wel/niet weggaan bij een zieke partner?
DESCRIPTION
Wie zijn ernstig zieke partner verlaat, kan rekenen op afkeuring van zijn omgeving. Dat doe je niet, zeggen de meeste mensen. Maar in de praktijk ligt het iets genuanceerder.TRANSCRIPT
Veroordeling ligt op de loer
Wel/nietWffiffiffiffieHffig
ffiffiffeKkffiff
:È
gezond heid:+$++ 1sls1ig5
Wie zijn ernstig zieke partner verlaat, kan rekenenop afkeuring van zijn omgeving. Dat doe je niet,zeggen de meeste mensen. Maar in de praktijk ligthet iets genuanceerder. >Tekst Mensje Melchior en Susanne de Joode Foto's Paul Tolenaar
€ut,,,..'',,€;
.,,*,
62 wwwplusonline.n
van de mensenzotJiemandveroordelen diezijnzieke partnerverlaat.
D I\4.-. .^-"^^-^-t-^.,nl4 ó3I ru) rvrd9d4 r s )sPrs, ,us, zu
#
'Ikheb nooit oueTwogenbij haar weg te gaan'IEilr'rilr.igllfilftfilleerden elkaar
zestien jaar geleden ken-
nen. lvon heeft Gastro
lntestinale Stroma Tumor(G|ST), een zeldzame
vorm van kankel metuitzaaiingen.
lvon: "We gaan morgen
op een groepsrondreis
naar de Verenigde Staten.
Dit is misschien de laatste
grote reis die we samen
kunnen maken. Beter
word ik niet, dus nu het
nog kan, moeten we
gaan."
Jos: "We leven nu van
scan naar scan. Na een
64 www.olusonline.nl
goeoe scan Kunnen we
weer even vooruit. Zo rus-
tig kon ik er eerst niet mee
omgaan. Het eerste jaar
werd bepaald door lvons
ziekte, ons leven samen
kwam daarbij op een
tweede plaats. ïoch heb ik
nooit overwogen om bij
haar weg te gaan. Een jaar
na haar diagnose heb ik
wel een bewuste keuze
gemaakt: ik wil weer zelf
mijn leven bepalen. On-
derzoeken, uitzaaiingen,
medicatie: ze horen erbij,
maar dat is niet ons hele
leven."
lvon: "Het was liefde ophet eerste gezicht, zestien
jaar geleden. We gingen
met een groep vrijgezelle
ouders naar het zwembad,
ik zag hem en het was net
of alles om me heen weg-
viel. lk had twee kinderen
in de puberleeftijd, en Jos
ook. Een paarweken na
onze ontmoeting trok hij
bij me in. Onze band was
meteen heel sterk, en ik
denk dat dat ons nu helpt.
We praten zoveel moge-
lijk. Zolang je maar uit-
spreekt wat je dwarszit,
kun je als stel veel hebben.
Neem intimiteit: bij mij
is er lichamelijk veel ver-
anderd en vrijen is soms
lastig, bijvoorbeeld omdat
ik me soms extreem moe
voel. We hebben er een
weg in gevonden doordate-avondjes af tespreken."
Jos: "lk vind het fijn datwe die intimiteit zo toch
nog hebben. Ën datwenog veel kunnen lachen,
samen. We boffen eigen-
lijk met hoe het nu gaat,
ook al merk ik dat lvon
sterker is dan ik."
lvon: "Voor hem is het
ook moeilijker. lk ben er
straks niet meer. Dat kan
over een paar maanden
zijn, of het kan nog jaren
duren. Maar hij moet dan
alleen verder."
4[ rytvond mijn zus zo ge-: S meen".zegll-ies Jansen
&.(Og, niet haar echte naam)."Ik heb echt geprobeerd haarte begr:ijpen, maar uiteinde-lijk heb ik haar drie jaar nietgezien. Ze gjngwegbij haarman, die door de ziekte vanGuillain-Barré op de icbe-landde en uiteindelijk in eenrolstoel terechtkwam. Hij konhelemaal niks meer en wasvolledig afhankelijk van haar.Van de ene op de andere dagpakte mijn zus haar koffers.'Zoek het maar uit', zei ze. Enzegirrg, naar een andere man."
Weggaan bij een ernstig zieke part-ner? Dat doeje niet. Je hoort voordiegene te blijven zorgen, hoe moei-lijk het ook is. Mocht een wiendof familielid het in z'n hoofd halenom weg te gaan, dan veroordeel ikdiegene, zegt driekwart van de men-sen. Een kwart zou het contact zelfs
helemaal verbreken.Dat blijkt uit onderzoek van Plus
Magazine en het Helen Dowling
Instituut onder 1358 Pluslezers. Datde soep nooit zo heet gegeten wordtals hij wordt opgediend, blijkt uit de
cijfers als mensen het in hun om-geving meemaken. Bijna één op de
vijf heeft zo'n situatie van dichtbijmeegemaakt, meestal bij bekendenof bij wienden en familie. Ongeveer
de helft van hen had begrip voorhet verhaal van de wegloper, een
kwart reageerde neutraal. En nog
maar ruim een kwart veroordeeldedegene die wegging.
BroErdnodïge intimiteitJoyce Vermeer werkt als therapeutbij het Helen Dowling Instituut, datpsychologische zorg biedt aan men-sen met kanker en hun naasten. Inde praktijk ziet ze dat een ernstigeziekte altijd een grote impact heeftop de relatie. "Het probleem is datde partner vergeten wordt: die moetnaast de zorg voor de zieke persoon
ook nog werken, voor de kinderenzorgen en kampt tegelijkertijd metde angst voor verlies. Daar komtnog bij dat seksualiteit lastig kanzijn en dat de broodnodige intimi-
teit dan in de verdrukking komt."Toch scheiden weinig van Vermeerscliënten. "Ik denk niet dat dit komtdoor een schuldgevoel ofhet idee
van 'dat kan ik toch niet maken',maar doordat mensen zoveel samen
hebben opgebouwd, hebben geïn-
vesteerd in hun relatie, dat ze datniet willen laten vallen. Dááromwillen ze eraan werken."
Persoonlijkheid verandert"Of mensen bij elkaar blijven, isniet afhankelijk van of ze al lang bijelkaar zijn en ook niet van hoe goed
hun relatie was voordat de anderziek werd. Nee, de allerbelangrijkstefactor is ofde persoonlijkheid vandegene die ziek is geworden, ver- )
de gaten zou moeten houden.
De moeilijkste periode was toen
hij nog heel driftig werd wanneer
hij merkte dat hij dingen niet kon
vinden. Dan stond hij uit pure frus-
tratie op de grond te stampen, als
een driftig kind. lk werd ook boos
en dan hadden we ruzie om niks.
H'rj krijgt nu medicijnen waar hij
rustiger van wordt, dat helpt.
lk heb veel gehad aan de cursus-
sen voor mantelzorgers van
Brabant Zorg en de stichting MEE.
Ën aan het Alzheimer Café, de
bijeenkomsten van de organisatie
Alzheimer Nederland, waar ik
lotgenoten ontmoette.
lk heb vaak op het punt gestaan
om weg te gaan. Als h'rj driftig
was, dacht ik: bekijk het maar. Een
paar keer ben ik in de auto ge-
stapt en weggereden. Maar na
een paar uur rondrijden, kwam ik
toch weer terug. We zijnin 1972
getrouwd, dat doe je voor de
dikke en de dunne jaren. Wat wij
zijn aangegaan, wil ik niet ver-
breken. lk hou nog veel van hem.
ook al is dat eigenlijk niet meer
wederzijds."
anderd is." Dat is de meningvan Jenny Palm, orthopedagoogen GZ-psycholoog en auteur van
Hersenletselheb je niet alleen.
Palm is gespecialiseerd in begelei-
ding van mensen met niet-aange-boren hersenletsel. "Als iemand na
hersenletsel cognitief minder fu nc-
tioneert maar niet een wezenlijkander persoon is, kunnen partners
het leven beter aan dan wanneerhet gedrag van de ander flink ver-
andert. AIs iemand door hersenlet-
sel snel boos wordt, geen empathiemeer heeft en belangrijke dingenvergeet, dan mist de partner al snel
'de wouw of man van woeger'. Dan
wordt het veel moeilijker om bijiemand te blijven."
V i-il11'el t'ïIllttDe mening van Palm wordt beves-
tigd door het Plus-onderzoek. Als
de gezonde partner weggaat in een
situatie waarbij het karakter van de
zieke verandert (bijvoorbeeld door
een beroerte of dementie), is er
meer begrip dan wanneer de part-ner'alleen maar' lichamelijk ziek is
(en blijvend aÍhankelijk van zorg is
na biivoorbeeld een auto-ongeluk
ofkanker). De bereidheid om een
zieke partner te verlaten, is wijwelnihil, behalve wanneer zíjnlhaarkarakter verandert'. g%' bij demen-tie en 4%o bij een beroerte zou de
relatie dan verbreken.Toch, zegt dr. Marije van der Lee,
hoofd wetenschappelijk onderzoekvan het Helen Dowling Instituut,kan iemand ook door een ziekte als
kanker erg veranderen. De behan-
delingen, de ziektelast en de voor-
uitzichten kunnen iemand sombermaken of bang. Maar omdat deze
veranderingen niet zo zichtbaarzijn, heeft de buitenwereld daarminder oog - en begrip - voor.
'Wot wij zíjn nang eg een,wilikniet uerbreken'
E@IEEEEETED b|iftbij haar man Gerie (ó9), die de
ziekte van Alzheimer heeft.
"Hij kent mijn naam nog wel, maar
ik weet niet hoelang het nog
duurt voordat hij die ook vergeet.
Man en vrouw zijn we eigenlijk al
jaren niet meer: ik moet nu tevre-
den zijn met een kusje op de
wang. En die krijg ik alleen als ik
erom vraag. Echte gesprekken
voeren, gaat ook niet meer. Als hij
tien woorden op een avond zegt,
is het veel.
Het begon in2004.lk moest hem
ineens helpen met dingen op-
schrijven, terwijl hij vroeger alt'rjd
de d- en t-foutjes uit mijn brieven
haalde. Daarna liet hij een hele
nacht de vriezer openstaan en na
het douchen de kraan urenlang
lopen. Na tests kwam de diagnose
alzheimer. De dingen die we sa-
men nog wilden gaan doen - op
vakantie in Zweden, bij vrienden
op bezoek, genieten - dat alles
was in één keer over. Wat bleef
was het besef dat ik voor hem zou
moeten zorgen, hem constant in
66 www.plusonline.nl
Dat weet ook Lies Jansen."Mijn man heeft drie keer kan-ker gehad. Eerst aan zijn enezaadbal, toen aan zijn andere,en daarna aan zijn prostaat.Nu heefft hij geen zin meer inseks. Als ik een knuffel wil ofeen arrn oÍn me heen, moetik erom smeken.'Ikkan erniks aan doen', is altijd zijnreactie. 'Ik heb geen behoeftesmeer.' tJa maar ík welt, zeg ikdan. Maar er verandert niks.Toch wil ik niet weggaan. Hijzou vereenzamen. En mijnomgeving zou mij veroorde-len. Ze vinden hern allemaaleen lieve man. Dat is hij ook.Mensen kijken alleen naar watze kunnen zien. Hoe hetvoormij voelt, weetbijna niemand.Vaak denk ik: hoelang houd ikdit nog vol?"
Tussenopïossing zoekenZo zwart-vit, alsof er geen andere
keus is dan blijven of weggaan, is
het in de praktijk vaak niet. Als het
echt niet meer gaat, zoeken veel
stellen naar een tussenoplossing,
weet Joyce Vermeer. "Dan verbou-
wen ze bijvoorbeeld een deel van
het huis, zodat de zieke partner
apart komt te wonen, maar de ge-
zonde persoon nog wel voor de an-
der kan zorgen. Alleen dan minderintensief."Jenny Palm ziet dat mensen met
hersenletsel en hun partners vaak
naar tussenoplossingen zoeken.
"Dan gaan ze in aparte slaapkamers
slapen - iets wat simpel lijkt, maar
vaak een enorme stap is - en wagen
ze meer hulp van buitenaf. Ook ken
ik stellen die apart zijn gaan wonen.
De man verhuisde in dit geval naar
een woning in de buurt en de wouwkwam regelmatig voor hem zorgen."
Ruim een derde van de mensen uithet Plus-onderzoek kent stellen met
zo'n tussenoplossing. In verreweg
de meeste gevallen werd de licha-melijke verzorging overgedragen,
maar bleef de relatie intact. En als
de relatie niet intact bleef (in +%
van de gevallen), bleef de gezonde
partner de ander praktisch of emo-
tioneel steunen.
Koos Valk (77, niet zijn echtenaam) gingin september zotrergens anders wonen. "Datwas een moeilijke beslissing.Mijn vrouw was suïcida al. Zehad veel pijn en was daardoorzwaar depressief. Fel was zeook. datwas haar aard, maarhetwerd steeds erger. Zewerdboos, schopte me en smeet metspullen.Bij haar blijven kon ik niet,dat trok ik zelf niet meer.Ik verhuisdeo rnaar bleef deboodschappen doen, kookteen verschoonde haar bed.Mijn vrienden zeiden:'Koos,jongen, kies toch voorje eigenleven.'Maar zo ben ik niet
Toen mijn moeder in 2004 over-
leed, drong het besef ineens door:
en ik dan? lk wilde uit elkaar gaan.
Maar Jasper zei: 'lk ga niet weg bij
de kinderen.' Hij bleef dus, en ik
zat klem, ook omdat ik me verant-
woordelijk voelde. Dat heeft totanderhalf jaar geleden geduurd -ik sliep door alle stress nog maar
een paar uur per nacht. lk heb
hem een officiêle brief gegeven,
waarin ik schreef dat hij voor een
bepaalde datum uit het huis
moest zijn. Dat hielp.
Nu woont Jasper alleen, metpraktische hulp. De kinderen gaan
regelmatig bij hem op bezoek en
hij is vaak een dagje hier. Het voelt
alsof ik eindelijk weer vrij kan
ademhalen.
Er is ook weer een nieuwe lieídein mijn leven, een heel leuke man.
Niemand veroordeelt me geluk-
kig. Familie en vrienden hebbengezien dat ik heel lang doorge-gaan ben met zorgen. Langer dan
goed voor me was."
zotJde relatiemet eendementepartnerverbreken.
opgevoed. Je blijft, je geeftniet op. Uiteindelijk heeftze toch zelfmoord gepleegd,op 14 februari zorz. Valen-tijnsdag. Ik heb tijdens mijnhuwelijk nooit naar anderelTouwen gekeken. Ik hieldvan háár. Maar nu ben ik blijmet mijn nieuwe partner.Ikkreeg een tweede kans opgeluk."
|,..: . r..':, ":
l.:,;,..,. t.,: 1,,. :. :' ",' l. !,. :., ;i ; I t:,,'
Na een breuk of zo'n tussenoplos-sing blijft de betrokkenheid vande gezonde partner vaak groot,weet ook Palm. "Als iemandmet hersenletsel bijvoorbeeld ineen woonvorm met begeleidinggaat wonen, wordt de ex hetaanspreekpunt. Ook zie ik dat ze
dan regelmatig blijven komen, de
was blijven doen, nieuwe klerenkopen voor de partner van wie ze
officieel afscheid hebben geno-
men. Ook maak ik mee dat wan-neer iemand een nieuwe liefdevindt, diegene ook mee op bezoekgaat, en zelfs afen toe alleenlangswipt." r
Het Helen Dowling Instituut (HDl)
helpt mensen met kanker en hun
naasten om de ziekte emotioneelte verwerken. Kijk voor meer infor-
matie en voor adressen van inloop-huizen psycho-oncologische centra
op www.hdi.nl en www.ipso.nl
'Gelukkig ueroordeeltniemondme'U!ffif@Iff[verlietJasper(5'l ) tien jaar nadat hij eenhersenbloeding kreeg.
"Jasper was 38 toen hij een
hersenbloeding kreeg. Na een
operatie kon hij niet meer lopen
en praten. De eerste periode was
zwaar met twee kinderen van 4
en vier maanden, maar omdat hij
vooruitging - hij leerde langzaam
weer lopen en praten - dacht ik
dat het allemaal wel goed zou
komen. Toen hij thuiskwam, merk-
te ik hoe zwaar de zorg voor hem
zou worden. Hij wist bijvoorbeelddat hij naar het toilet moest, maar
waar die wc ook alweer was, datwas hij steeds helemaal kwijt.
lk werd plotseling kostwinner.
Daarnaast zorgde ik voor dekinderen en voor hem.
Hij kon steeds meer, maar had ookveel hulp nodig. Toch was dat niethet moeilijkste. Jasper kon boosworden om niets, reageerde heel
fel op de kleinste dingen.
ó8 www.plusonline.nl