista
priva di percezione (Frith, 1998). Inoltre, dal punto di vista emotivo il ragazzo
sembrava molto labile e sensibile, ma nello stesso tempo desideroso di
apprendere conoscenze ed insegnamenti. Una delle caratteristiche più
singolari di Kaspar fu la sua dedizione per l’ordine e la pulizia, ma questa non
fu sufficiente per poter affermare una diagnosi di autismo. Il quadro clinico di
Kaspar così delineato, a differenza di quello del ragazzo selvaggio
dell’Aveyron, rappresentò la conseguenza di una privazione sociale
prolungata e difficile. Attualmente si sono messi in discussione questi casi
storici per tentare di capire se si potesse attribuire loro una diagnosi di
autismo e un motivo essenziale per rigettare tale diagnosi per Kaspar fu
l’assenza di aspetti tipici dell’isolamento autistico. Al contrario si
individuarono in lui un buon livello di comunicazione, oltre che diversi esempi
di contatto affettivo. Il bellissimo film L’enigma di Kaspar Hauser di Werner
Herzog rappresenta con enfasi la situazione sconsolata di Kaspar, che
rimase “uno straniero nel mondo per tutto il corso della sua misera vita”
(Frith, 1998).
Il termine “autismo” è stato coniato nel 1911 dallo psichiatra svizzero
Eugene Bleuler per indicare la perdita di contatto con la realtà presente nei
malati mentali adulti. L’autore sosteneva che il disturbo non fosse una
malattia specifica, bensì un sintomo secondario alle schizofrenie (Brauner &
Brauner, 1980).
I due autori che si possono considerare i pionieri dell’autismo infantile
sono Leo Kanner e Hans Asperger che, rispettivamente nel 1943 e nel
1944, pubblicarono per primi alcuni studi sul disturbo. Entrambi gli autori
infatti si sono ritrovati d’accordo nel ritenere alcune specifiche caratteristiche
17
come le più importanti e tipiche dell’autismo classico. Tra queste emerge
principalmente l’incapacità dei bambini di comunicare e di rapportarsi con le
persone in modo normale. Questo aspetto, che prende il nome di “isolamento
autistico”, non ha niente a che vedere con lo stare da solo fisicamente, bensì
con l’essere solo mentalmente (Frith, 1998). A tale proposito è bene citare
che, secondo alcune recenti ricerche condotte, l'autismo deriverebbe anche
dal mancato sviluppo della cosiddetta "teoria della mente" (ToM). Con
quest’ultima si intende la capacità di attribuire una determinata credenza ad
un’altra persona e di possedere la rappresentazione mentale della credenza
stessa. La teoria della mente è definita anche come metarappresentazione o
rappresentazione di secondo livello (Anolli,2002). Inoltre si tratta di un
processo di mentalizzazione che rende il bambino un interlocutore più
efficace ed esperto sul piano della comunicazione, in quanto padroneggia
un’abilità più sana nel proporre i propri pensieri, nel comprendere le
intenzioni comunicative degli interlocutori e nel deviare gli scambi
comunicativi secondo diversi registri e stili.
La teoria della mente favorisce anche la negoziazione dei significati
necessaria per paragonare le reciproche rappresentazioni mentali degli
oggetti e degli eventi. L’acquisizione di una corretta teoria della mente
rappresenta un fondamento centrale per lo sviluppo della comunicazione nel
bambino (Anolli, 2002). Secondo alcuni ricercatori, gli autistici avrebbero un
deficit specifico che riguarderebbe la comprensione della mente nelle altre
persone (Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985).
Un’altra particolarità di grande interesse è rappresentata dai cosiddetti
“isolotti di capacità”, con i quali si intendono particolari forme di intelligenza
presenti in circa il 10% dei soggetti autistici. Questi ultimi, per esempio,
possono essere dotati di grandi abilità analitiche e matematiche oppure di
una memoria meccanica per le poesie e i nomi (Frith, 1998).
Un’ulteriore caratteristica del disturbo è la ripetitività, il bambino infatti
presenta una condotta monotona in particolare nei gesti e nei movimenti.
Tale aspetto si può anche spiegare attraverso la rigidità, la fissità e la
pedanteria che possono dare luogo alle “routine elaborate” utilizzate dal
18
bambino nell’azione, nel linguaggio e nel pensiero. Purtroppo però il concetto
di routine elaborata rientra tra quelli del disturbo meno analizzati fino ad oggi
(Frith, 1998). Secondo quanto emerso da uno studio di Kanner (1943), le
caratteristiche più rappresentative della malattia sono due, ovvero
l’isolamento autistico e l’insistenza ossessiva per la ripetitività. La presenza
di tali due aspetti, che si riferiscono direttamente ai problemi psicologici e ai
comportamenti dei soggetti analizzati, è già sufficiente da sola per
diagnosticare il disturbo autistico. “Allora dobbiamo assumere che questi
bambini siano venuti al mondo con una incapacità innata di formare il
consueto contatto affettivo, fornito biologicamente, con le persone, proprio
come altri bambini vengono al mondo con handicap fisici o intellettivi innati”
(Kanner,1943).
L’autismo, a differenza di quanto espresso da Kanner (1943), è un
concetto molto più esteso secondo Asperger (1944) che lo ha definito anche
“psicopatia autistica” e non “psicosi”. La scelta di tale terminologia è legata al
fatto che non si tratta di un disturbo progressivo che produrrebbe un
peggioramento nell’età adulta, bensì di un processo che porterebbe alla
creazione di strategie compensative. Per queste ultime si intendono quelle
metodiche che mirano a controbilanciare o limitare almeno in parte un
determinato deficit presente nel soggetto.
Lorna Wing (1981) ha ripreso e diffuso l’espressione “sindrome di
Asperger” per indicare una nuova categoria diagnostica all’interno dei disturbi
dello spettro autistico. Asperger (1944) utilizza un approccio per
comprendere l’autismo che tiene conto sia del comportamento del soggetto
sia dei cambiamenti della personalità e dell’intelligenza (Wing, 1981).
Probabilmente questa visione troppo ottimistica dell’autore, fondata sul ruolo
assai positivo delle strategie compensative e dell’educazione, ha contribuito
a far apparire la sindrome di Asperger del tutto diversa dal disturbo autistico
(Frith, 1998). In ogni caso, è stato riconosciuto che si tratta di un disturbo
eterogeneo in quanto racchiude al suo interno diversi sottotipi (Wing, 1981).
Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (APA, 1994)
associa ai due disturbi una categorizzazione diagnostica diversa, infatti, la
19
sindrome di Asperger viene differenziata dall’autismo per l’assenza dei
seguenti aspetti:
ritardo di linguaggio significativo dal punto di vista clinico
ritardo nello sviluppo cognitivo o di capacità di auto-
accudimentoconsone all'età del soggetto.
ritardo nel comportamento adattivo e nella curiosità nei
confronti dell'ambiente.
Inoltre, la sindrome di Asperger sembra avere un esordio o una
diagnosi piuttosto tardive rispetto al disturbo autistico (APA, 1994).
Sia Kanner che Asperger hanno sottolineato gli aspetti della
comunicazione e le difficoltà nell’adattamento sociale dei bambini autistici e
hanno dato grande importanza alle stereotipie dei movimenti e ai loro
successi intellettivi. La letteratura presente sull’argomento fin qui esaminato
ritiene che i bambini autistici non siano capaci di instaurare relazioni con le
persone, ma che talvolta possano stabilirle con oggetti inanimati (Kanner,
1934, 1944). Negli anni successivi alle descrizioni fornite da Kanner e
Asperger, altri studiosi si sono occupati di autismo, cercando di svelare le
cause della sindrome. Tra questi, un autore che ha provato a comprendere il
significato del sintomo autistico infantile è stato Bruno Bettelheim (1967),
che ritiene che la causa principale del disturbo autistico sia legata ad
un'anomalia presente nel rapporto tra la madre e il bambino, ma anche ad
altre cause come la carenza di contatto fisico, le anomale abitudini
alimentari, le difficoltà nel linguaggio e nel contatto oculare col bambino.
Per quanto riguarda i suoi metodi terapeutici, l’autore sostenne
l’importanza della psicoterapia che diventa maggiormente efficace quanto più
essa agisce nelle situazioni in cui il disturbo si manifesta. Inoltre, per cercare
di condividere con altre persone la rappresentazione della psiche infantile,
adottò uno strumento d’intervento particolare: le fiabe. L’opinione dello
psicoanalista infantile fu decisamente contraria a quanto espresso dagli altri
autori in merito, poiché basata sulla certezza che i bambini autistici fossero in
grado di creare rapporti con le persone, anche se non in modo positivo
(Bettelheim, 1967). L’autore inoltre era convinto che le relazioni oggettuali
20
instaurate da tali soggetti fossero diverse da quelle dei bambini normali. Si
può pensare al fatto che in qualsiasi tipo di rapporto umano nascano nello
stesso tempo sentimenti ambivalenti, ovvero sia di attaccamento sia di
evitamento, che si estendono come due poli estremi lungo un continuum.
Essendo il bambino autistico già talmente svuotato di identità, privarlo ancora
di ulteriori stimoli esterni, come possono essere le relazioni con gli oggetti,
corrisponderebbe alla morte per lui (Bettelheim, 1967).
E’ per questo motivo che, quando le emozioni del soggetto in questione
iniziano a scongelarsi, le prime a liberarsi sono proprio l’odio e la rabbia che
sovente manifestano contro se stessi o contro chi lo circonda.
Tornando alla metafora del continuum, l’autismo infantile si avvicina
maggiormente al polo negativo, piuttosto che non a quello positivo. Ecco che
allora è possibile comprendere in parte lo stato disperato dei soggetti affetti
da tale disturbo. Lo studio del disturbo ha messo in evidenza l’aspetto vuoto,
ripetitivo e stereotipato della realtà fantasmatica di questi soggetti, le cui
emozioni e sensazioni risultano completamente impoverite e indefinite
(Bettelheim, 1967). Le teorie di Bettelheim ebbero un grande sviluppo e
dall’America presto raggiunsero anche l’Europa, influenzando profondamente
le correnti di pensiero.
Tra la fine degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90, la teoria più importante
e centrale in Italia che attribuiva una causa socio-relazionale alla malattia era
quella basata sulla “colpevolizzazione” della madre del soggetto autistico.
Tale teoria, definita ipotesi della cosiddetta “madre frigorifero”, si
basava sulla rappresentazione di una madre fredda e distaccata dal punto di
vista emotivo nei confronti del proprio bambino (Frith, 1998). Secondo questa
concezione di pensiero, la figura materna contribuiva a dare origine ad un
figlio autistico, dedicandogli ben poco del suo tempo e adempiendo ai suoi
doveri in modo del tutto razionale.
Questa rappresentazione, talvolta, viene ancora considerata a livello
universale come collegata a possibili cause dell’autismo, concorrendo a
colpevolizzare inutilmente i genitori dei soggetti autistici (Frith, 1998). Nel
corso delle varie indagini ed interpretazioni fornite, alcune considerazioni
21
hanno fatto emergere nuovi aspetti che hanno interessato la funzione
paterna. Jacques Lacan (1932) per primo ha parlato di “forclusione del
nome del padre”, ovvero di esclusione, sottolineando come nella famiglia il
padre venga meno del suo valore e della sua capacità di guida identificatoria.
Anche in questo caso non è ben chiaro il ruolo dei componenti della triade,
che potrebbe essere così spiegato: il padre si pone in una posizione
alternativa; la madre assume un ruolo dominante che spodesta il partner; il
bambino cerca di ricoprire il posto-ruolo del padre (Lacan, 1932).
Precisamente, la figura paterna viene riconosciuta come carica di
valenze positive e soddisfative, ma insieme anche di valenze violatorie ed
oppressive. L'analisi dei quadri psicopatologici gravi, come nel caso
dell’autismo, ha permesso di comprendere come la mancata strutturazione
della coscienza del sé si accompagni alla deformazione del rapporto con gli
oggetti. Se è vero che il soggetto si costituisce in relazione a un altro, è
anche vero che la relazione, la comunicazione, l’intersoggettività,
l’attaccamento, sono tutti modi diversi di affrontare uno stesso problema.
La sindrome autistica non apparirebbe dunque come l'indice di una
carenza da parte del bambino, quanto piuttosto come una delle sue possibili
risposte alla questione edipica, una precisa posizione soggettiva assunta
all'interno della struttura familiare (Lacan, 1932). Pertanto l’autismo si può
attribuire ad una mancanza o debolezza del "nome del padre", dovuta
all’incapacità di assumere un ruolo individuale di soggetto libero tale da
permettere di esprimere i propri bisogni e i propri desideri. Contribuirebbe
anche a causare il disturbo nel bambino la presenza di atteggiamenti
controfobici, utili per rafforzare l’immagine fobigena e persecutoria del padre
e per salvaguardare quella della madre buona, affettuosa, protettiva: il "seno
buono” (Lacan, 1932).
La concentrazione tipica del bambino autistico si manifesta nella
ritualità e nell’ininterrotta manipolazione di un oggetto. Altre attività eseguite
ripetutamente, come l’ascoltare per ore il medesimo motivo musicale o
riprodurre ritmi sonori, impediscono che nuovi stimoli arrivino fino al soggetto
e lo spingano così ad agire in modo diverso. Infatti, qualunque processo
22
diverso dalla norma rappresenta una sfida per l’io che potrebbe sentirsi
scosso e turbato. Pertanto, questi soggetti provano una grande difficoltà sia a
provare sentimenti e ad agire in funzione di essi, sia a rendersene
consapevoli (Bettelheim, 1967).
Un’altra ricercatrice che si è dedicata allo studio dell’autismo è stata
Margaret Mahler (1972) la quale si è occupata della comprensione dello
sviluppo dei bambini entro i primi due anni di vita e dei loro comportamenti
che manifestavano una grande componente empatica. E’ rilevante precisare
che la Mahler fa riferimento ad un autismo “normale” e non “patologico”,
considerando l’autismo come una fase naturale dello sviluppo del bambino, e
propone una differenziazione tra nascita "biologica" e nascita "psicologica"
che viene spiegata nel seguente modo. Inizialmente il bambino è un essere
biologico, questa tappa corrisponde alla fase normale dell'autismo. Esiste i
inoltre un’altra fase detta “simbiotica” che si estende fino a circa due anni e
mezzo e in cui si sviluppa una fusione molto importante con la
rappresentazione della madre (Mahler, 1972). La fase autistica e quella
simbiotica sono due fasi separate che si susseguono: durante la prima
l’investimento del bambino è focalizzato tutto sul sé, mentre durante la
seconda la diade madre bambino diventa un organismo unico e si assiste ad
una totale fusione con la madre. In seguito, anche grazie a numerose
frustrazioni create dal seno buono e dal seno cattivo, il bambino inizia a
separarsi dalla madre e ad individuarsi come organismo contemplante la
presenza o assenza di altre persone. Al termine di questo stadio si assiste ad
una fase di "separazione-individuazione” che conduce alla formazione
dell'identità individuale. E’ fondamentale tenere presente che un cattivo
funzionamento di questi stadi può portare ad un blocco o ad una regressione
agli stadi precedenti. Se il bambino si fissa o regredisce quando si trova nello
stadio autistico, svilupperà la psicosi di tipo autistico, mentre se questo
avviene nello stadio simbiotico, si verificherà una psicosi di tipo simbiotica.
Per quanto riguarda la sindrome autistica, il bambino non percepisce la
madre come tale, ma tende ad immedesimare il proprio sé corporeo con gli
oggetti inanimati dell'ambiente circostante. Poiché questi soggetti
23
combattono attraverso qualunque richiesta di contatto umano e sociale,
anche lo sviluppo linguistico ne viene intaccato. Pertanto, emergono due
fattori principali: un bambino di debole costituzione con una predisposizione
allo sviluppo di una psicosi ed una madre incapace di reagire in modo
consono ai comportamenti del figlio. Questi due fenomeni danno luogo ad un
circolo vizioso che mette a rischio l’intero processo dello stadio di
separazione-individuazione del soggetto (Mahler, 1972). Per allontanare il
bambino dall'isolamento, la Mahler suggerisce di non utilizzare un approccio
diretto, come può essere quello corporeo, bensì un approccio indiretto
basato sulla musica.
Per eseguire ciò, si avvale di oggetti inanimati e di stimolazioni piacevoli
che mirano agli organi sensoriali del soggetto. La Mahler ha proposto un
metodo terapeutico che si fonda sulla presenza della madre accanto al
bambino e al terapeuta. Questi ultimi sono impegnati in sedute della durata di
due o tre ore ciascuna, durante le quali la madre e il terapeuta cooperano per
la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é una delle
differenze basilari presenti tra il modello terapeutico della Mahler e quello di
Bettheleim, il quale ritiene invece necessaria la separazione del bambino
dalla madre e la sua cura in una istituzione adeguata (Bettheleim, 1976). Si
tratta pertanto di un modello di terapia che mantiene unita la diade madre-
bambino e si differenzia da quello classico dell'analisi infantile (Mahler,
1972).
Numerosi studi sono stati dedicati all’infanzia sofferente da parte dei
coniugi francesi Alfred Brauner (1980) e Françoise Brauner (1980) . Alfred,
linguista e sociologo dell'infanzia, e Françoise, pediatra e psichiatra infantile,
hanno rappresentato la malattia partendo dalle favole dei bambini cosiddetti
fatati e giungendo in seguito alla ricerca scientifica. Agli inizi dell'Ottocento, la
medicina e la letteratura iniziarono ad incuriosirsi ai bambini di grande
sensibilità e di scarsa concentrazione, aggressivi e inclini all'isolamento,
poco loquaci e poco reattivi (Brauner & Brauner, 2001). Le caratteristiche
messe in luce sono state le seguenti:
24
la sindrome autistica si manifesta entro i primi due anni di vita
del bambino, il quale non cerca il contatto fisico con i genitori, non è
capace di eseguire da solo azioni già compiute, non guarda negli
occhi, non risponde agli stimoli affettivi, è lento nell'apprendimento e
nella comunicazione, controlla poco i gesti e instaura relazioni non
simmetriche con gli oggetti, a seconda dell’interesse suscitato.
E’ stata data molta influenza ai disegni e ai filmati di questi soggetti,
poiché mostravano rispettivamente le loro capacità espressive e creative e le
riproduzioni dei loro atteggiamenti e comportamenti (Brauner & Brauner,
2001). Gli autori erano convinti che la descrizione e la diffusione di tale
metodo, presso altri ricercatori più giovani, potessero costituire un buon
modo per andare avanti nell’analisi e nell'impegno. E’ rilevante tenere
presente che il loro libro è stato pubblicato nel 1986 con il titolo "L'enfant
déreel" ovvero “Il bambino dereale” e aveva l’obiettivo di differenziare i due
disturbi: l’autismo e il derealismo. Infatti, il bambino definito autistico è quello
che si concentra su di sé, mentre quello definito dereale è quello che è
incapace di reagire al mondo esterno in quanto il reale per lui non ha
significato (Brauner & Brauner, 2001).
Una delle più importanti ricercatrici del mondo nel campo delle
patologie legate all'autismo è Uta Frith (1998), la quale ha cercato di mettere
d'accordo da una parte la scienza rigida e l’oggettività assoluta e, dall’altra, le
concezioni romantiche e la passione. Gli individui autistici sono descritti
come “bambini bellissimi ma distanti… chiusi in una torre d'avorio”, chiamati
anche “bambini della Luna, per la loro distanza dagli altri, o bambini pesci,
per il loro silenzio”, affascinanti e inquietanti “per il mistero che li circonda”
(Frith, 1998).
I soggetti autistici hanno poca consapevolezza della loro identità e della
loro immagine e, a causa della malattia, si imbattono in gravi ostacoli e
limitazioni nell'adattamento in famiglia, così come a scuola e nella società. E’
per tale motivo che i problemi di questi bambini, soprattutto nell’ambito delle
difficoltà relazionali, devono essere tenuti presenti in qualunque momento
della loro istruzione e formazione (Frith, 1998). In particolare, sono due le
25
teorie essenziali che hanno provato a fornire un’ipotesi sulla natura delle
alterazioni intellettive presenti nei soggetti autistici (Frith, 1989).
La prima è definita “teoria della debole coerenza centrale” e fa
riferimento all’incapacità di questi bambini di integrare le informazioni a
differenti livelli e a mettere insieme le parti di un tutto per realizzare livelli più
elevati di pensiero. Tale teoria infatti sostiene che sia presente un deficit in
un processo cognitivo generale che, normalmente, conduce in modo
automatico a comprendere il significato globale e la realtà. Le persone con
tratti autistici formulano quindi congetture relativamente ai componenti più
piccoli di tutto ciò che li circonda, in quanto percepiscono maggiormente i
singoli dettagli piuttosto che l’insieme delle parti (Frith, 1989; Happè 1994,
1999; Frith & Happè, 1996). Il quadro delle capacità riscontrate durante i test
nei bambini autistici assume un significato corretto se considerato come
conseguenza di una disfunzione cognitiva derivata da un processo operativo
centrale di altissimo livello (Frith, 1989).
La seconda è definita “teoria delle funzioni esecutive” e si concentra
su alcune delle più importanti caratteristiche dell’autismo, ovvero la
ristrettezza del repertorio di interessi e la ripetizione di precise azioni e
atteggiamenti. Le funzioni esecutive includono quell’insieme di operazioni
cognitive che consentono all’individuo di adattare il suo comportamento in
base alle esigenze e ai cambiamenti ambientali. Le funzioni esecutive quindi
entrano in gioco in situazioni che si presentano nuove per il soggetto e che
richiedono la chiarificazione di una difficoltà (Ozonoff & Miller, 1995, 1996;
Pennington & Ozonoff, 1996; Russel, 1997).
L’autrice ha approfondito questo grande enigma utilizzando un
approccio originale che parte dall'individuazione del problema e in seguito
realizza soluzioni concrete, contribuendo così a migliorare la vita di molti
bambini (Frith, 1998). In particolare, le sue ricerche hanno dato un grosso
contributo alla comprensione sia dei processi cognitivi che stanno alla base
del disturbo, sia delle stesse basi fisioanatomiche. Infatti, le osservazioni che
l’hanno portata ai suoi risultati hanno mostrato come, nei soggetti affetti da
autismo, alcune zone del cervello risentissero di un’attivazione più bassa
26
della norma, quando si trattava di eseguire ragionamenti simbolici. "Non
abbiamo ancora mappato il genotipo alla base dell'autismo e c'è ancora
molto che non sappiamo, ma lo studio del codice genetico sarà decisivo per
progredire ulteriormente nella nostra lotta" (Frith,1998).
Gli studi citati hanno confermato l’ipotesi cognitiva da cui ha origine la
sindrome e dimostrato che non è più concepibile presentare spiegazioni
psicologiche dell’autismo basate su principi scientifici errati. La teoria
cognitiva ha favorito le ricerche che, attraverso ipotesi psicologiche esplicite,
hanno potuto collegare i danni neurologici con i disturbi comportamentali dei
soggetti (Surian, 1993). Le teorie che hanno provato a spiegare l’origine
dell’autismo sono state numerose, anche se è solo negli ultimi venti o
venticinque anni che le ipotesi avanzate sono state supportate da dati
sperimentali (Gipps, 2004). L’autismo infatti è stato spiegato attraverso
differenti tipi di analisi, da quella biologica a quello emotiva - relazionale e
infine a quella cognitiva e neuropsicologica. In genere, si pensa solo ai
modelli psicodinamici quando si parla della relazione interpersonale
nell’autismo, ma non è così in quanto anche gli approcci moderni si sono
occupati degli aspetti del rapporto con l’altro. La differenza però risiede nel
fatto che la relazione non viene più considerata come “locus” in cui scovare
la causa del disturbo e la sua “cura”, bensì come uno spazio dedicato
all’osservazione dei deficit sociali e all’intervento precoce. Gli approcci
moderni, che analizzano l’autismo nell’ottica del rapporto interpersonale,
sostengono che alla base ci sia una componente biologica costituzionale.
In passato, invece, le concezioni dominanti sono state quelle
psicoanalitiche, che guardavano alla malattia come risultato di un disturbo
precoce della relazione materna e familiare (Gipps, 2004). Tra i principali
rappresentanti di questa posizione ritroviamo appunto Bruno Bettelheim
(1967) e Margareth Mahler (1972).
L’enigma principale da risolvere nell’autismo è il perché sia presente un
disturbo della comunicazione e sia assente il gioco di finzione e quale sia
inoltre il nesso con il disturbo sociale (Frith, 1998). Qual è quindi la causa
dell’autismo e che cosa si può fare? A riguardo esistono due prospettive di
27
pensiero che hanno dato il loro contributo e sono arrivate anche a scontrarsi
tra loro: quella biologica e quella sociale.
Secondo la prospettiva biologica, il disturbo autistico avrebbe
un’eziologia genetica ovvero sarebbe causato da un’anomalia nella
programmazione genetica. Le prove dell’esistenza di effetti organici
nell’autismo ci mostrano che si tratta di un’anormalità cerebrale, ma non
fanno chiarezza sulla sua origine (Frith, 1998). Alcuni dei segni più importanti
e caratteristici di una anormalità cerebrale precoce sono la deficienza
mentale e gli attacchi epilettici riscontrati in circa un terzo dei soggetti autistici
esaminati.
Seconda la prospettiva sociale invece il disturbo sarebbe generato da
conflitti psicologici presenti tra la madre e il bambino o da una forma di
sofferenza grandissima provata dal bambino stesso. A questo proposito, è
anche importante ricordare che un ambiente psicologico “povero” o un
ambiente educativo inadatto non favoriscono certo lo sviluppo delle
potenzialità di un bambino problematico (Frith, 1998). Nel corso di qualsiasi
trattamento è sempre bene tener conto di due aspetti interessanti: la
prevenzione del rischio di isolamento sociale del soggetto e il
soddisfacimento delle necessità dei familiari, compresi i fratelli i cui bisogni
non vengono quasi mai presi in considerazione. Poiché ciascun paziente
autistico è unico ed irripetibile nel suo modo di essere e di comportarsi, egli
dovrebbe essere trattato proprio in virtù di questa sua singolarità che lo
differenzia dagli altri (Gipps, 2004). Oltretutto la persona disabile, come
qualunque persona, dovrebbe essere coinvolta attivamente, per quanto
possibile, in ogni scelta che riguarda la sua vita. Dovrebbe poter
esprimere, per esempio, la propria preferenza sugli obiettivi
dell’intervento o sui vari tipi di sostegno.
Purtroppo una grande limitazione è che, tuttora, la sindrome autistica è
ancora poco conosciuta e viene considerata di sola competenza dei
neuropsichiatri e degli psicologi, secondo i quali il soggetto sarebbe
osservato principalmente nell’ottica dei suoi comportamenti. Ma i genitori per
primi hanno il diritto di aggiornarsi sugli eventuali progressi e questo è
28
possibile anche attraverso Internet che crea una forte comunicazione tra
coloro che soffrono della patologia e coloro che cercano di sconfiggerla
(Gipps, 2004).
La sfida che si pone la ricerca è quindi quella di cercare sempre nuovi
itinerari, che procedano di pari passo con lo studio dello sviluppo cognitivo e
cerebrale. La ricerca si prefigge anche di progettare e sperimentare valide
strategie concettuali, di aspettarsi di trovare davanti a sé l’imprevisto e di
saperlo comprendere. Si tratta sicuramente di un lavoro impegnativo che
esige sia rigore scientifico sia profondo slancio intellettuale. È infine doveroso
continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica, affinché possa arrivare a tutti
il seguente messaggio, ovvero che le speranze di cura sono concrete e
devono essere messe a disposizione dei malati. Di sicuro si tratta di una
battaglia difficile da mandare avanti perché si lotta contro un grande
avversario, l’autismo, ma oggi le possibilità di guarigione sono aumentate
(Gipps, 2004).
L’autismo e le patologie correlate sono disturbi dello sviluppo che
colpiscono da 5 a 30 bambini su 10000 (Mays & Gillon, 1993; Rapin, 1997;
Siegel, 1998; Stone et al., 1994). Questi disturbi producono effetti distruttivi e
in alcuni casi devastanti per quanto riguarda le relazioni sociali, la
comunicazione e il gioco simbolico (Wing, 1988) e sono causa di una gamma
ristretta di attività e interessi (Rapin, 1997; Siegel et al., 1989).
Dati gli strumenti diagnostici al momento disponibili, l’autismo e i
disturbi generalizzati dello sviluppo sono difficilmente identificabili in bambini
molto piccoli. Le valutazioni pediatriche, infatti, identificano raramente tale
sindrome prima dei tre anni di età (Gillberg, 1990). Negli ultimi 20 anni sono
stati superati i trattamenti basati sulla teoria, rivelatasi errata, dell’origine
psicologica dell’autismo, che colpevolizzava i genitori, in particolare la madre.
L’origine biologica è condivisa oggi, anche se la causa resta ancora
sconosciuta. Tuttavia, è stato dimostrato che interventi precoci e intensivi,
basati su metodiche validate dalla ricerca internazionale, consentono
importanti miglioramenti e significativa riduzione della disabilità. Le figure
professionali prevalentemente coinvolte nelle strutture che si occupano di
29
disturbo autistico sono le seguenti: neuropsichiatri infantili, psicologi, fisiatri,
logopedisti, fisioterapisti e terapisti della neuromotricità in età evolutiva,
educatori professionali (Gipps, 2004).
1.2 Le caratteristiche della sindrome autistica oggi
Dagli anni ‘50 fino ad oggi, le ricerche e le scoperte scientifiche
effettuate sulla sindrome autistica hanno permesso di giungere ad una
classificazione completa e puntuale che comprende tutti i criteri diagnostici e
gli aspetti descrittivi che costituiscono il disturbo.
Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM V,
APA,1994) individua come caratteristiche fondamentali del disturbo autistico:
la compromissione persistente della comunicazione sociale
reciproca e dell'interazione sociale e pattern di comportamento,
interessi o attività ristretti, ripetitivi.
I soggetti autistici possono comportarsi sempre nella medesima
maniera e mostrare resistenza o malessere in seguito a cambiamenti anche
banali. Alcuni esempi di azioni compiute frequentemente sono:
mettere in fila giocattoli sempre nello stesso numero per più e
più volte;
mimare i gesti di un attore della televisione;
avere una reazione esagerata di fronte ad una piccola modifica
nell'ambiente casalingo o nell’abituale percorso per recarsi in qualche
luogo .
Per quanto riguarda i movimenti corporei stereotipati messi in atto, i più
diffusi sono:
battere le mani o schioccare le dita;
dondolarsi oppure oscillare.
Inoltre possono essere presenti anomalie della postura, come
camminare in punta di piedi, o espressioni insolite del corpo (DSM IV, APA,
1994).
Essendo il livello di interazione sociale fortemente compromesso, le
persone autistiche possono essere del tutto indifferenti nei confronti degli altri
30
bambini o dei loro fratelli stessi e possono anche non rendersi conto della
sofferenza di chi li circonda. Poichè la comunicazione è assai limitata, le
capacità verbali e non verbali di questi soggetti sono profondamente alterate
e le strutture grammaticali costituite di vocaboli ripetitivi o allegorici, si va da
un totale inutilizzo di ogni forma linguistico comunicativa, ad un utilizzo ridotto
e/o bizzarro del linguaggio.
Nel disturbo autistico sono spesso assenti il gioco di immaginazione
così come altri tipi di divertimenti ancor più semplici tipici dell’infanzia o della
prima fanciullezza. Si può quindi parlare di questo disturbo evolutivo quando
l'anomalia si presenta con ritardo o funzionamento atipico entro i 3 anni di
età del soggetto e in almeno una delle seguenti aree: l’interazione sociale; il
linguaggio utilizzato per l'interazione sociale; il gioco simbolico o quello di
immaginazione (DSM V, APA, 1994). Circa il 75% dei bambini affetti da
autismo presenta anche un ritardo cognitivo che va da lieve a grave. Inoltre,
l’autismo si presenta molte volte in comorbidità con altre patologie:
l’iperattività
lo scarso mantenimento dell'attenzione
l’impulsività
l’aggressività
gli atteggiamenti auto lesivi
gli attacchi di rabbia
l’ipersensibilità ai suoni o all'essere toccato
le reazioni esagerate alla luce o agli odori.
L’autismo può includere anche alcuni disturbi mentali associati, come
per esempio anomalie nello sviluppo delle capacità cognitive, anomalie
nell'alimentazione o nel sonno, anomalie dell'umore o dell'affettività, assenza
di paura davanti ai pericoli concreti e agitazione smisurata di fronte ad oggetti
inoffensivi. Inoltre, accanto a questo disturbo si possono rilevare altre
condizioni neurologiche o mediche associate, come per esempio l’encefalite,
la sclerosi tuberosa, la sindrome dell'X fragile, la rosolia materna. Tali
bambini in età infantile possono essere sfavorevoli all'affetto e al contatto
fisico, oltre che privi di risposte alle attenzioni dei genitori, tutti segnali che
31
inizialmente potrebbero far pensare alla sordità (DSM IV, APA, 1994). Il
livello del disturbo autistico è decisamente più alto nei maschi piuttosto che
nelle femmine e si stimano da due a cinque casi ogni 10.000 soggetti
(APA,2000), anche se secondo ricerche più recenti la prevalenza della
sindrome risulta essere molto più elevata. Questa malattia si sviluppa
ininterrottamente nel tempo, anche se in età scolare e in adolescenza
possono presentarsi miglioramenti in alcune aree, come nell’ambito
dell’interazione sociale. Solo una bassa percentuale di soggetti autistici arriva
a vivere e a lavorare in modo indipendente nell’età adulta, mentre la
stragrande maggioranza di loro seguita a manifestare numerose difficoltà
nell'interazione sociale e nella comunicazione, oltre ad avere ben pochi
interessi e attività. Tra i fratelli di bambini affetti da questa stessa malattia, è
più probabile che si prospetti il rischio di trasmissione di autismo, il cui
periodo di regressione di sviluppo è assai grave e prolungato, come è stato
già detto.
E’ necessario effettuare una diagnosi di tale malattia nel caso in cui non
siano reperibili dati sullo sviluppo precoce o non sia possibile verificare il
periodo di sviluppo normale voluto (DSM IV, APA, 1994). E’ importante
precisare che il disturbo autistico si differenzia dal disturbo di Asperger, in
quanto nel secondo non è presente un ritardo nello sviluppo del linguaggio.
Inoltre il disturbo di Asperger non viene diagnosticato là dove i criteri per
esaminare il disturbo autistico siano stati soddisfatti. Accade talvolta che non
sia affatto semplice stabilire se una nuova diagnosi di disturbo autistico
venga dimostrata nel caso di un soggetto affetto da ritardo mentale,
specialmente se grave o gravissimo (DSM V, APA, 1994).
Per quanto riguarda i parametri diagnostici dell’autismo, questi sono
pressoché i medesimi nel DSM-V , anche se nel secondo il disturbo è stato
denominato “autismo infantile”. A questo proposito, esiste oggi una
grandissima confusione in merito alla terminologia con cui il disturbo viene
definito. E’ presente anche una categoria di autismo, cosiddetto “regressivo”
o “tardivo”, che non fa parte di una classificazione formale ed è legata al
blocco psichico del soggetto. Esso si presenta dopo un iniziale sviluppo
32
apparentemente normale del bambino, il quale può possedere anche un
buon livello linguistico. Purtroppo però di colpo si assiste ad una regressione
del soggetto che si caratterizza per i seguenti aspetti: la difficoltà nel gioco, la
difficoltà nelle relazioni interpersonali e le espressioni emotive (DSM V, APA,
1994). Tale disordine classificatorio si può riscontrare anche nella
descrizione dei sintomi tipici del disturbo che, spesso troppo generici e
indifferenziati, possono essere ricondotti ad altre sindromi molto diverse.
Questa situazione ha condotto quindi alcuni ricercatori a sostenere di non
intendere più l’autismo come sindrome a sé stante, ma come sintomo
autistico o appartenente allo “spettro autistico” (Lucioni,1998). Le varie
scuole di pensiero si sono così trovate ad adottare ciascuna una propria
scala di valutazione per stimare gli indici di miglioramento più appropriati ad
un determinato intervento terapeutico. In particolare, è emerso che l’autismo
può essere diagnosticato entro il terzo anno d’età, ma in alcuni casi anche
entro i 18 mesi. Altri studi dimostrano ancora come in molti bambini il
disturbo possa essere scoperto con esattezza fin dall’età di un anno, o
addirittura più precocemente (Ehlers et al, 1999).
33
II CAPITOLO
LE DIVERSE PROCEDURE DI REGISTRAZIONE
Il DSM-V ha inglobato tutti i diversi tipi di autismo nella definizione
"Spettro Autistico". Le caratteristiche essenziali del disturbo dello spettro
dell'autismo sono la compromissione persistente della comunicazione sociale
reciproca e dell'interazione sociale, e pattern di comportamento, interessi o
attività ristretti, ripetitivi. Questi sintomi si manifestano nella prima infanzia e
limitano o compromettono il funzionamento quotidiano. Il momento in cui la
compromissione funzionale diventa evidente varia in base alle caratteristiche
dell'individuo e del suo ambiente. Le manifestazioni del disturbo variano
molto anche in base al livello di gravità della condizione autistica, al livello di
sviluppo e all'età cronologica; da qui il termine spettro. Il disturbo dello
spettro dell'autismo comprende disturbi che precedentemente erano
classificati come autismo infantile precoce, autismo infantile, autismo di
Kenner, autismo ad alto funzionamento, autismo atipico, disturbo pervasivo
dello sviluppo senza specificazione, disturbo disintegrativo dell'infanzia e
disturbo di Asperger.
2.1 Procedure
La gravità dovrebbe essere registrata in base al livello di supporto
richiesto per ciascuno dei livelli di gravità (ad esempio supporto molto
significativo o supporto signidicativo). La specificazione "con
compromissione intellettiva associata" o "senza compromissione intellettiva
associata" dovrebbe essere registrata dopo. In seguito dovrebbe essere
registrata la specificazione della compromissione del linguaggio. Se è
presente una compromissione del linguaggio associata, dovrebbe essere
registrato il livello attuale di funzionamento verbale (per es., "con
compromissione del linguaggio associata-eloquio non comprensibile" o " con
compromissione del linguaggio associata-frase isolata") se è presente
34
catatonia, è necessario registrare separatamente 2 catatonia associata a
disturbo dello spettro dell'autismo".
2.2 Specificatori
Gli specificatori di gravità possono essere utilizzati per descrivere in
modo conciso la sintomatologia attuale (che potrebbe scendere al di sotto del
livello 1), con la consapevolezza che la gravità può variare nei diversi
contesti e oscillare nel tempo. La gravità delle difficoltà della comunicazione
sociale e dei comportamenti ristretti, ripetitivi dovrebbe essere stimata
separatamente. Le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere
utilizzate per determinare l'assegnazione e l'erogazione di servizi; questi
possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la
discussione delle priorità e degli obiettivi personali. Per quanto riguarda lo
specificatore "con o senza compromissione intellettiva associata", è
necessario comprendere il profilo intellettivo (spesso irregolare) di un
bambino o di un adulto con disturbo dello spettro dell'autismo per interpretare
le caratteristiche diagnostiche. Sono necessarie stime separate dell'abilità
verbale e non verbale (per es., usando test non verbali non cronometrati per
valutare i potenziali punti di forza in individui con il linguaggio limitato). Per
utilizzare lo specificatore "con o senza compromissione del linguaggio
associata" , il livello attuale d funzionamento verbale dovrebbe essere
valutato come descritto. Esempi di specifiche descrizioni dello specificatore "
con compromissione del linguaggio associata" possono comprendere un
eloquio non comprensibile (non verbale), solo singole parole o frasi isolate. Il
livello di linguaggio negli individui "senza compromissione del linguaggio
associata" potrebbe essere ulteriormente descritto con " parla con frasi
lunghe" oppure " ha un discorso fluente". Visto che nel disturbo dello spettro
dell'autismo il linguaggio ripetitivo può rallentare lo sviluppo del linguaggio
espressivo, le abilità di linguaggio ricettivo ed espressivo dovrebbero essere
considerate separatamente. Lo specificatore "associato a una condizione
medica o genetica nota o a un fattore ambientale" deve essere utilizzato
quando l'individuo è affetto da un disturbo genetico conosciuto (per es.,
35
sindrome di Rett, sindrome dell' X fragile, sindrome di Down), da un disturbo
medico (per es., epilessia), o presenta una storia di esposizione ambientale
(per es., valproato, sindrome alcolica fetale, peso alla nascita molto basso).
Devono essere registrate anche condizioni aggiuntive del neurosviluppo,
mentali o comportamentali (per es., disturbo da deficit di
attenzione/iperattività; disturbo dello sviluppo della coordinazione, disturbi da
comportamento dirompente, del controllo degli impulsi e della condotta;
disturbi d'ansia, depressivo o bipolare; tic o disturbo di Tourette;
autolesionismo; disturbi della nutrizione, dell'evacuazione e del sonno).
2.3 Classificazione dei livelli di gravità del disturbo dello spettro
dell'autismo
Il disturbo dello spettro dell'autismo viene classificato con 3 livelli di
gravità:
Livello 3 (detto anche di basso funzionamento): nel quale è necessario
un supporto molto significativo. Nel livello 3 ritroviamo gravi deficit delle
abilità di comunicazione sociale e verbale e non verbale che causano gravi
compromissioni del funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni
sociali e reazioni minime alle aperture sociali da parte di altri. Per esempio,
una persona con un eloquio caratterizzato da poche parole comprensibili,
che raramente avvia interazioni sociali e, quando lo fa, mette in atto approcci
insoliti solo per soddisfare esigenze e risponde solo ad approcci sociali molto
diretti. Ha dei comportamenti ristretti, ripetitivi; inflessibilità di comportamento
estrema difficoltà nell'affrontare il cambiamento, o altri comportamenti
ristretti/ripetitivi interferiscono in modo marcato con tutte le aree del
funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l'oggetto
dell'attenzione o l'azione.
LIVELLO 2 (o a funzionamento intermedio): nel quale è necessario un
supporto significativo. Vengono riscontrati nella comunicazione sociale deficit
marcati delle abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale;
compromissioni sociali visibile anche in presenza di supporto; avvio limitato
delle interazioni sociali; relazioni ridotte o anomale alle aperture sociali da
36
parte di altri. Per esempio, una persona che parla usando frasi semplici, la
cui interazione è limitata a interessi ristretti e particolari e che presenta una
comunicazione non verbale decisamente strana. Per quanto riguarda i
comportamenti riscontriamo un inflessibilità di comportamento, difficoltà
nell'affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sono
sufficientemente frequenti da essere evidenti a un osservatore casuale e
interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Disagio/ difficoltà nel
modificare l'oggetto dell'attenzione o l'azione.
LIVELLO 1 (o ad alto funzionamento): nel quale è necessario un
supporto. In assenza di supporto, i deficit della comunicazione sociale
causano notevoli compromissioni. Difficoltà ad avviare le interazioni sociali, e
chiari esempi di risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali da parte di
altri. L'individuo può mostrare un interesse ridotto per le interazioni sociali.
Per esempio, una persona che è in grado di formulare frasi complete e si
impegna nella comunicazione, ma fallisce nella conversazione bidirezionale
con gli altri, e i cui tentativi di fare amicizia sono strani e in genere senza
successo. L'inflessibilità di comportamento causa interferenze significative
con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà nel passare da un'attività
all'altra. I problemi nell'organizzazione e nella pianificazione ostacolano
l'indipendenza.1
1 Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali DSM-V, Raffaello Cortina Editore2014
37
CAPITOLO III
SINDROME DI ASPERGER
La sindrome di Asperger è considerata un disturbo pervasivo dello
sviluppo, imparentato con l'autismo, che tuttavia non presenta
compromissione dell'intelligenza, della comprensione e dell'autonomia, a
differenza delle altre patologie classificate in questo gruppo; per questa
ragione è comunemente considerata un disturbo dello spettro autistico "ad
alto funzionamento" . Gli individui portatori di questa sindrome, la cui
eziologia è ignota, presentano una persistente compromissione delle
interazioni sociali, schemi di comportamento ripetitivi e stereotipati, attività e
interessi in alcuni casi ristretti. Diversamente dall'autismo, non si verificano
significativi ritardi nello sviluppo del linguaggio o nello sviluppo cognitivo.
3.1 Caratteristiche
Come disturbo pervasivo dello sviluppo, la sindrome di Asperger è
caratterizzata da un insieme di sintomi piuttosto che da un unico singolo
sintomo. Si presenta innanzitutto con una compromissione qualitativa
dell'interazione sociale, modelli comportamentali stereotipati, attività e
interessi limitati ma nessun ritardo clinicamente significativo nello sviluppo
cognitivo o ritardo generale nel linguaggio. Verbosità unilaterale, prosodia
ristretta e goffaggine fisica sono tipici della condizione, ma non sono elementi
discriminanti per la diagnosi.
3.2 L'interazione sociale
La tendenziale carenza di empatia cognitiva dei soggetti con la
sindrome (altrimenti detta Teoria della mente), causa un impatto significativo
sugli aspetti della vita comunitaria. Essi accusano difficoltà nelle elementari
interazioni sociali, difficoltà che possono comprendere la mancanza di
sviluppo di amicizie o il non ricercare gratificazioni o realizzazioni relazionali
(per esempio mostrare agli altri oggetti di interesse), un'assenza di
reciprocità sociale o emotiva ("giochi" sociali come il dare e prendere) e
alterazioni nei comportamenti non verbali in settori come il contatto visivo,
38
nelle espressioni facciali, nella postura e nella gestualità. Tuttavia le persone
con la sindrome di Asperger non mostrano le stesse limitazioni di coloro che
hanno forme di autismo (per esempio a differenza di questi ultimi sono in
grado di approcciarsi socialmente con gli altri, anche se goffamente). Un
individuo con la sindrome è in grado di impegnarsi in una conversazione
unilaterale, un discorso prolisso su un argomento preferito, mentre fatica a
comprendere o riconoscere i sentimenti o le reazioni di chi ascolta, come ad
esempio il desiderio di cambiare il tema della conversazione o la volontà di
terminare l'interazione. Questo disagio sociale è stato definito "attivo ma
strano". Questa incapacità di reagire in modo adeguato all'interazione sociale
può apparire come una sorta di disprezzo o indifferenza verso i sentimenti
altrui e può essere erroneamente interpretato come una forma di
insensibilità. Tuttavia non tutti gli individui con la sindrome di Asperger si
relazionano ad altri. Alcuni possono mostrare mutismo selettivo, non
rivolgendo la parola alla maggior parte delle persone e interloquendo molto
con individui specifici. In sintesi queste persone, volendo relazionarsi con gli
altri, ma avendo limitate abilità, hanno difficoltà nel mostrare l'affetto che
provano nei modi convenzionali, venendo considerati strani proprio per il loro
modo di approcciarsi. Le capacità cognitive dei bambini con la sindrome
spesso permettono di esprimere le norme sociali in un contesto di
laboratorio, in cui essi appaiono in grado di dimostrare una comprensione
teorica delle emozioni altrui; tuttavia, nelle situazioni della vita reale
presentano difficoltà.
Il desiderio di compagnia tipico dell'infanzia può risultare diminuito a
causa di precedenti fallimenti nelle relazioni con altri coetanei. Le persone
con la sindrome di Asperger sono più facilmente soggette a forme depressive
rispetto alla popolazione generale e a una maggior probabilità di ideazione
suicidaria, spesso concorrendo a creare nella loro interiorità un coacervo di
contraddizioni.
39
3.3 Interessi e comportamenti ripetitivi
Gli individui con sindrome di Asperger mostrano interessi e attività
limitati e ripetitivi, talvolta anormalmente intensi o che implicano un'esagerata
concentrazione. Possono seguire routine inflessibili, presentando
frustrazione alla minima variazione, comportarsi in modi stereotipati e
ripetitivi.
Il perseguimento di specifiche e ristrette aree di interesse è una delle
caratteristiche più predominanti della sindrome. I bambini Asperger talvolta
possono raccogliere volumi di informazioni dettagliate su un argomento
relativamente ristretto, come i dati meteo o i nomi delle stelle, senza che
necessariamente abbiano una reale comprensione di un tema più ampio. Ad
esempio, un bambino potrebbe memorizzare i codici dei vari modelli di
fotocamere senza però avere nessun interesse verso la fotografia. Questo
comportamento è di solito evidente all'età di 5 o 6 anni. Anche se questi
particolari interessi possono cambiare di volta in volta, in genere diventano
sempre più insoliti e strettamente focalizzati e spesso dominano l'interazione
sociale, tanto che l'intera famiglia può risultarne coinvolta. Poiché spesso
argomenti dal campo ristretto catturano l'interesse dei bambini, questo
sintomo può anche non essere riconosciuto. I comportamenti motòri
stereotipati e ripetitivi sono un sintomo fondamentale della sindrome con
rilevanza diagnostica. Essi comprendono i movimenti della mano, come lo
sbattimento o torsioni, e movimenti complessi dell'intero corpo. Questi sono
in genere ripetuti più a lungo e più volontariamente rispetto ai tic, che
solitamente sono più veloci, meno ritmici e meno simmetrici.
3.4 Capacità di dialogo
Anche se gli individui con la sindrome di Asperger acquisiscono
competenze linguistiche senza significativo ritardo e la loro capacità di
dialogare è generalmente priva di anomalie significative, l'utilizzo del
linguaggio risulta spesso atipico. Si riscontra una certa verbosità, transizioni
brusche a livello di argomenti e di concetti espressi, interpretazioni letterali
delle parole degli interlocutori e incomprensione delle sfumature del
40
linguaggio, uso di metafore non significative per l'interlocutore (al quale
spesso risultano di scarsa o nulla comprensione), deficit di attenzione uditiva,
dialogo insolitamente pedante, discorso formale o idiosincratico e anomalie
nel volume, nel tono e nell'intonazione della voce, nella prosodia e nel ritmo.
Anche l'ecolalia è stata osservata in alcuni individui con la sindrome.
Tre aspetti della comunicazione verbale sono di interesse clinico:
prosodia povera, linguaggio tangenziale (che incomincia perseguendo un
obiettivo per poi disperdersi) e circostanziale, marcata verbosità. Sebbene
l'inflessione e l'intonazione della voce possano essere meno rigidi o
monotoni rispetto all'autismo, le persone con Asperger spesso presentano
una gamma limitata di intonazione: il discorso può essere insolitamente
veloce, a scatti o forte. La comunicazione verbale può trasmettere un senso
di incoerenza; lo stile colloquiale spesso include monologhi su argomenti che
non consentono all'ascoltatore di comprendere il contesto o che manifestano
pensieri, emozioni o sensazioni generalmente filtrati nella comunicazione tra
soggetti non Asperger. Gli individui con la sindrome possono non riuscire a
rilevare se l'ascoltatore sia interessato o coinvolto nella conversazione. I
tentativi da parte dell'interlocutore di focalizzare il dibattito sul contenuto o
sulla logica del discorso o di cambiare argomento sono spesso senza
successo. I bambini con la sindrome possono avere un vocabolario
insolitamente sofisticato per la loro età, ma hanno difficoltà a comprendere il
linguaggio figurato e tendono a usare un linguaggio letterale. Inoltre
sembrano avere particolari carenze in alcuni settori come l'umorismo, l'ironia,
la derisione e il sarcasmo. Anche se gli individui con la sindrome di solito
comprendono la base dell'umorismo, sembrano mancare della comprensione
dell'intento umoristico e non riescono a condividere il divertimento con gli
altri. Nonostante ci siano prove di ridotto apprezzamento dell'umorismo,
esistono numerose evidenze aneddotiche di umorismo in soggetti con la
sindrome di Asperger che sfidano alcune teorie psicologiche sull'Asperger e
sull'autismo.
41
3.5 Movimenti e percezione sensoriale
I soggetti con sindrome di Asperger possono presentare segni o
sintomi, che non sono di rilevanza diagnostica, ma possono esserlo per loro
stessi o il nucleo familiare. Tra questi vi possono essere differenze nella
percezione e problemi nelle capacità motorie, nel sonno e nella sfera
emozionale. Spesso mostrano eccellenti doti uditive e di percezione visiva. I
bambini con disturbi dello spettro autistico spesso dimostrano una maggiore
capacità di percepire piccoli cambiamenti negli oggetti e nelle immagini a loro
ben noti.
Gli individui con sindrome di Asperger possono avere doti particolari in
alcune specifiche attività, che coinvolgono la percezione visuo-spaziale, la
percezione uditiva o la memoria visiva. Essi possono essere, ad esempio,
particolarmente sensibili o insensibili al suono, alla luce e ad altri stimoli;
tuttavia queste risposte sensoriali particolari si possono riscontrare anche in
altri disturbi dello sviluppo e non sono specifici né dell'Asperger né
dell'autismo.
Nelle descrizioni iniziali di Hans Asperger e negli altri criteri diagnostici
sviluppati vi sono descrizioni di goffaggine fisica. I bambini con la sindrome
possono avere dei ritardi nell'acquisire competenze, che richiedono
destrezza motoria, come andare in bicicletta o aprire un barattolo, e possono
sembrare goffi nei movimenti o sentirsi "a disagio nella propria pelle". Essi
possono avere una scarsa coordinazione o un'andatura e postura non
simmetrica. Inoltre spesso si riscontra una brutta grafia e problemi di
integrazione visivo-motoria. Si possono mostrare problemi di propriocezione
(la sensazione della posizione del corpo), disordine dello sviluppo della
coordinazione e scarso equilibrio. Non vi sono prove che questi problemi
relativi alle capacità motorie si differenzino da quelli riscontrabili in soggetti
autistici. I bambini con la sindrome di Asperger hanno una maggiore
probabilità di avere problemi di sonno, inclusa la difficoltà a addormentarsi,
frequenti risvegli notturni e risvegli alla mattina presto. Inoltre, la condizione è
associabile anche ad alti livelli di alessitimia, che consiste nella difficoltà a
identificare e descrivere le proprie emozioni. Nonostante si riscontri una
42
correlazione tra bassa qualità del sonno e alessitimia, la loro mutua relazione
non è chiara
3.6 Diagnosi
I criteri diagnostici standard richiedono che si riscontri nel soggetto una
compromissione dell'interazione sociale e dei modelli comportamentali, e
interessi ripetitivi e stereotipati senza che vi sia un ritardo significativo nel
linguaggio o nello sviluppo cognitivo. Nel 2013 il DSM-5 ha escluso la
sindrome di Asperger come diagnosi separata e l'ha classificata insieme ai
disturbi dello spettro autistico. La diagnosi viene formulata generalmente tra i
quattro e gli undici anni di età. Una valutazione completa comporta il lavoro
di un team multidisciplinare e comprende una valutazione neurologica e
genetica, nonché test cognitivi, test per la funzione psicomotoria,
identificazione dei punti di forza e di debolezza verbali e non verbali,
valutazione dello stile di apprendimento e delle competenze nella vita
indipendente. A molti bambini con sindrome di Asperger può essere
diagnosticata inizialmente un'erronea sindrome da deficit di attenzione e
iperattività (ADHD).
La diagnosi sugli adulti è più difficile, perché i criteri diagnostici
standard sono pensati per i bambini. La diagnosi nell'adulto, pertanto,
richiede un esame clinico accurato e l'acquisizione della storia medica
completa sia attraverso il paziente sia intervistando le persone che lo hanno
conosciuto, concentrandosi sul comportamento tenuto durante l'infanzia. La
sottodiagnosi e la sovradiagnosi sono problemi che si riscontrano in casi
marginali. Il costo e la difficoltà dello screening possono ritardare la diagnosi.
Al contrario, la crescente popolarità delle varie opzioni di trattamento
farmacologico e la loro efficacia ha portato a sovradiagnosticare la
condizione. Vi sono studi che dimostrano che la sindrome di Asperger è stata
diagnosticata più frequentemente negli ultimi anni, in parte come una
diagnosi differenziale per i bambini di intelligenza normale, non autistici ma
con difficoltà sociali.
43
3.7 Screening
In genere i genitori dei bambini con sindrome di Asperger possono
notare differenze nello sviluppo dei loro figli già dai 30 mesi di età. Uno
screening dello sviluppo nel corso di un controllo di routine da parte di un
medico di medicina generale o di un pediatra può identificare segni che
suggeriscono ulteriori indagini. La diagnosi della sindrome è complessa e
solitamente si utilizzano diversi strumenti di analisi.
3.8 Relazioni con 'autismo
Negli anni quaranta, Leo Kanner e Hans Asperger, lavorando
indipendentemente negli Stati Uniti e in Europa, sono generalmente
d'accordo sul fatto che non esista una singola condizione mentale chiamata
autismo. Piuttosto, il dibattito scientifico si è focalizzato sulla differenziazione
di disturbi con differenti forme autistiche, che occupano varie posizioni
all'interno della stessa gamma (i cosiddetti "disturbi dello spettro autistico").
3.9 Prognosi
Vi sono alcune prove che i bambini con sindrome di Asperger vadano
incontro a una diminuzione dei sintomi col passare del tempo; fino al 20% di
essi, da adulti, non soddisfano più i criteri diagnostici, anche se possono
persistere difficoltà sociali e comunicative. Al 2006, non esistono studi che
affrontano la prognosi a lungo termine delle persone con sindrome di
Asperger e non vi sono studi di follow-up sistematici a lungo termine. Gli
individui con la sindrome sembrano avere un'aspettativa di vita normale ma
hanno una maggiore prevalenza di condizioni psichiatriche di comorbidità,
come il disturbo depressivo e il disturbo d'ansia che possono influenzare
significativamente la prognosi. Anche se la compromissione sociale può
esserci per tutta la vita, il risultato è generalmente più favorevole rispetto alle
persone con disturbi dello spettro autistico; la maggior parte degli studenti
con sindrome di Asperger presentano una capacità matematica media
rispetto ai test di intelligenza generale; tuttavia alcuni sono dotati in questa
44
disciplina e la sindrome non ha impedito ad alcuni adulti di raggiungere
importanti risultati, come Vernon Smith che ha vinto il Premio Nobel per
l'economia.
Anche se molti frequentano i regolari programmi scolastici, alcuni
bambini con la sindrome di Asperger possono richiedere servizi di
educazione speciale a causa delle loro difficoltà sociali e comportamentali.
Gli adolescenti possono presentare difficoltà nella cura di se stessi,
nell'organizzazione, disturbi nelle relazioni sociali e sentimentali. Nonostante
un alto potenziale cognitivo, la maggior parte dei giovani adulti con la
sindrome restano a casa, ma alcuni si sposano e vivono indipendentemente.
L'ansia può derivare da preoccupazioni su possibili violazioni della routine,
del trovarsi in una situazione senza che vi sia stata una pianificazione
trasparente o dalla preoccupazione di avere incontri sociali; lo stress
risultante può manifestarsi come disattenzione, ritiro, ricorso a ossessioni,
iperattività o comportamenti aggressivi o di opposizione. La depressione è
spesso il risultato della frustrazione cronica dovuta ai ripetuti fallimenti nella
vita sociale e altri disturbi dell'umore che richiedono un trattamento possono
svilupparsi. La formazione delle famiglie è fondamentale nello sviluppo di
strategie per comprendere i punti di forza e di debolezza: aiutare la famiglia
migliora i risultati nei bambini. La prognosi può essere migliore anche se la
diagnosi viene formulata in età più giovane, permettendo interventi precoci,
mentre gli interventi in età adulta sono sempre utili ma meno efficaci.2
2 https://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Asperger
Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mensali DSM-V, Raffaello Cortina Editore2014
45
VI Capitolo
RELAZIONE TRA AUTISMO E REALTÀ
"Mi sentivo schiacciato sotto il peso immane dei giganteschi limiti
dell'autismo." "La mia vita di autistico è sempre stata accompagnata dalla
solitudine. Purtroppo non disponevo di alcuna strategia per favorire la mia
partecipazione o anche solo per accostarmi come spettatore partecipe. Il
mondo dei neurotipici ("persone normali") mi sembrava inaccessibile. Di
tanto in tanto, delle domande emergevano nella mia solitudine. Perché
proprio io? Perché solo io tra tutti i bambini che conoscevo ero affetto da
questa terribile ed estrema differenza? Il fatto che non ci fosse, nel mondo
che frequentavo, un altro autistico come me raddoppiava la mia solitudine. Mi
sentivo estremamente solo e unico. Dal fondo del mio cuore, cominciò a
emergere una potente angoscia e nessuno sembrava poter fare qualcosa se
non accudirmi nel mio triste isolamento. L'angoscia rimaneva chiusa dentro
di me perché non avevo modo di comunicarla. Ricordo che quando questa
angoscia raggiungeva il limite, aprivo un cassetto in cucina, prendevo i
cucchiai e correvo in salotto a lasciarli cadere per terra. Il rumore del metallo
dei cucchiai sul marmo del pavimento era forte, disarticolato, sinistro,
inquietante. Avevo trovato un suono che esprimeva e comunicava la mia
angoscia come una parola. Ripetendo questo rumore per ore, vedevo tale
angoscia comparire sul volto dei familiari. Il linguaggio funzionava, anche se
era un linguaggio malato e capace di veicolare una sola emozione dolorosa e
opprimente. In casa non mi dicevano nulla e accettavano questa mia
snervante esternazione, credo con la consapevolezza che fosse il mio unico
modo di tirare fuori qualcosa. Fortunatamente la mia solitudine veniva
interrotta con regolare frequenza dalle tante attività della giornata come
mangiare, dormire, andare a scuola, lavarsi, vestirsi. Nelle prove della vita,
avere qualcosa da fare è un sollievo perché ci costringe per un attimo a
dimenticarci di noi. 3
3 Federico De Rosa, Quello che non ho mai detto. Io, il mio autismo e ciò in cui credo, San Paolo,
Milano 2014
46
4.1 Le emozioni del bambino autistico
Molti pregiudizi accompagnano la sindrome autistica. Uno dei più diffusi
è quello che vorrebbe che questi bambini non provassero o provassero solo
in modo modesto le emozioni. Ciò non è assolutamente vero, in quanto in
queste patologie ritroviamo invece alti livelli di ansia, numerose angoscianti
paure, unite spesso a manifestazioni di rabbia e collera. La presenza di un
mondo interiore emotivamente molto disturbato si rende evidente già dai
racconti e dai disegni che, a volte, questi bambini riescono a costruire.
Racconti e disegni nei quali predominano temi angoscianti, cruenti,
raccapriccianti o coprolalici. La professoressa Temple Grandin, una donna
con autismo ad alto funzionamento, nel suo racconto-saggio “Pensare in
immagini” così descrive le sue emozioni: “Alcuni ritengono che le persone
con autismo non abbiano emozioni. Io ne ho eccome, ma sono più simili alle
emozioni di un bambino che a quelle di un adulto”.
4.2 L'ansia
Per quanto riguarda l'ansia, questa emozione, nelle forme lievi di
autismo, si esprime soprattutto con sintomi come la labilità dell'attenzione,
l'iperattività, l'ipercinesia, la notevole reattività anche alla piccole frustrazioni.
In queste forme, quando il bambino desidera fare amicizia con i coetanei,
l'ansia e l'eccitamento interiore inficiano gravemente le sue capacità
relazionali, per cui, nei rapporti con i pari, poiché il bambino non ha la
serenità necessaria per ascoltare l'altro, accettandone i bisogni e i desideri, è
spesso respinto e rifiutato. Nelle gravi forme di autismo, nonostante l'ansia
sia mascherata da sintomi più gravi come le stereotipie, l'apparente apatia e
indifferenza, la si può evidenziare facilmente nelle imprevedibili, improvvise e
frequenti, oscillazioni dell'umore e nelle crisi acute di angoscia, provocate da
minime frustrazioni. Inoltre, in molti casi, questa penosa emozione riesce a
sconvolgere l'organizzazione del pensiero con alterazioni del linguaggio che
può diventare slegato e incoerente.
47
4.3 Le paure
Quando il bambino è messo di fronte ad alcune particolari situazioni,
oggetti e stimoli tattili, visivi o uditivi, o quando deve affrontare minimi
cambiamenti del mondo che lo circonda, le paure possono manifestarsi
anche in modo drammatico, con urla e atteggiamenti scomposti. Temple
Grandin così descrive le sue paure: “I problemi di una persona come questa
sono ulteriormente complicati da un sistema nervoso che è spesso in uno
stato di maggiore paura e panico”. “Poiché la paura era la mia emozione
principale, essa si riversava in tutti gli eventi che avessero un qualche
significato emozionale”. “Fin dalla pubertà avevo vissuto paure e ansie
costanti, accompagnate da forte attacco di panico, che si presentavano a
intervalli variabili, da poche settimane a diversi mesi. La mia vita si basava
sul fatto di evitare le situazioni che potevano scatenare un attacco di panico”.
”Con la pubertà la paura divenne la mia principale emozione”.
4.4 La rabbia e la collera
Frequenti sono, in questi bambini, gli scoppi di rabbia con conseguente
collera, che si rendono evidenti mediante le manifestazioni aggressive verso
gli oggetti, le altre persone ma anche verso se stessi. Ciò avviene soprattutto
quando il bambino avverte che il mondo fuori di lui manifesta scarso rispetto
nei confronti delle sue paure, delle sue ansie o dei suoi bisogni più veri e
profondi. Per fortuna, quando l'ambiente che lo circonda diventa pienamente
e totalmente rispettoso dei suoi bisogni e desideri, ad esempio quando attua
costantemente la tecnica del gioco libero autogestito (si intende un'attività,
per lo più divertente, di intrattenimento volontaria e intrinsecamente motivata,
svolta da adulti, bambini, o animali, a scopo ricreativo), insieme alla
diminuzione della sofferenza e del turbamento interiore, rabbia e collera
regrediscono, mentre contemporaneamente sfumano anche tutti gli altri
sintomi.
4.5 La tristezza e la gioia
Non sempre è possibile evidenziare queste due emozioni in quanto a
volte, e in alcuni bambini, si presentano in modo eccessivo e abnorme,
48
mentre in altri soggetti o in altri momenti non sempre sono evidenti, in quanto
mascherate da espressioni mimiche non congruenti. Pertanto un'espressione
facciale sempre uguale o atteggiamenti con manifestazioni di riso eccessivo
e sboccato, possono nascondere una grande tristezza e angoscia o, al
contrario momenti di vera serenità e gioia. Nonostante ciò quando gli adulti,
siano essi genitori, insegnanti od operatori, riescono a mettersi in ascolto
delle emozioni più profonde del bambino, senza essere distratti dai suoi
comportamenti e dalle manifestazioni emotive più superficiali o estreme, non
è poi così difficile cogliere le sue vere emozioni così da comportarsi
conseguentemente.
4.6 La sfiducia e la diffidenza
Il mondo interiore dei bambini affetti da autismo è non solo
notevolmente disturbato dall'ansia, dalla tristezza, dalle fobie e dalle paure e
dall'abnorme stato di eccitamento, ma è anche alterato a causa della
notevole sfiducia e diffidenza verso il mondo che li circonda. Questo è
avvertito frequentemente come cattivo, infido, incoerente e apportatore di
continue angosciose frustrazioni. Pertanto i bambini affetti da autismo si
ritrovano spesso soli in un ambiente nel quale non si sentono capiti e
accettati e ciò li conduce sempre più alla chiusura.
4.7 Le difese del bambino autistico nei confronti delle emozioni
negative
Da quanto abbiamo detto è facile capire che buona parte dei sintomi
presenti nella sindrome autistica possono essere ricondotte a delle difese,
spesso di tipo arcaico e quindi poco funzionali, che questi bambini mettono in
atto per evitare, alleviare o superare la loro sofferenza, causata da intense
emozioni negative come l'ansia, la paura, la depressione e la notevole
sfiducia verso gli altri e se stessi.
Questi bambini, ad esempio, cercano in tutti i modi di evitare, mediante
la chiusura, le persone, i luoghi, gli oggetti e le situazioni nelle quali si
trovano a disagio o che possono accentuare il loro malessere. Poiché ogni
cambiamento accentua le loro ansie e le loro paure hanno avversione per
49
ogni nuova esperienza, sia che si tratti di un nuovo cibo, sia che si tratti di un
diverso oggetto, luogo o orario. Per diminuire la loro tristezza a volte
ricorrono al riso nervoso, poiché ridendo, la loro tristezza e ansia
diminuiscono, mentre, contemporaneamente, questa espressione mimica
non solo non offende e non fa del male a nessuno ma è frequentemente
accettata dagli altri, in quanto viene scambiata per una manifestazione di
gioia.
Un'altra modalità per diminuire l'ansia e il malessere interiore è quella di
attuare dei comportamenti ripetitivi, come sono le stereotipie. Anche
l'autolesionismo, così come avviene in pazienti borderline, può essere
utilizzato per diminuire la confusione e ridurre la tensione interiore, in quanto
il dolore che viene a essere provocato serve a distrarli per qualche momento
dai vissuti angoscianti, permettendogli contemporaneamente di essere più
presenti. Questi bambini cercano inoltre di liberarsi della tanta aggressività
covata dentro, causata dalla tanta sofferenza provata, distruggendo gli
oggetti, picchiando gli altri.
4.8 Cosa fare per migliorare il loro mondo interiore
Per contrastare e diminuire l'impatto che le emozioni negative hanno
sull'animo di questi bambini, il principale obiettivo dovrebbe essere quello di
riuscire a migliorare il loro mondo interiore, diminuendo il malessere che lo
sconvolge. Compito degli adulti, siano essi genitori, terapeuti o educatori,
sarà allora quello di portare serenità al posto dell'ansia, sarà quello di dare
quella gioia che possa sconfiggere la tristezza, di offrire sicurezza al posto
dell'insicurezza, di far nascere la fiducia al posto della sfiducia.
Per attuare tutto ciò:
È necessario considerare i bambini affetti da autismo non come
bambini da educare ma da liberare dalle tante confuse emozioni che
sconvolgono il loro animo.
È importante che l'ambiente nel quale il bambino vive
giornalmente sia il più sereno, gioioso, caldo e accogliente possibile.
50
È bene non focalizzare l'attenzione sui sintomi, in quanto questi
sono solo degli strumenti di difesa, che saranno abbandonati nel
momento in cui il bambino avrà ritrovato la necessaria serenità e un
buon equilibrio interiore. Se facciamo ciò ci accorgeremo che “essi
amano gli adulti che sanno accogliere tutte le espressioni della loro
sofferenza, anche quelle che possono sembrare strane ed inusuali”.
È indispensabile mettersi in ascolto del loro animo, in modo tale
che i nostri comportamenti siano in sintonia con i bisogni più veri e
profondi del bambino e non con i nostri contingenti desideri. Se
riusciamo con coerenza ad attuare ciò ci accorgeremo che questi
bambini non sono affatto “inaccessibili” alla comunicazione. “Essi si
legano facilmente agli adulti che riescono a relazionarsi con loro come
“una madre buona”. Una madre che sa entrare in empatia con il loro
mondo, così da permettere al loro Io difeso, rattrappito e lacerato, di
sviluppare tutte le sue potenzialità”.
È fondamentale lasciarsi coinvolgere con gioia dai giochi da
essi proposti in un dato momento, nella modalità da essi desiderata
(Gioco libero autogestito), senza mai imporre le attività che noi
consideriamo utili e importanti. Questo nostro comportamento
permetterà loro di acquisire maggiore fiducia in noi e nel mondo che
noi rappresentiamo.4
4 https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo#Le_emozioni_del_bambino_autistico
51
V CAPITOLO
LA SFIDA DELLE FAMIGLIE
"Quali consigli dà a un genitore che deve affrontare una diagnosi di
DSA?" «Tutti i genitori capiscono bene i propri figli, ma nessuno conosce
l'autismo dalla nascita. Perciò consiglio l'approfondimento. I parenti cerchino
anche di adattare il mondo al significato che vi danno i loro bambini». In
passato vi era l’erronea concezione che l’ autismo fosse causato
dall’inadeguatezza delle cure parentali e dalla freddezza affettiva delle madri.
In La fortezza vuota, Bruno Bettheleim (1967) definì le madri degli autistici
madri frigorifero e i bambini simili a fortezze vuote, concetto ampiamente
superato."Hilde De Clerq, linguista, formatrice nel programma Teacch della
Carolina del nord, Autrice de «L'autismo da dentro».
5.1 Imparare
I bambini con disturbi dello spettro autistico pongono spesso notevoli
sfide comportamentali per i loro genitori e gli altri membri della famiglia
(McConachie & Diggle, 2006). Infatti, quando a un bambino viene
diagnosticato un disturbo dello spettro autistico è indispensabile un
intervento sull’ambiente familiare: tutta la situazione necessita di un’adeguata
ristrutturazione e ricomposizione. Impartire adeguate competenze ai genitori
è un modo per ampliare la qualità e la disponibilità di servizi per i bambini e
adolescenti autistici. L’inclusione dei genitori come fornitori di trattamento per
i propri figli è ormai considerato una componente essenziale dell’intervento
nell’autismo (National Research Council, 2001, citato da Vismara et al.,
2009). L’importanza del ruolo dei genitori come collaboratori e mediatori
nell’interazione è stato introdotto da Eric Shopler nel 1960, il quale ha
dimostrato che i genitori che mostrano livelli più elevati di sincronizzazione e
risposte contingenti durante l’interazione hanno bambini con disturbi dello
spettro autistico che sviluppano capacità comunicative superiori (Dawson,
2008). Anche ricerche condotte negli ultimi decenni nell’ambito della
52
psicologia dello sviluppo e della psicopatologia hanno evidenziato il ruolo
centrale delle relazioni genitoriali nello sviluppo del bambino (Venuti, 2012) e
l’importanza della qualità dell’interazione con i genitori per lo sviluppo
psichico dei figli. I programmi di intervento mediati dai genitori sono
raccomandati nei bambini con disturbi dello spettro autistico ma anche nei
casi di adolescenti autistici, poichè sono interventi che possono migliorare la
comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a
interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della
soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo (LG
ISS, 2011).
Gli interventi in cui si lavora sull’interazione tra i genitori e i figli con un
disturbo dello spettro autistico consentono ai genitori di avere un supporto
costante e favoriscono la modifica delle modalità di approccio relazionale da
parte dei genitori, in linea con le caratteristiche “atipiche” del figlio, per
convivere e rapportarsi con lui. Lo scopo non è quello di impartire al genitore
delle nuove tecniche per come relazionarsi con il figlio ma piuttosto di
ampliare le capacità e che già egli possiede. In questo senso, una delle
funzioni principali del terapeuta è quella di mostrare al genitore, attraverso la
propria interazione con il bambino, le modalità che hanno successo e quelle
destinate al fallimento (Venuti, 2012). Inoltre, i genitori che si pongono come
fornitori dell’intervento ai propri figli spesso riferiscono ridotti sentimenti di
depressione, stress, un maggior senso di responsabilizzazione e ottimismo
circa la propria capacità di influenzare lo sviluppo del loro bambino (Vismara
et al., 2009).
5.2 Le preoccupazioni dei genitori di un ragazzo autistico
Quando il figlio inizia a crescere, hanno origine nei genitori tutte le
paure relative a cosa succederà quando loro non ci saranno più. Immaginare
il proprio figlio con autismo, adulto, autonomo, in grado di condurre una vita
normale e indipendente non è certo facile per un genitore; si tratta di un
obiettivo che il genitore si immagina spesso come irraggiungibile, se non
puramente utopistico (AA.VV., Erickson, 2015). La particolare pervasività
53
della triade sintomatologica e l’andamento cronico del quadro patologico
determinano abitualmente nell’età adulta condizioni di disabilità, con gravi
limitazione nelle autonomie e nella vita sociale. Attualmente un’altissima
percentuale (dal 60 al 90%) di bambini con autismo diventano adulti non
autosufficienti, e continuano ad avere bisogno di cure per tutta la vita
(AA.VV., Erickson, 2015).
Considerando la limitazione delle autonomie e il bisogno di continua
assistenza per gli adolescenti autistici a basso funzionamento, è importante
che le famiglie si attivino fin da subito per capire cosa sia meglio per lui e per
il suo futuro. Per alcune famiglie possono essere delle enormi conquiste
anche solo il raggiungimento delle autonomie di base (alimentazione
autonoma, l’igiene personale ecc..), altre possono vedere impossibile
un’occupazione lavorativa per il figlio, a causa dell’assenza di linguaggio,
della disabilità intellettiva, delle eccessive stereotipie o o rituali ossessivi.
Temple Grandin, professoressa alla Colorado State University, nota per la
sua attività di progettista di attrezzature per il bestiame, è una donna autistica
che ha descritto se stessa nel suo famoso libro "Pensare in immagini e altre
testimonianze della mia vita di autistica". Temple riferisce che quando
qualcuno le parla lei traduce immediatamente le parole in immagini: Le
parole sono come una seconda lingua per me. Io traduco le parole, sia
pronunciate sia scritte, in filmati a colori, completi di suono, che scorrono
come una videocassetta nella mia mente. Uno dei più grandi misteri
dell’autismo è la straordinaria capacità della maggior parte delle persone
autistiche di eccellere nelle abilità visuospaziali, fornendo invece prestazioni
estremamente scadenti nelle abilità verbali.5
5.3 Avere un fratello con autismo
Per i fratelli e le sorelle dei bambini con disturbo dello spettro autistico
(ASD) può essere difficile all’inizio concepire e capire cosa sta accadendo.
Notare dei comportamenti particolari e sentire per la prima volta il termine
5 https://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
54
“autismo” possono essere fonte di confusione. Durante il primo periodo,
come cambia la vita dell’intera famiglia, cambia anche quella dei fratelli che
possono sentirsi diversi da come erano prima che il fratello o la sorella
fossero diagnosticati con autismo. La preoccupazione sul futuro e su come la
famiglia riuscirà ad affrontare questa nuova sfida può essere tanta. Proprio
per questo e’ molto importante far capire fin da subito, ai fratelli o alle sorelle,
come il loro fratello è uguale a qualsiasi altro bambino, solo con una
caratteristica in più, è autistico. Il sostegno dei fratelli è fondamentale e aiuta
in modo sorprendente il fratello o la sorella a migliorare in molte competenze.
Nonostante l’affetto potrebbero esserci comunque delle difficoltà da
affrontare:
– Capire perché il fratello o la sorella si comportano in modo strano;
– Capire perché il fratello e la sorella riescono ad ottenere più tempo e più
attenzione da parte dei genitori;
– Sentirsi in imbarazzo per il fratello o per i comportamenti della sorella,
soprattutto, quando sono con amici o in pubblico, ad esempio in un negozio
dove altre persone possono guardare o giudicare negativamente;
– Soprattutto per i più piccoli non sapere come giocare con il fratello e la
sorella.
Questa situazione però fornisce anche delle potenzialità e delle risorse
ai fratelli di persone con autismo:
– Accettano maggiormente le differenze tra le persone;
– Sanno tollerare situazioni diverse, e spesso sono più intelligenti e più
maturi di altri bambini della loro età;
– Si sentono orgogliosi del loro fratello con autismo, soprattutto quando lo
vedono lavorare duramente per superare una sfida.
Piccoli suggerimenti di come PUOI AIUTARE tuo fratello con un
disturbo dello spettro autistico: Il rapporto con tuo fratello o tua sorella è
molto importante, è giusto che si voglia trascorrere del tempo insieme, e
sentirsi a proprio agio e tranquilli quando si sta giocando.
Ci possono essere dei momenti nei quali tuo fratello o tua sorella fanno
55
improvvisamente qualcosa o lo fanno in modo insolito, questo a volte può
farti sentire triste o preoccupato.
Imparare a giocare con vostro fratello o sorella può richiedere un po ‘di
tempo e un sacco di pazienza, ma alla fine ne varrà la pena. Più tempo
riuscirai a passare assieme al fratello, maggiori saranno le possibilità di
scoprire quanto sei importante per lui e quanto lui può insegnarti a guardare
il mondo con occhi speciali. Per iniziare guarda cosa gli piace fare, magari
quando è da solo, e prova a fare la stessa cosa con lui, se gli piace giocare
con l acqua giocaci anche tu, magari cambiando o aggiungendo cose al
gioco per renderlo più interessante. Puzzle, videogames, macchinine e
trottole saranno dei bei giochi da fare assieme.6
Personalmente, se dovessi descrivere la mia storia, direi che quasi non
me ne sono accorta che qualcosa stava cambiando nella mia famiglia. Non
so se ad influire sia stata la mia età, dato che avevo solo 4-5 anni quando a
mio fratello è stato diagnosticato il disturbo dello spettro dell'autismo, o se sia
stata la bravura dei miei genitori. Fatto sta che l'unica cosa che ricordo bene
di mio fratello quando eravamo piccoli è un immagine: mio fratello seduto in
un angoletto che da le spalle a tutti e gioca con dei lego in una scatola
facendoli muovere velocemente creando un forte rumore. Così capii che a lui
di giocare con le bambole non gli importava nulla ed era pure comprensibile.
Non ho mai avuto paura di lui, non mi sono mai vergognata, ho sempre
cercato il modo di avvicinarmi a lui; spesso venivo respinta ma ad oggi posso
dirvi che ho vinto io. Poco a poco con gli anni sono riuscita a stabilire un
rapporto con lui che si basa sulla fiducia, l'amore, l'affetto, sulla
responsabilità e sulla consapevolezza del suo "problema". Metto la parola
problema tra parentesi perchè credo che infondo esista un solo unico
problema, quello a cui non sfugge nessuno di noi, la morte! Per il resto c'è
soluzione a tutto. Oggi so per certo che ciò che ama è l'acqua, ascoltare la
musica e mangiare, quindi le nostre attività insieme di concentrano su questi
tre punti fondamentali. Tratto mio fratello proprio come ogni persona
6 https://www.portale-autismo.it/fratello-autismo-si-puo/
56
tratterebbe un'altra persona; da quando sono piccola se c'è bisogno di
sgridarlo lo faccio, se ha bisogno di aiuto ci sono, se ha bisogno di uno
schiaffetto educativo glielo do, e vi giuro che è cresciuto senza traumi. La
diversità esiste se noi la creiamo.
Personalmente non seguo un metodo di approccio specifico cambia in
base al nostro crescere e cambiare caratterialmente. Ormai è un uomo ed ha
le sue esigenze io sono una donna ed ho le mie. Abbiamo imparato insieme
ha crearci degli spazi nei momenti che entrambi lo necessitiamo. Come
accade tra tutti i fratelli, ci sono discussioni, incomprensioni; a me non piace
qualcosa che fa lui, a lui non piace qualcosa di me, semplice no?. È ciò che
chiamate la normalità giusto?. E alla fine cos'è questa normalità? perché io
non so definirla. Non è sempre facile, delle volte vorresti che tutto fosse
diverso, poi torni in te e ti rendi conto che senza questa cosa speciale che c'è
nella tua famiglia non saresti la persona che sei, non capiresti tante cose
come le capisci ora, non ti divertiresti e arrabbieresti tanto allo stesso tempo;
sarebbe una vita troppo monotona e a noi, me, mio padre, mia madre, quel
tipo di vita non ci piace affatto. Devo tanto a mio fratello, forse tutto, perché
mi ha insegnato a vivere, ad accettare, ad avere forza e tanta pazienza.
Delle volte faccio delle conversazioni con lui, gli spiego qualcosa che può
essere divertente o meno, so che mi sta capendo perché in base a quello
che dico lui sorride o rimane molto serio. Non ho mai saputo spiegargli per
bene quanto lo amo, ci provo con tante parole ma non mi sembrano mai
abbastanza. Poi alla fine lo guardo, mi guardo un secondo anch'io e i rendo
conto che non servono tante parole, lui lo sa perfettamente quanto sia
fondamentale nella mia vita, lo vedo da come mi guarda, da come mi cerca,
da come vuole fare giochi ed attività con me, da come prende la mia mano
per dormire sereno; queste sono cose che fa solo una persona che si sente
amata, quindi va bene così, non ho bisogno di altro. (Ilaria D'Amico)
57
VI CAPITOLO
LA SOCIETÀ E L'AUTISMO
La sfida per la società è comprendere che le persone ragionano
in modo diverso. Chi decide cosa è normale e cosa non lo è? Ognuno ha
diritto al proprio spazio indipendentemente da come lavora il suo cervello. La
società deve essere più sensibile nei confronti dei suoi cittadini più
vulnerabili, trattare con rispetto le persone autistiche e fare spazio per la
neurodiversità».
6.1 L'autismo visto con gli occhi della società
Un ragazzo autistico può apparire strano nella società, alcuni suoi
comportamenti ossessivi possono risultare bizzarri agli occhi degli altri. Ma,
l’estrema selettività degli interessi e le loro abilità così particolari (manie per i
calendari e gli orari, capacità di catalogazione superiori alla media, ottima
memoria visiva con attenzione ai dettagli, abilità musicali, abilità
matematiche, interesse per le specie di animali) andrebbero valorizzate per
far si che possano diventare un’occupazione per loro. E’ fondamentale
guardare nella prospettiva di un Progetto di vita adulta, uscendo dagli
stereotipi di figlio-malato e figlio-bambini, e non vedendo la famiglia di origine
come l’unico luogo e l’unica risorsa per la vita futura del figlio (AA.VV.,
Erickson, 2015).
È importante accogliere le stereotipie e gli interessi ristretti degli
adolescenti autistici e trattarli come delle opportunità di aggancio, dei ponti.
Spesso gli interessi degli adolescenti autistici sono astrusi e lontani dalla
realtà (sapere a memoria l’elenco telefonico, o contare gli stuzzicadenti nei
contenitori), ma in alcuni casi, tuttavia, vi troviamo elementi che ci
permettono di condividere molte cose. Si tratta poi di cercare di ampliare il
campo di interesse, nel senso di arricchirlo o farlo diventare il più possibile
reciproco, interattivo o condiviso (Venuti, 2012).
58
6.2 Le interazioni con gli individui
Le persone con autismo tendono ad assumere un atteggiamento
mentale di chiusura in se stesse e a dirigere verso l’esterno un’attenzione
unitaria se non addirittura monolitica (monotropismo). Essere monotropici in
un mondo politropico – vale a dire in un mondo in cui le persone utilizzano
molteplici canali di comunicazione, affrontano compiti molto diversi tra loro e
possono dividere la loro attenzione tra più interessi diversi – può dare origine
a numerosi problemi (Lawson, 2005). Nonostante la loro chiusura e il loro
apparente disinteresse per le persone che li circondano, i soggetti con
autismo mostrano un grande bisogno di stare con gli altri, che però deve
essere soddisfatto in maniera strutturata e adeguata.
L’ autismo non può essere adattato alle condizioni della normale
socialità. E’ semmai il mondo che deve adattarsi a tale modo di essere,
rispettarne le singolari caratteristiche, l’enigmatica e paradossale richiesta
che rivolge. L’interazione delle persone con autismo richiede contesti adatti
(Ballerini et al., 2006).
6.3 Siamo uguali
Forse è difficile pensare che molti dei conflitti interni e dei problemi degli
adolescenti autistici sono, in fondo, fatti della stessa pasta di quelli di tutti gli
adolescenti (Venuti, 2012). Così, anche gli adolescenti autistici, come tutti gli
adolescenti, hanno la necessità di staccarsi dal nucleo famigliare, pur
avendolo come riferimento, avere delle amicizie e dei luoghi in cui si possa
divertire e coltivare i propri interessi. Il supporto da fornire ad adolescenti
autistici dovrebbe tradursi in un aiuto a costruire e utilizzare gli appigli
necessari per scalare la difficile ma affascinante parete della crescita (la
stessa dei loro coetanei), facendoli arrivare più in alto possibile (Venuti,
2012).
59
6.4 La società accolga anche la diversità
"Nella società dev'esserci spazio per la diversità e soprattutto per la
neurodiversità". Hilde De Clerq, linguista, formatrice nel programma Teacch
della Carolina del nord, Autrice de «Il labirinto dei dettagli» e de «L'autismo
da dentro», una guida pratica per genitori di bambini autistici nata
dall'esperienza personale. Anticipa con un appello la propria presenza al
convegno «Autismi» in corso a Riva.
"Dobbiamo capire l'autismo dall'interno e non fermarci all'esteriorità.
Spesso le persone si concentrano solo sui problemi comportamentali che
sono la punta dell'iceberg; bisogna invece capire la loro genesi per trovare
un modo di interfacciarsi con le persone con disturbi dello spettro autistico".
Come si costruisce una relazione con una persona autistica? «Con la
consapevolezza che non capisce quello che noi comprendiamo
istintivamente: hanno difficoltà con tutto ciò che è simbolico. Per loro le
relazioni sociali, leggere le facce e i sentimenti è complesso. Un esempio è
quello del bimbo che si schiaccia un ditino nella portiera di un'automobile blu
e assocerà per sempre quel colore al dolore. Le persone autistiche hanno i
loro significati privati; vanno loro insegnati quelli condivisi». E la società come
reagisce? «È difficile spiegare i disturbi autistici alla società perché sono i più
invisibili tra gli handicap: non si leggono in faccia come a un bambino con la
sindrome di Down, né in una sedia a rotelle". 7
7 https://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
60
VII CAPITOLO
Architettura per l’autismo: come disporre un ambiente per
accogliere il soggetto autistico nelle scuole. Avere un fratello con
autismo
“Siccome il bambino è un disabile allora non può imparare e siccome
non può imparare non serve insegnargli. Ma se nessuna persona insegnerà
nulla a quel bambino, allora questi non sarà mai in grado di imparare nulla
non perché sia disabile, ma perché nessuno ha mai investito su di lui del
tempo per insegnargli ed educarlo”.
L’autismo non ha distrutto le abilità e le idee né i processi logici e le
strutture mentali della persona autistica, ma ne ha semplicemente ritardato la
loro "naturale" acquisizione.
7.1 Cosa bisogna sapere quando si crea un ambiente per
una persona autistica?
"Per comprendere meglio come un bambino autistico percepisca
l'ambiente che lo circonda, ho cercato di guardare il mondo attraverso i suoi
occhi "(dott. Sara Roccabruna).
Nonostante negli ultimi anni l’interesse e la sensibilità nei confronti
dell’autismo siano aumentati, poco spazio è stato dedicato allo studio
dell’ambiente in cui le persone che ne sono affette vivono la loro quotidianità.
Esistono però alcune interessanti esperienze nell’ambito della progettazione
o dell’adattamento di spazi dedicati a questo tipo di utenza.
ll bambino “neurotipico” vede tre gelati. Per il bambino autistico solo il
gelato con una pallina di cioccolato sotto e una pallina di vaniglia sopra è un
gelato e cosa succede dopo? Il bambino “neurotipico” è felice di ricevere un
regalo inaspettato. Il bambino autistico deve avere tutto sotto controllo e
sapere in anticipo cosa succederà. Un regalo inaspettato invece di essere
una bella sorpresa potrebbe scatenare una crisi.
I bambini con lo spettro dell'autismo hanno delle percezioni sensoriali
distinte. Il bambino “neurotipico” percepisce la stanza con le sue reali
61
dimensioni. Il bambino autistico percepisce l’ambiente che lo circonda come
dilatato o, al contrario, ristretto.
7.2 Lo studio di Rachna Khare
Uno dei maggiori disagi per un soggetto affetto da autismo è passare le
giornate a scuola, in un luogo pieno di disturbi che solo alunni “sani” riescono
a ignorare e filtrare. Un architetto non può risolvere in nessun modo l’autismo
ma può contribuire a far sì che un qualsiasi luogo (pubblico -che sia una
scuola, un distretto socio-sanitario, un centro polifunzionale-, familiare -nella
veste di designer d’interni e consultant per le famiglie- o privato -
supermercati, alberghi, negozi-) presenti alcune accortezze che possano
permettere il libero e sereno utilizzo di questo da parte di ogni utente.
A questo scopo prima di progettare è necessaria una fase di ricerca,
conoscenza, riflessione e convivenza con soggetti affetti da questo spettro,
per cercare di immedesimarsi il più possibile e comprendere le loro difficoltà
e la loro percezione del mondo attorno a noi. Dall’esperienza di architetti
americani che hanno già sperimentato luoghi di questo tipo (ad esempio A.J.
Paron-Wildes, architetto e mamma di un ragazzo autistico), ma anche a
partire da testimonianze scritte come possono essere quelle di Temple
Grandin, si è capita l’importanza di una progettazione volta soprattuto verso i
sensi e in particolare a risolvere la dispersività dello spazio, i disturbi sonori, i
disturbi visivi, i disturbi tattili e il bisogno di certezze e di un ambiente adatto
alla propria unica persona. Serve quindi una grande ricerca verso la
semplicità, l’isolamento e la flessibilità di uno spazio. Analizziamo ora due
spazi pubblici per esemplificare questi principi progettuali: uno è il centro
New York Presbyterian e l’altro è un polo scolastico situato a Gardolo di
Trento.
Il primo è stato progettato dallo studio DaSilva Architects, che hanno
pensato ad uno spazio come se fosse un “villaggio del trattamento”, con un
approccio quasi da urbanista, ma colorato e vivace. Abbiamo detto prima che
il colore è un motivo di disturbo per i soggetti autistici, come mai fare un
luogo che presenta così tanti colori vivaci?
62
I colori sono un motivo di disturbo perché attirano una particolare
attenzione da parte dell’utente, ma questa attenzione può essere utilizzata
per comunicare un messaggio subito chiaro e intuibile da tutti gli ospiti: la
funzione dell’oggetto. Così tutti sapranno che le sedie da lavoro sono verdi,
le poltroncine da svago sono rosse, i tavoli sono color legno ma il colore delle
scrivanie è blu etc. Analizziamo ora come hanno risposto alle esigenze
elencate in precedenza:
Isolamento acustico: i materiali rendono gli ambienti insonorizzati.
Sono state utilizzate moquette, gomma morbida e sughero per i pavimenti;
per le pareti pannelli fonoassorbenti. Gli impianti sono stati centralizzati e le
macchine (che producono rumore) sono state posizionare all’esterno
dell’edificio, in una capanna dedicata.
Organizzazione dello spazio: è uno spazio unico suddiviso in moduli
come se fosse una piccola cittadella ricca di elementi riconoscibili. Le stanze
sono tutte modificabili in base alle esigenze dell’utente.
Luce: eliminate le luci fluorescenti che emanano un ronzio; La luce in
sè è un problema di tono; è importante non avere troppa luce diretta
naturale, ma neanche troppa luce artificiale: bisogna trovare un equilibrio tra
queste. Sono quindi state posizionate le fonti naturali nella parte superiore
dell’edificio, e tutte le lampade possono essere oscurate in caso di bisogno.
Disturbi tattili: sono stati utilizzati solo elementi naturali: sughero,
gomma, porcellana e lana.
Il secondo progetto è stato sviluppato da P. Piva e I. Clemente ed è una
scuola adatta a studenti affetti da autismo ma studiata per tutti. Prima di
arrivare al progetto finale sono stati affrontati diversi studi su esperienze
precedenti in architettura (di GA Architects in UK, della scuola FAVA di
Caracas, della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Settimo Milanese, dei
centri per l’autismo di Pordenone, della Casa di Benedetta di Milano,…) e di
psicologia ambientale (in particolare lo studio di Rachna Khare basato
sull’idea che il rendimento dei bambini con autismo possa migliorare in un
ambiente fisico appropriato). Hanno anche vissuto in prima persona la realtà
scolastica della scuola Don G. Angeli di Ischia in provincia di Trento e della
63
scuola Fabio Filzi di Milano nella quale è stato introdotto il progetto di
sperimentazione TEACCH, che mira proprio al recupero di alunni con
sindrome autistica.
Analizziamo ora i temi trattati in precedenza e le relative soluzioni
progettuali:
Isolamento acustico: sono stati utilizzati pannelli in legno X-Lam
per tutta la struttura che garantiscono tempi ridotti di costruzione,
isolamento termico e acustico e grandi caratteristiche di sicurezza
(contro incendio, terremoto e sollecitazioni)
Organizzazione dello spazio: in seguito a delle teorie elaborate
dall’architetto Humphreys (fratello di un ragazzo autistico), si è deciso
di cercare un equilibrio di proporzione utilizzando come principio il
rettangolo aureo. Tutta la pianta utilizza questo come modulo e così
anche l’alzato (per quanto riguarda finestre e frangisole).
Lo spazio interno è stato suddiviso in moduli modificabili in modo
semplice e collegati tra loro da spazi di circolazione, creati con delle
sporgenze e nicchie in modo da permettere ai bambini di avere un momento
di intimità nel caso ne avessero bisogno. Gli stessi mobili, nella loro
morfologia e nella loro posizione all’interno dell’aula, comunicano il loro
scopo e come devono essere utilizzati.
Luce e colori: i colori degli ambienti sono stati scelti con
attenzione in base ad un progetto di ricerca sviluppato da GA
Architects in collaborazione con l’Università di Kingston.
Il giardino è una naturale continuazione degli interni ed è
studiato in base ai sensi stimolati dalle piante: si individuano la zona
dell’udito (con piante sonore, farfalle e uccelli), la zona dell’olfatto, la
zona del tatto e quella delle casette.
Sono state inoltre predisposte aule speciali: la quiet room, la sensory
room e l’aula TEACCH. La scuola è stata pensata modulare e in pannelli
prefabbricati, in modo da poter essere ricostruita e usata come modello per
altri istituti. Ricordando ancora una volta che progettare seguendo questi
semplici principi non è solo per aiutare i compagni affetti dallo spettro
64
dell’autismo, ma è un’opportunità per rendere i luoghi della quotidianità
ancora più funzionali e soprattutto accessibili a tutti (l’approccio è del design
for all). Questo è solo uno spunto su ciò che si può fare per l’autismo, ma allo
stesso modo si potrebbero affrontare anche altre disabilità.8
8 https://www.designhub.it/cometa/architecture-for-all-gruppo-10.html
https://docplayer.it/18127651-Architettura-per-1-autismo-dott-sara-roccabruna.html https://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
65
VIII CAPITOLO
I METODI DI TRATTAMENTO DELL'AUTISMO
In questo capitolo verrà discusso l’aspetto più operativo, o sul versante
della psicoterapia o su quello, più attuale, della riabilitazione. I contributi
presentati appartengono ad orientamenti teorici differenti, anche se si
potranno notare, in misura maggiore di quanto non sia emerso per le teorie,
alcune convergenze operative. Non essendo conosciuta una cura
sicuramente efficace per l'autismo, parleremo di "trattamenti", indicandone
alcuni tra i più conosciuti (e a volte discussi), senza la pretesa di essere
esaustivi.
8.1 Metodo Etodinamico , A.E.R.C.
Si tratta di un modo di intervento nei confronti del bambino con autismo
o, comunque, appartenente allo spettro autistico, che si propone di creare un
canale comunicativo altamente significativo sul piano emozionale, in modo
da poter attivare il bambino su diversi livelli interattivi ( motorio, percettiv,
ecc..) così da favorire successivamente una rapida crescita delle sua
capacità e, quindi, un sostanziale miglioramento della sua situazione.
Il Metodo Etodinamico parte dall' osservazione etologica del
comportamento sia del soggetto con Disturbo Autistico sia delle persone con
le quali interagisce e si articola secondo le sequenze con le quali si svolge lo
sviluppo relazionale normale, in particolare la intersoggettività primaria e
secondaria di cui abbiamo parlato in precedenza (Trevarthen,1979,
Zappella,1996) . I principi etologici presi in considerazione possono
riguardare quelle attività che si svolgono in un contesto di avvicinamento
all'altro: per esempio, i modi affettuosi, amichevoli, esplorativi dell'altro che
possono essere particolarmente ridotti in alcuni soggetti autistici. In questi
casi vi sono delle modalità di rapporto, soprattutto basate sul rapporto di
reciprocità faccia a faccia che, specie nei bambini più piccoli, possono essere
utili sia nel migliorare questo tipo di relazione diretta sia quella collaborativa.
Le modalità relazionali vanno di pari passo: per esempio, un bambino di tre
anni che ha avuto in precedenza una regressione di tipo autistico spesso ha
perso molti dei modi di rapporto che sono propri della intersoggettività
66
primaria: per questa ragione la relazione con lui deve riproporsi con modi di
reciprocità corporea e verbale che in un bambino più piccolo favoriscono la
comprensione e l'espressione del linguaggio.
Uno degli obiettivi principali è quello di creare nel bambino una
motivazione positiva sia a interagire che a collaborare: é per questa ragione
che spesso é utile far uso di varie forme di attivazione, verbale e motoria,
come prendere per mano e far correre o saltare il bambino, mettendolo in
uno stato di disponibilità e di contentezza per cui, subito dopo, diventa pronto
a collaborare per vari obiettivi cognitivi.
Su queste premesse si fonda l'intervento denominato terapia di
Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC) proposto da Zappella
(1996). Questa metodologia si integra sempre con altre modalità educative
come il Metodo Portage, un metodo educativo di tipo comportamentale, la cui
funzione é quella di dare una guida ai genitori circa le attività più adeguate da
proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare
periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia. Per i
bambini che non parlano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (vedi
J.Cafiero) può essere uno strumento molto importante e può spesso
integrarsi con un approccio etodinamico: entrambi, infatti, fanno riferimento
all'intelligenza sensori-motoria che rappresenta spesso il livello cognitivo
reale di molti bambini autistici piccoli e anche il modulo cognitivo prevalente
di altri soggetti autistici più grandi, viste le loro difficoltà simbolico-
linguistiche, che in diversa misura e forma si ritrovano in tutti questi soggetti.
Spesso Zappella propone anche una organizzazione della giornata che,
tuttavia, raramente assume le caratteristiche più rigide proprie di altri metodi.
Per persone autistiche con abilità linguistiche e intellettive superiori si integra
con altre modalità educative. I risultati di questo metodo cambiano a seconda
delle sindromi e delle disabilità presenti e sono migliori, in particolare, nella
sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a esordio precoce e nei
disturbi dell'umore per la semplice ragione che si tratta dei disturbi a
probabile carattere neurotrasmissivo nei quali la reversibilità del disturbo
autistico é maggiore. I risultati sono migliori nei bambini piccoli sia perché in
67
queste età la plasticità del sistema nervoso é maggiore sia perché in essi
l'intelligenza sensori-motoria ha una maggiore espressione. In altri casi e
fasce d'età si possono avere dei miglioramenti di vario grado a seconda della
condizione e del grado di disabilità. Il setting in cui si svolge l'intervento é
costituito da una ampia, dotata di specchio unidirezionale e attrezzata per la
videoregistrazione nella quale vi sia spazio sufficiente perché il bambino si
possa sentire libero di muoversi e deve essere dotato di attrezzature quali
tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre a un certo numero di giochi. Al genitore
viene proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare
con lui ad attività come disegnare, costruire una torre di cubi, guardare e
denominare delle figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il
bambino viene portato avanti da un genitore insieme a uno dei terapeuti,
mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono dietro lo specchio. Il
terapeuta ha il compito di rappresentare un relativo modello per il genitore (e
non tanto, e non solo, dando delle spiegazioni razionali) che in genere é
frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di
catturare la disponibilità del figlio.
Durante le sedute il genitore sperimenta un rapporto corporeo emotivo
col figlio, nella direzione della intersoggettività secondaria. L'obiettivo di
alcuni di questi interventi può essere strategico e cioé puntare a cambiare e
migliorare in tempi brevi il tipo di relazione genitore-figlio. Tra una seduta e
l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori
dedicano circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il
bambino analoghe a quelle fatte in seduta. I precedenti storici di questo
intervento vanno in parte ricondotti all'introduzione dell'etologia in psichiatria
infantile da parte di Tinbergen e all'holding, una pratica terapeutica anch'essa
sostenuta in particolare dai Tinbergen (1983). Nell'holding il bambino veniva
tenuto in uno stretto rapporto corporeo da uno dei genitori, faccia a faccia,
ricercando una sintonia emotiva e ripetendo le sue espressioni vocali che
venivano poi modificate e arricchite dall'adulto (Zappella, 1987, a). A questo
seguiva un'interazione libera, festosa e collaborativa. Negli anni ottanta
l'holding ha consentito ad alcuni bambini di perdere il comportamento
68
autistico e diventare degli adulti normali: per alcuni di questi si trattava di
soggetti affetti dalla sindrome dismaturativa con tic complessi familiari a
esordio precoce (Zappella, 1999). Ha permesso ad altri con evidente danno
organico di sviluppare un linguaggio verbale. Il tipo di interazione sensori-
motoria che caratterizzava quest'approccio facilitava questi progressi.
L'holding tuttavia, schematizzava in maniera poco naturale, rigida e tra loro
separata, le forme di interazione del tipo dell'intersoggettività primaria e
secondaria come pure gli interventi che facilitavano l'articolazione del
linguaggio. In altre parole: nella vita comune non succede mai che un
bambino venga tenuto per tempi lunghi nelle braccia del genitore in un
rapporto faccia a faccia: viceversa, il confronto di reciprocità corporea si
articola di continuo con momenti di gioco e di movimento.
Per questo eccessivo schematismo l'holding diventava
inappropriamente costrittivo. Chiariti questi aspetti e alla luce delle nuove
conoscenze sulle diverse sindromi autistiche, che negli anni ottanta erano
molto minori, l'holding oggi va considerato un metodo superato (Zappella,
1998).
8.2 Il Programma TEACCH
Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso
dell'esperienza ormai trentennale, avviata da E. Schopler e dai suoi
collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano della Carolina
del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori
dagli Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia,
grazie alla traduzione di alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e
all'attivazione di corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo
da effettuare con bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con
disturbi della comunicazione. L'uso di tali attività va però di volta in volta
contestualizzato ed individualizzato; la messa in atto di queste attività deve
basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori chiamano: modello di
interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia
di addestramento (Schopler et al., 1980).
69
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di
contestualizzare una certa tecnica di intervento all'interno del sistema di
relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni particolari del bambino e il suo
potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere nel contesto di
interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e
scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la
necessità che si tenga conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di
sviluppo globale del bambino nelle diverse aree. Si dovrà tenere conto sia
delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra maggiori capacità. Con
relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in
considerazione un particolare fenomeno che si osserva nei bambini con
Disturbi Generalizzati dello sviluppo; quello della difficoltà, a volte
impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui è stata
appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire
obiettivi educativi specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che
si definiscano delle priorità tra i problemi da affrontare con il bambino
autistico. L' intervento educativo dovrebbe cioè essere finalizzato a
modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la vita del
bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la capacità del
bambino di adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è
l'adattamento al contesto scolastico e, come quarta, l'adattamento alla
comunità extrascolastica.
Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento
educativo deve essere tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la
sua scuola (Schopler et al., 1991,). L'intervento riabilitativo si avvarrà
pertanto di una valutazione individualizzata che pone le premesse per la
formulazione di un Progetto psicoeducativo.
Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative,
funzioni percettive, abilità motorie, capacità d'integrazione oculo-manuale,
comprensione e produzione linguistica, gestione del comportamento
70
(autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il progetto abilitativo deve
comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della
comunicazione, del tempo libero, della autonomie e abilità domestiche, delle
abilità sociali e dell'apprendimento in senso stretto. La conduzione del
programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le stesse
strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano
l'intervento di genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo
raggiunto dal bambino, del suo contesto di vita quotidiano e delle propensioni
del bambino.
Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione,
che avviene attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test
intellettivi e scale standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La
seconda modalità è quella dell'osservazione dei modelli di comportamento
del bambino. La terza è rappresentata dalla raccolta di informazioni fatta nei
colloqui con i genitori, in cui vengono anche individuate le loro aspettative nei
confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare.
La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato
Profilo Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo
del bambino nelle aree dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie,
dell' integrazione oculo-manuale, e delle capacità cognitive. Accanto al
P.E.P. è stato predisposto un altro strumento chiamato A.A.P.E.P., che viene
utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti autistici.
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni
bambino, vengono distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative
intermedie tra 3 mesi ed un anno, e 3) gli obiettivi educativi immediati
(Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento dovrà prevedere un
coordinamento tra i tre livelli. L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per
prime quelle capacità che sono implicite in altre; se, per esempio, il bambino
non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna sviluppare prima questa,
prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete
educative; il passaggio successivo è quello di formulare, a partire dalle mete
71
educative , degli obiettivi educativi specifici. Ciascun obiettivo educativo
specifico viene poi tradotto in attività didattiche, costruite tenendo conto di
tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali. Accanto
ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di
modificazione del comportamento, soprattutto per quanto riguarda la
gestione dei comportamenti problema.
Uno dei princìpi fondamentali dell'intervento è quello per cui
l'acquisizione di abilità da parte del bambino autistico richiede un
adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita del bambino, sia
familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente di
apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono
proposte siano precise e, soprattutto per i bambini che non parlano,
comprensibili al di là delle indicazioni verbali. La strutturazione deve
riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per es. possono essere utilizzate
delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino
viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività della
sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività
didattiche specifiche, adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il
singolo bambino, e relative a differenti abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983).
8.3 La Therapie d’Echange et Developpement (TED)
La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche
neurofisiologiche che hanno indagato fenomeni come la associazione
sensoriale crociata e l’acquisizione e l’imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si
osserva quando vengono registrate le risposte elettroencefalografiche
conseguenti ad un suono e ad uno stimolo luminoso che segue di un
secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune presentazioni di
questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona
visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso.
Perché si verifichi questa associazione non è necessaria alcuna forma di
rinforzo (come per es. il cibo). Si tratta, infatti, di un processo cognitivo che si
72
realizza spontaneamente, e che è presente, sebbene in modo irregolare, nel
bambino autistico.
Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il
fenomeno dell’ acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non
vincolata dalla presenza, in sede di apprendimento, di una sequenza
temporale predefinita. Accanto alla presenza dell’acquisizione libera, si
osserva anche quella di imitazione libera: questa è stata dimostrata
attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con bambini che
guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva
che durante la percezione dei movimenti ginnici avvengono delle
modificazioni elettroencefalografiche nelle aree motorie del soggetto,
sincronizzate con i movimenti proiettati sullo schermo (cfr. Barthelemy et al.,
1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe in possesso, secondo questi autori,
di una capacità di imitazione libera, sebbene poco strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica
naturale, la tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei
significati (ibid., p. 15). Il terapeuta deve organizzare il setting e le attività da
proporre al bambino tenendo conto di queste capacità che anche il bambino
autistico possiede, seppur in misura ridotta e non strutturata. Da queste
premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori
della TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come
abbiamo visto puntano a sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr.
Lelord, Sauvage, 1994). Questi principi sono stati definiti dagli autori: la
"tranquillità", la "disponibilità" e la "reciprocità" (Barthelemy et al., 1995, p15-
17). Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge
l’intervento.
Questo è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate,
spoglia, in cui sono presenti un tavolo e due sedie. Spesso è presente uno
specchio unidirezionale che consente l’osservazione diretta della seduta. In
questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni disturbanti.
La principale fonte di interesse per il bambino è data dal terapeuta che,
73
attraverso una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone
un’attività o un gioco alla volta.
Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo
l’attenzione del bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al
minimo la presenza di stimolazioni distraenti o confusive. La disponibilità del
terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l’apertura del bambino
verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del
bambino di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di
sviluppare la sua iniziativa spontanea; anche la più piccola manifestazione di
attenzione da parte del bambino viene incoraggiata.
La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano
uno scambio di oggetti, di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra
terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocità è quello di stimolare la
comunicazione. Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle
contenute nel Progetto educativo individuale, basato sull’analisi funzionale , e
riguardano l’attenzione, la percezione, l’associazione, l’intenzione, la
motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il progetto terapeutico
complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di operatori
diversi, viene definito da tutti i membri dell’équipe che hanno partecipato alla
valutazione, e concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della
famiglia è un’altra delle caratteristiche fondamentali della TED. Sono previste
verifiche periodiche tra i membri dell’équipe, che si avvalgono delle
videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della
valutazione fatta attraverso l’uso di scale appositamente costruite (ibid. p.
79).
L’intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e
prevede l’inserimento in gruppi ed attività (come per esempio, la scuola
materna) interni alla struttura ospedaliera.
La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto
sopra; può però svolgersi anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali
della tranquillità, disponibilità e reciprocità. La stanza della logopedia, quella
di psicomotricità, o in casi particolari l’acqua di una grande vasca da bagno,
74
possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene condotta. L’intervento
può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora
lo scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in
genere, vengono attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con
bambini che hanno ancora problemi di socializzazione, spesso con
componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un altro bambino con
analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più calmo.
Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di
bambini, ma anche in questo caso i principi ispiratori dell’intervento sono
quelli visti in precedenza . Il contesto in cui si svolge questo intervento dovrà
essere rassicurante, prevedibile, con precise sequenze temporali, stabile.
8.4 Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili
Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato
l'interesse degli autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di
Kanner dell'autismo infantile. Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che uno
dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere anche quello di
studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .
La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche
primarie e psicosi simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei
bambini psicotici. Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello
di coinvolgere il bambino in una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler,
1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di un periodo di tempo
piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di rapporto con l'oggetto,
rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo. Ciò può essere conseguito
se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (presimbiotica, simbiotica e
di separazione - individuazione) con il supporto di un terapeuta che funga da
Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle funzioni dell'Io
che servono a proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente
dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori minacciosi.
Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui
emerge la paura della perdita dei confini dell’Io e l'incapacità di contenere
l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre dei limiti al bambino, soprattutto ai
75
suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es. intervenendo ed aiutandolo
nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere frammentario e
incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione
pedagogica:
Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia
individuale, necessaria per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi
pedagogici non potranno essere proficui fino a quando il bambino non avrà
cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ciò non vale
per il bambino primariamente simbiotico che sarà in grado di trarre profitto
dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le sue tipiche
reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti diversificati che
sostituiscono lo stato di fusione con la madre.
Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini
autistici hanno di fronte al tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler
suggerisce di cercare di trarre fuori dall'isolamento il bambino con l'aiuto
della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi organi sensoriali,
utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto
soprattutto quello corporeo.
La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un
metodo terapeutico che vede la presenza della madre accanto al bambino e
al terapeuta. Questi sono impegnati in sedute della durata di 2 o 3 ore
durante le quali la madre e il terapeuta operano congiuntamente per la
riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é una delle
differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un
altro importante autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene
invece opportuna la separazione del bambino dalla madre e la cura in una
istituzione appositamente predisposta (Bettheleim, 1976).
L’obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una
posizione difensiva autistica. Deve essere incoraggiato a rivivere con un
sostituto di madre un rapporto esclusivo simbiotico-parassitico, più
gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere liberamente
messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo
76
in cui deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la
madre. (Mahler, 1972, p.193). La Mahler propone pertanto un modello di
terapia che, per la psicosi simbiotica in particolare, tiene unita la diade
madre-bambino e si differenzia da quello classico dell’analisi infantile.
Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l’intervento della
Mahler, così come della maggior parte degli autori nord-americani, tende a
concentrarsi su un’esperienza emozionale correttiva e non tanto, o
comunque in minor misura, sull’analisi del transfert. Quest’ultima
impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori
kleiniani che, appunto, centrano la loro procedura terapeutica sull’analisi del
transfert (per un approfondimento di questa impostazione , si rimanda ai due
lavori classici di F. Tustin, del 1972 e del 1981).
Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno
sottolineano la necessità che la presa in carico del bambino sia precoce e
preveda accanto alla psicoterapia psicoanalitica individuale, altri interventi,
farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneità dei quadri
mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto 1991 ).
8.5 La terapia familiare sistematica
Nella sezione "Concezione delle psicosi infantili", abbiamo descritto
l’ipotesi che A.M. Sorrentino e il gruppo della Selvini Palazzoli fanno circa
l’insorgere delle psicosi dell’infanzia e dell’adolescenza. L’intervento
terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l’ipotesi sistemica sul disturbo
psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi più
strettamente psicoterapici utilizzati per l’adolescente e il giovane adulto (cfr.
Selvini Palazzoli et al, 1988).
La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in
parte quella per l’adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono
coinvolti i membri della famiglia nucleare e di quelle d’origine.
Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e
un membro significativo della famiglia estesa, convocato sulla base, delle
informazioni raccolte nel corso della prima telefonata. In genere, il membro
della famiglia estesa che veniva convocato era la nonna materna. Questa
77
scelta può apparire una logica conseguenza di quella che è stata descritta
come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto tra madre e
nonna materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della
seconda nelle funzioni materne della prima . Nella prima seduta, la presenza
di un membro della famiglia estesa consente di mettere a fuoco la frequente
interferenza delle famiglie d’origine nell’interazione della famiglia nucleare e
inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l’eventuale "predizione
negativa" circa l’esito del matrimonio della coppia (vedi sezione precedente) .
Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha
partecipato viene ringraziato per la collaborazione e congedato, con l’invito
esplicito di far cessare le interferenze e le pressioni psicologiche che, come
emerso dalla seduta, possono disturbare la normale funzione genitoriale
della coppia.
Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia
nucleare, compreso il bambino "paziente designato". Questa seduta è
dedicata all’approfondimento del rapporto di coppia e al rapporto di ciascun
membro con il piccolo paziente. Il bambino è in grado di fornire informazioni
importanti con il suo comportamento, anche se non parla e appare chiuso nel
suo mondo . E’ infatti frequente che il bambino privilegi il rapporto con uno
dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente significativi
delle sedute. Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore
del gioco familiare, dotato di intenzionalità. Questa definizione sostituisce
quella di bambino malato e passivo anche se, in genere, non viene accettata
senza obiezioni o resistenze dai genitori.
La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in
queste sedute il terapeuta cerca di mettere più chiaramente in relazione il
disturbo del bambino con la situazione di "stallo" relazionale della coppia (cfr.
Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò implica anche un lavoro personale su
ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio come il suo modo di
rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti instaurati
in passato con le famiglie d’origine. La presenza dei soli genitori in questa
fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica, che il lavoro terapeutico
78
è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune consegne ai
genitori, che riguardano attività da fare con il bambino. Una attività proposta
che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di holding,
cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la
mamma), abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto
corporeo e visivo intenso. A questa attività il bambino, soprattutto all’inizio, in
genere si oppone, mostrando un ‘intenzionalità ed un’energia solitamente
non espressa.
E’ a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la
Sorrentino, diviene opportuno offrire al bambino interventi riabilitativi
individualizzati, sia sul versante dell’apprendimento, sia su quello delle
competenze sociali. L’armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al
bambino, con la terapia della coppia genitoriale, è un presupposto
indispensabile per giungere ad un miglioramento della sintomatologia e, in
alcuni casi, alla guarigione. Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e
del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno menzionate altre metodologie che,
sempre all’interno di un quadro teorico di tipo sistemico, sono state proposte
da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale, 1992) che fanno capo
alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995). Questi
autori, che non approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di
intervento familiare in cui vengono utilizzate tecniche della terapia familiare
strutturale (Minuchin, 1981) e di quella strategica (Haley, 1963), accanto ad
altre, come l’holding, mutuate dal modello etodinamico .
8.6 Il metodo ABA
Si è rivelato molto efficace con i bambini autistici e ha lo scopo di
ridurre i comportamenti disfunzionali e di promuoverne altri appropriati.
Trent’anni di ricerca hanno dimostrato l’efficacia del metodo ABA nel ridurre
comportamenti disfunzionali e nel migliorare e aumentare la comunicazione,
l’apprendimento e comportamenti socialmente appropriati (U.S. Departement
Of Health and Human Services, 1999).
79
L’ ABA è il ramo applicativo dell’Analisi del Comportamento, la scienza
che si occupa di descrivere le relazioni tra il comportamento degli organismi
e gli eventi che lo influenzano. In altre parole, come riferito da Cooper,
Heron, e Heward (1987; 2007 p.3), l’ABA è:
"La scienza che applica al comportamento umano i principi identificati
dall’Analisi del Comportamento, allo scopo di affrontare problemi socialmente
rilevanti nel contesto della vita quotidiana. Uno degli scopi principali del
metodo ABA è far in modo che la dimostrazione dell’efficacia delle procedure
utilizzate per generare il cambiamento avvenga tramite il metodo scientifico.
I principi fondamentali su cui si basa l’analisi comportamentale applicata
sono quelli della teoria dell’apprendimento e del condizionamento operante
(Martin & Pear, 2000). Il comportamento viene considerato operante perché
opera nell’ambiente per produrre determinate conseguenze. Secondo questo
principio, il comportamento viene modellato o plasmato dalle conseguenze
che lo stesso riceve. Tali conseguenze ne influenzeranno ed altereranno la
forma e la frequenza con cui il comportamento si ripresenterà in futuro.
Il comportamento sarà analizzato in base agli stimoli ambientali che lo
precedono, gli antecedenti, e ai movimenti dell’individuo in risposta allo
stimolo ambientale, le conseguenze. Collegati a questi principi, i concetti
chiave sono quelli di rinforzo, estinzione, controllo degli stimoli e
generalizzazione (Granpeesheh et al., 2009).
Il rinforzo è definito come ogni conseguenza del comportamento che
rafforza il comportamento stesso, cioè aumenta la frequenza e la probabilità
della sua comparsa. Può essere negativo (evitare un potenziale stimolo
avversivo) o positivo (ottenere attenzione o avere accesso ad una
determinata attività).
Nel momento in cui il rinforzo non viene più applicato, la probabilità
futura di comparsa di un comportamento si riduce: questo fenomeno prende
il nome di estinzione.
Il controllo degli stimoli si ha nel momento in cui un particolare
comportamento, dopo essere stato rinforzato solo in presenza di un
particolare stimolo antecedente, inizia a verificarsi solo in presenza di tale
80
stimolo e non in sua assenza. La generalizzazione permette, invece, di
trasferire quanto appreso in un contesto anche in una varietà di contesti e
ambienti diversi.
Questi concetti sono applicati attraverso 4 procedure principali (Ricci et
al., 2014; Martin & Pear, 2000; Granpeesheh et al., 2009):
1) Prompting: consiste nella presentazione di un indizio o un aiuto in
modo da ottenere un comportamento che altrimenti non verrebbe messo in
atto, in quanto non ancora presente nel repertorio comportamentale del
bambino.
2) Fading: consiste nel ridurre gradualmente e poi eliminare gli aiuti utilizzati,
a mano a mano che il bambino mostra di non averne più bisogno, al fine di
garantire l’acquisizione del comportamento meta e l’autonomia della risposta.
3) Shaping: è una procedura che prevede il rinforzamento sistematico delle
risposte che siano approssimazioni successive sempre più simili al
comportamento meta.
4) Chaining: è una procedura utilizzata per insegnare lunghe sequenze
comportamentali che per un bambino con autismo sarebbero impossibili da
imparare tutte in una volta, ma la cui acquisizione è possibile quando l’intera
sequenza viene rotta in piccoli comportamenti.
Chaining, fading e shaping sono dette procedure di cambiamento
graduale, in quanto tutte e tre implicano il procedere gradualmente attraverso
una serie di passi per produrre un nuovo comportamento. Esistono però delle
chiare distinzioni tra le tre procedure: nello shaping, i passi consistono nel
rinforzare approssimazioni sempre più vicine alla risposta finale desiderata;
nel fading, i passi consistono nel rinforzare la risposta finale desiderata in
presenza di approssimazioni sempre più vicine allo stimolo finale desiderato
per quella risposta e nel chaining, i passi di solito consistono nel rinforzare
sempre più le connessioni stimolo-risposta che costituiscono la catena
comportamentale (Martin & Pear, 2000). Per raggiungere i comportamenti
meta possono inoltre essere utilizzati due tipi di setting (Granpeesheh et al.,
2009, Ricci et al., 2014): per prove discrete (discrete trial training, DTT) e in
ambiente naturale (natural environment training, NET).
81
Il DTT è costituito dall’apprendimento senza errori, ovvero, l’operatore dà un
aiuto (prompt) al bambino per impedirgli di sbagliare e questo gli consente di
apprendere nuove abilità.
Questo aiuto viene via via ridotto fino ad arrivare a portare il bambino a
svolgere l’abilità autonomamente. L’insegnamento per prove discrete avviene
in ambiente strutturato e massimizza le opportunità di apprendimento,
ripresentando più volte al bambino attività che gli si vogliono insegnare e
rinforzandone le risposte corrette. Questa modalità presenta dei limiti: risulta
spesso difficile generalizzare il comportamento appreso anche al di fuori del
setting strutturato, in ambienti meno formali o all’interno delle routine
quotidiane.
Il NET è un tipo di insegnamento che avviene in ambiente naturale e
consiste nello sfruttare e/o ricreare situazioni di vita quotidiana, che
normalmente si incontrano, per fornire opportunità di apprendimento,
partendo dagli interessi e dalle motivazioni del bambino stesso. Il setting
naturale viene arricchito con materiale intrinsecamente motivante per il
bambino, precedentemente selezionato e disposto dall’operatore. Questo
setting risulta particolarmente adatto alla generalizzazione degli
apprendimenti e ha come limite il fatto che l’operatore può lavorare su un
obiettivo solo fino a quando perdura la motivazione del bambino.
Altra caratteristica importante del metodo ABA è che risulta
particolarmente utile per poter lavorare su una serie di comportamenti
problema, cioè comportamenti ripetitivi e stereotipati, autolesionismo,
aggressività, comportamenti distruttivi e capricci (Granpeesheh et al., 2009).
La maggior parte di questi comportamenti, spesso, sono la causa di ritardi o
incapacità di comunicazione, ostacolano l’apprendimento e il normale
funzionamento nella vita di tutti i giorni; è per questo che è necessario trattarli
in maniera efficace attraverso questo tipo di programma.
1.7 Terapie farmacologiche
L'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere
tipicamente intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi
educativi riabilitativi funzionali, psicologi, sociali, familiari e farmacologici. Le
82
scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche dell'autismo fanno sì che
l'approccio farmacologico a questa patologia sia ancora principalmente
sintomatico, volto a favorire comportamenti più adeguati e socialmente
accettabili, oppure sia mirato a contenere manifestazioni associate in
comorbidità.
I dati attuali indicano che l'intervento farmacologico incide in modo
molto marginale sulla storia naturale del disturbo autistico. La molteplicità
fenomenica dei "quadri autistici" e le scarse conoscenze circa la patogenesi
di tale disturbo giustificano i molteplici tentativi terapeutici con sostanze
farmacologicamente anche molto diverse tra di loro di cui si è cercato di volta
in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo. Obiettivo prevalente
dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del controllo di
manifestazioni sintomatiche che possono negativamente influenzare la
qualità della vita e gli altri interventi terapeutici. Il trattamento deve essere
preceduto da una attenta analisi funzionale che evidenzi i sintomi bersaglio,
che possono essere molto diversi nei vari soggetti (stereotipie e condotte
aggressive, disturbi dell'attenzione, alterazioni dell'umore, disturbi del sonno).
L'impiego di queste sostanze in età evolutiva richiede particolare attenzione
per l'insorgenza di possibili effetti collaterali.
8.8 Metodo Delacato
C. Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di
un gruppo di lavoro di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla
riabilitazione di bambini cerebrolesi. Una delle conclusioni del gruppo di
lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per stadi, i quali, se vengono
saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale. Compito del
programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio che è stato
saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo cervello allo
sviluppo (Delacato, 1974). Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di
lesione cerebrale, dalla grave alla lieve, e che il fattore più comune della
lesione cerebrale lieve erano i problemi di percezione (tattile, visiva o
acustica). In seguito Delacato iniziò a lavorare con bambini normali dal punto
di vista motorio, ma che presentavano gravi disturbi del comportamento. Di
83
qui passò a studiare l'autismo. Dall'osservazione che molti dei sintomi di
bambini cerebrolesi sono simili a quelli dell'autismo, inizia a considerare gli
atteggiamenti autistici come una conseguenza di un problema sensoriale o
percettivo.
I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi
problemi sensoriali: non potendo sfruttare gli stimoli che provengono
dall'esterno, perché i canali di comunicazione col cervello sono difettosi, essi
cercano di normalizzare la via attraverso un comportamento ripetitivo che va
a stimolare il canale stesso.
I bambini autistici non sono dunque psicotici, ovvero non si comportano
così per cause psicologiche ma per motivi neurologici.
Vengono individuati 3 tipi di deficit sensoriale:
Ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello e
si crea un sovraccarico.
Iposensibilità: passa una parte troppo piccola di informazione
che quindi non riesce ad essere adeguatamente processata ed
elaborata.
Rumore bianco: la percezione è disturbata da un'interferenza
sensoriale interna, ovvero la stessa attività dell'inefficiente sistema
sensoriale crea interferenza nel sistema.
Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a
sopravvivere agli stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema
sensoriale.
8.9 La comunicazione facilitata
La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è stata messa a punto
alla fine degli anni 80 da Chosley e Biklen e diffusa in seguito soprattutto
negli Stati Uniti ed in Australia. Si intende un metodo per facilitare la
comunicazione in cui un terapista abilitato - il facilitatore- offre un sostegno
alla mano o al braccio di un individuo con un deficit nella comunicazione per
aiutarlo ad indicare delle immagini o lettere o ad usare una tastiera per
digitare un testo. Il presupposto di ciò è che questo metodo aiuterebbe le
84
persone autistiche o con un grave ritardo mentale a comunicare. Secondo i
sostenitori di questa tecnica infatti l'individuo autistico troverebbe difficoltà a
comunicare non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad
ordinare in sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento
giusto per indicare o scrivere quello che avrebbe da dire ma non riesce. In
questa difficoltà l'autismo viene accomunato all'aprassia, ovvero la difficoltà
di comunicazione sarebbe causata dall'aprassia di cui soffrono gli individui
autistici.
A sostegno di questa ipotesi viene fatto notare che basta un periodo di
addestramento ad associare parole-immagini, indicare o battere su una
tastiera fatto offrendo un sostegno al braccio della persona sottoposta a tale
addestramento, dopodiché l'aiuto viene progressivamente diminuito fino a
toccare soltanto la mano della persona che intanto ha imparato a comunicare
usando sempre più parole ed un linguaggio sempre più strutturato. L’aiuto
successivamente viene ulteriormente ridotto passando ad una facilitazione
fatta ponendo la mano sulla spalla o sulle ginocchia (Bicklen, 1999).
Il metodo ha raccolto numerose critiche ed obiezioni, tra cui da
sottolineare è quella dell'American Psychological Association, i quali
obiettano che il metodo è privo di validità scientifica, che è stato provato che
il prodotto della comunicazione facilitata è spesso diretto o sistematicamente
determinato dal facilitatore, e che non sono stati fatti studi scientifici volti a
determinare se i terapisti o facilitatori sono consapevoli del loro grado di
influenza.
Per questi motivi, l'APA si oppone all'uso della comunicazione facilitata
in quanto costituirebbe una minaccia di prevaricare i diritti dei pazienti che
vengono trattati in questo modo. La risposta a tali critiche fornita dai
sostenitori di questo metodo è che bisogna tenere in considerazione il fatto
che la situazione di laboratorio prevista per un tipo di ricerca che possa dare
una validità scientifica influirebbe sicuramente negativamente sulle
prestazioni dei soggetti, e che questo è uno dei motivi per cui finora i risultati
delle prove fatte sono andati a discapito di questa tecnica di comunicazione.
A favore della CF, viene invece considerato il fatto che essa è stata utile per
85
molte persone perché ha permesso loro di comunicare, e che se le basi
teoriche e di ricerca non sono del tutto salde, questo non è un motivo
sufficiente per eliminarla completamente senza offrire comunque altre
alternative. In futuro ci si propone dunque di sforzarsi maggiormente nella
ricerca volta a migliorare e consolidare questo potente mezzo di
comunicazione.
8.10 Il training auditivo
Vengono qui presentati due metodi che si basano su stimolazioni
uditive al fine di migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva
nell'individuo: il training di integrazione auditiva di Guy Bérard e l'approccio
audio-psico-fonologico di Alfred Tomatis.
8.11 la terapia logopedica
Si è precedentemente fatto riferimento alla TED (‘Terapia di scambio e
di sviluppo – ‘Thérapie d’Echange et de Développement’ dell’équipe
dell’Ospedale Universitario di Tours, Francia), sia nel paragrafo L’autismo
come deficit neuro-psicofisiologico del capitolo "Concezioni delle psicosi
infantili", sia nel paragrafo La thérapie d’échange et de développement (TED)
del capitolo presente. L’orientamento logopedico prospettato per l’autismo e
a cui voglio qui riferirmi è quello strutturato all’interno di tale approccio. Altri
approcci alla terapia logopedica sono individuabili all'interno di altri
orientamenti (per es. TEACCH, Loovas e altri). Naturalmente la presente
trattazione assume una valenza di schema e si rimanda quindi alla lettura dei
testi integrali ed alla ulteriore ricerca ed approfondimento rispetto
all’argomento.
Da studi sulle risposte elettriche cerebrali si evidenzia, come già detto,
che vi sono delle naturali modalità di acquisizione (associazione sensoriale
crociata, acquisizione sensoriale libera, associazione motoria crociata,
acquisizione motoria libera, imitazione libera), in situazione di tranquillità, che
vengono considerate come base fisiologica per il meccanismo di
funzionamento delle terapie di scambio e di sviluppo (Barthelemy et al, 1995,
86
p. 15), e che si differenziano da altre caratteristiche assunte a fondamento di
approcci quali quello della psicoterapia analitica e quello delle terapie
comportamentali. Praticamente il soggetto autistico è fisiologicamente
predisposto, anche se con espressioni peculiari, ad una curiosità ed un
bisogno di acquisire spontanei, nonché ad una tendenza naturale ad imitare
sia a livello di movimento che di emozioni.
Queste caratteristiche ispirano i principi generali della TED, che
consistono nel mettere a disposizione del soggetto situazioni di scambio
comunicativo caratterizzate da tranquillità, disponibilità e reciprocità, nel
processo di attuazione del progetto individuale. Il progetto terapeutico
previsto dalla TED, come già detto, è multidisciplinare e coinvolge anche la
famiglia, ed all’interno di tale progetto individuale elaborato per il bambino e
collocato in un approccio più globale si integra il lavoro logopedico (P.
Dansart, 1999, p. 112).
Il ruolo che il terapista del linguaggio esercita in un’équipe
pluridisciplinare ha due modalità principali: da una parte un intervento diretto
sul bambino per quanto riguarda gli interventi logopedici individuali o di
gruppo, e dall’altra un’azione più indiretta attraverso la partecipazione ai
trattamenti psico-educativi, la collaborazione con la famiglia, l’informazione
ed il dialogo quotidiano con l’équipe curante" (Barthelemy et al, 1995,p. 287).
Si tratta di aiutare il bambino ad esprimere i suoi bisogni, i suoi rifiuti, le
sue gioie e le sue paure e aiutare l’ambiente ad adattarsi a questo bambino
che presenta un comportamento strano" (P. Dansart, 1999, p. 102).
L’approccio poggia su alcuni elementi clinici essenziali, che portano a
definire i disturbi del linguaggio nell’autismo come complessi, eterogenei e
variabili. Sono disturbi complessi "perché inseriti in una patologia più globale
dello sviluppo e delle interazioni sociali e delle relazioni con l’ambiente". Poi
"perché riguardano contemporaneamente turbe linguistiche legate
all’autismo vero e proprio, ma anche eventualmente disturbi connessi ad
altre sindromi associate"; ancora "perché riguardano il linguaggio ma più
ampiamente la comunicazione in tutte le sue forme: comunicazione verbale,
comunicazione non-verbale".
87
Infine "perché riguardano vari livelli dell’organizzazione linguistica:
fonologia, lessico, sintassi, semantica e infine l’uso sociale del linguaggio, la
componente pragmatica" (ibidem p. 103-104). Si tratta di disturbi eterogenei
perché coprono realtà cliniche molto diverse per eziologia, diagnosi e
prognosi (alcuni bambini non arrivano ad acquisire il linguaggio, altri
accedono ad un linguaggio rudimentale che mantiene delle caratteristiche
come l’ecolalia; altri possiedono il linguaggio ma hanno difficoltà ad utilizzarlo
in modo convenzionale), e perché "i bambini possono avere anche livelli
molto diversi nei diversi settori del linguaggio" (ibidem p. 104). Sono infine
disturbi variabili perché variano espressione nello stesso soggetto.
Davanti a questa "semeiologia polimorfica" vengono individuate tre
modalità di approccio logopedico al soggetto autistico: la prima fa uso di
tecniche abituali, la secondo si serve di mezzi provenienti da esperienze nei
vari settori dell’handicap, dove il fine è quello di favorire l’adattamento e
l’integrazione dell’individuo nel suo ambiente. Il terzo livello è più specifico
per l’autismo e si basa su "un’idea centrale: questa idea centrale è che
l’intervento deve dare, in qualsiasi momento, la priorità alla comunicazione. Il
linguaggio si costruisce abitualmente tramite la comunicazione e con essa,
pur avendo anche altre funzioni, come la funzione cognitiva. Il bambino
autistico ha delle difficoltà quando si tratta di capire, quando si tratta di
maneggiare i codici che sovrintendono a questo uso sociale del linguaggio.
Non si tratta dunque di insegnare al bambino come parlare correttamente, si
tratta piuttosto di spingere il bambino a comunicare in modo efficace"
Il linguaggio è un attributo fondamentale che si può costruire ed il
nostro intervento utilizzerà la comunicazione come strumento. Anzi si può
sostenere che la comunicazione è il nostro migliore strumento di intervento".
Da questo discendono alcuni principi-guida: l’intervento poggia su una
concezione per così dire ecologica dell’approccio logopedico", cioè si svolge
non solo nella stanza di riabilitazione ma "fa partecipare l’ambiente al
processo complesso di costruzione del linguaggio e della comunicazione". La
collaborazione attiva della famiglia, "primo partner della comunicazione per il
bambino", è fondamentale, e con essa si conduce un "lavoro congiunto di
88
informazione reciproca e di armonizzazione dei punti di vista", che
rappresenta la prima tappa dell’intervento. Per prevenire tutta una serie di
conseguenze, l’intervento deve essere il più precoce possibile, ed esso mira
ad "armonizzare le capacità del bambino nei vari settori del linguaggio"
ispirandosi alle normali tappe di sviluppo.
Si privilegia una comunicazione multimodale (uso di codici visivi,
gestuali, simbolizzazione grafica dei suoni…), con l’utilizzo di tutti i canali
potenzialmente adatti, e "il ricorso ai sistemi alternativi di comunicazione
deve essere preso in considerazione ogni volta che c’è la necessità di farlo,
senza aspettare il fallimento dei metodi tradizionali" (ibidem p. 106-108).
Il modello teorico a cui si fa riferimento è quello di J.S.Bruner, che
indaga "le condizioni di emergenza del linguaggio e la messa in atto della
comunicazione nei bambini normodotati". Bruner individua delle forme di
attività condivisa tra il bambino e l’altro, che chiama "formati" o "scenari di
comunicazione", le quali rendono possibile l’instaurarsi dello scambio
comunicativo e l’apparire del linguaggio; tali situazioni rispondono a tre
proprietà fondamentali: ripetitività, prevedibilità e sistematicità. Proprio
queste caratteristiche "aiutano il bambino a scoprire i meccanismi di base
della comunicazione" (ibidem p. 109). L’intervento logopedico, che implica
una approfondita valutazione e si colloca all’interno del progetto individuale
multidisciplinare, è raffigurabile come articolato principalmente su tre livelli:
un livello che riguarda la comunicazione all’interno del contesto familiare, un
secondo livello di comunicazione in tutte le situazioni di attività condivise tra il
bambino e l’ambiente (pasti, bagno, giochi…), un terzo livello più specifico,
volto al lavoro più diretto sul linguaggio e la comunicazione. Il lavoro può
essere svolto in modo individuale, in laboratori di comunicazione o in gruppi
più allargati.
Il linguaggio usato è adattato alle capacità del soggetto: si evita
accuratamente un "bagno di linguaggio", al contrario si adottano
"accentuazione e pronuncia esagerate, intonazione ripetitiva, eloquio più
lento, uso accentuato della mimica e dei gesti, vocabolario semplificato,
ricorso a parole particolari (nanna, per esempio), uso di frasi corte e semplici
89
con costruzioni poco varie, in cui dominano le interrogazioni e le
esclamazioni" (Barthelemy et al, 1995, p. 285). Vengono ignorati i
comportamenti non adeguati, come l’ecolalia, mentre si riprendono ed
incoraggiano i momenti di comunicazione intenzionale, si rimandano e
completano le produzioni del bambino, si commenta l’ambiente e gli oggetti.
Il quadro che si tende a creare è quello di "un contesto di attività
condivise dal bambino e dal terapeuta; gli "scenari" della comunicazione così
stabiliti vengono riprodotti in maniera stabile e poi gradualmente arricchiti in
base ai suoi progressi" . In tali situazioni "la continuità, la stabilità dell’attività
del bambino viene incoraggiata sia con la scelta di materiale semplice, con
compiti descritti chiaramente, che con uno scopo distintamente percepibile e
con azioni facili da anticipare" .
8.12 Musicoterapia
Una definizione particolarmente esaustiva di Musicoterapia è quella di
Scardovelli (Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) che la definisce come uno
strumento o un modo di osservare, di ascoltare, di percepire, di agire
all’interno di una relazione terapeutica (ma anche riabilitativa o educativa) al
fine di facilitare il processo di comunicazione interpersonale.
La poesia è una modulazione dell’esistenza", come dice Marleau Ponty,
e potremmo aggiungere che altrettanto essenzialmente la musica è
intonazione dell’esistenza, è passaggio dal sogno alla vita, ove la musica e le
dinamiche da essa sollecitate evocano e rappresentano "una vitalità del
sogno" e "un sognare come essenziale alla vita". Riflessioni neurofisiologiche
sull’esperienza musicale: Ascoltare musica, fare musica, individualmente o in
"ensamble" è un’esperienza solistica tale da coinvolgere interamente la
nostra mente e le nostre emozioni. In questa globalità di ascolto, in questo
perdersi emozionale ed estetico, dove sfuma il confine fra sogno e realtà,
bisogna peraltro riconoscere una base biologica rappresentata dalla
dominanza emisferica.
Tale dominanza è geneticamente determinata, ma la "plasticità"con cui
opera il sistema nervoso ne consente modificazioni e adattamenti. Numerosi
sono gli studi sulla neurofisiologia e neuropatologia della musica a partire
90
dalla fine del XIX secolo, quando il dr.Ballet ha correlato i disturbi del
linguaggio parlato (afasie) con i disturbi del linguaggi musicale (amusie),
dimostrando la presenza di afasia e amusia nello stesso paziente. Successivi
lavori hanno dimostrato l’esistenza di amusia senza afasia (Henschen,
1920), ovvero di sordità musicale senza sordità per la parola.
E’ famoso il caso del maestro Shebalin, compositore russo che aveva
conservato, nonostante una paralisi destra con disturbi disfasici (per lesione
emisferica sinistra), un’ottima percezione e creatività musicale, continuando
a comporre sinfonie (Luria e coll.,1965).
Uno studio sperimentale della neurofisiologia dell’ascolto musicale è
stato rappresentato dalla "tecnica dell’ascolto dicotico", che parte dal
presupposto neurofisiologico che la corteccia temporale di un emisfero sia
preferenzialmente collegata con l’orecchio del lato opposto. Il test dell’ascolto
dicotico prevede la presentazione simultanea alle due orecchie di messaggi
musicali differenti per frequenza, timbro e intensità. In base alle conoscenze
neurofisiologiche, la migliore e più rapida percezione con l’orecchio destro
significherà una partecipazione prevalente dell’emisfero sinistro e viceversa.
Dagli studi effettuati è emerso quanto segue:
1. L’emisfero destro è dominante, ma non per tutti i compiti musicali;
infatti è dominante negli ascoltatori "naive" (non musicisti) che percepiscono
la musica in una forma più globale, gestaltica.
2. L’emisfero sinistro è dominante: a) per compiti che richiedono
elaborazioni analitiche e sequenziali; b) per la percezione ed esecuzione
musicale nel contesto di un ascolto più sofisticato, differenziato e analitico.
Si assiste quindi ad una trasmissione di funzioni dall’emisfero destro a
quello sinistro che diventa "l’emisfero dei musicisti". Per quanto riguarda il
canto, dal punto di vista neurofisiologico, le parole sono di competenza
dell’emisfero sinistro, la melodia dell’emisfero destro. Ancora, il linguaggio ha
una musicalità le cui caratteristiche specifiche possono andare oltre il
significato intrinseco, trasmettendo sentimenti arcaici e modalità molto
primitive di comunicazione capaci di evocare profonde emozioni (Mancia
M.,1981). Aspetti applicativi:
91
Riprendendo ancora Scardovelli (1989), "fare Musicoterapica significa
saper cogliere e saper rispondere adeguatamente agli aspetti temporali-
ritmici , agli aspetti energetici e a quelli logico-cognitivi individuali in qualsiasi
comportamento comunicativo. Attraverso la mediazione della Musicoterapica
è così possibile un rispecchiamento della fisiologia e della mappa
emozionale-cognitiva del mondo dell’altro.
Si viene a creare una holding winnicottiana (Winnicott, 1941) ove gli
elementi in gioco sono rappresentati dall’operatore, dal paziente,
dall’elemento sonoro-musicale che media il rapporto attraverso un ricalco
della mappa dell’altro: assumere su di sé "come se" fossero propri i ritmi
(quello cardiaco, quello respiratorio), i tempi, le variazioni energetiche, fino
alle idee, i valori, le credenze dell’altro, il suo linguaggio (verbale e non), i
suoi silenzi, la sua "fisiologia", quindi globalmente il suo Essere. In fondo si
viene a riprodurre quella meravigliosa sinfonia audio-visiva-cinetica che lega
due esseri umani, la mamma col suo bambino, che prevale sulle fluttuazioni
casuali, sulle turbolenze, sul disordine. Tale sinfonia crea delle emozioni che
il bambino non è in grado di comprendere e che pertanto "rigetta", emozioni
che vengono riprese dalla madre empaticamente, razionalmente elaborate, e
che empaticamente e razionalmente vengono restituite al bambino creando
così il suo mondo interno e una mente capace di crescere e di poter
scegliere.
Nell’autismo, in particolare, la Musicoterapia può divenire un efficace
strumento di comunicazione aumentativa, che collude con gli aspetti
apparentemente più regressivi, simbiotico-fusionali. Peraltro, essa mobilizza
strutture profonde di ricezione-espressione delle emozioni, riuscendo a
evocare quelle relazioni fra menti e corpi, fra interno ed esterno, fra oggetti
interni ed oggetti esterni, fra piacere e dolore che non sono comunicabili
attraverso il canale verbale. A nostro avviso il ruolo della Musicoterapia, in
tutte le situazioni come specificamente nell’autismo, svolge il ruolo di
mediazione tra noi e il mondo, tra la nostra individualità e l’individualità fuori
di noi, aiutando a calibrarsi sull’altro, ad accettarlo, ad avere fiducia in un
92
contesto meno strutturato rispetto a quello rassicurante e consolidante che è
la vacuità potenziale della parola
8.13 Animal Assited Therapy
In questo tipo di terapia gli animali entrano in scena e diventano co-
protagonisti del processo terapeutico. Ci sono svariati modi in cui questo può
avvenire. Nell’ippoterapia, o terapia con il mezzo del cavallo, vengono
sfruttate alcune caratteristiche fisiche del cavallo, insieme a valenze
psicologiche e sociali legate al cavallo ed all'ambiente del maneggio. Il
particolare movimento del cavallo offre infatti da un punto di vista fisico
sollecitazioni al sistema neuromuscolare del cavaliere, che possono portare
diversi benefici sullo sviluppo psicomotorio della persona, e migliorare la
coordinazione, l’equilibrio, il tono muscolare, la motricità fine e globale, la
respirazione e così via. È facile quindi immaginare che questo tipo di
stimolazione avrà effetti anche a livello dell’integrazione sensoriale, che
nell’autismo è spesso deficitaria.
Ma oltre a caratteristiche di tipo fisico, il cavallo, e l’ambiente in cui vive,
offre anche altri vantaggi, con risvolti nell’area psicologica e dell'interazione
con gli altri. Da un lato infatti il cavallo si presta ad essere un compagno, un
amico, un animale da accudire, ma allo stesso tempo, dall'altro, si prende in
groppa il bambino e lo porta in giro. Allo stesso modo, il cavallo si presta da
una parte ad essere contenitore, ovvero un altro essere che contiene, porta
in giro, offre confini ben precisi dettati non solo dalla sua mole ed intrinseca
pericolosità, ma anche dalle regole che accompagnano da sempre la cura
dei cavalli e l’equitazione. Dall’altro lato il cavallo non è contenitore ma
contenuto, in quanto offre l’esclusiva possibilità al bambino di guidarlo, di
portarlo, di imparare un linguaggio nuovo, fatto di gesti e di movimenti e
anche vocalizzi, per portarlo dove vuole lui.
Oltre a questi aspetti, specifici del cavallo, non bisogna dimenticare i
valori e i benefici legati ad ogni tipo di attività ludico-sportiva, individuale o di
squadra, come la motivazione, l’autostima, la capacità d’attenzione,
l’indipendenza, nel senso di volontà di portare avanti una nuova attività come
protagonista, in continua interazione e sintonia con un altro essere vivente.
93
Infine, ci sono i benefici psico-sociali di un processo terapeutico strettamente
collegato ad un’attività ludico-sportiva fatta in ambiente pubblico ed aperto,
non medico e riservato alla patologia, il che offre una nuova opportunità di
integrazione sociale.
Un altro tipo di terapia assistita da animali è quella praticata con i
delfini. Questo è l’unico esempio di terapia assistita da animali che utilizza un
animale non domestico ma selvatico, o meglio acquatico, come i delfini. A
questa specie, che vive appunto in ambiente marino, quindi molto diverso dal
nostro, è sempre stata riconosciuta una particolare abilità ad entrare in
contatto con gli esseri umani, ed a interagire e giocare in modo del tutto
spontaneo con loro. Un’altra caratteristica molto favorevole di questi simpatici
animali è che sono animali sociali, non solitari, che hanno un complesso
sistema di comunicazione per comunicare tra loro, fatto di suoni e ultrasuoni
che sembrano avere un particolare effetto benefico sulle persone. Inoltre, i
delfini hanno una particolare capacità di comprendere certi tipi di linguaggio
umano, come il linguaggio dei segni.
Per queste caratteristiche, unite ad una spiccata intelligenza, è stata
presa in considerazione l’idea di utilizzare i delfini a scopo terapeutico
nell’autismo e in casi di depressione o altri disturbi mentali. I principali effetti
che sono stati studiati sono un miglioramento nell’integrazione di alcuni
aspetti della personalità e della corporeità, come la percezione di parti del
corpo trascurate, stimolate dal movimento dei delfini e dall’acqua intorno a
loro; la capacità di espressione e la spontaneità, favorita dal fatto che in
acqua, in compagnia dei delfini, esistono meno regole, o sono comunque
diverse dalle nostre; il movimento, stimolato anche dalla particolare vivacità
dei delfini e la loro propensione al gioco; la disponibilità al contatto, favorita
anche dall’ambiente acquatico. Le informazioni relative alla terapia con i
delfini sono tratte da: M. Giuseppini :"Psicoterapia con l’ausilio dei delfini", in
Realtà e prospettive in psicofisiologia, anno IV°, luglio 1994.9
9 http://www.autismando.it/autismo/aut_class_tratt/AutismoTrattamenti1.htm#holding
http://www.stateofmind.it/2016/12/metodo-aba-autismo/
94
IX CAPITOLO
INTERVENTO FARMACOLOGICO
9.1 Stereotipie e aggressività
Aloperidolo: é un neurolettico da tempo noto. Sono riportati
miglioramenti nelle stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura relazionale, e,
più dubbi, in alcuni parametri cognitivi. Il dosaggio utilizzato è da 0,25 a 4 mg
/ die (da 0,05 a 0,15 mg/Kg/die). I principali effetti collaterali sono: sedazione,
manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e, a più lungo termine, acatisia,
comparsa di discinesie, in particolare al momento della sospensione.
Pimozide: produce un discreto effetto su manifestazioni
comportamentali e condotte di ritiro. Il dosaggio usato è di 2 - 4 mg / die (non
superiore 0,3 mg / kg / die). Sono necessari controlli cardiologici. E'
segnalata maggiore risposta nei soggetti con maggiore componente di apatia
ed anergia.
Amilsulpiride: a basso dosaggio produce riduzione delle condotte di
chiusura relazionale. Neurolettici usati in modo aspecifico per contenimento
nel caso di disturbi comportamentali, come impulsività,
auto/eteroaggressività, iperattività, sono: Tioridazina, Clorpromazina,
Flufenazina.
I dati in favore della loro utilizzazione sono scarsi, con la parziale
eccezione della Tioridazina, e comunque inferiori a quelli circa l'Aloperidolo.
Sono da usarsi, a causa della loro azione sedativa e degli effetti a lungo
termine come farmaci di seconda scelta, con uso limitato a condizioni di
marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più basso efficace. E'
opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle fasi acute.
Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle
forme resistenti ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta.
Hanno incidenza di effetti extrapiramidali molto inferiore rispetto
all'aloperidolo e azione positiva nel ritiro relazionale, l'apatia e l'anergia. Il
Risperidone (antagonista sia serotoninergico che dopaminergico) risulta
efficace nel ridurre comportamenti stereotipati, aggressività, impulsività,
95
chiusura relazionale (in minor grado). Il dosaggio è 1,5 - 2 mg (bambino), 4 -
5 mg (adolescenti). La somministrazione deve essere graduale con
incrementi di 0,25 - 0,50 mg ogni 5-7giorni
L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori della
serotonina e della dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego,
a dosaggi di 0,22 mg/kg/die, in bambini con differenti diagnosi, tra le quali
disturbi psicotici non meglio precisati, riferiscono miglioramenti nella
regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo dell'aggressività, Gli effetti
collaterali finora riportati sono sedazione, incremento ponderale e acatisia.
Meno usata è la Clozapina per i rischi di agranulocitosi / leucopenia
riportati in letteratura. Farmaci che agiscono sul sistema degli oppiodi
endogeni: il Naltrexone, antagonista degli oppiodi endogeni, è stato
sperimentato a dosaggi di 0,5 mg/Kg per pazienti con manifestazioni
aggressive. I risultati sono contraddittori.
La Clonidina, agonista dei recettori a 2 adrenergici, utilizzato come
antiipertensivo, si è dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di
rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi non ipotensivi, iniziando da 0,05
mg/die e salendo fino al controllo del sintomo (0,05 mg 2-3 volte /die). La
scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque l'utilizzo.
Il Propranololo è un B bloccante utilizzato negli USA per il controllo
delle crisi di rabbia a dosaggi di 50-150 mg/die, somministrabili al di sopra
dei 12 anni in ambiente ospedaliero. I suoi effetti collaterali, ipotensione e
bradicardia, richiedono un monitoraggio della frequenza cardiaca e della
pressione arteriosa; è controindicato nei soggetti asmatici per il rischio di crisi
dispnoiche. Ancora poco conosciuta l'efficacia dei nuovi farmaci antipilettici.
Il Gabapentin presenta una possibile efficacia nei disturbi
comportamentali con maggiore componente affettiva. Un recente studio
riporta dati promettenti nei disturbi comportamentali presenti nella Sindrome
di Rett con l'impiego della Lamotrigina (opportuna particolare cautela per i
possibili effetti collaterali).
Altri farmaci segnalati in letteratura sono:
96
Il Buspirone che controlla a dosaggi di 15-45 mg/die le manifestazioni
ansiose e comportamentali con scarsi effetti collaterali.
La Bromocriptina un potente agonista dei recettori dopaminergici per
cui è stata proposta specifica indicazione per la Sindrome di Rett (in cui si
presume una riduzione delle amine biogene in alcune aree del SNC), ma uno
studio in doppio cieco ha evidenziato scarsi risultati.
Il Piracetam che per via parentale efficace sul mioclono della Sindrome
di Rett, non sugli altri sintomi.
9.2 Disturbi dell'umore
Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri sono
stati frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura relazionale,
disinibire il comportamento, ridurre i disturbi comportamentali
(autoaggressività - stereotipie). Sono indicati inoltre nelle forme depressive
associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I farmaci più efficaci e i loro
dosaggi sono: la Fluoxetina (10 - 40 mg /die), la Fluvoxamina (25 - 200
mg/die), la Clorimipramina (50-200 mg/die), Trazodone (50 - 150 mg/die).
Imipramina e Desimiparina non presentano significativi effetti favorevoli. Da
un recente studio la Fluoxetina é risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2
- 7 anni), con miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e
dell'affettività. Nei restanti casi non si é avuta risposta. La risposta favorevole
alla Fluoxetina è significativamente correlata alla storia familiare di disturbo
affettivo maggiore (Sindrome depressiva). I dati disponibili sono favorevoli
rispetto agli effetti collaterali. Possono peraltro rapidamente comparire
incrementi dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali (soprattutto
con Fluoxetina e Clorimipramina ). Minori conoscenze si hanno sugli effetti
collaterali in corso di trattamenti prolungati, per cui si rende necessario un
attento monitoraggio del farmaco. Farmaci Timomodulatori: Litio -
Carbamazepina – Valproato Sono indicati in presenza di comportamenti
impulsivi eteroaggressivi, grave iperattività (quadri con sospetto di sindrome
bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo bipolare).
97
9.3 Disturbi dell'attenzione
La Fenfluramina che è un farmaco anoressizzante. Sebbene
inizialmente utilizzato, studi successivi hanno evidenziato azione negativa
sugli apprendimenti, per cui se ne sconsiglia l'uso.
Il Metilfenidato, uno psicostimolante dall'uso tuttora discusso. Utilizzato
nei paesi anglosassoni, non in commercio in Italia. La Pemolina può
controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e l'iperattività,
ma può portare ad un peggioramento di tics eventualmente presenti.
9.4 Disturbi del sonno
La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno,
al rasserenamento dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per
periodi discretamente lunghi dopo la sospensione del farmaco senza che si
siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Brevi cicli di benzodiazepina hanno efficacia sull'umore.
9.5 Terapie vitaminiche e altri supplementi nutrizionali
Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto
teorico è l'azione su un supposto disturbo metabolico nucleare, secondo il
modello così detto ortomolecolare. E' stata effettuata una sperimentazione
più rigorosa relativamente al trattamento con vitamina B6 (a 15mg/kg/die),
associata o meno a magnesio (5mg/kg/die), e dimetilglicina. Attualmente
l'efficacia terapeutica é molto criticata, anche per le carenze metodologiche
di molti studi. Sono invece ben descritti i rischi tossici, quali neuropatie
sensoriali, di trattamenti incongrui con iperdosaggi vitaminici. Sono in corso
lavori sulla secretina peraltro non ancora sufficientemente validati.
In conclusione l'intervento farmacologico nelle Sindromi autistiche deve
essere uno strumento che renda più efficaci gli approcci di tipo
psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al bambino. Poiché non si
può curare il disturbo autistico, ma unicamente i suoi sintomi più invalidanti,
si rischia di incorrere in una politerapia che rappresenterebbe un
"bombardamento farmacologico"; per ovviare a ciò é opportuno utilizzare
come farmaci di prima scelta quelli a più ampio spettro.
98
Questi sono i neurolettici o gli SSRI. Quando i farmaci non risultino
efficaci singolarmente, si può passare ad una loro associazione, tenendo
presente che l'associazione modifica il livello plasmatico di entrambi, e in
caso di ulteriore inefficacia ad una loro sostituzione con i farmaci indicati per i
sintomi bersaglio.
L'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di limitarlo alle fasi acute,
non avendosi ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati, valutando che
la somministrazione di una terapia psicofarmacologica ha significato
solamente se associata ad una presa in carico globale del bambino autistico
e della sua famiglia.
99
SEZIONE INGLESE
100
Introduction
So unique and special.
His name is Christian D'Amico, he is 22; he suddenly looks at me and
smiles and I do the same. Now he looks up at the sky and I do not know
exactly what he is thinking; he starts playing with his fingers interlacing them
and he seems to be on another planet. It is called autism...but what really is
autism?
According to the DSM-V (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Fifth Edition), Autism Spectrum Disorder (ASD) is identified as a
series of persistent deficits of social communication and of social interaction
across multiple contexts, as shown below where we find examples which are
illustrative but not exhaustive:
• Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social
approach and failure of normal back-and-forth conversation through
reduced sharing of interests, emotions, and affect, to failure to initiate
or respond to social interaction.
• Deficits in nonverbal communicative behaviours used for social
interaction; ranging from poorly integrated verbal and nonverbal
communication, through abnormalities in eye contact and body
language, or deficits in understanding and use of nonverbal
communication, to total lack of facial expression or gestures.
• Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to
developmental level (beyond those with caregivers); ranging from
difficulties adjusting behaviour to suit different social contexts through
difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an
apparent absence of interest in people.
Normally the symptoms are detectable within the second or third year of
age. The DSM recognizes the existence of children with widespread
disorders of different types and for this reason has classified the disorder in
three main categories: “classic autism” according to Kanner (Kanner, 1969);
“autism” according to Asperger (DeLong & Dwyer, 1989); and "spectrum"
autism (i.e. high or low functioning). Much has been written in the past on the
101
origin of autism, but today the etiology and pathogenesis is still unclear and
the accepted name itself of this neurological development disorder is vague
and imprecise. Two perspectives of thought can be analysed - the genetic-
biological one and the social-relational-cultural one. According to the former,
autistic disorder has a genetic etiology or is caused by an abnormality in
genetic programming. Furthermore, genetic studies are currently focusing on
some regions of chromosomes 7 and 15 (Persico et al., 2000). Instead,
according to the social perspective, autistic disorder is grafted onto a
"healthy" biological base and emerges as a result of exposure to a "poor"
psychological environment, as well as an inadequate and unfavourable
educational environment that does not allow the complete integral
development of the subject. Considering the complexity of autistic disorder, I
will follow the literature of the main theories of reference in the period that
goes from the 80s (decade during which more attention was paid to the
genetic basis of autistic asthma) to 2008. My goal is to shed light on the
results and research carried out from the 80s to date and to clarify the
evolution over time of the main etiopathogenetic theories on autism. With
regard to the etiology of the disorder, many different factors that may
contribute to the development of the autistic syndrome have been observed.
In fact, brain structure anomalies have been found in the areas of the
cerebellum, the amygdala, the hippocampus, the septum and the mammillary
bodies (Frith, 1998) and anomalies in the molecules, such as serotonin and
beta-endorphins, which have a role in the transmission of nerve impulses in
the brain (Frith, 1998).
102
CHAPTER 1
EARLY SIGNS OF AUTISM
1.1 Autism in history
Autistic disorder is not a modern phenomenon, as already in the late
eighteenth century there was an episode in France that has been widely
discussed. A feral boy thought to be about 12 years old, was found
wandering naked in the woods of the Aveyron region. He did not speak, and
was aggressive and hyperactive. He was given the name Victor and became
known as Victor of Aveyron. Although in that historical period autistic disorder
as a pathology still had not been defined, several symptoms reported about
Victor have led to the belief that he probably suffered from a severe autistic
disorder (Frith, 1998). In fact, on one hand, Victor was very skilled in
manipulating objects while on the other, he had a very limited ability to
interact with people. As for his behaviour, for example, there was no sense of
gratitude towards the people who took care of him. Moreover, numerous
aspects of his attitude, including his vague and undefined gaze, his
uninhibited actions and trotting gait, can all be considered typical of a specific
disturbance of the intellect.
The term "autism" was coined in 1911 by the Swiss psychiatrist
Eugene Bleuler to indicate the loss of contact with reality present in adult
mental patients. The author claimed that the disorder was not a specific
disease, but a secondary symptom of schizophrenia (Brauner & Brauner,
1980).
The two authors who can be considered the pioneers of child autism
are Leo Kanner and Hans Asperger who, in 1943 and 1944 respectively, first
published studies on the disorder. In fact, both authors agreed to consider
certain specific characteristics as the most important and typical of classic
autism. These include the inability of children to communicate and relate to
people in a normal way. This aspect, which takes the name of "autistic
isolation", has nothing to do with being alone physically, but with being only
mentally (Frith, 1998). In this regard, it is worth mentioning that according to
103
some recent research, autism derives also from the lack of development of
the so-called "Theory of Mind" (ToM). With ToM, we mean the ability to
attribute a certain belief to another person and to possess the mental
representation of the belief itself. ToM is also defined as a meta-
representation or second-level representation (Anolli, 2002). It is a process of
mentalization that makes children more effective and expert interlocutors in
terms of communication; they are masters of a healthier ability to propose
their thoughts, to understand the communicative intentions of their
interlocutors and to divert the communication exchanges according to
different registers and styles. The acquisition of a correct theory of mind is of
fundamental importance for the development of communication in children
(Anolli, 2002). According to some researchers, autistic people have a specific
deficit that affects their understanding of other people’s mind (Baron-Cohen,
Leslie & Frith, 1985).
According to a study conducted by Kanner (1943), the two most
representative features of the disorder are autistic isolation and the
obsessive insistence for repetitiveness. Unlike what was expressed by
Kanner (1943), autism is a much broader concept according to Asperger
(1944) who also called it "autistic psychopathy" and not "psychosis". The
choice of this terminology is linked to the fact that it is not a progressive
disorder that causes a deterioration in adulthood, but rather a process that
leads to the creation of compensatory strategies.
Lorna Wing (1981) took up and spread the term "Asperger
syndrome" to indicate a new diagnostic category within ASDs. "Asperger
(1944) uses an approach to understanding autism that takes into account
both the behaviour of the subject and changes in personality and
intelligence" (Wing, 1981).
1.2 The characteristics of ASD today
From the 50s to the present, research and scientific discoveries on
ASD have led to a complete and timely classification that includes all the
diagnostic criteria and the descriptive aspects that make up the disorder. The
104
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM V, APA, 1994)
identifies the fundamental characteristics of ASD as:
• the persistent compromise of mutual social communication and
social interaction and patterns of behaviour, interests or restricted,
repetitive activities.
Autistic individuals can always behave in the same way and show
resistance or discomfort following even trivial changes. Some examples of
frequently performed actions are:
• lining up toys always in the same order over and over again
• mimicking the gestures of a television actor
• having an exaggerated reaction to a small change in the home
environment or the usual path to go somewhere
Regarding the stereotypical body movements, the most common
are:
• clapping or flapping hands or snapping fingers;
• spinning, rocking or pacing
In addition, postural abnormalities such as walking on tiptoe or
unusual body expressions may be present (DSM IV, APA, 1994). About 75%
of children with autism also have cognitive delay ranging from mild to severe.
Furthermore, autism often occurs in comorbidity with other pathologies:
• hyperactivity
• the poor maintenance of attention
• impulsiveness
• aggression
• self-injurious behaviours
• anger issues
• hypersensitivity to sounds or being touched
• exaggerated reactions to light or odours
Such children, in their childhood, may be unfavourable to affection
and physical contact, as well as lacking responses to their parents' attention,
all signs that initially could make one think of deafness (DSM IV, APA, 1994).
The prevalence of ASDs is much higher in males than in females and is
105
estimated at two to five cases every 10,000 subjects (APA, 2000), although
according to more recent research the prevalence of the syndrome is much
higher. This disorder develops continuously over time, although in school age
and adolescence improvements may occur in some areas, such as in social
interaction.
The so-called “regressive” or “set-back type” autism is a condition not
included in a formal classification and is linked to the psychic block of the
subject. It occurs after the initial apparently normal development of the child,
who may also possess a good linguistic level. Unfortunately, however,
suddenly the child regresses. This condition can also be found in the
description of the typical symptoms of the disorder which, often too general
and undifferentiated, can be traced back to other very different syndromes.
This situation has led some researchers to state that they no longer intend
autism as a syndrome in itself, but as an autistic symptom or belonging to the
"autistic spectrum" (Lucioni, 1998).
The various schools of thought thus found themselves adopting their
own evaluation scale to estimate the most appropriate improvement indexes
for a specific therapeutic intervention. In particular, it emerged that autism
can be diagnosed within the third year of life, but in some cases even within
18 months. Other studies, however, show that in many children the disorder
can be detected from the age of one year, or even earlier (Ehlers et al, 1999).
106
CHAPTER 2
THE DIFFERENT REGISTRATION PROCEDURES
The DSM-V has incorporated all the different types of autism in the
definition "Autism Spectrum". The essential characteristics of the entire
spectrum are the persistent compromise between mutual social
communication and social interaction, patterns of behaviour, interests or
limited and repetitive activities. These symptoms occur in early childhood and
limit or impair daily functioning. The moment in which functional impairment
becomes evident varies according to the characteristics of the individual and
his or her environment. The expressions of the disorder also vary greatly
according to the severity level of the autistic condition, the level of
development and the chronological age; hence the term spectrum. Autism
spectrum disorder includes disorders that were previously classified as early
childhood autism, infantile autism, Kenner's autism, high-functioning autism,
atypical autism, pervasive developmental disorder without specification,
childhood disintegrative disorder, and Asperger disorder.
2.1 PROCEDURES
Gravity should be recorded based on the level of support required for
each of the severity levels (e.g. very significant support or meaningful
support). The specification "with associated intellectual impairment" or
"without associated intellectual impairment" should be recorded later. The
specification of language impairment should be recorded later.as a result.
2.2 SPECIFIERS
Gravity specifiers can be used to describe concisely the current
symptomatology (which could fall below level 1), with the awareness that
gravity can vary in different contexts and oscillate in time. The severity of the
difficulties of social communication and restricted, repetitive behaviour should
be assessed separately. Regarding the specifier "with or without associated
107
intellectual impairment", it is necessary to understand the (often irregular)
intellectual profile of a child or an adult with autism spectrum disorder to
interpret the diagnostic characteristics. To use the specifier "with or without
compromising the associated language", the current level of verbal
functioning should be checked as described. Examples of specific
descriptions of the specifier "with compromise of the associated language"
may include an incomprehensible (non-verbal) speech, only single words or
isolated sentences. The level of language in individuals "without
compromising the associated language" could be further described with "talk
with long sentences" or "have fluent speech". The specifier "associated with
a known medical or genetic condition or an environmental factor" should be
used when the individual is affected by a known genetic disorder (e.g., Rett
syndrome, fragile X syndrome, Down syndrome), from a medical disorder
(e.g., epilepsy), or has a history of environmental exposure (e.g., valproate,
foetal alcohol syndrome, very low birth weight)
2.3 CLASSIFICATION OF THE DEGREES OF SEVERITY IN AUTISM
SPECTRUM DISORDER
ASD is classified with 3 levels of severity:
LEVEL 3 or low functioning: Substantial support is required. In level 3,
we find severe deficits in verbal and nonverbal social communication skills
that cause severe impairments in functioning, very limited initiation of social
interactions and minimal response to social overtures from others.
LEVEL 2 or intermediate functioning: Substantial support is required. In
level 2, we find marked deficits in verbal and nonverbal social communication
skills; social impairments apparent even in with supports in place; limited
initiation of social interactions and reduced or abnormal response to social
overtures from others.
LEVEL 1 or high functioning: Support is required. Without supports in
place, deficits in social communication cause noticeable impairments.
Difficulty in initiating social interactions, and clear examples of atypical or
unsuccessful responses to social overtures from others. May appear to have
108
decreased interest in social interactions.10
10
https://depts.washington.edu/dbpeds/Screening%20Tools/DSM-
5%28ASD.Guidelines%29Feb2013.pdf
109
CHAPTER 3
Asperger syndrome (AS), is a developmental disorder
characterized by significant difficulties in social interaction and nonverbal
communication, along with restricted and repetitive patterns of behaviour and
interests. As a milder autism spectrum disorder (ASD), it differs from other
ASDs by relatively normal language and intelligence. Although not required
for diagnosis, physical clumsiness and unusual use of language are common.
Signs usually begin before two years of age and typically last for a person's
entire life.
3.1 Characteristics
It is characterized by qualitative impairment in social interaction, by
stereotyped and restricted patterns of behaviour, activities and interests, and
by no clinically significant delay in cognitive development or general delay in
language. Intense preoccupation with a narrow subject, one-sided verbosity,
restricted prosody, and physical clumsiness are typical of the condition, but
are not required for diagnosis
3.2 Social interaction
A lack of demonstrated empathy affects aspects of communal living
for persons with Asperger syndrome. Individuals with AS experience
difficulties in basic elements of social interaction, which may include a failure
to develop friendships or to seek shared enjoyments or achievements with
others (for example, showing others objects of interest); a lack of social or
emotional reciprocity (social "games" with give-and-take mechanisms); and
impaired nonverbal behaviours in areas such as eye contact, facial
expression, posture, and gesture.
3.3 Restricted and repetitive interests and behaviour
People with AS can display behaviour, interests, and activities that
are restricted and repetitive and are sometimes abnormally intense or
110
focused. They may stick to inflexible routines, move in stereotyped and
repetitive ways, preoccupy themselves with parts of objects, or engage in
compulsive behaviours like lining objects up to form patterns.
3.4 Speech and language
Although individuals with AS acquire language skills without
significant general delay and their speech typically lacks significant
abnormalities, language acquisition and use is often atypical. Abnormalities
include verbosity; abrupt transitions; literal interpretations and
miscomprehension of nuance; use of metaphor meaningful only to the
speaker; auditory perception deficits; unusually pedantic, formal, or
idiosyncratic speech; and oddities in loudness, pitch, intonation, prosody, and
rhythm. Echolalia has also been observed in individuals with AS
3.5 Motor and sensory perception
Individuals with AS may have signs or symptoms that are
independent of the diagnosis, but can affect the individual or the family.
These include differences in perception and problems with motor skills, sleep,
and emotions. Individuals with AS often have excellent auditory and visual
perception. Children with ASD often demonstrate enhanced perception of
small changes in patterns such as arrangements of objects or well-known
images; typically, this is domain-specific and involves processing of fine-
grained features. Conversely, compared with individuals with high-functioning
autism, individuals with AS have deficits in some tasks involving visual-spatial
perception, auditory perception, or visual memory. Many accounts of
individuals with AS and ASD report other unusual sensory and perceptual
skills and experiences. They may be unusually sensitive or insensitive to
sound, light, and other stimuli;
3.6 Diagnosis
Standard diagnostic criteria require impairment in social interaction
and repetitive and stereotyped patterns of behaviour, activities, and interests,
without significant delay in language or cognitive development.
111
3.7 Prognosis
There is some evidence that the symptoms of children with AS may
lessen. Up to 20% of children may no longer meet the diagnostic criteria as
adults, although social and communication difficulties may persist. As of 2006,
no studies addressing the long-term outcome of individuals with AS are
available and there are no systematic long-term follow-up studies of children
with AS. Individuals with AS appear to have normal life expectancy, but have
an increased prevalence of comorbid psychiatric conditions, such as major
depressive disorder and anxiety disorders that may significantly affect
prognosis. Adolescents with AS may exhibit ongoing difficulty with self-
care or organization, and disturbances in social and romantic relationships.
Despite high cognitive potential, most young adults with AS remain at home,
yet some do marry and work independently. The "different-ness" adolescents
experience can be traumatic. Anxiety may stem from preoccupation over
possible violations of routines and rituals, from being placed in a situation
without a clear schedule or expectations, or from concern with failing in social
encounters.11
11
https://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome#Prognosis
112
CHAPTER 4
RELATIONSHIP BETWEEN AUTISM AND REALITY
“I felt squashed under the immense weight of the gigantic limits of
autism."
"My life as an autist has always been accompanied by loneliness.
Unfortunately, I did not have any strategy to favour my participation or even
help me become a participant spectator. The world of neurotypicals ("normal
people") seemed to me inaccessible." (Federico De Rosa)
4.1 The emotions of the autistic child
Many prejudices accompany ASD. One of the most widespread
beliefs is that these children do not feel or have feelings, but only mild
emotions. This is untrue, because in these disorders we find high levels of
anxiety, and distressing fears, often expressed in manifestations of anger and
rage. The presence of an emotionally disturbed inner world becomes evident
in the stories these children create and their drawings.
4.2 Anxiety
This emotion, in mild forms of autism, is expressed above all with
symptoms such as attention deficit, hyperactivity, hyperkinesia, and
remarkable reactivity even to small frustrations. When children with mild
forms of ASD want to make friends with their peers, anxiety and inner
excitement severely affect their relational skills, so since they do not have the
serenity necessary to listen to others, and accept and understand their needs
and desires, in relationships with their peers they are often rejected.
4.3 Fears
When these children have to cope with particular situations, objects
and tactile, visual or auditory stimuli, or when they have to face even slight
changes in the world surrounding them, their fears can be expressed
dramatically with screams and extreme behaviours.
113
4.4 Anger and rage
In these children, there are frequent outbursts of rage with
consequent anger, which become evident through the aggressive
manifestations not only towards objects and other people, but also towards
themselves. This happens especially when these children feel that the
external world shows little respect for their fears, anxieties or their real and
profound needs.
4.5 Sadness and joy
It is not always possible to highlight these two emotions because
sometimes, and in some children, they present themselves in an excessive
and abnormal way, while in other subjects or in other moments they are not
always evident, because they are masked by incongruent mimicked
expressions. Therefore, a facial expression that is always the same, or
excessive forced laughter, can hide great sadness and anguish or, on the
contrary, moments of true serenity and joy.
4.6 Mistrust and diffidence
The inner world of children with autism is not only greatly disturbed
by anxiety, sadness, phobias and fears and an abnormal state of excitement,
it is also altered due to their considerable mistrust and diffidence of the world
around them, which is frequently perceived as bad, treacherous, incoherent
and contributing to constant agonizing frustrations. Therefore, children
affected by autism often find themselves alone in an environment in which
they do not feel understood and accepted and gradually they shut
themselves off from the world.
4.7 Defences of the autistic child against negative emotions
Through shutting themselves off, these children try in every way
possible to avoid people, places, objects and situations in which they are
uncomfortable or that may accentuate their discomfort. Since every change
accentuates their anxieties and fears, they dislike every new experience,
whether it is a new food, or a different object, place or time. To reduce their
114
sadness sometimes they resort to nervous laughter, because when laughing
their sadness and anxiety diminish, while, at the same time, this mimicked
expression not only does not offend or harm anyone, it is frequently accepted
by others, because it is mistaken for a manifestation of joy.
115
CHAPTER 5
THE CHALLENGE FOR FAMILIES
"All parents understand their children well, but no parent realises their
child is autistic as soon as they are born. Therefore, I recommend that you
learn about autism. Parents are also inclined to adapt the world to the
meaning their children give them ". In the past, there was the erroneous
conception that autism was caused by the inadequacy of parental care and
the emotional coldness of the mothers, but this concept has been largely
discredited. "Hilde De Clerq, linguist, trainer in the TEACCH program of North
Carolina, and author of "Autism from within.
5.1 Learn
Children with ASDs often pose significant behavioral challenges
for their parents and other family members (McConachie & Diggle,
2006). In fact, when a child is diagnosed with an ASD, intervention on the
family environment is essential: the whole situation requires an adequate
restructuring and recomposition. Providing parents with adequate skills is a
way of expanding the quality and availability of services for autistic children
and adolescents. The inclusion of parents as treatment providers for their
children is now considered an essential component of the intervention in
autism (National Research Council, 2001, cited by Vismara et al., 2009.
5.2 The concerns of an autistic child’s parents
When their child begins to grow, parents start worrying about
what will happen when they are no longer around to look after their son
or daughter. Imagining your child with autism, adult, independent, able to
lead a normal and independent life is certainly not easy for a parent; it is a
goal that the parent often imagines as unattainable, if not purely utopian
(Erickson et al., 2015). The particular pervasiveness of the symptomatic triad
and the chronic course of the pathological picture usually determine disability
conditions in adulthood, with serious limitations in autonomy and social life.
116
Currently a very high percentage (from 60 to 90%) of children with autism
become non self-sufficient adults, and continue to need care for life (Erickson
et al., 2015). Considering the limitation of autonomy and the need for
continuous assistance for low-functioning autistic adolescents, it is important
for families to take action immediately to understand what is best for them
and their future. For some families, there can be enormous achievements,
even if only as regards basic autonomy (autonomous feeding, personal
hygiene, etc.), while others realise their child will never be autonomous or
employable, due to the absence of language, intellectual disability, excessive
stereotypes or obsessive rituals.
5.3 Having an autistic brother or sister
For the brothers and sisters of children with an ASD, at first it may be
difficult to conceive and understand what is happening. Noting particular
behaviours and hearing for the first time the term "autism" can be confusing.
During the first period, the life of the entire family changes, including that of
siblings who may feel different from how they were before their brother or
sister was diagnosed with autism. It is very important to explain to them
immediately that their brother or sister is the same as any other child, but
with a particular characteristic – he or she is autistic. The support of siblings
is fundamental and helps their autistic brother or sister to improve many skills
in a surprising way.
Personally, if I had to describe my story, I would say that almost I did
not realise that something was changing in my family. I do not know if it was
because I was very young since I was only 4-5 years old when my brother
was diagnosed with ASD, or if it was thanks to my parents' ability. The fact is
the only thing that I remember well about my brother when he was small is
him sitting in a corner with his back turned towards everybody playing with
Lego in a box moving the pieces quickly that made a loud noise. The only
thing that crossed my mind was that he was not interested in playing with
dolls, and that was understandable. I was never afraid of him, I was never
ashamed, and I always looked for ways to approach him. I was often rejected
117
but today I can tell you that I won. Little by little over the years I managed to
establish a relationship with him that is based on trust, love, affection,
responsibility and awareness of his "problem". I put the word problem in
inverted commas because I believe that there is only one real problem, one
from which no one can escape - death! For everything else, there is a
solution. Today I know for sure that what he loves is water, listening to music
and eating, so our activities together focus on these three things. I treat my
brother just as I would treat anyone else; ever since I was young if I needed
to scold him I did; if he needed help, I was always there for him, if he needed
an educational slap, I would give it to him, and I swear he grew up without
any traumas. Diversity exists if we create it. I have never used any specific
method with my brother, and have modified my approach over the years as
he grew and his character changed. Now he is a man and has his needs, I
am a woman and I have mine. We have learned together to create the
spaces we need in our lives when we need them. As happens between all
brothers and sister, we have arguments and misunderstandings; I do not like
some of the things he does, he does not like certain things about me, simple,
right? It is what you would call normal, right? Anyway, what is this normality?
I cannot define it. It is not always easy. At times you would like everything to
be different, then you push those thoughts aside and realise that without this
special thing in your family you would not be the person you are. You would
not understand as many things as you understand now, nor you would have
fun and be angry at the same time; it would be too monotonous a life, and we
- my father, my mother and I – do not like that kind of life. I owe so much to
my brother, perhaps everything, because he taught me to live, to accept, to
be strong and patient. Sometimes I have long conversations with him; I tell
him funny things and serious things and I know he understands because he
either smiles or remains very serious. I have never known how to explain to
him how much I love him; I have tried so many times with so many words but
they never seem enough. Then, I look at him, and I am looking at another
me, and I realise that I do not need many words; he knows perfectly well
what a fundamental part of my life he is. I see it from the way he looks at me,
118
from how he looks for me, from how he wants to play and spend time with
me, from how he holds my hand and falls peacefully asleep. These are things
that only a person who is loved feels, so that is okay, I do not need anything
else. (Ilaria D'Amico).
119
CHAPTER 6
SOCIETY AND AUTISM
The challenge for society is to understand that people think differently.
Who decides what is normal and what is not normal? Everyone has the right
to his own space regardless of how his brain works. “Society must be more
sensitive to its most vulnerable citizens, treat autistic people with respect and
make room for neurodiversity."
6.1 AUTISM SEEN THROUGH THE EYES OF SOCIETY
Autistic people may seem strange in society, some of their obsessive
behaviors may be bizarre to others. But the extreme selectivity of interests
and their particular abilities should be valued so that they can become an
occupation for them. It is essential to look at the prospect of a project of adult
life, coming out of the stereotypes of sick-child and son-child, and not seeing
the family of origin as the only place and the only resource for the future life
of the child (Erickson et al., 2015).
6.2 INTERACTION WITH INDIVIDUALS
People with autism tend to assume a self-closing mental attitude and
to direct a unitary or even monotropic attention (monotropism) to the outside
world. Being monotropic in a polytropic world - that is to say in a world where
people use multiple channels of communication, face very different tasks and
can divide their attention between different interests - can give rise to
numerous problems (Lawson, 2005 ). Despite their closure and their
apparent lack of interest in the people around them, individuals with autism
show a great need to be with others, but they must be satisfied in a
structured and appropriate manner.
6.3 WE ARE EQUAL
Perhaps it is difficult to think that many of the internal conflicts and
problems of autistic adolescents are, after all, cut from the same cloth as
120
those of all adolescents (Venuti, 2012). Thus, even adolescents with autism,
like all adolescents, need to break away from the family nucleus, even if they
need a point of reference, to have friendships and places where they can
have fun and cultivate their own interests. How do you build a relationship
with an autistic person? "With the awareness that he or she does not
understand what we instinctively understand; they have difficulty with all that
is symbolic. For them social relationships, reading faces and feelings is
complex. An example is that of the child who crushes his or her finger in the
door of a blue car; they will associate that colour with the accident for the rest
of their life. Autistic people have their own private meanings; they must be
taught to understand the commonly shared ones". And how does society
react? "It is difficult to explain autistic disorders to society because they are
the most invisible among the handicaps; handicaps are considered as such
only when they are evident like a child with Down syndrome, or in a
wheelchair ".
121
CHAPTER 7
ARCHITECTURE FOR AUTISM: HOW TO SET UP AN
ENVIRONMENT TO ACCOMODATE THE AUTISTIC SUBJECT IN
SCHOOLS
"Since the child is a disabled person, he cannot learn and because he
cannot learn, there is no need to teach him. But if no person will teach
anything to that child, then he will never be able to learn anything, not
because he is disabled, but because no one has ever invested time on him to
teach and educate him."
Autism does not destroy the abilities and ideas nor the logical
processes and mental structures of the autistic person, but simply delays
their "natural" acquisition.
7.1 WHAT WE NEED TO KNOW WHEN CREATING AN
ENVIRONMENT FOR AN AUTISTIC PERSON
"To better understand how an autistic child perceives the environment
that surrounds him, we must try to look at the world through his eyes" (Dr.
Sara Roccabruna). Although in recent years the interest and sensitivity
towards autism have increased, little space has been devoted to the study of
the environment in which the people who are affected live their daily lives.
However, there are some interesting experiences in the design or adaptation
of spaces dedicated to this type of user.
7.2 THE RECHNA KHARE STUDY
One of the greatest inconveniences for a subject with autism is
spending days at school, in an “untidy” place in total “disorder” that only
"healthy" students can ignore and filter. An architect cannot solve autism in
any way but can help by ensuring that spaces are designed in such a way as
to allow their free and serene utilization by all users. To this end, before
designing a facility of any kind, a phase of research, reflection and
cohabitation with subjects affected by this spectrum is necessary, so they can
122
try to identify themselves as much as possible and understand the difficulties
of autistics and their perception of the world around them.
For example, colours can be a problem because they attract the
user’s special attention, but this attention can be used to communicate an
immediately clear and intuitive message to all users - the function of an
object. In this way, everyone will know that the work chairs are green, the
leisure chairs are red, the tables are coloured wood but the colour of the
desks is blue etc.
Let us now analyse how they have responded to the specific
requirements for ASD subjects:
Acoustic insulation: the materials make the rooms soundproof.
Organization of space: it is a single space divided into modules as if it
were a small citadel full of recognizable elements. The rooms are all
modifiable according to the user's needs.
Light: fluorescent lights that emit a buzz have been eliminated; it is
important not to have too much natural light, but not too much artificial light.
So the natural sources have been positioned in the upper part of the building,
and all the lamps can be darkened when and if necessary.
Tactile Disorders: only natural elements have been used: cork, rubber,
porcelain and wool.
123
CHAPTER 8
THE METHODS FOR PROCESSING AUTISM
In this chapter, the most operative aspect, both as regards
psychotherapy and the more current aspect of rehabilitation will be
discussed.
A definitely effective cure is not known so we will talk about treatments
without claiming to be exhaustive.
8.1 Ethodynamic Method, A.E.R.C.
This is a procedure towards the autistic child or one with an ASD,
which aims at creating a highly emotional communicative channel in order to
activate the child at different interactive levels (motor, perceptual, etc.). This
supports a rapid growth of his/her capacity and therefore a substantial
improvement of his/her situation.
8.2 The TEACCH Program
Founded by E. Schopler and his collaborators in the autistic schools
in the US state of North Carolina, the TEACCH Program has been developed
over thirty years of experience. It has met with great success also outside the
United States, and has spread in Europe, including Italy, over recent years.
The TEACCH Program includes numerous educational activities to be carried
out with children with Generalised Developmental Disorders or with
communication disorders. However, the use of these activities must be
contextualised and individualised on a case-by-case basis. The
implementation of these activities must be based on four criteria, which the
authors call interaction model, development perspectives, behavioural
relativism and training hierarchy (Schopler et al., 1980).
8.3 Exchange and Development Therapies (EDTs)
The starting point of EDTs was several neurophysiological studies
investigating phenomena such as sensory association and free acquisition
124
and free imitation. With sensory association we mean the phenomenon
observed when the electroencephalographic responses are recorded as a
result of a sound or a light stimulus that follows the sound in a second.
8.4 Psychoanalysis and therapy of child psychosis
The problem posed by the psychotherapy of child psychosis has
aroused the interest of psychoanalytic authors. Mahler (1972) identified
certain principles in the analytic treatment of psychotic children by starting
from a distinction between primary autistic psychosis and symbiotic
psychosis. According to Mahler, the first therapeutic goal is to involve the
child in a "corrective symbiotic experience" that allows the child to reach a
higher level in relationship with the object, by repeating the previous stages
of development. Anything can be reached over a rather long period of time.
8.5 The ABA method (Applied Behaviour Analysis)
Applied behaviour analysis (ABA) is a scientific discipline concerned
with applying techniques based upon the principles of learning to change
behaviour of social significance. It is the applied form of behaviour analysis;
the other two forms are radical behaviourism (or the philosophy of the
science) and the experimental analysis of behaviour (or basic experimental
research).
The name "applied behaviour analysis" has replaced behaviour
modification because the latter approach suggested attempting to change
behaviour without clarifying the relevant behaviour-environment interactions.
By contrast, ABA tries to change behaviour by first assessing the functional
relationship between a targeted behaviour and the environment.
Furthermore, the approach often seeks to develop socially acceptable
alternatives for aberrant behaviours. The fundamental principles on which
applied behavioural analysis is based are those of the theory of learning and
operative conditioning (Martin & Pear, 2000).12
12
Https://en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis
125
8.6 Pharmacological therapies
The therapeutic action in pervasive developmental disorders must be
typically intensive, prolonged and integrated, with the association of
functional rehabilitative educational interventions and psychology, and social,
family and pharmacological procedure. The lack of knowledge of the
neurophysiological basis of autism means that the pharmacological approach
to this pathology is still mainly symptomatic. Further, it favours a more
adequate and socially acceptable behaviour and is aimed at containing
associated manifestations in comorbidity. Therefore, the prevalent objective
of pharmacological intervention becomes that of controlling symptomatic
manifestations that can negatively influence the quality of life, and other
therapeutic interventions.
8.7 Delacato method
Initially, C. Delacato belonged to a working group of an evident
medical-physiatric nature, along with G. Doman and R. Doman. It was
dedicated to the rehabilitation of brain-damaged children. One of the
conclusions of the working group was that a child's development proceeds in
stages, and if any of these stages are skipped the child will not reach his or
her full potential. The task of the rehabilitation programme is to make the
child repeat the stage that has been skipped; this stimulates the brain and
helps towards its development (Delacato, 1974). Furthermore, it was found
that there are different degrees of brain injury, from severe to mild, and that
the most common factor in mild brain injury was the problems related to
tactile, visual or acoustic perception.
8.8 Facilitated communication
The Facilitated Communication technique (CF) developed in the late
'80s by Chosley and Biklen then spread mainly in the United States and
Australia. This aim of this method is to facilitate the communication and a
qualified therapist - the facilitator - offers support to the hand or an arm of an
individual with a communication deficit to help him or her indicate images or
126
letters or to use a keyboard to type a text. This method helps people with
autism or severe mental retardation to communicate.
8.9 Auditive training
Here are presented two methods based on auditory stimulation in
order to improve the listening and auditory processing skills in the individual -
auditory integration training (AIT) pioneered by Guy Bérard in France, and
the audio-psycho-phonological approach of Alfred Tomatis.
8.10 Speech therapy
The logopaedic orientation proposed for autism and to which I want
to refer, is the one structured within this approach. Other approaches to
speech therapy can be identified within other guidelines (e.g. TEACCH,
Loovas and others). Studies on brain electrical responses show that there
are natural modalities of acquisition in a situation of tranquillity such as
crested sensory association, free sensory acquisition, crusading motor
association, free motor acquisition and free imitation. These are considered
as a physiological basis for the functioning mechanism of exchange and
development therapies and they differ from other characteristics assumed to
be the foundation of approaches such as analytical psychotherapy and that
of behavioural therapies.
8.11 Music therapy
A particularly exhaustive definition of Music Therapy is that of
Scardovelli (Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) who defines it as an
instrument of observing, listening, perceiving, and acting within a therapeutic
relationship in order to facilitate the process of interpersonal communication.
Listening to music, making music, individually or in an "ensemble" is a solo
experience that engages our mind and emotions. In this globality of listening,
in this emotional and aesthetic loss, where the border between dream and
reality fades, we must also recognize a biological base represented by
hemispheric dominance.
127
8.12 Animal Assisted Therapy
In this kind of therapy, animals enter the scene and become co-
protagonists of the therapeutic process. There are several ways this can be
done. In hippotherapy, some physical characteristics of the horse are
exploited in association with the psychological and social values linked to the
horse and to the riding environment. From a physical point of view, the
special movement of the horse offers some stresses to the rider’s
neuromuscular system, which can bring different benefits to the person's
psychomotor development. It improves coordination, balance, muscle tone,
fine and global motor skills, breathing and so on. Therefore, it is easy to
imagine that this type of stimulation will also have effects on the level of
sensory integration, which in autism is often lacking. In addition to physical
characteristics, the horse and the environment in which it lives, also offers
other advantages and its implications in the psychological area and
interaction with others. Another type of animal-assisted therapy is practiced
with dolphins. This is the only example of animal-assisted therapy that uses a
non-domestic but wild animal, such as dolphins. It has long been recognised
that this species, which lives in a marine environment, has a particular
relationship with human beings and the ability to interact and play in a
spontaneous way with them. Another favourable feature of these cute
animals is that they are social not solitary animals, and they have a complex
communication system to communicate with each other that is made of
sounds and ultrasounds that seem to have a particular beneficial effect on
people.
128
CHAPTER 9
PHARMACOLOGICAL INTERVENTION
Haloperidol is a long-known neuroleptic. Improvements in
stereotypies, aggression, relational closure, and in some cognitive
parameters are reported. The main side effects are sedation, dystonic or
Parkinsonian manifestations, and in the longer term akathisia and the onset
of dyskinesia, particularly at the time of suspension.
Pimozide produces a reasonable effect on behavioural
manifestations and withdrawal behaviours. A greater response is reported in
subjects with a greater component of apathy and anergy.
Amisulpride produces a reduction of the relational closing conduits
at low dosage.
Clonidine is a 2-adrenergic receptor agonist. Used as an
antihypertensive, it has proven to be very effective in controlling fits of anger,
used in adolescents at non-hypotensive doses.
Propranolol is a B blocker used in the USA to control fits of anger.
To date, little is known about the effectiveness of the new anti-epileptic
drugs.
Gabapentin presents a possible efficacy in behavioural disorders
with a greater affective component.
9.1 Mood disorders
Antidepressants such as SSRI (serotonergic drugs), tricyclics and
others have been frequently used to counter relational closure, to inhibit
behaviour, and to reduce behavioural disorders (self-aggression –
stereotypies).
9.2 Attention disorders
Fenfluramine is an anorectic drug. Some subsequent studies have
shown negative action on learning, so its use is not recommended.
Pemoline can control attention disorders and hyperactivity and it is
129
used for short periods of time because it can lead to a worsening of any
present tics.
9.3 Sleep disorders
Melatonin has contributed in some cases to the improvement of
sleep, to the reassuring mood, to the reduction of stereotypies.
There are no significant side effects even for fairly long periods after
the suspension of the drug. Short cycles of benzodiazepine have a positive
effect on mood.
130
SEZIONE SPAGNOLA
131
Introducción
Tan único y tan especial.
Su nombre es Christian D'Amico y tiene 22 años; en este momento me
esta mirando y me sonríe y yo hago lo mismo con él. Ahora mira hacia el
cielo y no sé en que está pensando, juega a entrelazar los dedos de las
manos y parece estar en otro mundo. Lo llaman autismo...pero, ¿ qué es
realmente el autismo?
Seguen el DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales) el Trastorno del Espectro del Autismo se identifica como un
conjunto de deficiencias persistentes en la comunicación social y en la
interacción social en diversos contextos,
manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los
ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por
ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la
conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución
en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en
iniciar o responder a interacciones sociales.
Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales
utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una
comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por
anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de
la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión
facial y de comunicación no verbal.
Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión
de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar
el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por
dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos,
hasta la ausencia de interés por otras personas.
Especificar la gravedad actual: La gravedad se basa en deterioros de la
comunicación social y en patrones de comportamientos restringidos y
repetitivos.
132
Generalmete los síntomas se observan dentro del segundo o tercer año
de edad. El DSM reconoce la existencia de niños con trastornos
generalizados de diferentes tipos y por esta razón ha clasificado el trastorno
en tres categorías principales: autismo clásico de acuerdo con
Kanner (Kanner, 1969); autismo según Asperger (DeLong & Dwyer, 1989);
Autismo "spectrum" (es decir, alto o bajo funcionamiento).
Mucho se ha escrito en el pasado sobre los orígenes del autismo, pero
hoy en día sigue siendo poco clara la etiología y la patogénesis, y el mismo
nombre más aceptado del trastorno de desarrollo psíquico es vago e
impreciso. Se pueden analizar dos perspectivas de pensamiento: genético-
biológico y socio-relacional-cultural. De acuerdo con la primera definición, el
trastorno autista tiene una etiología genética, es decir que podría ser
causado por una anomalía en la programación genética. Además, los
estudios genéticos se centran actualmente en algunas regiones de los
cromosomas 7 y 15 (Persico et al., 2000). En cambio, según la perspectiva
social, el trastorno autista se injerta sobre una base biológica "saludable" y
surge como resultado de la exposición a un entorno psicológico "pobre", así
como a un entorno educativo inadecuado y desfavorable que no permite un
desarrollo integral y completo del sujeto. Dada la complejidad del trastorno
autista, seguiré la literatura de las principales teorías de referencia en el
lapso de tiempo que se extiende desde los años 80 (fecha en la que se ha
desarrollado más atención hacia las bases genéticas del síndrome autista)
hasta 2008. Mi objetivo es averiguar los resultados y la investigación llevada
a cabo desde los años 80 hasta hoy y aclarar la evolución temporal de las
principales teorías etiopatogenéticas del síndrome autista. Con respecto a la
etiología del trastorno, se observan muchos factores diferentes que pueden
contribuir al desarrollo del síndrome autista. De hecho, se han encontrado
anomalías estructurales cerebrales en las áreas del cerebelo, la amígdala, el
hipocampo, el septum y los cuerpos mamilares (Frith, 1998) y anomalías en
las moléculas, como la serotonina y las beta-endorfinas, que tienen un papel
En la transmisión de los impulsos nerviosos en el cerebro (Frith, 1998). 13
13
http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=321&lang=es
133
CAPĺTULO I
SIGNOS INTRODUCTORIOS DE AUTISMO
1.1 El autismo en la historia
El trastorno autista no es un fenómeno moderno, dado que ya a finales
del siglo XVIII hubo un episodio que se había discutido ampliamente. En
particular, en Francia se encontró a un niño salvaje de unos 12 años, que se
llamaba Víctor, en un bosque que no hablaba ni llevaba ropa. Aunque en
este período histórico el trastorno autista como patología aún no se había
definido, algunos síntomas hicieron pensar en este síndrome (Frith, 1998).
De hecho, en Victor había sido detectado, por un lado, una gran capacidad
de manipular objetos y, en segundo lugar, una capacidad muy limitada para
interactuar con la gente. Por su comportamiento, por ejemplo, no había
sentido de gratitud hacia las personas que lo cuidaban. Además, numerosos
aspectos de su actitud, incluyendo la mirada vaga e indefinida, las acciones
carentes de objetivos y el trote, pueden considerarse típicos de un trastorno
específico del intelecto. El término "autismo" fue acuñado en 1911 por el
psiquiatra suizo Eugene Bleuler para indicar la pérdida de contacto con la
realidad presente en pacientes adultos con enfermedades mentales. El autor
afirmó que el trastorno no era una enfermedad específica, sino un síntoma
secundario de esquizofrenia (Brauner y Brauner, 1980). Los dos autores que
pueden considerarse los pioneros del autismo infantil son Leo Kanner y
Hans Asperger, que, respectivamente en 1943 y 1944, publicaron por
primera vez algunos estudios sobre el trastorno. De hecho, ambos autores
acordaron en considerar algunas características específicas como las más
importantes y típicas del autismo clásico.
Entre estas emergen la incapacidad de los niños para comunicarse y
relacionarse con las personas de una manera normal. Este aspecto, que
toma el nombre de "aislamiento autista", no tiene nada que ver con estar
solo físicamente, sino con ser solo mentalmente (Frith, 1998). En este
sentido, vale la pena mencionar que, según algunas investigaciones
recientes, el autismo se deriva también de la falta de desarrollo de la llamada
"teoría de la mente" (ToM). Con esta última nos referimos a la capacidad
134
de atribuir una cierta creencia a otra persona y de poseer la representación
mental de la creencia en sí misma. La teoría de la mente también se define
como una meta-representación o representación de segundo nivel (Anolli,
2002). Además, es un proceso de mentalización que hace que el niño sea un
interlocutor más eficaz y experto en términos de comunicación, ya que es
dueño de una habilidad más saludable para proponer sus pensamientos,
comprender las intenciones comunicativas de los interlocutores y desviar los
intercambios de comunicación según diferentes registros y estilos. La
adquisición de una correcta teoría de la mente representa una base central
para el desarrollo de la comunicación en el niño (Anolli, 2002).
Según algunos investigadores, las personas autistas tienen un déficit
específico que afectaría la comprensión de la mente en otras personas
(Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985). De acuerdo con un estudio de Kanner
(1943), las características más representativas de la enfermedad son dos, a
saber, el aislamiento autista y la insistencia obsesiva por la repetición. A
diferencia de lo expresado por Kanner (1943), el autismo es un concepto
mucho más amplio según Asperger (1944), que lo llamó también "psicopatía
autista" y no "psicosis". La elección de esta terminología está vinculada al
hecho de que no es un trastorno progresivo que causaría un deterioro en la
edad adulta, sino un proceso que llevaría a la creación de estrategias
compensatorias. Lorna Wing (1981) ha recuperado y difundido el término
"síndrome de Asperger" para indicar una nueva categoría de diagnóstico
dentro de los trastornos del espectro autista. "Asperger (1944) utiliza un
enfoque para comprender el autismo que tiene en cuenta tanto el
comportamiento del sujeto como los cambios en la personalidad y la
inteligencia" (Wing, 1981).
1.2 Las características del síndrome autista hoy
Desde los años 50 hasta la actualidad, la investigación y los
descubrimientos científicos sobre el síndrome autista han llevado a una
clasificación completa y oportuna que incluye todos los criterios diagnósticos
y los aspectos descriptivos que componen el trastorno. El Manual
135
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM V, APA, 1994)
identifica como características fundamentales del trastorno autista:
la alteración persistente de la comunicación social mutua y la
interacción social y los patrones de comportamiento, intereses o
actividades restringidas y repetitivas.
Los individuos autistas siempre pueden comportarse de la misma
manera y mostrar resistencia o malestar después de cambios triviales.
Algunos ejemplos de acciones frecuentemente realizadas son:
alinear los juguetes siempre en el mismo número una y otra
vez;
imitar los gestos de un actor de la televisión;
tener una reacción exagerada frente a un pequeño cambio en
el entorno del hogar o al camino habitual para ir a algún lugar.
En cuanto a los movimientos corporales estereotipados puestos en
práctica, los más comunes son:
aplaudir o chasquear los dedos;
balancearse u oscilar
Además, pueden presentarse anomalías posturales como andar de
puntillas o expresiones corporales inusuales (DSM IV, APA, 1994). Alrededor
del 75% de los niños con autismo también tienen retraso cognitivo que va de
leve a severo. Además, el autismo ocurre muchas veces en comorbilidad
con otras patologías:
hiperactividad,
El escaso mantenimiento de la atención.
Impulsividad
agresividad
actitudes auto agresivas
ataques de rabia
Hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocado.
Reacciones exageradas a la luz u olores.
Tales niños pueden ser desfavorables al afecto y al contacto físico, a
parte de no tener respuestas a la atención de los padres, todas señales que
136
inicialmente podrían hacer pensar en la sordera (DSM IV, APA, 1994). El
nivel del trastorno autista es mucho más alto en los hombres que en las
mujeres y se estiman de dos a cinco casos por cada 10,000 sujetos (APA,
2000), aunque, según investigaciones más recientes, la prevalencia del
síndrome es mucho mayor. Esta enfermedad se desarrolla continuamente a
lo largo del tiempo, aunque en la escuela y en la adolescencia pueden
producirse mejoras en algunas áreas, como en la interacción social.
También existe una categoría de autismo, llamada "regresiva" o "tardía", que
no forma parte de una clasificación formal y está vinculada al bloque
psíquico del sujeto. Ocurre después de un desarrollo inicial aparentemente
normal del niño, que también puede tener un buen nivel lingüístico. Pero,
lamentablemente, de repente hay una regresión del sujeto.
Este trastorno clasificador también se puede encontrar en la
descripción de los síntomas típicos del trastorno que, a menudo, demasiado
generales e indiferenciados, se remonta a otros síndromes muy diferentes.
Esta situación ha llevado a algunos investigadores a afirmar que ya no
entender el autismo como un síndrome en sí mismo, sino como un síntoma
autista o que pertenece al "espectro autista" (Lucioni, 1998). Las diversas
escuelas de pensamiento se encontraron adoptando su propia escala de
evaluación para estimar los índices de mejora más apropiados para una
intervención terapéutica específica. En particular, se reveló que el autismo
se puede diagnosticar en el tercer año de vida, pero en algunos casos
incluso dentro de los 18 meses. Otros estudios aún muestran que en
muchos niños el trastorno se puede descubrir exactamente a partir de la
edad de un año, o incluso antes (Ehlers et al, 1999).14
14
http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
137
CAPĺTULO II
LOS DIFERENTES PROCEDIMIENTOS DE REGISTRO
El DSM-V ha incorporado todos los diferentes tipos de autismo en la
definición "Autism Spectrum". Las características esenciales del trastorno del
espectro autista son el comprometimiento persistente de la comunicación
social mutua y la interacción social, y los patrones de comportamiento,
intereses o actividades restringidas y repetitivas. Estos síntomas ocurren en
la primera infancia y limitan o dificultan el funcionamiento diario. El momento
en que el deterioro funcional se hace evidente varía según las características
del individuo y de su entorno. Las manifestaciones del trastorno también
varían mucho según el nivel de gravedad de la condición autista, el nivel de
desarrollo y la edad cronológica; De ahí el término espectro. El trastorno del
espectro autista incluye trastornos que previamente se clasificaron como
autismo infantil precoz, autismo infantil, autismo de Kenner, autismo de alto
funcionamiento, autismo atípico, trastorno generalizado del desarrollo sin
especificación, trastorno desintegrativo infantil y trastorno de Asperger.
2.1 Procedimientos
La gravedad se debe registrar en función del nivel de soporte requerido
para cada uno de los niveles de gravedad (por ejemplo, soporte muy
significativo o soporte significativo). La especificación "con deterioro
intelectual asociado" o "sin deterioro intelectual asociado" debe registrarse
más adelante. La especificación del deterioro del lenguaje se debe registrar
más adelante.
2.2 Especificadores
Los especificadores de gravedad se pueden usar para describir de
manera concisa la sintomatología actual (que podría caer por debajo del
nivel 1), teniendo en cuenta que la gravedad puede variar en diferentes
contextos y oscilar en el tiempo. La gravedad de las dificultades de la
comunicación social y el comportamiento restringido y repetitivo deben
138
evaluarse por separado. Con respecto al especificador "con o sin deterioro
intelectual asociado", es necesario comprender el perfil intelectual (a
menudo irregular) de un niño o de un adulto con trastorno del espectro
autista para interpretar las características diagnósticas. Para utilizar el
especificador "con o sin alteración el lenguaje asociado", se debe verificar el
nivel actual de funcionamiento verbal como se describe. Los ejemplos de
descripciones específicas del especificador "con alteración del lenguaje
asociado" pueden incluir un discurso incomprensible (no verbal), solo
palabras sueltas u oraciones aisladas.
El nivel de lenguaje en los individuos "sin alteración del lenguaje
asociado" podría describirse más detalladamente con "habla con oraciones
largas" o "hace un discurso fluido". El especificador "asociado con una
condición médica o genética conocida o un factor ambiental" debe usarse
cuando el individuo se ve afectado por un trastorno genético conocido (por
ejemplo, síndrome de Rett, síndrome de X frágil, síndrome de Down), de un
trastorno médico (por ejemplo, epilepsia), o tiene antecedentes de
exposición ambiental (por ejemplo, valproato, síndrome de alcoholismo fetal,
muy bajo peso al nacer).
2.3 Clasificación de los niveles de gravedad del trastorno del
espectro del autismo
El trastorno del espectro autista se clasifica con 3 niveles de gravedad:
Grado 3 ( o de bajo funcionamiento) donde se necesita una ayuda muy
notable. En el Grado 3 Las deficiencias graves de las aptitudes de
comunicación social verbal y no verbal causan alteraciones graves del
funcionamiento, inicio muy limitado de las interacciones sociales y respuesta
mínima a la apertura social de otras personas.
Grado 2 ( o a funcionamiento intermedio) donde se necesita una ayuda
notable. En el Grado 2 las deficiencias notables de las aptitudes de
comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes
incluso con ayuda in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y
reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de
otras personas.
139
Grado 1 ( o de alto funcionamiento) donde se necesita ayuda. Sin
ayuda in situ, las deficiencias en la comunicación social causan problemas
importantes. En el Grado 1 hay dificultad para iniciar interacciones sociales y
ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social
de otras personas. Puede parecer que tiene poco interés en las
interacciones sociales. 15
15
http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
140
CAPĺTULO III
SÍNDROME DE ASPERGER
El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo
emparentado con el autismo, por lo que se caracteriza por la presencia de
un conjunto de síntomas relacionados, más que por la de un único síntoma
aislado. Entre sus características habituales se encuentra la presencia de un
deterioro cualitativo en la interacción social, así como de patrones
estereotipados y restringidos de comportamientos, actividades e intereses.
No se observa un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo,
y tampoco se producen retrasos en la adquisición del lenguaje.
El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada
individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción
social, alteraciones de los patrones de comunicación verbal y no-verbal,
intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades
para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del
procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades
en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los
sentimientos y emociones ajenos y propios.
3.1 Características
El síndrome de Asperger aparece primero con un deterioro cualitativo
de la interacción social, patrones de comportamiento estereotipados,
actividades e intereses limitados, pero sin retraso clínicamente significativo
en el desarrollo cognitivo o retraso general en el lenguaje. La verbosidad
unilateral, la prosodia restringida y la torpeza física son típicas de la
condición, pero no son factores discriminatorios para el diagnóstico.
3.2 Interacción social
Posiblemente, el aspecto más disfuncional del síndrome de Asperger
sea la ausencia evidente de empatía. Los individuos con SA experimentan
dificultades en aspectos básicos de la interacción social, lo que puede incluir
dificultades para forjar amistades, o para compartir satisfacciones o
actividades gratificantes con otras personas (por ejemplo, mostrarle a otros
141
un interés propio en determinados objetos). También puede existir una
ausencia de reciprocidad social o emocional, y un deterioro en la
comunicación no verbal en áreas como el contacto ocular, la expresión
facial, la postura o el gesto.
3.3 Comportamientos e intereses restringidos y repetitivos
Las personas con síndrome de Asperger suelen mostrar conductas,
intereses y actividades restringidas y repetitivas, en ocasiones de forma
anormalmente intensa o focalizada. Pueden verse atrapados en rutinas
inflexibles, realizar movimientos repetitivos o estereotipados, o mostrar una
gran preocupación o interés por determinados componentes de algunos
objetos. Una de las características más llamativas del SA es la fijación por
determinadas áreas de interés específicas y muy concretas.
3.4 Lenguaje y discurso
Aunque adquieren las habilidades lingüísticas sin que exista un retraso
general significativo, y su discurso no suele presentar anormalidades
significativas, su adquisición y uso del lenguaje suelen presentar
características atípicas. Algunas de estas anormalidades son: polifrasia,
transiciones abruptas, interpretaciones literales, falta de comprensión de
matices, uso de metáforas que sólo tienen significado para ellos mismos,
déficit en la percepción auditiva, habla afectada (excesivamente pomposa o
formal), discursos idiosincráticos y alteraciones en el volumen, tono,
entonación, prosodia y ritmo del habla.También se ha observado la
presencia de ecolalias.
3.5 Movimientos y percepciones sensoriales.
Las personas con síndrome de Asperger pueden tener signos o
síntomas, que no tienen relevancia diagnóstica, pero pueden serlo para ellos
mismos o para la unidad familiar. Entre estos, puede haber diferencias en la
percepción y problemas en las habilidades motoras, en el sueño y en la
esfera emocional. A menudo muestran excelentes habilidades auditivas y
142
percepción visual. Las personas con síndrome de Asperger pueden tener
habilidades especiales en algunas actividades específicas, que incluyen la
percepción visual-espacial, la percepción auditiva o la memoria visual.
Pueden ser, por ejemplo, particularmente sensibles o insensibles al sonido,
la luz y a otros estímulos.
3.6 Diagnóstico
Los criterios estándar de diagnóstico requieren la presencia de un
deterioro en la interacción social y patrones repetitivos y estereotipados de
comportamiento, actividades e intereses, sin retraso significativo en el
lenguaje o el desarrollo cognitivo. Suele diagnosticarse a edades tempranas,
entre los cuatro y los once años.
3.7 Pronóstico
Existe cierta evidencia de que los niños con síndrome de Asperger
experimentan una disminución de los síntomas con el tiempo; Hasta el 20%
de ellos, en la edad adulta, ya no cumplen con los criterios de diagnóstico,
incluso si las dificultades sociales y de comunicación pueden persistir. En
2006, no hay estudios que aborden el pronóstico a largo plazo de las
personas con síndrome de Asperger y no hay estudios de seguimiento
sistemáticos a largo plazo. Las personas con el síndrome parecen tener una
esperanza de vida normal, pero tienen una mayor prevalencia de trastornos
psiquiátricos comórbidos, como el trastorno depresivo y el trastorno de
ansiedad que pueden influir significativamente en el pronóstico. Los
adolescentes pueden presentar dificultades en el autocuidado, en la
organización, trastornos en las relaciones sociales y sentimentales. A pesar
del alto potencial cognitivo, la mayoría de los adultos jóvenes con el
síndrome permanecen en casa, pero algunos se casan y viven de manera
independiente. La depresión es a menudo el resultado de la frustración
crónica debido a fallas repetidas en la vida social y otros trastornos del
estado de ánimo que requieren tratamiento.16
16
https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Asperger#Diagn%C3%B3stico
143
CAPĺTULO IV
RELACIÓN ENTRE AUTISMO Y REALIDAD
"Me sentía aplastado bajo el inmenso peso de los gigantescos límites
del autismo". "Mi vida como autista siempre ha estado acompañada por la
soledad. Desafortunadamente, no tenía ninguna estrategia para favorecer mi
participación o simplemente para acercarme como espectador participante.
El mundo de los neurotípicos ("gente normal") me parecía inaccesible ".
4.1 Las emociones del niño autista.
Muchos prejuicios acompañan el síndrome autista. Uno de los más
comunes, es el que querría que, estos niños no sintieran o sintieran
emociones solo modestamente. Esto no es absolutamente cierto, porque en
estas enfermedades encontramos altos niveles de ansiedad, numerosos
temores angustiosos, a menudo unidos en manifestaciones de enojo y ira.
La presencia de un mundo interior emocionalmente perturbado se hace
evidente ya a partir de las historias y dibujos que, a veces, estos niños
pueden construir.
4.2 La ansiedad
Esta emoción, en las formas leves de autismo, se expresa sobre todo
con síntomas como la falta de atención, hiperactividad, hipercinesia, la
notable reactividad incluso en pequeñas frustraciones. En estas formas,
cuando el niño quiere establecer una amistad con sus compañeros, la
ansiedad y la excitación interna afectan gravemente sus habilidades
relacionales. Por lo tanto, en las relaciones con los compañeros, ya que el
niño no tiene la serenidad necesaria para escuchar al otro, aceptando sus
necesidades y deseos, a menudo es rechazado y rechazado.
4.3 Los miedos
Cuando el niño se enfrenta a ciertas situaciones particulares, objetos y
estímulos táctiles, visuales o auditivos, o cuando tiene que enfrentar cambios
144
mínimos en el mundo que lo rodea, los temores también pueden
manifestarse dramáticamente, con gritos y actitudes.
4.4 La rabia y la ira
En estos niños hay frecuentes explosiónes de rabia con la ira
consiguiente, que se hacen evidentes a través de las manifestaciones
agresivas hacia los objetos, otras personas, pero también hacia ellos
mismos. Esto sucede especialmente cuando el niño siente que el mundo
exterior muestra poco respeto por sus miedos, sus ansiedades o sus
necesidades más reales y profundas.
4.5 Tristeza y alegría
No siempre es posible resaltar estas dos emociones porque a veces, y
en algunos niños, se presentan de una manera excesiva y anormal, mientras
que en otros sujetos o en otros momentos no siempre son evidentes, ya que
están enmascarados por expresiones mímicas no congruentes. Por lo tanto,
una expresión facial que sea siempre la misma, o actitudes con una risa
excesiva y disgustada, pueden ocultar una gran tristeza y angustia o, por el
contrario, momentos de verdadera serenidad y alegría.
4.6 Desconfianza y recelo
El mundo interior de los niños con autismo no solo está muy perturbado
por la ansiedad, la tristeza, las fobias y los miedos y el estado anormal de
excitación, sino que también se ve alterado debido a la considerable
desconfianza y recelo hacia el mundo que los rodea. Con frecuencia, esto se
percibe como malo, traicionero, incoherente y contribuye a constantes
frustraciones agonizantes. Por lo tanto, los niños afectados por el autismo a
menudo se encuentran solos en un entorno en el que no se sienten
comprendidos y aceptados, y esto los lleva cada vez más al cierre.
145
4.7 Defensas del niño autista frente a las emociones negativas
Estos niños intentan de todas las maneras evitar, por medio del cierre,
personas, lugares, objetos y situaciones en las que se sienten incómodos o
que puedan acentuar sus malestar. Dado que cada cambio acentúa sus
ansiedades y temores, no les gusta cada nueva experiencia, que sea un
nuevo alimento, ya sea un objeto, un lugar o un tiempo diferente. Para
reducir su tristeza, a veces recurren a la risa nerviosa, porque se ríen, su
tristeza y ansiedad disminuyen, mientras que, al mismo tiempo, esta
expresión mímica no solo no ofende ni daña a nadie, sino que es aceptada
por otros con frecuencia, porque se confunde por una manifestación de
alegría.
146
CAPĺTULO V
EL DESAFIO DE LAS FAMILIAS
"Todos los padres entienden bien a sus hijos, pero nadie conoce
autismo desde el nacimiento. Por eso recomiendo el estudio. Los familiares,
intenten también, de adaptar el mundo al significado que les dan sus hijos ".
En el pasado existía la concepción errónea de que el autismo era causado
por la insuficiencia del cuidado de los padres y la frialdad afectiva de las
madres, un concepto en gran parte desactualizado. "Hilde De Clerq,
lingüista, formadora en el programa Teacch de Carolina del Norte, autora de"
Autismo desde el interior »
5.1 Aprender
Los niños con trastornos del espectro autista a menudo presentan
desafíos de comportamiento significativos para sus padres y otros miembros
de la familia (McConachie y Diggle, 2006). De hecho, cuando a un niño se le
diagnostica un trastorno del espectro autista, la intervención en el entorno
familiar es esencial: toda la situación requiere una reestructuración y una
recomposición adecuadas. Impartir habilidades adecuadas a los padres es
una forma de ampliar la calidad y disponibilidad de los servicios para niños y
adolescentes autistas. La inclusión de los padres como proveedores de
tratamiento para sus hijos ahora se considera un componente esencial de la
intervención en el autismo (National Research Council, 2001, citado por
Vismara et al., 2009).
5.2 Las preocupaciones de los padres de un niño autista.
Cuando el niño comienza a crecer, todos los temores acerca de lo que
sucederá cuando sus padres no estarán más surgen en los padres. Imaginar
a su hijo con autismo, adulto, independiente, capaz de llevar una vida normal
e independiente ciertamente no es fácil para un padre; es un objetivo que el
padre a menudo se imagina como inalcanzable, si no es puramente utópico
(AA.VV., Erickson, 2015). La omnipresencia de la tríada sintomática y el
147
curso crónico del cuadro patológico generalmente determinan las
condiciones de discapacidad en la edad adulta, con graves limitaciones en la
autonomía y la vida social. Actualmente, un porcentaje muy alto (de 60 a
90%) de los niños con autismo se convierten en adultos que no son
autosuficientes y continúan necesitando cuidados por toda la vida (AA.VV.,
Erickson, 2015).
Teniendo en cuenta la limitación de la autonomía y la necesidad de
asistencia continua para adolescentes autistas de bajo funcionamiento, es
importante que las familias tomen medidas de inmediato para comprender
qué es lo mejor para él y su futuro. Para algunas familias, pueden ser logros
enormes, incluso si solo se alcanza la autonomía básica (alimentación
autónoma, higiene personal, etc.), otras pueden ver una ocupación laboral
imposible para el niño, debido a la ausencia de lenguaje de discapacidad
intelectual de estereotipias excesivas o rituales obsesivos.
5.3 Tener un hermano con autismo
Para los hermanos y hermanas de niños con trastorno del espectro
autista (TEA) puede ser difícil concebir y entender lo que está sucediendo al
principio. Observar comportamientos particulares y escuchar por primera vez
el término "autismo" puede ser motivo de confusión. Durante el primer
período, a medida que cambia la vida de toda la familia, también cambia la
de los hermanos que pueden sentirse diferentes de lo que eran antes de que
su hermano o hermana fueran diagnosticados con autismo. Es muy
importante hacer que los hermanos comprendan de inmediato cómo su
hermano es igual a cualquier otro niño, solo que con una característica más,
es autista. El apoyo de los hermanos es fundamental y ayuda de manera
sorprendente al hermano o hermana autista a mejorar en muchas
habilidades.
Personalmente, si tuviera que describir mi historia, diría que casi no me
di cuenta de que algo estaba cambiando en mi familia. No sé si fue por mi
edad, ya que solo tenía 4-5 años cuando a mi hermano le diagnosticaron el
trastorno del autismo o si fue la habilidad de mis padres. De todas forma lo
único que recuerdo bien de cuando mi hermano era pequeño es una imagen:
148
mi hermano sentado en un rincón que da la espalda a todos y juega con el
lego en una caja haciendo que se muevan rápidamente creando un ruido
fuerte. Entonces me di cuenta de que no le importaba jugar con muñecas y
bueno, era comprensible. Nunca le tuve miedo, nunca me avergoncé,
siempre busqué una forma de acercarme a él; a menudo fui rechazada por
él, pero hoy puedo decir que gané.
Poco a poco a lo largo de los años logré establecer una relación con él
basada en la confianza, el amor, el afecto, la responsabilidad y la conciencia
de su "problema". Puse la palabra problema entre corchetes porque creo
que solo existe un problema, del cual, ninguno de nosotros escapa, ¡la
muerte! Para el resto hay una solución para todo. Hoy sé con certeza que lo
que él ama es el agua, escuchar música y comer, por lo que nuestras
actividades se centran en estos 3 puntos básicos. Trato a mi hermano tal
como cada persona trataría a otra persona; desde cuando soy pequeña, si
necesito regañarlo, lo hago, si él necesita ayuda, yo estoy allí para ayudarlo,
si necesita una bofetada educativa, se la doy y les juro que creció sin
traumas.
La diversidad existe si la creamos. No sigo un método de enfoque
específico, cambia de acuerdo con nuestro, crecer y cambiar de carácter.
Ahora él es un hombre y tiene sus necesidades, yo soy una mujer y tengo
las mías. Hemos aprendido juntos a crear espacios en los momentos que
ambos los necesitamos. Como sucede entre todos los hermanos, hay
discusiones, malentendidos; a mi no me gusta algo que él hace, a él no le
gusta algo que yo hago, simplemente no? ¿Es lo que llaman normal
correcto? Y al final, ¿qué es esta normalidad? Porque no puedo definirlo. No
siempre es fácil, a veces te gustaría que todo fuera diferente, luego vuelves
a la realidad y te das cuenta de que sin esta cosa especial en tu familia no
serías la persona que eres, no entenderías tantas cosas como las
comprendes ahora, no te divertirías y estarías enojado al mismo tiempo;
sería una vida demasiado monótona y para nosotros, para mi padre, mi
madre, para mí, ese tipo de vida no nos gusta. Le debo mucho a mi
hermano, tal vez todo, porque me enseñó a vivir, a aceptar, a tener fuerza y
149
mucha paciencia. A veces converso con él, le explico algo que puede ser
divertido o no, sé que me entiende porque, según lo que digo, sonríe o sigue
siendo muy serio. Nunca supe cómo explicarle lo mucho que lo amo, lo
intento con tantas palabras pero nunca parecen suficientes.
Luego, al final, lo miro, me miro un segundo y me doy cuenta de que no
necesito tantas palabras, él sabe perfectamente lo fundamental que es en mi
vida, me doy cuenta de eso por cómo me mira, cómo me busca, cómo quiere
jugar y hacer actividades conmigo, cómo me toma la mano para dormir
tranquilamente; estas son cosas que solo una persona que se siente amada
hace así que, está bien así, no necesito saber nada más. (Ilaria D'Amico).
150
CAPĺTULO VI
SOCIEDAD Y AUTISMO
El reto para la sociedad es entender que las personas piensan de
manera diferente. ¿Quién decide qué es normal y qué no? Todos tienen
derecho a su propio espacio, independientemente de cómo funciona su
cerebro. La sociedad debe ser más sensible a sus ciudadanos más
vulnerables, tratar a las personas autistas con respeto y dejar espacio para
la neurodiversidad ".
6.1 El autismo visto a través de los ojos de la sociedad
Un niño autista puede parecer extraño en la sociedad, algunos de sus
comportamientos obsesivos pueden ser extraños para otros. Pero la extrema
selectividad de los intereses y sus habilidades particulares deben valorarse
para que puedan convertirse en una ocupación para ellos. Es esencial tener
en cuenta la perspectiva de un proyecto de vida adulta, saliendo de los
estereotipos de hijo-enfermo y hijo-niño, y sin ver a la familia de origen como
el único lugar y el único recurso para la vida futura del niño (AA.VV.,
Erickson, 2015).
6.2 Las interacciones con los individuos
Las personas con autismo tienden a asumir una actitud mental de
autocierre en ellos mismos y a dirigir una atención unitaria o incluso
monolítica (monotropismo) hacia el mundo exterior. Ser monotrópico en un
mundo politrópico, es decir, en un mundo donde las personas usan múltiples
canales de comunicación, se enfrentan a tareas muy diferentes y puede
dividir su atención entre diferentes intereses, puede dar lugar a numerosos
problemas (Lawson, 2005). A pesar de sus cierre y sus aparente falta de
interés en las personas que los rodean, los individuos con autismo muestran
una gran necesidad de estar con los demás, pero debe estar satisfechos de
una manera estructurada y apropiada.
151
6.3 Somos iguales
Puede que sea difícil pensar que muchos de los conflictos y problemas
internos de los adolescentes autistas son básicamente lo mismo que los de
todos los adolescentes (Venuti, 2012). Por lo tanto, incluso los adolescentes
con autismo, como todos los adolescentes, necesitan separarse del núcleo
familiar, incluso si tienen una referencia, tener amistades y lugares donde
puedan divertirse y cultivar sus propios intereses. ¿Cómo construir una
relación con una persona autista? "Con la conciencia de que él no entiende
lo que entendemos instintivamente: tienen dificultades con todo lo que es
simbólico. Para ellos las relaciones sociales, las caras de lectura y los
sentimientos son complejos. Un ejemplo es el del niño que aplasta un dedo
en la puerta de un automóvil azul y asociará ese color con el dolor para
siempre. Las personas autistas tienen sus propios significados privados;
debemos enseñarles los significados compartidos ". ¿Y cómo reacciona la
sociedad? "Es difícil explicar los trastornos autistas a la sociedad porque son
los más invisibles entre los discapacitados: no se leen en la cara como un
niño con síndrome de Down o en una silla de ruedas".
152
CAPĺTULO VII
ARQUITECTURA PARA EL AUTISMO: CÓMO CONFIGURAR UN
ENTORNO PARA ACOMODAR EL SUJETO AUTISTA EN LAS ESCUELA
"Dado que el niño es una persona discapacitada, no puede aprender y
ya que no puede aprender, no necesitamos enseñarle. Pero si nadie le
enseña nada a ese niño, entonces nunca podrá aprender nada, no porque
esté discapacitado, sino porque nadie le ha dedicado tiempo a enseñarle y
educarlo ". El autismo no destruyó las habilidades y las ideas, ni los
procesos lógicos y las estructuras mentales de la persona autista, sino que
simplemente retrasó su adquisición "natural".
7.1 ¿Qué necesita saber al crear un entorno para una persona
autista?
"Para comprender mejor cómo un niño autista percibe el entorno que lo
rodea, traté de mirar el mundo a través de sus ojos" (Dra. Sara Roccabruna).
Aunque en los últimos años ha aumentado el interés y la sensibilidad hacia
el autismo, se ha dedicado poco espacio al estudio del entorno en el que las
personas afectadas viven su vida diaria. Sin embargo, existen algunas
experiencias interesantes en el diseño o adaptación de espacios dedicados
a este tipo de usuario.
7.2 El estudio de Rachna Khare
Uno de los mayores inconvenientes para un sujeto con autismo es
pasar días en la escuela, en un lugar lleno de trastornos que solo los
estudiantes "sanos" pueden ignorar y filtrar. Un arquitecto no puede resolver
el autismo de ninguna manera, pero puede ayudar a garantizar que cualquier
lugar presente algunas precauciones que permitan el uso libre y sereno de
cada usuario. Para ello, antes de planificar, es necesario una fase de
investigación, conocimiento, reflexión y convivencia con sujetos afectados
por este espectro, para intentar identificarse lo más posible y comprender
sus dificultades y su percepción del mundo que nos rodea. Por ejemplo, los
153
colores son causa de problemas porque atraen la atención especial del
usuario, pero esta atención se puede usar para comunicar un mensaje
inmediatamente claro e intuitivo para todos los huéspedes: la función del
objeto. Así que todos sabran que las sillas de trabajo son verdes, las de ocio
son rojas, las mesas son de color madera pero el color de los escritorios es
azul, etc.
Analicemos ahora cómo han respondido a los requisitos enumerados
anteriormente:
Aislamiento acústico: los materiales hacen las habitaciones
insonorizadas.
Organización del espacio: es un espacio único dividido en módulos
como si fuera una pequeña ciudad llena de elementos reconocibles. Las
habitaciones son todas editables según las necesidades del usuario.
Luz: eliminad las luces fluorescentes que emiten un zumbido; Es
importante no tener demasiada luz natural, y tampoco demasiada luz
artificial. Por lo tanto, las fuentes naturales se han colocado en la parte
superior del edificio, y todas las lámparas se pueden oscurecer en caso de
necesidad.
Trastornos táctiles: solo se han utilizado elementos naturales: corcho,
caucho, porcelana y lana.
154
CAPĺTULO VIII
LOS MÉTODOS DE TRATAMIENTO DEL AUTISMO.
En este capítulo se discutirá el aspecto más operativo, ya sea en el
lado de la psicoterapia o en el aspecto más actual de la rehabilitación. Las
contribuciones presentadas pertenecen a diferentes orientaciones teóricas,
incluso podemos ver, en mayor medida de lo que surgió para las teorías,
algunas convergencias operativas. Ya que no se conoce una cura
definitivamente efectiva para el autismo, hablaremos sobre "tratamientos",
que indican algunos de los más conocidos (y algunas veces discutidos), sin
que la pretensión sea exhaustiva.
8.1 Método etodinámico, A.E.R.C.
Es una forma de intervención hacia el niño con autismo o, en cualquier
caso, perteneciente al espectro autista, cuyo objetivo es crear un canal
comunicativo altamente emocional en el nivel emocional, con el fin de activar
al niño en diferentes niveles interactivos (motor, perceptivo, etc.) para
favorecer un rápido crecimiento de su capacidad y, por lo tanto, una mejora
sustancial de su situación.
8.2 El programa TEACCH
El programa TEACCH se ha desarrollado, a lo largo de treinta años de
experiencia, iniciado por E. Schopler y sus colaboradores, en las escuelas
de autistas del estado estadounidense de Carolina del Norte. Este programa
ha logrado un gran éxito también fuera de los Estados Unidos, y se ha
extendido en los últimos años también en Europa y en Italia (Schopler et al.,
1980, 1983). El programa TEACCH incluye numerosas actividades
educativas que se realizarán con niños con trastornos generalizados del
desarrollo o con trastornos de la comunicación. Sin embargo, el uso de estas
actividades debe ser contextualizado e individualizado de vez en cuando; la
implementación de estas actividades debe basarse, en particular, en cuatro
criterios, que los autores denominan: modelo de interacción, perspectivas de
155
desarrollo, relativismo de comportamiento y jerarquía de capacitación
(Schopler et al., 1980).
8.3 Terapia de Cambio y Desarrollo (TCD)
El punto de partida de TCD está representado por algunas
investigaciones neurofisiológicas que han investigado fenómenos como la
asociación de cruzados sensoriales y la adquisición y la imitación libre. Por
asociación sensorial con una cruzada nos referimos al fenómeno que se
observa cuando las respuestas electroencefalográficas se registran como
resultado de un sonido y un estímulo luminoso que sigue al sonido en un
segundo.
8.4 Psicoanálisis y terapia de la psicosis infantil
El problema planteado por la psicoterapia de la psicosis infantil ha
despertado el interés de los autores psicoanalíticos. Mahler (1972), a partir
de su distinción entre psicosis autista primaria y psicosis simbiótica, identifica
ciertos principios en el tratamiento analítico de niños psicóticos. Según
Mahler, el primer objetivo terapéutico es involucrar al niño en una
"experiencia simbiótica correctiva" (Mahler, 1972, p.169) que permite al niño,
durante un período de tiempo bastante largo, alcanzar un nivel superior de
relación con el objeto reviviendo también las fases anteriores del desarrollo.
8.5 El método ABA
Ha demostrado ser muy eficaz con los niños autistas y tiene como
objetivo reducir los comportamientos disfuncionales y promover otros
apropiados. Treinta años de investigación han demostrado la efectividad del
método ABA para reducir los comportamientos disfuncionales y para mejorar
y aumentar la comunicación, el aprendizaje y el comportamiento socialmente
apropiados (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU.,
1999). ABA es la rama de aplicación de Behavior Analysis, la ciencia que
trata de describir las relaciones entre el comportamiento de los organismos y
los eventos que influyen en él. Uno de los propósitos principales del método
156
ABA es garantizar que la eficacia de los procedimientos utilizados para
generar cambios se demuestre mediante el método científico. Los principios
fundamentales en los que se basa el análisis conductual aplicado son los de
la teoría del aprendizaje y el condicionamiento operativo (Martin y Pear,
2000).
8.6 Terapias farmacológicas
La intervención terapéutica en los trastornos generalizados del
desarrollo debe ser típicamente intensiva, prolongada e integrada, con la
asociación de intervenciones educativas de rehabilitación funcional,
psicológicas, sociales, familiares y farmacológicas. La falta de conocimiento
sobre las bases neurofisiológicas del autismo hacen que el enfoque
farmacológico de esta patología es aún principalmente sintomático, tiene
como objetivo fomentar comportamientos más adecuados y socialmente
aceptables, o tiene como objetivo contener manifestaciones asociadas en la
comorbilidad. El objetivo predominante de la intervención farmacológica se
convierte, por lo tanto, en el control de las manifestaciones sintomáticas que
pueden influir negativamente en la calidad de vida y otras intervenciones
terapéuticas.
8.7 Método delacado
C. Delacato perteneció inicialmente, junto con G. Doman y R. Doman, a
un grupo de trabajo de claro entorno médico-fisiológico, dedicado a la
rehabilitación de niños con daño cerebral. Una de las conclusiones del grupo
de trabajo fue que el desarrollo del niño se desarrolló en etapas que, si se
omiten, impiden que el niño alcance su potencial. La tarea del programa de
rehabilitación es hacer que el niño repita la etapa que se ha saltado y dejar
que vuelva para estimular el desarrollo de su cerebro (Delacato, 1974).
Además, se encontró que existen diferentes grados de lesión cerebral,
desde grave hasta leve, y que el factor más común en la lesión cerebral leve
fueron los problemas de percepción (táctiles, visuales o acústicos).
157
8.8 La comunicación facilitada
La técnica de la Comunicación Facilitada (CF) se desarrolló a fines de
los años 80 por Chosley y Biklen y luego se difundió principalmente en los
Estados Unidos y Australia. Un método está destinado a facilitar la
comunicación en la que un terapeuta calificado (el facilitador) ofrece apoyo a
la mano o el brazo de una persona con un déficit de comunicación para
ayudarlo a indicar imágenes o letras o para usar un teclado para escribir un
texto. La suposición de esto es que este método ayudaría a las personas
con autismo o retraso mental grave a comunicarse.
8.9 El entrenamiento auditivo
Aquí se presentan dos métodos basados en la estimulación auditiva
para mejorar las habilidades auditivas y de procesamiento auditivo en el
individuo: la capacitación en integración auditiva realizada por Guy Bérard y
el enfoque audio-psico-fonológico de Alfred Tomatis.
8.10 Terapia del habla
La orientación logopédica propuesta para el autismo y a la que quiero
referirme aquí es la estructurada dentro de este enfoque. Se pueden
identificar otros enfoques de la terapia del habla dentro de otras pautas (por
ejemplo, TEACCH, Loovas y otros). Los estudios sobre las respuestas
eléctricas del cerebro muestran que existen modalidades naturales de
adquisición (asociación sensorial con cresta, adquisición sensorial libre,
asociación motora cruzada, adquisición motora libre, imitación libre), en una
situación de tranquilidad, que se consideran como bases fisiológicas para el
mecanismo de funcionamiento de las terapias de intercambio y desarrollo
(Barthelemy et al, 1995, pág. 15), y que difieren de otras características que
se supone son la base de enfoques como la psicoterapia analítica y las
terapias conductuales.
158
8.11 Musicoterapia
Una definición particularmente exhaustiva de la musicoterapia es la de
Scardovelli (Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988) que la define como un
instrumento o una forma de observar, escuchar, percibir, actuar dentro de
una relación terapéutica (pero también de rehabilitación o educación) para
facilitar el proceso de comunicación interpersonal. Escuchar música, hacer
música, individualmente o en "conjunto" es una experiencia individual que
involucra nuestra mente y emociones. En esta globalidad de la escucha, en
esta pérdida emocional y estética, donde el límite entre el sueño y la realidad
se desvanece, también debemos reconocer una base biológica representada
por el dominio hemisférico.
8.12 Terapia asistida por animales
En este tipo de terapia, los animales entran en escena y se convierten
en co-protagonistas del proceso terapéutico. Hay varias maneras en que
esto puede suceder. En hipoterapia, o terapia con los medios del caballo, se
explotan algunas características físicas del caballo, junto con valores
psicológicos y sociales relacionados con el caballo y el entorno del caballo.
De hecho, el movimiento particular del caballo ofrece, desde un punto de
vista físico, esfuerzos al sistema neuromuscular del jinete, que puede aportar
diversos beneficios al desarrollo psicomotor de la persona y mejorar la
coordinación, el equilibrio, el tono muscular, las habilidades motoras finas y
la motricidad fina y global respirando. Por lo tanto, es fácil imaginar que este
tipo de estimulación también tendrá efectos en el nivel de integración
sensorial, que a menudo no existe en el autismo. Pero además de las
características físicas, el caballo y el entorno en el que vive, también ofrece
otras ventajas, con implicaciones en el área psicológica e interacción con los
demás.
Otro tipo de terapia asistida por animales es la practicada con delfines.
Este es el único ejemplo de terapia asistida por animales que utiliza un
animal no doméstico pero salvaje, o más bien acuático, como los delfines. A
esta especie, que vive precisamente en el medio marino, por lo tanto, muy
diferente de la nuestra, siempre se le ha reconocido la habilidad particular de
159
ponerse en contacto con los seres humanos, de interactuar y jugar de forma
espontánea con ellos. Otra característica muy favorable de estos simpáticos
animales es que son animales sociales, no solitarios, que tienen un complejo
sistema de comunicación para comunicarse entre sí, hechos de sonidos y
ultrasonidos que parecen tener un efecto beneficioso particular en las
personas.
160
CAPĺTULO IX
INTERVENCIÓN FARMACOLOGICA
Haloperidol: es un neuroléptico conocido desde hace mucho tiempo.
Se reportan mejoras en las estereotipias, la agresión, el cierre relacional y,
más dudas, en algunos parámetros cognitivos. Los principales efectos
secundarios son: sedación, manifestaciones distónicas o parkinsonianas y, a
más largo plazo, acatisia, aparición de discinesias, especialmente en el
momento de la suspensión.
Pimozide: produce un efecto razonable en las manifestaciones de
comportamiento y conductas de retiro. Se informa una mayor respuesta en
sujetos con un mayor componente de apatía y anergia.
Amylsulpiride: en dosis bajas produce reducción de los conductos de
cierre relacionales.
Clonidina: el agonista del receptor 2-adrenérgico, utilizado como
antihipertensivo, ha demostrado ser muy eficaz para controlar las crisis de
rabia, utilizado en adolescentes a dosis no hipotensivas.
El propranolol es un bloqueador B usado en los Estados Unidos para
controlar las crisis de rabia.
La efectividad de los nuevos fármacos antiepilépticos es aún poco
conocida.
La gabapentina presenta una posible eficacia en trastornos del
comportamiento con mayor componente afectivo.
9.1Trastornos del estado de ánimo
Los antidepresivos como el ISRS (drogas serotoninérgicas), los
tricíclicos y otros se han usado con frecuencia para contrarrestar el cierre
relacional, para inhibir el comportamiento, para reducir los trastornos del
comportamiento (autoagresión, estereotipos).
161
9.2 Trastornos de la atención
Fenfluramina que es una droga anoréxica. Aunque inicialmente
se usaron, estudios posteriores han mostrado una acción negativa en el
aprendizaje, por lo que no se recomienda su uso.
La pemolina puede controlar los trastornos de la atención y la
hiperactividad, que se utiliza durante cortos períodos de tiempo, pero puede
empeorar los tics presentes.
9.3Trastornos del sueño
La melatonina ha contribuido en algunos casos a la mejora del
sueño, a tener un estado de ánimo sereno, a la reducción de las
estereotipias incluso durante períodos bastante largos después de la
suspensión del fármaco sin efectos secundarios significativos.
Los ciclos cortos de benzodiazepina tienen eficacia sobre el estado de
ánimo.
162
SEZIONE PORTOGHESE
163
Introdução
Tão único, tão especial.
Chama-se Christian D'Amico tem 22 anos, este mometo ele olha para
mim e me sorri e eu faço o mesmo com ele. Agora olhe para o céu e eu não
sei o que ele está pensando, ele joga a entrelaçar os dedos e parece estar
em outro mundo. Chamam isso autismo .. mas o que é realmente o autismo?
De acordo com o DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de
Transtornos Mentais) o transtorno do espectro do autismo é identificado
como um conjunto de déficits persistentes de comunicação social e interação
social em múltiplos contextos, manifestados pelos seguintes fatores
presentes no presente e no passado.
Encontramos exemplos ilustrativos, e não exaustivos:
1. Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de
abordagem social anor- mal e dificuldade para estabelecer uma conversa
normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a
dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.
2. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para
interação social, va- riando, por exemplo, de comunicação verbal e não
verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem
corporal ou déficits na compreensão e uso gestos, a ausência total de
expressões faciais e comunicação não verbal.
3. Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos,
variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se
adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar
brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por
pares
Normalmente, os sintomas são detectáveis no segundo ou terceiro ano
de idade.
O DSM reconhece a existência de crianças com distúrbios evolutivos
generalizados de diferentes tipos e, por essa razão, classificou o distúrbio
em três categorias principais: autismo clássico de acordo com Kanner
164
(Kanner, 1969); autismo de acordo com Asperger (DeLong & Dwyer, 1989);
Autismo de "espectro" (ou seja, alto ou baixo funcionamento). 17
17
https://aempreendedora.com.br/wp-content/uploads/2017/04/Manual-Diagn%C3%B3stico-e-Estat%C3%ADstico-de-Transtornos-Mentais-DSM-5.pdf
165
CAPĺTULO I
SINAIS INTRODUTÓRIOS SOBRE O AUTISMO
1.1 Autismo na história
O distúrbio autístico não é um fenômeno moderno, como já no final do
século XVIII houve um episódio amplamente discutido. O termo "autismo" foi
cunhado em 1911 pelo psiquiatra suíço Eugene Bleuler para indicar a perda
de contato com a realidade presente em pacientes mentais adultos. O autor
afirmou que o distúrbio não era uma doença específica, mas um sintoma
secundário da esquizofrenia (Brauner & Brauner, 1980). Os dois autores que
podem ser considerados os pioneiros do autismo infantil são Leo Kanner e
Hans Asperger.
1.2 As características da síndrome autista hoje
Dos anos 50 até hoje, pesquisas e descobertas científicas sobre a
síndrome autista levaram a uma classificação completa. O Manual
Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM V, APA, 1994)
identifica como características fundamentais do transtorno autístico:
o compromisso persistente de comunicação social mútua e
interação social e padrões de comportamento, interesses ou
atividades restritas e repetitivas.
Indivíduos autistas sempre podem se comportar da mesma maneira.
Alguns exemplos de ações executadas frequentemente são:
alinhar brinquedos sempre no mesmo número repetidas vezes;
ter uma reação exagerada a uma pequena mudança no
ambiente doméstico ou o caminho usual para ir a algum lugar.
Em relação aos movimentos corporais estereotipados, os mais comuns
são:
bater palmas ou estalar os dedos
balançar ou oscilar
166
O nível do transtorno autista é decididamente maior em homens que
em mulheres e é estimado de dois a cinco casos para cada 10.000
indivíduos. Essa doença se desenvolve continuamente ao longo do tempo,
embora na idade escolar e na adolescência possam ocorrer melhorias em
algumas áreas, como na interação social.
167
CAPĺTULO II
OS DIFERENTES PROCEDIMENTOS DE REGISTRO
O DSM-V incorporou todos os diferentes tipos de autismo na definição
"Autism Spectrum". As manifestações do transtorno também variam muito de
acordo com o nível de gravidade da condição autista, o nível de
desenvolvimento e a idade cronológica; daí o termo espectro. A gravidade
deve ser registrada com base no nível de suporte necessário para cada um
dos níveis de gravidade (por exemplo, suporte muito significativo ou suporte
significativo). Os especificadores de gravidade podem ser usados para
descrever concisamente a sintomatologia atual (que pode cair abaixo do
nível 1), com a consciência de que a gravidade pode variar em diferentes
contextos e oscilar no tempo.
2.1 Niveis de gravedade para trastorno do espectro autista
O transtorno do espectro do autismo é classificado com 3 níveis de
gravidade:
Nível 3 ( autismo de baixo funcionamento): “Exigindo apoio muito
substancial”. No Nível 3 encotramos Déficits graves nas habilidades de
comunicação social verbal e não verbal causam prejuízos graves de
funcionamento, grande limitação em dar início a interações sociais e res-
posta mínima a aberturas sociais que partem de outros.
Nível 2 ( ou autismo com funcionamento intermediário ): “Exigindo
apoio substancial”. No Nível 2 encontramos déficits graves nas habilidades
de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos sociais aparentes
mesmo na presença de apoio; limitação em dar início a interações sociais e
res- posta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem de outros.
Nível 1 (ou autismo de alto funcionamento): “Exigindo apoio”. No Nível
1 encontramos na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam
prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações so-ciais e exemplos
claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros.
Pode parecer apresentar interesse reduzido por interações sociais.18
18
https://aempreendedora.com.br/wp-content/uploads/2017/04/Manual-Diagn%C3%B3stico-e-Estat%C3%ADstico-de-Trastornos-Mentais-DSM-5.pdf
168
CAPĺTULO III
SÍNDROME DE ASPERGER
Síndrome de Asperger (SA), também conhecida por Transtorno de
Asperger ou simplesmente Asperger é uma condição psiquiátrica do
Transtorno do Espectro do Autismo. Difere de outros transtornos do espectro
do autismo pelo desenvolvimento típico da linguagem e cognição na imensa
maioria dos casos por esse motivo, é comumente considerado um transtorno
do espectro do autismo de "alto funcionamento".
3.1 Características
O transtorno é caracterizado por dificuldades na interação social,
comportamento repetitivo, restrição de atividades e interesses, havendo
interesse obsessivo por um assunto ou objeto em particular, e, embora não
haja atrasos no desenvolvimento da linguagem, é comum a presença de
dificuldades com a comunicação socia
3.2 Interação social
Os indivíduos com SA demonstram inabilidade em características
básicas da interação social, como a formação de amizades, ou até mesmo
motivações para certas atividades, incluindo o compartilhamento de seus
temas de interesse. Assim, também normalmente não há reciprocidade
social e emocional (suas ações podem parecer mecânicas), além da
dificuldade em interpretar comportamentos não verbais, como o contato
visual, expressão facial ou gestos.
3.3 Comportamentos repetitivos e restritos
Os indivíduos com Síndrome de Asperger geralmente possuem
comportamentos, interesses e atividades restritas e repetitivas, por vezes
focadas de forma intensa e anormal. Além disso, apego à rotinas,
movimentos estereotipados e repetitivos, ou preocupação exacerbada com
certos objetos são algumas das características que apresentam.
169
3.4 Coordenação motora e percepção sensorial
Indivíduos com síndrome de Asperger podem ter sintomas ou sinais
que são independentes do diagnóstico que possuem, mas tais
características podem afetar o indivíduo ou até mesmo a família. Estes
incluem diferenças na forma de percepção e problemas com a coordenação
motora, sono, e emoções.
3.5 Prognóstico
Existem algumas evidências de que crianças com síndrome de
Asperger apresentam diminuição dos sintomas ao longo do tempo; até 20%
deles, quando adultos, já não preenchem os critérios diagnósticos. 19
19
https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADnrome_de_Asperger#Caracter%C3%ADsticas
170
CAPĺTULO IV
RELAÇÃO ENTRE AUTISMO E REALIDADE
"Senti-me esmagado baixo o imenso peso dos gigantescos limites do
autismo. Minha vida de autismo sempre foi acompanhada da solidão.
Infelizmente, não tive nenhuma estratégia para favorecer minha participação
ou, ainda que apenas me abordar como espectador participante. O mundo
dos neurotípicos ("pessoas normais") parecia-me inacessível ".
4.1 As emoções da criança autista
Muitos preconceitos acompanham a síndrome autista. Um dos mais
difundidos é aquele que gostaria que essas crianças não sentissem ou
experimentassem apenas emoções modestas. Isso não é absolutamente
verdade, porque nessas doenças encontramos, ao contrário, altos níveis de
ansiedade, inúmeros medos angustiantes, muitas vezes unidos em
manifestações de raiva e fúria. A presença de um mundo interior
emocionalmente perturbado torna-se evidente a partir das histórias e
desenhos que, às vezes, essas crianças são capazes de construir.
4.2 Ansiedade
Essa emoção, em formas leves de autismo, é expressa sobretudo com
sintomas como a labilidade da atenção, a hiperatividade, a hipercinesia, a
notável reatividade até mesmo para pequenas frustrações.
4.3 Raiva e fúria
Nessas crianças, surgem frequentes explosões de raiva com
consequente fúria , que se tornam evidentes através das manifestações
agressivas em relação a objetos, outras pessoas, mas também em relação a
elas mesmas. Isso acontece especialmente quando a criança sente que o
mundo exterior a ele demonstra pouco respeito por seus medos, ansiedades
ou necessidades mais reais e profundas.
171
4.4 Tristeza e alegria
Nem sempre é possível destacar essas duas emoções porque, às
vezes, e em algumas crianças, elas se apresentam de maneira excessiva e
anormal, enquanto que em outras ou em outros momentos nem sempre são
evidentes, pois são mascaradas por expressões miméticas não congruentes.
Portanto, uma expressão facial que é sempre a mesma, ou atitudes com
risadas excessivas e repugnantes, pode esconder uma grande tristeza e
angústia ou, pelo contrário, momentos de verdadeira serenidade e alegria.
4.5 Desconfiança e descrença
O mundo interior das crianças com autismo também é alterado devido
à considerável desconfiança e descrença do mundo ao seu redor. Isso é
frequentemente percebido como ruim, traiçoeiro, incoerente e contribuindo
para constantes frustrações agonizantes. Portanto, as crianças afetadas pelo
autismo muitas vezes se encontram sozinhas em um ambiente em que não
se sentem compreendidas e aceitas, o que as leva cada vez mais ao
fechamento.
4.6 Defesas da criança autista contra emoções negativas
Essas crianças tentam, de todas as formas, evitar, através do
fechamento, pessoas, lugares, objetos e situações em que estejam
desconfortáveis ou que possam acentuar seu desconforto. Porque cada
mudança acentua suas ansiedades e temores de que não gostam de toda
nova experiência.
172
CAPĺTULO V
O DESAFIO DAS FAMÍLIAS
"Todos os pais entendem bem os filhos, mas ninguém conhece o
autismo desde o nascimento. Por isso, recomendo o estudo. Os parentes
também tentam adaptar o mundo ao significado que seus filhos lhe dão ".
5.1 Aprender
Crianças com transtornos do espectro do autismo muitas vezes
representam desafios comportamentais significativos para seus pais e outros
membros da família (McConachie & Diggle, 2006). Na verdade, quando uma
criança é diagnosticada com transtorno do espectro do autismo, a
intervenção no ambiente familiar é essencial. Proporcionar habilidades
adequadas aos pais é uma forma de ampliar a qualidade e a disponibilidade
de serviços para crianças e adolescentes autistas.
5.2 As preocupações dos pais de um menino autista
Quando a criança começa a crescer, todos os medos sobre o que
acontecerá quando eles desaparecerem surgirão nos pais. Imaginar seu filho
com autismo, adulto, independente, capaz de levar uma vida normal e
independente certamente não é fácil para um pai; é um objetivo que os pais
muitas vezes imaginam como inatingível, se não puramente utópico.
Atualmente, uma percentagem muito alta (de 60 a 90%) de crianças com
autismo se torna um adulto não autossuficiente e continua precisando de
cuidados durante toda a vida.
5.3 Ter um irmão com autismo
Pessoalmente, se eu tivesse que descrever minha história, eu diria que
quase não percebi que algo estava mudando na minha família. Eu não sei se
foi por minha idade, dado que eu tinha apenas 4 a 5 anos quando meu irmão
foi diagnosticado com o distúrbio do autismo, ou se foi a habilidade de meus
pais. A única coisa que lembro bem de quando meu irmão erapequeno é
173
uma imagem: meu irmão sentado em um canto que devolve a todos e brinca
com lego em uma caixa, fazendo com que eles se movam rapidamente,
criando muito barulho. Eu nunca tive medo dele, nunca senti vergonha,
sempre procurei uma maneira de me aproximar-me dele; Muitas vezes fui
rejeitada, mas hoje posso dizer que ganhei. Pouco a pouco ao longo dos
anos, consegui estabelecer um relacionamento com ele que se baseia em
confiança, amor, carinho, responsabilidade e consciência do seu "problema".
Coloquei a palavra problema entre aspas porque acredito que há apenas um
único problema, um que não escapa a nenhum de nós, a morte! Para o
resto, há uma solução para tudo. Hoje eu sei com certeza que o que ele ama
é água, ouvir música e comer, então nossas atividades juntas concentram-se
nesses 3 pontos básicos. Eu trato meu irmão do mesmo jeito que cada
pessoa trataria outra pessoa; desde que eu sou jovem, se eu precisar
repreendê-lo, eu faço-o isso, se ele precisar de ajuda eu estarei lá, se ele
precisar de um tapa educacional que eu daria a ele, e eu juro que ele
cresceu sem trauma. A diversidade existe se nós a criarmos. Eu não sigo um
método abordagem específica, muda de acordo com o nosso crescimento e
mudança no caráter. Agora ele é um homem e tem suas necessidades Eu
sou uma mulher e eu tenho as minhas. Nós aprendemos juntos a criar
espaços nos momentos em que ambos precisamos deles.
Nem sempre é fácil, às vezes você gostaria que tudo fosse diferente,
então você olha para dentro de si e percebe que sem essa coisa especial
em sua família você não seria a pessoa que é, você não entenderia tantas
coisas quanto você as entende agora, você não se divertiria e ficaria
zangado ao mesmo tempo; seria uma vida muito monótona para nós; eu,
meu pai, minha mãe, não gostamos desse tipo de vida. Devo muito ao meu
irmão, talvez tudo, porque ele me ensinou a viver, a aceitar, a ter força e
muita paciência. Às vezes eu faço conversas com ele, eu explico-lhe para
ele algo que pode ser engraçado ou não, eu sei que ele me entende porque,
com base no que eu digo, ele sorri ou continua sendo muito sério. Eu nunca
soube explicar-lhe quanto eu o amo, eu tento com tantas palavras, mas elas
nunca parecem suficientes. Então, no final, olho para ele, olho para mim
174
mesma um segundo e percebo que não preciso de tantas palavras, ele sabe
perfeitamente quanto é fundamental na minha vida. Eu vejo isso do jeito que
olha para mim, de como isso parece para mim, de como toma a minha mão
para dormir calmamente; Estas são coisas que somente faz uma pessoa se
sente amada, então eu não preciso saber mais nada. (Ilaria D'Amico).
175
CAPĺTULO VI
A SOCIEDADE E O AUTISMO
O desafio para a sociedade é entender que as pessoas pensam de
maneira diferente. Quem decide o que é normal e o que não é? Todo mundo
tem direito ao seu próprio espaço, independentemente de como seu cérebro
funciona. A sociedade deve ser mais sensível a seus cidadãos mais
vulneráveis, tratar as pessoas autistas com respeito e abrir espaço para a
neurodiversidade. "
6.1 Autismo visto através dos olhos da sociedade
Um menino autista pode parecer estranho na sociedade, alguns de
seus comportamentos obsessivos podem ser bizarros para os outros. Mas a
extrema seletividade de interesses e suas habilidades particulares devem
ser valorizadas para que possam se tornar uma ocupação para eles.
6.2 Interações com indivíduos
As pessoas com autismo tendem a assumir uma atitude mental de
fechamento automático e a direcionar uma atenção unitária ou mesmo
monolítica (monotropismo) para o mundo externo. Apesar de seu
fechamento e sua aparente falta de interesse nas pessoas ao seu redor, os
indivíduos com autismo mostram uma grande necessidade de estar com os
outros, mas eles devem ser satisfeitos de forma estruturada e adequada.
6.3 Somos iguais
Talvez seja difícil pensar que muitos dos conflitos internos e problemas
dos adolescentes autistas sejam, afinal, feitos da mesma pasta que os de
todos os adolescentes (Venuti, 2012). Assim, mesmo os adolescentes com
autismo, como todos os adolescentes, precisam se afastar do núcleo
familiar, mesmo que tenham uma referência, para ter amizades e lugares
onde possam se divertir e cultivar seus próprios interesses.
176
CAPĺTULO VII
Arquitetura para o autismo: como configurar um ambiente para
acomodar as pessoas autistas nas escolas
"Já que a criança é uma pessoa com deficiência, ele não pode
aprender e já que ele não pode aprender, não há necessidade de ensiná-lo.
O autismo não destruiu as habilidades e idéias, nem os processos
lógicos e estruturas mentais da pessoa autista, mas simplesmente atrasou
sua aquisição "natural".
7.1 O estudo de Rachna Khare
Um dos maiores inconvenientes para um sujeito com autismo é passar
os dias na escola, em um lugar cheio de distúrbios que apenas estudantes
"saudáveis" podem ignorar e filtrar. Antes de projetar, é necessária uma fase
de pesquisa, conhecimento, reflexão e coabitação com sujeitos afetados por
esse espectro, para tentar identificar-se e entender suas dificuldades e sua
percepção do mundo que nos cerca. Por exemplo, as cores causam
problemas porque atraem atenção especial do usuário, mas essa atenção
pode ser usada para comunicar uma mensagem imediatamente clara e
intuitiva para todos os convidados: a função do objeto. Assim, todos saberão
que as cadeiras de trabalho são verdes, as cadeiras de lazer são vermelhas,
as mesas são de madeira colorida, mas a cor das mesas é azul, etc.
177
CAPĺTULO VIII
OS MÉTODOS DE TRATAMENTO DO AUTISMO
As contribuições submetidas pertencem a diferentes orientações
teóricas. Não sendo conhecida uma cura definitivamente eficaz para o
autismo, vamos falar sobre "tratamentos", indicando alguns dos mais
conhecidos (e às vezes discutidos), sem a pretensão de ser exaustivo.
8.1 O Programa TEACCH
O Programa TEACCH foi desenvolvido, ao longo de trinta anos de
experiência, iniciado por E. Schopler e seus colaboradores, nas escolas
autistas do Estado americano da Carolina do Norte. O Programa TEACCH
inclui inúmeras atividades educacionais a serem realizadas com crianças
com Transtornos Globais do Desenvolvimento ou com distúrbios da
comunicação. No entanto, o uso dessas atividades deve ser contextualizado
e individualizado de tempos em tempos.
8.2 O método ABA
Ele provou ser muito eficaz com crianças autistas e visa reduzir
comportamentos disfuncionais e promover outros apropriados. Trinta anos
de pesquisa mostraram a eficácia desse método.
ABA é o ramo de aplicação da Análise do Comportamento, a ciência que lida
com a descrição das relações entre o comportamento dos organismos e os
eventos que o influenciam. Os princípios fundamentais nos quais se baseia a
análise comportamental aplicada são os da teoria da aprendizagem e do
condicionamento operativo (Martin & Pear, 2000).
8.3 A comunicação facilitada
A técnica de comunicação facilitada (CF) foi desenvolvida no final da
década de 1980 por Chosley e Biklen. Um método destina-se a facilitar a
comunicação na qual um terapeuta qualificado - o facilitador - oferece
suporte para a mão ou braço de um indivíduo com déficit de comunicação
178
para ajudá-lo a indicar imagens ou letras ou usar um teclado para digitar
texto . A suposição disso é que esse método ajudaria as pessoas com
autismo ou retardo mental grave a se comunicar.
8.4 A terapia da fala
A orientação logopédica proposta para o autismo e à qual quero me
referir aqui é aquela orientada por essa abordagem. A partir de estudos
sobre as respostas elétricas do cérebro, deve-se notar que existem
modalidades naturais de aquisição, em uma situação de tranqüilidade, que
são consideradas como uma base fisiológica para o mecanismo de
funcionamento das terapias de troca e desenvolvimento.
8.5 Musicoterapia
Uma definição particularmente exaustiva da Musicoterapia é a de
Scardovelli, que a define como um instrumento ou uma maneira de observar,
escutar, perceber, agir dentro de uma relação terapêutica (mas também
reabilitadora ou educacional), a fim de facilitar o processo. de comunicação
interpessoal.
Ouvir música, fazer música, individualmente ou em grupo, é uma
experiência solo que envolve nossa mente e emoções.
8.6 Terapia Animal Assited
Nesse tipo de terapia, os animais entram em cena e se tornam co-
protagonistas do processo terapêutico. Existem várias maneiras de isso
acontecer. Na equoterapia, ou terapia com os meios do cavalo, algumas
características físicas do cavalo são exploradas, juntamente com valores
psicológicos e sociais ligados ao cavalo e ao ambiente de equitação. O
movimento particular do cavalo oferece, de fato, do ponto de vista físico, um
estresse ao sistema neuromuscular do cavaleiro, que pode trazer benefícios
diferentes ao desenvolvimento psicomotor da pessoa e melhorar a
coordenação, equilíbrio, tônus muscular, habilidades motoras finas e globais,
respirando e assim por diante. Outro tipo de terapia assistida por animais é
179
aquela praticada com golfinhos. Uma característica muito favorável desses
animais fofos é que eles são animais sociais, não solitários, que têm um
sistema de comunicação complexo para se comunicar uns com os outros,
feito de sons e ultrassons que parecem ter um efeito benéfico particular
sobre as pessoas.
180
BIBLIOGRAFIA
ABRAHAMS B. S., GESCHWIND D. H. (2008), Advances in autism
genetics:on the threshold of a new neurobiology, “Nature Reviews”, Usa,
Volume9/Maggio, pp. 341-355.
ADAMS L., CONN S. (1997), Nutrition and Its Relationship to Autism,
“Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, Usa, Volume 12,
Numero 1, pp. 53-58.
AMARAL D. G., SCHUMANN C. M., NORDAHL C. W. (2008),
Neuroanatomy of autism, “Trends in Neurosciences”, Usa, Volume 31,
Numero 3/Marzo, pp.137-145.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA) (1994), Dsm IV.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Masson, Usa.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA) (2000), Dsm IV.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed., text
rev.).Washington, DC: Author.
ANOLLI L. (2002), Psicologia della comunicazione, Il Mulino, Bologna.
ARPINATI A. M., MARIANI CERATI D., CLÒ E., TASSO D. (2006), Autismo,
ANGSA, Rastignano.
ASPERGER H. (1944), Autistic psychopathy in childhood, translated in
Frith U.,Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press,
Cambridge, 1991.
BACCHELLI E., MAESTRINI E. (2000), Le basi genetiche dell’autismo in
“Nόos 34. Aggiornamenti in psichiatria. Il disturbo autistico in età adulta” di
181
BARALE F., CARRA’ G., UCCELLI DI NOEMI S., SEGAGNI LUSIGNANI
G., (2003), Volume 9, Numero 4, Il Pensiero scientifico Editore, pp. 285-288.
BAILEY A. (1995), Autism as a strongly genetic disorder: evidence from a
British twin study, “Psychological Medicine”, Volume 25, pp. 63–77.
BAIRD G., CASS H., SLONIMS V. (2003), Diagnosis of autism, “Clinical
review”, London, Volume 327, pp. 488-493.
BARON-COHEN S. (1989), Are autistic children "behaviourists"? An
examination of their mental-physical and appearance-reality distinctions,
“Journal of Autism and Developmental Disorders”, Volume 19, pp. 579-600.
BARON-COHEN S. (1997), L’autismo e la lettura della mente, Astrolabio-
Ubaldini, Roma.
BARON-COHEN S., LESLIE A. M., FRITH U., (1985), Does the autistic
child have a “theory of mind”?, “Cognition”, London, Volume 21, pp. 37-
46.
BARON-COHEN S., RING H. A., BULLMORE E. T., WHEELWRIGHT S.,
ASHWIN C., WILLIAMS S. C. R. (2000), The amygdala theory of autism,
“Neuroscience and Biobehavioural Reviews”, Uk, Volume 24, pp. 355-364.
BARON-COHEN S., RING H. A., MORIARTRY J., SCHMITZ B., COSTA D.,
ELL P. (1994), The brain basis of theory of mind: the role of the orbito-
frontal region, “British Journal of Psychiatry”, Volume 165, pp. 640-649.
BARON COHEN S. WHEELWRIGHT S., SKINNER R., MARTIN J.,
182
CLUBLEY E. (2001), The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from
Asperger Syndrome/High-Functioning Autism, Malesand Females, Scientists
and Mathematicians, “Journal of Autism and Developmental Disorders”,
University of Cambridge, Volume 31, Numero 1 / Febbraio, pp. 5-17.
BAUMAN M. L., KEMPER T. L. (1988), Neuroanatomic observations of
the brain in autism: a review and future directions, “International Journal of
Developmental Neuroscience”, Boston, Volume 23, Numero 2-3/ Aprile-
Maggio, pp. 183-187.
BAUMAN M. L., KEMPER T. L. (1994), The neurobiology of autism, John
Hopkins University Press.
BERNEY T. P. (2000), Autism an evolving concept, “The British Journal of
Psychiatry”, England, Volume 176, pp. 20-25.
BETTELHEIM B. (1967), La fortezza vuota, Aldo Garzanti Editore, Milano.
BORGHESE M. (2003), Autismo e linguaggio, Edizioni Culturali
Internazionali, Roma.
BOWLBY J. (1978), Attachment theory and its therapeutic implication,
“Adolescent Psychiatry”, Uk, Volume 6, pp. 5-33.
BRAUNER A., BRAUNER F. (2001), Storia degli autismi. Dalle fiabe
popolari alla letteratura scientifica, Centro Studi Erickson, Trento.
BRAUNER A., BRAUNER F. (1980), Vivere con un bambino autistico,
Giunti Barbèra, Firenze.
BUSHWICK N. L. (2001), Social learning and the etiology of autism, “New
183
Ideas in Psychology”, Usa, Volume 19, pp. 49-75.
CANTWELL D. P., BAKER L., RUTTER M. (1978), A comparative study of
infantile autism and specific developmental receptive language
disorder—iv. Analysis of syntax and language function, “Journal of Child
Psychology and Psychiatry”, London, Volume 19, Numero 4/Marzo, pp. 351-
362.
CARTER A. S., ORNSTEIN N. D., KLIN A., VOLKMAR F. R. (2005), Social
development in autism in “Handbook of autism and pervasive
developmental disorders: assessment, interventions, and policy”, 3rd ed. by
VOLKMAR F. R., PAUL R., KLIN A., COHEN D. J., John Wiley and Sons, pp.
312-334.
CATTANEO L., FABBRI-DESTRO M., BORIA S., PIERACCINI C., MONTI
A., COSSU G., RIZZOLATTI G. (2007), Impairment of actions chains in
autism and its possible role in intention understanding, “Neuroscience”,
Italia, Volume 104, Numero 45/Novembre, pp. 17825–17830.
CHARMAN T., BAIRD G. (2002), Practitioner Review: Diagnosis of autism
spectrum disorder in 2- and 3-year-old children, “Journal of Child
Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines”, Volume 43, Numero
3/Marzo, pp. 289- 305.
COHEN D. J, VOLKMAR F. R. (1997), Handbook of Autism and Pervasive
Developmental Disorders, 2nd ed., New York, John Wiley and Sons.
COMI A. M., ZIMMERMAN A. W., FRYE V. H., LAW P. A., PEEDEN J. N.
184
(1999), Familial clustering of autoimmune disorders and evaluation of
medical risk factors in autism, “Journal of Child Neurology”, Volume 14,
pp. 388–394.
CORNOLDI C. (2008), Difficoltà e disturbi dell’apprendimento, Il Mulino,
Lucca.
COSTA D., BARON-COHEN S., RING H., MORIARTY J., SCHMITZ B., ELL
P. (1994), Recognition of mental state terms. Clinical findings in children
with
autism and a functional neuroimaging study of normal adults, “The
British Journal of Psychiatry”, Cambridge, Volume 165, pp. 640-649.
COSTA J. A., SILVA (2008), Autism, a brain developmental disorder:
some new pathopysiologic and genetics findings, “ScienceDirect”, Rio de
Janeiro, Volume 57, Suppl 2, S40-S43.
DAWSON G., HILL D., SPENCER A., GALPERT L., WATSON L. (1990),
Affective exchanges between young autistic children and their mothers,
“Journal of Abnormal Child Psychology”, Volume 18, pp. 335-345.
DAWSON G., LEWY A. (1989), Arousal, attention, and the
socioemotional impairments of individuals with autism in “Autism:
Nature, diagnosis, and treatment” by DAWSON G. (Ed.), New York, Guilford
Press, pp. 49–74.
DELONG G. R. (1978), Children with autistic spectrum disorder and a
family history of affective disorder, “Developmental Medicine and Child
Neurology”, Volume 36, pp. 674-688.
EHLERS S., GILLBERG C., WING L. (1999), A Screening Questionnaire
for Asperger Syndrome and Other High-Functioning Autism Spectrum
185
Disorders in School Age Children, "Journal of Autism and Developmental
Disorders”, Uk, Volume 29, Number 2 / Aprile, pp. 129-141.
FABBRI-DESTRO M., CATTANEO L., BORIA S., RIZZOLATTI G. (2009),
Planning actions in autism, “Experimental Brain Research”, Italia, Volume
192, Ottobre, pp. 521-525.
FOMBONNE E. (2003), The prevalence of autism, “Journal of the American
Medical Association”, Volume 289, pp. 87–89.
FRITH U. (1989), Autism and theory of mind in GILLBERG C. Diagnosis
and treatment of autism, New York, Plenum Press, pp. 33-52.
FRITH U. (1998), L’autismo: spiegazione di un enigma, Laterza, Roma.
GALLESE V. (2006), Intentional attunement: A neurophysiological
perspective on social cognition and its disruption in autism, “Science Direct”,
Parma, Volume 1, Gennaio, pp. 15-24.
HAPPE’ F. (1999), Autism: cognitive deficit or cognitive style?, “Trends
in
Cognitive Sciences”, Uk, Volume 3, Numero 6/Giugno, pp.216-222.
HASHIMOTO T., TAYAMA M., MURAKAWA K., YOSHIMOTO T., MIYAZAKI
M., HARADA M., KURODA Y. (1995), Development of the brainstem and
cerebellum in autistic patients, “Journal of Autism and Developmental
Disorders”, Japan, Volume 25, Number 1 / Febbraio, pp. 1-18.
HOBSON R. P. (1984), Early childhood autism and the question of
egocentrism, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, Volume 14,
pp. 85-104.
HOBSON R. P. (1990), On the origins of self and the case of autism,
186
“Development and Psychopathology”, Volume 2, pp. 163-181.
HOBSON R. P., LEE A. (1989), Emotion-related and abstract concepts in
autistic people: evidence from the British Picture Vocabulary Scale, “Journal
of Autism and Developmental Disorders”, Volume 19, pp. 601-623.
HOBSON R. P., OUSTON J., LEE A. (1988), Emotion recognition in
autism: coordinating faces and voices, “Psychological Medicine”, Volume 18,
pp. 911– 923.
HORWITZ B., RUMSEY J. M., GRADY C. L., RAPOPORT S. I. (1988), The
Cerebral Metabolic Landscape in Autism. Intercorrelations of Regional
Glucose Utilization, “Archives of Neurology”, Usa, Volume 45, Numero 7/
Luglio, pp. 749-755.
KANNER L. (1943), Autistic disturbances of affective contact, “Nervous
Child”, Baltimore, Volume 2, pp. 217–250.
KANNER L. (1944), Early infantile autism, “Journal of Pediatrics”, Volume
25, pp. 211–217.
KANNER L. (1934), Psichiatria infantile, Piccin-Nuova Libraria, Padova.
KANNER L. (1969), Psichiatria infantile, Piccin-Nuova Libraria, Padova.
KINSBOURNE M., LISS M., SAULNIER C., FEIN D. (1987), Sensory and
attention abnormalities in autistic spectrum disorders, “Autism”, Usa,
Volume 10, Numero 2, pp. 155-172.
KLIN A., SAULNIER C. A., SPARROW S. S., CICCHETTI D. V., VOLKMAR
F. R., LORD C. (2007), Social and communication abilities and
disabilities in higher functioning individuals with autism spectrum
187
disorders, “Journal of Autism and Developmental Disorders”, Uk, Volume
37, Numero 4, pp. 748-759.
LE COUTEUR A., RUTTER M., LORD C., RIOS P., ROBERTSON S.,
HOLDGRAFER M. (1989), Autism Diagnostic Interview: a standardized
investigator-based interview, “Journal of Autism and Developmental
Disorders”, Volume 19, pp. 363-387.
LESLIE A. M., FRITH U. (1988), Autistic children's understanding of
seeing, knowing and believing, “British Journal of Developmental
Psychology”, Volume 6, pp. 315-324.
LOVELAND K. A., LANDRY S. H. (1986), Joint attention and language in
autism and developmental language delay, “Journal of Autism and
Developmental Disorders”, Volume 16, pp. 335-349.
LUCIONI R. (1998), Autismo. Qualità culturale, Tradate.
PARDO C. A., EBERHART C. G. (2007), The Neurobiology of Autism,
“Brain Pathology”, Baltimore, Volume 17, pp. 434–447.
PERSICO A. M., MILITERNI R., BRAVACCIO C., SCHNEIDER C.,
MELMED R., CONCIATORI M., DAMIANI V., BALDI A., KELLER F. (2000),
Lack of association between serotonin transporter gene promoter
variants and autistic disorder in two ethnically distinct samples,
“American Journal of Medical Genetics”, Roma, Volume 96, Numero 1, pp.
123 – 127.
PIAGET J. (1955), Il linguaggio e il pensiero del fanciullo, Giunti, Firenze.
188
RICKS D. M. (1975), Vocal communication in pre-verbal normal and
autistic children in “Language, Cognitive Deficits, and Retardation” by
O'CONNOR N. (Ed.), London, Butterworths, pp. 75-80.
RIMLAND B. (1988), Controversies in the Treatment of Autistic Children:
Vitamin and Drug Therapy, “Journal of Child Neurology”, San Diego, Volume
3, Numero 1, pp. S68-S72.
ROBINS D. L., FEIN D., BARTON M. L., GEEN J. A. (2003), Autismo e
disturbi dello sviluppo, Edizioni Erikson, Trento, pp. 41-68.
RODIER P. M. (2000), Le cause dell'autismo, “Le Scienze”, Volume 380,
pp. 78- 86.
RUTTER M. (2000), Genetic studies of autism: from the 1970s into the
millennium, “Journal of Child Psychology and Psychiatry”, Volume 28, pp. 3-
14.
SCHOPLER E. (1998), Autismo in famiglia. Manuale di sopravvivenza per
genitori, Centro Studi Erickson, Trento.
SCHOPLER E., MESIBOV G. B. (1995), Apprendimento e cognizione
nell'autismo, McGraw-Hill, Milano.
SNOW M. E., HERTZIG M. E., SHAPIRO T. (1987), Expression of emotion in
young autistic children, “Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry”, Volume 26, pp. 836-838.
TUSTIN F. (1994), Autismo e psicosi infantile, Armando Editore, Roma.
189
VICARI S., CASELLI M. C. (2007), I disturbi dello sviluppo.
Neuropsicologia clinica e ipotesi riabilitative, Il Mulino, Bologna.
190
SITOGRAFIA
http://www.angsaonlus.org/
http://www.aress.piemonte.it/
http://www.autismoededucazione.org/
http://www.autismoitalia.org/
http://www.autismoonline.it/
http://www.autismoperche.it/
http://www.autismsocietyofamerica.com/
http://www.autism-info.com/
http://www.autism-society.org/
http://www.bambinieautismo.org/
http://www.cureautismnow.org/
http://www.feat.org/
http://www.fondazioneares.com/
http://www.info.med.yale.edu/chldstdy/autism/
http://www.iocresco.it/
http://www.pediatrics.org/
http://www.specialeautismo.it/
https://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Asperger
191
https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo#Le_emozioni_del_bambino_autistic
o
http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
http://www.portale-autismo.it/fratello-autismo-si-puo/
http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
https://www.designhub.it/cometa/architecture-for-all-gruppo-10.html
https://docplayer.it/18127651-Architettura-per-l-autismo-dott-sara-
roccabruna.html
http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
http://www.autismando.it/autsito/aut_class_tratt/AutismoTrattamenti1.ht
m#holding
http://www.stateofmind.it/2016/12/metodo-aba-autismo/
https://depts.washington.edu/dbpeds/Screening%20Tools/DSM-
5%28ASD.Guidelines%29Feb2013.pdf
https://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome#Prognosis
https://en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis
http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-
clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-
clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Asperger#Diagn%
C3%B3stico
192
https://aempreendedora.com.br/wp-content/uploads/2017/04/Manual-
Diagn%C3%B3stico-e-Estat%C3%ADstico-de-Transtornos-Mentais-DSM-
5.pdf
https://aempreendedora.com.br/wp-content/uploads/2017/04/Manual-
Diagn%C3%B3stico-e-Estat%C3%ADstico-de-Transtornos-Mentais-DSM-
5.pdf
https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Asperger#Caracter
%C3%ADsticas
2https://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Asperger
4https://it.wikipedia.org/wiki/Autismo#Le_emozioni_del_bambino_autisti
co
5http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
6http://www.portale-autismo.it/fratello-autismo-si-puo/
7http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
8https://www.designhub.it/cometa/architecture-for-all-gruppo-10.html
https://docplayer.it/18127651-Architettura-per-l-autismo-dott-sara-
roccabruna.html
http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
9http://www.autismando.it/autsito/aut_class_tratt/AutismoTrattamenti1.h
tm#holding
http://www.stateofmind.it/2016/12/metodo-aba-autismo/
10https://depts.washington.edu/dbpeds/Screening%20Tools/DSM-
5%28ASD.Guidelines%29Feb2013.pdf
193
11https://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome#Prognosis
12https://en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis
13http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&vie
w=article&id=321&lang=es
14http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-
clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
15http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-
clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf
16https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Asperger#Dia
gn%C3%B3stico
17https://aempreendedora.com.br/wp-
content/uploads/2017/04/Manual-Diagn%C3%B3stico-e-
Estat%C3%ADstico-de-Transtornos-Mentais-DSM-5.pdf
18https://aempreendedora.com.br/wp-
content/uploads/2017/04/Manual-Diagn%C3%B3stico-e-
Estat%C3%ADstico-de-Transtornos-Mentais-DSM-5.pdf
19https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Asperger#Car
acter%C3%ADsticas
194
RINGRAZIAMENTI
Giunta alla fine di questa tesi e di questi tre stupendi ma anche faticosi anni
di università voglio ringraziare prima di tutto mia madre e mio padre che mi
hanno permesso di proseguire i miei studi e mi hanno sempre sostenuto,
soprattutto nei momenti più grigi.
Ringrazio mio fratello perché ho trovato questa università attraverso un
volantino destinato a lui e perché è da sempre ciò che mi motiva ad essere
una persona migliore sotto ogni punto di vista. Senza di voi non sarei nulla, vi
amo.
195
Ringrazio il mio fidanzato che, proprio come la mia famiglia, mi ha sempre
sostenuto e sopportato in questi anni, aiutandomi nei momenti difficili. Grazie
amore mio, sei la cosa migliore che potesse capitarmi!
Ringrazio i miei suoceri che sono la mia seconda famiglia e sono stati
sempre presenti in questo mio percorso.
Ringrazio in particolar modo due amiche molto speciali.
Sara, una delle persone più belle che io conosca, più che essere un amica è
una sorella. Ha avuto un ruolo decisamente fondamentale in questo mio
percorso e senza di lei non so come avrei potuto fare moltissime delle cose
che ho dovuto fare per laurearmi.
Cinzia, la persona che più mi ha sopportata, supportata e ascoltata in questi
anni. Ringrazio Dio per aver intrapreso questo percorso anche perché ho
avuto la possibilità di conoscere questa persona fantastica. Grazie per aver
affrontato tutto insieme a me e per avermi sempre aiutata. Sei speciale!
Voglio ringraziare ogni singola persona che mi è stata vicino in questi anni
anche solo per un momento. Ogni persona che si avvicina in modo positivo a
noi fa la differenza.
Infine voglio ringraziare la professoressa Banegas, la professoressa Scopes
e il professor Tirone per avermi aiutata durante la stesura di questa tesi, che
è per me, una delle cose più belle e importanti che abbia mai fatto. Grazie
infinite perché ognuno di voi ha reso possibile questo mio sogno. Non potevo
scegliere relatori migliori di voi.