ETENE-julkaisuja 4

Kuolemaan liittyvät eettiset kysymyksetterveydenhuollossa

ETENE:n 2. kesäseminaariHelsinki 21. elokuuta 2001

Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE)SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Helsinki 2004

ISSN 1458-6193ISBN 952-00-1086-6Korjattu 2. painos

Edita Prima OyHelsinki 2004

3

TIIVISTELMÄ

Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinenneuvottelukunta (ETENE). Helsinki 2002, 57 s. (ETENE-julkaisuja, ISSN 1458-6193;4)ISBN 952-00-1086-6

Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) vuoden 2001 teema on ollut kuo-lemaan ja kuolevan hoitoon liittyvät eettiset kysymykset. Pohjaksi keskustelulle neuvottelukunta kokosiyhteen Suomessa eri terveydenhuollon yksiköissä käytössä olevat saattohoidon ja terminaalihoidon oh-jeet. Neuvottelukunnan sisäisessä seminaarissa käsiteltiin kuolevan hoidossa ilmeneviä eettisiä ja oikeudel-lisia kysymyksiä. Alustajiksi tilaisuuteen oli kutsuttu myös alan tutkijoita sekä omaisten edustajia. Semi-naarissa esiin tulleita asioita on käsitelty edelleen ETENE:n kokouksissa syksyllä 2001. Tähän raporttiinon koottu yhteen sekä seminaarin että syksyn 2001 kokousten johtopäätökset sekä seminaarin alustajienyhteenvedot. Raportissa tuodaan esiin myös ETENE:n ehdotuksia toimenpiteiksi, joilla kuolevan potilaanoikeutta hyvään hoitoon voidaan paremmin toteuttaa maassamme.

Asiasanat: etiikka, hoitotahto, hoitotestamentti, ihmisarvo, ihmisoikeudet, kuolema, oikeudenmukaisuus,saattohoito, terveydenhuolto

4

SAMMANFATTNING

Etiska frågor inom hälso- och sjukvården i samband med död. Riksomfattande etiska delegationen inomhälso- och sjukvården. Helsinki 2002, 57 s. (ETENE-publikationer, ISSN 1458-6193; 4)ISBN 952-00-1086-6

Den riksomfattande etiska delegationen inom hälso- och sjukvården har år 2001 haft som tema etiskafrågor i samband med död och vården av en döende. Som grund för denna diskussion samlade delegationende anvisningar om lindringsvård och terminalvård som används vid de olika hälso- och sjukvårdsenheternai Finland. Vid delegationens interna seminarium behandlades etiska och juridiska frågor som uppstår vidvården av döende. Både forskare inom området och representanter för de anhöriga hade inbjudits somdiskussionsinledare. De frågor som kom fram vid seminariet behandlades vidare vid delegationens mötenunder hösten 2001. I den här rapporten har samlats slutsatserna från seminariet och mötena under hösten2001 samt inledningsanförandena vid seminariet i sammandrag. I rapporten presenteras även delegationensförslag till åtgärder för att patientens rätt till god vård bättre skall förverkligas i Finland.

Nyckelord: Död, etik, hälso- och sjukvård, människovärde, mänskliga rättigheter, rättvisa, lindringsvård,vårdtestament

5

SUMMARY

Ethical issues related to death in health care. National Advisory Board on Health Care Ethics (ETENE).Helsinki 2002, 57 p. (ETENE-publications, ISSN 1458-6193; 4)ISBN 952-00-1086-6

The National Advisory Board on Health Care Ethics’ (ETENE) theme for the year 2001 was ethicalissues related to death and the care of a dying person. The Advisory Board collected the instructions forterminal care applied in various health care units in Finland and used them as the basis for its work. TheAdvisory Board held an internal seminar discussing ethical and legal questions in the care of a dyingperson. Also researchers in the field and representatives of relatives were invited as opening speakers. Theissues that came up at the seminar were dealt with further at ETENE’s meetings in the autumn of 2001. Thepresent report compiles the conclusions of the seminar and the meetings of the autumn and the summariesof the introductory addresses at the seminar. The report also presents ETENE’s proposals for measures toenhance the right of dying patients to good care in Finland.

Key words: death, equity, ethics, health care, human dignity, human rights, living will, terminal care

6

7

ESIPUHE

Terveydenhuollon tärkeimpinä tehtävinä on pe-rinteisesti pidetty sairauksien ehkäisemistä ja hoita-mista sekä kärsimyksen lievittämistä. Hoitoon ja kär-simyksen lievittämiseen kuuluvat myös kuolemaansaattaminen ja kuoleman helpottaminen. Yhteiskun-nan, tieteen ja teknologian nopea muutos sekä hoi-tojen ja hoitojärjestelmien kehitys eivät ole periaat-teessa muuttaneet terveydenhuollon kolmijakoistatehtävää. Nykyjulkisuudessa saavat erityistä huomio-ta sellaiset ideat ja keksinnöt, jotka ruokkivat mieli-kuvaa lääketieteestä rajojen ylittäjänä ja yhä uusiinvoittoihin yltävänä sankaritarinana. Viime vuosinaesimerkiksi geneettinen tutkimus ja kantasolututkimusmahdollisine sovelluksineen sekä lisääntymislääke-tiede ovat olleet suuren huomion kohteina.

Samalla suomalaisessa yhteiskunnassa on ajoit-tain käyty laajaa ja kiivastakin keskustelua pitkäai-kaissairaiden ja vanhusten hoidon laadusta sekä senalueen tulevaisuuden näkymistä. Toisaalta on pelättysitä, että esimerkiksi taloudellisista syistä johtuenhoidon laadusta tingittäisiin, potilaita jätettäisiin heit-teille tai jopa turvauduttaisiin jonkinasteiseeneutanasiaan heidän hoidossaan. Toisaalta on puhuttumyös siitä huolesta, ettei ihmisten annettaisi kuollarauhallisesti ja luonnollisella tavalla, vaan heistä teh-täisiin piinaavilla hoidoilla lääketieteellisenkunnianhimon välikappaleita.

Vuodesta 2000 alkaen Valtakunnallinen tervey-denhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) onjärjestänyt vuosittain päivän mittaisen sisäisen semi-naarin valitsemastaan keskeisestä teemasta. Semi-naarin tarkoituksena on sekä perehdyttää neuvotte-lukunnan jäseniä aiheeseen että luoda perusta asiaakäsittelevälle julkiselle keskustelulle. Ensimmäisenseminaarin aiheena oli ”Ihmisarvo ja oikeudenmu-kaisuus suomalaisessa terveydenhuollossa”. Sen ra-portti on ilmestynyt samannimisenä Sosiaali- ja ter-veysministeriön julkaisemana kirjana (Sosiaali- jaterveysministeriö, selvityksiä 2001:1). Kyseinen jul-kaisu on löydettävissä myös neuvottelukunnan www-sivuilta osoitteesta www.etene.org. Sieltä on luetta-vissa myös muut neuvottelukunnan dokumentit, kan-nanotot ja kokouspöytäkirjat.

Vuonna 2001 ETENE valitsi seminaarinsa ai-heeksi kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset ter-veydenhuollossa. Neuvottelukunnan asettamisestalähtien on sen keskusteluissa tullut toistuvasti esiinkuolevien potilaiden hoitoon liittyviä asioita. Niistäesimerkkeinä mainittakoon eutanasia, hoitotahtosekä saattohoito ja sen ohjeistus. Myös kuolemaanliittyvät oikeudelliset kysymykset ovat askarrutta-neet neuvottelukuntaa. Kuolemaan ja kuolevanhoitoon liittyvät kysymykset ja tilanteet muodosta-vat hyvin laajan ja moniammatillisen kokonaisuu-den. Siksi pidettiin tarpeellisena lähestyä sitä mo-nesta eri näkökulmasta ottaen huomioon erilaisethoito- ja kuolinympäristöt, yhteistyökysymyksetsekä potilaiden ja heidän omaistensa tarpeet ja ti-lanteet.

ETENE ei ole ensimmäinen, joka pohtii kuole-man problematiikkaa terveydenhuollossa. Asiastaon puhuttu paljon, siitä on järjestetty koulutusta jasuomen kielellä on ilmestynyt paljon kuolemaa jasaattohoitoa koskevia julkaisuja, kuten tämän ra-portin lopussa oleva kirjallisuusvalikoima osoittaa.Neuvottelukunta liittyy tähän pohdinnan ja keskus-telun perinteeseen toivoen, että selkeään oikeudel-liseen ja eettiseen perustaan nojaava sekä riittävästiresurssoitu saattohoito olisi keskeinen ja arvostettuosa suomalaisen terveydenhuollon nykypäivää jatulevaisuutta.

Tämä julkaisu sisältää yhteenvedon seminaaris-sa käydyistä keskusteluista, seminaarissa pidetytesitykset sekä Pilvi Toppisen seminaaria varten te-kemään kyselyyn perustuvan selvityksensaattohoito-ohjeista. Lisäksi siihen sisältyy joukkoehdotuksia, jotka neuvottelukunnan mielestä ovattärkeitä toteutettaviksi tai edelleen kehitettäviksi.Julkaisun lopussa on kirjallisuusluettelo sekäETENE:n yhteystiedot.

Eettisyys elää jatkuvassa keskustelun ja koh-taamisen virrassa. Kuoleman maisema on tärkeä jaherkkä alue, josta tulisi puhua rohkeasti ja moni-puolisesti. Jokaisen ajatukset ja kokemukset ovattärkeitä, olipa hän sitten potilas, omainen, tervey-

8

denhuollon ammattilainen, päättäjä tai kuka tahansakuolevainen ihminen. Kuolema on monessa suhtees-sa kuin suurennuslasi, joka näyttää selkeästi joita-kin elämän ydinasioita. Siksi kuolevien hoitaminenja heidän läheistensä kohtaaminen ja tukeminen onterveydenhuollolle suuri eettinen haaste. Terveyden-huolto ei ole olemassa vain siksi, että ihmiset voisi-vat välttyä sairauksilta tai parantua niistä. Sen tehtä-vänä on myös lievittää kärsimystä ja auttaa ihmisiäkohtaamaan kuolema mahdollisimman arvokkaalla,turvallisella ja inhimillisellä tavalla.

ETENE on kiitollinen kaikista tätä julkaisua kos-kevista kommenteista, ideoista ja ehdotuksista.Muutenkin neuvottelukunta ottaa mielellään vastaankokemuksia ja ajatuksia terveydenhuollon etiikkaanliittyvistä asioista. ETENE:n yhteystiedot löytyvättämän julkaisun lopusta.

Mäntyharjulla 20.12.2001

Martti LindqvistETENE:n puheenjohtaja

9

SISÄLLYSLUETTELO

Tiivistelmä ............................................................................................................................ 3Sammanfattning .................................................................................................................. 4Summary .............................................................................................................................. 5Esipuhe ................................................................................................................................. 7Kuoleman haaste terveydenhuollon etiikalle ................................................................ 11Kuolema filosofisena, eettisenä ja hoidollisena kysymyksenä ................................................... 11Saattohoito ja elämän pitkittäminen ........................................................................................... 11Hoitotahto ja elvytyksestä luopuminen ....................................................................................... 13Oikeudellis-eettisiä näkökohtia .................................................................................................. 14Vainajan kohtelu, hyvästely ja suru ............................................................................................ 15

Raportin ehdotukset ......................................................................................................... 17Päätökset elvytyksestä luopumisesta ja hoitoyksiköiden DNR-käytännöt: ................................ 17Hoitotahto .................................................................................................................................. 17Saattohoito-ohjeet ...................................................................................................................... 17Potilaslain 6 ja 8 §...................................................................................................................... 18Vainajan elinten ja kudosten käyttäminen hoidossa ................................................................... 18Omaiset, läheiset ja ystävät ...................................................................................................... 18Kotisaattohoito ........................................................................................................................... 18Eri kulttuurit ja kuolema ............................................................................................................. 18

Etiikan näkökulma kuoleman kohtaamiseen hoidossa Martti Lindqvist ............................. 19Kuolema uhkana ja vapauttajana ............................................................................................... 20Kuolemantietoisuus ...................................................................................................................20Luonnollinen ja luonnoton kuolema ............................................................................................21Hoitopäätökset ...........................................................................................................................22Aivokuolema ja kuolleiden hyötykäyttö .......................................................................................22Vainajan käsittely sekä kuolemaan liittyvät tavat ja rituaalit ........................................................23Surun merkitys ..........................................................................................................................24

Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa Risto Pelkonen ............... 25Kuolevan hoitoon liittyvistä oikeudellisista näkökohdista Raimo Lahti ............................ 271. Lääkintäoikeudellisten normien erityispiirteistä ...................................................................... 271. a. Lääkintäoikeuden ja etiikan vuorovaikutus ..................................................................... 271. b. Potilasoikeuden tärkeimmät säädökset ......................................................................... 271. c. Lääkintäoikeuden erityispiirteet ...................................................................................... 27

2. Kuolevan potilaan hoidon ja ihmishengen suojan sääntely .................................................... 282. a. Potilaan hoitoa ohjaavat periaatteet ja hoitotahto ........................................................... 282. b. Kuolinapu ja saattohoito ................................................................................................. 28

3. Kokoavasti nykyisen oikeustilan ongelmakohdista ja parannuskeinoista ............................... 303. a. Saattohoitosuositus tarpeen .......................................................................................... 303. b. Hoitotahdon sääntelyn selkeyttäminen........................................................................... 303. c. Vajaakykyisen aseman selvittäminen............................................................................. 31

ETENE:n selvitys terveydenhuollon käytössä olevista saattohoito-ohjeista ...............Pilvi Toppinen ......................................................................................................................................... 33

Elämän lopun kysymyksiä ......................................................................................................... 33Mitä saattohoito on? ................................................................................................................. 33 Saattohoito-ohjeista ................................................................................................................ 34

Saattohoidon keskeisiä ongelmia .............................................................................................. 34

10

Saattohoitoneuvottelu .............................................................................................................. 34Hoitotahto ................................................................................................................................ 35Käytännön järjestelyistä ........................................................................................................... 35Koulutus ja työnohjaus............................................................................................................. 36Palaute .................................................................................................................................... 36

Lopuksi ...................................................................................................................................... 36Sairaalaelvytys vuonna 2000 – tarkastelu Utsteinin mallin mukaan: Maaret Castrén ... 37DNR-käytäntö neljässä suomalaisessa keskussairaalassa vuonna 2000 ................................ 37

Hoidoista luopumisratkaisut Hanna-Mari Hildén............................................................ 39Mielipiteitä lääkärikyselyssä v. 2001 ........................................................................................... 40

Eettisiä näkökulmia kuolevan potilaan hoitoon ja omaisten kohtaamiseen Kati Mylly-mäki ....................................................................................................................................................... 41

Kuolemanpelko .......................................................................................................................... 41Eettisiä näkökulmia kuolevan hoitoon ja omaisten kohtaamiseen Tiina Surakka ........ 44Johdanto .................................................................................................................................... 44Ihmiselämän ainutkertaisuus ..................................................................................................... 44Kodinomaisuus ......................................................................................................................... 44Oireiden lievittyminen ................................................................................................................ 45

Kysymyksiä kuolevan potilaan hoidosta ja omaisten kohtaamisesta Leena Tuomola 46Elämää syövän kanssa ............................................................................................................. 46Viikko-osastolla .......................................................................................................................... 46Saattohoito-osastolla ................................................................................................................. 46Hoosianna ................................................................................................................................. 46Tuska ......................................................................................................................................... 47Jano ........................................................................................................................................... 47Kuume ....................................................................................................................................... 47Jäähyväiset ................................................................................................................................ 48

Kuolemaa ja saattohoitoa koskevaa suomenkielistä kirjallisuutta ............................ 49Liite 1: Kuolevan oikeuksien julistus (YK 1975) ............................................................ 51Liite 2: Laki potilaan asemasta ja oikeuksista .............................................................. 52Liite 3: ETENE:n jäsenet ja varajäsenet .......................................................................... 56ETENE-julkaisuja ............................................................................................................... 57

11

KUOLEMAN HAASTE TERVEYDENHUOLLONETIIKALLE

Kuolema filosofisena, eettisenä ja hoidollisena kysymyksenä

Kuoleman kohtaaminen on kulttuurinen, filoso-finen, sosiaalinen ja hengellinen prosessi. Kuolemanmerkitys ja kuolinympäristö ovat yhteisöllisiä asioi-ta. Yhden jäsenensä kuoleman kautta yhteisö kä-sittelee omaa rajallisuuttaan ja mahdollisuuttaan jat-kaa elämäänsä. Se, mikä on arvokasta kuolemankohtaamisen tavoissa, määräytyy toisaalta kulttuu-rista ja toisaalta lähiyhteisöstä, tavallisesti perhees-tä ja suvusta. Kuolema on elämän selkeä laki, oi-keastaan elämän edellytys. Kuoleman kautta elämäuusii itsensä. Kuolema vierailee jokaisen luona -usein hetkellä, joka ei ollut aavistettu, ei ainakaantoivottu. Joskus kuolema on onneksi myös odotet-tu ja lempeä vieras, joka armollisesti katkaisee kär-simyksen ja loputtoman tyhjyyden.

Lääketieteellisellä hoidolla pitäisi olla palvelevarooli tässä prosessissa. Sen tehtävänä on ennenkaikkea helpottaa somaattista ja psyykkistä kärsi-mystä. Medikalisoituneessa kulttuurissamme näin eivalitettavasti ole, vaan kuolema on helposti liian tek-ninen ja lääketieteellinen, hyvin luonnontieteellinen

tapahtuma. Kuoleminen mielletään alkaneeksi, kunparantamiseen pyrkivän lääketieteen keinot on käy-tetty loppuun, eikä potilaan parantaminen ole enäähoidon realistinen tavoite. Kuoleman läheisyys aset-taa haasteita terveydenhuollon ammattilaisille. Toi-saalta selkeän ammatillisuuden, objektiivisuuden jatehokkaan toimintakyvyn vaatimus on tärkeä kuo-levan hoidossa, toisaalta taas edellytetään herkkyyttä,pehmeyttä, eläytymiskykyä ja sisäistä suostumistaluopumiseen.

Lääketieteen tavoitteena ei tulisi olla vain pitkäikä, vaan se, että ihmiset elävät hyvän, mahdollisim-man toimintakykyisen ja itsenäisen elämän. Tulevai-suuden velvoittavin haaste on kroonisten sairauksi-en pitkäaikaishoito. Tuon haasteen vastuullinen koh-taaminen edellyttää hyvän terveydenhuollon lisäksikoko yhteiskunnan päättäväisyyttä hoitaa asia inhi-millisesti ja oikeudenmukaisesti arvioimalla erilais-ten asioiden arvojärjestystä ja sitoutumalla riittävienresurssien osoittamiseen tälle alueelle.

Saattohoito ja elämän pitkittäminen

Sana saattohoito on vakiintunut tarkoittamaanparantumattomasti sairaan kuolevan potilaan hoi-toa tilanteessa, jossa parantamiseen pyrkivästä hoi-dosta on luovuttu eikä potilaan sairauden etenemi-seen voida enää olennaisesti vaikuttaa käytettävis-sä olevilla keinoilla. Niinpä hoito ei pyri paranta-maan potilasta, vaan pitämään hänen olonsa mah-dollisimman oireettomana, kivuttomana jaihmisarvoa tukevana.

Elämässä rajat ovat luonteeltaan liukuvia ja montakertaa potilaan siirtyminen kuolinvaiheeseen on pit-källinen prosessi sekä potilaan itsensä ja hänenomaistensa että häntä hoitavien näkökulmasta kat-sottuna. Kuolevan potilaan hoito ei perusteiltaan

eroa muusta hyvästä hoidosta, missä potilaat saavattarvitsemansa avun sen osaamisen ja niiden resurs-sien puitteissa, jotka ovat käytettävissä. Kuolevallekuuluu sama ihmisarvo ja oikeus itsemääräämiseenkuin muillekin potilailla. Moniammatillinen hoito jaomaisten tukeminen kuuluvat hyvään hoitokulttuuriin– niin myös tehokas kivun lievittäminen.

Suomella on hyviä edellytyksiä saattohoidon ke-hittämiseen. Kaikki kansalaiset ovat julkisen terve-ydenhuollon piirissä. Suomi on myös ensimmäinenmaa, jossa aivokuolema hyväksyttiin kuolemanmäärittelyksi ja Suomessa myös ensimmäisenä maa-ilmassa laadittiin laki potilaan oikeuksista. Lääkin-töhallitus antoi jo 1980-luvun alussa tuona aikana

12

varsin edistykselliset ohjeensa terminaalihoidosta,mikä nimitys on sittemmin onneksi korvautunutsaattohoidon käsitteellä.

Saattohoito on filosofia eikä paikka. Kuolemaaei ole mahdollista rajoittaa vain pienelle sisäpiirilletai erikoisosastolle kuuluvaksi. Yksi suurimmistaongelmista on kuolevan potilaan määrittely. Hoito-prosessissa ei useinkaan ole selvästi tunnistettavaakohtaa, jolloin lääketieteellinen hoitokulttuuri myön-täisi kuoleman lähestymisen vääjäämättömyyden. Seei olekaan helppoa, koska kuolema herättää pel-koa ja surua. Kuolemanpelko on paljolti spontaaniaitsesuojeluvaistoa. Se saa ihmisen suojautumaan,välttämään pahimpia riskejä ja huolehtimaan omas-ta terveydestään.

Lääketiede pystyy nykyisin pitkittämään elämääsilloinkin, kun pitkittämisen mielekkyys voi jo ollakyseenalaista. Vanhuspotilaiden osuus kaikista po-tilaista kasvaa. Hoidoista luopumista koskevat rat-kaisut ovat siten hyvin ajankohtaisia ja suuri osa lää-käreistä ja hoitajista joutuu työssään pohtimaan nii-hin liittyviä näkökohtia. Melko puhtaasti lääketie-teellisten ratkaisujen ohella päätöksissä korostuvatusein vaikeat eettiset kysymykset. Potilaan mahdol-lisuudet vaikuttaa omaan hoitoonsa ovat parantu-neet ja potilaan rooli on muuttumassa yhäaktiivisempaan suuntaan. Tämä vaatii myös hoito-henkilökunnalta uudenlaista suhtautumista potilaanosallistumiseen hoitoprosessiin. Kuitenkin hoidoistaluopumisratkaisuista puuttuvat selkeät pelisäännöt jaohjeet. Myös lääkärien ja hoitajien koulutus antaaniihin varsin rajalliset valmiudet.

Elämän loppuvaiheen hoitoratkaisuissa päätöskoskee usein sitä, millainen elämänlaatu vielä tekeeelämästä elämisen arvoisen. Kysymys on hyvin sub-jektiivinen ja siksi potilaan näkemys on ratkaiseva.Tämän vuoksi olisi tärkeä myös panostaa siihen, ettäpotilaan lähellä olisi ihmisiä, jotka tuntevat hänethyvin ja ymmärtävät hänen toiveitaan ja reaktioitaan.Omaisten lisäksi tällainen henkilö voisi olla läheinenystävä tai omahoitaja. Omahoitajajärjestelmä sopii-kin varsin hyvin kuolevien hoitoon.

Saattohoidon ohjeiden laatu ja määrä vaihtele-vat huomattavasti eri yksiköissä, samoin hoidon re-surssit. Näyttää siltä, että jo saattohoito-ohjeidenlaatiminen sinänsä vaikuttaa merkitsevästisaattohoidon laatuun.

Henkilökohtainen ja luottamuksellinen keskus-telu potilaan ja lääkärin välillä on eettisesti ensiar-voisen tärkeää ja sen merkitys korostuu kuolemanlähestyessä. Siinä tavallisesti otetaan esiin myös hoi-don ennuste. Luonnollisuuden ja luottamukselli-suuden periaatteet ohjaavat myös terveydenhuollonmuiden ammattilaisten suhteita kuolevaan potilaa-seen ja hänen omaisiinsa. Hoitoyhteisön kannaltakysymys on samalla pyrkimyksestä rakenteellisestijohdonmukaiseen ja yhteiseen asian kohtaamiseenja pohtimiseen hoitoon osallistuvien ammattilaisten,omaisten ja potilaan kanssa. Siksi hoitoa antavissayksiköissä onkin ryhdytty yhä useammin käymäänjärjestelmällisesti ns. saattohoitoneuvotteluja. Yleen-sä siinä ovat mukana potilaan ja hänen omaistensalisäksi potilaan oma lääkäri, omahoitaja sekä muutpotilaan hoitoon osallistuvat henkilöt. Neuvottelus-sa tuodaan esiin sairaus, odotettavissa olevat lähiai-kojen asiat, hoidon suuntaviivat ja mahdollisuudetsekä potilaan ja hänen omaistensa toiveet hoidonsuhteen. Johdonmukaisuuden, turvallisuuden ja sel-keyden vuoksi saattohoitoneuvottelun tulokset kir-jataan potilaan papereihin, jotta ne olisivat kokopotilasta hoitavan henkilöstön käytössä.

Saattohoitoneuvotteluiden toteutumisessa onmonin paikoin parantamisen varaa. Joissakin pai-koissa neuvotteluita ei järjestetä lainkaan, tai siinäeivät ole mukana kaikki potilaan hoitoon osallistu-vat tahot. Joskus myös osa asioista jätetään käsit-telemättä tai niitä ei kirjata kunnolla muistiin. Myösalueellinen eriarvoisuus on suurta. Haja-asutusalu-eilla joustavan kotihoidon järjestäminen voi olla vai-keaa. Saattohoidossakin alueellisen tasa-arvon tu-keminen vaatii erityistä huomiota. On tärkeää, ettäkaikissa kuolevia hoitavissa yksilöissä olisi riittävätresurssit hoitavan henkilökunnan rauhalliselle koh-taamiselle potilaan ja omaisten kanssa sekä joskusarkaluonteisiksi koettujen asioiden turvalliselle japerusteelliselle käsittelylle.

Kansainvälisen esimerkin mukaisesti Suomeenperustettiin 10-20 vuotta sitten muutamia laaduk-kaita saattohoitokoteja, jotka ovat määrätietoisestikehittäneet kuolevan hyvää hoitoa ja hänenomaistensa tukemista. Koska saattohoitokoteja onharvassa, ne ovat tärkeitä saattohoitoon liittyvän tut-kimuksen, koulutuksen, tiedon ja taidon välittäjiäkoko terveydenhuollon kentässä. Saattohoitokoditovat olleet myös edelläkävijöitä kotisaattohoidonkehittämisessä. Kotikuoleman kokemiseen ja omais-

13

ten ahdistukseen voi vaikuttaa esim. laadukkaallayhteistyöllä poliisin sekä muiden auttavien tahojenkanssa. Useille kuoleman kanssa työssään tekemi-sissä oleville ammattikunnille (esimerkiksi lääkärit,hoitajat, poliisit, seurakunnan viranhaltijat jahautaustoimistojen työntekijät) suunnattujakoulutuksia on järjestetty mm. monena syksynä Tu-russa.

Lääkärit ja hoitohenkilökunta tarvitsevat enem-män koulutusta kuoleman kohtaamiseen, oireitalievittävään ja kivun hoitoon. Koulutuksella on tär-keä merkitys kuoleman ja kuolevan kohtaamisenkestämisessä ja erilaisten tunteiden hallitsemisessa.Nykyisellään koulutus perus-, jatko- ja täydennys-koulutustasolla ei ole riittävää. Koulutukseen tulisikuulua myös tietoa eri uskontokuntien näkemyksis-tä ja tavoista sekä muiden katsomuksellisten yhtei-söjen ajatuksista ja käytännöistä suhteessa kuole-maan ja kuolemiseen. Esimerkiksi vainajan käsitte-lyyn ja kuoleman jälkeen tapahtuvaan muisteluunsekä rituaaleihin olisi kiinnitettävä huomiota myöspotilaiden ja omaisten näkökulmasta arvioituna.

Saattohoito on raskasta, paljon henkisiä ja fyy-

sisiä voimavaroja vaativaa työtä. Henkilöstö tarvit-see jaksamiseensa tukea ja työnohjausta. Koulutusja hyvän ammattitaidon hankkiminen ylläpitävätjaksamista. Siellä missä moniammatillisuus toimii,myös saattohoito toimii parhaiten. Negatiivinenhoitokulttuuri syntyessään on itseään voimistavaepäonnistumisen noidankehä. Alalle on vaikeaa rek-rytoida koulutettavia ja henkilökuntaa. Yksi mah-dollisuus alan kiinnostettavuuden lisäämiseksi olisikoululaisille ja opiskelijoille suunnattu mahdollisuustyöharjoitteluun tällä alalla.

Monilla potilailla ja heidän omaisillaan korostuutarve hengelliseen ja sielunhoidolliseen tukeen kuo-leman lähestyessä, omaisilla myös heille läheisen ih-misen kuoltua. Potilaan hengellisten tarpeiden huo-mioonottaminen ja luonteva yhteistyö sairaala-pappien tai muiden potilaan ja omaisten uskottuinatoimivien sielunhoitajien kanssa on tärkeä osa hei-dän toivomaansa hyvää hoitoa. Terveydenhuollonhenkilöstöllä tulee olla kyky tunnistaa potilaan hen-gelliset tarpeet ja pitää huolta, että hän saa tarvitse-mansa tuen. Potilaan ja omaisten käytössä olevaerillinen hiljentymishuone voisi olla tärkeä apu hen-gellisen ulottuvuuden työstämisessä.

Hoitotahto ja elvytyksestä luopuminen

Hoitotahdolla tarkoitetaan sellaista vakaatatahdonilmaisua, minkä ihminen esittää etukäteenhoitonsa varalta ajatellen tilannetta, jossa hän ei olisikykenevä enää pätevästi ottamaan itse kantaa hä-nelle suunniteltuun tai annettavaan hoitoon. Aikai-semmin tällaista tahdonilmaisua nimitettiin usein myöshoitotestamentiksi. Tavallisimmin tässä yhteydessätarkoitetaan sellaista vakavaa sairautta, jonka väis-tämättömänä seurauksena on kuolema.

Hoitotahdolla on nykyään oikeudellisesti sitovavaikutus. Hoitotahdon ongelma on sen periaatteelli-sesta sitovuudesta huolimatta, ettei siihen voi ennal-ta kirjata tulevia hoitotoiveita kovinkaan yksityiskoh-taisesti, koska sairauden tulevia vaiheita ei tunneta.Sitä pidetäänkin usein epätarkkana ja epäselvänä.Hoitotahto koetaan siis ennemminkin yleisluon-toiseksi toiveeksi hoitolinjasta, jota hoitava lääkärijoutuu soveltamaan käytäntöön, tai kielteisen tah-don ilmaisemiseksi saattohoitovaiheen elintoimintojaylläpitäviin hoitotoimiin. Hoitotahtoa on myös arvos-teltu toisinaan siitä, että salliessaan parantavan hoi-

don sairauden aktiivitilanteissa melkein mikä tahan-sa käänne sairaudessa voidaan tulkita muutokseksi,jossa siirryttäisiin passiiviseen oireenmukaiseen hoi-toon hoitotahdon perusteella. Parhaiten hoitotahtotoimisi jatkuvan keskustelun pohjana hoitavan lää-kärin ja potilaan välillä. Tällöin potilas pystyisi ilmai-semaan, mitä hän hoidoltaan todella haluaa ja lää-käri varmistuisi potilaan tahdon pitävyydestä. Hoito-linjaa voitaisiin muotoilla sairauden kehittyessä kokoajan. Jos potilas mahdollisesti myöhemmin sairau-den edetessä ei pystyisikään ilmaisemaan tahtoaan,olisi lääkärin tällöin helpompia arvioida asiaa aikai-sempien keskustelujen, kokemusten ja havaintojenpohjalta.

Sekä eettisesti että oikeudellisesti yleinen hoito-velvoite on keskeinen ja kattava. Hoitoa tarvitseviaihmisiä ei saa jättää hoidotta. Käytännön hoito-tilanteet ovat usein ristiriitaisia ja jännitteisiä. Joudu-taan ottamaan kantaa esimerkiksi siihen, ryhdytään-kö tietyssä tilanteessa elvytykseen vai ei. Ei elvytetä(do not resuscitate eli DNR) -päätökset ovat viime

14

aikoina ilmeisesti yleistyneet. Niistä kuitenkin puut-tuu yhtenevä politiikka, ja käytäntö DNR-päätök-sissä vaihtelee hyvin paljon eri paikoissa. Ei ole sel-keitä sääntöjä siitä, miten päätöksentekoprosessikäytännössä etenee. Mikä rooli on eri asemassa ole-villa lääkäreillä ja miten ryhmä on mukana proses-sissa? Aina ei myöskään ole selvää, mitä DNR-pää-töksellä tarkoitetaan, miten siitä tiedotetaan ja milläperusteella se tehdään. On epäselvää, missä määrinpotilaan ja omaisten tahto otetaan huomioon näissäkysymyksissä ja kuinka paljon heitä informoidaannäistä ratkaisuista. On tärkeä miettiä, mikä olisi kul-loinkin järkevä ja eettinen tapa jakaa tehtävät javastuu näissä tilanteissa. Jos asiat joutuisivat syystätai toisesta oikeudelliseen tutkintaan, asiat tulisi voi-da selvittää tosiasiallisen tapahtumien kulun mukai-sesti.

Usein tiedot DNR-päätöksestä ja potilaan etu-käteen ilmaisemasta hoitotahdosta eivät kuljepäivystystilanteissa eri hoitopisteiden välillä.Päivystäjä voi joutua tekemään päätöksiäelvytyksestä tuntematta kunnolla potilaan pitkäai-kaista tilaa ja jatkohoidon suunnittelua. Lääkäri onpäätöksenteossa myös monesti yksin, työnohjaustaon liian vähän eikä peruskoulutuskaan anna paljonvalmiuksia tehdä näitä vaikeita päätöksiä. Koulu-tuksen puutteessa tieto kulkee “perimätietona”enemmän kokemusta omaavilta lääkäreiltä vähem-män kokeneille. Suureen vastuuseen voi liittyä psyyk-kistä stressiä. Se voi johtaa esimerkiksi sellaistenhoitokeinojen käyttöön, joiden mahdollisuus parantaaon pieni sen sijaan, että alettaisiin miettiä oireita

lievittävän hoidon vaihtoehtoja. Juridisten vaateidenpelko voi myös estää päätöksiä hoidoista luopumi-sesta.

Hoitotahdon semanttinen viesti voi olla epäsel-vä. Usein maininta omaisesta tai lähimmästä yhteys-henkilöstä on kirjattu epäselvästi potilasasiakirjoihin.Tällöin on vaikea ratkaista, kenen kanssa neuvotel-laan hoitoratkaisuista. Kiire vähentää mahdollisuuksianeuvotella potilaiden ja omaisten kanssa, vaikkahoidoista luopumisratkaisut ja niiden hahmottami-nen vaatisivat heiltä paljon aikaa. Omaisille on tär-keää voida luottaa siihen, että potilas on saanut riit-tävän hyvän hoidon. Elvytystä mahdollisesti suorit-tamaan tulevan ulkopuolisen ryhmän näkökulmastaon korostettava hoitolaitosten velvollisuutta kirjatatehdyt päätökset ja ilmaistut tahdot sairas-kertomuksiin. Asia tulisi selvittää sekä koko hoita-valle henkilökunnalle että lähiomaisille.

Jotkut lääkärit kokevat, että huonokuntoisen,hoitotahdon tehneen potilaan tilaa ei aina arvioidakunnolla. Joskus hoidoista luopumisen perusteetvoivat olla sellaisia, että lääkäri itse ei voi niitä hy-väksyä. Tällaisia voivat olla esimerkiksi lievädementia ja psykiatriset sairaudet. Oireenmukaisenhoidon vaihtoehtojen ajattelu voi alkaa liian myö-hään ja joidenkin lääkärien mielestä DNR-päätök-siä tehdään liian vähän. Tästä aiheesta tulisi keskus-tella laajasti, monelta eri kannalta ja myös hyvinkonkreettisesti. Käytännön päätökset on käsiteltä-vä potilaiden ja omaisten kanssa moneen kertaan.

Oikeudellis-eettisiä näkökohtia

Oikeusperiaatteet määräytyvät keskeisestihyväksyttyinä pidettyjen ammattieettisten normienmukaan. Viime vuosien aikana oikeudellisten nor-mien suhteellinen painoarvo on kasvanut. Tärkeim-piä säädöksiä tältä kannalta ovat Suomen ratifioimatkansainväliset ihmisoikeussopimukset, erityisestiEuroopan Neuvoston ihmisoikeussopimus (439/1990) ja biolääketiedesopimus (ETS 164/1997),Suomen perustuslakiin (731/1999) kirjatut perus-oikeudet, laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992, myöhemmin potilaslaki), laki terveydenhuol-lon ammattihenkilöistä (559/1994, ammatinharjoit-tamislaki), kansanterveyslaki (66/1972) jaerikoissairaanhoitolaki (1062/1989). Lääkintäoi-

keudessa oikeusnormit ovat usein luonteeltaan pe-riaatteellisia ja edellyttävät siksi tulkinnoissa eri pe-riaatteiden keskinäistä punnintaa ja arvovalintoihinperustuvaa ratkaisuntekoa. Käytettävissä olevatoikeuskeinot ovat yleensä heikkoja ja muutoksen-hakukeinojen käyttömahdollisuudet rajattuja.

Kuolevalla potilaalla on muiden tavoin oikeuslaadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon.Ammatinharjoittamislaki määrää terveydenhuollonammattihenkilöille velvollisuuden mm. kärsimystenlievittämiseen. Heidän on myös otettava huomioonpotilaan oikeuksista säädetyt normit. Velvoite ihmis-arvon kunnioittamiseen on uuden perustuslain myö-

15

tä vahvistunut. Potilaslaissa kuvattu potilaan itsemää-räämisoikeuden periaate rajoittaa ammatinharjoit-tamislaissa korostettua lääkärin autonomiaa.

Rikosoikeudellisten säännösten suhde edelläkuvattuihin potilasoikeusnormeihin on nostanut esiintulkintakysymyksiä. Rikoslain mukaan toisensurmaaminen on rangaistavaa, toisaalta itsemurhanedistäminen ei ole. Ammattieettiset normit ovat it-semurhan edistämistä vastaan. Oikeudellista epäsel-vyyttä on syntynyt rajankäynnistä kuolemansairaanlääketieteellisen hoidon ja rikoslain kieltämänsurmaamisen kesken. Lääkintöhallituksen terminaali-hoito-ohjeiden antamisen jälkeen on kuoleman-sairaan potilaan elintoimintoja ylläpitävästä hoidos-ta luopuminen katsottu hyväksyttäväksi. Terminaali-hoito-ohjeet ovat myöhemmin saaneet tarkentavaasisältöä edellä mainituista lääkintäoikeudellisistasäännöksistä. Niiden ajantasaistaminen on osoittau-tunut tarpeelliseksi.

Hoitotahdon eli hoitotestamentin oikeudellinenasema on nimenomaisesti kirjattu potilaslain 8 §:ään,ja hoitotahto on potilaslain voimaantulon jälkeen oi-keudellisesti sitova potilaan tahdonilmaisu. Samanlain 6 §:ään vuonna 1999 tehty lisäys on vaikeutta-nut hoitotahdon merkityksen ja ulottuvuuden arvi-ointia. Näiden pykälien selventäminen olisi tärkeää.

Oma tärkeä inhimillinen ja eettinen asia-kokonaisuus on kysymys aivokuolleen henkilön elin-ten ja kudosten käyttämisestä toisen ihmisen sairau-den tai ruumiinvamman hoitoon. Aivokuolleella hen-kilöllä voi olla elinluovutuskortti tai muulla tavallavoidaan selvittää riittävän pätevästi, ettei hän eläes-sään olisi vastustanut sellaista toimenpidettä tai ettähänen lähimmät omaisensa tai holhoojansa eivät sitä

vastusta. Eettisesti on keskeistä, että valmistelutluovutukseen tehdään inhimillisesti ja ammattitaitoi-sesti ymmärtäen omaisten tilannetta ja heidän tunne-reaktioitaan sekä käsitellen vainajaa arvokkaasti.

Omaisten kanssa keskustellaan potilaan tilasta.Omaisille annetaan aikaa keskustella myös keske-nään, jotta kenenkään ei tarvitse päättää asiaa yk-sin. Heille myös selvitetään kuinka paljon heillä onaikaa päätöksen tekemiseen. Omaisille järjestetäänmahdollisuus ja aikaa jäähyväisten jättämiseen. Jospotilaan tahto ei ole selvillä, omaisilta tarkistetaan,ettei heillä ole mitään elinluovutusta vastaan.

Läheisille puhutaan vain elinten irrotuksesta, eierikseen eri elimistä, koska alkuvaiheessa ei tiede-tä, mitä elimiä tarvitaan, löytyykö sopivaavastaanottajaa, ja kelpaavatko potilaan elimet.Kuitenkin on tärkeää noudattaa läheisten ilmoittamaatahtoa. He saattavat esimerkiksi antaa luvan mui-den elinten kuin sarveiskalvojen irrottamiselle. Omai-sille ei missään vaiheessa kerrota kuka elimet saa.Omaisille tulee kertoa, mistä he voivat halutessaansaada tarvitsemaansa kriisiapua.

Tieto luvan saamisesta kirjataan kudoksenirro-tuspöytäkirjaan ja potilasasiakirjoihin. Päätöksenkudosten irrottamisesta tekee lääkäri, joka ei osal-listu kyseistä kudosta tarvitsevan potilaan hoitoon.

Vaikka suostumus kudoksen luovuttamisesta voiolla omaisille vaikea, kokemuksesta tiedetään, ettäse on usein myös lohduttava. Onhan läheinen kuol-lut ihminen voinut olla auttamassa jotakin toista va-kavasti sairasta, ehkä peräti hengenvaarassa olevaapotilasta.

Vainajan kohtelu, hyvästely ja suru

Terveydenhuollon tehtävä kuoleman tapahtuessaei rajoitu vain hoitoon, kipujen lievittämiseen jakuolinprosessin inhimillistämiseen. Koska ihmisetyleensä kuolevat terveydenhuollon organisaatiossa,siellä on oltava valmiuksia kohdata kuoleman syn-nyttämät reaktiot ja mahdollistaa vainajan hyvästelysekä siihen mahdollisesti liittyvät rituaalit. Henkilö-kunnan on tunnettava oma roolinsa tässä vaiheessaja annettava tukensa kuolleen saattajille – omaisilleja muille läheisille. Tämän tuen laatu ja laajuus ovat

osittain riippuvaisia siitä, miten kauan kyseinen hen-kilö on ollut potilaana, millaisessa laitoksessa häntähoidetaan ja mikä on muuten vallitseva yleinen hoito-kulttuuri. Kuolemansuru on ihmisen ydinsuru. Kuo-leman koskettaessa ihminen joutuu arvioimaan elä-män uudestaan ja luomaan myös uuden suhteenomaan itseensä.

Henkilökunnalle on suuri haaste kohdata erityi-sesti lasten kokema menetys ja suru. Kun yhteinen

16

hätä kohtaa perhettä, on ensiarvoisen tärkeää, ettäon olemassa turvallisia ja asiantuntevia aikuisia, jot-ka voivat tukea lapsia ja ohjata heitä jatkoavun ää-relle. Erityisesti huomiota on kiinnitettävä niihin, joillaei ole lähiomaisia tukemassa ja jakamassa surua.

Selkeiden, rauhallisten ja ihmisarvoakunnioittavien puitteiden järjestäminen vainajanhyvästelylle ja saattamiselle on eettisesti tärkeää.Samalla on tarjottava tukea vainajan läheisille hei-dän surussaan ja tarpeissaan. Monikulttuurisessa ja–uskontoisessa yhteiskunnassa on erityisen tärkeäänoudattaa hienotunteisuutta ja ottaa selviää omais-ten ajatuksista, vakaumuksista ja tarpeista. On vir-he toimia olettamusten varassa varmistumatta asioi-den todellisesta laidasta. Esimerkiksi eri uskonnoillaon osittain hyvin erilaisia tapoja suorittaa vainajan

hyvästely ja saattaminen. On tavallista, että uskon-non ja rituaalien merkitys korostuu kuolintapahtumanja vainajan hyvästelyn yhteydessä.

Huonosti jaksavat kuolevien hoitajat eivät ky-kene siihen vaativaan hoito- ja tukemistyöhön, mitäkuoleman läheisyydessä hyvin usein tarvitaan. Ter-veydenhuollon työntekijät, jotka ovat tekemisissäpotilaiden kuoleman ja omaisten surun kanssa, ei-vät ole sivullisia tässä psyykkisessä prosessissa, vaanaltistuvat monella tavalla väsymykselle, avuttomuu-delle, haavoittuvuudelle ja myös omalle surulleen.Heillä täytyy olla tällaisessa tilanteessa mahdollisuustarvitsemaansa tukeen esimerkiksi asiantuntevankonsultaation, työnohjauksen ja riittävän levon muo-dossa. Jaksamisen tukeminen on eettisesti hyvin tär-keää ja vaikuttaa suoraan hoidon laatuun.

17

RAPORTIN EHDOTUKSET

Päätökset elvytyksestä luopumisesta ja hoitoyksiköiden DNR-käytännöt:

Ratkaisu elvyttämättä jättämisestä on päätös, jossa siirrytään aktiivihoidosta oireenmukaiseen(palliatiiviseen) hoitoon. Tässä prosessissa on monta vaihetta, joissa kaikissa - myös viime vaiheessa -ihminen tarvitsee hyvää hoitoa. Kaikilla potilailla on oltava hoitosuunnitelma, jota seurataan ja muokataanjatkuvasti. Kun aktiivihoitoa järkevästi ja vastuullisesti rajoitetaan, voidaan tehdä yksilöllisiä päätöksiäpotilaan tilanteen ja toiveiden mukaisesti. Siinä hoitoneuvottelut voivat olla hyvänä apuna.

Selvityksissä on todettu, että potilaat ja heidän omaisensa osallistuvat elvytyksestä luopumista koske-viin päätöksiin (DNR) sekä muutenkin hoitoon liittyviin ratkaisuihin erittäin harvoin. Potilaita pitäisi kuullapaljon enemmän siihen liittyen, miten he itse haluavat itseään hoidettavan. Myöskään tieto elvytystä koske-vista päätöksistä ei kulje riittävän hyvin edes hoitoyksikön sisällä eikä myöskään yksiköstä toiseen. Tarvit-taisiin enemmän keskustelua, yhteistyötä ja informaatiota. Selkeys ja johdonmukaisuus poistavat pelkoa jaepätietoisuutta.

Hoitotahto:

Valmiiksi laaditut ja painetut hoitotahtokaavakkeet ovat usein ilmaisultaan epäselviä. Niistä pitäisi kes-kustella ja niitä pitäisi kehittää selvemmiksi ja paremmin tarkoitukseensa sopiviksi. Hoitotahdon kirjaami-sen pitäisi olla perusta tai lähtökohta pitkälle ja jatkuvalle yhteistyölle potilaan, hänen omaistensa ja hoi-dosta vastaavien välillä. On suotavaa pyrkiä sellaiseen käytäntöön, jossa potilas aika ajoin ajanmukaistaatai varmistaa ilmaisemansa tahdon. Sillä tavoin vähennetään sen vaaraa, että potilaan allekirjoittamahoitotahtokaavake ei ilmaisisikaan luotettavasti hänen tahtoaan juuri ajankohtaisessa hoidon vaiheessa.Milloinkaan potilasta ei pitäisi leimata sellaiseksi henkilöksi, joka ei tarvitse kunnon hoitoa. Päätös siitä,ettei elvytystä suoriteta, tarkoittaa, että potilas siirtyy yhdenlaisesta hoidosta laadultaan toisenlaiseen hoi-toon. Myös sen pitää olla mahdollisuuksien mukaan lajissaan parasta mahdollista hoitoa. Lääkärin onkuitenkin kunnioitettava potilaan itsemääräämisoikeuteen perustuvaa hoitotahtoa myös silloin, kun lääkäriitse pitäisi siinä tilanteessa muunlaista hoitoa lääketieteellisesti parempana hoitokäytäntönä.

Hoitotahdon olemassaolo selkeimmillään auttaa potilasta elämään elämänsä viime vaiheet arvokkaasti.Pahimmillaan se taas voi johtaa tulkintavaikeuksiin ja ristiriitoihin, ellei asian eettistä ja hoidollista pohjaaole kunnolla mielletty. Luottamus potilaan ja häntä hoitavien suhteen on tässäkin avainasemassa.

Saattohoito-ohjeet:

Lääkintöhallituksen 1980-luvun alussa antamat terminaalihoito-ohjeet ovat sellaisinaan vanhentuneet.Jatkossa täytyisi keskustella siitä, tarvitaanko saattohoito-ohjeistusta - ja jos tarvitaan, minkä muotoisestiasiaa tulisi säännellä. Monilla paikkakunnilla, sairaanhoitopiireissä ja yksiköissä on tehty omia ohjeita kuo-levan potilaan hoitoon. Kokemusta voidaan saada sekä yksityisten että julkisella sektorilla toimiviensaattohoitokokeiluiden ja yksiköiden taholta. Niissä syntynyttä tietotaitoa pitäisi pystyä hyödyntämäänterveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutuksessa. Joillain paikkakunnilla on tehty paljon työtäsaattohoidon ohjeistuksen kehittämisessä.

Tämän vuoksi ETENE on asettanut joulukuussa 2001 työryhmän selvittämään, millaista ohjeistoasaattohoidosta tällä hetkellä tarvittaisiin. ETENE:n antamat suositukset tai asiaa koskeva opas voisi auttaahoidon yhtenäistämisessä enemmän kuin muiden yhteisöjen tai yksittäisten asiantuntijoiden opaskirjat. Tar-koituksena on koota yhteen saattohoitoon liittyviä periaatteita sekä hoitoon osallistuvien työn helpottami-

18

seksi että myös potilaiden ja heidän omaisten käyttöön. Oppaassa esitettävät kokemukset ja annetut suun-taviivat voisivat luoda järkeviä ja inhimillisiä saattohoitokäytäntöjä.

Potilaslain 6 ja 8 §:

Vuonna 1999 potilaslain 6 §:ään tehtiin muutos, jotta lain säännökset olisivat sopusoinnussa Euroopanneuvoston ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevan sopimuksen (ETS 164/1997) vastaavien määrä-ysten kanssa. Muutoksella haluttiin saattaa voimaan sopimuksen ilmaisema periaate, että potilaan ollessaterveydentilansa vuoksi kykenemätön ilmaisemaan tahtoaan, suostumuksesta päättää hänen edunvalvojansa.Potilaslain uudistetun 6 §:n mukaan tällainen edunvalvoja on laillinen edustaja, lähiomainen tai muu lähei-nen. Ennen tätä lainmuutosta tällaisen edunvalvojan tehtävänä oli yksinomaan selvittää, millainen hoitoparhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Muutetunkin säännöksen mukaan edunvalvojan tulisi suostumusta anta-essaan ottaa huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto, mutta potilaan oman tahdon selvittämisen paino-arvo on selvästi heikentynyt.

Mainitun lainmuutoksen jälkeen tulkinta potilaan hoitotahdon merkityksestä on tullut vaikeammaksi.Kun potilaslain 8 §:n perusperiaate hoitotahdosta on myös varsin yleisluonteinen, olisi hoitotahdon sääntelyäsyytä kokonaisuudessaan tarkistaa. Tavoitteena tulisi olla hoitotahdon oikeudellisen sitovuuden vahvista-minen ja sanottujen potilaslain säännösten selkiyttäminen. Lainsäädännön tarkistamisessa voidaan hakeavertailumalleja mm. Tanskan vuoden 1998 potilaslaista ja Ruotsin vuoden 2001 lainuudistusehdotuksesta.

Vainajan elinten ja kudosten käyttäminen hoidossa:Huolelliseen harkintaan perustuva vastuullinen elinten irrotustoiminta on eettisesti perusteltua. Siksi sitä

on syytä edistää. Olisi toivottavaa, että kaikkialla Suomessa olisi ajanmukaiset ja pätevät sairaaloiden jasairaanhoitopiirien toimintaohjeet elinten talteen ottamiseksi. ETENE on todennut jo aikaisemmin, ettäkuolleilta luovuttajilta saatujen kudosten ja elinten määrän lisääminen vastuullista käytäntöä noudattaen onhoitojen kannalta hyvin tärkeää. Jotta tähän päästäisiin, asiaa tulisi pitää esillä julkisuudessa ja sairaaloitaolisi informoitava tästä kysymyksestä.

Omaiset, läheiset ja ystävät:Lähiomaisten merkitys kuolevan hoidossa on olennainen - vaikka joskus myös ristiriitoja aiheuttava.

Läheiset ystävät voivat olla potilaille jopa merkityksellisempiä kuin omaiset. Potilaan omaa tahtoa sensuhteen, keitä esimerkiksi hän haluaa hoitokeskusteluihin mukaan, olisi kunnioitettava. Sen selkeä määrit-tely, kuka on lähin omainen helpottaisi sekä potilaan että läheisen asemaa.

Kotisaattohoito:

Laadukkaan ja inhimillisen saattohoidon mahdollistamiseen kotona tulisi panostaa eri puolilla. Koti-hoitoon päätymisessä on tärkeää omaisten jaksaminen. Jaksamista edistää hoitohenkilökunnan pääsy pai-kalle heti, kun heitä tarvitaan. Kivunhoidon merkitys kotisaattohoidossa korostuu. Tätä ei monilla paikka-kunnilla pystytä turvaamaan, vaikkakin asiaa yritetään kehittää esimerkiksi kotisairaalahankkeiden kautta.Vuorovaikutustaidot ja itsemääräämisoikeuden ja yksityisyyden kunnioitus myös korostuvattyöskenneltäessä potilaan kotona.

Eri kulttuurit ja kuolema:Suomi on muuttunut monikulttuuriseksi yhteiskunnaksi. Maassa on paljon erilaisia etnisiä ryhmiä, joiden

poikkeavat taustat, arvot, ajattelutavat ja käytännöt on hyvä ottaa huomioon myös saattohoidossa. Erikulttuureissa on eri käsityksiä esim. potilaan oikeudesta tietää oma tilansa, perheen ja omaisten asemastasekä siitä, kenen kanssa asioista kommunikoidaan ja päätetään. Myös suhtautuminen kivun hoitoon vaih-telee. Myös Suomessa on erilaisia alakulttuureita suhteessa kuolemaan. Tämä asettaa haasteen terveyden-huollon henkilöstön koulutukselle ja vuorovaikutustaidoille.

19

Dosentti Martti Lindqvist, ETENE:n puheenjohtaja

ETIIKAN NÄKÖKULMA KUOLEMANKOHTAAMISEEN HOIDOSSA

Kuolema on ihmiskunnan tärkeimpiä teemoja –ennen kaikkea siksi, että kuolema ja elämä liittyväterottamattomasti ja intiimisti yhteen. Kuolema onterveydenhuollolle sekä raja, jota se ei voi ylittää,että haaste, jota se ei voi ohittaa. Ihmistä hoidetaanmyös sillä näyttämöllä, jonne kuolema on astumas-sa joskus pelättynä, joskus taas odotettuna vieraa-na. Siksi terveydenhuolto joutuu aina pohtimaankuolemaa biologisena, lääketieteellisenä, sosiaalise-na, psyykkisenä ja hengellisenä kysymyksenä. Sii-nä maisemassa monet eettiset kysymykset kärjisty-vät, mutta usein myös selkeytyvät, sillä kuolemanläheisyys pelkistää monia arvokysymyksiä. Senvuoksi on hyvä, että ETENE on ottanut vuodenpääteemakseen kuolemaan liittyvät eettiset kysymyk-set.

Vietin viime pääsiäisen Roomassa. Yhtenä har-maana aamuna suuntasin askeleeni Via Venetolle,joka tunnetusti on ikuisen kaupungin maallisen lois-ton ja turhuuden ydinalueita. Siellä on superkalliitaravintoloita, joista voi hyvällä onnella nähdävilaukselta viihteen ja elokuvan megatähtiä.

En etsinyt tällä kertaa heitä, vaan paikkaa, min-ne jo vuosia sitten olin päättänyt ainakin kerranelämässäni mennä. Se on pienehkö kirkko, jonkaalla on hyvin valoisissa tiloissa myös noin 4000

Miksi otan tällaisen oudon ja äärimmäisen muis-tuman lähtökohdakseni puheenvuorooni kuolemaanja kuolemiseen liittyvistä eettisistä kysymyksistä suo-malaisessa terveydenhuollossa? Eihän se millääntavalla näytä antavan käytännön osviittoja kuolevienhoitoon tai omaisten tukemiseen – ei varmaankaanedes hautauskäytäntöihin meidän karussaluterilaispohjaisessa perinteessämme.

Ajattelen kuitenkin, että se valottaa jotakin hy-vin olennaista ydintä, mihin me joudumme ottamaankantaa ollessamme tekemisissä kuoleman ja kuole-vien kanssa. Kuoleman erityisluonne näyttää olevansiinä, ettei sitä voi kohdata teknisesti, neutraalisti taipuhtaasti hallinnallisilla välineillä. Se on aina filosofi-nen teema ja arvokysymys, vaikka kuolema tapah-tumana on myös hyvin konkreettinen, arkinen jaammatillinen.

kapusiinimunkin viimeinen leposija. Hautakryptamuodostuu viidestä kappelista, jotka on taitavastikoristeltu lattiasta kattoon asti. Kaikki koristeet ontehty näiden tuhansien vainajien luista, jotka onirroteltu huolella toisistaan esimerkiksi satojen pää-kallojen muodostamiksi holveiksi ja sääriluupinoiksi.Erityisesti selkänikamista on tehty uskomattoman tai-tavia ornamentteja.

Viimeisessä kappelissa on esillä hyvin näkyvästilatinankielinen teksti, joka suomennettuna kuuluunäin: ”Me olimme kerran sellaisia kuin te olette nyt.Te tulette joskus olemaan sellaisia kuin me olemmenyt.”

Tuossa kieltämättä melko oudossa ympäristös-sä viipyessäni mielessäni risteili hyvin monenlaisia tun-teita ja ajatuksia. Onko kysymys jonkinlaisestapilasta tai peräti pilkasta? Pelottaako se vai tuntuu-ko se makaaberilta? Synnyttääkö se mystisiä,syvämietteisiä tai hartaita ajatuksia. Huomasin, ettämuidenkin siellä kulkevien vieraiden kasvoilla kulkimonenlaisia ilmeitä ja reaktioita. Varmaan kaikkeinvoimakkaimmin saattoi aistia hämmennyksen.

Kun sain sitten mieleni työstettyä johonkin suh-teellisen selkeään kohtaan, seuraavat ajatukset jäi-vät päällimmäiseksi:

1. Yhteisö pitää kunnia-asianaan vaalia tätä vuosisatoja vanhaa kalmistoa.2. Paljaudessaankin siitä puuttuvat kauhulla mässäilevät elementit.3. Kuolleiden maailma ja kuolema nähdään osana luonnollista arkea.4. Syntyy jonkinlainen sanaton ja intensiivinen dialogi kuolleiden ja elävien välillä. Tuo yhteys vierailijoi-

den ja vainajien välillä perustuu yhteiseen biologiseen välttämättömyyteen ja yhteisiin uskomuksiin.5. Hautakappelin yksi idea on selvästi osallistua jonkinlaiseen arvokeskusteluun, mitä turistin mielestä

korostaa sen sijainti turhuuden kimalluksen keskellä.

20

Kuoleman etiikkaan liittyvät ydintasolla ainakin seuraavat asiat:

1. Vaikka kuolema on hyvin yksilöllinen tapahtuma, niin sen merkitys ja konteksti on syvästi yhteisöllinen.Jokaisessa kuolemassa yhteisö käsittelee omaa rajallisuuttaan ja mahdollisuuttaan jäädä henkiin.

2. Se, mikä on arvokasta kuoleman kohtaamisen tavoissa määräytyy toisaalta kulttuurista ja toisaaltalähiyhteisöstä, tavallisesti perheestä ja suvusta.

3. Kuolema on yksinkertaisin, tavallisin ja demokraattisin asia maailmassa. Se koskee jokaista.4. Kuolema on käsittämätön, hallitsematon ja täysin ylivoimainen asia. Kokemuksena se on ainutker-

tainen. ”Jokainen on ensimmäinen, joka kuolee.” Kohtalona se on vääjäämätön ja vaihtoehdoton.5. Ilman kuolemaa on mahdotonta ymmärtää joitakin elämän ydinasioita – esimerkiksi sitä, miksi

elämä on ainutkertaista ja arvokasta.6. Jokainen kuolema on kuva omasta kuolemastamme. Kuolemaa ei voi pohjimmiltaan rajata eikä

etäistää.

Kuolema uhkana ja vapauttajana

Ihminen pelkää luonnostaan kuolemaa. Kuole-man pelkääminen on osa hänen itsesuojeluvaistoaan.Ajatus uhkaavasta kuolemasta saa ihmisen suoja-utumaan, välttämään pahimpia riskejä ja huolehti-maan - ainakin jossakin määrin - omastaterveydestään. Lisäksi kuolema on julma jasäälimätön vieras, joka katkoo tärkeimmätkin ih-missuhteet aiheuttaen lähes aina kärsimystä sekäkuolevalle että hänen läheisilleen.

Kuolema on kuitenkin myös elämän selkeä laki,oikeastaan elämän edellytys. Kuten kaikki muukinluonnossa, ihminen syntyy, kasvaa, kantaa hedel-mää, lakastuu ja kuolee pois. Uudelle elämälle eiolisi tilaa, ellei vanha poistuisi, kun sen aika on tulluttäyteen. Sillä tavalla elämä uusii itsensä. Ainakin pin-nalta katsottuna kuolema on suuri demokraatti. Sevierailee jokaisen luona - usein hetkellä, joka ei ol-lut aavistettu, ei ainakaan toivottu.

Kuolema vie salaisuuden äärelle. Kukaan ei voitäysin ymmärtää kuolemaa. Meidän ja sen välissä

on verho, joka joskus tosin muuttuu hyvin läpi-näkyväksi joidenkin käydessä ihan kuoleman rajal-la tai toisten saattaessa heidät sinne. On turha luulla,että ihminen koskaan voisi selittää oman syntymänsä,elämänsä ja kuolemansa. Eihän kukaan voi olla it-sensä selitys.

Yksi ihmisen yltiöpäisimmistä ajatuksista on omankuolemansa hallitseminen, ääritapauksessa jopaoman kuolemattomuutensa saavuttaminen. Käsittä-mättömän paljon kulttuurissamme jaelämäntavassamme on valjastettu kuoleman kieltä-misen ja kuoleman piilottamisen palvelemiseen.Usein se lähes onnistuukin, kunnes yhdessä hetkes-sä kaikki paljastuu harhaksi ja kulissiksi. Esimerkiksisyksyllä 1994 tapahtunut Estonian katastrofi osoittitämän. Yksi ainoa, mielettömältä ja sokealta sattu-malta näyttävä onnettomuus vei hetkessä satoja ih-misiä kuolemaan ja jättää tuhansia riipaisevan surunrannattomalta näyttävään maisemaan. Huippu-teknologia voi synnyttää yhtä hyvin kuoleman-loukkuja kuin kuoleman uhkaa torjuvia keksintöjä.

Kuolemantietoisuus

Ihminen on itsetajuinen olento, joka pystyy poh-timaan omaa kohtaloaan ja ottamaan kantaa tule-vaisuutensa eri vaihtoehtoihin sellaisina kuin hän osaane kuvitella. Ihminen on myös rajallinen, kärsivä jakuoleva olento, joka on samojen ehtojen alainen kuinmuukin luonto. Näistä kahdesta seikasta johtuu, ettähänellä on syvä tietoisuus omasta kuolevai-suudestaan, jota vastaan hän kuitenkin myös taiste-lee. Jotkut tutkijat pitävät ihmisen kuolemantietoi-suutta yhtenä ihmisyyden tärkeimmistä tunnus-

merkeistä, itsetajuisuuden ilmentymänä tai perusta-na. Elämä syntymän ja kuoleman välissä muodos-tuu sekä omien rajojen tunnistamisesta ja hyväk-symisestä että mahdollisuuksiensa löytämisestä jahyväksikäyttämisestä. On todellista elämisen taitoatutustua omiin rajoihinsa ja suostua niihin. Vaikkasinänsä rajallisuuteensa törmääminen saattaa ollahyvinkin kipeä asia, niin sen kokemuksen läpi-käyminen muuttuu aikanaan myös elämän voimava-raksi.

21

Ihmissuku on aina haudannut kuolleensa jonkunrituaalin mukaan. Psykologisesti se on tapa hallitasitä ahdistusta, joka herää, kun tietää, että laji-toverinsa kuolemassa katsoo myös omaa henkilö-kohtaista kohtaloaan. Kuitenkin siinä on paljon muu-takin. Rituaali välittää yhteyden johonkin ikiaikai-

seen, pyhään, sanattomaan, alati toistuvaan - jokusanoisi sitä kollektiiviseksi alitajunnaksi, ikuistenarkkityyppien maailmaksi. Se ei ole mielestäni ensisijassa taikauskoa, vaan ihmisen nöyryyttä omansalaisuutensa edessä.

Luonnollinen ja luonnoton kuolema

Luonnolliseksi on totuttu sanomaan sellaista kuo-lemaa, joka aiheutuu sairaudesta ja korkeasta iästä.Tarkkaan ottaen kuolema on tietysti aina luonnolli-nen, koska sillä on tietty syy, mutta kuolema tapatur-man, hoitamattoman sairauden, surmaamisen tai it-semurhan kautta on useimmiten ehkäistävissä ja sii-nä merkityksessä “luonnoton”. ”Luonnollisuus” onkuitenkin suhteellinen ja liukuva käsite. Missään eiole löydettävissä koskematonta luonnon mallia taiihannetilaa. Luonto on prosessi ja me olemme osasitä prosessia – myös meidän hoitojärjestelmämmeja lääketieteemme. Siitä huolimatta meillä on aina-kin jonkinlainen intuitiivinen mielikuva siitä, mikä onluonnosta loittonevaa ja mikä puolestaan lähestyyluonnollista.

Nyky-yhteiskunnassa ihmisten keskimääräinenelinikä on noussut hyvin paljon verrattuna tilantee-seen esim. sata vuotta sitten. Tämä kehitys on ai-heutunut toisaalta hyvinvoinnin yleisestä kehityksestäja toisaalta lääketieteellisistä keksinnöistä. Kehityson tuonut mukanaan myös uusia ongelmia. Tehok-kaalla hoidolla voidaan viivyttää huomattavasti kuo-lemaa myös niissä tapauksissa, missä potilas on hy-vin huonokuntoinen, parantumattomasti sairas jaehkä myös pysyvästi tajuntansa menettänyt.

Lääketiede toisinaan pönkittää näkemystä kuo-lemasta ”virheenä”, ”vahinkona” tai ”epäonnistumi-sena” – siitäkin huolimatta, että sillä on valtava määräkokemusta ja kliinistä tietoa kuolemasta. Kuolemamielletään helposti, ainakin alitajuisesti, loukkauk-sena ammattiylpeydelle. Lääketieteen piirissä toisi-naan myös ylikorostetaan eliniän odotteen merki-tystä. Samalla panostetaan paljon lääketieteenkosmeettisiin sovelluksiin (”nuoruuslääketiede”).

Jotta kysymys kuolemasta näkyisi oikeassa va-laistuksessa lääketieteen ja terveydenhuollon

painiskellessa kuolevien hoitoon liittyvien eettistenkysymysten ratkaisemisessa, on tärkeää korostaaasioiden lähestymistä samanaikaisesti kahdestajännitteisestä näkökulmasta. Toisaalta terveydenhuol-lossa pyritään ehkäisemään sairauksia, parantamaanpotilaita ja poistamaan kuolemanriskiä. Toisaaltaterveydenhuollon rakenteet ja toimintaympäristötmuodostavat tavallisimmin puitteet kuolemaan val-mistautumiselle ja kuoleman tapahtumiselle. Siksiterveydenhuollossa on kuolema myös hyväksyttä-vä. On inhimillistettävä kuolemaa edeltävä vaihe jamahdollisuuksien mukaan turvattava arvokkaan jakivuttoman kuoleman mahdollisuus.

Tästä seuraa se, että toisaalta kuoleman lähei-syydessä tarvitaan selkeää ammatillisuutta, objek-tiivisuutta ja toimintakykyä. Toisaalta edellytetäänmyös herkkyyttä, pehmeyttä, eläytymiskykyä ja si-säistä suostumista luopumiseen. Terveydenhuollonsuuria haasteita on pitää nämä kaksi jännitteistä nä-kökulmaa kuolemaan elimellisessä yhteydessä toi-siinsa. Jos se onnistuu, voidaan välttyä joskusesiintyneiltä yksipuolisilta, vain aktiivihoitopainottavilta näkemyksiltä.

Erityisesti syntymän ja kuoleman maisemassa liik-kuessa on otettava huomioon ihmisen varjo, jokasisältää monia eri aspekteja: se on rajallisuutta, ali-tajuisen läsnäoloa, toiseuteen liittyvää, kärsimyksentodellisuutta sekä ihmisessä olevan pahanratkeamattomuutta. Kenelläkään ei ole puhdasta,”viatonta” paikkaa, josta hän voisi suvereenisti mää-ritellä puolueettoman ja ristiriidattoman syntymän jakuoleman etiikan. Pahin on tapahtunut aina siellä,missä ihmiset ovat luulleet olevansa ainoastaan hy-viä ja tietävänsä toisten puolesta, mikä on näille par-haaksi. Koska syntymä ja kuolema ovat elämänydinvarjoja ja toistensa käänteiskuvia, ihmisen hybrissuhteessa niihin on erityisen kohtalokasta.

22

Hoitopäätökset

Kuoleminen on osa elämän janaa, aikaa ennenkuolemaa. Siksi kuolemiseen liittyvät hoitopäätöksettehdään hyvin samanlaisin perustein kuin muutkinhoitoratkaisut. Kuoleman läheisyys on tosin erään-lainen ”suurennuslasi”, jonka alla yksityiskohdat nä-kyvät selvemmin ja päätöksille tulee enemmän mer-kityksiä kuin muuten olisi asian laita. Ennen kaikkeaasioiden emotionaalisen läpikäymisen merkitys ko-rostuu. Kuolevan potilaan hoitoa koskevilla päätök-sillä on myös yhteisöllisiä seurauksia. Yksilön kuo-lemaan liittyvä luopumisprosessi koskee tavallisestimonia ihmisiä.

Oman tärkeän ja sekä eettisesti että juridisestihankalankin kysymyksen muodostaa potilaan päte-västi antama hoitotahto. Sen merkitys on periaat-teessa hyväksytty, mutta sen kirjaaminen, sovelta-minen ja muut käytännön johtopäätökset tuntuvatvaihtelevan tilanteesta toiseen. Varmaan onkin jon-kinlainen illuusio uskoa, että kuoleman etiikka olisihallittavissa hoitotahdolla. Se on monessa tapauk-sessa hyödyllinen väline, mutta ei mikään suvereeniratkaisu usein ahdistusta ja ristiriitaa sisältäviinprosesseihin.

Ainakin seuraavat kuoleman läheisyydessä tehtäviin hoitopäätöksiin liittyvät näkökohdat ovat tärkeitä:

1. Itsemääräämisoikeuden merkitys pikemminkin korostuu kuin väistyy kuoleman läheisyydessä.2. Potilaan tilannetta ja hoitoa käsiteltäessä yhteistyö hoitavan tiimin kesken sekä hoitajien ja omais-

ten välillä on avainasemassa. On kuultava niitä, joilla on pätevin ja läheisin yhteys potilaan tarinaanja psyykkiseen todellisuuteen.

3. Vaikka hoitotahto on tärkeä ja pätevästi annettuna periaatteessa sitova asiakirja, sen rinnalla tarvi-taan hyvää kliinistä harkintaa ja yhteistyötä. Hoitotahto ei koskaan korvaa tai syrjäytä hyvän hoito-suhteen ja hoitoprosessin merkitystä.

4. On oltava hyvin selkeitä, kun tehdään kliinistä eroa esimerkiksi aivokuoleman ja pysyvän tajutto-muuden välillä. Käsitteiden merkitykset on tehtävä selviksi myös omaisille. Muuten syntyy turhiaväärinkäsityksiä ja pelkoja.

5. Elämää ylläpitävien hoitojen lopettamisen ja elvytyskiellon osalta on tehtävä jokaisessa tapaukses-sa erikseen kliininen arviointi ja päätös. Psykologisesti on tärkeää, että nämä päätökset saavattaakseen koko hoitotiimin ja omaisten tuen, mikäli se vain on käytännössä mahdollista.

Aivokuolema ja kuolleiden hyötykäyttö

Kaikkialla teollistuneissa maissa on tullut ajankoh-taiseksi kuoleman kliinisen määrittelyn tarkentaminenirrottamalla se sydämen toiminnasta. Näin syntyiaivokuoleman käsite, jolla tarkoitetaan aivotoi-mintojen peruuttamatonta loppumista, mikä voidaantodeta täsmällisin kliinisin kriteerein. Suomi kuuluiniihin maihin, joissa ensimmäiseksi sovellettiin viral-lisesti aivokuoleman määritelmää. Se hyväksyttiinlääkintöhallituksen ohjekirjeellä vuonna 1971. Häm-mennystä aiheutti kuitenkin toisaalta asian vaikea-selkoisuus maallikkojen kannalta toisaalta taas uu-den kuoleman määrittelyn tarpeen argumentoiminenhyvin praktisin syin. Aivokuoleman määrittelyn hy-väksyminen näet mahdollisti aivokuolleen elintenhyötykäytön elinsiirroissa. Ilmeisenä vaarana pidet-tiin sitä, että elinten tarve pääsisi vaikuttamaan sii-hen, miten, milloin ja kenen kohdalla aivokuolemamääriteltäisiin tapahtuneeksi.

Myös muuta kritiikkiä esitettiin aivokuolemanmääritelmää vastaan. Esimerkiksi silloinen arkkipiis-pa Martti Simojoki esitti kantanaan, että kuolema eiole lääketieteellinen vaan “filosofinen” tapahtuma.Siksi siitä ei pidä säätää hallintoviranomaisen anta-malla määräyksellä. Arkkipiispan kannan mukaanvain eduskunta olisi kyllin arvovaltainen elin kuole-man virallisen määritelmän muuttamiseen.

Keskustelussa esiintyi myös sekaannuksia, jot-ka olivat omiaan hämmentämään ihmisten mieliä.Monet ajattelivat, että hoitolaitoksissa pitkä-aikaisessa koomassa olevat potilaat ovat aivo-kuolleita ja että heidät pyrittäisiin tällä uudella kuo-leman määritelmällä eliminoimaan. Näin aivo-kuolemasta olisi tullut oikeastaan yksi eutanasianmuoto - vieläpä ilman potilaiden omaa tahtoa taisuostumusta. Pari vuotta kestäneen keskustelun jäl-

23

keen Suomessa saavutettiin laaja yksimielisyys aivo-kuoleman määritelmän pätevyydestä sekä teoreet-tiselta että kliiniseltä kannalta. Aivokuolema diag-nosoidaan riippumatta siitä, onko odotettavissa kuol-leen elinten käyttö elinsiirroissa. Lisäksi on määri-telty ne erityistapaukset, joissa aivokuoleman kri-teeriä ei saa soveltaa (esimerkiksi hypotermiapoti-laat, myrkytystapaukset ja pikkulapset).

Nykytilanteessa aivokuoleman määrittelyyn liit-tyy joitakin käytännön hoitotilanteisiin kytkeytyviäeettisiä ongelmia. Ensimmäinen eettinen ongelma onaivokuoleman toteamisen riippumattomuus mahdol-lisesti suoritettavasta elinsiirrosta. Tästä onkin sää-detty, ettei aivokuoleman toteava lääkäri saa ollamissään tekemisissä elinsiirtotiimin kanssa eikä siitäriippuvainen. Kuoleman toteaminen ja elinsiirto ovatpäätöksentekoprosesseina toisistaan riippuvaisia.

Toinen eettinen kysymys koskee henkilökunnanasemaa ja elinsiirtoon tarvittavan suostumuksen saa-mista omaisilta. Hoitohenkilökunnan stressi ja psyyk-kiset ristiriidat ilmenevät usein tilanteessa, missä aivo-

kuoleman toteamisen jälkeen ryhdytään tietyiltä osil-ta maksimaalisen tehokkaaseen hoitoon, jottasiirrännäiset saataisiin mahdollisimman hyvänlaatuisi-na käyttöön. Tämä saattaa tuntua henkilökunnastavaikealta ja ristiriitaiselta. Ennen kaikkea vaikeuksiasyntyy siitä, että esimerkiksi liikenneonnettomuudenuhrin omaisilta joudutaan nopeasti pyytämään suos-tumusta elinten luovuttamiseen. Omaiset ovat taval-lisesti äärimmäisen järkytyksen vallassa ja vaikeastikohdattavissa. Kysyjiltä vaaditaan suurta hienotun-teisuutta, selkeyttä ja puolueettomuutta. Vaikka siir-täminen edellyttääkin nopeaa toimintaa, omaistenpäätöksille on jätettävä riittävästi aikaa.

Etiikan kannalta on korostettava myös sitä, ettäkuolleen ruumiilla on oma koskemattomuutensa jaarvokkuutensa. On tärkeää käsitellä vainajan ruu-mista arvokkaasti ja elinten luovuttamisen jälkeensaattaa se siihen kuntoon, ettei se tunnu silvotulta.Omaisten on saatava osoittaa kunnioitustaan vaina-jan ruumiin läheisyydessä ja suorittaa ne viimeisettervehdykset, jotka he haluavat tehdä.

Vainajan käsittely sekä kuolemaan liittyvät tavat ja rituaalit

Terveydenhuollon tehtävä kuoleman tapahtuessaei rajoitu vain hoitoon, kipujen lievittämiseen jakuolinprosessin inhimillistämiseen. Koska kuolin-tapahtumaa tavallisesti sattuu terveydenhuollon or-ganisaatiossa, niin siellä on oltava valmiuksia koh-data kuoleman synnyttämät reaktiot ja mahdollistaarauhallisesti ja arvokkaasti vainajan hyvästely sekäsiihen mahdollisesti liittyvät rituaalit. Henkilökunnan

on tunnettava oma roolinsa tässä vaiheessa ja an-nettava tukensa kuolleen saattajille – hänen omaisil-leen ja muille läheisille. Tietenkin tämän tuen laatu,laajuus ja kesto on osittain riippuvainen siitä, mitenkauan kyseinen henkilö on ollut potilaana, millaises-sa laitoksessa häntä on hoidettu ja mikä on muutensiellä vallitseva yleinen hoitokulttuuri.

Eettisesti merkittäviä mielestäni ovat ainakin seuraavat asiat:

1. On järjestettävä rauhalliset, selkeät ja ihmisarvoa kunnioittavat ulkoiset puitteet vainajan hyvästelylleja saattamiselle.

2. On tarjottava tukea vainajan läheisille sekä otettava riittävästi selvää heidän kokemuksistaan jatoivomuksistaan..

3. On hyvä käydä läpi sanallisesti kuolintapahtumaa ja siihen liittyviä seikkoja – erityisesti siinä tapa-uksessa, että omaiset eivät ole olleet läsnä kuoleman tapahtuessa.

4. Jos tilanne niin vaatii ja potilas sitä toivoo, niin pakalle on hankittava lisätukea (esimerkiksi sairaala-pappi).

5. Potilaan kuoleman jälkeen omaisille tulee antaa heidän tarvitsemansa informaatio ja ohjeet jatko-toimenpiteiden osalta.

6. Mikäli omainen itse on tapahtuneen kuoleman johdosta jatkotuen tarpeessa, hänet tulisi auttaapätevän avun äärelle.

Monikulttuurisessa ja –uskontoisessa yhteiskun-nassa on erityisen tärkeää noudattaa hienotunteisuut-ta ja ottaa selvää omaisten ajatuksista, vakaumuk-

sista ja tarpeista. On virhe toimia vain olettamustenvarassa varmistautumatta asioiden todellisesta lai-dasta. Esimerkiksi eri uskonnoilla on osittain hyvin

24

erilaisia tapoja suorittaa vainajan hyvästely ja saat-taminen. Onneksi nykyään on olemassa pätevää kir-

jallisuutta, jonka avulla voi näihin asioihin tutustua.

Surun merkitys

Kuolemansuru on ihmisen ydinsuru, sillä kuole-ma koskee kaikkia ja on peruuttamaton. Kuolemankoskettaessa hän joutuu arvioimaan elämän uudes-taan ja luomaan myös uuden suhteen omaan itseen.Tämä on välttämätöntä siksi, että uusi voisi syntyä.Suru on tuon tapahtumasarjan kätilö.

Surussa on vaihe, jolloin on hyvin vaikea ottaavastaan mitään lohdutusta. Toisten lohdutteluyrityk-set voivat tuntua loukkaavilta, hyvin etäisiltä ja en-nen kaikkea menetyksen kipua vähätteleviltä. Neovatkin enimmäkseen lohdutusta tarjoavien ihmis-ten yrityksiä hallita omaa hätäänsä ja avuttomuuttaan,kun on niin vaikea kestää surevan ahdistusta.Lohduttomuudessa on se hyvä puoli, ettei mitääntarvitse kaunistella eikä kiirehtiä pois siitä, mikä tun-tuu tässä ja nyt todelta.

On tietenkin olemassa myös oikeaa ja tarpeel-lista lohdutusta, joka ilmenee ihmisten osoittamanaaitona myötätuntona ja konkreettisena välittämisenä.Mutta itse surua ei kuulu koskaan lohduttaa pois.Hyvästä tarkoituksestaan huolimatta se olisi karhun-palvelus surevalle. Tanskalainen sielunhoitaja BentFalk sanoo kirjassaan “Auttajan peili” (Resurssi1998) hyvin kauniisti tästä asiasta: “Suru on kotinsamenettänyttä rakkautta, ja elämä olisi lohdutonta,jos rakkaus voitaisiin lohduttaa pois.” Jotakin hyvinkunnioitettavaa ja tärkeää on siinä hetkessä, jolloinsureva voi olla silmäkkäin oman menetyksensä jasiitä seuranneen elämäntilanteensa kanssa katsoensuoraan sitä, mikä on totta ja tuntuu raskaalta. Vaikkasiihen sisältyy kauhua, se on luja ja tosi lähtökohtapitkälle matkalle kohti uuden alun mahdollisuutta.

Kuolemankin maisemassa suru taistelee aina elä-män puolesta. Sen tarkoituksena on mahdollistaaelämän jatkuminen, niin että voisimme olla oikeastielossa niin kauan kuin elämää on. Suru voi tuntua

raskaalta, kummalliselta ja joskus pelottavaltakin,mutta se on aina surevan puolella. Surun tehtävänäon auttaa ihmistä suostumaan sisäisesti siihen, mikäulkoisesti on tullut elämässä pakolliseksi. Kun kuo-lema on tullut lähelle, ihminen kapinoi ja torjuu ki-peän tosiasian. Hän voi myös masentua jakatkeroitua. Uskon, että katkeruus on lähes ainasurematonta surua. Lukkiutuessaan pysyvästikatkeruutensa taakse ihminen aiheuttaa itselleen suu-ren vahingon.

Surun ydin on muualla kuin ulkoisessa. Suru onmatka sisäiseen maisemaan, mielen eri kerroksiin japääosin hyvin sanattomiin tapahtumiin omassaitsessä. Niitä on vaikea kuvata toisille. Siksi surunjakaminen on paljon helpompaa sellaisten kanssa,joilla on oma kokemus kuoleman läheisyydestä,koska silloin moni asia tulee ymmärretyksi ilmanselityksiä. Vaikka ihmisten surumatkat ovatkin yk-silöllisiä, niissä on aina myös sama ikisuru läsnä.

Terveydenhuollon työntekijät, jotka ovat teke-misissä potilaiden kuoleman ja omaisten surun kans-sa, eivät ole sivullisia tässä psyykkisessä prosessis-sa, vaan altistuvat monella tavalla väsymykselle, avut-tomuudelle, haavoittuvuudelle ja myös omallesurulleen. Näin on erityisesti silloin, kun kuolevantai kuolleen potilaan elämässä on asioita, jotka muis-tuttavat työntekijän omaa tilannetta hänen yksityis-elämässään, tai kun kyseessä ovat kuolevat lapsettai nuoret. Työntekijät ovat todella kovalla koetuk-sella. Heillä täytyy olla tällaisessa tilanteessa mah-dollisuus tarvitsemaansa tukeen esimerkiksi asian-tuntevan konsultaation, työnohjauksen ja riittävänlevon muodossa. Huonosti jaksavat kuolevien hoi-tajat eivät kykene siihen vaativaan hoito- jatukemistyöhön, mitä kuoleman läheisyydessä hyvinusein tarvitaan. Myös se on eettisesti hyvin tärkeäja suoraan hoidon laatuun vaikuttava kysymys.

25

Arkkiatri Risto Pelkonen, ETENE:n varapuheenjohtaja

KUOLEMAAN LIITTYVÄT EETTISET KYSYMYKSETTERVEYDENHUOLLOSSA

Lääketieteen tavoitteena ei ole pitkä ikä sinänsävaan se, että ihmiset elävät hyvän elämän, säilyttä-vät itsenäisyytensä ja toimintakyvyn siksi kunnes elä-mä päättyy. Tavoitteena on myös vähentää kärsi-myksiä niin kauan kuin elämää on. Vaikka yhä suu-remmalle osalle ihmisiä on mahdollista elää ja ko-kea koko elämänkaari lapsesta vanhukseksi, kroo-niset sairaudet ovat yhä keskuudessamme. Ne ei-vät ole mihinkään hävinneet, eivätkä olehäviämässäkään. Tosiasia on, että ne yleistyvät, kunväki vanhenee ja henkeä pelastavat akuutit hoito-toimet kehittyvät. Tulevaisuuden velvoittavin haastetuleekin olemaan kroonisten sairauksienpitkäaikaishoito, sillä lääketieteen keinoin vain aniharva sairaus on kokonaan parannettavissa. On siisnöyrästi tunnustettava lääketieteen rajat ja tiedos-tettava, että oireiden hoito ja palliatiivinenlääkintätaito ovat ja tulevat aina olemaan ensisijai-sia tehtäviä eikä toisarvoista toimintaa.

Koska kuolema ei ole vain sarja ehkäistävissäolevia sairauksia, ihminen ei muutu kuolemattomaksiolipa tieteen ja tiedon taso mikä tahansa. On vainhyväksyttävä kuoleman välttämättömyys elämänluonnollisena päätepisteenä eikä tappiona lääke-tieteelle. Vain ennen aikainen kuolema on luonno-tonta ja sitä vastaan on taisteltava. Kuolemaan liit-tyvät eettiset kysymykset ovat lääketieteen etiikanydinasioita. Kuolevan potilaan kohtelu onlääkintätaidon humaanisuuden koetinkivi ja jokai-sen hoitoyksikön hoidon laadun tärkein mittari. Sekertoo kaiken siitä, miten yksikössä välitetään toi-sesta ja suhtaudutaan sairaan ihmisen kärsimyksiin.

On varmaan monta syytä siihen, miksi kuolevanpotilaan hoito ei ole Suomessa eikä varmaan mis-sään muuallakaan sillä tasolla, jolle se kuuluisi. Tie-teen ja teknologian edistymisen myötä kuolemastaon tullut lääketieteen tärkein vihollinen ja tässä tais-telussa kuolemaa vastaan hyvän elämän tavoitteluon unohtunut. Myös tautikeskeisellä ajattelulla ontässä osuutensa. Kun taudin kulkuun ei enää voidavaikuttaa, luovutaan myös ihmisen hoitamisesta ikään

kuin se ei enää kuuluisi lääketieteen piiriin. Tämänvuoksi kuoleman kohtaaminen ei ole saanut sillekuuluvaa sijaa terveydenhuollon koulutusyksikköjenopetusohjelmissa. Huolenpito kuolevista ihmisistä jaheidän ongelmansa sekä tarpeensa eivät ole korke-alle priorisoituja teknologian sävyttämässä suoritus-keskeisessä ja taloudellisia tuloksia tavoittelevassatoimintaympäristössä. Kuolema on jokaiselle pe-lottava asia.

Kuolemaan saattaminen ei ole vain kipujen jamuiden somaattisten oireiden teknistä hoitoa vaanäskettäin väitelleen Gustaf Molanderin mukaan ak-tiivista hoitoa: ”Kuolevan fyysisiin, psyykkisiin, hen-gellisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin kuuluu vastata jakuolevaa kuuluu tukea kaikin puolin hänen pyrki-myksissään elämänsä viimeistelyyn ja eheyt-tämiseen”. Tässä on suomalaisella terveydenhuollollapaljon oppimista ja kehittämistä.

Suomella onkin hyvät mahdollisuudet kehittyäsaattohoidon mallimaaksi, sillä kaikki kansalaisetovat julkisen terveydenhuollon piirissä. Suomi on ollutmonessa suhteessa edelläkävijä; ensimmäinen maa,jossa kuolema on määritelty aivojen kuolemana jaensimmäinen maa, jossa on säädetty laki potilaanoikeuksista. Aikanaan hyvin edistykselliset termi-naalihoito-ohjeet annettiin jo varhain. Suomessa ontehty hyvin ansiokasta tutkimustyötä kuolemanantropologiasta, vanhusten ja sairaiden ihmisten suh-tautumisesta kuolemaan, kuolevien potilaiden omai-sista, palliatiivisesta lääketieteestä ja monesta muustaosaongelmasta. Tämän lisäksi monia tärkeitä selvitys-töitä on käynnissä. Lääkintäoikeudellinen tutkimuson hyvin vireätä ja kiinnostus kliinisiä eettisiä kysy-myksiä kohtaan on herännyt kaikkialla. Hoito-eettisten ryhmien perustaminen sekä sairaanhoito-piireihin että hoitoyksiköihin on varma merkki tästä.ETENE voisi ehkä toimia aloitteentekijänä jasuunnannäyttäjänä saattohoidon kehittämiseksi. Senpiirissä on myös mielenkiintoa ja vankkaa tietämys-tä tältä alueelta.

26

Vaikka ETENE:n tehtävänä ei olekaan luodahoitokäytäntöjä tai antaa laatusuosituksia, toivoisiettä tämäkin seminaari voisi osaltaan auttaa ohjel-man laatimisessa kuolevan hoidon kehittämiseksi. Sesisältäisi eettisten pohdintojen ohella, myös konk-reettisia ehdotuksia toiminnan kehittämiseksi. Näitävoisivat olla esimerkiksi terminaalihoito-ohjeidentarkentaminen, hankkeet saattohoidon laatu-

suositusten laatimiseksi sekä pohdinta siitä, pitäisi-kö lakia potilaan oikeuksista tarkentaa kuolevanhoitoon liittyvien oikeudellisten kysymysten suhteen(esimerkkeinä hoitotahto ja parantamiseen tähtää-vän hoidon lopettaminen). Edelleen tähän kokonai-suuteen kuuluisi ideat ja ehdotukset kuolevan ihmi-sen kohtaamiseen liittyväksi koulutukseksi tervey-denhuollon eri oppilaitoksissa.

27

Professori Raimo Lahti, Helsingin yliopisto

KUOLEVAN HOITOON LIITTYVISTÄOIKEUDELLISISTA NÄKÖKOHDISTA1. Lääkintäoikeudellisten normien erityispiirteistä

a. Oikeudellisen ja eettisen normiston suhteeseenlääkintäoikeudessa (terveysoikeudessa) pätee, ettäyksilön asemaa koskevat oikeusnormit - erityisestioikeusperiaatteet - määräytyvät keskeisesti hyväk-syttävien ammattieettisten normien mukaan. Silti näi-den normityyppien sisällössä ja vaikutuksissa onmerkittäviä eroja. Esimerkiksi eettisten normien aset-tamat käyttäytymisvelvoitteet menevät yleensäpidemmälle - ts. vaativat yksilöltä enemmän - kuin

oikeudellisesti sanktioidut velvoitteet.

Lääkintä- ja bio-oikeuden kehitys ilmentää oi-keudellisen normiston painoarvon suhteellista kas-vua. Ennen kaikkea on huomattava yleisten perus-ja ihmisoikeusnormien sekä erityisesti potilaiden ase-maa (hoitosuhdetta) sääntelevän normiston lisään-tynyt merkitys.

Tärkeimpiä potilaan oikeusasemaa koskettavia säädöksiä ovat nykyisin seuraavat:

- Suomen ratifioimat kansainväliset ihmisoikeussopimukset, erityisesti Euroopan neuvostonihmisoikeussopimus (1950, 1998) ja piakkoin ratifioitava ihmisoikeuksia ja biolääkettä koskevayleissopimus (Convention on Human Rights and Biomedicine, jälj. biolääketiedesopimus; ETS164/1997).

- Perustuslain (PeL; 1999/731) perusoikeuksia koskevat säännökset.- Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (PotilasL; 1992/785).- Potilasvahinkolaki (1986/585).- Laki lääketieteellisistä tutkimuksista (1999/488).- Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (AmmattihenkilöL; 1994/559).- Kansanterveyslaki (1972/66).- Erikoissairaanhoitolaki (1989/1062).- Laki yksityisestä terveydenhuollosta (1990/152).

Näiden säädösten ilmaisema kehityspiirre on siisyksilön - terveydenhuollossa nimenomaan potilaanja tutkittavan - oikeusaseman vahvistaminen. Täl-lainen oikeusaseman vahvistaminen voi tapahtua eritavoin ja erivahvuisesti. Siten oikeusnormien vai-kutuksissa ja sitovuudessa on eri asteita etenkin sen

Terveydenhuollossa käytettävissä olevat oikeus-keinot ovat uudenkin lainsäädännön mukaan yleen-sä heikkoja. Ensinnäkin potilaan oikeudet ovat har-voin kannekelpoisia eli subjektiivisia oikeuksia. Esi-merkiksi jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla onlähtökohtainen oikeus ilman syrjintää hänen tervey-dentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoi-

1.a. Lääkintäoikeuden ja -etiikan vuorovaikutus

1.b. Potilasoikeuden tärkeimmät säännökset

mukaan, onko säädetty tehokkaista oikeuskeinoistalaillisen oikeuden toteuttamiseksi, miten on säädettyterveydenhuollon ammattihenkilöstön ja terveyden-tai sairaanhoitotoimintaa harjoittavien velvolli-suuksista sekä onko sovellettava normi oikeusperi-aatteen vai oikeussäännön luonteinen.

1.c. Lääkintäoikeuden erityispiirteet

toon, mutta vain niiden voimavarojen rajoissa, jot-ka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä(PotilasL 3.1 §). Toiseksi varsinaisten muutoksen-hakukeinojen käyttö ja mahdollisuus saattaa asiatuomioistuimen käsiteltäväksi ovat lääkintäoikeu-dessa varsin rajoitettuja. Tarjolla olevat oikeuskeinotovat tyypillisesti joko yleisille laillisuusvalvojille tai

28

terveydenhuollon valvontaviranomaisille osoitettujakanteluja, jotka eivät menestyessäänkään suoranai-sesti johda tyytymättömyyttä aiheuttaneen ratkaisuntai toimenpiteen muuttamiseen. Tosin velvollisuuk-sien vastaisen menettelyn varalta terveydenhuollonammattihenkilöihin tai virkavastuun alaisiin voidaankohdistaa seuraamuksia. Edelleen potilasvahinkolainsäätämällä potilasvakuutusjärjestelmällä potilaalle ontaattu pitemmälle menevä oikeus vahingonkorvauk-seen kuin olisi asianlaita sovellettaessa vain yleistäsyyllisyysperusteista vahingonkorvausjärjestelmää.

Lääkintäoikeudessa sovellettavat säännökset il-maisevat usein periaatetyyppisiä tai muuten tavan-mukaista harkinnanvaraisempia normeja. Tällöin oi-keudellinen päätöksenteko edellyttää erisuuntaistenarvojen ja periaatteiden keskinäistä punnintaa ja rat-kaisu perustuu viime kädessä arvovalintoihin. Ni-menomaan näissä tapauksissa oikeudelliset ja eetti-set perustelutavat ja arvostukset sekoittuvat kiinteästitoisiinsa. Tämä teesini havainnollistuu seuraavassa(2.b).

2. Kuolevan potilaan hoidon ja ihmishengen suojan sääntely

Kuoleva potilas on lähtökohtaisesti kuten kukatahansa potilas. Hänellä on siten mm. PotilasL 3 §:n2 momentissa tarkoitettu oikeus laadultaan hyväänterveyden- ja sairaanhoitoon sekä oikeus saadahoitonsa siten järjestetyksi ja tulla siten kohdelluksi,ettei hänen ihmisarvoaan loukata ja että hänenvakaumustaan ja yksityisyyttään kunnioitetaan.

Ammattieettisiä velvollisuuksia sääntelevänAmmattihenkilöL 15 §:n mukaan terveydenhuollonammattihenkilöiden toiminnan päämääränä onterveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksienehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja hei-dän kärsimystensä lievittäminen. Näistä velvoitteis-ta on sairaiden kärsimysten lievittäminen kuolevanpotilaan kannalta erityisesti merkille pantava.

Terveydenhuollon ammattihenkilöillä on myösvelvollisuus ottaa huomioon, mitä potilaan oikeuk-sista säädetään, ja siten varsinkin PotilasL:n normit.Ammattieettisiinkin velvollisuuksiin kuulunut velvoi-te potilaan ihmisarvon kunnioittamiseen on perus-tuslain myötä vahvistunut (ks. PeL 1.2 ja 7.2 §).Myös biolääketiedesopimuksen tavoitteenasettelu 1artiklan 1 kappaleessa alkaa määräyksellä, jonkamukaan sopimuksen osapuolet suojelevat kaikkienyksilöiden ihmisarvoa ja henkilöllisyyttä.

AmmattihenkilöL 22 §:ssä säänneltyä lääkärinkliinistä autonomiaa - eli potilaan lääketieteellisestätutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyväs-tä hoidosta päättämistä - rajoittaa perus- ja

ihmisoikeusnormeihin palautuva potilaan itsemäärää-misoikeuden periaate. Sen pääsisällön ilmaiseePotilasL 6.1 §:n 1. virke näin: “Potilasta on hoidet-tava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.”PotilasL 5 §:n huomioon ottaen potilaan suostumustatulee edeltää selonteko hoitoon liittyvistä seikoista.Saman “informed consent” -yleisperiaatteen ilmai-see vielä selkeämmin biolääketiedesopimuksen 5artiklan 1 kappale: yksilön koskemattomuuteen ter-veydenhuollossa voidaan puuttua vain, kun henkilöon antanut toimenpiteeseen suostumuksensa va-paaehtoisesti ja asianmukaisesti informoituna.

PotilasL:n sisältämistä uudistuksista mer-kittävimpiä oli sen 8 §:ään otettu määräys, jonkamukaan tajuttomuuden tai muun syyn vuoksiaktuaaliseen tahdonilmaisuun kykenemättömällepotilaalle ei saa antaa sellaista hoitoa, johon nähdenhän on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissutkielteisen tahtonsa. Tämä määräys muodostaa ni-menomaisen oikeudellisen perustan hoitotahdolle(hoitotestamentille) eli sille periaatteelle, että potilasvoi oikeudellisesti sitovalla tavalla etukäteen ilmais-ta tahtonsa tulevasta (hypoteettisesta) hoidostaan taihoitolinjastaan. Tahdonilmaisun muodolle ei tässäsäännöksessä tai muuallakaan ole asetettu erityisiävaatimuksia, joskin tahdonilmaisun luotettavaksiselvittämiseksi kirjallinen muoto on suositeltava.Hoitotahdon rajat määräytyvät siten kuin potilaanitsemääräämisen periaatteen rajat PotilasL 6 §:ssä,jolloin potilaan autonomia on vahvimmillaan tietystähoidosta tai hoitotoimenpiteestä kieltäytymisessä.

2.a. Potilaan hoitoa ohjaavat periaatteet ja hoitotahto

2.b. Kuolinapu ja saattohoito

Se, että on kysymys kuolevasta potilaasta, nos-taa esiin ristiriidassa keskenään olevien oikeuksien

ja velvollisuuksien mahdollisuuden. Yhtäältä perus-ihmisoikeusnormeilla ja niitä täydentävällä rikos-

29

lainsäädännöllä taataan yksilön hengen ja terveydensuojaa. Tämä suoja on viety niin pitkälle, ettei yksi-lö saa täysin määrätä elämästään, vaan toisenvakaasta pyynnöstäkin tapahtuva tämänsurmaaminen on rangaistavaa vuonna 1995 viimek-si uudistettujen rikoslain (RL) 21 luvun säännöstenmukaan. Kuitenkaan toisen itsemurhan edistäminentai muu osallisuus siihen ei ole rangaistavaa noidensäännösten nojalla.

Terveydenhuollon ammattihenkilöiden suhteensyntyy todetusta rankaisemattomuudesta huolimat-ta kysymys AmmattihenkilöL 15 §:n asettamien ra-joitusten merkityksestä: jos heidän on pidättäydyt-tävä hyväksyttävän ammattikäytännön mukaiseenterveyttä edistävään, sairauksia hoitavaan tai kärsi-myksiä lievittävään toimintaan, voiko kuoleman-sairaan itsemurhan edistäminen jäädä sanktioimattatuon lain tai mahdollisten virkavastuusäännöstennojalla?

Asiakokonaisuuden lähemmäksi arvioimiseksi onsyytä tarkastella rikoslain uudistamisten yhteydessäkuolinavusta ja -hoidosta esitettyjä viralliskannan-ottoja. RL 21 lukua vuosina 1969 ja 1995 uudistet-taessa eduskunnan lakivaliokunta on pitänyt epäsel-vänä rajankäyntiä kuolemansairaan hyväksyttävänlääketieteellisen hoidon ja rikoslain nojalla ran-gaistavan surmaamisen kesken.

Vuoden 1969 lainuudistuksen yhteydessä edus-kunnan lakivaliokunta totesi mahdollisuuksien pitääyllä ns. kuolevan potilaan eräitä elintoimintoja lisään-tyneen lääketieteen kehityksen seurauksena. Valio-kunnan mielestä näytti olevan muodostumassa yhtäongelmallisemmaksi, kuuluuko ja missä määrin po-tilaan hoitoon myös ns. kuolinapu eli eutanasia. Va-liokunta edellytti pysyttävän ehdottoman kuolinapu-kiellon kannalla. (Ks. lakivaliokunnan mietintö n:o11/1969 vp.) Tämä lakivaliokunnan kannanotto ontulkinnanvarainen. Olen katsonut, ettei valiokunnanedellyttämä ehdoton eutanasiakielto ulottunut “kuo-levan potilaan” hoitoon ja että valiokunta tarkoittijätettävän hyväksyttävän lääketieteellisen hoito-käytännön varaan, millä edellytyksillä ennusteeltaantoivottomien potilaiden tietyistä, näiden elämääpitkittävistä tai ylläpitävistä hoitotoimista saadaanluopua.

Suomessa tällaisen hyväksyttävän hoitokäytännönmuotoutumiseen ovat keskeisesti vaikuttaneet lää-

kintöhallituksen vuodelta 1982 olevat ns. terminaali-hoito-ohjeet (Ohjekirje DNo 3024/02/80,14.4.1982). Ohjeiden tarkoittamaa terminaalihoitoaon sellainen hoito, jota annetaan potilaalle sairau-den siinä vaiheessa, kun käytettävissä olevilla hoito-menetelmillä ei enää ole mahdollista parantaa po-tilaan sairauden ennustetta, sekä kuoleman lähestyes-sä annettavaa hoitoa. Ohjeiden määrittelemänäterminaalihoidon sisältönä on potilaan riittävä oi-reenmukainen perushoito ja muu hänen ihmisarvoaankunnioittava huolenpito sekä hänelle läheisten henki-löiden henkinen tukeminen.

Näiden ohjeiden tarkoittamaa oikeustilaa on vuo-den 1992 PotilasL selkiyttänyt potilaan itsemäärää-misoikeuden periaatteen ja hoitotahdon merkityk-sen suhteen (ks. ed. 2.a). Merkille pantavaa tosinon, että jo terminaalihoito-ohjeiden mukaan poti-laan kirjallisesti kuolemaansa edeltävän hoidon va-ralta ilmaisema tahto oli otettava huomioon ohje-kirjeen edellyttämiä hoitoratkaisuja tehtäessä (mi-käli ei ollut perusteltua syytä olettaa hänen tahtonsamuuttuneen).

Rikoslain kokonaisuudistuksen toista vaihettakoskevassa, oikeusministeriön rikoslakiprojektinehdotuksessa (1989) esitettiin - asian valmisteluvai-heessa tämän rikoslakihankkeen johtoryhmän jäse-nenä tekemäni ehdotuksen pohjalta - ns. kuolinhoitoakoskevan rajoitussäännöksen sisällyttämistä rikos-lakiin. Säännös olisi laintasoisesti vahvistanutterminaalihoito-ohjeita vastaavan oikeuskäsityksen,ettei rikoslain surmaamissäännösten nojalla olerangaistavaa sellainen menettely, jossa hyväksyttä-vää lääkintäkäytäntöä noudattaen luovutaan kuole-mansairaan potilaan elintoimintoja ylläpitävistä hoito-toimista. Hoitotoimista luopuminen käsittää niin hy-vin niiden aloittamatta jättämisen kuin niidenkeskeyttämisenkin. Potilaan tahdon ja suostumuksenmerkitys edellytettiin ratkaistavan niitä koskevienlääkintäoikeuden periaatteiden mukaan. (Oikeusmi-nisteriön lainvalmisteluosaston julkaisu, OLJ, 1/1989, s. 230-232 ja 256-257)

Asian jatkovalmistelussa mainitunlaisen rajoitus-säännöksen sisällyttämisestä rikoslakiin luovuttiin,koska lausuntokierroksella oli esitetty epäilyjä sään-nöksen tarpeellisuutta vastaan.

Oikeutettu kuolinhoito määräytyisi edelleentavanomaisoikeudellisen käytännön mukaan. (Hal-

30

3. Kokoavasti nykyisen oikeustilan ongelmakohdista ja parannuskeinoista

Kuolevan hoitoa koskevassa oikeustilassa onedellä ilmennyt ongelmakohtia, jotka mainitsenkokoavasti seuraavassa ja joiden osalta esitän sa-malla parannusehdotuksia:

Ensinnäkin kuolin- eli saattohoitoa koskevaohjeisto kaipaa ajantasaistamista eli uuden asiaakoskevan hoitosuosituksen laatimista. Lääkintöhal-lituksen terminaalihoito-ohjeet eivät ole enää sellai-sinaan sovellettavissa. ETENE sopii hyvin aloitteen-tekijäksi uuden saattohoitosuosituksen valmistelemi-seksi.

Arvovaltaisin kannanotto tällaisen valmistelu-hankkeen puolesta on edellä selostettu eduskunnanlakivaliokunnan lausuma (1994). Lakivaliokunta pitiasian selvittämistä tarpeellisena erityisesti kuoleman-sairasta potilasta hoitavan henkilön oikeudellisenaseman kannalta. Yhtä tärkeä sellainen selvitys onkuolemansairaan potilaan itsensä oikeusasemanselkiinnyttämiseksi. Saattohoitosuosituksessa olisikäsiteltävä ajanmukaisen lääketieteellisen tiedonohella asiaan vaikuttavia eettisiä ja oikeudellisia nä-kökohtia, samantapaisesti kuin lääkintöhallituksenterminaalihoito-ohjeissa.

Laadittavassa suosituksessa tulisi mm. tarkentaa

lituksen esitys n:o 94/1993 vp s. 91). Tätä hallituk-sen esitystä käsitellessään eduskunnan lakivaliokuntatotesi lääketieteen kehityksen mahdollistaneenkuolemansairaan potilaan elintoimintojen yllä-pitämisen tilanteissa, joissa tiedetään hoidolla enin-tään viivytettävän kuolemaa. Edelleen lakivaliokun-ta katsoi kuolemansairaan potilaan kuolinhoidonvakiintuneen hyväksyttäväksi lääkintäkäytännöksi.Kun hallituksen esitykseen ei sisältynyt tällaistakuolemansairasta potilasta hoitavan henkilön oikeu-dellista asemaa selkeyttävää lainsäännöstä, lakiva-liokunta piti tärkeänä asian perusteellista selvittämistäsen suuren periaatteellisen merkityksen vuoksi

(Lakivaliokunnan mietintö n:o 22/1994 vp s. 7).Edeltänyt melko seikkaperäinen rikoslain

osittaisuudistusten tarkastelu havainnollistaa, ettäoikeusjärjestystä ja -järjestelmää on arvioitava ko-konaisuutena. Surmaamisrikoksen teonkuvauksentäyttävä teko voi sellaisessa kokonaisarvostelussa -ja oikeusperiaatteiden punnintaa edellyttävässä har-kinnassa - osoittautua lääkintäoikeudellisen normis-ton perusteella oikeutetuksi menettelyksi. Lainval-misteluasiakirjoissa rajankäynti on keskittynyt yh-täältä rangaistavan kuolinavun ja toisaalta ran-kaisemattoman kuolinhoidon (nykyään tavallisemmin:saattohoidon) tunnusmerkkeihin.

3.a. Saattohoitosuositus tarpeen

sitä, milloin on saattohoitovaihe on käsillä ja minkä-laisista hoitotoimista luopumista suosituksessa tar-koitetaan. Etenkin näitä kysymyksiä pohdittiin alus-tavasti harkittaessa kuolinhoitoa koskevan rajoi-tusmääräyksen ottamista rikoslakiin (ks. OLJ 1/1989s. 257).

Saattohoitosuositusta laadittaessa tulisi kiinnittääerikseen huomiota elvytyksestä luopumista (do notresusciate, DNR) koskevaan päätöksentekoon.Oikeudellisena lähtökohtana on PotilasL 8 §:n kii-reellistä hoitoa koskeva säännös, jonka mukaan -toisensuuntaisen hoitotahdon puuttuessa - potilaalleon annettava hänen henkeään tai terveyttään uhkaa-van vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito. Epävar-massa hätätilanteessa on olettama elvytyshoidonaloittamisen puolesta.

Edelleen suositusta valmisteltaessa olisi syytä ot-taa kantaa rikoslain yleisenä rikoksena rankaisemat-toman itsemurhan edistämisen suhteesta Ammatti-henkilöL 15 §:n mukaisiin velvollisuuksiin (ks. ed.2.b).

Suosituksen painoarvo hoitosuosituksena jaeettis-oikeudellisena asiakirjana riippuisi sen kan-nanottojen edustaman asiantuntemuksen monipuo-lisuudesta ja niiden perustelujen vakuuttavuudesta.

3.b. Hoitotahdon sääntelyn selkeyttäminen

Hoitotahdon merkityksen ja oikeudellisensitovuuden vahvistamiseksi tarvitaan sen nykyistäselkeämpää ja tarkempaa sääntelyä PotilasL:ssa.Julkisessa keskustelussa esiintyy jatkuvasti käsi-

tyksiä, joidenka mukaan hoitotahto (-testamentti) eiylipäänsä ole oikeudellisesti sitova, vaikka etenkinPotilasL 8 §:ään otetulla määräyksellä tällainen nä-kemys pyrittiin torjumaan (ks. ed. 2.a).

31

3.c. Vajaakykyisen potilaan aseman selkeyttäminen

Hoitotahdon sääntelytapaa PotilasL:ssa uudelleenharkittaessa tulisi kiinnittää yleisesti huomiota lain 6§:ään ja sen harkita sen tarkistamista.

Säännöksen uudeksi 3 momentiksi kirjattiin lain-muutoksella (9.4.1999/489) eräänä biolääketie-desopimuksen voimaansaattamistoimena periaate,joka tekee vaikeaksi arvioida vanhaa 2 momenttiaja sen suhdetta uuteen 3 momenttiin. Jos täysi-ikäi-nen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvam-maisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämäänhoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähi-omaista tai muuta läheistä on 2 momentin mukaankuultava ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistäsen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastai-si potilaan tahtoa. Uuden 3 momentin mukaan sel-laisissa tapauksissa onkin kuulemista pitemmällemennen saatava hoitoon tällaisen henkilönsuostumus, jolloin potilaan mahdollinen hoitotahtotulisi suostumusta annettaessa ottaa huomioon. Näis-sä momenteissa on täydentäviä määräyksiä siltävaralta, ettei tällaista selvitystä ole saatavissa.

Lainmuutoksen jälkeen näyttää ensi silmäykseltäsiltä, että potilaan pätevästi ilmaisema hoitotahtomitätöityisi PotilasL 6 §:n 2-3 momentissa tarkoite-tuissa tilanteissa. Tällainen tulkinta ei mielestäni vas-taa PotilasL:n alkuperäistä eikä biolääketiedesopi-

muksenkaan tarkoitusta. Jälkimmäisen selitys-muistiossa lausutaan 9 artiklan (Previously expressedwishes) perusteluna muun ohella, että artiklan tar-koittama hoitotahto pätee mm. tilanteissa, joissayksilöt ennalta arvioivat sairautensa kehittymisen -kuten vanhuuden dementiassa - heidän pätevänpäätöksentekokykynsä poistavaksi (ExplanatoryReport, Dir/Jur (97) 1, s. 15).

Näille PotilasL 6 §:n momenteille jää tosinsoveltamisalaa, vaikka potilaan omalle aiemminilmaistulle hoitotahdolle annetaan puoltamallani ta-valla ensisijaisesti määräävä merkitys. Biolääketie-desopimuksen 6 artikla edustaa ajattelua, jonka mu-kaan pätevän suostumuksen antamiseen ky-kenemättömän sijasta suostumuksen antaa hänenlaillinen edustajansa tai lain määräämä viranomai-nen tai henkilö (with the authorisation of his or herrepresentative or an authority or a person or bodyprovided by the law). Sellainen laillinen edustaja ontyypillisesti uuden holhoustoimesta annetun lain(1999/442) mukainen edunvalvoja, jota määrät-täessä valvottavaksi aiottua kuullaan ja jonka teh-tävä voidaan rajoittaa koskemaan määrättyä asiaa(tuomioistuimen määräyksestä edunvalvoja edustaapäämiestä myös sellaisessa tämän henkilöä koske-vassa asiassa, jonka merkitystä päämies ei kykeneymmärtämään).

PotilasL:n jälkeisestä ulkomaisesta lainsäädän-nöstä on Tanskan potilaslaki (Lov om patientersretsstilling, n:o 482/1.7.1998) vertailumielessä eri-tyisen huomion arvoinen. Lain 17 § koskeehoitotestamentteja, ja muu kuin vajaavaltainen voisellaisen testamentin tehdä. Säännöksen tässä yhte-ydessä kiinnostavimman määräyksen mukaan hoi-totahdon koskiessa kieltäytymistä elämää ylläpitä-västä käsittelystä tilanteessa, jolloin potilas on väis-tämättömästi kuolemassa (ja jolloin ei ole enää en-nustetta paranemisesta tai kärsimyksen lievittämisestävaan ainoastaan jonkinmääräisestä elämän piden-nyksestä), hoitotahto sitoo terveydenhuolto-henkilöstöä. Henkilöstöön kuuluvan on kerrotunlai-sessa tilanteessa, aikoessaan ryhtyä elämääpidentävään käsittelyyn, oma-aloitteisesti selvitettävähoitotestamenttirekisteristä sellaisen testamentinmahdollinen olemassaolo potilaan itsensä ollessa ky-kenemätön aktuaaliseen tahdonmuodostukseen.

Parannusta Suomen PotilasL:n nykyiseen sisäl-töön merkitsisi hoitotahtoa koskevan (perus)peri-aatteen kirjaaminen välittömästi potilaan itsemäärää-misoikeuden pääperiaatteen eli nykyisen PotilasL 6§:n yhteyteen. Vastaavanlainen ehdotus sisältyytuoreeseen ruotsalaiseen mietintöön “Värdig vård vidlivets slut” (SOU 2001:6): Jos potilas on fyysisentai psyykkisen tilansa vuoksi kykenemätön ottamaankantaa hänelle annettavaan hoitoon tai muuhun kä-sittelyyn, hänen aiemmin ilmaisemaa tunnettua tah-toaan on kunnioitettava. Aiemmin ilmaistusta tah-dosta saataisiin kuitenkin poiketa, jos on perustel-tua syytä olettaa potilaan suhtautuvan toisin sellai-seen käsittelyyn aktuaalisessa tilanteessa. Huomat-takoon, että poikkeaminen hoitotahdosta edellyttääperusteltua syytä (sama ilmaistiin muuten jo Suo-men vuoden 1982 terminaalihoito-ohjeissa). Läh-tökohtana on siten hoitotahdon oikeudellinensitovuus, kuten Suomen voimassa olevassaPotilasL:ssa.

32

Biolääketiedesopimuksen 6 artiklan 1 kappaleedellyttää, että vajaavaltaisen puolesta annettavansuostumuksen toimenpiteeseen on lähtökohtaisestikoiduttava hänen hyväkseen, kun taas PotilasL 6§:n 2 ja 3 momentissa potilaan henkilökohtaisen edunhuomioon ottaminen mainitaan vain vaihtoehtoisenavelvoitteena.

Kaikkiaan on aiheellista tarkistaa näiden

momenttien sisältöä ja ottaa asianmukaisesti huo-mioon niin hyvin biolääketiedesopimuksen määrä-ykset kuin uuden holhoustoimesta annetun lainsäännökset. Olisi myös aiheellista selvittää, milläedellytyksillä henkilön olisi Suomessa mahdollistanimetä toinen edustamaan itseään hoitotahdon to-teuttamisessa ja miten muutoinkin mahdollisimmanlaajasti kyettäisiin ottamaan huomioon myösvajaakykyisen potilaan oma tahto.

33

Valt. yo.Pilvi Toppinen, Helsingin yliopisto

ETENE:n SELVITYS TERVEYDENHUOLLONKÄYTÖSSÄ OLEVISTA SAATTOHOITO-OHJEISTA

Elämän lopun kysymyksiä

Tarkasteltaessa terveydenhuoltoon liittyviä eet-tisiä kysymyksiä suuri osa eettisesti ongelmallisistakysymyksistä näyttää liittyvän elämänkaaren päihin– elämän alkuun, hedelmöittyneeseen sikiöön ja syn-tymään sekä toisessa kaaren päässä sairauteen, elä-män loppuun ja kuolemaan. Olemassaolon sekä elä-män ja kuoleman kysymykset herättävät voimak-kaita tunteita ja reaktioita, pelkoja ja toiveita. Vuo-den 2001 teemana Valtakunnallisessa terveydenhuol-lon eettisessä neuvottelukunnassa (ETENE) ovat elä-män loppuun liittyvät kysymykset, erityisestisaattohoito, hoitotahto ja -testamentti. Tämän sel-vityksen keskeisinä kysymyksinä ovat: Miten aut-taa potilasta – lähimmäistä, kun hän on parantumat-tomasti sairas, kun mikään hoito ei voi enää häntäparantaa? Kuinka saattaa arvokkaaseen ja turvalli-seen kuolemaan? Miten terveyskeskuksissa jasairaanhoitopiireissä ympäri maata on vastattu näi-hin kysymyksiin?

Näiden kysymysten valtakunnallisen käsittelyn

sa sairaanhoitopiirien ja terveyskeskusten johtavillelääkäreille kirje, jossa kysyttiin käytössä olevistasaattohoito-ohjeista ja saattohoitoon liittyvistä jär-jestelyistä, mm. miten saattohoitopotilaita hoidetaan,millaisia periaatteita saattohoidon suhteen noudate-taan, ja miten potilaan hoitotahto huomioidaan. Val-takunnallinen lääkintöhallituksen ohje saattohoidostaon laadittu vuonna 1982. Sosiaali- ja terveysminis-teriössä ja Valtakunnallisessa terveydenhuolloneettisessä neuvottelukunnassa (ETENE) nähtiinajankohtaiseksi laatia selvitys Suomen nyky-tilanteesta saattohoidon osalta. Tarvittaisiinkosaattohoidosta uusia lakeja, säädöksiä, virallisiaohjeita, vai onko terveydenhuollon yksiköissä joolemassa ajanmukaiset ja riittävät ohjeetsaattohoidosta. Tarkoituksena oli kartoittaa nykyistätilannetta ja ongelmia taustaksi asiasta käytävällekeskustelulle.

Mitä saattohoito on?

Termi saattohoito on vakiintunut Suomessa tar-koittamaan parantumattomasti sairaan kuolevanpotilaan hoitoa tilanteessa, jossa parantavasta hoi-dosta on luovuttu eikä potilaan sairauden etenemi-seen voida enää vaikuttaa käytettävissä olevilla hoito-menetelmillä. Tällöin hoidolla ei pyritä parantamaanpotilasta vaan pitämään potilaan olo kaikin puolinmahdollisimman miellyttävänä ja kivuttomana.Saattohoidon tavoitteena on luoda kuolevalle ihmi-selle sellaiset olosuhteet, että hän voi elää mahdolli-simman hyvää elämää loppuun saakka sekä koh-data kuolemansa mahdollisimman turvallisesti, kivut-tomasti, arvokkaasti ja rakkautta saaden.Saattohoitoon siirrytään, kun potilaan henkeä uh-kaavaa sairautta ei voida enää parantaa ja hoito-toimenpiteillä voidaan ainoastaan helpottaa potilaanoloa. Tähän siirtymään liittyy usein erillinen päätös –tietoinen siirtymä hoidosta, jossa vielä uskotaan ettäpotilas voidaan parantaa hoitoon, jossa pyritään

hyväksymään ettei sairaus ole enää parannettavissaja valmistaudutaan kuolemaan. Saattohoito käsittääsekä hoidon kuoleman lähestyessä, itse kuolin-tapahtumaan liittyvät hoitotoimenpiteet että kuole-maa seuraavan vaiheen rituaaleineen ja surutöineen.Saattohoito koskee kuolevan potilaan lisäksi myöshänen omaisiaan, ystäviään, lääkäreitä sekä hoidonammattilaisia ja vapaaehtoisia tukihenkilöitä.

Historiallisesti saattohoito erillisenä vaiheenakuolemansairaan potilaan hoidossa on saanut alkunsaEnglannista 60-luvun lopulta St. Christopher’sHospicesta, josta se on levinnyt Suomeenkin. Suo-malaisen saattohoidon lähtökohtana voidaan pitäävuotta 1982, jolloin lääkintöhallitus antoi terminaali-hoito-ohjeet sekä järjesti St. Christopher’sHospicen lääkäri Stephen Kirkhamin luento- javierailumatkan Suomeen. Saattohoitoa saatetaankinkutsua hospice-hoidoksi englantilaisen mallin mu-

merkeissä ETENE:stä lähetettiin toukokuun lopus-

34

kaan tai myös terminaalihoidoksi. Suomenkielinentermi saattohoito kuvaa kuitenkin parhaiten hoidontehtävää – potilaan saattamista kohti arvokasta jamahdollisimman kivutonta kuolemaa.

Usein saattohoidossa keskitytään erityisestikivunhoitoon. Hospice-hoidossa on kuolevan ki-vut jaoteltu neljään eri osa-alueeseen: fyysiseen,psyykkiseen, hengelliseen ja sosiaaliseen. Fyysiseenkipuun kuuluvat sairauden aiheuttamat kivut. Psyyk-kiseen kipuun liittyy levottomuutta, ahdistusta ja su-

Saattohoito-ohjeista

Suomalaisessa terveydenhuollossa saattohoitoymmärretään tärkeänä osana hoitotyötä. Saattohoitonähdään kokonaisvaltaisena prosessina käsittäenfyysisen hoidon lisäksi myös potilaan psyykkiset,henkiset ja sosiaaliset tarpeet. ETENE:n kyselyynsaatiin noin sata vastausta. Eri puolilla maata pai-kallisissa terveyskeskuksissa, syöpäyhdistyksissä jasairaanhoitopiireissä on laadittu paikallisesti omiaohjeita saattohoidosta. Raha-automaatti yhdistyk-sen tuella on myös paraikaa käynnissä monia pai-kallisia saattohoidon kehittämisprojekteja, joidentavoitteena on parantaa saattohoidon laatua, laatiaohjeita saattohoidosta sekä kehittää koulutus- japalautejärjestelmiä. Pääasiallisesti nämä paikallisetohjeet ovat sisällöltään hyvin samansuuntaisia. Sel-vityksen myötä esiin nousi joitain yleisiä ongelmia,jotka pääasiallisesti liittyivät tiedon kulkuun jaresursseihin.

Jo pelkkä omien ohjeiden laadinta vaikuttaa po-sitiivisesti saattohoidon laatuun. Kun saattohoidonlaadusta ja hyvän saattohoidon kriteereistä keskus-tellaan yhdessä, ollaan jo pitkällä, sillä monet ongel-mat saattohoidon osalta näyttävät liittyvän tiedonkulkuun tai keskustelun puutteeseen. Eniten kärsi-vät potilaat mikäli yhteisiä toimintatapoja ei ole tainiitä ei noudateta. Kun saattohoito otetaan yhteisentarkastelun kohteeksi omalla terveysasemalla,sairaanhoitopiirissä tai muussa vastaavassayksikössä, voidaan yhdessä pohtia omia ja yhteisiäkäsityksiä saattohoidon tavoitteista ja laatu-kriteereistä sekä sopia yhteisistä toimintatavoista janiiden noudattamisesta. Tämän selvityksen valossanimenomaan yhteiset toimintatavat ja ohjeet sekäniistä keskustelu ja kiinnipitäminen ovat merkittäviätekijöitä onnistuneessa saattohoidossa.

rua oman lähestyvän kuoleman vuoksi. Hengellinenkipu koskee elämänkatsomuksellisia ja uskonnolli-sia kysymyksiä. Sosiaalinen kipu puolestaan käsit-tää huolen perheestä, ystävistä, tuttavista ja mah-dollisesti työstä tai muusta tärkeästä elämän osa-tekijästä. Usein fyysinen kipu on saattohoidon hel-poimmin ratkaistavissa oleva ongelma, kun lukuisatmuut fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset ongelmat ovathankalammin ratkottavissa. Saattohoidon tulisikinolla kokonaisvaltaista hoitoa kattaen kaikkien näi-den eri kipujen syiden selvittämisen ja hoidon.

Saattohoidon keskeisiä ongelmiaSeuraavassa käsitellään eri paikkakunnilla eri

tavoin käsiteltyjä esiin nousseita erityisiä ongelmiatai saattohoidon laatuun vaikuttavia yksittäisiä teki-

Saattohoitoneuvottelu

Yhtenä keskeisenä tekijänä hyvässä saattohoi-dossa korostuu saattohoitoneuvottelu. Siihen osal-listuvat potilas, lääkäri, hoitohenkilökunta sekä po-tilaan suostumuksella myös omaiset. Saattohoito-neuvottelussa keskustellaan avoimesti, mutta hieno-tunteisesti potilaan tilanteesta, esitetään kaikki mah-dolliset hoitovaihtoehdot ja taudin kulku sekä tule-vat oireet, jos ne ovat ennakoitavissa. Neuvottelus-sa sovitaan myös saattohoitoon siirtymisestä ja kes-kustellaan sen merkityksestä, potilaan toiveista omanhoitonsa suhteen ja lääkärin suosituksista sekä laa-ditaan yhdessä hoitosuunnitelma. Tämä yhdessä laa-

dittu hoitosuunnitelma ja saattohoitoon siirtyminenmyös kirjataan potilaan papereihin siten, että se onkoko hoitohenkilökunnan nähtävillä.

Yleisesti ottaen saattohoitoneuvottelun toteut-tamissa vaikuttaa olevan parantamisen varaa joitainpoikkeuksia lukuun ottamatta. Joko neuvotteluita eikäydä ollenkaan, neuvotteluja käydään satunnaisestitai neuvotteluissa ei käsitellä kaikkia oleellisia aihei-ta, neuvotteluun eivät osallistu kaikki potilaan hoi-toon osalliset tai hoitosuunnitelmaa ei joko kirjatatai kirjaamisessa on puutteita.

jöitä, jotka kaipaisivat erityistä huomiota tai joistakaivataan yleistä keskustelua.

35

Saattohoitoneuvottelun toteuttamiseen tulisi kiin-nittää erityistä huomiota. Neuvottelu edistää yhte-näisten hoitolinjojen luomista hoitajien ja lääkärei-den sekä myös omaisten välillä. Hyvin toteutettusaattohoitoneuvottelu on tilaisuus, jossa kaikki hoito-prosessiin osalliset saavat tiedon potilaan tilanteestaja sovituista hoitomenetelmistä. Neuvottelussa myöspotilaan ja omaisten mahdollisesti eriävistä mielipi-teistä ja odotuksista hoidon suhteen voidaan kes-kustella, hoitohenkilökunta voi esittää omia

huomioitaan ja lääkäri esitellä mahdolliset hoito-vaihtoehdot. Neuvottelussa voidaan punnita erilai-sia vaihtoehtoja, keskustella potilaan tahdosta sekäsaavuttaa yhteisymmärrys hoitosuunnitelmasta jahoidon tavoitteista potilaan toiveiden mukaisesti. Kunhoitosuunnitelmasta on sovittu yhteisymmärrykses-sä on sen toteutumistakin helpompi tarkkailla. Poti-laan ja omaisten turvallisuuden tunnetta lisää tietosiitä, missä suunnilleen ollaan menossa, vaikkei tau-din kulkua kovin tarkasti voitaisikaan ennustaa.

Hoitotahto

Ongelmalliseksi kysymykseksi saattohoidossanousee hoitotahto ja sen noudattaminen. Kuolemankeinotekoinen siirtäminen teknologian avulla saat-taa olla hyvinkin kivuliasta. Yleisesti tätä eipidetäkään hyvänä vaihtoehtona. Teknologiaan käy-tetään lähinnä vain, jos vaikuttaa siltä ettei potilasole vielä valmis kohtaamaan kuolemaansa. Normaa-litilanteissa kyselyn perusteella vaikutti kuitenkin sil-tä, ettei tällaiseen ole useinkaan tarvetta eivätkäpotilaat halua kuolemaansa pitkitettävän. Joissaintapauksissa omaisten on ollut vaikea ymmärtää, et-tei kuoleman pitkittämisestä luopumisen motiivina olesäästäminen vaan potilaan etu ja tahto. Usein tällai-set ristiriidat ovat kuitenkin keskustelun avulla rat-kaistavissa ja esimerkiksi saattohoitoneuvottelutvähentävät tällaisten erimielisyyksien syntymistä.Saattohoitoneuvottelussa potilaan tahto omanhoitonsa suhteen selviää kaikille osapuolille jaomaistenkin on helpompi hyväksyä potilaan tahto,ymmärtäessään tilanteen ja tarjolla olevat hoito-

vaihtoehdot, sekä niihin liittyvät tekijät esimerkiksikivuliaisuus tai muut vastaavat seikat.

Hoitotahdon osalta terveyskeskusten ja sairaan-hoitopiirien toimintatavat vaihtelevat. Hoitotahto- ja–testamenttikäytäntöjen suhteen toivotaankin laa-jempaa keskustelua. Yleisesti ottaen potilaan hoito-tahtoa noudatetaan muutamia harvoja poikkeuksialukuun ottamatta kaikkialla, mikäli se on selvitettä-vissä. Periaatteena on, että hoitotahto selvitetäänpotilaalta itseltään, kirjataan ja huomioidaan kaikis-sa hoidon vaiheissa. Tässä ei vaikuttanut olevan eri-äviä toimintatapoja. Kuitenkaan kriittisissä hoito-tahdon osalta ongelmallisissa tilanteissa hoitotahdonnoudattaminen ei olekaan enää niin itsestään selvää.Useissa vastauksissa mainittiin, että hoitotahtoihinliittyvien juridisten kysymysten vuoksi ei lääkäreilläuseinkaan ole ongelmallisissa tilanteissa rohkeuttanoudattaa hoitotahtoja mahdollisten jälkiseuraa-musten ja hoitovirhesyytösten pelossa.

Käytännön järjestelyistä

Hyvinä laadukasta saattohoitoa edesauttavinajärjestelyinä tulivat selvityksessä esiin omahoitaja-järjestelmä, yksityishuoneiden käyttö jakotisaattohoitoon panostaminen. Omahoitaja-järjestelmässä saattohoitopotilaalla on yksi tai kak-si tiettyä hoitajaa, jotka hoitavat potilasta. Potilas-omahoitaja-suhteessa potilaan ainutkertaisuus jayksilöllisyys tulevat paremmin huomioiduksi arkipäi-vän hoitotyössä. Omahoitajajärjestelmässä potilaanja hoitajan välille muodostuva läheisempi suhde voimyös edesauttaa vaikeiden kuolemaan liittyvien ky-symysten käsittelyä. Potilaasta tulee hoitajille inhi-millinen, persoonallinen henkilö – joku jonka kans-sa hoitajat ovat tekemisissä päivittäin. Erityisestisaattohoidossa turhia potilassiirtoja hoitolaitostenvälillä tulisi välttää nimenomaan siksi etteivät lääkä-

rin, hoitajien ja potilaan väliset suhteet katkeaisi.

Usein saattohoitopotilaat myös siirretään yksityis-huoneeseen tarvittavan rauhan ja yksityisyyden tur-vaamiseksi. Tällöin monissa paikoissa omaisten onmahdollista yöpyä potilaan luona samassa huoneessapotilaan niin toivoessa. Omaisille on myös useim-missa paikoissa järjestetty mahdollisuus ruokailuun.Monissa hoitopaikoissa jopa saattohoitohuoneidensisustamiseen on panostettu normaalia enemmän,pyrkien luomaan saattohoitohuoneisiin rauhallinenkodinomainen tunnelma.

Käytännön järjestelyissä haja-asutusalueidenongelmat korostuvat. Saattohoito voidaan periaat-teessa toteuttaa joko kotona tai laitoksessa, tosin

36

Suomessa noin 80 prosenttia väestöstä kuolee lai-toksissa. Yleisin syy laitokseen tulolle on kipu, jotaei ole mahdollista hoitaa kotona. Kotisaattohoidonrealistisuus riippuu siitä, onko paikkakunnalla toi-mivaa kotisaattohoidon tukijärjestelmää. Kotihoidonesteenä voivat olla myös riittämätön tiedonsaantikotihoidon mahdollisuuksista tai käytännön ongel-mat. Kotihoitoa varten on joillain paikkakunnillahyvinkin yksityiskohtaisia ohjeita, toisilla paikkakun-nilla tällaisia ei ole laadittu. Hyvät ohjeet ja tuki-järjestelmät antavat omaisille paremman mahdolli-

suuden harkita kotihoidon järjestämistä vaihtoehto-na laitoshoidolle. Myös pitkät etäisyydet saattavatolla esteenä kotihoidolle. Välimatkat lisäävät koti-hoidon kustannuksia, joskus tehden sen jopa käy-tännössä mahdottomaksi järjestää esimerkiksi haja-asutus alueilla, joilla ei ole riittävästi lääkäri- tai hoito-henkilökuntaresursseja tähän toimintaan.Saattohoidossa kuten muussakin terveydenhuollossaalueellisen tasa-arvon edistäminen vaatii erityistähuomiota.

Koulutus ja työnohjaus

Henkilökunnan koulutus ja työnohjaus ovat tär-keä osa onnistunutta saattohoitoa. Saattohoito onhoitotyönä haastavaa ja henkisesti erityisen raskas-ta. Hoitohenkilöstön tulee osoittaa ymmärtämystäkuolevaa ja kuolevan omaisia sekä heidän näkemyk-siään kohtaan, keskustella usein henkilökohtaisistaongelmista sekä tukea ja auttaa potilasta ja omaisiahyväksymään ajatus kuolemasta. Kyselyn perusteellajonkin verran saattohoitokoulutusta on tarjolla, muttamonet toivoisivat koulutusta olevan enemmän. Kou-lutus lisää henkilökunnan asenteellisia, tiedollisia jataidollisia valmiuksia laadukkaan hoidon antamiseen.Koulutus myös vähentää erilaisten näkemysten jasuhtautumistapojen aiheuttamia ristiriitoja. Erityisesti

pienillä paikkakunnilla koulutustarve korostuu, kunsaman henkilökunnan tulisi hallita monia erikoisalo-ja. Joillain paikkakunnilla hoitamisen etiikasta, poti-laan oikeuksista, autonomiasta ja yksityisyydestä onkeskusteltu usein osastotunneilla. Toisilla järjestet-tiin osastolla saattohoidossa olleen potilaan kuole-man yhteydessä henkilökunnan tunteiden käsittelyynerityistilaisuuksia. Myös erilaiset saattohoitoprojektitovat yleisiä. Projektit saattavat keskittyä jonkinsaattohoidon erityisalueen kohentamiseen, kutenesimerkiksi kivunhoitoon, tai yleensä saattohoidonlaatukriteerien kehittämiseen. Valitettavasti tällaisethenkilökunnan jaksamista edistävät käytännöt eivätole käytössä kaikkialla.

Palaute

Osassa kyselyyn vastanneista yksiköistä on käy-tössä erityiset saattohoidon laatukriteerit, joissasaattohoidon yksittäiset tekijät ja niihin liittyvät toi-menpiteet ja tarpeet on eritelty ja laatukriteereidentoteutumista seurataan jatkuvasti. Toisilla taas olikäytössä palautejärjestely, joissa omaisilta pyydet-tiin palautetta saattohoidosta muutaman kuukauden

kuluttua kuolemasta. Tällaiset hoidon kehittämiseentähtäävät toimenpiteet vaikuttivat kyselyn perusteellahyödyllisiltä ja olisivat yleisemminkin suositeltaviaerityisesti saattohoidossa, jossa hoidon laatu ei olearvioitavissa parannettujen potilaiden määrällä vaanlaatu liittyy subjektiiviseen kokemukseen turvallisestaja hyvästä hoidosta sekä potilaan huomioinnista.

Lopuksi

Kyselyn perusteella vaikuttaa siltä, että monissasairaanhoitopiireissä ja terveydenhuollon yksiköis-sä saattohoidon yleisidea on sisäistetty hyvin, muttamyös parantamisen varaa löytyy. Hyvä kuolevanhoito, kivun hoito ja potilaan tahdon kunnioitus vä-hentävät tarvetta ratkaista elämän lopun kysymyk-siä radikaalimmilla menetelmillä. Lääketieteessä tek-ninen osaaminen syrjäyttää helposti inhimillisemmänlähestymistavan, jossa potilasta kohdellaanainutkertaisena yksilönä eikä vain epäkuntoon men-neenä koneena. Niukat resurssit ja koulutuksen puu-

te lisäävät tätä riskiä huomattavasti. Terveydenhuol-lon ammattilaisten saama koulutus ja hyvä työnoh-jaus ja heidän kuolevalle potilaalle antamansa tukikuoleman kohtaamisessa vähentävät potilaankokemaa tarpeetonta kärsimystä. Saattohoidossainhimillisen lähestymistavan merkitys korostuu.Saattohoidon sisältöön ja laatuun tulisikin kiinnittääerityistä huomiota. Saattohoitoneuvottelu on keskei-nen tekijä hyvässä saattohoidossa. Sen toteuttamistapitäisi edistää jokaisen kuolevan potilaan kohdalla.

37

LT Maaret Castrén, HUS

SAIRAALAELVYTYS VUONNA 2000 – TARKASTELUUTSTEININ MALLIN MUKAAN:

DNR käytäntö neljässä suomalaisessa keskussairaalassa vuonna 2000

Tutkimus tehtiin Etelä-Karjalan (EKKS), Päijät-Hämeen (PHKS), Keski-Suomen (KSKS) ja Vaa-san (VKS) keskussairaaloissa. Tutkimuksessa seu-rattiin prospektiivisesti elvytettyjä ja kuolleita ei-elvytettyjä potilaita yhden vuoden ajan Utsteinin sai-raala-elvytysmallia hyväksikäyttäen. Tässä esityk-sessä tarkastellaan alustavasti vastauksia kuolleistaei-elvytetyistä potilaista.

Elvytystutkimuksen yhteydessä tutkittiin näidensairaaloiden DNR eli do not resuscitate = älä elvytä-käytäntö. Taulukoissa nähdään vainajien määrät jaheidän henkinen kuntonsa ennen tapahtumaa. Tämäon määritelty ns. OPC-luokituksen mukaan jossa 1tarkoittaa tilaa, jossa potilas on kykeneväinen hoi-tamaan itse itsensä ja elää normaalia elämää ja 5 ontila, jossa potilas ei vastaa ympäristön ärsykkeisiinjuuri mitenkään.

Yllättävän harvoilla potilailla (vain 2%:llaelvyttämättä jätetyistä) oli hoitotestamentti. Sitä vas-toin yllättävän usealla (83%) oli jo valmiiksi mietittyDNR-päätös eli henkilökunta tiesi potilaan tilanteensellaiseksi, että häntä ei aloitettu elvyttää. Yleensäpäätöksen oli tehnyt osaston oma lääkäri (68%) taihän oli tehnyt päätöksen yhdessä anestesialääkärin(14%) kanssa.

Vain 4,4%:ssa omainen oli ollut mukana päättä-mässä läheisensä elvyttämättä jättämisestä. Suomes-sa näyttää DNR-päätöksen varsin yleisesti tekevänlääkäri, joka tekee sen keskustelemalla vain har-

voin omaisten kanssa. Kaikki omaiset eivät suin-kaan halua osallistua näin vaikean päätöksen tekoon.Kun keskusteluissa käy ilmi omaisten kyky puhuaasiasta, olisi ehkä suotavaa enenevässä määrin ot-taa heidät mukaan. Näin vaikean päätöksen teke-mistä ei tule jättää omaisille, mutta osallistuminenkeskusteluihin auttaa osaltaan ymmärtämään synty-vää päätöstä.

Kun ambulanssilääkäri tai sairaalan päivystävälääkäri joutuu elvytystilanteeseen hän yleensä hoi-taa hänelle ennalta tuntematonta potilasta. Jos poti-las ei ole ilmaissut tahtoaan hoitotestamentin avullatai hoitolaitoksessa, jossa potilas on hoidettavana,ei ole keskusteltu asiasta, joudutaan hyvin vaikeapäätös tekemään parin minuutin aikana varsin niu-kan informaation turvin. Potilas voi olla monisairastai terminaalivaiheessa vakavan sairauden loppusuo-ralla. Epäselvässä tilanteessa elvytys aloitetaan ainaja kun asiat alkavat selvitä, voi olla jo liian “myö-häistä”. Sydän on käynnistynyt vain lyhyenelvytyksen jälkeen ja lääkärinä voi vain tuntea epä-onnistuneensa. Elvytämmekö potilaan vain kärsi-mään hiukan kauemmin? Olosuhteet eivät anna ainamahdollisuutta oikeanlaiseen, inhimilliseen toimintaan.Ei ole eettisesti oikein elvyttää kaikkia ajatellen, ettätuntematta potilasta ja hänen tahtoansa tulee tehdäkaikki mahdollinen. Eettisesti oikein olisi mielestänikaikissa hoitolaitoksissa, jotka turvautuvat ulkopuo-liseen apuun elvytystilanteessa, tehdä jokaisen poti-laan kohdalla sairaskertomukseen merkinnät poti-laan ja hoitavien tahojen tahdosta.

38

sairaala Potilaita yht.EKKS 314PHKS 363KSKS 230VKS 109Yhteensä: 1 063

Taulukot:

OPC-luokitus ennen tapahtumaaOPC 1 36% (368)OPC 2 23% (231)OPC 3 33% (337)OPC 4 6% (66)OPC 5 -tieto puuttuu 1% (3)

Sairaalahoito: Tulosyysydänsairaus 23% (238)sisätautinen tai kirurginen

ei sydänsairaus 46% (465)trauma 5% (46)muu 25% (250)tieto puuttuu 2% (17)

HoitotestamenttiKyllä 2% (16)Ei 51% (519)Ei tietoa 45% (454)Tyhjät 3% (27)

DNR päätösKyllä 83% (839)Ei 13% (132)Ei tietoa 3% (32)Tyhjät 1% (13)

Kuka teki DNR päätöksen? (n = 738)osastonlääkäri 68% (535)anestesialääkäri 7% (55)omainen 1% (6)osastonlääkäri ja anestesialääkäri 7% (55)osastonlääkäri ja omainen 3% (27)anestesialääkäri ja omainen 0,4% (3)kaikki 0,3% (2)tyhjät 13% (103)

Keskimääräinen hoitoaika ennen elvytystapahtumaa: 9,5 vrk

39

LK Hanna-Mari Hildén, Helsingin yliopisto

HOIDOISTA LUOPUMISRATKAISUT

Lääketiede pystyy nykyisin pitkittämään elämäävielä silloin kun pitkittämisen mielekkyys voi jo ollakyseenalaista. Toisaalta vanhuspotilaiden osuus kai-kista potilaista on kasvussa. Hoidoistaluopumisratkaisut ovat siten hyvin ajankohtaisia jasuuri osa lääkäreistä ja hoitajista joutuu työssäänpohtimaan niihin liittyviä näkökohtia. Lääketieteel-listen ratkaisujen ohella päätöksissä korostuvat useinvaikeat eettiset kysymykset. Potilaan oikeudet vai-kuttaa omaan hoitoonsa ovat parantuneet ja poti-laan rooli on muuttumassa yhä aktiivisempaan suun-taan. Tämä vaatii myös hoitohenkilökunnalta uuden-laista suhtautumista potilaan osallistumiseen hoito-prosessiin. Kuitenkin hoidoista luopumisratkaisuistapuuttuvat selkeät pelisäännöt ja ohjeet, ja myös lää-kärien ja hoitajien koulutus antaa niihin varsin rajal-liset valmiudet.

Elämän loppuvaiheen hoitoratkaisuissa päätöskoskee usein sitä, millainen elämänlaatu vielä tekeeelämästä elämisen arvoisen. Kysymys on hyvin sub-jektiivinen ja siten potilaan näkemys on ratkaiseva.Kuitenkin suuri osa potilaista on näitä ratkaisuja teh-täessä kyvyttömiä kommunikoimaan. Lähinnä Yh-dysvalloissa tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, ettälääkärit ja omaiset eivät kykene ennustamaan poti-laan toiveita näissä kysymyksissä juuri sattumaaparemmin. Molemmilla ratkaisuihin voivat vaikuttaaomat arvot, omaisilla lisäksi moninaiset läheisen kuo-lemaan liittyvät tunteet. Potilaan tahdonilmaisun saa-minen näihin neuvotteluihin vaatii joko aiemmin teh-tyä hoitotahtoa tai lääkärin aktiivisuutta kartoittaaajoissa potilaiden näkemyksiä hoidosta. Osalle po-tilaista autonomia ei aina ole oleellisin kysymyshoidoista luopumisratkaisuista, vaan monet sosiaa-liset asiat ovat tärkeitä. Tämä korostaa omaistenroolia hoitoneuvotteluissa. Lääkärit ovat epäilleethoitotahdon luotettavuutta, mutta tutkimusten mu-kaan ne ovat olleet melko luotettavia, ja useimpienpotilaiden hoitotoiveet ovat olleet vakaita vuodenparin seuranta-aikana.

Hoitotahdon ongelma on se, ettei siihen voi en-nalta mitenkään kirjata tulevia hoitotoiveita yksityis-kohtaisesti, koska tulevia sairauden vaiheita ei tun-

neta. Sitä pidetäänkin usein epätarkkana jaepäselvänä. Hoitotahto on siis ennemminkin yleis-luontoinen toive hoitolinjasta, jonka hoitava lääkärijoutuu soveltamaan käytäntöön. Hoitotahtoa onmyös arvosteltu usein siitä, että kun se sallii paran-tavan hoidon sairauden aktiivitilanteissa, melkeinmikä tahansa käänne sairaudessa voidaan tulkitamuutokseksi, jossa hoitotahtoa voitaisiin alkaa so-veltaa. Parhaiten hoitotahto toimisi jatkuvanakeskusteluprosessina hoitavan lääkärin ja potilaanvälillä, jolloin potilas pystyisi ilmaisemaan, mitä hänhoidoltaan todella haluaa ja lääkäri varmistuisi poti-laan tahdon pitävyydestä. Hoitolinjaa voitaisiin muo-toilla sairauden kehittyessä koko ajan.

Meilahden sairaalassa 1999 tehdyssätutkimuksessamme sairaalapotilaat suhtautuivathoitotahtoon hyvin myönteisesti, ja kiinnostustahoitotahdon tekemiseen oli jopa joka toisella. Hoito-tahdon oli tehnyt kuitenkin vain 5% tutkituista.Hoitotahto on Yhdysvalloissa tehtyjen tutkimustenmukaan usein toteutunut huonosti. Tähän vaikutta-vat mm. lääkäreiden asenteet, hoitotahdonepämääräisyys ja se, ettei sitä välttämättä löydy sil-loin, kun sitä tarvittaisiin.

Ei elvytetä (do not resuscitate, DNR) -päätök-set ovat viime aikoina yleistyneet huomattavasti.Niistä kuitenkin puuttuu yhtenevä politiikka, ja käy-täntö DNR-päätöksissä vaihtelee hyvin paljon eripaikoissa. Ei ole selkeitä sääntöjä siitä, tekeekö sensairaala- vai erikoislääkäri ja yksin vai ryhmässä,mitä DNR-päätöksellä tarkoitetaan, miten siitä tie-dotetaan ja millä perusteella se tehdään. On epäsel-vää, missä määrin potilaan ja omaisten mielipiteetnäkyvät näissä kysymyksissä ja missä määrin heitäinformoidaan näistä ratkaisuista.

Tein kesällä 2001 kyselytutkimuksen elämän lop-puvaiheen hoitoratkaisuista lääkäreille. Kyselyynvastasi 441 neurologian, sisätautien, syöpätautien jayleislääketieteen erikoislääkäriä. Tuloksia analysoi-daan parhaillaan, ja seuraavassa on joitakinpoimintoja vastauksista kyselyn avoimiin kysymyk-siin.

40

Mielipiteitä lääkärikyselyssä v. 2001

Tiedot DNR-päätöksestä ja hoitotahdosta eivätusein kulje päivystystilanteissa eri hoitopisteidenvälillä. Päivystäjä voi joutua tekemään päätöksiäelvytyksestä tuntematta kunnolla potilaan pitkäai-kaista tilaa ja jatkohoidon suunnittelua.

Lääkäri on päätöksenteossa myös monesti yk-sin, työnohjausta on liian vähän ja peruskoulutusantaa niukasti valmiuksia tehdä näitä vaikeita pää-töksiä. Koulutuksen puutteessa tieto kulkee“perimätietona” enemmän kokemusta omaavilta lää-käreiltä vähemmän kokeneille. Suureen vastuuseenvoi liittyä psyykkistä stressiä. Lääkäreiden “omanpsyyken hoito” voi ilmetä siten, että asetetaan suu-ria toiveita hoitoihin, joiden mahdollisuus parantaaon pieni sen sijaan, että alettaisiin miettiä palliatiivisenhoidon vaihtoehtoja. Juridisten vaateiden pelko voimyös vaikuttaa päätöksiin hoidosta luopumisesta.

Hoitotahdon semanttinen viesti voi olla epäselväja lähin omainen tai yhteyshenkilö on usein epäsel-västi kirjattu potilasasiakirjoihin. Tällöin on vaikearatkaista, kenen kanssa neuvotellaan hoito-ratkaisuista. Kiire vähentää mahdollisuuksia neuvo-tella potilaiden ja omaisten kanssa, vaikka hoidois-ta luopumisratkaisut vaatisivat heiltä paljon aikaaasioiden “sulatteluun” rauhassa. Omaisille on tärke-

ää kokea, että potilaan hoidossa on tehty riittävästi.

Jotkut lääkärit kokevat, että huonokuntoisen,hoitotahdon tehneen potilaan tilaa ei vaivauduta ar-vioimaan kunnolla. Toisaalta hoidoista luopumisenperusteet voivat olla sellaisia, että lääkäri itse ei voiniitä hyväksyä. Tällaisia voivat olla esimerkiksi lievädementia ja psykiatriset sairaudet. Palliatiivisen hoi-don vaihtoehtojen ajattelu voi alkaa liian myöhäänja joidenkin lääkärien mielestä DNR-päätöksiä teh-dään liian vähän. Niitä tulisi tehdä enemmän, vaikkane vievät runsaasti aikaa, ja asiat on käsiteltävä po-tilaiden ja omaisten kanssa moneen kertaan.

Media tukee uskoa, että lääketiede parantaakaiken. Potilaiden ja omaisten on siksi vaikea hy-väksyä, että parantavaa hoitoa ei ole enää olemas-sa. Potilas ei myöskään usein ole riittävän tietoinensairaudestaan. Hän voi haluta kuolla “salaa itseltään”eli psyykkinen torjunta estää oman kuoleman vaih-toehdon ajattelemisen.

Jotkut lääkärit kokevat, että hoitotahto voidaanymmärtää väärin keinoksi säästää resursseja tai työnmäärää. Hoitotahto hämärtää myös perinteisiä vas-tuun rajoja ja houkuttelee siirtämään potilaalle sel-laista vastuuta joka on aiemmin kuulunut lääkärille.

41

LL Kati Myllymäki, Mikkelin terveyskeskus

EETTISIÄ NÄKÖKULMIA KUOLEVAN POTILAANHOITOON JA OMAISTEN KOHTAAMISEEN

Kuoleman kohtaaminen on kulttuurinen, filosofi-nen, sosiaalinen ja hengellinen prosessi - lääketiedeon tai sen pitäisi olla palveleva sivuseikka tässä pro-sessissa, somaattista ja psyykkistä kärsimystähelpottamassa. Medikalisoituneessa kulttuurissam-me, jossa useimmiten kuollaan laitoksessa valko-pukuisen ammattihenkilökunnan ympäröimänä, näinei valitettavasti ole, vaan kuolema on helposti pel-kästään tekninen ja lääketieteellinen, hyvin luonnon-tieteellinen tapahtuma. Kuoleminen mielletään alka-neeksi, kun kuratiivisen lääketieteen keinot on käy-tetty loppuun eikä hoidon tavoitteena enää ole poti-laan parantaminen.

Saattohoito on filosofia eikä paikka. (GustafMolander, Anssi Peräkylä). Kuolevan potilaan hoi-to ei ole ainoastaan Terhokodin tai saattohoito-osas-ton juttu. Kuolemaa ei ole mahdollista eriyttää vainpienen sisäpiirin tai erikoisosaston prosessiksi. Lää-kärin työn kannalta suuri ongelma on kuolevan po-tilaan määrittely. Ei ole selvää rajapintaa, milloin lää-ketieteen hoitokulttuuri “antaa periksi”, luovuttaa.Joillekin meistä luovuttaminen on mahdotonta, niin

kauan kuin on elämää, on toivoa. Lieneekö kyseomistakin tunteista, silloin kun lääkärin on vaikealuovuttaa.

Terveydenhuollon kulttuurissa kyseessä on myösviestimisen vaikeudesta: Kuolema on edelleen tabu,siitä on vaikea puhua. Potilas näkee hoitohenkilö-kunnan ja lääkärin arkuuden, omaiset kiertävät asi-aa ja lääkäri ohittaa kuolevan potilaan kierrolla no-peammin. Kulttuuriset seikat määrittelevät proses-sia, esimerkiksi eurooppalaisessa lääkärikokouk-sessa yritettiin formuloida eettistä julistusta lääkärinvelvollisuudesta kertoa “totuus” potilaalle. Välime-ren alueen kollegat eivät ymmärtäneet laisinkaan japitivät syöpädiagnoosin kertomista potilaalleepäeettisenä. Kun kysyin espanjalaisilta kollegoilta,että kuinka perustelette potilaalle rinnan poiston taisolunsalpaajahoidon jos te ette kerro, että kysees-sä on syöpä. Vastaus oli, että perustelu on ennalta-ehkäisy, ettei rintaan tulisi mitään pahempaa. Poti-laat ilmeisesti ymmärtävät rivien välistä, mutta pa-haa diagnoosia ei sanota ääneen.

Kuolemanpelko

Lääkärin on selvitettävä se, onko kuolemanpel-ko todellisuudessa loppuvaiheen kipujen tai yksi-näisyyden pelkoa, joka olisi ratkaistavissa hoidonkeinoilla, vai onko potilas tässä perimmäisten kysy-mysten äärellä ja tarvitseekin sielunhoitajaa. Monestikäy mielessä hengellisen näkökulman esille ottami-nen potilaan kanssa keskustellessa. Se on monestasyystä lääkärille vaikeaa. Mitä jos potilas tulkitseesen viestiksi siitä, että sairaus on toivoton javiikatemies on lähellä. Entäpä jos potilas loukkaan-tuu verisesti ja kokee, että hoitava lääkäri ryhtyykäännyttämään ja siten hoitosuhde tuhoutuu.Heikentääkö omaan uskoon viittaaminen potilaanluottamusta lääkäriin rationaalisen tieteen edustaja-na? Entä jos potilas on eri uskontokuntaan kuulu-va? Suurta hienotunteisuutta vaaditaan kokohoitotiimiltä näissä kysymyksissä.

On filosofinen kysymys, onko lääkärin tehtävä

aina anglosaksisen kulttuurin mukaisesti valaa us-koa, antaa vääriäkin toiveita ja kertoa valkoisia val-heita? Uskaltaako lääkäri kertoa, että “teitä ei voi-da enää parantaa”, kaikki on jo kokeiltu? “Huuhaa”ja uskomuslääkintä ovat myös osaltaan kuoleman-pelon merkkejä, syöpäpotilaalle haetaan parannus-ta mistä tahansa... Ovatko ne toisaalta merkkejä siitä,että lääketieteen edustaja on “liian rehellinen” eikäanna potilaan haluamaa paranemisen toivoa?

Käytännön työssä kuoleman kohtaamiseen par-haiten ovat opettaneet kuolevat potilaat. Osa poti-laista ei halua puhua kuolemasta, ei omaisten kans-sa, ehkä säästääkseen omaisiaan, ei hoitajien eikälääkärien kanssa - potilas huomaa kyllä myös hen-kilökunnan ahdistuksen. Lääkäri myös kokee ole-vansa parantaja - “kuolemantuomion” antaminen onvaikeaa, mieluummin antaa vaikka kuinka pienen toi-vonkipinän, tai puhuu sekundaarisista asioista kuin

42

kertoo kuoleman väistämättömyydestä. Koska kuo-leman prosessi etenee niin eri nopeudella, lääkärimyös arkailee antaa täsmällistä ennustetta. Myösbiologisena prosessina on mielenkiintoista, että hen-kilökunta “näkee” kun potilas on luovuttanut jamyös keskenään puhuu kuoleman näkymisestäpotilaan kasvoilla. Kommunikaatiossa olen huoman-nut, että kivusta ja kärsimyksestä puhuminen onseikka, josta voidaan helpommin puhua kuin kuole-misesta. Potilaalle lääkärin lupaus siitä, että “kitua eitarvitse” ja “tästä talosta ei lääkkeet lopu” näyttäätuovan suurta helpotusta ja turvallisuuden tunnetta.

Kuitenkin oikea informaatio olisi välttämätöntäniin kuolevalle kuin omaisellekin. Arkikokemus niintyöstä kuin yksityiselämästäkin on, että asioita jääsanomatta ja hoitamatta, omaiset eivät ehdi ajoissapaikalle tai lähtevät loma/työmatkalle juuri kriittisessävaiheessa. Tämä on tapahtunut myös omalleläheiselleni, jälkeenpäin sairaskertomuksesta ja myösvalokuvista totesin, että kaikki kuoleman merkit oli-vat jo nähtävissä. Kukaan perheestä ei vain halun-nut nähdä niitä - ammattikoulutus tahi ei. Rakkaanihmisen viimeiset vuorokaudet olisivat ehkä olleettoisenlaiset, jos olisimme ymmärtäneet. Tällainenjossittelu olisi vältettävissä, jos tilanne olisi kaikkienosapuolien tiedossa.

Saattohoidon/kuolevan identiteetin määrit-tely on tärkeää hoidon laadun kannalta. Kunpyrimme potilaan parantamiseen, potilas joutuu mo-nenlaisiin kokeisiin, tutkimuksiin, toimenpiteisiin,lääkityksiin, jotka ovat epämiellyttäviä, rasittavia,joskus kivuliaita ja elämänlaatua väliaikaisestihuonontaviakin. Palliatiivinen hoitolinja taas pyrkiioireiden lievitykseen, turhien toimenpiteidenvälttämiseen ja elämänlaadun nostamiseen elämänpituudenkin kustannuksella. Tätä määrittelyä teh-dään kyllä, mutta mielestäni liian vähän. Käytetäänsairaskertomuksessa erilaisia symboleja (esim. sy-dän, DNR) joilla tarkoitetaan, että potilasta eielvytetä sydänpysähdyksen tullessa. Tämä sala-merkki ei kuitenkaan määrittele hoitolinjoja muutoin.Hyvin tärkeää olisi, että hoitolinja olisi määriteltytäsmällisesti ja myös potilas ja omaiset tietäisivät sen.Potilaan tekemä hoitotestamentti on eräs lähtökoh-ta, mutta se ei ole sellaisenaan riittävä. Lääkärin tu-lee määritellä sairaskertomukseen hoidon tavoitteet:esim. hyvä perushoito, tehokas kivunlievitys, eiantibiootteja tai suonensisäistä nesteytystä, ei enäätehohoitoja tai siirtoa keskussairaalaan. Hoito-

henkilökunnalla täytyy olla tämä sama tieto, ja sentulee olla myös päivystävän lääkärin käytettävissä.Näiden linjojen määrittely edellyttää kovaa ammat-titaitoa, ajankäyttöä niin potilaan kuin omaistenkanssakin, jotta ristiriitaa ei syntyisi tilanteenakuuttivaiheessa ja myös eettistä pohdintaa (varsin-kin näissä säästöpaineissa!).

Jos tätä määrittelyä ei tehdä, niin hoitolinja vaih-tuu työvuorojen mukaan, omaisten ahdistuksen mu-kaan ja päivystäjän vaihtuessa. Sankarilliset viimehetken sairaalasiirrot ja kuolema leikkauspöydälleeivät liene hyvää hoitoa, inhimillistä, järkevää tai ta-loudellista. Ammattilaisten työn luonne muuttuukuolevaa potilasta hoidettaessa: tekeminen ja tek-ninen suorittaminen, touhuaminen muuttuuläsnäolemiseksi, otsan pyyhkimiseksi, kädestä kiin-ni pitämiseksi. Miten tämä on mahdollista, kun hen-kilökuntaa on liian vähän, ja työ on juoksemisestapotilashuoneesta toiseen? Jos kuolema ahdistaahoitajaa/lääkäriä, niin kuolevan huoneessapyörähdetään vain kynnyksellä - eihän viime vai-heessa kuoleva potilas enää soita kelloa, eikä pyy-dä mitään...

Omaisten ahdistus purkautuu usein myösaggressiivisuutena. Kokemukseni mukaanaggressiivisimpia omaisia ovat ne, jotka ovat vähi-ten käyneet esim. vanhusta katsomassa, lieneeköhuono omatunto ahdistusta lisäämässä. Mikäli lää-kärillä ei ole aikaa hoitaa myös omaisia, on aina lää-kärin oman oikeusturvan kannalta helpompaa jamutkattomampaa tehdä “kaikki mahdollinen” ja lä-hettää potilas kiireesti eteenpäin, ottaa vielä lisä-kokeita, aloittaa suonensisäinen nesteytys ja vieläyksi antibiootti tai operaatio tai sytostaatti. Tällai-nen “defensive medicine” ei ole potilaan kannaltahyvää hoitoa. Ongelmana on myös omaisten kes-kenään erilaiset näkemykset hoitolinjoista. Tämäkorostaa entisestään sitä, että ratkaisut tekee ja vas-tuun kantaa hoitava lääkäri, potilasta ja omaisia kuul-tuaan. Omaisille ei myöskään pidä vyöryttää syylli-syyttä hoitojen lopettamisesta.

Palaan vielä tähän kulttuurikysymykseen: kuole-ma on edelleen Suomessa laitostettu ja medikalisoitu.Viihdeväkivallan ja uutiskuolemien lisääntymisestähuolimatta oikea kuolema on edelleen tabu. Se eioikein istu yliopistolääketieteeseen ja terveet,toimintakykyiset ihmiset mieluummin unohtavat kuo-leman. Ratkaisu tähän ei suinkaan ole eikä saa olla

43

eutanasia, vaan yhä enemmän kotihoito, kotonakuoleminen. Meillä maalla vielä omaiset pesevät japukevat vainajan ja myös hauta luodaan umpeenomaisten voimin. Kuolema on konkretiaa.

Olen halunnut elää ja asua metsän keskellä jajärven rannalla. Aion myös kuolla siinä ympäristös-sä ja omassa sängyssä. Edellytän omalääkärin jakotisairaanhoidon tekevän tämän mahdolliseksi kunse aika tulee. Hyvä kuolema ei ole armomurhaa vaanhyvää hoitoa. Kun lääketieteelliset tosiasiat on sel-vitetty ja kuolema on väistämätön, haluan valita koh-dalleni sairaalan teho-osaston tai poliklinikan käy-tävän tilalle luomukuoleman.

Konkreettinen ehdotus, jota haluaisin esittää onesitys hiljentymishuoneen järjestämisestä kaikkiin ter-veydenhuollon laitoksiin. Varsinaisissa sairaaloidenkappeleissa on kalmanhaju, ne on rakennettu ja nii-tä käytetään vainajan hyvästelyyn ja ne ovat useinpatologian osaston kellarissa ja kylmäkoneethurisevat vieressä. Sairaaloissa tulisi olla hiljentymis-huone, johon niin työntekijä kuin potilas ja omaisetvoivat mennä hiljentymään, ja näissä tiloissa myöskeskustelut ovat intiimimpiä kuin osaston käytävillä.Lentokentillä ja ostoskeskuksissakin on johiljentymishuoneet. Miksi ei siis sairaaloissa, joissakohdataan oma kuolema, omaisen kuolema tai po-tilaan kuolema?

44

Johtaja Tiina Surakka, Pirkanmaan hoitokoti, Tampere

EETTISIÄ NÄKÖKULMIA KUOLEVAN POTILAANHOITOON JA OMAISTEN KOHTAAMISEEN

Johdanto

Tampereella sijaitseva Pirkanmaan Hoitokoti onensimmäinen suomalainen ja pohjoismainen saatto-hoitokoti. Hoitokodin 14. toimintavuosi on alkanut.Parantumattomasti sairaan, kuolevan ihmisen hyvähoito ja hänen läheistensä tukeminen edellyttävätpotilaslähtöistä hoito- ja toimintajärjestelmää.

Hoitokodin hoito – ja toimintafilosofia voidaan

Ihmiselämän ainutkertaisuus

Jokaisella, joka on Hoitokodilla, on oikeus koh-taamiseen ihmisenä. Emerituspiispaamme PaavoKortekangasta lainaten : ” kaikki se työ, jota teh-dään eri tavoin ihmisen kunnioituksen säilymisestäja arvostamisesta loppuun asti, on merkki ihmisenaateluudesta”. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, ettätoiminnassa tuetaan kaikkia Hoitokodissa olevia(potilaita, omaisia, työntekijöitä, opiskelijoita jne.)sairauskeskeisyydestä ihmiskeskeiseen ajatteluun.Tärkeää ovat kuuntelu ja kuuleminen, kunnioitta-va kohtelu, elämän merkityksen korostuminen ta-savertaisesti ja tasapuolisesti iästä, voinnista ja su-kupuolesta riippumatta.

Potilaille ja omaisille sallitaan kaikki tunneilmaisutja heitä rohkaistaan tunteiden läpikäymiseen. Työ-tovereiden, opiskelijoiden, vapaaehtoistyön-tekijöiden kohdalla tuetaan tunteiden läpi-työskentelyä ja ymmärtämistä.

kiteyttää kolmeen ulottuvuuteen, jotka erityisestikorostuvat potilaan hoidossa ja ovat kaiken kans-sakäymisen pohjana:

1. Arvona toteutuu ihmiselämä ja senainutkertaisuus

2. Periaatteena on kodinomaisuus3. Toiminnassa korostuu oireiden lievittyminen

Ihminen uskoo myötäsyntyisesti omaankuolemattomuuteensa. Kuolemanpelko on negatii-vinen tunne-elämän reaktio. Se syntyy sellaisen tilanennakkoaavistuksesta, jossa ihminen lakkaa ole-masta, minä häviää. Kuolemapelossa käsitelläänkaipausta menneeseen, kaipausta tulevaan sekäkuoleman mielekkyyttä.

Suru on hyvin yksilöllinen tunne. Joidenkin tutki-joiden mukaan suremisen tarkoitus on katkaista si-teet menneeseen, irtautua tunnesiteestä. Suruun liit-tyy usein vihaa ja syyllisyyttä, siihen saattaa liittyäkärsimystä. Ahdistus, alakuloisuus jatoivottomuuskin ovat osa surua. Mutta ei pidä unoh-taa surun muutosvoimaa, iloa menneestä ja toivoatulevasta. Myös kuolevan ihmisen kohdalla toivotoimintakyvyn ylläpitäjänä tunnistetaan. Kuolevanihmisen toivo voi liittyä ihmisarvoiseen loppuelämään,läheisten läsnäoloon ja arvokkaaseen kuolemaan.

Kodinomaisuus

Yleensä ihmiselle koti merkitsee turvapaikkaa,jossa saa olla oma itsensä. Vaikka Hoitokoti onkinlaitos, pyritään täällä luomaan puitteet mahdollisim-man kodinomaiselle toiminnalle. Käytännössä tämätaas tarkoittaa mm. potilaan perheen ja läheistenhuomioon ottamista potilaan toivomalla tavalla.Kaikissa tilanteissa ja erityisesti hoitoneuvottelussapotilasta ja hänen läheisiään kannustetaan löytämään

ne elementit vuorovaikutuksessaan, jotka aikanaanyhdistivät heitä perheenä tai ystävinä.

Fyysisen hyvinvoinnin ohella on tärkeää huoleh-tia kuolevan potilaan henkisestä, elämänkatsomuk-sellisesta ja sosiaalisesta hyvinvoinnista. Sosiaalinenhyvinvointi pitää sisällään kokemuksen, että myöskuolevan ihmisen läheiset huomioidaan ja että heitä

45

Oireiden lievittyminenSaattohoidossa lähdetään kuoleman hyväksymi-

sestä luonnollisena osana elämää. Hospice on filo-sofinen näkemys, joka johtaa tapaan toimia niin, et-tei kenenkään tarvitse kuolla tuskaisena ja peläten.

Potilasta ja hänen läheistensä elämää on hallin-nut ajatus potilaan sairaudesta, sen voittamisesta taipoistumisesta. Hoitokotiin saapuessa potilas ja hä-nen läheisensä läpikäyvät eräänlaista menetystä sai-rauden poistumisen tai parantumisen mahdollisuu-desta. Vastaanottotilanteesta lähtien tuetaanihmiskeskeistä ajattelumallia; sairaus on ja pysyy,tärkeintä on potilas ihmisenä ajatuksineen, tunteineensekä myös oireineen.

Kokonaisvaltainen hoito sisältää hyvän oireen-mukaisen hoidon. Oireita ei tarkastella vain fyysise-nä ilmiönä, vaan yhtä tärkeitä ovat potilaan henki-nen, sosiaalinen ja hengellinen hyvinvointi. Oirei-ta lievittävä hoito sisältää potilaan inhimillisyyden jayksilöllisyyden kunnioittamisen.

Ammatillisuus, omahoitajuus ja yksilövastuinen

hoitotyö ovat hoitotyön toiminnan perustyövälineitätässä kohtaamisessa. Kuolevan ihmisen ja hänenläheistensä kohdalla pätee hyvin sanonta ”rajoja jarakkautta”. Surussa ja kuolemanpelossa ihmisetkäyttäytyvät tavalla, jossa tyypillistä on usein jopalapsenomainen todellisten tunteiden (ahdistus, pel-ko. suru, viha, jne.) käsittelyn väistäminen – useintiedostamatta ja sitä kautta lukuisat vaatimukset iki-omasta hoitajasta, vierellä olijasta, erityishuomioistajne. Työntekijöinä meidän on hyvä tunnistaa nämäilmiöt ja tarttua rohkeasti tilanteisiin, joissa voimmepäästä todellisen syyn juurille ja tätä kautta auttaapotilasta, omaista turvallisesti tarkastelemaan kokoelämäntilannettaan.

Hoitokodissa potilas on potilas - ei asiakas. Po-tilaalla on oikeus olla heikko, apua tarvitseva ihmi-nen. Hän saa apua siitä syystä, että hän tarvitseeapua ja me haluamme auttaa, ei koska meidän pitääauttaa. Meidän tulee olla kärsivällisiä (be patient) jasallia potilaalle hänen avuttomuutensa ( to be as apatient) ja vastata siihen ihmisarvoisesti ja kunnioit-tavasti.

tuetaan luopumisessa ja surutyössä. Konkreettises-ti Hoitokodissa autetaan omaista tukemaan kuolevaaja tuetaan omaista elämään läheisen kuoleman jäl-keen.

Perhekeskeisyys korostuu ihmis- japotilaslähtöisen toimintamallin sisällä. Perhekäsiteymmärretään laajasti sisältäen myös muut kuin in-himilliset perheenjäsenet (eläimet, harrastukset jne.).Tärkeää on perheen huomioon ottaminen ja heidän

osallistumisensa läheisensä loppuelämään.

Vapaaehtoistyöntekijät tuovat tuulahduksennormaalista elämästä keskusteluaiheineen,ohjelmineen ja ovat tärkeä esimerkki mahdollisuu-desta kohdata kuoleva ihminen ihmisenä, ilman ns.ammattisuojaa. Potilashuoneet pyritään sisusta-maan neutraalisti ja kannustetaan potilasta luomaanhuoneestaan/tilastaan oman näköisensä, hänen per-soonaansa tukeva ympäristö.

46

Pastori Leena Tuomola, omainen, Helsinki

KYSYMYKSIÄ KUOLEVAN POTILAAN HOIDOSTA JAOMAISTEN KOHTAAMISESTA

Elämää syövän kanssa

Tänä vuonna isäni olisi täyttänyt 79 vuotta. 19-vuotiaana hän lähti puolustamaan Suomen itsenäi-syyttä. Sodassa hän toimi lääkintämiehenä sitoen jakantaen haavoittuneita. Kertomuksellani haluan kir-joittaa niiden puolesta, jotka ovat huolissaanrakkaidensa hoidosta ja odottavat eettisesti inhimil-listä ja laadukasta saattohoitoa.

Vuodesta 1995 isäni eturauhassyöpää leikattiin

Viikko-osastollaIsä siirrettiin sairaalan viikko-osastolle kunnon

heikkenemisen, kovien kipujen ja lääkityksen tar-kistamisen sekä mahdollisen kuntoutuksen vuoksi.Viikonloppuisin hoidimme häntä kotona. Ensimmäi-sen kotiviikonlopun saunomisen yhteydessä selvisi,että osastolla ei oltu osattu hoitaa avannetta. Maa-nantaina ehdotin pääsyä mukaan seuraavaanavanteen vaihtoon. Siihen suostuessaan henkilökuntaosoitti mielestäni suurta kypsyyttä. Viikko-osastonhenkilökunnan kanssa löytyi luottamuksellinen suh-de isän hoidossa. Tutkimuksissa selvisi, että isän

Saattohoito-osastolla

Viiden osastoviikon jälkeen isä siirtyi saattohoito-osastolle. Siirtopäivänä isä kävi tutkimuksissa toi-sessa sairaalassa. Osastolle tullessamme koimme,ettemme olleet tervetulleita. Menimme katsomaanisää. Hän ei saanut sanaa suustaan janon ja suunkuivumisen vuoksi. Pöydällä ei ollut vesilasia. Hainvettä ja annoin hänelle juotavaa. Olikohan hän saa-nut juotavaa koko päivänä? Juotavaa saatuaan isä

HoosiannaOn adventtisunnuntai aamu. Seison isäni vuoteen

vieressä sairaalassa. Olen tuonut mukanani radion,jotta voimme kuunnella adventtijumalanpalveluksen.Isäni kuvaili aamutoimien olleen hänelle ”kova kou-lu”. Ikkunan takana paljaat, harmaat, käkkäräiset,kauniit puun oksat heijastuvat joulukuun harmaata,kuitenkin jo valjennutta aamutaivasta vasten.Adventtijumalanpalveluksen aikana laulamme yhdes-

useita kertoja. Tammikuussa 2000 häneltä leikattiinvirtsarakon syöpä. Leikkauksen jälkeen isän vointiheikkeni ja hän tarvitsi apua monissa asioissa. Isänipystyi asumaan kotona vaimonsa ja lastensa avulla.Pyysimme kotisairaanhoidolta turhaan apua avanteenhoidossa. Äidillä todettiin elokuussa 2000 levinnytmunuaissyöpä, joka leikattiin lokakuussa 2000.Hoidin isää ja äitiä lokakuun kotona.

syöpä oli levinnyt aiemmin luullusta poiketen. Isänvaivat ja heikentyminen johtui tästä eikä vanhuudesta.

Eräänä iltapäivänä omahoitaja soitti ja kertoi, ettäisän edellinen yö ja päivä oli ollut vaikea, hänen hen-gityksensä oli raskasta ja taukoili. Jäin seuraavaksiyöksi hänen luokseen. Kuuntelin hänen hengitystään.Yön jälkeen tilanne parani, mutta voimienvähentymisen vuoksi emme voineet hoitaa enää isääkotona.

pystyi puhumaan. Seuraavana aamuna isä oli sän-gyssä samassa asennossa kuin edellisenä iltana.Epäilin, oliko isää lainkaan käännetty, sillä en näh-nyt huoneessa yhtään tukityynyä. Pian kaksi hoita-jaa tuli sanaakaan sanomatta he kiskaisivat isän kyl-jelleen. Sekä isään että minuun koski. Jonkin ajankuluttua isä pyytää alusastiaa. Tuodessaan hoitajatkomensivat minut siirtymään käytävään.

sä hoosiannaa, rukousta, jossa pyydämme Herraltaapua. ”. . . Saavu jo, kuningas, luoksemme täyttä-mään toivomme.”

Tähän adventtiin isäni on kulkenut kuluneen vuo-den Kuninkaantietä kirjaimellisesti, mutta myös sym-bolisesti. Äitini ja isäni asuvat Kuninkaantiellä, jokakulkee Vantaanjoen rantaa. Tätä Kuninkaantietä isäni

47

on kulkenut tammikuisen rakkosyöpäleikkauksenjälkeen. Isälläni ei ole ollut aasia, jonka selkään is-tua eikä ympärillä vaatteita ja palmunoksia levittävääkansaa. Hänellä on ollut keppi, rollaattori, pyörä-

tuoli ja matkakumppanina joku omaisista. Matka onollut kipua, väsymystä, kaatumista sekä kaatuneenkulkijan pystyyn nostavia ihmisiä.

TuskaAdventti-iltana isä on valunut sängyn jalkopää-

hän. Hän on ahdistunut ja tuskainen. Kolme naistaisän kuorosta käy isän kanssa laulamassa ”Avajaporttis ovesi . . .Hän tuskat tuimat sammuttaa, vai-voista meidät vapahtaa . . .kun Jeesus saapuu Her-raksi, On siellä rauha rakkaus ja uusi toivo, uskal-lus. . .”. Pyyhimme kyyneleitä. Olemme elämän jakuoleman, todellisuuden ja tuonpuoleisuuden, ajanja ikuisuuden rajalla. Olen paljaana, vereslihalla.Sanomme jäähyväisiä toisillemme toivottamalla ”Tai-vaan Isän siunausta!” Kaiken tämän kipeän ja her-kän keskellä taistelen isäni oikeuksista saada se hoitoja hellyys mikä hänelle sairaana kuuluu.

Jälleen isä toi esiin kovakouraisen ja epäystä-vällisen kohtelun. Isä on leikattu usein ja niiden li-säksi ollut sairaalassa pitkiä aikoja. Aina hän on kiit-tänyt hyvää hoitoa. Keskustelimme tästä sekä mei-tä huolestuttavista ja ihmetyttävistä asioista osaston-hoitajan kanssa. Osastonhoitaja kertoi, että heitä olikoulutettu hyvään saattohoitoon lähiaikoina Terho-kodin opastuksella. Keskustelu oli asiallinen. Lupa-sin mennä pyydettäessä osaston hoitokokoukseenkertoakseni osaston henkilökunnalle nämä mieltäpainavat asiat. Pyysin, ettei henkilökunta kohdistaisipuolustuskyvyttömään, heidän armoillaan olevaanisääni suuttumustaan, jota kokivat minua kohtaan.

JanoSeuraavana sunnuntaiaamuna apulaisosaston-

hoitaja ilmoitti, että isälle oli noussut korkea kuume.Tullessani isän luo hän on sinipunainen ja hengitysoli raskasta. Kuulin hänen saaneen peräpuikon kuu-meen hoitoon. Huomasin myöhemmin, että isällä olisuussaan vielä iltalääkkeet. Hoitaja kertoi antaneensaisälle kyseiset lääkkeet aamulla. Ihmettelen, miksi,koska isä ei kyennyt nielemään? Mielessäni kyselin,olikohan isän luona käynyt yön aikana kukaan? Päi-vystävä lääkäri tuli isää katsomaan. Osaston henki-lökunta ehdotti, että ei aloitetta nestehoitoa, anne-taan isän vaan kuolla. Sisareni kuitenkin ehdotti, ettäasiaa kysyttäisiin isältä itseltään, johon isä puristi si-sareni kättä. Isä sai tipan ja antibiootin. Iltaa koh-den isän tilanne parani ja kuume laski.

Järjestimme tämän jälkeen isälle tuttava-sairaanhoitajan seuraksi yöksi. Aamulla kuulin, ettäisä nukkui yön kohtalaisen hyvin. Päivällä osastollaminulle vakuutettiin, että lääkityksensä avulla isänukkuu rauhallisesti, eikä hänen kanssaan tarvitsevalvoa. Olin kuitenkin sopinut hänelle valvojan,kyproslaisen työtoverini. Seuraavana päivänä osas-ton henkilökunta viestitti, että yövalvoja piti isäähereillä. Päätin valvoa seuraan yön itse.

Nukuin yön lepotuolissa, seuraavat yöt tuomallaniretkipatjalla lattialla. Isälle oli laitettu kipupumppu.Isällä oli jano ja hän pyysi juotavaa, vaikka minulleoli vakuutettu, että kipupumppulääkityksessä janontunne häviää. Annoin isälle vettä pikkulusikalla. Jokalusikallisen jälkeen isä kiitti ”Jumalan armovedestä”.

Keskustelimme isän kanssa. Hän puhui lähdönhetkestä ja eläkkeellä olosta yhdessä äidin kanssa.Lauloimme ja rukoilimme. Isä laittoi käden pääniympäri ja siunasi minua.

Kipupumppukaan ei tuntunut riittävän. Isän vointihuononi, valvoimme isän luona öitä vuorotellen, py-rimme olemaan hänen luonaan myös ruoka-aikoi-na, koska hän ei kyennyt syömään pöydälle tuotuaateriaa, hän ei saanut sitä edes eteensä, eikä kyen-nyt viemään ruokaa suuhunsa. Lähisukulaiset kävi-vät isän luona vierailulla. Isä puhui asioista ja ihmi-sistä elämänsä varrelta. Sunnuntaina soittaessammeäidille hyvän huomenen toivotuksen, isä puhutteli äitiä”kullakseen”, mikä kertoo kuinka läsnä hän ajoit-tain oli tässä elämässä. Isältä oli poistettu tippa, muttaluvattiin aloittaa tarvittaessa uudelleen.

KuumeMaanantaiaamuna isälle nousi kuume, johon hän

sai kuumelääkkeen. Illalla huomasin, että isä ei kyen-nyt juomaan tai syömään, eikä kuume ollut laske-

nut. Soitin tilanteesta päivystävälle lääkärille, jolloinsovimme, että yöhoitaja voi laittaa tipan. Kun se eionnistunut, päivystävä lääkäri totesi puhelimessa,

48

Mietin, mitä tapahtui, mitä ei olisi pitänyt tapah-tua isän hoidossa, mitä olisi pitänyt tehdä? Oliko tämäoikeaa potilaiden ja omaisten kohtelua? Oliko mi-nulla oikeus olla omainen tunteineni? Miten avuton,toisten armoilla oleva kuoleva voidaan jättää huo-miotta? Isäni eli viimeiset viikkonsa ympäristössä,jossa kuoleva oli esineellistetty, jonka tarpeista eitarvinnut välittää, kukaan ei puhunut hänelle, javälttämättömin tehtiin kylmyyden ja vihan tuntein.Tämä oli isäni, mutta myös joidenkin sairaalassa työs-kentelevien kokemus. Suruni on jossakin kaikentämän takana, jähmettyneenä. Minun on kerrottava

nämä kokemukset, muutoin koen että hyväksyn ne.

Isäni oli harras kristitty, joka kiitti elämästään,hyvistä asioista jotka hän kohtasi. Avuttomana,kipeänä ja heikkona hän alistui hoitonsa epäkohtiin.Minulle hänen omaisenaan oli ja on edelleen erittäinvaikea hyväksyä näitä kokemuksia, nähdäläheiselläni tarpeetonta kärsimystä, epäystävällisyyttäja huonoa kohtelua. Tiedän, että isäni antoi ja antaaanteeksi, minun on vaikeaa sitä tehdä. On pelotta-vaa ajatella, että voin elää tämän kaiken vielä uu-delleen.

että tippa voidaan laittaa seuraavana aamulla omienlääkäreiden toimesta. Isän kuume nousi, jolloin kah-den tunnin lääkkeen odotuksen jälkeen pyysin saa-da auttaa lääkkeen annossa. Huomasin isällä seläs-sä isot makuuhaavat.

Tiistai aamuna isän kuume oli yhä korkea.

Osastonlääkäri kertoi, että heillä oli ollut edellisenäpäivänä isän hoitoa koskeva palaveri, jossa olivatsopineet ettei nesteytystä eikä lääkitystä aloiteta.Kerroin, että olimme kyllä tietoisia isän tilanteesta,mutta toivomme isälle kärsimystä, huonoa oloa jajanoa lievittävää hoitoa. Keskustelumme jälkeen lää-käri määräsi tipan ja lääkkeen. Isän kuume nousi.

JäähyväisetIltapäivällä isän hengitys alkoi hiljetä, hän aukaisi

silmänsä ja liikutti suutaan ikään kuin muotoillakseensanoja, tähän asti suu oli olut auki hengityksen kulku-tienä. Liekö isä sanonut jäähyväisiä vai jättänyt it-sensä Isän siunaaviin käsiin. Veljeni tuli, isän hengi-tys hiljeni ja loppui, kello 18.15 hän nukkui pois tästäajasta. Painoin isän silmät kiinni, ja siunasimme isänJumalan hoitoon. Jumala oli kuullut rukouksemme.Viivyimme isän luona, silitimme isää hyvästiksi ja lau-loimme yhdessä ”Maa on niin kaunis . . .” vaellus-virren. Ilmoitin hoitajalle isän kuolemasta. Hän tulikatsomaan huoneeseen ja kehotti avaamaan ikku-

nan. Ei minkäänlaista osanottoa tai tilanteen tajua.Osastolta lähtiessämme hoitaja antoi mukaan nipunpapereita, jossa kerrottiin, miten tästä eteenpäin tulitoimia.

Sairaalan sääntöjen mukaan omaiset saa viipyävainajan luona kaksi tuntia. Päivystävä lääkäri tuleekirjoittamaan yöllä kuolintodistuksen. Edellisenä yönäpäivystävä lääkäri ei tullut lievittämään kuolevanpotilaan janoa. Kuolintodistus olisi voinut omanetiikkani mukaan odottaa aamuunkin.

49

KUOLEMAA JA SAATTOHOITOA KOSKEVAASUOMENKIELISTÄ KIRJALLISUUTTA:

Aalto Kirsti (toim.): Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle. Kirjapaja 2000.

Arvot ja armo. Terveydenhuollon etiikan kysymyksiä. Kirkon sairaalasielunhoidon keskus 1993.

Dyregrov Atle: Lapsen suru. Mannerheimin lastensuojeluliitto 1993.

Elämän lisäaika: Elintensiirrot potilaan, omaisten ja henkilökunnan näkökulmasta. Kirkkohallitus 1994.

Grönlund, E. (toim.): Elämän varjoa ja valoa. Pirkanmaan Hoitokoti 10 vuotta 1998. Tampere 1997.

Eriksson Elina, Kuuppelomäki Merja (toim.): Syöpää sairastavan potilaan hoitotyö. WSOY 1999.

Gabrielsson Ulrica (toim.): Eutanasia - elämän loppuvaiheen etiikka. TUTKAS, Julkaisuja 5/1996.

Fried Anne: Lempeän kuoleman tyyssija. Raportti saattohoidosta. Otava 1988.

Grönlund Elina, Huhtinen Aili: Lähemmäs kuolevaa. Kirjayhtymä 1998.

Harmanen Eija: Sielunhoito sururyhmässä. Tutkimus ryhmän ohjaajan näkökulmasta Suomen evankelis-luterilaisessa kirkossa. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja 207 1997.

Hietanen Päivi, Vainio Anneli (toim.): Palliatiivinen hoito. Kustannus Oy Duodecim 1998.

Hyvä ja paha kuolema. Eutanasia-symposium 1995. Suomen ev.lut. kirkon kirkkohallituksen julkaisuja1995:4.

Hänninen Juha: Kuolevan kipu ja kärsimys. Duodecim 2001.

Hänninen Juha: Saattohoito. Potilaan ja omaisen opas. Terho-Säätiö 2000.

Jetsu Laura: Kahden maailman välillä. Suomalaisen Kirjallisuuden Seura 2001.

Kilpeläinen Irja: Samalle portille. WSOY 1980.

Kotila Heikki (toim.): Elämän pyhyys ja ihmisen halu kuolla. Puheenvuoroja eutanasiasta. Kirjaneliö 1995.

Lahti Raimo: Terminaalipotilas ja lainsäädäntö. Käytännön lääkäri 29:26-29, 1986.

Lankinen Juha: Syöpäpotilaan pastoraaliset odotukset. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisu-ja 228 2001.

Laukkanen Maj-Brita: Monikulttuurinen kuolema. Perustietoa eri uskontokuntiin kuuluvien hoitamisesta.Suomen Mielenterveysseura 2001.

Launis, Veikko (toim.): Lääkintä- ja hoitoetiikka. Painatuskeskus Oy 1995.

Leino Timo, Pusa Heli, Vilminko Minna, Holli Kaija: Omaisten kokemuksia syövän viime vaihetta sairastavanläheisen hoidosta kotona ja laitoksessa. Suomen Lääkärilehti 53 (3): 187-191, 1998

Leino Timo: Morfiini syöpäkivun hoidossa. Euroopan Palliatiivisen Hoidon Yhdistyksen asiantuntijaryh-män suositus. Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistyksen jäsenlehti, joulukuu 1996

Leino Timo: Syöpäpotilaan kivunhoito perusterveydenhuollossa. Suomen Lääkärilehti 54 (1-2):29-36,1999

Lindqvist Martti: Ammattina ihminen. Otava 1985.

Lindqvist Martti: Kuolemaa väkevämpi. Otava 1994.

Lindqvist Martti: Näkymättömän paino. Otava 1997.

Lindqvist Martti: Surun tie. WSOY 1999.

50

Linkola Antti: Saattajat. Oulun yliopisto 1979.

Louhiala, Pekka, Terveys, arvot ja oikeudet. Yliopistopaino 1995.

Lönnqvist Jouko, Aro Hillevi, Marttunen Mauri (toim.): Itsemurhat Suomessa 1987 –projekti. Stakes,Tutkimuksia 25 1993.

Lääkärin etiikka. Suomen Lääkäriliitto 2000.

Molander Gustav: Työnä kuolemaan hoitaminen. Mistä voimavarat? Suomen Mielenterveysseura 1999.

Munnukka Terttu: Tehtävien hoidosta yksilövastuiseen hoitotyöhön. Acta Universitas Tamperensis 1993.

Nissilä Kalervo: Itsetuhoisen ihmisen käsitys omasta kuolemastaan. Haastattelututkimus itsemurhayrityksentehneiden henkilöiden toiminnan tavoitteista, heidän sekä traumapotilaiden kuolema- ja kuolemattomuus-käsityksistä. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja 198 1995.

Nissilä Kalervo: Kuolevan kuolemattomuus. Haastattelututkimus lähellä kuolemaa eläneitten kuolematto-muudesta ja kuolemisen psykodynamiikasta. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja 1791992.

Pahlman Irma, Hänninen Juha, Vænerberg Carl-Erik: Kuoleva potilas, hoidon lopettaminen ja hoitotahto.Teoksessa Lääkärintyö ja laki. Toim. Kimmo Koskenvuo. Duodecim, 2000, jakso 3.6 (s. 106-114).

Palo Jorma: Saanko elää, saanko kuolla. Hoidon rajat. WSOY 1992.

Peräkylä Anssi: Kuoleman monet kasvot. Identiteettien tuottaminen kuolevan potilaan hoidossa. Vastapai-no 1990.

Peräkylä Anssi: Rajalle – sairaalakuolema sosiologian näkökulmasta. Tampereen yliopisto, sosiologian jasosiaalipsykologian laitoksen tutkimuksia, sarja A, 7/1985.

Ruth Jan-Erik, Heiskanen Pirkko (toim.): Kuolema elämän keskellä. Otava 1985.

Saari Salli: Kuin salama kirkkaalta taivaalta: kriisit ja niistä selviytyminen. 2000.

Sailo Kaija: Kuolevan potilaan hoito. Kirjayhtymä 1992.

Suurla Liisa: Suru ankara ilo. Kirjapaja 1987.

Syöpäkivun hoito-opas. Suomen Kivuntutkimusyhdistys ry. ja Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys ry.2000.

Uskonnollinen ja vakaumuksellinen näkökulma kuolevan potilaan hoitoon. Lääkintähallituksen opassarjanro 2/ 1984.

Utriainen Terhi: Läsnä, riisuttu, puhdas. Uskontoantropologinen tutkimus naisista kuolevan vierellä. Suo-malaisen kirjallisuuden seuran toimituksia 751 1999.

Vestergaard Jørn: Medical Aid in Dying under Danish Law. European Journal of Health Law 7:405-425,2000.

Väisänen Leena: Lapsen menetys. Perheen suru ja toipuminen. Kirjapaja 1999.

Yhtäkkiä yksin. Leskeksi jääneet kertovat. Kirjapaja 1995.

51

Kuolevan oikeuksien julistus (YK 1975)

Liite 1

· Minua on oikeus tulla kohdelluksi elävänä ihmisenä kuolemaani asti.· Minulla on oikeus toivon ylläpitämiseen riippumatta siitä muuttuuko sen tavoite.· Minulla on oikeus saada hoitoa ja huolenpitoa toivoani ylläpitäviltä vaikka toivo muuttuisi.· Minun on oikeus ilmaista omalla tavallani tulevaa kuolemaani koskevat tunteeni.· Minulla on oikeus osallistua hoitoani koskeviin päätöksiin· Minulla on oikeus jatkuvaan hoitoon, vaikka tavoitteena ei enää ole paraneminen vaan hyvä olo.· Minulla on oikeus siihen, etten kuollessani ole yksin.· Minulla on oikeus olla kärsimättä kipua.· Minulla on oikeus saada rehelliset vastaukset kysymyksiini.· Minulla on oikeus tiedonsaantiin.· Minulla on oikeus saada apua perheeltäni ja perheelleni kuolemani hyväksymiseksi.· Minulla on oikeus rauhalliseen ja arvokkaaseen kuolemaan.· Minulla on oikeus säilyttää yksilöllisyyteni, eikä ratkaisujani saa tuomita vaikka ne olisivat vastoin

muiden näkemyksiä.· Minulla on oikeus keskustella ja kertoa uskonnollisista ja/tai henkisistä elämyksistäni riippumatta

siitä, mitä ne merkitsevät muille.· Minulla on oikeus ruumiini loukkaamattomuuteen kuoleman jälkeen.· Minulla on oikeus huolehtivaisten, myötätuntoisten ja osaavien ihmisten antamaan hoitoon, jotka

pyrkivät parhaansa mukaan ymmärtämään tarpeeni ja jotka auttaessaan minua kohtaamaan kuolemanikokevat oman tehtävänsä antoisaksi.

52

Liite 2:

1 luku Yleisiä säännöksiä1 §. Soveltamisala.

Potilaan asemaan ja oikeuksiin terveyden- ja sai-raanhoitoa järjestettäessä sovelletaan tätä lakia, jolleimuussa laissa toisin säädetä.

2 §. Määritelmät.Tässä laissa tarkoitetaan:1) potilaalla terveyden- ja sairaanhoitopalveluja

käyttävää tai muuten niiden kohteena olevaaHenkilöä;

2) terveyden- ja sairaanhoidolla potilaan tervey-dentilan määrittämiseksi taikka hänen tervey-tensä palauttamiseksi tai ylläpitämiseksi tehtä-viä toimenpiteitä, joita suorittavat terveyden-huollon ammattihenkilöt tai joita suoritetaan ter-veydenhuollon toimintayksikössä;

3) terveydenhuollon ammattihenkilöllä terveyden-huollon ammattihenkilöistä annetun lain (559/94) 2 §:ssä tarkoitettua henkilöä;

4) terveydenhuollon toimintayksiköllä kansan-terveyslaissa (66/1972) tarkoitettua terveys-keskusta, erikoissairaanhoitolaissa (1062/1989)tarkoitettua sairaalaa ja siitä erillään olevaa sai-raanhoidon toimintayksikköä sekä sairaanhoi-topiirin kuntayhtymän päättämää muuta hoito-vastuussa olevaa kokonaisuutta, yksityisestäterveydenhuollosta annetussa laissa (152/1990)tarkoitettua terveydenhuollon palveluja tuotta-vaa yksikköä, työterveyslaitosta siltä osin kuinse tuottaa työterveyslaitoksen toiminnasta jarahoituksesta annetussa laissa (159/1978) tar-koitettuja terveyden- ja sairaanhoidon palve-luita, valtion mielisairaaloista annetussa laissa(1292/1987) tarkoitettuja valtion mielisairaaloita,terveydenhuollon järjestämisestä puolustusvoi-missa annetussa laissa (322/1987) tarkoitettu-ja sairaanhoitolaitoksia ja vankeinhoitolaitok-sesta annetussa asetuksessa (134/1986) tar-koitettua vankimielisairaalaa ja psykiatristaosastoa sekä muita laitossairaaloita, sairas-osastoja ja vankiloiden poliklinikoita; sekä

5) potilasasiakirjoilla potilaan hoidon järjestämi-sessä ja toteuttamisessa käytettäviä, laadittujatai saapuneita asiakirjoja taikka teknisiätallenteita, jotka sisältävät hänen terveyden-tilaansa koskevia tai muita henkilökohtaisia tie-toja.

2 a §. Valtakunnallinen terveydenhuolloneettinen neuvottelukunta.

Valtioneuvosto asettaa neljäksi vuodeksi kerral-laan asianomaisen ministeriön yhteydessä toimivanvaltakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvotte-lukunnan, jonka tehtävänä on käsitellä terveydenhuol-toon ja potilaan asemaan liittyviä eettisiä kysymyksiäperiaatteelliselta kannalta ja antaa niistä suosituksia.

Neuvottelukunnan kokoonpanosta ja tehtävistäsäädetään tarkemmin asetuksella.

2 luku Potilaan oikeudet3 §. Oikeus hyvään terveyden- ja

sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun.Jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä

on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansaedellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niidenvoimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat tervey-denhuollon käytettävissä. Suomessa tilapäisestioleskelevien henkilöiden oikeudesta hoitoon on voi-massa, mitä siitä erikseen säädetään tai valtioidenvälillä vastavuoroisesti sovitaan. Kunnan ja valtionvelvollisuudesta järjestää terveydenhuollon palvelujaon lisäksi voimassa, mitä kansanterveyslaissa,erikoissairaanhoitolaissa, tartuntatautilaissa (583/1986), mielenterveyslaissa (1116/1990), vankeinhoito-laitoksesta annetussa asetuksessa sekä terveyden-huollon järjestämisestä puolustusvoimissa annetussalaissa säädetään.

Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden-ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä jahäntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaanloukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänenyksityisyyttään kunnioitetaan.

Potilaan äidinkieli, hänen yksilölliset tarpeensa jakulttuurinsa on mahdollisuuksien mukaan otettavahänen hoidossaan ja kohtelussaan huomioon.

4 §. Pääsy hoitoon.Jos henkilölle ei voida heti antaa terveydenhuol-

lon ammattihenkilön tarpeelliseksi katsomaa hoitoa,hänet on terveydentilasta riippuen joko ohjattava odot-tamaan hoitoon pääsyä tai ohjattava taikka toimitet-tava hoitoon muualle, jossa hoitoa voidaan antaa. Joshän joutuu odottamaan hoitoon pääsyä, hänelle on il-moitettava viivytyksen syy ja sen arvioitu kesto.

Kiireellisen hoidon tarpeessa olevalle henkilölleannettavasta avusta ja hoitoon ottamisesta on voimas-

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992)

53

3 luku Muistutus ja potilasasiamies10 §. Muistutus.

Terveyden- ja sairaanhoitoonsa tai siihen liittyväänkohteluunsa tyytymättömällä potilaalla on oikeus teh-

sa, mitä niistä kansanterveyslain 14 §:n 1 momentin 2kohdassa, erikoissairaanhoitolain 30 §:n 2 momentis-sa ja terveydenhuollon ammattihenkilöistä annetun lain15 §:ssä säädetään.

5 §. Potilaan tiedonsaantioikeus.Potilaalle on annettava selvitys hänen terveyden-

tilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoistaja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsaliittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessähänen hoitamisestaan. Selvitystä ei kuitenkaan tuleantaa vastoin potilaan tahtoa tai silloin, kun on ilmeis-tä, että selvityksen antamisesta aiheutuisi vakavaavaaraa potilaan hengelle tai terveydelle.

Terveydenhuollon ammattihenkilöstön on annet-tava selvitys siten, että potilas riittävästi ymmärtääsen sisällön. Jos terveydenhuollon ammattihenkilö eiosaa potilaan käyttämää kieltä taikka potilas ei aisti-tai puhevian vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on mah-dollisuuksien mukaan huolehdittava tulkitsemisesta.

Potilaan oikeudesta tarkastaa häntä itseään kos-kevat potilasasiakirjoissa olevat tiedot on voimassa,mitä henkilötietolain (523/1999) 26-28 §:ssä sääde-tään. Potilaan oikeudesta tietojen saantiin on lisäksivoimassa, mitä siitä säädetään viranomaisten toimin-nan julkisuudesta annetun lain (621/1999) 11 ja 12§:ssä.

6 §. Potilaan itsemääräämisoikeus.Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hä-

nen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidostatai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksienmukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kans-saan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä taval-la.

Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön,kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pystypäättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaataikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärke-än hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämi-seksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tah-toa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidet-tava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtai-sen etunsa mukaisena.

Tapauksissa, joita 2 momentissa tarkoitetaan, tu-lee hoitoon saada potilaan laillisen edustajan taikkalähiomaisen tai muun läheisen suostumus. Laillisenedustajan, lähiomaisen ja muun läheisen tulee suos-tumusta antaessaan ottaa huomioon potilaan aiem-min ilmaisema tahto tai, jos hoitotahtoa ei ole ilmais-tu, hänen henkilökohtainen etunsa. Jos laillinen edus-taja, lähiomainen tai muu läheinen kieltää hoidon an-tamisen tai hoitotoimenpiteen tekemisen potilaalle,potilasta on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yh-teisymmärryksessä suostumisesta kieltäytyvän hen-kilön kanssa muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä

tavalla. Jos laillisen edustajan, lähiomaisen tai muunläheisen näkemykset hoidosta eroavat toisistaan, po-tilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänenhenkilökohtaisen etunsa mukaisena.

Potilaan tahdosta riippumatta annettavasta hoidos-ta on voimassa, mitä siitä mielenterveyslaissa,päihdehuoltolaissa (41/86), tartuntatautilaissa ja ke-hitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa(519/77) säädetään.

7 §. Alaikäisen potilaan asema.Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen

on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä jakehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinenikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättä-mään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmär-ryksessä hänen kanssaan.

Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan,häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänenhuoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa.

8 §. Kiireellinen hoito.Potilaalle on annettava hänen henkeään tai ter-

veyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinenhoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden taimuun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas onaikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoakoskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaasellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan.

9 §. Tiedonsaantioikeus ja toimivalta.Potilaan laillisella edustajalla taikka lähiomaisella

tai muulla läheisellä on 6 §:n 2 ja 3 momentissa tar-koitetussa tapauksessa oikeus saada kuulemista jasuostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedotpotilaan terveydentilasta.

Jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsanähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä onoikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koske-vien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailli-selle edustajalleen.

Edellä 5 §:n 1 ja 2 momentissa tarkoitettu selvityson 7 §:n 2 momentissa tarkoitetussa tapauksessa an-nettava alaikäisen potilaan huoltajalle tai muulle lailli-selle edustajalle.

Alaikäisen tai 6 §:n 2 momentissa tarkoitetun po-tilaan huoltajalla tai muulla laillisella edustajalla ei oleoikeutta kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaa-van vaaran torjumiseksi annettavaa tarpeellista hoi-toa.

54

4 luku Potilasasiakirjat

12 §. Potilasasiakirjat ja hoitoon liittyvä muumateriaali.

Terveydenhuollon ammattihenkilön tulee merkitäpotilasasiakirjoihin potilaan hoidon järjestämisen, suun-nittelun, toteuttamisen ja seurannan turvaamiseksitarpeelliset tiedot. Terveydenhuollon toimintayksikönja itsenäisesti ammattiaan harjoittavan terveydenhuol-lon ammattihenkilön tulee säilyttää potilasasiakirjatsekä tutkimuksessa ja hoidossa syntyvät biologistamateriaalia sisältävät näytteet ja elinmallit potilaanhoidon järjestämisen ja toteuttamisen, hoitoon liittyvi-en mahdollisten korvausvaatimusten ja tieteellisentutkimuksen edellyttämä aika. Potilasasiakirjat, näyt-teet ja mallit tulee hävittää välittömästi sen jälkeen,kun niiden säilyttämiselle ei ole edellä tarkoitettuaperustetta.

Potilasasiakirjojen laatimisesta sekä niiden ja 1momentissa tarkoitettujen näytteiden ja mallien säi-lyttämisestä sekä käyttötarkoituksen perusteellamääräytyvistä säilytysajoista säädetään tarkemmin

dä muistutus terveydenhuollon toimintayksikössäterveydenhuollosta vastaavalle johtajalle.Muistutukseen on annettava ratkaisu kohtuullisessaajassa sen tekemisestä.

Muistutuksen tekeminen ei rajoita potilaan oike-utta kannella hoidostaan tai hoitoon liittyvästäkohtelustaan terveyden- tai sairaanhoitoa valvovilleviranomaisille.

Jos muistutusta käsiteltäessä ilmenee, että poti-laan hoidosta tai kohtelusta saattaa seurata potilas-vahinkolaissa (585/86) tarkoitettu vastuu potilas-vahingosta, vahingonkorvauslaissa (412/74) tarkoitettuvahingonkorvausvastuu, syytteen nostaminen, terve-ydenhuollon ammatinharjoittamislain-säädännössätarkoitettu ammatinharjoittamisoikeuk-sien poistami-nen, rajoittaminen tai kurinpitomenettely taikka muussalaissa säädetty kurinpitomenettely, on potilastaneuvottava, miten asia voidaan panna vireille toimi-valtaisessa viranomaisessa tai toimielimessä.

11 §. Potilasasiamies.Terveydenhuollon toimintayksikölle on nimettävä

potilasasiamies. Kahdella tai useammalla toiminta-yksiköllä voi myös olla yhteinen potilasasiamies.

Potilasasiamiehen tehtävänä on:1) neuvoa potilaita tämän lain soveltamiseen liit-

tyvissä asioissa;2) avustaa potilasta 10 §:n 1 ja 3 momentissa tar-

koitetuissa asioissa;3) tiedottaa potilaan oikeuksista; sekä4) toimia muutenkin potilaan oikeuksien edistämi-

seksi ja toteuttamiseksi.

sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella. Potilas-asiakirjoja, näytteitä ja malleja saa säilyttää sosiaali-ja terveysministeriön asetuksella säädetyn säilytysajanpäätyttyä, jos se on välttämätöntä potilaan hoidon jär-jestämisen tai toteuttamisen kannalta. Säilyttämisentarvetta on sosiaali- ja terveysministeriön asetuksellasäädetyn säilytysajan päätyttyä arvioitava vähintäänviiden vuoden välein, jollei laista tai henkilötietolain43 §:n 2 momentissa tarkoitetusta tietosuoja-lautakunnan luvasta muuta johdu.

Asiakirjojen säilyttämisestä pysyvästi säädetäänarkistolaissa (831/1994).

13 §. Potilasasiakirjoihin sisältyvien tietojensalassapito.

Potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot ovat salassa-pidettäviä.

Terveydenhuollon ammattihenkilö tai muu terve-ydenhuollon toimintayksikössä työskentelevä taikkasen tehtäviä suorittava henkilö ei saa ilman potilaankirjallista suostumusta antaa sivulliselle potilas-asiakirjoihin sisältyviä tietoja. Jos potilaalla ei ole edel-lytyksiä arvioida annettavan suostumuksen merkitystä,tietoja saa antaa hänen laillisen edustajansa kirjalli-sella suostumuksella. Sivullisella tarkoitetaan tässälaissa muita kuin asianomaisessa toimintayksikössätai sen toimeksiannosta potilaan hoitoon tai siihen liit-tyviin tehtäviin osallistuvia henkilöitä. Salassapito-velvollisuus säilyy palvelussuhteen tai tehtävän päät-tymisen jälkeen.

Sen estämättä, mitä 2 momentissa säädetään, saa-daan antaa:

1) potilasasiakirjoihin sisältyviä tietoja, jos tiedonantamisesta tai oikeudesta tiedon saamiseenon laissa erikseen nimenomaisesti säädetty;

2) potilaan tutkimuksen ja hoidon järjestämiseksitarpeellisia tietoja toiselle terveydenhuollontoimintayksikölle tai terveydenhuollon ammatti-henkilölle sekä yhteenveto annetusta hoidostapotilaan hoitoon lähettäneelle terveydenhuol-lon toimintayksikölle tai terveydenhuollonammattihenkilölle ja potilaan hoidosta vastaa-vaksi lääkäriksi mahdollisesti nimetylle lääkä-rille potilaan tai hänen laillisen edustajansa suul-lisen suostumuksen tai asiayhteydestä muutenilmenevän suostumuksen mukaisesti;

3) potilaan tutkimuksen ja hoidon järjestämiseksitai toteuttamiseksi välttämättömiä tietoja toi-selle suomalaiselle tai ulkomaiselle terveyden-huollon toimintayksikölle tai terveydenhuollonammattihenkilölle, jos potilaalla ei olemielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuudentai muun vastaavan syyn vuoksi edellytyksiäarvioida annettavan suostumuksen merkitystäeikä hänellä ole laillista edustajaa, taikka jos

55

suostumusta ei voida saada potilaan tajuttomuu-den tai muun siihen verrattavan syyn vuoksi;

4) tajuttomuuden tai muun siihen verrattavan syynvuoksi hoidettavana olevan potilaan lähi-omaiselle tai muulle hänen läheiselleen tietopotilaan henkilöstä ja hänen terveydentilastaan,jollei ole syytä olettaa, että potilas kieltäisi näinmenettelemästä; sekä

5) kuolleen henkilön elinaikana annettua tervey-den- ja sairaanhoitoa koskevia tietojaperustellusta kirjallisesta hakemuksesta sille,joka tarvitsee tietoja tärkeiden etujensa tai oi-keuksiensa selvittämistä tai toteuttamista var-ten siltä osin kuin tiedot ovat välttämättömiäetujen tai oikeuksien selvittämiseksi tai toteut-tamiseksi; luovutuksensaaja ei saa käyttää tailuovuttaa tietoja edelleen muuhun tarkoituk-seen.

Potilasasiakirjoihin sisältyvien tietojen luovutta-misesta tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten onvoimassa, mitä siitä säädetään viranomaisten toimin-nan julkisuudesta annetussa laissa, terveydenhuollonvaltakunnallisista henkilörekistereistä annetussa lais-sa (556/1989) ja henkilötietolaissa. Sosiaali- ja ter-veysministeriö voi lisäksi antaa tieteellistä tutkimustavarten yksittäistapauksessa luvan tietojen saamiseenyksityisestä terveydenhuollosta annetussa laissa tar-koitetun terveydenhuollon palveluja tuottavan yksikönja itsenäisesti ammattiaan harjoittavan terveydenhuol-lon ammattihenkilön sellaisista potilasasiakirjoista, joitaei voida pitää viranomaisten toiminnan julkisuudestaannetussa laissa tarkoitettuina viranomaisen asia-kirjoina. Lupa voidaan antaa, jos on ilmeistä, ettei tie-don antaminen loukkaa niitä etuja, joiden suojaksisalassapitovelvollisuus on säädetty. Lupaa harkit-taessa on huolehdittava siitä, että tieteellisen tutki-muksen vapaus turvataan. Lupa voidaan antaa mää-räajaksi, ja siihen on liitettävä yksityisen edun suojaa-miseksi tarpeelliset määräykset. Lupa voidaan pe-ruuttaa, jos siihen harkitaan olevan syytä.

Edellä 3 momentin 2 kohdassa tarkoitetulla asia-yhteydestä ilmenevällä suostumuksella tarkoitetaanmuuta kuin kirjallisesti tai suullisesti annettua suostu-musta, jonka potilas on antanut vapaaehtoisesti tie-toisena tietojen luovuttamisesta, luovutuksensaa-jasta,luovutettavista tiedoista sekä luovutettavien tietojenkäyttötarkoituksesta ja luovuttamisen merkityksestä.

Edellä 2 ja 3 momentissa tarkoitetusta tietojenluovuttamisesta ja sen perusteesta tulee tehdä mer-kintä potilasasiakirjoihin.

5 luku Erinäisiä säännöksiä14 §. Salassapitovelvollisuuden rikkominen.

Rangaistus 13 §:n 2 momentissa ja 3 momentin 5kohdassa säädetyn salassapitovelvollisuuden rikkomi-sesta tuomitaan rikoslain 38 luvun 1 tai 2 §:n mukaan,jollei teko ole rangaistava rikoslain 40 luvun 5 §:nmukaan tai siitä muualla laissa säädetä ankarampaarangaistusta.

15 §. Muutoksenhaku. Päätökseen, jolla 10 §:n 1 momentissa tarkoitettu

muistutus on ratkaistu, ei saa hakea muutostavalittamalla.

16 §. Tarkemmat säännökset.Tarkemmat säännökset tämän lain täytäntöön-

panosta annetaan tarvittaessa asetuksella.

17 §. Voimaantulo.

Tämä laki tulee voimaan 1 päivänä maaliskuuta1993.

Tällä lailla kumotaan:1) 1 päivänä joulukuuta 1989 annetun

erikoissairaanhoitolain 33 §:n 4 momentti;2) 28 päivänä tammikuuta 1972 annetun kansan-

terveyslain 18 §; sekä3) yksityisestä terveydenhuollosta 9 päivänä hel-

mikuuta 1990 annetun lain 11 §, sellaisena kuinse on osittain muutettuna 17 päivänä tammi-kuuta 1991 annetulla lailla (79/91).

Ennen lain voimaantuloa voidaan ryhtyä lain täy-täntöönpanon edellyttämiin toimenpiteisiin.

56

Liite 3: ETENE:n jäsenet ja varajäsenet 1.10.1998-1.10.2002

Puheenjohtaja:

Terveydenhuollon etiikan dosentti Martti LindqvistMäntyharju

Varapuheenjohtaja:

Arkkiatri Risto PelkonenKauniainen

Jäsenet:

FM Sinikka LylysMäntyharju

Sosiaalityöntekijä, YM Tarja SipponenTampereen kaupunki, Tampere

Johtava lääkäri Markku OinaalaRovaniemi

LKT, dosentti Tapio TervoJyväskylä

Toimialajohtaja LKT Juha MetsoEspoo

Ylilääkäri Helena KääriäinenVäestöliitto, Helsinki

Apulaisosastopäällikkö Marjatta Blanco SequeirosSosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki

professori, emeritus Erik AnttinenRantasalmi

Hallintoylihoitaja, THT, dosentti Kaija NojonenTampere

Lastentautien erikoislääkäri, LT Pekka LouhialaLammi

Professori, OTT, VTM, VT Raimo LahtiHelsinki

Hallintoneuvos Marita LiljeströmKorkein Hallinto-oikeus, Helsinki

Dosentti, tutkimusjohtaja Anneli SarvimäkiKuntokallio, Helsinki

Sairaalapastori Sirkku EhoRovaniemi

Kansanedustaja Riitta KorhonenEduskunta

Kansanedustaja Tuula HaatainenEduskunta

Kansanedustaja Anne HuotariEduskunta

Kansanedustaja Jaana Ylä-MononenEduskunta

Varajäsenet:

LL, eläkeläinen Kaisa MäättäHelsinki

Sihteeri Sirkka PuolanneLahti

Työterveyslääkäri Pirjo Pyöriä-HaukemaaLappeenranta

Perusturvan toim. johtaja Erkki TorppaHämeenlinna

Erikoislääkäri, LKT Ritva ValavaaraTYKS, Turku

Professori Hannu HausenOulun yliopisto, Oulu

Ylilääkäri Vuokko RauhalaKeski-Suomen keskussairaala, Jyväskylä

Tutkija Olavi LindforsHelsinki

Koulutussuunnittelija, TtT Aira PihlainenHelsingin kaupunki, opetusvirasto, Helsinki

Professori Juhani PietarinenTurun yliopisto, Turku

Professori Martin ScheininÅbo akademi, Turku

Hallintoneuvos, OTT Raimo PekkanenEspoo

Sosiaalityöntekijä Outi ViitaharjuRiihimäen kaupunki, Riihimäki

Arkkipiispa LeoSuomen ortodoksinen kirkko, Kuopio

Kansanedustaja Pirjo-Riitta AntvuoriEduskunta

Kansanedustaja Saara KarhuEduskunta

Kansanedustaja Pehr LövEduskunta

Kansanedustaja, KM Merikukka ForsiusEduskunta

57

ETENE-julkaisujaETENE-publikationerETENE-publications ISSN 1458-6193

1 Terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet.ISBN 952-00-1076-9

2 Gemensam värdegrund, gemensamma mål och gemensamma principer för hälso- och socialvården.ISBN 952-00-1077-7

3 Shared Values in Health Care, Common Goals and Principles.ISBN 952-00-1078-3

4 Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa.ISBN 952-00-1086-6

5 Eettisyyttä terveydenhuoltoon. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 1998-2002. (2003)ISBN 952-00-1257-5

6 Hoidon hinta ja tasa-arvo terveydenhuollon eettisenä haasteena. (2003)ISBN 952-00-1269-9

7 TUKIJA 1999-2002. ETENE/Lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto. (2003)ISBN 952-00-1299-0

8 Saattohoito – Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) muistio. (2003)ISBN 952-00-1435-7

9 Vård i livets slutskede – Promemoria utgiven av riksomfattande etiska delegationen inom hälso- ochsjukvården (ETENE)ISBN 952-00-1436-5

10 Autonomia ja heitteillejättö - eettistä rajankäyntiä (2004)ISBN 952-00-1458-6

58

ETENE:n yhteystiedot

ETENE:n pääsihteeri: osastosihteeri:

Ritva Halila

sähköposti: ritva.halila@stm.fiPuhelin: 09-160 73834

Nina Lindqvist

nina.lindqvist@stm.fi09-160 74357

Osoite: Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE)Sosiaali- ja terveysministeriöKirkkokatu 14, HelsinkiPl 3300023 Valtioneuvosto

Puhelin: 09-160 01 (vaihde)Telekopio: 09-160 74312Sähköposti: etene@stm.fiInternet: www.etene.org