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Mensile di informazione dell’ Associazione ACIM – Amici Centri di Incontro di Milano

Anno O – N.° 1 - 21 Marzo 2016

L’Agenda di Eugenio

Il punto della situazione

Socio ACIM ? Sayonara avrebbe risposto Gino Bramieri, mentre noi diciamo: “ Ci siamo” !

Carissimi Soci , nella prima riunione del Comitato Direttivo della nostra Associazione tra le tante proposte emerse, una ci è sembrata fattibile in breve tempo (a costo zero); quella di fare un giornaletto interno, per noi soci, dove segnalare , quasi fosse un “ diario di Bordo “ quanto è accaduto in settimana, quanto abbiamo detto nella nostre riunioni,

L’Angolo del PresidenteE’ nata una.. Associazione!.

Carissimi, circa un anno fa cominciavano a prendere forma nella nostra città i Centri di Incontro, dedicati a chi percorre la strada impervia della malattia dei ricordi… Le radici di questa esperienza vengono da lontano, dall’Olanda e dai suoi Meeting Dem; è stato necessario un gran lavoro di studio e di adattamento per impiantare quell’idea nordica nel nostro terreno milanese. Per questo esprimiamo la nostra riconoscenza alla Dr.ssa Farina, alla sua equipe e alle istituzioni coinvolte per aver tenacemente operato alla realizzazione del progetto! Nel corso dei mesi l’esperienza si è strutturata in modo sempre più funzionale, abbiamo visto un arricchimento delle attività destinate ai nostri cari che viaggiano con il bagaglio della memoria più leggero del dovuto. Anche noi familiari e caregiver godiamo di un accompagnamento competente e affidabile nel tempo. Ma intorno a questa ossatura solida che il progetto scientifico garantisce, si sta formando come una polpa tenera di rapporti personali che viene a dare corpo e anima a tutta questa

vicenda. Grazie alle attività promosse dai Centri

si è andata sviluppando una piccola (continua a pag.2)

giorno impara a superare la barriera


Anno O – N.° 1 - 21 Marzo 2016

quanto abbiamo saputo dalle “Autorità”, quanto di nuovo è emerso sul tema “Alzheimer” , quali sono i nostri progetti, tenendo sempre presente che l’obiettivo di questa iniziativa sono i nostri cari, così duramente colpiti da una malattia crudele e perversa. L’idea, appena nata, suscettibile di ogni cura, miglioramento e trasformazione, non ci è sembrata affatto malvagia. Lo scopo è quello di cercare di tenerci il più possibile uniti per affrontare i problemi quotidiani che ci affliggono, con la speranza che un po’ di serenità possa segnare questi momenti , dove talvolta è la disperazione a farla da padrona. Una simile iniziativa , aperta a tutti i soci, potrebbe riservare anche spazi (per ora limitati) a temi di svago e divertimento per noi “caregiver”. Sono in attesa di un vostro cenno . A presto


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Pillole di saggezzaViviamo in un mondo dove tutti vogliono essere qualcuno, tranne che se stessi. Non è strano?Quando esprimi al meglio il tuo Essere, sei più che originale: sei Unico! È il solo modo che hai per essere pervaso dalla creatività. È lì il luogo dove non c’è concorrenza che tenga!

Anna Biason, Metacomunicazione


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L’Angolo del Presidente

comunità di persone che giorno dopo giorno impara a superare la barriera dell’estraneità e a far strada insieme. I volti prima sconosciuti sono diventati gli amici che si aspettano reciprocamente al mattino per trasformare il momento dell’accoglienza in un saluto sincero. Le storie cominciano a mescolarsi e a trovare nella condivisione della fatica e delle piccole vittorie una risorsa comune


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a cui attingere. Nasce una compagnia di amicizia che sicuramente implementa in modo sproporzionato gli effetti benefici della partecipazione alle varie attività. I Centri stanno diventando veramente un incontro tra persone, ciascuno porta di sé quello che diventa per l’altro un dono. E’ una trama di rapporti che si tessono intorno ad una sofferenza, quella della malattia; per questo non trascuriamo il fatto che è una trama fragile, sottoposta a tante tensioni e che deve reggere molti pesi. A volte capiamo di dover procedere a fianco l’uno dell’altro in punta di piedi…Per sostenere al meglio questa avventura comune abbiamo voluto dar vita all’associazione degli Amici dei Centri di Incontro di Milano, proprio per dare una forma stabile alla rete di rapporti e di esperienze che si sta sviluppando. Ci muove il desiderio di far fruttare il più possibile il privilegio di condividere un cammino in salita, ma non privo di opportunità di crescita personale. Siamo anche consapevoli di essere un po’esploratori in un territorio, quello dei mali della memoria, sconosciuto in tanta sua parte; il sentiero che stiamo tracciando servirà anche ad altri viaggiatori dopo di noi, costretti a districarsi nella nebbia che cala sui ricordi. Per questi ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato nella nostra iniziativa e ci

auguriamo di trovare nella compagnia reciproca un aiuto in più su cui far conto. Luisa Artini


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“La menzogna onesta”

Una delle manifestazioni cliniche della malattia di Alzheimer (m. A.) è la confabulazione, disturbo della memoria a lungo termine ,in cui il soggetto è portato a creare delle false memorie o credenze, di cui però non ha consapevolezza. Il paziente crede in assoluta buona fede che siano frutto di verità e sostiene con veemenza queste “convinzioni”. La confabulazione può condizionare anche delle azioni “bizzarre”sempre nell’ottica di una falsa verità . Da qui il termine coniato di “menzogna onesta” perché fatta e sostenuta in assoluta “buona fede” (Gilboa e Moscovitch 2002).Che fare in questi casi? Non discutere dei contenuti di tali racconti, distrarre il Paziente, rassicurare il Paziente. Eventualmente segnalare l’evento al Medico Curante.Fonti : ARAD Forli. Chiara SpinaciLetture consigliate: Le malattie che rubano la mente. http://www2.comune .genova.it

http://www.comune/


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Dicono di noi Michele Farina giornalista del Corriere della Sera (visita al Centro di via Stratico il 18/02/2016)Caro dottor Eugenio,sono felice di avervi incontrato, Lei festeggiato, la sua mamma e tutte le persone che erano presenti oggi nel vostro, anzi VOSTRO, centro. La Val Codera l’ho percorsa parecchie volte, molti molti anni fa, quando ero ragazzo. Sottoscrivo il pensiero* dell’anonimo del cimitero. E le dico sinceramente che il regalo questa mattina me l’avete fatto voi.A presto Michele (classe 1964)

*Noi fummo allor quel che voi siete adesso, chi si scorda di noi, scorda se stesso !

Le nostre rubriche


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Tanto per ……ridere


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Per non dimenticare……Giorno Marzo 2016

1 M Incontro con la dott.ssa Farina sulle demenze e le terapie farmacologiche2 M3 G4 V


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5 S6 D7 L8 M Festa della Donna!!!!!!!9 M10 G11 V12 S13 D14 L15 M16 M17 G18 V19 S20 D


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21 L Convocazione Assemblea Generale dell’ ACIM – Ore 9,00 presso la sede Via Stratico22 M23 M24 G25 V Venerdì Santo26 S27 D Pasqua28 L Lunedì dell’ Angelo29 M30 M31 G


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Affrontiamo l’ Alzheimer……

I segreti di “Le pagine della nostra vita” nel vivere l’Alzheimer


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Oggi voglio parlarvi di un film fantastico che parla di amore, ma anche di molto altro: Le pagine della

nostra vita . Il film inizia con un uomo che ha superato la cinquantina che si appresta ad entrare in quella che

sembra una casa di cura.

L’uomo, sentendo l’infermiere all’entrata che lo chiama per nome, è Noah e si presenta subito lui stesso con

parole forti e potenti:

“Sono un uomo normale, il mio nome sarà presto dimenticato …ma in una cosa sono stato incredibilmente

eccezionale…ho amato una donna con tutto il cuore e tutta l’anima…e questo è stato per me sempre più che

sufficiente. Lo considero un dono che mi ha colmato”.


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In una delle stanze c’è invece una donna anziana che guarda l’orizzonte attraverso la finestra con sguardo

malinconico e turbato. Il suo nome è Allie. Allie vive con l’Alzheimer. L’assistente chiede ad Allie se ha voglia di

uscire , di andare a fare una passeggiata insieme. Ma lei non sembra averne molta voglia. Fino a quando non

entra in quella stanza anche Noah, che sembra invece destare l’attenzione di Allie, pur non riconoscendolo.

Noah con un sorriso pieno di dolcezza e cercando di connettersi emotivamente ai ritmi di Allie, che sembra

visibilmente disorientata, accompagna la bella donna in un’altra stanza dove possono sedersi su uno splendido

divano .


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Con tutta la calma del mondo e con uno sguardo che trasmette un amore e una dedizione senza eguali, Noah

comincia a raccontare la storia dell’inizio e della crescita di una grande storia d’amore. Ma non di una storia

d’amore qualsiasi o tratta da qualche romanzo d’autore bensì la loro stessa storia d’amore.

Si scopre che Noah si reca ogni giorno da Allie per raccontarle un pò di quella storia. Non si aspetta certo di

essere riconosciuto da lei, anche se in cuor suo lo spera. Lo fa perché quella storia , e quel modo


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di raccontarla, la fa star bene. La fa stare bene perché parla di

lei e del suo passato a cui ancora è legata emotivamente anche se non riesce a rendersene conto a livello conscio.


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La fa stare bene perché soddisfa i suoi bisogni inespressi di connessione, relazione, identità e significato. Perché

una persona con Alzheimer , anche se non ricorda tutto è ancore in cerca di comprendere il significato del suo

mondo e di ciò che ha attorno a sé. Prova ancora emozioni vive.

Tutto questo fino a che un giorno….. Allie riconosce finalmente Noah. E’un miracolo. E la gioia che i suoi occhi

esprimono con la voce spezzata, in quel momento, vale l’intera visione del film.

Potresti magari pensare che questo è soltanto un film e che la realtà è diversa. E’ vero, spesso è così. Ma riesci ad

immaginare quanto grandioso sarebbe provare quei momenti? Anche le inevitabili difficoltà quotidiane

assumerebbero un peso minore.


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Noah avrebbe potuto andare da lei e forzarla a fare una serie di esercizi fisici o attività completamente scollegati

dai suoi reali interessi e passioni, scollegato da ciò che ha sempre amato fare nella vita. Avrebbe potuto provare a

stimolarla a livello cognitivo, facendole domande sul suo passato che non avrebbe mai potuto recuperare dalla

memoria. Avrebbe potuto rimproverarla perché il personale della casa di cura si è lamentato della sua scarsa

igiene e farla così sentire in colpa o reagire aggressivamente. Non perché sia diventata “cattiva” ,come si crede

comunemente, ma perché si è sentita ferita nel suo orgoglio di donna. Noah avrebbe potuto contraddirla nel

momento in cui interveniva dicendo qualcosa di inappropriato o di non veritiero. Ma non l’ha fatto. Avrebbe

potuto farle domande imbarazzanti come “Sai chi sono ? Ti ricordi di me?” , forzandola a dare una


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risposta. Avrebbe potuto concentrarsi sui suoi limiti e sui suoi punti deboli , invece di guardare a quello che

ancora c’è di vivo e vibrante in lei. Perdendosi così un mare di opportunità e di bellezza. Sentendosi così sconfitto

e tornando a casa affranto ,in lacrime, demoralizzato ed in colpa per non poter fare nulla. Tu invece puoi fare

tanto. Non importa cosa dicono gli altri.

Non ha fatto tutto questo perché, semplicemente , non c’è ne alcun bisogno. Devi capire che il nostro intuito

spesso sbaglia. Tutti noi sappiamo come trattare i bambini “naturalmente” perché tutti noi siamo stati bambini.

Per cui fare i genitori ci viene naturale. Ma nessuno di noi in qualità di caregiver è mai stato un anziano con


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difficoltà cognitive. Per cui anche se conosci alla perfezione la persona che hai di fronte, a volte è molto difficile

capirne desideri , emozioni, agenda di vita. E’ difficile perché non ne hai esperienza diretta.

E’ difficile perché fai fatica a vedere il mondo come lo guarda lui o lei. Tutto questo conduce al fraintendimento

riguardo ai suoi comportamenti fuori dalle righe. Arrivi a pensare che vagabondi per casa o che ti urli contro

perché è ormai un’altra persona o perché non prova più gli stessi sentimenti per te. Questi pensieri conducono

direttamente a quel senso di svuotamento e di totale mancanza di significato che testimoniano molti famigliari ,

in particolare mogli o mariti. Ma non è così che deve essere. Sta cercando invece di affrontare le sue paure, i suoi

bisogni e le sue preoccupazioni come meglio può date le circostanze.


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Circostanze che, certo, non sono più ideali per lui o per lei.

A volte sceglie la strada più dolorosa per te, purtroppo. Ma la notizia positiva è che puoi cambiare tutto

questo incominciando a guardare nella giusta direzione. Concentrandoti sui suoi punti di forza, su come


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creare brevi momenti di gioia per lui o per lei nel quotidiano, su come validare i


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Per molti può sembrare molto strano tutto questo. E’ a causa della concezione che l’Alzheimer ha nella nostra

cultura. Molti si sentono a disagio a parlarne , perché non sanno come comportarsi con chi vive con l’Alzheimer.

E’ proprio l’incapacità di capire l’atteggiamento da tenere quando si incontra una persona con Alzheimer che

spesso allontana le persone da loro e le loro famiglie. Questo la persona con Alzheimer lo sente e ne soffre. Tutti

noi abbiamo bisogno di legami per sopravvivere comprese le persone con l’Alzheimer, ovviamente. La

stigmatizzazione sociale della malattia è un vero male che va debellato (continua)

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