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Page 1: Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. K 5101 1|2013 März Lesen Sie in dieser Ausgabe

Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

K 51011 | 2013 März

�Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.

• Das ändert sich 2013 - von Rundfunkgebühr bis Pflegeneuausrichtungsgesetz

• Inklusion – eigentlich ein Kinderspiel, oder?

• PID – die Suche/Sucht nach dem perfekten Menschen?

• Das ASBH Jahr 2013: neue Publikation AUF GEHT’s und Befundordner, Vorstandswahl, Angebote für junge Menschen…

• Familien stärken – Seminare sind Kraftquellen

• We Empower uS bH – Berichte und Abschlusssymposium am 18.04.2013

�Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.

• Das ändert sich 2013 - von Rundfunkgebühr bis Pflegeneuausrichtungsgesetz

• Inklusion – eigentlich ein Kinderspiel, oder?

• PID – die Suche/Sucht nach dem perfekten Menschen?

• Das ASBH Jahr 2013: neue Publikation AUF GEHT’s und Befundordner, Vorstandswahl, Angebote für junge Menschen…

• Familien stärken – Seminare sind Kraftquellen

• We Empower uS bH – Berichte und Abschlusssymposium am 18.04.2013

Brief113 14.03.2013 11:39 Uhr Seite 1

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1|201302

VON UNS

Schon diese Änderungen machen wie die Entwicklung,die an Layout und Inhalt des ASBH-Briefs sichtbargeworden ist, einen Veränderungsprozess deutlich,

den der Bundesvorstand auf den Weg gebracht hat undder das Ziel der Aktivierung und Stärkung unseres Funda-ments hat. Dies sind die Mitglieder, die Mitgliederbeteili-gung und die regionalen Gruppen/Landesverbände bzw.Ansprechpartner mit der vielfältigen ehrenamtlichenArbeit, die sie umsetzen. Wir hoffen, es ist aufgefallen,dass im ASBH-Brief neue Rubriken wie „unsere Partner“,„Soziales“, „von unseren Lesern“ und Zusammenfassungenin vereinfachter Sprache zu finden sind. Wir freuen uns,dass die Einladung zum Mitmachen ankommt, was anLeserbriefen, Rückmeldungen auf Aufrufe und Ihre Berich-te spürbar wird.

In diesem Sinne möchte der Bundesvorstand nun aufru-fen, sich auch bei der Wahl des Bundesvorstands, die tur-nusgemäß auf der Mitgliederversammlung am 14.09.2013in Dachau stattfindet, einzubringen. Der Bundesvorstandsucht Mitmacherinnen und Mitmacher, die unsere Selbst-hilfe weiter begleiten und bereit sind, Verantwortung fürihren Weg zu übernehmen. Die anstehende Wahl bietet dieMöglichkeit, mit neuen Leuten auch neue Kompetenzenund Ideen einzubringen. Deshalb ruft der Bundesvorstandschon jetzt auf, geeignete Kandidatinnen oder Kandidatenanzusprechen oder sich zu überlegen, ob Sie sich einbrin-gen möchten. Auch ohne ein Vorstandsamt ist Mitwirkungmöglich, z. B. in beratender Funktion, wenn Sie spezielleKompetenzen einbringen möchten. Wenn Sie sich vorstel-

len können, den Weg im Bundesvorstand mitzugestalten,sprechen Sie den Vorstand bitte direkt an. Was zu leistenist, erfordert Zeit und Zuverlässigkeit, bringt neben allerArbeit aber auch viel Spaß.

Ansprechpartner/in:Christian Au, Vorsitzender / ([email protected])Anne Göring, stv. Vorsitzende / ([email protected])

Drei Mitglieder des amtierenden Bundesvorstandsnamentlich zu Position a (Vorsitzender, Christian Au) sowieg (weitere Mitglieder Kirsten Rustige und Lena Rudolph)stehen nicht mehr zur Wahl.

Die Einladung zur Mitgliederversammlung erfolgt wieüblich mit ASBH-Brief 2 im Juni. Wir bitten alle diejenigen,die sich zur Wahl stellen, sich hier vorzustellen. Redakti-onsschluss ist der 13.05.2013, und wir möchten die Kandi-datinnen und Kandidaten mit Foto und einer kurzen Vor-stellung (bis 1.500 Zeichen inkl. Leerzeichen, Vorsitz undstv. Vorsitz bis 2.500 Zeichen) allen Mitgliedern bekanntmachen. Bitte schicken Sie Ihr Porträt [email protected].

Für alle Kandidaturen gilt laut Satzung §8 (4)Wählbar ist jedes natürliche Mitglied der ASBH, das seitmindestens einem Jahr Mitglied der ASBH ist. Nominie-rungen für die Vorstandswahl müssen spätestens zwölfWochen vor der Mitgliederversammlung schriftlich beider/dem Wahlleiter/in eingereicht werden, der den Bun-desvorstand informiert.

Anschrift für die Nominierung:ASBH e. V., Wahlleitung - vertraulichGrafenhof 5, 44137 Dortmund

Kandidaturen sind somit bis 22.06.2013 möglich. Werseine Kandidatur nach dem 13.05.2013 einreicht, kann sichallerdings nicht im ASBH-Brief vorstellen, denn Ausgabe3/2013 erscheint kurz nach der Mitgliederversammlung,die am 14.09.2013 in Dachau (bei München) ist.

Das ASBH-Jahr 2013 mit Vorstandswahl

Mit ASBH-Brief 4/2012 haben Sie den ASBH-Jahreska-lender 2013 mit Veranstaltungen in diesem noch jungenJahr erhalten. Einige Angebote haben eine lange Tradi-tion, andere sind neu: die Tagung Sozialrecht inklusive?!bieten wir zum ersten Mal an (siehe Seite 12). Die Fort-bildung für ehrenamtliche Berater/innen über die Förde-rung der Helmut-John-Stiftung (siehe Seite 55) kommtebenfalls neu hinzu, und bei der Selbsthilfetagung gibtes einen Ortswechsel (siehe Seite 13).

Gemäß der Satzung §9 stehen 2013 folgende Vorstandsämter zur Wahl:a) der/die Vorsitzende/rb) der/die stellvertretende/r Vorsitzende/rc) der/die Schatzmeister/in d) der/die Protokollführer/ine) der/die Öffentlichkeitsreferenten/in,f) ein Mitglied des Wissenschaftlichen Beiratesg) drei weitere Mitglieder

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VON UNS

VON UNS• ASBH 2013 / Vorstandswahl . . . 2• Kongress in Köln . . . . . . . . . . . . 4• Neue ASBH-Publikation . . . . . . 5• Neuausrichtung . . . . . . . . . . . . . 6• Die "Kleinen" ganz groß . . . . . . 8• Reiter für Befundordner . . . . . . 9• ASBH goes Facebook . . . . . . . . . 9• DTA / Eine lohnende Sache . . . 10• Meeting Point 2013 . . . . . . . . . 11• Frühjahrstagungen . . . . . . . . . . 12• Bildungsstätte Eichsfeld . . . . . 14• Selbständigkeitstraining . . . . . 15• Mitgliederversammlung . . . . . 16• Seminar Abenteuer Mutter . . . 18• Familien stärken . . . . . . . . . . . . 19• We empower us . . . . . . . . . . . . 21

FÜR ALLE• Präimplantationsdiagnostik . . . 30• Inklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34• Was ändert sich 2013? . . . . . . 36• Heilmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

SOZIALES• Patientenrechtegesetz . . . . . . . 40• PARAVAN-Stiftung . . . . . . . . . . 41

VOM FACH• Urologie / Operative Therapie . 42• Thromboserisiko . . . . . . . . . . . . 44

IN BEWEGUNG• Bambi 2012 . . . . . . . . . . . . . . . 45• Barrierefreier Urlaub . . . . . . . . 45• Anna Schaffelhuber . . . . . . . . . 46• Rollstuhltennis . . . . . . . . . . . . . 47• Erfahrungsbericht / Skifahren 48• DRS Jahresaktion 2013 . . . . . . 49• Barrierefreier Wassersport . . . 49• Aktiver Winterurlaub . . . . . . . . 50

ÜBER HC• Erfahrungsaustausch . . . . . . . . 51• Internet barrierefrei . . . . . . . . . 52

UNSERE PARTNER• LoFric . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54• Helmut-John-Stiftung . . . . . . 55• Kontinenz . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

RUBRIKEN• Leserbriefe . . . . . . . . . . . . . . . . 57• aus den Regionen . . . . . . . . . . 58• Ansprechpartner . . . . . . . . . . . 65• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67• Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . 22

INHALT EDITORIALLiebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH,

der Jahreswechsel ist zwar schon ein paarTage her, trotzdem heiße ich Sie mit dieserersten Ausgabe des ASBH-Briefs in 2013 herz-lich willkommen im neuen ASBH-Jahr! EineVielzahl neuer, interessanter Begegnungen,Projekte und Veranstaltungen liegt vor uns,und ich möchte Sie und Euch einladen, daranteilzunehmen und diese mitzugestalten.

Eine dieser bevorstehenden Veranstaltungenmöchte ich Ihnen und Euch ganz besondersans Herz legen. Am Donnerstag, den 18. April findet das große Abschlusssym-posium des EU-Projekts „We empower uS bH“ im Josefsheim in Bigge-Olsbergstatt (s. Seite 23).

Zwei Jahre haben wir zusammen mit weiteren Partnern aus Deutschland, denNiederlanden, der Schweiz, Nordirland und Rumänien an Ideen und Methodengefeilt, um die beruflichen Chancen von Menschen mit Spina bifida und Hydro-cephalus nachhaltig zu verbessern. Herausgekommen sind neben inspirierendenErfahrungen und wertvollen internationalen Kontakten eine Reihe erfolgsver-sprechender Instrumente und Konzepte, die zukünftig helfen werden, Problemevon Selbstbetroffenen in Ausbildung oder Beruf zu bewältigen oder diesenschon im Vorfeld vorzubeugen. Einige der Instrumente werden bereits in diePraxis umgesetzt. Und diese Ergebnisse möchten wir Ihnen und Euch gerne imApril präsentieren, eingebettet in ein hochkarätiges Rahmenprogramm. So wirdbeispielsweise der bekannte und erfolgreiche Buchautor Felix Bernhard davonberichten, wir er mit dem Rollstuhl alleine von Frankfurt nach Jerusalem gepil-gert ist. Es wird außerdem interessante Workshops und eine vielfältig besetztePodiumsdiskussion geben. Einblicke von Experten in eigener Sache in ihre indi-viduellen, beruflichen Erfahrungen, sowie ein Überblick über die medizinischenGrundlagen runden das Programm ab.

Meine Empfehlung: Streichen Sie sich, streicht Euch den 18. April schon heuterot im Kalender an - es wird sich lohnen!

Und jetzt viel Spaß beim Lesen!Herzliche GrüßeIhre / Eure Lena Rudolph

Titelbild:• Schweizerische Vereinigung zugunsten von

Personen mit Spina bifida und Hydrocepha-lus, Siegerfoto der Fotoausstellung zum25.10.2012 im EU-Parlament

Bildnachweis:• ASBH Bundesverband,

ASBH Landesverbände und Selbsthilfegruppen sowie die Autorinnen und Autoren. Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.

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VON UNS

Die ASBH richtet deshalb erstma-lig einen Kongress aus, der sichan Angehörige und Menschen

mit Spina bifida und/oder Hydroce-phalus richtet. Natürlich sind Fachleu-te ebenso eingeladen. Die wissen-schaftliche Tagung, die der wissen-schaftliche Beirat dieses Jahr zum 15.Mal Ende November ausrichtet, zeigt,wie wichtig regelmäßige Fachtagun-gen sind. Die wissenschaftliche Bei-ratstagung ist allerdings eine Fortbil-dung für Fachpersonen. Deshalb sollder Erfolg dieser TagungstraditionAnlass sein, um 2014 einen Kongressauszurichten, der für alle Zielgruppenund insbesondere für Mitglieder ist.

Mit der Terminankündigung verbin-den wir auch die Ausschreibung derVorträge. Vorträge zu folgenden The-men werden aufgenommen:• Medizin• Ethik• Pflege• Recht• Psychologie

• Neuropsychologie• Pädagogik• Frühförderung• Diagnostik• Therapien• Medizingeschichte• Alternative Medizin• Erfahrungsberichte/Erfahrungswis-

sen von Eltern• Erfahrungsberichte/Erfahrungswis-

sen von Menschen mit Spina bifida• Erfahrungsberichte/Erfahrungswissen

von Menschen mit Hydrocephalus• Freie Themen

Ausdrücklich laden wir auch ASBH-Mitglieder als Experten in eigenerSache ein, sich für Vorträge zu bewer-ben. Ziel ist ein interdisziplinärer Kon-gress, der patientengerecht Wissenvermittelt. Den Call for Abstracts mitweiteren Informationen finden Sie alsPDF-Download zur Weitergabe auf derASBH Homepage. Sie können ihnnatürlich auch bei der Bundesge-schäftsstelle der ASBH anfordern. WerÄrzte oder andere Fachleute kennt, die

auf dem Kongress sprechen sollten,den bitten wir, den Call for Abstractsweiterzugeben.

Einsendeschluss ist der 30.06.2013.Der vom Bundesvorstand gebildeteKongressausschuss wählt danach dieThemen und Referenten aus. Bis späte-stens 30.08.2013 erhalten alle, die ihrAbstract eingereicht haben, eine Rück-meldung. Am 15.09.2013 wird das Pro-gramm vorliegen.

Bitte machen Sie den Kongressbekannt und geben Sie das Save-the-Date und den Call for Abstractsweiter!

Die Ankündigung und den Call forabstracts finden Sie auf der ASBH-Homepage auf der neu eingerichtetenUnterseite: www.asbh.de – Termine –ASBH-Kongress.

Die ASBH Bundesgeschäftsstelleschickt Ihnen selbstverständlich auchgerne Ausdrucke zu.

Das Wissen um Spina bifida und Hydrocephalus, um Therapien und Pflege hat in Deutschland einenStandard erreicht, der Lebensqualität und Lebenserwartung immer weiter verbessert. Für Eltern und Menschen, diemit den Behinderungen leben, wird es aber auch immer herausfordernder, auf dem aktuellen Wissensstand zu sein.Der „state of the art“ entwickelt sich immer weiter – das zeigen nicht zuletzt die fetalchirurgischen Operationen, dieProf. Kohl in Gießen durchführt. Und neben der Medizin gibt es noch viele weitere Fachgebiete, die einbezogen wer-den müssen, um auf dem aktuellen Wissensstand zu bleiben: Pädagogik, Psychologie, Sozialrecht zum Beispiel.

1. Deutscher Hydrocephalus- und Spina bifida-Kongress

21.-22.03.2014 in Köln / Terminankündigung und Call for Abstracts

Foto: Fotolia ©Julian Schnippering

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VON UNS

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Durch Fördermittel des BMGkonnten wir zum Jahresanfangeine neue Publikation heraus-

geben, die wie „AUS GEHT’S – selbst-bewusst – selbstbestimmt – Selbsthil-fe“ (2012) Texte von ASBH-Mitglie-dern zusammenfasst, die im ASBH-Brief erschienen sind. In der Fortset-zung geht es um das Thema Erwach-senwerden und Beiträge von Jugendli-chen und Erwachsenen stehen im Mit-telpunkt.

Denn: Kindern erzählt manGeschichten zum Einschlafen –Erwachsenen, damit sie aufwachen(Jorge Bucay)

Die Broschüre kann über die ASBHHomepage (Publikationen – ASBH-Ratgeber) bestellt werden. Versandko-stenbeitrag 1,50 EUR für 1 – 5 Exem-plare. Der Versand erfolgt über dasJosefsheim Bigge, wo Menschen mitBehinderung die ASBH-Publikationenversenden.

Wenn Sie keinen Internetanschlusshaben, gibt die Bundesgeschäftsstelleder ASBH Ihre Bestellung gerne weiter:([email protected], Tel 0231/861050-0Mo – Fr 08:00 – 13:00 Uhr, Fax0231/861050-50)

AUF GEHT’S - In meinem Leben führe ich RegieAusgewählte Beiträge von Mitgliedern der ASBH. Eine Broschüre zum Thema Erwachsenwerden mit Behinderung für Jung und Alt. Zum Schmökern, Nachdenken, Weitersagen, Nachmachen und Mutmachen. 20 Seiten, DIN-A4

Druckfrisch erschienen

Neue ASBH-Publikation

Wir heißen Ina (35 Jahre alt, seit Geburt quer-schnittgelähmt, aus Hagen) und Sabine (46Jahre alt, seit einigen Jahren Epileptikerin, aus

Undenheim). Gemeinsam haben wir im Internet eineGruppe zum Thema Handicap aufgebaut. Früher warenwir selbst Mitglieder einer solchen Gruppe, die aber nacheiniger Zeit geschlossen wurde.

Unsere Zielgruppe sind Betroffene, Angehörige, Thera-peuten, etc. – vereinfacht gesagt alle, die in irgendeinerForm mit dem Thema Handicap zu tun haben. EineAltersbegrenzung soll es nach derzeitigen Überlegungennicht geben.

Einerseits wollen wir uns gegenseitig Tipps geben, unse-ren „etwas anderen“ Alltag optimal meistern zu könnenund eine Gemeinschaft bilden, die sich gegenseitigunterstützt, so gut es geht. Aber auch der Spaß sollte beiuns nicht zu kurz kommen. Denn auch Ablenkung vonalltäglichen Schwierigkeiten ist sehr wichtig.

Wir haben eine eigene Homepage mit integrierterYahoo-Gruppe (zum Austausch von Mails), einem Chatund einem Forum. Der Link zu der Seite heißt http://han-

ditreff.jimdo.com. WICHTIG: Niemand ist verpflichtet,immer und überall mitzumachen – jeder so wie er kannund mag!

Kurzfristig planen wir den Austausch zu allen Dingen,die Euch auf dem Herzen liegen per Mail und imForum. Unser Chatraum ist ständig nutzbar. Wir wollenauch regelmäßige Chats mit einplanen. Langfristigwerden beispielsweise Mailthemen oder themenbezo-gene Chatabende dazukommen.

Liebe Grüßevon Ina und Sabine

Ein liebes Hallo

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VON UNS

Diese wichtige Funktion derSelbsthilfe und ihrer Bundesge-schäftsstelle soll nicht nur

erhalten, sondern ausgebaut werden.Aber wie kann das umgesetzt werden,wenn die finanziellen Ressourcennicht wachsen, wohl aber die Aufga-ben und Themen? In den Anfängen derASBH ging es ganz wesentlich umEltern mit Kleinkindern und medizini-schen Fragen. Heute gibt es zumindestin Deutschland einen hohen Versor-gungsstandard, und mit dem Erwach-senwerden der Kinder wachsen auchdie Fragen, die Menschen bewegenund begleiten. Das ist ein Erfolg, unddie Frage, wie die ASBH sich wachsen-den Aufgabenfeldern stellt, ist dahermotivierend. Es erreichen uns heuteFragen zu nahezu allen Lebensberei-chen: Welche Klinik ist die beste? Istdie Operation notwendig und richtig?Wie sind die Entwicklungsperspektivenfür mein Kind? Wie gewinne ich denKampf um den integrativen Kinder-gartenplatz? Schulwechsel – welcheSchule ist die beste für mein Kind undwie hole ich die Lehrer mit ins Boot?Wo finde ich einen passenden Ausbil-dungsplatz? Sportangebote, Hilfsmit-tel, Urlaub, Sexualität, Wohnen, Aus-bildung, Beruf, Pflegeversicherung,soziale Leistungen, älter werden mitBehinderung: das sind nur einigeBereiche, zu denen sich immer wiederFragen stellen, für die es nur individu-elle Antworten gibt. Zudem erlebenwir auf allen Ebenen eine immerschnellere Veränderung. Allein dasGesundheitswesen hat in den letztenzehn Jahren so viele Reformen durch-laufen, die Sozialgesetzgebung istdynamisch und selbst die Menschen,die täglich damit arbeiten, habenSchwierigkeiten, Schritt zu halten undden Überblick zu wahren, bei Geset-

zesänderungen, Urteilen, die die Praxisbeeinflussen oder Veränderungen, diez. B. durch Kostendruck oder demogra-phischen Wandel auf uns zukommen.

Es gibt keine Qualifikation, die alleBereich abdecken kann, zumal dieAuswirkungen von Spina bifida undHydrocephalus überdies sehr unter-schiedlich sind, die ASBH also sehr ver-schiedene Zielgruppen vertritt. Ant-worten auf Fragen kann nur derjeni-gen geben, der sie hat. Es geht darum,die Informationen und Hilfen weiter-zugeben, die es ermöglichen, die indi-viduell richtige Lösung zu finden undgut informiert Entscheidungen zutreffen.

Hierbei möchte die ASBH ihre Mit-glieder bei der Ausrichtung ihrer Bera-tung (=Ihrer Beratung) einbeziehen.Der Bundesvorstand wird hierzu eineMitgliederbefragung in der erstenAprilhälfte machen und nach denSchwerpunkten fragen, zu denen dieMitglieder Service ihrer Bundesge-schäftsstelle am dringendsten brau-chen.

Neu ab 01.01.2013: Beratung in Kooperation

mit dem Josefsheim BiggeDie ASBH bietet eine sinnstiftende,abwechselungsreiche Aufgabe für

Menschen mit Behinderung

Passend zu diesem Ziel ist ab01.01.2013 eine Kooperation mit demJosefsheim Bigge gestartet, die Pro-jektcharakter hat und für beide Part-ner neu ist. Gar nicht neu ist hingegendie Partnerschaft mit dem JosefsheimBigge, die seit vielen Jahren in ver-schiedenen Bereichen besteht (Wohn-projekt Haus Angelika, Versand der

ASBH-Ratgeber, Mailings und das EU-Projekt We Empower uS bH). Aufgrundder positiven Erfahrungen und Ergeb-nisse wird die Kooperation nun erwei-tert.

Es ist bekannt, dass Werkstätten fürMenschen mit Behinderung Dienst-leistungen wie Versand übernehmen.Aber im Bereich der Büroberufe gibt esvielfältige Aufgaben, die sinnvolleBeschäftigungen gerade für Menschenmit Behinderung bieten. Sowohl beider Berufsausbildung als auch bei derBeschäftigung selbst muss es eineAuswahl und Vielfalt geben. Verschie-dene Menschen haben verschiedeneFähigkeiten, und die ASBH startetdaher den Versuch, hier neue Möglich-keiten zu eröffnen. Warum also nichtneue Wege gehen und nicht nur denRatgeberversand, sondern auch dieBeantwortung von E-Mail-Anfragenmit dem Josefsheim umsetzen? Vor-aussetzung ist natürlich, dass das Wis-sen, das in der Bundesgeschäftsstelleerarbeitet wurde, in Form von Merk-blättern, Adresslisten ect. zur Verfü-gung steht und erweitert wird. DasZusammenstellen und auch Recher-chearbeiten (z. B. die Suche nachwohnortnahen Beratungsstellen)übernimmt seit diesem Jahr dasJosefsheim. Dabei geht es auch darum,den Bereich Beratung anhand der kon-kreten Fragen auszuwerten, um ein-schätzen zu können, wo der größteBedarf liegt. Vielleicht entwickelt sicheine Zusammenarbeit, die zeigt, dassdieser Bereich sehr gut in Kooperationumgesetzt werden kann und hier einArbeitsfeld für Menschen mit Spinabifida und Hydrocephalus liegt. Viel-

Neuausrichtung und Erweiterung hat begonnen

Beratungsangebot der ASBH-Bundesgeschäftsstelle

Ein zentraler Arbeitsbereich der ASBH Bundesgeschäftsstelle war schonimmer die Beratung. Für Mitglieder ist es wichtig zu wissen, dass es haupt-amtliche Ansprechpartnerinnen oder Ansprechpartner mit Fachkompetenzgibt, die bei Fragen oder Sorgen zur Seite stehen und weiterhelfen.

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VON UNS

leicht zeigt sich aber auch, dass dieBeratung oder Teile der Beratungunbedingt in der Bundesgeschäftsstel-le bleiben müssen. In jedem Fall wirddie Kooperation helfen, die Richtungzu weisen, in die die ASBH ihre haupt-amtlichen Ressourcen für die Beratungeinsetzen muss, um für möglichst vie-le Mitglieder den wichtigsten Bedarfabdecken zu können.

Ihre Fragen helfen uns weiter

Wir bitten Sie daher, Ihre Fragen –auch wenn es Kleinigkeiten sind – [email protected] zu stellen, umhierdurch die Kooperation zu unter-stützen und uns zu helfen, die Bera-tung an einer möglichst breiten Basisneu auszurichten. Wenn Sie keine E-Mail haben, können Sie auch bei der

ASBH Bundesgeschäftsstelle anrufen:0231/8610500 (Mo – Fr 8 – 13 Uhr).Hier wird Ihre Frage aufgenommenund weitergegeben. Briefpost und Faxsind natürlich ebenfalls möglich.

Durch die Änderung ab 01.01.2013fällt die telefonische Beratungszeit inder Bundesgeschäftsstelle weg. Dasändert aber natürlich nichts daran,dass Ihre Fragen weiterhin so schnellwie möglich beantwortet werden.Allerdings gibt es hierfür keinen per-sönlichen Ansprechpartner bzw. keinepersönliche Ansprechpartnerin mehr.Die Anfragen werden von der Bundes-geschäftsstelle in Zusammenarbeit mitdem Josefsheim bearbeitet. Dem Bun-desvorstand ist die Begleitung diesesProzesses sehr wichtig, da er in derBeratung eine zentrale Aufgabe

sowohl der Selbsthilfe als auch derBundesgeschäftsstelle sieht.

Deshalb gehen Anfragen an [email protected] auch an Mitglieder desBundesvorstands, die so konkreteAnhaltspunkte haben, um die Bera-tung der ASBH mitgliederorientiertund zukunftsfähig ausrichten zu kön-nen. Wir hoffen deshalb auf IhreBeteiligung. Hierfür ist gerade jetztder richtige Zeitpunkt, da die von derMitgliederversammlung 2012 be-schlossene Gründung einer gemein-nützigen GmbH ansteht, die klare Vor-gaben braucht, welche satzungsgemä-ßen Aufgaben sie für den Vereinumsetzen soll. Unabhängig von derBefragung können Sie Ihre Meinungjederzeit gerne an den Bundesvor-stand weitergeben: [email protected]

Ilona Schlegel

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Vorträge zu freien Themen: Auch in diesem Jahr wird es den Themenblock freie Themen geben. Hier können noch Vorträgebenannt werden. Wer einen Vortrag einbringen möchte, wendet sich bitte direkt an den Vorsitzenden dieses Themenblock

Priv. Doz. Dr. Reinhold Cremer: [email protected]

kurz notiert: Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH vom 22.-23.11.2013 in Fulda

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VON UNS

In die Runde geschaut sah man, dasswir "Kinder" erwachsen gewordensind. So haben wir alle erfolgreich

die Schule abgeschlossen, einige habendanach die Ausbildung bestanden undstehen im Arbeitsleben, andere habenstudiert. Durchweg konnten wir bishererfolgreich unser Leben meistern.

Jedoch ist das auch in der heutigenZeit noch nicht selbstverständlich,wenn das Kind mit einer Behinderunggeboren wird, dass es dann auch nachfast dreißig Jahren selbstständig seinLeben leben kann. Zu verdanken habenwir diesen Umstand nicht nur den Ärz-ten, die unser Leben durch die ver-schiedensten medizinischen Eingrifferetteten, sondern auch durch vieleengagierte Menschen, die unser Lebenmit Leben füllten.

Klaus und Ute Herzog zeigten uns indem MobiKurs (Rollstuhl- und Mobili-tätstrainings-Kurs) Anfang der 1990erJahre, was alles möglich ist. Nicht nuruns Kindern, auch den Eltern zeigtensie eine Perspektive auf. So erlerntenwir die häufigsten scheinbaren Barrie-ren wie Stufen, Treppen oder Rolltrep-pen zu überwinden, wie man ohneBeinfunktion im Wasser schwimmenkann oder dass man trotz körperlicherEinschränkungen viele Sportarten aus-üben kann.

Dass der Rollstuhl nicht nur einGegenstand aus Aluminium ist, son-dern die Lager der Räder von uns Kin-dern zu pflegen und zu säubern sind,wie man zum Beispiel bei einem Stadt-ausflug jede Möglichkeit nutzen sollte,um seine Beine hochzulegen oder seine

Gesäßmuskulatur zu entlasten. Bereitsin diesen Kursen zeigte Klaus uns einVideo, wie er damals Monoski fuhr undbrachte uns den Wintersport damitnäher. Die Vorstellung, dass Schneeund Rollstuhl zusammenpassen, istgenauso unvorstellbar gewesen, wieder Zusammenhang zwischen Sand-strand und Rollstuhl. Eher zufällig tra-fen wir Flamingos Ute und Klaus mitden Rollikids auf der Jugendfahrt 2010.Klaus zeigte sein umgebautes Segway,womit ein Strandspaziergang Wirklich-keit werden könnte. Sie zeigten unsimmer wieder, dass mit viel Willens-kraft und Energie alles möglich ist.

Nach dem MobiKurs begann dasselbständige mobile Leben. Wir Kindervon Flamingo-Berlin gründeten dieLeichtathletik-Kindergruppe beim SC-Berlin - durch Marianne Buggenhagen1

immer unterstützt - trainierten wirwöchentlich über Jahre im Sportforum.Anfänglich noch durch Mariannes Trai-ner Bodo Heinemann betreut, über-nahmen später die ÜbungsleiterinnenSilke und danach das Trio Irina Volk-mar, Claudia Schöps und Daniela Papedie Gruppe.

Aus Leichtathletik wurde Basketballund trotz der persönlichen Entwick-lung und Individualität trainieren nochheute viele "Kinder" bei den verschie-

densten Vereinen in Berlin. NebenMannschaftssportarten probierteneinige auch andere Sportarten aus wieWasserski oder den bereits von Klausdemonstrierten Monoski.

Durch die schulischen, beruflichenund sportlichen Erfolge sind wir "Kin-der" froh, diese Menschen kennenge-lernt zu haben. Auch unsere Elternkonnten durch den MobiKurs lernen,mit der nicht immer einfachen Situati-on umzugehen. Wir verdanken Ihnenunbeschreiblich viel.

Sie erfuhren eine Perspektive undsahen durch die Vorbildfunktion derÜbungsleiter, wo der Weg hinführenkann. Freundschaften nicht nur zwi-schen den Kindern, auch zwischen denEltern entstanden und bestehen nochheute. Durch diese Symbiose allerineinander greifenden Menschen,konnten aus uns erst die normal sozia-lisierten Menschen trotz Behinderungwerden, die wir sind.

Wir "Kinder" vom ASBH FlamingoBerlin bedanken uns herzlichst beiunseren Familien, den Übungsleitern,Ärzten und allen, die uns auf unserembisherigen Weg begleitet haben unddieses lebhafte, einmalige undlebenswerte Leben ermöglichen.

Christoph Pisarz

Die "Kleinen" ganz groß

20-Jahr-Feier ASBH Flamingo Berlin

Anlässlich der 20-Jahr-Feier vom ASBH Flamingo Berlin kamen viele bekannte Gesichter, die uns unser Leben langbegleiteten. Alte Weggefährten wie die Ärzte Dr. Michael und Dr. Voß als auch Übungsleiter und gute Freunde wieKlaus Herzog.

Die ASBH wurde von Eltern gegründet in einer Zeit, als Kinder mit Spina bifida oder Hydrocephalus eine geringeLebenserwartung hatten. Wir gehen nun ins Jahr 47 der ASBH und die Welt hat sich verändert. Die Kinder werdenerwachsen und selbständig. Wir freuen uns daher, dass sich die ehemaligen „Kinder“ einmal zu Wort melden und ausihrer Sicht zurückblicken, was sie bewegt hat und wie sie ihr Leben sehen.

Die Redaktion

Anmerkung der Redaktion

1 Marianne Buggenhagen ist eine der erfolgreichsten deutschen Leichtathletinnen und Roll-stuhlsportlerin. Sie gewann neun paralympische Goldmedaillen und stelle Weltrekorde imDiskuswerfen, Kugelstoßen und Mehrkampf auf. Sie errang zahlreiche nationale wie interna-tionale Titel und wurde vielfach ausgezeichnet. Anmerkung der Redaktion

2 Die Rollstuhl- und Mobilitätskurse von ASBH und DRS gibt es immer noch. Sie sind heute sowichtig wie vor zwanzig Jahren, und es gibt sie inzwischen auch für Erwachsene. www.roll-stuhl-fahren-lernen.de

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VON UNS

Um hier den Überblick zu behal-ten und die wichtigen Unterla-gen immer griffbereit zu haben,

empfiehlt es sich, einen Befundordneranzulegen.

Mit Förderung der KKH Allianzkonnte die ASBH Reiter erstellen, dieeine Sortierhilfe bieten. Sie sollen hel-fen, den Überblick zu behalten undauch nach Jahren noch die durchge-führten Behandlungen und Diagnose-stellungen nachvollziehen zu können.

Die Reiter sehen ansprechendaus. Sie sind sicher nicht für allevollständig, aber ein guter Anfang, umdurch Ordnung (Dokumentenmanage-ment), das Leben etwas leichter zumachen. Da der Versand von Rindord-nern aufwendig und teuer ist, wurdennur die Reiter hergestellt, die für 1,50EUR Versandkostenbeitrag bestelltwerden können. Die Reiter sind onlinewie die Ratgeber der ASBH zu bezie-hen: www.asbh.de – Publikationen –Ratgeber.

Neu erschienen bei der ASBH

Bei Spina bifida und Hydrocephalus gibt es im Laufe desLebens eine große Zahl von Untersuchungen, Behandlun-gen und Operationen. Diese sind verbunden mit einerMenge von Dokumenten, die aufbewahrt werden müssenund wichtig sind für die Weiterbehandlung oder dieAnamnese im Krankheitsfall.

Reiter für Befundordner

Sie können sich aber natürlich auchan die ASBH Bundesgeschäftsstellewenden.

Wir wurden schon vielfach angesprochen, ob dieASBH auf Facebook ist oder das plant. DieASBH ist inzwischen 47 Jahre alt, und in diesem

Alter ist das Medium für einen Bundesverband rechtjuvenil und ungewohnt. Auch muss man natürlichberücksichtigen, dass eine Vereinsseite als Organ desVereins gesehen wird und dieses sorgfältig begleitetwerden muss, damit kein Imageschaden entsteht. Wiealle Medien hat auch Facebook Risiken und Nebenwir-kungen. Andererseits kommt man an den modernenSozialnetzwerken nicht mehr vorbei – gerade wenn manjunge Menschen ansprechen will.

Also ist das neue Jahr 2013 doch ein guter Anlass, umeinen guten Vorsatz zu fassen: Wir wollen uns auf denWeg zu einer ASBH-Facebookseite zu machen. „Yes, Ilike“ könnte man da sagen. Um die Mitglieder vonAnfang an einzubeziehen, hat der Bundesvorstandbeschlossen, die Einrichtung und Pflege der Facebook-seite an Mitglieder zu vergeben, die sich mit dem Medi-um vielleicht schon auskennen, Spaß an Aufbau undAdministration der Seite haben und regelmäßig prüfenkönnen, ob nicht-veröffentlichungsfähige Beiträge oderFotos gelöscht werden müssen. Hierbei gibt es neben der

jährlichen Ehrenamtspauschale von 500 EUR das Ange-bot, eine halbtägige Schulung zu machen. Coloplast istwie inzwischen viele Unternehmen auf Facebook ver-treten und hat hierbei Erfahrung im Aufbau einerFacebookseite mit professionellem Anspruch gesam-melt. Die ASBH würde Fahrt- und Übernachtungsko-sten nach Hamburg natürlich erstatten. Text- und Bild-material für den Start ist vorhanden und wird von derBundegeschäftsstelle zur Verfügung gestellt. Dieehrenamtliche Aufgabe für „social networker“ sollte imIdealfall von zwei Mitgliedern umgesetzt werden, aberallein ist es natürlich auch möglich.

Wer Interesse an dieser kreativen Aufgabe hat, wendet sich bitte direkt an die Geschäftsführerin: [email protected], Tel 0231/86105013

ASBH goes Facebook: Macher(innen) gesucht

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VON UNS

Mit vielen Fragen im Gepäckmachten wir uns auf denWeg nach Hamburg-Altona.

Für meine Tochter Maloja, gerade einJahr alt geworden, und mich war diesunser erster Diagnostisch-Therapeuti-scher Aufenthalt. Ich war sehrgespannt darauf, was uns wohl erwar-ten würde. Ein im Kinderkrankenhausstattfindendes Sommerfest „versüßte“uns unseren Einstieg. Bunt wehendeLuftballons, Jongleure, ein Feuerwehr-auto zum Anfassen, ein reichhaltigesKuchenbuffet – was will man mehr?

Sehr herzlich wurden wir von zweiStationsschwestern empfangen, dieuns während der gesamten Woche zurSeite standen. Der erste Abend galtdem Kennenlernen des Oberarztes, derals Ansprechpartner während der Spi-na-Woche zur Verfügung stand, derSchwestern und natürlich der fünfteilnehmenden Elternteile. Ein erstesSammeln von Fragen und Schwer-punkten wurde vorgenommen.

Bereits am nächsten Morgen ging eslos mit diversen Untersuchungen. Wirwaren ja nicht nur zum Spaß hier!Beruhigend war es zu wissen, dassausschließlich Untersuchungen statt-fanden, die unseren Kindern nichtwehtun würden. So wurden unsereKinder Ärzten unterschiedlicher Fach-gebiete (Neurochirurgie, Orthopädie,Nephro-Urologie, Neurologie, Kran-kengymnastik) vorgestellt. Wannbekommt man ansonsten die Möglich-

keit, derart viele Untersuchungeninnerhalb einer Woche durchführenlassen zu können? Sicherlich führtedie eine oder andere Untersuchungauch zu Ernüchterung oder Enttäu-schung. In anderen Bereichen gab esaber auch Erleichterung und wenn esauch nur hieß, dass keine weiterenVerschlechterungen eingetreten seien,oder dass der bisher eingeschlageneBehandlungsweg der passende sei.

Angenehm überrascht war ich dar-über, dass der leitende Oberarzt fastdie ganze Woche über anwesend war,so dass man ihn auch zwischendurchbei Bedarf ansprechen konnte. Sehrinformativ war der gegenseitige Aus-tausch mit den anderen Eltern unddem Pflegepersonal. Habe ich docheinige nützliche Tipps zum Katheteri-sieren, zur Hilfsmittelbeschaffung, derBegutachtung durch den Medizini-schen Dienst usw. erhalten.

Spannend war für mich die Frage,wie die Elternschulungen abends stö-rungsfrei stattfinden sollten, bei fünf

Kindern zwischen ein und acht Jahren.Wenn die anderen teilnehmendenEltern auch so kleine Nachteulen hat-ten wie ich, würde das sicher spaßigwerden… Wurde es auch, aber dankder geduldigen und einfühlsamenNachtschwester gab es keine größeren„Zwischenfälle“.

Die Elternschulungen zu den The-men Hydrocephalus und TetheredCord, Problematiken der Blasen- undDarmentleerung, orthopädische undkrankengymnastische Behandlung mitmoderner Hilfsmittelversorgung undeine Ernährungsberatung sowie Hin-weise zu sozialrechtlichen Fragenwaren für mich als „Spina-Neuling“sehr hilfreich. Zusammenhänge wur-den gut erklärt und so manche Puzzle-steinchen fügten sich zusammen.Auch für Fragen blieb in der Regelausreichend Zeit.

Ehe wir uns versahen war die Wocheauch schon herum. Der Freitag, unserletzter Tag, war gekommen. Schnellnoch einmal den Fragen-Zettel her-

Eine lohnende Sache

Der DTA

Erfahrungsbericht zum Diagno-stisch-Therapeutischen Aufenthalt(Spina-Woche) in Hamburg-Altonaim September 2012

Der nächste DTA findet vom 29.07. - 04.08.2013 in Berlin für Eltern mit Kindern zwischen 4 und 7 Jahren statt.Die Kosten für die DTAs werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen.

Die Ausschreibung finden Sie auf der ASBH-Homepage unter Termine.

Nach dem DTA, ist vor dem DTA:Wir laden Familien herzlich ein, die positiven Erfahrungen selber zu machen!

Diagnostisch-Therapeutische Aufenthalte lohnen sich. Auch wenn das diagnostische Programmanstrengend ist, macht die Woche Spaß - wie das Foto vom DTA Hannover aus 2012 zeigt.

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VON UNS

vorholen, alle noch ungeklärten Din-ge anmerken und ab ging es zumAbschlussgespräch mit dem Oberarzt.Die dafür zur Verfügung stehende Zeitwar meines Erachtens recht knappbemessen, wurden dort doch alleUntersuchungsergebnisse besprochenund ein Behandlungsplan zum weite-ren Vorgehen erstellt.

Insgesamt war der Aufenthalt fürmich sehr hilfreich. Ich bin sehr dank-bar, dass ich teilnehmen konnte unddurfte. Dass die Krankenkassen derar-tige Aufenthalte (noch) finanzieren,

schätze ich sehr, wobei ich davonüberzeugt bin, dass es in Summe eherKosten spart, da viele Untersuchungenin einem Aufenthalt stattfinden unddurch gute Informationen Folgekostendurch Fehlbehandlungen ausbleiben.

Es bleibt nur noch eines zu sagen:Vielen Dank an alle Ärzte und das Pfle-

gepersonal, die sich viel Zeit für unsgenommen haben; die gute Küche, dieuns täglich mit leckerem Essen ver-sorgte; der ASBH, die letztlich alles sotoll organisierte und demjenigen, derals allererster die Idee zu einem DTAhatte.

Bianca Kleine

Anmerkung der Redaktion

Wir wissen auch nicht, wer der allererste war, aber wir schließen uns dem Dank unbedingt an. DieKliniken gestalten die Aufenthalte neben der laufenden Arbeit mit so viel Engagement und gebenneben Diagnostik und Therapie noch so viel mehr mit.

ASBH - Meeting Point 2013

Rund um Christi Himmelfahrt

Die ASBH bietet 2013 wieder den Treffpunkt Selbst-bestimmung – Meeting Point an. Hier treffen sichInteressierte und Engagierte, um gemeinsam den

Blick in die Zukunft zu richten. Einzelne Workshops zugesellschaftspolitischen Themen wie Gender Main-streaming und Inklusion bieten einen Rahmen für denAustausch von Erfahrungen und Wünschen. FürAbwechslung sorgen zudem kreative Angebote und diegemeinsame Gestaltung verschiedener Aktivitäten. Dabeisteht der Spaß und die Freude am gemeinsamen Erlebenim Vordergrund.

Der Meeting Point 2013 wird von Carina Bössing, Char-lotte Herburg und Stefan Schulenkorf geleitet, die diesesAngebot im letzten Jahr erstmalig für die ASBH durch-geführt haben. Wir freuen uns sehr, sie auch dieses Jahrals Leitung wieder gewonnen zu haben. Ein Team vonBetreuern und Pflegekräften begleitet diese Maßnahme,damit Sie die Unterstützung vor Ort erfahren, die Siebenötigen, um eine unbeschwerte Zeit zu genießen.

Die vollständigen Ausschreibungsunterlagen und Infor-mationen finden Sie auf der ASBH-Homepage unter „Ter-mine“. Sie können Sie auch bei der ASBH Bundesge-schäftsstelle anfordern. Aufgrund der begrenzten Zahlder Plätze empfehlen wir eine frühzeitige Anmeldung.Die Plätze werden nach Eingang der Anmeldung verge-ben und sind erst dann verbindlich, wenn der Kostenbei-trag überwiesen wurde.

ASBH Meeting Point – Treffpunkt Selbstbestimmung / 09.05. – 12.05.2013 Jugendgästehaus Duderstadt, 37115 Duderstadt (bei Göttingen)Für Jugendliche und junge Erwachsene (16 bis 27 Jahre) mit Spina bifida und / oder Hydrocephalus 75,- EUR, 25 Teilnehmer/innen

6. Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken am 25.05.2013 / Für Betroffene, Angehörige und FachleuteThemen u. a. Tethered Cord, Arnold Chiari, Skoliose, Neurogene Blasenfunktionsstörung (operative Behandlung)

– Ausschreibung unter www.asbh.de – Termine. Veranstalter: Selbsthilfe Syrinx Saarland

kurz notiert: Tagungstipp

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VON UNS

Frühjahrstagungen der ASBH

Das spannende, interdisziplinäre Programm wurde vonProf. Dr Hans Ludwig zusammengestellt, der die wissen-schaftliche Leitung der für alle Altersgruppen lohnendenTagung hat. Die Tagung wurde auf Initiative der ASBHGöttingen ausgerichtet, und wir möchten mit dieser bun-desweiten Tagung wieder Eltern, Jugendliche undErwachsene mit Hydrocephalus (egal ob mit Spina bifidaoder isoliert) ansprechen. Daneben sind natürlich auch

Fachpersonen herzlich eingeladen. Themen der Tagungsind:• Modelle der Hydrozephalus1 Entstehung• Neuropsychologie• Geräuschphänomene bei Shunts – beunruhigend?• Metallartefakte im MRT durch Ventile• Frühgeburt und Hydrozephalus• Sozialrechtliche Probleme• Telemetrie zur Diagnostik der Überdrainage• Normaldruckhydrozephalus:

Ein Highlight ist auch das Rahmenprogramm für die Kin-derbetreuung. Das Sanitätshaus o|r|t stellt das einzigeRhönrad für Rollstuhlfahrer in Deutschland vor. Eine klei-ne Ausstellung bietet während der Pausen die Möglich-keit, sich über Shuntversorgung, telemetrische Hirn-druckmessung und Hilfsmittel zu informieren.

Den Tagungsflyer und das Anmeldeformular finden Sieunter www.asbh.de - Termine

Hydrocephalus-Tagung am 13.04.2013 in Göttingen

1 In medizinischer Fachliteratur ist die Schreibweise mit „z“ üblich, während sich ansonsten die Schreibweise mit „c“ etabliert hat.Die ASBH schreibt Hydrocephalus, übernimmt aber die alternative Schreibweise dort, wo Experten sie verwenden.

Sozialrechtliche Fragestellungen spielen bei Spina bifidaund Hydrocephalus immer eine wichtige Rolle und aufden ASBH-Tagungen war Sozialrecht immer ein Referats-thema, bei dem die Zeit zu knapp war, um auf die Frage-stellungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer einzuge-hen. Grund genug also, um dem Thema eine eigeneTagung für alle zu widmen, die einen Überblick gewinnenoder ihr Wissen vertiefen möchten. Die Tagung soll hier-bei wesentlich vom Dialog und der Diskussion leben, d. h.Sie sind eingeladen, Ihre Beispiele und Fragen einzubrin-gen. Auch Fachleute aus Reha, Pflege und Pädagogiksprechen wir an, denn mit der Sozialgesetzgebung steht

ein Instrument für die Inklusion zur Verfügung, dessenAnwendung sollte nicht nur Juristen vorbehalten sein,sondern gerade denen, für die die Rechtsgebung gemachtist.

Wir freuen uns, dass mit dem Referententeam ChristianAu (RA und Fachanwalt für Sozialrecht) und SabineRuschpler (Kontinenzberaterin, politische Interessenver-tretung von Menschen mit Behinderung) zwei kompeten-te und im Thema sehr erfahrene Experten zur Verfügungstehen, die als Rollstuhlfahrer auch aus persönlichemErleben heraus genau wissen, wo der Schuh drückt.

Den Tagungsflyer und das Anmeldeformular finden Sieunter www.asbh.de - Termine

Sozialrecht inklusive?! vom 19. – 20.04.2013 in Fulda

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VON UNS

Alle Ausschreibungen können Sie natürlich auch bei der ASBH Bundesgeschäftsstelle anfordern. Wenn Sie die Mög-lichkeit haben, Flyer zu verteilen und unsere Tagungen bekannt zu machen, schicken wir Ihnen gerne auch eine grö-ßere Stückzahl zu: [email protected] (Tel 0231/861050-0, Mo –Fr 8:00 – 13:00 Uhr)

Die Schulung ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mit-arbeiter in der ASBH ist seit vielen Jahren eine Instituti-on und ein Treffpunkt Selbsthilfe. Wer sich für andereMenschen engagiert – egal, ob als Vorsitzende(r),

Ansprechpartner(in) oder in anderer Funktion, brauchtQualifizierung, Austausch mit anderen, neue Impulse undauch Zeit zum Krafttanken, um im Gefühl, alleine für dieMitglieder so viel bieten zu müssen, nicht zu resignierenoder sich zu überfordern. 2013 gibt es einen Ortswechselvon Oberwesel nach Lobbach bei Heidelberg. Das barrie-refreie Seminarhotel der Manfred-Sauer-Stiftung ist eineinzigartiger Tagungsort in Deutschland, den nun auchdie ASBH kennenlernen möchte. Wir möchten mit derTagung alte Hasen ebenso ansprechen wie neue Vor-standsmitglieder oder Mitglieder, die sich engagieren unddie Selbsthilfearbeit der ASBH näher kennenlernenmöchten.

Den Tagungsflyer und das Anmeldeformular finden Sieunter www.asbh.de – Termine

Selbsthilfetagung vom 10. – 12.05.2013 in Lobbach (Manfred-Sauer-Stiftung)

Quellenangabe: "Mediengruppe Offenbach-Post/Langener Zeitung".

Die Gesellschaft zur Erforschung des Hydrozephalus und der Spina bifida („Society for Research into Hydrocephalus and Spinabifida“-SRHSB-) besteht seit 1957 und zeichnet sich durch Internationalität (Mitglieder aus allen Kontinenten) und Interdiszipli-narität (Neurochirurgen, Kinderchirurgen, Neurologen, Pädiater/Neuropädiater, Urologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten,

Psychologen und andere) aus. Die Ergebnisse der klinischen und Grundlagenforschung werden jedes Jahr in der dreitägigen Jah-restagung präsentiert. Es nehmen zwischen 100 und 150 Mitglieder der Gesellschaft und Gäste an dieser internationalen Tagung

teil. In diesem Jahr wird die Tagung vom 26.-29. Juni 2013 in den Räumen der Reha Nova Köln-Merheim stattfinden. Anmel-dungen von Vorträgen und die Teilnahme von interessierten Fachleuten aus Deutschland sind sehr willkommen.

Einzelheiten zur Tagung, Anmeldeformulare etc. finden Sie auf der Website: www.srhsb.com.Priv. Doz. Dr. Reinhold Cremer für das örtliche Organisationskomitee. Ausschreibung unter www.asbh.de – Termine

kurz notiert: Tagungstipp

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VON UNS

Dieses Wochenende hatte fürjeden etwas. Wenn sich jemandüber die rechtlichen Möglich-

keiten im Bereich der Berufsbildunginformieren wollte, konnte man sichdiese Informationen aus einem Vor-trag von zwei Mitarbeiterinnen desIntegrationsfachdienstes aus Leinefeldherausziehen. Der Integrationsfach-dienst ist ein sog. Informationsdienstund untersteht den unterschiedlich-sten Trägern. Der bekannteste Trägerist wohl das Integrationsamt. DerInformationsdienst darf nur beratenwo man welche Zuschüsse beantragenkann und kann Anstöße zur Problem-lösung bringen, sowohl für den Mitar-beiter als auch für den Arbeitgeber. Siehaben auch auf den besonderen Kün-digungsschutz eines Arbeitnehmersmit Handicap hingewiesen. Das Inte-grationsamt muss über eine möglicheKündigung von Seiten des Arbeitge-bers informiert werden, damit diesozialen Gesichtspunkte der Kündi-gung beachtet werden.

Andere wollten sich informieren, wieder Alltag in einem Berufsbildungs-werk abläuft. Für die Interessiertenwurde das “Josefsheim Bigge“ in Udervorgestellt. Die Besonderheit dieserEinrichtung ist nicht nur, dass dortJung und Alt zusammenleben, sondernauch, dass die Bewohner die Chancehaben in Wohngruppen oder eigeneWohnungen einziehen zu können.Eben erwähnte Wohnungen wurdenaußerhalb des Bildungswerkes ange-

mietet, um selbständiges und eigen-verantwortliches Leben zu fördern undzu führen. Hilfe bekommen lediglichdie, die sie wirklich brauchen undwünschen.

Die größte Überraschung hat unswohl der Samstagmorgen beschert.Über Nacht gab es auf einmal einigeZentimeter Schnee, der allerdingsnicht lange liegen blieb. Am Samstag-nachmittag teilte sich die Gruppe inzwei kleinere auf. Die eine (die Eltern)konnten sich die Umgebung ansehenund die Jugendlichen bekamen ineiner kleinen Runde die Chance, sichTipps für zukünftige Bewerbungen zuholen. Es wurde ein Teilnehmer als„Versuchskaninchen“ auserkoren umklar zu machen, dass man eine negati-ve Eigenschaft in eine Positive ver-wandeln kann.

Beispiel: Negativ: Ich bin sehr ruhig und brau-che einige Zeit, um mich auf neueSituationen einstellen zu können

Positiv: Ich analysiere eine Situationund kann dann dementsprechendüberlegt reagieren.

Nach dem Abendessen haben wir beikleinen Snacks / Getränken und eini-

gen Runden auf der Kegelbahn dieEindrücke des Tages in kleinen Grup-pen Revue passieren lassen.

Am nächsten Morgen, unser letztergemeinsamer Vormittag, hat uns HerrKünemund von der „JosefsheimgGmbH“ das internationale Projekt„We empower uS bH“ vorgestellt. Am18.04.2013 soll dieses Projekt öffent-lich vorgestellt werden.

In diesem Projekt geht es darum,den Jugendlichen nach ihren eigenenVorstellungen ins Berufsleben zubegleiten und Chancen aufzuzeigen.Hierbei ist es auch wichtig, dass Lehr-kräfte, Arbeitgeber und andere Fach-kräfte, auf die man im Berufslebentrifft, vernünftig beschult werden,damit diese die Jugendlichen gutberaten und betreuen können. Mehrzu dem Projekt findet Ihr auf folgen-der Internetseite www.we-empower-us.eu

Janna Zilz

„Wissen, Handeln, Weiterkommen“

vom 26.-28.10.2012 in der Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld

Jeder von den 13 Teilnehmern ist mitseinen ganz eigenen Vorstellungenund Erwartungen in dieses Seminar-Wochenende gestartet. Gemeinsamhaben wir mit einer Kennenlernrun-de und einem kleinen Überblick, wasuns erwarten wird, am Freitag dasSeminar eingeläutet. Den Freitag-abend haben wir dann alle gemein-sam mit tollen Gesprächen in gemüt-licher Runde verbracht.

In diesem Jahr findet die Schulung vom 15. -

17.11.2013 wieder in der Bildungsstätte Eichsfeld,37318 Uder, Thüringen statt.

Bitte schon vormerken:

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VON UNS

ASBH-Selbständigkeitstraining 2013

So geht Sommer:

Die ASBH bietet auch 2013 drei Maßnahmen zumSelbständigkeitstraining an, die motivieren sollen,mehr Dinge selber zu machen und selbständiger zu

werden. Der Spaßfaktor kommt dabei nicht zu kurz. Allei-ne verreisen, andere junge Leute treffen, Mobilität ver-bessern, ausprobieren, was alleine geht und wo Hilfegebraucht wird – das bieten unsere Maßnahmen. JungeMenschen gestalten und erleben Freizeit gemeinsam,entdecken Hobbies und knüpfen Kontakte. Das wollenwir vermitteln und einfach eine gute Zeit bieten, aus derjeder nicht nur Erinnerungen, sondern auch Erfolgserleb-nisse mitnimmt, wo mehr geht als man sich bisher zuge-traut hat.

Das Selbständigkeitstraining für Kinder und Jugendli-che mit Hydrocephalus wird wieder von Jutta und KatjaWallraff geleitet, die dieses Angebot für die ASBH überviele Jahre entwickelt haben und jedes Jahr für die Teil-nehmer/innen zu einem absoluten Highlight im Sommermachen.

Bei den anderen beiden Maßnahmen (Jugendliche undErwachsene mit Spina bifida) gibt es eine organisatori-sche Veränderung, von der wir uns auch neue Impulse fürunsere Angebote versprechen. Die ASBH ist Mitglied in"Freizeit ohne Barrieren e. v." geworden. Der gemeinnüt-zige Verein bildet Betreuer für barrierefreies Reisen ausund stellt Teams zusammen. Neben einer verpflichtendenGrundlagenschulung gibt es eine Fortbildung zu Kathe-tern und Darmmanagement. Wer schon einmal mit YAT-

Reisen verreist ist, kennt bereits den FoB, denn der Vereinstellt die Teams zielgruppengerecht zusammen, derenEngagement und Kompetenz für die Qualität der Reiseunabdingbar sind.

Beim Selbständigkeitstraining für Erwachsene gibt eseinen neuen Programmpunkt und ein kleines Highlight,auf das wir schon jetzt hinweisen wollen:

Am 20. und 21.08.2013 werden Handbikes vorgestelltund ausprobiert. Das Gelände in Rheinsberg ist hierfürideal. Die Firma Medica Technik ermöglicht dies freundli-cherweise für die ASBH. Sie stellt verschiedene Bikes undein kompetentes Team, so dass jeder mitfahren kann:Handbike, Vorschnallbikes (auch mit Elektrounterstüt-zung) und Liegebikes und auch eine Rolle , um stationärzu fahren, wenn Ängste oder Einschränkungen bestehen,werden zur Verfügung stehen. Voraussetzung: eigenenFahrradhelm mitbringen.

Die vollständigen Ausschreibungsunterlagen und Infor-mationen finden Sie auf der ASBH-Homepage unter Ter-mine. Sie können Sie auch bei der ASBH Bundesge-schäftsstelle anfordern. Aufgrund der begrenzten Zahlder Plätze empfehlen wir eine frühzeitige Anmeldung.Die Plätze werden nach Reihenfolge der Anmeldung ver-geben.

ASBH Selbständigkeitstraining für Kinder undJugendliche mit Hydrocephalus28.07. - 03.08.2013 Matthias-Claudius-Haus, 59872 Meschede Eversberg,Nordrhein-WestfalenFür Kinder und Jugendliche (7 – 15 Jahre) mit isolier-tem Hydrocephalus210 EUR, 14 Teilnehmer/innen

ASBH Selbständigkeitstraining Jugend28.07. - 06.08.2013 Jugendgästehaus, 37115 Duderstadt, NiedersachsenFür Jugendliche (13 -18 Jahren) mit Spina bifidaund/oder Hydrocephalus500 EUR, 20 Teilnehmer/innen

ASBH- Selbständigkeitstraining Erwachsene 16. - 25.08.2013Haus Rheinsberg, 16831 Rheinsberg, BrandenburgFür Erwachsene (ab 18 Jahren) mit Spina bifidaund/oder Hydrocephalus,850 EUR, 20 Teilnehmer/innen

Termin, Ort, Kosten und Teilnehmerzahl

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 15

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VON UNS

Top 1 Begrüßung und EröffnungHerr Au begrüßt die Teilnehmer und eröffnet die Versamm-lung. Er bedankt sich im Namen des Vorstandes bei der SHGMagdeburg für den herzlichen Empfang und die gute Mitor-ganisation der Veranstaltung.

Top 2 Feststellung der Beschlussfähigkeit und Genehmigung der TagesordnungHerr Au stellt fest, dass satzungsgemäß eingeladen wurdeund die Mitgliederversammlung beschlussfähig ist. Er ver-weist auf die Tagesordnung hin und bittet um die Genehmi-gung der Tagesordnung.Es werden keine Anträge auf Änderung der Tagesordnunggestellt. Die Tagesordnung wird daraufhin einstimmiggenehmigt.

Top 3 Genehmigung des Protokolls der Mitgliederversammlung vom 01.10.2011 in HamburgDas Protokoll der Mitgliederversammlung vom 01.10.2011wird einstimmig genehmigt.

Top 4 Bericht des Bundesvorstands Herr Au verweist auf den Tätigkeitsbericht aus dem letztenASBH-Brief und erfragt, ob der Bericht im Einzelnen bespro-chen, einzelne Punkte genauer besprochen oder nur Ergän-zungen gegeben werden sollen. Die Mitglieder beschließen,dass lediglich Ergänzungen zum Tätigkeitsbericht ausreichen.

Als besonders wichtige Punkte sind hier die Kooperation mitVelvian und der Wechsel der Agentur für den ASBH-Brief zunennen.

Herr Au spricht die Kooperation mit der ArzneimittelfirmaVelvian Germany GmbH (Nahrungsergänzungsmittel) an.Die ASBH erhält unabhängig vom Verkauf 4.000,- Euro vonder Firma. Zusätzlich bekommt die ASBH pro verkauftes Pro-dukt 0,10 Euro, aber nicht mehr als weitere 4.000,- Euro.Außerdem wird das Logo der ASBH auf die Packunggedruckt, so dass die ASBH bekannter werden kann. FirmaVelvian wird ca. 7000 Gynäkologen eine Informationsbro-schüre zur Aufklärung über Folsäureprophylaxe bei Spinabifida mit Vorstellung der ASBH zukommen lassen.

Es gab einen Wechsel des Anbieters zum Druck des ASBH-Briefes. Hier stellt sich eine große Verbesserung des Produk-tes ein. Nun wird der ASBH-Brief komplett in Farbe gedruckt,vorher hatte der ASBH-Brief nur 8 Farbseiten. Außerdemgibt es eine starke finanzielle Einsparung von ca. 14.000,-Euro auf 8.500,- Euro pro Ausgabe (5.500,- Euro Gewinn).

4.1 Struktur und Finanzen der ASBH (Auftrag der Mitgliederversammlung 2011)

Herr Au stellt den Antrag der Mitgliederversammlung nocheinmal vor. Frau Schlegel stellt das Ergebnis der Mitglieder-befragung vor.1 Es wurden 2.793 Befragungen zur Strukturund Finanzen an die Mitglieder ausgesendet. Bis zu dem Tagwurden insgesamt 318 Rückmeldungen zugesandt.

Das Ergebnis sieht wie folgt aus:• 33,6 % stimmten für Variante 1• 35,8 % stimmten für Variante 2• 30,5 % stimmten für Variante 3

Es entsteht somit kein eindeutiges Ergebnis. Der Vorstand empfiehlt die Beibehaltung der zentralenhauptamtlichen Struktur. Auch sollten keine Veränderung inder Vereinsstruktur im Bereich der SHGs und LVs in Form vonz.B. e.V. stattfinden. Der Bundesvorstand empfiehlt lediglicheine strukturelle Veränderung in der Bundesgeschäftsstelleund zeigt hierin die Sicherung und Stärkung der regionalenEbene auf.

Der Bundesvorstand schlägt die Gründung einer gGmbH vor.Hierdurch wird sich in erster Linie nichts an den Aufgabender Bundesgeschäftsstelle ändern, jedoch kommt es zu einerstarken Risikominimierung für den Verein, denn im Insol-venzfall kommt es zwar zur Auflösung der Geschäftsstelleund den Verlust des eingelagerten Kapitals (Minimum 25.000Euro) für die Gründung der gGmbH, der Verein als Solchesbleibt jedoch mit den Mitteln aus den einzelnen Gruppenerhalten. Die ehrenamtliche Tätigkeit kann fortgeführt wer-den. Wichtig ist zudem, dass die Mitgliedsbeiträge weiterfließen und das Grundkapital für einen Neuanfang (ca.200.000,- Euro pro Jahr) bilden würden.

Die Mitgliederversammlung beschließt über alle grundsätzlichen Angelegenheiten des Vereins. Da nur ein kleiner Teilder Mitglieder teilnimmt, veröffentlichen wir das Protokoll im ASBH-Brief. Eine Zusammenfassung der wichtigstenBeschlüsse und Zusammenfassung in einfacher Sprache wurde bereits in ASBH-Brief 4/2012 veröffentlicht. Die dies-jährige Mitgliederversammlung ist am 14.09.2013 in Dachau (siehe Beitrag Seite 2). Wir freuen uns, beim ASBH Lan-desverband Bayern zu Gast zu sein und hoffen auf eine gute Beteiligung.

Protokoll der ordentlichen Mitgliederversammlungder Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) am 29.9.2012 in Magdeburg

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VON UNS

Im Anschluss werden Fragen aus dem Plenum besprochen.Der Vorschlag des Bundesvorstands wird nach ausführlicherDiskussion zur Abstimmung gestellt.

Der Antrag im Wortlaut:Der Bundesvorstand wird beauftragt, die Gründung einergGmbH, die die Arbeit der bestehenden Bundesgeschäfts-stelle fortsetzt, in die Wege zu leiten, sofern sich das Ziel derRisikominderung und die Beibehaltung der bestehenden Lei-stungen der Bundesebene realisieren lassen. Der Auftrag wird unter folgenden Auflagen erteilt: Externe Beratung muss in Anspruch genommen werden(Organisationsberatung, Wirtschaftsprüfer). Die Mitgliedersind über den Verlauf des Prozesses zu unterrichten. Ergebensich bei der Umsetzung Probleme, die jetzt nicht absehbarund zum Nachteil für den Verein sind, ist die gGmbH-Grün-dung auf der nächsten Mitgliederversammlung erneut zuberaten.

Der Antrag wird einstimmig angenommen. Der Vorstanderhält damit den Auftrag, die erforderlichen Schritte zurGmbH-Gründung und Anerkennung der Gemeinnützigkeit indie Wege zu leiten.

Der Bundesvorstand erhält ferner den Auftrag zu prüfen, obmit der Gründung einer gGmbH nicht auch eine Satzungsän-derung einhergehen muss.

5 Stiftungsarbeit5.1 ASBH-StiftungHierbei handelt es sich weiterhin um die Stiftung des Vereins.Es kommt immer wieder zu Diskussionen über die Ausschüt-tung der Gelder. Wem kommt es zugute? Es wird klar geäu-ßert, dass die Ausrichtung zurzeit zu wissenschaftlichen The-men tendiert, was jedoch nicht von den Vertretern der ASBHeingebracht wird.

5.2. Helmut-John-Stiftung IIIm ASBH-Brief wird eine Schulung für ehrenamtliche Bera-tung von Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocepaha-lus bzw. Angehörigen ausgeschrieben. Hierbei geht es umQualitätssicherung und dient der Kompetenzerweiterung.Die Helmut-John-Stiftung II fördert die Qualifizierung undStärkung ehrenamtlicher Beratung in der ASBH mit 50.000,-EUR (Laufzeit zwei Jahre).

6. FinanzberichtFrau Runte verweist auf einzelne Punkte aus dem Finanzbe-richt. Die Bilanz aus der Gewinn- und Verlustrechnung istnoch nicht komplett. Frau Schlegel hat am vorherigen Frei-tag noch mit dem Wirtschaftsprüfer gesprochen. Es fehlennoch Zinseinnahmen, so dass sich das Ergebnis noch verbes-sern wird.

Frau Runte weist darauf hin, dass es keine Mailing an Rich-ter zum Bußgeldfundraising mehr gegeben hat. Diese ren-tierten sich nicht. Der Verein sparte somit 1500 Euro Porto-kosten.

Einnahmen aus Bußgeldern von Gerichten sind in der ASBHwie in allen Vereinen stark zurückgegangen. Es gibt einfachkeine großen Vergaben mehr. Es hat sich unter den Vereinenrumgesprochen. Somit meldeten sich immer mehr für dieVergabe von Bußgeldern. Der Effekt ist, dass Gelder an immermehr Vereine vergeben werden.

6.1 Aussprache zum BerichtSHG Münster zeigt an, dass sie verärgert ist, weil sie kein Geldfür die Segelfreizeit bekommen hat. Sie sind der Meinung,dass dies an den Unstimmigkeiten mit dem alten LV NRWliegt. Sie geben an, dass sie nichts davon wussten. Sie fühlensich abgestraft und werden keine Freizeiten mehr organisie-ren. Der Bundesvorstand versichert, dass es nicht an denUnstimmigkeiten im allgemeinen ging und bietet der SHGein ruhiges Gespräch im kleinen Kreis an. Die SHG Münsternimmt das Angebot an.

Top 7 Genehmigung der Jahresrechnung 2011Die Jahresrechnung wird mit einer Gegenstimme von derMitgliederversammlung beschlossen.

Top 8 Entlastung des VorstandesDer Antrag auf Entlastung des Vorstandes wurde gestellt. DieEntlastung erfolgte bei 1 Enthaltung und 1 Gegenstimme.Der Vorstand hat nicht mit abgestimmt.

Top 9 Nachwahl eines Mitgliedes des Vorstandes Frau Gilda Bause stellt sich als neue Beisitzerin vor und stelltsich zur Wahl. Es gibt keine weiteren KanditatInnen. Sie wirdmit einer Enthaltung und ohne Gegenstimme gewählt.Sie nimmt die Wahl an.

Top 10 Wahl eines/r Rechnungsprüfers/-prüferin Die Mitgliederversammlung bedankt sich bei Johannes Köhnund Andrea Lieb für die gute Arbeit. Frau Lieb hat die Kas-senprüfung vertretungsweise durchgeführt, da die gewähl-te Kassenprüferin Birgit Wissmann zum 31.12.2011 zurück-getreten ist. Sie scheidet satzungsgemäß als Rechnungsprü-fer aus. Herr Köhn bleibt satzungsgemäß Kassenprüfer,der/die zweite von der Satzung vorgesehene Kassenprüfer/Kassenprüferin ist zu wählen. Kathrin Matthias stellt sich zuWahl. Weitere Kandidaturen gibt es nicht.Sie wird einstimmig gewählt. Frau Matthias nimmt die Wahlan.

Top 11 Beschlussfassung über allgemeine Anträge Es liegen keine weiteren Anträge vor.

1 Die Präsentation zur Mitgliederbefragung und die Begründung des Antrags ist im internen Bereich der Homepage für Mitgliederveröffentlicht (www.asbh.de – ASBH vor Ort). Die Zugangsdaten erhalten Mitglieder bei der Bundesgeschäftsstelle.

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1|201318

VON UNS

Wir starteten am Freitagnach-mittag um 14.00 mit einergemütlichen Kaffeerunde,

damit auch alle, die noch im Stau stan-den, oder den Seminarort nicht sofortfanden, ankommen konnten.

Das Brunnenhaus liegt sehr idyllischim Nichts, frei von Handynetzen undGPS Signalen. Der ideale Ort, um auszu-spannen und durchzuatmen. Die sehrangenehme Atmosphäre übertrug sichschnell auf die Teilnehmerinnen, dienach der Begrüßung und dem gegensei-tigen Kennenlernen ganz gespanntwaren, wie es weiterging.

Nach einigen Namensspielen undeiner Vorstellungsrunde ging es los undwir durften unsere Erwartungen /Befürchtungen und Wünsche für diegemeinsame Zeit zu Papier bringen. Mitder Aufgabe, einen „Zeitkuchen“ vonsich zu erstellen, ging es dann ins The-ma. So hatten wir klar vor Augen,womit sich bei uns 24 Stunden füllen.Das war gut, um uns zu verdeutlichen,wie eingebunden wir alle sind. Danngalt es herauszufinden, wo wir uns zeit-lich besonders belastet fühlen und wasuns fehlt, bzw. was wir gerne mehr hät-ten? Sehr spannend.

Es folge eine Entspannung, die wirgemütlich auf Decken und Kissen lie-gend genießen durften. Das Abendessen

hat uns alle positiv überrascht. Die Ver-pflegung im Brunnenhaus ist wirklichsehr gut gewesen. Danach ging es miteinem Vortrag zum Thema Burn Out beiFrauen weiter. Zwischendurch bekamenwir immer die Gelegenheit zum Aus-tausch. Der Abend endete bei einemruhigen Glas Wein und angeregtenGesprächen.

Der Samstag startete taufrisch in denTag und wir standen bis auf zwei Teil-nehmerinnen um 7.30 bei 3 Grad undNieselregen vor der Tür und ließen unsauf einen Frühspaziergang ein, es warnoch nicht so richtig hell, aber allewaren guter Laune und genossen dieBewegung am frühen Morgen. DerSamstagmorgen war geprägt von„unseren Antreibern“ und wir konntenuns alle in irgendeiner Form darin wie-derfinden, leider. Wollten wir doch nieso sein wie die Generation, die unsgeprägt hatte. Nach dem superleckerenMittagessen hatten wir Zeit für einenausgiebigen Spaziergang, der bei blau-em Himmel und sehr matschigenWegen allen, die mitgelaufen waren,eine wundervolle Aussicht bescherte.Den Samstagnachmittag verbrachtenwir damit herauszufinden, was wir fürZiele haben und wie wir sie erreichenwollen/können. Samstagabend kamenwir in den Genuss eines reichhaltigenund wunderbar zusammengestelltenBuffets. Wir saßen an einer langen Tafel

und unterhielten uns über uns, wir stan-den in unserem Fokus. Was war unswichtig? Wo stehen wir mit uns? ZumAbschluss wurde noch die Musik aufge-dreht und alle, die Lust dazu verspürten,„zappelten“ wie zur besten Discozeit.

Auch der Sonntag begann um 7.30taufrisch in den Tag, aber nur die hart-gesottenen liefen mit, alle trafen sichdann wieder zum gemeinsamen Früh-stück und starteten den letzten Teil desSeminars, mit einer großartigen Ideevon 30 Dingen, die mir gut tun. Es warerstaunlich wie schnell man eine solche„Wunschliste“ mit ganz wundervollenSachen füllen kann, so dass jede von unsnun eine kleine. sehr individuelle Listehat, die sie nach Lust und Laune abar-beiten kann.

Es ist ein Abenteuer, Mutter einesbesonderen Kindes zu sein, wenn wirdie Wahl gehabt hätten, wäre sie ver-mutlich anders ausgefallen, aber mitHilfe von außen gelingt es uns immerwieder, uns neu zu motivieren. Dassgenug Kraft und Mut und Zeit in unsallen ist, durften wir dank zweiergroßartiger Frauen und Mütter, dieauch besondere Kinder haben, an die-sem Wochenende lernen. TausendDank an Marit und Susanne.

Für die ASBH Essen/Duisburg: Uschi Schlieske

Die Einladung für dieses Seminar lagschon Monate zurück. Die Planung,die nötig ist, um 15 Mütter von ihrenFamilien „loszueisen“, war für einigevon uns nicht so ganz einfach. Hinzukamen natürlich Bedenken, wie esuns dort im Bergischen Land ergehenmochte? Was erwartete uns bei derZusammenarbeit mit Marit Hamerund Susanne Wöhrl von AbenteuerMutter? Wie ist unser ganz persönli-cher Umgang mit der Zeit? Geht esüberhaupt, trotz oder grade wegenunserer Kinder, dass wir achtsamdamit umgehen?

Vom achtsamem Umgang mit sich und der Zeit

Seminar Abenteuer Mutter / 01.02.13- 03.02.13 im Brunnenhaus Wermelskirchen

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VON UNS

Die ASBH München hat 2012 zweiSeminare für Familien angeboten undKornelia Daum zieht als Leiterin fol-gendes Fazit:

Die meiste Hilfestellung leisten wir,indem wir vermitteln können, dass derEinzelne mit seinem Problem nichtalleine steht und wie so oft, das Radauch nicht selbst neu erfinden muss.Auf der anderen Seite finde ich per-sönlich es immer sehr wichtig, zu zei-gen, dass es auch in der Entwicklungvon gesunden Kindern Höhen und Tie-fen gibt.

Bei unserem zweiten Workshop, dergrößtenteils das Thema "Pubertät"

beinhaltete, war es für die Eltern sehrwichtig zu sehen, dass diese Zeit einenriesigen Umbruch für alle Jugendli-chen bedeutet, die Auseinanderset-zung mit den Eltern auf keinen Fallpersönlich genommen werden darfund gerade Heranwachsende mit Han-dicap noch mehr an der EntwicklungIhres Körpers und der Unterscheidungzu Ihrer Altersgruppe leiden.

Diese zwei Punkte waren für einigeneu und so hilfreich, dass dies alleineschon die Bestätigung war, wie wich-tig unser Angebot war. Ich hatte dieReferenten und die Thematik im Bezugauf meine größeren Kinder kennenge-lernt. Wir Eltern von behinderten Kin-

dern sind so mit unserem "besonde-ren" Alltag beschäftigt, dass die nor-male Problematik ganz gerne in Ver-gessenheit gerät. Es gibt viele Punkte,da sind unsere Kinder so normal. Ichmusste einige Male in Stefans Schuledarauf hinweisen, dass manche Erwar-tungen auch von gesunden Kindernnicht erfüllt werden. Warum sollte esbei unseren Kindern anders sein?

Diese Überlegungen sind sicher überdie Seminare hinaus bedenkenswert.Gerne veröffentlichen wir daher wei-tere Erfahrungen oder Meinungen:[email protected]

Familien stärken ist ein wichtiges Thema in der ASBH, denn wenn wir Kinder mit Spina bifida und Hydrocephaluseinen guten Start ins Leben geben wollen, dann müssen wir bei den Eltern anfragen. Sie müssen gestärkt werden,damit sie ihren Kindern Selbstvertrauen und eine positive Grundhaltung vermitteln können. Deshalb stellen wir hiererfolgreiche Seminare vor, die mit freundlicher Unterstützung der KKH Allianz durchgeführt werden konnten.

Was wollen wir Menschen mit auf den Weg geben?

Familien stärken in der Selbsthilfe

„Wie stärke ich meine Ressourcen alsMutter/Vater eines behinderten Kin-des?“, das war das Thema eines span-nenden Workshops in Eching /Mün-chen im Oktober 2012. Zehn Mütterfolgten der Einladung der ASBH undverbrachten mit FamilientherapeutinDaniela Gonschorek einen Nachmit-tag, der viele neue Erkenntnisse übersich selbst und die jeweilige Familiebrachte. Die Übungen des Nachmit-tags reichten von auf den Bodengelegten persönlichen Lebenslinien(einige Beispiele s. unten) bis hin zukonkreten Fragestellungen. Im hekti-schen Alltag geht häufig die Erkennt-nis unter, wie viel wir alle doch schongeschafft haben und wie viel Stärke inuns und unseren Kindern steckt. Am

Ende gingen alle Teilnehmerinnengestärkt und mit vielen Tipps nachHause. Vielen Dank nochmals an dieReferentin und hoffentlich auf einWiedersehen bei einem Workshop indiesem Jahr!

Um Ablöseprozesse ging es imWorkshop im November 2012 inUnterschleißheim. Vierzehn Mütterund Väter trafen sich, um sich einenTag lang zusammen mit den Sozial-pädagogen Frau Halbreiter und HerrnRüsch mit dieser Thematik auseinan-der zu setzen. Für Eltern behinderterKinder ist die Ablösung häufig mitbesonderen Herausforderungen ver-bunden, das wurde schnell klar. Wieviel traue ich meinem Kind zu? Wie

kann ich es adäquat unterstützenbeim Schritt in die Selbständigkeit?Viele schwierige Fragestellungen erga-ben sich im Laufe des Seminars. Um sointeressanter war es, sich unter fachli-cher Führung auszutauschen undzahlreiche hilfreiche Tipps rund umPubertät und Erziehung zu erhalten.Die Referenten berichteten viel Span-nendes aus ihrer Praxis und halfengerne mit Ratschlägen weiter. EineFortsetzung des Workshops würdesicher alle Teilnehmer freuen! UnserDank gilt den beiden Referenten, FrauHalbreiter und Herrn Rüsch.

Karin Königer

Hilfreiche Seminare in München

Familien stärken:

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VON UNS

Am Freitagnachmittag Anreise zurJugendherberge in Jever mit anschlie-ßender Zimmer / Bungalowverteilung.Um 18.00 Uhr kurze Zusammenkunftzwecks Zeitplan für das Wochenende.Danach warmes Abendessen. Nachdem Essen trafen wir uns in "unserem"Raum bei ganz unterschiedlichen Ken-nenlernspielen und Vorstellungsrunde,von unserer Vorsitzenden zusammen-gestellt und moderiert. Der restlicheAbend war zur freien Verfügung undendete spät in einem der Bungalows.

Nach dem Frühstück ging es amSamstag zur Familienstadtführungdurch Jever. Für die Dame der Stadt-führung war es die erste mit Rolli-Fah-rern. Es wurden die markanten Punktevon Jever mit entsprechenden Erläute-rungen dazu gezeigt: Denkmal Fräu-lein Marie, Schloss, geheimer Schloss-gang, Rathaus, Stadtkirche mit Edo-Wiemken-Denkmal, Blaudruckerei undeinige andere noch. Und für jedeAltersgruppe verständlich und interes-sant. Mittags gab es eine heiße Suppein der Jugendherberge. Nachmittagswurde ein Vortrag von Ines Leidingvon der Lebenshilfe Verden gehalten.Thema: "Familien stärken". Zuerst mittheoretischem Teil zur Entwicklungdes Familienbildes im Wandel derJahrhunderte. Danach Spiele, die fürden Zusammenhalt der Familie stehen,wie z.B. eigenes "Wappentier" aus Zei-tungen basteln, persönliche Stärkender anderen Familienmitglieder aufKärtchen schreiben, Rätsel, usw. Allewaren daran beteiligt und so mancher

Gedanke und Anregung wird sicherlichzu Hause noch nachwirken! Nach derwarmen Mahlzeit in der Jugendher-berge war der Abend als Spieleabendgedacht. Es wurden verschiedeneBrettspiele an Tischrunden gespielt;dabei nett geplaudert, oder Tisch-kicker und Billard genutzt. Um 23.00Uhr wurden im Haupthaus wieder dieTüren verschlossen, so dass sich die"Nachteulen" wieder zum Klönen ineinem der Bungalows trafen.

Am Sonntag nach dem Frühstückkonnten wir das Schloss besichtigen.Auch für Rolli-Fahrer und jedes Altergut geeignet! Um 12.00 Uhr gab esdann ein Abschlusstreffen mit Feed-back des Wochenendes, mit den Mei-nungen, dass z.B. man sich ein Hausgewünscht hätte. - Es gab ein Haupt-haus mit umliegenden kleinen Bunga-

lows. - Ansonsten sei das Wochenendeinteressant und abwechslungsreichgewesen, und auch ein Wochenendemit Gleichgesinnten zu verbringen,war eine positive Rückmeldung.

Gern soll 2013 wieder solch einAngebot gemacht werden! Nach demwarmen Mittagessen mit Suppe wardas Wochenende in Jever dann zuEnde. Kinder und Eltern sind primamiteinander klar gekommen undwarm geworden und sehr offen, per-sönlich und emotional miteinanderumgegangen. So manche Anregungund Idee konnte mit nach Hausegenommen werden. Danke für die Vor-bereitung und Durchführung des undDabeiseiende am Wochenende inJever.

Reinhild Lüder-Scholvin

In Jever vom 16. bis 18. November 2012

Familien stärken:

Wir nehmen Abschied…

Trauer ist ein Wegbegleiter des Lebens und auch in unserer Selbsthilfe. Noch immer sterben Kinder und Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus viel zu jung. Im ASBH-Brief nehmen wir daher die Rubrik Trauer auf, um ein Zeichen des Gedenkens zu setzen:

Mit Familie Ulrich, Brigitta Bubeck mit Henri, Luis und Noah nehmen wir Abschied von Sophie Sharon Bubeck *10.05.99 - �12.10.12

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VON UNS

Eine kleine Delegation der Projektteilnehmer „Weempower uS bH“, worüber im ASBH-Brief schon desÖfteren berichtet wurde, hatte sich auf Einladung der

IF.Global in das herbstliche Straßburg aufgemacht, um dasProjekt dort vorzustellen. Anlass war der oben genannteWelttag, der am 25. Oktober 2012 zum ersten Mal stattfandund mit einer Tagung zum Thema „Älter werden mit Spinabifida und Hydrocephalus“ eingeleitet wurde. IF.Global, derinternationale Dachverband für Spina bifida und Hydroce-phalus, war Initiator dieser Veranstaltung, zu der Selbsthil-fevertreter aus der ganzen Europäischen Union zusammen-trafen.

Zu Beginn eines arbeitsreichen Tages wurde die Konven-tion der Vereinten Nationen für die Rechte behinderterMenschen vorgestellt - eine gute theoretische Grundlagesowohl für die weiteren Inhalte des Workshops als auch dieSelbsthilfearbeit vor Ort. Nach einem anschließendenbeeindruckenden Vortrag zweier Mitglieder des Europäi-schen Parlaments über ihre tägliche Arbeit in Brüssel undStraßburg stand „We empower uS bH“ auf dem Programm.Die Projektvorstellung wurde von den Teilnehmern interes-siert verfolgt und an der folgenden Diskussion wurde deut-lich, dass die berufliche Situation von Menschen mit Spinabifida und Hydrocephalus EU-weit ein wichtiges Thema ist.

Nach weiteren Vorträgen und der intensiv genutztenGelegenheit zum Erfahrungsaustausch kamen wir zumHöhepunkt des Tages: die Eröffnung einer Fotoausstellungdurch Schirmherrin und Parlamentsabgeordnete DianeDodds. Ausgestellt waren bemerkenswerte Ergebnisse eines

vorausgegangenen Fotowettbewerbs. Aussagekräftige Bil-der, die Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus invielfältigen Lebenssituationen darstellten und die ganzeBandbreite an Eindrücken von Bedrückung bis Begeiste-rung beim Betrachter hinterließen. Nicht einfach, aus die-ser Fülle einen Sieger zu ermitteln. Die Jury hat sich letzt-endlich für das fröhliche und zugleich anmutige Motiv ausder Schweiz entschieden (s. Titelbild des ASBH-Briefs). Andieser Stelle noch mal ein herzlicher Glückwunsch an unse-re Nachbarn im Süden.

Am Rande der Veranstaltung bestand für unser Projekt-team noch die willkommene Gelegenheit zum Gespräch mitDr. Peter Liese. Er ist Mitglied des Europaparlaments und alsAbgeordneter des Hochsauerlandkreises zuständigerAnsprechpartner für das Gebiet, in dem mit dem Josefsheimunsere Projektleitung angesiedelt ist. Dr. Liese zeigte sichsehr interessiert am Projektfortschritt und stellte sogar inAussicht, beim Abschlusssymposium von „We empower uSbH“ am 18. April 2013 in Bigge Olsberg ein Grußwort zusprechen. Er wäre damit in bester Gesellschaft, denn dieListe der Referenten kann sich sehen lassen. Unter anderemwird der aus Printmedien und TV bekannte Felix Bernhardvon seinem großen Abenteuer berichten: Mit dem Rollstuhlpilgerte er alleine 5.500 km von Frankfurt nach Jerusalem.

In Straßburg ging unterdessen ein erfolgreicher und mitvielen Eindrücken gespickter Tag stilvoll mit einem Dinnerim Parlamentsgebäude zu Ende.

Lena Rudolph

Kalt war es in Straßburg. Für die Auftaktveranstaltung des ersten World Day für Menschen mitSpina bifida und Hydrocephalus hätte sich der Wettergott wirklich etwas mehr Mühe geben können. Aber das war auch schon alles, worüber man sich an diesem rundum gelungenen Tag hätte beschweren können.

We empower us.EU

Präsentation des Projekts im EU-Parlament in Straßburg

Ein Highlight des ersten World Spina bifida and Hydroce-phalus Day: die Fotoausstellung im EU-Parlament. Siewird am 18.04.2013 auch beim Abschlusssymposium inBigge-Olsberg zu sehen sein.

Gespräch mit dem EU-Abgeordneten Dr. Peter Liese, Maike Wolff (links) und Lena Rudolph

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VON UNS

ISBN 0177-4646Zeitschrift der ArbeitsgemeinschaftSpina Bifida und Hydrocephalus e. V.Bundesgeschäftsstelle

RedaktionsschlussASBH-Brief 1/13:12. Februar 2013

Zuschriften an:ASBH e. V. BundesgeschäftsstelleGrafenhof 5, 44137 DortmundTel.: 0231 861050-0Fax: 0231 861050-50E-Mail: [email protected]

Redaktionsschluss 2/13:15. Mai 2013

V.i.S.d.P:Ilona Schlegel (Geschäftsführerin)

Der Bezugspreis dieser für Mitgliederbestimmten Zeitschrift wird durch dieMitgliedsbeiträge abgegolten.

Konto:Sparkasse Iserlohn(BLZ 445 500 45)Kto.-Nr. 125

Herausgeber:Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus ASBH e. V.

Impressum · ASBH-Brief 1/2013 – März

Redaktionsausschuss:Christian AuEgbert BrandtAnne GöringIlona Schlegel

Verlag:Eigenverlag ASBHGrafenhof 544137 Dortmund

Layout & Druck:SP MedienserviceVerlag, Druck und WerbungFriesdorfer Str. 12253173 Bonn - Bad GodesbergTel.: 0228 / 390 22-0Fax: 0228 / 390 [email protected]

Vorstand:VORSITZENDER:Christian Au, JorkSTELLV. VORSITZENDE:Anne Göring, VredenSCHATZMEISTERIN:Gabriele Runte, GüterslohPROTOKOLLFÜHRERIN:Maike Wolff, KölnÖFFENTLICHKEITSREFERENT:Egbert Brandt, HammWEITERE MITGLIEDER:Gilda Bause, Warstein Lena Rudolph, KölnKirsten Rustige, Uetersen

EHRENVORSITZENDER:Paul Bernhart †EHRENMITGLIEDER:Dr. Joh. August Ermert, MainzProf. Dr. K. Parsch, StuttgartProf. Dr. Dr. hc Dieter Voth †

Für den Inhalt der Beiträge ist der jeweilige Autor / die jeweilige Autorin verantwortlich.

Fachbeirat:VORSITZENDER:Dr. H. Peters, MainzMITGLIEDER

Priv.-Doz. Dr. F. Abel, BayreuthProf. Dr. W. Andler, DattelnPriv.-Doz. Dr. A. Aschoff, HeidelbergProf. Dr. J. Behnke-Mursch, Bad BerkaProf. Dr. Dr. T. M. Boemers, KölnProf. Dr. J. Boenisch, KölnDr. A. Bredel-Geißler, MainzDr. R. Bremer, MannheimDr. A. Brentrup, MünsterDr. J. Corell, MünchenPriv.-Doz. Dr. R. Cremer, KölnDr. J. A. Ermert, MainzDipl. Psych. A. Frenzel, ErlangenDr. M. Friedrich, RegensburgA. Fritsch, Bergisch GladbachDr. K. Gbur, HamburgProf. Dr. U. Gembruch, BonnProf. Dr. G. Gräfe, LeipzigProf. Dr. A. Gross, HamburgDr. F. Groß, Hannover

Dr. H. Haberl, BerlinProf. Dr. F. Haverkamp, BonnProf. Dr. F. Höpner, MünchenDr. J. Kutzenberger, Bad WildungenDr. K. Marquard, StuttgartDr. S. Martin, HannoverPriv.-Doz. Dr. A. Messing-Jünger,St. AugustinDr. P. Metz-Stavenhagen, Bad WildungenDr. Th. Michael, BerlinProf. Dr. K. Parsch, StuttgartProf. Dr. K. E. Richard, PulheimDr. A. Rutz, LollarP. Schersach, MurnauDr. S. Schmidt, BremenDr. D. Schwarke, HamburgDr. M. Schwarz, MainzProf. Dr. M. Stöhrer, MurnauH. Storsberg-Christ, RüsselsheimDr. A. E. Strehl, SpardorfDr. H. Strohkendl, KölnProf. Dr. U. Unsöld, DüsseldorfDr. H. Wiedmann, KönigsbrunnChrista Wollstädter, MainzDr. A. Zerche, Erfurt

Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist ausurheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendungvon Beiträgen der Zeitschrift nicht gestattet. MitNamen unterzeichnete Beiträge geben nicht unbe-dingt die Meinung der Redaktion wieder. Kürzungenbleiben vorbehalten.© Copyright bei ASBH, Grafenhof 5, 44137 Dortmundfür Gestaltung und Inhalt (soweit nicht anders ange-geben) der ASBH-Briefe und Beilagen/Beihefter

Preisverleihung zum World Spina bifida and Hydroce-phalus Day am 25.10.2012: Inès Boekholt, Präsidentinder SBH – (Schweizerische Vereinigung zugunsten von

Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus) nimmt den 1.Preis im Fotowettbewerb entgegen.

Im EU-Parlament in Straßburg gab es anlässlich diesesTages eine Fotoausstellung. Alle nationalen Selbsthilfever-

bände, die Mitglied in der International Federation for Spi-na bifda and Hydrocephalus (IF) sind, konnten Fotos schik-ken, die ausgestellt und prämiert wurden. Auch die ASBHhatte sich beteiligt, aber die Konkurrenz war stark.

Das Titelbild dieses ASBH-Briefs zeigt das Siegerfoto desWettbewerbs und stammt von unseren Nachbarn aus derSchweiz. Wir gratulieren!

Inklusion ist, wenn gemeinsam viel mehr geht!

And the Winner is ...

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VON UNS

Programmauszug:

„Höhen und Tiefen im Beruf meistern“ –Gesprächsrunde mit Experten in eigener SacheDaniel Albers, Lena Rudolph, Maike Wolf, Marcel Hoiting, Pluryn Rea College, NiederlandeRaluca Liculescu, Victor Prescura, ARSBH, Rumänien

Empowerment in der Arbeit mit Menschen mit BehinderungPluryn Rea College, Niederlande

Vernissage “Point of View”

Dem eigenen Leben auf der Spur – Im Rollstuhl mit reiner Muskelkraft als Pilger allein von Frankfurt nach Jerusalem: Sechs Monate, 5.500 Kilometer, 9 LänderFelix Bernhard, Autor und Pilger im Rollstuhl

Basiswissen zu Spina bifida und HydrocephalusDr. Andreas Rutz

Workshops zu Schwerpunkten des We empower uS bH-Projektes

Das vollständige Programm finden Sie auf der ASBHHomepage unter Termine und auf der Projekthomepage(für die Planung bittet das Projektteam um vorherigeAnmeldung – das Anmeldeformluar finden Sie unterwww.we-empower-us.eu).

Wenn Sie keinen Internetanschluss haben, schickt Ihnendie Bundesgeschäftsstelle der ASBH gerne Programm undAnmeldeformular zu: ([email protected], Tel 0231/861050-0Mo – Fr 08:00 – 13:00 Uhr, Fax 0231/861050-50)

Symposium “Bessere Berufschancen für Menschenmit Spina bifida und Hydrocephalus in Europa”

Donnerstag, 18.04.2013 (09:00 – 17:00 Uhr)im Josefsheim Bigge, Heinrich-Sommer-Straße 13, 59939 Olsberg

Die ASBH ist Partner im Projekt uS bH. Die Projektlaufzeit endet zum 30.04.2013, und nicht nurdie Projektpartner fragen sich, wo die 30 Monate geblieben sind. Die Ergebnisse werden dauer-haft auf der Projekthomepage www.we-empower-us.eu zu sehen sein, und wir danken allen Mit-gliedern, die Berufsbiographien eingebracht haben. Diese sind sowohl für Menschen mit Spinabifida und/oder Hydrocephalus wie auch für Arbeitgeber und die Öffentlichkeit der beste Weg, umzu vermitteln: man muss den Menschen sehen, nicht die Behinderung. Den Beruf gibt es ebensowenig wie die Behinderung. Es gibt Menschen und ihre Berufswege. Manchmal erfolgreich,manchmal nicht – so wie es auch ohne Behinderung ist. Zum Projektende gibt es am 18.04.2013 ein Abschlusssym-posium, das ein facettenreiches Programm mit Fotoausstellung und Workshops bietet, zu dem wir herzlich einladen.Die Themen gehen alle an, denn letzen Endes geht es um nichts Geringeres als den Gedanken der Inklusion. Und derlebt bekanntlich vom Mitmachen und Mitgestalten.

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Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 23

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VON UNS

Der englische Begriff kann durch-aus als der moderne Ausdruckfür Selbsthilfe bezeichnet wer-

den. Es gibt kein deutsches Synonym,deshalb wird der englische Begriff ver-wendet. Wörtlich geht es um Erstärken,Kraftmachen. Der Begriff stammt ausder Sozialwissenschaft und wird mit"(Selbst)Ermächtigung" übersetzt, aberdie Übersetzung ins Deutsche nimmtdem Wort seine Ausdruckskraft undklingt hölzern.

We empower heißt, dass wir uns stär-ken. Aber was gibt Menschen Kraft?Was stärkt sie, um Herausforderungenanzunehmen, sich nicht hilflos undausgeliefert zu fühlen, sondern Zuver-sicht und eine optimistische Grundhal-tung zu entwickeln?

Hier bot der Projektshop vom 20. -21.11.2012 einen interessanten Einstieg.Projektleiter Martin Künemund bat inder Einladung alle Teilnehmerinnen undTeilnehmer, etwas mitzubringen, was

sie persönlich mit Empowerment ver-binden. Eine schöne Aufgabe, und eswar natürlich spannend zu sehen undzu hören, was die Teilnehmer/innen ausverschiedenen Ländern von Rumänienbis zur Schweiz mitbrachten. Die krea-tive Workshoperöffnung machte sicht-bar, dass Empowerment für jeden etwasanderes bedeutet. Es können persönli-che Begegnungen sein wie die Groß-mutter oder eine Frau mit Behinderung,die durch ihren Mut und Willen einenbleibenden Eindruck hinterlassen hat.Es kann eine Tasse Kaffee sein, die dafürsteht, dass eine junge Frau nach einerHirnverletzung ihren Weg ins Lebenzurückgefunden hat und wieder arbei-ten kann - hier gibt es Kaffeepausenmit den Kollegen und sich dort zugehö-rig zu fühlen, hat nun einen besonde-ren Stellenwert. Es kann ein Lied sein,wie die Walking-In-Musik beim Boxen("She's like thunder" von Doro). Durch-boxen musste sich schließlich jederschon mal und angezählt zu werden,bleibt sicher auch niemandem erspart.

Mehrfach vertreten waren aber Schlüs-sel: der Wohnungsschlüssel als Symbolfür ein selbständiges Leben und dassder Traum vom stationären Wohnen zureigenen Mietwohnung geklappt hat.Oder der Autoschlüssel, der für Mobili-tät steht und dafür, dass man den Füh-rerschein erworben hat. Oder dafür,dass man Kollegen im Auto mitgenom-men und damit Verantwortung fürandere übernommen hat.

Es waren spannende Gedanken undGeschichten, die den abstrakten BegriffEmpowerment mit Leben und Erlebenfüllten. Deshalb laden wir alle Leserin-nen und Leser ein, die Aufforderung desWorkshops für sich mitzunehmen undsich in einer ruhigen Minute mal dieFrage zu stellen: Was ist für michEmpowerment?

Sie können Ihre Gedanken natürlichgerne auch mit anderen teilen, alsomitteilen an [email protected].

Ilona Schlegel

Unser EU-Projekt "We Empower uS bH" geht in die Schlussphase, und da am Anfang bekannt-lich das Wort war, ist dies kein schlechter Zeitpunkt, um zu fragen: Empowerment, was ist das?

Was heißt das eigentlich?

We empower

Die ASBH ist Partnerin in einem Projekt, über daswir im ASBH-Brief immer wieder berichten. Essind Partner aus verschiedenen europäischen Län-

dern dabei. Es geht um Ausbildung und Beruf für Men-schen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Das Projektgeht im April zu Ende. Es heißt "We empower uS bH".Das kommt vom englischen Wort "Empowerment". Aberwas heißt das eigentlich? Es gibt dafür kein deutschesWort. Es meint das, was Menschen stark macht. Washilft, dass ich mich gut und kraftvoll fühle. Beim Treffenam 20. und 21. November im Josefsheim sollten alle Teil-nehmer etwas mitbringen, was für sie Empowerment ist.Das war spannend, denn es gab sehr verschiedeneGegenstände und Geschichten. Jeder Mensch hat etwasanderes, was ihm gut tut, was ihn stark macht. Es kanndas Foto der Großmutter sein, die man sehr mag. Oder

ein Lied. Oder etwas alltägliches wie eine Kaffeetasse.Weil es so ein schönes Gefühl ist, eine Arbeit zu haben,bei der ich auch mal mit Kollegen Kaffee trinken kann.Für viele war es ein Schlüssel. Für die Wohnung. Weilich jetzt alleine wohne. Oder der Autoschlüssel. Derbedeutet, dass ich hinfahren kann, wohin ich möchte.Und andere mitnehmen kann.

Es hat Spaß gemacht, dass jeder erzählen konnte.Deshalb stellen wir das hier vor und laden Dich ein,auch mal zu überlegen, was Dich stark macht und Dirgut tut. Du kannst es gerne auch an andere weiterge-ben und hier im ASBH-Brief veröffentlichen. Schreibeinfach eine Mail an [email protected]

Ilona Schlegel

Zusammenfassung in eigener Sprache

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 24

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1|2013 25

VON UNS

Durch einen Umzug in den Nordenvon Hessen, stand mir auch ein Schul-wechsel bevor.

Die Neuen Lehrer zeigten ziemlichschnell dass Sie von Legasthenie nichtviel hielten.

Zitat von Lehrern damals ( Anfangder 90er ): „Legasthenie gibt es nichtdas ist nur Reine Faulheit“.

„Das Kind muss sich nur mehranstrengen“ „Sie muss NUR wollen,dann kann Sie das genauso lernen“.

Bumm das saß Was aber tun wennman merkt das egal was man macht esnicht besser oder einfacher wird.

Ich habe damals dann noch wenigerfür die Schule getan, Denn für was / fürwenn?

Es Änderte nichts an meiner Situati-on und es strengte mich nur sehr an.

Wieder die Frage was tun, wie geht esweiter?? Klasse wiederholen?? vonReal- auf den Hauptschulzweig wech-seln?? Oder die Schule wechseln??

Es war meine Entscheidung, denn esging schließlich um MEIN Leben.

Ich schaute mir eine Spezialschulefür Legastheniker an, diese war damalsdie Einzige in ganz Deutschland.

Nach der “Kontakt-woche“ so wirddies seit Jahrzehnten dort genannt.Kam dann nach einigem Abwägen undüberlegen die Entscheidung. Ja ichwollte auf diese Schule mit SpeziellerFörderung für Legastheniker gehen.Bezahlt wurde diese Spezialschule / Pri-vat Internat durch spezielle Vorausset-zungen dann vom Jugendamt.

In meinem Fall §35a SGB VIIIDort hatte ich Jeden Tag nach der

Schule Förderung. Meine Noten verbes-serten sich zusehends, was u.a. daranLag das die Lehrer kein Problem damithatten Kinder mit einer Legasthenie zuUnterrichten. Denn diese Kinder /Jugendliche sind nicht Dumm – was mirLeider aber auch oft gesagt wurde –Nein sie müssen lernen „anders“ zu ler-nen als Klassenkameraden. Das sich dieLehrer damit auskannten war klar,schließlich gab es bei uns Klassen miteinem teils sehr hohem Anteil an Leg-asthenikern. Vereinzelnd bis zu 50% derSchüler in einer Klasse.

Heute weiß ich das man wenn manmich schreiben lässt wie ich es kann,das man meine Texte meist vom Sinnher Kapiert. Auch wenn ich Recht-

schreib- und Grammatik-fehler teilsohne Ende drin habe.

Aber man kann es meist verstehen.Bei sehr Wichtigen Briefen habe ichauch heute immer Personen um mich,die Korrektur lesen, Korrekturenanbringen aber OHNE den Inhalt mei-ner Texte zu beeinflussen. Lediglicheine Anpassung wird vorgenommen,dass man meinen Text auch wirklich soversteht wie ich es meine. Ich schreibesehr häufig in Umgangssprache, wassich natürlich in einem BehördlichenBrief nicht so gut macht.

Bis einschließlich in der 10ten Klassebekam ich Keine Benotung der Recht-schreibung oder der Grammatik in mei-nen Schulfächern. – Markiert von denLehrern und von mir Korrigiert werdenmussten die Fehler aber trotzdem. Aberwenn sie das X-te mal eine Korrekturvon einer Korrektur schreiben, da Sie,wie sollte es auch anders sein, Fehlerschon allein beim Abschreiben machen.Sagt auch der Lehrer irgendwann „lasses sein, ist ok so“.

Dies ganze, was damals mir zu Teilwurde, nennt sich Nachteilsausgleich –das weiß ich heute.

Mein Name ist Michaela Föll, das ich einen Regelkindergarten und auch Regelschule besuchen werde war logisch,denn ich war ein ganz Normales gesundes Kind (geboren 1980). In der 3Klasse wurde eine Legasthenie Diagnosti-ziert, nicht zu verwechseln mit einer LRS – bei diesen Beiden gibt es große Unterschiede, auch wenn die beidenBegriffe gerne als Synonym verwendet werden, hat es u. a. andere Ursachen. Ich bekam danach eine Spezielle Nach-mittagsförderung 1xmal die Woche. – ob es viel brachte?? ich weiß es nicht mehr genau.

Nachteilsausgleiche

Was ist das? Wer braucht das? Was nützen sie? Wem stehen sie zu?

Mit dem EU-Projekt We Empower uS bH stellten wir beispielhaft Berufsbiographien vor (ASBH-Brief 4/2012 und Projekthomepage www.we-empower-us.eu – Praxiskoffer - Biographien). DasProjekt hat gezeigt, dass Schubladendenken noch vorherrscht und die berufliche Ausbildung fürMenschen mit Behinderung der Vielfalt der Fähigkeiten, aber auch Grenzen nicht gerecht wird. Zuoft wird der Rollstuhl gesehen, und der Fokus wird auf die räumliche Barrierefreiheit gelegt. D. h.der kaufmännische Bereich ist fast automatisch im Blick. Aber oft sind es nicht (nur) baulicheAnpassungen, die notwendig sind. Der Hydrocephalus kann sehr verschiedene Auswirkungenhaben. Es ist durchaus möglich, dass bei Ausbildung und Beruf die Mobilitätseinschränkungen eine geringere Rollespielen und leichter zu „managen“ sind als der Hydrocephalus. Aber dieser ist unsichtbar und für alle Beteiligtenmeist weitaus schwerer einzuschätzen. Es erfordert immer individuelle Wege, Anpassungen und Zielsetzungen. Dasist mühsamer, aber notwendig, wenn man nicht der Behinderung, sondern dem Menschen gerecht werden will. Wirstellen daher zwei weitere Biographien vor. Die erste wird auf Wunsch der Autorin unverändert und ohne Korrekturabgedruckt, da es um das Thema Legasthenie geht. Auch nach Ablauf des Projekts bleibt das Thema Berufsfindungund Beruf zentral für die ASBH, deshalb freuen wir uns weiterhin über Ihre Erfahrungen oder Meinungen an [email protected] Die Redaktion

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VON UNS

Diese Nachteilsausgleiche sindabhängig vom Jeweiligen Bundeslandund auch von der Erkrankung/ Behin-derung und natürlich vom PersönlichenBedürfnis.

Seit dieser Zeit habe ich was das The-ma der Legasthenie an geht keine Pro-blem mehr bekommen.

Ich habe es immer und überall wo esnötig war erwähnt, denn schließlichkann ich nichts dafür.

Das einzige was diesbezüglich voneinigen Meistern und Lehrern in meinerAusbildung kam war:

„Dann nimm doch den Duden zurHilfe oder lass halt das Rechtschreib-programm darüber laufen“.

Ich kann nur sagen das Rechtschreib-programm auf dem PC, lass ich immerKorrektur lesen sonst würde es nochviel Schlimmer aussehen. Aber auch einPC hat so seine Grenze, denn den Kon-text, kann kein Rechtschreibprogrammerkennen.

Denn wenn ich einen Brief gegeneinen Amtlichen Bescheid schreibe, istes für das Rechtschreibprogramm nichterkennbar wie es Richtig ist, denn ansich ist jede der folgenden Schreibwei-sen Richtig geschrieben.

„Wiederspruch, Widerspruch, wiederSpruch oder Wider Spruch“

Ein weiteres Beispiel:„Zeit-Punkt, zeit-punkt, zeit-Punkt,

Zeit-punkt, Zeitpunkt, zeit Punk oderauch Zeit Punkt“

das mag für ein Nicht Legasthenikererkennbar sein, welche Schreibweisedie in der benannten Situation dieRichtige ist, aber für mich nicht umbedingt.

Dies sind Beispiele dass ein Recht-schreibprogram natürlich viel nutztaber nicht in jeder Situation.

Auch ein Wörterbuch bringt bei die-sem Problem keine wirkliche Lösung.

In meinem Zeugnis, wurden dieseNachteilsausgleiche nicht erwähnt.Lediglich auf einem Extra Blatt standdass die Benotung in Deutsch und denFremdsprachen ohne Bewertung derRechtschreibung oder der Grammatikerfolgte. Da es mir aber eh jeder anmerkte sobald ich etwas schreiben soll-te, habe ich es bei meinen Bewerbun-gen mit beigelegt. – ich wollte jaschließlich auch keinen Job als Sekretä-

rin, oder in einem Büro ausüben.Ob in meiner Ersten Ausbildung, wel-

che ich nach 1 ? Jahren wieder abbre-chen musste oder auch beim Arbeitenan der Kasse und als Auffüllservicekraftin einem Supermarkt. Es ergaben sichimmer mehr Probleme die keiner wirk-lich verstand. KonzentrationsproblemeKopfschmerzen, Vergesslichkeit undauch die Geräuschempfindlichkeit aufz.b. zu „quietschendes“ – wurden stär-ker. Ebenso wie gewisse KörperlicheBewegungen z.B. „Kopf über Bücken“bereiteten immer mehr Probleme.Unter Zeit druck, gut und vor allemSchnell zu arbeiten, wurde immerschwerer bzw. war nicht möglich. Ichbrauchte immer viel länger als Klassen-kammeraden / Arbeitskollegen.

Auch konnte es keiner Wirklich ver-stehen warum ich in meinen Arbeitszei-ten nicht so Flexibel war wie ich es Lautmeiner Chefin mit 19 sein sollte. „ Dubist doch Jung da kannst du doch maleben schnell einspringen, oder mal län-ger arbeiten als deine normale Arbeits-zeit“. Nein ich konnte dies nicht. Ich warzu erschöpft bzw. konnte mich nicht soschnell darauf einstellen.

In einer weiteren Ausbildung (dies-mal mit erfolgreichem Abschluss) imSinne einer Vollzeitschule, habe ichdann Praktische und Theorie Stundenim Block erhalten. Alle meine Lehrer inder Praxis (Berichtsheft, Arbeitsaufga-ben, usw.) wie auch im TheoretischenTeil, wussten von meiner Legasthenieund den Problemen die damit ein hergehen. Da auch Deutsch und Englischzu meinen Fächern in der Berufsschulezählten, wurde mir auch dort keineBewertung der Rechtschreibung ange-rechnet. Man hat meine Arbeiten undBerichte rein auf Grund des Inhaltsbewertet oder mich dafür eher malMündlich etwas gefragt. Die anderenProbleme, habe ich damals am Anfangnicht erwähnt, weil es ja keinen Grunddazugab. Warum ich dieses alles nichtkonnte bzw. nicht gut konnte warunklar.

Als ich im Laufe dieser Ausbildungimmer mehr die Probleme bekam dienicht an meiner Legasthenie lagen,wurden mir auch hier weitere Nach-teilsausgleiche im Rahmen der Mög-lichkeiten eingeräumt.

So habe ich z.b. sehr häufig bei mei-

nen Lehrer zu meinem besseren Ver-ständnis mehrfach nachgefragt, bis ichalle wichtigen Inhalte verinnerlichthatte. Dies war in der Praxis nichtanders, ich ließ mir notgedrungen, mei-ne Aufgaben ins teils viele kleine Zwi-schen schritte aufteilen, da ich mir teilsnur schwer merken konnte was ich alsnächsten zu tun hatte. Es reichten auchkleine Ablenkungen meiner Kammera-den und ich war raus aus meiner Kon-zentration. Nach dem ich es verinner-licht hatte ging es sehr gut umzusetzenund man Merkte Qualitativ mir keinenUnterschied zu meinen Klassenkamera-den an. „nur in der Quantität“ blieb ichmeist weit zurück.

Dieses änderte sich auch in meinemMeisterkurs nicht. In der zwischen Zeithatte ich dann die Diagnose Hydroce-phalus erhalten, und ich konnte meinenMeistern auch erklären, wo her meineEinschränkungen kamen. Ich hatteunbewusst, die Werkbank genommen,die die Meister / Prüfer während derganzen Dauer der Ausbildung und Prü-fung beobachten konnten, ohne dasssie aus ihren Raum raus mussten. Vondaher viel es ihnen immer auf wenn ichu.a. eine Pause einlegen musste.

Mein Meister kam zu mir und sagte:“Sie haben doch die Probleme – Bringensie mir dieses Schriftlich von einemFacharzt, welche Einschränkungen Siegenau haben, und wir beantragen dasman ihnen mehr zeit gibt“.

Mein Damaliger behandelnder Neu-rochirurg bestätige mir meine Ein-schränkungen, wo durch ich auch imMeisterkurs meine auf mich Abge-stimmten Nachteilsausgleiche erhielt.All dies obwohl ich bis dato KEINENSchwerbehindertenausweis beantragthatte. Denn in der Handwerksordnung(HwO ) §42k und f.f. steht u.a. diesesdrin.:

….…. insbesondere für die zeitlicheund sachliche Gliederung der Ausbil-dung, die Dauer von Prüfungszeiten,die Zulassung von Hilfsmitteln……….

Meine Prüfer im Meisterkurs koppel-ten die Entscheidung an eine einzigeBedingung, ich musste in der Prüfungzeigen dass ich kann was von mir ver-langt wurde. Dann würde ich wennnötig mehr Zeit für meine Aufgabenerhalten. Im vor hinein wusste ich

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VON UNS

somit nicht ob ich mehr Zeit erhalte.„Wenn Sie uns zeigen dass Sie die

Qualität liefern, dann können wir ihnenauch wenn nötig mehr Zeit geben.“

Das Resultat war, das ich mein Mei-sterstück in der geforderten QualitätAbgelieferten hatte, aber in der Zeit lagich weit zurück gegen über meinenKollegen.

„Sie haben uns Gezeigt das sie daskönnen was wir verlangen. Sie sind nurviel zu langsam, aber dieses ist später jaIhr Geld, wenn Sie so langsam sind“

Somit hatte ich meinen BeruflichenWertegang mit erfolgreich abgelegterMeisterprüfung gemeistert. Danach,wollte ich weiter meine Zukunftsplänerverfolgen. Aber leider war dies aufGrund Gesundheitlicher Probleme nichtmöglich. Diese Probleme haben u.a.dazu beigetragen, dass meine Quantitätnoch schlechter wurde.

Jetzt konnte ich in der Schnelligkeitüberhaupt nicht mehr mit Kollegenmithalten. Auch die Konzentrationsfä-higkeit lies weiter nach. Aber eineBerücksichtigung von diesen Auswir-kungen im Arbeitsleben gehen nurunter ganz speziellen Möglichkeiten.

Da kann dann u.a. das Integrationsamtaktiv werden.

Wenn man Plant sich Selbständig zumachen sieht es anders aus. Da kannman sich zwar die Zeit selbst einteilen,aber da man Geldverdienen nur kannwenn man sein Arbeit in einer gewissenZeit erledigt hat, Scheiterte so etwashäufig dann daran. Auch die Bela-stungsfähigkeit unter Zeitdruck gutund erfolgreich zu arbeiten muss manhaben. Leider war bei mir dieses nichtder Fall.

Diese ganzen Nachteilsausgleiche,bringen in dieser Art nur etwas inSchule, Ausbildung / Studium.

Auf dem Arbeitsmarkt, in der Wirt-schaft (im Beruf) wird die Quantität sohoch bewertet, das ich und auch einigeandere vom Hydrocephalus Betroffeneimmer wieder das Problem haben daswir nicht mithalten können.

Da kann keine noch so hohe Qualitätdie eingeschränkte Quantität aufheben- Leider.

Die Erkenntnis daraus - bist du zulangsam bist du raus.

In diesem Sinn wünsche ich mir, dasssich für alle Betroffenen, die Anforde-

rungen und Einstellungen der Arbeits-welt für uns als vom HydrocephalusSelbstbetroffene mit solchen Ein-schränkungen ändert.

Die Legasthenie habe ich, aber dieEinschränkungen in der Arbeitswelthabe ich nicht dadurch. Ich könnte Jobsausüben, in denen die SchriftlicheSprache nicht das Wichtigste ist, bzw.da könnte auch noch jemand die Fehlerkorrigieren. Aber für Menschen mitProblemen wie sie bei einem Hydroce-phalus entstehen können, wird auf demArbeitsmarkt zu wenig getan, nur weilman es den Menschen nicht ansieht,das sie Probleme haben wird leiderdann ggf. der Falsche Rückschlussgezogen. – „Sie wollen nur nicht, stren-gen Sie sich mal an das klappt dannschon“ Leider ist diese Aussage fürMenschen mit einer UnsichtbarenBehinderung nicht unbedingt zutref-fend.

Bei mir und auch bei anderen, schei-tert es nicht am „nicht wollen“, sondernmeist am „nicht können“.

Michaela Fö[email protected]

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Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 27

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VON UNS

Mein Name ist Andreas. Ich bin 33 Jahre alt, glücklich verheiratet und wohne mit meiner Frau in Frankfurt am Main.

Meine Berufsbiographie

Hydrocephalus wurde bei mir imAlter von acht Jahren diagno-stiziert. Nachdem mich immer

häufiger Kopfschmerzen plagten, mirauch bei kurzen Autofahrten schnellübel wurde und ich immer wieder Pro-bleme mit dem Nacken hatte, suchtenmeine Eltern mit mir den Arzt auf.Nachdem der Kinderarzt einen erstenVerdacht äußerte, bestätigte sich die-ser beim Neurologen. Die Ursache fürdie bis dahin für uns unbekannteErkrankung stand sehr schnell fest.Eine leichte Hirnhautentzündung bliebunentdeckt, vermutlich ausgelöstdurch einen Zeckenbiss. Es folgten vierOperationen, in denen mir statischeVentile mit verschiedenen Druckstär-ken implantiert wurden. Nach denOperationen erholte ich mich immerziemlich schnell. Dennoch kam esdurch die Krankenhausaufenthalte zulangen Fehlzeiten in der Schule. Zudieser Zeit besuchte ich die dritteKlasse

Es ist dem Einsatz meines Klassen-lehrers zu verdanken, dass ich denUnterrichtsstoff trotz der fehlendenUnterrichtsbesuche nachholen konnte.Er sorgte dafür, dass ich durch meineKlassenkameraden immer alle Arbeits-blätter und Aufgaben erhielt. Glückli-cherweise wohnte eine Klassenkamera-din und gute Freundin direkt im Nach-barhaus. Sie war mir beim Nacharbei-ten der Unterrichtsinhalte eine sehrgroße Hilfe. Vor allem bin ich aber mei-nen Eltern und meinem Bruder sehrdankbar, die mir immer wieder beimSchließen von Wissenslücken behilflichwaren. Hierbei bewiesen sie stets vielGeduld.

Durch den Hydrocephalus wurde beimir der Sehnerv geschädigt. Ich leideunter einem eingeschränkten Gesichts-feld und sehe auf dem linken Augesehr schlecht. Diese Einschränkungenbegleiten mich bis heute und habenmein Schul- und Berufsleben in gro-ßem Maße beeinflusst.

So musste ich in der Schule immereinen Platz nahe der Tafel einnehmen.Oft kam ich bei der Mitschrift von derTafel nicht mit. Bevor ich mich an dieHausaufgaben machte, musste ichzunächst die Unterrichtsinhalteordentlich zu Papier bringen. Teilweisewar ich auf die Mitschriften meinerMitschüler angewiesen. Dies war oftsehr zeitaufwendig. Häufig saß ichnoch spät abends an Hausaufgaben.

Etwa ein Jahr nach der DiagnoseHydrocephalus ging es um den Wech-sel auf eine weiterführende Schule.Die Wahl fiel auf eine integrierteGesamtschule, die sich, wie die Grund-schule, direkt im Ort befand. Nebender vorteilhaften Nähe kam mir auchdas Kurssystem der Schule entgegen.Zwar genießt sie nicht den besten Ruf.Jedoch haben hier auch Schüler mitweniger guten Leistungen die Chance,einen Schulabschluss zu erlangen.

Auch auf der neuen Schule erfuhrich Unterstützung von meinen Leh-rern. Bei den Schülern war dies nurteilweise der Fall. In meiner Klassestanden alle hinter mir. Für die Kinderaus den Parallelklassen war ich jedochanfangs der am Kopf operierte Jungemit der Narbe am Hals, der sich vordem Schulsport drückt. Ich war sehrfroh darüber, dass ich mit meinenKlassenkameraden ganz offen umge-hen konnte. Sie kannten meine Krank-heitsgeschichte in groben Zügen,wussten von meinen visuellen Ein-schränkungen und waren immer sehrhilfsbereit.

Nach zwei Jahren auf der integrier-ten Gesamtschule ging es an die Ein-teilung der Schüler in das Kurssystem.Je nach Leistungsstand kam man inden Grund- oder den Erweiterungs-kurs. Ich fiel weder durch besondersgute, noch durch enorm schlechteNoten auf. Meine Lehrer schlugen vor,mich in die Grundkurse einzuteilen.Dort würde ich auf jeden Fall einer der

besseren Schüler sein und sehr gut imUnterricht mitkommen. Dieses Argu-ment klang zunächst plausibel. Glück-licherweise riet die Mutter eines Mit-schülers – selbst Lehrerin an eineranderen Schule – meinen Eltern, michin die Erweitungskurse einstufen zulassen. Später hätte ich immer nochdie Möglichkeit, wieder in den Grund-kurs zu wechseln, sollte mich das Lei-stungsniveau überfordern. Ein tollerRatschlag, den meine Eltern befolgtenund der meinen weiteren Weg maß-geblich beeinflusste.

Zugegeben, es war nicht immer ein-fach. Nur mit viel Fleiß kam ich beidem hohen Lerntempo mit. Zu Hausemusste ich meistens in Ruhe nochmalalles nachlesen und viel üben. EinGroßteil meiner Mitschüler vermitteltehingegen den Eindruck, ihre guten Lei-stungen ohne hohen Aufwand zubringen. Letztendlich erlangte icheinen guten Realschulabschluss.

Für mich war immer klar, dass icheinen Beruf im Büro annehmen würde.Da man mit Abitur jedoch bessereChancen auf dem Arbeitsmarkt hat,entschied ich mich, weiter die Schul-bank zu drücken. Nun war zu ent-scheiden, auf welcher Schule es wei-tergehen sollte. Die Entscheidung fielauf eine Schule im Nachbarort. Einsehr mutiger Schritt, da diese Schuleschon immer für ein sehr hohes Lei-stungsniveau bekannt war. Die dreiJahre in der Oberstufe waren nichtimmer einfach. Das hohe Niveau, dasLerntempo und der immer komplizier-ter werdende Unterrichtsinhalt forder-ten mich sehr. Immer öfter stieß ich anmeine Grenzen. Schlechte Notenwaren keine Seltenheit. Die Unterstüt-zung der Lehrer war zudem sehrgering. Als Schüler war man für seinSchicksal nun selbst verantwortlich.Meine Eltern und mein Bruder moti-vierten mich jedoch immer wieder,nicht aufzugeben und es einfach wei-ter zu probieren.

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VON UNS

Drei Jahre später hatte ich das Abiturin der Tasche. Ich dachte kurze Zeitüber ein Studium nach, entschied michdann aber doch für den Start in dieArbeitswelt. Die Befreiung von Wehr-und Ersatzdienst aufgrund von Hydro-cephalus verschaffte mir ein Jahr Vor-sprung gegenüber Gleichaltrigen.

Parallel zur Bewerbung auf einenAusbildungsplatz lief der Antrag aufeinen Schwerbehindertenausweis. Mitmeinem Handicap ging ich bereits inden Bewerbungsunterlagen sehr offenum. Ich denke, dass hierdurch einigeAbsagen zustande kamen. MancheUnternehmen gaben mir jedoch dieMöglichkeit zu einem persönlichenGespräch. So begann ich eine Ausbil-dung zum Industriekaufmann beieinem städtischen Energieversorger.

In den Abteilungen des Unterneh-mens, die ich während dieser Zeitdurchlief, waren meine Bewertungenstets gut. Jedoch hatte ich in derBerufschule so meine Schwierigkeiten.Die Lehrer waren sehr passiv. Wer imUnterricht nicht mitkam, blieb halt aufder Strecke. Hier war nun jeder auf sichalleine gestellt. Auch unter den ausverschiedenen Unternehmen stam-menden Auszubildenden wurden dieEllenbogen ausgefahren. Durch denzusätzlichen innerbetrieblichen Unter-richt und konsequentes Lernen schaff-te ich dennoch diese Hürde.

Nach der Ausbildung wurde mir -wie allen anderen Absolventen auch -ein halbjähriger Arbeitsvertrag ange-boten. Diese Zeit verbrachte ich ineinem Zweig der Personalabteilung.Hier war kurzfristig Personalbedarfentstanden, da ein Mitarbeiter sehrschwer erkrankt war. Ich diente sozu-sagen als Übergangslösung. MeineSchreibtischkollegin ließ mich diesdeutlich spüren. Mit jeder noch so klei-nen Schwäche und Unwissenheit mei-nerseits versuchte sie, mir das Lebenschwer zu machen. Rücksicht auf dieBehinderung konnte ich hier keines-falls erwarten. Also begann ich, michextern zu bewerben.

Schließlich kam ich in der Vertriebs-abteilung eines mittelständischen

Unternehmens unter. Dies war eingänzlich neuer Bereich für mich, wasaber auch meiner Vorgesetzten vonvornherein bekannt war.

Ich hatte nur wenig Gelegenheitmich einzuarbeiten. Mein Vorgängerhatte offenbar sehr wenig Spaß an sei-ner Arbeit gehabt. Dies war vor alleman den mir zur Verfügung stehendenund sehr lückenhaften Arbeitsunterla-gen erkennbar. Schon am ersten Tagwurde ich von Kunden angeschrien, dasie schon länger auf Warenlieferungenwarteten. In dem Unternehmenherrschte die Auffassung, dass Arbeitalles ist. Manche Mitarbeiter kamensogar samstags und sonntags, um mitder Arbeit fertig zu werden. Freizeitwurde als Luxus angesehen.

Es dauerte nicht lange, da kritisiertemich meine Chefin wegen meinerlangsamen Arbeitsweise. Dennochbemühte ich mich weiter. Allmählichkam ich auch mit den verärgertenKunden zurecht. Kurze Zeit hatte ichsogar etwas Spaß an der Arbeit. DieKritik an meiner Arbeitsgeschwindig-keit wurde dennoch immer lauter. DieWoche über hatte ich keinerlei Freizeit.Die Wochenenden verbrachte ich völligerschöpft zu Hause. So konnte es nichtweitergehen. Also fing ich wieder an,mich zu bewerben.

Als ich meiner Chefin die Kündigungin die Hand drückte – zu diesem Zeit-punkt hatte ich noch keine neue Stellegefunden - war sie sehr erstaunt überdiesen konsequenten Schritt. Obwohlich nicht wusste, wie es beruflich wei-tergeht, war es ein befreiendes Gefühl.Da ich noch bei meinen Eltern wohnte,war ich finanziell noch unabhängig.Schließlich übernahmen zwei jungeFrauen meine Position. Ein klares Zei-chen dafür, dass ich die Arbeit niemalsalleine hätte schaffen können, wäre ichauch noch so schnell gewesen. ZweiMonate lang sorgte ich noch für dieordentliche Einarbeitung meiner Nach-folgerinnen, bevor ich dann freiwilligeinen Monat Freizeit genoss. Doch sehrviel länger sollte die absichtlich einge-legte Atempause auch nicht andauern.So lag kurze Zeit später eine Zusage inmeinem Briefkasten.

Erneut sprang ich ins kalte Wasserund begann bei einem Verlag für Ver-zeichnismedien. Hier wurde eine neueAbteilung im Redaktionsbereich gebil-det. Gemeinsam mit mir begannenmehrere junge Leute aus den verschie-densten Bereichen. Wir mussten unsalle erst in das Verlagswesen reinfinden.Dies gelang allen sehr gut, da unserVorgesetzter seine Mitarbeiter immerSchritt für Schritt an neue Aufgabenheranführt, so dass nach und nachimmer mehr Selbständigkeit zustandekommt.

Dies passierte auch in meinem Fall.Heute bin ich in unserem Verlag ersterAnsprechpartner in allen Angelegen-heiten in Bezug auf unser Branchensy-stem. Da mein Chef diesen Bereichzuvor mehrere Jahre selbst betreut hat-te, habe ich viel von ihm gelernt. Mitt-lerweile hält er sich weitestgehend ausder Branchenpflege raus. Er lässt michmeine Arbeit vollständig selbständigerledigen, gibt dennoch Ratschläge,wenn ich mal eine Zweitmeinungbenötige.

Mein Chef ist komplett über meineBehinderung und meine Einschränkun-gen informiert. Er weiß, dass er michauf Unterlagen auf meinem Tisch even-tuell noch mal hinweisen muss, da ichsie übersehe. Er gestattet mir Bild-schirmpausen, wenn ich sie benötige.Wenn ich – gerade was meine Augenangeht – an Grenzen stoße, kann ichdies offen äußern, ohne Angst vor Kon-sequenzen zu haben.

Das Branchenverzeichnis wirddeutschlandweit von 16 verschiedenenVerlagen herausgebracht. Ein überge-ordneter Ausschuss gibt diesen Verla-gen ein gewisses Regelwerk an dieHand, nach dem die Branchenstrukturgepflegt werden sollte. Es macht michsehr stolz, dass mich der Hauptverant-wortliche dieses Ausschusses seit etwazwei Jahren als seine Urlaubsvertretungin Branchenangelegenheit bestimmt.Dies zeigt mir, wie sehr meine Arbeits-weise auch an höherer Stelle geschätztwird.

Andreas Jö[email protected]

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FÜR ALLE

Bereits die Pränataldiagnostik mitder Möglichkeit, schon vorge-burtlich beim Fötus die Wahr-

scheinlichkeit für das Vorliegen einerBehinderung zu erkennen, hat viel ver-ändert. Die Geburtenzahl bei einigenBehinderungsbildern (z. B. Spina bifida,Down-Syndrom) ist rückläufig, denndie PND eröffnet Paaren mit Kinder-wunsch die Möglichkeit, bei uner-wünschten Diagnosen die Schwanger-schaft abzubrechen. Die Indikation istzwar nicht die Behinderung des Kindes,sondern eine Gefährdung für die Mut-ter. Diese wird bei entsprechendenBefunden bereits durch die psychischeBelastung attestiert.

Heute geht die Entwicklung desFrühscreenings aber noch einen Schrittweiter: künstlich befruchtete Eizellen(in-vitro-Fertilisation) können aufChromosomen untersucht werden, dieeinen Gendefekt haben. Diese Eizellenwerden dann nicht eingepflanzt, sodass eine Selektion nicht nur vor derGeburt, sondern schon vor der Emp-fängnis möglich wird. Dies wirft ethi-sche Fragestellungen auf und ist inDeutschland umstritten. Behinderten-verbände befürchten, dass Menschenmit Behinderung zunehmend als ver-meidbarer Schaden wahrgenommenwerden.

Die Debatte ist komplex und miteinem einfachen Für oder Wider kaumzu beantworten. Tatsache ist aber, dasssich durch die rasant wachsendenMöglichkeiten von Forschung undMedizin die Realität für Paare in denletzten zehn Jahren stark veränderthat. Kinderwunsch und Schwanger-schaft verlassen zunehmend die Pri-vatsphäre und werden zu einem her-ausfordernden "Fortpflanzungsmana-gement", das schon vor der Empfäng-nis Begleitung durch Experten erfährt.

Wir greifen das Thema im ASBH-Brief aufgrund seiner ethischenDimension daher immer wieder auf. Indieser Ausgabe veröffentlichen wireine Stellungnahme der BAG Selbsthil-

Die Entwicklungen der Genforschung haben weitreichende Auswirkungen nicht nur auf die Medizin, sondern auch auf unsere Gesellschaft und die Stellung von Menschen mit Behinderung.

Wollen wir den perfekten Menschen?

PID-Präimplantationsdiagnostik

fe zum Entwurf der Rechtsverordnung,die das Bundeskabinett am 14.12.2012gebilligt hat und stellen einen Blog vor,den das Netzwerk gegen Selektiondurch Pränataldiagnostik eingerichtethat. Das Thema geht uns alle an, daherveröffentlichen wir gerne Ihre Mei-nungen und Leserbriefe, die Sie jeder-zeit an [email protected] schickenkönnen.

Die ASBH ist Gesellschafterin imInstitut Mensch, Ethik und Wissen-schaft (IMEW). Sie finden Literaturund Stellungnahmen, auch zu PID aufder Internetseite des IMEW und kön-nen hier auch einen Newsletterbestellen, um über aktuelle Themeninformiert zu werden: www.imew.de

Ilona Schlegel

Dem ASBH-Brief ist ein Faltblatt desBMAS als Information beigefügt.Das BMAS stellt die Information auch invereinfachter Sprache zur Verfügung,deshalb veröffentlichen wir hier ergän-zend diese Anzeige.

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 30

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FÜR ALLE

„Das PID-Gesetz sollte dazu dienen, die Präimplantati-onsdiagnostik für nur wenige Ausnahmefälle einzugrenzen.Die nun gebilligte Verordnung geht aber weit darüber hin-aus“, bemängelt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführerder BAG SELBSTHILFE. Schätzungen zufolge geht es bun-desweit um 200 bis 300 Fälle pro Jahr, bei denen eine sol-che Entscheidung von Eltern eingefordert wird. „Angesichtsdieser Zahlen kann man davon ausgehen, dass wenige PID-Zentren in Deutschland völlig ausreichen”.

Zudem sollten Einordnungen hinsichtlich der Erkrankun-gen und Behinderungen, bei denen die Ethikkommissionender PID-Zentren von einer „schwerwiegenden Erbkrankheit“im Sinne des PID-Gesetzes ausgehen, transparent sein. „Nurso ist eine Kontrolle bzw. eine einheitliche Beurteilung derPID möglich“, macht Dr. Martin Danner deutlich. Bislang

können sich Paare, deren Antrag von einer Kommissionabgelehnt wird, an eine andere Kommission wenden. „Die-ses ´Hütchenspiel´, bis die Kugel – also die gewünschte Ent-scheidung - gefunden ist, muss in jedem Fall unterbundenwerden“, fordert der Bundesgeschäftsführer.

„Insgesamt wird der Umgang mit dem Thema Präimplan-tationsdiagnostik von uns sehr kritisch gesehen, denndadurch wird der Eindruck verschärft, dass chronisch kran-ke und behinderte Menschen in der Gesellschaft nichterwünscht sind. Als Dachverband der Selbsthilfeorganisa-tionen von behinderten und chronisch kranken Menschenverwehren wir uns dagegen, dass dieser Eindruck suggeriertwird“, betont Dr. Martin Danner.

Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe vom 21.11.2012

Das Bundeskabinett hat einen Entwurf der Rechtsverordnung zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik (PID) inseiner Sitzung am 14. November 2012 gebilligt. Die Verordnung regelt die Durchführung von Gentests, mit denenEmbryonen vor der Einsetzung in den Mutterleib auf schwerwiegende Erbkrankheiten untersucht werden und beiVorliegen einer solchen ggf. „verworfen“ werden können. Die BAG SELBSTHILFE fordert eine Nachbesserung, da die-se Verordnung im Widerspruch zum Willen des Gesetzgebers steht.

Stellungnahme

PID-Präimplantationsdiagnostik

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Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 31

Page 32: Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. K 5101 1|2013 März Lesen Sie in dieser Ausgabe

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FÜR ALLE

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 32

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FÜR ALLE

Zu diesem Beschluss nahm derBeauftragte der Bundesregierungfür die Belange behinderter Men-

schen, der CDU-Bundestagsabgeordne-te Hubert Hüppe in einer Presseerklä-rung vom 01.02.2013 wie folgt Stellung:Der Bundesrat hat sich bemüht, durchÄnderungen am Verordnungsentwurfvon Gesundheitsminister Bahr einemexpansiven Einsatz von Präimplantati-onsdiagnostik (PID) vorzubeugen.

„Die Präimplantationsdiagnostikver-ordnung (PIDV) findet ihre Ermäch-tungsgrundlage in dem 2011 vom Bun-destag beschlossenen PID-Gesetz. Nie-mand hat daher erwartet, dass die PIDVdas Gesetz rückgängig machen kann.Dem Bundesrat ist es immerhin gelun-gen, dass nicht unbegrenzt PID-Zentrenaus dem Boden schießen, die gemäßdem ursprünglichen Verordnungsent-

wurf hätten zugelassen werden müssen,sobald sie die formalen Anforderungenerfüllen. Jetzt haben die Länder einenErmessensspielraum, der es ihnenerlaubt, Zulassungen zu verweigern,etwa wenn der Bedarf schon erfüllt ist.Die Gefahr ist offensichtlich, dass einehohe Zahl von PID-Zentren eine ent-sprechende Nachfrage erzeugen könn-ten. Daher ist dies die wichtigste Ände-rung des Bundesrates. Es kommt jetztaber darauf an, dass die Länder dieZulassung restriktiv handhaben.

Leider wurde die durch das PID-Gesetz durchaus gegebene Chancenicht genutzt, die Anzahl der PID-Zen-tren auf eine exakte Zahl zu begrenzen.Damit ist die von den PID-Befürwortenversprochene tatsächliche Begrenzbar-keit der Selektion nicht gegeben. Unbe-friedigend bleibt weiterhin, dass einem

Das Gesetz musste dem Bundesrat vorgelegt werden, und dieser beschloss am 01.02.2013 Nachbesserungen, um dieZahl der Zentren für Präimplantationsdiagnostik zu beschränken. Damit wurde den Bedenken, die die BAG Selbsthil-fe für ihre Mitgliedsverbände und viele Kritiker des ethisch umstrittenen Verfahrens geäußert haben, zumindest teil-weise Rechnung getragen.. Die Länder haben der Verordnung zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik (PID), diedie grundsätzlichen Verfahrensvorgaben zur PID bestimmt, nur mit Auflagen zugestimmt. Sie legten fest, dass eingenereller Anspruch auf Zulassung eines PID-Zentrums nicht besteht. Entscheidend sei vor allem der Bedarf und dasöffentliche Interesse.

Bundesrat nimmt Anpassungen vor

Kurz vor Redaktionsschluss

möglichen "Ethikkommissions-hopping"kein Riegel vorgeschoben wurde. Voneiner Ethikkommission abgelehnte PID-Anträge können so unbegrenzt bei eineranderen Ethikkommission erneut einge-reicht werden.

Die Möglichkeiten der PIDV und derheutigen Bundesratssitzung warendurch das 2011 beschlossene Gesetz vonvorneherein begrenzt. Das Grundpro-blem liegt in dem nachlässig formulier-ten PID-Gesetz, das nicht hält, was sei-ne Befürworter versprochen hatten, wieetwa eine enge Begrenzung der Fallzah-len und PID nur bei vorbekannter erbli-cher Veranlagung der Eltern zuzulas-sen.“ PID ist eine Selektion auf geneti-sche Veranlagungen mit Krankheits-oder Behinderungswert. Sie ist eine Dis-kriminierung aller Menschen mit diesengenetischen Eigenschaften.

Familien mit Kindern, die von Prof. Kohl fetalchirur-gisch operiert wurden, treffen sich am Lauterbach am29.09.2012

Wie schon in den vergangenen Jahren fand auch diesesJahr ein Treffen der vorgeburtlich operierten Spina-Bifi-da-Kinder statt. Mehr als zwanzig Familien trafen sicham letzten September-Wochenende in der Jugendher-berge in Lauterbach/Hessen. Kennenlernen und Erfah-rungsaustausch standen für die Eltern auf dem Pro-gramm, während sich die Kinder auf dem großen Gelän-de bei sonnigem Herbstwetter austoben konnten. Diejüngsten (operierten) Teilnehmer waren gerade einmalwenige Monate alt, der älteste bereits neun Jahre. AuchProf. Thomas Kohl vom Deutschen Zentrum für Fetal-chirurgie in Gießen, der die minimal-invasive vorgeburt-liche OP-Methode entwickelte und bisher alle Operatio-

Treffen in Lauterbach

Die vorgeburtlich operierten Kinder, mit ihrenGeschwistern und Eltern, sowie Prof. Thomas Kohl.

nen durchführte, ließ es sich nicht nehmen, die Elternwiederzusehen und die Entwicklung der Kinder zubeobachten. Zudem gab er den interessierten Elterneinen ausführlichen Einblick in die Entwicklung derOperationsmethode.

Michael Schneider

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FÜR ALLE

Als ich im September 1998 dieVormittagsgruppe im Kindergar-ten Bayerbach übernommen

habe, besuchte Anna bereits ein Jahrden Kindergarten. Ich versuchte, michmöglichst unvoreingenommen auf dieneue Gruppensituation mit einer Roll-stuhlfahrerin einzustellen. Besondershilfreich waren auch die offenenGespräche mit den Eltern von Anna undden Kollegen.

Als ich Anna etwas näher kennenlernte, war ich überrascht, wie selbst-ständig und selbstsicher sie ihren Kin-dergartenalltag meisterte. Anna ver-folgte ihre Vorhaben und überbrücktesie auf andere Art und Weise als ande-re Kinder, und doch kam sie stets ansZiel. Für die Kinder in ihrer Gruppegehörte der Rolli zu Anna, wie die Bril-

le zu einem anderen. Sie waren völligunvoreingenommen und lernten auch,sinnvolle Hilfestellungen zu geben. Ichsehe das so: Die Kinder haben aus ihremWesen heraus einen wesentlichen Vor-teil zum Erwachsenen. Sie zweifelnnicht an sich und fragen sich auchnicht ständig „Bin ich zu dick? Bin ichzu klein? Oder vielleicht zu groß?“wenn ihnen dies nicht von außen auf-gestülpt würde. Sie finden sich gut so,wie sie sind und diese Grundhaltungüberträgt sich auch auf andere.

Sie wissen, es wird immer einengeben, der mehr hat und kann als manselbst. Es wird auch immer jemandengeben, der weniger hat oder kann alsman selbst. Doch beides ist unwichtigund bringt uns nicht weiter. Jeder hatandere Stärken und Schwächen mit

Theorie und Praxis: hier erleben Eltern immer wieder eine Kluft, und das fängt beim Kindergartenplatz an. Kinder mitund ohne Behinderung sollen gemeinsam aufwachsen. Aber oft gibt es Barrieren, die nicht im baulichen Bereich lie-gen. Die Verantwortlichen wissen nicht, was auf sie zukommt an Pflege, zusätzlicher Betreuung oder sonstigen Ver-pflichtungen. Viele Eltern müssen erst Überzeugungsarbeit leisten oder sogar rechtlich kämpfen, und mit der Schu-le setzt sich dies oft fort. Der Bericht über die Erfahrungen, die Timos Eltern machen mussten, ist ein Beispiel, daszeigt, wie es nicht laufen darf, wenn wir eine inklusive Gesellschaft werden sollen. Da erzwungene Inklusion nichtfunktionieren kann, veröffentlichen wir einen Erfahrungsbericht, der zeigt, wie gut es funktionieren kann. Schließ-lich erwartet den Kindergarten keine Behinderung, sondern ganz einfach ein Kind. Und von Kindern können wir ambesten lernen, wie es geht mit der Inklusion...

Ein selbstverständliches Zusammensein schon im Kindergarten

Inklusion ist:

denen er täglich arbeitet. Aber, umnichts zu verschönen – es waren auchSituationen dabei, wo wir an unsereGrenzen gestoßen sind. Aber auch dar-aus haben wir, so denke ich, allegelernt. Die soziale Grundhaltung inder Kindergruppe war ein Mit- undFüreinander, ein gegenseitiges Gebenund Nehmen für alle Beteiligten - einselbstverständliches Zusammensein.

Martina Neulinger, Erzieherin imKindergarten 84092 Bayerbach

Anna ist übrigens Anna Schaffelhu-ber und heute eine der erfolgreichstendeutschen Monoskifahrerinnen. Sie hatzahlreiche Weltcupsiege errungen,Medaillen bei den Paralympics gewon-nen, und Sie finden ein Interview mitihr auf Seite 46.

In einer bayrischen Stadt war es fürden Pfarrer, der Kindergartenleitungund der Elternbeiratsvorsitzenden

des kirchlichen Kindergartens „offeneTüren – offene Herzen“ leider noch einescheinbar unüberbrückbare Herausfor-derung, den 3-jährigen Timo mit Spinabifida u. Hydrocephalus aufzunehmen.Verzweifelt versuchen die Eltern, ihrKind bei den Entscheidungsträgern vor-

stellen zu dürfen. Stattdessen folgenBriefe und auch Telefonate, in denen„Spezielle Einrichtungen“ als die besteLösung für Timo attestiert werden…ohne dieses Kind gesehen und kennen-gelernt zu haben… bitter. Es sollen einmedizinisches Gutachten und Arztbe-richte vorgelegt werden sowie eineEntbindung von der Schweigepflichterfolgen. Daraufhin wird ohne Eltern-

Man möchte meinen, dass Entscheidungen, wie sie in den früheren Jahren bei dem Versuch der „Integration“ in Kindergarten und der Regelschule oft gegen ein gehandicaptes Kind getroffen wurden, vorbei sind. Leider ist es auch mit „Inklusion“ im Alltag noch keine Selbstverständlichkeit, wie der folgende Kurzbericht zeigt:

Inklusion 2013?!

beteiligung „intern“ gegen die Aufnah-me von Timo in den Gemeindekinder-garten entschieden.

Die Vorgehensweise entsetzt. Ich ver-einbare daraufhin ein Termin in derBeratungsstelle für kirchliche Einrich-tungen. Bei dem sehr informativenGespräch erhalte ich einen kleinen Ein-blick in den riesig angewachsenen

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FÜR ALLE

Ihre Meinung/Erfahrung interessiert uns: [email protected] - nicht nur für den ASBH-Brief

Auch positive Erfahrungsberichte sind wertvoll, denn wir möchten auf der ASBH Homepage mitguten Beispielen Argumentationshilfen geben, damit durch frühzeitigen Dialog Widerstände, diemeist aus Unsicherheit und nicht auf bösen Willen entstehen, abgebaut werden können.

Bürokratismus, der nun auf Verwal-tungsseite erfolgen muss. UnzähligeRichtlinien, Auflagen müssen erfülltwerden, wie es die Leitlinien und derIndex dazu vorschreiben. Vor der Eintei-lung in Faktoren von 1 - 4,5 bis hin zurGruppierung in Einzelintegration zurGruppenintegration … alles ist genauvorgeschrieben und festgehalten. Ein-fach nur „Kind“ sein ist nicht mehr soeinfach möglich – wie schade.

Grundsätzlich empfiehlt sich folgende Vorgehensweise:1. Nehmen Sie wegen dem enormen

Bürokratismus frühzeitig (1 Jahr vor-her) Verbindung mit der Leitung desWunschkindergartens auf.

2. Besprechen Sie sich mit dem Trägerund den Erziehern, bringen Sie ihrKind zu dem Treffen mit.

3. Sollten Sie ein ungutes Gefühl haben,dass sich Probleme oder Schwierig-keiten ergeben, schalten Sie sogleichFachberater ein. Für jeden kirchlichenKindergarten gibt es in der Diözesediesbezüglich gute Ansprechpartner.Sie treten neutral auf und könnendaher oft eine gute Vermittlerpositi-on einnehmen. Für alle anderweiti-gen Trägerschaften steht uns in denLandratsämtern geeignetes Fachper-sonal zu Seite.

Vorsicht bei der Weitergabe vongeforderten ärztlichen Gutachten. Einerechtsverbindliche Auskunft vonRechtsanwalt Herrn Jörg Hackstein zurThematik „Arztbericht für Kindergar-tenbesuch“:

In der Sache selbst ist Maßstab fürdie Frage von Gutachten, Arztberichtenoder ähnlichen Anforderungen für denKindergartenbesuch das Kindertages-betreuungsgesetz. Das Kindertagesbe-treuungsgesetz gilt für Kindergärten,Tageseinrichtungen und Einrichtungenzur Kleinkinderbetreuung. Dort heißt esin §4 ausdrücklich, dass jedes Kinde vorder Aufnahme in eine solche Einrich-tung ärztlich zu untersuchen ist. Weite-re Einzelheiten finden sich jedoch dazunicht, sondern lediglich der Hinweis,dass die ärztliche Untersuchung durchentsprechende Verwaltungsvorschrif-ten geregelt werden muss.

Ähnliche Regelungen finden sich z. b.in NRW im Kinderbildungsgesetz NRW,in dem es heißt, dass bei der Aufnahmein eine Tageseinrichtung der Nachweisüber eine altersentsprechende ärztlicheBescheinigung zu erbringen ist.

In anderen Bundesländern findensich zum Teil noch Hinweise darauf,dass alle öffentlich empfohlenenSchutzimpfungen z. B. durchgeführtworden sein müssen oder die entspre-chende Erklärung, dass die Zustimmungzu bestimmten Schutzimpfungen nichterteilt wird.

Teilweise finden sich sogar entspre-chende Vordrucke für die auszustellen-de ärztliche Bescheinigung. Ein medizi-nisches Gutachten geht über eine sol-che Anforderung weit hinaus, so dasshieran nicht die Aufnahme geknüpftwerden kann. Quellenangabe Rechts-anwalt Jörg Hackstein.

Ebenso sollten Sie vorsichtig miteiner Erklärung zur Schweigepflichts-entbindung umgehen, insbesonderewenn diese umfassend abgegeben wer-den soll. Sie können eine solche Erklä-

rung auch beschränken, z. B. nur aufeinem bestimmten Arzt. Für den Fall,dass Sie eine solche Erklärung abgebensollten, vermerken Sie ausdrücklichschriftlich, dass Ihnen immer Kopienüber alle Anforderungen und Berichtezur Verfügung gestellt werden. Nur sobleiben Sie auf dem Laufenden undwissen, was in den Gremien dannzugrunde gelegt wird.

Fazit: Geben Sie keinerlei Unterlagenihres Kindes vorab weiter. Bestehen Sieauf einem offenen Gespräch und einerVorstellung ihres Kindes. Ein persönli-ches Kennenlernen löst vielfach Ängsteund Sorgen. Nutzen Sie die zuständigenFachberater. Ihnen liegt ebenfalls vielan einer guten Lösung im Sinne IhresKindes.

Und noch ein wichtiger Tipp zurThematik: sollte Grund- und/oderBehandlungspflege in der Kindergar-tenzeit anfallen, gibt es viele guteLösungen. Jeder Hilfsmittelversorgersteht von Krankenkassenseite aus inder Verpflichtung ihnen (den Pflege –oder Betreuungspersonen) mit Bera-tung und Anleitung kostenlos zur Ver-fügung zu stehen. Nehmen Sie bittefrühzeitig Verbindung mit der Kran-kenschwester Ihres Hilfsmittelversor-gers auf. Wie geschrieben, es gibt vielegute Lösungen, die individuell auf IhreLebenssituation und die Ihres Kindesgefunden werden kann.

Für Timo ist die Inklusion missglückt.Seine Schwester verließ nach dieserbitteren Ablehnung den Kindergartenund muss sich ihr soziales Gefüge wie-der neu aufbauen. Diese Lebenserfah-rung hinterlässt für jedes Familienmit-glied tiefe Narben, da viel Vertrauennachhaltig zerstört wurde. Vielleichthilft dieser Bericht der einen oderanderen Familie weiter, um nicht selbi-ge negative Erlebnisse zu erfahren.Timo wird mit seiner Schwester denKindergarten der Arbeiterwohlfahrtbesuchen.

Beate Schaffelhuber, ASBH Lands-hut, stellv. Vorsitzende LV Bayern.

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SOZIALES

Mit dem „Gesetz zu Änderungen im Bereich der geringfügigen Beschäftigung“ treten zum 1. Januar 2013 zwei wesentlicheÄnderungen bei geringfügig entlohnten Beschäftigungen ein:

• Die Verdienstgrenze für geringfügig entlohnte Beschäftigungen (Geringfügigkeitsgrenze) steigt von 400 Euro auf 450 Euro.• Personen, die vom 1. Januar 2013 an ein geringfügig entlohntes Beschäftigungsverhältnis aufnehmen, unterliegen grund-

sätzlich der Versicherungspflicht in der gesetzlichen Rentenversicherung.

Weitere Informationen: www.minijob-zentrale.de

Was ändert sich 2013?

2013 gibt es eine Reihe gesetzlicher Neuregelungen, die wir hier in Kürze vorstellen

Geringfügige Beschäftigung (Minijob)

Zum 1. Januar 2013 erhöht sich dieEigenbeteiligung für die Beförderungschwerbehinderter Menschen imöffentlichen Personenverkehr vonmonatlich fünf auf sechs Euro angeho-ben (jährlich 72 Euro, halbjährlich 36Euro). Einkommensschwache (insbeson-

dere Grundsicherungsempfänger) sowieblinde und hilflose Menschen sind vonder Eigenbeteiligung weiterhin befreit.

Eine Zusammenfassung über weitereÄnderungen wie z. B. die neuen Regel-bedarfe in der Grundsicherung für

Arbeitssuchende ab 01.01.2013 sind ineiner Pressemeldung des BMAS zusam-mengefasst. Sie finden sie auf derASBH-Homepage unter Aktuelles (Mel-dung vom Januar 2013) oder könnendiese bei der ASBH Bundesgeschäfts-stelle anfordern.

Erhöhung der Eigenbeteiligung bei der Beförderung im ÖPNV für schwerbehinderte Menschen

Die Regelsätze der Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung sind seit 01.01.2013 um 2,26% erhöht. Anspruch aufGrundsicherung haben Menschen, die das 18. Lebensjahr vollendet haben und voll erwerbsgemindert sind. Der Regelsatz fürAlleinstehende mit eigenem Haushalt liegt jetzt bei 383 EUR, leben erwachsene Menschen mit Behinderung im Haushalt ihrerEltern, stehen ihnen monatlich 306 EUR zu.

Leistungen der Grundsicherung

Für Menschen mit Behinderung (Merk-zeichen "RF") fällt die Befreiung vonder Rundfunkgebühr ab 01.01.2013weg. Es gilt der ermäßigte Beitragssatz. Die Regelungen im Überblick:

• Regulärer Rundfunkbeitrag proWohnung: 17,98 Euro/Monat,

• Menschen mit Behinderung (Merk-zeichen "RF"): 5,99 Euro/Monat,

• Für sozial Schwache: Auf AntragBefreiung von der Beitragszahlung.

Rundfunkgebührenbefreiung

Der GEZ-Rundfunkbeitrag wird proWohnung erhoben. Kinder mit eige-nem Einkommen, die im Elternhausleben, müssen keine zusätzlicheGebühr mehr zahlen

Von Pflegeheimbewohnern undBewohnern bestimmter Wohneinrich-tungen für Menschen mit Behinderun-gen werden keine Rundfunkbeiträgemehr erhoben.

Vollständige Informationen über dieRegelung bei Bewohner/innen von sta-tionären Einrichtungen finden Sie aufder ASBH-Homepage unter Aktuelles.Eine Gesamtübersicht über die Rege-lungen können Sie bei der ASBH Bun-desgeschäftsstelle erhalten.

Einen guten Überblick mit allen For-mularen und Servicetelefon bietet dieInternetseite: www.rundfunkbeitrag.de

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SOZIALES

Pflege-Neuausrichtungs-Gesetz (PNG)

Das seit 01.01.2013 in Kraft getretene Pflege-Neuausrichtungs-Gesetz bringt einige Verbesserungen, die auch fürviele ASBH-Mitglieder relevant sein dürften. Die Leistungsbesserungen haben insbesondere Menschen mit erheb-lich eingeschränkten Alltagskompetenzen im Blick. Dies trägt dem Bedarf in der Altenpflege Rechnung, da dieZunahme von Menschen mit Demenz den Pflegebedarf verändert hat. Aus den Änderungen ergeben sich aber auchVerbesserungen für Menschen mit Behinderung, denn neben dem körperlichen Pflegebedarf sollen auch Besonder-heiten des Verhaltens Berücksichtigung finden.

Wichtige Änderungen sind:

VerhinderungspflegePflegebedürftige mit Pflegestufe 0aber eingeschränkter Alltagskompe-tenz können Verhinderungspflege,Pflegehilfsmittel und wohnumfeld-verbessernde Maßnahmen in An-spruch nehmen.

Kurzzeitpflege für junge Erwachsene mit BehinderungKurzzeitpflege kann bis zur Vollendungdes 25. Lebensjahres in Anspruchgenommen werden.

Anteiliges Pflegegeld bei Kurzzeit-pflege und VerhinderungspflegeBislang wurde das Pflegegeld währendInanspruchnahme von Kurzzeitpflegeoder Verhinderungspflege nicht wei-tergezahlt. Seit 01.01.2013 werden50% weitergezahlt.

Rentenversicherung für pflegendeAngehörige (§ 19, 44 SGB XI)Ab 14 Wochenstunden wöchentlicherPflege zahlt die Pflegekasse Renten-versicherungsbeiträge. Bisher musstendie 14 Wochenstunden bei einer zupflegenden Person mit mindestens

Pflegestufe I anfallen. Jetzt ist diesauch in Addition möglich, wenn meh-rere pflegebedürftige Personen durchAngehörige zusammen mindestens 14Stunden pro Woche gepflegt werdenund keine Erwerbstätigkeit über 30Stunden pro Woche vorliegt. Unfall-versicherung ist eingeschlossen und esbesteht Anspruch auf berufliche Wei-terbildung bei Beendigung der Pflege-tätigkeit.

Diese Leistung ist eine wichtige sozia-le Absicherung auch für Eltern vonKindern mit Behinderung, was noch zu

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SOZIALES

wenig bekannt ist. Meist denkt man beiPflege an die Pflege älterer Menschendurch die Kinder. Diese Informationsollte unbedingt auch neu betroffenenEltern bekannt sein, denn oft ist einElternteil wegen des Pflegeaufwandsnicht mehr berufstätig oder arbeitetweniger als 30 Wochenstunden.

Bei der sozialen Absicherung pfle-gender Angehöriger ist ein weitererwichtiger Punkt (allerdings nicht erstseit 01.01.2013) die Möglichkeit derfreiwilligen Arbeitslosenversicherung. § 28a Abs. 1 Nr. 1 SGB III ermöglicht espflegenden Angehörigen unterbestimmten Umständen, durch diePflegetätigkeit einen Arbeitslosengeld-anspruch zu begründen für den Fall,dass die Pflegetätigkeit einmal zu Endegeht (z.B. wegen vollstationärer Auf-nahme). Der Anspruch setzt voraus,dass innerhalb eines Monats nach Auf-nahme der Pflegetätigkeit ein entspre-chender Antrag bei der Agentur fürArbeit gestellt wird. Bei Eltern, dienach der Geburt des Kindes alle Händeund vor allem den Kopf schon übervollhaben, ist das meist nicht im Blick. DieMöglichkeit sollte man aber unbedingtkennen, denn nach der Monatsfrist istsie leider unwiederbringlich vorbei.Informationen finden Sie im Newslet-ter Sozialrecht 02/2010 unterwww.asbh.de – Publikationen –Rechtsfragen.

Förderung ambulantbetreuter WohngruppenAmbulant betreute Wohngruppen mitmindestens drei pflegebedürftigenBewohner/innen erhalten zukünftig200 EUR monatlich, wenn eine Pflege-kraft in der Wohngruppe tätig ist.

Strafzahlung der Pflegekasse bei FristüberschreitungHat die Pflegekasse binnen fünfWochen nicht schriftlich über denAntrag auf Pflegeleistungen entschie-den, muss sie dem Antragsteller 70 EUREntschädigung pro Tag zahlen.

Höheres Pflegegeld und höhere Pfle-gesachleistungen für Menschen miteingeschränkter AlltagskompetenzPersonen mit erheblich eingeschränk-ter Alltagskompetenz erhalten nebenden beziehbaren 100 bzw. 200 Euro fürzusätzliche Betreuungsleistungen inder sogenannten Pflegestufe 0 erst-mals Pflegegeld oder Pflegesachlei-stungen. In den Pflegestufen I und IIwird der bisherige Betrag aufgestockt.

Pflege wird durch einen anerkanntenPflegedienst sichergestellt (Pflegesach-leitung nach § 36 SGB XI) ab 01. Janu-ar 2013

• Leistungsumfang (monatlich neu:bei eingeschränkter Alltagskompe-tenz):

• Pflegestufe 0“: 225 EUR (bei Bezugvon Betreuungsgeld nach §45a)

• Pflegestufe I: 450 EUR bzw. 665 EUR • Pflegestufe II: 1.100 EUR bzw. 1.250

EUR • Pflegestufe III: 1.550 EUR • Pflegestufe III Härtefall: 1.918 EUR § 37 SGB XI - Pflegegeld • Pflege wird über Angehörige, Freun-

de, Nachbarn sichergestellt • Leistungsumfang (monatlich): • Pflegestufe 0“: 225 EUR (bei Bezug

von Betreuungsgeld nach §45a) • Pflegestufe I: 235 EUR bzw. 305 EUR • Pflegestufe II: 440 EUR bzw. 525 EUR • Pflegestufe III: 700 EUR

Eine Übersicht und Zusammenfas-sung der Änderungen durch das PNGfinden Sie im Vortrag von RA Christi-an Au, Fachanwalt für Sozialrecht,der auf der ASBH Homepage unterPublikationen – Rechtsfragen

Des Weiteren bietet das BMG folgendekostenlose Informationen (auch alsPDF)• Broschüre: Das Pflege-Neuausrich-

tungs-Gesetz• Ratgeber zur Pflege – Alles, was Sie

zur Pflege wissen müssen (StandJanuar 2013)

www.bundesgesundheitsministerium.de – Publikationen (www.bundesge-sundheitsministerium.de/service/publikationen.html)

Das BMG bietet zudem ein telefoni-sches Beratungsangebot zur Kranken-und Pflegeversicherung Das Bürgertelefon vermittelt• gesetzliche Grundlagen,• klärt auf über mögliche gesetzliche

Ansprüche,• nimmt Anregungen auf,• vermittelt Adressen und Ansprech-

partner.

Die Beratungstelefone des Bundesmi-nisteriums für Gesundheit erreichenSie von Montag bis Donnerstag von 8bis 18 Uhr, am Freitag von 8 bis 15 Uhrunter folgenden Nummern:Bürgertelefon zur Krankenversiche-rung: 030 / 340 60 66 – 01Bürgertelefon zur Pflegeversicherung:030 / 340 60 66 - 02

Bärenstark

Freizeit der Carlsstiftung für Geschwister von behinderten Kindern

Bad Neuenahr-Ahrweiler (Rheinland-Pfalz) ist in diesem Jahr das Ziel derFreizeit "Bärenstark" für 25 Geschwister von behinderten Kindern zwischen9 und 12 Jahren. Das Freizeitangebot der Carlsstiftung findet bereits zumsechsten Mal statt. Termin ist der 26.07. – 06.08.2013.

Die Ausschreibung finden Sie auf der ASBH Homepage unter Termine oderbei www.carlsstiftung.de

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SOZIALES

Die Medizin hat ihre eigene Sprache, und die ist von vie-len meist lateinischen Fachbegriffen geprägt. Diese sindfür Ärzte und Pflegekräfte zwar alltäglich und verständ-lich, für Patienten aber oft eine sprachliche Barriere. DasBuch „Arzt – Deutsch ⁄ Deutsch – Arzt” von Eckart vonHirschhausen greift die Verständnislosigkeit, die vielePatienten erleben, humoristisch auf, zeigt damit aberauch auf, dass ein Wörterbuch tatsächlich oft nötig wäre,damit Patienten wirklich verstehen, was ihr Arzt sagt. Indessen Praxis fehlt jedoch meist die Zeit für die Überset-zung, die jeder versteht.

Um hier eine ganz praktische Hilfe zu schaffen, hat dieBertelsmann Stiftung nun einen Dolmetscherdienst ins

Befunddolmetscher – Projekt der Bertelsmann Stiftung geht in die TestphaseLeben gerufen. Im Internet kann man unter www.befund-dolmetscher.de die Befunde und Begriffe übersetzen las-sen. Die Seite befindet sich noch in der Testphase, aber fürdie Wirbelsäule sind bereits die UntersuchungsverfahrenCT, MRT und Röntgen angelegt. Hier kann man nicht nurdie Begriffe aus dem eigenen CT-, MRT- oder Röntgenbe-fund eingeben. Auch das Untersuchungsverfahren, derAufbau der Wirbelsäule und ein Beispielbefund werden inpatientenverständlicher Sprache erläutert.

ASBH-Tipp: unbedingt ansehen und ausprobieren! DerDolmetscherdienst über das Internet ist eine wichtigeHilfe für Patienten und entlastet Ärzte von Überset-zungsarbeit!

Verkürzte Erläuterung der getroffenen Regelungen:Sinn und Zweck der neuerlichen Rege-lungen ist es, den Ärzten die Besorgnisvor einer Wirtschaftlichkeitsprüfung zunehmen. Die langfristige Genehmigungist nicht zu verwechseln mit einer Dau-erverordnung. Eine Dauerverordnung istals solches nämlich nicht im Gesetz vor-gesehen. Auch bei einer Dauergenehmi-gung ist es notwendig – einmal imQuartal – eine Verordnung des Arzteseinzuholen. Die entsprechenden Verord-nungen unterscheiden sich so:

Verordnung innerhalb des RegelfallsFür diese Verordnung ist keine Geneh-migung der Krankenkasse erforderlich.Die Ärzte können eine bestimmte Men-ge an Heilmitteln verordnen. DieHöchstmenge bestimmt die Heilmittel-richtlinie bzw. der Heilmittelkatalog.Danach muss eine Therapiepause einge-halten werden.

Verordnung außerhalb des RegelfallsDiese Verordnung wurde für Menschen,die dauerhaft und unterbrechungsfrei

die Versorgung mit Heilmitteln benöti-gen, durch den Gesetzgeber geschaffen.Grundsätzlich benötigt(e) jeder Patientfür eine solche Verordnung außerhalbdes Regelfalls eine Genehmigung derKrankenkasse. Nun kann jedoch auf dievorherige Genehmigung der Verord-nung verzichtet werden. Wie dies beiIhrer Krankenkasse geregelt ist, könnenSie direkt bei ihr erfragen, bzw. sich andie kassenärztliche Vereinigung wen-den. Bei Patienten, die Heilmittel dauer-haft (unterbrechungsfrei) benötigen, istder Arzt nach wie vor verpflichtet, diesezu verschreiben.

Betroffene Personenkreise:

1. Langfristige Genehmigung Menschen mit schweren funktionellenund strukturellen Schädigungen. Der GKV- Spitzenverband hat dazu eineListe über Diagnosen mit langfristigemHeilmittelbedarf im Sinne von § 32Abs.1a SGB V gefertigt. Die Patienten-vertretung konnte erreichen, dass dieseListe nicht abschließend gestaltet ist.Somit können auch Personen mit einer

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat am 22.11.2012 nach langen Diskussionen ein Merkblatt zur „Genehmigunglangfristiger Heilmittelbehandlungen nach § 32 Abs. 1a SGBV in Verbindung mit §8 Abs. 5 Heilmittel-Richtlinie“ ver-abschiedet.

Langfristige Genehmigung von Heilmittel

in der Schwere vergleichbaren funktio-nellen oder strukturellen Schädigungeinen Antrag auf langfristige Genehmi-gung stellen.

2. Verordnung außerhalb des RegelfallsHierbei handelt es sich um den größerenPersonenkreis. Die Anforderungen andiesen Personenkreis sind in der Heil-mittelrichtlinie und dem Heilmittelkata-log formuliert.

3. Verordnung innerhalb des RegelfallsHier ist praktisch jeder gemeint, derHeilmittel benötigt. Gleichzeitig ist indieser Verordnungsart normalerweiseeine Unterbrechung der Heilmittelver-sorgung vorgesehen. Die Voraussetzun-gen richten sich nach der Heilmittel-richtlinie. Für eine Verordnung inner-halb des Regelfalls ist keine Genehmi-gung der Krankenkasse erforderlich.

Quelle: Verbandsdienst 71/2012 – bag-selbsthilfe, Gemeinsamer

Bundesausschuss www.g-ba.de

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SOZIALES

Aus der Presseinformation der Deut-schen Gesellschaft für Versicherteund Patienten (DGVP) e.V. vom04.12.2012:

Die DGVP e.V. hat bereits im Sommerletzten Jahres zum Eckpunktepapierdieses Gesetzes ihre Stellungnahmeabgegeben. Unser Fazit: generell ist derAnsatz begrüßenswert, doch eigentlichsind all die Rechte für den Patientenschon in anderen Gesetzen verankert.Der Patient weiß nur zu wenig davonund die bestehenden Gesetze werdenwohl zu selten umgesetzt. Einige fürden Arzt-Patienten-Alltag wichtigeAspekte des Gesetzesentwurfs:

Informationspflicht: Umfassende Aufklärung ist begrüßens-wert und wichtig für den Patienten.Doch die Rahmenbedingungenmachen es schwer: wenn die Zeit fürdie Aufklärung fehlt bzw. nicht ausrei-chend vergütet wird, hat der Arzt dieWahl zwischen nicht umfassender Auf-klärung oder zu wenig Zeit für dieBehandlung des Patienten. Beides istfür den Patienten schlecht. Die dritte

Alternative: kostenlose und ehrenamt-liche Aufklärungsarbeit durch die Ärz-teschaft, da die Aufklärung nichthonoriert wird.

Dokumentationspflicht:Immer mehr muss immer genauerdokumentiert werden. Das soll auchder Sicherheit des Patienten dienen,ebenso wie der Nachvollziehbarkeit derBehandlung und gegebenenfalls vonFehlern. Die Idee ist natürlich gut. Aberauch das bedeutet: die Zeit dafür fehltunter Umständen in der Behandlung.Es fehlen konsequente und effektiveSysteme der zeitnahen Erfassung.Schnittstellenbrüche zwischen Berufs-gruppen und Institutionen der statio-nären und ambulanten Versorgung derPatienten müssen unterbunden wer-den. Aber eine Dokumentation um derDokumentation willen löst keine Pro-bleme, vor allem dann, wenn die beste-hende Arbeitsverdichtung weiterhinbesteht und ausgeweitet wird.

Akteneinsicht: Patienten sollen leichter Einsicht indie medizinischen Unterlagen erhal-

Daraus folgt natürlich nicht, dass Patienten in Deutschland bislang rechtlos waren. Aber die Rechte sind im BürgerlichenGesetzbuch (BGB) vereinzelt festgelegt und ergeben sich wesentlich über die Rechtssprechung. Mit dem Patientenrech-tegesetz möchte die Bundesregierung die Rechte für Patienten stärken, Klarheit und Transparenz schaffen. Das zeigteinen guten Weg, der Patienten zu autonomen Partnern im Gesundheitswesen und selbstbewussten, kritischen Verbrau-chern machen will. Dies ist ein Paradigmenwechsel im Sinne der Selbsthilfe, denn das Wort Patient drückt noch eineandere Realität aus: leidend, geduldig aushaltend. So fühlt sich jeder, der krank ist, aber es gibt garantierte Rechte, dieman kennen sollte. Welche Auswirkungen das Gesetz nun auf die Praxis hat, bleibt allerdings abzuwarten. Einige zen-trale Punkte stellen wir hier vor. Ihre Meinungen und Erfahrungen können Sie uns gerne mitteilen, denn das Gesetz ver-dient auch eine Würdigung von Seiten derer, für die es gemacht ist ([email protected])

Patientenrechtegesetz tritt ab 01.01.2013 in Kraft

ten. Soweit, so gut - denn gerade beiStreitigkeiten war das oft eine Hürde,an der Patienten - trotz schon beste-hender rechtlicher Regelungen - oftscheiterten. Gerade beim Verdachtauf Behandlungsfehler kann das fatalsein - wenn der Patient beweisen soll,dass etwas schief gelaufen ist undnicht an die Akten herankommt.Hierfür ist die lückenlose Dokumen-tation natürlich wichtig und Patien-ten müssen sich darauf verlassenkönnen, dass alles, was in der Aktesteht auch so gemacht wurde undihnen tatsächlich alle Unterlagenauch ausgehändigt werden. Klar mussaber auch sein: der Arzt muss nurobjektive Befunde und Dokumentezugänglich machen. PersönlicheBemerkungen des Arztes, die er even-tuell vermerkt hat, können ausgelas-sen werden. In der übergebenenPatientenakte sticht das Problem derBehandlung auch nicht immer gleichins Auge - egal wie gut oder ausführ-lich dokumentiert wurde. Insofernbraucht es immer einen fachkundigenLeser und eines guten Rats für denbetroffenen Patienten.

Kultur trifft Wirtschaft – Konzertabend

Kurz vor Drucklegung erhielten wir noch folgenden Termin, den wir gerne weitergeben

14.04.2013 in Dortmund, Beginn 18:00 Uhr, Casino Dortmund, Großer SaalEintritt: 35,- EUR – inkl. Pausensnack, Getränk und Spende für die ASBH.

Es ist das zweite Benefizkonzert aus der Reihe „Kultur trifft Wirtschaft“ und nähere Informationen finden Sie unter www.asbh.de – Termine

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SOZIALES

Spende für mehr Mobilität undFreiheit: Die Avis Autovermietungunterstützt die „Roland & Martina

Arnold PARAVAN-Stiftung“ mit einemSpendenscheck über 5.000 Euro. Mitdiesem Spendenbetrag wird diegemeinnützige Stiftung behindertenKindern, Jugendlichen und Erwachse-

nen dabei helfen, mehr Mobilität zuerlangen. Die Übergabe der Spendefand am 13.12.2012 in den Räumlich-keiten der Stiftung in Pfronstetten-Aichelau statt.

Bereits seit Januar 2011 fördert Avisbarrierefreie Mobilität gemeinsam mit

Avis spendet 5.000 Euro an PARAVAN-Stiftungdem Partner Paravan GmbH, dem füh-renden Hersteller für Behindertenfahr-zeuge: Avis vermietet 20 umgerüsteteVW Caddy Maxi deutschlandweit. EinAusbau der behindertengerechten Fahr-zeugflotte ist für dieses Jahr geplant.

Quelle: Pressemitteilung Avis Autovermietung

Die Roland & Martin Arnold PARAVAN-Stiftung setzt sich für Mobilität im Rollstuhl und Hilfen für Kinder und Familien ein: Aus der Homepage der Stiftung:

Wussten Sie, dass Kinder mit angeborener Behinderung keine staatliche Förderungbekommen? Kennen Sie eine der vielen allein erziehenden Frauen mit behindertenKindern, die ohne Unterhaltszahlungen klarkommen müssen? Hier wollen wir helfen! Diese Kinder sollen etwas von der Weltsehen. Diese Mütter sollen Mut fassen. Menschen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind, sollen Lebensfreude erfahren.

Ziele:• Wir helfen in Not geratenen behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, mobile Freiheit zu erlangen • Wir fördern die Forschung zur besseren Mobilität behinderter Menschen • Wir schaffen Wissen, um die Lebensqualität von Menschen mit Handicap zu steigern• Wir ermöglichen kompetente Sachverständigenberatungen für mobilitätseingeschränkte Menschen

Die Stiftung unterstützt auch Einzelpersonen und Familien bei ganz konkretem Mobilitätsbedarf.Wir realisieren kleine Einzelmaßnahmen für das alltägliche Wohnen und Leben, subventionieren Bildungsprojekte oder ermög-lichen Erholungsaufenthalte für Behinderte und Angehörige. Geben Zuschüsse für Hilfsmittel, die der Mobilität dienen. Orga-nisieren individuelle Beratungen, auch durch Sachverständige. Unter bestimmten Bedingungen können wir sogar einenArbeitsplatz ermöglichen.

Nähere Informationen: www.stiftung-paravan.com

Unterstützung beim Verdacht auf Behandlungsfehler:Nur bei groben Behandlungsfehlern -und die Definition, was das ist, bleibtverworren- ist es am Arzt zu beweisen,dass er keinen Fehler gemacht hat. Inallen anderen Fällen muss der Patientbeweisen, dass ein Fehler gemachtwurde. Der Gesetzesentwurf verpflich-tet die Krankenkassen, ihre Kundenaußergerichtlich zu unterstützen. Dasbietet dem Versicherten eine Hilfe, wasgenerell zu begrüßen ist. Es ist jedochdarauf zu achten, dass die erfolgreicheUnterstützung beim Beweis einesBehandlungsfehlers nicht als Wettbe-werbsmerkmal zwischen den gesetzli-chen Kassen genutzt wird. Auch darf esnicht Ziel der Kassen sein, Fehler zu

suchen um Behandlungskosten rücker-stattet zu bekommen, denn dies würdedann zu Lasten der Patienten ausgetra-gen. Wichtig ist eine unabhängige undgründliche Prüfung, die aber gleichzei-tig berücksichtigt, dass Patienten nichtJahre lang auf eine Entscheidung war-ten können.

Fristen bei Leistungsanfragen:Der Gesetzesentwurf sieht vor, dassbeantragte Leistungen als genehmigtgelten, wenn die Kasse über denAntrag nicht innerhalb von drei (beiMDK Gutachten innerhalb von fünf)Wochen entscheidet. Natürlich ist dasein unter Umständen probates Druck-mittel, eine Entscheidung zu beschleu-nigen. Und oft sind auch die drei oder

fünf Wochen sehr lang. Es kann aberauch sein, dass die Kassen eine Lei-stung zunächst einmal ablehnen -dadurch ist eine Entscheidung gefallenund die Frist gewahrt - auch wenn derAnspruch berechtigt wäre, schlichtweil einfach der Zeitdruck besteht.Damit wäre dann der beabsichtigteVorteil des Patientenrechtegesetzesnicht gegeben.

Weitere Informationen unter:Bundesgesundheitsministerium: www.bmg.bund.de - Prävention – Patientenrechte – Patientenrechtegesetzwww.dgvp.dewww.patienten-rechte-gesetz.de/

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 41

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VOM FACH

Etwa 20% aller Patienten miteiner nBFS müssen operativ ver-sorgt werden, da kein ausrei-

chender Schutz der Nieren, vegetativeSymptome (z.B. Blutdruckanstieg,Kopfschmerzen) und/oder keine

befriedigende Form der Blasenentlee-rung-/und Speicherung erzielt werdenkonnte.

Schließmuskelschlitzung (Sphinkterotomie)

Mit dem Ziel den Widerstand desBlasenauslass zu verringern, z.B. beiSpastik des äußeren Schließmuskels,wurde früher der äußere Schließmus-kel häufig durchtrennt. Heute wirddieses operative Verfahren nur nochselten angewendet. So ist beispiels-weise nicht in jedem Fall das intermit-tierende Fremdkatheterisieren imhäuslichen Umfeld gewährleistet.Daher ist die Schlitzung des äußerenSchließmuskels bei Männern, zum Bei-spiel bei hochgelähmten Tetraplegi-kern mit eingeschränkter Handfunkti-on, die ein Selbstkathetern unmöglichmacht und bei Koordinationsstörungzwischen Blasenmuskel und Schließ-muskel, zu empfehlen. Die nachfol-gend balancierte Entleerung erfordertjedoch das Tragen eines Kondomuri-nals. Bei Narbenbildungen oder Einen-gungen muss die Schlitzung ggf.mehrmals durchgeführt werden.

Harnblasenvergrößerung (Augmentation)

Bei nicht mehr aufdehnbarer Harn-blase (Blasenfibrose) oder bei spasti-scher Blase ohne andere Therapiemög-lichkeiten ist die Erweiterung derHarnblase mit einem Darmanteil mög-lich. Ziel ist es eine kontinente, ausrei-

Urologie

chend speichernde Harnblase zuschaffen. Ist ein Selbstkatheterimusüber die Harnröhre nicht durchführ-bar, kann zusätzlich zur Harnblasen-vergrößerung ein kontinentes, kathe-terisierbares Stoma am Nabel oder imUnterbauch angelegt werden.

Künstlicher SchließmuskelLiegt eine Harninkontinenz auf-

grund eines zu schwachen Schließ-muskels vor, kann durch das operativeEinsetzen eines sog. artifiziellenSphinkters (künstlicher Schließmuskel)den meisten Patienten geholfen wer-den. Die Grundvoraussetzung für dieseOperation ist jedoch eine schlaffeHarnblase, da eine spastische bzw.überaktive Blase ständig gegen denSchließmuskel arbeitet und durch dieentstehenden hohen Drücke die Nie-ren geschädigt werden.

Durchtrennung der blasenversorgen-den Nerven (Deafferentation)Implantation eines Harnblasensti-mulators (Vorderwurzelstimulator,„Brindley-Stimulator“)

Die Fehlsteuerung der Harnblasekann durch die Nervendurchtrennungvollständig unterbunden werden. Dienun geschaffene Niederdruckblasekann wieder aufgedehnt werden.Durch die gleichzeitige Implantationeines Stimulators ist eine willkürlichesendergesteuerte Blasenentleerungmöglich. Auch die Darmentleerungund die Erektion lassen sich durch den

Bei Spina bifida sind urologische Aspekte in mehrfacher Hinsicht bedeutsam: einerseits für die Gesunderhaltung derNieren und die Vermeidung von Harnwegsinfekten, andererseits für die soziale Kontinenz. Verbesserte urologischeBehandlungsmöglichkeiten und Therapien haben einen wesentlichen Anteil an der Verbesserung von Lebenserwar-tung und Lebensqualität bei Spina bifida. Wir veröffentlichen daher einen Fachbeitrag in zwei Teilen (Teil 1 ist inASBH-Brief 4/2012 erschienen). Immer wieder erreichen die ASBH Nachfragen zu Behandlungsmöglichkeiten fürerwachsene Menschen. Wir freuen uns daher mit dem Fachbeitrag auch auf die Abteilung für Neuro-Urologie -Querschnittgelähmtenzentrum der Zentralklinik Bad Berka hinweisen zu können, die alle Altersgruppen behandelt.(Kontakt, siehe Ende des Beitrags) Die Redaktion

Teil 2: Operative Therapie

Neurogene Blasenfunktionsstörungen bei Spina bifida - aktuelle Behandlungsmöglichkeiten

Über die AutorinDr.med.Ines KurzeAbteilung für NEURO-UROLOGIE– Zentralklinik Bad BerkaZertifizierte Beratungstelle der Deutschen KontinenzGesellschaft e.V.

Leitende Ärztin der Abteilungfür Neuro-Urologie im Zentrumfür Querschnittgelähmte derZentralklinik Bad Berka, Studiumder Humanmedizin, Fachärztinfür Urologie, Mitgliedschaften:Deutschsprachige MedizinischeGesellschaft für Paraplegiologie,Deutsche Gesellschaft für Urolo-gie, Deutsche Kontinenz Gesell-schaft e.V., Arbeitskreis für Neu-ro-Urologie

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VOM FACH

Vorderwurzelstimulator steuern. DieseOperation ist bei komplett gelähmtenPatienten mit spastischer Blase undausgeprägten Blutdruckkrisen, Kopf-schmerzen und /oder Schweißausbrü-chen (sog. autonome Dysregulation),aber auch bei immer wieder auftre-tenden Harnwegsinfekten mit Ver-schlechterung der Nierenfunktion zuempfehlen.

Sakrale NeuromodulationDie Beeinflussung der nervalen

Steuerung der Harnblase, des Becken-bodens, aber auch des Darms ist beiVersagen der gängigen konservativenMaßnahmen bei inkompletter Läh-mung mit der sakralen Neuromodula-tion möglich. Bei diesem Verfahrenwerden bestimmte sakrale Wurzeln (imKreuzbeinbereich) elektrostimuliert.Besonders vorteilhaft ist, dass der indi-viduelle Effekt der sakralen Neuromo-dulation durch eine vorherige Testungüberprüft werden kann. Nur bei deut-licher klinischer und subjektiver Ver-besserung der Blasen - und/oderDarmfunktion erfolgt eine permanen-te Implantation.

Was kann ich selbst tun?Zusätzlich zu den aufgeführten

ärztlich eingeleiteten Maßnahmenkann aber auch der Patient mit nBFSzum anhaltenden Erfolg der Therapiebeitragen. Neben der Einhaltung

Röntgenbild einer Augmentatblase

grundlegender hygienischer Notwen-digkeiten beim intermittierendenKatheterisieren und die regelmäßigeEinnahme der verordneten Medika-mente, ist hier insbesondere die Harn-wegsinfektprophylaxe zu nennen. Eineausreichende Flüssigkeitszufuhr (1,5Liter über den Tag verteilt) sichert eineausreichende Spülung des Harntraktes.Die Harnansäuerung (Optimum pH5,7-6,2 kann mit einem Urinstreifen-test überprüft werden) mit Apfelessigoder medikamentös (z.B. Acimethin®,Methionin®), sowieCranberry habensich im klinischenAlltag bewährt. DerNutzen für Patien-ten mit nBFS konntejedoch in klinischenStudien nicht nach-gewiesen werden.Eine rein pflanzlicheErgänzung zur Ver-meidung von Harn-wegsinfekten stelltauch die Kapuziner-

kresse und Meerrettichwurzel dar (alsAngocin® erhältlich).

Ist eine regelmäßige Nachsorge erforderlich?

Unmittelbar nach der Geburt bisetwa zum 6.Lebensjahr sollte bei MMC-Kindern eine engmaschige individu-elle Nachsorge festgelegt werden(Empfehlung: im ersten Lebensjahr: 3-monatlich, danach halbjährlich).

Bei komplikationslosem Verlauf isteine jährliche neuro-urologische Dia-gnostik zur Überprüfung des ausge-wählten Therapiekonzepts ausrei-chend. Lediglich nach therapeutischenMaßnahmen, wie medikamentösenUmstellungen oder nach operativerTherapie werden vom behandelndenNeuro-Urologen die Kontrollintervalleindividuell festgelegt.

Die lebenslange Begleitung derPatienten mit Spina bifida ermöglichtuns über die Funktionsstörung derBlase hinaus, die Problematik der neu-rogenen Darmlähmung und der Stö-rung der Sexualfunktion zu erkennenund individuelle Beratungen und The-rapieoptionen anzubieten.

ZusammenfassungIn Zentren für Querschnittgelähmte

mit entsprechender neurourologischer

Implantat (sog. sakraler

Neuromodulator)

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Page 44: Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. K 5101 1|2013 März Lesen Sie in dieser Ausgabe

In Frankreich wurden vier Todesfälle infolge vonVenen-Thrombosen mit der Einnahme der Hormonpil-le Diane 35 in Verbindung gebracht, und das Arznei-

mittel wurde von der französischen Arzneiaufsicht vomMarkt genommen. Das Präparat ist keine Anti-Baby-Pil-le und sollte gegen Akne verschrieben werden. Da esaber wie eine Anti-Baby-Pille wirkt, wurde es in Frank-reich auch zur Empfängnisverhütung verschrieben.

Wir hatten in ASBH-Brief 3/2012 über das Thrombose-risiko für Rollstuhlfahrerinnen berichtet und was beiWahl des Verhütungsmittels beachtet werden soll und

Erhöhtes Thromboserisiko bei Rollstuhlfahrerinnenweisen anlässlich dieser aktuellen Meldung noch einmaldarauf hin. Den Beitrag von Dr. Uwe Ernst können Sie beider ASBH-Bundesgeschäftsstelle anfordern. Er ist aberauch in der neuen Broschüre „Auf geht`s – In meinemLeben führe ich Regie“ aufgenommen (siehe Seite 5)

Wir wiederholen daher noch mal den wichtigen Hin-weis: bei hormonaler Kontrazeption (Verhütung mitAnti-Baby-Pille) bei Rollstuhlfahrerinnen muss eine ein-gehende Beratung mit dem betreuenden Frauenarzt/derbetreuenden Frauenärztin vorausgehen und das erhöhteThromboserisiko muss hier besprochen werden.

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VOM FACH

ärztlicher Kompetenz stellt dieBehandlung von Patienten mit neuro-gener Blasenfunktionsstörung heutekein unlösbares Problem mehr dar.Patienten, die aufgrund einer Fehl-steuerung der Harnblasenfunktiondialysepflichtig werden, sehen wir zumGlück nur noch sehr selten. Zusammenmit einem interdisziplinären Team(Neurochirurgie, Urotherapie, Paraple-giologie, Orthopädie, Wirbelsäulen-chirurgie, Ergotherapie, Physiotherapieu.v.m.) werden bereits unmittelbarnach der Geburt eines Kindes mit Spi-na bifida die Weichen für eine suffi-ziente Diagnostik und Therapiegestellt.

Besonders wichtig ist die enge Ver-netzung der stationären, ambulantenund häuslichen Strukturen. Durch dieflexible Versorgung der Patientendurch Urotherapeuten ist in vielen Fäl-len eine kurzfristige Lösung eines Pro-blems durch entsprechende Rückspra-che mit den Ärzten unserer Abteilungmöglich.

Die Fähigkeit das tägliche Leben mitSpina bifida und nBFS weitgehenduneingeschränkt und selbständig mei-stern zu können, ist durch modernediagnostische und therapeutischeMöglichkeiten in sehr vielen Fällen zurealisieren.

Zentralklinik Bad Berka GmbH Abteilung für Neuro-UrologieDie Diagnostik und Therapie von neurogenen Blasen-, Darm- und Sexualfunkti-onsstörungen (einschließlich Kinderwunschbehandlung) bei rückenmarkverletz-ten Patienten (angeboren- z.B. Spina bifida, unfall- oder tumorbedingt) stelltdie Kernkompetenz der Neuro-Urologie dar.

Ausstattung:Dem Team der Abteilung für Neuro-Urologie der Zentralklinik Bad Berka, beste-hend aus hochspezialisierten Ärzten, Schwestern, Pflegern und Urotherapeuten,stehen modernste diagnostische Möglichkeiten zur Verfügung. (Ultraschall desBauchraumes, Harn-und Genitaltrakt/transrektal, Videoendoskopie des gesam-ten Harntraktes und urogynäkologische Diagnostik, video-urodynamische undzystometrische Messplätze, Uroflowmetrie, Beckenboden-EMG, perkutane Neu-romodulationstestung zur Überprüfung der Becken- und Kreuzbeinnerven zurBeeinflussung der Harnblasen-, Darm- und Beckenbodenfunktion, digitalerRöntgenarbeitsplatz, rektale Stimulationstechnik einschl. Spermiendiagnostik,funktionelle Enddarmdiagnostik).

Altersgruppen:Kleinstkinder, Kinder, Jugendliche, Erwachsene

Behandlungsbereiche:Blase, Darm, Sexualität, Kinderwunsch

KontaktFrau Dr. med. I. Kurze, Leitende Ärztin

Ambulante Sprechstunde:Neurogene Blasen- und Darmfunktionsstörung

Spezialsprechstunde:Sexualfunktionsstörungen / Kinderwunsch

Spezialsprechstunde: Darmmanagement bei Querschnittlähmung

TEL: +49 (0)36458 5-1407; FAX: +49 (0)36458 5-3544EMAIL: [email protected], INTERNET: www.zentralklinik.de

Klinikinformationen:

Auch bei Präparaten gegen Akne und Hormonstörungen zu beachten

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IN BEWEGUNG

Für ihre sportliche Leistung und ihr ehrenamtliches Engagement erhielt Kirsten Bruhn einen Bambi

Die Goldmedaillengewinnerin imSchwimmen (100m Brust) beiden Paralympischen Spielen in

London, Kirsten Bruhn, wurde amDonnerstag, dem 22. November, mitdem Medien- und Fernsehpreis Bambiausgezeichnet. Mit der Ehrung wür-digte die Jury Bruhns sportlichenErfolg bei den Paralympics 2012, sowieihr ehrenamtliches Engagement in derRehabilitation und Integration behin-derter Menschen.

„Das ist eine wunderbare Entschei-dung“, kommentierte Friedhelm JuliusBeucher, Präsident des DeutschenBehindertensportverbandes. „NachVerena Bentele erhält mit KirstenBruhn eine weitere Weltklasseathletindiese begehrte Auszeichnung des Bur-da Verlages. Mit diesem Bambi wirdnicht nur Kirstens außergewöhnlicheSportkarriere geehrt, dieser Bambidokumentiert auch das unglaublicheLeistungsvermögen von Menschen mitBehinderung.“

Bambi 2012 geht an Weltklasseschwimmerin Kirsten Bruhn

Rollstuhlsportlerin erhält begehrten Fernseh- und Medienpreis

Sportliche Erfolge von Kirsten Bruhn bei Paralympics und Weltmeisterschaften:• Paralympics 2012, 2008, 2004: 3 x Gold, 4 x Silber und 4 x Bronze• Weltmeisterschaften 2010, 2006: 4 x Gold, 3 x Silber und 1 x Bronze

Weitere Auszeichnungen:• Behindertensportlerin des Jahres 2004, 2008• Sportlerin des Jahres 2004, 2005, 2007, 2008 in Schleswig-Holstein

Quelle: Deutscher Rollstuhl-Sportverband

©H

ubert Burda Media

Barrierefreier Urlaub im Bayerischen Wald

Förderkreis Bayerwaldferien für Behinderte e.V.unterstützt Menschen mit handicap in diesem Jahr mit 15 EUR Zuschuss pro Tag

Der gemeinnützige Verein Förderkreis Bayerwald-ferien für Behinderte macht es sich seit 1989 zurAufgabe, Rollstuhlfahrer/innen Urlaub in behin-

dertengerechten Wohnungen im Bayerischen Wald zuermöglichen. Und das auf denkbar einfache und unbü-rokratische Weise: Jeder Gast, der in einer der zur Aus-wahl stehenden barrierefreien Quartiere Urlaub macht,kann eine Kopie der Rechnung und des Behindertenaus-weises an den FBB schicken. Er erhält dann einenZuschuss, der 2013 sogar 15 EUR pro Tag beträgt. Der

Zuschuss ist in diesem Jahr durch eine Spende höher,üblicherweise unterstützt der FFB den Urlaub im Baye-rischen Wald für Menschen mit Handicap mit 10 EURpro Tag. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht Voraus-setzung.

Den Flyer mit den Adressen und barrierefreien Ausflugs-zielen schickt Ihnen die ASBH Bundesgeschäftsstellegerne zu ([email protected], Tel 0231/861050-0 Mo – Fr08:00 – 13:00 Uhr)

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IN BEWEGUNG

Ihren ersten Brief, den hat Anna Schaf-felhuber noch und auch ihrem Leibge-richt ist sie treu. Ansonsten ist die para-lympische Skiathletin ehrgeizig, weltof-fen und vor allem unternehmungslustig– nur zu langsam darf es dabei nichtgehen. Welche Weisheit ihr Ur-Opa derStudentin mit auf den Weg gab undwarum einfach oft glücklich macht,lesen Sie auf REHACARE.de.

REHACARE.de: Wann haben Sie dasletzte Mal herzhaft gelacht und wor-über?Anna Schaffelhuber: Ich lache eigent-lich ziemlich oft und viel. Da könnte ichjetzt nichts Besonderes herausheben…

REHACARE.de: An welchem Ort sind Sieam liebsten? Und warum?

Anna Schaffelhuber: Auf jeden Fall inder Natur, vorzugsweise Berge undWälder.

REHACARE.de: Die letzte Mahlzeit inmeinem Leben wäre …Anna Schaffelhuber: Lachslasagne

REHACARE.de: Welcher Mensch hat Siebisher am meisten beeinflusst?Anna Schaffelhuber: Im Besonderenmeine Familie.

REHACARE.de: Gibt es etwas, das Sieeigentlich wegwerfen sollten, es abernicht tun werden?Anna Schaffelhuber: Viele kleine Erin-nerungen aus dem Alltag (zum Beispielmein erster Brief).

Was macht andere Menschen im Leben eigent-lich glücklich? Wenn Sie sich das auch schoneinmal gefragt haben, dann sind Sie hierrichtig. In regelmäßigen Abständenstellt REHACARE.de den unter-schiedlichsten Menschen immerdie gleichen Fragen. Wasdabei heraus kommt?Lesen Sie selbst!

So tickt ... Anna Schaffelhuber!

Interview

REHACARE.de: Sie haben eine Millionim Lotto gewonnen. Was tun Sie mitdem Geld?Anna Schaffelhuber: Vermutlich ganzviele Reisen machen und mir ein kleinesHäuschen in Schweden kaufen.

REHACARE.de: Welchen Moment IhresLebens würden Sie gerne noch einmalerleben?Anna Schaffelhuber: Die Siegerehrungbei meiner ersten WM-Goldmedaille.Allerdings freue ich mich auf jeden neu-en Tag, schließlich kann das ja ein neu-er werden, den ich gerne noch mal erle-ben möchte.

REHACARE.de: Ich wäre gern einmal …Anna Schaffelhuber: Puuh… Ich würdeda einen Querschnitt aus ganz vielen

Kurzporträt

Anna Schaffelhuber ist eine der erfolg-reichsten deutschen Monoskifahrerin-nen und ASBH-Mitglied. Mit 17 Jahrengewann sie bereits bei den Paralympicsin Vancouver die Bronzemedaille imSuper-G. Sie wurde 2011 zur Behinder-tensportlerin des Jahres gewählt. Beider Weltmeisterschaft des Internatio-nalen Paralympischen Komitees (IPC)2011 in Italien holte sie dreimal Gold imSlalom, Riesenslalom und der Super-

Kombination, einmal Silber im Team-Eventund belegte den vierten Platz in Super-Gund Abfahrt. Im Jahr 2012 gewann sie denGesamteuropacup und den Gesamtwelt-cup. Und bereits in diesem Jahr setzte sieihre sportlichen Erfolge mit dem Gesamt-europacup fort. Bei Redaktionsschluss des ASBH-Briefesbefand sich Anna auf dem Weg zu denWeltmeisterschaften in La Molina. Hiergeht es darum, ihre drei Weltmeistertitelzu verteidigen. Die ASBH-Redaktion drücktdie Daumen!

Name: Anna Schaffelhuber Alter: 19Wohnort: BayerbachBeruf: StudentinHandicap: Querschnittslähmung

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IN BEWEGUNG

Elf Kinder und Jugendliche im Altervon 7 bis 17 Jahren waren samtEltern der Einladung gefolgt. Mit

den Trainern des Vereins, (Filip Adel-mann, Christine Fehr sowie dem Trai-neranwärter Christoph Minkus) standennach ein paar Minuten des Beschnup-perns zwei Stunden Action auf demProgramm.

Filip Adelmann hatte die Gruppen lei-stungsgerecht eingeteilt, so dass nie-mand unter- oder überfordert war. DreiHallenplätze waren nun mit Rollstühlenund fröhlichen jedoch hochkonzentrier-ten Spielern belegt. Christoph Müllerwidmete sich jeder Gruppe ganz inten-siv, wobei er viele neue Trainingsele-mente einbrachte.

Natürlich ging die Doppelstunde vielzu schnell vorbei, doch gab es nacheinem solchen Nachmittag auch vielGesprächsbedarf. Daher hatten sich alle

Windhagen, 27. Oktober 2012 - einwichtiger Tag für die kleinen Tennis-spieler des rheinland-pfälzischen„Rollitennis e.V.“, einem Mitglieds-verein des Deutschen Rollstuhl-Sportverbandes: Für eine ihrerwöchentlichen Trainingseinheiten imSportpark Windhagen hat sich derDTB-Coach Christoph Müller ange-kündigt, der sonst die "richtigen Pro-fis" wie die NationalspielerinnenSabine Ellerbrock und Katharina Krü-ger trainiert. Der Verein setzt sich fürdie Förderung und Verbreitung desRollstuhltennissports ein und hatteden namhaften Trainer zu einemSichtungslehrgang eingeladen.

Rollstuhltennis-Nachwuchs trainiert

Bundestrainer Christoph Müller

die Zeit genommen, um anschließend ingemütlicher Runde das Erlebte Revuepassieren zu lassen.

Bereits in diesem Monat wird Chri-stoph Müller den Verein erneut besu-chen, denn er hat schon das eine oderandere Nachwuchstalent im Auge.

Text + Foto: Elke Kugler, DRS-Mitgliedsverein Rollitennis e. V.

Quelle: Presseinformation des Deutschen Rollstuhl-

Sportverbandes e. V. (DRS)

Erstveröffentlichung / Fotos:www.rehacare.de

verschiedenen Leuten machen. Aller-dings glaub ich, dass oft die ,,einfach-sten“ Menschen am glücklichsten sind.

REHACARE.de: Wovon haben Sie dieNase voll?Anna Schaffelhuber: Wenn es mir zulangsam geht (bin manchmal ganzschön ungeduldig).

REHACARE.de: Wobei können Sie ambesten entspannen?Anna Schaffelhuber: Bei einer gemütli-chen Radltour durch die Natur odereinfach beim Lesen auf einer Wiese.

REHACARE.de: Ich höre gern Musik von …Anna Schaffelhuber: einfach aus demRadio.

REHACARE.de: Auf welche Fragen wün-schen Sie sich eine Antwort?

Anna Schaffelhuber: Da fällt mir jetztspontan keine ein. Aber keine Sorge, ichhab genug!!

REHACARE.de: Wovor haben Sie ammeisten Angst?Anna Schaffelhuber: So richtig Angstwürde ich es nicht nennen. Na klar,fragt man sich manchmal, was in derZukunft so alles kommen wird, aber ichsehe es dann meist als Herausforde-rung! Mein Ur-Opa sagte mal: Wovorman am meisten Angst hat, gelingt oftam besten. Und irgendwie hat er da garnicht so Unrecht…

REHACARE.de: Was wollen Sie im Lebennoch erreichen?Anna Schaffelhuber: Paralympics-Gold

Bei der alpine Ski-WM der Behin-dertensportler in La Molina (Spa-nien) 16. – 28.02.2013 setzte AnnaSchaffelhuber ihre sportlicheErfolgsserie fort.

Sie gewann in allen DisziplinenMedaillen und verteidigte ihrenWeltmeistertitel im Slalom erfolg-reich.

Wir gratulieren zu folgender Medaillensammlung:Gold: SlalomSilber: Super-G und

RiesenslalomBronze: Abfahrt und

Super Kombination

www.annaschaffelhuber.de

Aktueller Nachtrag:

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 47

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IN BEWEGUNG

Schon zum dritten Mal nehmenwir an der Skifreizeit des Deut-schen Rollstuhl-Sportverbandes

(DRS) Fachbereich Wintersport teil.Weil wir hier alle fünf Spaß haben undmitmachen können. Jaro, Mira undKlaus fahren im Stehen mal mit undmal ohne Skikurs ihrem Können ent-sprechend. Nils fährt im Sitzen mitdem Bi-Ski Gerät und ich begleite ihnmit Kurzskiern. Die Ausrüstung wirdgestellt und wir haben einen eigenenKurs. Mehrere Übungsleiter und der„Chef“ Herbert Winterl sind selbst Rol-li-Fahrer.

Als wir vor 12 Jahren die Diagnosevon Nils Muskelkrankheit bekamenhaben wir uns gewünscht, dass Nilsmöglichst lange laufen kann. DassRollstuhlfahren auch Selbständigkeit,Sport und Teilhabe am Leben bedeu-tet, konnte ich mir nicht vorstellen.Wir waren oft traurig, dass Nils mitden „gesunden“ Kindern nicht mithal-ten konnte. Hier beim Skifahren zähltwas er kann, nicht was ihm fehlt!

Obwohl es im Sitzen ist, muss mandas Bi-Skifahren lernen. Das habe icherfahren, als ich mich selbst mal rein-setzen durfte. Es braucht Fahrgefühl,um sich richtig in die Kurven zu legenund die Geschwindigkeit einzuschät-zen. Also: Respekt vor Nils, der amEnde trotz seiner zunehmenden Kraft-

einschränkung am langen Zügel sicherzu Tal gefahren ist. Vielen Dank auchan Andrea, die durch ihre nette Beglei-tung unsere Mutter-Sohn-Spannun-gen wirkungsvoll entschärft hat.

So war es mir möglich mit Jaro Ski-unterricht zu nehmen und uns erstma-lig an Sessellift und roter Piste zu ver-suchen. Viele schöne und ermutigendeErfahrungen waren hier möglich undihre Orden nach dem Abschlussrennenhaben alle Kinder verdient (und dieEltern mit). Selbst wenn es im näch-sten Jahr für Nils schwieriger wird, erhat schon ein neues Hobby entdeckt:Den Dual-Ski, der auch bei starker kör-perlicher Einschränkung viel Fun bie-tet. Jedenfalls wenn ein so sportlicherFahrer wie Sebastian ihn steuert. Also:Wir kommen wieder!

Text + Fotos: Hanna DrügeQuelle: Deutscher Rollstuhl-

Sportverband DRS-News vom 11.01.13

Der Whirlpool sprudelt und Nils (13 Jahre, Muskeldystrophie) genießt das warme Wasser. Jaro und Mira (9 und 6Jahre) juchzen im Schwimmbecken. Ich (Mutter) liege im Bademantel auf der Entspannungsliege während Klaus(Vater) in der Sauna schwitzt. Was kann es Schöneres geben nach einem erlebnisreichen Skitag? Vor uns die Aussichtauf ein leckeres 3-Gänge Menü mit Salatbuffet und einen gemütlichen Spieleabend im Stüberl im Witikohof inBischofsreut im Bayerischen Wald? Schon für normale Familien wäre so eine Skifreizeit ein Glücksfall! Für uns nochviel mehr, denn mit Nils im Rollstuhl sind wir eine „besondere“ Familie. Trotzdem fühlen wir uns sauwohl, denn umuns herum sind viele Kinder, die mit ihren Rollis durch die Flure flitzen.

Erfahrungsbericht einer Mutter

Ski ist nicht nur für Fußgänger eine tolle Kombination von Sport und Urlaub

Mira, Nils und Jaro genießen nach dem Skifahren die Entspannung im Whirlpool.

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 48

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IN BEWEGUNG

Alle DRS Vereine, Fachbereiche,Mitglieder, Sportler und inter-essierte Rollstuhlfahrer sind

dazu aufgerufen, auf dem Weg zumneuen inklusiven Leben spannendeEvents zu entwickeln und beim DRSzu bewerben. Die besten Ideen wer-den prämiert und erhalten einenGeldpreis. Einsendeschluss der form-losen Bewerbung ist der 31.05.2013.

Der DRS hat sich daher in 2013 zumZiel gesetzt, für Menschen mit Handi-cap, durch Kooperationen mit denSportverbänden, ein inklusives flä-chendeckendes Sportangebot anzu-bieten. Die DRS Vereine bieten Men-schen, die auf die Nutzung eines Roll-stuhls angewiesen sind, ein umfang-reiches Programm von traditionellenSportarten wie Tischtennis, Badmin-ton, Rugby und Basketball bis hin zuden boomenden Funsportarten wie

Handbiken, Kanufahren oder Wasser-ski. Die Öffnung dieser Sportangebo-te für Menschen ohne Handicap, diesich nur zum Sporttreiben in denRollstuhl setzen, hat längst stattge-funden. Nun soll nachhaltig das Zielverfolgt werden, auch die Öffnungdes Nichtbehindertensports zu för-dern und den Inklusionsgedanken zuverankern.

Sport für Jedermann: Jeder solltedie Möglichkeit erhalten sportlichaktiv zu sein - egal wo!

Lernen, Bewegen und Spielen Siegemeinsam, erfahren Sie Ihre Grenzenin der Gruppe und gestalten Sie IhreFreizeit auch mit sportlichen Veran-staltungen. Helfen sie so gleichzeitigNeueinsteigern neue Kontakte zuknüpfen. Der DRS bietet viele Veran-staltungen, um unterschiedliche

Sportarten auszuprobieren und mitAnsprechpartnern in Ihrer Nähe inVerbindung zu treten. Oft wird so derpassende Verein für eine nachhaltigesportliche Betätigung gefunden.

Die ASBH ist Partnerin des DRS, sodass wir unsere Mitglieder gerne ein-laden, die DRS-Angebote kennenzu-lernen. Sport kennt keine Barrieren,und jeder kann eine passende Sport-art finden.

Informationen zu der DRS Jahresak-tion 2013 "Gemeinsam bewegen undspielen", zum DRS selbst, zu denSportarten sowie zu den DRS Vereinenin Ihrer Nähe erhalten Sie über die

DRS Geschäftsstelle in Duisburg unter 0203 / 7174 182 oder info(at)rollstuhlsport.desowie auf www.rollstuhlsport.de

"Gemeinsam bewegen und spielen" heißt die DRS Jahresaktion 2013. Mit diesem Mot-to führt der Deutsche Rollstuhl-Sportverband seine zahlreichen Inklusionsgedankenfort und vernetzt aktuelle Schwerpunkte der Verbandsarbeit.

DRS Jahresaktion 2013

Inklusive Sportangebote entwickeln und Geldpreis gewinnen.

Urlaubsangebote für Gruppen oder Einzelpersonen

Barrierefreier Wassersport

SailWise ist ein niederländischer Reiseanbieter, dersich auf Wassersportreisen für Menschen mit Behinde-rung spezialisiert hat. Rollstuhlgerechte Segelbooteund andere Angebote laden zum Aktivurlaub auf demWasser ein. Auch deutsche Gruppen und Urlauber sindnatürlich willkommen.

Wenn Sie sich für Urlaub auf dem Wasser interessie-ren, können Sie sich über das aktuelle Angebot 2013informieren bei [email protected], 00311-228-350756, www.sailwise.nl

Tagungsdokumentation „Sexualität ist nicht behindert“

Tipp

Am 12.11.2012 bot pro familia Bayern die beachtens-werte Tagung mit einem spannenden Programm anund bezog damit auch Position zu einem leider nochimmer tabubehafteten Thema.

Bereits der Tagungstitel bringt das Anliegen auf denPunkt. Die Dokumentation der Tagung ist lesenswert.Sie ist in zwei Fassungen erschienen (auch in einfacherSprache). Sie finden Sie als PDF-Download auf derASBH-Homepage unter Publikationen – Fachbeiträge- Sexualität

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IN BEWEGUNG

Angereist waren am HeiligenAbend das bayerisch-rheinischeDreigestirn: „Prinz“ Dr. Horst

Strohkendl, „Jungfrau“ Ute Herzogund der „Bauer“ Klaus D. Herzog. FürHorst gab es kein größeres Weih-nachtsgeschenk als direkt am hausei-genen Pool mit seinen Schwimmlek-tionen für Groß und Klein zu begin-nen.

Am ersten Feiertag startete danndas offizielle Turnhallenprogramm, mittäglich drei Stunden Spiel, Sport,Bewegung und Mobilitätstraining amVormittag und 2 Stunden am Nach-mittag. Dazwischen blieb genügendZeit zum Sonnen, Baden, Tauchen undEntspannen, sowie dem Kennenlernen,Erfahrungsaustausch und der Vernet-zung zwischen den Teilnehmern derAktiv Woche und den anderen Hotel-gästen aus ganz Europa – für dienatürlich auch die Tore der Sporthalleoffen standen und die ebenso gerneund mit großem Interesse von Horst´Schwimmstunden partizipierten.

Es herrschte ein reges Kommen undGehen in der perfekt eingerichtetenTurn- und Sporthalle des Mar Y Sol.Und es waren die Kinder, die sich nichtzweimal fragen ließen, ob sie nichtmitmachen wollten – da waren dieErwachsenen und älteren Gäste schonetwas zögerlicher. Viele konnten sich

wohl gar nicht mehr vorstellen, dassdie Spiele und Angebote auch etwasfür sie sein könnten. Positive Bewe-gungserfahrungen mit oder trotz Roll-stuhl, unabhängig vom Alter bzw. derBehinderung, das wollte (wieder)erfahren werden – im wahrsten Sinnedes Wortes. Und so hatten mancheden Spieltrieb, den Kampfgeist sowiedie befreiende und glücklich machen-de Wirkung von Bewegung dann beiSpielen wie Luftballon-Volleyball,Twin-Basketball, Hockey – bzw. E-Hockey, Tischtennis, Boccia oder ein-fach beim „Weltrekordversuch im Bas-ketball Prellen“ schnell wieder ent-deckt.

Die eine Woche ging schnell herumund nach einem herrlichen Silvester-Buffet hatten wir noch ein paar TageZeit, jede/r auf seine Art, die Insel zuerkunden und zu entdecken. Miteinem adaptierten PKW fuhren wirhoch auf 2500m in die einzigartigeLandschaft des Teide National Parksund mit der Seilbahn gar bis fast zumGipfel des Teide auf 3555m Meereshö-he – allein die Fahrt mit der Gondel beibester Sicht hinüber zu den anderenKanarischen Inseln ein unvergesslichesErlebnis. Die Kinder vergnügten sichauf den Wasserrutschen des SiamParks und Ute und Violetta durchwan-derten die Schluchten des Masca Tals.Wieder andere zog es zum Loro Parque

Vom 25. bis 29.12.2012 veranstaltete das Spa & Sport Hotel Mar y Sol aufTeneriffa in Zusammenarbeit mit Übungsleitern des DRS eine ganz besonde-re Aktiv-Woche für Familien, Paare und Alleinreisende.

Aktiver Winterurlaub mal anders

oder in die Shopping Mall von Playade las Americas. So ging die Zeit zwi-schen den Jahren sehr schnell herumund schweren Herzens haben wir unsvon den Inseln des ewigen Frühlingsverabschiedet und schon mal fürnächstes Jahr verabredet.Muchas Gracias é Hasta Luego!

Deutscher Rollstuhl-Sportverband

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 50

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ÜBER HC

Kooperationspartner der ASBH:

Wir trafen uns wie immer ingemütlicher Runde. Da esdieses Mal keine neuen Teil-

nehmer gab, sprachen wir zuerst dar-über, wie es jedem einzelnen seit unse-rer letzten Zusammenkunft im Aprilergangen ist. So muss sich z.B. eineBetroffene täglich auf ihrem Arbeits-platz neu beweisen, um keine Fehlerzu machen und sich nicht zu überfor-dern. Der Arbeitsplatz wurde eigensfür sie eingerichtet und sie arbeitettäglich fünf Stunden. Eine Integrati-onsbeauftragte kontrolliert in Abstän-den. Die Stelle ist auf drei Jahre befri-stet und wir alle hoffen, dass sie auchdarüber hinaus bestehen bleibt.

Weiterhin wurde die Ventilproble-matik angesprochen und diskutiert.Auf www.hydrocephalusseite.de gibtes zu diesem Thema seit August 2012einen Leitfaden zur Shuntkontrolle,sowie auch einen Leitfaden zur Neuro-psychologie.

Da von einigen Teilnehmern derWunsch nach einem zusätzlichen

Weihnachtstreffen geäußert wurde,setzten wir diesen am 15. Dezember indie Tat um. Wir fanden uns zu einerkleinen Weihnachtsfeier im Restaurant„Wall Street“ ein und dort wartetebereits eine festlich geschmückte Tafelauf uns. Es gab für jeden kleine Über-raschungen, eine Weihnachtsge-schichte wurde vorgelesen und Weih-nachtliches zum schmunzeln zumBesten gegeben.

Für unser nächstes Treffen im April2013 hat sich bereits eine neue Teil-nehmerin aus Egeln angesagt und wirfreuen uns wie immer auf interessanteGespräche.

Ute Herberg und Jörg Werner

Das nächste Treffen findet am 27.04.2013 statt.Kontakt: [email protected]

Nun liegen schon wieder zwei Treffen des HC-Erfahrungsaustausches in Leipzig hinter uns. Am 20. Oktober fand der zweite reguläre Gesprächskreis in diesem Jahr statt.

HC- Erfahrungsaustausch in Mitteldeutschland

Bericht zum 4. HC-Erfahrungsaustausch und zum Weihnachtstreffen 2012

Ungebrochen von Zuhal SoyhanBuchtipp:

Als Dreijährige wird Zuhal Soyhan in ihrer türkischen Heimat bei einem Erdbeben verschüttet und erstsieben Stunden später mit zerschmetterten Knochen gefunden. Diagnose: Osteogenesis Imperfecta,die sogenannte Glasknochenkrankheit. Drei Jahre in einem Münchner Krankenhaus, zehn Jahre Ver-wahrung in einem Heim für Körperbehinderte, an die hundert Knochenbrüche und unzählige Opera-tionen schließen sich an. Doch jammern oder resignieren - das kommt für die nur ein Meter dreißiggroße Zuhal nicht infrage. Heute ist sie eine beliebte Fernsehjournalistin. "Ich bin ein Glückspilz", sagtsie von sich. Ein Buch über das abenteuerliche Leben einer starken Frau, die allen Widrigkeiten undVorurteilen zum Trotz ihr Leben selbst in die Hand nimmt und ihre Träume verwirklicht.

Hardcover mit Schutzumschlag: E 19,90 [D] / E 20,50 [A] / sfr 28,50, ISBN 978-3-8436-0145-0, Patmos Verlag

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ÜBER HC

Die gesetzliche Regelung

In der BITV 2.0 (Barrierefreie-Informationstechnik-Verord-nung) ist in den ersten zwei Paragraphen alles definiert,was im Optimalfall erreichbar sein sollte:

§1 Sachlicher GeltungsbereichDie Verordnung gilt für folgende Angebote der Behördender Bundesverwaltung: 1. Internetauftritte und -angebote,2. Intranetauftritte und -angebote, die öffentlich zugäng-

lich sind, und3. mittels Informationstechnik realisierte grafische Pro-

grammoberflächen, die öffentlich zugänglich sind.Quelle: www.gesetze-im-internet.de/bitv_2_0/BJNR184300011.html

§2 Einzubeziehende Gruppen behinderter MenschenDie Gestaltung der in § 1 genannten Angebote der Infor-mationstechnik ist dazu bestimmt, behinderten Menschenim Sinne des § 3 des Behindertengleichstellungsgesetzes,denen ohne die Erfüllung zusätzlicher Bedingungen dieNutzung der Informationstechnik nur eingeschränkt mög-lich ist, den Zugang dazu zu eröffnen.Quelle:www.gesetze-im-internet.de/bitv_2_0/BJNR184300011.html

Die in der BITV 2.0 definierten Anforderungen könnenebenso auf private Webseiten angewendet werden. Insbe-sondere auf Internetseiten der Selbsthilfe ist die Barriere-freiheit besonders sinnvoll.

Unsere Webseite: www.hydrocephalusseite.de

Unsere Webseite www.hydrocephalusseite.de steht seitmittlerweile neun Jahren allen Menschen mit einem iso-lierten Hydrocephalus zur Verfügung. Zur großen Freudealler Verantwortlichen im Hydrocephalus-Erfahrungsaus-tausch für Jugendliche und Erwachsene wird die Seite seitihrer Entstehung sehr intensiv genutzt.

Neben vielen Berichten selbst betroffener Menschen undeiner Reihe von Berichten ausgewiesener Fachleute (u.a.Leitfäden zur Shuntversorgung und zur Neuropsychologie)steht ein Gästebuch zur Verfügung. Die Termine unsererGesprächskreise werden auf unserer Homepage bekanntgegeben - verbunden mit der Möglichkeit zur Anmeldung.

Viele Möglichkeiten auf einer Webseite – doch wer möch-te und KANN diese Angebot auch nutzen? Sicherlich vieleAngehörige, die mehr über die Behinderung des Betroffe-nen wissen möchten. Insbesondere aber ist unser Internet-auftritt für selbst betroffene Menschen entwickelt worden.

Aus medizinischen Vorträgen und aus unseren Gesprächs-kreisen kennen wir ein sehr breites Spektrum der mögli-chen Einschränkungen, die allein beim isolierten Hydroce-phalus auftreten können:- eine kognitiv herabgesetzte Leistungsfähigkeit- Epilepsie- motorische Probleme (Koordinationsprobleme, Spasti-

ken, ...)- teils erheblich ausgeprägte geistige Retardierung oder

Lernbehinderung.- starke Sehbehinderung- vollständige Erblindung- psychische Behinderung- ...

Die Liste der möglichen Auswirkungen ist lang. War unsereWebseite in der Vergangenheit für alle Personen mit einoder mehreren der vorgenannten Einschränkungen nutzbargewesen? Leider musste diese Frage in der Vergangenheitmit Nein beantwortet werden – Motivation genug, dieWebseite neu zu gestalten!Unsere Homepage ist jetzt in neuem Design mit komplettumgestellter Designtechnik weitgehend barrierefrei aufge-baut. Die Anforderungen an Barrierefreiheit im Internetsind in der BITV 2.0 (Barrierefreie Informations Technolo-gieverordnung, www.gesetze-im-internet.de/bitv_2_0/)vollständig beschrieben. Hintergründe zur technischenUmsetzung können dem Buch "Barrierefreiheit – verste-hen und umsetzen" entnommen werden.

www.hydrocephalusseite.de bietet im neuen Design die fol-genden Möglichkeiten:• ... für Menschen mit starken Einschränkungen des Seh-

vermögens ...• ... Hohe Kontraste• ... Zoom-Möglichkeit bis über 200%• ... eine klare Schrift ohne Serifen• ... für blinde Menschen ...• ... Möglichkeit des Vortrages aller Inhalte durch einen

Screenreader• ...Keine Schriftgrafiken

Barrierefreiheit – ein schwieriges Thema, wie sich in den unterschiedlichen Lebensbereichen immer wieder zeigt. Abernicht nur in Gebäuden, im Straßenverkehr – insbesondere in öffentlichen Verkehrsmitteln –, in Schwimmbädern, amArbeitsplatz, im eigenen Wohnraum, usw. ist Barrierefreiheit von hoher Bedeutung. Auch im Internet spielt Barriere-freiheit eine wichtige Rolle.

Jetzt nahezu vollständig barrierefrei

www.hydrocephalusseite.de

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ÜBER HC

• ... vollständige Navigationsmöglichkeit mit der Tastaturdurch den Webauftritt

• ... Sinnvolle Reihenfolge der vom Screenreader vorgelese-nen Texte – diese entspricht nicht immer der Reihenfol-ge des Bildschirminhaltes.

• ... sorgfältig definierte Beschreibungstexte der Grafiken(HTML => img-Attribut: alt) - Verzierungsgrafiken wer-den nicht mit vorgetragen (HTML => img-Attribut:alt="")

• ... für Menschen mit kognitiven Einschränkungenund/oder geistiger Retardierung ...

• ... eine einfache Struktur ohne Drop-Down-Menüs (=>auch wichtig für Menschen mit Koordinationsproblemenund Spastiken)

• ... keine rollierenden –also zeitlich wechselnden – Inhalte- ... für Menschen mit Epilepsie ...• ... keine Blinkelemente• ... für Menschen mit geistiger Retardierung oder Lernbe-

hinderung ...• ... Gesprächskreisberichte in "Leichter Sprache".• … für Menschen, die keine Maus verwenden können und

z.B. ausschließlich die Tastatur verwenden…• … Fokus des jeweils aktiven Elements (insbesondere eines

Links) wird sichtbar hervorgehoben• ... allgemein:• Keine Laufschrift

Das Seitenlayout wurde auf der Basis des CSS-Boxmodelsimplementiert. Durch die Deaktivierung des CSS-Designs istdie Seite leicht in der Textversion darstellbar. Die Textva-riante ist jetzt ebenfalls auf unserer Seite verfügbar. Damitist unsere Webseite jetzt auch für Smartphones geeignet.Eine Schulung der BAG Selbsthilfe vermittelte alle Kennt-nisse, die zur Umsetzung erforderlich sind. Für ehrenamtli-che Mitarbeiter aus Selbsthilfegruppen wurde die Schulung„Internet leicht selbst gemacht? Wie sich Barrierefreiheit imeigenen Internetauftritt umsetzen lässt.“ in Düsseldorf vonder BAG Selbsthilfe kostenlos angeboten.Nachfolgend sind einige Links aufgeführt, die für die Ent-wicklung barrierefreier Webseiten sehr hilfreich sein kön-nen:- BITV 2.0 (Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung):www.gesetze-im-internet.de/bitv_2_0/- BITV-Test – Verzeichnis der Prüfschritte:

www.bitvtest.de/bitvtest/das_testverfahren_im_detail/pru-efschritte.html

- Auffinden digitaler Barrieren:www.di-ji.de/index.php?option=com_content&view=arti-

cle&id=115&Itemid=66&lang=de- Farbkontrast-Analyzer:www.wob11.de/analyzerkomplett.html- Kostenfreier Screenreader:www.nvda-project.org/wiki/Download- Testversion des sehr oft verwendeten Screenreaders

JAWS:www.freedomsci.de/serv01.htm- Regeln für die Umsetzung von Leichter Sprache:www.leichtesprache.org/downloads/Regeln_Netzwerk_Leic

hte_Sprache.pdf - Ein Wörterbuch für leichte Sprache:www.hurraki.de

Abschließend ist festzustellen, dass eine vollständige Bar-rierefreiheit auf einer Webseite einen sehr hohen – insbe-sondere auch finanziellen – Aufwand bedeutet. Zur „voll-ständigen“ Barrierefreiheit gehören auch Gebärdenspra-chenvideos für gehörlose Menschen. Die Umsetzung dieserVideos ist mit hohen Kosten verbunden, die in der Selbst-hilfe nur schwer finanziert werden können. Abgesehendavon ist ein sehr hoher Zeitaufwand erforderlich, die Sei-te nicht nur auf ein barrierefreies Layout umzustellen, son-dern auch die Inhalte sämtlich (z.B.) in leichter Spracheumzusetzen. Diese Umsetzung wird auf www.hydrocepha-lusseite.de zurzeit schrittweise durchgeführt und wirdsicherlich noch einige Zeit in Anspruch nehmen. Soll dieseUmsetzung optimal geschehen, ist jeder Text von einemgeeigneten Prüfer abzunehmen und freizugeben (s.www.vdktv.de/index.php?id=22&rid=414&sub=0 undwww.leichtesprache.org/downloads/Regeln_Netzwerk_Leichte_Sprache.pdf ab Seite 21).

Die Barrierefreiheit einer Webseite kann folglich im Rah-men des Ehrenamts wohl nur selten vollständig erreichtwerden. Dies gilt umso mehr unter der Berücksichtigungder (insbesondere gesundheitlichen) Möglichkeiten einesvom isolierten Hydrocephalus selbst betroffenen Admini-strators. Dennoch lohnt sich die Arbeit, um die – wenn auchnicht ganz vollständige, so doch immerhin – fast vollstän-dige Barrierefreiheit zu erreichen.

Gunnar MeynHydrocephalus-Erfahrungsaustausch in StuttgartAnsprechpartner der ASBH für Jugendliche und Erwachsene mit isoliertem HydrocephalusAdministrator (inkl. Technische Realisierung)von www.hydrocephalusseite.de eMail: [email protected]

HinweisInternetadressen können mit der Zeit geändert werden. Diehier verwendeten Links entsprechen dem Stand vom03.02.2013.

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UNSERE PARTNER

Der intermittierende Selbstkatheterismus (ISK) ist für uns heute alltäglich. Der ISK ist für das soziale Leben wie fürdie Gesundheit eine Entwicklung, die die Lebensqualität bei Blasenlähmung wesentlich verbessern konnte. Heute gibtes bereits Kinderkatheter und ISK-Wochenenden, die auch die ASBH mit Herstellern so oft wie möglich anbietet, umso früh wie möglich die Selbstbestimmung und Selbständigkeit zu fördern. Wir erinnern anlässlich des 30jährigenJubiläums des Produkts „LoFric“ gerne an die Anfänge und gratulieren.

Die Redaktion

Es gibt verschiedene Möglichkeiten die Blase zu entleeren. Für Personen, dieihre Blase nicht auf natürlichem Weg entleeren können und sich selbstkatheterisieren müssen, sollte dies nicht dazu führen, dass die Katheterisie-rung ihr Leben beeinträchtigt. Das Team hinter LoFric hatte dies stets im Sinnund nun sind es schon 30 Jahre seit der Markteinführung von LoFric. Damitänderte sich das Leben der Betroffenen – Sie hatten einen Grund weniger,über den sie sich täglich sorgen mussten.

Auch nach 30 Jahren, führend in der Entwicklung schonender, einfacher und sicherer Katheter.

LoFric – eine lebensverändernde Erfindung

Vor der Einführung von LoFricwaren Dauerkatheter die häufig-ste Lösung zur Katheterisierung.

Obwohl die Selbstkatheterisierung alsAlternative bereits existierte, warLoFric der erste hydrophile Katheter,was zu dieser Zeit eine Revolution dar-stellte. LoFric machte die Verwendungvon unangenehmen und wenig wirk-samen Gleitgelen, die bei gewöhnli-chen Kathetern verwendet werdenmussten, überflüssig. LoFric stellteminimale Reibung in der Harnröhresicher und minimierte das Risiko vonVerletzungen und Infektionen, die einsignifikantes Problem bei der Verwen-dung anderer Katheter darstellten.

Dank der engagierten Arbeit vonJan Utas, Direktor Forschung & Ent-wicklung bei Wellspect HealthCareund seinem Kollegen Håkan Melander,kam es zur Produktion von LoFricKathetern – in einer ehemaligen Fabrikfür Kettensägen.

„Bevor wir einzogen, wurde einRaum zu einem sogenannten „cleanroom“ umgebaut,“ erinnert sich JanUtas. „Der Rest des Gebäudes sahallerdings immer noch wie eine Ket-tensägen-Fabrik aus…“

Bis zur Markteinführung des erstenhydrophilen Katheters in Serienpro-duktion waren noch einige technischeHürden zu überwinden, aber imAugust 1983 war es so weit, und LoFrickam auf den Markt. Seitdem wurde erkontinuierlich weiterentwickelt undverbessert – auch in der Verpackung,die heute nicht nur praktisch fürunterwegs ist, sondern auch anspre-chend aussieht.

Bevor die Therapie der Katheterisie-rung entwickelt wurde, starben Men-schen mit einer Rückenmarkverlet-zung häufig an Nierenschäden. Wäh-rend des 20. Jahrhunderts hat sich dieLebenserwartung schrittweise erhöht,

nicht zuletzt durch die Selbstkathete-risierung und der verbesserten Kathe-terqualität. Heute ist die Lebenserwar-tung von Querschnittgelähmten ähn-lich hoch wie die von Nichtgelähmten.

“Ich denke, dass jeder, der mit LoFricarbeitet, stolz darauf sein kein, ein Teildieses Prozesses zu sein. An etwas zuarbeiten, das medizinisch so wichtigist, gleichzeitig den Alltag erleichtertund zu einer höheren Lebensqualitätder Menschen beiträgt… das finde ichlohnenswert. “

Quelle: Pressemitteilung Wellspect HealthCare

Weitere Informationen über LoFricfinden Sie auch im Internet unterwww.lofric.de oder fordern Sie unterder kostenlosen Hoteline 0800 / 2727 872 Muster der neuesten Pro-duktinnovation LoFric Origo an

Willkommen mit Jan JaguarDie ASBH arbeitet seit vielen Jahren partnerschaftlich mit Hilfsmittelfirmen zusammen, denn Hilfsmittel – gerade Katheter – sindein wichtiger Beitrag zur Verbesserung von Lebensqualität und Gesundheit. Ohne sie geht es nicht, und hier sind es Partner aus derWirtschaft, die mit der Selbsthilfe zusammenarbeiten und die Wünsche der Anwenderinnen und Anwender einbeziehen wollen, umProdukte weiterzuentwickeln. 2013 hat die ASBH einen Kooperationsvertrag mit Coloplast als langjährigen Partner abgeschlossen.Deshalb freuen wir uns, folgende Preisfrage stellen zu können: Wie heißt die größte deutschsprachige Internetplattform für Spi-na bifida und Hydrocephalus? Kleiner Tipp: Denken Sie an kleine Himmelskörper….! Unter den richtigen Einsendungen verlost Colo-plast 30 Plüschfiguren von Jan Jaguar sowie 10 Jan Jaguar Pakete.Die Postkarte zum Quiz liegt dem ASBH-Brief bei. Viel Erfolg!

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Page 55: Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. K 5101 1|2013 März Lesen Sie in dieser Ausgabe

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UNSERE PARTNER

Die ASBH sagt „Danke“Zum Jahresende hat die ASBH wieder zahlreiche Spenden erhalten, die uns helfen,unsere Arbeit fortzuführen und weiterzuentwickeln. Das Schenken zu Weihnachtenauch an soziale Organisationen ist eine gute Tradition, und wenn die ASBH bedachtwird, ist das immer auch eine Wertschätzung für alle Menschen mit Spina bifidaund/oder Hydrocephalus, für die wir uns einsetzen.Zu Weihnachten hat die ASBH auch 2012 wieder eine Spende der Bundeskanzlerinerhalten. Frau Dr. Merkel dankt in ihrem Anschreiben für die wichtige Arbeit, die wirgeleistet haben und überbringt ihre guten Wünsche für das neue Jahr. Diese geben wir an dieser Stelle gerne weiter.Denn wenn in der Neujahrsansprache Heine zitiert wurde „Deutschland, das sind wir selber“, so gilt in unserer Selbsthil-fe ebenso „Die ASBH, das sind wir selber.“

Schulungen 2013 im Rahmen desvon der Helmut-John-Stiftung ge-förderten ASBH-Projekts

Stärkung der ehrenamtlichen Beratung im Rahmen der Selbsthilfe

gemeinsam stark!

Die ASBH bietet als Selbsthilfeorganisation Aus-tausch, Hilfe, Begleitung und Beratung, die sich alsErgänzung zu professioneller Beratung versteht. Ein

Gespräch mit jemandem in derselben Situation, ein Treffenmit Menschen, denen man nichts über Behinderung erklä-ren muss, weil sie selber damit leben - diese Begegnungenstärken auf besondere Weise und sind wichtig, um nichtalleine vor einem unüberwindbar scheinenden Berg zu ste-hen. Und nirgendwo sonst gibt es so viel Wissen um Spinabifida und Hydrocephalus, das sich täglich weiter-entwickelt als in den Erfahrungen der ASBH-Mitgliederund im Sternchenforum. Die ehrenamtliche Beratung und das Erfahrungswissen inunserer Selbsthilfe sind das größte Pfund, mit dem dieASBH wuchern kann. Es ist aber auch eine Verpflichtung.Denn auch an ehrenamtliche Beratung werden Ansprüchegestellt. Wer sich ehrenamtlich engagiert, darf ebensowe-nig alleine stehen und muss Qualifizierungsangebotewahrnehmen können.

Deshalb freut sich die ASBH durch die Unterstützung derHelmut-John-Stiftung II für 2013 zwei Schulungen aus-schreiben zu können (siehe ASBH-Brief 3/2012). Terminund Ort stehen nur fest:

Helfen, Stärken, Begleiten:Schulung zur Beratung im Rahmen der Selbsthilfe08. - 10.11.2013 in Bonn.Referenten: Prof. Dr. Fritz Haverkamp, Dr. Patricia SannerProgramm und Anmeldeformular finden Sie auf der ASBH-Homepage. Oder bei der ASBH Bundesgeschäftsstelle:Claudia Krommes, Mo - Do 8:00 - 13:30 Uhr, Tel02231/86105014, [email protected]

Netzwerk Hydrocephalus:Schulung zur Beratung im Rahmen der Selbsthilfe01. - 03.11.2013 in Mainz.Bildungszentrum Erbacher Hof, 55116 Mainz, Rheinland-Pfalz. Referent: N. N. Diese Schulung hat den Themenschwerpunkt Hydrocepha-lus. Bei dieser Schulung haben die Ansprechpartner/innenfür Hydrocephalus Vorrang, da diese Schulung als NetzwerkHydrocephalus bereits seit vielen Jahren eine Qualifizierungund Vernetzung durchführt.

Die Ausschreibung erfolgt im Sommer und wird auf derASBH-Homepage eingestellt. Interessenten können sichaber gerne jetzt schon an die Leiterin wenden: AngelikaThomassek, Stuckenbergstr. 3, 27749 Delmenhorst, Tel.04221-81085 , [email protected]

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, da die Fortbildung nur beieiner Personenzahl bis 15 möglich ist. Wir führen bei grö-ßerem Interesse aber eine Warteliste, denn für 2014 sindweitere Schulungen im Rahmen des Projekts geplant. Das Projekt richtet sich an alle, die andere Menschen ehren-amtlich im Rahmen unserer Selbsthilfe beraten oder bera-ten möchten: alte Hasen, Neulinge, Eltern, Jugendliche undErwachsene mit Spina bifida oder Hydrocephalus, Angehö-rige. Die Beratung kann im Rahmen einer Selbsthilfegrup-pe stattfinden, als Ansprechpartner/in per Mail oder Telefonoder auch im Sternchenforum. Eine Teilnahme an beidenSchulungen ist möglich (im Rahmen der begrenzten Teil-nehmerzahl). Voraussetzungen werden nicht gestellt. Einewertschätzende Einstellung und die Offenheit, Menschendarin zu stärken, ihren Weg zu finden (der von der eigenenLösung abweichen darf), setzen wir allerdings voraus.

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UNSERE PARTNER

Am 20.04.2013 findet im Haus der KinderWege gGmbH– Beruf u. Kind, Steinrader Damm 43, 23556 Lübeck ab10.00 Uhr ein Kontinenz-Tag für Kinder, Jugendlicheund deren Begleitpersonen/Betreuer statt.

Für Kinder, Jugendliche und deren Begleitpersonen/Betreuer

Kontinenz-Tag

In konzentrierter Form erhalten die Teilnehmer an die-sem Tag umfassende Informationen zum Thema „ange-borene neurogene Blasenfunktionsstörung“, es werden

Produkte und Techniken zum Intermittierenden Kathete-rismus dargestellt sowie Tipps und Erläuterungen zur Pro-blematik der Hilfsmittelversorgung gegeben. Die jüngerenGäste können, parallel zu den Vorträgen, in der „Blasen-schule“ viel über ihren Körper erfahren bzw. sind bei Spielund Spaß bestens betreut.

Am Nachmittag wird zusätzlich eine individuelle Bera-tung und praktische Anleitung zum ISK angeboten. Dermedizinische Teil wird von Frau Dr. Andrea Ortfeld aus derKlinik für Kinderchirurgie Lübeck abgedeckt. Für alleanderen Bereiche sind Mitarbeiter der Firmen PubliCare

und Medical Service für Sie da. Die Teilnahmegebührbeträgt (incl. Referate, Betreuung und Verpflegung) 20Euro / Pers. bzw. Familie.

Anmeldungen bitte an: Medical Service GmbH, Hiltrud Benker, Tel. 07052-403 104oder E-Mail [email protected]. Sie erhalten dann alle weiteren Informationen. Das Semi-nar wird vom ASBH Bundesverband unterstützt.

Quelle: Medical Service

Das Foto zeigt die Teilnehmergruppe des Vorgängerseminars in Wulsbüttel 2011 – und

dass diese Angebote Groß und Klein auch Spaß machen

Kompetente Unterstützung beim Katheterisierenerhalten Sie durch das Kontinenz-Wochenendein Wulsbüttel. Dabei ist es egal, ob Ihr Kind oder

Sie als Elternteil die Handhabung erlernen bzw. auffri-schen wollen. Die ASBH-Gruppe Bremen bietet dasSeminar in Zusammenarbeit mit dem Bundesverbandan. Ziel ist die Anleitung zum IntermittierendenKatheterismus (ISK). Dabei werden die Teilnehmerintensiv von erfahrenen Pflegekräften eingelernt. Siegehen auf individuelle Schwierigkeiten behutsam einund zeigen Lösungen und verschiedene Handhabungs-techniken. Junge Erwachsene und Eltern erhalten beidem Seminar zudem weitreichende Informationenüber Diagnostik & Therapie der neurogenen Blasen-funktionsstörung. Hierzu referiert Prof. Dr. ChristianLorenz, Klinikdirektor der Kinderchirurgie und Kinder-

ASBH-Seminar vom 03.- 05.05.2013urologie in Bremen. Im Anschluss daran ist eine Dis-kussion geplant. Auch können persönliche Anliegen ineinem Gespräch mit Prof. Lorenz behandelt werden.Das Seminar bietet neben umfangreichen Informatio-nen auch ausreichend Gelegenheit für einen regenDialog.

Die Teilnahmegebühr (inkl. Hilfestellung durch Pflege-personal, Seminarteilnahme, 2 Übernachtungen beiVollpension, bei eigener Anreise) beträgt pro Teilneh-mer 80,- Euro (unabhängig vom Alter). Nähere Aus-künfte zu dem Seminar erhalten Sie bei Dipl. Päd. Per-cy Greube unter der E-Mail p.t.greube@t-online odermobil unter 0172/5114490. Bitte beachten Sie denAnmeldeschluss am 05.04.2013. Das Seminar ist eineVeranstaltung des ASBH Bundesverbandes.

Kontinenz-Wochenende im Haus am Paschberg, 27628 Wulsbüttel

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LESERBRIEFE

Leserbriefe

zum Thema: Kostenübernahme für Acimethin bei neurogener Blasenfunktionsstörung bei Spina bifida

Bislang übernahmen die Krankenkassen die Kosten für das Medikament "Acimethin" bei neurogener Blasenfunktionsstö-rung und Steinbildung. Dies hat sich geändert, denn laut Abschlussbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlich-keit im Gesundheitswesen von 2010 ist ein Nutzen des Wirkstoffs "Methionin" wissenschaftlich nicht erwiesen.ASBH-Mitglieder wendeten sich diesbezüglich an uns, da sie das Medikament zur Vermeidung von Steinbildung undInfektionen verschrieben bekamen und nun einen Antrag auf Einzelfallentscheidung stellen müssen, wenn die Kranken-kasse weiter die Kosten erstatten soll.

Diese Änderung dürfte viele ASBH-Mitglieder betreffen und war bereits ein Thema des wissenschaftlichen Beirats. Des-halb bitten wir Sie, uns mitzuteilen, wenn Sie hier Erfahrungen haben. Konnte die Medikation fortgesetzt werden undwelche Begründungen wurden bei einer positiven Entscheidung anerkannt? Gab es auch Ablehnungen und wenn ja beiwelcher Diagnose bzw. Anamnese?

[email protected]

zum Thema: Inklusion in der Schule – wie inklusiv ist die Realität?

Das Thema Inklusion in der Schule bewegt auch die Mitglieder in der ASBH, da viele eine Kluft zwischen Absicht undUmsetzung erleben. Bertram Grätz (Mitglied und Leser des ASBH-Briefs) schickte uns einen Kommentar aus der AachenerZeitung, den wir mit freundlicher Genehmigung des Autors Wilfried Goebels und des Verlages veröffentlichen. Wenn SieIhre Erfahrung, Meinung oder die Situation in anderen Bundesländern ergänzen möchten, nehmen wir Leserbriefe gerneauf ([email protected]).

Gründlich statt schnell - Inklusion in NRW-Schulen verträgt keine HektikVon Wilfried Goebels (Düsseldorf), Korrespondent Aachener Zeitung

Menschen mit Handicap haben ihren Platz in der Mitte der Gesellschaft. Der weitere Ausbau des inklusiven Schulsystemsist deshalb ohne Frage richtig. Wer behinderte und nicht behinderte Schüler aber gemeinsam fördern will, muss zuerstdie Bedingungen dafür schaffen. Die öffentliche Protestwelle zeigt, dass Eltern, Lehrer, Schüler und Kommunen völligunvorbereitet von den unausgegorenen Reformplänen getroffen werden. Aufgeschreckt von der Wucht der Kritik hat Ministerin Löhrmann vorsorglich die Reißleine gezogen und das Projekt ersteinmal auf die Zeitschiene geschoben. Ohne zusätzliche Sonderpädagogen, geeignete Lernmittel und barrierefreien Schu-len muss die Umsetzung der Inklusion scheitern. Bisher aber hat die Politik nicht einmal einen Gesetzentwurf präsen-tiert. Keiner weiß, wie es weitergehen soll. Die Folge: Verärgerung, Ängste, Unruhe. Die Politik ist gut beraten, die Inklusion nicht im Hauruck-Verfahren durchzuziehen. Nicht für jeden Schüler mit Handi-cap ist die Regelschule die optimale Schulform. Die Infrastruktur der Förderschulen darf deshalb nicht vorschnell zer-schlagen werden. Die Interessen aller Schüler und der Anspruch an die Qualität der Förderung müssen oberste Prioritäthaben. Verantwortbar wäre ein festgelegter Stufenplan mit Vorreiterschulen, um Erfahrungen mit der inklusiven Schulezu sammeln. Das Schulministerium hat sich bei der Planung des inklusiven Schulsystems bislang nicht mit Ruhm be-kleckert und die Betroffenen schwer verunsichert. Löhrmann sollte sich Zeit nehmen für die Auswertung der Stellung-nahmen der Fachleute. Besser gründlich als schnell.

Gerne veröffentlichung Ihre Meinungen oder Fragen zu Themen, die für viele ASBH-Mitglieder relevant sind. Schicken Sie Leserbriefe an [email protected]

Unsere Leserinnen und unsere Leser haben viel zu sagen

Brief113 14.03.2013 11:40 Uhr Seite 57

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REGION

München und Oberbayern

Die Mädchen haben uns in diesem Jahr rausgerissen!Ihr habt es vielleicht schon gehört: wir haben einen anspruchsvollenNikolaus, der uns in München beschenkt. Dieses Jahr kam er ohne sei-ne zwei Engel. Auf die Frage, wo er seine Engel dieses Jahr gelassenhabe, antwortete er: „Die sind in der Pubertät!“ Jedes Jahr verlangtder Nikolaus von unseren Kindern ein Gedicht als Vorleistung für dieGeschenktüten. Glücklicherweise bekommen unsere Kinder das Prä-sent aber auch im Falle, dass sie nichts aufsagen können oder mögen.Aber bei den Eltern beschwert er sich doch jedes Mal bitterlich, wasdenn in der Schule noch gelehrt würde. Dieses Jahr haben uns unsereMädels rausgerissen: Lilly (9 Jahre) hat ihm schöne Weihnachtsliederauf der Flöte vorgespielt und Stella (3 Jahre) hat nach anfänglichemZögern ganz, ganz mutig ein kleines Weihnachtsgedicht zum Bestengegeben. Bravo! Wir Familien von der ASBH München und Oberbay-ern hatten alle zusammen wieder eine kleine aber feine Feier. Und lie-ber Nikolaus: wir Eltern geloben Besserung: vielleicht könnten wir unseinmal vornehmen, zusammen mit unseren Kindern bis zum nächstenWeihnachtsfeier ein Gedicht zu lernen.In dem Sinne: bis nächstes Jahr!

Andrea Schwarz

Hannover/Braunschweig/Celle

Jahresendspurt unter Tage - Oder: Die etwas andere Weihnachtsfeier"Advent ist die Zeit der Besinnung: Man hetzt vonBesinnungsstunde zu Besinnungsstunde..." So fühltensich viele Mitglieder der SHG Hannover/Braun-schweig/Celle in den letzten Jahren, wenn es um dieWeihnachtsfeier ging. Neben Zusammentreffen inSchulen, Kindergärten, Sportvereinen, Chorkonzerten,neben Adventskalendern und Geschenkewahn noch einTermin... So beschlossen wir gemeinsam, dass im Jahr2012 die Weihnachtsfeier einen anderen Rahmenhaben sollte. Kurzerhand verlegten wir die Mütter-Tagestour auf einen Advents-Samstag. So wollten wirMütter uns einmal in der vorweihnachtlichen Hektikausklinken, einen spannenden Tag haben und denVätern die Möglichkeit geben, einen ebensolchen mit den Kindern zu erleben. Und spannend wurde es auch! Die Tourführte ins zauberhaft verschneite vorweihnachtliche Goslar. Der Rammelsberg war das erste Etappenziel. Seit vielenJahren schon UNESCO-Weltkulturerbe, konnten wir uns bei einer Wanderung durch das historische Bergwerk ein Bildmachen von den frühen Anfängen der Erzförderung. Eine kompetente Begleiterin klärte uns auf über die Lebens- undArbeitsbedingungen zur damaligen Zeit. Wir waren uns alle einig, dass das Rammelsbergwerk einen Besuch wert ist -dort werden auch Führungen angeboten, die im Rollstuhl zu bewältigen sind bzw. bei denen man mit einer Lore durchdie Stollen gefahren wird! Bei einem Mittagessen kamen wir dann aber schnell wieder auf die Themen, die unseren All-tag bestimmen. Inklusion ist natürlich ebenso im Gespräch gewesen wie ganz praktische Fragen, z.B. Kälteschutz fürunsere Rollstuhlkinder. Auch die "richtige" Arztwahl stellt viele Eltern immer wieder vor eine Herausforderung. Erfah-rungen dazu wurden ausgetauscht, Telefonnummern, Empfehlungen... Beim anschließenden Stadtrundgang durch Gos-lar gerieten diese Themen auch selten in den Hintergrund; stellten wir doch fest, dass so eine verschneite Fachwerk-Altstadt mit Kopfsteinpflaster und Weihnachtsmarkt-Gedränge zumindest für RollstuhlfahrerInnen ein echter Kraftaktist! Mit vielen Anregungen im Gepäck ging es dann auf die Heimfahrt. Es war ein gelungener Ausflug, der für etwasEntschleunigung in der Adventszeit sorgte. Und auch die Väter hatten nur Positives zu berichten... !

Maya Tsantilis

Brief113 14.03.2013 11:41 Uhr Seite 58

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REGION

Nördliche Oberpfalz

Jahresabschluss mit Neuwahl und NikolausfeierDie Vorsitzende der ASBH Selbsthilfegruppe der NördlichenOberpfalz bleibt auch in den kommenden Jahren Helga Dippelaus Pressath. Bei der Jahresabschlusssitzung im Gasthaus Weyhwählten die Gruppenmitglieder sie einstimmig wieder. Stellver-treterin bleibt Regina Kreitner aus Bodenwöhr. IrmentraudNeubert bestätigte die Gruppe als Kassiererin, Ferdinand Dippelist Beisitzer. Eingangs begrüßte Helga Dippel neben zahlreichenMitgliedern auch die Familie Melson mit ihren Kindern Damienund Malik, die neu zur Selbsthilfegruppe gestoßen sind. ImRückblick ging sie auf die vielen Aktionen der Selbsthilfegrup-pe ein. Im April habe das Ostertreffen stattgefunden, im Maigab es eine Schulung für ehrenamtliche Mitarbeiter. Höhe-punkt war aber das Familienwochenende im Haus Silberbach bei Selb das unter dem Motto „Stressabbau“ stand. DasBackofenfest in Störnstein und die Reittherapie in Weiden schlossen sich an. Zwei Termine gab es im November:Neben dem „Erfahrungsaustausch“ mit Karten basteln beteiligte sich die Gruppe am Treffen der Selbsthilfegruppenim Landkreis. Als sehr wichtig bezeichnete die Vorsitzende die Besuche der ASBH Mitglieder im Krankenhaus. Vor-ausschauend nannte die Vorsitzende die Osterveranstaltung am 24. März und das Familienwochenende vom 30. Maibis 2. Juni in Lam im Bayerischen Wald. Außerdem sei ein Zoigltreffen im Juli und eine Reittherapie im Septembergeplant. Sehr freuten sich Helga Dippel und Irmentraud Neubert über eine 200-Euro-Spende durch das MitgliedKlaus Brandner aus Waldershof. Am Nachmittag standen dann die Kinder im Mittelpunkt. Mit weihnachtlichenGeschichten und Liedern wurden sie auf den Besuch des Nikolauses vorbereitet. Der hatte nur Gutes zu berichten.Die Kinder Lina und Finja Kreitner, Julian Hager, Andreas Schieder, Michelle Schenk, Max und Simon Kaufmann,Maximilian und Franziska Brandner, Franziska Lottner, Manuel Neubert, Nicole Dietz und die kleinen Damien undMalik bekamen dafür Süßigkeiten. Auch für das Führungsteam hatte der Nikolaus viele lobende Worte parat.

Regina Kreitner

Eine großzügige Geste: Übergabe der Geldspende an die Vorsitzende Helga DippelEine großzügige Geste: Übergabe der Geldspende an die Vorsitzende Helga Dippel

15 Kinder und Jugendliche unserer Selbsthilfegruppe (neun mitBehinderung sowie sechs Geschwister) trafen sich im Oktoberletzten Jahres in Meldorf zu unserem ersten Seminar zur Selbst-verteidigung. Nils Thate und Bernd Rosemann von der Organisa-tion für effektive Selbstverteidigung OFES stellten den Mädchenund Jungen Möglichkeiten dar, wie sie sich selbst besser behaup-ten oder bei verbalen oder körperlichen Angriffen verhalten kön-nen. Dazu gehörten verschiedene Übungen zur Körperspracheund Rhetorik sowie praktische Techniken und Fitnessübungen.Was mache ich, wenn mich der schon wieder anpöbelt oderschubst? Oder meinen Rollstuhl wegschiebt? … mir körperlichüberlegen ist? Welche Möglichkeiten zu reagieren habe ich? Gemeinsam wurden Antworten zu diesen Fragen erarbei-tet und Reaktionen ausprobiert. Die Kinder und Jugendlichen waren mit Begeisterung und Freude dabei.Unser Dank gilt Nils und Bernd für die sehr gelungene Ausrichtung des Seminars.

Barbara Köhne

Westküste Schleswig-Holstein

Selbstverteidigungsseminar

Auch wenn der ASBH-Brief erst im März erscheint, darf nicht versäumt werden, dem Weihnachtsmann und sei-nem Wichtel für die vielen Geschenke, guten Wünsche und Ratschläge zu danken. Wir bemühen uns (auch) künf-tig brav zu sein.

Barbara Köhne

Weihnachtsfeier

Brief113 14.03.2013 11:41 Uhr Seite 59

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REGION

……..alle Jahre wieder….. hat der Nikolaus die Selbsthil-fegruppe Duisburg/Essen (HC) wieder zu ihrer traditio-nellen Nikolausfeier besucht. Obwohl der Termin auchdieses Jahr am 01.12.2012 sehr früh war, hat uns derNikolaus gefunden und besucht. Die Kinder haben vor-her noch fleißig Kerzen gestaltet und gebastelt. UrsulaSchließke hat diese Aktion vorbereitet und unterstützt(Vielen Dank Ursula!). Der Nikolaus hatte wieder vielepositive Sachen über die Kinder zu berichten. DieGeheimnisse, die er den Kindern zugeflüstert hat,konnten die restlichen Gäste jedoch nur ahnen. DiesesJahr wurden nicht nur die Kinder beschenkt und habeneine Tüte vom Nikolaus bekommen, sondern auch derNikolaus hat eine vorher von allen Kindern selbst geba-stelte Kerze geschenkt bekommen. Es war wieder einschönes, entspanntes Treffen und wir hoffen, wir bleiben dem Nikolaus in guter Erinnerung. Vielleicht leuchtet dieKerze ihm den Weg und er besucht uns auch nächstes Jahr wieder. Der Vorstand der ASBH Duisburg/Essen (HC) freutsich auf die neuen und interessanten Termine und Treffen mit Euch im Jahr 2013.

Sandra Froebel

Duisburg/Essen

Geschenke für den Nikolaus

Es war ein sonniges Oktoberwochenende als wir unsereFamilienfreizeit in Bischofsreut im Witikohof verbrach-ten. Wir waren sechs Familien aus unserer Gruppe undwollten wieder einmal den Bayerischen Wald besuchen.Der Witikohof empfing uns wie gewohnt mit vorzügli-chem Essen und einem einladenden Wellnessbereich.Den haben wir diesmal jedoch kaum genutzt, da diewärmende Herbstsonne uns das ganze Wochenendeüber ins Freie gelockt hat. Am Samstag machten wiruns nach einem ausgiebigen Frühstück auf dem Wegzum Nationalpark, um das neue Elchgehege zu erkun-den. Die Wege im Nationalpark sind mit den Rollis gutzu befahren, erfordern von den Rollifahrern aber schoneiniges an Geschick und Ausdauer. Mit etwas Geduldgelang es uns dann auch einen Elch ausfindig zu machen, auch Bären und Wölfe ließen sich in ihren Gehegen schönvon uns beobachten. Am Fuße des Baumwipfel-Eies legten wir kurze Rast ein, bevor es weiterging zum Hans-Eisen-mann-Haus. Dank eines Rolli- Liftes konnten alle das ganze Haus erkunden. Mit Kaffee und Kuchen rundeten wir denAusflug ab und genossen, zurück im Witikohof, die letzten Sonnenstrahlen auf der Terrasse. Wie schon den Abendzuvor, ließen wir auch diesen Tag wieder gemütlich und lustig im Bierstüberl ausklingen. Am Sonntag fuhren wir zumKirchweih-Markt ins Freilichtmuseum nach Finsterau. Dort schlenderten wir durch die Marktstände, kauften frischgebackenes Holzofenbrot und frische Kirchweih-Krapfen. In den alten Bauernhäusern gab es einiges zu entdeckenund wir konnten uns gut vorstellen, wie man damals so gelebt hat. Am Mittag machten sich dann alle Familien nachund nach auf den Heimweg. Es fiel manchen schon schwer, den sonnigen, warmen Bayerischen Wald zu verlassen undins nebelverhangene Donaugebiet zurückzufahren. Wir waren uns jedenfalls alle einig, dass wir diese Familienfreizeitbald wiederholen möchten.

Kerstin Rüpl

Niederbayern

Familienfreizeit im Witikohof in Bischofsreut

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REGION

Als Rollstuhlfahrer unterwegs auf dem Aasee. Im Rahmen der zweijährlichen Segelfreizeit besuchten die ASBH-Pira-ten die Ausstellung „Die Welt der Wale“ im LWL-Museum für Naturkunde in Münster.Zusätzlich zum Segeln lud die Segelschule Overschmidt diesmal auf die Solaris ein, dem neuen solarbetriebenen „Was-serbus“ auf dem Aasee. Die Walausstellung, die durch lebensgroße Modelle, Videoprojektionen und interessante Erklä-rungen begeisterte, zog die Teilnehmer in ihren Bann. Dank eines neuen Physiosail-Lifters war es kein Problem mehr,morgens die Segelboote zu besteigen. Der 2. Vorsitzende des ZNS Fördervereins, Prof. Dr. Wassmann, überzeugte sichbei einem Besuch am Aasee davon, dass die „handicapped Piraten“ auf dem vereinseigenem Boot „Die Arche“, die Frei-heit auf dem Wasser und sportliche Normalität genießen, im Team die Segelmanöver trainieren und die Schönheit desSegelns und der Natur entdecken. Die gemütlichen Abende fanden beim Abendessen im JGH oder im Spookys statt.Dort tauschte man sich über die Erlebnisse des Tages und die Vorstellung im Cirque Bouffon aus und schmiedete neuePläne für die Zukunft. Einen erlebnisreichen Drehtag erlebten die Teilnehmer, für den zusammen mit dem Bennohausentstehenden „Piraten“-Film, auf den alle schon gespannt sind.

Georg Jürgens

Münster

Mit Sonnenkraft und Wind mobil

Am 23. Dezember 2012 trafen sich die Familien der ASBH Selbsthilfegruppe Münster zum traditionellen Jahresab-schluss am vierten Advent im weihnachtlich geschmückten Saal von Haus Münsterland in Handorf. Das ehemaligeSoldatenheim wird mittlerweile als Integrationsunternehmen geführt und bietet sechs Arbeitsplätze für Menschenmit Behinderung. Eröffnet wurde die Veranstaltung mit dem Jahresrückblick durch die Vorsitzenden der OrtsgruppeMathilde Grahn und Edeltraud Klaes. Ein ereignisreiches Jahr mit zahlreichen Aktivitäten und Arbeitstreffen liegt hin-ter den Mitgliedern: beispielsweise fuhren im Frühjahr die Mütter der Selbsthilfegruppe für ein Wochenende zumErfahrungsaustausch nach Koblenz, die Firma Coloplast informierte im Frühsommer über Kontinenzversorgung, dasSommerfest führte die Familien nach Warendorf, wo sich alle im Bogenschießen versuchen konnten, im Herbst konn-ten schließlich die Jugendlichen und jungen Erwachsenen wieder an einer Segelfreizeit am Aasee in Münster teilneh-men. Auf den Booten begegnen sich Menschen mit und ohne Behinderung unter gleichen Bedingungen und erfah-ren, wie es vom Bootssteg aus barrierefrei weitergeht. Der beeindruckende Film, der im Rahmen dieser Freizeit ent-standen ist, wurde im Anschluss vorgeführt. Beim anschließenden gemeinsamen Essen gab es für alle die Möglichkeitzum informellen Erfahrungsaustausch. Hier mischten sich traditionell junge und erfahrene Familien, um über die Pro-bleme des Alltags zu sprechen. Standen bei den Familien mit jüngeren Kindern neben Fragen zur medizinischen Ver-sorgung vor allem Themen wie Kindergarten- und Schulbesuch im Vordergrund, ging es bei den jungen Erwachsenenum Fragen des Berufslebens und der selbständigen Lebensführung sowie der Kontinuität der medizinischen Versor-gung. Hierbei zeigte sich an vielen Stellen wieder, dass Inklusion in unserer Gesellschaft noch immer keine Selbstver-ständlichkeit ist. Vieles kann nur durch hohes Engagement und unter großer Belastung für die beteiligten Familienumgesetzt werden. Hier ist es die Aufgabe der Gruppe sich gegenseitig Mut zu machen, Unterstützung anzubietenund Alternativen zu entwickeln. Besonders erfreulich ist es, wenn die Arbeit der Selbsthilfegruppe Unterstützung vonaußen erfährt. In diesem Jahr gilt der besondere Dank der Firma ECON TEL, durch deren großzügige Spende die Durch-führung dieser Veranstaltungen erst möglich gemacht wurde. Einen heiteren Blick auf das Zusammenleben mit Part-ner und Familie konnten im Anschluss an das winterliche Mittagsbuffet alle Gäste werfen. Doris und Hans Adler, diemit ihren Loriot-Interpretationen weit über die Stadtgrenzen Hamms hinaus bekannt sind, begeisterten die Zuschau-er mit ihrem Sketchprogramm „Szenen einer Ehe und andere Katastrophen“. Schallendes Lachen erfüllte für eine drei-viertel Stunde den Saal, erkannte doch ein jeder Familienmitglieder, Partner, Freunde oder gar sich selbst in den Dar-bietungen wieder. Während die Erwachsenen nun bei Kaffee und Gebäck weitere Gesprächsmöglichkeiten suchten,gab es für die Kinder und Jugendlichen wieder ein vielfältiges Programm. Unter Leitung von Erzieherin Nadine Ritz,die selbst Mitglied der Selbsthilfegruppe ist, konnte gebastelt und gemalt werden. Mit Knickoläusen und Sternenlich-tern gab es wieder zwei tolle Bastelanregungen, die sich auch gut als Weihnachtsgeschenk für Eltern, Großeltern undFreunde eigneten. Für die ganz kleinen Gäste gab es zudem noch eine Spielecke. Auch hier wurden nach anfängli-chem Beschnuppern schnell Freundschaften geknüpft. Zum Ausklang der Veranstaltung begeisterte Anne Schimmeldie Gruppe noch mit Weihnachtsliedern am Klavier und schon nach wenigen Takten stimmten alle in den weihnacht-lichen Gesang der großen ASBH-Familie mit ein.

Sebastian Deck

Jahresausklang im Haus Münsterland

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REGION

Du bist zwischen 14 und 27 Jahren,oder wirst bald 14 Jahre alt? Dannbist Du bei uns richtig. Wir, die ASBHJugend Hamburg, sind ein eigenerVerein, der sich gebildet hat aus vie-len Jugendlichen, die eigenständigAktionen planen/organisieren und später dann in einer kleinen, oder auch größeren Gruppe durchführen. Wir wolleneine Community für Jugendliche mit oder ohne Behinderung sein, damit ihr euch austauschen könnt. Du musst nichtbei jeder Aktion dabei sein, such Dir einfach die raus, die dir am besten gefällt, oder schlage etwas vor, was Du malmachen möchtest. Wir freuen uns von Dir zuhören, oder Dich auf einem unserer nächsten Aktionen begrüßen zu dür-fen. Schau doch mal rein!

Hamburg

Die ASBH-Jugend Hamburg ist auf Facebook

Das erste Treffen der ASBH Saarland 2013 fand im Konferenz-raum des CJD in Homburg statt und stand unter dem ThemaNeuwahlen. Der Einladung gefolgt waren insgesamt zehn Mit-glieder. Als scheidender Kassierer gab Manfred Briam einen Über-blick über Kassenstand und Finanzen. Dann wurde der alte Vor-stand entlassen und der neue Vorstand konnte gewählt werden.Er setzt sich aus flg. Mitgliedern zusammen: 1.Vorsitzende:Susanne Ratering / 2.Vorsitzende: Julia Gebel / Kassiererin: Rena-te Jeckel / 1.Beisitzerin: Sabine Schnoor / 2.Beisitzer und Jugend-vertreter: Tim Jeckel. Manfred Briam bleibt der ASBH Saarlandals Webmaster erhalten! Der Vorstand bedankt sich bei ManfredBriam und Karin Bergem für ihre langjährige Mitarbeit!

Susanne Ratering

Saarland

Neuwahlen der ASBH Saarlandhinten v.l.: Susanne Ratering, Sabine Engel-Schnoor,Julia Gebel; vorn v.l.: Tim Jeckel, Renate Jeckel.

...so auch dieses Jahr, traf sich unsere BereichsgruppeAugsburg/Schwaben zur Weihnachtsfeier in den Räumen des„Bunten Kreises”. Bei Kaffee oder Punsch und verschiedenenLeckereien wurde erzählt, gelacht und gespielt. Der Höhepunktdes Nachmittags war der Besuch des Nikolaus, der mit seine ein-fühlsamen und humorvollen Art nicht nur mahnende, sondernauch lobende Worte fand und dies nicht nur für die „Kleinen” . Sogab es auch dieses Jahr zufriedene Gesichter und das Resümeedes Tages „Schön war`s wieder”. Nächstes Jahr treffen wir unswieder.

Ingrid und Franz Ermisch

Augsburg/Schwaben

Alle Jahre wieder...

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REGION

Darmstadt

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REGION

Darmstadt

Es werde Licht ...Im Sommer und in der Übergangszeit, wenn es noch hell ist, können Rollifahrer auch Wege, die nicht beleuchtet sindselbständig befahren. Schwierig wird es, wenn es früh noch dunkel ist bzw. spät nachmittags schon wieder früh dun-kel wird. Durch Regen, Schnee und Eis im Winter ist es unmöglich, sich mit dem Rollstuhl auf unbeleuchteten Wegenselbständig zu bewegen. Aber wo Probleme sind, entwickeln sich auch Lösungen. Als Felix ganz neu in unsere Rollstuhl-tanz-Gruppe kam, konnten wir seine Lichtanlage an seinem Rollstuhl bewundern. Sein Bruder Manuel hatte sie ent-wickelt und gebaut. Felix kann daher inzwischen auch auf dunklen Wegen selbständig fahren. Manuel hat schon zweiweitere Rollstühle mit einer Lichtanlage ausgerüstet und die nächsten sind in Vorbereitung. Die Power Dancer freuensich schon darauf, dass sie bei einem der nächsten Auftritte der Rollstuhltanz-Gruppe eine ganz spezielle Light-Showin ihre Tänze mit einarbeiten. Natürlich ist die Lichtanlage auch im ganz normalen Alltag bei schlechten Lichtverhält-nissen sehr angenehm und hilfreich.

Adventsfeier mit Mitgliederversammlung und VorstandswahlTrotz Schnee, Erkältungswelle und anderer Terminekamen am 8. Dezember insgesamt 45 Personen zu unsererAdventsfeier mit Mitgliederversammlung. Zu Beginn derMitgliederversammlung wurde die langjährige Vorstands-tätigkeit von Marita Tyl und Heike Storsberg-Christgewürdigt. Beide haben sich aus persönlichen Gründennicht wieder zur Wahl für unseren Vorstand zur Verfü-gung gestellt. Marita Tyl bleibt aber weiterhin die Traine-rin unserer Rollstuhltanz-Gruppe Power Dance. Mit einemherzlichen „Dankeschön“ wurde auch an Wilhelm Eggergedacht, der Ende Juni plötzlich verstorben ist. Er war seit1988 Schatzmeister unserer Selbsthilfegruppe und hatseine Aufgabe gerne und gewissenhaft erledigt. Außer-dem bedankten sich alle Anwesenden bei den Spendernund Förderern:• Herrn Klaus-Dieter Ellinger, Geschäftsführer der Fa.

Nothnagel, Kommunikationsysteme GmbH & Co., NKSNothnagel-Cup U-16 Benefizturnier;

• AOK Hessen, Projektförderung;• Gesetzliche Krankenversicherung Hessen-Selbsthilfeför-

derung, Pauschalförderung;• Herrn Rothmer, Geschäftsführer der SGA, Sportgemein-

schaft Arheilgen;• Frau Marita Tyl, ehrenamtlich unentgeltliche Tätigkeit

als Übungsleiterin der Power Dancer;

• mehrere Spender anlässlich meiner Ehrung im Mai undder Trauerfeier von Wilhelm Egger im Juni.

Nach einer kurzen Rückschau auf die Tätigkeiten und Ver-anstaltungen der vergangenen Jahre tanzten die PowerDancer den Candyman. Danach wurde der neue Vorstandeinstimmig, ohne Enthaltungen und Gegenstimmengewählt:• Angelika Egger, Vorsitzende,• Katharina Gondermann als stellvertretende Vorsitzende

und Ansprechpartnerin für Eltern, die ein Kind habenmit Hydrocephalus

• Anke Hüllmann als Schatzmeisterin• Geli Egger als Ansprechpartnerin für junge Erwachsene

(zuständig für Kegeln und Treffen).Es folgte eine kleine Vorschau auf die Termine und Veran-staltungen im nächsten Jahr. Die Mitglieder und Gästewünschten dem neuen Vorstand alles Gute für die Erledi-gung der vor ihnen liegenden Aufgaben. Die PowerDancer haben anschließend ihr neu einstudiertes, sehranspruchvolles Michael-Jackson-Medley vorgeführt. DasPublikum war begeistert und hat noch eine Zugabe ein-gefordert. Wie schon in den vergangenen Jahren hatMarita Tyl mit einem Überraschungstanz alle Anwesendenin Bewegung gebracht. Insgesamt war es ein schöner,anregender, erfolgreicher Adventsnachmittag.

Angelika Egger

Fisch sucht Flöte ...

Flohmarktartikel

Hallo, meine Familie will Flohmarktartikel kostengünstig

abgeben. Unter meiner E-Mail-Adresse [email protected]

können sich Interessenten melden. Sie bekommen dann die

Liste der Flohmarktartikel per E-Mail zugeschickt.Marc Griffiths

Brief113 14.03.2013 11:41 Uhr Seite 64

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REGION

ASBH vor Ort – Landesverbände, Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner

BAYERNLV BAYERNVieler, Gunhild • Ganghoferstr. 2a • 94327 Bogen • 09422/80496 • [email protected] • www.asbh-lv-bayern.deHC: Remmele, Reinhilde • Zum Frühmessbühl 12 • 87767 Niederrieden • 08335/1744 • [email protected] (HC)Wolf, Jessica • Königsberger Str. 5 • 63906 Erlenbach/Main • 09372/135572 • [email protected] •www.hydrocephalusseite.deAUGSBURGErmisch, Ingrid • Gerstenstr. 13 • 86343 Königsbrunn • 08231/4732 • Fax: 08231/87306HC: Stadelmeyer, Michaela • Buchenweg 686577 Sielenbach • 08258/1540 • [email protected], Josef • Drosselweg 3 • 96114 Hirschaid • 09543/56343BAYREUTHHeilmann, Ulrike • Anemonenweg 25a • 95447 Bayreuth • 0921/69922INGOLSTADTSchober, Manfred • Steinbruchweg 18 • 93333 Neustadt • 09445/2324 • [email protected], Beate • Sportplatzsiedlung 1 •84092 Bayerbach • 08774/405 • [email protected]ÜNCHENKnauf, Katrin • Fliederweg 3 • 85716 Unterschleißheim • 089/3104663 •[email protected]: Daum, Kornelia • Hirtenstr. 53 • 85386 Eching • 089/32731004 • [email protected]üpl, Kerstin • Sammern 2b • 94554 Moos • 09938/919136NÖRDLICHE OBERPFALZDippel, Helga • Weidener Str. 31 • 92690 Pressath • 09644/8010NÜRNBERG-MITTELFRANKENBirgit Dorn • Pfarrer-Hausmann-Str. 20 • 91560 Heilsbronn • 09872-365905HC: Eigenthaler, Karin • Lerchenbühlstr. 12 •91443 Scheinfeld • 09162/1893REGENSBURG-OBERPFALZRoy, Stephanie • Ludwig-Thoma-Str. 9 1/2 •93158 TeublitzHC: Sieber, Sonja • Goethestr. 11 • 93083 Obertraubling • 09401/5265816WÜRZBURG-UNTERFRANKENFinkler-Amling, Sabine • Hauptstr. 7 • 97246 Eibelstadt • 09303/2357 • [email protected] • www.spina-bifida-hydrocephalus.selbsthilfe-wue.de

BERLINASBH-FLAMINGO BERLINSakel, Petra • Ötztaler Straße 4a • 16341 Panketal • 030/60947604 • [email protected]

BRANDENBURGASBH BRANDENBURG E. V.Franke, Gabi • Ricarda-Huch-Str. 2 • 14480 Potsdam • 0331/626177-1 od. -3 • [email protected] Kinder: Scholtka, Ellen • Dorfstr. 19 • 14778 Wenzlow • 033833/70701HC Erwachsene: Becker, Stefanie • Brucknerstr. 1 • 15569 Woltersdorf •03362/5408COTTBUSZieschow, Renita • Finsterwalderstr. 30 c • 03048 Cottbus • 0355/796970FRANKFURT/ODERGrimm, Heike • Friedrich-Engels-Str. 30 •15890 Eisenhüttenstadt • 03364/417556

BREMENBREMENLüder-Scholvin, Reinhild • Deelsenerstr. 10• 27308 Kirchlinteln • 04236/943171 • [email protected] • www.asbh-bremen.deHC: Thomassek, Angelika • Stuckenbergstr. 327749 Delmenhorst • 04221/81085 • [email protected]

HAMBURGASBH HAMBURG E.V.Blume-Werry, Antje • Paul-Stritter-Weg 722297 Hamburg • 040/5594641 • [email protected] • www.asbh-hamburg.de

HESSENDARMSTADT-SÜDHESSENEgger, Angelika • Weimarer Str. 13 • 64807 Dieburg • 06071/25701 • [email protected], Heike • Am Weingarten 22 • 61118 Bad Vilbel • 06101/128702 • [email protected], Christina (kom.) • Schwarzmannstr. 57 • 36039 Fulda •0661/59593GIEßENBraun, Tanja • Schmiedgasse 1 A • 35415 Pohlheim • 06404/6680933 • [email protected], Wassiliki • Karlsbader Str.7 • 34134 Kassel • 0561-4917337 • [email protected]

BUNDESGESCHÄFTSSTELLEGrafenhof 5 • 44137 Dortmund • Tel.: 0231/861050-0 • Fax: 0231/861050-50 • [email protected] • www.asbh.de

BADEN-WÜRTTEMBERGLV BADEN-WÜRTTEMBERGMetzke, Ralf • Schmidhausener Str. 28 • 71717 Beilstein • 07062/930966 • [email protected], Jörg • Bürkstr. 56 • 78054 Villingen-Schwenningen • 07720/22167 • [email protected](auch Hc-Ansprechpartner)HEILBRONNMetzke, Conny & Ralf • Schmidhausener Str. 28 • 71717 Beilstein • 07062/930966MANNHEIM-HEIDELBERGSpannagel, Friedlinde • Dielheimer Str. 35 •69231 Rauenberg • 06222/64515 • [email protected]: Freund, Elke • Dammwiesenweg 5 • 69256 Mauer • 06226/991322RAVENSBURG-BODENSEEWeber, Marianne • Auf der Hoeh 30 • 88213 Ravensburg • 07546/5461 • [email protected], Doris • Zum Hebsack 4 • 78244 Gottmadingen • 07731/71676STUTTGART-ESSLINGENSchrader, Heiko • Nussweg 27 • 73760 Ostfildern • Tel.: 0711/2208265 • [email protected]: Meyn, Gunnar • Eastleighstr. 14 • 70806 Kornwestheim • 07154/807761 [email protected] www.hydrocephalusseite.deHC: Föll, Michaela • Wipperstr. 7 • 70806 Kornwestheim • 07154/1554858 [email protected]ÜBINGEN-REUTLINGENAckermann, Tanja • Eichenweg 1 • 72175 Dornhan • 07455/405Klein, Simone • Zum Wasserturm 25 • 72108 Rottenburg • 07457/696834ULMErni, Iris • Bömmelbergstr. 9 •88453 Erolzheim • 07354-934462 • [email protected]: Hirner, Martina • Bgm.-Lopp-Straße 689233 Neu-Ulm • 0731/2059957 • [email protected]

Die ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen undAnsprechpartner. In ASBH-Brief 1 und 3 veröffentlichen wir die Adressen nach derRegionalstruktur, in ASBH-Brief 2 und 4 veröffentlichen wir die Ansprechpartnernach Zielgruppen. Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter

ASBH vor Ort. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an [email protected]

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REGION

ESSEN-NIEDERRHEINKühler, Christa • Möllenkampweg 8 • 46499 Hamminkeln • 02857/2648 • [email protected], Egbert • Rombergerstr. 29 • 59077 Hamm • 02389/402197KÖLN-BONNSchlüschen, Carina • Am Moosgarten 2 •50171 Kerpen • [email protected]ÜNSTERGrahn, Mathilde • Raringheide 120 • 48163 Münster • 02501/261065 • [email protected], Walburga •Am Erdbeerfeld 12 • 33659 Bielefeld • Tel. 0521-9885956 • [email protected]: Röder, Joachim • Torfstichweg 15 a • 33613 Bielefeld • 0521/887679PADERBORN (HC)Fiege, Kornelia • Engernweg 44 • 33100 Paderborn • 05251/59647 • [email protected], Stefan • Kruspad 14 • 58802 Balve-Beckum • 02375/938854 HC: Klupsch, Renate • Wagnerstraße 1 • 58849 Herscheid • 02357/171451 • [email protected], Friedhelm • Kuckucksteinstr. 14 • 35686 Dillenburg Donspach •Tel. + Fax: 02771/814404 •[email protected]: Irle, Marion • Bahnhofstr. 15 • 51702 Bergneustadt • 02261/42050 •[email protected]ühler, Ursula • Berliner Höhe 101 • 41748 Viersen • 02162/20112WARSTEINBause, Gilda • Heinrich-Heine-Str. 14 • 59581 Warstein • 02902/59178 •[email protected]ÜNSTERLAND (HC)Göring, Anne • Aechterhook 4 • 48691 Vreden • 02564/[email protected]

RHEINLAND-PFALZASBH KOBLENZ-NEUWIED E.V.Eberz, Bernd • Waldstr. 35 • 56414 Herschbach • 06435/3244MAINZ ARQUE E.V.ARQUE e.V. im Kinderneurologischen Zentrum• Hartmühlenweg 2-4 • 55122 Mainz • 06131/320632 • [email protected] • www.arque.deTRIER/SÜDEIFELGartner, Renate • Wahlholz 6 • 54516 Wittlich • 06571/20449 • [email protected] SAARLANDMeyer, Anke • Fürther Str. 37a • 66916 Breitenbach • 06386/7576HC: Blaum, Renate • An der Haarspot 21 • 67677 Alsenborn • 06303/870472

SAARLANDSAARLANDRatering, Susanne • Am Buchenhain 8 •66132 Saarbrücken • 0681/57855 •[email protected]

SACHSENCHEMNITZ/MITTWEIDAMühlstädt, Cornelia • Tanneberger Hauptstr. 73 • 09648 Mittweida-Tanneberg • 03727/92294DRESDENWeber, Heidrun • Markt 10 • 09573 Augustusburg • 03729/6351LEIPZIGJunghanns, Katrin • An der Gärtnerei 41 • 04205 Leipzig (Miltitz) • 0341/9418839HC: Herberg, Ute • 03494/27803 • Werner, Jörg • 03433/248296 • [email protected], Kristina • Pöhlauerstr. 63 B • 08066 Zwickau • 0375/297252 • [email protected]

SACHSEN-ANHALTASBH SACHSEN-ANHALTKruse, Jane • Grüne Str. 63 • 39393 Wulferstedt • 03949/99600 • [email protected], Annegret • Thalenser Chaussee 3 • 06502 Neinstedt • 03947/61451

SCHLESWIG-HOLSTEINFLENSBURGLieb, Andrea • Oberlangberg 24 a • 24983 Handewitt • 04608/96269 •[email protected]ÜBECKKohrs, Andrea • Ehmkenberg 19 • 23843 Bad Oldesloe • 04531/7507OWSCHLAGReinhold, Sabine • Blöckenkoppel 18 • 24811 Owschlag • 04336/1290SCHLESWIGKähler, Ulrike und Arne • Hermann-Clausen-Str. 22 • 24837 Schleswig • 04621/25880 • [email protected]ÜSTE SCHLESWIG-HOLSTEINKöhne, Barbara • Georg-Elser-Str. 3 • 25704 Meldorf • 04832/5016 • [email protected]: Naucke, Simone • Schulstr. 2 • 25594 Nutteln • 04827/932656

THÜRINGENTHÜRINGENLobenstein, Michaela • Wiesenmühlenweg 1 • 99441 Magdala • 036454/ 59523 • Fax: 036454/59524 • Handy: 0173/8502029 • [email protected]: Geigerhilk, Siiri • Unterm Hain 29 • 07407 Rudolstadt • 03672/427738

MECKLENBURG-VORPOMMERNROSTOCKKuske, Bettina u. Volkmar • Ludwig-Feuerbach-Weg 11 c • 18146 Rostock • Tel. 0381/1239048SCHWERINMaas, Manuela • Zührer Straße 3 • 19260 Albertinenhof • 038848/22007HC: Jaskulke, Britt u. Thomas • Neue Str. 37 • 19086 Plate • 0174/3837594 • [email protected]

NIEDERSACHSENHANNOVER-BRAUNSCHWEIG CELLEBlickwede, Jochen • Am Brink 19 • 38543 Hillerse • 05373/7860 • [email protected], Sabine • Oberenden 9 • 21769 Lamstedt • 04773/1405GÖTTINGENGünther, Andrea • Lerchenweg 9 • 37124 Rosdorf • 05502/999502 •[email protected]: Borchardt, Dietrich • Oehlmannstr. 437574 Einbeck • 05561/972649 • [email protected], Marita • Woltermanns Maarte 848531 Nordhorn • 05921/858820 OLDENBURGFischer, Monika • Am Pulverturm 16 •26133 Oldenburg • 0441/2095105 •[email protected]ÜCK (HC)Santen, Christina • Herminenstr. 6 • 49080 Osnabrück • 0541/802112 • [email protected], Helga • An der Mühle 11 • 26810 Westoverledingen • 04955/997154SOLTAU-LÜNEBURGER HEIDEBusch, Erika • Frielingen 38 • 29614 Soltau • 05197/222

NORDRHEIN-WESTFALENAACHEN (HC)Otten, Ruth • Kämpchenstr. 54 • 52134 Herzogenrath • 02407/17159BOCHOLTRekers, Marlies • Am Hambrock 26 • 46399 Bocholt • 02871/30034BOCHUM-EN KREIS/GELSENKIRCHENGönnewicht, Claudia • Bunzlauer Str. 18 • 45888 Gelsenkirchen • 0209/899534 • [email protected]: Schweinitz, Ulrike • Glockengarten 11 D44803 Bochum • 0234/3386026BONN/RHEIN-SIEGHC: Rosenbaum, Bettina • An der Siebengebirgsbahn 5 • 53227 Bonn • 0228/1841472 • [email protected] • www.rosenbaum.gmxhome.deDUISBURG-ESSEN (HC)Höfer, Nicole • Grimbartweg 20 • 45149 Essen • 0201/7103110 • [email protected]

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REGION

ASBH-Termine auf Landes- und OrtsebeneBei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an die Selbsthilfegruppen bzw. Landesverbände!

RAVENSBURG • BODENSEERollstuhlsport mit dem Schwerpunkt "Rollstuhlbasketball"mit Elias Weberjeden Freitag 17:00-18:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien)Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/WeingartenRollstuhlsport Allgemein für Allemit Elias Weber, Alexander Lässle, Reinhold KibeleJeden Freitag 18:00-19:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien)Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/WeingartenZwergentreff nach Absprachemit Jutta Kibele, Tel.: 0751-353490Jahresplan 2013Terminplan bitte anfordern bei Markus Maier,Schwabstr. 15, 88046 Friedrichshafen, Tel.: 07541-31709Anmeldung/Info: Marianne Weber, Auf der Hoeh 30, 88213 Ravensburg, Tel/Fax: 07546-5461,[email protected] Bärbel und Jürgen Hohl, Mozartweg 4, 88281 Schlier, Tel.: 07529-2773

STUTTGART • ESSLINGEN"Die Chance mit der Extrawurst" - Vortragzum Thema Nachteilsausgleich in der Schule19.03.2013, 19:30 UhrHörsaal der OlgäleSeminar für Mütter27.04.2013, 10:00-16:00 UhrOstfildernMini-Termine (jeweils sonntags)28.04., 16.06., 22.09.2013, 14:00-18:00 UhrMidi-TermineAnfang April (Termin bei Redaktionsschlussnoch nicht fixiert), 15.09.2013,jeweils 14:00-18:00 UhrAbenteuerwochenende in Isny für Interessierte(Übernachtung im Zelt oder Blockhütte)05.-07.07.2013Herbstausflug29.09.2013, 10:00-17:00 Uhr

Freizeit für Kinder (8 - 15 Jahre)Okt./Nov. (Herbstferien)Rollitanzen in Nellingen17.03., 28.04., 22.09., 20.10., 24.11.2013Anmeldung über Gabi SchlechtTel. 0711-3481568, [email protected] Rollifahrer + FußgängerKontakt: Familie SchlechtTel. 0711-3481568, [email protected] in EsslingenKontakt: Familie LenzTel. 0711-812378, [email protected](wechselnde Orte)Kontakt: Familie SchraderTel. 0711-2208265, Fax: [email protected]ännertreff(wechselnde Orte)Kontakt: Familie SchraderTel. 0711-2208265, Fax: [email protected] HeimspielTermin offenKontakt: Familie LenzTel. 0711-812378, [email protected] für Kinder ab 7 J.Dienstags, 15.30-16.45 Uhr,2-wöchig (Beginn immer am 1. Dienstag nach den Ferien in BW)Ruit, SchillerschuleAnsprechpartner: Elisabeth Hoefer Lücke, Tel.: 0711-3411787

STUTTGARTHydrocephalus-Erfahrungsaustausch in StuttgartTermine + Info + Anmeldung unter:www.hydrocephalusseite.deGunnar Meyn, Tel.: 07154-807761Michaela Föll, Tel.: 07154-1554858

ULMRollstuhlsportMittwochs, 17:00-18:15 UhrTSG Söflingen, Erwin-Lander-HalleRollstuhlsport-Feuerrollis (für die Jüngeren)Donnerstags, 17:00-18:30 UhrMeinlohhalle – SöflingenAnmeldung/Info:Iris ErniBömmelbergstr. 988453 ErolzheimTel.: 07354 – 934462Mail privat: [email protected] [email protected]

BAYERN

LV-BAYERNAnmeldung/Info:Gunni Vieler, Ganghofer Str. 2a94327 BogenTel.: 09422-80496Email: [email protected]

BADEN-WÜRTTEMBERG

FREIBURGRollstuhlsportMittwochs, 16:00-17:00 UhrSchule für KörperbehinderteEmmendingen/WasserNähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: 07633-15398Rollstuhlsport integrativMittwochs, 17:00–18:00 UhrSchule für KörperbehinderteEmmendingen/WasserNähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: 07633-15398RollstuhlsportFreitags, 13:00-15:00 UhrSchule für KörperbehinderteEmmendingen/WasserNähere Informationen: Holger Kranz, Tel.: 0173-4031688Anmeldung/Info: Familie Birmele, Tiefburgweg 18, 79279 VörstettenTel: [email protected], oderFamilie Kopp, Bürkstr. 56, 78054 Villingen-Schwenningen, Tel.: 07720 -22167, [email protected]

PFORZHEIM • KARLSRUHE • MURGTALRollstuhlsport RastattMittwochs von 18:00–20:00 Uhrin der Tulla Halle in RastattInformationen unter Tel.: 07224-651744Rollstuhlsportgruppe15:30-17:30 Uhr, KB-Schule Karlsbad-LaTrainingstermine: 15.03., 19.04., 17.05.,14.06.2013, 19.07.2013 mit anschließendem GrillenAnmeldung/Info:Jutta Retzer, Eichendorffweg 1, 75196 Remchingen, Tel.: 07232-73300, Fax: 07232-734871,[email protected]

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REGION

AUGSBURG • SCHWABEN Stammtisch22.03., 17.05., 12.07.2013, 20:00 UhrZum Ochsen, Klausenberg 2, 86199 AugsburgRollstuhlsportAbsprache mit Frau FindelTel.: 0821-553897Anmeldung/Info:Ingrid Ermisch, Gerstenstr. 13,86343 Königsbrunn, Tel.: 08231-4732 und Michaela Stadelmeyer, Buchenweg 6, 86557SielenbachTel.: 08258-1540 (abends)[email protected]

INGOLSTADTKindergruppeWir treffen uns 6-8 wöchentlich nach telefonischer VereinbarungInfos: Theresa v. Schoenebeck, Franz-Marc-Str. 7a, 85092 Kösching, Tel.: 08456-9155951

LANDSHUTBackofenfest und Pferdekutschenfahrt13.04.2013, 14:00 UhrGasthof Pritscher, GreilsbergAusflug zum Arber mit Seilbahnfahrt und Zauberer09. oder 16.06.2013, 10:00 UhrSeilbahnstationProjekttag für die ganze Familie, Freunde,Bekannte: "Bewegung im Rollstuhl erleben"27.07.2013, 10:00-16:00 UhrSchulturnhalle BayerbachInfos/Anmeldung:Beate Schaffelhuber, Sportplatzsiedlung 184092 Bayerbach, Tel.: 08774-405, [email protected] und/oderGabi Gierl, Tel. 08772-803939

MÜNCHEN UND OBERBAYERNStammtisch für ErwachseneJeden 3. Freitag im Monat, 19:00 UhrIm Palaiskeller im Bayerischen Hof in MünchenAnmeldung Barbara LengfeldTel.: 089 92 32 31 12 (AB ist vorhanden)E-Mail: [email protected](stand bei Redaktionsschluss noch nicht fest)Wer verbindliches Interesse an einem Bauern-hof-Wochenende hat, meldet sich bitte beiAngelika Dehmel, Mail:[email protected] für Mütter21.-23.06.2013Wir wollen nach Bad Gögging in das Hotel "The Monarch" fahren.Anmeldung bei Angelika Dehmel, Mail: [email protected] + RollihandballFürstenfeldbruckInfo: Beate FeldbauerTel.: 08141-15955RollstuhlbasketballFreitags, 15:00-16:30 UhrPfennigparadeInfo: Claudia BöhmTel.: 08139-801616

Jugendgruppe, 8 bis 16 J.Treffen nach AbspracheInfo: Angelika DehmelTel.: 089-3109447KleinkindergruppeInfo: Heidi LungmusTel.: 089-66086688JugendgruppeChristine Klecker, Tel.: 089-182282Max GrubmüllerTel.: 08142-16271HC-AnsprechpartnerinKornelia Daum, Hirtenstr. 53, 85386 EchingTel.: 089-32731004 ab 20 UhrGesamtinfo:Katrin Knauf, Tel.: [email protected]

NIEDERBAYERN Ausflug zum "Haus am Strom"04.05.2013, 14:00 UhrUntergriesbach/PassauJugendstammtisch08.06.2013, 14:30 UhrCafé "Extra", DeggendorfAnmeldung/Info:Kerstin Rüpl, Sammern 2 b, 94554 Moos, Tel.: [email protected]

NÖRDLICHE OBERPFALZOsterveranstaltung mit Kegeln24.03.2013, ab 11:30 UhrPressathWochenende in Lam30.05.-02.06.2013LamSommerfest28.07.2013PressathRollstuhlsportBVS Weiden Jeden Donnerstag, 17:00 - 18:00 Uhr, WeidenAnsprechpartner: Evi Voith, Tel.: 09602 4386Anmeldung und InformationHelga Dippel, Weidener Str. 31, 92690 PressathTel: 09644-8010, Email: [email protected]

NÜRNBERG • MITTELFRANKENAnmeldung/InfoFrau Birgit DornPfarrer-Hausmann-Str. 2091560 [email protected]: 09872 - 36 59 05oder Heike KochKellermannstr. 11490763 FürthTel.: 0911 / 75 68 [email protected] 0-7 JahreWir treffen uns alle 4 bis 8 WochenNächster Termin und Infos:Birgit Dorn, HeilsbronnTel: 09872 - 36 59 05 oderUte Bieber, HeroldsbergTel.: 0911- 43 66 09Integrative Rollstuhlsportgruppe für Kinder und JugendlicheSportverein TV 1848 ErlangenFreitags 16.00 - 17:00 UhrEmmy-Noether-Halle, Noetherstr. 49B, 91058 Erlangen

Info/Anmeldung:Frau Beierlorzer, Tel. 09131-42990

REGENSBURGKinderrollstuhlsport im Pater-Rupert-MayerZentrum in Regensburg mit der Sportgemein-schaft Behinderte/Nichtbehinderte Jeden Mittwoch außer in den Ferien 15:00-17:00 UhrAnmeldung/Info: Florian Stangl, 09405-500470Termine auch www.asbh-lv-bayern.de

WÜRZBURG • UNTERFRANKENRollstuhlbasketballDonnerstags, 18:30-20:00 UhrTurnhalle, Körperbehindertenzentrum am HeuchelhofFitness und KraftsportDonnerstags, 18:30-19:30 UhrTurnhalle, Körperbehindertenzentrum am HeuchelhofAnmeldung/InfoSabine Finkler-AmlingHauptstr. 7, 97246 Eibelstadt, Tel.: [email protected] oder Birgit Hümmer, Am Feldkreuz 2197084 Würzburg, Tel.: 0931-405567www.spina-bifida-hydrocephalus.selbsthilfe-wue.de

BERLIN

ASBH "FLAMINGO"- BERLINTermine finden Sie unter: asbh-flamingo.paritaet.orgAnmeldung/Info:Petra SakelTel.: 030 60 94 76 04, Email: [email protected] / oder beiSabine PappeTel: 030 98 26 053

BRANDENBURG

Anmeldung/InfoIlka Bischoff/Gabi FrankeASBH – LV Brandenburg e.V. Ricarda-Huch-Str. 2, 14480 Potsdam, Tel.: 0331-62617-71, -72, -73, Fax: 0331-60060000Termine siehe auch Homepagewww.asbh-potsdam.de

BREMEN

Frühstückstermine06.04., 01.06., 17.08., 14.09.2013, jeweils ab10:00 UhrBethlehemsgemeinde, Ludwig-Roselius-Allee 95,Bremen-VahrElternstammtisch07.05., 29.10.2013, ab 20:00 UhrOrt noch offenErwachsenen-Stammtischjeden 2. Samstag im Monatab 19:00 UhrAlex am Hanseatenhof, BremenNähere Infos: Rolf RosenbergerTel.: [email protected]

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REGION

Rollisport für Kinder bis 12 J.jeden Donnerstag, 15:30 – 17:00 Uhrim Fitness Park, Haferwende 6, 28357 BremenRollisport mit anschließendemSchwimmen für alle Altersgruppenjeden Freitag, 17:00 – 18:30 UhrBerufsbildungswerk BremenNähere Infos: Britta BozekTel.: 0421-2238484Nähere Infos zu den Terminen:Reinhild Lüder-Scholvin, Tel.: 04236-943171,[email protected] oderAngelika Thomassek, Tel.: 04221-81085,[email protected]

HAMBURG

Termine s. ASBH-Hamburg-Rundschreiben www.asbh-hamburg.de

HESSEN

DARMSTADT"4 Abende für Uns"13., 20., 27.03. und 03.04.2013, jeweils 19:30 Uhrmit Irmgard Gürtler-Piel, Dipl.-PsychologinSGA-Restaurant, Auf der Hardt 80, Darmstadt,Tel. 06151-3764208. NKS Nothnagel-Cup, U 16 Junioren TurnierBenefiz-Veranstaltung für unsere ASBH-Selbst-hilfegruppe10.08.2013, Beginn 10:00 UhrDarmstädter TSG 1846, Sektion Fußball, Hein-rich-Fuhr-Str. 40, DarmstadtMütter-Erfahrungsaustausch05.09.2013Kegeln für Teens, Twens, Erwachsene06.04., 04.05., 01.06., 06.07., 03.08., 07.09.2013,jeweils 18:30-21:00 UhrSGA-Restaurant, DarmstadtTreffen für Teens, Twens, Erwachsene16.03., 20.04., 18.05., 15.06., 20.07., 24.08.,21.09.2013, jeweils 19:00 UhrSGA-Restaurant, DarmstadtAnmeldung für Kegeln und Treffen: Geli Egger,Tel. 06071-25701, Mobil: 0170-5632753,[email protected], RollstuhltanzTraining: 11.05., 08.06., 17.08., 14.09.2013,jeweils 15:00-18:00 Uhr und13.04., 11:00-17:00 UhrSGA-Gymnastikraum, Auf der Hardt 80, Darm-stadtInfos: Marita Tyl, Tel. 06162-71844,[email protected], [email protected] für JugendlicheFreitags 16:00 - 18:00 Uhr (außer in den Ferien)Erich-Kästner-Schule, Bartningstr. 33, Darm-stadtInfos: Joachim Fischer, Tel. 06151-9182730,[email protected] Freitags 17:30 – 20:30 Uhr (außer in den Ferien)Kasinohalle, Kasinostr.42, DarmstadtInfos: Jürgen Mißback, Tel. 06155-604097,[email protected], www.bc-darmstadt.de

Information und AnmeldungAllgemeines, Seminare: Angelika Egger, Tel.: [email protected]: K. Gondermann, Tel. 06151-6402055, [email protected]

HC-ERFAHRUNGS-AUSTAUSCH FÜR ERWACHSENE IM RHEIN-MAIN-GEBIETHC Erfahrungsaustausch für Jugendliche und ErwachseneWeiter Termine siehe www.hydrocephalusseite.de sowiebei Andreas Jörg, Tel.: 069-30854020

NIEDERSACHSEN

HANNOVER • BRAUNSCHWEIG CELLEWanderung an der Innerste-Talsperre28.04.2013Treffpunkt: Restaurant Seestübchen, LangelsheimSommerpicknick im Wisentgehege16.06.2013Treffpunkt 10:30 Uhr am Eingang Wisentgehege, SpringeWir wollen grillen! Würstchen besorgen wir, bitte Salat, Brot, Getränke und Geschirr mitbringen.ASBH-FrauenstammtischJeden letzten Dienstag im Monatim „Alex“ am Klagesmarkt in HannoverAnsprechpartnerin Stephanie Schöpke,Tel.:0511-6062109Anmeldung/Info: Interessenten melden sich bitte per Email [email protected] oder telefonisch bei Jochen Blickwede, 1. Vorsitzender, Tel.: 05373-7860Manuela Bix, stellv. Vorsitzende, Tel.: 05331-41378Maya Tsantilis, stellv. Vorsitzende/Kassenwartin,Tel.: 05144-495278

OLDENBURGInfos:Frau Monika FischerAm Pulverturm 16, 26133 OldenburgTel: 0441-20 95 105, Email: [email protected]

NORDRHEIN-WESTFALEN

DUISBURG • ESSEN (HC)Nachmittagstreff für Jugendliche und Erwachsene20.04.2013, 16:00 UhrRestaurant "Der kleine Prinz", Schwanenstr. 5,47051 DuisburgBitte meldet Euch an!"Wohnformen für Menschen mit Behinderung"28.05.2013, 19:00 UhrHundertwasserhaus (Seminarraum), Essen (Gruga)Referentin: Magdalene Merkel (pädagogischeMitarbeiterin des Integrationsmodells Essen).Die Veranstaltung findet gemeinsam mit derGruppe "Handicap" aus Essen statt.Um eine Anmeldung wird gebeten!

Sommerfest im Schloss Beck (Bottrop)22.06.2013, 10:30 UhrTreffpunkt: Haupteingang Schloss BeckUm eine Anmeldung wird gebeten!Anmeldung/Gesamtinfo: Nicole Höfer, Grimbartweg 20, 45149 Essen Tel.: 0201-7103110, [email protected] bei Sandra Froebel, Tel. 0208-4679777

ESSEN • NIEDERRHEINSelbständigkeitstraining27.10.-02.11.2013Ferienheim Hof Grothmann, 49545 Tecklenburg-LeddeSamstagnachmittag-Treffenfür junge Leute mit Spina bifida und Hydrocephalusjeden 3. Samstag im Monat14:00 Uhr, 46483 Wesel, Eiscafe am BahnhofAnmeldung/Info: Mirjam Büssing-Lörcks Tel.: 02851-589917Rollstuhltanz für Rollstuhlfahrer und Läufer14-tägig, jeweils dienstags, 19:00-21:00 UhrBegegnungsstätte „Im Bogen“, 46483 WeselAnmeldung/Info: Kirsten Langenberg, Tel.: 02851-966038 (ab 18:00 Uhr)RollstuhlsportDonnerstags, 18:30–20:00 UhrTurnhalle der Realschule, 46459 ReesAnmeldung/Info: V. Lohmann, Tel.: 02850-1010Anmeldung/Gesamtinfo: Christa Kühler, Möllenkampweg 8, 46499 Hamminkeln, Tel.: [email protected]

OSTWESTFALEN-LIPPEehemals Gütersloh-Bielefeld Familientreffen 13.04.2013, ca. 15:30 - 18:00 UhrSpexarder Bauernhaus, Lukasstr. 14, 33334 GüterslohFamilientreffen22.06.2013, ca. 15:30 - 18:00 UhrSpexarder Bauernhaus, Lukasstr. 14, 33334 GüterslohFamilienwochenende am Aasee in Münster14. - 15.09.2013, ganztägigJugendgästehaus am Aasee in MünsterAnmeldung/Gesamtinfo:Familie StuhldreierAm Erdbeerfeld 12, 33659 Bielefeld; Tel.: 0521-9885956, [email protected] Elisabeth Grave, Beller Feld 3, 33428 Harsewinkel, Tel.: [email protected]

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REGION

MÜNSTERInkontinenzseminar19.04.2013in Amelsbüren bei Familie GrahnBeauty-Tag in Greven01.06.2013Salon AndreKutschwagenfahrtin PlanungTages-Segelworkshopin PlanungAnmeldung/Info:Mathilde Grahn, Raringheide 120, 48163 Münster, Tel.: [email protected]

SIEGEN • BETZDORF• OLPEVIERSENUntersuchungstag Dr. WiedmannOrthop. Augs, Kinderklinik ViersenTerminvergabe: U.Bühler, tagsüber 02162 12 112jeden Freitag, 16:30 – 18:00 UhrRollstuhlsportjeden Freitag, 16:30 – 18:00 UhrSporthalle Heidweg, ViersenAnmeldung/Info:Ursula Bühler, Berliner Höhe 10141748 Viersen, Tel.: 02162-20112und für SportIngrid Schrörs, Gehlingsweg 11141749 Viersen, Tel.: 02162-67640

WARSTEINRollstuhlsportMontags ab 18:00, Sporttherapiezentrum – Turnhalle Bad Sassendorf, Klinik LindenplatzInfos: Silke Rödig, Tel.: 02921-5013406

RHEINLAND-PFALZ

KOBLENZ • NEUWIEDHinweisDemnächst finden Sie unsere Termine auch auf unserer Homepage:www.asbh-koblenzneuwied.deAnmeldung und InformationBernd Eberz, Waldstr. 35, 56414 HerschbachTel: 06435 3244

MAINZ (ARQUE e.V.)Info und Anmeldung für Wochenenden, Rollstuhlsport, Schwimmen: ARQUE Mainz, Hartmühlenweg 2-455122 Mainz, Tel.: 06131-320632Mo. bis Fr. 8:00-12:00 [email protected], www.arque.deAnsprechpartner für Schwangere, Eltern Neu-geborener, Klinikbegleitung, Ambulanzbeglei-tung: Claudia LangankiTel./Fax.: 06131-175370 oder 0170-2377475,[email protected] Pflegebegleitung - Beratung,Anleitung und Unterstützung:Christa Wollstädter, ARQUE Büro im KINZ, Tel.:0177-2540342 [email protected] für den ARQUE-Lauf: Michael Lederer, Gundelhardstr. 50, 65779 KelkheimTel.: 06195-903886, Fax.: [email protected], ww.arquelauf.de

SAARLAND

Bowling13.04.2013Bowling-Arena Saarbrücken-Güdingen, mitanschließendem Abendessen. Uhrzeit wird nochbekanntgegeben.Zoobesuch in Amneville, Frankreich09.06.2013Treffpunkt und Uhrzeit werden noch bekanntgegeben.Rollitraining/BRS VerbandstrainingDienstags, 18:00 -20:30 UhrDonnerstags, 18:00 -20:30 UhrSamstags, 12:00 -14:00 UhrInfos bei Wolfgang Blöchle, Tel.: 06805 91 32 19oder 0176 55 39 03 06Erwachsenen-Stammtischnach AbspracheAnmeldung/Info:Susanne Ratering, Tel.: 0681-57855, [email protected]

SACHSEN

LEIPZIGGesprächskreis in Leipzig27.04.2013Anmeldung/Info:Ute Herberg, Dorfstraße 19 b, 06766 Wolfen,Sachsen-Anhalt, 03494-27803Oder Jörg Werner, Oststraße 24, 04552 BornaTel.: 03433-248296www.hydrocephalusseite.dehc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de

SACHSEN-ANHALT

ASBH SACHSEN-ANHALT Anmeldung/Info:[email protected] Kruse: Tel.: 03949 99 600 oder 151 52 57 25 01Andrea Klatt: Tel.: 0157 74 010817

SCHLESWIG-HOLSTEIN

SCHLESWIGRollisport für Kinder und JugendlicheJeden Mittwoch16:30 Uhr – 18:00 UhrRealschule West in FlensburgAnsprechpartner: Markus Möllmann, Tel.:[email protected] für Erwachsenejeden Mittwoch, 18:00 Uhr – 20:00 UhrHannah-Arendt-Schule (neben Förderhalle) in FlensburgAnsprechpartner: Markus Möllmann, Tel.: [email protected]

WESTKÜSTE SCHLESWIG-HOLSTEINRennrollstuhl-Wochenende für Kinder und Jugendliche19. - 21.04.2013 in BüsumInformationen und Anmeldung bei Peter Seestädt, Tel. 04825-8987, [email protected] für Eltern, Erwachsene und HC-Betroffene25.04.2013, 20:00 UhrHeide, Am WasserturmStörlauf Itzehoe25.05.2013, 14:45 Uhr Start des Handicap-LaufsItzehoeInformationen bei Kirstin Hansen, Tel. 04821-1334714Rollisport für Kinder und Jugendliche in MeldorfMontags, 16:30 Uhr-18:00 UhrGroßsporthalle am SchwimmbadInfos: TURA Meldorf, Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016 oder Kirstin Mildner, Tel.: 04832-7561Schwimmen für Kinder und Jugendliche in WilsterMontagnachmittag und SamstagvormittagSchwimmhalle WilsterInfos und Termine: BSC, Martina Petersen, Tel.: 04858-1082Schwimmen für Kinder und Jugendliche in MeldorfMittwochnachmittagSchwimmhalle MeldorfInfos und Termine: BSC, Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016Leichtathletiktraining/ Rollstuhlschnellfahren oder Handbike fahrenInfos und Termine: BSC, Peter Seestädt, Tel.: 04825-8987 Tennis für Kinder und Jugendliche in MeldorfDienstagnachmittag, Tennisplatz/-halle in MeldorfInfos und Termine: Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016ZeBUK, Zentrum zur Beratung und Unterstüt-zung von Menschen mit Körperbehinderungim Kreis Dithmarschen, Bruhnstr. 14-32, 25704 MeldorfInfo: Tel.: 04832-600489 (AB)Postadresse: Eescher Weg 69, 25704 MeldorfGesamtinfo:Barbara Köhne, Georg-Elser-Str. 3, 25704 Meldorf, Tel.: [email protected] und/oder Kirstin Hansen, Mendelssohnstr. 10,25524 ItzehoeTel.: [email protected]

THÜRINGEN

LANDESVERBAND THÜRINGENAnmeldung/Info:Michaela Lobenstein Wiesenmühlenweg 199441 Magdala Tel.: 036454 59523 [email protected]

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ASBH-Termine 2013

Rollstuhl- und Mobilitätskurse 2013in Zusammenarbeit mit dem DRS

Termine und Informationen unterwww.rollstuhl-fahren-lernen.de

Wenn du schnell gehen willst, dann gehe alleine. Wenn du weit gehen willst, dann musst du mit anderen zusammen gehen.Sprichwort aus Afrika

Hydrocephalus-Tagung13.04.2013 in Göttingen, siehe Seite 12

Neu: Abschlusssymposium des EU-Projekts We Empower uS bH. Bessere Berufsaussichten für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus in Europa18.04.2013, in Bigge-Olsberg, siehe Seite 23

Neue Tagung - Sozialrecht inklusive ?!19. - 20.04.2013 in Fulda, siehe Seite 12

Meeting Point - Treffpunkt Selbstbestimmung09. - 12.05.2013 (Christi Himmelfahrt) in Duderstadt, siehe Seite 11

Selbsthilfetagung - Beratung und Austausch im Rahmen der Selbsthilfe10. - 12.05.2013 in Lobbach, Schulung für alle, die sich ehrenamtlich in der ASBH engagieren oder engagieren möchten, siehe Seite 13

Selbständigkeitstraining für Kinder und Jugendliche mit isoliertem Hydrocephalus vom 28.07. - 03.08.2013 in Meschede Eversberg, siehe Seite 15

Selbständigkeitstraining Jugend vom 28.07. - 06.08.2013 in Duderstadt, siehe Seite 15

Diagnostisch-Therapeutischer Aufenthalt29.07. - 04.08.2013 in Berlin, siehe Seite 10

Selbständigkeitstraining Erwachsene (neuer Ort!)16. - 25.08.2013 in Rheinsberg, siehe Seite 15

Jahrestagung und Mitgliederversammlung14.09.2013 in Dachau, siehe Seite 16 ff(Einladung und Tagesordnung folgt in ASBH-Brief 2/2013)

Weitere Termine sowie Programm und Anmeldeformu-lar finden Sie auf der ASBH-Homepage unter Termineund natürlich können Sie die Ausschreibungsunterla-gen auch bei der Bundesgeschäftsstelle erhalten.

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