the caregiving burden depression and quality of life of...
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長庚大學護理學研究所
碩士論文
居家照顧癌症轉移病患之主要照顧者的
照顧負荷、憂鬱與生活品質之探討
The Caregiving Burden、Depression and Quality of Life
of Primary Caregivers of Metastatic Cancer Patients
Receiving Home Care
研 究 生:胡綾真
指導教授:陳美伶 博士
中華民國八十八年七月
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第一章 緒論
第一節 研究動機
根據衛生署統計,台灣地區因癌症疾病死亡人數自民國 71 年起
即為死亡人口第一位,爾後每年死於癌症之人數節節上升。以民國
86 年為例,台灣地區就有 29,011 人死於惡性腫瘤,佔死亡人數中的
24.3%(行政院衛生署,民 86)。一般而論,癌症總存活率只達 40%
(Garfinkel, 1991),這表示約有五分之二的癌症病患得以痊癒,而
其餘五分之三的病患將經歷癌症末期後死於癌症(Walsh, 1990)。這
些癌症病患在疾病過程中,須承受診斷、治療、與疾病本身所帶來
的痛苦,尤其在最後的病床歲月,隨體力衰退及自我照顧能力降
低,更需仰賴長期照顧者,而此照顧者亦會隨之受盡疲累、失落、
恐懼、焦慮等各種身心的煎熬。
近年來,由於癌症治療之醫療政策朝縮短住院天數的方向,加
上安寧療護之推展以使癌症病患獲得人性化的照顧,配合居家照顧
可減少醫療費用支出的優點,使得居家照顧愈來愈普遍。所以,癌
症病患在家中的時間相對地增加,主要照顧者的照顧任務也更重要
了,再由國人的風俗習慣與臨終前大都辦理自動回家的情形來看,
癌症病患大多期望在家人或主要照顧者的陪伴下,渡過生命最後且
珍貴的時間。所以,在滿足病患與主要照顧者的需要同時,如何不
增加主要照顧者照顧負荷與影響其生活品質的因素是須共同考慮
的。
文獻中對於居家照顧之主要照顧者的研究多以失智老人
( Redinbaugh , MacCallum, & Kiecolt-Glaster, 1995; Schulz &
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Williamson, 1991)、精神科病患(Song, Biegel, & Milligan, 1997)、
腦神經內科病患(Gillen, Tennen, Affleck, & Steinpresis, 1998)、中風
(Stein, Gordon, Hibbard, & Silwinski, 1992)等慢性病病患為主,研究
範圍可包括主要照顧者之照顧負荷、憂鬱情緒、及生活安適等。至
於探討居家癌症病患之主要照顧者的研究較缺乏。而我們較感興趣
的是,目前居家癌症照顧之結果為何?
我們所樂見的是,居家照顧癌症病患的家人,認為為病患所付
出之辛苦是有意義且無價的,只因為照顧的是自己心愛的親人、共
同走過人生之路的伴侶,是身為家庭成員一分子,可以有效地勝任
的。相反地,假若居家照顧帶給照顧的家人,過多的照顧負荷,進
而演變為照顧壓力,產生憂鬱情緒,最後造成生活品質的改變,都
是我們不願看到的。所以,準備病患出院時,醫療人員除了著重於
病患方面的需求與照顧,了解主要照顧者是否承受過多的照顧負荷
與憂鬱情緒?以及他們的生活品質受到那些影響?更是當務之急。
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第二節 研究重要性
疾病過程是一動態變化過程,當癌症病患經歷一次又一次的症
狀緩解治療後,不只病患深感體力與情緒的低落,同時也帶給主要
照顧者情緒上的擔憂、睡眠減少、來往醫院間所致的疲憊,加上出
院後常須依病患有限的能力,調整照顧時間和複雜的照顧技巧(Bull,
1992)。所以,瞭解主要照顧者對於接踵而來的照顧任務之調適過程
及其變化情形,可讓我們更清楚此動態變化過程。
居家照顧增加了主要照顧者照顧病患的責任,而主要照顧者是
否可提供符合病患需求的照顧與其臨床協助的能力,是維持居家照
顧品質的重要因素。George 與 Gwyther(1986)認為主要照顧者之照
顧負荷可清楚解釋照顧工作(因)及病患功能狀況(因)與照顧品質
(果)間的連繫,而主要照顧者之整體性生活品質可呈現整個照顧任
務過程之影響,兩者皆具有預測照顧結果之能力。主要照顧者擔任
照顧任務之負向結果有精神不適、憂鬱症狀、角色衝突及最終將病
患置於機構中(Biegel, Sales, & Schulz, 1991; Schulz, 1990)。所以,
主要照顧者產生憂鬱,表示照顧任務對照顧者而言是一種折磨、增
加使用醫療資源及失去本身生產力的代價,即照顧者未能有效地擔
任照顧工作及未獲得足夠的社會援助。
所以,癌症病患的疾病和治療過程中,假若主要照顧者長期承受
太多的照顧負荷壓力,將會對其照顧者及家人,在情緒、社會、生
理和財經等各方面的生活品質造成影響,甚至於出現憂鬱,最後終
究會影響其病患照顧的結果,如此一來居家式照顧將崩潰,使病患
及家人轉而尋求昂貴且較缺乏人性的機構式照護(Siegel , Hsuts, &
Mor, 1991)。
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總而言之,協助主要照顧者因應調適其擔任照顧責任之過程,以
維持其生活品質、降低照顧負荷,將可促使居家照顧的病患獲得最
大的照顧品質。同時,妥善處理主要照顧者所承受之照顧負荷及憂
鬱情緒,亦可降低其喪親後造成之負面影響(Mor, Greer, &
Kastaenbaum, 1988)。
依以往研究結果與臨床的觀察,在疾病過程中,病患與照顧者若
能獲得完善的照顧,可降低癌症所帶來的負向影響。所以,提倡居
家療護之際,探討有關居家照顧對病患之主要照顧者的照顧負荷、
憂鬱與生活品質之影響是有必要的,可以讓我們及早發現居家主要
照顧者的問題,而針對問題來設計居家照顧的模式,提供預期的需
求比事後的問題處置,更是成功照顧計劃之關鍵。
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第三節 研究目的
1. 探討居家癌症轉移病患(以下稱為病患)之主要照顧者(以下稱
為照顧者)的照顧負荷、憂鬱程度與生活品質之變化。
2. 瞭解影響照顧者之照顧負荷、憂鬱程度與生活品質的重要變項
(包括病患、照顧者、及居家照顧之特性等因素)。
3. 瞭解照顧負荷、憂鬱程度與生活品質之間的相關性。
第四節 研究問題
1、 照顧者於病患出院時、出院後第一、二與四週之照顧負荷變化
為何?
2、 照顧者於病患出院時、出院後第一、二與四週之憂鬱程度變化
為何?
3、 照顧者於病患出院時、出院後第一、二與四週之生活品質變化
為何?
4、 病患、照顧者與居家照顧之特性與照顧者照顧負荷是否相關?
5、 病患、照顧者與居家照顧之特性與照顧者憂鬱程度是否相關?
6、 病患、照顧者與居家照顧之特性與照顧者生活品質是否相關?
7、 照顧者照顧負荷、憂鬱程度與生活品質之相關性為何?
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第五節名詞定義
1. 癌症轉移病患:指病理或放射性診斷檢查結果表示為遠端轉移與
癌症分期第Ⅳ期之病患。
2. 居家照顧:病患不需住院接受密切治療;出院後,由家屬協助病
患執行持續性的醫療照顧與必要的居家生活照顧。
3. 主要照顧者:家中主要負責照顧病患的家人或重要他人,此照顧
是非付費的。
4. 主要照顧者的照顧負荷:照顧者對照顧經驗的態度或情緒反應,
包括身體、心理、社會支持與財經等負荷,對其生活造成之不同
層面的干擾和改變程度。本研究以 Robinson’s Caregiver Strain
Index(CSI)量表,測量照顧者於居家照顧病患的感受與看法,
總分為 0-13 分,大於 7 分表示存在有壓力性照顧負荷。
5. 主要照顧者的憂鬱程度:指照顧者感到無望、無助的悲傷心情,
出現食慾降低、缺乏能量與無法放鬆休息之症狀,這些症狀是一
種憂鬱的感覺。本研究採 Radloff(1977)所發展之憂鬱症狀量表
(The Center for Epidemiological Studies of Depression, CES-D),
來測量近一星期以來,主觀感覺出現憂鬱症狀之頻率,量表總分
為 0-60 分,大於或等於 16 分則表示有憂鬱的情況。
6. 主要照顧者的生活品質:個人對自己客觀環境與生活各方面主觀
的感到幸福/不幸福的程度。
(1) 情緒層面是指個人面臨生活事件時,所衍生的情緒窘困、
生活重心改變、害怕不確定的未來及正向的生活改變等反
應,及其對個人所造成之影響。
(2) 社會層面是指個人與周圍環境之關係及所擔任的角色。有
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來自家庭方面,包括性與婚姻問題、子女調適與家人及朋
友的支持等;來自工作(職業、學業)方面有職場上的人際
互動、經濟收入等。
(3) 財經層面是個人須負擔之生活費用與醫療費用。
(4) 身體層面是個人執行生理功能及維持獨立能力。
本研究以 McMillan 與 Mahon(1994)的 Caregiver Quality of
Life Index(CQOL)量表,測量照顧者主觀對自己的情緒、社會、
財務、身體等四方面感到高/低品質程度。
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第二章 文獻查證
第一節 癌症疾病所帶來的影響
隨著癌症治療技術的精進,延長病患的生命期,有些癌症從一
個快速死亡、無法治癒的疾病,變成可控制的長期慢性病(Sales,
1991),所以,病患及家人須適應疾病治療並與癌症共存。
不同的疾病階段會引起不同層面的影響,依癌症疾病分期可分
為疾病早期(診斷、住院根治治療),疾病適應期(輔助性治療、疾
病復發)及疾病末期(轉移、緩和性治療)。
癌症診斷初期,照顧者與病患得知疾病診斷時,出現焦慮、憤
怒、無助、哀傷、害怕、不確定感(Abrams, 1974; Kerson, 1985;
Northouse, 1984)。尤其接受根除性手術,會帶給病患及家人高度的
心理壓力,如焦慮,其持續的時間可達 3-6 個月,甚至於 1 年半
(Northous, 1990; Northous & Swain, 1987)。面臨種種必須的治療
時,照顧者感到無法保護病患的無力感,在處理自己的害怕的同
時,仍須支持病患使其安心,照顧者不只是需要對病患提供實質和
情緒上的支持,同時,須代表病患向醫療服務尋求幫助,以確認病
患是獲得最好的照顧(Goldberg & Tull, 1983)。研究中,提出此時
病患之配偶比病患有更高的心理壓力(Oberst & James, 1984)。所
以,Gotay(1984)建議疾病診斷初期之病患與其照顧家人強烈需要
健康醫療人員的專業知識。
疾病適應期(輔助性治療、疾病復發),隨著病患的體力漸漸恢
復及持續性的接受治療,病患會覺得面對疾病復發之影響與早期的
疾病診斷感受沒有顯著不同,但是對照顧者造成的壓力卻比病患本
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身有較大的感受(Given & Given, 1992)。因為隨著疾病治療時好時
壞的過程,照顧者除了配合治療和照顧的責任外,須處理其他家人
和工作角色,以因應治療的費用和維持家人需求的經濟負荷
(Goldberg & Tull, 1983),調適過程中,易出現憤慨、生氣、悲傷
等情緒改變,(Thomas, 1978; Vettese, 1981),甚至影響家庭婚姻親
密關係(Golderg & Tull, 1983; Thomas, 1978)。
當步入疾病轉移末期時,由於癌症治療的療程也相繼宣告無
效,病患姑且嚐試新藥試驗治療,以延長生命的時間,隨著病患的
體力遂漸衰弱,使得病患須完全地依賴照顧者,此時,病患及家屬
的生活品質是重要治療決策的因素,家人希望提供病患最大的舒適
及支持。
最後,儘管照顧者照顧得多好,對照顧者而言,面對病患生命
即將結束的強烈威脅下,常出現嚴重的失落與預期性的哀傷反應,
而照顧者在歷經親人死亡的恐懼及長期照護所形成的體力透支,同
時須負擔龐大醫療費用之經濟壓力,此時是最需要護理人員的協
助。
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第二節 照顧者之照顧負荷
一、 照顧負荷之定義與形成過程
Robinson(1983)定義照顧負荷(caregiver burden)是指照顧任
務下,承受著會引起威脅(果)之潛在性問題(因),即照顧責任角
色本身所帶來的一系列反應(Given et al.,1992;Goldstein, Regnery, &
Wellin, 1981; Scharlach, 1987),是個人參與照顧任務的工作量。
照顧壓力(caregiver strain)是指對整個的照顧任務所產生一系列
的感受-知覺反應(Robinson, 1983);個人對照顧負荷(caregiver
burden)所賦予之意義,即為了達到照顧任務之目標,自覺有耗竭、
情緒困擾與不滿意之感受。所以,因為有照顧負荷(caregiver
burden)才會產生照顧壓力(caregiver strain)(England, Roberts,
1996)。
照顧任務可分為(1)直接協助病患自我照顧的活動,如盥洗、
購物、運送、金錢管理及治療安排等,(2)病患症狀處置與控制,
如疼痛控制(注射藥物)、營養需求(管灌餵食)、呼吸舒暢(使用
氧氣、氣切抽痰)、傷口與皮膚之護理(壓瘡)及腸道膀胱處置,(3)
治療計劃之決策,成為醫療系統與病患間之協調者、溝通者及決策
者,(4)情緒支持,是最重要且困難的照顧任務。其中,病患的直
接照顧活動是最低負荷,運送病患是件耗時的工作,但是不困難是
較輕的照顧任務,管理財經及額外的家務是中度照顧負荷,情緒支
持是最高度的照顧負荷(Carey, Oberst, McCubbin, & Huges, 1991)。
照顧負荷與壓力來自於(1)直接病患照顧工作及協助日常活動:
照顧者依病患執行自我照顧的能力,適時調整照顧工作量,同時,
協助病患日常生活之活動,勢必對其身體負荷造成影響,易產生身
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心耗竭與睡眠混亂(Goldberg, 1978)。(2)複雜的醫療過程、與藥
物之醫囑:對於執行複雜的治療醫囑、監測病患健康狀況的改變及
潛在性的合併症,容易產生焦慮感受(McCorkle et al., 1989)。(3)
照顧角色期望不一致,造成角色責任的過度負荷感受:疾病不只帶
給病患病痛,同時影響整個家庭生活,尤其是照顧者的生活,會因
為家人彼此間的關係產生角色壓力與衝突(Stommel, Given, & Given,
1990),使角色結構、家務活動、溝通方式、家庭凝聚隨之改變。另
外,工作角色以及照顧者如何因應經濟費用,會造成財經方面的負
荷(Given et al., 1993)。(4)破壞個人的生活常規,造成社交和休
閒活動的限制、隔離。(5)情緒壓力:出現挫折感、焦慮、生氣、
憂鬱、個人與家庭間之不滿意等情緒反應,是參與照顧所帶來的負
向感受。
對照顧者而言,本身的需求與疾病照顧責任間的平衡是一大挑
戰。面對疾病過程中,照顧者的照顧負荷是由三方面產生-(1)情
感與情緒反應:隨著病患健康狀況所產生的不確定感,照顧者出現
害怕面對病患死亡的憂鬱、焦慮及無助等情緒反應。(2)需要額外
的因應行為:照顧者須改變原有的家務角色、生活型態、與性需
求,以維持病患舒適為最大的訴求,在疾病最後階段須增加對病患
直接的照顧提供,將整個家庭的財經困境問題減至最少。(3)健康
支持性服務未能提供適時的援助:健康服務互動中,當面對照顧者
的需求與病患需求不一致時,往往忽略照顧者的需求,讓家人自己
因應個人需求問題,在心力憔悴下,最後構成照顧者負荷(Lewis,
1986)。
除了負向的照顧者負荷,研究指出照顧者對照顧任務也會有正
向的反應-相互關係(mutuality)、勝任感(competency)、控制感
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(mastery)及準備度(preparedness),是預測照顧負荷之重要變項
(George & Gwyther, 1986; Lawton, Moss, Kleban, Glicksman, &
Rovine, 1991)。照顧者與病患間彼此相互關係(mutuality),是指
照顧者對於個人與病患間所建立的關係感到滿意,認為所賦予的照
顧任務具有意義的使命勝任感(competency),只要病患能夠繼續生
存,即是照顧任務最好的回報(Archbold, Stewart, Greenlick, &
Harvath, 1990)。照顧者之控制感(mastery)是提供照顧之正向能力,
指個人清楚確認所處情況,以降低不確定感受,因不確定感會降低
個人應用資源來管理情況發生的能力(Lawton et al. 1991)。準備度
(preparedness)是照顧者相信自己具有管理照顧活動的能力及可勝
任的感受,是預測低度照顧角色負荷之變項(Archbold et al., 1990)。
來自照顧責任所引起的負荷及壓力是可由相互關係、勝任感、
控制感及準備度等正向反應,降低其負向反應,但是在缺乏資源、
經濟負荷和擔憂的情緒下,照顧負荷是不易降低的。
二、影響照顧者照顧負荷之因素
(一)主要變項:疾病因素直接影響照顧者的調適
1、 病患之年齡:照顧年紀輕的病患比年紀大的病患有較大的壓
力(Given et al., 1993),照顧功能狀態低之年輕的男性病患
比年長的男性病患有較大的壓力負荷(Schumacher, Dodd, &
Paul, 1993)。
2、 疾病階段與預後:疾病階段與照顧者照顧負荷呈顯著相關,
同時,預後也是不可分的變項;病患步入瀕死前,居家照顧
之病患和家人出現不安、焦慮和心智疾病等症狀,比接受治
療追蹤期間顯著得高(Cassileth, Lush, Brown, & Cross,
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1985)。經診斷轉移比未轉移疾病的家人有較多的家庭關係改
變,感到較多的壓迫感及不安情緒。
3、 照顧需求:居家照顧中,照顧者須處理病患的疼痛問題、營
養需求、呼吸道舒適,傷口和皮膚的照護和排泄處置等,其
中,最大的壓力是面對病患的疼痛控制。照顧者一方面擔心
病患未能改善其疼痛,另一方面又擔心藥劑過量或成癮,兩
者之間的平衡是一種壓力與矛盾掙扎,當無法適當地處理會
令照顧者感到罪惡感(Grobe, Ilstrup, & Ahmann, 1981)。疾
病控制、治療計劃或照顧需求的改變會強化疾病的不確定感
和增加照顧者之照顧負荷(Mishel & Sorenson, 1991; Oberst &
James, 1984; Oberst, Thomas, Gass, & Ward, 1989),所以,病
患的照顧需求、身體功能受損程度及依賴程度與照顧者負荷
相關(Carey et al., 1991; Given & Given, 1992; Oberst et al.,
1989; Schmacher, Dodd, Paul, 1993)。
4、 疾病期間:照顧者的負荷與疾病期間之長短沒有顯著相關
(Cassileth et al., 1985; Hart, 1986),然而與疾病進入末期的
期間長短有顯著正相關(Obert et al., 1989),有較長疾病末期
期間比較短疾病末期期間的照顧者有較多的生理情緒壓力,
即疾病末期期間是影響照顧者負荷的原因,而非疾病診斷期
間(Vachon et al., 1982)。
5、 病患的症狀困擾:症狀處置之照顧活動比直接身體照顧活動
需耗更多的時間,同時,病患的症狀如疲憊、食慾降低、噁
心、嘔吐會引起病患活動力降低,所以,病患的症狀困擾對
照顧者負荷反應是重要決定因子(Given & Given, 1991)。
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(二)情境變項:照顧者之特性與居家照顧之特性
1、 照顧者的年齡:年輕的照顧者有較大的情緒壓力,於疾病初
期與後續追蹤期,年輕的配偶有較多的適應問題(Goldberg &
Tull, 1983; Vachon et al., 1982),尤其財經上的問題(Mor,
Guadagnoli, & Wool, 1987)。然而年長的照顧者於擔任照顧任
務時,比年輕的照顧者有較大的困難度(Mor et al., 1987),
因個人身體體力之限制,較易辭去勞力職務以擔任照顧工作
(Muurinen, 1986),似乎年長照顧者有較大的困難於處理病
患疾病的身體需求照顧,而年輕照顧者較不易處理情緒上的
感受問題。
2、 照顧者的性別:女性照顧者於照顧負荷上,有較多的壓迫
感,然而女性照顧者比男性照顧者,較能滿足病患照顧的需
求(Mor, Guadagnoli, & Wool, 1987),所以,造成女性照顧者
的負荷壓力多來自情緒方面,而男性照顧者較關心於財經和
家務管理上的負荷(Stetz, 1987)。
3、 照顧者的社經地位:低經濟收入和低教育程度之照顧者,因
可玆利用的資源較少且因應能力較低,較易為了病患的居家
照顧而離開工作(Muurinen, 1986),也對病患的疾病感到較
大的威脅壓力(Oberst et al., 1989)。高收入之照顧者,較不
擔心本身的財經問題(Davis-Ali, Chesler, & Chesney, 1993)。
4、 照顧者之工作狀況:照顧者可能經歷辭退工作、請假或減少
工作生產力(工作時數)。Given 與 Given(1991)針對中年
期家庭探討癌症病患之照顧者工作情形,發現有 16%的人須
離開工作,17%的人須請長假,36%減少工作時數,39%減少
工作天數,7%的人提早退休。對某些照顧者而言,出外工作
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成為暫緩喘息的機會或緩衝壓力的方式,因透過工作場所的
人際互動與情緒支持,可減緩照顧負荷(Barusch & Spaid,
1989; Brody, 1985)
5、 家庭發展階段:家庭發展階段會影響家庭之應變能力,因不
同的家庭階段產生不同的問題(Brody, 1981; Hileman & Lackey,
1990; Nugent, 1988)。癌症帶給年輕的發展家庭較多的負荷,
主要是因為缺乏可支持的人力、物力資源(Kristjanson &
Ashcroft, 1994)。對於青年期的家庭(6-20 歲),子女會嚐試
分擔家務工作、表達對病患之感覺及關心,儘量維持正常的
生活及避開疾病的影響(Issel, Ersek, & Lewis, 1990)。對中年
期家庭(20-30 歲)而言,照顧的責任落於子女的身上,成年
的子女需徘徊於工作、小家庭角色與照顧需求間,容易造成
角色義務、角色傳承之衝突,於分配照顧工作時,最易發生
手足間的關係惡化。雖然,此時期有較多的替代人力,當照
顧者承擔照顧任務後,替代人力的運用只限於病患病況危急
與否,並非實際照顧需求量所需之際,所以,照顧者所感受
的照顧負荷並未較少(Given, Given, Stommel, & Linn, 1994)。
6、 與病患之關係:有配偶關係之照顧者比子女關係之照顧者有
較正向的互動(Given, King, Collins, & Given, 1988)。
7、 自覺健康狀況:當擔任照顧者的妻子有較差的健康狀況時,
在丈夫最後的疾病過程中,易出現較大的壓力,其影響甚至
延伸至喪偶期(Vachon et, al., 1982; Oberst et al., 1989)。
8、 每天付予照顧時數:癌症病患之照顧者平均每天須花 5 小時
於照顧工作(Given, Given, & Stommel, 1994)。Stetz(1987)
研究指出身為癌症病患之照顧者每天花費約 23.3 小時於臥床
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病患的照顧中,有 75%報告遂步不出。
9、 居家與醫院之可近性:照顧者指出居家與醫院間往返的方便
性、社區資源的可近性、保證適時可獲得緊急狀況的求助、
知道病患可依需求而入院治療之需求滿足,會影響照顧者的
照顧負荷(Longman, Atwood, Sherman, & Benedict, 1992)。
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第三節 照顧者之憂鬱程度
一、疾病發展階段與家人心理社會反應過程
壓力生活事件如嚴重疾病(Maguire, Lee, Kuchemann, Crabtree, &
Cornell, 1978),會讓個人產生休克、否認、害怕、生氣、不快樂、
焦慮、憂鬱、空虛、無助、不確定感、憤怒、罪惡感與哀傷等正常
哀傷反應(Hileman & Lackey, 1990; Howell, 1986; Hull,1990a),隨著
個人心理調適因應過程,因而降低這些不快樂及窘困情緒,使負向
情緒不會持續存在(Massie & Holland, 1984),但是,這些症狀調適
機轉失調將會導致憂鬱。
疾病診斷初期,得知是癌症,等於是死亡的判刑,癌症瓦解家
庭的完整性和威脅個人的未來希望,對病患與其照顧家人皆出現有
焦慮、休克、無助、生氣、否認、害怕、罪惡感及憂鬱等急性壓力
反應(Northous, 1984)。另外,值得注意的是病患之配偶比病患有
更大的壓力感受,易出現無法入睡或緊張(Cooper, 1984)等症狀。
Gotay(1984)研究指出,癌症診斷初期之病患配偶最大的問題是情
緒壓力的處置。首先,照顧者須先打破自己對病患死亡的想法,男
性之配偶嚐試尋求專家的意見和訊息,欲藉由認知的訊息來因應情
緒壓力。
對家人而言,早期住院時期是急性壓力之一,因為病患住院
時,照顧家人必需調整多重角色的需求,除了維持原先的角色功能
外,須於醫院間往返及分擔病患之居家責任,所以,照顧者容易感
到體力上的耗竭。
出院後之居家照顧是另一生活型態的改變,家人會配合病患來
調整原來之日常作習、飲食習慣等健康行為,以減少或避免疾病之
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進展,大多數的癌症病患對於來自家人的照顧感到滿意(Meyerowitz,
1980),同時,家人也會有新的家庭親密感及凝聚力。但是當照顧者
所感興趣的社會活動受限時,易感受憂鬱。
疾病適應期(輔助性治療、疾病復發),病患之癌症復發帶來的
壓力與早期癌症診斷之情緒反應相近,儘管如此,早期的因應經驗
已增強病患與家屬處理疾病之能力。對於照顧家人的壓力來源主要
有(1)須與醫療系統互動,(2)需要處理治療所引起之副作用,
Cassileth 等人(1985)研究 210 對接受門診治療之癌症病患與其照顧
者比一般接受規律門診追蹤者有較高的情緒不安和壓力,Hinds
(1985)研究指出居家癌症病患照顧中,有 70%的照顧者提出對於病
患接受治療所產生之症狀困擾是最主要的壓力源。
病患疾病末期時,照顧者須提供病患的身體與情緒需求達最高
點,尤其是病患面對瀕死的情緒支持,因應病患預知生命即盡之退
縮和沈默行為,比病患死亡更難以克服,此時,照顧者容易感到失
落、隔離、孤獨、害怕被遺棄及預期性哀傷(Abrams, 1974),這成
為醫護人員須專注焦點,相信這時刻的適時處理,可以改善照顧者
成為遺族的悲慟反應(Robinson, McCorkle, Lev, & Nuamah, 1994)。
癌症病患之疾病過程中,約有 80%之照顧者曾經有憂鬱症狀,
其中 55%憂鬱程度可達臨床診斷為憂鬱症(Drink, Smith, & Drinka,
1987; Pagel, Becker, & Coppel, 1985)。正常的遺族哀慟反應之症狀與
臨床憂鬱相關,Zisook與 Shuchter(1991)研究癌症遺族之傷慟反應,
於 2 個月內期間之傷慟反應中,出現憂鬱症狀者,佔 24%(N=350);
7 個月內之傷慟期間,符合憂鬱症狀者,佔 23%(N=308);13 個月
內,出現憂鬱症狀者,佔 16%(N=286),比對照組(未喪偶者)之
盛行率 4%顯著高出許多,表示疾病過程中,癌症家人歷經的不只是
-
19
身體上的耗竭,甚至於心理上的竭盡,醫療人員適時的關心應始於
整個疾病過程中。
二、憂鬱之臨床症狀
DSM-Ⅳ診斷憂鬱為至少二星期內每天出現憂鬱情緒或對喜歡的
活動或事件失去興趣(Wing, Babor, & Brugha, 1990)及加上以下其中
四項:
(一)增加或減少體重,如一個月內增加 5%的體重;增加或減少食
慾。
(二)失眠;嗜睡。
(三)精神易激動或遲緩。
(四)疲憊或失去體力。
(五)感到擔憂或罪惡感。
(六)注意力無法集中、猶豫不決。
(七)常出現尋短或自殺意圖。
三、 影響居家照顧者憂鬱之因素
(一)病患疾病症狀:病患出現的行為問題越多,照顧者有較高的
憂鬱(Haley, Levine, Brown, & Bartolucci, 1987; Schulz &
Williamson, 1991; Struening et al., 1995),Struening等人(1995)
發現精神心智疾病病患之精神症狀與照顧者之憂鬱程度呈中
度相關。
(二)照顧者之性別:女性照顧者比男性照顧者有較多的憂鬱症狀
(Gallagher, Rose, Rivera, Lovett, & Thompson, 1989; Schulz &
Williamson, 1991);也有研究認為性別對照顧者憂鬱程度沒有
-
20
影響(Jones & Peter, 1992; Song, Biegel, & Milligan, 1997)。
(三)與病患居住情形:與病患居住一起之照顧者比未與病患居住
者有較高的憂鬱程度(Cohen & Eisdorfer, 1988)。
(四)照顧者之健康狀況:照顧者之健康狀況對其憂鬱症狀有重要
影響。Morrissey, Becker, & Rubert(1990)研究失智者之照顧
者之健康狀況是照顧者憂鬱程度的重要預測變項。
(五)照顧者之照顧負荷:Townsend 等人(1989)應用因果模式結
果顯示精神疾病病患之照顧者的照顧負荷對照顧者憂鬱有顯
著影響,二者之間呈顯著正相關(Thompson, Bundek, &
Sobolew-Schubin, 1990; Pickett, Vraniak, Cook, & Cohler, 1993;
Oldridge & Hughes, 1992)。
-
21
第四節 照顧者之生活品質
一、 生活品質的定義與屬性
世界衛生組織(WHO)於 1978 年將生活品質引入心理社會健康
照顧的概念中,定義健康為“健康不只是沒有疾病或虛弱,包括生
理、心理和社會各方面之安適";食品藥物管理(The Food and Drug
Administration, FDA)於 1985 年認為抗癌藥物之效果,應該包括增加
病患之存活率及其生活品質之提升(Johson & Temple, 1985)。近年
來,癌症醫療之臨床與研究,努力於減低癌症治療所帶來之副作
用,而護理措施主要目的也是欲促進病患之舒適及其周圍家人之生
活品質,所以,生活品質成為評值照顧品質之結果(McCorkle et al.,
1989; Padilla & Grant, 1985)。
生活品質是指個人對自己所處之狀況,賦予正向或負向的生活
特性(Padilla, Fellel, Grant, & Rhiner, 1990)。生活品質有兩種主要的
概念定義-整體性生活品質(global quality of life)與健康性的生活品
質(health-related quality of life)。整體性生活品質是指主觀的個人安
適(well-being)(Kaasa & Mastekaasa, 1988),或整體地評值個人所
擁有之美好的或滿意的特性( Sarna, Lindsey, Dean, Brecht, &
McCorkle, 1994);健康性生活品質是指個人對自己身體功能、生理
心理症狀與健康之看法(McCorkle et al., 1989)或疾病與治療所帶來
的影響(Sarna, 1993)。
一些與生活品質(quality of life)相關的概念有安適(well-being)、
快樂(happiness)及滿意(satisfaction)等。Campbell(1981)分別
定義如下,「快樂」是個人主觀對生活變化波動之短暫心情,「滿意」
是對個人生活情況的一種長期認知評價,具有較穩定的特質。其
-
22
中,對生活的滿意( life satisfaction)和主觀的安適( subjective
well-being),可較精確地反應出整體性生活品質(global quality of
life),而健康性生活品質(health-related quality of life)是整體性生
活品質的前題(Cooley, 1998)。
生活品質是一主觀經驗和多層面的建構,會隨著時間改變(time
variable)等特性,主觀性指來自個人主觀認知,多層面指有關個人
多方面的安適(well-being),包括身體功能症狀(physical symptom)、
功能性狀況(functional status)、情緒功能(emotional function)、靈
性(spirituality)、社會功能(social function)、及財源功能(financial
function)等(Cella, 1992; Pickett, Colley, & Gordon, 1998)。生活品
質會隨著時間而改變,其變化不似疾病生存率或腫瘤大小,呈直線
下降,持續性追蹤其變化是重要的(Spilker, 1996)。
二、生活品質的測量
生活品質的測量,考量重點於(1)適合個案群體特性和評值目
標而設計的量表,可分為整體性(generic)與疾病性(disease- related)
的生活品質量表,以自我報告方法評量。整體性的生活品質工具用
來測量於健康人或慢性疾病病人整體性的評估,可適用於不同疾病
群體間的比較(Bergner, Boggitt, & Carter, 1981; Stewart, Hays, & Ware,
1988);疾病性的生活品質工具測量於歷經疾病或治療的特定群體,
個別性的改變,雖具有較佳的敏感性,但對不同群體就不適用
(Aaronson, 1990)。(2)選擇工具的廣泛性(comprehensiveness),
使用多層面的工具評估可了解不同層面的生活品質,健康服務提供
者可分別依個別性和目標所達成的結果,進行分析(Osoba, 1996)。
(3)方便使用,為避免個案的疲憊,測量所需時間須短且困難度適
-
23
中(Cohen & Mount, 1992; Varricchio, 1990)。(4)適用於入院時,
生活品質最好有三個時間資料點:基準點(baseline)、治療期間
(during treatment)、後續追蹤(subsequent follow- up)(Moinpour,
Feigel, & Metch, 1989; Osoba, 1996)。
生活品質的測量除了發展於研究、臨床的使用,最終目的朝向
改善照護( Coates, 1992; King , Haberman, & Berry, 1997),將生活
品質工具做為監測照護結果及臨床醫療者與個案間溝通和決策的參
考。
三、生活品質評估的目的
經歷重大事件(疾病或創傷)後,個人會著手於將生理、心理、
及社會層面重整為一完整且和諧的個體,「重整」是在個人的能力
下,個人可以去做或想要達到的程度,並非是指免除疾病或疾症,
即當面對不可根治且須與其共存生活之慢性病時,生活品質可作為
治療或護理措施之結果。另外,Calman(1984)提出生活品質是個人
的期望與達成間的鴻溝,兩者間之鴻溝越小,生活品質越高,即個
人對其期望(希望)越小,生活品質越差。Wood 與 Williams(1987)
認為增加個人的評價及因應技巧是提升生活品質之重要方法,而不
只是著眼於增加個人的快樂與滿意。
癌症病患之照顧者面對癌症-不治之症,一方面希望有新藥或
治療可以治癒(期望),另一方面死亡與存活率(現實)的可能性,
知道其他人也是死於癌症的事實,試圖於維持希望與事實間起伏,
唯一可為的只是做好照顧任務,儘量滿足病患之願望,尋求生活的
品質,陪伴病患在最少的痛苦下,走完人生之路。
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24
四、照顧者之生活品質
癌症末期病患之照顧者的生活品質會受其擔任的照顧工作而影
響,而照顧者所認知的病患生活品質也會影響其對於自己生活品質
的看法(McMillan, & Mahon, 1994)。照顧者對其生活品質之主觀認
知可分為四方面:
(一)社會方面的安適
社會的安適指疾病所帶給周遭的人事,對其生活品質之影
響,即癌症疾病所帶給照顧者的角色與關係的重建,有來自家
庭方面,包括性與婚姻問題、子女調適與家人及朋友的支持;
工作(職業、學業)方面,有職場上的人際互動、經濟收入等。
隨著疾病進展,家庭結構可能隨之改變,其中,最困難的
調適是角色間的轉移,這些改變可能會造成衝突和婚姻不和諧
(Woods, Lewis, & Ellison, 1989; Gonda & Ruark, 1984)。當癌症
病患無法發揮原本家庭角色功能時,家中成員須分擔其責任,
使家庭系統繼續運作。照顧者負擔過多的供給付出角色,和複
雜的照顧工作(Siegel , Hsuts, & Mor, 1991),常常會影響其能否
滿足病患在居家照顧的需求。
居家末期癌症病患的照顧者有較多的工作中斷情況,加上照
顧者因無法面對心愛的人瀕死的事實,甚至不敢與病患妥善的
協談和安排後事,不只對外的人際關係減少,另一方面無法與
病患傾訴心中的失落、焦慮,易感缺乏幫助的人力(Stetz,
1987)。
(二)生理方面的安適
生理的安適是指個人執行期望的正常生活活動之能力、體力
與能量。體力上的耗竭(physical exhaustion)、慢性疲憊(chronic
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25
fatigue)、與身體健康變差(deterioration)往往是居家照顧者在
決定擔任照顧者任務後,造成的身體改變(Siegel , Hsuts, & Mor,
1991)。照顧者除了須因應病患的疾病變化和情緒上的控制外,
更需面臨照顧病患日常活動的體力消耗(Blank, Clark, Longman,
& Atwood, 1989)。疲憊常出現於癌症病患之照顧者身上,有
53%之照顧者報告達中度或重度疲憊,這與其時間分配有顯著相
關(Jensen & Given, 1991)。當時間安配和需求量超過負荷,疲
憊感將相對提高。
照顧者是否符合病患需求的能力,尤其照顧者的體力,會影
響照顧者的滿意程度,然而照顧過程中,照顧者常出現疲憊、
健康變差,缺少與家人朋友相處時間(Blank et al., 1989; Hull,
1990b),尤其當照顧瀕死末期病患時,由於照顧病患的時間,
佔去照顧者其他活動時間,使得照顧者無法有足夠休息睡眠時
間,長久累積下,將造成照顧者本身的健康變差。
(三)情緒方面的安適
情緒層面之生活品質是指個人面臨生活事件時,所衍生的情
緒窘困、生活重心改變、害怕不確定的未來及正向的生活改變
等反應,及個人所尋求的控制感(Ferrel, 1996)。Sanker(1991)
曾描述照顧者“當完成許多令病患滿意的事件時,尤其當完成
病患在家中去世的願望,會帶給照顧者情緒上最大的滿足感
受"。相反地,當照顧者感到病患病況惡化和心智改變時,一
方面預期及準備病人死亡的到來所感到的不確定、焦慮與失
落,另一方面,與家庭平常往來的朋友與親戚因無法面對病患
的瀕死,而漸漸疏離(Strauss & Glasser, 1975)使得照顧者與家
人感到孤單、害怕與脆弱(Strong, 1988)。
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26
(四)財經方面的安適
財經層面之生活品質是個人負擔生活費用與醫療費用之經濟
能力。疾病耗盡家庭之財經與蓄儲是經常發生的,照顧者會尋
求如何獲得社會服務的訊息及財經上的幫助(Kurti & O’Dowd,
1995),如有關健康保險給付、重大傷病的申請等,對於長期疾
病的經濟負荷是一分擔。然而對於照顧者與家人未來生活費
用,仍是照顧者須於照顧任務與工作收入間作一權衡。
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27
第五節 照顧者照顧負荷、憂鬱程度與生活品質之關係
每當經歷一次又一次的住院治療後,由醫院轉移至居家照顧過
程中,照顧者必須再調適直接照顧任務及後續的治療計劃,恢復居
家照顧責任、工作、家庭角色等;對病患而言,雖然症狀或情況可
較穩定,但是感受家人為自己及家庭之忙碌辛苦,常帶給病患對於
疾病之情緒影響,相對地,家人照顧者須更加處理來自病患生理與
心理方面的照顧,所以,病患-照顧者間的互動是息息相關,病患
的疾病症狀及不適感受,會引起病患的情緒反應,進而增加照顧者
的照顧負荷及導致照顧者感生氣、挫折感與憂鬱反應(Given & Given,
1991; Ehlke, 1988)。
臨床可看到居家照顧中,照顧任務帶給照顧者生活型態的改變
(如社會隔離)、心理問題(如壓力、焦慮及憂鬱)、及壓力所引起
的身體問題(如疲憊、血壓上升、頭痛)。Creedon(1987)指出身
負照顧責任的工作者比非照顧責任之工作者,易出現焦慮及憂鬱機
率為 3倍,出現頭痛症狀情況達 2倍,另外,研究指出照顧工作引起
照顧者情緒壓力比身體或財經方面之困擾,更不易處理(Cantor,
1983; Cicirelli, 1981; George & Gwyther, 1986)。
一、病患疾病症狀程度、依賴程度及照顧需求對照顧負荷、憂鬱情
緒與生活品質之影響
Mor 等人(1987)認為預後較差的癌症末期病患之照顧者照顧負
荷,常是造成照顧者情緒衝突之原因,其中,影響照顧負荷最強的
因素是病患照顧之需求量,與 Oberst 等人(1989)對病患依賴程度與
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28
照顧者負荷相關之結果相同。
Oberst 等人之結果,病患健康狀況直接影響照顧者自覺健康狀
況、情緒反應及社會關係。病患依賴程度與需要協助之需求量對照
顧者心理反應顯著相關。McCorkle 與 Quint-Benoliel(1983)指出病
患症狀不適是病患情緒反應最重要的預測因子,然而,病患的憂鬱
程度對照顧者的憂鬱程度有顯著正相關(Kurtz, Kurtz, Given, & Given,
1995)
照顧負荷會影響照顧者之生活品質,其中,照顧負荷與身體層
面之生活品質呈負相關(Stull, Kosloski & Kercher, 1994),另外,照
顧者先前的正常生活活動和自己目前照顧任務生活改變驟變,會影
響個人的情緒和身體層面之生活品質以及整體性生活品質之看法
(Given et al., 1993; Northouse, 1990, Oberst & Scott, 1988; Oberst et al.,
1989)。
綜合上述,病患疾病症狀對照顧者負荷和壓力的影響有顯著相
關,同時,病患功能狀態與疾病症狀嚴重程度對照顧者之憂鬱情緒
及生活品質有顯著影響(Clipp & George, 1990; George & Gwyther,
1986; Given et al., 1993; Mor et al., 1987)。再者,Schumacher 等人
(1993),認為病患疾病程度並非直接影響照顧者之憂鬱程度而是照
顧者之照顧負荷,再間接影響其憂鬱程度。
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29
第三章 研究方法
第一節 研究架構
依據研究目的形成的研究架構如圖 3-1,以病患、照顧者與居家
照顧之特性為研究自變項,照顧者的照顧負荷、憂鬱程度與生活品
質為依變項。自變項中,病患之特性有年齡、性別、教育程度、保
險狀況、婚姻狀況、子女數、與家人共同居住狀況、疾病診斷、疾
病時間、功能狀態、與疾病症狀等。照顧者之特性包括年齡、性
別、教育程度、工作狀況、與病患之關係、社經狀況、與自覺健康
狀況等。居家照顧之特性有照顧者每週的照顧時間、須執行之居家
醫療項目、醫療費用、居家與醫院間往返的時間。依變項中,有照
顧者照顧負荷、憂鬱程度與生活品質等,生活品質包括情緒、社
會、財經與身體上的安適。
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30
照顧者之特性 年齡 性別 教育程度 工作狀況 與病患的關係 社經狀況 自覺健康狀況
照顧者生活品質 生理上的安適 情緒上的安適 社會上的安適 財經上的安適
圖 3-1、研究架構
癌症轉移病患之特性 年齡 性別 教育程度 保險狀況 婚姻狀況、子女數 與家人共同居住狀況 疾病診斷、轉移時間 疾病症狀、功能狀態
(KPS& ECOG )
居家照顧之特性
每週的照顧時間 照顧者須執行之居家
醫療項目
醫療費用 居家與醫院間往返的
時間
照顧者照顧負荷
照顧者憂鬱情緒
-
31
第二節 研究設計與研究對象
本研究採縱貫式相關設計調查法( longitudinal correlation
survey),以某家提供一般癌症病房之醫學中心,於癌症轉移病患出
院後,居家照顧的主要照顧者為研究對象,分別於出院時、出院後
第一、第二及第四週追蹤觀測其研究變項的變化。
本研究採立意取樣,主要照顧者的取樣條件如下:
一、被照顧者為癌症轉移成人病患。
二、病患出院後,願意承擔居家照顧者。
三、必需是病患主觀認定的照顧者。
四、須年滿 18 歲。
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32
第三節 研究工具
一、研究工具
(一)基本資料(附錄二):
病患方面包括年齡、性別、教育程度、保險狀況、婚姻狀
況、子女數、與家人共同居住狀況、疾病診斷、轉移時間、疾病
症狀、功能狀態。照顧者方面包括性別、年齡、教育程度、工作
狀況、與病患的關係、社經狀況、自覺健康狀況等。居家照顧之
特性,乃包括照顧者每週的照顧時間、須執行之居家醫療項目、
醫療費用、居家與醫院間往返的時間。
(二)病患功能狀態(附錄三):
以 The Karnofsky Performance Scale(KPS)用來測量癌症病患
執行日常活動的功能性能力(自我照顧、日常活動及工作)與依
賴護理照顧的程度(Karnofsky , Ableman, Caraver, & Burchenal,
1948),分數評分介於 0-100%,分數越高,表個案身體功能越
好,依賴程度越低。
KPS 之訪員間內在一致性信度為 0.76-0.95(Conill, Verger, &
Salamero, 1990; Coscarelli, Heinrich, & Ganz, 1984),然而對於
KPS 之訪員內內在一致性(intra-rater reliability)不易測試,主要
原因有二,一為短期之再測易受調查員之記憶影響,另一原因是
個案之病情是一個不穩定變化過程,二次間隔之再測容易為不一
致(Orr & Aisner, 1986)。
以癌症末期病患存活期為結果,測試 KPS 之預測效標效度,
有顯著相關(γ=0.30, p<.001)(Mor, Laliberte, & Morris, 1984)。
-
33
許多研究假設功能狀態與個案執行功能性能力有顯著相關,結果
顯示 KPS 與個案執行日常活動能力(Mor, Laliberte, & Morris,
1984)、活動力、臥床時間的生理評估(Wood, Anderson, & Yates,
1981)、自我照顧、日常活動、工作能力及疾病結果(Schag,
Heinrich, & Ganz, 1984)等皆有顯著相關,以測試 KPS 之建構效
度,所以,KPS 常作為癌症病患功能狀況的整體性指標(Schag,
Heinrich, & Ganz, 1984; Yate, Chalmer, & McKegney, 1980)。
另一測量功能狀態的工具為 Eastern Cooperative Oncology
Group Scale of Performance Status(ECOG),它是由 Eastern
Cooperative Oncology Group(1960)所發展的功能狀態分類量表,
評分標準由零至四級,級數越高,表示活動能力越差(Zubrod,
Scheideman, & Frei et al., 1960)。ECOG 是由 KPS 之 10 等級修改
為 5 等級之評估工具,為了使調查員不用整體性評估,即能夠簡
單及精準地評估病患之功能性能力,惟可獲知的評估訊息受到限
制(Orr & Aisner, 1986)。台北市護理師公會居家護理小組在推
動居家護理護理業務之初(約 1988~1990 年間),曾以 ECOG 為
準來設定居家護理病人的收案條件。
(三)病患疾病症狀(附錄四):
研究者參考文獻、身體評估技巧與臨床經驗自擬癌症末期病
患常見的 10 項病患疾病症狀,此評估表用以測量症狀嚴重程
度。調查員依病患症狀出現的情況(症狀未出現為 0 分、症狀出
現可控制為 1 分、及症狀出現未能控制為 2 分等 3 等級),以評
估病患症狀嚴重情形,總分由 0-20 分,分數越高,表症狀越嚴
重。
此量表中,「症狀出現可控制」是指病患於語言、非語言(身
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34
體徵象)、情境上(健康史、藥物或治療之副作用、實驗值、檢
查)表示,功能受損所呈現之不適症狀,經由醫療措施與降低症
狀不適之保護行為後,可感覺不適程度下降或未更進一步惡
化。「症狀出現未能控制」是指病患於語言、非語言、情境上表
示,功能受損所呈現之不適症狀,經由醫療措施與降低症狀不
適之保護行為後,可感覺不適程度未改善或更進一步惡化。
(四)主要照顧者之生活品質(附錄五):
將以 McMillan 與 Mahon (1994) 的 Caregiver Quality of Life
Index(CQOL)測量照顧者之生活品質,內容包括情緒、社會、
財務、身體等四層面的生活品質。每一層面均以 0-100mm視覺類
比表來測量,總分介於 0-400 分,分數越高,表示生活品質越
高。本量表之內容效度指標-CVI 為 1.0,內在一致性之
Cronbach’s α為 0.76-0.88。曾以有擔任於照顧工作之照顧者與未
擔任照顧工作之對照組,比較其生活品質總分有顯著差異(t=4.36,
p< .000),以測試 CQOL 之建構效度(McMillan & Mahon,
1994) 。
(五)主要照顧者之照顧負荷(附錄六)
Robinson’s Caregiver Strain Index(CSI)(Robinson, 1983)是
以慢性疾病病患的照顧者為對象所發展出的量表,用來測量居家
照顧病患的感受與看法。量表共計 13 題,每一題為照顧者主觀
認為在照顧病患時所面臨的困境(照顧任務所造成的個人、家庭
和工作的調整、角色責任的競爭、生活型態的改變等負荷),受
試者針對每一困境勾選“沒有出現"(0 分)或“有出現"(1
分),總分介於 0-13 分,分數越高表示負荷越大,若得分大於 7
-
35
分以上表示存在有壓力性照顧負荷(Hull, 1990b)。
CSI 有良好的內在一致性,其 Cronbach’s α為 0.86(Hull,
1990b; Robinson, 1983)。Robinson 認為在居家擔任照顧生理與心
理失能老人是照顧者的壓力來源,對照顧者而言,生活型態的改
變及擔任的照顧工作量與照顧負荷有顯著正相關,而照顧者生活
品質與照顧負荷呈顯著負相關,以測試 CSI 之建構效度。結果顯
示-居家病患特性(年齡、焦慮程度、依賴程度、心智改變、疾
病預後與再入院)、照顧者對照顧關係的主觀感受(來自他人的
協助、對居家病患照顧的滿意程度、生活型態的改變)、和照顧
者生理心理狀況(焦慮、憂鬱、敵意程度)等與 CSI 有顯著相關,
表示 CSI 可用於確認照顧者照顧負荷的簡明篩選工具( Robinson,
1983; Robinson & Thurnher, 1979)。
(六)主要照顧者之憂鬱程度(附錄七):
The Centers for Epidemiologic Studies-Depression(CES-D) 量
表是 Radloff(1977)以社區民眾為對象,所發展之測量憂鬱症狀
之工具,藉以篩選個案之憂鬱程度。本研究中,CES-D 是用於
測量照顧者之憂鬱程度,測試者依近一週以來自覺出現憂鬱症
狀(憂鬱、罪惡感、孤單、食慾降低、睡眠混亂與心智活動遲滯
等六項症狀)之頻率,針對每一感覺或行為評定,0 分表很少或
不曾發生(少於 1 天)、1 分表偶爾發生(1-2 天)、2 分表經常
發生(3-4 天)、與 3 分表幾乎天天發生(5-7 天),共有 20 題,
總分為 0-60 分,即分數越高,表越憂鬱。一般是以 16 分為切點
(cutoff point),0-15分為未有憂鬱,16-20分為輕度憂鬱,21-30
分為中度憂鬱,大於 30 分為重度憂鬱症(Myers & Weissman,
1980; Roberts & Vernon, 1983)。
-
36
CES-D 曾以臨床個案與社區民眾來測試其信、效度,其
Cronbach’s α為 0.83-0.91,具有高度內在一致性,可接受之再
測信度及良好的建構效度(Radloff, 1977; Roberts & Vernon, 1983;
Roberts, Vernon, & Rhoades, 1989)。Radloff(1977)曾以因素分
析的方法發現 CES-D 包含憂鬱情緒、正向情緒、身體及遲滯活
動、與人際互動等四成分。
CES-D 以自我報告方式,測量憂鬱症狀之結果與 DSM-Ⅱ診
斷憂鬱症之結果比較,其敏感度(sensitivity)為 92%,精確度
(specificity)為 87%(Lyness, Tamson, Cox, King, Conwell, &
Caine, 1997),CES-D 也可用於偵測精神病患症狀隨時間改變之
情形(Weissman, Sholomskas, & Pottenger, 1977),但易出現偽陽
性(Roberts, Lewinsohn, & Seeley, 1991),所以,CES-D 多被視
為一個早期篩選憂鬱症狀之工具。
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37
二、研究工具之信、效度測試
研究工具中基本資料與病患疾病症狀評估表為自擬問卷,主要
照顧照顧負荷量表(CSI)與主要照顧者生活品質量表(CQOL)係
根據英文量表翻譯成中文,並將中文版譯回英文(back translation),
再比較二份英文版的語意類似性,語意不同之題目加以修改,直至
語意相同為止。確認中文版後再進行信、效度之檢定。主要照顧者
之憂鬱量表係採陳美伶(民 87)所翻譯之憂鬱量表(CES-D)中文版。
本研究中,各量表之信、效度測試情形,如表 3-1 所示。
表 3-1、研究工具信、效度
信、效度
研究工具
內容效度 內在一致性
信度
訪員間
一致性
KPS 及 ECOG
病患疾病症狀評估表
CSI
CES-D
CQOL
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38
(一)內容效度
效度之檢定採專家效度,請與本研究有關的癌症疾病療護方面
之專家共 2 位,針對量表之內容適切性、文字表達是否清晰加以檢
定,專家意見之評分為「非常不適當」、「不適當」、「適當」、「非
常適當」四等級,分別給予 1-4 分,分數愈高表該項目的適用性愈
高,以此建立內容效度指標(Content Validity Index, CVI)。CVI 是
指專家共同認為適當或非常適當的題目佔所有題目的比例。每位專
家認為非常不適當或不適當的題目,則進行修改或刪除。
本研究工具內容效度檢定結果如附錄八。「病患疾病症狀評估
表」之 CVI 為 0.696,問卷第 3、4、8 題之內容適切性與文字清晰度
被評為不適當,經修改後,再測其 CVI 為 1。「主要照顧者照顧負荷
量表」之 CVI 為 1,問卷題目之內容適切性與文字清淅度皆評為適當
與非常適當,但仍針對專家所建議的意見,修改原題目中之所舉例
子,以更貼切於癌症病患的情況。「主要照顧者生活品質量表」之
CVI 為 1,依專家建議修改第 1、3 題之文字修辭。
另外,至研究場所選擇符合樣本條件之3位個案進行預測,詢問
照顧者對問卷內容的合適性與詞句難易度,個案皆表示可以瞭解問
卷內容,識字者可於 5-10 分鐘內完成,不識字者於調查員遂字訊問
下約花費 15 分鐘內可完成,以測試量表之表面效度。
(二)信度檢定
於前趨研究時,以 15 位癌症末期病患之照顧者進行工具之信度
檢定,其中病患疾病症狀評估表、KPS、及 ECOG 以二位調查者測
試其訪員間一致性信度(interrater reliability),CSI、CES-D 與 CQOL
則檢定其內在一致性信度(Cronbach’s α或 KR 20)。
病患疾病症狀評估表、KPS、及 ECOG 之訪員間一致性信度如
-
39
表 3-2 所示,各量表之內在等級相關(Intra-Class Correlation, ICC)
值,分別為 0.96、0.93、及 0.90。其中,病患疾病症狀評估表各題目
之內在等級相關值為 0.52-1(如表 3-3),除了第 8 題之內在等級相
關值低於 0.7,其他題目之內在等級相關值皆大於 0.7,故針對第 8題
食慾不振症狀作文字上的確認。病患疾病症狀評估表為自擬問卷,
其與 KPS 及 ECOG 之間的相關系數分別為.50 與-.60(見表 3-4)。
表 3-2、病患疾病症狀評估表、KPS 及 ECOG 之 ICC 值
量 表 內在等級相關值(ICC)
病患疾病症狀評估表 0.96
KPS 0.93
ECOG 0.90
-
40
表 3-3、病患疾病症狀評估表之各項內在等級相關值
題目 ICC 值
1 1
2 0.87
3 0.95
4 1
5 0.82
6 1
7 0.82
8 0.52
9 1
10 0.86
表 3-4、病患疾病症狀評估表、KPS、ECOG 各項量表之相關系數
量 表 病患疾病症狀
評估表
KPS ECOG
病患疾病症狀評估表 1.00
KPS .50* 1.00
ECOG -.60* -.81** 1.00
*p<.05 **p<.01
-
41
表 3-5,分述 CSI、CES-D 與 CQOL 之內在一致性信度。前趨研
究中,CSI 所建立之內在一致性信度, KR20=0.72,其中,第 7 題
與第10題之修正的項目-總分相關性(corrected item-total correlation)
較低,分別為 0.00 與 0.07,仍保留未修改;正式研究中,其
Cronbach’sα值為 0.75。
CES-D 於前趨研究中之內在一致性信度為 Cronbach’sα=0.91,
其中,第 15 題與第 19 題之項目-總分相關性較低,分別為-0.13 與
0.01,仍保留未修改;正式研究中,其 Cronbach’sα值為 0.87。
CQOL 於前趨研究中之內在一致性信度為 Cronbach’sα=0.55,
其中,第 1題之項目-總分相關性為0.07,仍保留未修改;正式研究
中,其 Cronbach’sα值為 0.73。
表 3-5、各量表之內在一致性信度
前趨研究(n=15 人) 正式研究(n=41 人) 量 表 分數 題數
Mean±SD Cronbach’sα
或 KR 20
Mean±SD Cronbach’sα
或 KR 20
CSI 0-13 13 7.53±3.04 0.72 6.78±3.08 0.75
CES-D 0-60 20 14.57±11.90 0.91 14.71±9.47 0.87
CQOL 0-400 4 256.07±58.25 0.55 254.20±77.64 0.73
-
42
第四節 資料收集過程
由一位研究生擔任資料收集者,資料收集之時間點如表 3-6 所
示。當申請研究許可時,選取符合條件的癌症末期病患的照顧者為
研究對象。所有選取個案亦皆予以編碼,不公佈姓名,以保護其人
權。
調查員於病患出院前 24-48 小時,向照顧者作適當的研究說明
後,取得參與研究同意書(附錄一)並收集病患與照顧者基本資料,
照顧者就自覺生活情況回答 CSI、CES-D 及 CQOL。
在病患出院後第一、二及四週,調查員與照顧者相約於病患回門
診時進行訪談或電話訪談,除基本資料中的功能狀態與病患疾病症
狀由調查員客觀評估外,照顧者就自覺生活情況回答其居家照顧之
特性、CSI、CES-D 與 CQOL 的第二、三、四次資料追蹤。
表 3-6、資料收集時間點
時間點 出院時
(T0)
出院後
第一週
(T1)
出院後
第二週
(T2)
出院後
第四週
(T3)
病患與照顧者基本資料
居家照顧之特性
KPS/ ECOG
病患疾病症狀評估表
CSI
CES-D
資料收集/工具
-
43
CQOL
-
44
第五節 資料分析方法
正式研究後,將收集之資料輸入 SPSS for Windows 套裝軟體,
以進行資料分析。本研究中,設定α為 0.05,作為統計分析之顯著
標準。
一、描述性統計
類別變項以人數、百分比、中位數、眾數描述,等距資料則
採人數、平均值、標準差、變異數等方法,描述癌症末期病患
與照顧者的基本資料。
二、推論性統計
(一)變異量分析(Analysis of variance; ANOVA)及事後比較:
(1) 二因子變異量分析(Two-Way ANOVA):分析癌症末期病
患和照顧者的基本屬性及居家照顧之特性與時間
(T0-T3),對照顧負荷、憂鬱程度和生活品質之影響。
(2) 混合效應模式(Mixed-Effects Model)方法:比較病患出院
時、出院後第一、二、四週時,照顧者之照顧負荷、憂鬱
程度和生活品質改變情形,以時間為固定效應因子
( fixed-effects factor ),個案則視為隨機效應因子
(random-effects factor)。
(3) 事後比較:針對上述有顯著差異的測試,再以多重比較方
式(Helmert 及 Repeated),找出差距之來源。
(二)積差相關(Pearson’s Correlation):分析照顧負荷、憂鬱程度
和生活品質等彼此間之關係。
-
45
第六節 前趨研究
本研究於 88 年 1 月 14 日至 88 年 2 月 4 日期間,依選樣標準選
取 15 位癌症轉移病患之照顧者,資料搜集時間點如表 3-6,追蹤 4
週。資料收集過程,15 位研究對象同意參與研究,但其中一位照顧
者於第二次資料追蹤時,因病患之情況病危而拒絕,另外二位流失
原因為病患病況改變再入院或轉院,故完成追蹤為 12 人,反應率為
80%(流失率為 20%),出院後第一、二、四週之遺失率分別為
25%、33%、及 0%,完成完整四次資料收集有 6 人,完成其中三次
資料收集有 5人,完成其中二次資料追蹤者有 1人,其遺漏原因為未
回診,門診時病患身體不適造成照顧者沒有心情回答。結果分述如
下:
一、癌症轉移病患之基本資料
15 位癌症病患之基本資料(見附錄九),性別以男性(53.3%)
稍多;年齡介於 18-76歲,平均年齡為 50.47歲,中位數為 53歲;婚
姻狀況以已婚者(80.0%)佔多數,病患之子女數平均為 3 位,家庭
發展階段以青少年期與中年期家庭為最多,各佔 26.7%;目前家人
共同居住情形,以與配偶及家人共同居住者(66.7%)為最多;病患
之教育程度,以高中程度(33.3%)為最多,其次是初中(20.0%);
全部病患皆有全民健康保險及重大傷病;宗教信仰方面,以無宗教
信仰、佛教及道教為主,各佔 26.7%。
病患疾病特性方面,癌症原發位置以腸胃道癌(33.3%)為主,
其次為肺癌(26.7%)與乳癌及子宮頸癌(26.7%);發現癌症診斷時
間介於 1-72 個月,平均為 19.87 個月,中位數為 14 個月,眾數為 1
個月;癌症轉移時間介於 0-27個月,平均為 5.17個月,中位數為 3.5
-
46
個月,眾數為 1 個月。
二、照顧者之基本資料
居家癌症病患之照顧者之基本資料(見附錄十),性別以女性
(73.3%)居多;年齡介於 28-65 歲,平均年齡為 43.57 歲,中位數為
41.5 歲;婚姻狀況全為已婚者;教育程度以高中與國中程度,共佔
53.4%。
照顧者工作狀況方面,擔任照顧病患前照顧者之工作多為全職
(66.7%),目前工作狀況卻以無/家管/退休(46.7%)為主,仍擔
全職者減少至佔 40.0%。全家月收入情形,擔任照顧任務前全家月
收入以 6-8 萬/月(33.3%)為最多;目前全家月收入仍以 6-8 萬/
月佔多數。
居家照顧者與病患之關係以配偶(53.3%)為主,多數的照顧者
與病患居住一起(86.7%);無照顧其他家屬之經驗(86.7%)者佔多
數;自覺健康狀況多為普通以上。
三、居家照顧之特性
居家照顧之特性(見附錄十一)中,擔任獨立居家照顧者(66.7%)
為多;皆未接受居家護理師或雇用護佐;醫院單程往返時間小於 1
小時為最多。照顧者擔任照顧病患之時間介於 1-72 個月,平均為
15.90 個月,中位數為 7 個月,眾數為 3 個月;每天花費於照顧病患
之時間介於 4-24小時,平均為 11.40小時,中位數與眾數皆為 8個小
時。追蹤之居家照顧過程中,醫療費用(一週以來)小於 2 千/週佔
多數;曾回急診佔 20.0%;病患於居家所接受之醫療措施項數平均
為 2.71 項,大部份病患(86.7%)均需接受疼痛控制,其次是化學或
放射性治療(48.8%)。
-
47
四、照顧者照顧負荷、憂鬱程度和生活品質分別於出院時、出院後
第一、二、四週之變化
研究中,針對病患依賴程度評估於四個時間點,出院時(T0)、
出院後第一、二、四週(T1-T3)之變化情形(見附錄十二)。
五、前趨研究中所發現之困難及因應方法
前趨研究的資料收集過程中,所面臨之困難與解決方法:
(1) 病患方面:符合癌症末期病患且欲出院之研究對象有限,所
以將選樣條件改為癌症轉移病患,病患目前所接受之緩和性
化學治療、放射治療、手術治療等,是為了緩解疾病症狀之
不適,而非治療癌症疾病。
(2) 追蹤方面:先前研究之選樣條件設定為桃園縣以北地區,主
要原因是欲以家訪方式進行資料收集,以更深入瞭解癌症居
家照顧情形。前趨研究中,研究者曾有一次家訪追蹤經驗,
個人覺得可以了解病患居家照顧情形,但大多研究對象於研
究者提出家訪之意見時,多欲拒絕參與研究,經與指導老師
討論後,改為門診回診或電話訪談方式進行資料追蹤。同
時,研究對象之居住地,不限於桃園以北地區。
(3) 拒訪與流失方面:在取得照顧者參與研究時,易遭婉拒且害
怕調查員之後續追蹤,所以,於癌症病患欲出院前 3-4 天前,
即與病患及家屬建立關心,以減少拒訪與流失。
(4) 研究工具方面:在使用照顧者生活品質量表(CQOL)時,不
識字者對於視覺類比之量化概念較難理解,須輔以數字 0-100
分加以說明,所以,正式研究中,第一次填問卷時,均給予
研究對象言語上的提示。
-
48
第四章 研究結果與分析
本研究於 88 年 2 月 6 日至 4 月 9 日期間按選樣條件依序選取癌
症轉移癌症病患之照顧者,願意參與且符合選樣條件者有 46 位,出
院後之資料追蹤至少參與一次者為有效完成追蹤者,共有 41 位。
由研究對象流失情形及原因一覽表(圖 4-1)可知,參與出院時
(T0)收案之對象共有 46 位,收集資料之方式為病房訪談(100%)。
完成出院後第一週(T1)收案之對象有 25 位,收集資料的方式有病
房訪談(6.5%)、門診訪談(26.1%)、電話訪談(19.6%)及居家
訪視(2.2%),其中,無法連絡者有 21 人,遺失率為 45.7%,流失
原因有過年期間只有電話答錄(16 位)、照顧者拒絕(3 位)、病患
轉院接受治療(1 人)、病患病危(1 人)。完成出院後第二週(T2)
收案之對象有 30 位,收集資料的方式有病房訪談(6.5%)、門診訪
談(45.7%)及電話訪談(13.0%),其中,無法連絡者有 16 人,遺
失率為 34.8%,流失原因有過年期間只有電話答錄(7 位)、照顧者
拒絕(3 位)、病患再入院(3 位)、病患轉院接受治療(2 人)、
病患病危(1 人)。
最後,完成出院後第四週(T3)收案之對象有 33 位,收集資料
的方式有病房訪談(43.5%)、門診訪談(23.9%)及電話訪談(4.3%),
此次追蹤方式中,有 20 人(43.5%)是在病房訪談,主要原因是病患
預入院接受另一次的化學治療計劃,調查員於病患入院第 1-2天內立
即與照顧者訪談,詢問入院前一週居家照顧之自我感受。其中,無
法連絡者有 13人,遺失率為 28.3%,遺失原因有病患再入院(7位)、
照顧者拒絕(3 位)、病患轉院接受治療(2 人)、病患病危(1 人)。
所以,本研究完成追蹤為 41 人,反應率為 89%(流失率為
-
49
11%),出院後第一、二、四週之遺失率分別為 45.7%、34.8%、及
28.3%,完成完整四次資料收集有 14 人,完成其中三次資料收集有
18 人,完成其中二次資料追蹤者有 1 人。T0 訪談時間平均為出院前
第 1.05 天,T1、T2、T3 訪談時間平均為出院後第 7.52、14.30、及
27.24 天(見附錄十三)。
將 41 位有效完成追蹤者與 5 位流失追蹤者之病患功能狀況、照
顧者照顧負荷、憂鬱程度和生活品質得分情形,比較之間結果呈現
(如表 4-1),未有顯著差異。其中,有效完成追蹤者與流失追蹤者
之病患功能狀態-KPS 及 ECOG,似乎有些差異,即流失追蹤者之
病患有較差的功能狀態,其照顧者拒絕原因多為初次擔任照顧任務
及病患病情不穩定,不願意再增加照顧工作以外的負荷。
-
50
表 4-1、有效完成追蹤者與流失追蹤者之比較
完成者(n=41) 流失者(n=5)項 目
Mean±SD Mean±SD
p 值
病患疾病症狀評估表 4.49±1.75 4.80±2.28 0.72
KPS 66.59±13.15 56.00±5.48 0.08
ECOG 1.88±0.84 2.60±0.55 0.07
CSI 6.78±3.08 7.4±3.91 0.68
CES-D 14.71±9.47 19.60±6.58 0.27
生活品質-情緒 51.17±24.70 38.40±24.14 0.28
生活品質-社會 70.10±29.35 85.40±9.53 0.26
生活品質-財經 64.59±29.85 58.40±19.31 0.66
生活品質-身體 67.44±20.32 60.40±14.40 0.46
生活品質-總分 254.20±77.64 242.60±49.05 0.75
-
51
圖 4-1、研究對象流失情形及原因之一覽表
-
52
第一節 基本資料
一、病患之基本資料
41 位癌症病患之基本資料如表 4-2 顯示,性別以男性(56.1%)
稍多;年齡介於 18-76歲,平均年齡為 52.29歲,中位數為 53歲;婚
姻狀況以已婚者(85.4%)佔多數,病患之子女數平均為 3.51 位,家
庭發展階段以青年期家庭(48.8%)為最多,其次是青少年期家庭
(24.4%);目前家人共同居住情形,以與配偶及家人共同居住者
(70.7%)為最多;病患之教育程度,以小學、初中與高中程度各約
佔二成;全部病患皆有全民健康保險及重大傷病,另外,還有勞保
(22%)及個人健康醫療保險(14.6%)給付;宗教信仰方面,以佛
教(36.6%)及道教(34.1%)為主。
病患疾病特性方面,癌症原發位置以腸胃道癌(43.9%)為主,
其次為頭頸部癌(14.6%)及肺癌(14.6%);發現癌症診斷時間介於
1-192 個月,平均為 29.22 個月,中位數為 15 個月,眾數為 1 個月;
癌症轉移時間介於 0-33 個月,平均為 6.91 個月,中位數為 4 個月,
眾數為 1 個月;此次住院所接受之治療情形,以緩和性化學治療
(85.4%)為主,其次為緩和性放射性治療(12.2%)及支持性治療
(12.2%)。
研究中,針對病患依賴程度評估於四個時間點,出院時(T0)、
出院後第一、二、四週(T1-T3)之變化情形(如表 4-3)。病患疾病
症狀以出現軟弱/疲憊、疼痛、失眠、排泄問題(腹瀉或便祕、排尿
障礙)之症狀為常見,最不易控制緩解之症狀為軟弱/疲憊,其次為
排泄問題。不易控制緩解之疾病症狀不只帶給病患身感體力與情緒
的低落,同時,照顧者須付出較多的體力與時間於協助病患。
-
53
二、照顧者之基本資料
居家癌症病患之照顧者之基本資料如表 4-4 所示,性別以女性
(70.7%)居多;年齡介於 25-70 歲,平均年齡為 45.68 歲,中位數為
43 歲;婚姻狀況以已婚者(82.9%)佔多數;教育程度以高中(29.3%)
程度為最多,其次為國中(22.0%)與國小(19.5%)程度。
照顧者工作狀況方面,擔任照顧病患前,照顧者之工作多為全
職(68.3%),其次為無/家管/退休(14.6%),目前工作狀況卻以
無/家管/退休(53.7%)為主,仍擔全職者佔 34.1%,所以,工作
改變情形,以保持原狀者(53.7%)居多,其次是全職改為無/家管
/退休者(31.7%)。全家月收入情形,擔任照顧任務前全家月收入
平均為 6.33 萬/月,以 2-4 萬/月(22.0%)為最多,其次為大於 10
萬/月(19.5%);目前全家月收入平均減為 5.05 萬/月,月收入低
於 2 萬佔 26.8%,其次為 6-8 萬/月(19.5%),全家月收入減少者
佔半數(58.5%)以上。
居家照顧者與病患之關係以配偶(63.4%)為主,其次是子女
(22.0%),多數的照顧者與病患居住一起(90.2%);無照顧其他家
屬之經驗(68.3%)者佔多數;自覺健康狀況為普通以上。
三、居家照顧之特性
居家照顧之特性(如表 4-5)中,獨立擔任居家照顧者(63.4%)
為多;皆未接受居家護理師或雇用護佐;醫院單程往返時間小於 1
小時為最多。照顧者擔任照顧病患之時間介於 1-89 個月,平均為
15.40 個月,中位數為 9 個月,眾數為 3 個月;每天花費於照顧病患
之時數介於 2-24 小時,平均為 11.58 小時,中位數與眾數皆為 12 個
小時。追蹤之居家照顧過程中,醫療費用(一週以來)小於 2 千/週
-
54
佔多數;曾回急診佔 24.4%;病患於居家或門診所接受之醫療措施
項數平均為 2.71 項,以疼痛控制(78.0%)為主,其次分別為化學/
放射性治療(48.8%)、傷口護理(35.6%)。
-
55
表 4-2、病患之基本資料
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
性別 男 女
41 23 18
(56.1%)(43.9%)
年齡(歲) Mean±SD
41 52.29±13.25 18-76 53 歲
婚姻狀況 未婚 已婚/同居 分居/離婚 喪偶
41 2
3504
( 4.9%)(85.4%)( 0.0%)( 9.8%)
家庭發展階段 新婚/無子女家庭 生育家庭 學齡前期家庭 學齡期家庭 青少年期家庭 青年期家庭 中年期家庭 老年期家庭
41 21002
102042
( 未婚)( 2.4%)( 0.0%)( 0.0%)( 4.9%)(24.4%)(48.8%)( 9.8%)( 4.9%)
子女數(位) Mean±SD
41 3.51±1.79
共同居住家人 獨居 與配偶住 與子女同住 與配偶與家人住 與父母住
41 054
293
( 0.0%)(12.2%)( 9.8%)(70.7%)( 7.3%)
教育程度 不識字 識字 小學 初中 高中 專科 大學 研究所以上
41 63998321
(14.6%)( 7.3%)(22.0%)(22.0%)(19.5%)( 7.3%)( 4.9%)( 2.4%)
-
56
表 4-2、病患之基本資料(續)
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
保險情況 公保及全民健康保險 勞保及全民健康保險 農、漁保及全民健康保險 全民健康保險及重大傷病 其他個人保險
41 292
416
( 4.9%)(22.0%)( 4.9%)
(100.0%)(14.6%)
宗教信仰 無 道教 佛教 基督教 天主教 其他
41 6
14 153 1 2
(14.6%)(34.1%)(36.6%)( 7.3%)( 2.4%)( 4.9%)
癌症原發部位 頭頸部癌 肺癌 腸胃道癌(食道、肝、膽、
胰、胃、大小腸、直腸) 乳癌、子宮頸癌 其他或未確定部位
41 6 6
18
56
(14.6%)(14.6%)(43.9%)
(12.2%)(14.6%)
發現癌症診斷時間(月) Mean±SD
41 29.22±39.04
1-192 15 (中位數)
1 (眾數) 轉移時間
Mean±SD 35
6.91±7.670-33
4 (median) 1 (mode)
住院接受之治療情形 緩和性化學治療 緩和性放射治療 緩和性手術 支持性治療
41 35515
(85.4%)(12.2%)( 2.4%)(12.2%)
-
57
表 4-3、病患疾病症狀之變化情形
時間 各項症狀控制情形
T0 (41 人) T1(25 位) T2(30 人) T3(33 人)
疼痛 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
6 (14.6%)33(80.5%)2 ( 4.9%)
5 (20.0%)20(80.0%)0 ( 0.0%)
4 (13.3%)21(70.0%)5 (16.7%)
8 (24.2%) 20(60.6%) 5 (15.2%)
噁心/嘔吐 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
29(70.7%)9(22.0%)3 ( 7.3%)
18(72.0%)6(24.0%)1 ( 4.0%)
22(73.3%)7(23.3%)1 ( 3.3%)
28(84.8%)
3 ( 9.1%) 2 ( 6.1%)
排泄(腹瀉或便祕、排尿困難) 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
20(48.8%)16(39.0%)5 (12.2%)
11(44.0%)11(44.0%)3 (12.0%)
11(36.7%)14(46.7%)5 (16.7%)
14(42.4%) 12(36.4%) 7 (21.2%)
呼吸困擾 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
28(68.3%)12(29.3%)1 ( 2.4%)
13(52.0%)11(44.0%)1 ( 4.0%)
19(63.3%)7 (23.3%)4 (13.3%)
18(54.5%) 10(30.3%) 5 (15.2%)
水腫/腹水 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
40(97.6%)1 ( 2.4%)0 ( 0.0%)
23(92.0%)2 ( 8.0%)0 ( 0.0%)
29(96.7%)1 ( 3.3%)0 ( 0.0%)
30(90.9%)
3 ( 9.1%) 0 ( 0.0%)
傷口/壓瘡 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
25(61.0%)15(36.6%)1 ( 2.4%)
18(72.0%)7(28.0%)0 ( 0.0%)
17(56.7%)12(40.0%)1 ( 3.3%)
25(75.8%)
7(21.2%) 1 ( 3.0%)
失眠 症狀未出現 出現症狀可控制 出現症狀未能控制
16(39.0%)22(53.7%)3 ( 7.3%)
12(48.0%)9 (36.0%)4 (16.0%)
9 (30.0%)17(56.7%)4 (13.3%)
9 (27.3%) 22(66.7%)
2 ( 6.1%) 食慾不振
症狀未出現 減少為一半量 少於一半量以上或 NPO
40(97.6%)1 ( 2.4%)0 ( 0.0%)
20(80.0%)5(20.0%)0 ( 0.0%)
21(70.0%)8(26.7%)1 ( 3.3%)
25(75.8%) 4 (12.1%) 4 (12.1%)
意識改變 症狀未出現 偶混亂/昏迷 持續混亂/昏迷
39(95.1%)2 ( 4.9%)0 ( 0.0%)
22(88.0%)3(12.0%)0 ( 0.0%)
27(90.0%)3(10.0%)0 ( 0.0%)
31(93.9%)
1 ( 3.0%) 1 ( 3.0%)
軟弱/疲憊 症狀未出現 輕度身體活動受限 中/重度身體活動受限
5(12.2%)29(70.7%)7(17.1%)
3(12.0%)17(68.0%)5(20.0%)
3(10.0%)18(60.0%)9(30.0%)
4(12.1%)
16(48.5%) 13(39.4%)
-
58
表 4-4、照顧者之基本資料
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
性別 男 女
41 12 29
(29.3%)(70.7%)
年齡(歲) Mean±SD
41 45.68±12.60
25-70 43(中位數) 37(眾數)
婚姻狀況 未婚 已婚/同居 離婚/分居 喪偶 其他;再婚
41 5
34011
(12.2%)(82.9%)( 0.0%)( 2.2%)( 2.2%)
教育程度 不識字 識字 國小 國中 高中 專科 大學 研究所以上
41 7 1 8 9
12 130
(17.1%)( 2.4%)(19.5%)(22.0%)(29.3%)( 2.4%)( 7.3%)( 0.0%)
目前工作狀況 無、家管、退休 家庭手工、務農 半職/兼職
全職
41 2241
14
(53.7%)( 9.8%)( 2.4%)(34.1%)
照顧病患前工作狀況 無、家管、退休 家庭手工、務農 半職/兼職 全職
41 652
28
(14.6%)(12.2%)( 4.9%)(68.3%)
工作狀況改變者 無→半職 全職→家庭手工、務農 家庭手工、務農→無 半職→無 全職→無 工作狀況保持原狀者
41 1122
1322
( 2.4%)( 2.4%)( 4.9%)( 4.9%)(31.7%)(53.7%)
-
59
表 4-4、照顧者之基本資料(續)
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
目前全家經濟月收入 低於 2 萬 2 萬-4 萬 4 萬-6 萬 6 萬-8 萬 8 萬-10 萬
大於 10 萬
41 miss 2 1146846
( 4.9%)(26.8%)( 9.8%)(14.6%)(19.5%)( 9.8%)(14.6%)
5.05 萬/月
未擔任照顧工作前全家經濟月
收入 低於 2 萬 2 萬-4 萬 4 萬-6 萬 6 萬-8 萬 8 萬-10 萬
大於 10 萬
41 miss 2 495768
( 4.9%)( 9.8%)(22.0%)(12.2%)(17.1%)(14.6%)(19.5%)
6.33 萬/月
全家月收入改變者 收入減少 收入未改變
41 miss 2 2415
( 4.9%)(58.5%)(36.6%)
與病患的關係 配偶 子女 女婿、媳婦 父母 兄弟姊妹
朋友鄰居
41 2691320
(63.4%)(22.0%)( 2.4%)( 7.3%)( 4.9%)( 0.0%)
經歷照顧其他家屬之經驗 是 否
41 1328
(31.7%)(68.3%)
居住狀況 與病患同住 未與病患同住
41 374
(90.2%)( 9.8%)
自覺健康狀況 很好 好 普通 差 很差
41 4
141841
( 9.8%)(34.1%)(43.9%)( 9.8%)( 2.4%)
-
60
表 4-5、居家照顧之特性
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
居家照顧之照顧者 獨立照顧 有人輪替
41 2615
(63.4%)(36.6%)
接受居家護理師 有 無
41 0
41( 0.0%)(100% )
雇用護佐 有 無
41 0
41( 0.0%)(100% )
醫院往返時間 小於 1 小時 1-2 小時 2-3 小時 大於 3 小時
41 22 865
(53.9%)(19.5%)(14.6%)(12.2%)
擔任照顧病患的時間(月) Mean±SD
41 15.40±18.49
1-89 9(中位數) 3(眾數)
平均每天照顧病患之時數(小時) Mean±SD
41 11.58±7.07
2-24 12(中位數) 12(眾數)
醫療費用(近一週以來) <2 千/週 2-5 千元/週 5 千-1 萬元/週 1 萬-1.5 萬元/週 >2 萬
41 343103
(82.9%)( 7.3%)( 2.4%)( 0.0%)( 7.3%)
曾回醫院急診 是 否
41 1031
(24.4%)(75.6%)
-
61
表 4-5、居家照顧之特性(續)
項 目 總人數(N)
人數 (%) 最小值-最大值 中位數(Median)
居家照顧中,病人所接受的醫
療措施(可複選) 營養治療 疼痛控制 注射治療 化學、放射治療 傷口護理 人工肛門護理、大小量灌
腸、膀胱造廔口 換管 呼吸治療 抽血、檢驗 護理衛教指導
41
7321220152
32
133
(17.1%)(78.0%)(29.3%)(48.8%)(36.6%)( 4.9%)
( 7.3%)( 4.9%)(31.7%)( 7.3%)
居家照顧中,接受的醫療項數 Mean±SD
41 2.71±1.54
0-7 3(中位數) 2(眾數)
-
62
第二節 照顧者照顧負荷、憂鬱程度及生活品質與病患疾病症狀及
功能狀態在不同時間點之變化情形
一、照顧負荷之變化
由表 4-6 顯示,T0-T3 追蹤期間,居家照顧者之照顧負荷平均得
分情形,圖 4-2 為趨勢變化圖。以混合效果模式(Mixed-Effects
Model)方法分析,結果呈現不同時間點對照顧負荷有顯著(F=6.86,
p