TUNG Issue 4 • January 2014

Dr. Shpresa XHAKLI

Raises Autism Awareness for Albanian

�1

What Is Autism?What is Autism? How Common is Autism?

Autism spectrum disorder (ASD) and autism are both general terms for a group of complex disorders of brain development. These disorders are characterized, in varying degrees, by difficulties in social interaction, verbal and nonverbal communication and repetitive behaviors. With the May 2013 publication of the DSM-5 diagnostic manual, all autism disorders were merged into one umbrella diagnosis of ASD. Previously, they were recognized as distinct subtypes, includ-ing autistic disorder, childhood disintegrative disorder, pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS) and Asperger syndrome. 

�2

In the presence of a genetic predisposition to autism, a number of nongenetic, or “environmental,” stresses appear to fur-ther increase a child’s risk. The clearest evidence of these autism risk factors in-volves events before and during birth. They include advanced parental age at time of conception (both mom and dad), maternal illness during pregnancy and certain difficulties during birth, particularly those involving periods of oxygen depriva-tion to the baby’s brain. It is important to keep in mind that these factors, by them-selves, do not cause autism. Rather, in combination with genetic risk factors, they appear to modestly increase risk.

http://www.autismspeaks.org/what-autism

Autism appears to have its roots in very early brain development. How-ever, the most obvious signs of autism and symptoms of autism tend to emerge between 2 and 3 years of age. Autism Speaks continues to fund research on effective methods for earlier diagnosis, as early inter-vention with proven behavioral ther-apies can improve outcomes. In-creasing autism awareness is a key aspect of this work and one in which our families and volunteers play an invaluable role.

How Common Is Autism?

Not long ago, the answer to this question would have been “we have no idea.” Research is now delivering the answers. First and foremost, we now know that there is no one cause of autism just as there is no one type of autism. Over the last five years, scientists have identified a number of rare gene changes, or mutations, associated with autism. A small number of these are sufficient to cause autism by themselves. Most cases of autism, however, appear to be caused by a combination of autism risk genes and environmental factors influencing early brain devel-opment.

ASD can be associ-ated with intellectual disability, difficulties in motor coordination and attention and physical health issues such as sleep and gastrointestinal distur-bances. Some per-sons with ASD excel in visual skills, music, math and art.

�3

“Autism, is part of my child, it's not everything he is. My child is so much more than a diagnosis.”

�4

KOSOVO COUPLE RAISES AWARENESS ABOUT AUTISM

Two days ago, Shpresa and Rexhe Xhakli held a garage sale for a special issue. Even though their step was rather petite and modest, it reached all the way to Kosova. This garage sale helped to raise the hopes of children affected with autism in our country, as all the money gained from the event will fund ‘Autizmi’, one of the few ngo’s dealing with this community.

On the other hand, the families of children with autism in our country often feel hopeless as they deal with financial problems as long as lack of information and rights ways of treat-ment for autism.

Nevertheless, the Xhakli couple wants to make a positive impact. Inter-viewed by lajmi.net, mrs. Xhakli ex-plains that alongside with other rea-sons, this initiative is also a personal one for Shpresa and her family. “Our son Arben, who is now 24 years old, needed special care in development and education, since he also has autism. Thus, I want to offer a helping hand to other mothers who went to similar experiences, raising a child with autism.” – Shpresa explains.

Shpresa will be in Kosovo next week, where she will continue her impact while helping the NGO ‘Autizmi’ through an fundraising event that will be held in Hotel Emerald in Prishtina during the 12th of October, at 19:00 pm.

Mrs. Xhakli is planning to continue her cooperation with ‘Autizmi’ and other organizations that will be willing to help.

The “Autizmi” association plans to build four new schools in the future for children with autism. The buildings that will be located in four different cities, will be equipped with special inventory and also a trained staff that will give life to the required education for these children.

The original article was written by Drilon Gashi, posted at

Lajmi.net. Click here to read the original article

As awareness about autism in our mother-land increases  one step at a time, an Albanian couple living in the Unit-ed States helps bring even more attention on this concerning mental condition.

�5

Shpresa amerikane për autizmin në Kosovë

Vetëdija për çregullimin e autizmit po shtohet dhe gjithashtu po ka më shumë vëmendje për trajtimin e tij.#Por, ende ka mëdyshje për trajtimin e duhur të autizmit, metodën e Analizës së Aplikuar të Sjelljes (ABA), si dhe ka më shumë informata të pasakta se të sakta për trajtimin.  Ashtu sikur me problemet e tjera shëndetësore, nuk ka mbështetje  të mjaftueshme financiare dhe shpeshherë, prindërit e fëmijëve me autizëm dhe profesionistët e kësaj fushe ndihen të pash-presë.#Megjithatë kur ka njerëz të mirë ka edhe shpresë. Shpresa Xhakli me bashkëshortin Rexhë Xhakli, shqiptaro-amerikanë nga Kosova, organizuan dje një shitje garazhi (“garage sale” në anglisht) për të financuar nevojat e fëmijëve me autizëm në Kosovë. Kjo është një çështje shumë personale për Shpresën dhe familjen e saj. Zonja Xhakli foli me lajmi.net, për atë që e ka përafruar me këtë kuazë.#“Vetë e kam djalin, 24 vjeçar, Arbenin, edhe kam parë se rruga e edukimit dhe të zhvillimit të tij ishte e kufizuar. Si nënë, si prind, si shqiptare e rritur me vlerat e prindërve të mi, jam edukuar në Kosovë dhe mundohem t’ia kthej asaj. T’i ofrojë diçka nënave, prindërve të fëmijëve të tjerë, që kalojnë nëpër të njëjtën përvojë sikur unë”.#Znj. Xhakli, me të ardhurat nga shitja, bashkë me materialet arsimore të mbledhura edhe nga Shoqata Motrat Qiriazi në SHBA, këtë javë do të vijë në Kosovë për të vazhduar mbështetjen për Shoqatën Autizmi.#“Do të nisem të hënën sepse me datën 12 tetor mbahet një mbrëmje për të mbledhur fonde dhe vetëdijësimin për autizmin. Këta fëmijë ekzistojnë, janë edhe do të jenë pjesë e Kosovës tash dhe në të ardhmen dhe ne duhet të përkujdesemi për ta”.#“Numri i fëmijëve po rritet. Nevojat po rriten”.#Znj. Xhakli po e ndihmon Shoqatën Autizmi që të përgatit hapjen e klasëve për fëmijë me autizëm në shkolla fillore në katër qytete të ndryshme të Kosovës. Shoqata po bën trajnimin për këtë, ndërsa Shpresa po sjell paijsje dhe programe për trajtimin e autizmit.#Shpresa Xhakli jeton në SHBA që nga fundi i viteve të 80′ta. Familja Xhakli është familje sipërmarrëse në SHBA dhe ka vite që Shpresa me bashkëshortin e saj udhëheqin projekte të rëndësishme filantropike në Kosovë.#Shitja garazhi në rezidencën e familjes Xhakli të shtunën  në shtetin New Jersey  është një ndihmë e drejtëpërdrejtë për Shoqatën Autizmi në Kosovë.#Shoqata e mbështetur nga znj. Xhakli do të mbajë mbrëmje për mbledhjen e fondeve për autizmin kësaj të shtunë, më 12 tetor, në ora 19:00, në Hotel Emerald në Prishtinë.#

�6

Dr.Shpresa XHAKLI

Giving Hope to Albanian Children With Autism

SHPRESA XHAKLI A medical doctor by profession, Shpresa Xhakli came to the United States in 1986. She had many plans for her future, but her world crumbled and her life changed for-

ever when Arben, her son, was diagnosed with Autism. She made a promise to him and herself,that she was go-ing to fight for him and others. Shpresa started the “United for Autism ”Foundation in Kosova, the first of it’s kind in the country. She has been quite active in pushing for what is now, a law in Kosova, to protect special needs children, she helped open the first school that ad-dresses their needs and helps to raise awareness -

See more at: http://albaniansuccessstories.com/shpresa-xhakli/

#sthash.GObKx4JT.dpuf

�7

Shkolla për fëmijët me nevoja të veçantaShqiptaro-amerikania Shpresa Xhakli, ka filluar një nismë për ngritjen e qen-drave për përkujdesje ndaj fëmijëve me nevoja të veçanta, përfshirë edhe ata me sindromën e autizimit. #Për disa javë me radhë ajo është mar-rë me aftësimin e prindërve dhe më-suesve që trajtojnë disa qindra fëmi-jëve me nevoja të veçanta ndërsa planifikon të kthehet sërish për të çuar më tej projektin e saj në funksion të përmirësimit të gjendjes së rëndë që ekziston aktualisht në këtë fushë në Kosovë. #Të dhënat zyrtare flasin për mbi 450 fëmijë me nevoja të veçanta në Kosovë dhe pak vende ku mund të ketë trajtim të veçantë mbi ta. /VoA/Telegrafi/

�8

Autizmi në Kosovë: Një nënë bën ndryshimin

Ocleng ipsum dolor sit amet, consectetur adipiers scing eli. Maecenas mollis ligula quis est posu ere dapibus. Quisque dictum scelerisque velit sed fer mentum. Sus-pendisse pulvinar, dui at luctusfs iaculis, ligula elit adip-iscing diam, et vestibulum leo augue vel dui. Maecenas est nibh, feugiat et imperdiet eu, ullamcorperse non orci. Curabitur posuere mattis pellentesque. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia nos-tra, per inceptos hime naeos. Vivamus posuere iac-ulis lacus, or in bibendum leo porta. Duis ultricies tellus a tellus adipiscing tristique. Sed rutrum magna vel risus rhoncus et volutpaters purus placerat. Mauris euismod rhoncus. Maecenas sed elit erat. Nunc dapibus tellus erat. Aliquam eget urna vitae mauris sodales ornare.

Praesent ac ligula egestas odio iaculis pulvinar. Phasel-lus ali-quam pulvinar lobortis sadips ipsums.tus iaculis, ligula elit adipiscing diam,sert sit. Lrem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Uns maecenas mollis ligula quis est posuere dapibus. Quisque dictum scelerisque velit sed fermentum. Suspendisse pulvinar, dui at luctus iaculis, ligula elit adipi-scing diam, et vestibulum leo augue vel dui. Maecenas est nibh, feu-giat et imper

diet eu, ullamcorper non orci. Curabitur posuere mattis pellentesque.

Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubi-aser nostra, per inceptos himenaeos. Vivamus posuere iaculis lacus, eu fermentum magna placerat in. Nulla male-suada augue quis e ipsum amet sadip nemis uns amets uns dolo.res amet unrtras vivibendum. Phasellus nisl sapi-en, mollis nec elementum eu, commodo sed eros. Sed tem-por est ac nisl dapibus a venenatis magna vehicula. Ut ac mi in nisi varius elementum. Nam a mi nisl. Fusce ipsum elit, vehicula ac dapibus eu, faucibus et liberMorbi urna diam, venenatis vitae placerat in, lobortis.

Non nisl. Sed commodo, tortor egestas imperdiet lacinia, ante nulla rhoncus libero, ut interdum felis quam non risus. Mauris ac nisi vel ante rutrum porta. Fusce et netus et malesuada fames ac turpis egestas. Sed tristique vehicula est, eget sagittis mauris auctor quis. Fusce porttitor lacinia congue. Proin dictum, erat facilisis pellentesque porta, magna nunc vehicula dolor, in tinc-idunt metus odio non misert. Lorem ipsum dolor sit amet, con-sectetur adipiscing elit. Nam lacinia, nunc sed bibendum blan-dit, erat diam ornare est, nec consequat sem orci et lacus. Proin con

�9

Dita Botërore e Autizmit, Kosovën këtë vit e gjen me qendër për fëmijët e prekur me këtë sindromë. Shpresa Xhakli është nënë e fëmijës me autizëm, njëherësh nismëtare dhe financuese e kësaj qendre. Kjo qendër tashmë ka filluar punën e saj me një staf pro-fesional dhe shumë të avancuar.

”Iniciativa për Qendrën e Autizmit ka qenë iniciativë personale. Qendra duke u përgatitur qe një vit. Kam ftuar psikologë nga Amerika... Kam sjellë pajisje dhe kam lëshuar banesën time per-sonale që ta shndërrojmë në klasë për të filluar një program për fëmijët me autizëm”, thotë Xhakli. Ndërkaq, drejtoresha e Qen-drës së Bashkuar për Autizëm, Jeta Deva, thotë se qendra do të ofrojë shërbime të drejtpërdrejta, të cilat do të jenë unike si shër-bime, ku do të punojë një terapeut me një fëmijë, pra është një mënyrë shumë e përkushtuar.

”Brenda kësaj qendre jemi gjashtë terapeutë të trajnuar me për-vojë të gjatë evropiane. Në këtë qendër, do të bëhen plane indi-viduale dhe varësisht se çka duhet të intervenohet te fëmija, ne do të merremi me atë çështje për të zhvilluar më tej potencialet e tyre. Aty do të mbahet edhe mësimi”, shpjegon Deva. Zonja Deva thotë se do ta ngrenë zërin dhe do të kërkojnë shtytje institu-cionale që të bëjnë identifikimi e fëmijëve me autizëm në gjithë Kosovën, në mënyrë që këta fëmijë të kenë mundësi të marrin shërbime të drejtpërdrejta dhe efikase brenda kësaj qendre.

”Ne, gjithashtu, do të bëjmë trajnimin e prindërve, sepse ne e kemi si bazë që prindi është mësuesi më i mirë për fëmijën”, shton Deva.Por, jo edhe institucionet e vendit do ta kenë prioritet këtë çështje. Ministri i Shëndetësisë, Ferid Agani, në Ditën Botërore të Autizmit, zotohet se me problemet e fëmijëve të prekur me këtë sindromë, do të merret si prioritet i punës së tij, por jo edhe të institucionit që ai drejton.

”Ministria e Shëndetësisë këtë problem e ka një prej shumë prior-iteteve, por do të ishte jokorrekte sikur të thosha se këtë e kemi prior-itet në sistemin shëndetësor, duke e marrë parasysh se me çka për-ballet shëndetësia kosovare”, deklaron Agani.

Megjithatë, prindërit e fëmijëve me autizëm në Kosovë janë shumë të gëzuar me faktin se tashmë Qendra e Bashkuar për Autizëm do të jetë në shërbim të fëmijëve të tyre. Violeta Hyseni, nënë e vajzës së prekur me këtë sindromë, thotë se brenda kësaj qendre është një staf shumë profesional që do t’u ndihmojë këtyre fëmijëve në shumë aspekte.

”Tashmë ekziston edhe qendra për fëmijët me autizëm. Është një staf profesional, me terapeutë të trajnuar... Për Ditën Botërore të Autizmit ne jemi organizuar për të sensibilizuar opinionin, sepse nuk kanë shumë informata për autizmin. Thirrja ime për këtë ditë është të bashkuar për autizëm, sepse të bashkuar do të mund të bëhet më mirë për këta fëmijë në të ardhmen”, shprehet Hyseni.

#�10

What can you do for Autism?

�11