ziua mondială a sindromului down - asphd.ro · pdf filecu ocazia zilei mondiale a sindromului...
TRANSCRIPT
Ziua Mondială a Sindromului Down
“Vocea Mea, Comunitatea Mea”
Să permitem persoanelor cu sindrom Down
și celor care pledează pentru ei,
să vorbească,
iar vocile lor să fie auzite.
21 martie 2017
DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂJUDEŢUL HUNEDOARA – DEVA
Compartiment Evaluare şi Promovare a Sănătăţii şi Educaţie pentru Sănătate
Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri
ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi
depline și egale, atât copii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa
pe deplin în viața comunităților din care fac parte.
Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini
negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceea ce duce la crearea de
comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra, existând
diferențe, chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom
Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii
la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie
întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar acest mediu pregătește toți
copiii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să
trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și
autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii
lor.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Sindromului Down, veniţi alături de noi pentru a
încuraja copiii şi adulţii cu sindromul Down pentru a spune:
“Vocea Mea, Comunitatea Mea”
Să permitem persoanelor cu sindrom Down
și celor care pledează pentru ei,
să vorbească,
iar vocile lor să fie auzite.
Am Sindrom DOWN.
Am dreptul la VIAŢĂ!
Potrivit ONU, incidența
sindromului Down este între 1 din 1.000
până la 1 din 1.100 de nou-născuți vii la
nivel mondial, provocând dizabilitate
intelectuală și fizică, precum și
problemele medicale asociate.
Potrivit site-ului www.sindrom-
down.ro, sindromul Down este o
dispunere cromozomială naturală, care
a făcut parte întotdeauna din condiția
umană, fiind universal prezent în toate
națiile, genurile și mediile socio-
economice, deși există o mare variație a
acestei incidențe în întreaga lume.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Cele mai vechi mărturii ale sindromului Down provin de la Tribul Olmec care a trăit în
America Centrală între anii 1500 înainte de Hristos şi anul 300 era noastră. Arheologii au
descoperit un număr mare de figurine care seamănă foarte bine cu un copil cu sindrom Down.
Dovezile istorice arată că populaţia din acest trib trăia cu convingerea că aceşti copii sunt
semi-zei. Se ştie că statuile respective au fost inspirate din viaţa reală, pentru că arta
reprezentativă umană nu poate fi făcută fără modele vizuale.
Prima descriere clinică a sindromului Down a fost scrisă şi publicată de doctorul englez John
Langdon Haydon Down în 1866. Lucrând într-o instituţie de îngrijire a copiilor cu retard mintal,
dr. Down a studiat persoane cu diverse tulburări. Astfel, a făcut pentru prima dată distincţia
între copiii care erau etichetaţi atunci drept “cretini” şi copiii pe care el i-a etichetat drept
“mongoloizi”. A folosit acest termen datorită crezurilor etnice greşite care dominau istoria
acelor vremuri. Dr. Down şi-a dezvoltat sistemul de clasificare bazându-se pe o dizertaţie
făcută de un antropolog, numit Blumenbach care a descris diviziunile rasei umane drept
caucazieni, malaiezi (americanii), etiopieni (africanii) şi mongoloizi.
Astăzi, folosind termenul “persoane cu sindrom Down”, ne uităm către un viitor mai luminos.
SCOPUL campaniei este de a crea o punte între
societate și persoanele cu sindrom Down și familiile acestora. În această perioadă, organizaţii din întreaga lume, participă la evenimente de informare a populaţiei în ceea ce priveşte Sindromul Down.
OBIECTIVUL CAMPANIEI:
este de a informa și de a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui
sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a
persoanelor cu sindrom Down. De asemenea, se urmărește promovarea valorizantă
a posibilităților persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că
sunt parte a societății. În condițiile în care au un mediu adaptat pot practica sportul,
dansul, pot lucra, realiza obiecte artistice, aducându-și astfel în mod constructiv
aportul la dezvoltarea societății din care fac parte.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Ziua Mondială a Sindromului Down a fost iniţiată de Down
Syndrome International în 2006, şi a fost celebrată în peste 60 de ţări. Brazilia
este una dintre ţările care organizează cel mai mare număr de evenimente în fiecare
an pentru a celebra data şi, din acest motiv, Federaţia Asociaţiilor Sindrom Down din
Brazilia a solicitat sprijinul guvernului brazilian pentru a propune ca această dată să
fie parte din calendarul oficial al ONU pentru zilele internaţionale în 2010. Data
este simbolică, deoarece se referă la cele trei copii ale cromozomului 21
care caracterizează sindromul Down. Mai presus de orice, se doreşte să se transmită
un mesaj de solidaritate familiilor şi persoanelor cu Sindrom Down şi cu dizabilităţi în
general, prin care acestea să înţeleagă că nu sunt singure şi că progresul personal
şi/sau social se poate obţine prin eforturi comune.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
SCURT ISTORIC:
La nivel mondial, initiaţiva acestei
manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21
martie 2006, la Singapore au avut loc primele
acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra
importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom.
Simultan, evenimente similare au fost organizate la
nivel local în multe state. Toate acestea au dus în
mod firesc la pornirea demersurilor de declarare
oficială a Zilei Mondiale a Sindromului Down.
Din anul 2008, Ziua Mondială a
Sindromului Down este recunoscută şi de
Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din
noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU)
a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie -
ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
În România, această zi a fost celebrată
începând din 2006, în cadrul organizaţiilor ce au în
componenţă persoane cu sindrom Down. Astfel, 21
martie 2017 aduce cu sine a douasprezecea ediţie a
celebrării Zilei Mondiale a Sindromului Down.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
SINDROMUL DOWNUn sindrom este o combinaţie de diferite simptome.Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a
întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii
umani. Cu alte cuvinte, un copil se naşte cu 47 de cromozomi în loc de 46. Un nou născut cu sindrom Down apare la circa 650-1000 de naşteri. În România trăiesc aproximativ 30.000 de persoane cu sindrom Down.
Un părinte din Romania, a numit cromozomul 21 drept “cromozomul dragostei”.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Sindromul Down este o stare genetică, ce se manifestă
prin întârziere mentală şi fizică. Sindomul Down nu este o boală: nu se
poate vindeca. Este o condiţie care afectează capacitatea de dezvoltare şi
de aceea copiii cu acest sindrom se vor dezvolta mai lent decât ceilalţi, pe
parcursul întregii vieţi.
Genele sunt grupate sub formă de cromozomi. În mod normal, un copil
mosteneşte 46 de cromozomi, câte 23 de la fiecare părinte. În urma
diviziunii celulare anormale din Sindromul Down rezultă material genetic
suplimentar, de obicei un extra cromozom. Sindromul Down este clasificat în
conformitate cu modul specific în care materialul genetic suplimentar este
produs.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Leia şi David,
prima carte pentru copii despre o fetiţă cu sindrom Down
şi fratele ei geamăn
Leia, fetiţa din poveste, se visează balerină. Are însă sindrom Down. Dar şi un frate geamăn,
David, alături de care descoperă lumea. Sunt doi copii fericiţi, până când universul lor este
zdruncinat de atitudinile celor din jur. Băiatul nu înţelege de ce nu poate învăţa alături de
sora lui, despre care află că e specială fiindcă are un cromozom în plus.
Dintre cei peste 70 de mii de copii cu dizabilităţi din România, 20 de mii nu merg la şcoală, iar
peste 30 de mii ajung doar în cele speciale. Gabi, un băieţel cu autism din Buzău, s-a
integrat cu succes la o şcoală normală. A venit special la Bucureşti să o susţină pe Leia.
Povestea Leiei şi a lui David are în carte un final deschis. Acest final poate deveni unul fericit,
dacă fiecare dintre noi îi va primi cu dragoste şi înţelegere pe copiii speciali. http://stiri.tvr.ro/leia-si-david--prima-carte-pentru-copii-despre-o-fetita-cu-sindrom-down-si-fratele-ei-
geaman_72187.html#sthash.GLSchXOq.dpuf
Povestea Leiei şi a lui David are o notă de optimism ce ascunde în spate asumarea unei lupte şi
încrederea autoarei în oamenii care pot schimba lumea în bine.
Cititorii, copii şi adulţi, sunt invitaţi să scrie viitorul celor doi copii suspendat într-o decizie a
noastră, a tuturor: ne dorim o Leia balerină şi un David viitor medic? Sau o Leia izolată într-o
instituţie şi un David alienat emoţional, dar cu o carieră acceptată social. Este o decizie care
depinde de fiecare dintre noi.
„Am adunat în povestea Leiei şi a lui David multe poveşti nespuse, un munte de iubire şi credinţa
în copilul meu, în copiii noştri şi în toţi oamenii frumoşi pe care i-am întâlnit în ultimii ani de
când lupt pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi. Cred că povestea celor doi fraţi aduce
aproape de noi realitatea umană a unei familii care are marea bucurie şi, simultan, marea
tristeţe de a creşte un copil cu dizabilităţi. Descoperim treptat că bucuria vine de la copii, iar
tristeţea adâncă şi tăioasă vine de la societatea intolerantă şi sistemul anacronic care retează
abrupt frumuseţea copilăriei celor doi copii. Iubesc această poveste pentru că mă identific cu
ea şi pentru că însăşi numele balerinei noastre are o semnificaţie aparte: Leia este unul din
cuvintele pe care fetiţa mea cu Sindrom Down le spune adesea. Aparent fără sens. De fapt,
eu cred că o chema pe Leia balerina” – Mădălina TURZA, preşedinte CEDCD. http://www.amosnews.ro/o-fetita-cu-sindrom-down-viseaza-sa-devina-balerina-2016-03-15#sthash.jzMHtd8t.dpuf
Se apreciază că femeile de peste 35 ani reprezintăo grupă cu risc crescut, fapt ce impune indicaţia deanaliză citogenetică prin amniocenteză.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
• brahicefalie la 75%;
• gât scurt la 50%;
• dinţii mici la 60%; macroglosie şi micrognatism la 43%; nas aplatizat la 60%; boltă palatină ogivală la 69%;
• amprente digitale atipice în 90% din cazuri;
• o singură cută transversală palmară la 45%;
• diastaza muşchilor drepți abdominali la 80%; hernie ombilicală la 51%; hiperlaxitate ligamentară şi hipotonie musculară la 80%;
• boli congenitale de inimă (MCC) la 45%-50%;
• organele genitale mai mici la 75%;
• fald epicantic pleoapă la 42%; strabism la 40%;
• spoturi Brushfield (iris) la 35%.
• urechi jos implantate şi rotunjite la 60%;
• clinodactilie (52%), membrele scurte la 50%-70%;
Caracteristici generale
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Malformaţii: Cele mai importante malformaţii sunt cele cardiace:
prezenţa unui canal atrioventricular comun,
anomalii valvulare,
transpoziţia vaselor mari,
defectele septale ventriculare şi atriale.
Anomaliile digestive sunt, de asemenea, frecvente şi constau în: atrezie esofagiană,
stenoză duodenală,
hernie ombilicală şi pancreas inelar.
Malformaţiile osteo-articulare cele mai frecvente sunt cele ale bazinului,dislocaţia patelei. Se mai întâlnesc deformări ale coloanei vertebrale.
Cea mai frecventă anomalie oculară este reprezentată de strabism
Un mare procent (90%) din indivizii cu sindrom Down prezintă pierderisemnificative ale auzului datorate, în special, unor anomalii ale conductuluiauditiv
Unii pacienţi pot prezenta disfuncţii ale măduvei hematopoietice.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Sistemul endocrin este frecvent afectat. Se menţionează în mod specialhipotiroidismul, diabetul zaharat şi hipofuncţia medulosuprarenaliană.
Tulburările psihomotorii variază în funcţie de individ şi de vârstă.
IQ fiind cuprins între 25 – 75.
Se apreciază că: 30% din copii sunt profund înapoiaţi mintal,
45% sunt sever handicapaţi mintal,
20% sunt moderat înapoiaţi mintal şi numai
5% au un deficit moderat.
Indicele de inteligenţă pare să urmeze o curbă bine stabilită: scade între 2 şi3 ani, creşte la 4 ani, descreşte iar la 5 ani şi pare să atingă o valoaremedie în adolescenţă.
IQ-ul trisomicilor 21 este mai mare decât la copiii cu alte anomaliiautozomale.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Factori de risc
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Factorii de risc asociaţi cu Sindromul
Down sunt variabili în functie de clasificarea
acestuia.
Factorii care cresc riscul ca un copil să
aibă Sindrom Down tip trisomia 21, tipul cel mai
comun (95% din cazuri), includ:
- mama vârstnică: sarcina la femei peste 35 de ani,
prezintă un risc crescut pentru a avea un copil cu
Sindrom Down tip trisomia 21; acest risc creşte
continuu cu înaintarea în vârstă;
- tata vârstnic: cercetătorii din domeniul medical
investighează legătura dintre vârsta tatălui şi riscul
de a avea un copil cu Sindrom Down; studiile
recente indică faptul că dacă tatăl are vârsta mai
mare de 40 de ani şi mama mai mare de 35, ei au un
risc crecut de a avea un copil cu Sindrom Down;
- frate/soră cu Sindrom Down: femeile care au deja
un copil cu Sindrom Down tip trisomia 21 au un risc
de 1% de a mai avea un copil cu această afecţiune
Investigaţii înainte de a rămâne însărcinată
Testarea genetică pentru Sindromul Down poate fi luatăîn considerare atunci când viitoarea mamă prezintăistoric familial pozitiv pentru această afecţiune. Testarea genetică poate confirma dacă viitorii părinţi sunt purtători ai cromozomului cu translocaţie, care creşte riscul pentru a avea un copil cu Sindrom Down tip translocaţie. Oricum, aceste investigaţii nu detectează posibilitatea apariţiei Sindromului Down tip trisomia 21, care este responsabil pentru aproximativ 95% din totalitatea cazurilor de Sindrom Down. Consilierea genetică poate fi utilă pentru a înţelege de ce se fac testele genetice, care este semnificaţiarezultatelor şi ce impact poate avea rezultatul asupra mamei şi a familiei.
Screening-ul prenatal (pe perioada sarcinii)Testele de screening (de monitorizare) nu pun diagnosticul de Sindromul Down, ci mai degrabăfurnizeaza informaţii despre probabilitatea ca fătul să aibă această afecţiune.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Ecografie fetală: această investigaţie poate depista semne ale Sindromului Down în prima parte a sarcinii; o imagine de ecografie fetală poate arăta o proeminenţă mai mare decât normal în partea posterioară a gâtului fetal; această proeminenţă este detectatăprin măsurarea grosimii pliului cutanat, pentru a estima distanţa dintre suprafaţa pielii şi oasele gâtului;
Dublu test (screening prenatal trimestrul I) – depistarea unor markeri serici ce pot fi determinaţi în primul trimestru şi care ajută estimarea riscului de anomalii cromozomiale ale fătului
Triplul test Test neinvaziv, considerat metodă de screening care foloseşte markeri serici materni, este simplu de efectuat, rezultatele se obţin rapid şi sunt concludente în proporţie de 70%.
Cvadruplu test (screening trimestru II) este un test de screening prenatal care măsoara 4 markeri serici : AFP (alfa fetoproteina), HCG (gonadotropina corionica umana), uE3 (fractiune libera estriol) şi inhibina A.
Teste diagnostic :Amniocenteza (test invaziv)
Biopsia de placentă (test invaziv)
Testul Chorionic Villus Sample
Investigaţii screening
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Acurateţea testelorNici un test nu este sigur 100%. Un test de screening poate fi negativ chiar dacă fătul prezintă anomalii de dezvoltare - aşa numite rezultate fals-negative. De asemenea, este posibil ca un test pozitiv care semnifică un rezultat al testului patologic- iar fătul să nu aibă nici o problemă de dezvoltare. Acestea sunt numite rezulate fals-pozitive. Când un test de screening este pozitiv este necesar un test diagnostic (ca amniocenteza) pentru a fi sigur că fătul are anomalii de dezvoltare. Acurateţea ecografiei în monitorizarea defectelor de dezvoltare variază; aceasta depinde de priceperea medicului. Acurateţea ecografiei este de - 53% pentru detectarea anomaliilor de dezvoltare - 90% pentru detectarea defectelor fatale Sceeningul serului maten (Triplu test sau cvadruplu test) are o rată mare de rezulatate fals-pozitiv, dar poate pune diagnosticul pentru majoritatea cazurilor de sindrom Down, mai ales la mamele peste 35 ani: - la femeile de 30 de ani , triplul test este pozitiv in 52% din cazurile de sindrom Down - la femeile de 35 de ani , triplul test este pozitiv in 71% dintre cazurile de sindrom Down - la femeile de 40 de ani , triplul test este pozitiv in 91% dintre cazurile de sindrom Down.
Rezultatele unui studiu arată că cvadruplu test este pozitiv în mai mult de 86% din cazurile de sindrom Down; s-a observat că testul cvadruplu este mult mai sensibil în detectarea sindromului Down şi are mai puţine rezultate fals-pozitive decât triplul test.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Echipa medicală care colaborează la diagnosticul şi tratamentul persoanelor cu Sindrom Down:- medicul de familie;
- medicul pediatru, inclusiv cei care sunt specializaţi în probleme dedezvoltare şi comportament;
- medicul psihiatru-neuroinfantil- medicul internist;- consilierul genetic;- asistenta medicală;- kinetoterapeut.
În cazul în care apar complicaţii, poate fi necesară şi colaborarea cu alţi medici specialişti din domeniul medical.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
MITURI REALITATI
Persoanele cu sindrom
Down nu trăiesc mult.
În zilele noastre, persoanele cu sindrom Down au
speranţă de viaţă îndelungată.
Numai mamele mai în
vârstă au bebeluşi cu
sindrom Down.
Deşi mamele mai în vârstă au un risc mai mare de a avea
copii cu sindrom Down, din ce în ce mai mulţi sunt
născuţi de mame tinere, ceea ce reflectă o incidenţă în
creştere la această categorie de vârstă.
Persoanele cu sindrom
Down nu pot duce o
viaţă normală.
Cu sprijin adecvat, ei pot. Majoritatea persoanelor cu
sindrom Down învaţă să meargă şi să vorbească, şi
foarte mulţi copii cu sindrom Down urmează cursurile
şcolilor publice, trec cu success examenele şcolare şi
trăiesc o viaţă de adult deplină, semi-independentă.
Toate persoanele cu
sindrom Down arată la
fel.
Există anumite caracteristici fizice care pot să apară.
Persoanele cu sindrom Down pot să aibă toate aceste
caracteristici sau niciuna. Întotdeauna o persoană cu
sindrom Down va semăna mai mult cu familia sa decât
cu altcineva cu aceeaşi condiţie genetică.
Persoanele cu sindrom
Down sunt întotdeauna
fericite şi afectuoase.
Cu toţii suntem oameni, iar persoanele cu sindrom
Down nu sunt diferite de ceilalţi oameni în ceea ce
priveşte trăsăturile de caracter şi stările sufleteşti.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
Sindromul Down NU „se ia”, nu este contagios.
Este o afectare cromozomială cu care copilul se naşte.
Sindromul Down este doar un element din persoană.
Persoanele cu Sindrom Down sunt indivizi unici.
Cu cât se începe mai devreme intervenţa
terapeutică, cu atât dezvoltarea copilului va fi mai bună.
Intervenţia timpurie poate începe de la vârsta de două luni.
În acest moment, metodele de sprijin pentru copiii
cu Sindrom Down sunt foarte eficiente şi sunt în continuă
dezvoltare.
Mulţi dintre copiii cu Sindrom Down pot merge la
şcoli de masă.
În general, prezenţa unui copil cu deficienţe este o
sursă de îmbogăţire şi de deschidere pentru ceilalţi elevi din
clasă. Aceştia au ocazia să devină mai preocupaţi de nevoile
celor din jur, mai deschişi către diversitate, mai toleranţi şi
mai altruişti.
Multe dintre persoanele cu Sindrom Down practică
cu plăcere sportul sau activităţile artistice.
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
REALITĂŢI
Păstraţi simplitatea şi faceţi
ca totul să fie posibil!Cu cât centrăm mai mult atenţia şi intervenţia noastră pe nevoile individuale
ale fiecărei persoane cu sindrom Down pentru a învăţa să fie autonomă, să-şi creeze
propriile experienţe şi să deţină controlul asupra propriei vieţi, cu atât mai mult aceste
persoane vor avea mai multe şanse la o viaţă fericită, îşi vor dezvolta încrederea de
sine şi vor fi mulţumiţi de viaţa lor.
Părinţii unui copil cu sindrom Down nu trebuie să minimalizeze sau să ascundă
situaţia faţă de ceilalţi, nu trebuie să se învinovăţească şi nu trebuie să fie speriaţi că
vor avea un viitor plin de incertitudine.
Cea mai bună atitudine pe care trebuie să o abordeze părinţii persoanelor cu
sindrom Down este să se implice făcând faţă situaţiei cu seninătate şi normalitate, să
se bazeze pe certitudinea că multe persoane cu sindrom Down şi familiile lor
beneficiază de o viaţă care este la fel de fericită ca a celorlalţi, uneori mai fericită
decât a multora dintre ceilalţi.
Copiii şi adulţii cu sindrom Down
Fiecare persoană are aptitudini, înclinaţii şi talente proprii. Fiecare adult şi copil cu sindrom Down este un individ aparte şi
trebuie respectat ca atare. Prejudecăţile în privinţa persoanelor cu
sindrom Down trebuie eliminate.Fiecare trebuie să aibă exact aceleaşi posibilităţi ca oricare alt
om care le solicită pentru el ca fiind de la sine înţeles.
,,Succesul se pare că este în mare parte dat de capacitatea de a continua, atunci când ceilalţi abandonează" (William Feather)
Evidenţa persoanelor cu vârsta cuprinsă între
0-18 ani şi peste 18 ani, cu Sindrom Down
Sindrom Down
Hunedoara
0-18 ani >18 ani Total
2014 65 34 99
2015 67 41 108
2016 69 81 150
(date statistice de la DGASPC HUNEDOARA)
Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD) - 21 martie 2017
În România persoanele cu Sindrom Down, încadrate într-o categorie
de persoane cu handicap, beneficiază de prevederile Legii nr.448/2006
privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap
republicată; Ordinul 175/2004 privind asistenţa persoanelor cu Sindrom
Down.
Apariţia Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea
drepturilor persoanelor cu handicap, a adus o serie de modificări importante
în ceea ce priveşte drepturile persoanelor cu handicap la: servicii şi protecţie
socială, asistenţă medicală, educaţie, recuperare, cultură, facilitate fiscală şi
asistenţă juridică.
Prin Hotărârea nr. 1665/2008, Guvernul a stabilit nivelul prestaţiilor
sociale pentru persoanele cu handicap, începând cu 1 ianuarie 2009.
În România, potrivit legii nr. 324 din 14 iulie 2006 prin discriminare se
înțelege orice deosebire, excludere, restricție sau preferință, pe bază de rasă,
naționalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, sex, orientare
sexuală, vârstă, handicap, boală cronică necontagioasă, infectare HIV, apartenență
la o categorie defavorizată, precum și orice alt criteriu care are ca scop sau efect
restrângerea, înlăturarea recunoașterii, folosinței sau exercitării, în condiții de
egalitate, a drepturilor omului și a libertăților fundamentale sau a drepturilor
recunoscute de lege, în domeniul politic, economic, social și cultural sau în orice alte
domenii ale vieții publice.
Indiferent de planurile pe care le aveţi, folosiţi ziua de 21 martie
pentru a pleda pentru drepturile, incluziunea şi starea de bine a
persoanelor cu sindrom Down.