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"IMPACTO DEL PROGRAMA "EL PODER DE UNA ILUSIÓN" OFRECIDO POR FUNDACIÓN SAN BENITO, EN NIÑOS CON CÁNCER DE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA
PEDIÁTRICA UNOP."
CAMPUS CENTRAL
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013
JOSE EDUARDO SOLORZANO VANEGAS
CARNET 11137-09
TESIS DE GRADO
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
FACULTAD DE HUMANIDADES
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
HUMANIDADES
TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE
"IMPACTO DEL PROGRAMA "EL PODER DE UNA ILUSIÓN" OFRECIDO POR FUNDACIÓN SAN BENITO, EN NIÑOS CON CÁNCER DE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA
PEDIÁTRICA UNOP."
EL TÍTULO DE PSICÓLOGO CLÍNICO EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADO
PREVIO A CONFERÍRSELE
GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, DICIEMBRE DE 2013
CAMPUS CENTRAL
JOSE EDUARDO SOLORZANO VANEGAS
POR
TESIS DE GRADO
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE HUMANIDADES
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA
3
DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.
DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO
DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.
LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS
LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA
SECRETARIA GENERAL:
VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:
VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:
VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:
P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.
VICERRECTORA ACADÉMICA:
RECTOR:
AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES
DECANA: MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS
VICEDECANO: MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO
SECRETARIA: MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON
DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO
REVISOR QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN
NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN
LIC. LAURA VILLEGAS LALINDE
MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO
4
5
6
AGRADECIMIENTOS
A Dios, por ser mi acompañante incondicional durante toda mi vida, por ser mi
guía en los momentos de tormento y mi sustento de cada día.
A todas las imágenes de mi devoción, pero muy en especial al Cristo del Amor de
Santo Domingo, por ser mi consuelo, mi fortaleza y mi eterno protector, que me
brinda el aliento para seguir adelante en cada una de las dificultades de mi vida.
A la santísima Virgen María, por brindarme el amor y protección incondicional que
solo una madre puede dar.
A mis padres, por hacer de mi vida algo extraordinario y por haberme hecho el ser
humano que soy. Gracias por amarme sin condiciones y por siempre estar ahí.
A mis dos hermanas, que son la alegría de mi vida. Gracias por ser mis mejores
amigas, mis confidentes, mi paño de lágrimas y mi apoyo para lograr siempre mis
sueños.
A mis abuelos, por ser el ejemplo de sacrificio, responsabilidad, entereza,
sabiduría y empeño para salir adelante en la vida.
A mis tíos y primos, por acompañarme en cada uno de los momentos importantes
de mi vida y por siempre estar ahí en todo momento.
A mis amigos, pero en especial a aquellos que siempre han estado ahí y que han
compartido este sueño conmigo (Ximena, Gloria, Ana María, Mayra y Guillermo).
Al Dr. Gabriel Medrano Valenzuela, por siempre darme su voto de confianza y
apoyo incondicional durante toda mi carrera universitaria.
A todas aquellas personas que celebran conmigo esta etapa, porque su presencia
en mi vida ha hecho de que pueda ser una mejor persona.
7
DEDICATORIA
Dedico este esfuerzo, trabajo y logró académico a mis padres y hermanas, porque
siempre han sido y serán el motor de mi vida y las personas que han hecho que mi
vida tenga sentido. Por ser mi punto de partida para cada uno de mis sueños,
metas y anhelos, y por su amor incondicional.
8
ÍNDICE
Tema Pág.
RESUMEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
I. INTRODUCCIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
1. Cáncer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
A. Definición. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
B. Causas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
C. Causas en el cáncer infantil. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
D. Sintomatología. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
E. Proceso diagnóstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
F. Tipos de cáncer infantil frecuentes. . . . . . . . . . . . . . . . 30
G. Tipos de tratamiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
H. Prevención. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
2. Emociones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
A. Función general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
B. Función adaptativa. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
C. Función social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
D. Función motivacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
E. Emociones básicas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
F. Emociones cognoscitivas superiores. . . . . . . . . . . . . . 35
G. Estado emocional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
H. Sentimientos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
I. Dinámica de la reacción afectiva. . . . . . . . . . . . . . . . . 36
J. Teoría motivacional del proceso oponente. . . . . . . . . . 36
9
K. Teoría de la motivación del proceso oponente. . . . . . . 37
3. Emoción y su relación psicológica y fisiológica. . . . . . . . . 37
4. Fundación San Benito. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
5. Programa “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
A. Historia programa “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . 40
B. Misión “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
C. Visión “El Poder de una Ilusión”. . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
D. Sueños. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
2.1. Objetivos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
A. Objetivo general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
B. Objetivos específicos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
2.2. Elementos de estudio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
2.3. Definición de elementos de estudio. . . . . . . . . . . . . . . . 48
A. Definición conceptual. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
B. Definición operacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
2.4. Alcances y límites. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
2.5. Aporte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
III. MÉTODO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3.1. Sujetos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3.2. Instrumentos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
3.3. Procedimiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
3.4. Tipo de investigación, Diseño y Metodología Estadística 57
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS. . . . . . . . . . . 58
4.1. Matrices de trabajadores. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
10
4.2. Matrices de familiares. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
V. DISCUSIÓN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
VI. CONCLUSIONES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
VII. RECOMENDACIONES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
IX. ANEXOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
11
RESUMEN
El trabajo de tesis que se presenta a continuación tuvo, como objetivo general,
determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica UNOP.
Para ello, se estableció un estudio con metodología cualitativa y se hizo uso de la
entrevista de tipo semiestructurada como instrumento de recolección de
información. Asimismo, se delimitó el estudio seleccionando a 8 sujetos de los
cuales 4 de ellos eran padres de familia de niños con cáncer que fueron participes
del programa ofrecido por la Fundación, así como 4 trabajadores de la UNOP.
Dentro de los principales resultados obtenidos, se logró establecer que el impacto
de dicho programa incide no solamente en el paciente oncológico, sino que
repercute positivamente en familiares y cuidadores primarios que se benefician del
programa para lograr desarrollar una motivación y nueva postura en torno al
padecimiento de la enfermedad.
La conclusión que responde a la pregunta de investigación de la presente tesis,
manifiesta que el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica UNOP, es el estímulo positivo, resiliente, constructivo y esperanzador
en los pacientes, cuidadores y familiares, para el manejo de las implicaciones
biológicas, sociales y psicológicas de la enfermedad.
Asimismo, dentro de las recomendaciones planteadas en base a los resultados
obtenidos, se sugiere a Fundación San Benito, la ampliación del programa “El
Poder de una Ilusión”, para que el estímulo positivo, resiliente, constructivo y
esperanzador en los pacientes, cuidadores y familiares logrado en una primera
experiencia de la realización del sueño, se fortalezca e incremente posterior a la
ilusión; y continúe brindando beneficios a los participantes de carácter biológico,
psicológico y social.
12
I. INTRODUCCIÓN
El presente trabajo de investigación, buscó establecer el impacto del
programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños
con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica UNOP.
A nivel mundial y con un mayor auge en el siglo XXI, diversas
enfermedades de toda índole, afectan de manera directa o indirecta a la población
en general, no descartando sin duda alguna, a la población infantil. Diversos
análisis, estudios y experimentos clínicos y científicos, tienen como objetivo
fundamental, la búsqueda de la cura para enfermedades mortales y
degenerativas. Dichas investigaciones regularmente han sido desarrolladas y
planteadas como temáticas de gran interés en países industrializados y
desarrollados, lo que ha dejado a países del tercer mundo, como una población
más vulnerable y con menos recursos para el diagnóstico, tratamiento y
programas de apoyo y recuperación.
En Guatemala, la atención clínica y psicológica se ve limitada por factores
económicos, sociales y regionales, lo que patenta la situación actual del país como
una situación carente de recursos básicos y de calidad para la población,
considerando que la mayoría de guatemaltecos se encuentran en estado de
pobreza o pobreza extrema y no cuentan con los insumos necesarios para el
acceso a dicha atención.
Por tanto, el aporte de instituciones no gubernamentales para la población
que se encuentra recibiendo algún tratamiento médico hospitalario en centros
públicos, adquiere un gran valor y significancia para la construcción e incentivo de
cambios positivos en una población necesitada de los mismos. Ese es el caso de
la población infantil que ha sido diagnosticada con cáncer (diversos tipos) que
recibe la atención médica en la UNOP, como se le denominará en lo sucesivo, y
que ha tenido la oportunidad de ingresar al programa “El Poder de una Ilusión”.
El programa consiste en hacer realidad los sueños de los niños con cáncer
que regularmente no se encuentran en la fase terminal de la enfermedad, con la
13
finalidad de brindarles esperanza de curarse y sobreponerse a dicho
padecimiento. Sin embargo, luego de hacer realidad sus sueños, no existe un
acompañamiento emocional posterior por parte de la Fundación con los niños
participantes.
Por consiguiente, conocer el impacto del programa “El Poder de una Ilusión”
ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la UNOP, permitió
identificar los alcances y trascendencia de ayuda en los pacientes de éste, dando
a conocer características que se desarrollan o disminuyen luego de dicha
intervención.
Diversos estudios a nivel nacional e internacional se han llevado a cabo con
el objetivo de brindar nuevas expectativas, metodologías y programas de trabajo
que desarrollen un beneficio o producto positivo en relación a la temática del
cáncer en población infantil y Guatemala no ha sido la excepción a dichos
procesos de estudio.
Muñoz (2006) en su tesis “Influencia de la terapia asistida con mascotas a
los estados emocionales en niños y niñas con cáncer, atendidos en el Hospital
San Juan de Dios”, plantea como finalidad, determinar la influencia que
proporciona una terapia asistida por mascotas en los estados emocionales de
niños y niñas con cáncer; identificar el apoyo terapéutico de las mascotas en los
estados emocionales, como la disminución de la tristeza, miedo y cólera; y
promover el conocimiento del aumento emocional a partir de la terapia con
mascotas. Los sujetos de investigación utilizados para dicha investigación fueron
dos niños con Enfermedad de Hodgkin, y dos niñas con Leucemia, los cuales eran
atendidos en la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital General San Juan
de Dios. El investigador concluye que “Posteriormente al análisis de los
resultados, se puede concluir que la terapia asistida por mascotas, es efectiva
puesto que influencia y modifica la conducta que es la respuesta de un estado
emocional característico del niño(a) con cáncer, por medio de estímulos positivos.”
(pág. 96)
14
“De la misma forma se determinó que a partir de esta terapia, los estados
emocionales como tristeza, miedo, cólera, mal genio, enojo, agresividad,
aburrimiento, inapetencia, aislamiento y temor disminuyeron considerablemente; y
estados emocionales como entusiasmo, diversión, aceptación, felicidad y cariño
aumentaron.” (pág. 96).
Dentro de las conclusiones relevantes de dicho proceso de investigación, se
indica que “La salud mental del niño depende, en gran parte de la familia. Por ello,
deben de estar implicados en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los
servicios psicosociales.” (pág. 96). “La terapia asistida por mascotas brinda al niño
(a) una esperanza, porque fomenta la autoestima, modificada a través de
conductas. Por tanto, el autoconcepto cambia, convirtiéndolo en un ser más
positivo, que se valora, que está alegre, feliz y cariñoso con las demás personas y
consigo mismo.” (pág. 97)
De acuerdo a los resultados obtenidos en la investigación, el realizador de
dicha investigación refiere que “Es recomendable que los servicios psicosociales
sean diseñados para trabajar con el paciente, valorando su nivel de desarrollo.
Proporcionando información de la enfermedad, asimismo de oportunidades
educativas, de recreo, y apoyo psicológico conductual en general. Asimismo, la
familia es de suma importancia a lo largo de varias etapas del tratamiento médico,
para ayudar al niño (a).” (pág. 98). “Mediante esta terapia y la interacción con las
mascotas, se puede ayudar a un niño (a) a afrontar el tratamiento médico
necesario que frecuentemente es intenso. Tranquilizándolo respecto a las
consecuencias como el dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir.”
(pág. 98)
Por otro lado, Mejía (2007) en su tesis “Programa de apoyo psicoeducativo
para el niño oncológico guatemalteco”, plantea como objetivos a desarrollar dentro
de su parámetro investigativo, la elaboración de un programa de apoyo
psicoeducativo para el niño oncológico guatemalteco, así como enfatiza la
15
importancia de establecer los aspectos que han sido tomados en cuenta en
programas similares en el extranjero, el establecimiento de lineamientos básicos,
así como validar el programa con el Departamento de Medicina Integral de la
UNOP, cuatro maestras de educación primaria, una psicóloga educativa y contar
con la validez del director de un establecimiento educativo.
Para dicho proceso de investigación, se utilizó un muestreo no
probabilístico el cual contó con la participación del equipo psicosocial de la UNOP.
Dentro de los hallazgos más relevantes, el investigador indica que “Un programa
de apoyo psicoeducativo para pacientes oncológicos debe estar dirigido al niño, su
familia y sus maestros.” (pág. 80). De igual forma, expone que un programa de
apoyo psicoeducativo para el niño oncológico guatemalteco debe incluir
información clara y concisa acerca de la enfermedad, los tratamientos y los
efectos de ambos en la vida del niño y su medio familiar y escolar.” (pág. 80)
“Este programa es útil en la medida en la que sea acompañado de otras
medidas de intervención psicoeducativa, como terapias psicológicas, estrategias
de afrontamiento o grupos de autoayuda.” (pág. 81). Entre las recomendaciones
de la investigación, se sugiere “Fomentar la creación de grupos de terapia y
autoayuda en los hospitales que atienden pacientes oncológicos infantiles.” (pág.
82)
En el marco de otro proceso de investigación, Saravia (2011), en su tesis
“Características de la resiliencia de los pacientes con cáncer terminal que se
encuentran en aislamiento en el área de adultos del Hospital General San Juan de
Dios”, pretendía conocer las características propias de la resiliencia de una
muestra de pacientes con cáncer terminal que se encontraban en aislamiento en
el área de adultos del Hospital General San Juan de Dios, así como determinar la
capacidad que tenía dicha población para relacionarse con otras personas, definir
como era su iniciativa, humor, creatividad, sentido de vida, su introspección e
independencia.
16
Dicho proceso de investigación, se realizó en una población de 4 hombres y
4 mujeres cuyas edades oscilaban entre los 19 y 57 años, que padecían de algún
cáncer terminal y se encontraban en aislamiento en el área de adultos del Hospital
General San Juan de Dios.
Según Saravia (2011), “Se determinó que los pacientes que formaron parte
del presente estudio poseían características que permiten considerarlos como
resilientes, las cuales se apreciaron en sus relatos.” (pág. 87)
Asimismo, concluye que “La “capacidad de relacionarse” se encontró en la
narrativa de todos los sujetos que conformaron la muestra del presente estudio,
quienes en su mayoría, mantenían una relación significativa con sus familiares y
demás pacientes, por cuyo bienestar físico y emocional velaban.” (pág. 87). De
igual forma, menciona que “Todos los individuos que conformaron la muestra del
presente estudio, quienes a lo largo de sus narraciones mostraron poseer un
“sentido de vida”, manifestaron tener deseos positivos hacia los demás pacientes,
familiares y personas importantes en su vida. La mitad de ellos expresó tener la
oportunidad de dejar algo positivo a las demás personas a partir de su
enfermedad. Una mitad de los mismos también reveló que su enfermedad los ha
llevado a aprender cosas nuevas, tanto sobre sí mismos como sobre su vida.
Quienes mencionaron a Dios en sus relatos reflejaron poseer un mayor sentido de
vida y un grado más alto de optimismo y tranquilidad respecto al desenlace de su
enfermedad.” (págs. 87-88)
El investigador refiere dentro del marco de conclusiones de su tesis que:
“Se concluyó sobre la necesidad de ofrecer herramientas metodológicas al
personal de salud para interactuar con pacientes que padecen cáncer terminal, por
lo que se propone un programa de intervención, el cual tiene como finalidad
fomentar la resiliencia en quienes se encuentren internos en algún hospital
público.” (pág. 89)
En otro estudio, Rivas (2011) en su trabajo de tesis “La terapia de juego
para la disminución del nivel de depresión en padres, que tienen hijos
17
diagnosticados con cáncer y que asisten al UNOP”, perfila su investigación en la
temática del cáncer infantil, con el objetivo de determinar si la terapia de juego
disminuye los niveles de depresión que tienen hijos diagnosticados con cáncer y
que asisten a UNOP y establecer su nivel de depresión previo y posteriormente de
la terapia de juego.
La población utilizada comprende padres de familia, tanto mujeres y
hombres, de hijos entre 5 y 18 años que han sido diagnosticados con cáncer y que
se encuentran recibiendo tratamiento médico en la UNOP.
Luego de la realización del estudio, se concluyó que “En el pretest los
padres de hijos diagnosticados con cáncer presentan un nivel alto de depresión.”
(pág. 54). Asimismo, indica que “En el postest los padres de hijos diagnosticados
con cáncer presentan un nivel bajo de depresión.” (pág. 54). Lo anterior hace
manifiesto el efecto directo y positivo que se alcanzó a través de la terapia de
juego, como mecanismo para la disminución de los niveles de depresión en
padres de familia de niños con cáncer que son atendidos en la UNOP.
De igual manera, Lima (2013), en su tesis “Síndrome de Burnout en el
personal que labora en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) –
Propuesta de Programa Preventivo-“, presentaba como objetivo general del
estudio, determinar los niveles de Burnout en los trabajadores que laboran en la
UNOP con niños que padecen de cáncer. Asimismo, dentro del estudio se
investigó en torno al síndrome y su impacto, en base a las características de
género, edad, tiempo de laborar en la institución, cansancio emocional,
despersonalización y realización personal.
Para ello, se seleccionaron a 97 sujetos por medio de un muestreo por
conveniencia, donde se tomaron en cuenta que los participantes fueran de ambos
sexos, que tuvieran contacto directo con los pacientes, y que estuvieran
comprendidos entre las edades de 18 a 58 años.
18
Dentro de los resultados obtenidos, se logró establecer que más de la mitad
de la población mostró un bajo nivel del síndrome Burnout. No obstante, un 10 %
de los sujetos participantes si mostró un alto nivel de dicho síndrome, lo que
puede concluir que el mismo si pudiese llegar a tener una incidencia significativa si
no se es establecido un programa preventivo en un plazo inmediato.
A nivel internacional, diversas comunidades académicas y científicas han
velado por realizar estudios que provean de mejoras en el tema del cáncer infantil,
no descartando la participación de organizaciones no gubernamentales que, a
través del trabajo que realizan, brindan una mejora y apoyo significativo.
Entre dichos estudios, se encuentra la investigación de Cabrera, Urrutia,
Vera, Alvarado y Vera-Villarroel (2005), titulada “Ansiedad y depresión en niños
diagnosticados con cáncer”, de la Escuela de Psicología de la Universidad de
Santiago de Chile, USACH. El objeto del estudio fue evaluar los estados
emocionales en niños que presentan cáncer en distintos períodos de tiempo, así
como evaluar si existen diferencias de acuerdo al sexo y edad de los niños.
De acuerdo a lo mencionado por Cabrera et al.(2005) en su artículo, hace
mención que: “la muestra estuvo compuesta por 65 niños entre seis y doce años
de edad (29 chicas y 36 chicos) que asistían a los servicios de oncología de dos
hospitales públicos de la ciudad de Santiago de Chile. Todos los niños contaban
con el consentimiento de sus padres para participar en el estudio.” (Pág. 117)
En la discusión de la investigación, Cabrera et al. (2005) indican que “el
padecer una enfermedad crónica con las características de esta enfermedad
podría eliminar las posibles diferencias de acuerdo al sexo que se esperarían en
sujetos sanos. De hecho, el padecer esta enfermedad en períodos críticos del
desarrollo ocasiona que el desarrollo emocional de los niños tenga algunas
características distintas a los niños que no padecen una enfermedad crónica,
principalmente en lo que respecta a sus experiencias entre pares y en la
19
interacción con los adultos. De esta forma, tanto el proceso de socialización y de
modelamiento por parte de los padres podría influir en la forma de experimentar
y/o expresar las emociones.” (Pág. 120)
Otra de las conclusiones más relevantes es que “con respecto
específicamente a las variables emocionales no se encontraron diferencias entre
los diferentes grupos en ansiedad rasgo ni en depresión. Sin embargo, los análisis
mostraron diferencias en la variable ansiedad estado dependiendo del tiempo de
que se padecía la enfermedad (esto controlando las variables sexo y edad). De
esta forma, los datos mostraron que los niños que padecían por más tiempo la
enfermedad manifestaban menos ansiedad estado que los niños con menos
tiempo con la enfermedad. Estos resultados coinciden con los planteamientos y
estudios que indican que el diagnóstico de una enfermedad y las implicancias que
ésta tiene, se convierten en un suceso estresante en la medida que es una
situación desconocida e incontrolable para las personas que afecta no solo su
bienestar físico, sino también psicológico.” (Pág- 121)
Tomando en consideración lo planteado por Garduño y Ham (2006), en su
ensayo “Atención a los niños con cáncer en etapa terminal”, se puede decir que “A
pesar de que el avance de las ciencias médicas ha permitido la curación de
pacientes con cáncer, aún son muchos niños que mueren prematuramente por
esta causa. En esta comunicación se discute la situación en la fase final de los
niños enfermos con cáncer, resaltando la importancia de los cuidados paliativos de
su dolor, sus temores y otras molestias, procurándoles una muerte silenciosa y
digna, y dar apoyo a sus familiares para enfrentar la muerte de su hijo.” (Pág. 33)
De igual forma, hacen referencia en su apartado “Cuidados Paliativos” que:
“La OMS define estos cuidados como: el cuidado activo y total de los pacientes en
el momento en que su enfermedad no responde a las medidas curativas. Su
principal objetivo es controlar el dolor que aqueja a los niños y aliviarlo de los
síntomas que lo embargan, así como también se ocupa de tratar de solucionar en
20
lo que esté a su alcance, los problemas sociales y espirituales. La meta del apoyo
paliativo es la de ofrecer la más alta calidad de vida posible al niño y a su familia.
Puede decirse que el cuidado paliativo: Afirma la vida y considera el proceso de
morir como normal, ni acelera, ni pospone la muerte, provee alivio del dolor y otros
síntomas e integra los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del
paciente. Ofrece un sistema de soporte para ayudar al niño a vivir lo más activo
posible hasta el momento de su muerte. Brinda un sistema de ayuda a la familia
para afrontar de mejor manera la enfermedad del niño y el desenlace final.” (Págs.
34-35)
En el marco de conclusiones planteadas, destaca que: “Los cuidados
paliativos representan para el equipo médico un camino a seguir para enfrentar de
manera eficiente y humana las necesidades de estos enfermos.” (Pág. 38)
Su propósito es aliviar los síntomas, proporcionar confort, apoyar
emocionalmente al niño y familia, para así mejorar en lo posible la calidad de vida
cada vez más precaria en la etapa terminal del cáncer. Los cuidados que otorguen
deben ser individualizados, de tal manera que muchos de estos enfermos pueden
ser ayudados en su domicilio, lo que contribuye a disminuir la carga emocional
para el paciente y los costos que implican su atención. En esta forma se mitiga el
sufrimiento de los enfermos, ante la muerte es inevitable, y se procura apoyo a los
padres que sufren el mayor quebranto que la vida les pudo dar con la muerte de
un hijo. Las unidades de medicina paliativa han tenido en corto tiempo un gran
desarrollo en Estados Unidos y Europa, pero sólo existen en pocos hospitales de
México.” (Pág. 35)
Por otro lado, Rosemiro, Marques y José (2008) en su publicación
académica “La percepción de las madres de niños con cáncer en relación con el
tratamiento de quimioterapia”, pretendían describir el perfil socio-demográfico de
las madres e identificar su percepción en relación con el tratamiento de
quimioterapia de sus hijos, a través de un estudio de tipo exploratorio descriptivo.
21
Para dicho proceso de estudio, sirvieron de sujetos siete madres en la Santa Casa
de Misericordia de Sobral_Ceará.
Rosemiro et al. (2008) manifiestan que “El cáncer es una enfermedad
crónica que está alcanzando cada año a parcelas significativas de la población, se
ha convertido en un problema de salud pública que según la Organización Mundial
de la Salud-OMS, de cada un millón de personas con edad entre cero y 14 años,
130 de estos desarrollarán cáncer cada año. Las familias cuyos hijos son
acometidos por cáncer pasan por una conmoción inicial y la consecuente ruptura
del proceso natural del vivir. Normalmente, el primer sentimiento es el de pérdida.
La madre que es la cuidadora "nata", atraviesa por una situación de dolor y
desesperanza.” (Pág. 2)
“Por ser una enfermedad crónico-degenerativa, el niño con cáncer pasa por
varias etapas de estrés, pues tiene que adaptarse a esta nueva realidad. Además
se incluye la terapéutica oncológica, que se compone de muchos medicamentos
altamente agresivos al organismo, provocando variados efectos adversos. Con
tales cambios, el niño todavía no tiene mecanismos de adaptación eficaces y
muchas veces no sabe lo que está ocurriendo con su cuerpo, necesita de apoyo
familiar tanto como de asistencia especializada; pero la madre es el símbolo de
protección y su principal cuidadora.” (Págs. 2-3)
Entre las consideraciones finales del artículo, hacen mención que: “Por toda
la inocencia y años de vida futuros que involucra a los niños, no se puede restar la
razón de una madre que se siente desesperada cuando confronta la noticia de que
su hijo querido tiene una enfermedad como el cáncer.” (Pág. 5). “El hecho de que
sus hijos estén enfermos es terrible para todas las madres, principalmente cuando
se trata de cáncer, una enfermedad que requiere un tratamiento riguroso,
acompañado por un sentimiento de inminente pérdida.” (Pág. 5)
22
De acuerdo con Hernández, Lorenzo y Nacif (2009) en su escrito “Impacto
emocional: cáncer infantil – inmigración”, en el subtema: “Impacto emocional:
cáncer infantil migratorio”, sobresale el planteamiento que indica que: “El modo en
que el niño percibe su enfermedad varía según su nivel de desarrollo, en general,
los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria para entenderla
completamente, preocupándoles más la separación de su madre, el abandono y la
soledad. A partir de los seis años, temen el dolor físico y el daño corporal.
Comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante y necesitan
saber que conseguir su curación llevará un tiempo considerable. En estas edades,
los niños perciben cada una de las sensaciones, miedos y preocupaciones de sus
padres, si añadimos el proceso de adaptación a una nueva sociedad y lo que
provoca este esfuerzo, el niño inmigrante debe superar un doble impacto, la
enfermedad y una nueva realidad cultural.
Los niños mayores y los adolescentes son capaces de entender el
diagnóstico y tratamiento con más detalle. Durante esta edad el impacto
psicológico del cáncer es más devastador, ya que la enfermedad y su terapia
dificultan el desarrollo de una auto-imagen y autoestima adecuadas, el
establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una
identidad sexual. En el caso de los adolescentes inmigrantes, la falta de un grupo
de iguales con raíces desde la infancia, es añadida al miedo de verse inmersos en
la lucha con una enfermedad como es el cáncer.” (Pág. 447)
Asimismo, Hernández et al. (2009), afirman que “Dentro de la oncología se
describen problemas psicológicos que en muchas ocasiones van mas allá de un
desajuste, problemas psicológicos que pueden incluso llegar a invalidar a la
persona, de tal forma que le incapacita en su desarrollo evolutivo, en la toma de
decisiones o en el afrontamiento a la enfermedad, propia o de un hijo. Los más
destacados y comunes son: la ansiedad, la depresión y los trastornos
desadaptativos.” (Pág. 447)
23
Por otra parte, resaltan la importancia de un trabajo enfocado en la
búsqueda de la prevención y adaptación de los pacientes, refieren que: “Esto lo
proporciona un seguimiento tanto del niño como del acompañante durante todo el
proceso de enfermedad, de tal forma que la adherencia al tratamiento y la
aceptación de todos los procedimientos, ingresos y actuaciones las asuma de la
manera menos traumática.” (Pág. 450)
Asimismo, en su estudio plantean que dentro de las reacciones
emocionales en familias inmigrantes con un hijo con cáncer, las producidas por la
enfermedad suelen ser soledad, angustia, tristeza, miedo, trastornos adaptativos,
malestar emocional, trastornos del sueño, sentimientos de indefensión y
frustración.
Dentro del marco de las conclusiones del estudio destacan que “Hablar de
niños y adolescentes con cáncer es incluir, ya desde un principio, una serie de
objetivos de amplio espectro a nivel bio-psico-social. Implica, actuar de manera
preventiva y terapéutica, de forma especial desde el momento del diagnóstico, de
la acogida, pasando por la fase de tratamiento (fase de mayor soledad e
incertidumbre) y abordando la fase de remisión o paliativa.” (Pág. 455). “Los
miedos, estilos de afrontamiento, estrategias, habilidades, incluso la
comunicación, van a distar del resto (población no-inmigrante). Debemos atender
a estas necesidades y no obviar las implicaciones a nivel social, económico y
emocional que se movilizan en la familia del niño inmigrante con cáncer.” (Pág.
455).
Orgilés, Méndez y Espada (2009) en su publicación académica
“Procedimientos psicológicos para el afrontamiento del dolor en niños con cáncer”,
presentan su estudio el cual tiene, como objetivo fundamental, llevar a cabo una
revisión sobre el dolor en el niño oncológico, exponiendo los procedimientos de
evaluación y las técnicas de intervención psicológica más habituales. Se exponen
las características y el procedimiento de aplicación de la respiración y relajación,
24
distracción, visualización, manejo de contingencias e hipnosis. Asimismo, se hace
uso de la revisión de varios estudios realizados, los cuales fungen como prueba de
la eficacia de las técnicas psicológicas de intervención en el dolor en cáncer
infantil.
Dentro del contexto de finalización del estudio, Orgilés et al. (2009)
concluyen que “El dolor es una de las consecuencias principales del cáncer y de
su tratamiento.
Los niños enfermos de cáncer deben someterse a numerosos
procedimientos médicos que consideran incluso más dolorosos y ansiógenos que
la propia enfermedad. Junto a los tratamientos farmacológicos del dolor, existen
sencillos procedimientos psicológicos para reducir las sensaciones dolorosas del
niño frente a la enfermedad o los tratamientos médicos. Las técnicas de relajación
y respiración, la distracción, las técnicas de visualización, el manejo de
contingencias y la hipnosis han demostrado su eficacia en la reducción del dolor
infantil. Existen además, intervenciones innovadores como la realidad virtual, que
mediante la tecnología pretende desviar la atención del dolor. Se ha empleado en
algunos estudios para reducir el dolor y la ansiedad en niños con cáncer
sometidos a procedimientos médicos invasivos, sugiriendo su utilidad para el
afrontamiento del dolor. Las técnicas psicológicas de intervención para el dolor
pueden aplicarse solas o en paquetes de tratamiento.” (Págs. 352-353)
Por otro lado, Bragado (2009), en su artículo “Funcionamiento psicosocial e
intervenciones psicológicas en niños con cáncer”, presenta como punto objetivo
ofrecer “una visión general y actualizada sobre los resultados obtenidos en dos
líneas de investigación que concitan el interés de la psico-oncología pediátrica de
los últimos años: el ajuste psicológico de los niños a la enfermedad y sus
tratamientos y la eficacia de las intervenciones psicológicas.” (Pág. 327).
25
Plantea que “Uno de los hallazgos más sorprendentes de los últimos años
es que los niños y adolescentes con cáncer muestran un buen funcionamiento
psicológico y que, en contra de lo esperado, las alteraciones emocionales o las
disfunciones sociales son más la excepción que la regla, y sólo afectan a un grupo
reducido de niños.” Una conclusión repetida en muchos estudios es que,
globalmente considerados estos niños están bien adaptados psicológicamente y
que, comparados con la población general o controles de su edad, sin problemas
de salud, presentan niveles de ansiedad, depresión, imagen corporal, autoestima y
otras medidas de ajuste o calidad de vida equiparables o mejores que ellos, tanto
en las primeras etapas de la enfermedad como a largo plazo, apreciándose
también cambios positivos en relación con el foco de las prioridades de la vida,
comportamientos resilientes, más aprecio por la vida y las relaciones sociales, y
menos conductas de riesgo que sus iguales.
Todos estos resultados sugieren que los niños son capaces de afrontar la
enfermedad y sus tratamientos con poco desgaste psicológico, lo que no significa
que no sufran durante el proceso, sino que lo afrontan con fortaleza y de una
forma “tan saludable” que cuesta trabajo aceptarlo sin poner algún reparo.” (Págs.
329-330)
En continuidad con lo expresado por Bragado (2009), se manifiesta que en
síntesis, “los resultados de investigación acumulados en los últimos 30 años son
concluyentes respecto a que los niños con cáncer afrontan la enfermedad y sus
tratamientos con poco coste psicológico, dado que la prevalencia de problemas
psicopatológicos y disfunciones sociales es similar o incluso inferior a la
encontrada en la población general o en grupos de control del mismo sexo y edad,
lo que desde el punto de vista de la salud constituye un excelente resultado. No
obstante, esto no parece funcionar igual para los niños que sufren algún daño en
el SNC, a consecuencia de un cáncer (tumor cerebral) o del tratamiento médico
recibido (especialmente radioterapia craneal), y que paradójicamente no suelen
incluirse en los estudios generales. Este grupo de niños suele experimentar
diversas dificultades cognitivas (atención, memoria, velocidad de procesamiento,
26
etc.) y más problemas emocionales, sociales y conductuales que los que no
padecen cambios físicos de esta naturaleza. Promover intervenciones psicológicas
eficaces para mejorar el funcionamiento de estos niños es un reto necesario y
todavía no resuelto.” (Pág. 331)
Expone que “se reconoce que un tratamiento integral del cáncer infantil
debe incluir la atención psicológica, como pone de manifiesto la creciente
incorporación de los psicólogos infantiles a las unidades de oncología pediátrica
donde colaboran activamente con otros profesionales de la salud para
proporcionar el apoyo necesario a los niños y a sus familias.” (Pág. 332).
En la finalización del estudio de la Universidad Complutense de Madrid,
resume que “los datos revelan de forma concluyente que globalmente
considerados los niños se adaptan especialmente bien a las circunstancias que
rodean al cáncer.” (Pág.327).
Asimismo, el autor indica que “se puede afirmar que los métodos
psicológicos empleados para minimizar el dolor y el malestar asociado a los
procedimientos médicos invasivos gozan de buen refrendo empírico, aunque la
distracción y los ejercicios de respiración muestran la mejor relación coste-
beneficio y son fáciles de implementar en el contexto hospitalario. La evidencia
disponible para las estrategias psicológicas utilizadas en otras áreas de
intervención (apoyo psicológico a la familia para afrontar el estrés del diagnostico,
programas dirigidos a facilitar la reincorporación al colegio) son menos
concluyentes porque existen pocos estudios controlados.” (Pág. 327)
A través de los diversos estudios consultados, tanto nacionales como
internacionales, se visualizó una notoria preocupación por el cuidado emocional y
clínico en relación al padecimiento de cáncer en diversas poblaciones,
incursionando los factores de motivación y procedimientos psicológicos como
herramienta fundamental para el alcance de mejoras significativas en los
27
pacientes, así como las bases que propicien la implementación de programas de
ayuda, seguimiento de procesos y/o cuidados posteriores a diversas
intervenciones del padecimiento.
Partiendo de lo anterior, también se hizo meritorio citar conceptos y
fundamentación teórica de diversos elementos que se incluyeron dentro del
presente marco de investigación para su conocimiento y justificación, por lo que se
detalla dicha información a continuación.
1. Cáncer
1.1 Definición:
De acuerdo con (Ministerio de la Protección Social e Instituto
Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), el cáncer “es el nombre de
una variedad de, por lo menos, cien enfermedades muy distintas
entre sí y que se produce por el crecimiento anormal y desordenado
de las células del cuerpo. Esto es causado por alteraciones celulares
ocurridas cuando la clave cromosómica genética ha sido alterada,
por lo que las células reciben mensajes erróneos. La célula
cancerosa pierde el control de su propio desarrollo, de modo que se
divide en más células a mayor velocidad que el resto de tejidos a los
que pertenece, sin cumplir las funciones para las que ha sido creada.
Este crecimiento anormal de las células puede llegar a formar masas
de tejidos llamadas tumores. El cáncer se desarrolla en diferentes
etapas, y probablemente intervienen diferentes factores para
convertirlo en un tumor visible.” (Pág. 8)
Asimismo, García (2008) refiere que “El cáncer es un crecimiento
incontrolado de células en cualquier órgano o tejido, que se origina
cuando un grupo de ellas escapa de los mecanismos normales de
control de reproducción y diferenciación. Estas células cancerosas
28
adquieren formas y tamaños anormales, ignoran los límites
habituales en el cuerpo, destruyen las células vecinas y a la larga se
pueden extender a otros órganos y tejidos” (Pág. 25)
1.2 Causas:
Según (Ministerio de la Protección Social e Instituto Nacional de
Cancerología E.S.E., 2004), diversos factores son los que influyen
para el desarrollo de dicho padecimiento. Por ello se le ha
denominado una enfermedad multifactorial la cual se puede dar por
causas externas o internas. Al hacer referencia a causas internas, los
autores refieren a que dicho padecimiento se debe a una
predisposición genética del paciente, mientras que al hacer mención
de causas externas, hace referencia al padecimiento originado por
exposiciones a sustancias químicas o a agentes físicos o biológicos
que afectan los genes de las células, transformándolas en
cancerosas.
En base a lo planteado por dichos autores, los factores de riesgo a
los cuales se les atribuye el cáncer son la dieta, consumo de
cigarrillo, infecciones, rayos solares, alcohol, ocupación, radiación,
contaminación y medicamentos.
1.3 Causas en el cáncer infantil:
De acuerdo a lo planteado por García (2008), se desconoce en su
mayoría las causas. Sigue incluyendo entre las posibilidades la
predisposición genética, exposición a radiación, enfermedades
infecciosas, afecciones previas al nacimiento, contaminantes
ambientales, campos electromagnéticos y uso de medicamentos.
29
1.4 Sintomatología:
Según lo mencionado por (Ministerio de la Protección Social e
Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), una de las mayores
problemáticas presentadas por los sujetos que padecen de dicha
enfermedad, es que los síntomas y signos aparecen o son notorios
para el paciente cuando la enfermedad se encuentra en una etapa
avanzada.
Asimismo, indican que “Hay que sospechar de cáncer invasor
cuando se presenten los siguientes signos, que se consideran de
alarma:
Signos y síntomas digestivos que no mejoren con tratamiento.
Hemorragias, principalmente vaginales entre menstruaciones
posteriores al coito u ocurridas después de la menopausia, así
como digestivas y urinarias.
Dolor persistente en alguna parte del cuerpo.
Aparición de masa o ganglios.
Tos persistente, alteraciones de la voz y dificultad para tragar.
Cambios de tamaño, color y forma de lunares o verrugas.
Heridas que no cicatrizan.
Cambio del ritmo intestinal, de la frecuencia de las deposiciones o
de color o consistencia de las heces.
Pérdida de peso injustificada (en general, el cáncer invasor es un
tumor que consume mucha energía, y por lo tanto se presenta
una pérdida rápida de peso).” (Págs. 29-30)
30
1.5 Proceso diagnóstico:
“el diagnóstico del cáncer se realiza mediante una o varias pruebas
de laboratorio, imágenes radiológicas y biopsias del tejido afectado,
de acuerdo con el tipo de cáncer en estudio. Estas pruebas son
realizadas por personal especializado en cada área. El diagnóstico
determina el grado de avance de la enfermedad, es decir, donde está
localizado el cáncer, qué tan afectado está el órgano y el tipo de
tratamiento que se debe aplicar” (Pág.30) refieren (Ministerio de la
Protección Social e Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004).
1.6 Tipos de cáncer infantil frecuentes:
García (2008) indica que existen dos grandes divisiones para
clasificar los tipos de cáncer más frecuentes que padecen los niños.
Los mismos son enfermedades hematológicas y los tumores sólidos.
De acuerdo con la misma autora, hace mención que “La leucemia es
el cáncer más frecuente en el niño. Existen varios tipos, siendo la
más común la leucemia linfoblástica en niños con edades
comprendidas entre 2 y 8 años. Este tipo de leucemia representa
casi una tercera parte de todos los cánceres pediátricos.” (Pág. 26)
Asimismo, indica que “Los tumores del sistema nervioso ocupan el
segundo lugar entre los niños. Pueden ocurrir entre los 5 y los 10
años, más frecuentes en el sexo masculino y relacionados con
exposición a radiación ionizante y desórdenes genéticos.” (Pág. 26)
“Después de los tumores del sistema nervioso, se encuentran los
linfomas, que se desarrollan a partir del sistema linfático”. (Pág. 27)
“Los tumores óseos malignos tienen una incidencia pico entre los 13
31
y 18 años”. (Pág. 27) “ los tumores de tejidos blandos tienen su
mayor incidencia en la infancia para el rabdomiosarcoma y hacia los
15 a 19 años para otros tipos. Los tumores renales ocurren
principalmente en la infancia y entre los 15 y 19 años.” (Pág. 27)
1.6 Tipos de tratamiento:
Diversas clases de procedimientos se establecen para el tratamiento
del cáncer de acuerdo a su localización y grado en el que se
encuentra la enfermedad. Según (Ministerio de la Protección Social e
Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), los más frecuentes
son la cirugía, quimioterapia y radioterapia. Asimismo, hacen
mención que existen otros procedimientos o tratamientos para dicho
padecimiento, tales como la terapia fotodinámica, terapia hormonal,
terapia biológica y trasplante de médula ósea.
1.8 Prevención:
Como lo citado por (Ministerio de la Protección Social e Instituto
Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), “El cáncer es,
esencialmente, una enfermedad prevenible. De acuerdo con la
experiencia acumulada y las evidencias científicas, la forma más
efectiva de reducir el riesgo de cáncer es mediante el control del
tabaquismo, el consumo de dietas balanceadas, el control de ciertas
infecciones, desplegar una mayor actividad física y reducir la
exposición a carcinógenos ocupacionales y ambientales. La
prevención del cáncer es una actividad que debe fundamentarse en
modelos efectivos que puedan implementarse a través de programas
nacionales.” (Pág. 20)
32
2. Emociones:
De acuerdo con Yankovic (2011), en su publicación “emociones,
sentimientos, afecto: El desarrollo emocional”, plantea que: “Las emociones
pueden ser consideradas como la reacción inmediata del ser vivo a una
situación que le es favorable o desfavorable; es inmediata en el sentido de
que está condensada y, por así decirlo, resumida en la tonalidad
sentimental, placentera o dolorosa, la cual basta para poner en alarma al
ser vivo y disponerlo para afrontar la situación con los medios a su alcance.”
(pág. 1)
Así también menciona que “La mayoría de las definiciones de emoción
distingue cuatro elementos: La situación estímulo que provoca una
reacción; se produce una experiencia consciente con un tono positivo y
negativo, de la emoción que sentimos; se genera un estado de activación
fisiológica en el organismo a partir del sistema neuroendocrino, lo que
significa que las emociones tienen un sustrato físico, y se produce una
conducta que acompaña por lo general a las emociones: alegría, miedo,
etc.” (Pág. 1) “Las emociones se producen en forma independiente de la
voluntad y que alguien desarrolle destrezas para ocultarlas sólo explica una
capacidad de ocultamiento, pero de ninguna manera niega el hecho de la
emoción misma, que siempre se experimenta como un fenómeno interno.”
(Págs. 1-2)
2.1 Función general:
En referencia a Chóliz (2005), cada una de las emociones tiene
objetivos a cumplir que constituyen su funcionalidad en la vida de
cada ser humano. Asimismo, Chóliz (2005) citando a Reeve (1994),
las emociones plantean las siguientes funciones principales:
33
2.2 Función adaptativa:
De acuerdo con Chóliz (2005), “Quizá una de las funciones más
importantes de la emoción sea la de preparar al organismo para que
ejecute eficazmente la conducta exigida por las condiciones
ambientales, movilizando la energía necesaria para ello, así como
dirigiendo la conducta (acercando o alejando) hacia un objetivo
determinado.” (Pág. 4)
Por otro lado, Chóliz (2005) citando a Plutchik (1980), refiere que
existen 8 funciones principales de las emociones que permiten el
establecimiento de un lenguaje funcional que identifique reacciones
en cuanto a su función adaptativa. Hace referencia a: Miedo/
protección, ira/destrucción, alegría/reproducción,
tristeza/reintegración, confianza/afiliación, asco/rechazo,
anticipación/exploración y sorpresa/exploración.
2.3 Función social:
En base a lo indicado por Chóliz (2005) citando a Izard (1989),
“destaca varias funciones sociales de las emociones, como son las
de facilitar la interacción social, controlar la conducta de los demás,
permitir la comunicación de los estados afectivos, o promover la
conducta prosocial. De cualquier manera, la expresión de las
emociones puede considerarse como una serie de estímulos
discriminativos que facilitan la realización de las conductas
apropiadas por parte de los demás.” (Pág.5)
34
2.4 Función motivacional:
En consideración con lo expuesto por Chóliz (2005), “la relación entre
emoción y motivación es íntima, ya que se trata de una experiencia
presente en cualquier tipo de actividad que posee las dos principales
características de la conducta motivada, dirección e intensidad. La
emoción energiza la conducta motivada. Una conducta “cargada”
emocionalmente se realiza de forma más vigorosa.” (Pág.6)
Asimismo, el autor refiere que “La relación entre motivación y
emoción no se limitan al hecho de que en toda conducta motivada se
producen reacciones emocionales, sino que una emoción puede
determinar la aparición de la propia conducta motivada, dirigirla hacia
determinado objetivo y hacer que se ejecute con intensidad.
Podemos decir que toda conducta motivada produce una reacción
emocional y a su vez la emoción facilita la aparición de unas
conductas motivadas y no otras”. (Pág. 6)
2.5 Emociones básicas:
Yankovic (2011) hace referencia a que “Los investigadores discrepan
en los que atañe al número de emociones básicas, pero existe
consenso para incluir entre ellas, la alegría, la aflicción, la ira, el
miedo, la sorpresa y la repugnancia. No existe cultura alguna de la
que estén ausentes estas emociones. Además, no son aprendidas
sino que forman parte de la configuración del cerebro humano. Esto
se corrobora, por ejemplo, con los bebés ciegos de nacimiento,
donde se observan las expresiones faciales típicas de estas
emociones: sonrisas, muecas de dolor, etcétera. Las expresiones
emocionales no son como las palabras, que difieren de una cultura a
35
otra; se asemejan más a la respiración, porque forman parte de la
naturaleza humana.” (Pág. 2)
2.6 Emociones cognoscitivas superiores:
Yankovic (2011) indica que “Las emociones cognoscitivas superiores
difieren de las emociones básicas en varios aspectos. No son tan
rápidas y automáticas como las emociones elementales ni están
asociadas universalmente a una única expresión facial. El amor
puede servir como ejemplo; aunque es posible el amor a primera
vista, es relativamente infrecuente. Es más normal que el amor
crezca de manera gradual a lo largo de varios días, semanas o
incluso meses. Esto contrasta con el sentimiento de temor, que se
apodera de una persona en cuestión de milisegundos. Mientras el
temor3 resulta fácilmente reconocible por su expresión facial típica,
no hay expresión facial específica asociada al sentimiento amoroso.”
(Págs. 2-3)
2.7 Estado emocional:
De acuerdo con Yankovic (2011), se infiere que el estado emocional
es aquello que expresa el sujeto desde su sentir en relación a las
propias emociones y difiere de los procesos afectivos. Es un proceso
interno.
2.8 Sentimientos:
Yankovic (2011) plante que: “Los sentimientos, en cambio, son la
expresión mental de las emociones; es decir, se habla de
sentimientos cuando la emoción es codificada en el cerebro y la
persona es capaz de identificar la emoción específica que
36
experimenta: alegría, pena, rabia, soledad, tristeza, vergüenza, etc.”
(pág. 1)
2.9 Dinámica de la reacción afectiva:
Es de suma importancia hacer énfasis en lo planteado por Chóliz
(2005), en donde hace referencia que “La reacción afectiva no es
estática, sino que manifiesta un curso temporal característica, en
función de si el estímulo que la elicita está presente, o ausente, así
como del tiempo en que dicho estímulo haya estado incidiendo.”
(Pág. 20)
El autor hace referencia a dos modelos que explican el proceso y
dinámica de la reacción afectiva: La teoría motivación del proceso
oponente (Solomon y Corbit, 1974; Solomon,1977) y la teoría de la
transferencia de la exctación (Zillmann, 1978, 1983).
2.10 Teoría motivacional del proceso oponente:
De acuerdo con Chóliz (2005), “La teoría de la motivación del
proceso oponente asume que en la respuesta del organismo ante un
instigador existen dos procesos afectivos: proceso-a y proceso-b. El
proceso-a es la respuesta primaria, natural, de reacción ante dicho
instigador. Tiene las siguientes características: tiempo de reacción
corto, establece su amplitud máxima rápidamente, una vez que el
instigador ha desaparecido, decae rápidamente.
Cada proceso-a es seguido por un proceso-b, oponente. Los
procesos-b tienen cualidad afectiva opuesta a la del proceso-a y son:
de latencia o tiempo de reacción largo, lento para establecer su
37
amplitud máxima, lentos para decaer una vez que el instigador y su
reacción primaria han cesado.
La emoción experenciada consiste en la suma del proceso-a y del
proceso-b y varía en función de la presencia o ausencia del
instigador de la reacción emocional y de la evolución de los procesos
a y b.” (Pág. 20)
2.11 Teoría de la motivación del proceso oponente:
En contraposición, Chóliz (2005) indica que esta teoría “consiste en
una explicación homeostática, que describe un proceso útil para
mantener una estabilidad emocional y evitar desviaciones excesivas.
Para ello, ante los estímulos que provocan una emoción, que
generan una reacción que hacen salir de la neutralidad al organismo
(procesos-a), se requieren otras respuestas de signo contrario
(procesos-b), que restablezcan el equilibrio. Las emociones que
aparecen externamente en cada momento son fruto de la
combinación de los dos procesos.” (Pág. 21)
3. Emoción y su relación psicológica y fisiológica:
Chóliz (2005) menciona que “La relación entre procesos mentales y
orgánicos es una cuestión presente sólo en los orígenes de la psicología,
sino también en el inicio de la medicina. Desde que Hipócrates estableciera
una tipología que relacionaba temperamento con enfermedad, la relación
entre procesos psicológicos y reacciones fisiológicas (mente-cuerpo,
psique-soma) ha sido uno de los problemas conceptuales de mayor
envergadura.” (Pág.33)
38
Asimismo, indica que “la investigación sobre la relación entre emoción y
salud se ha centrado, entre otros, en dos grandes aspectos. En primer
lugar, en establecer la etiopatogenia emocional de ciertas enfermedades,
intentado relacionar la aparición de determinadas emociones con trastorno
psicofisiológicos específicos. En segundo lugar, en el papel que ejerce la
expresión o inhibición de las emociones en la salud y en el enfermar.” (Pág.
33)
En base a Chóliz (2005) citando a Lacey (1967), indica que existe un
“fenómeno caracterizado por el hecho de que ante una reacción
determinada unas variables autonómicas manifiestan los efectos de
activación simpática, mientras que la reacción de otras se distingue por una
respuesta parasimpática, lo que favorece la aparición de patrones de
respuesta diferenciados para cada reacción afectiva.” (Pág. 24)
También, el autor hace énfasis a que “podemos argumentar que es posible
que existan patrones fisiológicos diferentes de respuesta en función de las
reacciones emocionales, pero no podemos concluir que dichos patrones de
respuesta sean consistentes para un tipo de reacción emocional
determinada.” (Pág. 25)
4. Fundación San Benito:
De acuerdo al Reporte Anual Voluntariado 2012 (2012) de Fundación San
Benito, la Fundación se define a través de su misión de la siguiente manera
“Somos una organización sin fines de lucro, que tiene como fin ayudar
económicamente a colaboradores que estén pasando por situaciones de
necesidad, apoyar a proyectos productivos y filantrópicos que beneficien a
nuestra comunidad y realzar otros programas y actividades sociales.
Recaudamos fondos a través del 10% de los dividendos de nuestros socios
y por medio del Voluntariado.”
39
Asimismo, Mansilla (2012), Tesorero de Fundación San Benito, indica que
“Es el sueño hecho realidad de una persona que nos enseño que la vida
tiene un significado trascendental: dejar una huella en este mundo.
Fernando Mansilla S. creía firmemente en la posibilidad de impactar en la
vida de los demás extendiendo una mano de ayuda y brindando un apoyo
sincero y bondadoso.”
5. Programa “El Poder de una Ilusión”:
El Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de Fundación San Benito
(2011), refiere que “El Poder de una Ilusión es un proyecto guatemalteco
que pertenece a la Fundación San Benito, organización sin fines de lucro,
que se dedica a hacer realidad los sueños de niños que padecen
enfermedades que ponen en riesgo sus vidas, y a llevarles alegría. Todo
esto se realiza con el objetivo de darles a los niños la motivación que
necesitan para seguir luchando contra la enfermedad que les aqueja.” (Pág.
2)
De igual forma, indica que “De esta manera, El Poder de una Ilusión se
dedica a entrevistar a estos niños para conocer sus sueños e ilusiones y
luego se organiza toda la logística para darle a cada uno un día de ilusión,
en que se haga realidad cada uno de sus sueños. Además, se realiza la
instalación y administración de Salas de Juego en las áreas pediátricas de
hospitales con el objetivo de darles a los niños internados un espacio en
donde puedan jugar, divertirse y simplemente ser niños. Se procura crear
un ambiente exclusivamente para ellos.” (Pág. 2)
Asimismo, el Reporte Anual Voluntariado 2012 (2012) de Fundación San
Benito, indica que “El Poder de una Ilusión”: “Es un proyecto que tiene por
objetivo hacer realidad los sueños de niños en riesgo de vida. Buscamos
40
crear el día perfecto y mágico para darles alegría y deseos de seguir
luchando por mejorar su situación. Está demostrado que la ilusión es un
factor clave para sobrellevar una enfermedad.”
5.1 Historia Programa ““El Poder de una Ilusión”:
Según indica el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión”” de
Fundación San Benito (2011), “El Poder de una Ilusión” es un
proyecto que se esfuerza en hacer vida la frase de Walt Disney
“convertir un momento trágico en un momento mágico”. Con ello, se
dedica a hacer realidad los sueños de niños que padecen
enfermedades que ponen en riesgos sus vidas y a llevarles la alegría
que les motive para seguir luchando contra la enfermedad que les
aqueja.
El proyecto nace en el año 2004, cuando un niño, llamado Diego
Andrés vio su sueño de ser piloto aviador convertido en realidad.
Ahora su familia y amigos se dedican a llevar momentos de alegría y
de ilusión a todos los niños guatemaltecos que sufren de algún tipo
de enfermedad.
En los últimos 7 años se han hecho realidad los sueños de más de
80 niños y niñas que padecen de algún tipo de cáncer y que reciben
tratamiento en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP).”
(Pág. 2)
5.2 Misión “El Poder de una Ilusión”:
De acuerdo con el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de
Fundación San Benito (2011), la misión del programa es “El Poder
de una Ilusión es un proyecto que se dedica a ayudar a niños cuyas
41
vidas están en riesgo, para que por medio del juego y cumpliendo
sus ilusiones, puedan tener una motivación para querer estar mejor y
luchar contra el mal que les aqueja.” (Pág. 3)
5.3 Visión “El Poder de una Ilusión”:
De acuerdo con el Manual de Procesos “El Poder de una Ilusión” de
Fundación San Benito (2011), la visión del programa es “Llevar
alegría y cumplir la ilusión de todos los niños que padecen una
enfermedad y cuyas vidas están en riesgo en Guatemala, Honduras
y El Salvador.” (Pág. 3)
5.4 Sueños:
De acuerdo a una entrevista realizada a la Coordinadora del
Programa “El Poder de una ilusión”, diversas ilusiones se han llevado
a cabo a través del programa, por lo que se detallan a continuación 3
de ellas, con el objetivo de que el lector pueda conocer
generalidades en torno a la dinámica del programa y lo que se realiza
en cada una de las ilusiones.
5.4.1. Sueño 1:
Se llevó a cabo el 26 de agosto del 2012. Se hizo realidad la ilusión
de una niña de 8 años, quien padece de Leucemia. Su más grande
sueño era conocer un parque de diversiones, puesto que
constantemente se emocionaba al ver los anuncios en la televisión.
Se obtuvo el apoyo de una avioneta para el transporte de la niña y su
familia hacia el parque. Asimismo, la empresa encargada del parque
temático apoyo dicha ilusión, brindando el ingreso, un brazalete de
juegos ilimitados, comida y la oportunidad de que la niña y su familia
42
convivieran con todos los personajes del parque. La niña recibió
diversos regalos, entre los que estaba un set completo de trastecitos
que era su juguete preferido.
5.4.2. Sueño 2:
Se llevó a cabo el 10 de agosto del 2012. Se hizo el sueño realidad
de un niño de 5 años que padece de Leucemia y vive en Santa María
Sacatepéquez. El sueño era conocer el lago de Amatitlán y añoraba
ensamblar una motocicleta.
Se logró contar con el apoyo de una ensambladora de motos en
Guatemala. Dicha empresa organizó con todo su personal un
recibimiento especial para el niño, quién fue recibido entre globos,
entretenimiento, música y una gran alegría. Logró conocer las
instalaciones, el procedimiento para ensamblar las motos y dio un
paseo en un torito y cuatrimotor. Entre las diversas actividades
programadas, todo el personal contribuyó para poderle comprar un
nintendo Wii.
El niño almorzó en su restaurante favorito donde fue recibido
calurosamente por todo el equipo de trabajo del restaurante y la
mascota de dicho lugar. Posterior al almuerzo, se coordinó un paseo
en lancha por el lago de Amatitlán.
5.4.3. Sueño 3:
Se llevó a cabo el 16 de noviembre del 2012. La ilusión fue realizada
a un niño de 9 años quién padece de un tumor en el cerebro. El gran
sueño del niño era poder jugar golf, ser un gran pintor y tener mil
patitos de hule.
43
La realización del sueño inicio con un desayuno en su restaurante
favorito, dónde todos los colaboradores en medio de aplausos, risas
y cariño lo recibieron. Dentro de las sorpresas que el restaurante
tenía preparadas, era que él pudiera elegir su propio menú, le
regalaron un set de pinceles y acuarelas, libros para colorear y
muñecos de Star Wars. Asimismo, se logró contar con la
colaboración de un pintor guatemalteco, quién compartió tiempo con
él y le realizó una caricatura.
Posteriomente, un Club de Golf apoyo en la ilusión prestando sus
instalaciones. Se coordinó la visita al lago de Amatitlán, un tour por
las instalaciones del campo, jugar golf, jugar boliche y degustar de su
comida favorita: una pizza hawaiana.
Antes de finalizar la ilusión, el niño salió a la pérgola del Club, donde
fue recibido por todo el personal y entre aplausos y sonrisas, le
fueron entregados los 2,025 patitos amarillos de hule recolectados
por el programa “El Poder de una Ilusión”.
Por tal motivo, en consideración a la información teórica que antecede el
presente trabajo de investigación, se hizo hincapié a que los conceptos y
fundamentos citados, establecieron un panorama claro y general en cuanto a la
información necesaria para el abordaje del estudio e integraron los factores
esenciales para la construcción de la presente tesis.
Dentro de la información establecida en los antecedentes de la tesis, se
hace notoria la incidencia de la preocupación por establecer e investigar acerca de
herramientas, procesos y efectos de programas adyacentes al proceso clínico de
niños con enfermedades terminales, con el objetivo de conocer el impacto que los
mismos pueden propiciar positivamente en los sujetos participantes.
44
Asimismo, entre los elementos referidos en el marco teórico, se planteó el
abordaje del cáncer (característica esencial de los sujetos de estudio), desde su
concepto general y características principales hasta su prevención. Asimismo, se
abordó la temática de emociones desde sus diversas funciones, su relación
psicológica y fisiológica. Por último, refiere información de Fundación San Benito y
del programa “El Poder de una ilusión”, lo cual permite conocer sus herramientas,
procesos y filosofía institucional.
45
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La vida humana esta constituida por diversas etapas naturales que
determinan su grado de evolución, tanto en aspectos físicos, mentales y
emocionales. Asimismo, cada una de dichas etapas se ve ligada a un promedio en
cuanto a la edad de las personas, donde se plantea desde una perspectiva
idealista, el hecho de que todas las personas tendrán la oportunidad de nacer,
crecer, reproducirse y, en la última etapa de la vida, morir. Sin embargo, es sabido
que para toda regla siempre existe alguna excepción.
Diversos padecimientos y enfermedades aquejan al mundo de hoy, no
discriminando estrato social, económico, político, cultura, país, sociedad, sexo y
mucho menos, no discrimina la edad o la etapa de vida en la que se encuentre la
persona.
Enfocándose desde una perspectiva idealista, cualquier ser humano al
momento de ser diagnosticado con alguna enfermedad, por instinto de
conservación lucharía por salvarse y tratar de mejorar su estado médico para
poder recuperar una vida sana y normal. Sin embargo, enfocándose desde una
perspectiva realista, es mucho más probable que el ser humano se pueda realizar
los siguientes cuestionamientos: ¿Realmente esta ocurriendo? ¿Es justo? ¿Por
qué a mí? ¿Por qué tendría que vivir? ¿Existe algún sentido de vida?
Por consiguiente, si esto le ocurriera a un ser humano que se encuentra
iniciando su vida, más específicamente haciendo referencia a la población infantil,
¿realmente un niño a corta edad puede asimilar de una manera simple el proceso
de que una enfermedad terminal vaya a acabar con su vida, en contra de cualquier
proceso natural de crecimiento? ¿Realmente un niño o niña puede desarrollar un
sentido de vida y una mejora en su estado emocional, convencido/a de que puede
salir adelante en una enfermedad donde el pronóstico no es alentador?
Partiendo de lo anterior, se hizo evidente que existe la demanda urgente de
establecer lo que ocurre emocionalmente con los niños y niñas que son
46
diagnosticados con alguna enfermedad y si se hablase acerca de una de las
enfermedades con mayor incidencia en el siglo XXI, se podría abordar la temática
del cáncer que, dentro del presente trabajo de investigación, se delimitó el estudio
al cáncer en la población infantil de Guatemala.
En Guatemala, diversos son los casos registrados de niños y niñas
diagnosticados a temprana edad con algún tipo de cáncer. Este es el caso de
diversos niños y niñas que se encuentran recibiendo tratamiento médico y
atención especializada en la UNOP.
Diversas entidades apoyan dentro de este proceso de tratamiento médico,
aportando diversos elementos que permitan un mejor desarrollo en este
padecimiento. Una de estas entidades es la Fundación San Benito a través de su
programa ““El Poder de una Ilusión”.
Según (Fundación San Benito, 2011), en su manual de procesos refiere
que: “El Poder de una Ilusión” es un proyecto guatemalteco que pertenece a la
Fundación San Benito, organización sin fines de lucro, que se dedica a hacer
realidad los sueños de niños que padecen enfermedades que ponen en riesgo sus
vidas, y a llevarles alegría. Todo esto se realiza con el objetivo de darles a los
niños la motivación que necesitan para segur luchando contra la enfermedad que
les aqueja.” (pág.2)
De esta manera, “El Poder de una Ilusión” se dedica a entrevistar a estos
niños para conocer sus sueños e ilusiones y luego se organiza toda la logística
para darle a cada uno un día de ilusión, en que se haga realidad cada uno de sus
sueños.” (pág. 2)
Por tanto, se estableció la necesidad de conocer el impacto del programa
“El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer
de la UNOP, con el fin de que se pudiera establecer los alcances y trascendencia
de dicho programa.
47
Por todo lo anterior expuesto, surgió la siguiente pregunta de investigación:
¿Cuál es el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación
San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica
UNOP?
2.1 Objetivos
2.1.1 Objetivo General
Determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica UNOP.
2.1.2 Objetivos Específicos
Conocer el impacto del programa en el estado emocional de los niños con
cáncer de la UNOP, con relación a su situación personal, su actitud hacia la
enfermedad, su relación con la familia y su interacción social.
Conocer el impacto del programa en el estado clínico de los niños con
cáncer de la UNOP, con relación a su situación médica y asimilación de
medicamentos e intervenciones médicas.
2.2 Elemento de estudio
El elemento de estudio del presente trabajo de investigación fue:
Programa “El Poder de una Ilusión”.
48
2.3 Definición del elemento de estudio
2.3.1 Definición conceptual
Programa “El Poder de una Ilusión”:
De acuerdo con el Manual de Procesos ““El Poder de una Ilusión” de
Fundación San Benito (2011), refiere que “El Poder de una Ilusión es
un proyecto guatemalteco que pertenece a la Fundación San Benito,
organización sin fines de lucro, que se dedica a hacer realidad los
sueños de niños que padecen enfermedades que ponen en riesgo
sus vidas, y a llevarles alegría. Todo esto se realiza con el objetivo
de darles a los niños la motivación que necesitan para seguir
luchando contra la enfermedad que les aqueja.” (Pág. 2)
2.3.2 Definición operacional
Programa “El Poder de una Ilusión”:
Para fines de esta investigación, el programa “El Poder de una
Ilusión”, es la actividad/recurso que lleva a cabo la realización de los
sueños de niños con cáncer que se encuentran en la UNOP y que
han sido seleccionados para el programa. Dicho elemento de estudio
se conoció a través del impacto que propicia, tanto en el estado
emocional como clínico de los participantes, por medio de una
entrevista semiestructurada. Para ello, se determinaron los siguientes
indicadores:
Situación personal.
Actitud hacia la enfermedad.
Relación con la familia
Interacción social.
49
Situación médica.
Asimilación de medicamentos e intervenciones médicas.
2.4 Alcances y límites
El presente trabajo de investigación, abarcó y benefició a la población
infantil atendida en la UNOP, así como a los padres de familia y familiares
de dichos pacientes, facilitadores del programa “El Poder de una Ilusión”,
cuidadores primarios y colaboradores de Fundación San Benito.
Dentro de los límites, se encontró que dicho estudio es válido únicamente
en población infantil que padezca cáncer, que sea atendida en UNOP y
que, adicionalmente, sea elegida para participar del programa “El Poder de
una Ilusión” , tomando en consideración que no todos los pacientes se
benefician con dicho programa, ya que uno de los aspectos a tomar en
consideración es el estado clínico del paciente (el paciente debe
encontrarse en una etapa de la enfermedad donde aún pueda ser curado
del cáncer que padece).
Entre otra de las limitantes consideradas, fue la carencia de información
escrita en torno a todos los aspectos que involucra Fundación San Benito y
el programa “El Poder de una Ilusión”.
Asimismo, durante la realización del trabajo de campo, se obtuvo limitación
en cuanto a la información brindada por los pacientes, en virtud de que no
se autorizó la grabación de las entrevistas y la narración fue escasa durante
la elaboración del dibujo libre (protocolo previamente diseñado para el
trabajo con los pacientes), por lo que no se tomó en cuenta la participación
de los pacientes en el análisis de resultados de la presente tesis. Por tal
motivo, no se conformarán los estudios de casos estipulados en primera
instancia dentro del trabajo de investigación.
50
2.5 Aporte
Determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en niños con cáncer de la UNOP, permitirá dar a
conocer la inferencia y trascendencia de dicho programa en el proceso de
salud de los pacientes, en torno a su connotación en el estado emocional y
estado clínico.
Asimismo, el conocer el impacto que dicho programa produce en los
participantes, permitirá a la Fundación San Benito, tomar en consideración
la implementación de otros programas que puedan seguir beneficiando y
contribuyendo al estado emocional y clínico de los niños con cáncer.
51
III. MÉTODO
3.1. Sujetos
La población con la que se llevó a cabo el proceso de investigación son los
sujetos que conforman la siguiente unidad de análisis que fue el objeto del
estudio de la presente tesis:
Sujetos Características Generales Número de sujetos
Familiares
Padres y/o madres de familia de
cualquier edad, religión y estatus
socioeconómico, que tengan a su
hijo/a en tratamiento médico en
la UNOP y que se encuentren en
consulta externa. Que su hijo/a
haya sido partícipe del programa
“El Poder de una Ilusión”:
4 sujetos
Trabajadores
Laborantes de la UNOP del
departamento “vida infantil” y
médicos a cargo del tratamiento
de los niños con cáncer que
fueron partícipes del programa.
De cualquier sexo, edad, religión
y estatus socioeconómico.
4 sujetos
A continuación se detallan los datos específicos de los sujetos participantes:
Sujetos Sexo Edad Profesión
Fam
ilia
res Sujeto 1 Femenino 38 Ama de casa.
Sujeto 2 Masculino 44 Vendedor.
Sujeto 3 Femenino 35 Ama de casa.
Sujeto 4 Femenino 40 Ama de casa.
52
Tra
baja
do
res
Sujeto 1 Masculino 25 años Psicólogo
Sujeto 2 Masculino 26 años Psicólogo
Sujeto 3 Femenino 26 años Trabajadora
Social
Sujeto 4 Femenino 32 años Psicóloga /
Encargada del
Depto. Vida
Infantil.
A continuación el lector encontrará una breve descripción de los sueños
realizados a los niños cuyos padres fueron sujetos participantes del
presente marco de investigación, con el fin de poder tener un panorama en
torno a la experiencia vivida dentro del programa “El Poder de una Ilusión”:
Nombre
del niño Descripción del sueño
Niñ
o 1
El 31 de octubre del 2012 se realizó la ilusión de un niño de 10 años que
padece de Leucemia Linfoblástica aguda. El sueño era poder viajar en un
carro de lujo y conocer el Zoológico.
El niño fue recogido en la UNOP y fue trasladado en una limosina blanca al
Zoológico. Durante el traslado tuvo acceso a las bebidas que deseara y se
fue escuchando su música favorita.
Se llevó a cabo el paseo por las instalaciones del Zoológico y luego almorzó
en su restaurante favorito, donde fue recibido entre música, globos, aplausos
y por la mascota del restaurante. Entre los diversos regalos recibidos, se
detalla un avión de juguete, un helicóptero, un muñeco del Hombre Araña, un
arreglo de globos con los personajes de los Pitufos y un carro control remoto.
Antes de finalizar el día, fue llevado a jugar a un centro de videojuegos.
53
Niñ
a
2
Se llevó a cabo el 25 de enero del 2013. Se hizo realidad el sueño de una
niña de 3 años que padece de Leucemia Linfoblástica aguda y su más
grande sueño era conocer a un pony y poder pasear con su mejor amigo.
Su mágico día inicio en un salón de belleza para niñas, donde le brindaron
diversos regalos de princesas, una mochila, lonchera, frazada de princesas,
una varita mágica, pulseras, collares, certificados de regalos, la maquillaron y
le arreglaron sus uñas.
Posterior a ello, se trasladaron a un establo, donde recibió varios regalos,
conoció las instalaciones y aprendió sobre el cuidado de los caballos. Luego
logró conocer a un hermoso pony el cual pudo montarlo, lo alimentó, cepilló y
le dio un paseo.
Niñ
o 3
Se llevó a cabo el 11 de noviembre del 2012. Se realizó la ilusión de un niño
de 10 años que padece de Leucemia Linfoblástica aguda. El sueño era
conocer el autódromo y a su equipo favorito de futbol nacional.
El autódromo fue el escenario para hacer realidad el sueño. Fue invitado a la
final del campeonato de automovilismo y en medio de la actividad, el
personal administrativo, periodistas y fotógrafos esperaban al niño en la gran
pista para hacerle entrega de su casco de carreras y la playera oficial del
autódromo. El niño se subió a un carro de carreras y pudo dar una vuelta
junto con un corredor profesional.
Posteriormente, los jugadores de su equipo favorito de futbol lo recibieron, le
autografiaron la playera oficial y le regalaron una gorra del club.
Niñ
o 4
Se realizó el 09 de octubre del 2013. Se llevó a cabo la ilusión de un niño de
13 años que vive en Esquipulas y padece de un cáncer linfático. Su mayor
sueño era conocer un Centro Comercial e ir a un parque recreativo.
Su ilusión inicio compartiendo con todos los personajes del parque temático,
conociendo las instalaciones y jugando en todas las atracciones. Durante su
estadía en el parque de diversiones, llego su jugador favorito de futbol, quien
le autografió su playera oficial del equipo.
Luego fue trasladado a uno de los centros comerciales de la ciudad, donde
fue esperado por el personal de su restaurante favorito, quienes le
enseñaron a realizar una pizza. Logró conocer todo el comercial y en cada
una de las tiendas le fue entregado un regalo. Se hospedó en un hotel de
cinco estrellas y durante la cena recibió diversos regalos y compartió con la
familia de la junta directiva de Fundación San Benito.
54
Con relación al tipo de muestreo utilizado en esta investigación y los
criterios utilizados para la selección de sujetos, según Bonilla-Castro y
Rodríguez (s.f.), cuando se realiza una investigación cualitativa, la misma
no puede ser definida y clarificada previo al proceso de estudio, sino que los
sujetos se van definiendo durante el proceso de la recolección de los datos
necesarios para la elaboración de la investigación.
Asimismo, plantea que los criterios utilizados para la selección de la
muestra, no pueden ser establecidos previo al trabajo de campo, sino que
se establecen luego de un primer contacto con la población e inclusive hace
mención que la selección de sujetos puede variar de acuerdo a la evolución
del estudio, ya que refiere que el objetivo del enfoque cualitativo no es
lograr establecer una representatividad estadística, sino que una
representatividad cultural que defina las características generales de la
población que es objeto de estudio.
Por tanto, se definió para el presente trabajo de investigación, el uso de un
muestreo aleatorio simple que se ubica dentro de la clasificación de
muestreos probabilísticos. Dicho muestro pretende que todos los sujetos
tengan la misma probabilidad de ser parte de la muestra seleccionada.
La elección de dicho muestreo se basa en la premisa de que tanto los niños
que son aptos para ser partícipes del programa y sus familiares, son
pacientes y usuarios respectivamente, de consulta externa a la UNOP. Lo
anterior refiere que no se encuentran internos, por lo que su estadía en la
institución varía de acuerdo a los tratamientos médicos requeridos o la
evolución de la enfermedad de los pacientes. Asimismo, los trabajadores de
la institución poseen calendarizaciones internas de su jornada laboral.
Por ende, para este estudio, se tomó en cuenta a los sujetos que se
encontraban en el lapso de la ejecución del estudio y trabajo de campo, en
55
las instalaciones de la UNOP y que se encontraban disponibles para ser
partícipes del presente trabajo de investigación, debido a que con
antelación no se pudo definir con exactitud a los participantes, sus
características y datos individuales.
3.2 Instrumentos
Para este estudio con metodología cualitativa, se hizo uso de la entrevista
de tipo semiestructurada como instrumento de recolección de información,
dirigido a los familiares y trabajadores de la UNOP respectivamente.
De acuerdo a Bernal (2006), la entrevista hace referencia a un instrumento
el cual pretende recolectar información a través de un sistema o proceso
directo entre el investigador o entrevistador con su sujeto o entrevistado,
donde se responden a cuestionamientos previamente diseñados en
contexto de las dimensiones del estudio.
Asimismo, dicho autor refiere que dentro de los diversos tipos de entrevista,
la entrevista semiestructurada es un instrumento con cierto grado de
flexibilidad, tanto en su formato, orden y términos de realización, de acuerdo
a las diferentes personas a quienes se encuentra dirigida.
Por otro lado, Bonilla-Castro y Rodríguez (s.f.), citando a Schram en su
libro Más allá del Dilema de los Métodos, refiere que dentro del marco de
una investigación cualitativa, la formulación de preguntas dentro de una
entrevista se deben encontrar orientadas a lograr documentar casos o
eventos reales, comprender la connotación de cada persona a su vida y
experiencias y comprender como influye el contexto sobre las posturas y
acciones de los sujetos.
56
Para la validación y autorización de los instrumentos a utilizar, se solicitó la
revisión por parte de la administradora de la Fundación San Benito y se
realizó una prueba piloto para enriquecer el instrumento utilizado. En
relación a la aplicación del instrumento, el mismo se llevó a cabo en las
instalaciones de consulta externa de la UNOP.
3.3 Procedimiento
Se concibió la idea de investigación.
Se delimitó el tema de investigación y pregunta de investigación.
Se elaboró el perfil del tema de investigación, incluyendo objetivo
general, objetivos específicos, justificación y aporte.
Se conformó el planteamiento del problema, incluyendo elementos de
estudio, definiciones y los alcances y límites.
Se integró la información de antecedentes nacionales e internacionales,
así como la delimitación del marco teórico que sustenta y da validez a la
investigación.
Se planteó la metodología de la investigación, indicando sujetos,
instrumentos, procedimiento y tipo de investigación, diseño y
metodología estadística.
Presentación del anteproyecto.
Se elaboraron los formatos de entrevista.
Se realizó el proceso de validación del instrumento y ejecución de la
prueba piloto.
Se realizó el trabajo de campo.
En virtud de la carencia de información brindada por parte de los
pacientes, no se realizó el estudio de casos que previamente se había
estipulado en la presente tesis y no se incluyo lo obtenido de dichas
entrevistas dentro del análisis de los resultados.
Se realizó el análisis cualitativo de la información obtenida en el trabajo
de campo a través de matrices.
Se realizo la discusión de los resultados obtenidos.
57
Se establecieron las conclusiones y recomendaciones.
Se redacto el resumen que antecede el presente trabajo de tesis.
Se hizo entrega final del trabajo de tesis.
3.4 Tipo de investigación, Diseño y Metodología Estadística
Basado en la naturaleza e índole del tema trabajado, se llevó a cabo un
estudio con enfoque cualitativo organizado a través de matrices cualitativas.
Según Bonilla-Castro (s.f.), en su libro Más allá del Dilema de los Métodos,
indica que una investigación de carácter cualitativo, pretende conocer una
situación social para poder indagar acerca de ella, describirla y entenderla.
Asimismo, refiere que en este enfoque se busca comprender la situación o
tema de estudio como un “todo”, haciendo referencia a todas sus
propiedades, componentes, relaciones y dinámicas.
Asimismo, dicho autor hace hincapié al hecho que en este enfoque no se
plantea como objetivo el medir fenómenos, sino que describirlos y
analizarlos en base a sus rasgos en base a las posturas de los
involucrados.
58
IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
A continuación, el lector encontrará el análisis cualitativo de la información
obtenida en el trabajo de campo del presente estudio, el cual tenía como objetivo
general, determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica UNOP. Por ello, se delimitó dentro de los objetivos específicos, conocer
el impacto del programa, tanto en el estado emocional como en el estado clínico.
Por tanto, se estableció como elemento de estudio de la tesis, el Programa “El
Poder de una Ilusión”, y se delimitaron los siguientes indicadores: situación
personal, actitud hacia la enfermedad, relación con la familia, interacción social,
situación médica y asimilación de medicamentos e intervenciones médicas.
La estructura de la información que el lector encontrará en las siguientes
páginas, fue organizada a través de matrices cualitativas, con el objetivo de poder
contrastar la información obtenida por cada uno de los sujetos participantes con
los indicadores. El primer apartado corresponde a las 4 entrevistas realizadas a
los trabajadores de la UNOP y el segundo apartado corresponde a las 4
entrevistas realizadas a los padres de familia. Se realizó una matriz por cada
sujeto entrevistado.
Asimismo, durante el análisis del trabajo de campo y en consideración a la
información obtenida, se establecieron como aporte al estudio, los siguientes
indicadores emergentes: influencia de la familia y efecto del programa en la familia
(ambos en las matrices de los trabajadores de la UNOP); y efecto del programa en
la familia (en las matrices de los padres de familia).
El indicador influencia de la familia, hace referencia a los elementos de
carácter emocional, psicológico, social, económico y religioso que son parte de la
idiosincrasia de los miembros de la familia del paciente oncológico; y que los
mismos son trasmitidos directamente al niño, lo que predispone la manera de
59
sentir, percibir y manifestar del paciente con relación al padecimiento de su
enfermedad.
Por otro lado, el indicador efecto del programa en la familia, se define como la
trascendencia de dicho programa en cada uno de los miembros de la familia y
cuidadores primarios del paciente oncológico.
Ambos indicadores emergentes se encuentran resaltados con un fondo gris, y
ubicados al final de cada una de las matrices.
La información integrada en cada una de las matrices, responde a extractos de
las entrevistas realizadas a los sujetos participantes de la presente tesis. Dicha
información fue ubicada dentro del indicador respectivo.
60
IV.I. MATRICES DE TRABAJADORES
Ele
men
to
de
estu
dio
Ind
icad
ore
s
Sujeto 1
Pro
gra
ma “
El P
od
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un
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Situació
n p
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l
“Depende mucho de la edad. Cuando son adolescentes, principalmente eemmm, por las características de la adolescencia eee, tienden a ser a
tener conductas de riesgo como depresión, en algunos casos hemos visto abuso de sustancias, puede ser por la inestabilidad que se manifiesta en
la adolescencia. Pero en los niños, emmm, los niños pareciera como no notarlo, eee pareciera que pasa desapercibido el tener una enfermedad
crónica. Comprenden que tienen que tomar medicinas pero no parecieran comprender del todo la condición y lo que implica padecer cáncer.”
(Párrafo 8, página 2).
“En el caso de las señoritas por ejemplo, las niñas, la pérdida del cabello resulta ser así un tema muy importante verdad y las crisis van asociadas
a eso: a la autoimagen al autoconcepto que tiene el paciente adolescente verdad.” (Párrafo 1, página 7).
“emmm en fin... básicamente el cuidador influye mucho en el estado de ánimo y bueno las características de personalidad que t ienen los niños
verdad. . .” (Párrafo 1, página 7)
“Estos pacientes eeemmm, se les han aplicado algunas pruebas proyectivas a algunos pacientes y se ha observado mucha inestabi lidad en cuanto
a tiempo y espacio, en cuanto a lo que son, a lo que son ahora y lo que podrían ser, ya. Eee y este tipo de actividades los ayuda a aterrizar, los
ayuda a aterrizar a encontrarse con cosas que pueden hacer a pesar de, a pesar de su condición, porque por ejemplo en esta actividad, este niño
había tenido había padecido de leucemia pero también iban otros niños que habían padecido de un ostiosarcoma, que requiere la amputación de
un miembro, por ejemplo. Niños que iban sin una parte de la pierna por ejemplo. Y si nos ponemos a pensar es un poco difícil bueno, que un niño
no pueda jugar futbol pero bueno, los niños los ayuda a aterrizar y el niño regresa con una sonrisa increíble, conoció a sus ídolos y aún así, a pesar
de estar en una condición crónica, dice: quiero jugar futbol y quiero hacer otras cosas, quiero salir, quiero conocer otras cosas, ¿por qué?, porque
sí se puede, verdad, estoy en la última fase del tratamiento y puedo ya hacer algunas cosas pequeñas. Eso quiere decir que bueno cuando termine
esto voy a hacer otras cosas.” (Párrafo 7, página 9)
“bueno. . . emmm, como se pueden plantear la vida después de la experiencia pues, como le decía verdad creo que que tengan experiencias
tangibles de ideales que tienen en la cabeza, de actividad que quizá solo ven por la televisión, que puedan ellos tener esas experiencias eee a viva
piel, les puede permitir abrirse. . . abrir su mente, a parte de que han pasado 2 años de una vida rutinaria de casa/hospita l, hospital/casa y de
hospital/banco de sangre, y cambiar este tipo de rutina y de situaciones que ellos pueden hacer y que no necesitan la tutela de un papá o de
cualquier persona mayor que ellos, creo que les permite darse cuenta de que pueden hacer las cosas, sí. . .” (Párrafo 3, página 10)
61
Pro
gra
ma “
El P
od
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de
un
a Ilu
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n”
Actitu
d h
acia
la
enfe
rmeda
d
“bueno… emmmm….. si hablamos específicamente de los niños, ehhhh, hayyyyy de todooo verdadddd, hay de todo pero particularmente me
parece que son pacientes que con una característica muy importante que es la resiliencia.” (Párrafo 6, pág. 2)
“Creo que les da esperanza. Les da esperanza definitivamente, porque cumple sueños. Si nos enfocamos a algo concreto cumple un sueño.”
(Párrafo 7, página 9)
Rela
ció
n c
on la fa
mili
a
“mmm en el estado emocional definitivamente eee juega un papel muy importante el acompañamiento que reciben los pacientes en el hospital. Por
ejemplo, si un paciente va a estar alrededor de tres cuatro meses ingresado en el hospital, pero la persona que lo acompaña no es su mamá o no
es su papá, el estado de ánimo del niño merma, se viene a pique y muchas veces eso va relacionado también con la respuesta al medicamento. Es
muy sorprendente como aquellos pacientes que han estado con mamá, con papá o con la abuelita incluso pero que es una relación de apego
cercana y efectiva ee el niño se sobrepone mejor a las adversidades y a los momentos de crisis.” (Párrafo 4, página 6).
“Emmm, el paciente se va siempre que tenga un acompañamiento en esos momento de crisis previos a la crisis, va a seguir como manejándose
bien con el problema. Obviamente, emm los niños tienden a confundirse un poco en cuanto a los roles que juegan los cuidadores dentro del
hospital, porque el niño entiende que su mamá está para protegerlo y para cuidarlo verdad no para que lo pinchen verdad, pero lo mama entiende
que el niño tiene que ser pinchado, entonces si la mamá sabe transmitir emm esa seguridad que ella tiene de lo que le están haciendo hay que
hacerlo, pues entonces el niño va a responder bien verdad. También hay casos donde los niños patean a las mamás porque se confunden verdad y
por la misma crisis en la que están.” (Párrafo 1, página 8)
“. . .o su dinámica familiar por ejemplo, podríamos hacer actividades o se podrían hacer actividades que favorezcan la unión familiar. No que estén
enfocadas únicamente al paciente por que el el camino de los pacientes oncológicos es un camino en equipo ya, en donde van incluidos los
desvelos de la mamá, los desvelos del papá, los viajes y todo y que cuando llegamos a la ilusión, nos enfocamos únicamente en el niño, dejando
de lado a todos estos colaboradores que han estado día y noche durmiendo en el suelo, aguantando hambre, madrugando a las tres de la mañana,
creo que podríamos favorecer un poquito esa relación también verdad. Que el paciente no asocie a su papá únicamente con que lo trae al hospital
y después se va a trabajar, sino que su papá también está para momentos felices.” (Párrafo 4, página 14)
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“Eeemmm, es muy muy interesante eso, la verdad es que es bien interesante ver la interacción porque es lo que usted dice, diferentes estratos
socioeconómicos, sociales y culturales llegan, y están en un cuarto un niño que viene de Cobán Alta Verapaz y alguien que viene, un paciente
que viene y vive en la zona 10 y que tiene la misma edad y resulta que a los dos les gusta ver caricaturas; coinciden en compartir eso, de repente
el niño que es de la capital empieza a enseñar cosas al niño que viene del interior de la República, o viceversa incluso, se tienden a llevarse muy
bien, en especial cuando son niños verdad. Cuando son adolescentes, los adolecentes son un poco mas retraídos, un poco más tímidos también,
pero por lo general los niños salen con amigos. Uno llega al hospital y le pregunta: ¿quién es tu amigo? y resulta que su amigo es hijo de la señora
que trabaja en una casa y que este muchachito que dice que es su amigo estudia en el Decroly por ejemplo.” (Párrafo 6, página 4).
“Esto, esta relación de doctor/paciente, enfermera/paciente, ee desde mi punto de vista depende directamente del colaborador del hospital, del
doctor o de la enfermera. Emmm hay niños que no pueden ver a enfermeras porque dicen que los tratan mal y no es que los traten mal,
simplemente son enfermeros menos pacientes para canalizar, doctores que desean que las cosas sean más rápidas, cuestiones de personalidad
verdad, pero eso sí, esa relación depende de como se comporten los colaboradores, doctores, el enfermero, incluso las personas de
mantenimiento del hospital con los pacientes. Hay enfermas que se encariñan demasiado con los niños y hay niños que quieren demasiado a
enfermeras e igual hay doctores que dicen que tienen sus pacientes y hay pacientes que dicen que tienen sus doctores. Entonces, depende mucho
de cómo el doctor o el colaborador (no se entiende). Por lo general la relación es buena, la relación es muy positiva porque entendemos que como
colaboradores que estamos en un contexto infantil y que por lo tanto tenemos que actuar acorde a las necesidades de los niños verdad, entonces
creo que también influye eso de que debemos de estar consciente de que estamos en un hospital infantil.” (Párrafo 2, página 12)
“. . . es muy raro ver esa interacción post ilusión. Es muy difícil de verla y hay como le dijo solo una vez un paciente invitó a alguien a su ilusión y le
dijo que iba a ser algo muy grande y que lo acompañara. Se ven las amistades formadas por el tratamiento. Probablemente llega el niño que
estuvo en la ilusión y llega a donde esta el otro niño en tratamiento y mira me pasó esto y esto pero vamos no se altera en ningún sentido
propiamente de la ilusión.” (Párrafo 4, página 12)
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“Por lo general los pacientes con los que la Fundación trabaja este proyecto son pacientes que están en la fase de mantenimiento, pacientes que
ya completaron un 85% 90% de su tratamiento. Son pacientes que ya no tienen, bueno que tienen menores riesgos al exponerse a polvo, a
esfuerzos físicos, a días soleados por ejemplo emmm entonces son pacientes que ya están en la última fase del tratamiento.” (Párrafo 2, página 5).
“. . . y, en adolescentes, emmm muchas veces tienden a tener episodios manicos al igual que unos episodios que parecieran ser esquizofrénicos
eemmm esto tiene que ver también con la predisposición del paciente pero si en algunos adolescentes hemos tenido que intervenir en conjunto con
psiquiatra para medicar algún medicamento y obviamente seguimiento terapéutico por parte de los psicólogos, que incluye evaluar los diferentes
contextos en los que se encuentra el paciente verdad.” (Párrafo 1, página 7)
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“Pero los niños, cuando se les dice que tienen una enfermedad crónica y que deben cumplir con ciertos requisitos en el tratamiento, obviamente el
principio es difícil principalmente la adaptación a las canalizaciones, pero cuando ya llevan cierto tiempo en el tratamiento, emm resuelven muy
bien las crisis. . .una canalización de durar 25 minutos en los primeros días pasa a durar 5 minutos porque el niño comprende y entiende que es
para su bien, y adicionalmente a eso, 5 minutos después el niño se encuentra un juguete y se empieza a divertir como si nada pasara.” (Párrafo 6,
pág. 2)
“emmm, bueno el más común es la caída del cabello, en pacientes oncológicos la caída del cabello es lo más común. En niños emmm tienden a
tener muchas lesiones de la piel, muchas lesiones de la piel son los más comunes que se ven, eee en paciente que están recibiendo radioterapia
tienen lesiones de la piel más severas ya, lesiones de la piel más severas. También existen muchos dolores musculares y esto se debe a que en
parte a que los niños están en la fase de desarrollo. Entonces, la medicina esta interactuando con la actividad hormonal y natural del cuerpo para
desarrollarse y generan dolores musculares, generan dolores de huesos, eee en muchas ocasiones también dolores de cabeza.” (Párrafo 2, página
6).
“Un momento de crisis me refiero a que un medicamento le generó una reacción, se puso hipertenso, hiperventiló, empezó a sudar, el niño tiende a
resolver mejor ese tipo de crisis cuando tiene una persona un cuidador de confianza digamos así. . . “ (Párrafo 4, página 6).
“Eso no se ve tanto, tal vez no se pueda relacionar por la fase en la que están los pacientes. En esa fase esas crisis ya. . . asimilar una crisis o un
procedimiento ya pasó. Únicamente que el paciente haya recaído en la enfermedad podríamos ver cual es la relación pero le dijo no hay porque ya
pasaron esa parte. Ya están en una fase mucho más tranquila. . . una vez al hospital a recibir medicina, a que le saquen sangre y se va a su casa.
Entonces a diferencia de los que están a la mitad del tratamiento verdad que llegan a las seis de la mañana y se van a la cinco de la tarde.
Probablemente si los ofrecemos en dos semanas una ilusión pero que tengan que seguir el tratamiento, tal vez si las cosas mejorarían o lleguemos
algún cambio pero o por la etapa en la que están creo que no se ve.” (Párrafo 2, página 13)
“pues creo que sería interesante ver eso en cuanto a los tiempos del tratamiento verdad, como el programa puede adaptarse a los tiempos del
tratamiento de acuerdo al diagnóstico del paciente. Eeee, se me ocurre, el ejemplo de pacientes con Leucemia ya que son los niños que más se
desgastan porque son un tratamiento más largo. Si seis meses o siete meses después de que el paciente inicie el tratamiento nosotros hablamos
de un sueño y ya que sea totalmente diferente al tratamiento, creo que podríamos favorecer su adaptación su adaptabilidad al tratamiento, a las
condiciones que pueda sufrir y obviamente su condición clínica o el estado anímico (no se entiende). Pues creo que sería de evaluar y evaluar los
tiempos de acuerdo a los tratamientos de los diferentes diagnósticos y creo que sería algo muy favorable.” (Párrafo 4, página 13)
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“siiiiii, definitivamente. Emmm un caso particular emmm es el hijo de una enfermera del hospital eee se le detectaron algunos síntomas de cáncer,
se le empezaron a hacer evaluaciones y se confirmó la enfermedad verdad. El paciente tenía una edad de aproximadamente 12 años el manejo
era muy diferente con alguien que venía del altiplano por ejemplo, el hijo de esta enfermera estaba consciente de los procedimientos, de los
medicamentos, de dosis, de efectos secundarios, mientras que si lo comparamos con un adolescente que viene de San Marcos, y que tiene la
misma edad pero que ha crecido en el campo entre ovejas, entre la granja del abuelo, no va a entender y probablemente no va a entender el
contexto que representa el hospital, entonces sí influye mucho la perspectiva de los familiares. . . influye mucho también como transmiten las
emociones también los familiares, como transmiten el impacto de la noticia hacia los niños verdad influye mucho verdad por la condición
socioeconómica de las familias verdad eee una familia que tiene una mejor condición socioeconómica se tiende a creer que tiene mejores eeem
niveles académicos, un mejor nivel de comprensión, por lo tanto sus hijos también van a interpretarlo a un nivel diferente verdad.” (Párrafo 2,
página 3).
“. . .tenemos el caso de una niña que pasó por un proceso de amputación. La niña desde que salió de la sala de operaciones sa lió riéndose pues
y estaba consciente que había pasado una operación donde había sido una desarticulación de miembro verdad, la niña no se arrugó en ningún
momento eee obviamente se le dio el acompañamiento psicológico pertinente pero la mamá también colaboró mucho a que ella respondiera bien
verdad, la señora estaba convencida de que solo había que hacer el procedimiento y había que hacerlo verdad. . . entonces por ahí va más o
menos en cuanto al estado anímico verdad y por supuesto en tiene mucho que ver también cuando los niños no entienden, no logran descifrar
porque tantos pinchazos entonces el niño como sabemos tiene una dificultad para expresar emociones y el silencio o el mutismo selectivo es una
de sus herramientas preferidas para manifestar que está incómodo verdad, también se ve eso se observa a muchos pacientes cuando es muy
difícil las canalizaciones, cuando tienen que pasar varias veces a procedimientos, en fin, por allí vaa como se va valorando el estado anímico de los
pacientes.” (Párrafo 1, página 7).
“pues como le dijo osea depende esto también depende del contexto cultural del que provenga la familia. Tiene mucho que ver esto porque en el
hospital hay una cantidad de personas de diferentes contextos impresionantes, verdad. Entonces, si la familia entiende y comprende muy bien el
diagnóstico, lo que implica la enfermedad y lo que conlleva el tratamiento; esa relación paciente/familia, tiende a resolverse como le comentaba lo
de las crisis que es donde nosotros intervenimos verdad, para resolverse mejor todo, verdad.” (Párrafo 1, página 8)
“porque de por sí los pacientes que vienen de situaciones socioeconómicas deplorables, situaciones diferentes a las de la multitud, puede ser que
aquí no existan esas situaciones pero para poder un ejemplo más claro, tienen un impacto fuerte con la presentación que tienen en el hospital. El
hospital no parece un hospital público. Entonces, si hacemos ilusiones que estén muy alejadas de su realidad, va a ser más fuerte el día después
de la ilusión, el impacto del día después de la ilusión va a ser muchísimo más fuerte porque entonces si al niño lo llevamos a una zona muy
llamativa, una zona que lo deslumbre demasiado, podemos afectar su dinámica al regresar a su casa que es una casa sencilla. El niño puede exigir
cosas que vio, que tuvo durante un día a la familia cuando la familia esta incurriendo en gastos de pasajes, no de tratamiento propiamente pero si
otro tipo de gastos como comida en el camino al hospital ya, entonces sí realizamos actividades que sean acordes al presupuesto de la familia,
actividades que estén relacionadas con su contexto cultural. . .” (Párrafo 4, página 14)
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“pues. . . sí. . . .eee. . . .me tocó vivir de cerca el caso de un niño un paciente que fue a ver la selección de Argentina creo yo, uno de los pacientes
que fueron a ver a la selección de Argentina. Eee con una dinámica familiar un poco difícil, después de ese día, emm tengo muy presente, que la
mamá de ese paciente nos había contado, algunas dificultades, problemas en casa, problemas con la pareja. . .Después de ese día y la señora no
sé como habrá sido la experiencia al ver a la selección, como habrá visto a su hijo pero la señora cambió en cuanto a sus participaciones en el
hospital. Se volvió una mamá activa. El niño ahora es un poquito más extrovertido ya, se desenvuelve mejor porque ha sido expuesto a diferentes
contextos gracias a que la mamá ahora forma parte de un grupo de padres dentro del hospital ya, en la que la hace participar en diferentes eventos
verdad.” (Párrafo 3. página 8)
“La señora cambió mucho, el niño cambió mucho para bien, se le ve más extrovertido, y yo creo que sí.” (Párrafo 1, página 9).
“exacto. . y particularmente en este caso me parece que el impacto que tuvo este el proyecto fue más a la familia que al niño. Porque al niño
evidentemente vio a sus ídolos pero a la señora se le dio un empuje para ee para no sé, para ser más proactiva en el hospital y que el hospital le
ha ofrecido tanto verdad, yyyy colaborar con conseguir padrinos, en fin. . . diferentes actividades que organiza en el hospital. Entonces sí, creo que
los efectos son también hacia la familia.” (Párrafo 3, página 9)
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“Si pues, lo que he observado es que sí emmm los pacientes se sienten por así decirlo como con más derecho en su vida, como con derecho a ser feliz,
con derecho a que se le cumplan ciertos sueños y ciertos anhelos que tengan que pues obviamente tiene sus vertientes positivas y negativas pero en
mayor parte yo diría que es algo muy positivo porque ee en la sociedad guatemalteca eee no se ve mucho esto, el hecho de que con derecho a sentirse
con felicidad y yo creo que el hecho de cumplirles su ilusión les permite esto, el sentirse con derecho a tener una felicidad en su vida.” (Párrafo 4, página
3)
“Pues creo que que en base a lo que he observado verdad se les mira esto que de la felicidad no es algo vedado para ellos. Creo que si se maneja de la
manera adecuada por así decirlo, ver que de pues si verdad, mira tenés derecho a ser feliz pero pues claro hay que trabajar para eso eee es algo que
tenés que respetar tus derechos y los de las demás personas creo que si se maneja por ese lado me parece más adecuado porque si también si se deja
esto de por así decirlo todos te tenemos que complacer, por ese lado si ya no lo miro tan beneficioso pero en general creo que si se les da este
seguimiento para así encaminarlo a una perspectiva más de poder alcanzar metas, me parece que podría ser algo muy beneficioso.” (Párrafo 6, página 3)
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“Pues, ehh es muy variado, pero pues por lo que he visto aquí laborando aquí, es que existen ciertas personas que pues lo toman con cierta resignación,
lo toman como parte de su vida, y pues dicen: bueno, esto es lo que me toco a mí, me toco esta enfermedad y pues en base a eso ya hacen planes de
vida y toman posturas existenciales. Pero también existen ciertas personas que pues emmm por así decirlo y empiezan a renegar el hecho de tener esa
enfermedad para tratar de llevar una vida más cómoda y descuidando un poco así su tratamiento.” (Párrafo 2, página 2)
“. . .pero ee obviamente esta esto de la preocupación verdad, de las posibles complicaciones que pueden venir pues estas son enfermedades que hasta
el último día de tratamiento hay peligro de preocupaciones e incluso de haber terminado siempre hay peligro de recaídas entonces esto siempre genera
cierto nivel de ansiedad que eee si en la mayoría de los casos es mas abajo que en las etapas más críticas. Entonces yo lo describiría como una etapa
más relajada pero siempre con cierta ansiedad hacia volver a las complicaciones o caer en complicaciones.” (Párrafo 2, página 6)
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“si, sí, pues generalmente eee, se observa mucha sobreprotección por parte de los padres lo que causa hayan ciertos problemas de conducta oo verdad
que son consecuencia de estos estilos de crianza que se vuelven muy permisivos verdad, pues obviamente los parientes al ver que el niño tiene una
enfermedad que atenta tan directamente con su vida, les preocupa mucho, entonces existen muchas creencias eeee, que piensan que los disgustos
pueden alterar severamente la salud de los hijos y por eso por tratar que se disgusten se tornan muy complacientes entonces la relación entre los niños y
sus parientes a veces se vuelve un poco manipuladora de lado de los niños. Pero pues obviamente existe cierto grupo de padres pues que logran
mantener la disciplina más normal y por eso tienen una relación de roles jerárquicos mucho más establecidos.” (Párrafo 2, página 3)
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“Pues emmm.. . es algo muy variable porque depende mucho del del temperamento que hayan tenido de iniciar el tratamiento y pues en general es de lo
mas variado así por así decirlo eee aquí la consulta usted mira que les parece como un colegio. Los niños están ahí eee jugando viendo los que les gusta
jugar y correr y ahí están tranquilos, pues yo definiría el comportamiento observable de ellos como el comportamiento de un niño normal.” (Párrafo 8,
página 2)
“pues eee varía mucho eee dependiendo de cómo ellos eee de cómo ellos hayan sido antes en el tratamiento. Aquello que se miran muchas diferencias
personales, pero pues en general eee si existe como que cierta gratitud hacia la institución y pues eso es lo que permite que pues el trato sea un poco
cordial en la mayoría de los casos obviamente con sus excepciones pero si se siente cierta gratitud.” (Párrafo 1, página 5)
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“pues bueno es una vida pues que ha grandes rasgos podríamos decir que es muy parecida a la vida de personas pues que no padecen de esta
enfermedad. Pero, eehh, hay que añadirle que pues eehh a la vida cotidiana de una persona, ee también está cierta ansiedad por el hecho deeee tener
una enfermedad que atenta tanto por la vida y que por tanto hace un poco mas incierta la permanencia dentro de este plano existencial, y bueno esta esa
ansiedad y obviamente cierto cierto cansancio, cierta fatiga por el trajín que conllevan estos tratamientos verdad, pues requieren de mucho sacrificio. .
.eee en asistir a consultas, y puess detalles propios del tratamiento. Entonces para resumirlo diría yo que es una vida normal con cierta ansiedad por la
enfermedad y cierto cansancio por el tratamiento.” (Párrafo 8, página 1)
“Bueno, para un paciente ee que continúe su tratamiento en la consulta externa, ee pues es necesario que esté en unos términos estables por así decir,
generalmente los pacientes cuando así se observan que presentan fiebres que van bajando sus defensas a un punto crítico, es cuando son ingresados,
pero ee de lo contrario eee se puede decir que un paciente que viene a consulta externa, es un niño que pues si bien es cierto tiene ciertas bajas en sus
defensas porque está recibiendo quimioterapia, es un niño que pues puede llevar una vida mas o menos normal. . .” (Párrafo 4, página 2)
“. . .son los pacientes de consulta externa los que están en un estado físico más estable, por tanto pues tienen más disponibilidad de hacer cosas.”
(Párrafo 7, página 5)
“Pues bueno, en algunos casos eee es una etapa más tranquila pues porque obviamente ee tienen que asistir con menos frecuencia al hospital, tienen
medicamentos de menor potencia de lo que llevaban en otras etapas entonces para muchos padres para muchos paciente lo ven ya como un premio, lo
ven como ya llegamos a esta parte donde va a ser más sencillo el tratamiento, entonces ee pues lo ven así. . .” (Párrafo 2, página 6)
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“Bueno, mjmm. . . depende mucho de cuales procedimientos estén realizando con ellos porque generalmente los niños que están recibiendo
quimioterapia eee las reacciones que tienen hacia tal medicamento, lo clásico es la náusea. Eee añadimos a eso fiebres, decaimiento, pérdida del apetito
ee como mencioné baja en las defensas y demás y demás líneas sanguíneas como son plaquetas y hemoglobina pues entonces esas son las reacciones
fisiológicas más observables y para ponerlo en el plano psicológico hablaría un poco más del decaimiento.” (Párrafo 6, página 2)
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“pues eee siento que no varia mucho porque en general los padres y los pacientes tienen ciertos indicadores que para ellos eee son los que marcan el
sentir ellos el que se está bien o mal. Generalmente los papás, dada la demografía de los pacientes de aquí, eee si miran que el niño no tiene fiebre, que
come bien, que juega, pues consideran que la enfermedad esta bien y en algunos casos ya no tienen nada, cosa pues que no siempre es tan cierta, al
igual que los niños verdad, si si su cuerpo les permite jugar, estar bien, y hacer lo que ellos siempre hacen, ellos consideran de que están bien y pues el
impacto del programa ee yo creo que va a un sentido más simbólico, más simbólico, más existencial, no tanto a lo real eee por así decirlo, lo concreto,
eee ellos se basan en lo concreto, para definir su estado de enfermedad.” (Párrafo 1, página 4)
“Bueno, si se brindaran con una intención de capacitar a los padres para poder tener una mayor adherencia al tratamiento ee no se aunándolo un poco a
que ellos busquen un poco de sentido verdad, ya al hecho de tener pues esta aliciente emocional eee que eso los haga empujar a decirles bueno eee si
nosotros seguimos en si seguimos bien las instrucciones, si seguimos bien las cosas van a venir cosas buenas como esto que nos acaba de pasar, creo
que sí nos ayudaría el hecho de que pues son tratamientos muy largos donde se depende mucho de cómo se sigan en casa entonces si hay buena
adherencia en casa eso pues afecta directamente aa y de manera positiva al estado médico de los pacientes, entonces esa manera yo creo que sí podría
afectar.” (Párrafo 5, página 5)
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“Claro, pues eee siento yo que esto sería muy beneficioso porque pues eee siento yo pues que a veces se ignora un poco la par te sistémica de estas
situaciones porque pues se vuelca toda la atención ya sea de la familia o del personal médico hacia el paciente, cuando este es un tratamiento que
involucra muchos cambios de vida que hacen que toda la familia tengan que estar inmersa en esto verdad, se vuelve una familia dedicada al cáncer del
hijo y eee obviamente pues eso no es que esté malo o que esté bien sino que es simple y sencillamente como se debe de afrontar esto y siento que si a
veces se deja por un lado la atención integral a la familia, entonces creo pues que sí se esta haciendo algo para ayudar al paciente que es quien lleva
todo el peso de la enfermedad por así decirlo, eee también ayudaría a que formaran parte de esto la familia porque pues eee especialmente en la
infancia donde es una edad donde la influencia de los padres es tan tan fuerte creo que pues ayudaría a que ellos también ee como que tuvieran ese
aliciente para seguir luchando en este camino duro.” (Párrafo 5, página 4)
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“eee pues en realidad como que son varios aspectos a tomar en cuenta verdad, pero tanto eee como el lado emocional de los niños verdad eee pues
algunos niños no see pues pueden continuar con esa vida de niños, con el juego eee con las risas y todo lo que implica ser niño verdad. . .” (Párrafo 1,
página 2)
“Pues tratan de llevar una vida pues de lo más normal pues, siempre pues que con esas dificultades que pues de salud que los tiende a bajar un poco
verdad, pero veo que que sí, como que les afecta mucho emocionalmente verdad. A veces usted los ve como un día sonrientes y al otro día
malhumorados, entonces pues uno tiene que saber que esos cambios de emociones tan drásticos los da la quimioterapia verdad, m jmm. . .” (Párrafo 1,
página 2)
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“Pues mire, creo que el impacto es como como muy positivo verdad. Imagínese cumplirles la ilusión a un niño es creo que es como de lo mejor que a
veces quisiéramos que fueran muchísimos más o a todos talvez porque si usted se pusiera a platicar con cada niño cada uno tiene su ilusión verdad, su
sueño que quiere se le haga realidad, pero creo que el impacto es bien bien importante para los niños seleccionados. Creo que sí hay un cambio como de
deseo de seguir luchando porque la enfermedad como que es muy fuerte verdad, a veces los mismos niños lo dicen: ya no puedo, ya no quiero luchar.
Pero creo que cuando vienen esas cosas como ha impactarlos tanto, el cambio de actitud es distinto para ellos verdad, entonces creo que ese es el
impacto, verdad. . .” (Párrafo 2, página 4)
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“Si mire, la verdad es que la mayoría de cuidadores acá en la UNOP son mamás. Pues muy muy muy apegados verdad, siempre la mayoría un
porcentaje alto le podría decir los niños muy apegados a sus mamás. La mayoría de cuidadores son mamás. Siempre hay excepciones, mamás como
muy desapegadas emocionalmente con los niños pero en la mayoría la relación de mamá y paciente es increíble verdad, los niños se sienten como muy
protegidos, muy cuidados de que esté la mamá o el papá a un lado o siempre se les pide de que si no puede el papá o mamá cuidar, que venga el
pariente como más cercano al niño verdad, entonces creo que eso es como bien importante verdad, el niño se siente muy muy protegido muy cuidado con
el hecho de que estén los papás o familiares cerca, entonces eso es como muy elemental y muy importante verdad porque ellos se sienten como más
seguros, como con más deseo de hacer las cosas verdad. En lo contrario cuando vemos que viene cualquier tipo de cuidador que no tiene ningún ningún
apego con el niño.” (Párrafo 2, página 3)
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“Pues a veces si es poca la relación, porque como normalmente están con sus papás, y a veces este tienen rápidamente a medicina o cosas así. Bueno,
pues lo que he visto más, es por ejemplo cuando está el voluntariado aquí en la consulta. Vienen pues jóvenes a hacer el voluntariado, a hacer cualquier
tipo de actividades manuales o recreativas, y ahí pues como que la relación es mejor verdad, pero en ocasiones y esto es como un dato curioso, me toco
ver tres niñas aquí en la consulta jugando barbies, así en el corredor, jugando las tres con sus barbies. Fue fue como pues l indo ver eso verdad, ver a las
tres ahí sentaditas jugando fue como de las imágenes que más me quedan pero así como la relación entre ellos aquí en la consulta es poca por el hecho
de que estén los papás verdad y a veces como que no los dejan solos, al contrario de cuando están en encamamiento.” (Párrafo 4, página 3)
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“En ocasiones, la mayoria de veces están ingresados, se les dificulta un poco por todo el medicamento. A veces hay medicamentos que, principalmente
las quimioterapias que suelen ser muy fuertes, pues los bajan demasiado, les da mucho sueño, se ponen de mal humor, no quiere jugar y todas esas
cosas verdad, entonces de ese lado sí como que si cambia un poco verdad. Ya cuando están fuera de quimioterapia oo este ooo tienen tiempo de
descanso de quimioterapia entre quimioterapia usted los puede ver como niños totalmente normales, juegan hacer bromas, son niños que molestan, los
pueden ver corriendo aquí con sus sondas.” (Párrafo 1, página 2)
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icas
“. . . el niño que esté como emocionalmente bien como que lo puede ayudar a salir mejor verdad que un niño que este como más deprimido y esas cosas
verdad, yo pues consideraría de que sí. Pues claro, verdad, desde mi punto de vista como trabajadora social, no como doctora, pero eso es lo que le
puedo decir verdad. . .” (Pàrrafo 1, página 6)
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“bueno. . .talvez. . . bueno, cuando son niños pequeños, es lo que perciben los papás verdad, a veces en el hospital se maneja este a veces mucho
desconocimiento de lo que es esta enfermedad verdad, pero algunos papás piensan que la enfermedad se dio por algún susto, o que se dio porque
alguna brujería o cosas así verdad, muchas creencias mágicas verdad, entonces pues los niños como que no han tenido mucho contacto con eso verdad,
como que como perciben ellos la enfermedad sino que talvez, lo que perciben los papás que me imagino que eso mismo verdad por ejemplo oír un niño
que dice el papá: ay! Le dio por un susto verdad, entonces pues este los niños me imagino que perciben lo mismo verdad. A veces los papás piensan que
porque el esposo es borracho y le pegaba a la mamá y por eso le dio la enfermedad. . . o porque le dio tristeza incluso también murió el abuelito o el tío y
por eso a el niño le dio mucha tristeza por eso le dio la enfermedad entonces, como le repito verdad, el contacto de que es lo que dice el niño de que por
qué le dio la enfermedad no lo he tenido pero sí como lo que dicen frecuentemente los papás y esto es lo más frecuente, el susto, la tristeza, y que pues,
creencias mágicas.” (Párrafo 3, página 2)
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ilia
“. . . igual para las familias, para las mamás, ver que a su hijo se le cumplió su sueño su ilusión, creo que la sigue motivando, verdad, la sigue motivando a
la lucha del día a día, a la lucha de seguir viniendo a UNOP es pesado para ellos estar acá verdad y como tener ese ese eso es como elevarlos un poco
más a la lucha verdad, entonces es bien bien importante eso como le dijo a veces como son muy pocos verdad pero igual son como seleccionados
verdad es tomar vario aspectos como pues para tener como como lo mejor para los niños verdad.” (Párrafo 2, página 4)
“Sí, como le dijo la mayoría de cuidadoras son las mamás y yo soy mamá y me pongo a pensar el ver que a mi hijo se le está cumpliendo su deseo de
niño verdad, entonces como que las motiva más verdad a seguir luchando verdad, a saber de que las cosas pueden mejorar, de que van en el camino de
que este camino que están ellos pues los va a llevar a una meta que es principalmente la vida del niño entonces es como que incide mucho el hecho de
que por ejemplo un papá o una mamá nos ven que pues al paciente se le está cumpliendo el deseo de que siempre quiso pues les ayuda mucho
emocionalmente verdad para seguir luchando, para saber que van en el camino verdad, que si se puede, que emocionalmente les ayuda mucho verdad, y
usted sabe que si el niño emocionalmente esta bien pues la práctica clínica ayuda más verdad. . .” (Párrafo 2, página 5)
“Pues mire, el beneficio creo que es bastante verdad, sabiendo que incluso las mismas mamás que logran que a sus niños se les cumplan sus sueños
como que motivan a otras mamás en seguir en la lucha, verdad, entonces a nosotros de esa forma verdad nos beneficia porque tenemos menos menos
riesgos menos abandonos en el tratamiento porque las mamás a veces se encargan de contarles, miren esto y esto y esto, de transmitir esa energía, esa
motivación a las demás mamás y de esa forma nosotros tener menos estadísticas de riesgo de abandono en los niños verdad. . .” (Párrafo 4, página 5)
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“a ver. . . la vida de un paciente con cáncer. . . pues emmm realmente eeee dejando por un lado el tema digamos como oncológico, vemos que son niños
verdad que en la parte de su desarrollo en la parte de la teoría evolutiva, esto no no no no interviene en ningún momento en la parte de la enfermedad
verdad, sino son chicos que les gusta jugar, que tienen como las mismas ganas de aprender, emmm obviamente se ven limitados ahí si cuando
obviamente les dan un diagnóstico de cáncer verdad, pero en teoría le puedo decir que son niños comunes y corrientes verdad, con las mismas ganas en
su su parte del desarrollo obviamente van a lo mismo de un chico normal verdad, emmm obviamente vamos a tener dificultades ya a la hora de recibir un
tratamiento ee de que los niños ya no puedan hacer y tener acceso a estos mismos como digamos llevar una vida normal,. . .” (Pàrrafo 6, página 1)
“Emmm, sii. . . . realmente es como muy poco contacto debido a que evidentemente no le hemos dado el seguimiento talvez que ha requerido, pero le
puedo decir que el impacto que hemos tenido es el que cuando yo les pregunto: ¿qué han hecho? Que me contaron que tuvieron una ilusión, y que los
chicos me cuenten que ha sido y realmente se les ilumina nuevamente la cara verdad, al contarme y al como poder otra vez revivir el momento en el que
fue la ilusión. Yo tuve la oportunidad de acompañar a una chiquita de hecho la niña estaba en mantenimiento, ya estaba como digamos controlada. Fuimos
a la ilusión, ella pidió ir al Irtra de acá de la Petapa y pidió ir a Mcdonalds y conocer al Ronald y bueno, ahí estuvimos súper contentas, y la chiquita 6
meses luego creo después, ella tenía un ostisarcoma de hecho a la niña la llevamos amputada, no tenía una piernita y bueno en silla de ruedas, la
cargamos y bueno fue como súper bonito, como le digo la chiquita todo iba bien ya no había ningún marcador tumular. 6 meses después la niña recae,
viene con otra masa y obviamente no se pudo hacer nada y la chica falleció, pero obviamente cuando le damos seguimiento si estamos como que muy
cerca de esto y sabemos que son cosas normales que pasa en nuestro entorno y en nuestro contexto, pero creo que el poder que la niña haya
experimentado esta experiencia, eee al final fue una de las cosas que nos dejo tranquilos o por lo menos nos ayudó a soltar un poquito la parte de esto que
realmente no lo esperábamos de una niña que ya estaba por salir, verdad, y que obviamente esto regrese si es complicado pero pero bueno tengo
experiencia en esto, luego otro nene que también le hicieron una ilusión con unos patos era como mil patos o dos mil patos no se cuantos, pero el niño
cada vez que venía me contaba, o sea me decía: ¡es que mire, los patos!! Yo creo que el impacto en los chicos siempre va a ser bueno verdad o sea son
niños que realmente como que disfrutan mucho cualquier actividad que se les pueda hacer verdad y creería yo que como eee talvez como para motivar
más que todo verdad, para que los chicos en medio del contexto que tienen puedan tener como cosas bonitas, puedan disfrutar diferentes cosas verdad
porque la dinámica de esos chicos cambia desde el momento del diagnóstico y en general hasta que lo acaban verdad. Realmente cambia porque tienen
que estar viniendo al hospital, su día a día son pinchones, medicinas, que los hidraten, esto que el otro, las pastillas, verdad, o sea cosas que realmente no
pasaba, nunca entonces, para ellos en medio de todo esto, que puedan hacer como cumplirles una ilusión o que tengan como acceso a estas cosas pues
yo creo que es muy significativo verdad.” (Pàrrafo 2, página 5)
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“a ver. . . realmente lo perciben emmm es muy amenazante verdad. . .” (Pàrrafo 3, página 2)
“emmm, creo que ese tipo de actividades pudiera como impactar en la vida de los niños y pudieran como ayudarnos a que los chiquitos tuvieran un mejor
manejo en el estado emocional verdad. Eeee no sé que tanto emmm sería como a largo plazo o que tanto después de una ilusión vamos a mantener este
estado de ánimo en su máximo verdad, o sea ahí no le puedo como decir verdad estos chiquitos de repente con esto los motivamos y/o van a ser factores
precipitantes a que los niños retomen dijo por ejemplo la escuela, verdad que han estado en una actividad previo a la escuela y no porque no les apetece
no quieren nada, todo les parece aburrido y después de una ilusión puede ser que obviamente le hayan dado como un reset ahí al mecanismo verdad del
niño y que obviamente con esto pudiéramos como lograr reinsertar a la escuela, con que retomara ciertas cosas se me ocurre y como no sé, pensando
eeee, en la pregunta, verdad. . .” (Pàrrafo 3, página 6)
“entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive d igamos o que pueda como
eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . .” (Pàrrafo 6, página 8)
“Pero, regresando al tema de una ilusión, creo que sí podría mejorar tanto el estado emocional y la parte médica en que los chicos obviamente se motiven
ee verdad o sea en que los pinchones en que todo esto lo vean talvez como de otra forma verdad, que no solo ahí vuelvo un poco en como lo vamos a
plantear en la parte de si estamos recibiendo medicina, si tienen que venir pinchazos no podemos escaparnos de la quimio pero aún así podemos disfrutar
de cosas bonitas verdad, que si es un poco como el trabajo, no me está preguntando pero un poco del trabajo del voluntariado y de la parte de de que el
hospital necesita necesita oncólogos, necesita gente que venga, voluntarios a hacer juegos hospitalarios así necesitamos tener como activo el hospital
verdad, nosotros tenemos una sala de juegos verdad que obviamente no lo proporciona y es del Poder de una Ilusión verdad, y realmente mejora eee
increíblemente el estado anímico, clínico de los chiquitos verdad. Antes de tener la sala se tenía 10 referencias por día de crisis en encamamiento verdad y
decíamos bueno, veamos crisis. Cuando bajábamos, eran crisis por aburrimiento, eran chicos que aja que somatizaban ee verdad somatizaciones y que la
parte médica no encontraba donde era. Hacían radiografías, de todo y pues obviamente salían normal y eran niños que gritaban del dolor verdad. Entonces
obviamente al minimizar esto verdad, activándolos en que van a la sala de juegos, cuando nos visitan voluntarios, eee obviamente esto mejora
increíblemente verdad, entonces esto va de la mano verdad de la ilusión porque esto viene a recrear un poco esa la vista, el espíritu, el alma, todo verdad. .
.” (Pàrrafo 1, página 9)
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“. . . entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive digamos o que pueda
como eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . . que muchas veces son síntomas que a veces la parte médica nos refiere y nos
dicen aquí clínicamente no está pasando nada. Entonces vemos que son chiquitos cuando hacemos un poquito de historia eee depende ya la mamá está
cansada, entonces el trato ya es hostil, o el mismo niño ya está cansado de tanto medicamento, de estar aquí ingresado, entonces negociamos con la parte
médica que puedan salir, que retrasemos un poquito si se puede verdad, o sea pero un día dos días que vaya a casa o que era el cumpleaños de la mamá
y entonces no quería estar en el hospital, entonces va al cumpleaños de la mamá y regresa al día siguiente, o sea hay cosas que se pueden negociar y hay
cosas que definitivamente no verdad.” (Pàrrafo 6, página 8)
“. . .eemmm yo creo que también porque normalmente esss van con familia verdad, eee es increíb le, esto creería yo que es como la parte humana, no
talvez como en los pacientes oncológicos verdad, pero en sí me llama mucho la atención como el deseo como la parte humana de saber que si yo disfruto
yo quiero que también mis semejantes o mi familia mis padres también estén aprovechando esto verdad, en en nuestro chiquitos pues acá lo vemos
verdad, porque estamos en contacto con ellos pero ellos siempre cuando se les da un juguete piden también para su hermanito, ooo se les da un pastel y
dicen: ahí esta mi mami, verdad; o sea nunca verdad o sea nunca esto es lo lindo de entender un poco que dentro de lo malo uno puede como sale las
cosas buenas de las personas no y de los niños en general porque son niños que obviamente están llevando un sufrimiento y es compartido que
normalmente están ellos a que los pinchan y a los que todo, pero también esta la mamá que duerme en el suelo, verdad, la mamá que dejo sus ocho hijos
en casa, ven a una mamá que no tiene dinero y por eso no come verdad, o sea ellos se dan cuenta de eso entonces creo que el impacto que una ilusión
independiente de cualquier etapa del tratamiento, ee siempre va a ser siempre va a ser muy muy buena.” (Pàrrafo 1, página 9)
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“bueno el contacto es la parte de venir a contar su ilusión verdad, o sea a donde los llevaron, eee creo que esa parte eee como un nuevo aire le digo yo
porque han sido pacientes que han estado y a veces si nos ven nos saludan pero si no, no nos saludan pero a raíz de las ilusiones he visto que ellos
quieren contar que hicieron con ellos, a donde los llevaron, que les regalaron, entonces buscan y siempre andan hablando y he visto a los que les hacen
las ilusiones que en las enfermeras, o sea nunca se da una ilusión solo para el niño, sino que normalmente ellos vienen a contar eee de hecho muchas
familias se nos acercan y nos dicen: miren, es que a mí no me han hecho la ilusión! Entonces es así como que no, miren es que obviamente se seleccionan
pacientes. No pero mire me contaron que a la fulanita se la llevaron, o mire seño como yo le hago para que me lo lleven a la antigua por ejemplo, y yo así
como que. . . como, como es esto, verdad, y cuando obviamente preguntamos un poco más, es por la ilusión verdad, entonces creo aja el manejo con el
personal es como talvez interactivo verdad, es como nos cuentan un poquito y que nosotros aquí les hacemos toda la bulla del mundo, que nos de detalles
y que cuando, y que fotos, y que. . . verdad, mjmm. . .” (Pàrrafo 3, página 12)
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“. . .¿por qué? Porque obviamente el cuerpo esta cansado, el cuerpo maneja como diferentes diferentes molestias todo el día verdad, y eso va a impedir en
sí, que el niño se desarrolle normalmente. Pero una vez el niño reciba su tratamiento y el cáncer pues obviamente va mejorando vamos a decirlo así, se va
tratando de erradicar completamente, eee pues luego van a ser niños que esperamos volverlos a reinsertar y que puedan llevar una vida normal verdad. . .”
(Pàrrafo 1, página 2)
“A ver, estamos hablando que en un período de mantenimiento quiere decir que los chiquitos al año y medio es que entran a este período verdad, o sea se
hizo la fase de inducción que fue la parte en las que se les dio el diagnóstico, la inducción es cuando eee necesitamos emm entrar aaa poner en remisión la
médula, esto quiere decir que ya no haya enfermedad. Esto lo logramos en 33 días, y luego este año y medio es para limpiar completamente la digamos
como la la enfermedad, o sea que como que obviamente ya no quede ninguna célula sino que estemos seguros de que esto ya está fuera. Entonces año y
medio emm estamos aquí con los chicos con ingresos, con viniendo más seguido. En esta etapa que es la que usted me hace la pregunta, verdad la de
consulta externa y fase de mantenimiento, son chiquitos que vienen 1 vez al mes es en condiciones digamos físicas o condiciones generales del paciente
podemos decir que son chiquitos que ya están haciendo vida normal y que van a la escuela, que en casa a veces bueno en la esuela a veces les cuesta
mucho incorporarse y como tienen que venir al hospital, o en la fase que estuvieron en esta que dijo de la inducción y todo se les perdió el colegio,
entonces no todos los lograron meter a la escuela, pero están en casa, eeee digamos que están haciendo diferentes actividades, pero podemos decir que
ya tienen digamos eee están retomando un poco la vida que tenían antes verdad, o sea, usualmente no son pacientes eee como decaídos, no son
pacientes con muchos efectos secundarios post quimioterapia eee porque obviamente la quimioterapia la vienen a tomar una vez al mes y de repente son
obviamente muchísimo menos intensa ee la medicina verdad que al principio lo tuvieron, entonces el efecto secundario de la quimioterapia vamos a decir,
es mucho en menor grado. Son chiquitos que obviamente están bien. Ahora, nunca emmm vamos a dar un 100 % de decir a bueno ya todo (no se
entiende), es decir, tenemos chiquitos que están en semana 80 90 ya por terminar, digamos el tratamiento y vienen aquí y van a intensivo y a veces se nos
pueden se nos pone complicado y a veces fallecen verdad. Creo que nunca hay que perder de vista que el cáncer pues hasta que los doctores no les diga
ya está completamente curado eee hay riesgos y obviamente también si los chicos reciben el tratamiento una vez al mes, el riesgo de que haya alguna
complicación, alguna ee infección, alguna, problema con su hemoglobina y eso siempre existe verdad. Nunca podemos decir: a bueno, está en
mantenimiento, ya esta bien, no!. Pero, en comparación a los chiquitos que están empezando tratamiento y si vienen a menudo al hospital, si podemos ver
una gran diferencia verdad.” (Pàrrafo 2, página 3)
“Bueno yo creo que pudiéramos emmm sacarlos talvez como de. . . son niños, vamos a ver. . . pudieran estar con un estado de ánimo bajo ee pudiéramos
también ya, tenemos pacientes diagnosticados con depresiones que necesitamos de fármacos, necesitamos del psiquiatra que nos acompañe en la
psicoterapia que damos. . .” (Pàrrafo 3, página 6)
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“ok, cuando los chicos reciben la quimioterapia, eee, estamos como muy pendientes de fiebres altas, eee de obviamente la náusea en los chiquitos si hay
que controlarla, siempre se les pone el reglamento para que esto no cause y aun así se maneja mucha nausea, vómitos, también es normal que los
chiquitos puedan tener como estos como estos episodios de tipo de evento, diarreas también, también es muy frecuente también. Realmente la
quimioterapia es un medicamento que son varios medicamentos verdad que pasan arrasando verdad se lleva todo verdad, se lleva las células malas como
células buenas y que obviamente dificultan mucho la parte de el hígado por ejemplo, el estómago. Todo esto si les va muy mal a los niños verdad, es por
eso que con la quimioterapia se les acompaña en protectores gástricos, en su dieta, es bien importante la dieta verdad, en que obviamente si van a recibir
una quimioterapia oo lleven una dieta que la nutricionista obviamente la ponga o si tiene algo como diarrea entonces los pone en dieta blanda porque si les
damos una dieta normal se va a agudizar un poco el episodio, entonces sí ee nuestras nutricionistas van a la par de los oncólogos viendo a cada uno de los
pacientes y recetando ver que dietas son las adecuadas.” (Pàrrafo 3, página 4)
“claro, yo creo que este tipo de actividades emmm van a ser siempre buenas o van a ser digamos funcionales en cualquier etapa de los niños verdad, o sea
desde cuando se diagnostica vamos a decirlo así obviamente el impacto de una noticia ante una enfermedad crónica es duro y obviamente se le acompañe
bajo una ilusión, emmm creo que eso ayudaría más a la adherencia al tratamiento si hablamos en una fase de inicio verdad,. . .” (Pàrrafo 2, página 7)
“eeee sí. . . pues yo creo que cuando existe cualquier cosa que los motive eee o que se les plantee como motivación, obviamente va a mejorar la
adherencia al tratamiento verdad. . .” (Pàrrafo 6, página 8)
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“nuestra población, la mayoría, eee tenemos una población indígena verdad, eeee nuestras barreras son distancia, son de familia, emmm son. . . distancia
ya dije. . . emmm, riesgo social verdad, obviamente de pobreza verdad, entonces perciben obviamente amenazante eee que se les de el diagnóstico y que
se les diga que estén en la capital, lejos de su familia, lejos de casa, lejos de todo eee pues tratamientos como de una leucemia que es el cáncer más
común que tenemos estamos hablando que tienen que estar dos años y medio de tratamiento verdad, empezando con una inducción de 33 días en el
hospital y ya luego pues salen y tienen que estar viniendo días seguidos, descansan tres cuatro días y luego tienen que venir dos semanas completas
entonces es decir cuando esto se les explica a los papás, para ellos y para los chicos si es sumamente amenazante podríamos como realmente el
sentimiento sería ese verdad, el que se les como que se les quita y se les aleja de la parte de cómo normal y de la cotidianidad que ellos tienen en casa y
es venir a otro mundo con barreras lingüísticas también que obviamente tienen un lenguaje, tienen como una lengua y que hablan muy poco el castellano.
Vienen aquí donde obviamente no se les habla, sino solamente es castellano y y obviamente se hablan otro tipo de cosas que no es en sus orígenes
verdad están acostumbrados, entonces sí podemos decir que es amenazante. . .” (Pàrrafo 3, página 2)
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“luego en una fase no precisamente de mantenimiento, previo al mantenimiento podría ser también como incentivo a que obviamente se ha luchad, cuanto
tiempo lleva en el tratamiento, cuanto tiempo le falta. Digamos, si si si pudiera plantearse una ilusión a mitad del tratamiento verdad. Ya como se está
haciendo ahora son chicos que ya obviamente como que tienen eee más acceso voy a decirlo así como a otra vez como le decía anteriormente estos
chicos prácticamente ya tienen retomado cierta parte de su vida verdad, porque ya no tienen ingresos, son chiquitos que vienen una vez al mes de esa vez
al mes vienen un día y 29 días están en casa entonces son niños que mas o menos llevan una vida normal. Como le dijo no es que talvez estén en la
escuela, unos sí otros no, emmm pero son chicos que andan ahí verdad. Por el tema de distancia, a veces si se nos complica un poco porque a veces no
son treinta días que les dan descanso sino quince, por sus protocolos que descansan quince y a los quince días tienen que venir por el medicamento y son
gente son niños que viven lejísimos, entonces prefieren quedarse en los albergues pero es gente que vive el año medio dos años en los albergues. Va muy
poco a casa. ¿por qué? Porque el tema es el dinero, les representa a ellos verdad y a veces realmente no tienen para pagar el bus verdad, entonces se
apoyan en los albergues y están acá verdad, entonces, eee regresando un poco a la pregunta inicial eemmm yo creo que en cualquier fase digamos eee de
tratamiento del chico de cuando se le da el diagnóstico hasta cuando incluso eee sería como una parte de esto. . . nosotros tenemos un programa de
cuidados paliativos que son los chicos que ya no tienen oportunidad eee de un intento curativo sino solo se les da un acompañamiento al dolor, manejo de
síntomas e acompañamiento de atención al final de la vida y de hecho cuando pues fallecen obviamente se les da el apoyo verdad. Pero se me ocurre
también que podría ser como para estos chicos que obviamente no tenemos eee pues un intento ya de curación en un pasado por el intento curativo, pues
las cosas no han salido mal o vemos que la enfermedad es sumamente agresiva verdad, entonces pues, eemmmm, creería yo que sí sí pudiera ser como
bonito y pudiera impactar en familias que se les pudiera hacer como una ilusión ya en este programa de cuidados paliativos verdad.” (Pàrrafo 2, página 7)
“Pues yo creo que es, pues como como que se yo como muy muy bueno la parte de que a los chiquitos se les de la oportunidad de que no solo ellos
tengan el acceso a la ilusión, sino que obviamente sea compartido porque lo que le dijo el sufrimiento para ellos esto es compartido, pero ellos ven a la
mamá o ven al cuidador verdad, ven que se turnan y son ellos como que a veces muchas veces de lo que a ellos se les da siempre ellos piden para su
cuidador inmediato, para su familia o sea a veces son niños que no tienen la familia acá, pero ellos piden para cuando vayan a casa poderles llevar a sus
hermanos verdad, eee en contexto también son familias que nunca han tenido acceso a cosas que aquí ya tienen acceso, entonces para ellos es como
wow verdad, o sea porque aquí en el hospital me dan que se yo, siempre me dan regalos, cosas que también en su casa pues sus papás nunca han tenido
y menos como que lleguen personas a regalarles cosas, verdad, entonces yo creo que ese, como que esa parte lo conocen, yo tengo niños que han llorado
que les dieron salida y van para afuera y lloran. Entonces yo cuando pasaba, pero porqué lloran si le dieron salida, han estado 40 días en el hospital, y la
mamá me decía: mire, es que llora porque ya no va a tener su tele y ya no va a tener su desayuno en su cama. Entonces uno dice wow verdad, o sea es
cierto, la enfermedad vino a robarles como ciertas cosas y a darles como un poco de de cambios a nivel familiar y a como personal de los niños, pero
también les ha dado oportunidades de vivir otras cosas, de conocer otras cosas, están con el Wii, por ejemplo al principio yo con el Wii yo no lo podía jugar
y son niños que nunca han agarrado un control y después de ocho días en la sala de juegos los niños manejan nítido el Wii verdad. Entonces creo que que
bueno eee, como todo en la vida no no no no solo una cosa es mala sino sino que lo malo siempre tiene que traer cosas como positivas verdad. Creo que
el hecho de que se comparta con la familia eee es muy bueno muy bueno para para estos chiquitos y para las familias en general verdad, para el manejo
del niño eee a veces eee las mamás que ya el trato con los niños ee es malo es desgastante es verdad. . . entonces que ellas puedan eee recibir un poco
de esta oportunidad de esta alegría, creo que también les da como un nuevo aire verdad para el manejo de sus chuiquitos verdad. . .” (Pàrrafo 3, página
10)
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IV.II. MATRICES DE FAMILIARES
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“Pues fíjese que sí, éeel cuando le dijeron sobre esta ilusión pues él no se lo creyó va, porque realmente va cualquier persona le decía te voy a comprar esto que le voy a comprar el otro y no lo hacían, no se lo cumplían, y entonces él decía: esto es otra cosa que saber si va a ser cierto mama, me dijo. Bueno, solo Dios sabrá si se lo van a ser. Bueno pasó pues justamente 1 mes sin saber nada de eso va, de repente fue que me llamaron y él no lo sabía. Cuando volvió a saber de repente, pues él llegó pues su hermana verdad, y le dijo y vio la limosina y mama, eso es lo que yo pedí. . .” (Párrafo 9, página 2)
“Yo pedí que me iba a ir en una limosina mama, y yo pedí otras cosas, ¿será que me lo van a cumplir? Pues, si v ino la limosina puede ser que te lo van a cumplir. De allí empezó él ya a emocionarse y emocionarse va y ese día pues había salido de lo que es un ingreso verdad y él mencionaba me miro bien me miro limpio, estoy bien mama. Si estás bien dije yo., entonces solo hay que esperar que me lleven. Si le dije yo. Ya te van a venir a traer y ya cuando entremos a la limosina pues ni modo se emociono vaa, al ver de que nunca había entrado a la limosina y esto es mío por ahorita, sí es tuyo le dijo, hay que bueno! Y ahí fue donde él se alegró bastante.” (Párrafo 2, página 3)
“mire, él pues se ha sentido gozoso, contento porque él dijo verdad, yo nunca pensé de que me lo iban a cumplir porque siempre me decía que me iban a comprar algo y no. Y nunca me lo cumplían pero ahora si creo en lo que dicen y lo cumplían, y me pongo contento dice.” (Párrafo 6, página 4)
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“. . . hasta que se llegó el momento verdad pues, de que para él pues pensó de que hasta ahí nomás llegaba su alegría mire allí dependió de que fue una vida diferente que el cambió, eee digamos diferente verdad a lo que él era antes.” (Párrafo 4, página 1)
“Pues puede ser que sí, él cambio hasta en que … porque si usted lo viera antes eee él iba a la escuela él era un niño pues supuestamente un poco digamos que no le gustaba estudiar. Verdad era un niño pues que se quejaban de èl. Pero ahora que él dice ahora soy diferente y quiero ser mejor. Si antes no era así yoo eee me gustaba estudiar, ahora sí e incluso los maestros me han dicho mire, Elder es un niño ahora que le gusta estudiar, y luego se le quedan las cosas a la primera él ya se le quedó dice.” (Párrafo 5, página 5)
“si ha cambiado. Si es diferente.” (Párrafo 7, página 5)
“mire él yo le he preguntado a él, cómo cree que vos vas a hacer hoy en adelante. Mama, dice, yo sé que yo me siento bien dice. Y dice que voy a ir mejorando que se que para Dios voy a ser un joven y voy a crecer dice. Y quiero llegar a ser un hombre que va a estar en una computadora porque yo sé que esa es mi ilusión. Yo voy a llegar a alcanzar esa meta dice. Si esto es lo que él, él se imagina y cuál es su futuro. Él no piensa que tiene su enfermedad, él ya no lo menciona, yo dependo de Dios y yo se que Dios me va a ser crecer y yo sé que yo voy a llegar a lo que yo quiero. Eso es lo que piensa.” (Párrafo 9, página 5) “siii, si porque le emocionaron a creer a creer, porque como le digo antes pues él era solo como una ilusión pero la ilusión se cumplió para él, así es.” (Párrafp 3, página 6)
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“. . . eee él pues comparte sus emociones con los demás compañeros e incluso mas con sus hermanitas, comparte sus emociones ahora, él cambio. Ahora
es diferente.” (Párrafo 1, página 5)
“Porque él decía no me van a cumplir lo que yo estoy pidiendo, porque cuando él quería algo no se le concedía por el motivo de que no podía dárselo
porque entonces él se apartaba, De que no se juntaba con sus sobrinos y ni digamos de sus primos verdad, entonces él era muy apartado.” (Párrafo 3,
página 7)
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“Bueno, la vida de mi niño anteriormente pues era alegre ehh, él se divertía con sus compañeros, con sus hermanitos, más que todo con sus hermanos.
De ahí con sus compañeros de escuela, él realmente era activo en diferentes formas, verdad. . .” (Párrafo 4, página 1)
“pues fíjese que sí, eee he visto un cambio en él porque antes no era como lo vemos ahora que es un niño diferente, antes pues él era un niño tranquilo un
niño de que digamos como le quiero decir este era apartado de los demás, eee el no se metía entre los grupos no tenía amigos, pero ahora es diferente.
Ahora él tiene amiguitos, él comparte, él es amistoso. . .” (Párrafo 1, página 5)
“Bueno, como como le comente previamente de que era un niño muy distraído, que era apartado de los demás verdad y él le gustaba estar solo, si querían
compartir con él, él quería estar solo.” (Párrafo 3, página 7)
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“Nooo a él se lo detectaron el año pasado en el mes de julio. Fue justamente estuvimos dos meses anteriormente como el mes de diciembre pero allí
cuando él estuvo muy grave, estuvo 32 días en el intensivo, ahí estuvieron dándole y poniéndole médula, la biopsia y no le encontraron nada. De allí pues
después de eso estuvo digamos lo sacaron de allí porque no le habían encontrado nada y estuvo solo en citas y en citas. Entonces me dijo la doctora:
mamá, si el niño sigue así, pues le vamos a dar de alta pues no le hayamos nada, está limpio y en el mes de agosto pues fue justamente que le iban a dar
ya la cancelación pero antes del mes de agosto en el mes de julio fue cuando él pues se le desarrollo la enfermedad y de allí fue cuando tuve que regresar
al hospital para que allí le diagnosticaron realmente que él ya tenía leucemia.” (Párrafo 3, página 2)
“pues fíjese que para mí ha sido mejor, Elder pues gracias a Dios él, no ha tenido recaídas sino que incluso se ha visto más activo, ee mejor en lo que
digamos sus defensas y en todo eso él ha ido mejorando., sí ha habido un poquito de bajón en su sangre verdad.” (Párrafo 1, página 7)
“pues realmente si, él ha sido un cambio bastante vaa porque la medicina verdad ha ido evolucionando mejor pero si ha habido cambios. Sii.” (Párrafo 5,
página 7)
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“pues, fíjese queee le doy gracias al señor vaa porque sí, lo llevó bien los medicamentos, habían momentos de que tambaleaba con la medicina vaa, y
pues gracias a Dios pues lo ha ido recuperándose y se ha ido ayudándolo y uno de madre que también los ayuda verdad, a que tome esto tome lo otro,
pues y que ellos también él ha colaborado en esto. Sí!” (Párrafo 10, página 3)
“Bueno, en esto es en su carácter. Digamos hay algunos medicamentos que a él lo ponen demasiado enojado y fíjese que una vez convulsionó él, de un
medicamento convulsionó el niño verdad, porque como él es un poco enojado verdad, y con el medicamento que que se le se le daaa se le daba pues se le
alteraban muchos los nervios y ahí fue cuando me convulsionó y unos medicamentos que lo alteran a él.” (Párrafo 2, página 4)
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“Así es. Estuve allí también ee también yo creo que hasta uno de madre pues se goza y se alegra, vaaa porque tanto tiempo digamos pasamos un
ambiente digamos de tristeza y de llanto y uno pasa esos momentos tan difíciles y que de repente le llegue su ilusión vaaa, se alegra uno, va y yo creo que
se le va la tristeza por todo ese tiempo.” (Párrafo 6, página 3)
“aaay pues realmente en este caso fíjese, que realmente sii fue un cambio, porque allí fue donde la familia se unió mas, y pues la unidad porque si usted ve
antes la familia no era unida, pero ya cuando miran un cambio así pues pues la familia cambia también, también se se meten también al procedimiento que
él pasa. Entonces cambia, entonces sí hay una unidad!” (Párrafo 7, página 6)
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“eeeee a esa preguntita. . . la realidad es que por las condiciones en la que nos encontrábamos y la edad en la que ella estaba eee que hace
aproximadamente fue un año, talvez fue un poquito difícil el eeee asimiliar eeee algo como recreativo porque en esos momentos nuestra situación pues
era era era triste. . . pero fue algo de que ella eeee se le. . . como le dijera yo. . . se le cumplió el deseo de de de de de que tenía varios sigue teniéndolos
princesa, ser una princesa, eeee lo de su caballo que fueron que las personas fueron tan amables de llevarle un poni. . . En ese establo también había un
poni grandote como dice ella porque vio un caballo que lo tenían de exhibición, un hermoso caballo, entonces ella le puso su poni grande verdad que era
un blanco.” (Párrafo 6, página 1)
“aaaaa puesssss mire pues en la realidad eeeee como le comentaba en las condiciones en las que nos encontrábamos eee prácticamente eeee tanto eee
familiarmente en todo pues a ella estuvimos en las condiciones de tratar de darle y de hacerla feliz en todo momento. Influyó tanto mi familia, o sea eee
talvez por la edad en la que ella se encontraba obviamente no asimilar lo que ella había tenido. . . era algo talvez extraordinario porque en ese momento
eran muchas cosas más. Entonces si es algo en la cual ella recuerda el haber ido a montar a caballo. Es una de las tantas, posiblemente como le decía
en las condiciones talvez no fueron las indicadas.” (Párrafo 3, página 2)
“mmmmmm eeeeeeeeeeeee como le decía. . . a ella los caballos le fascinan. Sus ponis le fascinan. Tálvez ella quería que sus ponis ver un poni rojo,
verde, azul, como los que mira en la tele verdad, jajajajajaja, no un poni en las condiciones reales verdad. Entonces. . . si . . . . fue algo. . . agradable para
ella.” (Párrafo 5, página 2)
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“aaaaa eso si fue algo super difícil eeee nos cambió la vida literalmente como vulgarmente se dice cuando uno se cambia de pantalón, de un par de
calcetines eeee pues super pero super diferente. Pero bendito a gracias de Dios. Él es el que nos mantiene, nos pusimos en las manos de él para que él
en su infinita misericordia pues nos diera tanto a nosotros como a la nena eeee esa fortaleza porque eeee valga la redundancia e insisto en la edad. . .ella
no asimilaba. . . talvez no es asimiliar la palabra, ella en algún momento dado no percibía en su corta edad la magnitud de la enfermedad. En ese
momento pues fue una bendición que ella no asimilara para que no le hiciera mal. Entonces eee todo lo que a ella en algún momento dado haya sufrido
pues, fue algo talvés diferente al sufrimiento que sufrimos nosotros como familia porque no fuimos solamente nosotros dos sino fue la ayuda tanto de
mamá, papá, abuelos, tíos, primos, y en este caso también la Fundación ya que hicieron que sus días los tuviera. . . lo que ella deseaba que se le cumplía
eeee fue un punto especial también . . . . la comida, ver tele, no ver tele, dormir no dormir, gritar no gritar, hubieron muchas inquietudes sobre. . .
Entonces creo que Dios fue tan misericordioso con nosotros, nos dio una fortaleza y más que todo darle a ella porque bendito sea Dios es una niña muy
muy fuerte. Ella recibe sus quimioterapias, y estuvo recibiendo las quimioterapias y siento que es una niña valiente pues entonces me escondía su
espaldita cuando la inyectaban y no le encontraban venas y a ella le decían: mira no te durmas! Mira. . . Ella era una niña que abría sus ojos y decía: no!!!
o, esa no!! esa inyección no me gusta o esa aguja no me gusta o . . . entonces bendito sea Dios eee salir de todo ese trauma que pasamos pues bendito
sea Dios somos unos afortunados de los cuales todavía lo contamos. Eeee lamentablemente supimos de muchos decesos, fuimos a varios velorios o nos
enteramos de varios, entonces tener la dicha de que todavía al año llegar a decir que salimos ya de el dolor pues es una bendición de Dios.” (Párrafo 1,
página 3)
“. . .seguimos siempre en la lucha eee bendito sea Dios hemos sido unas de las personas bendecidas por el señor porque lamentablemente hemos
sabido llorar de alegría, llorar de felicidad, de dolor, sabe reír, sabe llorar, sabe eee. . . en las condiciones de la nena nos encontramos eee. . . es un
cáncer uno dice es sinónimo a muerte en el hecho de que otros compañeritos de ella, otras mamás. . . lamentablemente, no es porque uno quiera decir
las enfermedades pero así es, unas están peor. Las personas con las que hablamos están un poquito peor. Otras de las que hablan con ellos están
peores, entonces la enfermedad pues así es. Entonces bendito sea Dios estamos en una categoría baja. Siempre con cáncer pero baja, y eso en un
momento dado es de agradecer verdad, porque Dios sabrá el motivo. . .Dios no nos da una carga de la cual nosotros no podamos aguantar y eso nos
costó bastante. Ya se imaginan ustedes eee estar en otras condiciones peores. Vimos niños conocidos que estuvieron al borde de la muerte y que
estuvieron en el intensivo y que estando en el intensivo se salvaron. Entonces gracias a Dios, estando en esas condiciones también es dar gracias a Dios,
porque nosotros sí vivimos lo que la palabra de Dios dice que. . . la palabra de Dios dice que nosotros vivimos de victoria en victoria así que y hasta el
momento nosotros hemos vivido una victoria.” (Párrafo 1, página 6)
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“eee el papel de la familia creo que fue uno de los más importantes dada la salvedad que tanto. . . como le digo, aquí vivimos varios, son cuatro familias
en ese lapso acá. . . eeeee. . . la familia fue algo muy eee como le dijera yo eeee grandioso verdad, bendito sea Dios me regaló una familia linda con mis
hermanos, con mi mamá, a parte de mis hijos eeee como le digo en esos días yo no estuve trabajando. Ellos fueron los que me estuvieron ayudando
bastante eeee los hermanos de la Iglesia, la Iglesia fue un como le dijera yo fue un como especial tanto de familia en sangre como de todas las personas
que nos estuvieron ayudando yyy cada una de ellas mi hija podrá recordarse eeee las experiencias individuales posiblemente de cada una de mis
hermanos o de mi mamá o de hermanos de la Iglesia o el pastor fueron un punto importante porque se recuerda de muchas y no haciendo un lado ee la
ilusión porque fue una de las tantas,. . .” ( Párrafo 3, página 3)
“Entonces lamentablemente eee no pueden estar mis hijos y mi esposa al 100% con ella por el trabajo y el estudio pero entonces vine yo a tomar la
opción de ya no trabajar y estar con ella al tanto de su salud, al tanto de que física como mental pueda estar mejor verdad. . .” (Párrafo 1, página 8)
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“Eeee tiene un su amigo eee Mario Tucubal que siempre se recuerda porque le extiende su dedo y le dice excelente. El pues siendo un jovencito también
le dio mucho ánimo cuando estuvimos en el hospital y que él también fue invitado ese día y para ella fue fue grandioso verlo porque si se llevaban muy
bien. Eeee a pesar de la diferencia de edades porque el es un chico de 16 años de edad y ella una bebecita pues a comparación de él, pero como
compartimos nosotros allá en encamamiento, eeee con él estuvimos en la misma sala por así decirlo. Habían dos camas y estuvimos con él compartiendo
y después pues que le hicieron eeee lo suyo de buscarlo, de llamarlo, de que estuviera allá. . .” (Párrafo 1, página 4)
“. . . eeee pero algo que creo es que siempre se mantuvo alegre, bonita, siempre andaba cantando y ahí la conocieron mucho por ser una niña así
hiperactiva podríamos llamarlo,. . .” (Párrafo 2, página 5)
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“Pero sí es algo que en un momento dado lo comenta, en su corta edad eee en esos días acabábamos de salir de quimioterapia y ella no estaba así en
unas condiciones aceptables así como la pueden encontrar el día de hoy que en algún momento dado lo gozaría mucho mejor que en aquel entonces.”
(Párrafo 1, página 2)
“eeeee bendito sea Dios, nosotros y vuelo a recalcarlo, Dios con nosotros ha sido con nosotros, como familia, ha sido tan grandísimo, tan. . . ha sido
misericordioso y ha sido una fortaleza grande, porque desde que nosotros nos enteramos, nosotros antes de recibir la primera quimioterapia en diciembre
del 2012, eeee ya teníamos quince días de estar en el Roosvelth, cuando fue que nos dieron la noticia de que. . . no hay palabras para el momento en
que. . . se siente pero ahí si que desarmado. . . no encuentro la palabra real. Desde el momento en que ya estuvimos ahí en la UNOP pues bendito sea
Dios a ella se le calmaron sus calenturas, eee paso quince días con las temperaturas muy altas, sin poder comer. . .” (Párrafo 2, página 5)
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“Bendito sea Dios, la nena ha asimilado la medicina, las quimios, Yo le puedo mencionar eee aquí tengo la quimioterapia que ha recibido y las
indicaciones de lo secundario que a ella le puede provocar pero bendito sea Dios, a ellas las reacciones que han sido, pues han sido muy cortas. Hemos
sido posiblemente, ha sido una talvez de las ventajas en que Dios nos haya abierto un poquito más el entendimiento de ser un poquito más conscientes,
de ser estrictos en la limpieza, en la toma de medicamentos, eee lamentablemente los horarios se nos complican pero eee bendito sea Dios las
reacciones de ella han sido muy muy leves. En el mes de marzo de este año del 2013, unos de las meses talvez más complicados para nosotros.
Tuvimos dos emergencias hacia la UNOP, con vómitos, calenturas, los vómitos no fueron tanto pero bendito sea Dios, pues se pudo restablecer.” (Párrafo
3, página 6)
“Entonces la situación en tanto las reacciones de su cuerpo ee han sido pocas pero psicológicamente eee no han sido muchas pero el estar alterada, eee
el no querer esto, el no querer lo otro, en quererle dar lo que ella en un momento dado quiere. . . entonces surgen muchas reacciones pero bendito sea
Dios, las reacciones ahorita con el medicamento que tiene es muy poco. En una semana como le decía hay que darle el (no se entendió) que son 8
pastillas en una toma, y las otras que son 6 pastillas después de la comida, entonces se acumulan y se altera un poquito, pero bendito sea Dios con ella,
tratamos de no darle comidas que a ella le puedan eee dar reacciones o que le den contra reacciones, pero entonces sí tratamos la forma de
compensarles sus comidas. . .” (Párrafo 1, página 7)
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“Él esta asi. . . así. . . así lo. . . osea cuando le dieron su osea sus regalos, él se sintió más feliz pero y hasta un primo le dijo: ala Erick, vos estás
gozando, sí estoy gozando le dijo pero los pinchazos dijo jajajajaja, porque mira hasta donde llegaste hasta con los jugadores de los rojos. Si pero
también estoy sufriendo le dijo, pero estoy feliz porque me dieron de todo le dijo, y estoy muy feliz porque me dieron pollo campero dice, me dieron mi
carne, todos me dieron como parece yo un presidente y todos me hicieron y si estoy feliz pero también me llevo los pinchazos dice aja” (Párrafo 5, página
2)
“si se puso más feliz, eeeee, ta más feliz me dice, si estoy feliz mama por como me dieron mama. . .” (Párrafo 2, página 3)
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“El se puso triste, porque me dijo: mamá, otra vez en los pinchazos me dijo. Si mijo, pero que vamos a hacer mijo. La suerte que te tocó le digo. Tenes
que ser fuerte le digo, y el ya no quería porque tantos pinchazos que le dan. Y me dijo: mama yo ya no quiero me dijo, pero por fin lo soportó pero quiere
ganas porque él ya no quería porque él cuando se quedaba de ingreso lloraba y la hermana se quedo mama, yo quiero estar con el nene porque él se
pegaba, y la hermana llorando, entons yo le digo: no mija, tené paciense y después digo yo el nene ya no quiere me dijo pero tenemos y el le pidió a su
papá me dijo yo sé que el papá lo lucho porque quería la maquinita y el papá dijo le voy a comprar para que se quede ahí feliz en el hospital y si lo
compró pero ni eso y él va de llorar estaba. Por fin terminó los ingresos desde que yo. . . feliz porque ahorita ya solo venimos por las quimio y él está feliz
ya porque él ya solo viene a recibir las pastillas y la quimioterapia, ajaaa” (Párrafo 3, página 2)
“. . .pero sí se siente feliz porque dice la maestra siempre les pide así como mañana Erick que te hicieron, me pincharon dice que le dice como la mamá
de la maestra murió de cáncer también entonces ay no mijo seguí adelante porque si no te vas a morir dice que le dice y si voy a seguir dice que le dice.”
(Párrafo 4, página 3)
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“mmm. . .él yano jugaba. Sólo se tiraba en la cama, él ya no quería nada. Y lo llevaban a jugar y él dijo ya no voy y ya no se fue. Y él es muy enojado,
sus hermanos son bien con él y él se pone a llorar y empieza a maltratar por la enfermedad. Entonces en cambio ahora no. Ahorita ya no porque cuando
le toca la medicina si se pone un poco molesto y no le gusta que le molesten porque si no verdad y entonces yo le dijo a los demás: no lo molesten,
porque ustedes ya saben que al nene le toca la quimio y se pone muy enojado y no quiere ir a la escuela porque se siente muy aburrido. Entonces yo le
digo a la maestra que. . . no tenga pena me dice el está enfermito, no lo molestamos me dice, entonces así como mañana él no quiere estudiar y ahora a
él ya le gusta jugar y ya juega con sus hermanos, con sus amigos, ya sale a jugar con sus primos y así ya se le olvido la enfermedad.” (Párrafo 7, página
4)
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No se obtuvo información en este apartado.
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“Él empezó, como a él le dio recaída, entonces el ahorita ya lleva siete año, y cuando él, cuando él empezó, en el mes de agosto de hace unos años, y
empezamos con todos los tratamientos, porque él se sentía mal y lo trajimos de emergencia y si cuando la doctora me dijo de que él venía grave otra vez,
no sabía si él le dio otra vez la recaída, y me sentí triste porque otra vez. Entonces la licenciada de psicólogo me dijo que: no tengas pena, yo sé que Dios
le va a dar me dijo solo lo que pasa es que tengan paciencia me dijo, si le digo pero me dio un sentimiento porque otra vez y y llame a mi esposo y me
dijo y entonces le digo que al nene le dio la recaída otra vez, y entonces el me dijo que vamos a hacer me dijo, de todo modo tenemos que seguir y pa
donde y de todo modo tenes que quedarte y me quede. Y entonces ahí le empezamos a ver los tratamientos y entonces aquí estamos aja. . .” (Pàrrafo 4,
página 1)
“Bendito gracias a Dios que se encuentra mejor porque ya le dieron mas quimio fuerte porque le hicieron la radioterapia, de los testículos, de la cabeza y
de la columna, y el doctor me dijo que tenía la enfermedad en la cabeza y en los testículos verdad, tonces me dijo: lo vamos a mandar a la zona 15 para
que ya no le va a dar la enfermedad me dijo y seguimos. Y ahorita pues gracias a Dios que esta todo pues bien. . . .” ( Párrafo 1, página 2)
“si ha cambiado. . . no tuvo recaìdas ya no le diò recaídas si ya no. . .” (Párrafo 5, página 5)
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“se pone un poco molesto, aburrido, le da sueño, y no le gusta que lo molesten, su cuerpo le duele cuando le toca la medicina. Pero de ahì se le quita otra
vez. Se queda normal otra vez, mjmmmm. . .” (Párrafo 7, página 5)
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“. . . es una alegría porque nunca sabemos y cuando nos dieron esa sorpresa es una bendición de Dios porque es que nunca nos hamos ido a un lugar a
divertirnos no, y cuando nos dijeron que nos vamos a ir es una bendición de Dios. Me sentí. . . una parte me sentí triste y una parte me sentí alegre
porque por él yo voy saliendo también atrás de él, porque si el viere que uno está enfermo, yo no voy atrás de él, pero sí me sentí las dos cosas, porque
nunca sabía yo llegar a esa etapa llegaron a un lugar que nunca hemos llegado y en ese momento llegamos. Me sentí algo triste y de ahí me sentí alegría
y cuando llegué le dije a mi esposo y vos no sabías que le iban a hacer esta oportunidad y él empezó a llorar porque la cosa es que ustedes fueran a
divertirse, fueran a ver cosas me dice, y la muchacha que lo está haciendo que Dios me la bendiga porque solo Dios nos puede bendecir me dijo. . .”
(Párrafo 3, página 4)
“Uno se pone feliz la realidad, porque uno si siente que los sueños se hacen realidad y si ellos se alegran nosotros también porque si los sueños existen y
se hacen realidad, uno se pone más feliz y más con ánimo y uno dice si voy a seguir más adelante porque es una animación.” (Párrafo 3, página 5)
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“Pues fíjese que él está bien gracias a Dios. Lo único es que siempre pasa de mal humor, decaído eso es normal va, que pase así va, pero si el juega
pero yo miro que ya no es un niño como otros niños va. Él entre veces se cansa va, él se cansa mucho y siempre pasa de mal color. A veces no quiere
comer, u yo estoy ahí siempre mira, ¿qué querés? Queres esto, queres el otro, y yo paso pendiente de él. Pero yo sé que con esa noticia que a él le
dieron, también le cambio la vida, porque él me dice a veces: mama, usted no se preocupe me dice. Eso es duro, que le hable a uno un hijo así. Me dice,
si Dios me lleva me dice, yo me voy a ir con él me dice. No le digo yo, Dios te va a sanar y él tiene mucha fe. Yo le digo no me digas eso. . . mejor que me
lleve Diosito me decía cuando él estaba pasando la quimioterapia. Que me lleve mami me decía porque yo ya no quiero sufrir. Créamelo que para mí fue
duro. Yo llego un día que le dije a Dios: no quiero ver sufrir a mi hijo, le dije yo. En tus manos lo pongo. Haz tu voluntad no la mía. Pero yo no quiero que
mi hijo sufra. Aunque duele porque si que duele, pero ahí va. Ahí estamos luchando siempre. Voy a seguir luchando hasta que D ios me de vida. . .”
(Párrafo 3, página 2)
“Ay él se siente feliz y yo también.” (Párrafo 2, página 4)
“Yo les agradezco a todos porque es una emoción que él me dice yo nunca lo voy a olvidar mami. Ni yo le digo. Nunca lo vamos a olvidar, lo que han
hecho por nosotros.” (Párrafo 4, página 4)
“aaaa, feliz, porque él dice yo nunca voy a olvidar esto mami. Nunca me dice. Mire me dice, te recordar que vimos en la ventana, usted se imaginaba me
dice estar en un lugar así, no le digo. Yo no lo creo le digo, yo no creo que este en ese hotel, porque él deseaba me decía a ver mami un día vamos a
tener dinero verdad y yo la voy a traer acá verdad. No lo puedo creer, no lo puedo creer. Pero son mis ángeles, porque así les digo yo. Ya viste le digo yo
que diosito si nos quiere porque los ángeles que nos mandó le digo yo. Si mami, yo nunca lo voy a olvidar.” ( Párrafo 4, página 5)
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“Aaaa fue muy difícil, imagínese que cuando nos empezaron a hablar los psicólogos de que el cáncer comienza como un ramillete de uvas, entonces yo
dije a entonces eso no es bueno. Entonces le hicieron exámenes, tomografías, le hicieron una biopsia, le hicieron biopsia y entonces esperamos los
resultados a los ocho días, y nos llamaron a psicología y fue donde nos dijeron y delante de él va. Entonces nos sentamos y mire nos dijo mire don
Oswaldo, a mi esposo, su hijo tiene cáncer en los ganglios. Mire yo. . .me quería morir. . . porque si es difícil para mí. . . . yo no sé. En ese momento, yo
no podía hablar y él solo se me quedo viendo y con sus ojos bien tristes agacho la mirada. Y vine yo y le dije que no se preocupara y le dije a mi esposo. .
. él se puso a llorar. Y es bien difícil después de que mira uno a sus hijos sanos, que le den a uno una noticia así va, porque uno piensa: ¿Qué va a
pasar? Esperabamos lo peor.” (Párrafo 1, página 2)
“si lo motiva. . . él me dice, yo voy a seguir mami, yo quiero vivir me dice. Si mi amor le digo, tú vas a vivir, porque Dios me dice Dios me sano a mi me
dice. O sea él se declara sano verdad y yo también lo declaro sano verdad. Yo voy a seguir viviendo me dice porque yo quiero estudiar y quiero ser un
doctor me dice. Yo voy a luchar me dice. Y andamos luchando verdad, por la vida de él, porque Dios nos va a sacar adelante.” ( Párrafo 6, página 4)
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“Pero ahí le pedimos a Dios pues que que todo salga bien pues. . . Y esto pues nos afecto a todos verdad, le afecto a mi niño, le afecto a mi sobrina, a mi
mamá, y a nosotros. Ahí ya no había alegría ya. La casa después de oír sonrisa, ya solo era llanto. Ya no había alegría, como que algo oscuro. De la
nada todo se apagó. Entonces si es difícil, yo me deprimí y me enfermé. Yo ya no quería salir a la calle. Entonces cada vez que yo salía yo decía es que
me quiero morir. Yo le decía al Señor que Dios me perdone verdad, pero yo le decía prefiero tener yo la enfermedad y no mi hijo. Pues él está chiquito, yo
ya viví y él empieza a vivir. Y yo sigo, pero solo le pido a Dios para que me dé fuerzas para seguir adelante porque yo quiero verlo a él que sea. . . él
quiere ser doctor. Entonces primero Dios, yo quiero ver a mi hijo grande va, que cumpla sus sueños yo le digo a él que le heche ganas y entonces yo le
pido a Dios que así quiero verlo.” ( Párrafo 1, página 2)
“Para mí era difícil va, estar a la par de mi hijo. Yo sentía que me moría, yo le decía mijo como quisiera estar yo allí y no vos. Mami entonces que se lo
pongan a usted me decía, mire mami yo sufro. Si yo sé le decía, y yo también sufro le decía. Yo también sufro cuando yo te miro así.” (Párrafo 3, página
3)
“Yo le decía señor, señor que no sufra. Que es duro. Yo digo a mi Dios me ha dado fuerzas y valor para seguir adelante con él. Que a veces le digo, si los
pasillo de la UNOP tuvieran boca, ahí he derramado yo mis lágrimas. Yo le he clamado Señor, por si le he clamado. Yo siempre me salía a llorar porque
no soportaba ver, yo no soporto ver porque tanto pinchón y no le hallaban venas y él lloraba porque le metían una aguja y que suero y que antibiótico y
que de todo.” (Párrafo 3, página 3)
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“Ay Dios, el se mantiene. . . yo lo comprendo, él me grita. Él a veces me aruña me muerde, pero yo lo comprendo. Yo digo tanto que a pasado mi hijo
digo yo. Entonces no es fácil no es fácil yo lo comprendo. A veces hay celos con los niños pero yo los miro iguales. Pero a veces yo es a él a quien trato
verdad, porque es él el que ha estado viviendo todo esto verdad. . .” ( Párrafo 2, página 5)
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“aa. . . pues. . . antes de que nosotros nos diéramos cuenta, pues el siempre pasaba triste y. . . de mal color pues y yo le preguntaba a él pues qué tenés,
y me decía no, nada. ¿Estás enfermo? Yo lo llevaba donde los doctores, y no me decían nada. De repente Dios permitió a que él tuviera una caída. Fue
donde a él le brotó una pelotita aquí en el cuello, y fue cuando le detectaron cáncer. . . pasaba el bien triste, bien así decaído. Y entonces a él le hicieron
radiografías, y me dijeron que era una vena aorta entonces me mandaron con una carta acá a la UNOP, y ahí fue donde le detectaron cáncer.” (Párrafo 4,
página 1)
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“a pues a él le da mucha náusea. A él le da mucha náusea o sea a él ya no le están poniendo eso pero si siempre está en chequeo de sangre y todo. A
él póngale cuando le ponían la quimio él lloraba mucho. Me decía: ¡ustedes no entienden! Le decía a los doctores y a las enfermeras, que a mí Dios me
sano, yo no tengo nada. Porque a mi me duele, me arde, me quema mami me decía.” (Párrafo 3, página 3)
“Me decía él, que el vomitaba y orinaba, vomitaba y orinaba la quimio por la boca y orinaba. Le daban unas fiebres y una tembladera de cuerpo y yo lo
que hacía era que lo abrazaba y ay. . .esos fueron momentos bien difíciles.” (Párrafo 3, página 3)
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“Y mi esposo si me dijo voy a ir y les voy a agradecer. Yo les agradezco mucho porque él esta feliz. El no tenía regalos. El me pedía y yo le decía es que
yo no te los puedo comprar. Y a mí me dolía mi corazón. Yo le agradezco a todos ellos, a todos ustedes, a todos los hermanos de doña margarita, a ella y
a toditos. Yo les digo que yo no les puedo pagar le dije yo a ella, la abracé y yo derrame mis lágrimas. No puedo pagarles pero Dios sí, porque fue un
momento no sé, nunca nadie nos había dado nada. Y ellos que le dan algo a mi hijo y a mi es. . . yo les agradezco de todo corazón.” (Párrafo 2, página 4)
“Yo me sentí feliz. Yo me sentí feliz. Yo ese día ya no me pude contener de tanto que digo yo en el centro comercial Tikal Futura de tanto regalo que le
daban a mi hijo yo hasta lloré. Yo le agradezco a toda la gente que ayudo en Tikal Futura y a todos va que le dieron amor y me le están dando amor y me
le están dando todos los regalos.” ( Párrafo 4, página 4)
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V. DISCUSIÓN
El presente trabajo de investigación cualitativa se planteó como punto de partida,
la interrogante de conocer ¿cuál es el impacto del programa “El Poder de una
Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad
Nacional de Oncología Pediátrica UNOP?
Partiendo de ello, se asignó como elemento de estudio de la tesis al Programa “El
Poder de una Ilusión”, el cual, según el manual de procesos de dicha fundación,
refiere que es un proyecto surgido en Guatemala sin fines de lucro, que plantea
como función el llevar a la realidad los sueños de niños que padecen
enfermedades que atentan con su vida, con el objetivo de poder transmitirles
motivación para que puedan continuar luchando contra dicha enfermedad. Dicho
elemento de estudio se analizó a través del impacto que propició, tanto en el
estado emocional o clínico de los niños participantes.
Por tanto, para la elaboración de dicha investigación, se delimitó el grupo de
sujetos para el trabajo de campo a través de un muestro aleatorio simple,
haciendo partícipes a 4 padres de familia de pacientes que fueron parte del
programa y a 4 trabajadores de la UNOP.
En virtud de lo anterior expuesto, se determinaron 6 indicadores deductivos como
inicio del trabajo de investigación, los cuales permitieron explorar la información
necesaria para el tema planteado.
Es así, que se hace meritorio presentar a continuación los resultados obtenidos de
la totalidad de los sujetos, y su contraste con la argumentación teórica y
antecedentes del presente marco de estudio.
En relación al indicador situación personal, se hizo evidente dentro de la narrativa
de los trabajadores de la UNOP, la importancia de la figura de protección y de
cuidado por parte de las personas significativas para el paciente, ya que la misma
influye de manera directa tanto en el estado de ánimo y modo de comportarse de
94
los niños. Dicho fenómeno ocurre tanto antes como después de la experiencia del
programa.
Tanto padres de familia y trabajadores, manifiestan que la experiencia de la
actividad “El Poder de una Ilusión”, brinda un nuevo panorama a los participantes,
propiciando una perspectiva positiva y constructiva en torno a su manera de
pensar, sentir y actuar. Los trabajadores en su narrativa hacen énfasis en que el
impacto del programa es positivo y les estimula a desarrollar nuevas estrategias
para su estado actual, tomando en consideración que la percepción de los
pacientes en torno al padecimiento de la enfermedad, difiere en cuanto a la
connotación real y las implicaciones concretas de lo que conlleva el padecimiento
del cáncer.
Todos los sujetos indican que el programa propicia en los niños sentimientos de
emoción, ilusión, alegría, gozo, felicidad y agradecimiento. Asimismo, hacen
mención que dicha experiencia es un suceso que motivará siempre a los niños y
que nunca olvidarán.
Lo anterior expuesto se acerca a lo indicado por Muñoz (2006) en su tesis
“Influencia de la terapia asistida con mascotas a los estados emocional en niños y
niñas con cáncer, atendidos en el hospital San Juan de Dios”, donde hace
referencia a que programas de apoyo terapéutico en niños oncológicos impactan
directamente en el estado emocional de los niños a través de estímulos positivos,
disminuyendo así, emociones como la tristeza, miedo y aburrimiento.
Sin embargo, en cuanto a lo indicado dentro de la información de dinámica de la
reacción afectiva, Chóliz (2005) manifiesta que toda reacción de afecto que
exprese cualquier sujeto, se hará presente en la persona o se ausentará,
dependiendo de si el estímulo aún se encuentra presente o del tiempo en el que el
mismo haya sido efectivo.
Lo anterior se relaciona directamente con lo expresado por los sujetos
participantes en torno a que el impacto del programa pudiese tornarse una
95
experiencia efímera y momentánea en virtud de que la misma no presenta ningún
seguimiento posterior. De igual forma, dicho impacto se torna no comprobable en
virtud de que luego de la ilusión, ya no se tiene contacto con el niño seleccionado
por el programa.
No obstante, lo mencionado por Cabrera et al. (2005) contrasta de cierta forma
con los resultados obtenidos en cuanto que hace mención que para los pacientes
se convierte el padecimiento de la enfermedad en un suceso estresante en virtud
de que es una condición desconocida e incontrolable, lo que según los resultados
para el niño oncológico, no se presenta de dicha forma.
Es por ello, que en la integración de la teoría y los resultados obtenidos dentro del
indicador de situación personal, se evidencia que la existencia de programas de
esta índole propician efectos y manifestaciones positivas dentro de los
involucrados, permitiendo el desarrollo y fortalecimiento de herramientas que
permitan un mejor proceso de evolución en cada uno de los participantes.
Sin embargo, se hizo evidente de igual forma el contraste en cuanto a que el
efecto del mismo, pudiese permanecer como un incentivo y motivación de carácter
prolongado, o solamente fuese efecto inmediato únicamente cuando se tiene la
experiencia del programa.
Luego del análisis de los resultados, se considera que el mismo pudiese tener un
efecto motivador a largo plazo en torno a la situación personal del paciente
oncológico, tomando en consideración las condiciones de los participantes de este
programa (niños con cáncer en fase de mantenimiento de la enfermedad y con
esperanza de vida) y haciendo referencia a que uno de los efectos que propicia el
programa es el desarrollo de la resiliencia en cada uno de los involucrados, lo que
hace que el incentivo y los efectos del mismo sean recordados continuamente
para seguir sobreponiéndose frente a la enfermedad.
En seguimiento de ideas y con relación al segundo indicador el cual hace mención
de la actitud hacia la enfermedad, los trabajadores y padres de familia coinciden
96
en describir como previo a la realización de la ilusión, actitudes en los pacientes
oncológicos tales como la resignación, negación, resistencia y un sentido de
amenaza en torno a las implicaciones que la enfermedad conlleva. No obstante,
los padres de familia particularmente hacen mención que posterior a la ilusión, sus
hijos manifiestan la presencia de un mejor manejo en su estado emocional,
motivación, cambio en la percepción del padecimiento de la enfermedad (se torna
alentador), se observa deseo de seguir luchando y trabajando contra la
enfermedad, resiliencia y esperanza. Adicional a todo ello, los trabajadores hacen
hincapié a que se observa una disminución en la presencia de crisis emocionales.
No obstante, los trabajadores expresan su inquietud en cuanto a que el programa
pueda tener un efecto tangible a largo plazo, o solamente sea un efecto a corto y
mediano plazo y reiteran la importancia del apoyo familiar como elemento
indispensable para el afrontamiento asertivo de la enfermedad.
Asimismo, según lo expresado por los padres de familia, la figura de un ser
omnipotente independiente de cualquier religión profesada por los participantes y
la fe puesta en el mismo, sirve como aliciente del proceso y motivador para
continuar luchando en contra de la enfermedad.
Lo último en mención integra lo expresado por Saravia (2011) donde manifiesta en
su estudio que dentro de los sujetos entrevistados, aquellos que hicieron mención
de Dios en sus narraciones, presentaron un mayor sentido de existencia,
optimismo y tranquilidad en torno al padecimiento de su enfermedad.
Por otro lado, Bragado (2009), en su artículo “Funcionamiento psicosocial e
intervenciones psicológicas en niños con cáncer”, confirma en cuanto a la actitud
de los niños oncológicos frente al padecimiento del cáncer, que dentro de los
hallazgos más sobresalientes encontrados a través de diversos estudios, es
establecer que los niños con cáncer presentan un buen funcionamiento
psicológico y que las alteraciones emocionales y sociales se presentan
eventualmente en ciertos casos. Lo anterior no refiere ausencia de dificultades y
dolor dentro del proceso, sino que enfoca de una forma más saludable el
padecimiento de la enfermedad.
97
No obstante, lo expresado por Chóliz (2005) en la teoría motivacional del proceso
oponente manifiesta que, para lograr en cualquier sujeto una emoción vivencial y
trascendental, la misma debe de ser parte de dos procesos: un proceso A y un
proceso B. El primer proceso indica que es la respuesta primaria e inmediata a
cualquier estimulo emocional y que, seguida del mismo, debe de involucrarse o
propiciarse un proceso B, donde se logre establecer la amplitud máxima de lo
logrado en un primer proceso posterior al primer estímulo.
Es por ello, que los resultados obtenidos en cuanto a la actitud hacia la
enfermedad de los pacientes participantes en el programa, coinciden en cuanto a
lo teóricamente expuesto, manifestando que lo experimentado por el paciente
oncológico infantil en cuanto al padecimiento de su enfermedad, se torna más
positivo, esperanzador y resiliente en contraste con lo experimentado por cualquier
otro paciente oncológico que se encuentre en otra etapa de su proceso evolutivo
(juventud, adultez, vejez). Asimismo, coinciden que la actitud hacia la enfermedad
se fortalece y permite una mejor adherencia al proceso de la enfermedad, cuando
se tiene paralelo al mismo, fe y confianza en un ser omnipotente.
De igual forma, la inquietud mostrada por los trabajadores en cuanto a la
prolongación del efecto del programa en los pacientes, coincide con lo estipulado
en la teoría motivacional del proceso oponente, donde se muestra la importancia
de que cualquier estímulo, que en este caso es la experiencia de la realización del
sueño, debe tener un seguimiento y fortalecimiento posterior, para lograr en cada
uno de los participantes una emoción vivencial y trascendental.
Paralelo a lo anterior expuesto, se obtuvo información en cuanto al tercer indicador
el cual expone el impacto del programa en el paciente oncológico, con respecto a
su relación con la familia. Dentro de los hallazgos referidos por los trabajadores
de la UNOP, sobresale la característica del acompañamiento familiar dentro del
proceso médico, como elemento fundamental para lograr una mejor recuperación.
Asimismo, los trabajadores hacen hincapié a la idea de que el camino y proceso
que atraviesa el paciente oncológico es en equipo, manifestando que el
padecimiento de la enfermedad no afecta solamente al niño con cáncer, lo que
98
demuestra la importancia de un trabajo sistémico en estos programas de
fortalecimiento emocional. La idea fundamental transmitida por los padres de
familia, refiere que a través de la experiencia de “El Poder de una Ilusión”, se
fortalece la solidaridad entre los miembros de la familia y se logra una mayor
integración entre ellos.
Lo referido anteriormente sustenta lo expresado por Muñoz (2006) en cuanto a
que la familia debe de ser parte en cada una de las etapas del cáncer del
paciente.
Asimismo, la relación con la familia juega una función motivacional que concuerda
con lo expuesto por Chóliz (2005), quién manifiesta que la integración de la
emoción y motivación es dependiente una de la otra, y que las mismas producen
en los sujetos un sentido de dirección e intensidad. El autor de igual forma hace
referencia a que la motivación no es siempre precursor de emociones. A veces las
emociones logran establecer una motivación.
En el mismo orden de ideas, Chóliz (2005) manifiesta dentro de su teoría que para
mantener una estabilidad emocional y evitar conductas o desviaciones poco
esperadas con el entorno, se requieren de estímulos y emociones externas. La
combinación de ello propicia una homeostasis en el sujeto.
Es por lo anterior expuesto, tanto en resultados como en teoría, que se manifiesta
y concluye como abstracto principal, que la presencia, acompañamiento e
involucramiento de la familia y de cuidadores primarios incide directamente en la
estabilidad, evolución y actitud del paciente oncológico infantil.
Asimismo, la presencia de dicho estimulo como es la familia, permite que las
emociones y motivaciones surgidas posterior a la ilusión, se mantengan y se
fortalezcan en beneficio no solo del paciente sino de los demás miembros y
cuidadores, logrando por consiguiente, un beneficio a largo plazo.
99
Por otro lado, en torno al cuarto indicador el cual hace referencia a la interacción
social, los trabajadores de la UNOP hacen mención que la participación en dicho
programa, permite que los pacientes tengan la oportunidad de socializar dicha
experiencia y que esto propicie una comunicación con personas fuera de su
entorno regular. Sin embargo, la observación de la interacción de los niños luego
de que se llevara a cabo su sueño por parte de los trabajadores, se complica en
virtud de que los mismos son pacientes de consulta externa y no se encuentran
internados dentro de las instalaciones de la UNOP. Asimismo, indican que
regularmente se encuentran acompañados de los padres de familia, por lo que no
conviven con otros pacientes directamente.
Sin embargo, fuera de las instalaciones de la UNOP, los padres de familia
manifiestan que se logra observar una mayor interacción de sus hijos con otros
niños que no padecen de dicha enfermedad. Asimismo, los padres de familia
indican que, luego de la ilusión, sus hijos presentan una mayor habilidad para
tener nuevos amigos y para fortalecer amistades, presentando mayor capacidad
de compartir y de apertura a las relaciones interpersonales.
Lo obtenido en cuanto a la información en torno a la interacción social, concuerda
con lo concluido por Saravia (2011) en su tesis “Características de la resiliencia de
los pacientes con cáncer terminal que se encuentran en aislamiento en el área de
adultos del Hospital General San Juan de Dios”, donde expresa que la capacidad
de poder relacionarse con los demás se mide a través de la narrativa y la
verbalización de los sujetos, así como de las relaciones con sus familiares.
Siguiendo en lo expuesto por Saravia (2011), el mismo concluye como parte de su
tesis, que se hace meritorio y trascendental la necesidad de ofrecer metodologías
o estructuras que propicien información al equipo de trabajo, con relación al como
interactuar con pacientes que padecen cáncer terminal.
En el mismo orden de ideas, de acuerdo a las funciones adaptativas y referente a
la interacción social, Chóliz (2005) citando a Izard (1989), reafirma el hecho de
que el que un niño sea expuesto a la vivencia de diversas emociones, permite que
100
dichas emociones tengan una función social, facilitando la interacción, control de
conducta, comunicación de estados afectos y promueve la conducta prosocial.
En el contraste de los resultados obtenidos y lo referido por diversos estudios, se
muestra la compatibilidad en cuanto a que para poder medir la interacción social
como efecto o impacto de un estímulo, el sujeto debe de estar inmerso en
condiciones que propicien la narratividad y la interacción con otros entes. Es por
ello, que nuevamente se hace evidente la importancia de que el programa cuente
con un sistema o proceso de seguimiento hacia los participantes, así como que los
sujetos externos posean herramientas idóneas para propiciar una interacción con
los pacientes oncológicos, con el fin de poder ser observable la función social.
Asimismo, el hecho de que el paciente tenga la oportunidad de experimentar dicha
experiencia, propicia en el niño un efecto que apertura el desarrollo de habilidades
y herramientas de socialización que le permiten establecer mejores mecanismos
para las relaciones interpersonales.
Por otro lado, al hacer referencia al quinto indicador, se hace mención en cuanto a
la situación médica de los pacientes. Los trabajadores de la UNOP manifiestan
que los pacientes participantes al ser parte de la consulta externa, en su mayoría
se encuentran en una fase de mantenimiento, lo que describe una fase donde ya
se ha completado el tratamiento. Sin embargo y posterior a la ilusión, tanto los
trabajadores como los padres de familia, coinciden durante las entrevistas, que los
niños aún siguen presentando manifestaciones físicas y emocionales recurrentes y
propias de los medicamentos y tratamientos, tales como ansiedad, cansancio,
fatiga, bajas en las defensas y alteraciones en el estado de ánimo. Lo anterior se
hace observable cada vez que llegan a consulta externa por parte de los
trabajadores y en casa por parte de los familiares.
Dicha sintomatología coincide en su mayoría por lo expuesto por (Ministerio de la
Protección Social e Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., 2004), donde
refieren que dentro de los síntomas se encuentran: signos y síntomas digestivos
que no mejoren con tratamiento, hemorragias, dolor persistente en alguna parte
101
del cuerpo, aparición de masa o ganglios, tos persistente, alteraciones de la voz,
dificultad para tragar, cambios de tamaño, color y forma de lunares o verrugas,
heridas que no cicatrizan, pérdida de peso injustificada y cambio del ritmo
intestinal. Asimismo, refiere que dicha sintomatología cambia de acuerdo a la fase
del tratamiento en la que se encuentre el paciente.
Por otro lado, Chóliz (2005) manifiesta que el análisis de la relación entre la
mente y lo orgánico ha sido objeto de estudio desde la antigüedad. Asimismo,
dicho autor hace mención que se ha buscado establecer la etiopatogenia
emocional de las enfermedades, intentado relacionarlas con la aparición de
trastornos psicofisiológicos específicos y también el papel que ejerce la expresión
o inhibición de las emociones en la salud de cualquier sujeto.
De igual forma, Chóliz (2005) hace énfasis en que es posible que existan
respuestas fisiológicas diferentes en torno a una reacción o estímulo emocional,
pero no podemos concluir que dichas respuestas aparezcan siempre cuando se
tenga dicha reacción o estímulo emocional.
La teoría anteriormente expuesta sustenta y coincide con las manifestaciones
clínicas observadas tanto por trabajadores como por padres de familia, luego de la
participación de los pacientes en el programa, lo que denota una misma situación
clínica posterior a la ilusión.
Sin embargo, es importante hacer mención que dichas manifestaciones no se
constituyen como una generalidad, tomando en cuenta también lo expuesto por el
autor Chóliz (2005), donde hace mención que las emociones pueden producir
cambios fisiológicos en los sujetos dependiendo de las características particulares
de cada uno, por lo que es posible que otros pacientes oncológicos participantes
puedan presentar cambios positivos en su estado clínico.
Para concluir con los indicadores deductivos, se hace referencia al indicador que
hace mención a la asimilación de medicamentos e intervenciones médicas. Los
102
trabajadores de la UNOP particularmente, coinciden en que el efecto del programa
será beneficioso y positivo en cualquier etapa del proceso de la enfermedad del
niño oncológico, considerando que el mismo ayuda a la adherencia al tratamiento
por parte del niño, así como la apertura que el mismo pueda tener en torno a ello.
No obstante, los padres de familia también hacen alusión a que se perciben de
igual forma manifestaciones tales como fiebres, decaimiento, pérdida del apetito,
nauseas, caída del cabello, lesiones de la piel y diarreas.
De acuerdo a lo manifestado por Muñoz (2006), coincide en que programas
terapéuticos benefician al paciente oncológico al afrontamiento del procedimiento
médico al cual debe ser sometido, brindándole tranquilidad en torno a los efectos
producidos por los medicamentos e intervenciones médicas.
Asimismo, reafirma los efectos encontrados Orgilés et al. (2009) en su publicación
académica “Procedimientos psicológicos para el afrontamiento del dolor en niños
con cáncer”, donde manifiesta que una de las consecuencias más comunes y
principales del padecimiento de la enfermedad y los diversos medicamentos e
intervenciones médicas, es el dolor en los pacientes.
De igual forma, Bragado (2009) refiere en su estudio que cualquier metodología
psicológica la cual sea empleada con el objetivo de disminuir el dolor provocado
por procedimientos médicos, gozan de buen refrendo empírico.
Lo anteriormente contrastado hace hincapié en la coincidencia de que los
resultados siempre serán de carácter positivo para el paciente participante en
contexto a la asimilación de medicamentos e intervenciones médicas, brindándole
a los mismos no solamente beneficios emocionales sino también médicos.
Es así, como el tomar en consideración la implementación de dicho programa en
otras fases, se hace meritorio para la obtención de mejores y mayores resultados
en los pacientes oncológicos infantiles.
103
Paralelo al previo análisis de los indicadores deductivos, dentro del trabajo de
campo de la presente tesis, surgió como aporte en el estudio, el establecer
indicadores emergentes que enriquecen y amplían la información en cuanto al
impacto de dicho programa en los menores participantes.
El indicador emergente que surgió tanto en los trabajadores de la UNOP y padres
de familia que fueron entrevistados, fue el efecto del programa en la familia. Todos
los sujetos participantes coinciden y enfatizan el impacto del programa no
solamente al niño oncológico, sino a todos los miembros de la familia. De acuerdo
a los trabajadores, el programa propicia motivación e incentivos para seguir
apoyando a los niños participantes y fortaleciendo la red de apoyo familiar.
Asimismo, los padres de familia manifiestan que dicho programa brinda a todos los
involucrados sentimientos de gozo, alegría y felicidad, brindando una mayor
unidad familiar.
La importancia del cuidado sistémico a todos los miembros de la familia, es
sustentado por Garduño y Ham (2006) en su ensayo “Atención a los niños con
cáncer en etapa terminal”, donde manifiestan la importancia de cuidados paliativos
para el estado físico y emocional no solamente del paciente sino también de los
familiares para enfrentar de una mejor forma el padecimiento de la enfermedad.
Rosemiro et al. (2008) reafirma el efecto de tener un paciente oncológico en los
miembros de la familia, donde expresa que el niño aún no tiene la autonomía y
capacidad suficiente para enfrentar el padecimiento, por lo que eminentemente los
cuidadores primarios se vuelven parte intrínseca del proceso de la enfermedad.
De igual forma Hernández et al. (2009) resaltan la importancia de un
acompañamiento tanto para el paciente como para los acompañantes, ya que de
esa forma se logra una mejor adherencia a los diversos tratamientos, lo que
permite asumir dicha enfermedad de una manera menos traumática.
Tanto lo citado teóricamente y los resultados obtenidos, contrastan y sustentan la
importancia de un acompañamiento integral dentro del programa, no solamente
104
involucrando al paciente, sino también a los familiares y cuidadores primarios, que
indistintamente han sido beneficiarios secundarios.
Asimismo, coinciden con la idea de que en la medida que se fortalezca la red de
apoyo del paciente, los resultados a obtener serán de mayor beneficio para el
paciente infantil oncológico.
Por otro lado, dentro de los trabajadores de la UNOP entrevistados, surgió un
segundo y último indicador emergente, el cual muestra la influencia de la familia.
Todos los trabajadores concluyeron que parte del acompañamiento de los
familiares no solamente incide en un mejor proceso de la enfermedad, sino que
determina las perspectivas, emociones y pensamientos que poseen los niños
oncológicos tanto antes como después de la ilusión. Manifiestan que regularmente
los niños muestran lo que las personas a cargo de su cuidado experimentan y
creen en torno a la enfermedad.
Por tanto, lo obtenido dentro del indicador emergente de influencia de la familia,
coincide en la conclusión relevante de Muñoz (2006) quien manifiesta que la salud
mental de los niños, se debe en una mayor parte al acompañamiento de la familia
y por tanto, los miembros deben estar incluidos dentro de la valoración, apoyo y
cuidado de los pacientes.
Asimismo, Cabrera et. Al (2005) en la discusión de su investigación, concuerdan
en cuanto al rol de la influencia de la familia en el desarrollo del niño oncológico,
indicando que los padres de familia inciden en el proceso de socialización y
aprendizaje de expresión de emociones.
Dichos resultados coinciden con lo establecido por Hernández, Lorenzo y Nacif
(2009) en su escrito “Impacto emocional: cáncer infantil – inmigración”, en el
subtema: “Impacto emocional: cáncer infantil migratorio”, donde hacen referencia a
que los niños en sus primeros años de vida perciben todas aquellas sensaciones,
miedos y preocupaciones experimentadas por sus padres.
105
Tanto los resultados obtenidos como la teoría expuesta, manifiestan que toda
condición de los pacientes infantiles oncológicos, en torno a su estado emocional,
psícológico y físico, se ve influenciado directamente por los elementos
transmitidos por los familiares cercanos y cuidadores primarios. Por tanto, la
capacitación e instrucción a dichos miembros permitiría un mejor desarrollo y
acompañamiento de la enfermedad para el niño.
Por todo lo anterior expuesto, se hizo evidente la relación de los indicadores
deductivos y emergentes dentro de la investigación de tesis, los cuales no
solamente contemplaron el impacto del programa específicamente en el paciente
infantil oncológico, sino que las vertientes y demás figuras involucradas como la
familia, lo que patenta la importancia de una experiencia integradora dentro del
programa “El Poder de una Ilusión”. Asimismo, todos los indicadores hacen
referencia a un marco emocional y clínico que sustenta el impacto del programa
como una herramienta que incide en las emociones, pensamientos y estado de
salud de los niños, sus cuidadores y familiares.
Por tanto, para responder a la interrogante de conocer ¿cuál es el impacto del
programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación San Benito, en niños
con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica UNOP? se deben
involucrar elementos bio-psico-sociales que inciden directamente en el paciente
oncológico participante y que inciden de forma indirecta a los familiares y
cuidadores.
El impacto radica predominantemente en un estímulo positivo, resiliente,
constructivo y esperanzador en diversos contextos pertinentes de la enfermedad,
propiciando una mejor apertura psicológica, mejoramiento del estado emocional,
manejo de emociones y mejor adherencia a un proceso estrictamente médico.
Asimismo, el impacto conlleva no solamente la realización de un sueño, sino que
se consolida como un punto de partida para el desarrollo posterior de la evolución
de la enfermedad y la manera en la que se vive ésta, tanto por parte de los niños
con cáncer como de las personas involucradas dentro del proceso.
106
VI. CONCLUSIONES
El impacto del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por Fundación
San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica UNOP, constituye un estímulo positivo, resiliente, constructivo y
esperanzador que se genera en los pacientes, cuidadores y familiares, para
el manejo de las implicaciones biológicas, sociales y psicológicas de la
enfermedad.
Los niños con cáncer de la UNOP que participan en el programa, adoptan
en su estado emocional, una nueva valoración, construcción y
fortalecimiento de emociones positivas en cuanto a su situación personal, lo
que les permite establecer una postura sana frente al padecimiento de la
enfermedad y sus relaciones interpersonales.
El estado clínico de los participantes pudiese manifiestar en la mayoría de
pacientes una mejor adherencia a procedimientos médicos, así como una
mayor apertura a la recepción de medicamentos y tratamientos, lo cual es
observable posterior a la experiencia del programa “El Poder de una
Ilusión”, y no siendo esto una generalidad en todos los casos.
El programa propicia un efecto en la familia, el cual se torna como elemento
fundamental para el desarrollo y acompañamiento de la enfermedad, en
virtud de que genera en cada uno de los miembros, emociones positivas,
posturas motivadoras, resilientes y esperanzadoras que benefician el
proceso del paciente infantil oncológico el cual requiere del
acompañamiento directo de los cuidadores.
La trascendencia del programa se relaciona directamente a la influencia de
la familia, ya que la misma establece las pautas y la forma en la que el niño
con cáncer percibe, siente y manifiesta el padecimiento de la enfermedad,
así como inciden en la forma de proyección del paciente frente a su
entorno.
107
VII. RECOMENDACIONES
Se sugiere la ampliación del programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido
por Fundación San Benito, para que el estímulo positivo, resiliente,
constructivo y esperanzador en los pacientes, cuidadores y familiares
logrado en una primera experiencia de la realización del sueño, se
fortalezca e incremente posterior a la ilusión; y continúe brindando
beneficios a los participantes de carácter biológico, psicológico y social.
Se propone la implementación de un programa de acompañamiento
psicoterapéutico previo y posterior a la ilusión, para lograr en los pacientes
una incidencia concreta y permanente en la nueva valoración, construcción
y fortalecimiento de emociones positivas en cuanto a su situación personal,
su postura frente al padecimiento de la enfermedad y sus relaciones
interpersonales.
Se plantea la importancia de crear, desde el momento del diagnóstico hasta
posterior a la realización del sueño, un control y/o registro que presente y
documente las alteraciones y cambios médicos de los pacientes paralelo al
acompañamiento psicoterapéutico y efecto del programa, con el fin de
identificar resultados concretos de la experiencia de “El Poder de una
Ilusión” en el estado médico.
Que el programa “El Poder de una Ilusión” integre en la experiencia de la
realización del sueño a los familiares y cuidadores primarios, con el fin de
fortalecer emocionalmente a la red de apoyo del paciente oncológico para
propiciar una mayor motivación y esperanza a todos los involucrados.
Se implemente un programa de psicoeducación a los familiares y
cuidadores primarios, donde se oriente en la connotación e influencia que
ellos ejercen en el estado emocional y clínico del paciente, brindando
108
herramientas concretas y sugerencias que propicien una mejor apertura del
paciente oncológico frente a la enfermedad.
Para futuros investigadores, que se profundice en el efecto que puede
producir en los niños con cáncer, el hecho de que sus redes primarias de
apoyo sean motivadas y psicoeducadas en torno a elementos positivos y
constructivos para el acompañamiento de la enfermedad.
109
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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112
IX. ANEXOS
113
Universidad Rafael Landívar
Facultad de Humanidades
Licenciatura en Psicología Clínica
Consentimiento informado verbal
Muy buenos días, mi nombre es José Eduardo Solórzano y soy estudiante
de último año de la licenciatura de Psicología Clínica de la Universidad Rafael
Landívar. Actualmente me encuentro trabajando en mi tesis la cual tiene como
objetivo general, determinar el impacto del programa “El Poder de una Ilusión”
ofrecido por Fundación San Benito, en niños con cáncer de la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica UNOP.
Por tal motivo, solicito de la manera más atenta su colaboración para que
me permitan realizarles algunas preguntas en relación al programa “El poder de
una ilusión” que les ofreció Fundación San Benito a sus hijos/pacientes. Esta
entrevista servirá como herramienta para la realización de la tesis anteriormente
descrita.
Sus datos personales así como las respuestas brindadas por usted, serán de
carácter confidencial y serán utilizadas únicamente para fines de esta
investigación. .Asimismo, le informo que para tener una información completa y
certera de la siguiente entrevista, es necesario que la misma sea grabada. ¿Está
de acuerdo a que grabe esta entrevista?
Reitero nuevamente mi agradecimiento por su apoyo y colaboración.
114
Guía de Entrevista #1
Dirigida a: Trabajadores de la UNOP
Objetivo: Conocer su percepción en torno al impacto del
programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en los pacientes de consulta
externa de la UNOP.
Técnica: Entrevista semiestructurada.
Duración: Tiempo libre.
Tipo de registro: grabación y transcripción.
Elemento de estudio: Programa “El Poder de una Ilusión”.
¿Cómo pudiera describir la vida de los pacientes con cáncer?
¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la vida de los pacientes
luego de haber sido partícipes en el programa?
¿Cómo consideraría usted qué podría ser la vida de los pacientes luego de
ser partícipes de este programa?
¿Cómo perciben los pacientes con cáncer el padecimiento de su
enfermedad?
¿Cómo cree usted que los pacientes participantes perciban su situación
clínica luego de esta experiencia?
¿En qué les beneficia a ustedes en su interacción con los pacientes este
tipo de programa?
¿Cómo percibe la relación del paciente con su familia?
115
¿Como percibe usted el hecho de que el programa no involucra solamente
al paciente, sino que también puede incidir en la familia?
¿De qué manera influye la dinámica familiar en la percepción del paciente
con respecto a su enfermedad?
¿Cómo se comportan y se relacionan regularmente los niños de consulta
externa de la UNOP?
¿Cómo ha percibido la forma de interactuar con las personas del
establecimiento a los niños participantes?
¿Cómo se relacionan los pacientes participantes con los otros niños que no
han sido partícipes?
¿Qué estado clínico es regular en los pacientes de consulta externa de la
UNOP?
¿De qué manera considera usted que el programa pudo haber intervenido
en la situación médica de los participantes?
¿Cómo percibe el programa, con respecto a que el mismo puede propiciar
un cambio no solamente en el estado emocional, sino de igual manera
clínico?
¿Cuáles son las reacciones y efectos más comunes en los niños con cáncer
de la UNOP con relación a los diversos medicamentos e intervenciones
médicas que atraviesan?
¿Cómo explicaría la fase de mantenimiento de la enfermedad en los niños?
¿Cómo percibiría el hecho de que este programa fuera incluido en otra
etapa de la enfermedad del paciente?
116
Cuadro por indicadores de Entrevista # 1
Elemento
de estudio Indicadores Preguntas
Pro
gra
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“E
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”
Sit
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¿Cómo pudiera describir la vida de los
pacientes con cáncer?
¿De qué manera ha logrado observar un
cambio en la vida de los pacientes luego de
haber sido partícipes en el programa?
¿Cómo consideraría usted qué podría ser la
vida de los pacientes luego de ser partícipes
de este programa?
Acti
tud
ha
cia
la
en
ferm
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ad
¿Cómo perciben los pacientes con cáncer el
padecimiento de su enfermedad?
¿Cómo cree usted que los pacientes
participantes perciban su situación clínica
luego de esta experiencia?
¿En qué les beneficia a ustedes en su
interacción con los pacientes este tipo de
programa?
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¿Cómo percibe la relación del paciente con
su familia?
¿Como percibe usted el hecho de que el
programa no involucra solamente al paciente,
sino que también puede incidir en la familia?
¿De qué manera influye la dinámica familiar
en la percepción del paciente con respecto a
su enfermedad?
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¿Cómo se comportan y se relacionan
regularmente los niños de consulta externa
de la UNOP?
¿Cómo ha percibido la forma de interactuar
con las personas del establecimiento a los
niños participantes?
¿Cómo se relacionan los pacientes
participantes con los otros niños que no han
sido partícipes?
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¿Qué estado clínico es regular en los
pacientes de consulta externa de la UNOP?
¿De qué manera considera usted que el
programa pudo haber intervenido en la
situación médica de los participantes?
¿Cómo percibe el programa, con respecto a
que el mismo puede propiciar un cambio no
solamente en el estado emocional, sino de
igual manera clínico?
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¿Cuáles son las reacciones y efectos más
comunes en los niños con cáncer de la UNOP
con relación a los diversos medicamentos e
intervenciones médicas que atraviesan?
¿Cómo explicaría la fase de mantenimiento
de la enfermedad en los niños?
¿Cómo percibiría el hecho de que este
programa fuera incluido en otra etapa de la
enfermedad del paciente?
119
Guía de Entrevista # 2
Dirigida a: Padres de familia
Objetivo: Conocer su percepción en torno al impacto del
programa “El Poder de una Ilusión” ofrecido por
Fundación San Benito, en sus hijos que son pacientes
de consulta externa de la UNOP.
Técnica: Entrevista semiestructurada.
Duración: Tiempo libre.
Tipo de registro: grabación y transcripción.
Elemento de estudio: Programa “El Poder de una Ilusión”.
¿Cómo recuerda era la vida de su hijo/a antes de “El Poder de una Ilusión”?
¿Cómo observa la vida de su hijo/a actualmente, luego de “El Poder de una
Ilusión”?
¿Cómo cree se siente su hijo luego de que le hicieran realidad su sueño?
Cuénteme lo que recuerda del momento en que supieron que su hijo tenía
cáncer.
¿Cómo cree que el Poder de una Ilusión ha cambiado la forma en que su
hijo-a se siente sobre su enfermedad?
¿Cómo considera que vivirá su hijo de ahora en adelante?
¿Cómo era la relación familiar antes de “El Poder de una Ilusión”?
¿Cómo cambiaron las cosas en la familia luego de esta experiencia?
120
¿Cómo era su hijo/a con las demás personas antes de El Poder de una
Ilusión?
¿De que manera cree que el programa ayuda a su hijo/a para relacionarse
con los demás?
¿Cómo es su hijo/a con otras personas actualmente, luego de “El Poder de
una Ilusión?
¿Cómo ha sido el estado de salud de su hijo/a desde que le diagnosticaron
la enfermedad?
¿Cómo ha cambiado el estado de salud de su hijo/a desde que participó en
el programa?
¿Qué le pasa a su hijo/a cuando toma medicamentos o recibe tratamientos?
¿Cómo ha cambiado la reacción de su hijo/a a los medicamentos y
tratamientos, luego de “El Poder de una Ilusión?
121
Cuadro por indicadores de Entrevista # 2
Elemento
de estudio Indicadores Preguntas
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¿Cómo recuerda era la vida de su hijo/a antes
de “El Poder de una Ilusión”?
¿Cómo observa la vida de su hijo/a
actualmente, luego de “El Poder de una
Ilusión”?
¿Cómo cree se siente su hijo luego de que le
hicieran realidad su sueño?
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Cuénteme lo que recuerda del momento en
que supieron que su hijo tenía cáncer.
¿Cómo cree que el Poder de una Ilusión ha
cambiado la forma en que su hijo-a se siente
sobre su enfermedad?
¿Cómo considera que vivirá su hijo de ahora
en adelante?
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¿Cómo era la relación familiar antes de “El
Poder de una Ilusión”?
¿Cómo cambiaron las cosas en la familia
luego de esta experiencia?
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¿Cómo era su hijo/a con las demás personas
antes de El Poder de una Ilusión?
¿De que manera cree que el programa ayuda
a su hijo/a para relacionarse con los demás?
¿Cómo es su hijo/a con otras personas
actualmente, luego de “El Poder de una
Ilusión?
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Cómo ha sido el estado de salud de su hijo/a
desde que le diagnosticaron la enfermedad?
¿Cómo ha cambiado el estado de salud de su
hijo/a desde que participó en el programa?
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¿Qué le pasa a su hijo/a cuando toma
medicamentos o recibe tratamientos?
¿Cómo ha cambiado la reacción de su hijo/a
a los medicamentos y tratamientos, luego de
“El Poder de una Ilusión?
123
Transcripción 1
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.
Fecha: 29 de agosto del 2013
Tiempo de duración: 38 minutos 06 segundos
1: Bueno. . . pues primero que todo muy buenas tardes Yahir. . .
2: muy buenas tardes.
1: muchísimas gracias por haber aceptado el poder realizarte esta entrevista.
Como te lo comentaba previo a la entrevista, puesss estoy realizando mi trabajo
de tesis para poder optar al título de licenciado en psicología clínica eeehhhh
antes que nada me quisiera presentar, mi nombre es Eduardo Solórzano, tengo 22
años y realmente pues, quisiera pedirte tu autorización para poder grabar esta
entrevista. El audio va a ser única y exclusivamente utilizado para fines de este
estudio y no se le dará ningún otro uso a la entrevista. . . entonces, ¿no sé si
estará de acuerdo Yahir?
2: Por supuesto, no hay ningún problema, no hay ningún problema.
1: pues como le comentaba Yahir, realmente el objetivo del programa de tesis es
poder conocer el impacto, tanto en el estado emocional y clínico de estos niños
que se encuentran en tratamiento en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica
UNOP, pero que además tienen la oportunidad de ser parte de este proyecto del
Poder de una Ilusión.
2: ajaaa
1: que es ofrecido por Fundación San Benito y que como usted lo sabrá, como
colaborador de la UNOP, pues es realizarles un sueño realidad. La institución me
comentan que utilizan este mensaje de Disney volver un momento trágico a un
momento mágico. Le comento pues que parte de este proyecto, es que he estado
124
trabajando tanto con los niños y con los padres de familia, pero parte también del
estudio de casos es conocer la percepción de un colaborador que de alguna
manera también ha trabajado directamente con estos chicos.
2:por supuesto. . .
1: ¿no se si vamos bien hasta allí?
2: perfecto, perfecto.
1: aaaaaa ¿Cómo pudiera describir Yahir la vida de los pacientes con cáncer?
2: bueno… emmmm….. si hablamos específicamente de los niños, ehhhh,
hayyyyy de todooo verdadddd, hay de todo pero particularmente me parece que
son pacientes que con una característica muy importante que es la resiliencia.
Ehhh los adultos, pacientes oncológicos, tienden más a quedarse en la noticia del
diagnóstico, y tienden a cargar más tiempo esa incomodidad del diagnóstico,
verdad. Pero los niños, cuando se les dice que tienen una enfermedad crónica y
que deben cumplir con ciertos requisitos en el tratamiento, obviamente el principio
es difícil principalmente la adaptación a las canalizaciones, pero cuando ya llevan
cierto tiempo en el tratamiento, emm resuelven muy bien las crisis. . .una
canalización de durar 25 minutos en los primeros días pasa a durar 5 minutos
porque el niño comprende y entiende que es para su bien, y adicionalmente a eso,
5 minutos después el niño se encuentra un juguete y se empieza a divertir como si
nada pasara.
1: Lo que usted me comenta Yahir va precisamente a algo que yo le quería
consultar que es, como considera, si usted me pudiera contar, ¿cómo perciben los
pacientes, en este caso los niños, el padecer cáncer?
2: Depende mucho de la edad. Cuando son adolescentes, principalmente eemmm,
por las características de la adolescencia eee, tienden a ser a tener conductas de
riesgo como depresión, en algunos casos hemos visto abuso de sustancias, puede
ser por la inestabilidad que se manifiesta en la adolescencia. Pero en los niños,
emmm, los niños pareciera como no notarlo, eee pareciera que pasa
125
desapercibido el tener una enfermedad crónica. Comprenden que tienen que
tomar medicinas pero no parecieran comprender del todo la condición y lo que
implica padecer cáncer
1: padecer cáncer. . . ¿usted consideraría que un factor primordial también es el
enfoque que le puedan dar los padres de familia del padecer esta enfermedad a
los niños, si a veces no tienen tanta idea ellos. . .?
2: siiiiii, definitivamente. Emmm un caso particular emmm es el hijo de una
enfermera del hospital eee se le detectaron algunos síntomas de cáncer, se le
empezaron a hacer evaluaciones y se confirmó la enfermedad verdad. El paciente
tenía una edad de aproximadamente 12 años el manejo era muy diferente con
alguien que venía del altiplano por ejemplo, el hijo de esta enfermera estaba
consciente de los procedimientos, de los medicamentos, de dosis, de efectos
secundarios, mientras que si lo comparamos con un adolescente que viene de
San Marcos, y que tiene la misma edad pero que ha crecido en el campo entre
ovejas, entre la granja del abuelo, no va a entender y probablemente no va a
entender el contexto que representa el hospital, entonces sí influye mucho la
perspectiva de los familiares. . . influye mucho también como transmiten las
emociones también los familiares, como transmiten el impacto de la noticia hacia
los niños verdad influye mucho verdad por la condición socioeconómica de las
familias verdad eee una familia que tiene una mejor condición socioeconómica se
tiende a creer que tiene mejores eeem niveles académicos, un mejor nivel de
comprensión, por lo tanto sus hijos también van a interpretarlo a un nivel diferente
verdad.
1: Por lo que usted me comenta Yahir, no sé, usted me dirá si estoy en lo cierto, la
UNOP entonces atiende a chicos de diferentes pues digamos estatus económicos,
que vengan de cualquier departamento de la república. . .
2: Exacto así es, no no hay límite para pacientes el único límite es la edad verdad,
eeeem pero se tienen pacientes desde los 0 años a 15 años me parece y no hay
126
ninguna restricción en cuanto a condiciones socioeconómicas, lugar de origen,
eeem únicamente es que tiene que ser nacionales verdad. . .
1: Guatemaltecos. . .
2: Guatemaltecos aja, y se hace una excepción con pacientes que vienen de
Belice porque en Belice no hay hospitales oncológicos.
1: Que interesante. . .
2: Si, así es.
1: Cuénteme ¿cómo percibe usted la relación o interacción de estos chicos
estando dentro de las instalaciones?, porque afuera, usted me dirá, estarán por
ciertos periodos según el transcurso de la enfermedad o si tienen cita y demás,
pero teniendo sí algo en común como el padecimiento de una enfermedad a pesar
de los contextos diferentes y situaciones de la enfermedad diferentes, ¿cómo se
relacionan estos niños?
2: Eeemmm, es muy muy interesante eso, la verdad es que es bien interesante ver
la interacción porque es lo que usted dice, diferentes estratos socioeconómicos,
sociales y culturales llegan, y están en un cuarto un niño que viene de Cobán
Alta Verapaz y alguien que viene, un paciente que viene y vive en la zona 10 y
que tiene la misma edad y resulta que a los dos les gusta ver caricaturas;
coinciden en compartir eso, de repente el niño que es de la capital empieza a
enseñar cosas al niño que viene del interior de la República, o viceversa incluso,
se tienden a llevarse muy bien, en especial cuando son niños verdad. Cuando son
adolescentes, los adolecentes son un poco mas retraídos, un poco más tímidos
también, pero por lo general los niños salen con amigos. uno llega al hospital y le
pregunta: ¿quién es tu amigo? y resulta que su amigo es hijo de la señora que
trabaja en una casa y que este muchachito que dice que es su amigo estudia en el
Decroly por ejemplo.
1: Mundos completamente diferentes. . .
127
2: mundos distintos, exacto. . .
1: ok, y bueno precisamente y ya enfocándonos a estos chicos que si tienen la
oportunidad de ser parte partícipes del programa, pues el programa hasta donde
yo tengo entendido trabaja únicamente con pacientes de la UNOP de consulta
externa. No sé si usted me pudiera comentar en relación a ¿qué estado clínico es
regular en estos pacientes de consulta externa?
2: por lo general los pacientes con los que la Fundación trabaja este proyecto son
pacientes que están en la fase de mantenimiento, pacientes que ya completaron
un 85% 90% de su tratamiento. Son pacientes que ya no tienen, bueno que tienen
menores riesgos al exponerse a polvo, a esfuerzos físicos, a días soleados por
ejemplo emmm entonces son pacientes que ya están en la última fase del
tratamiento.
1: mjmmm. .. . me pudiera platicar un poco en relación a ¿qué consiste esta fase
de mantenimiento?
2: emmmm luego de. . . por ejemplo, veamos el caso de la Leucemia. El
tratamiento dura 2 años y medio. El primer año primer año y medio son
quimioterapias intensas, ingresos, eeee esteroides eeemmm, en algunos casos
anticonvulsionantes, antes. . . en fin. . . .es la carga más fuerte de medicamentos.
Luego de ese año y medio aproximadamente eee la médula del cuerpo de los
niños ya está limpia, ya no hay enfermedad y lo único que se hace es afianzar el
primer bloque de medicina. Que consiste en una dosis de quimioterapia la más
leve que existe, la más leve, para únicamente como le dijo para afianzar lo que ya
se hizo y consolidar el tratamiento. En eso se basa. . . .
1: Esta fase de mantenimiento no excluye digámoslo así, que el niño o el paciente
de igual manera que continúe en riesgo. . .
2: Exactamente, no lo evita por completo, únicamente reduce los riesgos. Pero
pueden haber todavía recaídas de defensa, plaquetas pueden bajar, entonces si
pueden haber algunos riesgos pero son mínimos, por lo mismo por los
128
medicamentos su cuerpo ya esta fuerte, ya a tener cierto medicamento viviendo
en el cuerpo entonces es más llevadero es llevadera cualquier actividad física.
1: precisamente Yahir lo que usted me platicaba en este momento va orientada mi
siguiente pregunta. Me gustaría que me comentara ¿cuáles son las reacciones y
efectos más comunes de los niños con cáncer de la UNOP con relación a los
diversos medicamentos e intervenciones médicas que atraviesan de acuerdo a la
enfermedad?
2: emmm, bueno el más común es la caída del cabello, en pacientes oncológicos
la caída del cabello es lo más común. En niños emmm tienden a tener muchas
lesiones de la piel, muchas lesiones de la piel son los más comunes que se ven,
eee en paciente que están recibiendo radioterapia tienen lesiones de la piel más
severas ya, lesiones de la piel más severas. También existen muchos dolores
musculares y esto se debe a que en parte a que los niños están en la fase de
desarrollo. Entonces, la medicina esta interactuando con la actividad hormonal y
natural del cuerpo para desarrollarse y generan dolores musculares, generan
dolores de huesos, eee en muchas ocasiones también dolores de cabeza.
1: Digamos que va más enfocado a las reacciones del estado clínico o ¿hay
alteraciones o existen otras alteraciones que usted haya logrado percibir en el
estado emocional también?
2: mmm en el estado emocional definitivamente eee juega un papel muy
importante el acompañamiento que reciben los pacientes en el hospital. Por
ejemplo, si un paciente va a estar alrededor de tres cuatro meses ingresado en el
hospital, pero la persona que lo acompaña no es su mamá o no es su papá, el
estado de ánimo del niño merma, se viene a pique y muchas veces eso va
relacionado también con la respuesta al medicamento. Es muy sorprendente como
aquellos pacientes que han estado con mamá, con papá o con la abuelita incluso
pero que es una relación de apego cercana y efectiva ee el niño se sobrepone
mejor a las adversidades y a los momentos de crisis. Un momento de crisis me
refiero a que un medicamento le generó una reacción, se puso hipertenso,
129
hiperventiló, empezó a sudar, el niño tiende a resolver mejor ese tipo de crisis
cuando tiene una persona un cuidador de confianza digamos así y, en
adolescentes, emmm muchas veces tienden a tener episodios manicos al igual
que unos episodios que parecieran ser esquizofrénicos eemmm esto tiene que ver
también con la predisposición del paciente pero si en algunos adolescentes hemos
tenido que intervenir en conjunto con psiquiatra para medicar algún medicamento
y obviamente seguimiento terapéutico por parte de los psicólogos, que incluye
evaluar los diferentes contextos en los que se encuentra el paciente verdad. En el
caso de las señoritas por ejemplo, las niñas, la pérdida del cabello resulta ser así
un tema muy importante verdad y las crisis van asociadas a eso: a la autoimagen
al autoconcepto que tiene el paciente adolescente verdad, y con los niños lo que le
dijo verdad, el cuidador que este cerca de ellos, emmm en fin... básicamente el
cuidador influye mucho en el estado de ánimo y bueno las características de
personalidad que tienen los niños verdad, tenemos el caso de una niña que pasó
por un proceso de amputación. La niña desde que salió de la sala de operaciones
salió riéndose pues y estaba consciente que había pasado una operación donde
había sido una desarticulación de miembro verdad, la niña no se arrugó en ningún
momento eee obviamente se le dio el acompañamiento psicológico pertinente pero
la mamá también colaboró mucho a que ella respondiera bien verdad, la señora
estaba convencida de que solo había que hacer el procedimiento y había que
hacerlo verdad. . . entonces por ahí va más o menos en cuanto al estado anímico
verdad y por supuesto en tiene mucho que ver también cuando los niños no
entienden, no logran descifrar porque tantos pinchazos entonces el niño como
sabemos tiene una dificultad para expresar emociones y el silencio o el mutismo
selectivo es una de sus herramientas preferidas para manifestar que está
incómodo verdad, también se ve eso se observa a muchos pacientes cuando es
muy difícil las canalizaciones, cuando tienen que pasar varias veces a
procedimientos, en fin, por allí vaa como se va valorando el estado anímico de los
pacientes.
1: me llama mucho la atención Yahir lo que usted me comentaba en relación pues
a la presencia significativa de un miembro cercano durante todo el proceso del
130
paciente, y aquí va mi siguiente pregunta, ¿cómo percibe usted la relación del
paciente con su familia?
2: pues como le dijo osea depende esto también depende del contexto cultural del
que provenga la familia. Tiene mucho que ver esto porque en el hospital hay una
cantidad de personas de diferentes contextos impresionantes, verdad. Entonces,
si la familia entiende y comprende muy bien el diagnóstico, lo que implica la
enfermedad y lo que conlleva el tratamiento; esa relación paciente/familia, tiende a
resolverse como le comentaba lo de las crisis que es donde nosotros intervenimos
verdad, para resolverse mejor todo, verdad. Emmm, el paciente se va siempre que
tenga un acompañamiento en esos momento de crisis previos a la crisis, va a
seguir como manejándose bien con el problema. Obviamente, emm los niños
tienden a confundirse un poco en cuanto a los roles que juegan los cuidadores
dentro del hospital, porque el niño entiende que su mamá está para protegerlo y
para cuidarlo verdad no para que lo pinchen verdad, pero lo mama entiende que el
niño tiene que ser pinchado, entonces si la mamá sabe transmitir emm esa
seguridad que ella tiene de lo que le están haciendo hay que hacerlo, pues
entonces el niño va a responder bien verdad. También hay casos donde los niños
patean a las mamás porque se confunden verdad y por la misma crisis en la que
están.
1: Bueno Yahir, viendo ya este preámbulo de la situación de los pacientes y
demás, ya particularmente con los chichos que tienen la oportunidad de ser
partícipes en el programa, ¿considera usted o ha logrado observar un cambio en
la vida de los pacientes luego de haber sido partícipes del programa?
2: pues. . . sí. . . .eee. . . .me tocó vivir de cerca el caso de un niño un paciente que
fue a ver la selección de Argentina creo yo, uno de los pacientes que fueron a ver
a la selección de Argentina. Eee con una dinámica familiar un poco difícil, después
de ese día, emm tengo muy presente, que la mamá de ese paciente nos había
contado, algunas dificultades, problemas en casa, problemas con la pareja. .
.Después de ese día y la señora no sé como habrá sido la experiencia al ver a la
selección, como habrá visto a su hijo pero la señora cambió en cuanto a sus
131
participaciones en el hospital. Se volvió una mamá activa. El niño ahora es un
poquito más extrovertido ya, se desenvuelve mejor porque ha sido expuesto a
diferentes contextos gracias a que la mamá ahora forma parte de un grupo de
padres dentro del hospital ya, en la que la hace participar en diferentes eventos
verdad. Ese es uno de los casos más cercanos que ví, eee ví otro que también lo
llevaron a conocer a otros jugadores de futbol, solo que jugadores de futbol
nacional. En ese sí no vi tanto impacto porque creo que este niño que le dijo que
fue a ver a la selección si fue lo más significativo. La señora cambió mucho, el
niño cambió mucho para bien, se le ve más extrovertido, y yo creo que sí.
1: Agregaría Yahir entonces que el programa no afecta solo al elemento directo
que en este caso es el paciente, sino que también hay efectos colaterales que en
este caso puede ser la madre de familia. . .
2: exacto. . y particularmente en este caso me parece que el impacto que tuvo
este el proyecto fue más a la familia que al niño. Porque al niño evidentemente vio
a sus ídolos pero a la señora se le dio un empuje para ee para no sé, para ser
más proactiva en el hospital y que el hospital le ha ofrecido tanto verdad, yyyy
colaborar con conseguir padrinos, en fin. . . diferentes actividades que organiza en
el hospital. Entonces sí, creo que los efectos son también hacia la familia.
1: ¿Cómo cree usted que los pacientes perciben su situación clínica o el padecer
el cáncer luego de esta experiencia?
2: ¿de la experiencia del Poder de una Ilusión?
1: del Poder de una Ilusión. . .
2: Creo que les da esperanza. Les da esperanza definitivamente, porque cumple
sueños. Si nos enfocamos a algo concreto cumple un sueño. Estos pacientes
eeemmm, se les han aplicado algunas pruebas proyectivas a algunos pacientes y
se ha observado mucha inestabilidad en cuanto a tiempo y espacio, en cuanto a lo
que son, a lo que son ahora y lo que podrían ser, ya. Eee y este tipo de
actividades los ayuda a aterrizar, los ayuda a aterrizar a encontrarse con cosas
132
que pueden hacer a pesar de, a pesar de su condición, porque por ejemplo en
esta actividad, este niño había tenido había padecido de leucemia pero también
iban otros niños que habían padecido de un ostiosarcoma, que requiere la
amputación de un miembro, por ejemplo. Niños que iban sin una parte de la pierna
por ejemplo. Y si nos ponemos a pensar es un poco difícil bueno, que un niño no
pueda jugar futbol pero bueno, los niños los ayuda a aterrizar y el niño regresa con
una sonrisa increíble, conoció a sus ídolos y aún así, a pesar de estar en una
condición crónica, dice: quiero jugar futbol y quiero hacer otras cosas, quiero salir,
quiero conocer otras cosas, ¿por qué?, porque sí se puede, verdad, estoy en la
última fase del tratamiento y puedo ya hacer algunas cosas pequeñas. Eso quiere
decir que bueno cuando termine esto voy a hacer otras cosas.
1: me encantaría unir dos preguntas que van muy relacionadas a esto. Me
platicaba Yahir, me gustaría conocer su percepción en cuanto a ¿cómo podría ser
la vida de estos pacientes luego de tener la experiencia de que les hicieran su
sueño realidad y a la vez como considera usted que estos niños se pueden
plantear su vida luego de tener esta experiencia?
2: bueno. . . emmm, como se pueden plantear la vida después de la experiencia
pues, como le decía verdad creo que que tengan experiencias tangibles de ideales
que tienen en la cabeza, de actividad que quizá solo ven por la televisión, que
puedan ellos tener esas experiencias eee a viva piel, les puede permitir abrirse. . .
abrir su mente, a parte de que han pasado 2 años de una vida rutinaria de
casa/hospital, hospital/casa y de hospital/banco de sangre, y cambiar este tipo de
rutina y de situaciones que ellos pueden hacer y que no necesitan la tutela de un
papá o de cualquier persona mayor que ellos, creo que les permite darse cuenta
de que pueden hacer las cosas, sí. . . ¿Cuál era la otra pregunta?
1: precisamente, luego de esto ¿Cómo podrían plantear su vida? Es más que todo
saber como pueden vivir después de esta experiencia pero a la vez como ellos se
pueden visualizar al futuro. . .
133
2:Yo creo que es también dependería mucho también del seguimiento que le
pueda dar la misma familia, incluso el seguimiento que se le pueda dar después
de acuerdo a la experiencia que tuvo. Eeee es empoderar al niño nuevamente de
sus habilidades generales, tanto cognitivas como físicas y enseñarle a que no a
que no hay límites. Creo que si después de la experiencia se le da algún tipo de
seguimiento al niño, se puede afianzar más eso verdad, porque puede ser que ese
niño el día de su experiencia se sienta más motivado pero al día siguiente va a
estar solo. Va a estar probablemente solo con su mamá o que sea hijo de una
mamá soltera. Al día siguiente va a estar solo con mamá y mamá no va a tener
fuerzas para decirle: mira lo que hicimos ayer, mira hay que luchar por esto y esto.
Entonces creo que depende mucho de también los elementos externos que están
alrededor del niño.
1: Yahir en su función como psicólogo dentro de la institución, ¿en qué le beneficia
a usted y a su demás equipo de trabajo el que existan este tipo de programas y
como esto puede beneficiar la interacción que ustedes tienen con los pacientes?
2: Principalmente el hecho de que los pacientes estén en mantenimiento, para
nosotros es algo, es un punto a favor y, en segundo lugar, esto los pacientes que
están en mantenimiento, que están ya en la última fase del tratamiento quiebren
con esa rutina y ponerlos de ejemplo ante pacientes que en algún momento sirve
para motivar a estos pacientes. Pues por ejemplo, hay paciente que al año y
medio de tratamiento o al año ya están libres de estar (no se entendió), utilizamos
nosotros el recurso de ayuda de pares verdad, y trabajamos con algún
adolescente que están en las últimas fases probablemente hayan tenido el mismo
diagnóstico del paciente que está en crisis y bueno le dijo: mira quisiera que nos
ayudáramos. Contale que tuviste una experiencia. . . contale como fue tu
experiencia. . . que también pasaste por esto y que ahora estas acá. Que encima
de todo podes hacer esto y que encima de todo ya no tenés la limitante de las
licenciadas de nutrición que vas a salir y no te puedas comer un tu pedazo de
pizza. Él ya pasó por la crisis por la que tú estas pasando de este niño que va en
medio tratamiento por ejemplo. Entonces sí, estos niños que participan en el
134
proyecto de El Poder de una Ilusión, nos sirven de apoyo como ejemplos, como
héroes digamos para estos chiquitos que están en las partes medulares del
tratamiento.
1: luego de haber cumplido el sueño y haber tenido esta experiencia, ¿Cómo
percibe usted la relación de estos chicos con los demás trabajadores de la UNOP,
con otro tipo de personas?
2: Esto, esta relación de doctor/paciente, enfermera/paciente, ee desde mi punto
de vista depende directamente del colaborador del hospital, del doctor o de la
enfermera. Emmm hay niños que no pueden ver a enfermeras porque dicen que
los tratan mal y no es que los traten mal, simplemente son enfermeros menos
pacientes para canalizar, doctores que desean que las cosas sean más rápidas,
cuestiones de personalidad verdad, pero eso sí, esa relación depende de como se
comporten los colaboradores, doctores, el enfermero, incluso las personas de
mantenimiento del hospital con los pacientes. Hay enfermas que se encariñan
demasiado con los niños y hay niños que quieren demasiado a enfermeras e igual
hay doctores que dicen que tienen sus pacientes y hay pacientes que dicen que
tienen sus doctores. Entonces, depende mucho de cómo el doctor o el colaborador
(no se entiende). Por lo general la relación es buena, la relación es muy positiva
porque entendemos que como colaboradores que estamos en un contexto infantil
y que por lo tanto tenemos que actuar acorde a las necesidades de los niños
verdad, entonces creo que también influye eso de que debemos de estar
consciente de que estamos en un hospital infantil.
1: Yahir me gustaría que me contara como percibe usted la relación de los niños
que han sido partícipes del programa con aquellos niños que no han tenido la
oportunidad de ser partícipes de este programa?
2: eso. . .eso es un poco difícil porque se ve muy poco, se ve muy poco. Eeeee,
habré visto un par de niños que (no se entendió), incluso creo que invitó a otro
niño, es muy raro ver esa interacción post ilusión. Es muy difícil de verla y hay
como le dijo solo una vez un paciente invitó a alguien a su ilusión y le dijo que iba
135
a ser algo muy grande y que lo acompañara. Se ven las amistades formadas por
el tratamiento. Probablemente llega el niño que estuvo en la ilusión y llega a donde
esta el otro niño en tratamiento y mira me pasó esto y esto pero vamos no se
altera en ningún sentido propiamente de la ilusión.
1: ¿De qué manera considera usted Yahir que el programa pudo haber intervenido
en la situación médica particularmente de estos pacientes?
2: Eso no se ve tanto, tal vez no se pueda relacionar por la fase en la que están
los pacientes. En esa fase esas crisis ya. . . asimilar una crisis o un procedimiento
ya pasó. Únicamente que el paciente haya recaído en la enfermedad podríamos
ver cual es la relación pero le dijo no hay porque ya pasaron esa parte. Ya están
en una fase mucho más tranquila. . . una vez al hospital a recibir medicina, a que
le saquen sangre y se va a su casa. Entonces a diferencia de los que están a la
mitad del tratamiento verdad que llegan a las seis de la mañana y se van a la
cinco de la tarde. Probablemente si los ofrecemos en dos semanas una ilusión
pero que tengan que seguir el tratamiento, tal vez si las cosas mejorarían o
lleguemos algún cambio pero o por la etapa en la que están creo que no se ve.
1: Yahir, ¿cómo percibe el programa con respecto a que el mismo pueda ser un
precursor o propiciar no solamente un cambio en el estado emocional del paciente
sino que también pueda crear una incidencia en el estado clínico del paciente?
2: pues creo que sería interesante ver eso en cuanto a los tiempos del tratamiento
verdad, como el programa puede adaptarse a los tiempos del tratamiento de
acuerdo al diagnóstico del paciente. Eeee, se me ocurre, el ejemplo de pacientes
con Leucemia ya que son los niños que más se desgastan porque son un
tratamiento más largo. Si seis meses o siete meses después de que el paciente
inicie el tratamiento nosotros hablamos de un sueño y ya que sea totalmente
diferente al tratamiento, creo que podríamos favorecer su adaptación su
adaptabilidad al tratamiento, a las condiciones que pueda sufrir y obviamente su
condición clínica o el estado anímico (no se entiende). Pues creo que sería de
136
evaluar y evaluar los tiempos de acuerdo a los tratamientos de los diferentes
diagnósticos y creo que sería algo muy favorable.
1: Parafraseando un poco la idea que usted Yahir me comentaba, ¿consideraría
factible y beneficioso que este programa fuera incluido en otras etapas de la
enfermedad del paciente?
2: Siiiii. . . que las actividades fueran acordes las necesidades del paciente y en su
momento. Por ejemplo, le decía el ejemplo de leucemia que en seis meses de que
en seis meses porque el diagnóstico del paciente ya se encuentra relativamente
estable como para tener una actividad dentro relacionada por ejemplo una
actividad diferente a la rutina del hospital. Entonces creo que sí. . .esa es la idea.
1: ¿Por qué razón consideraría usted importante que las actividades fueran acorde
la realidad del paciente?
2: porque de por sí los pacientes que vienen de situaciones socioeconómicas
deplorables, situaciones diferentes a las de la multitud, puede ser que aquí no
existan esas situaciones pero para poder un ejemplo más claro, tienen un impacto
fuerte con la presentación que tienen en el hospital. El hospital no parece un
hospital público. Entonces, si hacemos ilusiones que estén muy alejadas de su
realidad, va a ser más fuerte el día después de la ilusión, el impacto del día
después de la ilusión va a ser muchísimo más fuerte porque entonces si al niño lo
llevamos a una zona muy llamativa, una zona que lo deslumbre demasiado,
podemos afectar su dinámica al regresar a su casa que es una casa sencilla. El
niño puede exigir cosas que vio, que tuvo durante un día a la familia cuando la
familia esta incurriendo en gastos de pasajes, no de tratamiento propiamente pero
si otro tipo de gastos como comida en el camino al hospital ya, entonces sí
realizamos actividades que sean acordes al presupuesto de la familia, actividades
que estén relacionadas con su contexto cultural o su dinámica familiar por
ejemplo, podríamos hacer actividades o se podrían hacer actividades que
favorezcan la unión familiar. No que estén enfocadas únicamente al paciente por
que el el camino de los pacientes oncológicos es un camino en equipo ya, en
137
donde van incluidos los desvelos de la mamá, los desvelos del papá, los viajes y
todo y que cuando llegamos a la ilusión, nos enfocamos únicamente en el niño,
dejando de lado a todos estos colaboradores que han estado día y noche
durmiendo en el suelo, aguantando hambre, madrugando a las tres de la mañana,
creo que podríamos favorecer un poquito esa relación también verdad. Que el
paciente no asocie a su papá únicamente con que lo trae al hospital y después se
va a trabajar, sino que su papá también está para momentos felices.
1: y bueno Yahir para finalizar, yo quisiera reiterar mi agradecimiento por su
colaboración.
2: estoy para servirle, al contrario, muchísimas gracias.
1: pues muchísimas gracias por su apoyo Yahir para esta entrevista y solo para
finalizar quisiera solicitarle su nombre completo. . .
2: Mi nombre es Carlos Yahir Escobar León, tengo 25 años.
1:¿Su función dentro de la institución?
2: Psicólogo de UNOP.
1:Muchísimas gracias Yahir, un placer. . .
2: igualmente.
138
Transcripción 2
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.
Fecha: 16 de septiembre del 2013
Tiempo de duración: 22 minutos 22 segundos
1: Bueno Javier, primero que todo muchísimas gracias por haberme concedido
parte de su tiempo. . .
2: mjmm. . .
1: Como le comentaba pues parte el objetivo de esta entrevista es parte del
trabajo de tesis para obtener el grado de Licenciatura en Psicología Clínica y pues
el objetivo de la tesis como tal es conocer el impacto que tiene el programa El
Poder de una Ilusión ofrecido por Fundación San Benito en niños y pacientes con
cáncer atendidos en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica. Eehhh. . . de
antemano quisiera solicitarle nuevamente su autorización para que pueda ser
grabada esta entrevista
2: Siii. . . eee. . . lo autorizo
1: Muchísimas gracias, como le comentaba solo va a ser con fines directamente
para este estudio
2: mjmm. . .
1: y antes de empezar pues quisiera presentarme, mi nombre es Eduardo
Solórzano, tengo 22 años, eeehhh. Estoy estudiando en la Universidad Rafael
Landívar, y como le comentaba es parte del trabajo de tesis. Para empezar y
entrar un poco de lleno en la temática eeehh quisiera que usted me contara
¿Cómo pudiera describir la vida de los pacientes con cáncer?
139
2: pues bueno es una vida pues que ha grandes rasgos podríamos decir que es
muy parecida a la vida de personas pues que no padecen de esta enfermedad.
Pero, eehh, hay que añadirle que pues eehh a la vida cotidiana de una persona,
ee también está cierta ansiedad por el hecho deeee tener una enfermedad que
atenta tanto por la vida y que por tanto hace un poco mas incierta la permanencia
dentro de este plano existencial, y bueno esta esa ansiedad y obviamente cierto
cierto cansancio, cierta fatiga por el trajín que conllevan estos tratamientos verdad,
pues requieren de mucho sacrificio. . .eee en asistir a consultas, y puess detalles
propios del tratamiento. Entonces para resumirlo diría yo que es una vida normal
con cierta ansiedad por la enfermedad y cierto cansancio por el tratamiento.
1: Tomando en consideración pues esto que influye en lo que es padecer esta
enfermedad, cuénteme un poco acerca de ¿cómo considera usted que perciben
los pacientes con cáncer el padecimiento de su enfermedad?
2: Pues, ehh es muy variado, pero pues por lo que he visto aquí laborando aquí,
es que existen ciertas personas que pues lo toman con cierta resignación, lo
toman como parte de su vida, y pues dicen: bueno, esto es lo que me toco a mí,
me toco esta enfermedad y pues en base a eso ya hacen planes de vida y toman
posturas existenciales. Pero también existen ciertas personas que pues emmm
por así decirlo y empiezan a renegar el hecho de tener esa enfermedad para tratar
de llevar una vida más cómoda y descuidando un poco así su tratamiento.
1: esto que usted me comenta va muy ligado a la siguiente pregunta, porque este
proyecto trabaja únicamente con niños de consulta externa y esto que usted me
comenta que pueden descuidar el tratamiento, me gustaría que usted me
comentara ¿Qué estado clínico es regular en los paciente de consulta externa de
la UNOP?
2: Bueno, para un paciente ee que continúe su tratamiento en la consulta externa,
ee pues es necesario que esté en unos términos estables por así decir,
generalmente los pacientes cuando así se observan que presentan fiebres que
van bajando sus defensas a un punto crítico, es cuando son ingresados, pero ee
140
de lo contrario eee se puede decir que un paciente que viene a consulta externa,
es un niño que pues si bien es cierto tiene ciertas bajas en sus defensas porque
está recibiendo quimioterapia, es un niño que pues puede llevar una vida mas o
menos normal. . .
1: Cuénteme ¿cuales son las reacciones y efectos más comunes en estos niños
con cáncer que son atendidos dentro de esta unidad con relación a los diversos
medicamentos e intervenciones médicas que atraviesan?
2: Bueno, mjmm. . . depende mucho de cuales procedimientos estén realizando
con ellos porque generalmente los niños que están recibiendo quimioterapia eee
las reacciones que tienen hacia tal medicamento, lo clásico es la náusea. Eee
añadimos a eso fiebres, decaimiento, pérdida del apetito ee como mencioné baja
en las defensas y demás y demás líneas sanguíneas como son plaquetas y
hemoglobina pues entonces esas son las reacciones fisiológicas más observables
y para ponerlo en el plano psicológico hablaría un poco más del decaimiento.
1: Bueno, ee con estos chicos usted ha logrado observar si me pudiera comentar
en relación a ¿como se comportan y como se relacionan los niños de consulta
externa?
2: Pues emmm.. . es algo muy variable porque depende mucho del del
temperamento que hayan tenido de iniciar el tratamiento y pues en general es de
lo mas variado así por así decirlo eee aquí la consulta usted mira que les parece
como un colegio. Los niños están ahí eee jugando viendo los que les gusta jugar y
correr y ahí están tranquilos, pues yo definiría el comportamiento observable de
ellos como el comportamiento de un niño normal.
1: Cuénteme, como ha logrado percibir pues esta relación de los niños de consulta
externa pero directamente con los familiares?
2: si, sí, pues generalmente eee, se observa mucha sobreprotección por parte de
los padres lo que causa hayan ciertos problemas de conducta oo verdad que son
consecuencia de estos estilos de crianza que se vuelven muy permisivos verdad,
141
pues obviamente los parientes al ver que el niño tiene una enfermedad que atenta
tan directamente con su vida, les preocupa mucho, entonces existen muchas
creencias eeee, que piensan que los disgustos pueden alterar severamente la
salud de los hijos y por eso por tratar que se disgusten se tornan muy
complacientes entonces la relación entre los niños y sus parientes a veces se
vuelve un poco manipuladora de lado de los niños. Pero pues obviamente existe
cierto grupo de padres pues que logran mantener la disciplina más normal y por
eso tienen una relación de roles jerárquicos mucho más establecidos.
1: Bueno Javier, y ya adentrándonos un poco a lo de la temática del programa del
Poder de una Ilusión, me gustaría que usted me comentara ¿ha logrado observar
un cambio en la vida de los pacientes que han tenido la oportunidad de ser
partícipes en este programa, pues luego de que se les hiciera el sueño realidad?
2: Si pues, lo que he observado es que sí emmm los pacientes se sienten por así
decirlo como con más derecho en su vida, como con derecho a ser feliz, con
derecho a que se le cumplan ciertos sueños y ciertos anhelos que tengan que
pues obviamente tiene sus vertientes positivas y negativas pero en mayor parte yo
diría que es algo muy positivo porque ee en la sociedad guatemalteca eee no se
ve mucho esto, el hecho de que con derecho a sentirse con felicidad y yo creo
que el hecho de cumplirles su ilusión les permite esto, el sentirse con derecho a
tener una felicidad en su vida.
1: ¿Cómo consideraría usted que podría ser la vida de estos pacientes luego de
ser partícipes de este programa?
2: Pues creo que que en base a lo que he observado verdad se les mira esto que
de la felicidad no es algo vedado para ellos. Creo que si se maneja de la manera
adecuada por así decirlo, ver que de pues si verdad, mira tenés derecho a ser feliz
pero pues claro hay que trabajar para eso eee es algo que tenés que respetar tus
derechos y los de las demás personas creo que si se maneja por ese lado me
parece más adecuado porque si también si se deja esto de por así decirlo todos te
tenemos que complacer, por ese lado si ya no lo miro tan beneficioso pero en
142
general creo que si se les da este seguimiento para así encaminarlo a una
perspectiva más de poder alcanzar metas, me parece que podría ser algo muy
beneficioso.
1: ¿Cómo considera usted que estos pacientes perciben su situación clínica o el
padecer esta enfermedad luego de esta experiencia?
2: pues eee siento que no varia mucho porque en general los padres y los
pacientes tienen ciertos indicadores que para ellos eee son los que marcan el
sentir ellos el que se está bien o mal. Generalmente los papás, dada la demografía
de los pacientes de aquí, eee si miran que el niño no tiene fiebre, que come bien,
que juega, pues consideran que la enfermedad esta bien y en algunos casos ya no
tienen nada, cosa pues que no siempre es tan cierta, al igual que los niños verdad,
si si su cuerpo les permite jugar, estar bien, y hacer lo que ellos siempre hacen,
ellos consideran de que están bien y pues el impacto del programa ee yo creo que
va a un sentido más simbólico, más simbólico, más existencial, no tanto a lo real
eee por así decirlo, lo concreto, eee ellos se basan en lo concreto, para definir su
estado de enfermedad.
1: Javier, me gustaría que me comentara, ¿en qué les beneficia a ustedes, en este
caso al equipo del departamento de psicología, la interacción con los pacientes, el
que estos chicos tengan la oportunidad de este tipo de experiencias?
2: bueno pues, con el trabajo que nosotros realizamos aquí verdad, que es pues
decirlo acompañamiento a las familias durante todo este durante este el
transcurso de este tratamiento, el estado de ánimo de un paciente que se vea
elevado por un momento para nosotros es muy beneficioso, entonces, nos ayuda
obviamente a pues que no tenemos que atender en ese momento carencias con
respecto a decesos en el estado de ánimo entonces el hecho de que suba el
estado de ánimo de ellos durante estos momentos nos parece muy beneficioso
para nuestro trabajo.
143
1: Me gustaría que me comentara Javier, ¿Cómo percibe usted el hecho de que el
programa no involucra únicamente al paciente, si no que también puede tener
incidencia en los demás miembros de la familia?
2: Claro, pues eee siento yo que esto sería muy beneficioso porque pues eee
siento yo pues que a veces se ignora un poco la parte sistémica de estas
situaciones porque pues se vuelca toda la atención ya sea de la familia o del
personal médico hacia el paciente, cuando este es un tratamiento que involucra
muchos cambios de vida que hacen que toda la familia tengan que estar inmersa
en esto verdad, se vuelve una familia dedicada al cáncer del hijo y eee obviamente
pues eso no es que esté malo o que esté bien sino que es simple y sencillamente
como se debe de afrontar esto y siento que si a veces se deja por un lado la
atención integral a la familia, entonces creo pues que sí se esta haciendo algo
para ayudar al paciente que es quien lleva todo el peso de la enfermedad por así
decirlo, eee también ayudaría a que formaran parte de esto la familia porque pues
eee especialmente en la infancia donde es una edad donde la influencia de los
padres es tan tan fuerte creo que pues ayudaría a que ellos también ee como que
tuvieran ese aliciente para seguir luchando en este camino duro.
1: Javier me gustaría preguntarle, cuénteme ¿cómo ha logrado percibir la forma de
interactuar eee de estos chicos con las personas del establecimiento?
2: pues eee varía mucho eee dependiendo de cómo ellos eee de cómo ellos
hayan sido antes en el tratamiento. Aquello que se miran muchas diferencias
personales, pero pues en general eee si existe como que cierta gratitud hacia la
institución y pues eso es lo que permite que pues el trato sea un poco cordial en la
mayoría de los casos obviamente con sus excepciones pero si se siente cierta
gratitud.
1: Me gustaría que me comentara, ¿de qué manera considera usted que el
programa pudo haber intervenido o influido particularmente en la situación médica
o clínica de los participantes?
144
2: si pues personalmente yo estoy al tanto de los conocimientos que se están
realizando últimamente en cuanto a a cuestiones psicosomáticas verdad, de la
salud, pero personalmente yo no cuento con el conocimiento suficiente para pues
poder eee que medidores objetivos existen actualmente de dichos factores
psicosomáticos y pues personalmente no he visto pues eeee cambios en lo
médico verdad, obviamente si se miran en lo emocional, en la dinámica, en la
dinámica psicológica posterior, pero he observado yo mayor alteración en cuanto a
la salud física ok.
1: ¿considera que este tipo de programas con esta metodología podrían tener de
alguna manera alguna incidencia en el aspecto clínico, no solamente en el
emocional de estos pacientes?
2: Bueno, si se brindaran con una intención de capacitar a los padres para poder
tener una mayor adherencia al tratamiento ee no se aunándolo un poco a que
ellos busquen un poco de sentido verdad, ya al hecho de tener pues esta aliciente
emocional eee que eso los haga empujar a decirles bueno eee si nosotros
seguimos en si seguimos bien las instrucciones, si seguimos bien las cosas van a
venir cosas buenas como esto que nos acaba de pasar, creo que sí nos ayudaría
el hecho de que pues son tratamientos muy largos donde se depende mucho de
cómo se sigan en casa entonces si hay buena adherencia en casa eso pues
afecta directamente aa y de manera positiva al estado médico de los pacientes,
entonces esa manera yo creo que sí podría afectar.
1: Javier ya para ir cerrando esta entrevista, ¿Cómo percibiría que este programa
fuera incluido en otras etapas de la enfermedad del paciente?
2: Bueno pues ee dependería mucho de que manera se implementen verdad
porque pues obviamente son los pacientes de consulta externa los que están en
un estado físico más estable, por tanto pues tienen más disponibilidad de hacer
cosas. Pero pues emm en algunos casos niños que todavía están en fases de
ingreso ee ooo también fuera del tratamiento ee pues creo que si se aplican de
una manera en la que el estado físico no sea un impedimento para poder realizar
145
las actividades que se tengan programadas, yo creo que también es algo que los
puede motivar positivamente verdad, por esto que menciono y miro que pues
aumenta el estado de ánimo en esos momentos y también les da una perspectiva
de que hay posibilidad de ser feliz en esta vida.
1: Ya para finalizar Javier me gustaría que me comentara ¿Cómo podría explicar
la fase de mantenimiento?
2: Pues bueno, en algunos casos eee es una etapa más tranquila pues porque
obviamente ee tienen que asistir con menos frecuencia al hospital, tienen
medicamentos de menor potencia de lo que llevaban en otras etapas entonces
para muchos padres para muchos paciente lo ven ya como un premio, lo ven
como ya llegamos a esta parte donde va a ser más sencillo el tratamiento,
entonces ee pues lo ven así, pero ee obviamente esta esto de la preocupación
verdad, de las posibles complicaciones que pueden venir pues estas son
enfermedades que hasta el último día de tratamiento hay peligro de
preocupaciones e incluso de haber terminado siempre hay peligro de recaídas
entonces esto siempre genera cierto nivel de ansiedad que eee si en la mayoría
de los casos es mas abajo que en las etapas más críticas. Entonces yo lo
describiría como una etapa más relajada pero siempre con cierta ansiedad hacia
volver a las complicaciones o caer en complicaciones.
1: pues bueno Javier antes de finalizar quisiera reiterar el agradecimiento por el
haberme prestado un espacio de su tiempo en su horario de trabajo, ee antes yo
solo quisiera molestarlo con unos datos personales. . .
2: claro. . .
1: Su nombre completo. . .
2: José Javier Espinoza Lossi.
1: su edad. . .
2: 26 años.
146
1: ¿Cuál es su función dentro de la institución?
2: eee participo como psicólogo clínico.
1: Bueno Javier muchísimas gracias nuevamente.
2: para nada, le agradezco mucho.
147
Transcripción 3
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.
Fecha: 16 de septiembre del 2013
Tiempo de duración: 13 minutos 47 segundos
1: Bueno primero que todo muchísimas gracias Licenciada por haberme brindado
un espacio de tiempo dentro de su jornada de trabajo, antes que nada me quiero
presentar mi nombre es Eduardo Solórzano, tengo 22 años y como le comentaba
antes de iniciar la entrevista estoy realizando mi trabajo de tesis para graduarme
de psicólogo clínico. . .
2: mjmm. . . .
1: y el objetivo de mi estudio es pues conocer el impacto del programa de El Poder
de una Ilusión que ofrece Fundación San Benito a los niños con cáncer, con el
objetivo de poder medir los alcances que este tipo de programas tienen en el
estado emocional pero también médico dentro de los pacientes.. .
2: ya. . .
1: entonces antes de iniciar le quisiera volver a consultar si me autoriza que pueda
grabar esta entrevista. . .
2. si, claro que sí, mjm. . . .
1: esta entrevista va a ser utilizada únicamente para fines de esta investigación.
2: Esta bien!. . .
1: Licenciada me gustaría que usted me pudiera comentar ¿cómo es la vida de un
niño que padece cáncer?
2: eee pues en realidad como que son varios aspectos a tomar en cuenta verdad,
pero tanto eee como el lado emocional de los niños verdad eee pues algunos
148
niños no see pues pueden continuar con esa vida de niños, con el juego eee con
las risas y todo lo que implica ser niño verdad. En ocasiones, la mayoria de veces
están ingresados, se les dificulta un poco por todo el medicamento. A veces hay
medicamentos que, principalmente las quimioterapias que suelen ser muy fuertes,
pues los bajan demasiado, les da mucho sueño, se ponen de mal humor, no
quiere jugar y todas esas cosas verdad, entonces de ese lado sí como que si
cambia un poco verdad. Ya cuando están fuera de quimioterapia oo este ooo
tienen tiempo de descanso de quimioterapia entre quimioterapia usted los puede
ver como niños totalmente normales, juegan hacer bromas, son niños que
molestan, los pueden ver corriendo aquí con sus sondas. Pues tratan de llevar una
vida pues de lo más normal pues, siempre pues que con esas dificultades que
pues de salud que los tiende a bajar un poco verdad, pero veo que que sí, como
que les afecta mucho emocionalmente verdad. A veces usted los ve como un día
sonrientes y al otro día malhumorados, entonces pues uno tiene que saber que
esos cambios de emociones tan drásticos los da la quimioterapia verdad, mjmm. .
1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo considera usted que
perciben los niños el padecer esta enfermedad?
2: bueno. . .talvez. . . bueno, cuando son niños pequeños, es lo que perciben los
papás verdad, a veces en el hospital se maneja este a veces mucho
desconocimiento de lo que es esta enfermedad verdad, pero algunos papás
piensan que la enfermedad se dio por algún susto, o que se dio porque alguna
brujería o cosas así verdad, muchas creencias mágicas verdad, entonces pues los
niños como que no han tenido mucho contacto con eso verdad, como que como
perciben ellos la enfermedad sino que talvez, lo que perciben los papás que me
imagino que eso mismo verdad por ejemplo oír un niño que dice el papá: ay! Le
dio por un susto verdad, entonces pues este los niños me imagino que perciben lo
mismo verdad. A veces los papás piensan que porque el esposo es borracho y le
pegaba a la mamá y por eso le dio la enfermedad. . . o porque le dio tristeza
incluso también murió el abuelito o el tío y por eso a el niño le dio mucha tristeza
por eso le dio la enfermedad entonces, como le repito verdad, el contacto de que
149
es lo que dice el niño de que por qué le dio la enfermedad no lo he tenido pero sí
como lo que dicen frecuentemente los papás y esto es lo más frecuente, el susto,
la tristeza, y que pues, creencias mágicas.
1: Licenciada, con lo que me platicaba, va muy ligado a mi siguiente pregunta,
¿Cómo percibe usted la relación del paciente con su familia?
2: Si mire, la verdad es que la mayoría de cuidadores acá en la UNOP son
mamás. Pues muy muy muy apegados verdad, siempre la mayoría un porcentaje
alto le podría decir los niños muy apegados a sus mamás. La mayoría de
cuidadores son mamás. Siempre hay excepciones, mamás como muy
desapegadas emocionalmente con los niños pero en la mayoría la relación de
mamá y paciente es increíble verdad, los niños se sienten como muy protegidos,
muy cuidados de que esté la mamá o el papá a un lado o siempre se les pide de
que si no puede el papá o mamá cuidar, que venga el pariente como más cercano
al niño verdad, entonces creo que eso es como bien importante verdad, el niño se
siente muy muy protegido muy cuidado con el hecho de que estén los papás o
familiares cerca, entonces eso es como muy elemental y muy importante verdad
porque ellos se sienten como más seguros, como con más deseo de hacer las
cosas verdad. En lo contrario cuando vemos que viene cualquier tipo de cuidador
que no tiene ningún ningún apego con el niño.
1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo percibe usted que se
comportan o se relacionan regularmente los niños particularmente de consulta
externa de la UNOP?
2: Pues a veces si es poca la relación, porque como normalmente están con sus
papás, y a veces este tienen rápidamente a medicina o cosas así. Bueno, pues lo
que he visto más, es por ejemplo cuando está el voluntariado aquí en la consulta.
Vienen pues jóvenes a hacer el voluntariado, a hacer cualquier tipo de actividades
manuales o recreativas, y ahí pues como que la relación es mejor verdad, pero en
ocasiones y esto es como un dato curioso, me toco ver tres niñas aquí en la
consulta jugando barbies, así en el corredor, jugando las tres con sus barbies. Fue
150
fue como pues lindo ver eso verdad, ver a las tres ahí sentaditas jugando fue
como de las imágenes que más me quedan pero así como la relación entre ellos
aquí en la consulta es poca por el hecho de que estén los papás verdad y a veces
como que no los dejan solos, al contrario de cuando están en encajamiento.
1: Licenciada, adentrándonos ya al impacto del programa y a la vivencia de este
programa que consiste en hacerle realidad el sueño de los chicos seleccionados
de la consulta externa, ¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la vida
de estos pacientes luego de haber sido partícipes del programa?
2: Pues mire, creo que el impacto es como como muy positivo verdad. Imagínese
cumplirles la ilusión a un niño es creo que es como de lo mejor que a veces
quisiéramos que fueran muchísimos más o a todos talvez porque si usted se
pusiera a platicar con cada niño cada uno tiene su ilusión verdad, su sueño que
quiere se le haga realidad, pero creo que el impacto es bien bien importante para
los niños seleccionados. Creo que sí hay un cambio como de deseo de seguir
luchando porque la enfermedad como que es muy fuerte verdad, a veces los
mismos niños lo dicen: ya no puedo, ya no quiero luchar. Pero creo que cuando
vienen esas cosas como ha impactarlos tanto, el cambio de actitud es distinto para
ellos verdad, entonces creo que ese es el impacto, verdad, igual para las familias,
para las mamás, ver que a su hijo se le cumplió su sueño su ilusión, creo que la
sigue motivando, verdad, la sigue motivando a la lucha del día a día, a la lucha de
seguir viniendo a UNOP es pesado para ellos estar acá verdad y como tener ese
ese eso es como elevarlos un poco más a la lucha verdad, entonces es bien bien
importante eso como le dijo a veces como son muy pocos verdad pero igual son
como seleccionados verdad es tomar vario aspectos como pues para tener como
como lo mejor para los niños verdad.
1: Licenciada, cuénteme ¿Cómo percibe el hecho de que este tipo de programas
como el Poder de una Ilusión no solo incide en el estado emocional y clínico del
paciente sino que también puede incidir en los demás miembros cercanos a él que
en este caso puede ser la familia?
151
2: Sí, como le dijo la mayoría de cuidadoras son las mamás y yo soy mamá y me
pongo a pensar el ver que a mi hijo se le está cumpliendo su deseo de niño
verdad, entonces como que las motiva más verdad a seguir luchando verdad, a
saber de que las cosas pueden mejorar, de que van en el camino de que este
camino que están ellos pues los va a llevar a una meta que es principalmente la
vida del niño entonces es como que incide mucho el hecho de que por ejemplo un
papá o una mamá nos ven que pues al paciente se le está cumpliendo el deseo de
que siempre quiso pues les ayuda mucho emocionalmente verdad para seguir
luchando, para saber que van en el camino verdad, que si se puede, que
emocionalmente les ayuda mucho verdad, y usted sabe que si el niño
emocionalmente esta bien pues la práctica clínica ayuda más verdad. . .
1: Licenciada, este tipo de programas ¿en qué les beneficia a ustedes, en este
caso como departamento y equipo de trabajo social, el que estos pacientes tengan
la experiencia de estos programas?
2: Pues mire, el beneficio creo que es bastante verdad, sabiendo que incluso las
mismas mamás que logran que a sus niños se les cumplan sus sueños como que
motivan a otras mamás en seguir en la lucha, verdad, entonces a nosotros de esa
forma verdad nos beneficia porque tenemos menos menos riesgos menos
abandonos en el tratamiento porque las mamás a veces se encargan de contarles,
miren esto y esto y esto, de transmitir esa energía, esa motivación a las demás
mamás y de esa forma nosotros tener menos estadísticas de riesgo de abandono
en los niños verdad. . .
1: Licenciada me gustaría que me comentara ¿considera que este tipo de
programas puede tener una incidencia no solamente en el estado emocional sino
que se pueda observar también un cambio en el estado médico?
2: Pues mire como tanto el adentrarme a lo médico si sería un poco complicado
para mí verdad, pero más que todo como por lo emocional si yo me voy más
verdad, porque es lo que nosotros podemos observar verdad, pues yo
consideraría que si verdad, el niño que esté como emocionalmente bien como que
152
lo puede ayudar a salir mejor verdad que un niño que este como más deprimido y
esas cosas verdad, yo pues consideraría de que sí. Pues claro, verdad, desde mi
punto de vista como trabajadora social, no como doctora, pero eso es lo que le
puedo decir verdad. . .
1: Licenciada pero ya para finalizar, ¿Cómo percibiría usted que este programa
fuera incluido en otras etapas del padecimiento de la enfermedad de los
participantes?
2: Si. . .imagínese verdad. . . sería buenísimo, jajajajajaja, si verdad, porque se
toman más en cuenta y si usted tuviera la experiencia de hablar con los niños por
ejemplo de encamamiento, cada quien tiene sus deseos, sus motivaciones, y sería
de lo mejor verdad porque igual sabemos todo lo que todo lo que implica, pero
sería sería excelente verdad tomar en cuenta a cada uno, aunque ahora es una
población grande verdad pero seria lo mejor verdad imagínese cada uno con
sueño. . .
1: pues licenciada ya para finalizar solamente quiero reiterarle mi agradecimiento
por haberme dado un espacio de su tiempo dentro de su jornada de trabajo.
Quisiera solicitarle unos datos personales, su nombre completo. . .
2: Mi nombre es Claudia Celeste Cordero García.
1: ¿Su edad licenciada?
2: Tengo 26 años. . .
1: ¿y su función dentro de la institución?
2: eee pues soy trabajadora social
1: pues muchísimas gracias.
2: bueno.
153
Transcripción 4
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y al entrevistado con el número 2.
Fecha: 16 de septiembre del 2013
Tiempo de duración: 35 minutos 20 segundos
1: Primero que todo pues muy buenos días Ana Lucía. . .
2: Buenos días!
1: Muchísimas gracias por haberme brindado un espacio de su tiempo para poder
realizar esta entrevista y como yo le comentaba pues es parte de mi trabajo de
tesis para obtener el grado de Licenciado en Psicología Clínica y el objetivo de la
tesis es conocer el impacto que tiene el programa El Poder de una Ilusión el cual
es ofrecido por Fundación San Benito en los pacientes con cáncer que tienen la
oportunidad de ser partícipes. . .
2: ok. . .
1: Antes de iniciar me gustaría presentarme. Mi nombre es Eduardo Solórzano,
tengo 22 años estudio en la Universidad Rafael Landívar y estoy realizando pues
mi trabajo de tesis así que de antemano muchísimas gracias. Pues Ana Lucía
antes de iniciar particularmente con el tema del programa como tal, me gustaría
conocer un poco acerca del contexto general de la vida de estos chicos. Me
gustaría que usted me comentara ¿Cómo podría describir la vida de un paciente
con cáncer?
2: a ver. . . la vida de un paciente con cáncer. . . pues emmm realmente eeee
dejando por un lado el tema digamos como oncológico, vemos que son niños
verdad que en la parte de su desarrollo en la parte de la teoría evolutiva, esto no
no no no interviene en ningún momento en la parte de la enfermedad verdad, sino
son chicos que les gusta jugar, que tienen como las mismas ganas de aprender,
emmm obviamente se ven limitados ahí si cuando obviamente les dan un
154
diagnóstico de cáncer verdad, pero en teoría le puedo decir que son niños
comunes y corrientes verdad, con las mismas ganas en su su parte del desarrollo
obviamente van a lo mismo de un chico normal verdad, emmm obviamente vamos
a tener dificultades ya a la hora de recibir un tratamiento ee de que los niños ya no
puedan hacer y tener acceso a estos mismos como digamos llevar una vida
normal, ¿por qué? Porque obviamente el cuerpo esta cansado, el cuerpo maneja
como diferentes diferentes molestias todo el día verdad, y eso va a impedir en sí,
que el niño se desarrolle normalmente. Pero una vez el niño reciba su tratamiento
y el cáncer pues obviamente va mejorando vamos a decirlo así, se va tratando de
erradicar completamente, eee pues luego van a ser niños que esperamos
volverlos a reinsertar y que puedan llevar una vida normal verdad. . .
1: Licenciada, me gustaría que me comentara ¿Cómo considera usted que
perciben estos niños, pues que se les brinde el diagnóstico y que ellos tengan que
vivir con el hecho de que saben que están padeciendo una enfermedad como el
cáncer?
2: a ver. . . realmente lo perciben emmm es muy amenazante verdad, nuestra
población, la mayoría, eee tenemos una población indígena verdad, eeee nuestras
barreras son distancia, son de familia, emmm son. . . distancia ya dije. . . emmm,
riesgo social verdad, obviamente de pobreza verdad, entonces perciben
obviamente amenazante eee que se les de el diagnóstico y que se les diga que
estén en la capital, lejos de su familia, lejos de casa, lejos de todo eee pues
tratamientos como de una leucemia que es el cáncer más común que tenemos
estamos hablando que tienen que estar dos años y medio de tratamiento verdad,
empezando con una inducción de 33 días en el hospital y ya luego pues salen y
tienen que estar viniendo días seguidos, descansan tres cuatro días y luego tienen
que venir dos semanas completas entonces es decir cuando esto se les explica a
los papás, para ellos y para los chicos si es sumamente amenazante podríamos
como realmente el sentimiento sería ese verdad, el que se les como que se les
quita y se les aleja de la parte de cómo normal y de la cotidianidad que ellos tienen
en casa y es venir a otro mundo con barreras lingüísticas también que obviamente
155
tienen un lenguaje, tienen como una lengua y que hablan muy poco el castellano.
Vienen aquí donde obviamente no se les habla, sino solamente es castellano y y
obviamente se hablan otro tipo de cosas que no es en sus orígenes verdad están
acostumbrados, entonces sí podemos decir que es amenazante. . .
1: Licenciada pues bueno, directamente con el programa, este realiza sueños
solamente a niños que se encuentran ya en consulta externa y que esto refiere
que ya se encuentran en una fase de mantenimiento de la enfermedad. ¿Cuál
considera usted que es el estado clínico de los pacientes de consulta externa que
son atendidos aquí en la UNOP?
2: A ver, estamos hablando que en un período de mantenimiento quiere decir que
los chiquitos al año y medio es que entran a este período verdad, o sea se hizo la
fase de inducción que fue la parte en las que se les dio el diagnóstico, la inducción
es cuando eee necesitamos emm entrar aaa poner en remisión la médula, esto
quiere decir que ya no haya enfermedad. Esto lo logramos en 33 días, y luego
este año y medio es para limpiar completamente la digamos como la la
enfermedad, o sea que como que obviamente ya no quede ninguna célula sino
que estemos seguros de que esto ya está fuera. Entonces año y medio emm
estamos aquí con los chicos con ingresos, con viniendo más seguido. En esta
etapa que es la que usted me hace la pregunta, verdad la de consulta externa y
fase de mantenimiento, son chiquitos que vienen 1 vez al mes es en condiciones
digamos físicas o condiciones generales del paciente podemos decir que son
chiquitos que ya están haciendo vida normal y que van a la escuela, que en casa a
veces bueno en la esuela a veces les cuesta mucho incorporarse y como tienen
que venir al hospital, o en la fase que estuvieron en esta que dijo de la inducción y
todo se les perdió el colegio, entonces no todos los lograron meter a la escuela,
pero están en casa, eeee digamos que están haciendo diferentes actividades,
pero podemos decir que ya tienen digamos eee están retomando un poco la vida
que tenían antes verdad, o sea, usualmente no son pacientes eee como decaídos,
no son pacientes con muchos efectos secundarios post quimioterapia eee porque
obviamente la quimioterapia la vienen a tomar una vez al mes y de repente son
156
obviamente muchísimo menos intensa ee la medicina verdad que al principio lo
tuvieron, entonces el efecto secundario de la quimioterapia vamos a decir, es
mucho en menor grado. Son chiquitos que obviamente están bien. Ahora, nunca
emmm vamos a dar un 100 % de decir a bueno ya todo (no se entiende), es decir,
tenemos chiquitos que están en semana 80 90 ya por terminar, digamos el
tratamiento y vienen aquí y van a intensivo y a veces se nos pueden se nos pone
complicado y a veces fallecen verdad. Creo que nunca hay que perder de vista
que el cáncer pues hasta que los doctores no les diga ya está completamente
curado eee hay riesgos y obviamente también si los chicos reciben el tratamiento
una vez al mes, el riesgo de que haya alguna complicación, alguna ee infección,
alguna, problema con su hemoglobina y eso siempre existe verdad. Nunca
podemos decir: a bueno, está en mantenimiento, ya esta bien, no!. Pero, en
comparación a los chiquitos que están empezando tratamiento y si vienen a
menudo al hospital, si podemos ver una gran diferencia verdad.
1: Licenciada lo que usted me comentaba va muy ligado a mi siguiente pregunta,
no se si usted me pudiera comentar ¿Cuáles son los tipos de manifestaciones,
reacciones o efectos que estos chicos presentan en torno a las intervenciones
médicas?
2: ok, cuando los chicos reciben la quimioterapia, eee, estamos como muy
pendientes de fiebres altas, eee de obviamente la náusea en los chiquitos si hay
que controlarla, siempre se les pone el reglamento para que esto no cause y aun
así se maneja mucha nausea, vómitos, también es normal que los chiquitos
puedan tener como estos como estos episodios de tipo de evento, diarreas
también, también es muy frecuente también. Realmente la quimioterapia es un
medicamento que son varios medicamentos verdad que pasan arrasando verdad
se lleva todo verdad, se lleva las células malas como células buenas y que
obviamente dificultan mucho la parte de el hígado por ejemplo, el estómago. Todo
esto si les va muy mal a los niños verdad, es por eso que con la quimioterapia se
les acompaña en protectores gástricos, en su dieta, es bien importante la dieta
verdad, en que obviamente si van a recibir una quimioterapia oo lleven una dieta
157
que la nutricionista obviamente la ponga o si tiene algo como diarrea entonces los
pone en dieta blanda porque si les damos una dieta normal se va a agudizar un
poco el episodio, entonces sí ee nuestras nutricionistas van a la par de los
oncólogos viendo a cada uno de los pacientes y recetando ver que dietas son las
adecuadas.
1: Licenciada luego de este panorama general de los pacientes y de la
enfermedad, ya adentrándonos un poco a lo que va el programa como tal, me
gustaría que me comentara ¿De qué manera ha logrado observar un cambio en la
vida de los pacientes que han sido partícipes de este programa?
2: Emmm, sii. . . . realmente es como muy poco contacto debido a que
evidentemente no le hemos dado el seguimiento talvez que ha requerido, pero le
puedo decir que el impacto que hemos tenido es el que cuando yo les pregunto:
¿qué han hecho? Que me contaron que tuvieron una ilusión, y que los chicos me
cuenten que ha sido y realmente se les ilumina nuevamente la cara verdad, al
contarme y al como poder otra vez revivir el momento en el que fue la ilusión. Yo
tuve la oportunidad de acompañar a una chiquita de hecho la niña estaba en
mantenimiento, ya estaba como digamos controlada. Fuimos a la ilusión, ella pidió
ir al Irtra de acá de la Petapa y pidió ir a Mcdonalds y conocer al Ronald y bueno,
ahí estuvimos súper contentas, y la chiquita 6 meses luego creo después, ella
tenía un ostisarcoma de hecho a la niña la llevamos amputada, no tenía una
piernita y bueno en silla de ruedas, la cargamos y bueno fue como súper bonito,
como le digo la chiquita todo iba bien ya no había ningún marcador tumular. 6
meses después la niña recae, viene con otra masa y obviamente no se pudo hacer
nada y la chica falleció, pero obviamente cuando le damos seguimiento si estamos
como que muy cerca de esto y sabemos que son cosas normales que pasa en
nuestro entorno y en nuestro contexto, pero creo que el poder que la niña haya
experimentado esta experiencia, eee al final fue una de las cosas que nos dejo
tranquilos o por lo menos nos ayudó a soltar un poquito la parte de esto que
realmente no lo esperábamos de una niña que ya estaba por salir, verdad, y que
obviamente esto regrese si es complicado pero pero bueno tengo experiencia en
158
esto, luego otro nene que también le hicieron una ilusión con unos patos era como
mil patos o dos mil patos no se cuantos, pero el niño cada vez que venía me
contaba, o sea me decía: ¡es que mire, los patos!! Yo creo que el impacto en los
chicos siempre va a ser bueno verdad o sea son niños que realmente como que
disfrutan mucho cualquier actividad que se les pueda hacer verdad y creería yo
que como eee talvez como para motivar más que todo verdad, para que los chicos
en medio del contexto que tienen puedan tener como cosas bonitas, puedan
disfrutar diferentes cosas verdad porque la dinámica de esos chicos cambia desde
el momento del diagnóstico y en general hasta que lo acaban verdad. Realmente
cambia porque tienen que estar viniendo al hospital, su día a día son pinchones,
medicinas, que los hidraten, esto que el otro, las pastillas, verdad, o sea cosas que
realmente no pasaba, nunca entonces, para ellos en medio de todo esto, que
puedan hacer como cumplirles una ilusión o que tengan como acceso a estas
cosas pues yo creo que es muy significativo verdad.
1: Licenciada, luego de ver estos cambios que usted me comenta logra percibir en
los pacientes, ¿Cómo consideraría usted que podría ser la vida de los pacientes
luego de haber sido partícipes de esta experiencia?
2: Bueno yo creo que pudiéramos emmm sacarlos talvez como de. . . son niños,
vamos a ver. . . pudieran estar con un estado de ánimo bajo ee pudiéramos
también ya, tenemos pacientes diagnosticados con depresiones que necesitamos
de fármacos, necesitamos del psiquiatra que nos acompañe en la psicoterapia que
damos, emmm, creo que ese tipo de actividades pudiera como impactar en la vida
de los niños y pudieran como ayudarnos a que los chiquitos tuvieran un mejor
manejo en el estado emocional verdad. Eeee no sé que tanto emmm sería como a
largo plazo o que tanto después de una ilusión vamos a mantener este estado de
ánimo en su máximo verdad, o sea ahí no le puedo como decir verdad estos
chiquitos de repente con esto los motivamos y/o van a ser factores precipitantes a
que los niños retomen dijo por ejemplo la escuela, verdad que han estado en una
actividad previo a la escuela y no porque no les apetece no quieren nada, todo les
parece aburrido y después de una ilusión puede ser que obviamente le hayan
159
dado como un reset ahí al mecanismo verdad del niño y que obviamente con esto
pudiéramos como lograr reinsertar a la escuela, con que retomara ciertas cosas se
me ocurre y como no sé, pensando eeee, en la pregunta, verdad. . .
1: Licenciada, ¿Cómo percibiría entonces el hecho de que este programa pudiera
ser incluido no solo en la fase de mantenimiento de chicos de consulta externa
sino en otras etapas?
2: claro, yo creo que este tipo de actividades emmm van a ser siempre buenas o
van a ser digamos funcionales en cualquier etapa de los niños verdad, o sea
desde cuando se diagnostica vamos a decirlo así obviamente el impacto de una
noticia ante una enfermedad crónica es duro y obviamente se le acompañe bajo
una ilusión, emmm creo que eso ayudaría más a la adherencia al tratamiento si
hablamos en una fase de inicio verdad, luego en una fase no precisamente de
mantenimiento, previo al mantenimiento podría ser también como incentivo a que
obviamente se ha luchad, cuanto tiempo lleva en el tratamiento, cuanto tiempo le
falta. Digamos, si si si pudiera plantearse una ilusión a mitad del tratamiento
verdad. Ya como se está haciendo ahora son chicos que ya obviamente como que
tienen eee más acceso voy a decirlo así como a otra vez como le decía
anteriormente estos chicos prácticamente ya tienen retomado cierta parte de su
vida verdad, porque ya no tienen ingresos, son chiquitos que vienen una vez al
mes de esa vez al mes vienen un día y 29 días están en casa entonces son niños
que mas o menos llevan una vida normal. Como le dijo no es que talvez estén en
la escuela, unos sí otros no, emmm pero son chicos que andan ahí verdad. Por el
tema de distancia, a veces si se nos complica un poco porque a veces no son
treinta días que les dan descanso sino quince, por sus protocolos que descansan
quince y a los quince días tienen que venir por el medicamento y son gente son
niños que viven lejísimos, entonces prefieren quedarse en los albergues pero es
gente que vive el año medio dos años en los albergues. Va muy poco a casa. ¿por
qué? Porque el tema es el dinero, les representa a ellos verdad y a veces
realmente no tienen para pagar el bus verdad, entonces se apoyan en los
albergues y están acá verdad, entonces, eee regresando un poco a la pregunta
160
inicial eemmm yo creo que en cualquier fase digamos eee de tratamiento del chico
de cuando se le da el diagnóstico hasta cuando incluso eee sería como una parte
de esto. . . nosotros tenemos un programa de cuidados paliativos que son los
chicos que ya no tienen oportunidad eee de un intento curativo sino solo se les da
un acompañamiento al dolor, manejo de síntomas e acompañamiento de atención
al final de la vida y de hecho cuando pues fallecen obviamente se les da el apoyo
verdad. Pero se me ocurre también que podría ser como para estos chicos que
obviamente no tenemos eee pues un intento ya de curación en un pasado por el
intento curativo, pues las cosas no han salido mal o vemos que la enfermedad es
sumamente agresiva verdad, entonces pues, eemmmm, creería yo que sí sí
pudiera ser como bonito y pudiera impactar en familias que se les pudiera hacer
como una ilusión ya en este programa de cuidados paliativos verdad.
1: ¿Cómo percibe que este tipo de programas pueda propiciar un cambio no
solamente en el estado emocional del paciente sino que también pueda tener una
incidencia médica o clínica en el paciente?
2: pero pereme. . . como así. . .
1: En el sentido de que no solo hay cambios en el estado de ánimo sino que si
también hay cambios en cuanto a la recepción del paciente a los procedimientos
médicos. . .
2: aaa ok,ok,ok,ok. . . .
1: eeee sí. . . pues yo creo que cuando existe cualquier cosa que los motive eee o
que se les plantee como motivación, obviamente va a mejorar la adherencia al
tratamiento verdad, entonces, eee definitivamente eee, creo que pudiera ayudar
mucho una ilusión en hacerle ver que el niño como que se motive digamos o que
pueda como eee mejorar la parte de cómo el niño esta viendo o como el niño. . .
que muchas veces son síntomas que a veces la parte médica nos refiere y nos
dicen aquí clínicamente no está pasando nada. Entonces vemos que son chiquitos
cuando hacemos un poquito de historia eee depende ya la mamá está cansada,
entonces el trato ya es hostil, o el mismo niño ya está cansado de tanto
161
medicamento, de estar aquí ingresado, entonces negociamos con la parte médica
que puedan salir, que retrasemos un poquito si se puede verdad, o sea pero un
día dos días que vaya a casa o que era el cumpleaños de la mamá y entonces no
quería estar en el hospital, entonces va al cumpleaños de la mamá y regresa al
día siguiente, o sea hay cosas que se pueden negociar y hay cosas que
definitivamente no verdad. Pero, regresando al tema de una ilusión, creo que sí
podría mejorar tanto el estado emocional y la parte médica en que los chicos
obviamente se motiven ee verdad o sea en que los pinchones en que todo esto lo
vean talvez como de otra forma verdad, que no solo ahí vuelvo un poco en como
lo vamos a plantear en la parte de si estamos recibiendo medicina, si tienen que
venir pinchazos no podemos escaparnos de la quimio pero aún así podemos
disfrutar de cosas bonitas verdad, que si es un poco como el trabajo, no me está
preguntando pero un poco del trabajo del voluntariado y de la parte de de que el
hospital necesita necesita oncólogos, necesita gente que venga, voluntarios a
hacer juegos hospitalarios así necesitamos tener como activo el hospital verdad,
nosotros tenemos una sala de juegos verdad que obviamente no lo proporciona y
es del Poder de una Ilusión verdad, y realmente mejora eee increíblemente el
estado anímico, clínico de los chiquitos verdad. Antes de tener la sala se tenía 10
referencias por día de crisis en encamamiento verdad y decíamos bueno, veamos
crisis. Cuando bajábamos, eran crisis por aburrimiento, eran chicos que aja que
somatizaban ee verdad somatizaciones y que la parte médica no encontraba
donde era. Hacían radiografías, de todo y pues obviamente salían normal y eran
niños que gritaban del dolor verdad. Entonces obviamente al minimizar esto
verdad, activándolos en que van a la sala de juegos, cuando nos visitan
voluntarios, eee obviamente esto mejora increíblemente verdad, entonces esto va
de la mano verdad de la ilusión porque esto viene a recrear un poco esa la vista, el
espíritu, el alma, todo verdad, eemmm yo creo que también porque normalmente
esss van con familia verdad, eee es increíble, esto creería yo que es como la parte
humana, no talvez como en los pacientes oncológicos verdad, pero en sí me llama
mucho la atención como el deseo como la parte humana de saber que si yo
disfruto yo quiero que también mis semejantes o mi familia mis padres también
162
estén aprovechando esto verdad, en en nuestro chiquitos pues acá lo vemos
verdad, porque estamos en contacto con ellos pero ellos siempre cuando se les da
un juguete piden también para su hermanito, ooo se les da un pastel y dicen: ahí
esta mi mami, verdad; o sea nunca verdad o sea nunca esto es lo lindo de
entender un poco que dentro de lo malo uno puede como sale las cosas buenas
de las personas no y de los niños en general porque son niños que obviamente
están llevando un sufrimiento y es compartido que normalmente están ellos a que
los pinchan y a los que todo, pero también esta la mamá que duerme en el suelo,
verdad, la mamá que dejo sus ocho hijos en casa, ven a una mamá que no tiene
dinero y por eso no come verdad, o sea ellos se dan cuenta de eso entonces creo
que el impacto que una ilusión independiente de cualquier etapa del tratamiento,
ee siempre va a ser siempre va a ser muy muy buena.
1: Precisamente Licda. Con lo que usted me platicaba de último, ¿Cómo percibe
usted el hecho de que este programa no involucre únicamente al paciente, sino
que también pueda tener incidencia en los miembros más cercanos que en la
mayoría de los casos es la familia?
2: Pues yo creo que es, pues como como que se yo como muy muy bueno la parte
de que a los chiquitos se les de la oportunidad de que no solo ellos tengan el
acceso a la ilusión, sino que obviamente sea compartido porque lo que le dijo el
sufrimiento para ellos esto es compartido, pero ellos ven a la mamá o ven al
cuidador verdad, ven que se turnan y son ellos como que a veces muchas veces
de lo que a ellos se les da siempre ellos piden para su cuidador inmediato, para su
familia o sea a veces son niños que no tienen la familia acá, pero ellos piden para
cuando vayan a casa poderles llevar a sus hermanos verdad, eee en contexto
también son familias que nunca han tenido acceso a cosas que aquí ya tienen
acceso, entonces para ellos es como wow verdad, o sea porque aquí en el
hospital me dan que se yo, siempre me dan regalos, cosas que también en su
casa pues sus papás nunca han tenido y menos como que lleguen personas a
regalarles cosas, verdad, entonces yo creo que ese, como que esa parte lo
conocen, yo tengo niños que han llorado que les dieron salida y van para afuera y
163
lloran. Entonces yo cuando pasaba, pero porqué lloran si le dieron salida, han
estado 40 días en el hospital, y la mamá me decía: mire, es que llora porque ya no
va a tener su tele y ya no va a tener su desayuno en su cama. Entonces uno dice
wow verdad, o sea es cierto, la enfermedad vino a robarles como ciertas cosas y a
darles como un poco de de cambios a nivel familiar y a como personal de los
niños, pero también les ha dado oportunidades de vivir otras cosas, de conocer
otras cosas, están con el Wii, por ejemplo al principio yo con el Wii yo no lo podía
jugar y son niños que nunca han agarrado un control y después de ocho días en la
sala de juegos los niños manejan nítido el Wii verdad. Entonces creo que que
bueno eee, como todo en la vida no no no no solo una cosa es mala sino sino que
lo malo siempre tiene que traer cosas como positivas verdad. Creo que el hecho
de que se comparta con la familia eee es muy bueno muy bueno para para estos
chiquitos y para las familias en general verdad, para el manejo del niño eee a
veces eee las mamás que ya el trato con los niños ee es malo es desgastante es
verdad. . . entonces que ellas puedan eee recibir un poco de esta oportunidad de
esta alegría, creo que también les da como un nuevo aire verdad para el manejo
de sus chuiquitos verdad. . .
1: Licenciada, ¿en que les beneficia a ustedes, en este caso como departamento o
equipo de psicología, en la interacción con estos pacientes, que estos chicos
tengan este tipo de experiencias como las de El Poder de una Ilusión?
2: emmm en que nos beneficia, a ver. . . emm nos beneficia en que obviamente
vamos a tener menos emmm referencias por por crisis digamos lo que le
comentaba anteriormente verdad, por crisis o, seguimientos a veces verdad, que
los pediatras como que nos refieren verdad, de que el niño. . . digamos. . . como
problemas conductuales verdad ahora no sé que tanto como le digo, desconozco
la parte del impacto que esto va a tener en el niño. Creería yo por como lo veo a
mi criterio podemos decir que una ilusión va a cambiar la vida de un paciente,
puede que la cambie si o puede ser que la ilusión solo sea en que el niño ese día
la pasó bien pero al día siguiente obviamente la ilusión se termino y el niño
regresa a su ambiente hostil, regresa a su dinámica normal y. . . verdad, o sea no
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lo sé, pero pero digamos en el manejo para nosotros pudiéramos decir que en
donde más nos ayudaría es en las crisis, en los seguimientos, y que obviamente si
están más motivados, nos va a ayudar en la adherencia al tratamiento verdad, o
sea un paciente motivado, va a estar mas consciente de que necesita curarse, de
que necesita seguir al pie de la letra los medicamentos verdad, van a ser parte
también, verdad que no se olvidan verdad. . . yo a veces tengo chiquitos que
talvez los ví en la inducción y ya no los volví a ver y de repente verdad aparecen y
yo digo wow verdad o sea pero es por la demanda de niños pero si realmente se
les pudiera dar a cada uno o sea de los chicos que ingresan, un seguimiento de
una ilusión, creo que obviamente si estaríamos mejor verdad, en cuanto al impacto
verdad. . .
1: Licenciada ya finalizando, ya como una última pregunta, me gustaría conocer
¿Cómo ha percibido la forma de interactuar de estos pacientes, con las otras
personas laborantes del establecimiento?
2: bueno el contacto es la parte de venir a contar su ilusión verdad, o sea a donde
los llevaron, eee creo que esa parte eee como un nuevo aire le digo yo porque han
sido pacientes que han estado y a veces si nos ven nos saludan pero si no, no nos
saludan pero a raíz de las ilusiones he visto que ellos quieren contar que hicieron
con ellos, a donde los llevaron, que les regalaron, entonces buscan y siempre
andan hablando y he visto a los que les hacen las ilusiones que en las enfermeras,
o sea nunca se da una ilusión solo para el niño, sino que normalmente ellos
vienen a contar eee de hecho muchas familias se nos acercan y nos dicen: miren,
es que a mí no me han hecho la ilusión! Entonces es así como que no, miren es
que obviamente se seleccionan pacientes. No pero mire me contaron que a la
fulanita se la llevaron, o mire seño como yo le hago para que me lo lleven a la
antigua por ejemplo, y yo así como que. . . como, como es esto, verdad, y cuando
obviamente preguntamos un poco más, es por la ilusión verdad, entonces creo aja
el manejo con el personal es como talvez interactivo verdad, es como nos cuentan
un poquito y que nosotros aquí les hacemos toda la bulla del mundo, que nos de
detalles y que cuando, y que fotos, y que. . . verdad, mjmm. . .
165
1: Bueno licenciada antes de finalizar quisiera reiterar el agradecimiento por
haberme brindado un espacio de su tiempo dentro de su jornada de trabajo.
2: Fue un placer, fue un placer. . .
1: Para reiterarle esta entrevista será utilizada únicamente para fines de esta
investigación. . .
2: si si si si. . . .
1: Quisiera solicitarle unos datos generales, su nombre completo. . .
2: eee Ana Lucía Espinoza Asturias
1: su edad licenciada. . .
2: 32
1: Su función dentro de la institución. . .
2: yo soy la encargada, mi departamento es vida infantil, child life, es como child
life pero nosotros eee lo pasamos y al final como que le pusimos vida infantil ya
que no muchos conocían el término verdad y el departamento está encargado de
los pacientes verdad, es como la parte de psicología a los pacientes. Tenemos un
área de psicología que atiende a las familias, verdad, las familias como tal y a mí
son a quien le refieren los chiquitos verdad, o sea yo trabajo eee pues
directamente con el paciente
1: Bueno, muchísimas gracias licenciada. . .
2: nooooo, un placer.
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Transcripción 1
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.
Fecha: 09 de agosto del 2013
Tiempo de duración: 16 minutos 22 segundos.
1: bueno señora pues primero que todo muchísimas gracias por haber aceptado el
poder realizar esta entrevista, pues antes de iniciar y como se lo platicaba antes,
el objetivo de esta entrevista es poder conocer cómo se siente usted, que piensa
en relación a esta gran experiencia que fue el poder de una ilusión. Pues como me
presente mi nombre es Eduardo Solórzano y yo tengo 22 años y actualmente
pues estoy terminando la carrera de psicología clínica en la Universidad Rafael
Landivar y como parte de los requerimientos de la Universidad para poderme
graduar era hacer una tesis y yo desde un principio como le comentaba me
enamore de este proyecto que es El Poder de una Ilusión y que mejor que poder
estudiar cómo puede desenvolverse este proyecto y sobre todo el que este trabajo
sirva para que instituciones puedan ver los logros que hacen con este tipo de
proyectos y que puedan invertir nuevamente o posteriormente en proyectos que
vayan después con estos chicos, así que de antemano muchas gracias señora por
su, por su tiempo y solo para volverle a preguntar si usted ¿está de acuerdo a que
yo pueda grabar la entrevista y el audio?
2: ayy. . . está bien. Si.
1: Muchísimas gracias, pues bueno a mi me encantaría empezar a preguntarle
¿cómo era la vida de su hijo Elder antes de esta experiencia? ¿Cómo era su vida?
2: Bueno, la vida de mi niño anteriormente pues era alegre ehh, él se divertía con
sus compañeros, con sus hermanitos, más que todo con sus hermanos. De ahí
con sus compañeros de escuela, él realmente era activo en diferentes formas,
verdad, hasta que se llegó el momento verdad pues, de que para él pues pensó
167
de que hasta ahí nomás llegaba su alegría mire allí dependió de que fue una vida
diferente que el cambió, eee digamos diferente verdad a lo que él era antes.
1: Eeee este cambio que usted comentaba eeee me imagino, surgió cuando le fue
diagnosticada su enfermedad a Elder o desde antes ya la tenía.
2: Nooo a él se lo detectaron el año pasado en el mes de julio. Fue justamente
estuvimos dos meses anteriormente como el mes de diciembre pero allí cuando él
estuvo muy grave, estuvo 32 días en el intensivo, ahí estuvieron dándole y
poniéndole médula, la biopsia y no le encontraron nada. De allí pues después de
eso estuvo digamos lo sacaron de allí porque no le habían encontrado nada y
estuvo solo en citas y en citas. Entonces me dijo la doctora: mamá, si el niño sigue
así, pues le vamos a dar de alta pues no le hayamos nada, está limpio y en el mes
de agosto pues fue justamente que le iban a dar ya la cancelación pero antes del
mes de agosto en el mes de julio fue cuando él pues se le desarrollo la
enfermedad y de allí fue cuando tuve que regresar al hospital para que allí le
diagnosticaron realmente que él ya tenía leucemia.
1: Tenía leucemia. ¿Cuántos años tiene su chiquito?
2: 10 años.
1: Diez años tiene Elder.
2: Diez años.
1: Y bueno señora como hemos platicado de esta ésta experiencia, ¿cómo cree
usted que le ha cambiado su vida a su hijo eeee el haber participado en esta
actividad del Poder de una Ilusión y que le hicieran sus sueños realidad?
2: Pues fíjese que sí, éeel cuando le dijeron sobre esta ilusión pues él no se lo
creyó va, porque realmente va cualquier persona le decía te voy a comprar esto
que le voy a comprar el otro y no lo hacían, no se lo cumplían, y entonces él decía:
esto es otra cosa que saber si va a ser cierto mama, me dijo. Bueno, solo Dios
sabrá si se lo van a ser. Bueno pasó pues justamente 1 mes sin saber nada de
168
eso va, de repente fue que me llamaron y él no lo sabía. Cuando volvió a saber de
repente, pues él llegó pues su hermana verdad, y le dijo y vio la limosina y mama,
eso es lo que yo pedí. . .
1: Jajajajaja
2: Yo pedí que me iba a ir en una limosina mama, y yo pedí otras cosas, ¿será
que me lo van a cumplir? Pues, si vino la limosina puede ser que te lo van a
cumplir. De allí empezó él ya a emocionarse y emocionarse va y ese día pues
había salido de lo que es un ingreso verdad y él mencionaba me miro bien me
miro limpio, estoy bien mama. Si estás bien dije yo., entonces solo hay que
esperar que me lleven. Si le dije yo. Ya te van a venir a traer y ya cuando
entremos a la limosina pues ni modo se emociono vaa, al ver de que nunca había
entrado a la limosina y esto es mío por ahorita, sí es tuyo le dijo, hay que bueno!
Y ahí fue donde él se alegró bastante.
1: Se alegró bastante
2: Sii
1: ¿Usted tuvo la oportunidad de acompañar a Elder en la Ilusión?
2: Así es. Estuve allí también ee también yo creo que hasta uno de madre pues se
goza y se alegra, vaaa porque tanto tiempo digamos pasamos un ambiente
digamos de tristeza y de llanto y uno pasa esos momentos tan difíciles y que de
repente le llegue su ilusión vaaa, se alegra uno, va y yo creo que se le va la
tristeza por todo ese tiempo.
1: Y señora, bueno retrocediendo un poquito, verdad, en el tiempo de que usted
me comenta que le diagnosticaron la enfermedad a Elder, ¿cómo ha asimilado
Elder los medicamentos, porque yo tengo entendido que les dan varios
medicamentos, varios tratamientos?
2: Sii
1: ¿como ha reaccionado él?
169
2: pues, fíjese queee le doy gracias al señor vaa porque sí, lo llevó bien los
medicamentos, habían momentos de que tambaleaba con la medicina vaa, y pues
gracias a Dios pues lo ha ido recuperándose y se ha ido ayudándolo y uno de
madre que también los ayuda verdad, a que tome esto tome lo otro, pues y que
ellos también él ha colaborado en esto. Sí!
1: Usted ha estado partícipe y ha tratado de ayudar. Señora, y bueno sabemos,
que estos eee intervenciones medicamentos a veces son un poco fuertes o varían
las manifestaciones de niño y niño, verdad y de enfermedad. ¿Cómo qué tipo de
manifestaciones son frecuentes en Elder luego de someterse a tanto medicamento
y a los tratamientos?
2: Bueno, en esto es en su carácter. Digamos hay algunos medicamentos que a él
lo ponen demasiado enojado y fíjese que una vez convulsionó él, de un
medicamento convulsionó el niño verdad, porque como él es un poco enojado
verdad, y con el medicamento que que se le se le daaa se le daba pues se le
alteraban muchos los nervios y ahí fue cuando me convulsionó y unos
medicamentos que lo alteran a él.
1: osea que le afectan su estado de ánimo, verdad, la manera de relacionarse.
2: así es.
1: ok, y bueno precisamente hablando de cómo se siente Elder luego de los
medicamentos y tratamientos ¿cómo cree usted que se ha sentido Elder luego de
haber tenido la experiencia del Poder de una Ilusión? ¿el haber participado?
2: mire, él pues se ha sentido gozoso, contento porque él dijo verdad, yo nunca
pensé de que me lo iban a cumplir porque siempre me decía que me iban a
comprar algo y no. Y nunca me lo cumplían pero ahora si creo en lo que dicen y lo
cumplían, y me pongo contento dice.
1: está muy contento Elder.
2: Sii, él si
170
1: y bueno yo le pregunto esto señora porque cuando diagnostican una
enfermedad como la leucemia pues muchas emociones surgen y demás y en el
caso de Elder, un chico tan pequeño, puede ser que a veces la motivación o las
expectativas que se tengan de vida, lo que antes pensaba puede ser que se
cambie verdad, ¿usted considera que ha cambiado y de qué manera ha
influenciado el que él haya tenido esta experiencia de que se le hiciera su sueño
realidad, en relación de la motivación que él tiene con la vida?
2: pues fíjese que sí, eee he visto un cambio en él porque antes no era como lo
vemos ahora que es un niño diferente, antes pues él era un niño tranquilo un niño
de que digamos como le quiero decir este era apartado de los demás, eee el no se
metía entre los grupos no tenía amigos, pero ahora es diferente. Ahora él tiene
amiguitos, él comparte, él es amistoso eee él pues comparte sus emociones con
los demás compañeros e incluso mas con sus hermanitas, comparte sus
emociones ahora, él cambio. Ahora es diferente.
1: ahora es diferente. . .
2: sii
1: y. . . ¿cómo considera usted señora que Elder ahora percibe luego de tener la
experiencia de la ilusión el padecer leucemia? ¿Cree usted que cambio de alguna
manera esa mentalidad, los pensamientos que él tenía con esta enfermedad, o
siguen igual?
2: Pues puede ser que sí, él cambio hasta en que … porque si usted lo viera antes
eee él iba a la escuela él era un niño pues supuestamente un poco digamos que
no le gustaba estudiar. Verdad era un niño pues que se quejaban de èl. Pero
ahora que él dice ahora soy diferente y quiero ser mejor. Si antes no era así yoo
eee me gustaba estudiar, ahora sí e incluso los maestros me han dicho mire, Elder
es un niño ahora que le gusta estudiar, y luego se le quedan las cosas a la primera
él ya se le quedó dice,
1: ha cambiado entonces Elder.
171
2: si ha cambiado. Si es diferente
1: es diferente. Señora ¿cómo considera usted que Elder va a vivir ahora la
enfermedad y este proceso que a veces es largo y que tiene la intención de que
todo va a estar bien, como cree que va a vivir el proceso de que ya paso su
experiencia de que se le hiciera su sueño realidad, su ilusión?
2: mire él yo le he preguntado a él, cómo cree que vos vas a hacer hoy en
adelante. Mama, dice, yo sé que yo me siento bien dice. Y dice que voy a ir
mejorando que se que para Dios voy a ser un joven y voy a crecer dice. Y quiero
llegar a ser un hombre que va a estar en una computadora porque yo sé que esa
es mi ilusión. Yo voy a llegar a alcanzar esa meta dice. Si esto es lo que él, él se
imagina y cuál es su futuro. Él no piensa que tiene su enfermedad, él ya no lo
menciona, yo dependo de Dios y yo se que Dios me va a ser crecer y yo sé que yo
voy a llegar a lo que yo quiero. Eso es lo que piensa.
1: señora yo le comentaba antes, de que una de las ideas de esta entrevista era
poder conocer el impacto que podría tener el programa en estos chicos, verdad y
volver a algo de que la institución maneja una frase de Disney que dice: volver un
momento trágico en un momento mágico. Verdad. ¿qué piensa usted que este
programa le haya podido brindar esperanza y deseo de seguir adelante a su hijo?
¿Cree que si fue posible?
2: siii, si porque le emocionaron a creer a creer, porque como le digo antes pues
él era solo como una ilusión pero la ilusión se cumplió para él, así es.
1: usted me comentaba que luego de esta experiencia él empezó a relacionarse
más, a tener más amigos. . .
2: así es. . .
1: ¿cómo fue? ¿hubo algún cambio? ¿cómo considera usted que el programa
influyó en la relación de Elder con su familia directamente con la familia? ¿Cree
que afectó de alguna manera?
172
2: aaay pues realmente en este caso fíjese, que realmente sii fue un cambio,
porque allí fue donde la familia se unió mas, y pues la unidad porque si usted ve
antes la familia no era unida, pero ya cuando miran un cambio así pues pues la
familia cambia también, también se se meten también al procedimiento que él
pasa. Entonces cambia, entonces sí hay una unidad!
1: familiar. . .
2:sì. . .
1: señora, ¿cómo ha evolucionado el estado de salud de Elder luego de haber
participado en esta experiencia, a seguido igual, han habido recaídas, o han
habido mejoras?
2: pues fíjese que para mí ha sido mejor, Elder pues gracias a Dios él, no ha
tenido recaídas sino que incluso se ha visto más activo, ee mejor en lo que
digamos sus defensas y en todo eso él ha ido mejorando., sí ha habido un poquito
de bajón en su sangre verdad.
1: señora usted me comenta pues que esta experiencia ha permitido que se una
la familia verdad, él antes de esta experiencia, de el Poder de una Ilusión ¿cómo
era la relación de Elder con la familia? ¿Era de igual de unida o era distinta?
2: Bueno, como como le comente previamente de que era un niño muy distraído,
que era apartado de los demás verdad y él le gustaba estar solo, si querían
compartir con él, él quería estar solo. Porque él decía no me van a cumplir lo que
yo estoy pidiendo, porque cuando él quería algo no se le concedía por el motivo
de que no podía dárselo porque entonces él se apartaba, De que no se juntaba
con sus sobrinos y ni digamos de sus primos verdad, entonces él era muy
apartado.
1: ok, tal vez esto va muy relacionado con lo que habíamos platicado pero ¿ha
logrado ver algún cambio adicional a lo que hemos platicado en el estado de salud
o clínico de Elder que haya visto que haya sido distinto luego de esta experiencia?
173
2: pues realmente si, él ha sido un cambio bastante vaa porque la medicina verdad
ha ido evolucionando mejor pero si ha habido cambios. Sii
1: pues bueno señora antes de finalizar le quisiera agradecer por su tiempo.
Realmente como le dije este es un proyecto que es con el objetivo de conocer un
poco mas acerca del programa y le agradezco de sobremanera el hecho de que
usted me haya permitido darme unos minutos de su tiempo y sobre todo de que
haya accedido de que pueda luego platicar con Elder un momento. Así que
muchísimas gracias, le agradezco por su tiempo y espero pues de que todo
marche muchísimo mejor para Elder toda su familia.
M: gracias a ustedes también por va, por compartir con nosotros esta Ilusión, pues
muchas gracias verdad. . .
174
Transcripción 2
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.
Fecha: 28 de septiembre del 2013
Tiempo de duración: 23 minutos 02 segundos.
1:Bueno pues primero que todo muy buenos días, le agradezco de sobremanera el
hecho de que usted me haya permitido un espacio de su tiempo para poder
realizar esta entrevista. Realmente como yo le comentaba señor antes de que
empezáramos a realizar esta entrevista, el objetivo de esta tesis es poder conocer
un poco acerca del impacto del programa El Poder de una Ilusiòn, con el objetivo
de poder conocer los alcances que ha tenido. Entonces antes de iniciar me
gustaría presentarme, mi nombre es Eduardo Solòrzano, tengo 22 años y yo
quisiera pedirle su autorización para poder grabar esta entrevista. . .
2: claro que sí!!!
1: Muchísimas gracias. Me gustaría reiterarle que esta entrevista será utilizada
única y exclusivamente para este estudio. . .
2: sí, sí no tenga pena. . .
1: Bueno entonces me gustaría preguntarle ¿Cómo recuerda que era la vida de su
hija antes de que tuviera la experiencia de vivir el sueño de El Poder de una
Ilusión?
2: eeeee a esa preguntita. . . la realidad es que por las condiciones en la que nos
encontrábamos y la edad en la que ella estaba eee que hace aproximadamente
fue un año, talvez fue un poquito difícil el eeee asimiliar eeee algo como recreativo
porque en esos momentos nuestra situación pues era era era triste. . . pero fue
algo de que ella eeee se le. . . como le dijera yo. . . se le cumplió el deseo de de
de de de que tenía varios sigue teniéndolos princesa, ser una princesa, eeee lo de
su caballo que fueron que las personas fueron tan amables de llevarle un poni. . .
175
En ese estable también había un poni grandote como dice ella porque vio un
caballo que lo tenían de exhibición, un hermoso caballo, entonces ella le puso su
poni grande verdad que era un blanco. Pero sí es algo que en un momento dado
lo comenta, en su corta edad eee en esos días acabábamos de salir de
quimioterapia y ella no estaba así en unas condiciones aceptables así como la
pueden encontrar el día de hoy que en algún momento dado lo gozaría mucho
mejor que en aquel entonces.
1: Señor, me gustaría que usted me comentara ¿Cómo observa la vida de su
chuiquita actualmente luego de haber tenido la experiencia de El Poder de una
Ilusiòn?
2: aaaaa puesssss mire pues en la realidad eeeee como le comentaba en las
condiciones en las que nos encontrábamos eee prácticamente eeee tanto eee
familiarmente en todo pues a ella estuvimos en las condiciones de tratar de darle y
de hacerla feliz en todo momento. Influyó tanto mi familia, o sea eee talvez por la
edad en la que ella se encontraba obviamente no asimilar lo que ella había tenido.
. . era algo talvez extraordinario porque en ese momento eran muchas cosas más.
Entonces si es algo en la cual ella recuerda el haber ido a montar a caballo. Es
una de las tantas, posiblemente como le decía en las condiciones talvez no fueron
las indicadas.
1: Me gustaría que me platicara ¿cómo considera usted se sintió su hija el que le
hicieran su sueño realidad?
2: mmmmmm eeeeeeeeeeeee como le decía. . . a ella los caballos le fascinan.
Sus ponis le fascinan. Tálvez ella quería que sus ponis ver un poni rojo, verde,
azul, como los que mira en la tele verdad, jajajajajaja, no un poni en las
condiciones reales verdad. Entonces. . . si. . . . fue algo. . . agradable para ella.
1: Enfocándonos un poco a la enfermedad de la nena, me gustaría que me
comentara acerca de cómo reaccionaron al momento de enterarse que su hija
tenía una enfermedad?
176
2: aaaaa eso si fue algo super difícil eeee nos cambió la vida literalmente como
vulgarmente se dice cuando uno se cambia de pantalón, de un par de calcetines
eeee pues super pero super diferente. Pero bendito a gracias de Dios. Él es el que
nos mantiene, nos pusimos en las manos de él para que él en su infinita
misericordia pues nos diera tanto a nosotros como a la nena eeee esa fortaleza
porque eeee valga la redundancia e insisto en la edad. . .ella no asimilaba. . .
talvez no es asimiliar la palabra, ella en algún momento dado no percibía en su
corta edad la magnitud de la enfermedad. En ese momento pues fue una
bendición que ella no asimilara para que no le hiciera mal. Entonces eee todo lo
que a ella en algún momento dado haya sufrido pues, fue algo talvés diferente al
sufrimiento que sufrimos nosotros como familia porque no fuimos solamente
nosotros dos sino fue la ayuda tanto de mamá, papá, abuelos, tíos, primos, y en
este caso también la Fundación ya que hicieron que sus días los tuviera. . . lo que
ella deseaba que se le cumplía eeee fue un punto especial también . . . . la
comida, ver tele, no ver tele, dormir no dormir, gritar no gritar, hubieron muchas
inquietudes sobre. . . Entonces creo que Dios fue tan misericordioso con nosotros,
nos dio una fortaleza y más que todo darle a ella porque bendito sea Dios es una
niña muy muy fuerte. Ella recibe sus quimioterapias, y estuvo recibiendo las
quimioterapias y siento que es una niña valiente pues entonces me escondía su
espaldita cuando la inyectaban y no le encontraban venas y a ella le decían: mira
no te durmas! Mira. . . Ella era una niña que abría sus ojos y decía: no!!! o, esa
no!! esa inyección no me gusta o esa aguja no me gusta o . . . entonces bendito
sea Dios eee salir de todo ese trauma que pasamos pues bendito sea Dios somos
unos afortunados de los cuales todavía lo contamos. Eeee lamentablemente
supimos de muchos decesos, fuimos a varios velorios o nos enteramos de varios,
entonces tener la dicha de que todavía al año llegar a decir que salimos ya de el
dolor pues es una bendición de Dios.
1: Me gustaría que me platicara señor, ¿cómo era la relación de la familia antes de
que la nena tuviera la experiencia de que se le hiciera su sueño realidad?
177
2: eee el papel de la familia creo que fue uno de los más importantes dada la
salvedad que tanto. . . como le digo, aquí vivimos varios, son cuatro familias en
ese lapso acá. . . eeeee. . . la familia fue algo muy eee como le dijera yo eeee
grandioso verdad, bendito sea Dios me regaló una familia linda con mis hermanos,
con mi mamá, a parte de mis hijos eeee como le digo en esos días yo no estuve
trabajando. Ellos fueron los que me estuvieron ayudando bastante eeee los
hermanos de la Iglesia, la Iglesia fue un como le dijera yo fue un como especial
tanto de familia en sangre como de todas las personas que nos estuvieron
ayudando yyy cada una de ellas mi hija podrá recordarse eeee las experiencias
individuales posiblemente de cada una de mis hermanos o de mi mamá o de
hermanos de la Iglesia o el pastor fueron un punto importante porque se recuerda
de muchas y no haciendo un lado ee la ilusión porque fue una de las tantas,
porque si se recuerda cuando le mencionan o viene alguien y les dice hay! Me
subí a un caballo, me subi a un poni yyy no se recuerda de la pizza, no se
recuerda de. . . sí se recuerda de la Dora que le regalaron eeee la señorita María
Eugenia creo que es ee se subió a un carroussel eee ella de su propio dinero le
puso para hacerlo porque si no estoy mal nos fuimos a un centro comercial de la
flores o algo así. . . y como la ven ella se recuerda y cuando llegamos allá
nosotros dijimos: bueno, el día va a ser acá verdad, que se suba a todos los
juegos a donde nos iban a llevar. Entonces sí se recuerda, si le preguntan. . . no
se recuerda que fue la fundación, no se recuerda de la señorita el nombre no se
recuerda, pero si se recuerda de lo que se subió, de lo que hizo. La pizza no se
recordará como le digo pero si si si se recuerda del caballito. En tanto con mi
familia de sangre como con la familia espiritual de muchos regalos que hay aquí,
ella sabe quién se los ha dado, quienes se los han dado. Eeee tiene un su amigo
eee Mario Tucubal que siempre se recuerda porque le extiende su dedo y le dice
excelente. El pues siendo un jovencito también le dio mucho ánimo cuando
estuvimos en el hospital y que él también fue invitado ese día y para ella fue fue
grandioso verlo porque si se llevaban muy bien. Eeee a pesar de la diferencia de
edades porque el es un chico de 16 años de edad y ella una bebecita pues a
comparación de él, pero como compartimos nosotros allá en encamamiento, eeee
178
con él estuvimos en la misma sala por así decirlo. Habían dos camas y estuvimos
con él compartiendo y después pues que le hicieron eeee lo suyo de buscarlo, de
llamarlo, de que estuviera allá y entonces sí. . . como le digo, si le preguntan a ella
pues si se acuerda. Específicamente pues que haya sido un sueño realizado por
parte de la Fundación, posiblemente ella no lo pueda ver tanto así, pero si se
recuerda de el momento en el que ella vivió ese momento verdad. Fueron varias
situaciones las que ella vivió eee en e lo formal por así decirlo verdad.
1: Me gustaría que me platicara, ¿cómo ha sido el estado de salud de su nena
desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta antes de que tuviera la
experiencia de El Poder de una Ilusión?
2: eeeee bendito sea Dios, nosotros y vuelo a recalcarlo, Dios con nosotros ha
sido con nosotros, como familia, ha sido tan grandísimo, tan. . . ha sido
misericordioso y ha sido una fortaleza grande, porque desde que nosotros nos
enteramos, nosotros antes de recibir la primera quimioterapia en diciembre del
2012, eeee ya teníamos quince días de estar en el Roosvelth, cuando fue que nos
dieron la noticia de que. . . no hay palabras para el momento en que. . . se siente
pero ahí si que desarmado. . . no encuentro la palabra real. Desde el momento en
que ya estuvimos ahí en la UNOP pues bendito sea Dios a ella se le calmaron sus
calenturas, eee paso quince días con las temperaturas muy altas, sin poder comer
eeee pero algo que creo es que siempre se mantuvo alegre, bonita, siempre
andaba cantando y ahí la conocieron mucho por ser una niña así hiperactiva
podríamos llamarlo, porque unas personas les llaman así hiperactivos como que
es una enfermedad, pero a ella la alegría la seguía manteniendo siempre estando
mal o teniendo en ese momento nos habían dicho la leucemia eee pero bendito
sea Dios desde ese transcurso hasta cuando ella le dijeron de que le iban a llevar
a un lugar que a ella pues había querido porque le habían hecho una entrevista. .
.dijo que le gustaban las princesas, que le gustaba la Dora eee cuando nos dijeron
que cual era su comida preferida yo dije nos van a llevar a un mercado porque lo
rico de ella eran sus frijoles y sus tortillas que siempre se las dieron. Como usted
ve, ella ahora ya pide, ya quiere salir, sus ideas como niño son otras, y ella como
179
le digo en un momento dado toma tantas pastillas. . . usted puede ver acá en la
casa todo lo que está anotado, el horario de sus pastillas todavía lo estamos
llevando, no son muchas. . .solamente en esta semana que acabamos de pasar ya
se tomó aproximadamente más de ochenta pastillas eee entonces seguimos
siempre en la lucha eee bendito sea Dios hemos sido unas de las personas
bendecidas por el señor porque lamentablemente hemos sabido llorar de alegría,
llorar de felicidad, de dolor, sabe reír, sabe llorar, sabe eee. . . en las condiciones
de la nena nos encontramos eee. . . es un cáncer uno dice es sinónimo a muerte
en el hecho de que otros compañeritos de ella, otras mamás. . . lamentablemente,
no es porque uno quiera decir las enfermedades pero así es, unas están peor. Las
personas con las que hablamos están un poquito peor. Otras de las que hablan
con ellos están peores, entonces la enfermedad pues así es. Entonces bendito
sea Dios estamos en una categoría baja. Siempre con cáncer pero baja, y eso en
un momento dado es de agradecer verdad, porque Dios sabrá el motivo. . .Dios no
nos da una carga de la cual nosotros no podamos aguantar y eso nos costó
bastante. Ya se imaginan ustedes eee estar en otras condiciones peores. Vimos
niños conocidos que estuvieron al borde de la muerte y que estuvieron en el
intensivo y que estando en el intensivo se salvaron. Entonces gracias a Dios,
estando en esas condiciones también es dar gracias a Dios, porque nosotros sí
vivimos lo que la palabra de Dios dice que. . . la palabra de Dios dice que nosotros
vivimos de victoria en victoria así que y hasta el momento nosotros hemos vivido
una victoria.
1: Me gustaría que usted me platicara, ¿Cuáles han sido las reacciones de su hija
a los medicamentos luego de que tuviera la experiencia de El Poder de una
Ilusión?
2: eee pues mire eee cada cuerpo es diferente. Así como cada cuerpo es
diferente, eee nosotros somos un pueblo, nuestra Guatemala es un pueblo ee pluri
y le puedo mencionar todas nuestras costumbres eee que tenemos. Bendito sea
Dios, la nena ha asimilado la medicina, las quimios, Yo le puedo mencionar eee
aquí tengo la quimioterapia que ha recibido y las indicaciones de lo secundario
180
que a ella le puede provocar pero bendito sea Dios, a ellas las reacciones que han
sido, pues han sido muy cortas. Hemos sido posiblemente, ha sido una talvez de
las ventajas en que Dios nos haya abierto un poquito más el entendimiento de ser
un poquito más conscientes, de ser estrictos en la limpieza, en la toma de
medicamentos, eee lamentablemente los horarios se nos complican pero eee
bendito sea Dios las reacciones de ella han sido muy muy leves. En el mes de
marzo de este año del 2013, unos de las meses talvez más complicados para
nosotros. Tuvimos dos emergencias hacia la UNOP, con vómitos, calenturas, los
vómitos no fueron tanto pero bendito sea Dios, pues se pudo restablecer. Eeee me
imagino que lamentablemente, lo que uno como padre pueda tener hacia el
paciente, a nuestros hijos, puede influir mucho y por eso le comentaba en relación
a nuestras costumbres. La forma de comer, la forma de vestirse, la forma de
hablarles, la forma de de de decirles las cosas y algo así como la Fundación le dio
en el caso en el que ella le hicieran su sueño de montar a caballo, a poni, eee
posiblemente otro niño que en sus condiciones no tenga el recurso para
transportarse de un lado a otro fuera bueno verdad, porque muchos padres por las
condiciones en las que viven pues, la comida que tienen, eee ahí si que lo
económico es parte fundamental. Lamentablemente nosotros, nuestras
condiciones posiblemente, no podamos nosotros darles grandes cosas a nuestros
hijos, otros sí podrán. Otros posiblemente lo que nosotros le demos para ellos es
imposible dárselos, pero entre lo que está en nuestras posibilidades, en lo de su
comida, posiblemente entre no tener una abundancia de comida, pero sí una
clasificación de comida en nutrientes, eee lamentablemente hay veces que no
podemos dárselas verdad por la situación o porque a veces no quiere, porque a
veces no tiene hambre, porque no quiere, porque tiene berrinche. Entonces la
situación en tanto las reacciones de su cuerpo ee han sido pocas pero
psicológicamente eee no han sido muchas pero el estar alterada, eee el no querer
esto, el no querer lo otro, en quererle dar lo que ella en un momento dado quiere. .
. entonces surgen muchas reacciones pero bendito sea Dios, las reacciones
ahorita con el medicamento que tiene es muy poco. En una semana como le decía
hay que darle el (no se entendió) que son 8 pastillas en una toma, y las otras que
181
son 6 pastillas después de la comida, entonces se acumulan y se altera un
poquito, pero bendito sea Dios con ella, tratamos de no darle comidas que a ella le
puedan eee dar reacciones o que le den contra reacciones, pero entonces sí
tratamos la forma de compensarles sus comidas, eee por así decirle queso no le
doy, no es porque lo tenga prohibido pero lamentablemente aquí nos vienen a
vender quesos, venden queso en la tienda, venden queso en la calle, entonces
ella está acostumbrada a comer queso entonces con tal de mantenerla contenta,
en vez de ir a comprar queso de cualquier lugar, lo que hacemos es mejor no
darle. Por lo menos los yogurt tratamos de darle una especia de yogurt que no
están acá, para que a la hora de que no haya írselos a comprar para que vengan
más frescos verdad. Entonces así hemos tratado de cuidarle tanto su
alimentación. Lamentablemente no ha sido al 100% pero hemos estado en la
lucha de de tener tanto el aseo eee que nos cuesta porque lamentablemente esa
es la realidad nos cuesta mantener el aseo porque hay más niños acá, hay más
jóvenes entonces nosotros no podemos echarles la carga también a ellos porque
realmente no es de ellos pues los padres somos los indicados y bendito sea Dios
pues tenemos la gracia de que una de mis cuñadas es enfermera y no no no está
ahorita trabajando. Con ella contamos muchas veces y mi mamá en dado
momento nos ayuda en muchas cosas, porque como hay que trabajar y en las
condiciones en las que ella está eeee la que ha estado mas que todo trabajando
es mi esposa. Entonces se le dio a ella la oportunidad de dar refacciones entonces
y me he dado yo la facilidad de estar con la nena. Entonces en el caso de que a
ella pues ya no tengamos esa oportunidad, ya me dedicaría yo a lo que es mío
porque yo vendo en la calle, mi trabajo es de ser comerciante informal, vendo
gorritas, entonces ¿quién se queda con ella? Entonces lamentablemente eee no
pueden estar mis hijos y mi esposa al 100% con ella por el trabajo y el estudio
pero entonces vine yo a tomar la opción de ya no trabajar y estar con ella al tanto
de su salud, al tanto de que física como mental pueda estar mejor verdad. . .
1: Para ir finalizando la entrevista, me gustaría que me platicara en relación a
¿Cómo se relaciona su hija con las demás personas luego de El Poder de una
Ilusión?
182
2: este eeeee mire pues como le comentaba y le vuelvo a recalcar, ella cuando
hablan de caballos, dice yo monté un caballo, cuando le hablan de princesas, se
recuerdan que le dieron princesas y que le dieron un vestido de princesa pero
ahora ya no le queda pero igual ella siempre dice de su vestido de princesa,
entonces le tuvimos que comprar uno, entonces ella viene y se pone a jugar y
como aquí tiene a una su sobrinita que se llama Sofía y como acaba de salir una
película de caricaturas de la princesa Sofía, entonces todo es princesa Sofía,
entonces, ella en un momento se pone celosa y dice que es la princesa Annie,
jajajaja, entonces la cosa es que ella siempre anda viendo princesas, eee hace
mención de sus regalos. Como le digo, El Poder de una Ilusión, como Fundación
posiblemente en su mente no lo capte o no lo analice así pero el hecho de que ella
fue a montar a caballo fue para ella algo que a su corta edad, no lo olvidará.
1: Señor, usted no sabe cuánto le agradezco que me haya brindado un espacio de
su tiempo y que me haya abierto las puertas de su casa.
2: no al contrario muchas gracias a usted por venir acá verdad, muchas gracias,
tan lejos verdad, jajaja
1: no al contrario, muchas gracias por todo.
183
Transcripción 3
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.
Fecha: 20 de agosto del 2013
Tiempo de duración: 18 minutos 28 segundos.
1:Señora Celedonia muy buenos días, de antemano le agradezco el hecho de que
me permita platicar con usted y que me brinde un tiempo para la realización de
esta entrevista. Como le había platicado previo a la entrevista, el objetivo de la
misma es poder conocer el impacto que tuvo el programa El Poder de una Ilusión
en los chiquitos participantes. Le pregunto nuevamente: ¿usted está de acuerdo
con que se grabe esta entrevista?
2: si si si jajajajajaa
1: ok. Como le había platicado, esta información será utilizada única y
exclusivamente para este estudio. Me gustaría que me contara en relación a el
momento en el que supieron de la enfermedad de su hijo. . .
2: Él empezó, como a él le dio recaída, entonces el ahorita ya lleva siete año, y
cuando él, cuando él empezó, en el mes de agosto de hace unos años, y
empezamos con todos los tratamientos, porque él se sentía mal y lo trajimos de
emergencia y si cuando la doctora me dijo de que él venía grave otra vez, no
sabía si él le dio otra vez la recaída, y me sentí triste porque otra vez. Entonces la
licenciada de psicólogo me dijo que: no tengas pena, yo sé que Dios le va a dar
me dijo solo lo que pasa es que tengan paciencia me dijo, si le digo pero me dio
un sentimiento porque otra vez y y llame a mi esposo y me dijo y entonces le digo
que al nene le dio la recaída otra vez, y entonces el me dijo que vamos a hacer me
dijo, de todo modo tenemos que seguir y pa donde y de todo modo tenes que
quedarte y me quede. Y entonces ahí le empezamos a ver los tratamientos y
entonces aquí estamos aja. . .
184
1: Señora, actualmente ¿cómo se encuentra su hijo Erick?
2: Bendito gracias a Dios que se encuentra mejor porque ya le dieron mas quimio
fuerte porque le hicieron la radioterapia, de los testículos, de la cabeza y de la
columna, y el doctor me dijo que tenía la enfermedad en la cabeza y en los
testículos verdad, tonces me dijo: lo vamos a mandar a la zona 15 para que ya no
le va a dar la enfermedad me dijo y seguimos. Y ahorita pues gracias a Dios que
esta todo pues bien. . . .
1: Me gustaría que me platicara señora, ¿De qué manera se ha sentido su hijo con
relación a la enfermedad?
2: El se puso triste, porque me dijo: mamá, otra vez en los pinchazos me dijo. Si
mijo, pero que vamos a hacer mijo. La suerte que te tocó le digo. Tenes que ser
fuerte le digo, y el ya no quería porque tantos pinchazos que le dan. Y me dijo:
mama yo ya no quiero me dijo, pero por fin lo soportó pero quiere ganas porque él
ya no quería porque él cuando se quedaba de ingreso lloraba y la hermana se
quedo mama, yo quiero estar con el nene porque él se pegaba, y la hermana
llorando, entons yo le digo: no mija, tené paciense y después digo yo el nene ya
no quiere me dijo pero tenemos y el le pidió a su papá me dijo yo sé que el papá lo
lucho porque quería la maquinita y el papá dijo le voy a comprar para que se
quede ahí feliz en el hospital y si lo compró pero ni eso y él va de llorar estaba. Por
fin terminó los ingresos desde que yo. . . feliz porque ahorita ya solo venimos por
las quimio y él está feliz ya porque él ya solo viene a recibir las pastillas y la
quimioterapia, ajaaa
1: Señora Celedonia, me gustaría que me platicara en relación a ¿Cómo recuerda
que era la vida de Erick antes de que se le hiciera su sueño realidad?
2: Él esta asi. . . así. . . así lo. . . osea cuando le dieron su osea sus regalos, él se
sintió más feliz pero y hasta un primo le dijo: ala Erick, vos estás gozando, sí estoy
gozando le dijo pero los pinchazos dijo jajajajaja, porque mira hasta donde llegaste
hasta con los jugadores de los rojos. Si pero también estoy sufriendo le dijo, pero
estoy feliz porque me dieron de todo le dijo, y estoy muy feliz porque me dieron
185
pollo campero dice, me dieron mi carne, todos me dieron como parece yo un
presidente y todos me hicieron y si estoy feliz pero también me llevo los pinchazos
dice aja
1: y ahora señora cuénteme ¿Cómo observa la vida de Erick luego de haberle
hecho su sueño realidad?
2: si se puso más feliz, eeeee, ta más feliz me dice, si estoy feliz mama por como
me dieron mama pero lamentablemente no puede jugar verdad porque no tiene
controles porque los controles se jodieron y tonces yo le dijo vamos a comprar
pero no encuentro los controles. . .
1: platíqueme señora Celedonia, ¿Erick platica con las demás personas en
relación a su sueño hecho realidad?
2: mmmm. . . .no sè, como casi ahorita no vivimos en nuestra casa verdad, sino
que vivimos en una granja porque cuando él seguimos en la zona 15, queremos
pasar, entonces eee viene mi esposo y le dijo patrona si yo no podes así con el
dinero yo te voy a ayudar. Va a cuidar la granja y yo te pago cada semana y con
eso podes ir al hospital y por eso pasamos una granja nos pagaron con eso
pasamos el pasaje porque en veces porque él no gana bastante y con eso
pasamos y por eso no estamos en la casa sino en una granja estamos tonces
solitos estamos ahí, entonces solo va a la escuela si, pero sí se siente feliz porque
dice la maestra siempre les pide así como mañana Erick que te hicieron, me
pincharon dice que le dice como la mamá de la maestra murió de cáncer también
entonces ay no mijo seguí adelante porque si no te vas a morir dice que le dice y
si voy a seguir dice que le dice
1: Cuénteme acerca de ¿cómo se sintió al momento de saber que Erick tenía
cáncer?
2: tonces me sentí triste porque se que yo no me entré con él cuando entró en el
hospital, fue mi esposo, porque yo tenía a la nena de cuarenta días, y no me
dejaron entrar. Él se entró y me dijo que dicen que el nene tiene leucemia me dijo
186
y que vamos a hacer le digo y de todos modos vamos a luchar me dijo y la nena y
yo no me quería venir del hospital pero y la nena. Tonces me dice el papá me voy
yo me dice, quién va a ganar el dinero me dijo entonces mejor andate tú y yo a la
nena le voy a guardar y se quedó la nena se quedo casi doce días la nena la casa
y la nena va con vecinos a pedir pecho porque ella llora y así cuando supimos que
tenía leucemia en el Roosvelth se quedó doce días y entonces ahí pasaron doce
días cuando lo pasaron a cancerología y dijo el doctor que él no se iba a estar
aquí porque aquí no hay medicamento para cáncer entonces él se tiene que bajar
allá abajo y me mandaron aquí abajo y hasta eso me dijo una doctora que hablara
con la trabajadora social que me trajera a la nena y me trajeron la nena y aquí si
me recibieron.
1: Señora me gustaría que me contara ¿Cómo cree usted que vivió Erick la
experiencia de la ilusión y como ha cambiado su forma de sentir frente a la
enfermedad?
2: osea que primero él se puso triste pero ya después se puso feliz porque ellos
se. . . así como sus tíos le regalan dinero, o le dan frutas, o un juguete y él se
cuando llega ya se le olvidó la enfermedad verdad. . . cambió. . .sì. . . es una
alegría porque nunca sabemos y cuando nos dieron esa sorpresa es una
bendición de Dios porque es que nunca nos hamos ido a un lugar a divertirnos no,
y cuando nos dijeron que nos vamos a ir es una bendición de Dios. Me sentí. . .
una parte me sentí triste y una parte me sentí alegre porque por él yo voy saliendo
también atrás de él, porque si el viere que uno está enfermo, yo no voy atrás de él,
pero sí me sentí las dos cosas, porque nunca sabía yo llegar a esa etapa llegaron
a un lugar que nunca hemos llegado y en ese momento llegamos. Me sentí algo
triste y de ahí me sentí alegría y cuando llegué le dije a mi esposo y vos no sabías
que le iban a hacer esta oportunidad y él empezó a llorar porque la cosa es que
ustedes fueran a divertirse, fueran a ver cosas me dice, y la muchacha que lo está
haciendo que Dios me la bendiga porque solo Dios nos puede bendecir me dijo. . .
1: Cuénteme señora ¿Qué cree que le espera a Erick de ahora en adelante, ya
ahora que se encuentra en esta etapa de la enfermedad ya en mantenimiento?
187
2: pues que se sane y que como ya está sanado que ya se siente mejor porque él
ya no tiene la enfermedad. . .
1: ¿Cómo se llevaba Erick antes del sueño realidad, con la familia?
2: mmm. . .él yano jugaba. Sólo se tiraba en la cama, él ya no quería nada. Y lo
llevaban a jugar y él dijo ya no voy y ya no se fue. Y él es muy enojado, sus
hermanos son bien con él y él se pone a llorar y empieza a maltratar por la
enfermedad. Entonces en cambio ahora no. Ahorita ya no porque cuando le toca
la medicina si se pone un poco molesto y no le gusta que le molesten porque si no
verdad y entonces yo le dijo a los demás: no lo molesten, porque ustedes ya
saben que al nene le toca la quimio y se pone muy enojado y no quiere ir a la
escuela porque se siente muy aburrido. Entonces yo le digo a la maestra que. . .
no tenga pena me dice el está enfermito, no lo molestamos me dice, entonces así
como mañana él no quiere estudiar y ahora a él ya le gusta jugar y ya juega con
sus hermanos, con sus amigos, ya sale a jugar con sus primos y así ya se le
olvido la enfermedad.
1: Señora, luego de haber tenido la oportunidad de cumplir su sueño realidad,
¿hubieron cambios en la relación con la familia?
2: si él dice, voy a jugar, y como la granja es grande y le dice al papá no mijo vas a
joder tu carro de remoto le dice y es un regalo le dice el papá y tenés que cuidarlo
entonces lo vas a guardar y de grande están tus recuerdos ahí verdad, y entonces
por eso él lo guarda. Si juega, si juega pero en ratitos los juega y luego él se va a
dormir y los va a guardar y hoy si lo tiene guardado y no lo va a jugar pero si
estamos bien, feliz y le dice: papa hoy si estoy feliz . . . como ese día también le
regalaron la bicicleta, hoy si me siento parezco millonario jajajaja entonces dice si
mijo cuidalos porque son tus regalos. Entonces él los va a cuidar porque son sus
regalos. Uno se pone feliz la realidad, porque uno si siente que los sueños se
hacen realidad y si ellos se alegran nosotros también porque si los sueños existen
y se hacen realidad, uno se pone más feliz y más con ánimo y uno dice si voy a
seguir más adelante porque es una animación.
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1: señora me gustaría que me platicara ¿cómo ha cambiado el estado de salud
desde qué participó en la ilusión?
2: si ha cambiado. . . no tuvo recaìdas ya no le diò recaídas si ya no. . .
1: Cuénteme ¿Qué observa que le pasa a Erick cuando toma medicamentos o
tiene las quimioterapias?
2: se pone un poco molesto, aburrido, le da sueño, y no le gusta que lo molesten,
su cuerpo le duele cuando le toca la medicina. Pero de ahì se le quita otra vez. Se
queda normal otra vez, mjmmmm. . .
1: Luego de la ilusión señora, cuénteme ¿ha cambiado esto que le pasa a Erick
con los medicamentos y tratamientos?
2: no sí ha cambiado. Pero ahorita si ha cambiado porque antes era más peor
pero ahorita si él si se ha cambiado demasiado, mjm. . . .
1: Bueno señora, realmente yo solo quiero agradecerle por su tiempo y el que me
haya platicado en relación a esta experiencia de su nene y de El Poder de una
Ilusión. De verdad muchísimas gracias. . .
2: no vaya, está bien. . .
189
Transcripción 4
*Para fines de identificación de la presente entrevista, al entrevistador se le
identificará con el número 1 y a la entrevistada con el número 2.
Fecha: 20 de octubre del 2013
Tiempo de duración:
1: Bueno doña Elva, primero que todo muchísimas gracias por haberme permitido
el poder llevar a cabo esta entrevista y poder realizarle algunas preguntas. Antes
que nada me gustaría volverle a preguntar si me autoriza el poder grabar esta
entrevista. . .
2: Si! Está bien, no hay pena.
1: Muchísimas gracias. Como le había platicado con anterioridad, el objetivo de
esta entrevista es poder conocer el impacto del programa El Poder de una Ilusión,
en los niños participantes. Este estudio es parte de la realización de mi tesis para
tener el título de Licenciado en Psicología Clínica y me gustaría volver a
presentarme. Mi nombre es José Eduardo Solórzano, tengo 22 años y
actualmente estudio el último año de psicología. Nuevamente le comento que la
información de la entrevista será utilizada única y exclusivamente para este
estudio. . .
2: si, aja, está bien, está bien, no tenga pena, jaja.
1: A mi me gustaría preguntarle señora, ¿Cómo recuerda que era la vida de su hijo
antes de que tuviera esta experiencia?
2: aa. . . pues. . . antes de que nosotros nos diéramos cuenta, pues el siempre
pasaba triste y. . . de mal color pues y yo le preguntaba a él pues qué tenés, y me
decía no, nada. ¿Estás enfermo? Yo lo llevaba donde los doctores, y no me
decían nada. De repente Dios permitió a que él tuviera una caída. Fue donde a él
le brotó una pelotita aquí en el cuello, y fue cuando le detectaron cáncer. . .
pasaba el bien triste, bien así decaído. Y entonces a él le hicieron radiografías, y
190
me dijeron que era una vena aorta entonces me mandaron con una carta acá a la
UNOP, y ahí fue donde le detectaron cáncer.
1: cuénteme señora ¿cómo fue ese momento cuando ustedes se dieron cuenta de
que su hijo padecía esta enfermedad?
2: Aaaa fue muy difícil, imagínese que cuando nos empezaron a hablar los
psicólogos de que el cáncer comienza como un ramillete de uvas, entonces yo dije
a entonces eso no es bueno. Entonces le hicieron exámenes, tomografías, le
hicieron una biopsia, le hicieron biopsia y entonces esperamos los resultados a los
ocho días, y nos llamaron a psicología y fue donde nos dijeron y delante de él va.
Entonces nos sentamos y mire nos dijo mire don Oswaldo, a mi esposo, su hijo
tiene cáncer en los ganglios. Mire yo. . .me quería morir. . . porque si es difícil para
mí. . . . yo no sé. En ese momento, yo no podía hablar y él solo se me quedo
viendo y con sus ojos bien tristes agacho la mirada. Y vine yo y le dije que no se
preocupara y le dije a mi esposo. . . él se puso a llorar. Y es bien difícil después de
que mira uno a sus hijos sanos, que le den a uno una noticia así va, porque uno
piensa: ¿Qué va a pasar? Esperabamos lo peor. Pero ahí le pedimos a Dios pues
que que todo salga bien pues. . . Y esto pues nos afecto a todos verdad, le afecto
a mi niño, le afecto a mi sobrina, a mi mamá, y a nosotros. Ahí ya no había alegría
ya. La casa después de oír sonrisa, ya solo era llanto. Ya no había alegría, como
que algo oscuro. De la nada todo se apagó. Entonces si es difícil, yo me deprimí y
me enfermé. Yo ya no quería salir a la calle. Entonces cada vez que yo salía yo
decía es que me quiero morir. Yo le decía al Señor que Dios me perdone verdad,
pero yo le decía prefiero tener yo la enfermedad y no mi hijo. Pues él está chiquito,
yo ya viví y él empieza a vivir. Y yo sigo, pero solo le pido a Dios para que me dé
fuerzas para seguir adelante porque yo quiero verlo a él que sea. . . él quiere ser
doctor. Entonces primero Dios, yo quiero ver a mi hijo grande va, que cumpla sus
sueños yo le digo a él que le heche ganas y entonces yo le pido a Dios que así
quiero verlo.
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1: Señora, me gustaría que me platicara, ¿cómo está el estado de salud de su hijo
ahora?
2: Pues fíjese que él está bien gracias a Dios. Lo único es que siempre pasa de
mal humor, decaído eso es normal va, que pase así va, pero si el juega pero yo
miro que ya no es un niño como otros niños va. Él entre veces se cansa va, él se
cansa mucho y siempre pasa de mal color. A veces no quiere comer, u yo estoy
ahí siempre mira, ¿qué querés? Queres esto, queres el otro, y yo paso pendiente
de él. Pero yo sé que con esa noticia que a él le dieron, también le cambio la vida,
porque él me dice a veces: mama, usted no se preocupe me dice. Eso es duro,
que le hable a uno un hijo así. Me dice, si Dios me lleva me dice, yo me voy a ir
con él me dice. No le digo yo, Dios te va a sanar y él tiene mucha fe. Yo le digo no
me digas eso. . . mejor que me lleve Diosito me decía cuando él estaba pasando
la quimioterapia. Que me lleve mami me decía porque yo ya no quiero sufrir.
Créamelo que para mí fue duro. Yo llego un día que le dije a Dios: no quiero ver
sufrir a mi hijo, le dije yo. En tus manos lo pongo. Haz tu voluntad no la mía. Pero
yo no quiero que mi hijo sufra. Aunque duele porque si que duele, pero ahí va. Ahí
estamos luchando siempre. Voy a seguir luchando hasta que Dios me de vida. . .
1: Platiqueme, ¿Qué reacciones tiene su hijo cuando toma los medicamentos o le
realizan diversas intervenciones médicas?
2: a pues a él le da mucha náusea. A él le da mucha náusea o sea a él ya no le
están poniendo eso pero si siempre está en chequeo de sangre y todo. A él
póngale cuando le ponían la quimio él lloraba mucho. Me decía: ¡ustedes no
entienden! Le decía a los doctores y a las enfermeras, que a mí Dios me sano, yo
no tengo nada. Porque a mi me duele, me arde, me quema mami me decía. Para
mí era difícil va, estar a la par de mi hijo. Yo sentía que me moría, yo le decía mijo
como quisiera estar yo allí y no vos. Mami entonces que se lo pongan a usted me
decía, mire mami yo sufro. Si yo sé le decía, y yo también sufro le decía. Yo
también sufro cuando yo te miro así. Me decía él, que el vomitaba y orinaba,
vomitaba y orinaba la quimio por la boca y orinaba. Le daban unas fiebres y una
tembladera de cuerpo y yo lo que hacía era que lo abrazaba y ay. . .esos fueron
192
momentos bien difíciles. Yo le decía señor, señor que no sufra. Que es duro. Yo
digo a mi Dios me ha dado fuerzas y valor para seguir adelante con él. Que a
veces le digo, si los pasillo de la UNOP tuvieran boca, ahí he derramado yo mis
lágrimas. Yo le he clamado Señor, por si le he clamado. Yo siempre me salía a
llorar porque no soportaba ver, yo no soporto ver porque tanto pinchón y no le
hallaban venas y él lloraba porque le metían una aguja y que suero y que
antibiótico y que de todo.
1: Señora, platicando un poco de la experiencia de El Poder de una Ilusión,
¿Cómo cree que se siente su hijo el hecho de que le hayan hecho su sueño
realidad?
2: Ay él se siente feliz y yo también. Y mi esposo si me dijo voy a ir y les voy a
agradecer. Yo les agradezco mucho porque él esta feliz. El no tenía regalos. El me
pedía y yo le decía es que yo no te los puedo comprar. Y a mí me dolía mi
corazón. Yo le agradezco a todos ellos, a todos ustedes, a todos los hermanos de
doña margarita, a ella y a toditos. Yo les digo que yo no les puedo pagar le dije yo
a ella, la abracé y yo derrame mis lágrimas. No puedo pagarles pero Dios sí,
porque fue un momento no sé, nunca nadie nos había dado nada. Y ellos que le
dan algo a mi hijo y a mi es. . . yo les agradezco de todo corazón.
1: ¿Cómo se sintió usted con esta experiencia?
2: Yo me sentí feliz. Yo me sentí feliz. Yo ese día ya no me pude contener de tanto
que digo yo en el centro comercial Tikal Futura de tanto regalo que le daban a mi
hijo yo hasta lloré. Yo le agradezco a toda la gente que ayudo en Tikal Futura y a
todos va que le dieron amor y me le están dando amor y me le están dando todos
los regalos. Yo les agradezco a todos porque es una emoción que él me dice yo
nunca lo voy a olvidar mami. Ni yo le digo. Nunca lo vamos a olvidar, lo que han
hecho por nosotros.
1: Señora cuénteme, ¿Cómo cree que esta experiencia puede cambiar el hecho
de que su hijo pueda ver la enfermedad?
193
2: si lo motiva. . . él me dice, yo voy a seguir mami, yo quiero vivir me dice. Si mi
amor le digo, tú vas a vivir, porque Dios me dice Dios me sano a mi me dice. O
sea él se declara sano verdad y yo también lo declaro sano verdad. Yo voy a
seguir viviendo me dice porque yo quiero estudiar y quiero ser un doctor me dice.
Yo voy a luchar me dice. Y andamos luchando verdad, por la vida de él, porque
Dios nos va a sacar adelante.
1: platíqueme señora, ¿usted cree que esta experiencia puede mejorar la forma de
relacionarse con las demás personas a su hijo?
2: Ay Dios, el se mantiene. . . yo lo comprendo, él me grita. Él a veces me aruña
me muerde, pero yo lo comprendo. Yo digo tanto que a pasado mi hijo digo yo.
Entonces no es fácil no es fácil yo lo comprendo. A veces hay celos con los niños
pero yo los miro iguales. Pero a veces yo es a él a quien trato verdad, porque es él
el que ha estado viviendo todo esto verdad. . .
1: Señora, ¿cómo cree que vivirá su hijo de ahora en adelante?
2: aaaa, feliz, porque él dice yo nunca voy a olvidar esto mami. Nunca me dice.
Mire me dice, te recordar que vimos en la ventana, usted se imaginaba me dice
estar en un lugar así, no le digo. Yo no lo creo le digo, yo no creo que este en ese
hotel, porque él deseaba me decía a ver mami un día vamos a tener dinero verdad
y yo la voy a traer acá verdad. No lo puedo creer, no lo puedo creer. Pero son mis
ángeles, porque así les digo yo. Ya viste le digo yo que diosito si nos quiere
porque los ángeles que nos mandó le digo yo. Si mami, yo nunca lo voy a olvidar.
1: Señora, no sabe cuanto le agradezco su tiempo y su apertura y haberme
contado cosas tan íntimas.
2: no ya sabe, yo le agradezco, le agradezco. Diosito les va a pagar todo lo que
han hecho por mi. Dios me los bendiga por siempre.
1: gracias.