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Leitung und Durchführung Workshop 3: Prof. Dr. Sabine Schäper

Workshop 3

„Assistierter Suizid – Risiken im Blick auf Menschen mit Behinderungen“

15. Sept. 2015

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Assistierter Suizid

– Risiken im Blick auf

Menschen mit Behinderung

Prof. Dr. Sabine Schäper

Katholische Hochschule NRW

Herzlich Willkommen zum Workshop

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Was wir vorhaben … 1. Ihre Berührungspunkte – Ihre Fragen an das Thema

2. Assistierter Suizid von Menschen mit Behinderungen –

„nicht das erste Thema“ in der Behindertenhilfe?

3. Selbstbestimmung versus Paternalismus: Einblick in eine

Diskursgeschichte

4. Was ist „besonders“?

- Risiken für Menschen mit Behinderungen

- Anforderungen an Begleitende (Angehörige,

gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte, Organisationen)

5. Offene Fragen und „Botschaften“ an das Plenum

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1. Ihre Berührungspunkte … Was haben Sie erlebt?

Was hat Sie berührt?

Was hat Sie beeindruckt?

… und Ihre Fragen an das Thema Was ist offengeblieben?

Was hat Sie ratlos gemacht?

Was sehen Sie auf sich zukommen?

Wo sehen Sie sich in der VerAntwortung?

Wo brauchen Sie Klarheit?

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2. Assistierter Suizid von Menschen

mit Behinderungen – „nicht das erste

Thema“ in der Behindertenhilfe?

• Demografische Entwicklung kommt in der Behindertenhilfe

verzögert an.

• Wir wissen (in der Forschung) wenig über Sterbeverläufe,

Sterbeursachen, Umstände der Begleitung am Lebensende

bei Menschen mit Behinderungen.

• Menschen mit psychischer Behinderung und Menschen mit

geistiger Behinderung wird eine autonome Entscheidung als

Grundlage für eine Assistenz beim Suizid nicht zugetraut.

• Die Fallzahlen sind – vermutlich (!) – gering.

• Allg. Zahlen: Befragung von Ärzten (BÄK/Allensbacher

Institut 2010) 2009: 34% aller Ärzt*innen und 50% der

Hausärzte wurde mit der Bitte um Suizidbeihilfe konfrontiert.

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mit Behinderungen

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Zusätzliche Interpretationsspielräume bei Menschen mit geistiger oder

psychischer Behinderung; häufige Fehldiagnosen aufgrund von erschwerter

Kommunikation und beeinträchtigter Selbstwahrnehmungsfähigkeit

Art. 12 UN-BRK: gleichberechtigte Rechts- und Handlungsfähigkeit; Recht auf

Unterstützung zur Ausübung dieses Grundrechts

(BÄK/Allensbach 2010)

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mit Behinderungen

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(BÄK/Allensbach 2010)

Bei Menschen mit psychischer oder geistiger Behinderung ist

diese Einschätzung erheblich erschwert:

- Abgrenzung behinderungsbedingte Symptome / akute

Krankheitsdynamik

- Abgrenzung somatische/psychische Probleme („diagnostic

overshadowing“)

- Kommunikationsschwierigkeiten

- Verarbeitungsschwierigkeiten / Copingstrategien stehen nur

begrenzt zur Verfügung

- soziale Einbindung bietet oft weniger verlässlichen Halt

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3. Selbstbestimmung versus Paternalismus:

Einblick in eine Diskursgeschichte

Bioethische Diskurse in der Behindertenpädagogik

1980er Jahre

( Peter Singer 1984): Behandlung / Nichtbehandlung von

Neugeborenen mit schwersten Beeinträchtigungen

Medizinische Entscheidungen bei fehlender

Einwilligungsfähigkeit

Sterilisation ohne Einwilligung (bis zum Betreuungsgesetz 1992)

1983

( Fall einer gelähmten Frau) ärztlich assistierter Suizid

1990er/2000er Jahre

PND / PID / selektiver Schwangerschaftsabbruch /

Spätabtreibung (vgl. Dederich 2007, 173)

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3. Selbstbestimmung versus Paternalismus:

Einblick in eine Diskursgeschichte Positionen

zum assistierten Suizid von Menschen mit Behinderung:

Bevölkerung befürwortet generell zu mehr als 2/3 die Straffreiheit (Borasio et al. 2014, 52)

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Bioethiker*innen und Behindertenselbsthilfebewegung

Befürworter*innen der

Legalisierung

Gegner*innen der Legalisierung

Selbstbestimmung!

Verweigerung=Paterna-

lismus, Diskriminierung

(Bewegung „Autonomy Inc.“)

Legalisierung = Diskriminierung

aller Menschen mit Behinderung

aufgrund der damit

einhergehenden Bewertung

eines Lebens in Abhängigkeit

(Bewegung „Not dead yet“)

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Risiken für Menschen mit Behinderungen

Diskriminierung

Suizid ist kulturell pathologisiert – es sei denn, der sich

Suizierende ist behindert Diese unterschiedliche Wertung ist

diskriminierend („besondernd“) Legalisierung des assistierten

Suizids verschärft diese Diskriminierung (Carol Gill 1998)

„Dammbruch“-Argument: „Wenn diese Schranke fällt, werden

andere folgen.“ Die Hemmschwelle gegenüber Tötungen aus

Mitleid wird abnehmen. In den NL haben z.B. Fälle des ärztlich

assistierten Suizids von Menschen mit Demenz zugenommen.

Eine wirksame Kontrolle zum Schutz vor Missbrauch ist nicht

möglich und bei Menschen mit Behinderungen zusätzlich

erschwert (vgl. BEB, CBP u.a.: Plattformbrief Euthanasiediskussion 2005)

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Rollenerwartungen

Menschen mit geistiger Behinderung (und langer

Institutionsgeschichte) entwickeln adaptive Präferenzen.

Organisationale Skriptbildung: Schutzauftrag und

Stellvertretung als selbstverständliches (z.T. aber

angemaßtes) Mandat von Fachkräften (Schädler 2011, 127)

Erlernte Hilf- und Bedürfnislosigkeit

Fremdbestimmung erscheint als Realisierung von

Selbstbestimmung

- Menschen mit Behinderungen sind als Helden und

Lebenskünstler erwünscht und werden medial hofiert, als

Leidende unsichtbar (vgl. Christina Berndt in SZ 25.07.2015)

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Gründe für erfolgten assistierten Suizid (Oregon/USA)

“loss of autonomy” (89.9%), “less able to engage in activities”

(87.4%), “loss of dignity” (83.8%), “loss of control of bodily

functions” (58.7%) and “feelings of being a burden” (38.3%); bei

(nur) knapp ¼ der Fälle war unzureichendes

Schmerzmanagement ausschlaggebend

angegebene Gründe betreffen Menschen mit Behinderungen

lebenslang Verschärfung von Diskriminierung

assistierter Suizid bildet Wertsetzungen in der Gesellschaft ab

– und: verändert sie.

Druck auf Menschen mit Behinderungen, sich für die

Beendigung ihres Lebens zu entscheiden, nimmt zu. (Death with Dignity Act Annual Reports, Oregon, https://public.health.oregon.gov)

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Bewertung eines Lebens mit Behinderung

Gebrechlichkeit, Abhängigkeit werden mit Verlust an Würde

gleichgesetzt

Ärzte bewerten einen Suizidwunsch eines Menschen ohne

Behinderung anders als den eines Menschen mit

Behinderung, weil die Lebensqualität unterschätzt wird (Gerhart et

al. 1994; Cushman/Dijkers 1990)

Beispiel: Menschen im Locked-in-Syndrom bewerten ihre

Lebensqualität als “gut”, die sie versorgenden Fachkräfte

deutlich schlechter (vgl. Kübler/Weber/Birbaumer 2006)

Die Prognose bestimmt das Verhalten (vgl. Erbguth 2005 in Bezug auf

Menschen im Wachkoma): Einem Patienten, dessen Zustand als “final”

gilt, werden denkbare Unterstützungsleistungen nicht mehr

gewährt self-fulfilling prophecy 12

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subjektive Bewertung der Lebensqualität ist mehr von den

Lebensbedingungen als von der eigentlichen Beeinträchtigung

abhängig Menschen mit Behinderungen entscheiden sich

möglicherweise für einen Suizid, weil wir – die Gesellschaft –

ihnen Unterstützung vorenthält umso größer ist die

Verantwortung für die Gestaltung von

„Erfahrbarkeitsbedingungen von Menschenwürde“ (Maaser

2010, 35)

Versuche der Berechnung von Lebensqualität (QALY=„quality-

adjusted life-year“) im Kontext der Allokation von

Gesundheitsleistungen ökonomistisches Denken; Versuch

der Verobjektivierung geht mit Missachtung der subjektiv

empfundenen LQ einher 13

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Entwicklung nach Legalisierung der Tötung auf Verlangen in

NL: Zunahme der Tötung von (für) nicht einwilligungsfähig/en (erklärten)

Menschen, denen ein „mutmaßliches Verlangen nach Tötung“ unterstellt

wird Auch wenn Suizid auch bei ärztlicher Assistenz nur durch die

„notwendige letzte Handlung des Patienten“ zustande kommt, besteht die

Gefahr, dass die Legalisierung des assistierten Suizids die Praxis der

Sterbehilfe verändert.

Befürworten des assistierten Suizids basiert häufig eher auf

Mitleid als auf dem Respekt gegenüber der Selbstbestimmung (van Loenen 2014, 222)

Legalisierung von Sterbehilfe und assistiertem Suizid

verschärft Fremdbestimmung und erweitert gerade nicht die

Selbstbestimmung über die Lebensgestaltung, weil sie

normative Wirkung hat (van Loenen 2014). 14

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Verständnis von Würde

Aufklärung: Autonomie wird verknüpft mit Rationalität – Kant

meinte aber „Habe Mut, Dich Deines Verstandes zu bedienen“

(statt selbstverschuldete Unmündigkeit)

Anita Silvers: Was den Menschen im Kern ausmacht, ist seine

Möglichkeit, vertrauen zu können („trust“)

Eva Kittay: Autonomie ist der Ausnahmezustand menschlichen

Lebens, Verletzlichkeit ist der Normalzustand Abhängigkeit in

Beziehungen ist „normal“. Die zentrale ethische Herausforderung

menschlichen Lebens besteht darin, asymmetrische

Beziehungen so zu gestalten, dass wir uns sowohl als Gebende

und Empfangende, als autonom und abhängig erleben und ein

Leben in Würde als gemeinsame Aufgabe wahrnehmen. 15

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Untersuchungen zum Sterben von Menschen mit

Behinderungen

Menschen mit geistiger Behinderung erhalten seltener als andere

Zugang zu Maßnahmen der Palliativversorgung. Bei ihnen wird

häufiger als bei Menschen ohne geistige Behinderung auf

künstliche Ernährung oder Beatmung verzichtet. Das

Schmerzassessment ist bei kommunikativen Einschränkungen

erschwert.

Sind in einer Einrichtung Leitlinien zur Palliativen Versorgung

vorhanden, wird über ein höheres Maß an Selbstbestimmung bei

Entscheidungen am Lebensende berichtet (Wicki 2015)

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Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte,

Organisationen)

Gewissens- und Loyalitätskonflikte: Beistehen/Heilen/Leben

retten versus Beistand zur Beendigung des Lebens

Spannungsfeld Selbstbestimmung – Paternalismus:

Beinhaltet der Respekt gegenüber der Selbstbestimmung auch

die Pflicht, eine Suizidabsicht zu respektieren?

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Anforderungen an Begleitende (Angehörige, gesetzliche Betreuer*innen, Fachkräfte)

Argumente pro Legalisierung im Blick auf Angehörige:

Ärztlich begleiteter Suizid erlaubt Angehörigen – sofern sie

einbezogen sind – Vorbereitung und Abschied (anders als bei

gewaltsamem, einsamem Suizid) (Borasio et al. 2014, 59).

Aber: Risiken für Angehörige:

- Der Legitimationsdruck, die Fragen der Umwelt nehmen mit

Schwere der Beeinträchtigung zu.

- Das Wissen um Alternativen (Sterbehilfe, assistierter Suizid)

beeinflusst die Beziehung zwischen Menschen mit schweren

Beeinträchtigungen oder Erkrankungen und denen, die sie

begleiten, weil ihr Engagement entwertet wird (van Loenen 2014, 203)

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Bewusstsein: Advokatorische Interessenvertretung ist immer

paradox und riskant! Maximierung von Partizipation und

Maximierung von Reflexivität (Hansbauer/Schnurr 2002) Frage: Ist ein

Mensch in seiner Suizidabsicht „vertretbar“?

Relationale Autonomie / Abstufungen zwischen Autonomie und

Fürsorge statt Polarität (Dederich 2014) – Spannungsfeld: rechtlich

notwendige Eindeutigkeit

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Argumente im Blick auf Ärzt*innen:

Vertrauen nimmt zu, nicht ab, weil

Patient*innen ihre Anliegen und Ängste

offen besprechen können; bei

Zuständigkeit von Ärzten für den

assistierten Suizid setzt nur ein Bruchteil

derer, die den Wunsch geäußert haben,

diesen faktisch um (Borasio et al. 2014, 67);

Ärzt*innen gewinnen Handlungssicherheit

durch Zusicherung von Straffreiheit?

Aber: dient die Legalisierung primär

den Assistierenden oder den Menschen

mit Suizidabsicht? 20

Auswirkungen einer

Legalisierung auf das

Ansehen von Ärzt*innen

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Hier: Einschätzung von ÄrztInnen (BÄK/Allensbach 2010)

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4. Anforderungen an Begleitende

Zukunftsaufgaben im professionellen Handeln:

(1.) Klärung und Klarheit in der eigenen Position

eigene berufsethische Orientierung

(2.) respektvoller Umgang mit der Vielfalt individueller

Überzeugungen

Aber: kein Zurück hinter die Menschenrechte!

(In seiner Entscheidung Nr. 2346/02 vom 29.4.2002 hat der Europäische

Gerichtshof für Menschenrechte ausdrücklich festgestellt, dass sich aus dem

Recht auf Leben nach Art.2 Abs.1 EMRK kein Recht auf selbstbestimmten

Tod ableiten lässt).

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Zukunftsaufgaben im professionellen Handeln:

(3.) Entwicklung einer Kultur der Wertschätzung

gegenüber Lebensweisen /-phasen mit hoher Abhängigkeit

(4.) „Therapieziel Hoffnung“ (Maio 2015)

- für eine offene, gestaltbare Zukunft

- Hoffnung als tätige „Leidenschaft für das Mögliche“ (Ricoeur)

- Grundlage der Hoffnung: „Wir-Begegnungen“ (Marcel)

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Zukunftsaufgaben

Institutionalisierung ethischer Kompetenz:

Reflexionskompetenz kultivieren, ethische Fallbesprechungen

regelhaft einführen, Expert*innen ausbilden, die den Diskurs

moderieren, Methoden der diskursiven Entscheidungsfindung

etablieren und verbindlich einführen.

Sicherheit durch geteilte Unsicherheit (Heller/Schuchter 2013)

Klarheit der eigenen Position gegenüber Adressat*innen und

Angehörigen; ggfs. schriftliche Bestätigung bei Aufnahme, dass

Adressat*innen die Haltung der Organisation teilen, ggfs.

Ausschluss der Aufnahme ohne diese Bestätigung (vgl. Stiftung

Liebenau: Beihilfe zum Suizid in ethischer Bewertung, 2014)

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Zukunftsaufgaben:

Methoden und Instrumente für die Unterstützung von

Entscheidungsprozessen entwickeln (Persönliche Zukunftsplanung,

Biografiearbeit, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in leichter Sprache,

Mentorenmodelle, persönliche Ombudsleute) (vgl. Mayrhofer 2013)

Konzeptentwicklung für gute Begleitung am Lebensende

- DiCV Augsburg (Hg.): In Würde. Bis zuletzt. 2011

- EAPC White Paper: Consensus Norms

Vernetzung und Kooperation auf Augenhöhe

Hinzuziehung anderer Fachexpertise; multidisziplinäre

Einschätzung, getragen von der Suche nach Alternativen

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Jane Campbell:

“If I should ever seek death at those times when my

progressive condition challenges me, I want to know that

you are there supporting my continued life and its value.

The last thing I want is for you to give up on me, especially

when I need you the most.”

“Sollte ich je den Tod wünschen in einer Zeit, in der mein

fortschreitender Zustand mich herausfordert, möchte ich

sicher sein, dass Ihr da seid, um die Fortsetzung meines

Lebens und meinen Wert zu unterstützen. Das letzte, was

ich möchte, ist dass Ihr mich aufgebt, besonders, wenn ich

euch am meisten brauche.”

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5. Offene Fragen und

„Botschaften“ an das Plenum

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Assistierter Suizid - Sollen wir sterben wollen? Ethische Problematisierung eines Paradigmenwechsels

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15. Sept. 2015

Literatur: Assistierter Suizid von Menschen mit Behinderung

Workshop Prof. Dr. Schäper

Battin, M.P. et al. (2007) : Legal physician-assisted dying in Oregon and the

Netherlands : evidence concerning the impact on patients in « vulnerabe »

groups, in : JMedEthics33 (19): 591-597

Borasio, Gian Domenico / Jox, Ralf J. / Taupitz, Jochen / Wiesing, Urban (2014):

Selbstbestimmung im Sterben – Fürsorge zum Leben. Ein Gesetzesvorschlag

zur Regelung des assistierten Suizids, Stuttgart

Bundesärztekammer/Institut für Demoskopie Allensbach (2010): Ärztlich begleiteter

Suizid und aktive Sterbehilfe aus Sicht der deutschen Ärzteschaft, http://

http://www.bundesaerztekammer.de/aerzte/medizin-ethik/sterbebegleitung/

(12.07.2015)

Cambell, Jane (2008): It's my life- it's my decision? Assisted dying versus assisted

living. In: Luke Clements, Janet Read (Ed.): Disabled People and the Right to

Life. The Protection and Violation of Disabled People’s Most Basic Human

Rights, New York, 85-98

Cambell, Jane (2009): Assisted dying: not in our name, in: The Guardian, 07. Juli

2009

Cushman, L.A./Dijkers, M.P. (1990): Depressed mood in spinal cord injured patients:

staff perceptions and patient realities, in: Archives of Physical Medicine and

Rehabilitation, 1990, vol. 71, 191-196

Dederich, Markus (2007): Körper, Kultur und Behinderung. Eine Einführung in die

Disability Studies, Bielefeld

Dederich, Markus (2014): Mutmaßlicher oder gemutmaßter Wille – eine

philosophische Reflexion, in: Bruhn, Ramona/Straßer, Benjamin (Hg.): Palliative

Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Interdisziplinäre Perspektiven für

die Begleitung am Lebensende, Stuttgart, 198-202

Diakonisches Werk (2011): Der Tod gehört zum Leben. Allgemeine paliative

Versorgung und hospizliche Begleitung sterbender Menschen in diakonischen

Einrichtungen und Diensten, Stuttgart

Erbguth, Frank (2007): Und wenn es doch gut ausgeht? Wie Patientenverfügungen

medizinische Verläufe beeinflussen, in: Dr. med. Mabuse Nr. 165,

Januar/Februar 2007, 38-40 (http://www. mabuse-

downloads.de/zeitschrift/165_Erbguth.pdf (02.09.2008))

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Gerhart, K. A. /Kozoil-McLain, J. /Lowenstein, S.R./Whiteneck, G.G. (1994): Quality

of life following spinal cord injury: knowledge and attitudes of emergency care

providers, in: Annuals of Emergency Medicine, 23, 807-812

Hansbauer, Peter/Schnurr, Stefan (2002): Riskante Entscheidungen in der

Sozialpädagogik, in: Zeitschrift für Erziehungswissenschaft 5: 1, 73-94

Heller, Andreas/Schuchter, Patrick (2013): Sicherheit durch geteilte Unsicherheit am

Lebensende, in: Heller, Andreas (Hg.): vorsorgen – verfügen – bevollmächtigen

(Jahresheft der Zeitschriften „Praxis Palliative Care“, „demenz“ und „Praxis

Pflegen“, Nr. 6), Hannover, 10-11

Institut für Demoskopie Allensbach (2010): Ärztlich begleiteter Suizid und aktive

Sterbehilfe aus Sicht der deutschen Ärzteschaft.

www.bundesaerztekammer.de/recht/publikationen (10.09.2015)

Kübler, A. / Weber, C. / Birbaumer, N. (2006): Neuroethik des Eingeschlossenseins,

in: Zeitschrift für medizinische Ethik 52 (2006), 57-70

Maio, Giovanni (2015): Therapieziel Hoffnung. Zur Bedeutung der Hoffnung in einer

technisierten Medizin, in: Zeitschrift für medizinische Ethik 61: 257-269

Mayrhofer, Hemma (2013): Modelle unterstützter Entscheidungsfindung. Beispiele

guter Praxis aus Kanada und Schweden, http://www.irks.at/assets/IRKS-

WP16_Unterstuetzte-Entscheidungsfindung.pdf (23.07.2015)

Riedel, Annette/Lehmeyer, Sonja/Elsbernd, Astrid (2011): Einführung von ethischen

Fallbesprechungen - Ein Konzept für die Pflegepraxis, Lage

Schädler, Johannes (2011): Stellvertretung und ‘Mitarbeiter-Scripts’ in

Dienstleistungsorganisationen im Feld der Behindertenhilfe, in: Ackermann,

Karl-Ernst/Dederich, Markus (2011): An Stelle des Anderen. Ein

interdisziplinärer Diskurs über Stellvertretung und Behinderung, Oberhausen,

119-138

Shakespeare, Tom : A chance for dignity in dying, in: The Guardian, 07. Juli 2009

Van Loenen, Gerbert (2014): Das ist doch kein Leben mehr! Warum aktive

Sterbehilfe zur Fremdbestimmung führt, Frankfurt

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