Una ComunitUna Comunitàà che include la che include la persona con Alzheimerpersona con Alzheimer

Prof. Prof. RabihRabih ChattatChattat(Universit(Universitàà di Bologna)di Bologna)

SolitudineLa fase dimenticata

Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.

00

55

1010

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2525

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Anni di malattiaAnni di malattia

PrePre--cliniqueclinique initialesinitiales IImoyennemoyenne SSevevèèrere

MM

SE

MM

SE

cognitifs

comportamentaux

Autonomie

AADL IADL ADL

Servizi - residenzialità

Fine vita

Aspetti decisionali??

Diagnosi

comunicazione

consapevolezza

Quale risposta Organizzazione mondiale della sanitàAlzheimer Disease International

La demenza una priorità per la sanitàpubblica.

• Promuovere la consapevolezza che la demenza è una priorità,

• Suggerire un approccio in termini di sanitàpubblica

• sollecitare un azione a livello internazionale e nazionale basata su principi di

evidence, equity, inclusionand integration.

Tematiche etiche e demenza• Combattere la stigma (la sedia vuota)

• Inclusione delle persone con demenza nella vita sociale quotidiana:

• Le persone con demenza hanno il diritto di vivere nella comunità e di avere accesso ai servizi per la salute, sociali e ad altri servizi.

• Le società dovrebbero favorire la loro partecipazione alle

attività, l’accesso equo alle facilitazione ed ad essere coinvolti nella vita della comunità.

• La ricerca: ridurre l’incidenza e migliorarela qualità di vita

• Assicurare le risorse (sanitarie ma sociali)

Stigma e esclusione sociale : maggiore barriera per le persone con demenza e i loro familiari

Essere evitati o trattati diversamente

Consapevolezza del problema: generale, leader politici, media

Demenza e ideazione associata Demenza e vita quotidiana

Si può ridurre la stigma? Come fare per includere?

Le cultureInclusione /integrazione

• Normalità: ruolo, partecipazione, condivisione, dignità, possibilità, inclusione, riconoscimento, ...

• Deficit : deterioramento cognitivo; lieve, medio, severo, grave

• Disabilità: perdita di abilità, capacità: totale, parziale, residua, possibile

• Handicap (stigma): incontro con altro; esclusione, evitamento, stigma, non-riconoscimento

Handicap

• Devianza• Disapprovazione sociale• Riprovazione• Discriminazione• ……….

Il bilancio di competenze e di capacità

Dalla diagnosi in poi: identità negata

– Oltre la malattia “neurocognitiva”

– Le abilità funzionali

– Preservazione di capacità e di competenze

– Stigma e esclusione sociale

– Sintomi da malattia e sintomi da stigma, esclusione

e non competenza

La solitudine della persona con demenza

• Quando e se lo viene a sapere: mi hanno

detto che ho la demenza ma non è che ho

l’Alzheimer?

• Lo sguardo degli altri

• I primi limiti e adattamenti

• La lotta contro

• La consapevolezza

La solitudine della persona con demenza

• Le possibilità di intervento con la persona con demenza fin dall’inizio:

• Non solo stimolazione• Non solo farmaci• Supporto e sostegno all’adattamento

• Contesti e spazi di partecipazione/inclusione

• Mantenimento delle abilità, di ruolo, di funzione, di relazione, ……….

La solitudine contagiosa

• La progressiva solitudine del familiare

• La perdita di relazioni e partecipazione

• La riduzione degli spazi di libertà

Trattenere vicino: io e l’altro• La prospettiva della persona: esiste se

riconosciuta per quello che è e non per quello che non è..

• Il paradosso del riconoscimento: un problema e un bisogno

• Riconoscere e essere riconosciuti: la sedia vuota accanto

• Chi si siede accanto (insieme, con) alla persona

• Chi si siede accanto (insieme, con) alla famiglia

La prospettiva del fare insieme: fare con

• La comunicazione del problema è solo l’inizio

• Accompagnare e supportare l’io nella fase iniziale

• Riconoscere la transizione, il cambiamento• Sostenere e facilitare la partecipazione

• La reciprocità: posso dare a lui e lui può dare qualcosa a me.

La partnership

• Gli attori: persona con demenza, il familiare, i professionisti, la comunità.

• Il sistema paese: tutti si conoscono e conoscono.

• I comprimari: la realtà sociale, gli altri.

La consapevolezza diffusa

– Ognuno può fare qualcosa se possiede le

conoscenze necessarie per comprendere cosa sta

accadendo

– Accesso adeguato alle conoscenze

– Uso adeguato delle conoscenze

Ridurre la stigma (handicap)

Maggiore

Consapevolezza conoscenza

Nota meno

negativa

Empatia

sociale

Paura

attenuata

Ridotta

Stigma

Esempio dei punti di incontro (café)

• Co-costruzione• Supportata dai “servizi”, riconosciuta e

valorizzata• Competenza diffusa e integrata• Inclusione e benessere• Supporto e informazione• Competenze e continuità

Demenza e contesto sociale

• Il contesto di vita come luogo sicuro fisicamente e socialmente

• Il contesto di vita come luogo dove le altre persone capiscono le problematiche delle persone con demenza in da potere essere supportati

• Una mappa delle realtà/ attrezzature presenti nel contesto sociale e della loro utilizzazione anche da parte delle persone con demenza. (negozi, bar, luoghi sociali)

Demenza e contesto sociale

• Stigma e conoscenza: progetti di promozione della consapevolezza e apprendimento dalle persone con demenza

• Scambio di esperienze e di buone prassi di partecipazione sociale

• Modifiche e cambiamenti di approccio

Iniziative di apertura e inclusione

• Un piano di azione globale non solo di trattamento. Una

strategia inclusiva

• Programmi intergenerazionali

• Porte aperte

• Ambiente “assistive”

Comunità amichevole: la vicinanza

• Figure di prossimità

• Contesti e approcci di prossimità

• Collegamenti, contatti, rilevazioni, ricognizioni

Seguendo lo sviluppo della malattiail bilancio di competenze

• La progressione delle limitazioni

• La difficoltà di comunicazione

• La difficoltà di comprensione

• L’integrità della persona

Gli interventi inclusivi

• Non solo tecnica ma cornice teorica

• Impatto della patologia sulla persona: il disagio e la sofferenza determinata dei cambiamenti cognitivi (e non) determinati dalla malattia

• Impatto della malattia sull’altro, professionista compreso

La persona al centro

• Rispondere ai bisogni della persona con demenza:– di legami significativi: il ruolo della figura di

riferimento

– di inclusione: tradotto con la ricerca di attenzione (richiesta, protesta, richiamo) �

– di occupazione: attività che hanno senso e attivitànon senso

– di identità: essere parte, essere inclusi restituisce un identità

– di comfort: comodità e personalizzazione

La condivisione– riconoscimento della persona– consultazione sui bisogni e sulle necessità– collaborazione e considerazione– il gioco come strumento di interazione– interazione basata sui sensi e sulle sensazioni– inserire momenti di festa e contagio emotivo– rilassamento in compagnia – validazione emotiva– il contenimento e l’espressione emotiva– la facilitazione e la promozione delle azioni

““Principi guidaPrincipi guida””non solo stimolazione cognitivanon solo stimolazione cognitiva

• Apprendimento esperenziale• Interventi psicologici diretti ad affrontare le

difficoltà nella vita quotidiana• Riconoscimento delle difficoltà emotive e

supporto alle abilità cognitive: oltre alla stimolazione il supporto all’io

• Richiamo e consolidamento delle informazioni riguardanti il sé e il mondo circostante

• Il processo di reciproco riconoscimento e scambio tra le persone con demenza ed altri e ciò gli aiuta ad apprendere di più in merito alle capacità e alle vulnerabilità.

• Pensare gli interventi non solo per l’efficacia della tecnica che è la mia competenza specifica ma anche in quanto:

• Fonte di attenzione e di interazione• Possibilità di fare qualcosa, meglio se

significativo, piacevole, creativo• Essere attivi, partecipi, ricevere stimoli: inclusi

e con-dividere

Le possibili prospettive

• Pensare il ruolo, il posto della persona con demenza

• Pensare il ruolo della famiglia: non solo assistenza

• Pensare il ruolo della comunità

• Pensare il ruolo delle organizzazioni sociali, dei contesti e

degli ambienti

Riassumendo

• Trasferimento di conoscenza: consapevolezza diffusa e

competenza

• Vicinanza, supporto, continuità

• Riconoscimento, promozione, rimozione delle barriere

• Keeping in mind

Risorse

• Risparmio economico dalla diffusione della conoscenza

• Trasmissione orizzontale e continua

• Low tech and high touch

• Low cost and high touch

La prospettiva futura:Accettazione nella società; non medicalizzazione

Eventuale cura

Grazie dell’attenzione

AIMA Reggio Emilia 2012