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J e l’aimais de tout mon cœur, il restera gravé dans ma mé- moire jusqu’à la fin de mes jours. C’était un petit garçon for- midable. Les gens qui ne le sa- vaient pas, n’auraient jamais pensé qu’il était malade », confie Fatima, la grand-mère de Maël Pedebidou. Martine, sa deuxième grand- mère soupire : « c’est une énor- me peine, un chagrin dont on ne se remettra jamais. » Sa gorge se serre, elle ne peut en dire da- vantage. Leur petit-fils avait cinq ans et était atteint d’HTAP (Hy- pertension artérielle pulmo- naire). Il est décédé mardi 22 novembre dans les bras de son papa, Yannick, à l’hôpital Necker, à Paris. Il devait se fai- re opérer du cœur le jeudi sui- vant. « Un formidable élan d’humanité » Que dire à sa famille, à ses grands-mères, à son père, à sa mère? Les mots sont dérisoires et c’est encore plus vrai quand on parle de la famille Pedebi- dou -El Mankouch. Plus que des mots c’est un véritable cri d’amour qu’a souhaité lancer Maubourguet à la famille. Younce et Marie, son oncle et sa tante racontent : « tant de gens sont venus nous voir, de Maubourguet et des alentours. L’ensemble de la population a été là pour nous, on a eu des témoi- gnages de soutien de partout, mê- me de gens qu’on ne connaissait pas. Les gens du voyage sont ve- nus faire une veillée dans la nuit de jeudi à vendredi et ils étaient aussi aux obsèques et sont restés jusqu’à ce que Maël parte. Le cu- ré, Jean-Jacques Barrère a été par- fait. Il a toujours été là pour Maël, il venait souvent voir le petit. Les membres du club de rugby, le charcutier de Maubourguet nous ont fait à manger… on ne s’at- tendait pas à tout ça. » Chacun a tenu, à sa maniè- re, à partager une part de la douleur de la famille, à être là tout simplement. Les com- merçants ont baissé leurs ri- deaux, ce vendredi. Les mo- tards ont accompagné le cortège, toute la caserne de Maubourguet était là, les pa- rents d’enfants malades, les membres de l’association HTAP France… Environ 1000 personnes se sont réunies au- tour de Malika et Yannick, les parents de Maël, pendant les obsèques. Jean-Jacques Barrè- re, le curé du village sourit : « l’église était bondée, je n’avais jamais vu autant de monde. Il y avait même de très nombreuses personnes dehors. C’est un mes- sage de vie, d’espoir qu’ont ap- porté ces gens. Un élan d’huma- nité tout simplementUne générosité sans borne qui ne cesse de surprendre la famille. Yannick, son papa confie : « tellement de gens sont passés à la maison pour le voir, nous ont appelés, ça serait im- possible de remercier tout le mon- de. Quand Jean-Jacques Barrère est venu le voir, il s’est mis à genoux pour dire une prière et sous le coup de l’émotion a eu du mal à se relever. Il connaissait très bien Maël et a beaucoup de peine. Jean Guilhas et son équipe étaient à Paris pour le congrès des maires, ils voulaient nous faire la surpri- se de venir nous voir après l’opé- ration. Elle n’a jamais eu lieu, mais ils sont venus quand même le matin et ont passé un moment avec nous. » Maël avait réussi à fédérer tellement de gens au- tour de lui, il était aimé de tous. Hanane, une de ses tantes, lâche: « je l’aimais énor- mément ». Ça a toujours été ainsi. Déjà quand Elodie et les autres tatas avaient décidé d’organiser le défilé à Estirac, elles avaient été surprises du nombre de personnes qui étaient venues, de l’engoue- ment des gens vis-à-vis de leur cause. « Je n’avais jamais vu autant de monde » Elodie se rappelle, émue. « On a servi 400 repas, on a ré- colté entre 8000 et 9000 pour l’association ce soir-là, c’était énorme. On a eu raison de le fai- re, de faire cette soirée pour qu’il vive ça. Toute la solidarité, toute la joie qu’on a ressentie ce soir- là, on a pensé que ça suffirait, que ça ferait avancer les choses. Mal- heureusement, la maladie l’a em- porté, mais il serait toujours là, dans nos cœurs et on continuera de se battre pour lui. On va faire un calendrier pour 2012 qu’on va vendre pour récolter des fonds. Lors de la messe, Marie Goupil, la coordinatrice régionale de l’as- sociation, a fait un émouvant dis- cours. Ensuite, elle nous a de- mandé si on souhaitait continuer à œuvrer pour l’association. On a tous dit oui, on veut aider les autres personnes qui souffrent de cette maladie, que les gens n’ou- blient pas, nous, on pensera tou- jours à lui. » La famille continue le combat aux côtés de l’association La famille a même décidé d’aller encore plus loin. Alexia et Patrick racontent. « Un mat- ch de rugby va être organisé au profit de l’association. Toute la famille, les amis de la famille vont participer à l’ultramarathon qui a lieu chaque année entre Toulouse et Port-La-Nouvelle.» Avec derrière ces actions, un seul but, faire connaître la ma- ladie et rendre un hommage à Maël. « c’était un petit bonhom- me qui ne s’est jamais plaint, il était si courageux. Quand on le voyait jouer avec les autres en- fants, on voyait un enfant comme les autres pas un petit malade. On n’aurait jamais pensé que ça arriverait aussi vite. C’est la pire chose qui puisse arriver à des pa- rents. Maël laisse un vide im- mense derrière lui. On doit sou- tenir sa mère, son père, son frère Thibault, et tous les parents d’en- fants malades. Ce n’est pas par- ce qu’il n’est plus là qu’il faut ar- rêter de lutter. Pour le courage que Maël a eu, on continuera à se souvenir de lui. La vraie leçon de courage, c’est lui qui nous l’a don- née même si on ne dira jamais assez qu’il est parti trop tôtMaubourguet b La famille Pedebidou-El Mankouch raconte Le village réuni autour de la famille Maël Pedebidou est décédé ce mardi 22 novembre. Depuis, amis, membres de l’association, élus… tous ont tenu à apporter leur soutien à sa famille. Des gestes qui les ont tous particulièrement touchés. 4 • Jeudi 1er décembre 2011 La Semaine des Pyrénées L’hommage à Maël La leçon de courage, c’est Maël qui nous l’a donnée. » « Le plus grand parmi nous, c’était lui », des mots qui résument au mieux ce que ressent Jean- Jacques Barrère. Le curé du village connaissait bien Maël. « C’était son copain » comme racon- tent les oncles du jeune garçon. Jean-Jacques Barrère confie : « je me sentais concerné par la maladie de Maël, la paroisse a essayé de participer au soutien de l’association HTAP France à sa manière. J’allais souvent le voir, j’aimais passer du temps avec lui. J’ai toujours eu beaucoup d’af- fection pour toute sa famille, pour Malika, notamment qui est tout sauf une femme ordinaire. C’est une famille extraordinaire. Quand je l’ai vu sur son lit, je l’ai embrassé, j’ai pleuré et j’ai es- sayé de prier pour lui, pour la famille, et pour avoir la force de prononcer le sermon. C’est la fa- mille de Maël qui me l’a donnée, les voir se serrer les coudes avec une telle force, une telle digni- té, m’a donné ce dont j’avais besoin. J’ai refusé de choisir des chants tristes, je l’ai béni avec une branche de laurier, j’ai voulu adresser un message de vie« Maël a construit une grande maison… à nous de la faire vivre » L’élan de solidarité autour de la famille a bouleversé le prêtre. « Depuis, le mardi soir, j’ai reçu énormément de coups de fils de gens qui me demandaient : “ mais comment va-t-on faire? ” Et, le jour des obsèques l’église était pleine. Les enseignants de son école avaient fait faire aux en- fants des fleurs de toutes les couleurs et leur avaient fait planter leur prénom dans deux jardi- nières. J’ai trouvé ça très beau. Ils avaient également apporté une guirlande lumineuse dont ils se sont servis pour entourer le cercueil, pour que Maël reste dans la lumière. Je n’oublierai jamais ce moment-là, il s’est fixé en moi.» Il a particulièrement été ému par la beauté des textes lus par Jacky, l’assistante maternelle de l’école : « tu avais peur de la souffrance, tu la supportais pour- tant avec courage. Tu nous as pris tout simplement la vie », ou encore celui de Lucette, une amie de Maël. « Tu avais tant de choses à nous dire. Tu étais avide de voir et d’entendre, comme si tu savais que tu avais peu de temps pour apprendre et comprendre. Tout cela, c’était toi, Maël, et ta richesse c’est la nôtre maintenant, à nous de la garder et de la faire vivre ». Jean-Jacques Bar- rère sourit. Il y aura mille et une façons de parler de Maël mais celle qu’il préfère, c’est avec une chanson. « Il était un petit homme, pirouette… ». «Maël a demandé à son père de lui chanter la chanson juste avant de mourir. Pour moi, le petit homme c’était lui. En appelant à tous ses gestes, à toute cette fraternité, il a construit une grande maison. Elle est encore en carton parce qu’elle est fragile, qu’elle peut toujours se briser, mais à nous de nous battre pour la faire vivre cette maison. Lui, l’a fait, avec sa simplicité d’enfant, comme une pirouette. Son temps de vie a été très court, ça n’empêche qu’il était grand, grand par ce qu’il a fait rayonner, ici, par ce formi- dable élan d’humanité qu’il a créé au-delà de ce qu’on peut imaginer. »

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Varenne PHR 3

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Je l’aimais de tout mon cœur,il restera gravé dans ma mé-moire jusqu’à la fin de mes

jours. C’était un petit garçon for-midable. Les gens qui ne le sa-vaient pas, n’auraient jamaispensé qu’il était malade »,confie Fatima, la grand-mèrede Maël Pedebidou.Martine, sa deuxième grand-

mère soupire: « c’est une énor-me peine, un chagrin dont on nese remettra jamais. » Sa gorge seserre, elle ne peut en dire da-vantage.Leur petit-fils avait cinq ans

et était atteint d’HTAP (Hy-pertension artérielle pulmo-naire). Il est décédé mardi22 novembre dans les bras deson papa, Yannick, à l’hôpitalNecker, à Paris. Il devait se fai-re opérer du cœur le jeudi sui-vant.

« Un formidableélan d’humanité »

Que dire à sa famille, à sesgrands-mères, à son père, à samère? Les mots sont dérisoireset c’est encore plus vrai quandon parle de la famille Pedebi-dou -El Mankouch. Plus quedes mots c’est un véritable crid’amour qu’a souhaité lancerMaubourguet à la famille.Younce et Marie, son oncle

et sa tante racontent: « tant degens sont venus nous voir, deMaubourguet et des alentours.L’ensemble de la population a étélà pour nous, on a eu des témoi-gnages de soutien de partout, mê-me de gens qu’on ne connaissaitpas. Les gens du voyage sont ve-nus faire une veillée dans la nuitde jeudi à vendredi et ils étaientaussi aux obsèques et sont restésjusqu’à ce que Maël parte. Le cu-ré, Jean-Jacques Barrère a été par-fait. Il a toujours été là pour Maël,il venait souvent voir le petit. Lesmembres du club de rugby, lecharcutier de Maubourguet nous

ont fait à manger… on ne s’at-tendait pas à tout ça. »Chacun a tenu, à sa maniè-

re, à partager une part de ladouleur de la famille, à être làtout simplement. Les com-merçants ont baissé leurs ri-deaux, ce vendredi. Les mo-tards ont accompagné lecortège, toute la caserne deMaubourguet était là, les pa-rents d’enfants malades, lesmembres de l’associationHTAP France… Environ 1000personnes se sont réunies au-tour de Malika et Yannick, lesparents de Maël, pendant lesobsèques. Jean-Jacques Barrè-re, le curé du village sourit :« l’église était bondée, je n’avaisjamais vu autant de monde. Il yavait même de très nombreusespersonnes dehors. C’est un mes-sage de vie, d’espoir qu’ont ap-porté ces gens. Un élan d’huma-nité tout simplement. »Une générosité sans borne

qui ne cesse de surprendre lafamille. Yannick, son papaconfie: « tellement de gens sontpassés à la maison pour le voir,nous ont appelés, ça serait im-possible de remercier tout le mon-de.Quand Jean-Jacques Barrère est

venu le voir, il s’est mis à genouxpour dire une prière et sous lecoup de l’émotion a eu du mal àse relever. Il connaissait très bienMaël et a beaucoup de peine. JeanGuilhas et son équipe étaient àParis pour le congrès des maires,ils voulaient nous faire la surpri-se de venir nous voir après l’opé-ration. Elle n’a jamais eu lieu,mais ils sont venus quand mêmele matin et ont passé un momentavec nous. » Maël avait réussi àfédérer tellement de gens au-tour de lui, il était aimé detous. Hanane, une de sestantes, lâche: « je l’aimais énor-mément ». Ça a toujours étéainsi. Déjà quand Elodie et lesautres tatas avaient décidé

d’organiser le défilé à Estirac,elles avaient été surprises dunombre de personnes quiétaient venues, de l’engoue-ment des gens vis-à-vis de leurcause.

« Je n’avais jamaisvu autant demonde »

Elodie se rappelle, émue.« On a servi 400 repas, on a ré-colté entre 8000 et 9000 € pourl’association ce soir-là, c’étaiténorme. On a eu raison de le fai-re, de faire cette soirée pour qu’ilvive ça. Toute la solidarité, toutela joie qu’on a ressentie ce soir-là, on a pensé que ça suffirait, queça ferait avancer les choses. Mal-heureusement, la maladie l’a em-porté, mais il serait toujours là,dans nos cœurs et on continuerade se battre pour lui. On va faireun calendrier pour 2012 qu’on vavendre pour récolter des fonds.Lors de la messe, Marie Goupil,la coordinatrice régionale de l’as-sociation, a fait un émouvant dis-cours. Ensuite, elle nous a de-mandé si on souhaitait continuerà œuvrer pour l’association. Ona tous dit oui, on veut aider lesautres personnes qui souffrent decette maladie, que les gens n’ou-blient pas, nous, on pensera tou-jours à lui. »

La famille continue le combat aux côtésde l’association

La famille a même décidéd’aller encore plus loin. Alexiaet Patrick racontent. « Un mat-ch de rugby va être organisé auprofit de l’association. Toute lafamille, les amis de la famillevont participer à l’ultramarathonqui a lieu chaque année entreToulouse et Port-La-Nouvelle.»Avec derrière ces actions, un

seul but, faire connaître la ma-ladie et rendre un hommage àMaël. « c’était un petit bonhom-me qui ne s’est jamais plaint, ilétait si courageux. Quand on levoyait jouer avec les autres en-fants, on voyait un enfant commeles autres pas un petit malade.On n’aurait jamais pensé que ça

arriverait aussi vite. C’est la pirechose qui puisse arriver à des pa-rents. Maël laisse un vide im-mense derrière lui. On doit sou-tenir sa mère, son père, son frèreThibault, et tous les parents d’en-fants malades. Ce n’est pas par-ce qu’il n’est plus là qu’il faut ar-rêter de lutter. Pour le courage que

Maël a eu, on continuera à sesouvenir de lui. La vraie leçon decourage, c’est lui qui nous l’a don-née même si on ne dira jamaisassez qu’il est parti trop tôt. »

Maubourguet b La famille Pedebidou-El Mankouch raconte

Le village réuni autour de la familleMaël Pedebidou est décédé ce mardi 22 novembre. Depuis, amis, membres de l’association, élus… tousont tenu à apporter leur soutien à sa famille. Des gestes qui les ont tous particulièrement touchés.

4 • Jeudi 1er décembre 2011 La Semaine des Pyrénées

L’hommage à Maël

La leçon de courage, c’est Maël qui nous l’adonnée. »“

« Le plus grand parmi nous, c’était lui », des mots qui résument au mieux ce que ressent Jean-Jacques Barrère. Le curé du village connaissait bien Maël. « C’était son copain » comme racon-tent les oncles du jeune garçon. Jean-Jacques Barrère confie : « je me sentais concerné par lamaladie de Maël, la paroisse a essayé de participer au soutien de l’association HTAP France à samanière. J’allais souvent le voir, j’aimais passer du temps avec lui. J’ai toujours eu beaucoup d’af-fection pour toute sa famille, pour Malika, notamment qui est tout sauf une femme ordinaire.C’est une famille extraordinaire. Quand je l’ai vu sur son lit, je l’ai embrassé, j’ai pleuré et j’ai es-sayé de prier pour lui, pour la famille, et pour avoir la force de prononcer le sermon. C’est la fa-mille de Maël qui me l’a donnée, les voir se serrer les coudes avec une telle force, une telle digni-té, m’a donné ce dont j’avais besoin. J’ai refusé de choisir des chants tristes, je l’ai béni avec unebranche de laurier, j’ai voulu adresser un message de vie. »

« Maël a construit une grande maison… à nous de la faire vivre »

L’élan de solidarité autour de la famille a bouleversé le prêtre. « Depuis, le mardi soir, j’ai reçuénormément de coups de fils de gens qui me demandaient : “mais comment va-t-on faire ? ” Et,le jour des obsèques l’église était pleine. Les enseignants de son école avaient fait faire aux en-fants des fleurs de toutes les couleurs et leur avaient fait planter leur prénom dans deux jardi-nières. J’ai trouvé ça très beau. Ils avaient également apporté une guirlande lumineuse dont ils sesont servis pour entourer le cercueil, pour que Maël reste dans la lumière. Je n’oublierai jamaisce moment-là, il s’est fixé en moi.» Il a particulièrement été ému par la beauté des textes lus parJacky, l’assistante maternelle de l’école : « tu avais peur de la souffrance, tu la supportais pour-tant avec courage. Tu nous as pris tout simplement la vie », ou encore celui de Lucette, une amiede Maël. « Tu avais tant de choses à nous dire. Tu étais avide de voir et d’entendre, comme si tusavais que tu avais peu de temps pour apprendre et comprendre. Tout cela, c’était toi, Maël, etta richesse c’est la nôtre maintenant, à nous de la garder et de la faire vivre ». Jean-Jacques Bar-rère sourit. Il y aura mille et une façons de parler de Maël mais celle qu’il préfère, c’est avec unechanson. « Il était un petit homme, pirouette… ». «Maël a demandé à son père de lui chanter lachanson juste avant de mourir. Pour moi, le petit homme c’était lui. En appelant à tous sesgestes, à toute cette fraternité, il a construit une grande maison. Elle est encore en carton parcequ’elle est fragile, qu’elle peut toujours se briser, mais à nous de nous battre pour la faire vivrecette maison. Lui, l’a fait, avec sa simplicité d’enfant, comme une pirouette. Son temps de vie aété très court, ça n’empêche qu’il était grand, grand par ce qu’il a fait rayonner, ici, par ce formi-dable élan d’humanité qu’il a créé au-delà de ce qu’on peut imaginer. »

L’ HTAP est une maladierare. Ils sont quelquesmilliers de patients en

France à souffrir de cette pa-thologie. Dans le Sud-Ouest,ils ne sont que 30 à faire par-tie de l’association HTAPFrance.

Marie-Goupil est l’uned’entre-eux.

La Semaine des Pyrénées :Comment avez-vous connuMaël et sa famille?

Marie Goupil: Malika m’a ap-pelée un jour, elle était à l’hô-pital avec son fils, à Toulouseet je l’ai immédiatement re-jointe. Pourtant, j’ai long-temps attendu avant de ren-contrer des enfants malades.L’HTAP m’a enlevé le droitd’en avoir et je pensais que çaserait trop dur d’aller voir unpetit bout de chou avec unepompe.

Mais, quand Malika m’a ap-pelée j’ai décidé d’arrêter deme poser des questions. Maëlm’a apporté une force énorme,une envie de lutter pour lui,tellement que j’en oubliais mamaladie pour ne penser qu’àlui. C’était ma lueur d’espoir.Elle s’est éteinte aujourd’huimais ça ne doit pas nous em-pêcher de continuer encorepour que son combat ne soitpas vain.

Continuer pour quele combat ne soit pasvain

La maladie de Maël a tou-ché énormément de personnesà Maubourguet?

Oui. Maël était malade de-puis trois ans déjà. Cependant,il ne s’est jamais arrêté de sou-rire, ne s’est jamais plaint. Sajoie de vive a touché énormé-ment de personnes. Le plusgros combat d’HTAP Franceaprès le soutien aux maladeset à leur famille, c’est de réus-sir à faire connaître notre ma-ladie pour que la rechercheavance. À Maubourguet, beau-coup de gens ont compris cequ’était cette maladie.

Ils ont été là pour soutenirla famille, c’est admirable par-ce que l’HTAP est une maladieinvisible. Bien souvent les gensne se rendent pas compte dece que c’est, de la souffrancequi nous habite. Pourtant, lesMaubourguétois l’ont compris.

Maël et sa famille nous ontpermis de sensibiliser énor-mément de personnes. La fa-mille a réussi à l’élever commeles autres. Il jouait quand il enavait envie, il riait, ils ont in-sisté pour l’emmener à Dis-neyland avec son frère Thi-bault. D’autres ne l’auraientpas fait. Certains parents, et jele comprends tout à fait, gar-

dent leurs enfants chez eux,parce qu’ils ont peur tout sim-plement, peur de la suite, maispas Malika et Yannick. Ils ontpermis à Maël de vivre des mo-ments extraordinaires et ça, çan’a pas de prix.

La soirée à Estirac parexemple…

Un grand oui. Ce qui s’estpassé à Maubourguet, le 24 sep-tembre, c’était incroyable. Jen’avais jamais vu autant dedons récoltés en une soirée, niautant de gens.

Elodie et les autres tatas onteu raison de foncer, d’organi-ser le défilé à Estirac quand ellesen ont eu envie. Quand on estatteint d’une HTAP, le tempspresse, la moitié des patientsont une espérance de vie de5 ans, c’est horrible à dire maisc’est notre réalité. Chaque jour,chaque moment, chaque ins-tant de vie compte.

La soirée a été un de ces mo-

ments-là. Elle a donné à Mali-ka, à Yannick et à tous lesautres membres de la familleune force incroyable. Une for-ce dans laquelle ils puisent au-jourd’hui pour continuer.Quand on traverse de durespériodes comme c’est le cas ence moment c’est très impor-tant de ne pas avoir de regrets.Ils n’ont pas à en avoir.

« Cette grandefamille nous a

donné une leçon devie »

Ce n’est pas une famillecomme les autres.

Ça, c’est une évidence. Cesont des gens admirables, trèsgénéreux, très attentionnés,pendant les obsèques, ils sontvenus voir les parents desautres enfants malades qui as-sistaient à la cérémonie, ilsm’ont consolée. Pouvoir cô-

toyer une famille comme celle-là nous donne une telle force,on n’a pas le droit d’abandon-ner face à eux. Cette famille estun exemple pour nous tous.Chacun de ses membres nousa donné une leçon de vie. Ma-lika et Yannick se sont battustout le temps. Malika était trèssouvent à l’hôpital, c’est dutemps qu’elle n’a pas pu don-ner à Thibault par exemple.Mais Malika et Yannick ont etpourront toujours compter surles membres de leur famille. Ilssont tous extrêmement sou-dés. Le lien qu’ils ont entre euxleur permet d’affronter ce far-deau à plusieurs. Il y a 3000maladies rares en France etseulement 600 associations, ily a de nombreuses personnesqui vivent ces moments seules.Ça ne sera pas le cas de Mali-ka et Yannick.

« J’ai fait unepromesse à Maël »

Comment avez-vous réagiquand vous avez appris qu’ilssouhaitaient continuer à sebattre aux côtés de l’associa-tion?

Je leur ai posé la questionparce qu’on ne sait jamaiscomment les gens vont réagirj’avais peur qu’ils me rejettent.Mais au fond de moi je savais.

Ils m’ont tous dit que je fai-

sais partie de la famille, ça faitchaud au cœur. On est peu demalades et au-delà de l’asso-ciation, j’ai toujours considé-ré tout le monde comme mafamille.

À Toulouse, le décès de Maëlnous a tous énormément af-fectés, on a couru pour lui lorsdu marathon. C’était notremascotte, on avait toujours ungeste pour lui, on lui faisait descadeaux. C’est comme un tsu-nami ici. J’ai l’impressiond’avoir perdu un petit-neveu.Mais même si c’est inaccep-table, j’ai fait une promesse àMaël vendredi, celle de conti-nuer. Continuer à soutenir lesmalades, leur famille, son com-bat contre la maladie doit nousfaire déplacer des montagnes.Aujourd’hui, les actions qui onteu lieu pour lui à Maubourguet,ont donné à une autre famille,à Caussade, l’envie de se battreaussi, pour que la maladie deleurs enfants soit reconnue. Jene peux pas dire le bien que çapeut faire de penser que Mali-ka, Yannick, Elodie, Younce, ettous les autres seront encoreavec nous.

De Maubourguet à Toulouse bUn combat contre la maladie

« On n’a pas le droit d’abandonner »Marie Goupil est coordinatrice régionale de l’association HTAP France. Elle connaît très bien lesparents de Maël. Au fil du temps, elle est devenue une amie, presque un membre de la famille.

La Semaine des Pyrénées Jeudi 1er décembre 2011 • 5

L’hommage à Maël

Yannick, Malika, Thibault et toute la famille Pedebidou-El Man-kouch tiennent à adresser tous leurs remerciements aux Mau-bourguétois. « Nous tenons à remercier toutes les personnes quisont venues voir Maël à la maison, tous les commerçants mau-bourguétois, le club de rugby, les joueurs, les dirigeants, et ÉricDantin particulièrement. L’hôtel de France, le charcutier de Mau-bourguet, nos proches, nos amis, les motards, les gens du voya-ge, l’école du Bouscaret, l’association de lutte de Thibault, l’en-semble du conseil municipal de Maubourguet....On penseégalement aux pompiers qui sont tous venus veiller Maël à lamaison. Face à tous les coups de fils, les lettres et tous les té-moignages de remerciements nous ne pouvons pas vous remer-cier un par un mais nous tenons à tous, amis et anonymes à vousdire : Merci ! »

Particulièrement touché par le décès du petit, le président duclub Eric Dantin a souhaité adresser quelques mots à la famille.« La famille de Maël compte beaucoup au sein du club, sa grand-mère et sa tante font partie des dirigeants, ses oncles jouent auclub, son père y a longtemps joué. C’était normal de lui rendrehommage on a souhaité le faire avec les plus jeunes dès ce week-end et on le fera à nouveau cette semaine avec les seniors lorsdu prochain match. On voyait quasiment Maël tous les week-ends que ce soit sur le bord du terrain ou au club. On a suivi samaladie de près, on a essayé de l’accompagner le mieux toutdu long et aujourd’hui encore, on essaye d’être là au maximumpour sa famille, de les soutenir le mieux possible, d’être le plusprésents. On a voulu être là, tout simplement. »

Ils sont trois sur scène: Pas-cal, Laurent, David. Ce grou-pe a un côté populaire, une vi-sion bien à eux du Rock et uneénergie communicative.

La Semaine des Pyrénées :Comment est né votre grou-pe?David: Avec mon ami Lau-

rent, qui joue de la batterie, onse connaît depuis toujours.Nous partageons la même pas-sion pour la musique. Nousavons commencé à travailleravec des groupes de musiciens,fait quelques concerts puisnous avons rencontré Pascalqui joue de la basse. Le courantest tout de suite passé. On amonté notre groupe en 1999.Depuis nous avons sorti 6 al-bums en « DVD » et nous pré-

parons pour la rentrée un bestof audio-vidéo qui devrait sor-tir courant octobre. Nousavons la chance d’avoir unesuperbe équipe avec nous.Entre le décor, la sono, les jeuxde lumière etc., nous sommes

10 en tout.

Pourquoi avoir appelé legroupe « Sangria gratuite »?C’est toute une histoire.

Avec Laurent, on se disait, siun jour on monte notre

propre groupe, commentpourrait-on l’appeler. Laurenta répondu : Sangria gratuite.Ca nous a fait rire mais quandon a décidé de se lancer lenom nous est immédiatementrevenu.

Arrivez-vous à conciliervotre vie d’artiste avec votrefamille?La famille, c’est un peu com-

pliqué pour nos épouses et lesenfants. On fait quand mêmedes concerts, mais sans dépla-cements très éloignés. Le restedu temps nous composons denouvelles chansons, il fauttoujours trouver de nouvellesmélodies.

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Derrière ses bouclesbrunes, ses yeux rieurset son grand sourire, se

cache un petit garçon de 5ans et demi, plein de vie.Maël rit aux éclats dès qu’il

grimpe sur son petit tracteurou qu’il joue avec son grand-frère, Thibault. Le seul problè-me est que les moments de jeude Maël sont limités dans letemps. Il ne peut pas non pluspratiquer d’activités sportivescollectives, courir dans la courde récréation…« Son quotidien,à lui, soupire sa mère, MalikaEl-Mankouch, c’est les médica-ments qu’il prend tous les jours,la visite des infirmières tous lestrois jours et une petite pompepermettant à son sang de mieuxcirculer dans ses poumons, sanslaquelle il ne peut pas vivre ». Maël est atteint d’HTAP (Hy-

per tension artérielle pul-monaire) une maladie rare etsurtout incurable. Malikaraconte : « la maladie s’estdéclarée il y a trois ans. On s’estrendu compte que quelque chosen’allait pas car il était toujoursessoufflé, il transpirait beaucoup.Ses lèvres devenaient bleues. »Malika et Yannick, le papa,

décident d’aller voir un car-diologue à Tarbes, puis un pro-fesseur spécialisé en cardiolo-gie à Toulouse.Le couperet tombe. « Le pre-

mier cardiologue nous avait an-noncé que Maël avait un ven-tricule très dilaté. Son confrère deToulouse nous a dit que si on nesoignait pas Maël immédiate-ment, il ne s’en remettrait pas. »Une horrible nouvelle. Pour-tant, tous décident de se bat-tre pour le petit.

« On vit au jour le jour »

« Maël a été hospitalisé àToulouse, il y est resté quatre moisen continu. Puis, il a dû êtretransféré d’urgence en hélicoptère,à La Timone, à Marseille. Il aégalement déjà subi trois opéra-tions, deux pour lui placer unepompe qu’il ne supportait pas(avant celle qu’il a actuelle-ment), la troisième était ducœur. Il est suivi tous les mois àPurpan, à Toulouse. » Depuis, malgré plusieurs

rechutes, Maël va mieux. Il vaà l’école et entrera cette annéeen troisième année de mater-

nelle. « Il s’y sent bien, il voitd’autres enfants de son âge, avantil n’avait pas de copains, ne con-naissait pas les autres enfants ilrestait toujours avec moi », con-fie Malika.

Un défilé pour ne pas perdre espoir

Malgré tout, Malika et Yan-nick restent prudents. «On vitau jour le jour, tant qu’il se lèvele matin, nous sommes heureux.Sa maladie est évolutive etn’évoluera pas dans le bon sens.Elle peut rester stable ou aller ens’aggravant et là, il ne restera plusqu’une seule solution faire une gr-effe. Il s’agit d’une greffe multi-ple poumon plus cœur et ce n ‘estpas sans risque. Toutefois, ça nenous empêche pas de garder es-poir: la recherche évolue. Certainsmédicaments qu’il prend n’exis-tent que depuis cinq ans, on peutespérer qu’il y en aura encored’autres et des plus efficaces en-core. »Ainsi, pour faire avancer la

recherche, l’association HTAPFrance dont fait partie lafamille El-Mankouch/Pedibouorganise de multiples actionspour récolter de l’argent. Aus-si, les belles-sœurs de Malikaorganisent un défilé et unetombola aux profits d’HTAPFrance. «Nous souhaitons qu’ily ait le maximum de monde,qu’on puisse informer les gens sur

la maladie et surtout récolter desfonds. »

Maubourguet bMaël Pedebidou est atteint d’une maladie rare

Le combat d’une familleMaël a cinq ans et demi et est atteint d’HTAP, une maladie rare et incurable. Loin de s’avouer vaincue,sa famille organise un défilé pour récolter des fonds, au profit de l’association HTAP France.

L’association « HTAP France », a été fondée en 1996 par une pa-tiente parisienne, décédée depuis et un médecin.Elle regroupe au-jourd’hui 705 adhérents tous atteints d’HTAP. L’HTAP est une ma-ladie rare qui touche environ 2 personnes pour un million chaqueannée. Elle se caractérise par une pression anormalement élevéedans les vaisseaux pulmonaires trop étroits. Le cœur droit s’épuisepour pomper le sang vers les poumons. Fatigue, essoufflement in-expliqué sont les premiers symptômes de la maladie. Celle-ci estévolutive, incurable et ne se voit pas. Très invalidante, elle est trèshandicapante au quotidien. Les traitements lourds et pénibles nepermettent pas de soulager les symptômes. Aussi, à terme, les pa-tients sont obligés de passer par une greffe du coeur et des pou-mons qui entraîne une autre pathologie tout aussi invalidante. L’as-sociation offre une aide aux patients atteints de la maladienotamment à l’amélioration de leur vie quotidienne, un soutien àleurs familles,.. HTAP France organise une série de manifestationsvisant à faire connaître la maladie. Un congrès réunissant tous lespatients a lieu tous les deux ans, des rencontres régionales faisantle point sur l’avancée des recherches, etc. ont lieu tous les trois ans.« Chaque année, nous organisons l’ultra-marathon à plein pou-mons. Cette course de 205 km relie Toulouse à Port-La Nouvelle.Chaque coureur court pour un patient. Cette année, le père deMaël a fait la course, il a fait les 205 km sans s’arrêter. Voir un pè-re faire ça pour son fils c’est merveilleux! Nous rêvons tous quenotre père fasse ça pour lui. », confie Marie-Andrée Goupil, cor-respondante HTAP, Sud-Ouest. « Son quotidien: ses

médicaments et sa pompesans qui il ne peut pas vivre »

Rabastens-de-Bigorre bTrois questions au groupe « Sangria gratuite »

La passion de la musique

Maël Pedebidou s’enest allé, il y a unmois, laissant derriè-

re lui un vide immense danstout le village. Pourtant, lesMaubourguétois ne baissentpas les bras. Ils continuent desoutenir l’association HTAPFrance dont la famille deMaël fait partie. Un match derugby au profit de l’associa-tion aura lieu le 14 janvierprochain.

La Semaine des Pyrénées :Pourquoi avoir décidé d’orga-niser ce match?

Éric Dantin : Nous cher-chions à rendre hommage àMaël et comme nous avionsprévu d’organiser un repas àl’issue du match contre Cas-telnau-Magnoac, nous avonssaisi l’occasion.Cette journée sera dédiée à

Maël et sera au profit de l’as-sociation HTAP France qui re-groupe les personnes souffrantde la même maladie que lui(hypertension artérielle pul-monaire). La famille de Maëlest très impliquée dans la viedu club, ses oncles font partiedes joueurs. Son père est unancien joueur, d’autres fontpartie des dirigeants. Ils onttous décidé de continuer lecombat pour l’association.C’était logique que le SOM enfasse autant.

Deux enfantsatteints d’HTAP vontégalement participerau match

Comment va se dérouler lajournée?Elle va débuter par le match

de l’équipe réserve à 14h00.Ensuite, les en-fants de l’écolede rugby vont

lui rendre un hommage. Lesmoins de 7 ans parmi lesquelson retrouve les copains d’éco-le de Maël, mais aussi lesmoins de 9 ans et les moins de11 ans, ceux de son frère Thi-bault, seront là aussi. Ils seront70 environ. Thibault sera éga-lement présent, évidemment.Nous avons invité deux gar-çons atteints d’HTAP et fans derugby à venir donner le coupd’envoi. Leur participation nes’arrêtera pas là, nous souhai-tons également les inviter pourun avant match, à venir dansles vestiaires avec nous… À15h30, ce sera au tour del’équipe première.

« Toucher unmaximum depersonnes »

C’est important pour vous ? Oui. Plus on parlera de l’as-

sociation, mieux ça sera pourles malades. Ils ont besoin dereconnaissance, si elle ne peutpas être médiatique, qu’ellesoit au moins populaire. Ilsont également besoin d’ar-gent : nous espérons en récol-ter un maximum. Nous allonsinstaller une bourriche à l’en-trée du stade pour que chacundonne ce qu’il veut et peut. Lesoir, nous organisons un repaspoule-au-pot à la salle polyva-lente, nous allons reverser 1 €

sur chaque repas servi à l’asso-ciation. Nous espérons ac-cueillir 250 personnes environ.

Comment le club de Cas-telnau a réagi quand vous luiavez présenté le projet?Très bien. Le président s’y est

immédiatement montré trèsfavorable. Il a su pour Maël etça l’a touché. La mort de quel-qu’un est toujours triste maisquand c’est un enfant, c’est en-

core pire. Cette journée a lieupendant une rencontre Arma-gnac-Bigorre. Nous devionsjouer le dimanche, j’aidemandé au prési-dent si on pouvaitdécaler au same-di pour toucherle maximum demonde, il a toutde suite dit oui.Le président

du comité, TonyMarin, sera pré-sent lors

des matchs. Nous allons luiprésenter la coordinatrice ré-gionale d’HTAP France, Marie

Goupil. On espère ainsique notre initiativepourra donner l’envieà d’autres de re-joindre le combat.

Maubourguet bUn match en hommage à Maël

« Continuer le combat »Le club de rugby de Maubourguet a décidé de dédier sa journée du14 janvier à Maël et à l’HTAP. Explications du président.

En bref

MaubourguetSainte Cécile de l’harmonieDimanche 18 décembre, enl’église de Maubourguet, avaitlieu la fête de la Sainte Cécile del’harmonie des enfants de Mau-bourguet présidée par Jean Na-dal, et sous la direction de Jean-Pierre Barthes. À noter quel’harmonie est une des plus an-ciennes associations maubour-guétoises.L’office religieux a été célébrépar l’abbé Gidon, qui remplaçaitJean-Jacques Barrère, officiant à Montfaucon pour la messe. Il arendu un vibrant hommage aux enfants de Maubourguet dansl’église avant l’ouverture en musique de la messe, en présence dumaire Jean Ghilhas. L’harmonie a interprété en entrée de la mes-se Notturno, une oeuvre moderne de Flavio Bar. Ont suivi La Bros-se, pièce de musique Renaissance composée par Pierre Attain-gnant puis Andante, un chant sacré que l’on doit au talentueuxW.A. Mozart. Pour la sortie de la messe l’harmonie a joué Roma-nesque, une composition de l’américain James Swearingen.

Le père Noël équipe les benjamines du SOM basketDernièrement le club du SOM bas-ket, sous la présidence de Mlle Ca-thy Lafeuillade, a vu l’arrivée du pè-re Noël, en provenance de Bordèressur l’Echez. Le père Noël a remis auxbenjamines un magnifique équipe-ment complet, offert par Jean-Christophe Gonzalez, PDG de l’en-treprise Center Menuiserie(bois-pvc-alu). Les éducatrices, Ma-rie, France, Monique et Nadègeétaient aussi présentes.

Veillée de la Saint Sylvestre à la caserneAprès unejournéequelques peuagitée en ce31 décembreavec 3 sorties(deux enVSAV et uneen FPTGP), lessoldats du feumaubourgue-tois de garde pour la nuit du réveillon se sont retrouvé à la ca-serne du centre de secours Michel Lamothe pour un repas encompagnie de leurs épouses. Histoire de bien finir l’année. Lecommandement était fait par le sergent chef Christophe Vergezet par l’adjudant chef Philippe Estangoy (chef de groupe du Vald’Adour). Le lieutenant Guerra est venu partager le pot del’amitié avec son personnel de garde avant de rejoindre son ré-veillon. Les sapeurs pompiers adressent tous leurs voeux debonheur aux habitants de Maubourguet et de Castelnau-RivièreBasse. La rédaction de La Semaine adresse ses voeux chaleureuxaux soldats du feu maubourguetois.

La Semaine des Pyrénées Jeudi 5 janvier 2012 • 15

Val d’Adour

Marie Goupil, coordinatrice régionale de l’association HTAP Fran-ce se félicite. « Le départ de Maël nous a tous mis en colère,nous a énormément touchés. Pouvoir apporter du soutien à Ma-lika et Yannick, ses parents, grâce à cette journée, me fait trèsplaisir. Je suis très admirative des gens du village, ils ont toutcompris, c’est très bien qu’ils aient envie de continuer à en par-ler. Ils sont tous tellement parfaits, que je me demande si je nevais pas déménager. Pour que la maladie ne soit plus rare, il fautqu’on la connaisse. Je prends un exemple : beaucoup de pa-tients atteints d’HTAP ont été victimes du Médiator; grâce à lamédiation de l’affaire, 40 nouveaux patients ont été détectésrien que sur la région toulousaine. C’est une reconnaissancepour nous. Cette journée me touche également parce qu’elleva apporter du bonheur à deux enfants. Avec notre maladie,nous ne pouvons vivre que dans le moment présent et savoirque je vais voir leurs yeux briller, me remplit de joie ! Mathis etTom, 10 et 14 ans sont de vrais fans de rugby, la maladie les aprivés de leur passion, pouvoir voir un match, passer du tempsavec des joueurs, pour eux, c’est comme s’ils rencontraient l’équi-pe de France. Je suis contente parce que ça va également fairedu bien à leurs familles. On fait un pas de plus, grâce à Maël,on continue son combat et ça,ça n’a pas de prix !»

Cette journée vaapporter du bonheur àdeux enfants ».“

Maël Pedebidou, 5 ansétait atteint Hypertension artérielle

pulmonaire. Il est décédé il ya un mois. Sa disparition aprofondément touché le SOMoù sa famille est quasimentcomme chez elle.

Le président, Eric Dantin, asouhaité lui rendre hommagelors du match contre Castel-nau de ce samedi et égalementrécolter des fonds pour l’asso-ciation HTAP France dont faitpartie la famille de Maël.

Maubourguet • Le SOM Rugby rend hommage à Maël

Journée pour l’HTAPLa disparition de Maël a suscité une vive émotion dans tout le vil-lage et plus particulièrement au SOM qui lui a rendu hommage.

Tennis b 30ème tournoi des Petits As

Les futurs grands arrivent

La 30e édition du tournoi des Petits As débute ce jeudi 19janvier. Pour Michel Renaux, juge arbitre international et pré-sent aux Petits As depuis leurs débuts, on se dirige vers «untournoi serré chez les filles, il est difficile de mettre en avantune favorite. En revanche, chez les garçons, quelques joueursme semblent être au-dessus du lot : il y a l’Américain Fran-cis Tiafoe, l’Estonien Kenneth Raisma, et Artem Dubrivniy.Du 19 au 20 janvier auront lieu les matches de préqualifi-cations nationales donnant accès au 1er tour de qualifica-tions internationales.Les grandes finales auront lieu le 29 janvier en après-midi,on connaîtra alors le nom des vainqueurs fille et garçon2012 des Petits As, destinés sans doute, à devenir de grandsjoueurs.

Sur notre site internet : une vidéo sur Fran-cis Tiafoe, jeune joueur américain présentaux Petits As

52 nations sur les courts

Les pays invitésAfrique du Sud, Allemagne, Argentine, Australie, Autriche,Belgique, Biélorussie, Bosnie, Brésil, Bulgarie, Canada,Chypre, Corée du Sud, Croatie, Cuba (Fédération), Dane-mark, Egypte, Espagne, Estonie, Etats-Unis, Finlande, Fran-ce, Géorgie, Grande-Bretagne, Grèce, Hongrie, Inde, , Irlan-de, Israël, Italie, Japon, Lettonie, Lituanie, Luxembourg,Maroc, Mexique, Monténégro, Norvège, Nouvelle-Zélande,Pays-Bas, Pérou, Pologne, Portugal, Principauté de Mona-co, République du Kazakhstan, République de Madagas-car, République Moldave, République Populaire de Chine,République Slovaque, République Slovaque, RépubliqueTchèque, Roumanie, Russie, Serbie, Slovénie, Suède, Suis-se, Tunisie, Turquie, Ukraine, Ouzbékistan, Vénézuela.Tennis en fauteuil : 9 pays sélectionnésArgentine, Brésil, Colombie, Grande-Bretagne, Irak, Pays-Bas, Turquie, USA, Zimbabwe.

La Semaine des Pyrénées Jeudi 19 janvier 2012 • 27