transparantie en doelmatigheid in de reumazorg · reumatoïde artritis is een chronische ziekte met...

68
TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

Upload: vobao

Post on 26-Feb-2019

215 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

Monitoring in de reumatologie

leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

Dertig jaar kwaliteitsregistratie

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 9

VOORWOORD

Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse

reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is.

“Meten is weten”

Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbespa-

ring. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking.

Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te

beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie

in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij

doelmatigheid te kunnen monitoren.

Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke par-

ticipatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor

patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van

leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie.

Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of

deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen

ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden.

Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsver-

band DREAM laten zien dat:

1. de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte,

de behandeling en het behandelresultaat zijn.

2. de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en

dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald.

3. de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek

staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop.

Mart van de Laar

Piet van Riel

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 11

INHOUDSOPGAVE

1. OrgaNisatie 13

2. saMeNVattiNg 15

sUMMarY 17

3. MethODeN: DatacOllectie eN Data cONtrOle 19

4. resUltateN 27

5. richtlijNeN, kwaliteitsiNDicatOreN eN spiegeliNfOrMatie 33

6. ONDerzOek 37

7. VOOrUitblik 49

bijlage 1: weteNschappelijke pUblicaties eN preseNtaties, 2007 t/M 2012 55

bijlage 2: rOMa, reUMatOlOgie ONliNe MONitOr applicatie 59

VerklareNDe wOOrDeNlijst 63

cOlOfON 67

KOPJESUBKOPJE

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 13

1. ORGANISATIE

Dagelijks bestuur DreaM

Prof. Dr. Piet van Riel

Prof. Dr. Mart van de Laar

executive committee

Prof. Dr. Piet van Riel

Prof. Dr. Mart van de Laar

Dr. Harald Vonkeman

Dr. Wietske Kievit

Dr. Erik Taal

Mw. Thea van Gaalen

Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris

DreaM-team

De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de

dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van

de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal verga-

dert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team

besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 15

2. SAMENVATTING

Monitoring in de reumatologie leidt tot betere

zorg en doelmatigheid.

Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens.

Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge pri-

oriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijk-

ste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en

afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt

bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op

elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van

de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden

meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is

de ziekte progressief en in enkele jaren kan onher-

stelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende

invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheids-

toestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van

leven en de maatschappelijke participatie waren sterk

verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiën-

ten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden

voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste

jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar

kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit

van leven van de individuele reumapatiënt is sterk

verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar

cure gemaakt.

Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen

en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie

beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk

spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken

wat de behandeling oplevert voor de patiënt en

de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor

Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de

reumazorg op het hoogst haalbare internationale

niveau te houden en voorop te blijven lopen bij

verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de

diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis

is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindi-

catoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van

de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt

nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg

voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze

kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot

een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot

transparantie onder reumatologen. De Nederlandse

Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op

doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie lande-

lijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is.

Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie

al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden.

Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkings-

verbanden van reumatologen gericht op registratie

van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het

samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid

Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 zieken-

huizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling

van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit

samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2

worden de kengetallen van de DREAM registraties

beschreven.

Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begon-

nen met het systematisch vastleggen van gegevens

van patiënten die starten met tumor necrose factor

(TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het

moment dat gestart wordt met deze dure biologicals

worden systematisch driemaandelijks de gegevens

van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit

register uit ruim 2300 individuele patiënten die tot 9

jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten

zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze

op een veilige manier worden behandeld en dat het

behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel

is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De

uitkomsten van het DREAM biological cohort worden

in hoofdstuk 4 verder toegelicht.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G16

SAMENVATTING

In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart

met de geprotocolleerde behandeling van patiënten

met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte

wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht,

waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope

medicijnen als het kan en dure medicijnen als het

moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer

afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt

dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten

laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten bin-

nen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante

verbetering ten opzichte van de 30% die remissie

bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe

behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar

wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs

kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit

cohort worden besproken in hoofdstuk 4.

Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk

om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit

maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden.

Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie

worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo

de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM

samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelge-

nomen aan meerdere onafhankelijke internationale

benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA

onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresul-

taat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop

behoort.

Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er

zijn echter weinig registers die prospectieve data

bevatten van zowel klinische gegevens als gege-

vens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM

samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem

ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse

reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau

van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door

de samenwerking met de technisch georiënteerde

Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat

het mogelijk maakt op grote schaal prospectief derge-

lijke data te verzamelen en continue transparantie van

kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen.

Meten is weten. Door systematisch in het DREAM

samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken

we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt,

hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar heb-

ben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onder-

zoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid

van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke

recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking

worden vermeld in bijlage 1.

Voor registers van de omvang van het DREAM samen-

werkingsverband is computertechnologie onmisbaar.

Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een

online monitoring software systeem ontwikkeld dat in

staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens

en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsys-

temen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze

data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatie-

niveau gerapporteerd worden en geven een volledig

inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg.

Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology

Online Monitoring Application) wordt beschreven in

bijlage 2.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 17

Monitoring in rheumatology leads to better and

more efficient care.

Health is man’s most important wish. Good healthcare

therefore has high priority. Rheumatic diseases are

the primary cause of decreased quality of life and re-

duced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1%

of the Dutch population. It may develop at any age

and starts with inflammation of the joints. This joint

inflammation causes immediate pain and disability.

Untreated, the disease is progressive and will over the

course of a few years lead to irreversible joint damage

and permanent disability. Until recently, the health

status of arthritis patients was poor. Quality of life and

social participation were strongly decreased which

led to high costs for patients and society. Over the last

few years, treatment options for patients with rheu-

matoid arthritis have improved substantially. Effective

but costly drugs have now become available. The

quality of life of the individual rheumatoid arthritis

patient has improved tremendously. Rheumatology

has taken the step from care to cure.

Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the

rheumatologists and the Dutch Society for Rheu-

matology realise that current healthcare is costly.

We therefore join together in the effort to show

what value these treatments bring the patients and

society. The Dutch Society for Rheumatology aims to

keep the quality of Dutch arthritis care at the highest

attainable international level and to remain in the

lead for further improvements. Her multidisciplinary

guideline on the diagnosis and treatment of rheu-

matoid arthritis is an evidence based guideline with

established quality indicators, i.e. measures of health

care quality. The quality audits of the Dutch Society

for Rheumatology explicitly examine whether the

arthritis care measures up to the current standard, by

verifying these quality indicators. This cycle of impro-

vement leads to uniform operating principles and a

great willingness for transparency among rheumato-

logists. The Dutch Society for Rheumatology makes an

effort for efficient arthritis care. The nationwide POET

study for example, examines stepping down biologi-

cal treatment.

Since 1979, Dutch rheumatologists have been regis-

tering for epidemiological purposes. After the turn of

the century, collaborations of rheumatologists were

formed to register treatment results in rheumatoid

arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid

Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12

hospitals in the Netherlands and provides a good re-

presentation of the current state of arthritis care. The

DREAM collaboration is described in detail in chapter

1. Important characteristics of the different DREAM

registers are described in chapter 2.

The DREAM collaboration started in 2003 with the

systematic documentation of patients starting on

tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From

the moment that patients start on these expensive

biologicals, all their data are systematically documen-

ted at three-monthly intervals. This biological register

currently contains over 2300 individual patients with

a follow-up of up to 9 years. Analyses of these data

show that the right patients are being treated, that

they are being treated safely, and that the treatment

results are pharmaco-economically acceptable for

society. The results of the DREAM biological cohort

are described in detail in chapter 4.

In 2006, the DREAM collaboration started with per-

protocol treatment of patients with recent onset rheu-

matoid arthritis. The disease is brought into a state

of remission as quickly as possible, with the use of

inexpensive drugs whenever possible, and expensive

drugs if needed. In this early arthritis cohort, treat-

ment is also stepped down and discontinued if the

SUMMARY

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G18

SUMMARY

situation allows it. Analyses of the first 850 patients

shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients

achieve a state of remission within 1 year. This is a

significant improvement over the 30% that achieves

remission with regular treatment. The new strategy

proved to be more expensive, but still cost-effective,

in the short term. In the long run the strategy is even

cost saving. The most important results of this cohort

are discussed in chapter 4.

Within DREAM, it is possible to monitor all patients

online. This makes transparent whether or not

guidelines are being followed. Quality indicators can

be provided as mirror information to start a cycle of

improvement (chapter 5). The DREAM collaboration

has participated in several independent international

benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA

studies show that the Dutch results for the treatment

of rheumatoid arthritis rank among the world’s abso-

lute best.

There are many registers in health care. There are

however few registers that contain prospective data

on both clinical aspects of the disease as well as the

patient’s perspective. The DREAM collaboration has

developed a system that is representative for Dutch

arthritis care and which offers transparency at the

patient level, the hospital level and the population

level. In collaboration with the technical University

of Twente, we have developed an ICT system that

allows the large scale collection of prospective data

and which guarantees continuous transparency of the

quality, safety and efficiency of health care.

To measure is to know. By systematically measuring

the quality of care in the DREAM collaboration, we

not only achieve transparency for patients, caregivers,

hospitals and society, but we are also able to conduct

scientific research into the quality, safety and effici-

ency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant

scientific publications from the DREAM collaboration

are listed in appendix 1.

Computer technology is essential for registers the size

of the DREAM collaboration. Under the auspices of

the technical University of Twente, we developed an

online monitoring software system that gathers data

from questionnaires, laboratory results and clinical

data in source documents without the need for super-

fluous procedures. These data can be reported at the

patient-, hospital-, and population level and provide

comprehensive insight into the quality and efficiency

of the healthcare provided. This software product

named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Ap-

plication) is described further in appendix 2.

• DREAMbiedteenenormehoeveelheidinformatie

over het effectief en veilig gebruik van dure

biologIsche geneesmiddelen.

• DREAMheeftbehandelstrategieënontworpendie

gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van

reumatoïde artritis.

• DREAMmaakthetmogelijkomreumapatiëntenonline

te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen

gevolgd worden.

• Kwaliteitsindicatorenkunnenonlineals

spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane

transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert

de verbetercyclus.

• DREAMstaatvoorkwaliteitenbetrouwbaarheidvan

data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd

om de data te monitoren. Om variaties tussen

metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden

alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind.

• DREAMmaaktclinicalauditingindereumatologie

mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de

reumazorg.

saMeNVattiNg

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE3

sUMMarY

• DREAMoffersanenormousamountofinformation

on the effective and safe use of expensive biological

medication.

• DREAMhasdesignedtreatmentstrategiesforthe

effective and efficient treatment of rheumatoid

arthritis.

• DREAMfacilitatesonlinemonitoringofpatients.

This makes transparent whether guidelines are being

followed.

• Qualityindicatorscanbeshownonlineasbenchmarks.

The resulting transparency stimulates efficient use of

resources and initiates a cycle of improvement.

• DREAMisdedicatedtothequalityandreliabilityofthe

data. All DREAM centres are visited half-yearly to

monitor the data. To reduce variability between disease

activity measurements all research nurses are trained

half-yearly.

• DREAMfacilitatesclinicalauditinginrheumatology,a

cycle of improvement on all levels of rheumatologic

care.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G20

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

Dure geneesmiddelen

De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet

opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte

zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk

is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen

die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekings-

cascade. We kunnen als het ware microchirurgie van

het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde

biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de

tumor necrose factor-alfa remmers (anti-TNF), zoals

infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en

certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de

CD80 remmer abatacept en het anti-IL6 tocilizumab.

Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toege-

laten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze

vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikke-

lingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere

biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende

jaren beschikbaar zullen komen.

Onderzoek van dagelijkse praktijk

Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische

studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige

bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de

dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen

anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn

de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd.

Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde pati-

enten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten

vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen

en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak

relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten

jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel

belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel

onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke

vragen beantwoorden over de werkzaamheid en vei-

ligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische

geneesmiddelen.

DreaM

Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling

reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijme-

gen in 1985 begonnen met het systematisch monito-

ren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteacti-

viteit, de verschillende behandelingen en optredende

bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in

een elektronische database. Hieraan werd in 2003

de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)

studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de

werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de

dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog

en steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle

reumapatiënten die voor het eerst een biological

gaan gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd.

Het DREAM biological register bevat nu ruim 2300 in-

dividuele patiënten die tot 9 jaar gevolgd zijn en biedt

een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik

van biologicals in de dagelijkse praktijk.

Doelmatige behandelstrategieën

Door een interuniversitair samenwerkingsverband

met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spec-

trum Twente en de Universiteit Twente in Enschede

heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een

register voor biologicals. Het DREAM samenwerkings-

verband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van

de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschap-

pelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren.

De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich

verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart

die gebaseerd zijn op de principes van ‘treat-to-target’

(T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde

artritis intensief gemonitord en behandeld. De be-

handelstrategieën zijn toegesneden op de individuele

patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit

zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden

doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste

meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze

doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T

komt voort uit de behandeling van hoge bloed-

druk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is

gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma-

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 21

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de

patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is

een significante verbetering ten opzichte van de 30%

die remissie bereikt met een reguliere behandeling.

Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig om-

gegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van

goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen

als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte

termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere

termijn worden zelfs kosten bespaard.

Vergelijkende studies

Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen

vergelijkende studies worden verricht naar effecten

en doelmatigheid van verschillende behandelstra-

tegieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar

de effecten van verschillende biologicals (abatacept,

rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij

wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time

studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatolo-

gie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS

het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij pa-

tiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke

studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door

DREAM.

spiegelinformatie

Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiën-

ten online te monitoren. Dit maakt transparant of de

richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren,

zoals het percentage van de patiënten dat in remis-

sie is, kunnen online als spiegelinformatie worden

getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een

reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden

tot die van andere DREAM centra. Deze transparan-

tie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te

starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt

momenteel aan een systeem van clinical auditing,

waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door

reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de

hand van spiegelinformatie kan dan samen worden

gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden

verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft

inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke

internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het

Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Ne-

derlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis

tot de absolute wereldtop behoort.

DreaM ziekenhuizen

Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsver-

band 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost

en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM

ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1.

figuur 3.1: DreaM ziekenhuizen in 2012: 1. ziekenhuis

gelderse Vallei, ede; 2. isala klinieken, zwolle; 3. jeroen

bosch ziekenhuis, den bosch; 4. Medisch centrum

leeuwarden, leeuwarden; 5. Medisch spectrum twente,

enschede; 6. rijnstate ziekenhuis, arnhem; 7. ziekenhuis

zevenaar, zevenaar; 8. tweesteden ziekenhuis, tilburg;

9. st radboud UMc Nijmegen en st. Maartenskliniek, Nij-

megen; 10. ziekenhuisgroep twente, hengelo en almelo;

11. saxenburgh groep, locatie röpke zweers, harden-

berg; 12. antonius ziekenhuis west friesland, sneek.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G22

Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen

via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET

onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die

biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere

tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt

kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar

1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen.

Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM partici-

peren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2.

Dataverzameling

Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband

ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12

wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het

systematisch verzamelen van gegevens over pati-

enten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim

16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reu-

ma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoenin-

gen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit

van de behandeling, bijwerkingen en complicaties,

de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische

aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten

en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote

inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om

de logistiek van de deelnemende praktijken zo min

mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is

daarom enkele jaren geleden met technische kennis

van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data

entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA.

rOMa: patiëntvriendelijke procesondersteuning

ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor

Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van

gegevens van patiënten door directe invoer door ver-

pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk

te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-

pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit

ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in

het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden

geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het

ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens

kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen

en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier

kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces

te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in

de database worden ingevoerd, zijn de resultaten

ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts

kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt

eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een

tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het

consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit

voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft

de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-

geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie

met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee

wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van

de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.

De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig

inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-

heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-

fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA

is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het

bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt

betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als

gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-

tevredenheid.

Datakwaliteit

DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en

de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens.

Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de

medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen

toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen

en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode

voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is

vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Pati-

enten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk

contact met hun eigen arts of verpleegkundige.

Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd

door een studiecoördinator om de data te monitoren.

Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitge-

voerd: de informatie in de database wordt gecheckt

tegen het brondocument en de medische status van

de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be-

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 23

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

figuur 3.2: ziekenhuizen die via DreaM participeren in

het pOeet onderzoek. Onder sommige nummers vallen

meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen:

13. Universitair Medisch centrum groningen en Martini

ziekenhuis, groningen; 14. ziekenhuis de tjongerschans,

heerenveen; 15. leids Universitair Medisch centrum,

leiden; 16. academisch ziekenhuis Maastricht, Maas-

tricht; 17. Medisch centrum parkstad, heerlen; 18. Orbis

Medisch centrum, sittard; 19. laurentius ziekenhuis,

roermond; 20. albert schweitzer ziekenhuis, Dordrecht;

21. sint franciscus gasthuis, rotterdam en Maasstad

ziekenhuis, rotterdam en erasmus Medisch centrum,

rotterdam; 22. Vlietland ziekenhuis, schiedam; 23.

Universitair Medisch centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU

Medisch centrum, amsterdam en academisch Medisch

centrum, amsterdam en reade, amsterdam; 25. st.

jansdal ziekenhuis, harderwijk; 26. st. antonius zieken-

huis, Nieuwegein; 27. bronovo ziekenhuis, Den haag en

Medisch centrum haaglanden, Den haag; 28. Maxima

Medisch centrum, Veldhoven; 29. gemini ziekenhuis,

Den helder; 30. Medisch centrum alkmaar, alkmaar; 31.

flevoziekenhuis, almere; 32. Meander Medisch centrum,

amersfoort; 33. Deventer ziekenhuis, Deventer; 34.

kennemer gasthuis, haarlem; 35. tergooiziekenhuis,

hilversum; 36. spaarne ziekenhuis, hoofddorp.

handelend reumatoloog geconsulteerd. De database

zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en

wordt zo nodig gecorrigeerd.

Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit

die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren

worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door

een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training wor-

den vijf patiënten gescoord door elke verpleegkun-

dige en de individuele uitkomsten van de gemeten

ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar

besproken.

conclusie

DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie

over het veilig gebruik van dure biologische genees-

middelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft

behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op

het effectief en doelmatig behandelen van reumatoï-

de artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reuma-

patiënten online te monitoren. Dit maakt transparant

of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindica-

toren kunnen online als spiegelinformatie worden

getoond. De ontstane transparantie stimuleert het

doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt

veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaar-

heid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM

centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data

te monitoren. Om variaties tussen metingen van

ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleeg-

kundigen halfjaarlijks getraind.

In de meer dan tien jaar dat ik nu ambassadeur van het

Reumafonds ben, heb ik gezien hoeveel mensen zich

met hart en ziel inzetten voor mensen met reuma. In die

tijd zijn de behandelmogelijkheden voor mensen met

reumatoïde artritis sterk verbeterd. Je komt niet meer zo

gauw in een rolstoel terecht. De nieuwe behandelwijzen

blijken op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief.

Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Laten

we dan ook niet de fout maken nu daarop te bezuinigen,

terwijl we weten dat we in de toekomst meer geld kwijt

zijn aan andere behandelingen. Erger vind ik nog dat de

kwaliteit van leven van deze mensen sterk achteruit gaat.

Niemand kiest voor reuma, laten we solidair blijven.

anita witzier, ambassadeur reumafonds

INTERVIEW ANITA WITZIER

• Intotal,morethan3800arthritispatientsareincluded

in the DREAM registry.

• Theregistrydataprovidesanextensiveanddetailed

picture of the patients, both with respect to clinical

characteristics and self-reported measures of quality of

life.

• Thecomparisonofpatientcharacteristicsinthe

biological and remission induction cohort shows

that the DREAM data provide a complete and reliable

reflection of the patient population with RA.

• TheinclusionrateoftheDREAMregisterincreases

cumulatively.

• Intotaalzijnruim3800reumapatiëntengeïncludeerd

in het DREAM register.

• Dedatainhetregistergeveneenuitgebreiden

gedetailleerd beeld van de patiënten, aan de hand van

zowel klinische karakteristieken als zelfgerapporteerde

maten voor kwaliteit van leven.

• Devergelijkingvanpatiëntkarakteristiekeninhet

biological en remissie-inductie cohort wijzen

erop dat de gegevens in DREAM een betrouwbare

en representatieve afspiegeling vormen van de

patiëntpopulatie met RA.

• DeinstroomvanpatiënteninhetDREAMregister

neemt cumulatief toe.

saMeNVattiNg

RESULTATEN 4sUMMarY

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G28

RESULTATEN

inleiding

In DREAM wordt systematisch data verzameld van pa-

tiënten met verschillende reumatische aandoeningen.

Op dit moment zijn er ruim 3800 reumapatiënten van

meer dan 40 verschillende ziekenhuizen geïncludeerd

in één van de cohorten. Een groot deel hiervan betreft

reumatoïde artritis (RA) patiënten die deelnemen aan

het DREAM biological cohort of het DREAM remissie-

inductie cohort. In dit hoofdstuk worden allereest

algemene cijfers van het gehele DREAM register

gepresenteerd. Daarna worden de belangrijkste

demografische en klinische gegevens binnen de twee

grootste cohorten beschreven. Om inzicht te geven

in de omvang en inhoud van het register, worden

vervolgens enkele cijfers en kengetallen besproken

met betrekking tot de inclusie, aantallen metingen en

follow-up duur van patiënten. Hierbij worden ter illus-

tratie de gegevens voor het biological register en het

remissie-inductie cohort steeds apart weergegeven.

het DreaM register

In september 2012 waren in totaal 3807 unieke

patiënten geïncludeerd in de DREAM database. Een

overzicht van het aantal geïncludeerde patiënten

per deelnemend ziekenhuis is te zien in figuur 4.1.

Zesenzestig procent van de patiënten is vrouw en de

gemiddelde leeftijd van alle geïncludeerde patiënten

is 59 jaar. Leeftijd en geslacht zijn over het algemeen

gelijk verdeeld over de verschillende centra, wat

suggereert dat de RA patiënten geïncludeerd in het

DREAM register een goede afspiegeling vormen van

de Nederlandse reumapatiëntpopulatie.

Een aanzienlijk deel van de patiënten betreft patiën-

ten met RA die deelnemen aan het biological of het

remissie-inductie cohort. Het biological cohort betreft

een diverse populatie van patiënten die starten met

een (nieuwe) biological. Het remissie-inductie cohort

bestaat uit patiënten met recent gediagnosticeerde

RA, die worden behandeld volgens een strikte strate-

gie gericht op het bereiken van remissie. Aangezien

deze cohorten een goede illustratie bieden van de

verschillende samenstelling en behandelstrategieën

die binnen DREAM worden geregistreerd, worden

hieronder enkele belangrijke gegevens van beide

cohorten afzonderlijk gepresenteerd.

patiënten en karakteristieken

In het biological en remissie-inductie cohort zijn

de gegevens van respectievelijk ruim 2300 en 850

patiënten met RA geregistreerd. Tabel 4.1 laat de

belangrijkste karakteristieken zien van de patiënten

in beide cohorten. Patiënten in het remissie-inductie

cohort zijn gemiddeld iets ouder dan de patiënten in

het biological cohort. Het aantal patiënten met een

positieve reumafactor is vergelijkbaar tussen beide

cohorten.

Zoals verwacht kan worden, hebben de patiënten in

het biological cohort over het algemeen een langere

ziekteduur en vaker erosieve schade aan gewrichten

ontwikkeld dan de patiënten met vroege RA in het

remissie-inductie cohort. Ook is duidelijk te zien dat

de aandoening in het remissie-inductie cohort over

het algemeen minder ernstig is, gezien de gemiddeld

lagere scores voor ziekteactiviteit en fysieke beper-

kingen.

Hetzelfde beeld komt naar voren uit de scores op

zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid

(figuur 4.2) en kwaliteit van leven (figuur 4.3). Hieruit

blijkt dat de patiënten in het biological cohort meer

pijn en een slechtere algemene gezondheid ervaren.

Het verschil in ervaren kwaliteit van leven is vooral toe

te wijzen aan de fysieke impact van de aandoening.

inclusie, metingen en follow-up duur

In figuur 4.4 is de totale cumulatieve inclusie van

patiënten in het DREAM register sinds 1985 en de in-

clusie binnen de twee belangrijkste recente cohorten

weergegeven. Uit deze figuur valt af te leiden dat de

inclusie van patiënten in het DREAM register cumu-

latief blijft toenemen, met name sinds de start van

het biological cohort in 2003 en het remissie-inductie

cohort in 2006. Mede hierdoor, maar ook vanwege

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 29

RESULTATEN

Tabel 4.1: Patiëntkarakteristieken op het moment van inclusie DREAM

Biological DREAM

Remissie-inductie Aantal 2305 850 Leeftijd gemiddeld 55 jaar 58 jaar Geslacht % vrouw 69 62 Ziekteduur gemiddeld 9 jaar 14 weken Reumafactor % positief

70 59

Anti-CCP % positief

51

65

Erosies % erosief 44 18 Ziekteactiviteit DAS28 5.0 4.2 Fysieke beperkingen Health assessment questionnaire 1.4 1.3 Kwaliteit van leven SF-36 fysieke component SF-36 mentale component

29.7 49.8

38.0 47.9

Pijn gemiddelde VAS score 59.0 43.5 Algemene gezondheid gemiddelde VAS score 59.7 44.6

Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register.

1-100 patiënten

100-250 patiënten

250-500 patiënten

> 500 patiënten

figuur 4.1: aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DreaM register.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G30

de toename in het aantal deelnemende ziekenhuizen

en de landelijke spreiding van ziekenhuizen, neemt

de betrouwbaarheid en representativiteit van het

register steeds verder toe.

Aan verschillende cohortstudies nemen over het

algemeen verschillende aantallen ziekenhuizen deel.

Zo zijn de patiënten in het remissie-inductie cohort

afkomstig uit 5 verschillende ziekenhuizen (figuur

4.5), terwijl aan de meer recente POEET studie meer

dan 40 ziekenhuizen deelnemen. Aan de langlopende

biological studie nemen momenteel 12 ziekenhuizen

deel. In figuur 4.4 is de cumulatieve inclusie van pa-

tiënten in het biological cohort sinds 2003 ook apart

weergegeven. Hieruit is te zien dat de deelnemende

centra ook bij de langlopende cohortstudies pati-

enten die starten met een nieuwe biological blijven

includeren.

In totaal bevat het DREAM register op dit moment

22.532 jaar aan follow-up data, waarvan 10.268

jaar in het biological cohort en 2499 jaar in het

remissie-inductiecohort. Dit levert een zeer groot

aantal metingen van zowel alle belangrijke klinische

uitkomstmaten, als patiënt-gerapporteerde maten

op. Zo zijn alleen al in het remissie-inductie cohort

6511 complete metingen van klinische ziekteactiviteit

en 4812 zelfgerapporteerde metingen van kwaliteit

van leven beschikbaar (figuur 4.6). In totaal bevat het

DREAM register een geschatte 70.000 metingen van

klinische ziekteactiviteit.

conclusie

De grote hoeveelheid gegevens verzameld in het

DREAM register biedt een schat aan informatie over

de zorg en behandeling van patiënten met RA. De

combinatie van zowel klinische gegevens als gege-

vens over symptomen en kwaliteit van leven vanuit

het patiëntenperspectief, geeft hierbij een uniek

beeld van de deelnemende patiënten. De vergelijkin-

gen van patiëntkarakteristieken in de twee verschil-

lende cohortstudies wijzen er verder op dat de gege-

vens in DREAM een goede afspiegeling vormen van

de patiëntpopulatie. De toenemende instroom van

nieuwe patiënten en deelnemende ziekenhuizen zal

de representativiteit van het register in de toekomst

nog verder doen verbeteren.

RESULTATEN

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 31

RESULTATEN

0

10

20

30

40

50

60

70

Algemene gezondheid Pijn

Remissie-inductie

Biological

figuur 4.2: zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid in beide cohorten op het moment

van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op 0-100 Vas schalen.

0

10

20

30

40

50

60

Fysiek Mentaal

Remissie-inductie

Biological

figuur 4.3: kwaliteit van leven in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als

gemiddelde score op de fysieke en mentale component van de sf-36.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G32

RESULTATEN

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

1985

1987

1989

1991

1993

1995

1997

1999

2001

2003

2005

2007

2009

2011

DREAM totaal

DREAM biologicals

Remissie inductie

figuur 4.4: cumulatieve inclusie van patiënten in het DreaM register tot september 2012. in de figuur is het totaal aantal

patiënten in het DreaM register en het aantal geïncludeerd in het biological cohort en het remissie-inductie cohort afzon-

derlijk weergegeven.

Inclusie per centrum

Centrum A

Centrum B

Centrum C

Centrum D

Centrum E

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

DAS28 HAQ-DI SF-36

figuur 4.5:

inclusie per deelnemend ziekenhuis

in het remissie-inductie cohort.

figuur 4.6: aantal aanwezige complete metingen van ziekteactiviteit en patiënt-gerapporteerde fysieke beperkingen en

kwaliteit van leven in het remissie-inductie cohort.

• OutcomevariablesascollectedwithinDREAMoffer

opportunities to control adherence to guidelines and

quality of arthritis care.

• Benchmarkingallowscomparisonofindividual

hospitals and improvement by clinical auditing.

• DeuitkomstmatenzoalsdezebinnenDREAMworden

verzameld, bieden goede mogelijkheden voor controle

op de naleving van richtlijnen en op de kwaliteit van

de reumazorg.

• Spiegelinformatiemaakthetmogelijkomresultaten

van individuele ziekenhuizen te vergelijken en door

clinical auditing te verbeteren.

saMeNVattiNg

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE5

sUMMarY

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G34

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

inleiding

Het belangrijkste doel van het DREAM register is het

transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van

de reumazorg in Nederland. Binnen de DREAM regis-

ters worden de gegevens verzameld die het mogelijk

maken de implementatie en naleving van vastge-

stelde behandelingsrichtlijnen middels kwaliteitsin-

dicatoren te meten en te monitoren. Het verzamelen

van deze kwaliteitsindicatoren verschaft meer inzicht

in het achterliggende zorgproces en biedt handvatten

voor verbetering. Door het aanbieden van spiegelin-

formatie aan de verschillende deelnemende zieken-

huizen krijgen de behandelteams bovendien inzicht

in hun prestaties ten opzichte van andere ziekenhui-

zen. Hiermee kunnen door middel van ‘benchmarking’

zorgprocessen worden bijgestuurd en ‘best practices’

worden geïdentificeerd. In dit hoofdstuk worden

de richtlijnen en kwaliteitsindicatoren beschreven

die DREAM hanteert en levert aan de deelnemende

ziekenhuizen. Dit wordt geïllustreerd met voorbeel-

den van ziekenhuisvergelijkingen aan de hand van

spiegelinformatie in het DREAM Remissie-inductie

cohort.

richtlijnen en kwaliteitsindicatoren

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is

trekker geweest van de in 2009 verschenen multidis-

ciplinaire CBO- richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling

van Reumatoïde Artritis’. Om de implementatie van

deze richtlijn te bevorderen, zijn hierin ook indicato-

ren opgenomen. Indicatoren zijn meetbare elemen-

ten van de zorgverlening die een aanwijzing geven

over de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator

heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat

voor de kwaliteit maar is vaak aanleiding tot nader on-

derzoek. Er wordt onderscheid gemaakt in structuur-,

proces- en uitkomstindicatoren. Het DREAM samen-

werkingsverband maakt het mogelijk om gegevens

ten aanzien van interne indicatoren met elkaar te

delen en te bespreken in feedbacksessies.

ziekenhuisvergelijkingen

Als het gaat om vergelijken van ziekenhuizen, zal

er eerst gekeken moeten worden naar de mate van

vergelijkbaarheid van de populatie binnen de zieken-

huizen, zogenaamde case mix. Deze case mix kan de

uitkomstindicator beïnvloeden en daarmee ook de

vergelijking op die indicator tussen de ziekenhuizen

bemoeilijken. In het remissie-inductie cohort hebben

5 ziekenhuizen meegedaan. Het is in onderstaande

figuren goed te zien dat er bijna geen verschil zit

tussen de gemiddelde leeftijden van de verschillende

ziekenhuispopulaties, maar dat het percentage pati-

enten met erosies bij diagnose varieert tussen de 15%

en 30%. Dit laatste is een relevante variatie en er moet

daarom bekeken worden hoe deze variatie de scoring

op de uitkomst indicator kan beïnvloeden.

0

20

40

60

80

100

120

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450

Aantal patiënten

figuur 5.1: funnelplot voor verschillen

tussen ziekenhuizen in gemiddelde

leeftijd op het moment van inclusie per

centrum in het remissie-inductie cohort.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 35

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

A B C D ECentrum

Wel erosief

Niet erosief

figuur 5.2: aantal patiënten met en zonder

erosies per deelnemend ziekenhuis op mo-

ment van inclusie in het remissie-inductie

cohort.

Eén van de belangrijkste interne uitkomstindicatoren is het percentage patiënten in remissie. Hier zien we tussen de

centra opvallende verschillen. Er zijn drie centra waarbij 60% of meer van de patiënten in remissie is, maar er zijn ook

2 centra die rond de 40% zitten. Ook op de uitkomstmaat functionaliteit zien we dat ver boven het gemiddelde wordt

gescoord. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk om te achterhalen of er een verschil in medicatiegebruik is tussen de

centra wat het verschil in remissie mogelijk kan verklaren.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Aantal patiënten

figuur 5.3: funnelplot voor verschillen

tussen ziekenhuizen in het percen-

tage patiënten in remissie bij de meest

recente meting in het remissie-inductie

cohort.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G36

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

0

1

2

3

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Aantal patiënten

figuur 5.4: funnelplot voor verschillen

tussen ziekenhuizen in gemiddelde

fysieke beperkingen (haQ-Di) bij de

meest recente meting in het remissie-

inductie cohort.

Verbetering en terugkoppeling

Figuren en gegevens zoals hierboven beschreven,

zullen in de nabije toekomst gebruikt worden om bin-

nen het DREAM samenwerkingsverband te bespreken

waar de praktijkvariatie door verklaard zou kunnen

worden. Door dit te bespreken, kunnen centra van

elkaar leren en de eigen praktijkvoering verbeteren.

Een jaar later kan dit proces worden herhaald en

worden geanalyseerd of de variatie is afgenomen.

Ook kunnen er weer nieuwe verschillen aan het licht

komen, die weer een nieuwe verbetercyclus tot ge-

volg kunnen hebben. Met het kwaliteitsmanagement-

en datasysteem ROMA is het mogelijk op elk gewenst

moment inzicht te krijgen in wat de prestaties zijn ten

opzichte van andere deelnemende ziekenhuizen ten

aanzien van uitkomstindicatoren.

conclusie

De NVR-CBO kwaliteitsindicatoren voor reumatoïde

artritis zoals deze binnen DREAM worden verzameld,

bieden goede handvatten om de naleving van richt-

lijnen en de kwaliteit van de reumazorg in Nederland

te beoordelen en te monitoren. Hierbij maakt de ge-

leverde spiegelinformatie het mogelijk om resultaten

van individuele ziekenhuizen te vergelijken met ‘de

norm’ en waar nodig te optimaliseren.

saMeNVattiNg

• DatacollectedwithinDREAMcanbeusedforscientific

analyses, which in turn contributes to improvement of

quality of care.

• TheDREAMinfrastructureallowsforpragmatic

randomized trials within the register.

• DataverzameldbinnenDREAMkangoedgebruikt

worden voor wetenschappelijke analyses, wat op haar

beurt bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van

zorg.

• DeDREAMinfrastructuurmaaktpragmatische

gerandomiseerde studies binnen het register mogelijk.

ONDERZOEK6sUMMarY

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G38

ONDERZOEK

inleiding

Gegevens zoals ze verzameld worden binnen DREAM,

lenen zich er heel goed voor om onderzoek te doen

naar het handelen in de dagelijkse praktijk en de ef-

fectiviteit hiervan op groepsniveau. Uitkomsten van

dit wetenschappelijk onderzoek kunnen, mits goed

gecommuniceerd met de betrokkenen, leiden tot

kwaliteitsverbeteringen. Dit type van observationeel

onderzoek heeft een sterke meerwaarde ten opzichte

van de meer traditionele klinische trials die nodig zijn

voor het aantonen van de effectiviteit van nieuwe

geneesmiddelen. Deze klinische trials sluiten vaak

patiënten in met een ernstige mate van ziekteactivi-

teit en sluiten juist patiënten uit met hogere leeftijd

en met veel comorbiditeiten. Daarnaast worden

er bij klinische trials strikte behandelprotocollen

gehanteerd en patiënten mogen geen verandering in

comedicatie ondergaan. Om puur aan te tonen of een

middel werkzaam en veilig is, is dit een juiste manier

van selecteren van patiënten en evalueren van een

behandeling. Maar na registratie van een geneesmid-

del wordt het in de dagelijkse praktijk gebruikt waar

ook patiënten met minder ernstige ziekte, oudere

patiënten en patiënten met comorbiditeiten worden

behandeld. Patiënten in de dagelijkse praktijk gebrui-

ken allerlei comedicatie en behandelaars wijken soms

beargumenteerd af van behandelvoorschriften. Ob-

servationele data verzameld in de werkelijke dagelijk-

se praktijk hebben daarom een sterke toegevoegde

waarde. Dit hoofdstuk heeft als doel om te illustreren

hoe het wetenschappelijke onderzoek binnen DREAM

bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg.

effectiviteit in de dagelijkse praktijk

In figuur 6.1 en figuur 6.2 valt te zien dat zowel

de anti-TNF behandeling in het DREAM biological

cohort, bestaande uit gevorderde RA patiënten, en de

treatment-to-target strategie in het remissie-inductie

cohort effectief zijn. In beide cohorten nemen we een

grote verbetering waar op belangrijke ziektespecifie-

ke maten. Dit is belangrijk om te constateren, omdat

bekend is dat in de dagelijkse praktijk patiënten met

een meer heterogeen ziektebeeld behandeld worden.

Het is geruststellend om te zien dat ook in deze

groep van patiënten een relevante verbetering wordt

behaald.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

6 maandenremissie inductie

6 maandenDream Bio

12 maandenremissie inductie

12 maandenDREAM Bio

Hoge ziekteactviteit

Matige ziekteactiviteit

Lage ziekteactiviteit

Remissie

figuur 6.1: percentage patiënten in verschillende

categorieën van ziekteactiviteit na 6 en 12 maanden

behandeling in het remissie-inductie cohort en het

biological cohort.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 39

ONDERZOEK

2

2.5

3

3.5

4

4.5

5

5.5

Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden

Remissie-inductie DREAM biologicals

figuur 6.2: Daling in gemiddelde

ziekteactiviteit (Das28) in het

eerste jaar binnen het remissie-

inductie cohort en biological

cohort.

De sterke daling in ziekteactiviteit in het remissie-inductie cohort blijkt ook uit de afzonderlijke klinische uitkomstma-

ten, zoals de daling in bloedbezinking (figuur 6.3) en het aantal gezwollen gewrichten (figuur 6.4). Naast deze klini-

sche maten, vertalen deze verbeteringen zich ook rechtstreeks in relevante verbeteringen op de door de patiënten

zelf gerapporteerde variabelen, zoals kwaliteit van leven (figuur 6.5) en algemene gezondheid (figuur 6.6).

0

5

10

15

20

25

30

Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden

figuur 6.3: Daling in gemiddelde

bloedbezinking (bse) in het

eerste jaar binnen het remissie-

inductie cohort.

0

1

2

3

4

5

6

Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden

figuur 6.4: Daling in het gemiddel-

de aantal gezwollen gewrichten

(sjc28) in het eerste jaar binnen

het remissie-inductie cohort.

INTERVIEW LODEWIJK RIDDERBOS

Door het systematisch vastleggen van gegevens van

reumapatiënten maken we een efficiencyslag die de

patiënten ten goede komt. Door patiënten online te

monitoren wordt duidelijk of de multidisciplinaire

richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van

reumatoïde artritis wordt gevolgd. Zo werken we aan

de noodzakelijke kwaliteit van leven voor mensen met

reuma. Dat we op deze manier ook kosten kunnen

besparen, maakt deze werkwijze nog noodzakelijker.

lodewijk ridderbos, directeur reumafonds

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G42

ONDERZOEK

figuur 6.5: Verbetering in gemiddelde kwaliteit van leven (sf-36) na start met de remissie-inductie strategie (links) dan wel

biological behandeling (rechts).

50

55

60

65

70

75

80

Baseline 3 maanden 6 maanden 9 maanden 12 maanden

figuur 6.6: gemiddelde stijging

in zelfgerapporteerde gezond-

heid (Vas) in het eerste jaar

binnen het remissie-inductie

cohort.

wat kunnen we leren van praktijkvariatie

Aan de hand van twee voorbeelden wordt getoond

wat geleerd kan worden van praktijkvariatie (verschil-

len in behandeling) die we signaleren aan de hand

van de data in het DREAM biological register. Het eer-

ste voorbeeld heeft betrekking op dosisverhogingen

van anti-TNF middelen. We hebben in het verleden

reeds gesignaleerd dat regelmatig doseringen van

verschillende anti-TNF middelen opgehoogd werden

tot doseringen boven de geregistreerde doseringen.

Afhankelijk van het type anti-TNF middelen gebeurde

dit in een klein aantal patiënten (ongeveer 4%) tot in

een substantieel aantal (30%). Een analyse naar het

nut hiervan liet zien dat het ophogen van doseringen

niet tot matig effectief was (figuur 6.7). Vooral de

patiënten met een gedeeltelijke respons, of verlies

van een initiële respons, hadden geen baat bij een do-

sisverhoging. De patiënten die aanvankelijk helemaal

niet reageerden op de behandeling hadden wel baat

hadden bij een dosisverhoging. Met deze informatie

kunnen de richtlijnen ten aanzien van gebruik van

anti-TNF middelen aangescherpt worden en daarmee

zal de doelmatigheid verbeterd worden.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 43

2

2.5

3

3.5

4

4.5

5

5.5

6

6.5

7

Baseline Laagste DAS28 Dosis verhoging 3 maanden 6 maanden

DA

S28

Geen response Verlies van respons Gedeeltelijke respons

figuur 6.7: ziekteactiviteit (Das28) over de tijd na dosisverhoging in 3 subgroepen van patiënten gedefinieerd aan de hand

van hun respons op de initiële dosering.

Ouderen

Een tweede voorbeeld is de effectiviteit van anti-TNF

middelen bij de oudere RA populatie. Omdat deze pa-

tiënten veelal zijn uitgesloten uit de eerdergenoemde

klinische trials, maar wel in de dagelijkse praktijk

behandeld worden, is het zeer relevant om de effec-

tiviteit en veiligheid in deze groep te bekijken. Uit de

analyses bleek dat anti-TNF middelen ook in patiënten

ouder dan 65 jaar effectief en veilig waren, hoewel er

wel minder 65-plussers remissie bereikten (figuur 6.8

en 6.9). Dit valt te verklaren door een hogere mate

van ziekteactiviteit bij de start van de anti-TNF behan-

deling, wat het moeilijker maakt om een zeer goede

respons te bereiken. Wel waren de anti-TNF middelen

net zo veilig in de 65-plus groep vergeleken met de

andere leeftijdsgroepen.

ONDERZOEK

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G44

ONDERZOEK

0

10

20

30

40

50

60

70

80

<45 jaar 45-65 jaar >65 jaar

Matige respons Goede respons

figuur 6.8: percentage patiënten

met een matige en goede respons

na start anti-tNf behandeling in 3

leeftijdsgroepen.

0

5

10

15

20

25

30

35

<45 jaar 45-65 jaar >65 jaar

% in remissie na 12 maanden

figuur 6.9: percentage patiënten

in remissie na start anti-tNf be-

handeling in 3 leeftijdsgroepen

Doelmatigheid van de geleverde zorg

De data in het DREAM register worden tevens ge-

bruikt om veelvoorkomende behandelstrategieën te

vergelijken ten aanzien van effectiviteit en doelmatig-

heid. Recent is het remissie-inductie cohort vergele-

ken met data uit één specifiek centrum dat niet mee-

deed aan het remissie-inductie cohort, maar waar wel

gegevens over usual care waren verzameld. Uit deze

vergelijking kwam duidelijk naar voren dat patiënten

door middel van de remissie-inductie strategie vaker

en sneller remissie bereikten (figuur 6.10).

figuur 6.10: tijd tot het bereiken van remissie in het

remissie-inductie cohort vergeleken met het usual care

cohort.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 45

ONDERZOEK

Een doelmatigheidsstudie die gebruik maakte van dezelfde data, liet zien dat patiënten in de remissie-inductie stra-

tegie ook een verbeterde kwaliteit van leven hebben ten opzichte van de patiënten in usual care. In de eerste twee

jaar na diagnose worden echter ook meer kosten gemaakt. Deze zijn voornamelijk gerelateerd aan anti-TNF gebruik.

De hogere kosten wegen echter wel op tegen de winst in kwaliteit van leven. Figuur 6.11 laat zien dat we 92% zeker

zijn dat de kosteneffectiviteitsratio onder de grens van €75.000 per gewonnen, voor kwaliteit van leven gecorrigeerd,

levensjaar ligt. Voorlopige analyses over een periode van drie jaar na diagnose wezen zelfs uit dat een remissie-induc-

tie strategie kostenbesparend kan zijn vergeleken met usual care, omdat anti-TNF medicatie weer afgebouwd kon

worden en omdat de hogere ziekteactiviteit in de usual care groep gepaard ging met meer RA-gerelateerde zieken-

huisopnames.

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

pragmatische trials binnen DreaM

Binnen een samenwerkingsverband zoals DREAM, is

het ook zeer goed mogelijk om pragmatische geran-

domiseerde studies uit te voeren. In een pragmatische

gerandomiseerde studie kunnen patiënten gerando-

miseerd worden over de te onderzoeken behandel-

opties, maar daarna wordt de patiënt behandeld naar

het inzicht van de behandelend arts. Tevens komen

alle patiënten die in de dagelijkse praktijk behandeld

zouden worden ook in aanmerking voor deelname

aan de studie. Met andere woorden, er zijn geen

strikte in- en exclusiecriteria. Omdat er een goede

infrastructuur is voor het verzamelen van gegevens

bij grote groepen patiënten, is het over het algemeen

heel haalbaar om een dergelijke studie uit te voeren.

Op dit moment worden er twee pragmatische

gerandomiseerde studies uitgevoerd binnen het

DREAM verband. Dit zijn de DREAM Time studie en de

POEET studie. De DREAM Time studie heeft als doel

het vergelijken van de kosteneffectiviteit vanuit een

maatschappelijk perspectief van de behandelopties

(abatacept, rituximab of een TNF alfa blokker) voor

patiënten met reumatoïde artritis die reeds gefaald

hebben op een TNF alfa blokker. In de POEET studie

wordt de mogelijkheid van stoppen met anti-TNF

medicatie vergeleken met het continueren van deze

medicatie bij patiënten die in stabiele remissie zijn.

Kostenminimalisatie zal afgewogen worden tegen de

veiligheid van stoppen. Stoppen van anti-TNF medica-

tie kan onveilig zijn als dit leidt tot een hoog percen-

tage patiënten dat weer een opvlamming krijgt van

hun ziekte die daarna ook niet goed onder controle

gebracht kan worden.

figuur 6.11: kans dat de remissie inductie strategie kosteneffectief is gegeven een bepaalde ‘willingness to pay’.

KOPJESUBKOPJE

INTERVIEW ANDRé ROELEVELD

Dankzij mijn persoonlijke ROMA monitor en de andere

activiteiten en behandelingen die ik kreeg, is het voor mij

veel gemakkelijker geworden te leven met reumatoïde

artritis. Het staat vast dat mijn reuma nooit helemaal

zal verdwijnen en het dus voortdurend werken is aan

verbetering en behoud van de kwaliteit van leven.

Daarom spreek ik bewust van een verbeterproces.

Mede door mijn persoonlijke monitor heb ik goed zicht

op het beloop van de aandoening. Ik krijg daardoor een

grotere drive om zelf te werken aan meer kwaliteit van

het leven.

Een positieve trend op je persoonlijke monitor geeft

je energie en werkt uitdagend om te blijven bewegen,

gezond te eten, je gewicht op niveau te houden.

andré roeleveld (56) heeft reumatoïde artritis

Vanuit mijn werk kom ik in aanraking met

energiebesparingsprogramma’s en daar zien we ook dat

het begint bij monitoren. Monitoren betekent aandacht

en aandacht leidt haast vanzelfsprekend tot besparingen

(lees verbeteringen).

Bij mij is eind 2008 reuma geconstateerd en ik durf te

stellen dat ik, dankzij de behandelmethode en met name

de transparante structuur van die behandeling, tot aan de

dag van vandaag nog steeds midden in het leven sta.

VOORUITBLIK 7

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 51

VOORUITBLIK

De Gezondheidszorg en in het bijzonder de Nederlandse reumatologie wil transparant zijn en verantwoording

afleggen over de doelmatigheid van de geleverde zorg. Transparantie in de gezondheidszorg vereist een hoge mate

van zorgvuldigheid ten aanzien van de privacy van de individuele patiënt. Maar ziekenhuizen kunnen zich niet

verschuilen achter de vertrouwelijkheid van de patiënt en geen verantwoording afleggen over hun handelen. Het

samenwerkingsverband DREAM laat zien dat transparantie in de zorg mogelijk is met respect voor de privacy van de

patiënt. Heldere doelen en ambities leiden via goede organisatie en logistieke ondersteuning tot een hoge mate van

transparantie en inzicht in de doelmatigheid van zorg. Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in

een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. DREAM

is daarmee op weg van een samenwerkingsverband naar een kwaliteitsmanagement en auditing instituut. Door

recente verbeteringen in de ICT ondersteuning van het DREAM register stijgt de kwaliteit van de dataverzameling en

is er continue spiegelinformatie en inzicht in kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Het leidt geen twijfel dat deze syste-

matiek een olievlekwerking kan hebben naar meerdere indicaties in de reumatologie. De reumatologie is het eerste

specialisme dat deze hoge mate van transparantie kan verschaffen voor prevalente chronische aandoeningen. Dat de

gevolgde methodiek een voorbeeld is voor andere specialismen spreekt voor zich.

KOPJESUBKOPJE

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)

heeft richtlijnen met kwaliteitsindicatoren waarbij ook

nadrukkelijk aandacht is voor doelmatig gebruik van dure

geneesmiddelen. De NVR zet maximaal in op doelmatige

zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of

afbouwen van biologicals mogelijk is. Onze vereniging

onderschrijft de stelling dat klinische registraties als basis

voor spiegelinformatie kunnen dienen. We zijn actief

bezig met het formuleren van outcome parameters op

het gebied van systemische auto-immuunziekten. De

Nederlandse Vereniging voor Reumatologie vindt dat

reumatologische zorg maximaal transparant moet zijn.

Zie ook ons Beleidsplan NVR 2011-2016.

iet van albada, voorzitter Nederlandse Vereniging voor reumatologie

INTERVIEWIET VAN ALBADA

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 T/M 2012

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G56

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012

1. Difference in the risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis treated with adalimumab,

infliximab and etanercept: results from the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry. van Dartel

SA, Fransen J, Kievit W, Flendrie M, den Broeder AA, Visser H, Hartkamp A, van de Laar MA, van Riel PL. Ann

Rheum Dis. 2012 Aug 11.

2. The contribution of assessing forefoot joints in early rheumatoid arthritis patients: Insights from item response

theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van Riel PL, Glas CA, van de Laar MA. “ Arthritis Care Res

(Hoboken). 2012 Jul 16.

3. The provisional ACR/EULAR definition of remission in RA: a comment on the patient global assessment criterion.

Vermeer M, Kuper HH, van der Bijl AE, Baan H, Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA.

Rheumatology (Oxford). 2012 Jun;51(6):1076-80.

4. The prevalence of clinical remission in RA patients treated with anti-TNF: results from the Dutch Rheumatoid

Arthritis Monitoring (DREAM) registry. de Punder YM, Fransen J, Kievit W, Houtman PM, Visser H, van de Laar MA,

van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2012 Sep;51(9):1610-7

5. Comparative responsiveness of the EQ-5D and SF-6D to improvement in patients with rheumatoid arthritis

treated with TNF-blockers: Results of the DREAM registry. Buitinga L, Braakman-Jansen LM, Taal E, Kievit W, Visser

H, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012 Jun;64(6):826-32.

6. A tight control treatment strategy aiming for remission in early rheumatoid arthritis is more effective than usual

care treatment in daily clinical practice: a study of two cohorts in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring

(DREAM) registry. Schipper LG, Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra MO, Haagsma CJ, Den Broeder AA, van Riel P,

Fransen J, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2012 Jun;71(6):845-50.

7. Implementation of a treat-to-target strategy in very early rheumatoid arthritis: results of the Dutch Rheumatoid

Arthritis Monitoring remission induction cohort study. Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra M, Haagsma CJ,

Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2011 Oct;63(10):2865-72.

8. Validating the 28-tender joint count using item respons theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van

Riel PL, van de Laar MA, Glas CA. J Rheumatol. 2011 Dec;38(12):2557-64.

9. Effectiveness of a third tumor necrosis factor-α-blocking agent compared with rituximab after failure of 2 TNF-

blocking agents in rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Donders AR, den Broeder AA, Straten VH, Kuper I,

Visser H, Jansen TL, Brus HL, Branten AJ, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2011 Nov;38(11):2355-61.

10. Treatment strategies aiming at remission in early rheumatoid arthritis patients: starting with methotrexate

monotherapy is cost-effective. Schipper LG, Kievit W, den Broeder AA, van der Laar MA, Adang EM, Fransen J,

van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jul;50(7):1320-30.

11. Long-term effectiveness and safety of TNF-blocking agents in daily clinical practice: results from the Dutch

Rheumatoid Arthritis Monitoring register. Kievit W, Fransen J, Adang EM, den Broeder AA, Bernelot Moens HJ,

Visser H, van de Laar MA, van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jan;50(1):196-203.

12. Genetic variants in toll-like receptors are not associated with rheumatoid arthritis susceptibility or anti-tumour

necrosis factor treatment outcome. Coenen MJ, Enevold C, Barrera P, Schijvenaars MM, Toonen EJ, Scheffer

H, Padyukov L, Kastbom A, Klareskog L, Barton A, Kievit W, Rood MJ, Jansen TL, Swinkels D, van Riel PL, Franke B,

Bendtzen K, Radstake TR. PLoS One. 2010 Dec 15;5(12):e14326.

13. Statins inhibit the antirheumatic effects of rituximab in rheumatoid arthritis: results from the Dutch Rheumatoid

Arthritis Monitoring (DREAM) registry. Arts EE, Jansen TL, Den Broeder A, Vonkeman HE, Dutmer E, Van de Laar

MA, Van Riel PL, Fransen J. Ann Rheum Dis. 2011 May;70(5):877-8.

14. Frequency and effectiveness of dose increase of adalimumab, etanercept, and infliximab in daily clinical

practice. Blom M, Kievit W, Kuper HH, Jansen TL, Visser H, den Broeder AA, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL.

Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 Sep;62(9):1335-41.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 57

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012

15. The relationship between change in subjective outcome and change in disease: a potential paradox. Kievit W,

Hendrikx J, Stalmeier PF, van de Laar MA, Van Riel PL, Adang EM. Qual Life Res. 2010 Sep;19(7):985-94.

16. The reason for discontinuation of the first tumor necrosis factor (TNF) blocking agent does not influence the

effect of a second TNF blocking agent in patients with rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Fransen J, Kuper

IH, den Broeder AA, De Gendt CM, Jansen TL, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2009

Oct;36(10):2171-7.

17. Influence of age on the outcome of antitumour necrosis factor alpha therapy in rheumatoid arthritis. Radovits

BJ, Kievit W, Fransen J, van de Laar MA, Jansen TL, van Riel PL, Laan RF. Ann Rheum Dis. 2009 Sep;68(9):1470-3.

18. Evaluating guidelines of continuation of anti-TNF treatment after three months: clinical effectiveness and costs

of observed care and different alternative strategies. Kievit W, Fransen J, Adang EM, Kuper HH, Jansen TL, De

Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van de Laar MA, Van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):844-9.

19. Confirmatory factor analysis of the Arthritis Impact Measurement Scales 2 short form in patients with

rheumatoid arthritis. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2008

May 15;59(5):692-8.

20. Comparison of internal and external responsiveness of the generic Medical Outcome Study Short Form-36

(SF-36) with disease-specific measures in rheumatoid arthritis. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van Riel PL,

van de Laar MA. J Rheumatol. 2008 Apr;35(4):610-7.

21. Psychometric properties of the Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index (RADAI) in a cohort of consecutive

Dutch patients with RA starting anti-tumour necrosis factor treatment. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van

Riel PL, van de laar M.A. Ann Rheum Dis. 2008 Jun;67(6):789-93.

22. The effectiveness and medication costs of three anti-tumour necrosis factor alpha agents in the treatment of

rheumatoid arthritis from prospective clinical practice data. Kievit W, Adang EM, Fransen J, Kuper HH, van

der Laar MA, Jansen TL, De Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van Ooijen PC, van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2008

Sep;67(9):1229-34.

23. Changes in priorities for improvement in patients with rheumatoid arthritis during 1 year of anti-tumour

necrosis factor treatment. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2007

Nov;66(11):1485-90.

24. The efficacy of anti-TNF in rheumatoid arthritis, a comparison between randomized controlled trials and clinical

practice. Kievit W, Fransen J, Oerlemans AJ, Kuper HH, van der Laar MA, de Rooij DJ, De Gendt CM, Ronday KH,

Jansen TL, van Oijen PC, Brus HL, Adang EM, van Riel PL. Ann Rheum Dis. 2007 Nov;66(11):1473-8.

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G58

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012

preseNtaties DreaM 2011- aUg 2012

1. Liseth Siemons: ACR/ARHP 2011: Item response theory analyses of joint counts in rheumatoid arthritis.

2. Liseth Siemons: IRT symposium 2011: Item response theory applied to a clinical measure: validating the

28-tender joint count.

3. Liseth Siemons: NVR najaarsdagen 2011: Validating the 28-tender joint count using IRT-based methods &

modern psychometrics applied in rheumatology.

4. Marloes Vermeer: EULAR 2012: Cost-effectiveness and cost-utility analysis of treat-to-target versus usual care in

early rheumatoid arthritis: results of the DREAM registry.

5. Marloes Vermeer: ACR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment on

the Patient Global Assessment criterion.

6. Marloes Vermeer: EULAR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment

on the Patient Global Assessment criterion.

7. Marloes Vermeer: NVR najaarsdagen 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis:

A comment on the Patient Global Assesment criterion.

8. Sanne van Dartel: EULAR 2011: The difference between adalimumab, infliximab and etanercept on the risk of

serious infections in patients with rheumatoid arthritis.

9. Sanne van Dartel: NVR najaarsdagen 2011: Het verschil in risico op een ernstige infectie tussen adalimumab,

infliximab en etanercept bij patiënten met reumatoïde artritis: resultaten uit de DREAM database.

10. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Which factors are related to fatigue in rheumatoid arthritis?

11. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Calibration of a multidimensional item bank to measure fatigue in rheumatoid

arthritis patients.

12. Wietske Kievit: ACR 2011: Tapering and discontinuation of methotrexate in patients with rheumatoid arthritis

treated with tumor necrosis factor inhibitors: an analysis in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)

registry.

• ROMAstandsforRheumatologyOnlineMonitor

Application.

• ROMAisaweb-based,user-friendlydataentryand

data management system.

• Usinginputfrompatientsandcaregivers,ROMAhas

evolved from a research database to a fully-fledged

integrated quality management system.

• ROMAincreasestransparencyofcare,stimulates

efficient use of resources and supports patient

emancipation.

• ROMAstaatvoorReumatologieOnlineMonitor

Applicatie.

• ROMAiseenweb-based,gebruiksvriendelijk

data-entry en databeheersysteem.

• MetinputvanpatiëntenenzorgverlenersheeftROMA

zich ontwikkeld van een research database tot een

volwaardig geïntegreerd kwaliteitsmanagement-

systeem.

• ROMAverhoogdtransparantievandegeleverdezorg,

stimuleert doelmatigheid in het gebruik van middelen

en ondersteunt de emancipatie van de patiënt.

saMeNVattiNg

BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE

sUMMarY

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G60

BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE

rOMa

inleiding

Jaarlijks worden binnen DREAM ruim 16.000 vra-

genlijsten ingevuld over de aard van de reuma, het

beloop van de ziekte, de effectiviteit van de verschil-

lende behandelingen, bijwerkingen en complicaties,

het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven van

patiënten en de kosten van de zorg. Initieel werden

de gegevens genoteerd op papieren formulieren.

Patiënten vulden vragenlijsten in over hun kwaliteit

van leven en de beperkingen die zij ervaren in het

dagelijks leven. Verpleegkundigen en artsen vulden

formulieren in over het beloop van de ziekte en het

medicijngebruik. De gegevens werden vervolgens

handmatig in de database ingevoerd. Het inscan-

nen van formulieren en het intypen van gegevens is

echter foutgevoelig en tijdrovend. Onderzoek heeft

aangetoond dat databases die door datatypistes wor-

den gevuld, gemiddeld 10% foutieve data bevatten.

Om de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de ge-

gevens te verbeteren is daarom enkele jaren geleden

met de technische kennis van de Universiteit Twente

begonnen met het maken van een patiëntvriendelijk

data-entry en databeheersysteem: ROMA.

wat is rOMa

ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor

Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van

gegevens van patiënten door directe invoer door ver-

pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk

te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-

pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit

ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in

het ziekenhuisinformatiesysteem hoeft te worden

geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het ook

mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens kun-

nen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen en een

hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier kunnen

inzien. ROMA is ontwikkeld in overleg met patiënten

en zorgverleners.

Ondersteuning van het zorgproces

ROMA is gemaakt om het zorgproces te onder-

steunen. Het volgt de praktijkvoering waardoor

geen extra handelingen hoeven te worden verricht.

Omdat gegevens rechtstreeks in de database worden

ingevoerd, zijn de resultaten ook direct beschikbaar

in de spreekkamer. De arts of verpleegkundige kan

de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt

eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een

tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het

consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit

voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft

de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-

geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie

met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee

wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van

de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.

De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig

inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-

heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-

fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA

is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het

bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt

betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als

gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-

tevredenheid.

rOMa voor de patiënt

ROMA begeleidt het hele traject op de polikliniek.

De patiënt meldt zich aan via een computer in de

polikliniekruimte, zo nodig met de hulp van een gast-

vrouw. Op het scherm krijgt de patiënt te zien wat de

volgende stappen zijn: vragenlijst invullen, lengte en

gewicht meten, bloeddruk meten, naar de verpleeg-

kundige of naar de arts. De verpleegkundige voert

alle meetwaarden in die nodig zijn voor het bereke-

nen van de ziekteactiviteit, zoals het aantal pijnlijke en

gezwollen gewrichten. De reumatoloog draagt zorg

voor de medische gegevens in het systeem. Patiënten

kunnen zowel thuis als op de polikliniek inloggen

om de vragenlijsten in te vullen voorafgaand aan de

afspraak. Een gedeelte van ROMA is speciaal gemaakt

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 61

BIJLAGE 2: ROMA, REUMATOLOGIE ONLINE MONITOR APPLICATIE

voor patiënten: het patiënten portaal. Bij de ontwik-

keling van dit portaal zijn patiënten nauw betrokken

geweest. Het patiënten portaal is ingericht met de

volgende gegevens: de diagnose, het medicatieover-

zicht, de ziekteactiviteit, recente bloedbepalingen

en de uitkomsten van vragenlijsten over het fysiek

functioneren en de kwaliteit van leven. De ziekteacti-

viteitscore en de uitkomsten van de vragenlijsten zijn

grafisch weergegeven. Alle onderdelen zijn voorzien

van een duidelijke, korte en bondige uitleg.

koppeling met het ziekenhuis

Om handmatige data invoer te beperken maakt

ROMA het mogelijk om desgewenst een koppeling

tot stand te brengen tussen het ziekenhuisinforma-

tiesysteem en de ROMA database. Met deze koppe-

ling kunnen bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of

gegevens uit het elektronische ziekenhuisdossier

geëxporteerd worden naar de ROMA database. Een

dergelijke koppeling is veilig en technisch eenvoudig

uit te voeren.

Veiligheid

Om de kwaliteit en de veiligheid van patiëntgegevens

te waarborgen is het systeem zeer streng beveiligd.

Toegang tot het systeem is alleen mogelijk via cen-

traal uitgegeven inlogcodes en persoonlijke wacht-

woorden. Artsen en verpleegkundigen krijgen alleen

een inlogcode als hun identiteit vast is gesteld aan

de hand van hun BIG registratie en patiënten krijgen

alleen een inlogcode tijdens persoonlijk contact met

hun eigen arts of verpleegkundige. De patiëntgege-

vens worden geanonimiseerd opgeslagen in een be-

veiligde omgeving die voldoet aan alle internationale

eisen en richtlijnen die hierop van toepassing zijn.

privacy

De gegevens van een patiënt zijn alleen zichtbaar

voor de patiënt zelf en voor zorgverleners die een di-

recte behandelrelatie hebben met de patiënt. Artsen

en verpleegkundigen hebben dus alleen inzicht in

de gegevens van patiënten die onder behandeling

staan in hun ziekenhuis, bij het specialisme waar deze

arts of verpleegkundige werkzaam is. ROMA werkt

met vaste rollen. Deze rollen hebben verschillende

autorisaties die alleen voor die rol van belang zijn. Zo

kan medische informatie alleen worden toegevoegd

of veranderd door artsen of verpleegkundigen. Een

medische rol wordt toegekend nadat de identiteit van

de hulpverlener is geverifieerd in het BIG register. Pati-

enten krijgen een inlog account tijdens direct contact

met hun arts of verpleegkundige, ook bij het verlies

van een eerder account. Inlogaccounts die langere tijd

niet actief zijn of waarbij een verdenking bestaat op

misbruik worden automatisch geblokkeerd. Onder-

zoekers kunnen geaggregeerde data downloaden

voor specifieke door DREAM goedgekeurde onder-

zoeksvragen. Deze data zijn geanonimiseerd. De

onderzoekers krijgen niet te zien om welke patiënten

het gaat. Wel kunnen zij aangeven uit welk cohort

de gegevens gehaald moeten worden en over welke

periode en van welk ziekenhuis. Individuele patiën-

ten zijn voor onderzoekers slechts te herkennen aan

anonieme unieke ROMA nummers.

integriteit van de database

Alle activiteiten in ROMA worden gelogd zodat even-

tuele fouten kunnen worden hersteld en zodat altijd

te achterhalen is wie wat heeft gezien en gedaan.

De ROMA database bevat alleen geanonimiseerde

gegevens. Toegang tot de database is indirect, via een

encrypted verbinding en is in meerdere lagen bevei-

ligd tegen onrechtmatige toegang. Dagelijks worden

back-ups gemaakt van de volledige database. ROMA

en haar back-ups draaien op meerdere losstaande

servers met separate netvoeding. ROMA kent een up-

time van nabij 100%.

conclusie

ROMA heeft zich ontwikkeld van een research

database tot een volwaardig geïntegreerd kwaliteits-

management systeem. Roma verhoogd transparantie

van de geleverde zorg, stimuleert doelmatigheid in

het gebruik van middelen en ondersteunt de emanci-

patie van de patiënt.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 65

VERKLARENDE WOORDENLIJST

anti-ccp: Anti-cyclisch citrulline peptide antistof.

Antistoffen tegen het eiwit CCP die worden gemeten

als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose reuma-

toïde artritis. Anti-CCP heeft dezelfde sensitiviteit als

reumafactor, maar een hogere specificiteit voor het

diagnosticeren van reumatoïde artritis.

audit: Een kwaliteitsverbeteringsproces met als doel

het verbeteren van de zorg en de

uitkomsten daarvan, door het systematisch evalueren

en vergelijken van de daadwerkelijk

geleverde zorg met vooraf vastgestelde criteria en het

implementeren van

verbeteracties.

Das28: 28-joint Disease Activity Score. De DAS28 is

een gevalideerd klinisch instrument om de ziekteac-

tiviteit bij mensen met reumatoïde artritis te meten.

Het bestaat uit een gewogen score van het aantal

pijnlijke gewrichten, het aantal gezwollen gewrichten,

bloedbezinking en een VAS voor algemene gezond-

heid. Op basis van de DAS28 score wordt de ziekteac-

tiviteit ingedeeld in remissie (< 2,6), lage ziekteactivi-

teit (tussen 2,6 en 3,2), matige ziekteactiviteit (tussen

3,2 en 5,1) en hoge ziekteactiviteit (> 5,1).

case mix: Karakteristieken van de betreffende patiën-

tenpopulatie.

DreaM: Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring.

erosies: Op röntgenfoto’s zichtbare gewrichtsschade

in handen/polsen en voorvoeten. Erosies zijn een indi-

catie van de ernst en de progressie van de reumatoïde

artritis.

funnelplot: Grafiek waarin verschillen tussen zieken-

huizen ten opzichte van elkaar worden getoond.

haQ-Di: Health Assessment Questionnaire Disability

Index. De HAQ-DI is een gevalideerde vragenlijst voor

het meten van fysieke beperkingen bij patiënten met

reumatoïde artritis.

reumafactor: Lichaamseigen antistoffen die worden

gemeten als hulpmiddel bij het stellen van de diag-

nose reumatoïde artritis.

rOMa: ROMA staat voor Reumatologie Online Moni-

tor Applicatie,

sf-36: 36-item Short Form health Survey. De SF-36 is

wereldwijd de meest gebruikte vragenlijst voor het

meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van

leven. Op basis van de SF-36 kunnen scores berekend

worden voor zowel fysieke als mentale kwaliteit van

leven. Beide scores worden gestandaardiseerd aan

de hand van normatieve data, waarbij een score van

50 gelijk staat aan het gemiddelde in de algemene

bevolking.

Vas: Visual Analog Scale. De VAS wordt veel gebruikt

voor het meten van patiënt-gerapporteerde pijn of

algemene gezondheid. Het bestaat uit een horizon-

tale lijn van 10 cm die loopt van bijvoorbeeld ‘geen

pijn’ tot ‘extreme pijn’. De patiënt markeert de lijn bij

het punt dat het best met zijn of haar pijn of gezond-

heid overeenkomt.

COLOFON

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G68

COLOFON

aNalYses eN eiNDreDactie

Prof. Dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, ReumaCen-

trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

Prof. Dr. P. van Riel, reumatoloog, St. Radboud Univer-

siteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen

Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog, epidemioloog,

ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit Twente,

Enschede

Dr. P.M. ten Klooster, universitair docent, ReumaCen-

trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

Dr. Wietske Kievit, universitair docent, St. Radboud

Universiteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen

Drs. A.H. Oude Voshaar, PhD student, ReumaCentrum

Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

Drs. L. Siemons, PhD student, ReumaCentrum Twente

(MST) & Universiteit Twente, Enschede

iNterViews

Noortje Krikhaar, Eindredacteur, In Beweging

DreaM ziekeNhUizeN

ziekenhuis gelderse Vallei, ede

Dr. J.N. Stolk, reumatoloog

Mw. dr. E.A.J. Dutmer, reumatoloog

Mw. L. v.d. Brink, reumaverpleegkundige

isala klinieken, zwolle

Dr. A.E. van der Bijl, reumatoloog

Mw. M. Schrijver, reumaverpleegkundige

jeroen bosch ziekenhuis, Den bosch

Drs. A. Hartkamp, reumatoloog

Mw. E. de Groot, reumaverpleegkundige

Medisch centrum leeuwarden, leeuwarden

Dr. R. Bos, reumatoloog

Mw. A. Krol, onderzoeksmedewerkster

reumacentrum twente (Mst) & Universiteit

twente, enschede

Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog

Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog

Dr. H.H. Kuper, reumatoloog

Mw. G. Steunenberg-Versteeg, arts-assistent reuma-

tologie

Mw. M. Ghiti Moghadam, arts-assistent reumatologie

Mw. J. Schoemaker-Delsing, verpleegkundig specialist

Mw. N. ter Avest-Schotmeijer, verpleegkundig

specialist

rijnstate ziekenhuis, arnhem

Dr. H. Visser, reumatoloog

Mw. T.G. Berends, reumaverpleegkundige

streekziekenhuis zevenaar, zevenaar

Dr. H. Visser, reumatoloog

Mw. E.M.H.A van Deelen, reumaverpleegkundige

twee steden ziekenhuis, tilburg

Dr. H.L.M. Brus, reumatoloog

Mw. E.M.A. van Gorp, reumaverpleegkundige

Mw. R. van Berkel, verpleegkundig specialist

st. radboud Universitair Medisch centrum

Nijmegen, Nijmegen

Prof. dr. P.L.C.M. van Riel, reumatoloog

Dr. T. Jansen, reumatoloog

Mw. T. van Gaalen, verpleegkundige

Mw. J. Alberts, reumaverpleegkundige

ziekenhuisgroep twente, almelo en hengelo

Dr. H.J. Bernelot Moens, reumatoloog

Mw. A. ter Avest, reumaverpleegkundige

Mw. M. Kleine Schaars, reumaverpleegkundige

röpke zweers ziekenhuis, hardenberg

Mw. dr. C.E.I. Lebrun, reumatoloog

Mw. E. Kleine, verpleegkundig specialist

antonius ziekenhuis, sneek

Dr. E.N. Griep, reumatoloog

Mw. M. Dudok, reumaverpleegkundige

pOeet ziekeNhUizeN

VU Medisch centrum, amsterdam

Prof. dr. W.F. Lems, reumatoloog

Medisch centrum alkmaar, alkmaar

Dr. W.A.A. Swen, reumatoloog

academisch Medisch centrum, amsterdam

Mw. Dr. D.M. Gerlag, reumatoloog

T R A N S P A R A N T I E E N D O E L M A T I G H E I D I N D E R E U M A Z O R G 69

COLOFON

flevoziekenhuis, almere

Mw. Dr. M.C. Kortekaas, reumatoloog

reade; jan van breemen instituut, amsterdam

Dr. D. Schaardenburg, reumatoloog

Medisch centrum zuiderzee, lelystad en

emmeloord

Dr. G.A.W. Bruijn, reumatoloog

leids Universitair Medisch centrum, leiden

Mw. Dr. C.F. Allaart, reumatoloog

Medisch centrum haaglanden, Den haag en

leidschendam

Mw. Dr. P.D.M. de Buck, reumatoloog

lange land ziekenhuis, zoetermeer

Dr. W.M. de Beus, reumatoloog

bronovo ziekenhuis, Den haag

Mw. Dr. G.M. Steup-Beekman, reumatoloog

haga ziekenhuis, Den haag

Mw. Dr. Y.P.M. Goekoop-Ruiterman, reumatoloog

kennemer gasthuis, haarlem

Mw. Dr. S. ten Wolde, reumatoloog

spaarne ziekenhuis, hoofddorp

Mw. Dr. H.D. Boom, reumatoloog

groene hart ziekenhuis, gouda

Dr. M. van Oosterhout, reumatoloog

admiraal de ruyter ziekenhuis, goes en Vlissingen

Dr. P.B.J. de Sonnaville, reumatoloog

zorgsaam zeeuws Vlaanderen, terneuzen

Dr. B.A.M. Grillet, reumatoloog

erasmus Mc, rotterdam

Mw. Prof. dr. J.M.W. Hazes, reumatoloog

albert schweitzer ziekenhuis, Dordrecht

Dr. I. Tchetverikov, reumatoloog

sint franciscus gasthuis, rotterdam

Mw. Dr. W.K. Lam-Tse, reumatoloog

Vlietland ziekenhuis, schiedam

Dr. A.H. Gerards, reumatoloog

amphia ziekenhuis, breda

Mw. Dr. C.W.Y. Appels, reumatoloog

lievensberg ziekenhuis, bergen op zoom en

roosendaal

Dr. J.B. Harbers, reumatoloog

Maasstad ziekenhuis, rotterdam

Dr. M.R. Kok, reumatoloog

Universitair Medisch centrum Utrecht, Utrecht

Mw. Dr. J. Tekstra, reumatoloog

st. antonius ziekenhuis, Nieuwegein-Utrecht

Mw. Drs. S.A. Vreugdenhil, reumatoloog

st. jansdal, harderwijk

Dr. J.J.W. Peeters

Meander Medisch centrum, amersfoort

Mw. Dr. R. Klaasen, reumatoloog

tergooi ziekenhuizen, blaricum en hilversum

Mw. Dr. Z.N. Jahangier-de Veen, reumatoloog

Diakonessenhuis, Utrecht

Mw. Dr. Y. Schenk, reumatoloog

gelre ziekenhuizen, zutphen en apeldoorn

Dr. J.M. van Woerkom, reumatoloog

Universitair Medisch centrum groningen,

groningen

Mw. Dr. E. Brouwer, reumatoloog

wilhelmina ziekenhuis, assen

Dr. F.A. Meijer, reumatoloog

Deventer ziekenhuis, Deventer

Mw. Dr. H.H. Nuver-Zwart, reumatoloog

Maxima Medisch centrum, eindhoven

Mw. Dr. D.H.J.M. Linssen, reumatoloog

sint Maartens kliniek, Nijmegen

Dr. A.A. den Broeder, reumatoloog

academisch ziekenhuis Maastricht, Maastricht

Mw. Dr. A. Boonen, reumatoloog

atrium Medisch centrum parkstad, heerlen

Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog

Orbis Medisch centrum, sittard

Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog

laurentius ziekenhuis, roermond

Dr. P.J.C. Jacobs, reumatoloog

Martini ziekenhuis, groningen

Dr. M.D. Posthumus, reumatoloog

gemini ziekenhuis, Den helder

Dr. P.J.I. van ‘t Pad Bosch, reumatoloog