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XXX VIGILIA INTERNACIONAL EN MEMORIA DE LAS PERSONAS MUERTAS POR EL SIDA RICARDO HERNÁNDEZ FORCADA, Coordinador del Programa de VIH de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos - CNDH

SEAN bienvenidos a la sede de la CNDH en República de Cuba 60 que alberga al Programa de atención a víctimas del delito. En esta sede también se da orientación jurídica y se reciben escritos de quejas, por lo que nos poneos, como siempre a sus órdenes. Reciban de parte del Dr. Raúl Plascencia, Presidente de la

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CNDH y del Dr. Luis García López Guerrero, Primer Visitador General y responsable de los temas de salud en la CNDH, por mi conducto, un cordial saludo. Desde el inicio de la pandemia al enorme reto de salud pública se sumó el reto de derechos humanos debido al estigma y la discriminación asociados al VIH y al sida. En particular por el estigma preexistente hacia las poblaciones en que se identificaron inicialmente los primeros casos. Desde su fundación la CNDH el 6 de junio 1990 ha tenido competencia para atender este tipo de quejas por ser derechos fundamentales, tanto el derecho a la protección de la salud como el derecho a la igualdad y no discriminación, derechos cruciales para la personas que viven con VIH. Pero no es sino hasta el año de 1992 que se presentó la primera queja relacionado con la materia. Desde entonces hemos tramitado más de 1,100 expedientes sin contar orientaciones directas y remisiones, que son atenciones inmediatas que se hacen en estos asuntos, ya que se atienden de urgencia. Este número no se refiere al de personas agraviadas, ya que en un mismo expediente puede atenderse asuntos de más de una persona, por ejemplo el que dio origen a la recomendación 25/2005 sobre el Caso de los derechohabientes con VIH/Sida del Hospital General de Zona Número 27 del Instituto Mexicano del Seguro Social que afectaba a cerca

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de 350 usuarios de dicho hospital. También se han emitido 27 recomendaciones públicas tres de ellas tienen un carácter general, como son la 3 Sobre mujeres internas en centros de reclusión en la República Mexicana, que cuenta con un apartado sobre la situación de las mujeres con VIH en reclusión; la 8 sobre el caso de la discriminación en las escuelas a menores portadores de VIH o que padecen SIDA; y la 15 Sobre el derecho a la protección de la salud, la cual por cierto, menciona en dos apartados el tema del sida (única condición de salud que es mencionada específicamente dos veces en este documento de carácter general), que hace énfasis en la importancia de cumplir con la normatividad para garantizar el nivel óptimo de calidad en los servicios de salud, al que todas y todas tenemos derecho de acuerdo con nuestra constitución y los instrumentos internacionales de derechos humanos. De las 24 recomendaciones restantes, solamente una no fue aceptada y por consiguiente no cumplida, que fue la 49/2004 Sobre la práctica de la prueba del VIH-SIDA sin obtención del consentimiento informado, dirigido a la Secretaría de Marina. Las demás recomendaciones, las 23 particulares más, de alguna manera, las 3 generales, ya que estas por ley no llevan el mismo seguimiento, fueron aceptadas y cumplidas en beneficio de los quejosos. El resto de asuntos los hemos resuelto en favor del

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quejoso, mediante el resto de vías que la ley nos da para la defensa de los derechos humanos: la conciliación, la resolución durante el trámite y la orientación jurídica. Otro aspecto que es pertinente observar es el avance de los tratos ofensivos y discriminatorios como motivo de queja. En 2004 estos hechos se mencionaban en cerca del 20% de las quejas, actualmente se mencionan en más del 40%. Esto nos habla de la segunda pandemia asociada al sida, además de la de salud es la del estigma y la discriminación que hacen que las personas con VIH no teman más a la muerte física, gracias al acceso a tratamientos eficaces, sino ante todo a la denominada muerte social. Aun así, La causa más frecuente de queja es relacionada a problemas en los servicios de salud, sobre todo por desabastos de medicamentos. Es por ellos, que desde el punto de vista de la CNDH, es fundamental el combate al machismo homofobia clasismo y racismo, como los principales obstáculos a la respuesta eficaz al sida. Por fortuna tenemos hoy un marco protector más amplio para los derechos humanos a partir de la reforma constitucional del 10 de junio del 2011. Entre otras cosas mejora la capacidad de los organismos protectores de derechos humanos. A nombre de la CNDH me permito reiterar sus servicios a sus órdenes.

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JAQUELINE L’HOIST TAPIA Consejo para prevenir y eliminar la discriminación en la ciudad de México – COPRED

LA cultura no puede seguir siendo vista como un atributo casi natural y genético de la sociedad, la cultura tiene que ser mirada como una construcción resultante de la acción social. La cultura es esa construcción que hizo posible que el ser humano llegue a construirse como tal y a diferencia de los demás seres vivos de la naturaleza.

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Si vemos la cultura como una construcción social presenten en la misma sociedad humana, seria equivoco entenderla al margen de la misma sociedad y de los sujetos sociales que la construyen, puesto que la cultura es posible porque existen seres concretos que la construyen desde su propia cotidianidad como respuesta a la dialéctica transformadora de la realidad y de la vida. En relación a la cultura como conducta prendida, Taylor la veía en relación a capacidades y hábitos adquiridos por el hombre como miembro de la sociedad. Si la cultura es una construcción social, ésta solamente puede ser aprendida y transmitida dentro del seno de una sociedad concreta. La cultura, lo señalaba Beal Hoijer, es una forma de comportamiento aprendido. La cultura se aprende y se transmite por medio de la integración social, en ese sentido constituye una forma de herencia que se tiene, no genéticamente, sino en forma social, pues todo ser humano forma parte de una sociedad y de una tradición cultural específica, en donde los estigmas, prejuicios y estereotipos son herramientas para la exclusión. EL ESTIGMA, según Parker y Aggleton es “… un atributo significativamente desacreditador que socialmente sirve para degradar a la persona que lo posee”. En el mismo sentido, Roberto Gutiérrez señala que se trata de “… una marca sociocultural que se define estructuralmente y, por lo tanto, es en su mayoría de forma permanente. Esta

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marca social que señala no solamente como distinto sino como inferior, es la razón por la que fácilmente puede traspasar el ámbito de la percepción para traducirse en formas concretas de exclusión, sanción, desprecio y violencia. EL Prejuicio es el principio de un proceso devaluatorio del “otro” que puede culminar con la ejecución de actos discriminatorios, que les niegan a las personas el derecho a ser diferentes. Es producto de un aprendizaje social, ya que inicia desde la infancia y en los ámbitos de la familia, la escuela y la colectividad, involucra en ello sentimientos que son difíciles de cambiar y su arraigo es profundo. EL Estereotipo es una clasificación social particularizada de personas y grupos por medio de signos y símbolos a menudo muy simplificados generalizados, que implícita o explícitamente, representan un conjunto de valores, juicios y suposiciones acerca de su conducta, sus características o su historia. Representa relaciones, tensiones o conflictos de poder subyacentes y es portador de juicios indiferenciados acerca de sus referentes concretos. Aspirar a la construcción de una CULTURA DE LA NO DISCRIMINACIÓN que modifique estos conceptos implica que ésta debe encontrar los referentes culturales para posibilitar los mecanismos que le permitan ser aprendida, interiorizada y transmitida.

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En estos términos, lo que determina la actividad social es una forma de comportamiento que refleja la forma de ser, de pensar y de relacionase de una sociedad. Sabemos que cada cultura tiene un esquema de acción cotidiana que se vuelve inconsciente de tanto repetirlo. El lenguaje cotidiano, por ejemplo, es una manifestación de la cultura discriminatoria que aun usa la palabra “PUTO” para ofender, ocasionando que quien la recibe, efectivamente se sienta ofendida o agraviada, en donde la situación económica, el ser mujer, la edad y la apariencia son elementos de distinción que abonan al menoscabo, la exclusión y el impedimento del pleno ejercicio de los derechos humanos. Estos ejemplos muestran la existencia de una esfera significativa en el plano de lo cultural para la reproducción de desigualdades. Hoy sabemos que la cultura es viva y que necesita ser crítica consigo mismo para reformularse por lo que, para avanzar en este ejercicio, somos las personas las que debemos ser generadoras de cambios para adaptarnos a nuevos entornos. Es cierto que cada individuo tiene su propia manera de interiorizar y vivir su cultura, y es cierto también que está marcado por ella, pero también es cierto que cuando es capaz de identificar un problema, puede volverse agente activo de su transformación, en este caso de contribuir a la construcción de una CULTURA POR LA NO DISCRIMINACIÓN.

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DOCTORA PATRICIA URIBE ZÚÑIGA, Directora General del Centro Nacional para la Prevención y Control del sida – CENSIDA

DESDE 1983 se lleva a cabo este evento de vigilia, para mantener en la sociedad la llama, la memoria, el recuerdo y la sensibilización sobre el SIDA y las personas que han sido afectadas por esta enfermedad. En esta ocasión, el lema es la SOLIDARIDAD.

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SOLIDARIDAD es el apoyo a una causa o al interés de otros y otras. Para lograrlo se requiere no excluir o dividir y reconocer que lo que afecta al otro, a las y los otros, también nos afecta a nosotros y a la sociedad en su conjunto. Para lograr la solidaridad se requiere ser incluyente, reconocer las diferencias y aceptar la pluralidad y la riqueza de la diversidad. Se requiere no discriminar. En México, al igual que en otros países, de acuerdo a los resultados de la Encuesta Nacional sobre Discriminación 2010 aún se discrimina por diferentes razones que van desde la apariencia, sexo, nivel socioeconómico, identidad genérica o simplemente por presentar ciertos problemas de salud como el VIH. Por ello, es necesario promover solidaridad entre los diferentes actores, la solidaridad requerida para lograr un mayor impacto, para disminuir el estigma y la discriminación o mejorar los servicios que otorgamos centrados en la persona, en la o el otro, respondiendo a las necesidades de la persona afectada y no en nuestras propias necesidades, diluyendo las barreras y los límites que nos alejan o aíslan de las respuestas más integrales. En México se ha organizado por años la Marcha silenciosa en memoria de las personas fallecidas por causa del SIDA. Sin embargo, poco a poco nos hemos ido acostumbrando a

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la presencia del SIDA y poco a poco se ha ido instalando la complacencia o la indiferencia. Las personas con VIH o SIDA desde el inicio de la epidemia han sido parte de la solución y han contribuido a acelerar o mejorar la respuesta nacional ante el VIH/sida. Nombres en México hay muchos, nombres de líderes, de compañeros de trabajo, personas anónimas comprometidas con cambiar las normas sociales de su entorno y nuevos liderazgos de jóvenes que le están dando un nuevo sentido a la respuesta. Yo he tenido el privilegio de conocer a varias personas con VIH en mi trayecto como servidora pública y en mi vida personal. Varios de estos hombres, mujeres y niños/as me cambiaron y transformaron. Ya no volví a ser la misma después de trabajar en este tema. Podría decir de manera resumida que nos alertaron, presionaron, sensibilizaron e incluso nos enseñaron la importancia de la pasión y de poner el corazón en nuestro trabajo. La relevancia de la participación de las personas con VIH/sida es incuestionable y siempre estarán en el centro de la respuesta marcando la diferencia. Más allá de las cifras, los números representan historias de vida, de mujeres, hombres, niñas y niños, de jóvenes que sin duda inspiran respeto para quienes colaboramos en este tema y por ello este evento es una oportunidad para

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detenerse un momento a pensar en ellas, en sus aportaciones y dedicar nuestros esfuerzos en su memoria. Recordar a las mujeres y hombres que han fallecido es no olvidar, es honrarlos. Sólo como un ejemplo de muchos, es momento de visibilizar al recientemente fallecido Francisco Viruel, activista del Estado de Guerrero a quien se le recuerda por su pasión en el trabajo, compromiso con las poblaciones afectadas, deportista, su alegría y disposición por el trabajo y por sus acciones que generaron cambios para la respuesta. El acceso Universal, calidad en la atención y la prevención son la ruta más efectiva para asegurar que las personas con VIH/sida y sus seres queridos puedan vivir con la mejor calidad de vida; para ello es necesario mejorar y robustecer la respuesta ante la epidemia. Para ello, las aportaciones, las voces de quienes viven el estigma, la discriminación, o de quienes son sujetos de la atención de la salud son indispensables. Debido a lo anterior, en CENSIDA nos comprometemos al principio MIPA (mayor involucramiento de las personas afectadas por el VIH y el SIDA) en el diseño, la implementación y en la evaluación del programa nacional de VIH/SIDA que estamos preparando para la presente administración.

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Las personas con VIH se expresaron en la reciente reunión del 29 y 30 abril del 2013 auspiciada por CENSIDA en Tlalnepantla e identificaron vacíos y retos de las acciones realizadas, que incluyen :el vincular los servicios de salud sexual y reproductiva, el articular y coordinar los servicios existentes para garantizar una atención integral, incluir el enfoque de salud, dignidad y prevención positiva, incluir la atención de las comorbilidades como el cáncer, la diabetes, hipertensión arterial o problemas cardiovascular; ampliar el tratamiento más allá del acceso a antirretrovirales, ampliar los estudios de laboratorio y atender los efectos adversos y problemas de adherencia. Nos señalan varios de los problemas sistémicos de las instituciones de Salud y de la urgencia de articular, vincular, ampliar e incluir. La solución a estos temas no será fácil, requiere de la coordinación y la voluntad de diversas instituciones y niveles de gobierno, requiere de cambiar e innovar. Quiero terminar expresándoles el compromiso de Secretaria de Salud, el mío propio y del equipo de CENSIDA para lograr una respuesta más incluyente, comprometida, respetuosa para las personas con VIH, y contribuir a lograr el cambio que se requiere para avanzar en la respuesta nacional y responder a los retos y desafíos que persisten.

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Probablemente no se pueda lograr todos los cambios a corto plazo, pero como dice una frase de Séneca que siempre me ha impulsado en la vida “No es porque las cosas son difíciles que no nos atrevemos; es porque no nos atrevemos que son difíciles”