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Edita: Autismo Ávilac/ Agustín Rodríguez Sahagún, 3005003 Ávila, España
www.autismoavila.org
Texto: © Teresa Díaz Herrero y Gerardo Herrera GutiérrezRevisión: © Irene Pérez, Rocío Arroyo y Elisabeth GarcíaRevisión de estilo: © Isabel Hoyos SeijoDiseño y maquetación: © Javier PlazaReservados todos los derechos. Depósito Legal: AV-96-2015
Reservados todos los derechos. El contenido de esta obra está protegido por la Ley, que establece penas de prisión y/o multas, además de las correspondientes indemnizaciones por daños y perjuicios, para quienes reprodujeren, plagiaren, distribuyeren o comunicaren públicamente, en todo o en parte, una obra literaria, artística o científica, o su transformación, interpretación o ejecución artística fijada en cualquier tipo de soporte o comunicada a través de cualquier medio, sin la perceptiva autorización.
ISBN de la obra en lengua española: 978-84-940322-5-7
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Índice
1. Introducción...............................................................................................................................................................................
2. ¿Qué es un asistente personal especializado en trastornos del espectro del autismo (TEA) ?.............................................
3. ¿Qué servicios puede recibir la persona con TEA de su asistente personal?...........................................................................
4. ¿Por qué es necesario que el asistente personal esté especializado en trastornos del espectro del autismo (TEA)?.........
5. ¿Cuál es el papel de la familia en todo el proceso?..................................................................................................................
6. Organización y gestión de los asistentes personales...............................................................................................................
7. ¿Mi hijo tiene derecho a un asistente personal?...........................................................................................................................
8. Pasos para solicitar la prestación..............................................................................................................................................
9. Implicaciones económicas para la familia ..............................................................................................................................
10. Beneficios de la prestación de asistente personal...................................................................................................................
11.Bibliografía...............................................................................................................................................................................
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Introducción
Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) tienen dificultades fundamentalmente en tres áreas bien diferenciadas: para entenderse y comunicarse con y sin palabras, para interpretar la conducta de los demás y relacionarse, y para pensar y comportarse de manera flexible. Por todas estas dificultades es necesaria la figura del asistente personal, es decir, una persona que les acompañe y guíe en todo ese proceso de aprendizaje. Este apoyo se proporciona para que puedan desarrollar de la forma más autónoma posible las mismas actividades que desarrollaría cualquier persona de la misma edad.
Por tanto, el asistente personal será uno de los encargados de prestarles los apoyos necesarios para el desarrollo de las actividades de su vida diaria, así como en otras actividades excepcionales o puntuales. De esta forma, se mejorará su calidad de vida y la de las personas que se encuentran en su entorno más cercano. Este apoyo no solo les permitirá desarrollar las actividades de inmediato, sino que a la vez les proporcionará un cierto grado de autonomía para el futuro, algo muy importante también para sus familias.
La Ley de Promoción de Autonomía Personal (o «ley de dependencia») reconoce la figura del asistente personal. Según la redacción original de la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, estaba limitada a las personas en situación de gran dependencia, grado III. Sin embargo, el más reciente Real Decreto Ley 20/2012 de 13 de julio, amplía a los grados II y I de dependencia la posibilidad de reconocer la prestación económica de asistencia personal, con lo que cualquier persona que tenga reconocida su situación de dependencia (o, en su representación, sus tutores legales) puede hoy solicitar una prestación para cubrir parte de los gastos de un asistente personal.
La existencia del asistente personal se basa en el deseo de las personas con TEA de controlar su propia vida y vivirla con dignidad, así como en el derecho a hacerlo. Para ello, es necesario que se encuentren en igualdad de oportunidades con respecto al resto de las personas, lo que implica recibir apoyos que les ayuden a prepararse para llevar una vida lo más independiente posible cuando alcancen la edad adulta.
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La figura del asistente personal desempeña un papel muy importante en la calidad de vida de cada usuario con TEA, si bien las funciones que realiza pueden ser muy diferentes de un caso a otro, según el nivel de desarrollo y las necesidades de cada persona.
Llevar una vida independiente es una cuestión de derechos humanos, y así lo ha reconocido la Organización de Naciones Unidas (ONU) en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) que España firmó en marzo de 2007, y que entró en vigor en nuestro país en mayo de 2008.
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¿Qué es un asistente personal especializado en trastornos del espectro del autismo (TEA) ?
Un asistente personal es aquella persona que presta los apoyos necesarios a una persona con TEA en función de las necesidades concretas que esta tenga en cuanto a las distintas áreas en las que necesita más apoyo, como puede ser, por ejemplo, la comunicación.
La finalidad del servicio de asistente personal de Autismo Ávila es proporcionar a las personas con TEA, mayores de tres años y en situación de dependencia, el apoyo necesario para fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal a través de la cobertura de todas aquellas acciones que, por su situación, no pueden realizar completa o parcialmente por sí mismas. El asistente personal también enseña a las personas con TEA a que aprendan a decidir por sí mismas y las acompaña en todo su proceso de aprendizaje. Asimismo, les enseña a realizar tareas de la vida diaria y explica tanto al niño o al adulto como a la familia de estos (cuando la persona con TEA tenga dificultades para decidir) que puede solicitar esta asistencia. Con este servicio se fomenta el respeto a la voluntad de la persona con TEA y, de ese modo, se le permite decidir sobre todos los aspectos de su vida, tal y como pueden decidir las personas sin ningún tipo de discapacidad.
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El asistente personal especializado en autismo recibe formación específica y suficiente para trabajar con la persona con autismo que le proporciona Autismo Ávila, entidad que realiza un seguimiento cercano de cada participante en el programa.
Las personas con TEA pueden acudir regularmente a su centro de estudios, ir al parque, al cine, a merendar con un amigo, etc. pero para ello necesitan la asistencia de otra persona que les ayude a desplazarse, a comer, a estudiar, a compartir una actividad, salir a tomar algo, etc. En esto consiste la figura del asistente personal.
Existen tantos tipos de autismo como personas con autismo. Por este motivo, los servicios de apoyo que prestará el asistente personal serán diferentes para cada usuario, es decir, completamente personalizados.
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Cada usuario con TEA que reciba este servicio contará con una prestación económica destinada al asistente personal; dicha cantidad cubrirá un máximo de horas de apoyo a la semana, que variará en función de la ayuda que tengan reconocida y de los apoyos adicionales que en cada caso se deseen contratar.
Es posible que la persona con TEA necesite más horas de apoyo de las que cubra la administración. En ese caso, dichas horas tendrán que financiarse, de forma privada.
Si bien en la actualidad la prestación para este servicio no se encuentra aún reconocida para niños menores de tres años, Autismo Ávila también proporciona este servicio para estos niños aunque, por el momento, ha de financiarse de forma privada, ya que las familias no reciben ayuda de la administración por este concepto.
Las horas de la prestación podrán ser de intervención directa, tanto con la persona con TEA como con sus familiares y entornos más cercanos, y de intervención indirecta, que podrá llevarse a cabo en distintos ámbitos de su vida.
Para los usuarios que lo soliciten, elaboraremos un plan personalizado de necesidades de la persona con TEA, desglosado en distintos servicios.
Un asistente personal podrá realizar diferentes tareas, según la situación en la que se encuentre la persona con TEA a la que atienda. Esas tareas serán las que se derivarán del plan personalizado realizado previamente y, además, se consensuarán con la propia persona con TEA y su familia.
¿Qué servicios puede reci-bir la persona con TEA de su asistente personal?{ {
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Todas las tareas que el asistente personal realice para la persona con TEA estarán basadas en las necesidades que se recojan en el plan personalizado. Así, esas tareas se corresponderán con alguna de las siguientes áreas:
• Tareas personales: las relacionadas directamente con la persona y que incluyen tanto la realización como el aprendizaje de estas rutinas:
- Aseo (lavarse, ducharse, afeitarse, depilarse, etc.).- Vestirse y desvestirse.- Levantarse de la cama y acostarse.- Ayuda para comer y beber.- Ayuda en las necesidades fisiológicas.- Toma de medicamentos.- Atender al teléfono, tomar notas, etc.
Para todo ello, en función de las necesidades individuales, puede que sea necesaria una estructuración del entorno, mediante distintos paneles con los pasos que hay que seguir para realizar las distintas tareas, así como la señalización de las instalaciones y los elementos de los lugares en los que está la persona con TEA habitualmente. Todos estos elementos se actualizarán a medida que el niño o adulto con TEA vaya evolucionando en su desarrollo.
Para ello es necesaria una absoluta implicación de la familia.
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• Tareas del hogar:
Las que se realizan dentro de la vivienda:
- Limpieza de la vivienda.- Hacer las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomésticos, tender la ropa y planchar, hacer la lista de la compra y comprar, hacer la comida, cuidar de animales o plantas, realizar invitaciones, recibir y atender a las visitas, etc.
Se realizará la estructuración del entorno que sea necesaria para contribuir a una mayor autonomía en las distintas actividades de la vida diaria que realiza la persona, se enseñarán rutinas con los distintos materiales adaptados a las características de las personas con TEA, etc.
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• Tareas de acompañamiento y desplazamiento:
Acompañar a la persona en su casa, en el trabajo, en la calle, en viajes, en actividades de ocio, en períodos vacacionales, etc.Apoyo a las personas con TEA en sus desplazamientos por la comunidad, tanto en transporte público como en transporte privado.
Acompañamiento en las distintas actividades que la persona con TEA desee realizar en la comunidad, elaboración de mate-riales de apoyo para que se la pueda incluir en ellas (por ejemplo, agendas visuales), utilización de medios de transporte públicos para acudir a las actividades, etc. Será imprescindible tener en cuenta la opinión de la persona con TEA a la hora de elegir las actividades que vaya a realizar, con el fin de que pueda expresar y cumplir sus deseos.
• Tareas de comunicación:
Interpretación del entorno y de situaciones cotidianas a través del uso de los diferentes sistemas alternativos de comunicación que la persona con TEA conoce y utiliza habitualmente. En algunos casos se utilizarán agendas visuales (basadas en pictogramas, fotografías u objetos), y en otros casos puede ser necesario el uso de historias sociales que ayuden a la persona a comprender las perspectivas de las diferentes personas con las que tiene que comunicarse.
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• Tareas de estructuración espacio-temporal, a través de los métodos de estructuración temporal que la persona conoce y utiliza:
- Planificación del día a día - Ayuda en la toma de decisiones.
Organización de las distintas actividades que la persona con TEA realiza a lo largo del día. Para ello, se utilizarán horarios y se tendrán en cuenta sus gustos y preferencias.
• Tareas excepcionales y otras tareas:
Actividades no habituales que se acordarán explícitamente entre la persona con TEA o su familia y el asistente personal.
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Autismo Ávila cuenta con un equipo de profesionales de la asistencia personal que se han especializado en autismo y que reciben un seguimiento continuo por parte de la asociación, con el fin de garantizar un servicio cálido y de calidad.
La asistencia que prestan estos profesionales se adapta a las necesidades de la persona y se basa en las relaciones humanas entre la persona con TEA y el asistente personal.
Un buen asistente personal deberá reunir cualidades como las siguientes :
• Tomar en consideración las opiniones y deseos de la persona con TEA.• Respetar la intimidad de la persona con TEA.• Asumir la responsabilidad de las diferentes tareas que deberá realizar en el ejercicio de su profesión de asistente personal.• Ser capaz de mantener el equilibrio y la calma en las distintas situaciones conflictivas y difíciles que pudieran surgirle.• Preservar la independencia de la persona con TEA y fomentar su autonomía en todo lo posible.• No discriminar a ninguna persona por motivos de género, religión, orientación sexual, edad ni tampoco por su condición de discapacidad.
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¿Por qué es necesario que el asistente personal esté especializado en trastornos del espectro del autismo (TEA)?
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1 2Sentirse atraído por las diferencias
Asimismo, ha de tener capacidad para...
• Dialogar y escuchar a los demás.• Expresar los propios sentimientos, tanto los positivos como, de manera razonable, los negativos.• Realizar peticiones sobre cualquier asunto y saber rechazar aquellas demandas que no sean adecuadas.• Defender sus propios derechos, expresando opiniones y motivos.• Disculparse y admitir sus propios errores.• Aceptar las críticas fundadas o saber rechazar las que se consideren inadecuadas.• Respetar la privacidad física y emocional de la persona con TEA: cerrar la puerta cuando se le ayude en las actividades de aseo personal, llamar a la puerta antes de entrar, no comentar información privada con otras personas, etc.
Además de las anteriores cualidades, los asistentes personales de Autismo Ávila reúnen otras cualidades que resultan imprescindibles para cualquier profesional que trabaje con personas con autismo, ya sea en este ámbito o en otros. Theo Peeters, en su «Decálogo del buen profesional del autismo», recoge diez requisitos fundamentales que todo profesional debe tener y en los que Autismo Ávila se apoya al realizar sus procesos de selección de personal:
Tener una imaginación viva
Pensamos que es útil ser un «aventurero mental» y sentirse atraído por lo desconocido. Algunas personas tienen miedo a las diferencias, mientras que otras personas sienten interés por ellas y quieren saber más.
Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades para ir más allá de la información recibida o amar sin intuición social innata. Para ser capaz de comprender la mente de una persona con autismo, que puede tener dificultades con la imaginación, necesitamos compensarlo con cantidades ingentes de imaginación por nuestra parte
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Ser capaz de dar sin recibir agrade-cimientos convencionales.
Tener el valor de «trabajar solo en el desierto».
Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema.
Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social.
No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios.
Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas.
Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades para ir más allá de la información recibida o amar sin intuición social innata. Para ser capaz de comprender la mente de una persona con autismo, que puede tener dificultades con la imaginación, necesitamos compensarlo con cantidades ingentes de imaginación por nuestra parte.
Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: «todo lo que necesita es disciplina»; «si fuera mi hijo...»; «la madre nevera»...
La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en el autismo: una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de «detective» nunca se acaba.
El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona con autismo que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. «El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido». La formación en autismo nunca se acaba.
Tiene que avanzar muy poco a poco y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
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9 10Se necesita estar preparado para trabajar en equipo.
Se necesita ser humilde.
Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales tienen que estar informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen.
Podemos ser expertos en autismo en general, pero los padres son los verdaderos expertos sobre sus propios hijos, y necesitamos tener en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su «pedestal» no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos («por favor, ayúdeme»). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un dios del Olimpo.
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La familia, además de solicitar el servicio, debe hacer lo siguiente: coordinar con la asociación y con el propio asistente personal; colaborar en la realización del plan personalizado y aportar su punto de vista sobre las necesidades de la persona con TEA; tratar de promover que la persona sea lo más autónoma posible; dar instrucciones adecuadas al asistente personal; aceptar que este acuda a su hogar y tratarlo con el debido respeto, etc.
En definitiva, el objetivo fundamental es lograr mejorar la calidad de vida de la persona con TEA; esta última mejora cuando se cumplen sus necesidades básicas y cuando tiene las mismas oportunidades que el resto para elegir y lograr metas en los principales entornos de la vida, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo.
La familia (o la persona con TEA o su tutor) deberá comprometerse a cumplir sus responsabilidades en éste servicio a través de la lectura y firma del documento de “Condiciones
y Contrato del Servicio de Asistencia Personal” que habrá de firmar antes de comenzar a recibir el servicio.
Es importante que la persona con TEA realice elecciones (incluso cuando para hacerlo haya que proporcionarle sistemas alternativos de comunicación para que pueda expresar sus preferencias y gustos, enseñarle la forma de expresar el «no»
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¿Cuál es el papel de la familia en todo el proceso?
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cuando algo no le interesa, ofrecerle oportunidades de experiencias variadas, etc.). Es necesario fomentar su control personal (conocer y respetar sus gustos, crear un entorno comprensible para ella/él, favorecer su relación y participación en el entorno, etc).
El asistente personal especializado en autismo no se limitará a realizar las tareas que la persona aún no haya aprendido a hacer, sino que además participará en el proceso de enseñanza de las habilidades necesarias para que la persona con TEA sea capaz de realizar esas tareas de forma autónoma. Así, este apoyo complementará otros que reciba la persona para desarrollar la comprensión y las habilidades clave que se encuentran afectadas en el autismo: lenguaje y comunicación, comprensión social y emocional, juego y flexibilidad de pensamiento y conducta.
Los Asistentes Personales son profesionales altamente cualificados, que han sido formados en profundidad en TEA por Autismo Ávila, que están continuamente coordinados con nuestro equipo y que son constantemente supervisados.
{ {Organización y gestión de los asistentes personales
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Para poder beneficiarse del servicio de asistente personal con cofinanciación pública, hay que cumplir una serie de requisitos: Tener más de tres años
Solicitar la prestación económica de Asistente Personal
Tener reconocida la situación de dependencia
Vivir en Ávila capital o provincia
Tener un diagnóstico de TEA
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¿Mi hijo tiene derecho a un asistente personal?
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A la hora de solicitar la prestación, pueden darse dos casos diferentes:
• Personas que ya tengan reconocida la situación de dependencia, en cuyo caso, solo tendrán que solicitar el cambio al nuevo servicio. La prestación de «cuidados en el entorno familiar» no es compatible con la de «asistente personal». Deberán solicitar por tanto, la prestación económica de asistente personal.
• Personas que no tengan reconocida la situación de dependencia:
- Lo primero que tendrán que hacer es solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia. Esta puede solicitarse durante todo el año. Para ello tendrán que acudir a las dependencias de la Gerencia de Servicios Sociales de cada localidad.
- Allí tendrán que pedir una «Solicitud de acceso a los servicios sociales y de valoración de la situación» y una vez cumplimentada, entregarla allí mismo, junto con los demás documentos que se requieran. Después de incluir todos los datos personales que se solicitan deberán señalar dentro del apartado de prestaciones —la etiquetada como «n.º 3»—, la prestación económica de «Asistente Personal».
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Pasos para solicitar la prestación
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La mayor parte del servicio se financia gracias a de la prestación económica de asistente personal recibida a través de la Junta de Castilla y León.
Como en cualquier otro servicio ofrecido por Autismo Ávila, las familias además deben asumir una parte del coste del servicio. Asimismo y en relación con el porcentaje que cubrirá la familia, podrán solicitar una de las becas/descuentos que ofrece esta asociación a las familias con menores posibilidades económicas.
{ Implicaciones económicas para la familia
{ Beneficios de la prestación de asistente personal
La prestación económica de asistente personal será muy beneficiosa para cualquier persona con TEA. Durante la fase inicial se realizará un plan personalizado en el que se identificarán las necesidades de apoyo de esa persona. Dicho plan servirá de guía para conseguir que la persona con TEA participe en las distintas actividades que se desarrollan en su comunidad y que las realice como una persona más, gracias a los apoyos adaptados a sus necesidades y características. De ese modo, podrá llevar una vida más independiente y autónoma.
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{ Bibliografía
“Guía práctica de la Asistencia Personal”, Consejería de Familia y Asuntos Sociales (Comunidad de Madrid)
“Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia”, Alejandro Rodríguez-Picavea, Javier Romañach (Foro de Vida Independiente-mayo 2006)
“Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa”. Theo Peeters, 2008. Autismo Ávila
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