voimavaroja kysely – mistä...sydÄnlapset ja -aikuiset2 2 • 2019 sydÄnlapset ja -aikuiset ry...

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2019 1

Voimavaroja arkeen Kysely – mistä ammennat voimaa? Ilmoittaudu mukaan vertaisviikonloppuunMinun sydäntarinani

2 • 2019

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 20192

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fiKANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo, KANNEN KUVASSA Onni Hakala,PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine, TOIMITUSSIHTEERI Lotta Heikkilä, TAITTO Kimmo Tolsa, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 400 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU jäsenet, sairaalat ja tuki-ilmoittajat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2019NRO AINEISTO ILMESTYY3/2019 18.8.2019 23.9.20194/2019 20.10.2019 29.11.2019

3 Pääkirjoitus4 Voimavaroja arkeen – Hippu Pintilä8 Voimavarakysely – Mistä ammennat voimaa? 10 Ilmoittaudu mukaan Kolin vertaistukiviikonloppuun12 Iloa ja voimavaroja tuetulta lomalta15 Seminaaripäivä Oltermannissa 16 Minun sydäntarinani – Arja Stång

VAKIOT 18 Sydänääniä – Kolumni19 Alueet tiedottavat24 Synja tiedottaa Syyskauden tulevat tapaamiset Sydänaikuisten tapaamisella 27 Hallitus tiedottaa ja hallituksen esittäytyminen30 Tapahtumakalenteri31 Toimisto tiedottaa 34 Vieraile verkkokaupassa35 Yhteystiedot

Voimavaroja arkeen Tuettu loma

Koli – vertaisviikonlopun esittely Minun sydäntarinani

4 12

10 16

SISÄLLYS


PÄÄKIRJOITUS

Tämänkertaiseen jäsenlehteen saimme pitkästä aikaa artikkelin niinkin perustavanlaatuisesta aiheesta kuin voimavarat. Artikke-lin yhteyteen teetettiin myös pieni

kysely, jossa ihmiset kertoivat omista voima- varoistaan, mistä niitä ammentaa ja toisaalta asioista, mitkä tuntuvat voimavarasyöpöiltä. Osassa kysymyksissä vastauksia sai täydentää avoimissa kentissä, jonne vastaajat olivat kirjoitta-neet omia tuntojaan. Asioista, jotka tuovat virtaa jaksaa arjen rumbassa ja asioista, jotka tuntuvat vievän viimeisetkin pisarat ja tyhjentävän niin sanotusti pankin. Ehkä tässä kohtaa kehotankin pysähtymään ja lukemaan ennen tätä pääkirjoi-tusta sivulta 4 alkavan artikkelikokonaisuuden, jotta voit virittäytyä tunnelmaan ja saat paremman kokonaiskuvan aiheesta johon nyt aasinsiltaa rakennan.

Näitä kyselyn vastauksia läpikäydessä tuli taas kovin selväksi se, että loppujen lopuksi onnellisen elämän peruskivet muurataan varsin pienistä ja yksinkertaisista asioista. Asiat, jotka tuottavat elämässämme voimaa ja auttavat arjen haas-teissa muodostavat pilarit kivijalan päälle, jotka kantavat yllättävän painaviakin taakkoja. Joskus voi kuitenkin elämässä tulla vastaan haasteita, jolloin tuntuu, että asuttu kivitalo muuttuukin korttitaloksi, jossa seinät sortuvat dominoefektin voimasta yksi toisensa jälkeen. Joskus tunteeseen, että seinät kaatuvat päälle, tarvitaan kovin vähän. Toisessa hetkessä taas seiniä ei heiluta suuretkaan mullistukset ja turbulenssit.

Osa ihmisistä pystyy kohtaamaan ja sietämään haasteita elämässään selvästi paremmin kuin toi-set. Osalla ihmisistä ulkopuolisen silmiin varsin pieniltä tuntuvat pettymykset romahduttavat henkilön koko sen hetkisen elämän ja ongelmista ei nähdä ulospääsyä. Toisaalta on syytä muistaa, että pettymys koetaan aina omasta näkökulmasta, joten kukaan toinen ei voi tietää pettymyksen tuottamaa suuruutta tai sen merkitystä. Siksi niitä ei tulisi koskaan vähätellä tai kieltää. Onneksi kykyä sietää pettymyksiä voi ja sitä tulisikin har-joitella ainakin jossain määrin – niin lasten kuin aikuistenkin. Pettymysten ja vastoinkäymisten käsittelyyn ja työstämiseen tarvitaan aikaa ja kärsivällisyyttä. Suurempien vastoinkäymisten käsittely voi viedä hyvänkin tovin, ja sille pitää

varata riittävästi aikaa ja pyrkiä välttämään asioi-den kasaantumista, sillä ne voivat viedä ihmiseltä tunteen kyvystä hallita omaa elämää. Jos näin pääsee käymään, on tilanteeseen usein haettava johdonmukaisesti apua. Uskallettava rohkeasti sanoa ääneen, jos ei yksinkertaisesti jaksa tai löydä ongelmasta ulospääsyä. Tärkeää on muistaa olla itselleen myös armollinen. Aina ei edes tarvitse jaksaa. Ainakaan yksin.

Monilla pitkäaikaissairailla ja heidän läheisil-lään on jostain kumman syystä kehittynyt varsin hyvä toleranssi kohdata pettymyksiä ja vastoin-käymisiä. Asioita ei oteta itsestään selvyyksinä ja tavallaan varaus huonommasta huomisesta – toki myös paremmastakin – leijuu aina ilmassa. Asiat voivat muuttua silmänräpäyksessä ja kerran tai kaksi kun on tippunut korkealta ja kovaa, sitä kummasti omaksuu kissamaisia piirteitä pyrkien aina pystyyn ja jaloilleen. Toisaalta kun ilmassa leijuu elämän ja/tai sairauden tuomia epävar-muustekijöitä, osataan myös nauttia entistä paremmin niistä ehkä lyhyistäkin hyvistä onnen hetkistä ja ammentaa niistä voimaa – varmuuden vuoksi ja pahan päivän varalle.

Olavi Uusivirran laulussa todetaan, että ”on niin helppoo olla onnellinen, kun tyytyy siihen mitä on. On niin helppoo elää nyt ja tässä. Ja tyytyy siihen mitä on.” Väitän, että se ei todella-kaan aina ole kovin helppoa ja välillä pitää ihan pysähtyä miettimään, että mitä itsellä itse asiassa on. Mitä ennen kaikkea hyviä ja voimaa tuovia asioita omassa elämässä juuri sillä hetkellä on – mistä palasista sen oman talonsa sillä hetkellä rakentaa? Onko lasi puolitäysi vaiko puolityhjä? Kullan arvoinen vinkki on vaikka ottaa ihan kynä ja paperia ja listata ne asiat. Ne pienimmätkin ja itsestään selvyydet. On ilo huomata, että loppujen lopuksi kovin vähän tarvitaan onnelliseen elämään.

Oikein hyvää kesää kaikille lukijoille ja muis-takaa nauttia siitä, mitä teillä on sekä ennen kaikkea kerätä niiden tuomia onnen hetkiä omaan voimavarapankkiinne. Se on jopa enemmän kuin laittaisi rahaa pankkiin.

Katja Lainetoiminnanjohtaja, ”keittiöpsykologi”[email protected]

On niin helppoo olla onnellinen– leuka rintaan ja kohti uusia pettymyksiä!


Voimavarat ovat niitä tekijöitä ja ominaisuuksia, jotka auttavat sinua selviytymään erilaisista haasteista ja tekevät elämästäsi mielekkään. Ne ovat yksilöllinen kokonaisuus keinoja ja kykyjä, jotka sinun kannattaa oppia tuntemaan. Voimavarat vaihtelevat eri elämän-tilanteissa ja lapsen sairaudessa tai tilanteessa tapahtuvat muutokset haastavat niitä. Samoin erilaiset muutokset elämässä, vaikka olisivat positiivisiakin, kuluttavat hetkellisesti jaksamistamme.

Hyvänä tavoitteena voit pitää, että maksimissaan kolmasosa valveillaolo-ajastasi kuluisi pakolli-siin velvoitteisiin, jotka

eivät tuota mielihyvää tai ole vahvuuksiasi. Muuna aikana panostat toimintaan, tekemiseen tai ihmisiin, joissa olet jo hyvä, jotka eivät vaadi suuria ponnisteluita tai vie voimavarojasi. Jos huomaat ajankäyttösi painottuvan voimavaroja kuluttaviin asioihin, sinun kannattaa tarkastella ajankäyttöäsi ja arkeasi. Muistaen sisällyttää arkeen asioita ja hetkiä, joista saat mielihyvää tai jotka tuottavat sinulle iloa.

VAIKEUKSIEN KAUTTA SELVIYTYJÄKSIVaikeudet kuluttavat voimavarojamme, mutta samalla ne rakentavat kykyämme

selviytyä. Vaikean tilanteen alussa touhua-minen ja tekemiseen keskittyminen ohjaa ajatukset pois ikävyyksistä ja auttaa pysy-mään toimintakykyisenä, mutta jatkuessaan tekemiseen keskittyminen vie välttelyyn ja hankala tunne voimistuu.

Psykologian tutkimuksissa on paljon selvittely sitä, mikä saa meidät selviämään kriiseistä (kuten lapsen sairaudesta) ja mikä rakentaa selviytyjän persoonallisuutta. Sel-viytymisellemme on merkittävää, olemmeko oppineet menemään vaikeuksia kohti ja käsittelemään niitä vai väistämään vaikeuk-sia, pakenemaan niitä, kieltämään ja torju-maan niiden aiheuttamat vaikeat reaktiot, ajatukset ja tunteet.

Sinä voit myös auttaa itseäsi (ja lastasi) kehittymään selviytyjäksi. Seuraavat keinot auttavat siinä:1) näytä tunteesi (päästä ne pois sisältäsi, älä patoa niitä), 2) pohdi ja tutki kokemustasi (eli käy se uudelleen mielessäsi kuin tarkkaillen tilan-netta ulkopuolelta, et opi, jos vain järkeistät, perustelet tai tuomitset omia tekojasi), 3) kerro kokemuksistasi muille (tai kirjoita tarina, piirrä kuva), 4) kysy itseltäsi mitä voit oppia, jos sama tapahtuisi uudelleen tai mitä teet seuraavalla kerralla, 5) kuvittele tehokkaampi tai parempi tapa toimia tilanteessa kuin nyt pystyit toimi-maan 6) harjoittele sen tekemistä, miten haluat vastaavassa tilanteessa toimia

Samoin tutkimusten perusteella tiede-

tään, että itsearvostuksen ja itse- luottamuksen taso vaikuttaa kykyymme käsitellä traumaattisia kokemuksia eli jos luotamme itseemme, uskomme selviävämme vaikeistakin kokemuksista ja koemme ne haasteina.

MIKÄ ON LUONTAINEN SELVIYTYJÄTYYPPISI?Meillä kaikilla on yksilöllisiä tietoja, taitoja ja keinoja, jotka auttavat selviytymään erilaisissa elämäntilanteissa. Selviytymis- keinot kannattaa tunnistaa, jotta ne voi tarvittaessa ottaa käyttöön.

Yleisesti on tunnistettu kuusi erilaista selviytyjätyyppiä:• Henkisesti suuntautunut selviytyjä tukeu-tuu omiin arvoihinsa. Henkilökohtaisten arvojensa tai uskonnon avulla hän löytää tarkoituksen elämälleen sekä kykenee toivon ylläpitämiseen.• Emotionaalinen selviytyjä ei patoa tunteita sisäänsä vaan purkaa ne teoiksi. Hän nauraa, itkee, tanssii, maalaa, kuuntelee musiikkia tai tekee jotain muuta mistä pitää.• Sosiaalisesti suuntautunut selviytyjä kuuluu erilaisiin ryhmiin ja tarvittaessa hän keskustelee vaikeuksistaan, hakee tukea ja ottaa apua vastaan.• Luova selviytyjä käyttää apunaan mielikuvitustaan löytääkseen vaikeuksiin ratkaisun. Hän käyttää voimavaranaan esim. taidetta, kirjallisuutta, musiikkia ja uskaltaa käyttää epätavallisiakin ideoita.• Kognitiivinen tai älyllinen selviytyjä

Voimavaroja arkeenTEKSTI: HIPPU PINTILÄ KUVAT: JERE LEHTINEN JA KIRSI LÄDERBERG


E

eivät takerru kielteisiin ajatuksiin ja uppoa suruun, vaan pystyvät päästämään irti sekä havaitsemaan asiat, jotka ovat hyvin tai jotka ovat jo parantuneet.

MITÄ OVAT TYYPILLISET VOIMAVARAT?Henkilökohtaisesti voimavaroja tuovat mm. hyvä terveys, toimeentulon varmuus, terveelliset elämäntavat ja kyky olla jäämättä vaikeuksiin. Parisuhde voi olla merkittävä voimavara eli puolisolta saatu tuki, kyky jakaa kotityöt ja lastenhoito. Mahdollisuus omaan aikaan, arjen haasteista huolimatta on hyvin tärkeää. Oma itseluottamus ja edellä mainitut henkilökohtaiset selviytymiskyvyt ovat olennainen osa voimavarojamme.

Perheen ulkoisista tekijöistä keskeisiä voimavaroja tuottavia ovat muilta saatu fyysinen tai konkreettinen auttaminen sekä emotionaalinen tuki. Myös ammatti- henkilökunnan antama tuki samoin kuin luottamus lääkäreihin tai saatu terapia, voivat olla hyvin merkittäviä. Tärkeä voi-maannuttava asia voi olla vertaisperheiden kohtaaminen ja vertaisilta saadut vinkit ja neuvot. Se tunne, kun joku on ollut samassa tilanteessa ja oikeasti ymmärtää, mistä puhut.

Jos huomaat, että joku osa-alue ei näistä ole kohdallasi kunnossa, voit miettiä voiko sille tehdä jotain vai annatko sen olla kuten se on.

KEINOJA VOIMAVAROJEN LÖYTÄMISEENHuomaa hyvät ja toimivat asiat arjessasi. Aivojen toimintaa ja ajattelua voit ohjata myönteisyyteen ja hyvän huomaamiseen: mielessä vahvistuvat ne asiat, joihin kiinnittää toistuvasti huomiota. Hyvä harjoitus on iltaisin kahden viikon ajan kirjata kolme hyvää tai iloa tuottavaa asiaa, joita päivässä oli.

Muutokset kuluttavat ja vievät voima-varoja. Itsestä huolehtiminen, terveellinen ruokavalio ja hyvä fyysinen kunto auttavat jaksamaan. Ihan keskeistä on lepo, uni ja nukkuminen, muista varata sillekin aikaa elämässäsi. Ennemmin nuku mahdollisim-man paljon kuin satsaat kodin siisteyteen,

hankkii tietoa, ratkaisee ongelmia, käy sisäistä vuoropuhelua itsensä kanssa, suunnittelee toimintaansa sekä asettaa asioita tärkeysjärjestykseen.• Fysiologinen selviytyjä purkaa paineita ja ongelmia toimimalla. Hän liikkuu, kuntoi-lee, syö suruunsa, nukkuu murheisiinsa ja tarvittaessa turvautuu lääkäriin.

Tunnistitko oman selviytymistyyppisi? Parhaiten selviät vaikeuksista ja elämän haasteista, kun sinulla on useita eri keinoja tai tapoja selvitä. Eli kannattaa kokeilla myös muita kuin niitä, jotka luontaisesti olet käyttänyt.

RESILIENSSIN KÄSITE”Resilienssi on takaisin pomppaamista, kuopasta kipuamista ja hellittämätöntä uudelleen yrittämistä. Se on lannistamatto-muutta ja lujuutta, kun maa murenee alta”. Emilia Lahti

Resilienssi on kyky selviytyä vastoin- käymistä, itsekseen ja muiden avulla tai muulla tavoin, huolimatta hetkellisistä takaiskuista. Korkean resilienssin omaava henkilö reagoi vastoinkäymiseen orientoitu-malla tilanteeseen, käsittelemällä ja aloitta-malla selviytymisen. Koko elämämme ajan tulemme haastetuksi selviytymään erilaisista tilanteista ja nämä ponnistelut kehittävät selviytymiskeinojamme. Selviytymis- keinomme ovat keskeinen osa resilienssiä.

Selviytymiskeinot, jotka keskittyvät ongelman ratkaisuun ja emootioiden huo-mioimiseen, edistävät trauman ja kriisin jälkeistä kasvua, kun taas kieltäminen ja tunteiden tukahduttaminen ennustavat huonompaa selviytymistä kriisistä.

Menetykset, traumat ja kielteiset kokemukset aiheuttavat stressiä. Näissä tilanteissa toimintakykyä ylläpitävät ja tilanteeseen sopeutumista tukevat tekijät ovat samoja kuin ne, jotka vahvistavat resi-lienssiä. Näitä ovat esimerkiksi optimismi, tunteiden hallinta, ongelmanratkaisutaidot, joustavuus, hyvä fyysinen kunto ja hyvät, läheiset ihmissuhteet.

Aivojen kuvantamistutkimuksissa on huomattu, että selviytyjien aivojen palkit-semisjärjestelmä on herkistynyt reagoimaan myönteisiin ärsykkeisiin. Vaikka tilanne ja ympäristö olisivat ankeat, selviytyjät

netin salaisuuksiin tai television katsomi-seen. Jos koet vaikeaksi nukahtaa tai nukkua, hae siihen apua.

Myös läheisistä ihmissuhteista tai saman kokeneista henkilöistä saa voimaa. Vaikeassa tilanteessa auttaa se, kun lähellä on edes yksi ihminen, joka välittää ja johon voi turvautua. Sellainen, jolta uskaltaa pyytää apua ja jonka kanssa voi keskustella kaikesta tapahtuneesta. Jos huomaat, ettei sinulla ole ketään tai että se yksi henkilö tulee liian kuormitetuksi, kannattaa hakea ammatti- apua terapeutista tai psykologista.

Tietoisuustaitojen eli mindfulnessin harjoittaminen voi auttaa jaksamaan. Tietoisuustaitojen oppiminen auttaa havaitsemaan sekä kohtaamaan omia tunteita ja tuntemuksia, samalla voit tunnistaa tyypillisiä tapoja reagoida vaikeuksiin ja löytää uusia tapoja selviytyä.

Muista myös oppia menneestä eli ongelmatilanteissa kannattaa muistella, millä keinoilla on aiemmin selviytynyt niistä, mikä on toiminut ja mikä ei ole ollut hyvä ratkaisu. Aiempien onnistumisten muisteleminen lisää pystyvyyden tunnetta ja tuo toivoa. Ne yhdessä motivoivat ponniste-lemaan tilanteessa eteenpäin pääsemiseen.

Löydä aikaa itsellesi, edes kerran viikossa koe hetki, joka on vain sinulle tai jolloin teet itsellesi iloa tuottavia asioita.

Seuraavat kysymykset voivat auttaa sinua löytämään ja tunnistamaan asioita, jotka tuottavat onnellisuutta ja iloa elämääsi. • Mikä saa sielusi ja sydämesi laulamaan?• Mistä saat energiaa?• Mistä innostut?• Mikä saa sinut tuntemaan olevasi elossa?• Missä tai kenen/keiden kanssa koet itsesi onnellisimmaksi?• Mistä lapsuudessa haaveilit tai minkä tekeminen lapsena teki sinut onnelliseksi?• Mikä koskettaa tai liikuttaa sinua syvästi?

Voit vaikka kirjata ylös ajatuksiasi ja vastauksiasi sekä miettiä, mitä voisit tehdä tässä tilanteessa.

Muista, että lentokoneessakin ohjataan ensin laittamaan happinaamari itselle, ennen kuin auttaa muita. Eli jos et itse jaksa, ei sinusta ole apua muillekaan. Yritä siis löytää arjen tilanteissa hengähdyshetkiä ja välittää myös itsestäsi.


TEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: VILLE IKKALA JA HELI MINKKINEN

Toteutimme huhtikuussa varsin pikaisella aikataululla kyselyn kotisivuillamme liittyen voimavaroihin. Vaikka kysely oli auki vain muutamia päiviä, saimme lyhyestä vastausajasta huolimatta 70 vastausta.

Kyselyn taustatietoina kysyt-tiin vastaajien sukupuolta, ikää sekä sosioekonomista asemaa. Valtaosa kyselyyn vastanneista oli naisia (66).

Suurin osa vastaajista asettui ikähaarukkaan 30–49 vuotta (64 %, kaavio 1). Lisäksi vastaajilta kysyttiin, oliko vastaajalla itsellään sydänvika tai mahdollisesti lapsella tai muulla läheisellä. Vastaajista 27 oli itse sydänvikaisia nuoria tai aikuisia ja 50 sydänvikaisen lapsen vanhempia tai läheisiä. Osa kyselyyn vastanneista sydänaikuisista olivat ns. kaksoisroolilla eli heillä oli myös sydänvikainen lapsi. Vastaavasti muutama sydänlapsen vanhempi oli merkinnyt, että myös heidän läheisellään on sydänvika.

ENITEN VOIMAVAROJA PERHEESTÄKaikkien vastaajien kohdalla selvästi eniten voimavaroja tuottivat perhe ja läheiset. Seu-

raavaksi eniten voimavaroja tuottivat pari-suhde (sikäli sellaista oli), luonto, liikunta, lepo ja ystävät.

– Metsässä samoilu, maalaaminen ja käsi-työt nollaavat aivoja hyvin, eräs vastaajista summaa omia voimavaran lähteitään.

Tarkemmat vastaukset voimavaroja tuot-tavista tekijöistä on esitetty taulukossa 1.

Vastauksissa ei ollut merkittävää eroa synnynnäisesti sydänvikaisten ja sydänlasten vanhempien tai läheisten välillä. Muissa voimavaroja tuottavissa asioissa esille nousi erityisen vahvasti vertaistuki.

– Vertaistuki ja erityisesti sydänäitien verkosto on itselleni todella suuri voimavara, joka kannattelee välillä kun itsellä on voimat vähissä.

Muita voimavaroja tuottavissa asioissa mainittiin muun muassa matkustelu, veneily, lemmikit ja ruoka.

VOIMAVAROJA KUORMITTAA ENITEN STRESSIKyselyssä eniten voimavaroja kuormitta-vana tekijänä mainittiin stressi. Vain neljä vastanneista ei kokenut stressin vaikuttavan millään tavoin omiin voimavaroihin. Seuraavaksi eniten vastaajien voimavaroja kuormittivat terveydentila ja pelot (taulukko 2).

– Erityisen kuormittavaksi koen epä-varmuuden. Tämä oli voimavarasyöppönä omassa elämässä erityisesti ennen sydän- vikadiagnoosin löytymistä ja siitä seurannut epävarmuus oli kuluttavaa ja lisäsi pelkoja ja stressiä, yksi vastanneista sanoo.

Epävarmuustekijät nousivat esille useammassakin vastauksessa; tietämättömyys tulevaisuudesta ja sen suunnittelun vaikeus terveydentilan tai siinä mahdollisesti tapahtuvien muutosten vuoksi koettiin voimavaroja kuormittavaksi tekijäksi.

– Meidän perheessä on sydänvian lisäksi myös muita haasteita ja diagnooseja, jotka vaikuttavat voimavaroihin. Tilannetta ei helpota kokonaiskuvaa näkemätön terveydenhoitohenkilöstö tai se, ettei tule kuulluksi eikä saa tukea.

Taloudellisen tilanteen jonkin verran kuormittavaksi koki 40 % vastaajista. Toisaalta 30 % vastaajista vastasi, että talous-tilanne ei kuormita heitä lainkaan, joten tässä vastauksessa hajonta oli kaikkien suurinta.

SYDÄNVIKA VAIKUTTAA VOIMAVAROIHINYli puolet kaikista vastaajista koki oman, lapsen tai läheisen sydänvian vaikuttavan voimavaroihin arjessa. Verrattaessa sydän-

VOIMAVARAKYSELY – mistä ammentaa voimavaroja?


lasten vanhempia tai sydänvikaisten läheisiä suhteessa sydänvikaisiin nuoriin ja aikuisiin, ehkä yllättäenkin synnynnäisesti sydän- vikaiset kokivat kuitenkin sairauden vaikuttavan voimavaroihin arjessa määrälli-sesti vähemmän kuin he, joiden lapsella tai läheisellä oli sydänvika (kaaviot 2 ja 3).

Vastaajia pyydettiin pohtimaan voimavaroja suhteessa omaan tai läheisen sairauteen ja niitä asioita, jotka tuottavat voimavaroja. Hyvät hetket ja oireettomat kaudet tuottavatkin monille voimavaroja ja niistä osataan nauttia.

– Tasaisena pysynyt tilanne sydänvian kanssa tuottaa voimavaroja. Lapsen hyvä vointi, kasvu ja kehitys myös auttaa jaksa-maan arjessa, eräs vastaajista summaa.

– Voimavaroja on antanut se, että olen hyväksynyt oman rajallisuuteni ja olen oppinut olemaan armelias itseäni kohtaan. Esimerkiksi kiireisinä työjaksoina levon merkitys sydänvikaisena korostuu, ettei kuormitu liikaa, eräs vastanneista sydänaikuisista viisaasti toteaa.

Samankaltaisia ajatuksia oli myös

muidenkin sydänaikuisten mielessä; – Mielekkäiltä tuntuvien asioiden

tekemisen parissa omat rajoitteet unohtuvat. Vaikka jaksaminen ei ole kuin terveellä, pyrin keskittymään sellaiseen toimintaan, mikä ei rasita liiaksi fyysisesti. Jaksaa paremmin, kun keskittyy vahvuuksiin ja mahdollisuuksiin eikä heikkouksiin ja puutteisiin. Varaan aikaa riittäviin yöuniin ja lähes päivittäin myös pikapäikkäreihin.

SAIRAUDESSA KUORMITTAVAT TEKIJÄTVastaajia pyydettiin pohtimaan myös voimavaroja suhteessa omaan tai läheisen sairauteen ja niitä asioita, jotka kuormittavat voimavaroja.

– Tällä hetkellä eniten kuormittaa huoli omasta lapsesta ja se, että emme voi tällä hetkellä suunnitella elämäämme. Lapsen sai-raus on juuri leikkauksen jälkeen siinä pis-teessä, että joudumme käymään lääkityksen seurannan takia päivittäin sairaalassa. Emme myöskään voi käydä lapsen kanssa paikoissa,

joissa normaalisti kävisimme, sillä lapsi voi saada tarttuvan taudin, eräs äiti vastaa.

Kuormittavaksi tekijäksi koettiin myös esimerkiksi se, että vanhempaa ei kuunnella tai hänen arviotaan tilanteesta ei huomi-oida.

– Vanhemman eli tässä tapauksessa minun osaamiseni arvostaminen. Tiedän erittäin paljon lapsestani, mutta minua ei välttämättä kuunnella esim. päivystyksessä ja turhaudun tästä, jos hoitohenkilökunnan tieto tai osaaminen ei yllä omani tasolle, yksi vanhemmista sanoo.

Myös tukiviidakossa ”seikkailu” ja eri-laisten hakemusten jatkuva tekeminen syö monen voimavaroja.

– Vie voimavaroja kun ei tiedä tai jaksa hakea tietoa tai tukea perheemme ja lapsemme oikeuksista muun muassa sosiaa-lietuuksissa tai hoitotuissa. Se, että esimer-kiksi vammaistukea täytyy hakea jatkuvasti, vaikkei sitä paperisotaa ja turhaa byrokra-tiaa jaksaisi yhtään enempää. Tästä seuraa syyllisyys, ettei muista tai jaksa hoitaa kaik-kia hakemuksia ja selvityksiä ajallaan.


Ja näin oravanpyörä on valmis. – Se, että pitää itse ottaa selvä asioista

koko ajan. Mitään ei tapahdu, jos ei jatku-vasti ota yhteyttä ja vaadi tietoa. Siis lapsen sairauden suhteen. Tuntuukin, että nykyään ei mitään tapahdu itsestään, eräs vastaajista huomauttaa.

Terveydentilassa tapahtuvat muutokset huolestuttavat niin sydänvikaisten vanhem-pia, läheisiä kuin sydännuoria ja -aikuisia itseäänkin.

– Kun lapsen jaksaminen kääntyy las-kuun entiseen verrattuna ja täytyy pysähtyä ja tajuta, että ollaan vielä ”normaalin” rajoissa sydänvian sisällä. Jokainen tauti, särky, kolhu, oli miten pieni vain, nos-taa hälytystilan itsessä, valmiuden lähteä sairaalaan, jos onkin jotain vakavampaa. Pitkä tasainen aika on petollista, toteaa yksi sydänlapsen vanhempi vastauksessaan.

– Liikunta välillä rasittaa. Huoli omasta terveydestä on välillä valtava ja sitä kantaa stressiä omasta jaksamattomuudesta ja erilaisuudesta esimerkiksi koulussa jaksamisen kanssa, yksi kyselyyn vastanneista sydännuorista sanoo.

– Oman suoritustason muistelu samalla kun betasalpaaja lannistaa lenkillä. Se, kun ei palaudu kevyestäkään liikunnasta samoin kuin ennen. Se vie voimavaroja ja aiheuttaa masennusta, eräs sydänaikuisista kertoo.

TIETOA ETSIVÄT JA VERKOSTOITUVAT SELVIYTYJÄTMeillä kaikilla on yksilöllisiä tietoja, taitoja ja keinoja, jotka auttavat selviytymään erilaisissa elämäntilanteissa. Yleisesti on tunnistettu kuusi erilaista selviytyjätyyppiä, jotka ovat esiteltynä sivulta 4 alkavassa Hippu Pintilän kirjoittamassa artikkelissa. Vastaajia pyydettiin arvioimaan, mihin niin sanottuun selviytymistyyppi-kategoriaan he itse kokevat asettuvansa. Kuten taulukosta 3 voi huomata, suurin osa vastanneista koki olevansa kognitiivisia tai älyllisiä selviytyjiä, jotka selviytyvät haasteellisista tilanteista hankkimalla tietoa, ratkaisemalla ongelmia ja käymällä sisäistä vuoropuhelua itsensä kanssa. Kognitiiviset selviytyjät myös suun-nittelevat toimintaansa sekä asettavat asioita tärkeysjärjestykseen. Toiseksi eniten ihmiset kokivat kuuluvansa sosiaalisesti suuntautu-neeksi selviytyjäksi, jotka kuuluvat tyypilli-sesti erilaisiin ryhmiin, kuten yhdistyksiin. He myös ovat valmiita keskustelemaan vaikeuksistaan, hakemaan tukea ja ottavat apua vastaan. Tämä tulos ei sinällään ole

Vaikuttaako sydänvika perheessä voimavaroihisi?n=51

Vaikuttaako sydänvikasi voimavaroihisi?n=27

Vastanneiden ikäjakauma

Kyllä

Ei

Kyllä

Ei

44 %

35 %

56 %

65 %

0 5 10 15 20 25 30

60–69 1

50–59

40–49

30–39

20–29

alle 20

19

26

15

3

6


yllättävä, koska kyselyyn vastanneet henkilöt löytyivät myös yhdistyksen vertaistukiryh-mien kautta, joista haetaan tietoa ja keskus-tellaan sairauteen liittyvistä kysymyksistä.

– Olisin voinut hyvin valita myös kogni-tiivisen selviytyjän, sosiaalinen selviytymi-nen on sisältänyt joskus nämä molemmat tavat, kun vertaistuesta on saanut henkisen tuen lisäksi tietoa, jota sairaalasta ei ole saa-nut. Esimerkiksi teholla kyselen hoitajilta kaiken mahdollisen mitä en tiedä (esim. miten mikäkin lääke vaikuttaa, mikä virka milläkin piuhalla on) ja jokainen kysymys ja vastaus helpotti oloa. Kotona siivoan. Yritän hallita jotain tilaa, kun toisaalla on kaaos, jota en voi hallita, kertoo eräs vastaajista analysoiden vastaustaan.

Myös muita selviytyjätyyppejä löytyi vastaajista.

– Olen kaiketi henkisesti suuntautunut selviytyjä. Ajattelen, et jos jotain tapahtuu, se on tarkoitettu sitten niin. Me itse ei voida päättää asioista, niin silloin ne on heitettävä Herran haltuun. Ajattelen myös, että sydän-vika on iso ja ruma kakku, jonka joudun syömään, vaikken tiedä sen sisältöä. Otan palan (leikkaus, holter, rytmijutut, osasto-jaksot, ultrat) kerrallaan, puren ja maistelen. Sitten se on osa arkea. Koskaan et tiedä mitä pala sisältää… Joskus pitää ottaa toinen pala lisää, että saa koko homman purkkiin. Muu kakku jätetään odottamaan seuraavaa kertaa.

Monet vastaajista kertoivat, että heillä on käytössä erilaisia selvitytymiskeinoja, jolloin useampi kuin yksi kategoria kuvasi heidän tapojaan työstää ja selvitä haastavista tilan-teista. Kuten Hippu Pintilän artikkelissa todettiin, parhaiten haasteista ja vaikeuksista selviää kun käytössä on useampia eri tapoja tai keinoja selvitä.

POSITIIVINEN ASENNE HELPOTTAAMonissa vastauksissa huokui positiivinen asenne ja sen myös todettiin helpottavan silloin kun on vaikeaa.

– Onneksi olen saanut syntymälahjana positiivisen asenteen. Sekään ei tietysti kaikissa hetkissä auta, mutta paljon se auttaa. Sairaus ei johda elämää, vaan elämä on se ykkösjuttu, sairaus vain sen osa – osa pakollista arkea, eräs vastanneista toteaa.

– Koen, että voimavaroja tuo tai niitä ei ainakaan kuormita, kun pyrkii huomaa-maan hyvät asiat elämässään. Oma diagnoosi on tuonut jonkin verran rajoituksia elämään, mutta pyrin ensisijaisesti katsomaan

niitä asioita, joita pystyn tekemään.– Itselleni voimia tuo läheiset ihmiset,

parisuhde, perhe, ystävät, lemmikit. Myös positiivinen ilmapiiri ympärillä vaikuttaa. Teen niitä asioita, joista nautin. Kiitollisuus omasta terveydestä ja siitä ettei ole yksin. Luonnossa liikkuminen tuo myös voimaa. Välillä yhdessä olemista kaikkien kanssa ja siihen tasapainoksi yksin olemista sopivassa suhteessa, yhdessä vastauksessa summataan.

Toisaalta on tärkeää tiedostaa, että tilan-teet muuttuvat myös voimavarojen suhteen ja niihin vaikuttaa monet asiat.

– Välillä voimavaroja on paljon ja toi-sinaan taas vähemmän. Uni on itselleni todella tärkeässä asemassa. Väsyneenä ei jaksa tehdä asioita ja hommat kasaantuu.

EI OLLENKAAN JONKIN VERRAN PALJON HYVIN PALJON

Läheiset/perhe 0 10 22 38Ystävät 0 16 33 21

Parisuhde 9 15 18 27Liikunta 6 23 30 10Luonto 4 17 22 26

Lepo 1 15 31 22Harrastukset 7 21 25 16Musiikki 6 22 24 17Työ 20 29 15 2Muut asiat 11 13 16 5

EI OLLENKAAN JONKIN VERRAN PALJON HYVIN PALJON

Terveydentila 10 32 15 12Toimintakyky 19 25 18 5

Työ 20 25 16 4Stressi 4 15 26 23Opiskelu 49 6 7 3

Taloudellinen tilanne

20 27 9 11

Pelot 10 29 15 14Muut asiat 13 4 5 4

Henkisesti suuntautunut selviytyjä 5Emotionaalinen selviytyjä 7

Sosiaalisesti suuntautunut selviytyjä 18Luova selviytyjä 6Kognitiivinen tai älyllinen selviytyjä 26

Fysiologinen selviytyjä 8

VOIMAVAROJA TUOTTAVAT

VOIMAVAROJA KUORMITTAVAT

VASTAAJIEN SELVIYTYMISTYYPIT

Väsyneenä murheet ja vastoinkäymiset tuntuvat tosi isoilta.

Muistattehan siis levätä!


Yhdistys järjestää tänä vuonna jo kolmannen kerran yhteisen vertaistapaamisen synjalaisille, heidän läheisilleen sekä sydän-lasten vanhemmille Kolin jylhissä kansallismaisemissa. Kuule siis Kolin kutsu elo-syyskuun vaihteessa ja ilmoittaudu mukaan!

Yhdistyksen kuntoutus- toiminnalla edesautetaan pitkäaikaissairaiden yleistä toimintakykyä ja elämän- hallintaa sekä annetaan

voimavaroja arkeen. On tärkeää, että luomme onnistumisen kokemuksia ja tilaisuuksia päästää edes hetkeksi irti pitkäaikaissairauden mahdollisesti aiheuttamista rajoitteista.

Voimaa vertaisista -tapaaminen järjeste-tään nyt jo kolmatta kertaa ja melko pitkälle samalla konseptilla kuin aikaisemmilla kerroilla; tapahtuma toteutetaan niin sanot-tuna pitkänä viikonloppuna ja tervetulleita ovat synjalaiset läheisineen sekä sydänlasten vanhemmat. Tapaamisen yhtenä keskeisenä

tavoitteena on tarjota uudenlaista vertaistoi-mintaan, jossa synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset läheisineen sekä sydän-lasten vanhemmat voivat jakaa kokemuk-siaan elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Monille sydänlasten vanhemmille on äärettömän lohdullista ja toiveita herättävää tavata synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia, jotka esimerkillään antavat toivoa siitä, että sydänlapset myös saavuttavat aikuisiän sydänviastaan huolimatta. Tapaamisen tavoitteena on tarjota myös uusia elämyksiä sekä kannustaa liikuntaan. VOIMAA LIIKUNNASTA JA LUONNOSTA Tapaamisen kantavana teemana on liikunta ja luonnossa liikkuminen, joista voi ammentaa voimavaroja yhdessä vertaistoiminnan kanssa. Ohjelmaan kuuluu muun muassa ohjattua vaellusta ja reittivalinnoissa huomioidaan mahdol-linen alentunut suorituskyky. Peruskunto osallistujilla tulee kuitenkin olla, jotta vaellukselle osallistuminen on mahdollista. Arvioithan liikuntakykysi siis realistisesti. Myös tällä kertaa ohjelmassa on muutamia vaihtoehtoisia ohjelmia, joista voi valita

oman kuntonsa ja mieltymystensä mukaan sopivimman ohjelmakokonaisuuden. Viime vuonna ohjelmassa oli valittavissa esimer-kiksi pidemmän ja lyhyemmän vaellusreitin ohella issikka-vaellusta tai rentoutumishetkeä kylpylässä. Erilliset ohjelmaosuudet varmis-tuvat vasta lähempänä tapahtumaa, mutta omista toiveista voi kertoa ilmoittautumisten yhteydessä, sikäli mikäli sellaisia on. Lisäksi viikonlopun aikana ohjelmaan on varattu aikaa rauhoittumiselle, voimakorttien teolle, mielenmaisemien valokuvaamiselle sekä ryhmäkeskusteluille.

Viikonloppu järjestetään pidennettynä viikonloppuna torstaista sunnuntaihin. Paikkoja tapaamiselle on noin 30 hengelle ja se on tarkoitettu Synja-ikäisille eli 13 vuotta täyttäneille sydännuorille, sydänaikuisille sekä sydänlasten vanhemmille. Myös synja-laisten puolisot tai esimerkiksi sisar voi halu-tessaan osallistua. Majoitus tulee tapahtu-maan yhteismajoituksena. Osa majoituksesta on kahden hengen huoneissa, osassa majoitus- tila jaetaan useamman henkilön kanssa. Mahdolliset majoitustoiveet pyritään huo-mioimaan mahdollisuuksien rajoissa ja niistä pyydetään ilmoittamaan jo ilmoittautumisen yhteydessä. Omavastuu tapaamiselle on

Lähde mukaan ”VOIMAA VERTAISISTA” -teematapaamiselle Kolille 29.8.–1.9.2019 – Synjalaisten sekä sydänlasten vanhempien yhteistapahtumaTEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: VILLE IKKALA JA HENNA KARHUMAA


100 euroa per henkilö. Hinta pitää sisällään tapahtuman ohjatun ohjelman, majoituksen sekä kotiruokatyyppiset ruokailut. Huomi-oittehan, että osasta ohjelmaosuuksista voi tulla osallistujille osallistumismaksun lisäksi erillinen ohjelmamaksu – riippuen valitta-vista sisällöistä. Lisätietoja tapahtumasta ja ilmoittautumisohjeet löydät yhdistyksen kotisivuilta.

TULE MUKAAN!Luvassa on varmasti ainutlaatuinen tapah-tuma, jonka tarkoituksena on etsiä, löytää, haastaa ja voimauttaa arjessa! Kun pakettiin kuuluu vielä liikuntaa, luontoa ja vertais-tukea, on sitä varmasti vaikea vastustaa. Lue lisätietoja yhdistyksen kotisivuilta ja Ilmoittaudu mukaan kotisivujen kautta 30.6. mennessä. Paikat on kiintiöity niin synjalaisille kuin sydänlasten vanhemmille ja ne tullaan täyttämään ilmoittautumis- järjestyksessä, joten kannattaa toimia pikaisesti! Kolilla nähdään!

VOIMAUTTAVA VERTAISTAPAAMINEN – KOLI ALUSTAVA OHJELMARUNKO Torstai. ~18:00 Yhteiskuljetus Joensuun rautatieasemalta Kolille 19:00 Saapuminen ja majoittautuminen 20:00–23:00 Ruokaisa ja yhteinen illanvietto mökeille, saunomismahdollisuus

Perjantai 08:00–10:00 Aamupala ja aamutoimet 10:00–11:30 Johdatusta voimakorttien maailmaan 11:30–12:30 Lounas mökeillä 12:30–14:00 Ensiaskeleita voimakorttien kuvaamiseen lähimaastossa 14:00–15:00 Kokemuksen purkua ja aikaansaannosten katselua 16:00–16:30 Yhteiskuljetus Ukko-Kolille ja ohjattua ohjelmaa 19:30–21:00 Päivällinen Kodalla 21.00–21:30 Kuljetus takaisin majoitukselle 21.30– Yhteinen illanvietto, saunomismahdollisuus

Lauantai 08:00–10:30 Aamupala, aamutoimet ja eväiden teko vaellukselle 10:30–11:00 Yhteiskuljetus Ukko-Kolille 11:30–12:30 Lounas 12:30–18:00 Esimerkit valittavista ohjelmaosuuksista; a) Mäkrävaaran vaellus (vaativa) b) Issikka-ratsastus (n. 2h) ja lyhyempi vaellusreitti Ukko-Kolilla oppaan johdolla (max. 8 henkeä) c) Kylpylä ja lyhyempi vaellusreitti Ukko-Kolilla oppaan johdolla 18:00–19.30 Päivällinen Satamaravintola Alamajassa 19:30–20:00 Yhteiskuljetus takaisin mökeille 20:00– Yhteinen illanvietto, grillausta, sauna- ja uintimahdollisuus

Sunnuntai 08:30–10:00 Aamupala ja aamutoimet 10:00–11:00 Tapaamisen yhteenveto; keskustelua ja palautetta 11:00–12:00 Pakkaamista, pientä huviloiden siistimistä, lounaan tekemistä ruoka-aineksista 12:00–12:30 Lounas mökeillä n. 12:45–13.45 Yhteiskuljetus Kolilta Joensuun rautatieasemalle

Hyvää kotimatkaa!


Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenille tarjoutuu jälleen mahdollisuus osallistua yhdistyksen yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa järjestämille ja STEAn tukemille sosiaalisille perhelomille. Tämän vuoden syksyn tuettu perheloma tullaan järjestämään 14.–19.10. Scandic Ikaalisten Kylpylässä. Hakuaika lomalle päättyy 14.7.2019.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoimin-nan järjestö, joka järjestää

ja kehittää tuettuja lomia. Lomat on tarkoi-tettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. Tuettu perhelomatoiminta toteutetaan STEAn rahoittamana. MONIPUOLINEN LOMA IKAALISTEN KYLPYLÄSSÄ Scandic Ikaalisten Kylpylä sijaitsee idyllisellä paikalla Kyrösjärven rannalla ja monipuolisten vapaa-ajan aktiviteettien keskellä, vain noin puolen tunnin matkan päästä Tampereesta. Ikaalisen monipuoliset liikuntatilat ja monet mahdollisuudet tarjoavat varmasti virikkeellisen ja touhua täynnä olevan loman koko perheelle

luonnonkauniissa ympäristössä. Kuin kirsikkana kakussa osallistujilla on mahdollisuus pulikoida yhdessä Suomen upeimmista kylpylöistä, sillä Ikaalisten kylpylä valittiin Suomen parhaaksi kylpyläkohteeksi vuonna 2016. Tuetun perheloman aikana sydänperheillä on tarjolla monipuolista tekemistä yhdessä oman ja muiden tuetulle lomalle osallistuvien perheiden kanssa. Viikon aikana ei tarvitse kantaa huolta arjen askareista ruuanlaittoineen vaan voitte hyvällä omalla tunnolla heittäytyä ohjatun ohjelman vietäväksi koko perheen voimin! Voimaa vertaisuudesta -lomien tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä

saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen. Tuetun perheloman ohjelmassa on luvassa muun muassa luentoja, ohjattuja ryhmäkeskusteluja sekä toimintatuokioita yhdessä koko perheen voimin. Ohjelmassa on myös eri-ikäisille lapsille suunnattua toimintaa. Mukavaa puuhastelua löytyy varmasti moneen makuun! Lisätietoja Ikaalisten Kylpylästä ja sen monipuolisesta tarjonnasta löydät osoitteesta www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/ikaalinen/scandic-ikaalisten-kylpyla. Tuettu perheloma tarjoaa siis monenlaisia

elämyksiä, kokemuksia, aktiviteetteja ja tarinoita. Niistä on hyvä ammentaa voimaa arkeen. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomak-keella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoi-sesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n

TEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: IKAALISTEN KYLPYLÄN ARKISTO

Iloa elämään ja vertaistukea

Sydänperheiden tuetulta lomalta

– tuettu perheloma Ikaalisten Kylpylässä 14.–19.10.2019


kotisivuilla osoitteessa lotu.lomajarjestot.fi/t/MTLH/calendar/list. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää kor-keintaan joka toinen vuosi. Huomioittehan, että tuetulle perhelomalle voi hakea myös synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset per-heineen. Muistathan mainita hakemuksessa, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeis-tään 14.7.2019. Paikkoja tälle perhelomalle on alustavasti noin kymmenelle sydänper-heelle. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta viimeistään noin kuukautta ennen loman alkua.

Hae jäsenperheiden

tuetulle perhelomalle!

Mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2019 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muita myö-hemmin vuoden 2019 aikana toteuttavia lomia, jotka teidän perheellenne vaihtoeh-toisesti sopisivat, voitte kirjata hakemuk-seen myös muita vaihtoehtoja. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa www.mtlh.fi.


Kuntoutuskeskus Kankaanpää tarjoaa Kelan sopeutumisvalmennuskursseja lapsille, joilla on sydänvika tai -sairaus sekä heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Sopeutumisvalmennuskurssilla perhe saa tietoa lapsen sairaudesta, sen hoidosta sekä kuntoutus- ja muiden tukitoimien mahdollisuuksista. Tavoitteena on saada

hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön. Kurssien tärkeänä antina on vertaistuki ja tutustuminen muihin vastaavassa tilanteessa oleviin perheisiin. Lasten kuntoutuksessa tärkeä tavoite on

turvata lapsen hyvää kasvua ja tasavertaista toimimista muiden lasten kanssa.

Tarjoamme sydänlasten perhekursseja seuraavasti: Alle kouluikäiset (yli 1-vuotiaat) 71742 21.10.–25.10.2019

Peruskouluikäiset 71744 08.07.–12.07.2019 Yhdelle kurssille mahtuu 8 perhettä.

Kysy lisätietoa: Kuntoutussihteeri Tarja Lammi 050 394 7524 tai [email protected]

SYDÄNLASTEN PERHEKURSSIT

Kelankaari 4 • 38700 Kankaanpää puh. 02 57 333 • www.lastenkuntsari.fi

Toteutus ja rakenne Perhekurssit ovat kestoltaan 5 vuorokautta. Mukana kuntoutuksessa on koko perhe, jolloin myös vanhemmat ja sisarukset saavat tietoa ja tukea. Kuntoutusohjelmaan sisältyy ryhmässä tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja. Vanhemmille ja sisaruksille on myös erillistä ohjelmaa. Perheiden kanssa työskentelee ammattitaitoinen työryhmä, jolla on sydänlasten erityisosaaminen. Mukana ovat lastenkardiologi, sairaanhoitaja, psykologi ja fysioterapeutti sekä lisäksi ravitsemusterapeutti ja sosionomi. Kuntoutuksen maksaa Kela, ja vanhemmilla on mahdollisuus hakea työstä poissaoloajalta kuntoutusrahaa sekä matkakorvausta. Kuntoutukseen haetaan lomakkeella KU104 (vaativa lääkinnällinen kuntoutus) tai KU132 (harkinnanvarainen kuntoutus). Liitteeksi tarvitaan lääkärin B-lausunto.

Huomioithan, että kurssiaikatauluihin saattaa tulla muutoksia vuoden kuluessa. Voit tarkistaa kurssin ajankohtaisen tilanteen osoitteessa www.kela.fi/kuntoutuskurssihaku käyttämällä kurssinumeroa.


Seminaaripäivästä monipuolista tietoa ja vertaistukeaTEKSTI JA KUVAT: SANNA LEHTO JA KATJA LAINE

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Karpatiat ry:n ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa seminaaripäivän Helsingissä lauantaina 30.3. Päivän toteuttamiseen saatiin tukea ERN:n (European Reference Network) GUARD-HEART hankeen harvinaisten sydänsairauksien koulutusrahastosta.

Seminaaripäivä oli tarkoitettu perinnöllistä rytmihäiriötä tai sydänlihassairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Kaikkiaan

päivään osallistui nelisenkymmentä henkilöä, jotka edustivat lähes tasavahvoin määrin kumpaakin sairausryhmää. Lisäksi päivän osallistujissa oli myös muutama hoitohenkilökunnan edustaja.

MONIPUOLINEN JA HYVÄ OHJELMAOsa päivän ohjelmasta oli eriytetty sairaus-ryhmien mukaisesti. Heti päivän avauksena kuultiin kardiologi Tiina Heliön luento perinnöllisistä sydänlihassairauksista sekä lastenkardiologi Anita Hiippalan luento perinnöllisistä rytmihäiriöistä, joihin osallistujat osallistuivat oman valintansa mukaan. Luennoissa käsiteltiin rytmihäiriö- ja sydänlihassairauksien erityispiirteitä, diagnooseja ja hoitoa. Aikaa oli varattu runsaasti myös kysymyksille, jota kuulijat myös hyvin osasivat hyödyntää. Tästä tuli myös kiitosta päivän palautteissa.

Lounastauon jälkeen päivää jatkettiin yhteisellä ohjelmalla. Kuulimme sydän- fysioterapeutti Heli Koskisen luennon turvallisesta liikunnasta sydänsairauden ja sen tuomien rajoitteiden kanssa. Vuoro- vaikutteisen luennon aikana pohdittiin erityisesti niitä haasteita, joita sydänsairaus ja liikunta aiheuttavat arjessa.

Liikuntaluennon jälkeen päivää jatkettiin erittäin antoisalla sosiaalispsykologi Kati Kärkkäisen vetämällä paneelikeskustelulla,

jossa pohdittiin neljän panelistin johdolla elämän voimavaroja sairauden kanssa. Paneelistit Anja Valta, Sari Männikkö ja Maritta Widberg jakoivat elämäntarinoitaan ja -kokemuksiaan vertaisilleen, jotka osallistuivat keskusteluun aktiivisesti samalla jakaen omia tuntojaan. Kaiken kaikkiaan keskustelu herätti paljon ajatuksia ja harvan paneeliin osallistuneista selvisi täysin kuivin silmäkulmin.

Paneelikeskustelun jälkeen kuultiin vielä lyhyet yhdistysesittelyt päivän järjestäneiltä yhdistyksiltä ennen varsinaisen seminaaripäivän päätöstä.

Halukkaille seminaaripäivän osallistujille oli järjestetty päivän päätteeksi vielä mahdollisuus kokoontua jakamaan kokemuksia ja vaihtamaan kuulumisia Helsingin keskustaan hotelli Radisson Blu Plazaan illallisen merkeissä.

Tunnelmallisessa takkahuoneessa tarjoiltu kolmen ruokalajin menu ei jättänyt ketään nälkäiseksi ja se oli oiva päätös mielen- kiintoiselle ja erittäin antoisalle päivälle.

Sydämellinen kiitos kaikille osallistujille.

LISÄÄ YHTEISTOIMINTAA JATKOSSA? Nyt järjestetty seminaaripäivä oli ensimmäinen valtakunnallinen tapahtuma, joka oli suunnattu Sydänliiton kolmen valtakunnallisen jäsenjärjestöjen jäsenistölle. Toki valtakunnalliset jäsen- järjestöt ovat tehneet aiemminkin yhteis-työtä, mutta nyt järjestetty seminaaripäivä kaikille avoin konkreettinen tapahtuma. Tapahtuma kaiken kaikkiaan oli oikein loistava ja onnistunut päänavaus yhteistoiminnalle, jota toivottavasti on luvassa lisää myös tulevaisuudessa.


TEKSTI JA KUVAT: ARJA STÅNG

Tätä nykyä kajaanilainen Arja Stång haluaa jakaa oman sydäntarinansa lehden välityksellä sydänperheille. Arjan tarina antaa toivoa ja näkökulmaa muille sydänvian kanssa eläville.

Minulla on vaikea syn-nynnäinen sydänvika. Olen jo 66-vuotias nai-nen. Sydämen raken-nemuutos havaittiin

lapsena. Itselleni se tuli tiettäväksi kansa-koulun ensimmäisellä luokalla. Koululääkäri kutsui meidät yksitellen luokan eteen. Kun vuoroni tuli ja minua tutkittiin. ”Onpa paha sydänvika”. Jotain tuollaista kuulin sanottavan. Kotiin palatessa äiti suri kohta-loani naapurin emännän kanssa. Itsestänikin tuntui kauhealta.

EPÄMÄÄRÄINEN DIAGNOOSILisää tutkimuksia oli tulossa Helsingin yli-opistollisessa sairaalassa. Diagnoosit olivat alkuun melko epämääräisiä. Sydämen kam-miot ovat ikään kuin vaihtaneet paikkaa. Läpissä on vikaa. Leikkaushoitoja ei voitu tehdä sydämen erikoisen rakenteen vuoksi. Diagnoosina papereissa lukee Q20.3 Dis-kordantti kammio-valtimoyhteys sekäQ20.8 Muu synnynnäinen sydämen loke-roiden ja yhteyksien epämuodostuma. Muita diagnooseja on sitten tullut vuosien varrella.

Haluaisitko sinä kertoa lehtemme lukijoille oman tarinasi tai kokemuksesi? Julkaisemme jäsenlehdissä jäsenistön kirjoit-tamia, elämänmakuisia tarinoita, niin sydänlasten vanhempien, sydännuorten tai -aikuisten kertomina. Sydäntarinan voi kirjoittaa myös sydänlapsen sisar, isovanhempi tai vaikkapa kummi.

Tarinat voivat olla joko yksit-täiseen kokemukseen tai asiaan liittyviä tai vaikka laajempiakin kokonaisuuksia. Voit kertoa tarinasi joko omalla nimelläsi tai halutessasi nimimerkillä. Kirjoitusohjeena on, että kirjoituksesi tulee olla enintään neljä A4-liuskaa pitkä (rivinväli 1, fontti arial 12). Otamme myös mielellään tarinaan liittyvää kuvitusta. Kuvien tulisi olla riittävän suuria, jotta niitä voidaan käyttää myös paine-tussa materiaalissa (300 dpi/tuuma). Tarvittaessa pidätämme oikeuden muokata kirjoitusta. Tarinoita voidaan myös mahdol-lisesti hyödyntää yhdistyksen muussa viestinnässä.

Lähetä oma tarinasi osoitteella [email protected] ja jaa kokemuksesi meidän kanssamme!

Minun sydän- tarinani


Päällepäin sydänviasta näkyy vain hieman koholla oleva rintalasta vasemmalla. Lääkityksiä on ollut useanlaisia. Digoxin on kuitenkin pysynyt käytössä lapsesta saakka. Elämäni jatkui vian toteamisesta huolimatta melko normaalisti. Kävin silloisen kansa-koulun ja sen jälkeen invalidien ammatti- oppilaitoksessa toimistotyölinjan.

ÄITI JA MUMMOTapasin ensimmäisen mieheni hyvin nuorena. Menimme naimisiin. Ihmeiden ihme, sain terveen tyttölapsen, joka on jo 47-vuotias. Hänellä on kaksi lasta sekä yksi ”bonus” lapsi. Hekin ovat opiskelevia nuoria aikuisia. Minä olen siis mummo.

Työtilanteen vuoksi muutimme Porvooseen. Siellä työskentelin Ensto Oy:ssä (entinen Ensio Miettinen Oy) aluksi tehtaan puolella kokoomatyössä, sittemmin toimistotehtävissä. Iltaisin opiskelin, keskikoulua (nykyinen yläaste). Erosin miehestäni. Siinä vaiheessa tyttäremme jäi Kajaaniin, vanhempieni ja sisarieni luokse.

SAIRAALAELÄMÄÄ TISKIN MOLEMMILLA PUOLILLATerveyteni oli kohtalaisen hyvä. Jaksoin tehdä työni ja opiskellakin siinä ohessa.

Tapasin nykyisen elämänkumppanini Por-voossa. Muutimme takaisin Pohjois- Suomeen. Lähetin hakemuksen sairaan-hoito-oppilaitoksessa olevaan vastaanotto-/osastoavustaja -jaostoon. Onneksi pääsin, koska olin niin innostunut. Tosin terveys-tarkastuksen tehnyt lääkäri hieman epäili jaksamistani.

Työelämäni jatkui sitten terveyskeskus- ja sairaalamaailmassa. Tunsin nämä laitokset jo lapsuudesta saakka, potilaan perspek-tiivistä. Ehdin olla töissä noin 7 vuotta kunnes terveyspuolella alkoi tapahtua! Sydämen rytmiä käännettiin monta kertaa, ensin lääkkeillä ja myöhemmin sähköllä. Rytmi vain ei pysynyt. Tuli jatkuva eteisvä-rinä (flimmeri). Lääkkeillä hillittiin nopeaa sykettä. Jo yli kymmenen vuotta sitten todettiin OYSissa sydämen vajaatoiminta, jonka yhteydessä nesteenpoistolääkkeet tulivat käyttöön.

ALAMÄKIÄ JA YLÄMÄKIÄKun vaikeita aikoja on ollut vuosien var-rella, silloin olen ajatellut; ettei elämäni ei voi jatkua kauan, kun nyt tuntuu tältä! Tässä kuitenkin olen, pieni kuivakka nai-nen! Monet vaikeat vaiheet olen läpi käy-nyt. Sairaalat ovat tulleet tutuiksi niin sai-

rastamisen kuin työnikin kautta. Elämääni on mahtunut myös paljon hyviä aikoja. Harrastan lukemista. Etenkin psykologia, elämäntaitokirjat, filosofia, ajatelmat ja runous ovat kiinnostaneet kovasti. Liikun oman jaksamiseni puitteissa. Minulla on sähköavusteinen pyörä, jolla on mukava polkea kilometrikaupalla. Kävelen myös jonkin verran, myös talvella. Pihapiirissä riittää puuhastelua kesäaikaan ja lintujen ruokintaa talvella. Luonnon tarkkailu on myös iloni. Näistä ammennan voimaa. Toivotan kaikille hyvää vointia ja iloa elämään sairauksista huolimatta!

Lopuksi pieneksi kevennykseksi ajatelma muodossa:”Minulla on kihti, astma ja seitsemän muuta sairautta, mutta muuten olen täysin terve.”Sydney Smith Sydämellisin terveisin Arjae-mail:[email protected]

Kuvassa Arja ja Reino kuvattuna Arjan 60 v. syntymäpäivillä. Yhteistä taivalta on jo takana 37 vuotta.

Holterlaite on tullut Arjalle tutuksi kun häntä vaivanneita rytmihäiröitä on yritetty saada rekisteröidyksi.


Sydänääniksi nimetyllä palstalla

julkaistaan vuorottain sydänlasten

vanhempien sekä sydännuorten

ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita,

kolumneja, runoja - otteita

elävästä elämästä. Haluaisitko

sinä kirjoittaa omasta elämästäsi?

Jos vastaat kyllä, laita

sähköpostia aiheesta osoitteella

lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.

Halutessasi voit kirjoittaa myös

nimimerkillä.

Sydänääniä-palstan

tämänkertaisena kirjoittajana on

sydänaikuinen Maiju Janhunen.

sydänääniäON SIIS KEVÄT

Se tarkoittaa kevätmasentelijoille loskakelejä, kastuneita sukkia ja uudeksi värjäytyneitä valkoisia kenkiä. Monet myös nauttivat keväästä – heille kevät merkitsee kesän lähestymistä, ihanaa auringonpaistetta ja linnunlaulua. Itse en ole koskaan liiemmin pitänyt keväästä, mutta jo muutaman vuoden ajan siihen on liittynyt aivan eri tunnelataus, kuin koskaan aiemmin. Tämä fiilis sai alkunsa siitä, kun kokeilin eräänä keväänä ensimmäistä kertaa sähköpyörää.

Muistan, kuinka polkaistuani ensimmäise ähköpyörän selässä, kiljuin riemusta ja itkin ilosta. Viima kutitteli ihanasti kas-voja ja pääsin juuri sopivasti sähkön avustamana kiertelemään ympäri kotikaupunkini katuja – ilman rintakipuja. Noita samoja katuja olin jo niin monet vuodet joutunut katselemaan ikkunasta käsin milloin minkäkin auton kyydistä – taittaen matkaa joko taksilla kouluun, tai isin kyydillä kavereiden luokse. Muistan, kuinka tunsin aina toisinaan niin viiltävän tunteen rinnalla, kun en voinut huoletta hypätä itse pyörän kyytiin ja viipottaa kave-riporukan mukana, koska en ollut jaksanut juuri minkäänlaista urheilua sitten viidennen luokan. Tuntui, että ensimmäistä kertaa pitkään aikaan koin olevani kuten kaikki terveet, vaikka noiden ensimmäisten polkaisujen jälkeen olen toki saanut kuulla jos jonkinlaista jupinaa siitä, kuinka sähköpyöriä ostelevat vain lais-kat ihmiset. Jupiskoot ihmiset rauhassa – tärkeintä on, että itse tiedän, kuinka paljon hyvää oloa ja vapautta pyörä minulle tuo.

Tuon ensimmäisen lenkin jälkeen jäin todella miettimään, mitä vapaus ihan oikeasti merkitsee ihmiselle. Se ei aina tarkoita, että sitä voisi menettää kokonaan – vapauden voi menettää myös osittain muiden varassa olemisen takia, kuten omalla kohdallani. On vapaus valita, mihin haluaa mennä tai mitä haluaa tehdä, kunhan on joko aina itsellä auto käytössä tai joku muu pystyy kuljettamaan ja hakemaan pois. Niin monta kertaa ennen sähköpyörän ostoa olin kaivannut huolettomia maisemaretkiä tai terassilla ”yksillä” käymistä niin, ettei sinne tarvitsisi aina ajaa autolla – ihan jo puolisonikin takia. Ja vaikka sähköpyöräilykin jonkin verran rintakipuja aiheuttaa, on ne pään sisällä paljon hel-pommin kestettävissä, kun saa nauttia samalla ulkoilmasta. Ja kun tietää, että puoliso kyllä työntää ylämäessä selästä, jos en itse meinaa jaksaa eteenpäin. Näissä tilanteissa olemme monet kerrat saaneet naurutkin aikaiseksi, kun Markus oman pyöränsä selästä ylämäen minua työnnettyään läähättää kuin maratonin jälkeen, hiki otsalla valuen – ja itse saan jatkaa matkaa hieman kevyemmistä lähtökohdista - kohti uusia ylämäkiä. Mutta tyttöka-verin avustaminen onkin miehen työ jokaisessa suhteessa, eikö totta? ;)

KOLUMNI

On totta vie siis kevät – ja ensimmäiset pyörälenkitkin ovat jo takanapäin. Oikein kutkuttaa mahan-pohjasta jälleen tuo ajatus, että koko _pitkän suomen kesän_ saa nauttia rennoista retkistä milloin mihinkin, eikä tarvitse kuluttaa autonpenkkejä yhtään enempää, kuin on pakko!


ALUEET TIEDOTTAVAT

Aktiivisia kevätkuulumisia Keski-Suomesta TEKSTI JA KUVAT: SATU MANNINEN

Sydänlasten viikko näkyi meilläkin ulkoilutapahtuman merkeissä Halssilan hiihtomaassa 10.2. Keli ei mitenkään

meitä suosinut, räntää vihmoi ja tuuli koleasti, mutta pulkat ja liukurit luistivat kovaa! Makkarat paistuivat ja mehut maistuivat. Saatiin eväät lahjoituksina K-Market Jämsästä, K-Supermar-ket Kotikentästä Kuokkalasta, Ruokatakomolta Korpilahdelta sekä Makeistukku Mika Virtanen sponsoroi meitä laatikollisella suklaasydämiä. Iso kiitos lahjoituksista yhteistyökumppaneille. Päivä oli siis kaikin puolin onnistunut! Sydänlasten viikkoa ja yhdistystä käytiin myös mainostamassa Ylen Radio Jyväskylän aamulähetyksessä ystävänpäivänä allekirjoittaneen taholta.

Sydänlasten viikon jälkimainingeissa olimme mukana jo perinteiseksi muodostuneessa Jyp-pelissä päästessämme seuraamaan Jypin vuoden 1989 hopeajoukkueen juhlaottelua Jyp vastaan Kalpa 16.2., jonka kotijoukkue voitti 2–1 jatkoajalla. Meillä oli siellä ennen ottelua

ja erätauoilla lipaskeräys, jonne moni kolikoita tiputtelikin, usean valitellessa käteisen puutetta.

Hyppelyä Hoplopissa Eräs keväinen sunnuntaipäivä vietettiin Hoplopissa mukavan ison porukan kesken. Meitä oli kaikkiaan 20 lasta menossa, joiden menossa mukana yritti 12 aikuista pysyä! Punaisia poskia ja innostuneita lapsia mennä viiletti pitkin ja poikin Hoploppia. Päivä oli oikein mukava ja ainakin vauhtia riitti!

Lentokenttävierailu TikkakoskellaSuomen vaihtelevat vuodenajat eivät olleet nätistä alkukeväästä huolimatta meidän puolella suunnatessamme Tikkakoskelle lentokenttävierailulle 9. huhtikuuta. Suunni-telmat meni uusiksi, koska ajatuksena oli päästä tutustumaan kunnossapitoon, mutta siellä henkilökunta oli sidottu sekä lumitöihin että vuosittaisiin rankempiin kuntotesteihin. Saimme kuitenkin kuulla miten edellisiltana saapunutta konetta oli aamulla puhdistettu lumesta normaalin 7–8 minuutin sijasta puoli tuntia. Pääsimme kuitenkin kokeilemaan

turvatarkastuksen ja näkemään kiitoradalla puhdistustyötä tekevän koneen. Tikkakoskella lentokenttää käyttää reittikoneiden lisäksi myös Ilmavoimat. Harmiksemme emme nähneet lähteviä saatika saapuvia koneita, ainoastaan seuraavan päivän lähtöä odottava kone oli jo odottamassa.

Monenlaista puuhaa Kuopiossa TEKSTI: TIINA KANGAS-AHOLA KUVAT: MATTI VARPULA JA ANNE NISKANEN

Kuopion alueosastolla on ollut jälleen touhuntäyteinen alkuvuosi. Sydän- lastenviikon kunniaksi toimintaryhmän

jäseniä oli keräämässä varoja lipaskeräyk-sellä Kauppakeskus Matkuksessa, jossa teimme samalla toimintaamme näkyväksi.

Helmikuussa kävimme katsomassa kolmenkymmenen jäsenen voimin juuri ensi-illan saaneen Risto Räppääjä ja pullis-telija -elokuvan. Ennen elokuvaa Kuopion Finnkino järjesti meille kulissikurkistuksen, jossa pääsimme näkemään takahuoneen ja kuulimme paljon mielenkiintoista tietoa elo- kuvateatterista ja työntekijöiden työnkuvista.

Maaliskuussa pääsimme jälleen taiteile-maan Kuopion sirkuksen järjestämään sirkus-kouluun. Kuuden jäsenperheen voimin lämmit-telimme ensin pelaten ja erilaisten eläinten liikkumisia matkien, jonka jälkeen pääsimme kokeilemaan eri sirkuslajeja rastityyppisesti. Suosituimpia rasteja vaikutti olevan nuoralla kävely, rengasvoimistelu, trapetsi sekä ilma-akrobatia. Sirkuskoulu oli jälkeen oikein mukavaa ja hauskaa koko perheen liikuntaa.

Huhtikuussa alueosastomme porukkaa kävi yhdentoista hengen voimin testaamassa Kuopion Game Centerin lasertaistelupelin merkeissä. Pienen perehdytyksen jälkeen jakauduimme kahteen ryhmään ja innosta puhkuen lähdimme kartoittamaan taiste-lualuetta ja taistelemaan toisiamme vastaan. Alue oli yllättävän avara ja eriväriset valot vilkkuivat lattiaa ja seiniä vasten kun pyrimme hahmottamaan kokonaiskuvaa tilasta. Tällä kertaa voiton vei kypäräpäinen joukkue, vaikka hattupäät laittoivatkin kovasti kampoi-hin. Kaikille taisi kuitenkin tulla suht lämmin tuon tunnin jälkeen, sen verran vaativaa puu-haa se oli kaikkine kyykkäilyineen ja juoksen-teluineen. Ehkäpä eksymme joku toinenkin kerta lasertaistelemaan.

Näiden tapahtumien lisäksi toiminta- ryhmäläiset kokoontuivat huhtikuussa suun-nittelemaan loppuvuoden tapahtumia. Seuraa-vat tapahtumat painottuvat luontoon; touko-kuussa, helatorstaina lähdemme nauttimaan luonnosta Puijonnokkaan, jossa perehdymme samalla geokätköilyn saloihin. Elokuussa lähdemme nauttimaan kesäkeleistä Julkulan rantasaunalle. Seuraa ilmoitteluamme s-postin ja Sydänlapset ja -aikuiset ry, Kuopion alueosaston Facebook-sivujen kautta. Tervetuloa mukaan – nähdään tapahtumissa!


ALUEET TIEDOTTAVAT

Oulussa kannustettiin Kärppiä TEKSTI JA KUVAT: SENJA HALONEN

Sydänlasten viikon kunniaksi Oulun seudun alueosaston jäsenet kävivät katsomassa tiistaina 12. helmikuuta

tiivistunnelmaisen jääkiekko-ottelun, jossa Kärpät sai vastaansa Tapparan. Ottelua oli seuraamassa 25 alueosaston jäsentä.

Oulun seudun alueosaston jäsenet ovat ennenkin käyneet porukalla katsomassa Kärppä-pelejä, mutta tällä kertaa kyseessä oli meidän mittapuulla todella erityinen tapah-tuma, sillä saimme kerätä lipaskeräyksellä varoja alueosastomme toimintaan. Ottelun selostaja huomioi läsnäolomme ja lipas- keräyksemme mainitsemalla asiasta kuulutuksissaan. Lisäksi hallin mediakuu-tiossa pyöri yhdistyksemme mainos. Tämä merkitsi alueosastollemme todella paljon ja haluamme esittää sydämellisen kiitoksen Kärpille! Ja mikä parasta – ottelu päättyi jännittävien vaiheiden jälkeen Kärppien makoisaan voittoon lukemin 4–2.

Sydänlasten viikko Mikkelissä TEKSTI: ANU LAITINEN KUVAT: ESA LAITINEN

Mikkelin alueosasto tempaisi Sydän- lasten viikolla viemällä ensitietokas-seja jaettavaksi Mikkelin keskussai-

raalan vastasyntyneiden teho-osastolle. Ensitietokassit otettiin ilolla vastaan. Samalla pääsimme Helin kanssa muistele-maan sydänkäpystemme vauva-aikoja.

Lisäksi Sydänlasten viikolla pelattiin suurella sydämellä jääkiekko-ottelu jossa vastakkain olivat Jukurit ja Ässät. Olimme mukavasti esillä illan ottelussa. Lisäksi meillä oli hallin aulassa info-piste, jossa meillä oli pientä myytävää sekä väliajoilla lipaskeräys.

Sydänlasten viikon lisäksi alueosasto vietti yhteistä ulkoilupäivää 17.3. Tornimäellä hieman utuisessa kelissä. Meitä oli paikalla noin 20 jäsentä. Uskaliaimmat saivat kokeilla laskettelua ja pulkkamäkikin oli oikein kut-suva. Välillä sai käydä grillikodalla lämmittele-mässä kuumalla kaakaolla tai nokipannu- kahvilla ja täyttämässä masuaan eväsleivillä ja makkaralla. Ihana puheensorina täytti ilman. Meillä oli oikein mukavaa ja jo päätettiin, että tämä järjestetään ilman muuta ensi vuonna uudelleen.


Päijät-Hämeessä vertaistukea liikunnan lomassa TEKSTI JA KUVAT: KIRSI LÄDERBERG

Talven aikana Päijät-Hämeen alueosastolla on ollut tapahtuma kuukau-dessa tammikuuta lukuun ottamatta.

Sydänlasten viikon päätteeksi helmi-kuussa kävimme IskuAreenalla kannusta-massa Pelicansia lätkämatsissa KooKoo:ta vastaan. Matsia oli seuraamassa ja virkistäytymässä reilun parinkymmenen jäsenen porukka.

Maaliskuun aloitimme laskettelemalla Messilässä. Laskettelupäivän aikana ehdimme panostaa myös vertaistukeen ja vaihtaa kuulumisia vanhempien kesken. Pienimmät laskijat viihtyivät Pikkukylän pulkkamäessä ja isommat laskettelivat tai lautailivat rinteitä alas vauhdikkaasti. Pikku- kylän nuotio lämmitti mukavasti ja sen

ääressä laskijat pistäytyivät nauttimassa eväitä ja hengähtämässä pienen hetken.

Huhtikuun tapahtumana oli leikkipäivä Lahden Leo´s Leikkimaassa. Kymmenkunta lasta kirmasi portista sisään rannekkeet saa-tuaan ja sen jälkeen vanhemmilla olikin hom-maa löytää oma jälkikasvunsa Leikkimaan sokkeloista. Välillä punaposkiset leikkijät kävivät ilmoittautumassa vanhemmilleen ja viilettivät taas tiehensä. Kaikilla näytti olevan tosi kiva päivä. Tapahtumaan oli tullut uusia jäsenperheitä mukaan ja oli kiva saada tutus-tua heihin. Pääsimme tekemään myös uutta jäsenhankintaa, kun tieto tapahtumastamme oli kulkenut Uuden lastensairaalan käytävällä päijät-hämäläiseltä perheeltä toiselle ja juttelimme yhdistyksen jäseneksi liittymisestä paikalle saapuneille pienen sydänlapsen vanhemmille. Toivotamme kaikki uudet jäsenet lämpimästi tervetulleeksi mukaan porukkaamme ja järjestettäviin tapahtumiin!

Onkin hyvä ja enemmän kuin toivottavaa, että jokainen jäsenperhe kertoo yhdistyk-sestä tilaisuuden tullen henkilölle, jolle voisi olla apua yhdistykseen liittymisestä. Aina vertaistuen tarvitsija ei ole sydänlapsen vanhempi. Myös sydänvikainen lapsi voi jossain elämänsä vaiheessa kaivata vertaisen kokemusta ja silloin on hyvä, jos on jo tutustunut muihin sydänperheisiin ja kanavat löytää vertaistukea on jo valmiina. Aluetoiminta on vertaistukea parhaimmillaan! Tapahtumissa nähdään!


ALUEET TIEDOTTAVAT

Lohtua Pohjois-Karjalassa TEKSTI JA KUVA: SAARA SUIHKO

Muistan yhä sen pienen nallen. Pienen ja pehmoisen. Pieneen kainaloon kätketty, pelko turkkiin sivelty. Lohtu-

kaveri. Tämä muisto sai toimimaan. Kahtena vuonna lohtu kutsuu liikkeelle. Facebookiin ilmoitus; haluatko olla mukana lohdunkanta-jana? Lahjoita oma tekemä tai uusi pieneen kainaloon mahtuva lohtukaveri. Viestejä alkoi tulla. Käsityöpiirit ja yksityiset ihmiset. Lohtu syttyi monessa torpassa. Sitä kudottiin, ommeltiin, askarreltiin kortteja tai käytiin Ikeassa kärryllinen pehmeää. Ei tämä maailma olekaan niin kylmä kuin luulin.

Huhtikuun ensimmäisinä päivinä oman sydänlapseni kanssa astelimme koko per-heenä Pohjois-Karjalan keskussairaalan las-ten teholle. Lohtuja oli liki 500 kpl mukana. Pienen lapsen itku helisi käytävillä. Täältä meidänkin matka alkoi. Kiitollisin mielin jokai-sesta lahjoittajasta ojensin lahjoituksen osas-tolle. Lämmin halaus ja jatkoimme matkaa mutta lohtu jäi. Kainalokaverit jäivät odotta-maan seikkailua. PieniäSuuria ihmeitä.

Pehmeä, lämmin, suloinenkaveri, toveri, pehmoinenkainaloosi pian sukeltaa

ikävän pois kuljettaailoa, naurua, supinaa

sitä kainalokaverin kanssa kokea saa.

Parane pian PieniSuuri ystävä.

Uudellamaalla pompittiin HopLopissa TEKSTI JA KUVAT: SARITA LAARI

Lauantaina 6.4. touhuttiin ja temppuiltiin porukalla Vantaanportin HopLopissa. Mukaan oli päässyt yhteensä lähes

30 henkeä. Ensin juotiin vähän pillimehua ja kahvia ja nautittiin lämmintä tuoretta pullaa.

Lapsilla olikin kova kiire touhuamaan ja menoa riitti. Vanhemmilla oli onneksi myös vähän aikaa vertaistuelle ja keskustelulle. Kiitokset kaikille osallistujille!


Turun alueosaston kuulumisia TEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: TURUN TOIMINTARYHMÄ

Turun alueosaston alkuvuoteen ja kevääseen on mahtunut monenlaista puuhaa. Sydänlasten viikolla 8.2. Turun

alueosastolla oli ilo olla mukana vapaaehtois-toimintaa markkinoivassa teemaottelussa, jossa TPS sai vastaansa HPK:n. Sydänlapset ja -aikuiset ry pääsi mukavasti esille ottelun katkoilla ja erätauoilla valomainoksissa sekä info-pisteellä. Erätauoilla pieni joukko vapaaehtoisia pyöri lippaiden kanssa, mutta laihanlaiseksi jäi keräyksen anti ihmisten valitellessa käteisten puutetta. Näkyvyyttä saatiin sitten senkin edestä, josta olemme tyytyväisiä. Hymyä huuleen toi myös ottelun kotijoukkueelle voitokas lopputulos 4–2.

Himokselta virtaa kevääseenKevään aikana on liikuntaa ehditty kokeile-maan monessa eri muodossa. Helmikuussa käytiin testaamassa varsin vauhdikasta laser-sotaa Kaarinan Huvilupa-areenalla.

Helmi-maaliskuun vaihteessa vietimme jo melkein perinteiseksi muodostuneen viikonlopun Himoksella vertaistuen, rentoutumisen ja liikunnan merkeissä. Tällä kertaa viikonloppuun osallistujia oli lähes 40, joka oli ennätysmäärä väkeä. Vielä kun viikonloppuun osa pystyi ”varastamaan” lisäpäivän tors-taista, tuntui se varsin tervetulleelta breikiltä itse kullekin. Ehätimme saamaan myös viikon-lopun aikana vierailijoita, kun Keski-Suomen yhteyshenkilö Satu kävi vaihtamassa kuulu-misia ja Tampereen seudulta Hanski käväisi iltaa istumassa. Viikonloppuun mahtui kaiken kaikkiaan monenlaista puuhaa laskettelusta hinausautoihin sekä saunomisesta kelkkasa-fariin. Tulipa siinä parit villasukatkin kudottua mökkivahtien heilutellessa kutimiaan leukojen tahtiin. Mukavaa siis oli ja varmastikin ensi vuonna tämä olisi tarkoitus taas uusia, jos vaan siihen mahdollisuus on.

Alueosaston liikuntakokeiluja jatkettiin maaliskuussa kun kävimme tutustumassa joogan saloihin. Salin täysi joukkiomme sai testata venyttelevää yin-joogaa sekä lempeästi liikkuvaa hatha-joogaa. Oli oikein mukava uusi tuttavuus ja innostuipa joku ostamaan salilta kuukauden kokeilukortin ja syventämään tutustumista myös testi-reis-summe jälkeen. Maaliskuussa käytiin myös testaamassa uuden karhea Raision HopLop, joka taitaa samalla olla tällä hetkellä maan

suurin HopLop-puisto. Lasten kirmatessa hikipäässä puistossa, vanhemmat ehättivät jutustella kaikesta maan ja taivaan välillä.

Huhtikuun alussa ehätimme käydä pie-nellä porukalla moikkaamassa Satakunnan alueosaston väkeä Caribian allasosastolla. Lisäksi käväisimme kiipeämässä kirjaimel-lisesti seinille kun kävimme testaamassa Raision Myllyn Irti Maasta-kiipeilykeskuksen palveluja. Pienellä, mutta sisukkaalla jouk-kiolla ylitettiin omia pelkoja ja haastettiin itseä vähän mukavuusalueiden ulkopuolelle. Tämäkin lajikokeilu oli oikein mukava ja sydännuorten mieleen.

Teatteria ja tulevia suunnitelmiaKaiken liikunnan ohella olemme Turussa onneksi muistaneet pitää huolta myös hengen ravinnosta parinkin teatteriesityksen voimin. Maaliskuussa kävimme katsomassa koko perheen esitystä Molli ja Kumma, ja huhtikuussa nuorille ja aikuisille suunnattua hulvatonta esitystä ”Näytelmä, joka menee pieleen”. Lämmin suositus molemmista esityksistä, mutta erityisesti jälkimmäinen sai naurulihakset tosi toimiin. Molempia esi-tyksiä ennen piti luonnollisesti käydä myös syömässä yhdessä, jossa ehti hyvin vaihtaa kuulumisia ja jutella mukavia. Huhtikuussa kokoonnuttiin myös yhteisen ruokapöydän ääreen Pub Niskassa, jossa suunnittelimme tulevan kesän ja syksyn toimintaa. Jäsen- kirjettä työstetään parhaillaan ja se tipahta-nee sähköposteihin toukokuun alkupuolella. Suunnitelmissa on perinteisten kesäteat-tereiden lisäksi mahdollisesti yönyli-retkeä elokuussa, Off-road autoilua, kauhukierrosta, sirkuskoulua ja montaa muuta. Lue lisää tulevasta jäsenkirjeestä, kotisivuilta sekä alueosaston FB-ryhmästä. Tervetuloa mukaan!


Kevät keikkuen tulevi – vanha sanonta pitää yhä paikkansa. Jonain päivänä on ollut t-paitakeli, toisena taas on satanut räntää ja tuuli on tuntunut lähes yhtä kylmältä kuin keskitalvella. Näin on ollut ainakin täällä Oulussa.

Tämä loppukevät on mennyt itselläni työharjoittelun merkeissä. Mielenkiintoista ja kiireistä on ollut, mutta ainakin aika kuluu nopeasti. Hullua, että ensi lukukaudella pitäisi tehdä jo opinnäytetyö – tuntuu, että vastahan tämä koulu alkoi. Eli taitaa se aika kulua nopeasti muulloinkin kuin vain työharjoittelussa…

Otetaanhan kaikki ilo irti kylmän talven jälkeen ja nautitaan pitenevistä illoista ja lämpenevistä päivistä! Kesään ei ole enää pitkä matka, ja sen myötä tulevat myös monet yhdistyksen leirit ja tapahtumat. Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee niistä nauttimaan! Sydämellisesti, Sanna

Puheenjohtajan tervehdys

SYNJA

Synjan syyskauden tapaamiset• Sydänlasten vanhempien, sydänaikuisten sekä heidän läheisten yhteinen toiminnallinen vertaistapaaminen 29.8.–1.9. Kolilla. Lisätietoja tapahtumasta löydät lehden sivulta 10 sekä yhdistyksen kotisivuilta. Ilmoittautumisaika tapaamiselle päättyy 30.6. ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

• Sydännuorten tapaaminen Joensuussa 13.–15.9. Ohjelmaan on suunnitteilla ainakin kiipeilyä sekä Marttojen pitämää kurssia. Ilmoittautuminen tapaamiseen avataan heinäkuussa ja ilmoittautumisaika päättyy noin kuukautta ennen tapahtumaa. Tapaamiselle ovat tervetulleita yli 13-vuotiaat sydännuoret. Lähtökohtaisesti tapaamiselle on 20 paikkaa. Etusijalla ovat ensikertaa tapaamiselle ilmoittautuneet ja seuraavaksi ne, jotka eivät osallistuneet vuoden 2018 tapaamisille. Tarvittaessa osallistujat arvotaan. Tapaaminen järjestetään, jos osallistujia on vähintään 8.

• Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen pidetään 1.–3.11 Lahdessa. Ohjelmassa on luvassa ainakin vuosikokous ja pikkujoulut sekä mahdollisesti tutustumista myös teatterimaailmaan. Ilmoittautuminen tapaamiseen avataan syyskuussa ja ilmoittautumisaika päättyy noin kuukautta ennen tapahtumaa. Tapaamiselle on lähtökohtaisesti noin 30 paikkaa. Etusijalla ovat ensikertaa tapaamiselle ilmoittautuneet ja seuraavaksi ne, jotka eivät osallistuneet vuoden 2018 tapaamisille. Tarvittaessa osallistujat arvotaan. Tapaaminen järjestetään, jos osallistujia on vähintään 8.

ENNAKKOTIEDOTE! Alustavan tiedon mukaan Norjan sydänaikuisten järjestö VMH on järjestämässä pohjoismaista sydänaikuisten tapaamista loka-marraskuussa Norjassa. Konferenssiviikonlopun tarkempi ajankohta ja tarkemmat tiedot ovat tässä kohdin vielä avoinna. Kullakin maalla on paikkoja alustavan tiedon mukaan kuudelle sydänaikuiselle per järjestö. Yhdistys on varautunut tukemaan taloudellisesti hakuprosessista valikoituneiden osallistujien osallistumista pienimuotoisesti. Lisätietoja tapahtumasta on luvassa yhdistyksen kotisivujen ohella myös sähköpostitse ja FB-ryhmissä. Seuraa siis ilmoittelua!


Tämän vuoden sydänaikuisten tapaaminen järjestettiin pitkästä aikaa Pohjanmaan lakeuksilla Seinäjoella 22.–24.3. Tapahtumaan osallistui parisenkymmentä sydänaikuista eri puolilta Suomea.

Tapaamisen näyttämönä toimi Seinäjoen Scandic-hotelli, joka sijaitsi hyvällä paikalla keskellä kylää. Saavuimme

paikalle ja suuntasimme katseemme kohti tulevaa, varsin sekalaisen seurakunnan yhteiseen viikonloppuun. Majoituimme kai-kessa rauhassa, jonka jälkeen tutustuimme toisiimme. Osa porukasta oli enemmän tai vähemmän vanhoja tuttuja, osa uusia tuttavuuksia. Osallistujissa oli myös tuttuja kasvoja vuosien takaa, joten oli mukava vaihtaa kuulumisia puolin ja toisin. Osallistujia oli aikalailla kaikkialta Suomesta, ja ikähaitari oli melko laaja. Se ei menoa haitannut, vaan päinvastoin. Se on osa ryhmämme rikkautta!

SYDÄNAIKUISTENtapaamisella Seinäjoella

Tutustumisen jälkeen kävimme illallisella hotellin ravintolassa, jonka jälkeen iltaa jat-kettiin rennosti saunoen ja kuulumisia vaihdel-len hotellin viereisessä kuppilassa.

Voimakortteja ja nyrkkeilyä Lauantaina hyvin nukutun yön jälkeen kävimme aamupalalla, jonka jälkeen aloitimme koko viikonlopun kestävän projektin: voimauttavan valokuvauksen. Tutustuimme voimauttavaan valokuvaukseen tai lähinnä voimakortteihin ja niiden tekoon sekä erilaisiin voima- tai mietelauseisiin ja aforismeihin, jotka voivat antaa voimaa haastavissa tilanteissa. Joskus voima- korteissa maalataan mielen maisemia valokuvina, joskus taas kuvitetaan omia voimalauseita. Johdannon tai alustuksen jälkeen oli aika nauttia maittavasta lounaasta ja pitää pieni luova tauko.

Tauon jälkeen suuntasimme seuraavaan ohjelmanumeroon, joka oli nyrkkeily. Saimme tutustua lajiin kahden ammattilaisen kanssa,

TEKSTI: OSKU GRÖNROOS JA EEVA-RIITTA TIRKKONENKUVAT: LARI OESCH

ja kaikilla näytti olevan todella hauskaa. Alkuverryttely oli hikistä puuhaa ja lämmin tuli jo ennen kuin päästiin nyrkkeilyyn asti. Harjoi-teltiin ensin ilmaan erilaisia iskuja ja matolla askelluksia, jonka jälkeen päästiin kokeile-


SYNJA

maan samaa nyrkkeilysäkkien kanssa. Myös ns. aitoa nyrkkeilytunnelmaa saivat halukkaat kokea kehässä toista ohjaajista vastaan. Muutamia huimia tasapaino- harjoituksiakin nähtiin. Laji ei ollut kenelle-kään liian raskas, sillä saimme tutustua lajiin oman jaksamisen mukaan. Liikuntahetki kesti kaksi tuntia, mutta aika kului kuin siivillä, minkä takia kaksi tuntia tuntui vain puolelta tunnilta. Lajikokeilun jälkeen sauna ja suihku hotellilla kyllä kelpasivat! Nyrkkeilyn jälkeen jatkoimme voimauttavan kuvauksen parissa. Tällä kertaa saimme valita (tai runoilla oman) itseämme puhuttelevan voimalauseen tai -lauseita ja suuntasimme kulkumme kaupungille ottamaan kuvia, joka sopisi jollain tavalla valitsemaamme lausahdukseen. Siinä tuli vähän ulkoiltua ja nähtyä Seinäjoen kaupunkimaisemaa. Tämän jälkeen kävimme Seinäjoen keskustassa sijaitsevassa Holy Smoke -ravintolassa syömässä maukkaat hampurilaiset. Ravintolasta siirryimme lepäämään hetkeksi hotellille. Illasta porukkaa kerääntyi hotellin yhteydessä olevaan kuppilaan, jossa halukkaat saivat aukaista ääntään ihan mikrofonin kera. Olipa mukava ilta!

Voimaannuttava viikonloppuSunnuntaiaamuna saimme nukkua hieman tavallista pidempään ja makoisan aamupalan jälkeen jatkoimme voimakorttien viimeis-telyyn. Kävimme läpi yhdessä viikonlopun aikaansaannoksia, sillä valitut mietelauseet ja kuvat oli printattu jokaiselle omaksi voimakortiksi. Yhdessä käytiin läpi ajatuk-sia kuvien ja tekstien takana. Osalle kuvat antanevat voimaa myös viikonlopun jälkeen-kin. Loppuyhteenvedon jälkeen siirryimme viimeistä kertaa lounaalle, josta suunnattiin halausten jälkeen kotimatkalle.

Viikonloppu oli hieman erilainen verrattuna aiempiin +18-vuotiaiden vertaistukiviikon- loppuihin, sillä viikonloppua yhdisti tietty teema sen sijaan, että olisi ollut eri aiheista luentoja. Viikonlopusta jäivät mukavat fiilikset ja arkiseen aherrukseen oli hyvä palata voimaantuneena. Kokonaisuudessaan viikonloppu oli oikein mukava, ja jokaiselle jäi käteen varmasti uusia tuttuja ja juttuja, mahtavia kokemuksia liikunnan parissa sekä ennen kaikkea antoisia keskusteluja. (Ja hyvin sä Jani vedit!). Nähdään taas!


HALLITUS TIEDOTTAA

Hallitus tiedottaaTEKSTI: KATJA LAINE

Edellisen lehden ilmestymisen jälkeen yhdistyksen hallitus on ehättänyt kokoontumaan kahdesti käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita. Näiden lisäksi asioita on käsitelty kokousten välissä myös Skype-palaverein. Vuoden ensimmäisessä kokouk-sessa tammikuussa käytiin lävitse strategiakysymyksiä, hallituksen tehtävien jakoa ja tehtiin tarvittavia tarkennuksia sekä muutoksia vuoden 2019 suunnitelmiin. Maaliskuussa pidetyssä toisessa kokouksessa asialistalla oli muun muassa sydänlasten viikon yhteenveto, kesän kurssit, yhdistyksen hallintosääntö sekä vuosikokousvalmistelut tilinpäätöksineen ja vuosikertomuksineen.

Yhdistyksen ensimmäisessä kokouk-sessa vahvistettiin muun muassa yhdistyksen toimikuntien ja työryhmien

kokoonpanot vuodelle 2019. Toimikuntien ja työryhmien tehtävänä on valmistella asioita Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukselle ja päättää muun muassa jäsenlehden ja kurs-sien sisällöstä sekä valita kursseille osallistu-jat. Kuten yleensä, tammikuun kokouksessa tehtiin myös tarvittavia tarkennuksia vuoden 2019 talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan STEAn avustuspäätösten myötä. STEAn tekemä myönteinen päätös EYC-leirin avusta-misesta mahdollistaa ensi kertaa Euroopan laajuisen sydännuorten leirin järjestymisen ja jonka isäntämaana meillä on kunnia toimia.Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjan hanke- rahoitusta ei sitä vastoin myönnetty, mutta rahoitusta haetaan uudelleen kevään haku- prosessissa. Yleisavustus ja kohdennettu toimintaavustus sopeutumisvalmennukseen pysyivät muuttumattomina pientä indeksi- korotusta lukuun ottamatta. Vaikka lisärahoi- tusta ei myönnetty, yhdistyksen hallitus päätti, että sydänlasten perhekurssi ja sydännuorten leiri tullaan järjestämään tänä vuonna kokeiluluontoisesti päivän pidempänä.

Tammikuun kokouksessa käytiin lävitse myös varainhankintaan liittyviä kysymyksiä sekä tilannekatsausta yhdistyksen strategian tiimoilta. Hallitus teki tarkennuksia vuoden

strategisiin valintoihin. Vuoden 2019 osalta hallitus päätti jatkaa tiedotusmateriaalin ja verkkosivujen kehittämistä. Erityisesti yhdistyksen visuaaliseen ulkoasuun tullaan tekemään muutoksia. Myös taloudellinen panostus vertais- ja teematapaamisiin, kurssisisältöihin ja kurssien pituuksiin on yhdistyksen hallituksen strateginen valinta jäsenkokemusten parantamiseksi.

Sydänlasten viikko 2019 Maaliskuun kokouksessa käsiteltiin Sydän- lasten viikon 2019 yhteenvetoa, jota vietettiin 7.–14.2. yhdessä eurooppalaisten sisar-järjestöjen kanssa. Suomessa Sydänlasten viikkoa vietettiin nyt jo kuudetta kertaa. Kampanjaviikon aikana tempaistiin erityisesti sosiaalisessa mediassa ja erilaisten tapah-tumien muodossa tavoitteena lisätä tietoi-suutta synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen. Tänä vuonna Sydänlasten viikon teemana oli Supervoimat ja kampanjassa kyseltiin ihmis-ten supervoimien perään. Toisena teemana oli haastekampanja ”Pukeudu punaiseen”, jol-loin tietoisuutta haettiin pukeutumalla punai-seen niin pienten kuin vähän jo isompienkin sydänsankareiden kunniaksi. Sydänlasten viikon aikana myös merkittäviä rakennuksia ja maamerkkejä eri puolilla Suomea pukeutui punaiseen punaisen valaistuksen myötä. Mukana kampanjaviikossa olivat mm. Särkän-niemen Näsinneula, Helsingin Finlandia-talo, Lahden Radiomastot, Turun Kirjastosilta, Helsingin Kaupunginteatteri sekä Oulun Teatteri. Osa kohteista oli valaistuna koko viikon, osa kampanjaviikon päätteeksi juhlistaen myös Ystävänpäivää. Kampanjan julkaisut sosiaali-sessa mediassa saivat kaikkiaan näyttöker-toja lähes 200 000 kappaletta. Tästä hallitus kiittää kaikkia yhdistyksen julkaisuja sosiaali-sessa mediassa jakaneita. Lisäksi näkyvyyttä saatiin julkaistujen lehtijuttujen myötä sekä radiossa ja tv:ssä. Työtämme tehtiin myös näkyväksi erinäisissä alueosastojen tempauksissa, joka on erityisen merkittävää paikallistasolla.

Tilinpäätös 2018 ja vuosikokousSydänlasten viikon ohella hallitus käsitteli maaliskuisessa kokouksessaan vuosikokouk-seen liittyviä asioita, joista päällimmäisinä oli-vat vuoden 2018 vuosikertomuksen käsittely sekä tilinpäätös, joka vahvistettiin alle- kirjoituksin. Syksyn 2018 vuosikokouksessa hyväksyttyjen uusien sääntöjen myötä yhdistys on siirtynyt yhden vuosikokouksen

käytäntöön. Sen johdosta jatkossa vuosikokouksessa käsitellään niin mennyttä että tulevaa aikaa. Muut säännöissä muutetut asiat olivat pääosin kokousteknisiä ja mukautuksia muuttuneeseen lainsäädäntöön. Uudet säännöt ovat luettavissa yhdistyksen kotisivuilla.

Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin aluepäivien yhteydessä 26.–28.4. M/S Viking Gabriellalla 27.4. järjestetyssä sääntömääräisessä kevät- kokouksessa käsitelty tilinpäätös osoitti 13 219,67 euron alijäämää, joka oli linjassa hallituksen vahvistaman talousarvion kanssa. Sääntömääräisessä vuosikokouksessa käsi-teltiin myös hallituksen jäsenten ja muiden tili- velvollisten vastuuvapaus, joka tilintarkastajienkin lausunnossa esitettiin myönnettäväksi.

Kesän kurssitMyös yhdistyksen kurssi- ja leiritoiminta oli yhdistyksen hallituksen maaliskuun kokouk-sen asialistalla. Tälle vuotta kurssi- ja leiri- hakemuksia tuli tavallista enemmän. Erityisen ilahtuneita olimme sydännuorten kasvaneesta kiinnostuksesta leiritoimintaa kohtaan. Pohjoismaiselle leirille tuli ennätysmäärä hakemuksia, reilut 30 kappaletta, joista lähes 2/3 oli ensikertalaisia. Myös sydännuorten Varalan leirille hakeutui ennätysmäärä nuoria, mikä on hieno asia ja kertoo leirin kasva-neesta kiinnostuksesta. Sova-viikonloppuun ilmoittautumisaika päättyi virallisesti huhti-kuun puolessa välissä, mutta ilmoittautua voi niin kauan kuin tilaa riittää.

Tulevat kokouksetSeuraava hallituksen varsinainen kokous järjestetään vasta syksyllä 14.9. Helsingissä. Syksyn kokouksen asialistalla tulee olemaan mm. vuoden 2020 toimintasuunnitelmien ja talousarvioiden työstön ohella STEAn avustushakemusten valmisteluun liittyviä asioita. Ennen kesälomakauden alkua hallitus kokoontunee vähintään kerran tilanne- katsaukseen myös Skypen välityksellä.


HALLITUS TIEDOTTAA

Hallituksen jäsenten esittäytymiset Yhdistyksen hallitus on jäsenistön vuosikokouksessaan valitsema toimielin, joka tekee Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa koskevat päätökset. Tarvittaessa hallitus delegoi päätösvaltaansa. Hallitus siis huolehtii ja vastaa yhdistyksen hallinnosta ja toiminnan asianmukaisesta järjestämi-sestä toimintasuunnitelman ja talousarvioin puitteissa, jotka vuosikokous on vahvistanut. Hallituksen jäsenet valitaan aina kolmeksi vuodeksi kerrallaan ja vuositasolla erovuoroisia jäseniä on noin kolmannes. Jokaiselle halli-tuksen jäsenelle on määritelty vastuualueita omien osaami-salueiden sekä kiinnostuksen kohteiden mukaisesti. Ohessa esittelemme halli-tuksen tämän hetkiset jäsenet. Sääntömuutoksesta johtuvan siirtymäajan vuoksi vuosi-kokous valitsee seuraavan hallituksen vasta keväällä 2020 pidettävässä vuosikokouksessa.

Timo Peura, hallituksen puheenjohtajaOlen kotoisin Jyväs-kylästä. Kotona on

vaimo ja neljä poikaa. Sydänlapsia minulla ei ole, koska olen menettänyt heidät. Heillä oli sydänvikana UVH sekä muuta sälää.Yhdistyk-seen olen liittynyt 1998, kun saimme ensim-mäisen sydänlapsen.

Koulutukseltani olen insinööri ja työs-kentelen omassa yrityksessä suunnittelu-hommissa. Harrastan metsästystä, beaglen kanssa touhuamista, lentopalloa ja frisbee-golffia. Yhdistyksen puheenjohtajana työ- sarkaa riittää käytännössä jokaiseen osa-alueeseen, joiden kanssa yhdistys tekee töitä, mutta erityisesti edustus-, edunvalvonta- ja talousasioissa panosta tarvitaan eniten.

Keni Hiltunen, varapuheen-johtajaOlen Keni Hiltunen ja asun Kempeleessä. Olen toista kautta

yhdistyksen hallituksessa ja tällä hetkellä toimin hallituksen varapuheenjohtajana sekä kuntoutustyöryhmän jäsenenä. Perheeseeni kuuluu aviopuolisoni Kaisan lisäksi 6-vuotias sydäntyttö Elvi (PA+VSD) sekä 8-vuotias Elsa ja 10-vuotias Oskari. Ammatiltani olen ensi-hoitaja (AMK) ja työskentelen Oulu-Koillismaan pelastuslaitoksella ensihoitoesimiehenä. Vapaa-aikanani harrastan uintia ja joskus lenkkeilyä. Myös kaksipyöräiset moottorilla kulkevat välineet ovat yksi mielenkiintoni kohde. Liityin yhdistyksen jäseneksi 2012, heti kun kuulimme odottavamme sydänlasta. Yhdistys on antanut perheellemme paljon. On ollut mukavaa ja antoisaa saada työsken-nellä yhdistyksen hyväksi hallituksessa sekä aluetoiminnassa. Toimin myös yhdistyksen koulutettuna vertaistukihenkilönä.

Heta Nieminen, hallituksen asiantuntija-jäsenOlen Heta Nieminen,

48-vuotias sydänaikuinen. Koulutukseltani olen lääkäri ja tein väitöskirjani sydän-

leikattujen lasten myöhäisennusteesta. Sitä tutkimusta jatkan edelleen, vaikka päätyök-seni teen tutkimusta Terveyden ja hyvinvoin-nin laitoksella kansallisen rokoteohjelman vaikuttavuudesta.

Sydämeni on leikattu neljästi – kammio- väliseinäreiät, aortan koarktaatio ja mitraaliläppästenoosi korjattu, tekoläppä täyttää syyskuussa 27 vuotta. Perheeseen kuuluu mies, aikuinen tytär ja eläimiä. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuodesta 1976 ja yhdistyksen kurssit ja tapahtumat ovat varsin tuttuja niin osallistujana, työnteki-jänä kuin luennoitsijanakin. Vastuualueenani hallituksessa on edunvalvonta ja kuntoutus.

Senja HalonenOlen Senja Halonen, 29-vuotias sydänai-kuinen. Minulla on TGA, joka on korjattu

Senningin leikkauksella. Olen kotoisin Lapista ja nykyään asun Oulussa yhdessä avomieheni kanssa. Työskentelen sairaanhoitajana lastenpsykiatrialla. Vapaa-ajallani harrastan kuntosalilla käymistä, pyöräilyä, lenkkeilyä ja lukemista.

Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana lapsuudesta lähtien. Olen osallistunut yhdistyksen tapahtumiin ja kursseille sekä työskennellyt yhdistyksen perhekursseilla lastenhoitajana. Toimin Oulun seudun alueosaston puheenjohtajana ja olen nyt ensimmäistä kautta yhdistyksen hallituk-sessa. Yhdistys on antanut minulle paljon ja tuonut elämääni runsaasti positiivisia asioita. Haluan omalta osaltani olla mukana kehittä-mässä ja viemässä eteenpäin yhdistyksemme asioita. Vastuualueisiini kuuluu aluetoiminta, kuntoutus sekä viestintä.

Riku KurttilaOlen sairaanhoitaja/ensihoitaja Punka- harjulta Savonlinnasta ja tällä hetkellä työs-

kentelen ensihoidon esimiehenä. Perheeseeni kuuluu puolisoni Outi sekä 17-vuotias Paavo ja 13-vuotias Panu. Paavolla on synnynnäinen sydänvika, aortan koarktaatio, joka on lei-kattu hänen ollessaan kolmen päivän ikäinen. Hallituksessa olen nyt jo toista kautta ja vastuualueinani hallituksessa ovat erityisesti


kuntoutuksen ja vertaistukitoiminnan osa-alueet, jotka ovat vuosien saatossa tulleet minulle tutuksi yhdistyksen kurssitoiminnan kautta.

Sanna LehtoMoi kaikki! Olen Sanna Lehto, aikalailla 30-vuotias synjalainen,

joka opiskelee Oulussa sosionomiksi. Kotoisin olen Helsingistä, mutta paljon Suomea ristiin rastiin ajelleena on myös moni muu paikka tullut vuosien varrella tutuksi.

Itselläni on synnynnäisenä sydänvikana VSD, aortan koarktaatio ja aortan/keuhko- valtimon välissä ollut reikä (hienosti sanottuna aortopulmonaalinen window). Nykyään seuraillaan keuhkovaltimoläpän vuotoa, joka on kehittynyt ns. myöhäisvikana.

Hallituksessa olen mukana nyt toista kertaa. Aiemmalla kerralla toimin varapuheenjohtajana. Lisäksi olen ollut Synja- työryhmässä mukana reilut 10 vuotta, ja tällä hetkellä menossa on toinen vuoteni puheen-johtajana. Olen ollut joitain kertoja vetäjänä nuorten vertaistukitapaamisilla ja osallistunut kahdesti kansainväliseen Eurohearts- konferenssiin.

Voidaan varmasti sanoa yhdistystoimin-nan olevan lukemisen ja maisemakuvauksen lisäksi yksi rakkaimmista harrastuksistani. Kaiken kaikkiaan se on ollut niin antoisaa puuhaa, että olisin henkisesti hyvin paljon köyhempi ilman näitä yhdistyksen parissa viet-tämiäni vuosia, erityisesti niiden mahtavien ihmisten ansiosta keitä olen tavannut!

Krista MannermetsäOlen 31-vuotias sydänaikuinen,

Krista Mannermetsä, Turusta. Koulutukseltani olen matkailupalveluiden tuottaja, mutta terveydentilani takia olen toistaiseksi pois työ-elämästä. Sydänvikani on VSD, PDA, Foramen ovale, AV-Block, MR, TR, SSS, FA ja minulla on tahdistin. Näiden lisäksi harmikseni olen saanut myös muita diagnooseja.

Hallituksessa olen nyt toista kautta ja vastuualueenani on kansainvälisyys, yhteis-työt, viestintä sekä aluetoiminta. Olen jäse-nenä myös kansainvälisessä ECHG (European Congenital Heart Groups)-työryhmässä, joka

toimii linkkinä Euroopan laajuisesti eri syn-nynnäisesti sydänvikaisten aikuisjärjestöjen ja yhteenliittymien välillä. Aikaa eikä energiaa ei kovasti jää muille harrastuksille, mutta rakastan käsitöitä, matkustamista ja ystävien kanssa olemista. Kaikki yhdistyksen parissa tekemäni on myös harrastukseni, jota teen hartaudella tällä lähes täydellisellä sydämellä.

Markku RavattinenOlen Markku Ravat-tinen Joensuusta ja edustan Pohjois- Karjalan alue-

osastoa. Perheeseeni kuuluvat vaimo sekä 5- ja 8-vuotiaat pojat. Vanhemmalla pojalla on AV-blokki. Yhdistyksen sekä alueosaston toimintaryhmän jäsen olen ollut vuodesta 2016. Hallituksessa olen nyt ensimmäistä kautta. Koulutukseltani olen filosofian mais-teri ja työskentelen valtiolla ICT-projekteissa asiantuntijana. Harrastuksia on kuntoliikunta ja lukeminen. Mielestäni yhdistyksemme yksi tärkeimmistä tehtävistä on tarjota vertaistukea sitä tarvitseville. Haluan olla tuomassa yhdistystämme ihmisten tietoisuuteen ja tätä kautta saada ihmisiä mukaan, jotka tarvitsevat tukea, apua ja tietoa.

Annariikka RitolaHei, Olen Annariikka Ritola kohta 39-vuo-tias, 18-vuotiaan sydänlapsen äiti

Riihimäeltä. Perheeseemme kuuluu myös 3 muuta lasta. Olivian sydänvikana on (Haa, CoA, 3xVSD, ASD, PDA), lisäksi Olivialla on myöhemmin todettuja muita diagnooseja. Olemme olleet Olivian syntymästä asti mukana Sydänlasten ja -aikuisten toimin-nassa. Siksi yhdistyksen eri toimintamuodot ovat tulleet tutuiksi. Olen toiminut alue- aktiivina aina siellä missä on asuttu. Ja nyt myös toista kertaa työskentelen hallituk-sessa. Olen myös sydänlasten ja -aikuisten vuosikokousedustajana Sydänliitossa sekä varaedustajana lastenkardiologisessa toimi-kunnassa. Hallituksessa vastuualueisiini kuuluu muun muassa edunvalvonta ja talous-asiat yhdistyksen sisäisenä toiminnan- tarkastajana. Siviilikoulutukseltani olen

sairaanhoitaja, ja työskentelen Kanta-Hämeen pelastuslaitoksella hoitotason ensihoitajana.

Johanna TombergOlen Johanna Tomberg Satakunnan alueosastosta. Ensim-mäistä kertaa mukana

hallituksessa. Alueosaston toiminnassa olen ollut mukana siitä asti, kun perheeseemme syntyi 2005 sydänlapsi, Kalle. Kallen diag-noosi on TGA+VSD. Perheemme vanhimmat pojat ovat molemmat sydänterveitä.

Ammatiltani olen ammatillinen opettaja sekä opinto-ohjaaja. Tällä hetkellä toimin opinto-ohjaajana ammatillisessa koulutuk-sessa. Vapaa-aikana yritän muistaa ehtiä liikkumaan tarpeeksi. Hyödynnän paikallisten urheiluseurojen liikuntatarjontaa, koska samalla voin tukea seuratoimintaa ja erityisesti lähiliikuntaa.

Lähdin mukaan hallitustyöskentelyyn, koska minua kiinnostaa miten valtakunnallinen yhdistys toimii ja miten sen kautta voi vaikuttaa sydänlasten ja -aikuisten hyväksi tehtävään työhön. Vastuualueenani hallituk-sessa ovat muun muassa aluetoiminta ja varainhankinta. Hallituskauteni myötä ymmärrän nyt paremmin yhdistyksen toimintaa kokonaisuutena.

Emilia VarpulaOlen Emilia Varpula, Kuopion alueosaston alueelta. Ammatil-

tani olen sairaanhoitaja. Hallituksessa olen ensimmäistä kautta mukana ja sitä ennen olen toiminut alueosaston aktiivina muutaman vuoden.

Yhdistyksen toimintaan lähdin mukaan kun tyttärelläni todettiin puolen vuoden iässä hypertrofinen kardiomyopatia. Olen saanut paljon lisää tietoa ja tuttavuuksia yhdistyksen kautta ja on ollut mukava olla miettimässä asioita yhdistyksen jäsenten eduksi. Vastuualueena minulla on aluetoiminnan lisäksi viestintä- ja yhteistyöasiat.


TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT:

KESKI-SUOMI• Megazone -peli nuorille la 18.5. kello 15.00 alkaen. Omavastuu sydänhenkilöltä 15 €, muut 22 € (hinta sis. 2 peliä sekä limu+-jätski). Ilmoittaudu viimeistään 6.5. Sadulle sähköpostilla [email protected]. Omavastuu maksettava 15.5. mennessä alueosaston tilille. Viitteeksi nimi ja monel-tako hengeltä.• Koko perheen puuhapäivä järjestetään helatorstaina 30.5. kello 10–16 Puuha-puisto Veijarissa, Saarijärvellä. Omavastuu 5 €/hlö, alle 3v ilmaiseksi, heistä ei oma-vastuuta. Puistossa on kahvio ja kota, jossa makkaran paistoon mahdollisuus, omat eväät myös sallittu. Ilmoittaudu Sadulle sähkö- postilla [email protected] viimeistään 19.5. Omavastuu maksetaan 27.5. mennessä yhdistyksen tilille. (viitteeksi nimi ja montako henkeä)

KUOPIO• Helatorstaina 30.5. lähdemme naut-timaan luonnosta Puijonnokan laavulle ja samalla perehdymme geokätköilyn saloihin. Alueosasto tarjoaa makkarat ja mehut/kah-vit. Kokoontuminen Puijonsarven parkkipai-kalle, Päivärannan tielle kello 12. Ilmoittautu-miset maanantaihin 27.5 mennessä [email protected] tai Tiinalle 040 41 53 932. Sää varaus.• Syyskauden avajaisia vietämme Julkulan rantasaunalla 4.8.2019 kello 11 eteenpäin koko perheen tapahtumassa. Rantasaunalla vietämme aikaa yhdessä uiden, saunoen, pelaten ulkopelejä sekä paistaen makkaraa. Rantasauna on varattu alueosaston käyttöön koko päiväksi. Ilmoittautumiset/lisätiedot [email protected] tai Tiinalle 040 41 53 932 1.8 mennessä. LAPPI• Kevään uinnit SantaSportilla sunnuntaisin 12.5., 26.5. ja 9.6. Hinta: aikuiset 3 euroa ja 1 euroa lapset/koululaiset

MIKKELI• Ulkoilutapahtuma säävarauksella lauantaina 25.5. kello 11 alkaen Anttolan Neitvuorella. Ilmoittautumiset 20.5. mennessä netissä tai suoraan Anulle. Luvassa nuotio-makkaraa ja kasvisnyyttejä, nokipannukahvia, mehua, lettuja ja mansikkahilloa. Laavulle pääsee autollakin, jos kävelymatka arveluttaa.

SATAKUNTA• Lähdetään yhdessä seikkailemaan Huikee- Seikkailupuistoon su 26.5. kello 15., osoite on Hiekkarannantie 189, Yyteri. Seikkailupuisto Huikee on Yyterissä oleva köysirata. Aikuiset 20 €, lapset (alle 15 v.) 13 €, sydänlapsi/nuori/aikuinen ilmaiseksi. Sitovat ilmoittautumiset 19.5 mennessä Hennalle puh. 044 071 1862 tai

Facebookissa. Maksut alueosaston tilille tapahtumaa.

TAMPEREEN SEUTU • Syyskuussa la 28.9. kello 13 pelastuslaitok-selle. Mahdollisesti temppuratakin on lapsille tarjolla. Lisätietoja ja ilmoittautumiset Suvilta ([email protected] tai p. 050 4031 141.)

TURKU• To 23.5.2019 kevään viimeinen uintivuoro Ruusukorttelissa kello 18–20. Ruusukorttelin palvelukeskus sijaitsee Turun keskustassa (Puistokatu 10). Kulku Ruusukortteliin tapahtuu menemällä Koulukadun sisäpihan pääovesta sisälle. Maksuttomat uinnit on tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössä ko. aikana. Uima-allas on melko pieni, mutta viihtyisä. Lisätietoja voit kysyä Piialta.• To 6.6. klo 19 Kailon Kesäteatterissa komedia Heideken. Peruutuspaikkoja voi kysellä Katja L:ltä p. 044 272 7717

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT:

TOUKOKUU• 5.–12.5.2019 Sydänviikko • 11.5. Hyväntekeväisyystempaus; Sydänkävely/Bearded Villains • 18.–19.5. Vertaistukikoulutus, Gustavelund, Tuusula KESÄKUU• 10.–15.6. Sydänlasten perhekurssi, Yyterin Kylpylähotelli • 14.–16.6. Ruotsinkielinen tietoja vertaisviikonloppu, Caribia, Turku• 24.–29.6. Sydännuorten kurssi, Varala, Tampere • 28.–30.6. Sova-viikonloppu, Hämeenlinna, Aulanko HEINÄKUU• 2.–5.7. Sydänlasten ja sisarusten leiri, Marttinen • 14.7. hakuaika MTLH:n Tuetulle perhelomalle Ikaalisten kylpylässä päättyy• 22.–27.7. Sydänperheiden elämysleiri, Hyvärilä • 19.–26.7. Pohjoismainen leiri, Islanti ELOKUU• 2.–9.8. EYC-leiri, Emässalo • 18.8. Lehden 03/19 aineistopäivä • 29.8.–1.9. vertaistapaaminen sydänlas ten vanhemmille ja sydänaikuisille, Koli

SYYSKUU• 14.9. Hallituksen kokous• 23.9. Lehti 03/19 ilmestyy • 13.–15.9. Sydännuorten tapaaminen, Joensuu • 29.9. Maailman SydänpäiväLOKAKUU• 5.–6.10. Vertaistukihenkilöiden työnohjausviikonloppu (pääkaupunkiseutu)• 8.–10.10. Ikaalisten kylpylä, MTLH – miniloma, II-jakso• 11.–12.10. Vertaistukihenkilökoulutus yhteistyössä Sydänliiton, Karpatiat ry:n sekä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa, Seinäjoki• 14.–19.10. Tuettu Perheloma/MTLH – Ikaalisten kylpylä• 20.10. Lehden 04/19 + kurssiliitteen aineistopäivä MARRASKUU • 1.–3.11. Synjan yhteistapaaminen, pikkujoulut ja vuosikokous, Lahti • 8.–10.11. UVH-viikonloppu (paikka varmistuu myöhemmin)• 15.11. Lasten kardiologisen toimikunnan kokous• 16.11. Hallituksen kokous (alustava ajankohta)• 29.11. Lehti 04/19 ilmestyy

Sydämellisesti tervetuloa mukaan

toimintaan!


TOIMISTO TIEDOTTAA

Yhdistyksen pidetylle VUOSIKALENTERILLE suunnitellaan jatkoa!Yhdistys toteuttaa muutaman vuoden tauon jälkeen vuodelle 2020 hyväntekeväisyyskalenterin, johon etsimme nyt kalenteriin kuvattavia henkilöitä. Etsimme kuvattavaksi niin sydänlapsia, -nuoria kuin -aikuisiakin!

Lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi sähköpostitse osoitteella [email protected]. Hakemuksessa tulee ilmetä kuvattavan syntymäaika, yhteystiedot sekä sydänvika. Liitä hakemukseen lisäksi myös tuore valokuva. Hakemukset tulee lähettää 31.5.2019 mennessä.

Riippuen hakemusten määrästä, kuvattavia voidaan valita myös enemmän kuin 12 kappaletta. Kuvitusta tullaan kalenterin lisäksi hyödyntämään myös yhdistyksen muussa tiedotusmateriaalissa.

Alustavan suunnitelman mukaan kuvaukset tullaan järjestämään pääkaupunkiseudulla viikolla 25 tai 26. Tarkempi paikka ja aikataulu ilmoitetaan kuvaukseen valituille. Lisätietoja saa tarvittaessa yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.


TOIMISTO TIEDOTTAA

Sydänsankari Siiri seikkailee Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uudessa lapsille suunnatussa animoidussa videossa, jonka tavoitteena on kertoa lapsille sydämen toiminnasta ja mitä sydänvika tarkoittaa.

Animaatio on ensimmäinen tuotos Veikkauksen tukemassa projektissa, jossa tuotetaan lapsille suunnattua tiedotusmateriaalia sydänvikoihin liittyen. Videoita tullaan tuottamaan projektin puitteissa kaikkiaan kolme ja niistä tehdään myös käännösversiot ruotsiksi ja englanniksi.

Videon animoinnista on vastannut Videotiiviste Oy.Video on katsottavissa myös yhdistyksen YouTube-kanavalla osoitteesta https://youtu.be/KXPDo7u4RBs

Valokuvia kaivataan!

Oletko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat

otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella [email protected]. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi/tuuma. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystys-uunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdolli-sella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otosten käytön painotöissä.

Toimiston kesälomat

Yhdistyksen toimisto on kesän ajan avoinna poikkeuksellisesti. Koska yhdistyksen kesä on täynnä tapah-

tumia, olemme paljon myös liikekannalla. Lomaillakin koetamme muistaa ja niitä vietetään vähän eri tahtiin. Parhaiten meidät tavoitat heinä-elokuussa (15.7.–18.8.) sähköpostitse osoitteella [email protected]. Tuotetilauksia tehtäessä pyydämme teitä huomioimaan, postin kulussa on katkoksia heinä-elokuussa. Kiireellisissä asioissa voit olla yhteydessä yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717.

Sydänsankari Siiri-animaatio julkaistu

Jäsenetuhintaan SIRKUS FINLANDIAAN Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet pääsevät myös tänä vuonna nauttimaan Sirkus Finlandian esityksistä erikoishinnoin. Vuoden 2019 kiertue starttasi huhtikuun alussa Karjaalta ja kiertää ympäri Suomen päättyen marraskuun alussa Helsinkiin. Tarkemman kiertueai-kataulun paikkakuntineen löydät heidän kotisivuiltaan osoitteesta http://sirkusfinlandia.fi/naytokset/.

Etu jäsenkortilla!Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkus- esityksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hintatiedot löytyvät Sirkus Finlandian koti-sivuilta. Yksittäiset lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varaus-numerosta 0600 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippupalve-lusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä erikoishintaan!


KUVA: SUVI LAINE

Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit

Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä.

Annoksia 12

Raaka-aineet75 g rasiamargariinia ♥1½ dl sokeria2 munaa1½ dl maitoa ♥4 dl vehnäjauhoja50 g mantelijauhetta2 tl leivinjauhetta1 tl vaniljasokeriaTäyte100 g paistonkestävää mansikkamarmeladiaKoristeeksi100 g tuorejuustoa ♥1 tl vaniljasokeria (½ dl punaisia marjoja, esim. kotimaisia vadelmia) ♥3 palaa valkosuklaata

G= GluteenitonL= MaidotonM= MunatonK= Kasvis (lakto-ovo)

Kasvisversio tutusta bolognesesta valmistuu nopsaan härkiksestä. Tarjoa härkis-kastike täysjyväpastan kanssa. Maistuu myös perheen pienimmille!

Annoksia 6

Raaka-aineet1 sipuli ♥200 g porkkanaa ♥250 g härkistä (original)1 rkl öljyä ♥500 g paseerattua tomaattia1 prk (200–250 g) kaurapohjaista kermankaltaista tuotetta ♥1 rkl tuoretta timjamia1–2 tl chilijauhetta1 tl paprikajauhetta1 tl rouhittua mustapippuria½ tl suolaa

Valmistusohje1. Vaahdota rasva ja sokeri. Lisää kananmunat ja maito sekä keskenään sekoitetut kuivat ainekset. Sekoita nopeasti tasaiseksi.2. Laita täytteen marmeladi muovipussiin ja leikkaa kulmaan pieni reikä. Levitä taikinaa lusikallinen muffinivuokaan ja pursota päälle pari hilloraitaa. Lisää taikinaa ja toinen hillokerros sekä päällimmäiseksi taikinaa. Paista 200 asteessa 10–15 minuuttia.3. Sekoita tuorejuusto ja sokerit. Jos haluat värjätä kuorrutusta osittain tai kokonaan vaaleanpunaiseksi,

Valmistusohje1. Hienonna sipuli ja raasta porkkana hienoksi raasteeksi. Kuullota kasviksia ja härkistä öljyssä pari minuuttia. Lisää paseerattu tomaatti ja kauravalmiste. Anna hautua muutama minuutti.2. Hienonna timjami ja lisää silppu muiden mausteiden kanssa kastikkeeseen.

Vinkki!Tarjoile härkis-bolognesea täysjyväpastan kanssa. TOUKO-

KUUNRUOKA-VINKIT

Prinsessamuffinit

K=kasvis (lakto-ovo)

Mansikkaraidoitetut muffinit juhlistavat isomman ja pienemmän prinsessan juhlapäivää.

Härkis-bolognese pastakastike

tee se haarukalla murskatulla marjasoseella. Viimeistele pinta suklaakiharoilla.

Vinkki!Valitse marjoiksi kotimaisia vaihtoehtoja, joita voi käyttää turvallisesti ilman kuumennusta. Voit käyttää värjäämiseen myös vauvanruoka-soseita. Voit loihtia vaaleanpunaisen värin myös vahvanvärisellä mehulla tai elintarvikeväritipalla.

KUVA: SUVI LAINE

YHDISTYKSEN TUOTTEET


YHDISTYKSEN TUOTTEET

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Synnynnäiset sydänviat kirjoissaTiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita. Tilaa verkkokaupasta!

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rinTämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydän-lapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon-kin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta.

Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea sydänlasten vanhemmille ja heidän lähei-silleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta huomiseen.

Kirja on toteutettu Asunnonvaihtokeskus.com tuella.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

TULE, tule

MUKAANI SEIKKAILEMAAN

Ja oppimaan!

pienen kulkijan sairauskirjaST

IINA

KIIV

ER

I

9 789525 321944

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä.

Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka

viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa.

Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten

kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien

esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti

allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma.

Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten

tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten:

Sattuuko röntgenkuvaus?Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?

Miksi otetaan verikoe?Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

Sairastan,laitan ilon siivet

selkään.Seikkailen

enkä pelkää.

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen.

Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Vieraile verkkokaupassaHankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja ...

Anna lahjaksi tavaran sijaan elämysVerkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

JOH

AN

NA

MER

ENH

EIM

O

Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 € + toimituskulut.

Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 € + toimituskulut.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville.≤Kirjan hinta on 10 € + toimituskulut.

Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastami-sesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjim-miltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 € + toimituskulut.


Sydänlapset ja -aikuiset ry tukee synnynnäisesti sydän- vikaisia lapsia, nuoria ja aikuisia sekä heidän lähei-siään. Kun perheeseen syntyy sydänsairas lapsi, usein koko lähipiirin elämä muuttuu ja se vaikuttaa elämään monilla eri tavoin. Pysyvästi. Meille on tärkeää, että kukaan ei tuntisi olevansa yksin tai vailla tukea. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Siksi me olemme.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän - vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdolli-suus saada tietoa ja tavata vertai-siaan. Lisäksi tiedotamme sydänvi-kaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilö- kunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakun-nallista ryhmää – SYNJA (Sydän-nuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 1 700 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 050 465 5550 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845Varapuheenjohtaja Keni Hiltunen 050 591 2162Asiantuntijalääkäri Heta NieminenMuut jäsenet Senja Halonen Riku Kurttila Sanna Lehto Krista Mannermetsä Markku Ravattinen Annariikka Ritola Johanna Tomberg Emilia Varpula VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Niina Wunsch 040 910 3905 [email protected], yli 18-vuotiaat Jani Kujo 044 088 9818 [email protected]

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 Iisalmi Kirsi Partanen 050 542 9325 Itä-Savo Katri Tikka Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 Keski-Suomi Satu Manninen Kuopio Aki Huttunen 050 329 7059 Kaakkois-Suomi Stiina Kiiveri 040 590 7502 Lappi Tiina Keränen 040 767 0399 Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 Oulun seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Pohjois-Karjala Saara Suihko Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 Tampereen seutu Suvi Veteläsuo 050 403 1141 Turku Piia Saarinen 040 771 8114 Uusimaa Yvonne Flygar 044 563 7718 Sarita Laari 045 631 9564 Kaikkien yhteyshenkilöiden sähköpostit ovat muotoa [email protected]

LASTENKLINIKAN SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected]

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine Aino [email protected] UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa)Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Lehto Sanna [email protected] Itsellä sydänvikaMannermetsä Krista 045 345 6333 [email protected] VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TRMattsson Benita 040 726 9004 [email protected] Pojalla av-blokkiMuurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Ojapelto Tuomas [email protected] TOF-tyyppinen pulmonaaliatresiaPartanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Saarinen Piia 040 771 8114 [email protected] Pojalla HLHSSihvola Sanna [email protected] Poika s. 2009 aorttastenoosiViiri Sami ja Nina 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu TUKIHENKILÖT – SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 [email protected] Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

TUKIHENKILÖT – PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuisetsekä FB-ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

YHTEYSTIEDOT


Tee oma keräyksesidigilippaillaHaluatko lahjoittaa syntymäpäi- värahat hyvään tarkoitukseen? Tahdotteko kerätä vaikkapa työporukalla hyväntekeväi-syys-potin juoksutempaukseen ja haastaa muita ottamaan osaa lahjaan, jolla on suuri merkitys? Myös onnittelu- tai muistokukkien sijasta voit ohjata varat myös hyväntekeväisyyteen

Tee Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle oma kohdennettu digilipas- keräyksesi osoitteessa tuki.sydanlapsetjaakuiset.fi. Lahjoitetut varat voi ohjata esimerkiksi kuntoutukseen, sydänlasten hoitoon, alueelliseen toimintaan tai yhdistyksen toimintaan yleisesti. Voit myös halutessasi tehdä lahjoituksen jo olemassa oleviin keräyksiin. Lahjoituksen teet nopeasti ja kätevästi vaikkapa verkkopankkitunnuksilla.

tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Poliisihallituksen rahankeräyslupa RA/2018/912Pistä lumipallo liikkeelle ja synnytä puroista virta! Aloita oma keräyksesi ja auta meitä tärkeässä työssämme pienten sydänsankarien ja heidän läheistensä hyväksi! Pienillä teoilla on suuri merkitys ja voima – ja lisäpontta saat omaan keräykseesi haastamalla ystäväsikin mukaan. Oman keräyslippaan teko on äärettömän helppoa ja vie vain pienen hetken aikaasi. Seuraat vain seuraavaa neljää askelta:

1. Mene osoitteeseen tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi2. Rekisteröidy/kirjaudu järjestelmään ja valitse keräyskohteesi3. Kutsu ystäväsi mukaan vaikkapa Facebookin, Twitterin tai sähköpostin kautta.4. Vuorovaikuta ja seuraa – näet omalla keräyssivullasi sinun keräykseesi tulleet lahjoitukset ja viestit.

HY72HY72

NIK

I STR

BIAN

voimavaroja kysely – mistä...sydÄnlapset ja -aikuiset2 2 • 2019 sydÄnlapset ja -aikuiset ry...

Documents