zvezek - proti raku · povzetek. vzadnjihletihvevropskiuniji(eu)vsebolj...

PREDSEDNIK

REPUBLIKE SLOVENIJE

ODLIKUJE

PREDSEDNIKUKAZ ŠT.V LJUBLJANI,

EDOBOVSMOKANZMINTSAČS

REPUBLIKE SLOVENIJE

POROČILO O DELUZveze slovenskih društev in regijskih društevza boj proti raku za leto

NUK – ISSN – 1318 – 4881

Naklada: 1.000 izvodov

Poročilo pripravila in uredila:Amalija Zdešar

Odgovorna urednica:prof. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med.

Lektoriranje:Tone Žakelj

Oblikovanje:mag. Tjaša Žurga Žabkar

Računalniški prelom in tisk:Studio N, Ljubljana, marec 2012

Izdajo je finančno omogočila fundacija FIHO

POROČILA O DELU ZVEZE IN REGIJSKIH DRUŠTEV

2

VSEBINA

POZDRAV PREDSEDNICEProf. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med. 5RAZŠIRJENOST IN POMEN REDKIH RAKAVIH BOLEZNIProf. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med. 6RAK PRI OTROCIHDoc. dr. Janez Jazbec, dr. med. 10MEZOTELIOMIDr. Viljem Kovač, dr. med. 13O ETIČNIH VPRAŠANJIH, KI JIH ZASTAVLJAJO REDKE BOLEZNIAkad. prof. dr. Jože Trontelj, dr. med., Tone Žakelj 19ORGANIZACIJA ZVEZE IN DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKU V SLOVENIJIAmalija Zdešar 21POROČILO O DELU IN POSLOVANJU ZVEZE V LETU 2012Amalija Zdešar 23ZNANJE JE POT – TUDI DO ODGOVORNE ODLOČITVEZA VARNO SPOLNOST MLADOSTNIKOVFani Čeh, univ. dipl. org. 25POROČILO O NOVOLETNI AKCIJI 2011/2012Amalija Zdešar 28PLAKETE IN PRIZNANJAAmalija Zdešar 30PROGRAM DELA ZVEZE SLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKU V LETU 2013Prof. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med. 32NASLOVI ZVEZE IN REGIJSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKU 34POROČILA REGIJSKIH DRUŠTEV 35

POSAVSKO IN OBSOTELJSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUAlenka Krenčič-Zagode, dr. med., Vladimira Tomšič, univ. dipl. org., DMS 35DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU REGIJE CELJETatjana Škornik-Tovornik, dipl. san. inž., prof. dr. Ivan Eržen, dr. med. 38OBALNO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU KOPERJadranka Vrh-Jermančič, dr. med. 40GORENJSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUNataša Drol-Pelko, prof. zdr. vzg., Branimir Čeh, dr. med. 43LJUBLJANSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPrim. Matjaž Kaučič, dr. med. 45DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU ŠTAJERSKE – MARIBORVera Feguš, dr. med. 46POMURSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU MURSKA SOBOTAPrim. mag. Branislava Belović, dr. med. 48DOLENJSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUAnica Kurent, dr. med. 51KOROŠKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUNada Kadiš, VMS, Nada Manojlovič, DMS, in sod. 52DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU VELENJEBranka Drk, VMS, Maja Delopst, dipl. org. 54

3


4

Na svetu, v Evropi in tudi v Sloveniji sorakave bolezni iz leta v leto vse večjijavnozdravstveni problem. Po podatkihRegistra raka RS v Sloveniji zboli za rakomokrog 13.000 ljudi na leto, umre pa jihpribližno 6.000. Glede na trend lahkopričakujemo, da bodo od rojenih leta 2009za rakom do 75. leta starosti zboleli edenod dveh moških in ena od treh žensk. Primoških je zadnja leta najpogostejši rakprostate (ki je na tem mestu zamenjalpljučnega raka), pri ženskah pa rak dojk.Pet najpogostejših vrst raka pri nas – kožni(razen melanoma), raki debelega črevesain danke, prostate, pljuč in dojke − obsega59 % vseh novih primerov rakavih bolezni.

Najpogostejše rakave bolezni so bolj alimanj povezane s kajenjem cigaret,nezdravim prehranjevanjem (premalosadja in zelenjave), s čezmerno telesnotežo, pitjem alkoholnih pijač, premajhnotelesno dejavnostjo, kožni rak pa sčezmernim sončenjem. Nezdravi življenjskislog še vedno bolj ogroža socialno šibkejšeljudi z nižjo izobrazbo. Ker pa k nastankurakavih bolezni prispevajo še drugi fizikalni,

kemični in biološki nevarnostni dejavniki,mora preventiva raka obsegati širši spekterukrepov: ni dovolj osveščati strokovno inlaično javnost, potrebna je tudi ustreznaokoljska, poklicna in zdravstvena zakonodaja.

V tretjem desetletnem strateškemprogramu, ki smo ga sprejeli leta 2010, smozapisali, da je osnovno poslanstvo Zveze inregijskih društev za boj proti raku prispevatik ustvarjanju take slovenske družbe, v katerine bo nihče zbolel ali umrl za rakom zaradilastne nevednosti ali zaradi brezbrižnostidržave. Zavedamo se, da imamo skupaj zdrugimi nevladnimi organizacijamipomembno vlogo tudi pri udejanjanjuDržavnega programa obvladovanja raka,ki s celovitim pristopom in merljivimi ciljispremlja uspešnost in učinkovitost vsehprizadevanj za obvladovanje raka.

Zveza in regijska društva svoje poslanstvouresničujemo z delovanjem, ki smo si gazastavili v tretjem 10-letnem programu dela.S širjenjem znanja si prizadevamo mladinoin odraslo prebivalstvo spodbuditi k čimvečji odgovornosti za lastno zdravje,strokovnjakom predajati nova znanja oraznih vidikih obvladovanja raka, zzbiranjem sredstev za aparature, potrebnev presejalnih programih, pa podpiramokakovost njihovega dela.

V tem poročilu predstavljamo delo Zveze inregijskih društev za boj proti raku v letu2012. Za sodelovanje in požrtvovalnost senajlepše zahvaljujem vsem sodelavkam insodelavcem Zveze in regijskih društev, zadenarno podporo Fundaciji invalidskih inhumanitarnih organizacij (FIHO) ter drugimfinančnim podpornikom, najlepša hvala patudi vsem, ki ste nam kakor koli pomagaliuresničevati naše programe.

Maja Primic-Žakelj, predsednica Zveze

POZDRAV PREDSEDNICE

5

Povzetek.V zadnjih letih v Evropski uniji (EU) vse boljpoudarjajo vlogo in pomen redkih bolezni. Poveljavni definiciji mednje sodijo vse tiste bolezni,tudi raki, katerih primerov (prevalenca) je največ50/100.000 prebivalcev. Ne glede na vrsto redkebolezni se vsi bolniki spopadajo s podobnimitežavami, ki so posledica redkosti njihovihbolezni.Redke rake težko in pozno diagnosticirajo, njihovnastanek in možnosti zdravljenja so slaboraziskani in zato zanje ni znano najustreznejšezdravljenje. Po evropskih populacijskih raziskavahje tudi preživetje v glavnem slabše, in topredvsem pri starejših in v področjih vzhodneEvrope. Šele nedavno so tudi pri zdravljenjunekaterih redkih rakov dosegli napredek.Za oceno bremena redkih rakov je primernejšamera incidenca kot prevalenca, saj nekateribolniki ozdravijo in je po začetnem zdravljenjunjihova specifična obravnava zaključena. Sez-nam redkih rakov so pripravili strokovnjaki, kliniki,epidemiologi, patologi, hematologi, predstavnikistrokovnih organizacij in organizacij bolnikov,združeni v posebnem projektu Evropske unije,poimenovanem RARECARE. Najprej so se zedinili,da za redke rake veljajo tisti, katerih grobaincidenčna stopnja je manjša od 6/100.000prebivalcev. Na tej osnovi so izdelali seznamredkih rakov in iz podatkov, ki jih je dalo 89evropskih populacijskih registrov raka iz 21 držav,ocenili njihovo incidenčno stopnjo v EU vobdobju 1995–2002, izračunali pričakovanoštevilo novih in prevalenčnih primerov v letu 2008in ocenili 5-letno relativno preživetje bolnikov vprimerih, diagnosticiranih v letih 1995–1999. Vprispevku so ti podatki prikazani za rake, ki jihobravnavamo na tokratnem seminarju; dodanista povprečna incidenca in groba incidenčnastopnja v Sloveniji v letih 2004–2008.

UVOD

V zadnjih letih v Evropski uniji (EU) vse boljpoudarjajo vlogo in pomen redkih bolezni.Po veljavni definiciji mednje sodijo vse tistebolezni, tudi raki, katerih primerov(prevalenca) je največ 50/100.000prebivalcev (1). Ne glede na vrsto redkebolezni se vsi bolniki spopadajo spodobnimi težavami, ki so posledicaredkosti njihovih bolezni. Redke rake težkoin pozno diagnosticirajo, njihov nastanek inmožnosti zdravljenja so slabo raziskani inzato zanje ni znano najustreznejšezdravljenje (2).

Redki raki so izziv za klinično prakso. Kerimajo zdravniki in patologi z njimi premaloizkušenj, postavijo diagnozo teh boleznipogosto zelo pozno, zdravljenje pa ninajprimernejše. Izid bolezni bi bilo mogočeizboljšati z vzpostavitvijo posebnih omrežij alicentrov odličnosti (3). Bolnikom večinomani na voljo dovolj informacij, kakšne somožnosti zdravljenja in kje je dostopnonajboljše zdravljenje.


RAZŠIRJENOST IN POMENREDKIH RAKAVIH BOLEZNI*Maja Primic-Žakelj

6

* Ponatis. Primic-Žakelj M. Razširjenost in pomenredkih rakavih bolezni. In: Primic-Žakelj M, Jančar B,Čeh F, Zdešar A, editors. Redki raki. 20. seminar»In memoriam dr. Dušana Reje«. Ljubljana, 18. okt.2012. Ljubljana : Zveza slovenskih društev za bojproti raku, 2012: 7–13.

Ker je število bolnikov majhno, je kliničneraziskave težko izpeljati. Tako je težkoprimerjati učinkovitost posameznih zdravljenjin uporabljati z dokazi podprte načinezdravljenja. Pri nekaterih redkih rakih se jemogoče opreti le na posamezna kliničnaporočila ali na izsledke majhnih retrospektivnihraziskav. Vendar je pri teh raziskavah pogostapristranost pri izboru, in so zato rezultati premalozanesljivi za kakršne koli trdne zaključke.

Iz populacijskih raziskav v Evropi poročajo vglavnem o slabšem preživetju, predvsem pristarejših in v področjih vzhodne Evrope (4).

Šele nedavno so tudi pri zdravljenju nekaterihredkih rakov dosegli opaznejši napredek.Otroška limfatična levkemija, ki je bila dosedemdesetih let prejšnjega stoletja praktičnoneozdravljiva, je danes ozdravljiva v 80 % aliveč (5). Pri odraslih z gastrointestinalnimistromalnimi sarkomi (GIST) se je preživetjezvečalo s 30 na 75 % (6). Zdravljenjeploščatoceličnega karcinoma zadnjika jeuspešnejše, odkar so v osemdesetih letihzačeli za zdravljenje uporabljati fluorouracilin obsevanje (7).

Za učinkovitejše in bolj kakovostnoobvladovanje redkih rakov je najprej trebajasno opredeliti, katere rakave boleznisodijo v to skupino, kako pogoste so inkakšen je njihov izid.

DEFINICIJA REDKIH RAKOV

Kot že omenjeno, so redke rake – kot drugeredke bolezni – v EU opredeljevali po njihoviprevalenci z merilom, da so redke tistebolezni, katerih primerov je največ 50/100.000prebivalcev. Pri raku pa prevalenca ninajprimernejše merilo za breme bolezni, sajzdravljenje ni ves čas bolezni enako, pačpa je praviloma omejeno na njen začetek,operacijo, ki ji lahko sledi obsevanje in/alisistemsko zdravljenje, vse to pa se dogaja vdoločenem in omejenem časovnemintervalu. Tako so zmogljivosti, ki so potrebneza zdravljenje, sorazmerne s številom novihprimerov, torej z incidenco, in ne s skupnimštevilom vseh živih bolnikov ne glede načas diagnoze, kar je prevalenca. Nekateribolniki ozdravijo in je po začetnem zdravljenjunjihova specifična obravnava zaključena.Zato je za oceno bremena redkih rakov

primernejša mera incidenca. Prevalenca jeodvisna od dveh časovno odvisnih značilnosti,ki sta neodvisni druga od druge: od incidencein od preživetja. Če bi pri redkih rakih zaprag uporabljali prevalenco, bi se pri nekaterihpogostih rakih s slabo prognozo (npr. pljuč,trebušne slinavke ali želodca) izkazalo, dajih je treba v skladu z definicijo na osnoviprevalence umestiti med redke, saj je medprebivalstvom zelo malo preživelih. Po drugistrani pa bi za pogoste proglasili nekatererake, ki so po incidenci dejansko redki, imajopa zelo dobro preživetje (npr. rak mod).

Incidenca je kot mera za redkost rakovpomembna z več vidikov:

• incidenca rakov se spreminja na boljpredvidljiv način kot prevalenca in je boljtesno povezana z nevarnostnimi dejavniki:

• incidenca je neposredna mera bremenabolezni, ki ga nalaga potreba po prvemzdravljenju;

• incidenca nakazuje število bolnikov, ki selahko udeležijo kliničnih raziskav.

Ne glede na to pa zaenkrat uradno veljaopredelitev na osnovi prevalence, kar je npr.pomembno zaradi definicije zdravil-sirot, zakatere veljajo posebna pravila.

SEZNAM REDKIH RAKOV IN OCENANJIHOVEGA BREMENAV EU

Seznam redkih rakov so pripravili strokovnjaki,kliniki, epidemiologi, patologi, hematologi,predstavniki strokovnih organizacij inorganizacij bolnikov, v projektu Evropskezveze, imenovanem RARECARE. Kot redkeso opredelili tiste rake, pri katerih je grobaincidenčna stopnja manjša od 6/100.000 naleto, kar pomeni manj kot 30.000 novihprimerov letno v EU. V skladu s to definicijoje med redke uvrščenih 186 rakov. VRARECARE so zbrali tudi podatke o raku, kiso jih dobili od 89 evropskih populacijskihregistrov raka iz 21 držav. Na osnovi tehpodatkov so ocenili incidenčno stopnjo v EUv obdobju 1995–2002, izračunali pričakovanoštevilo novih in prevalenčnih primerov v letu2008 in ocenili 5-letno relativno preživetjebolnikov v primerih, diagnosticiranih v letih1995–1999.

7

Še pred tem pa je bilo treba sestaviti seznamredkih rakov na osnovi lokacije in histološkevrste, kot so opredeljene v 3. izdaji Mednarodneklasifikacije bolezni za onkologijo (8). Raki vseznamu so razvrščeni tristopenjsko: najnižjeje posamezna histološka vrsta raka, v srednjikategoriji so histološke vrste združene vskupine, za katere velja, da imajo podobnoklinično obravnavo in raziskovanje. V najvišji,zgornji kategoriji pa je najširša skupina, zakatero velja, da potrebuje podobne kliničneizkušnje in napotitev bolnikov, narejena jetorej z vidika organizacije zdravstvenegavarstva (9).

Celoten seznam je na voljo na spletni straniprojekta RARECARE (http://www.rarecare.eu/)in v članku Gatte in sodelavcev (9), v tabeli1 pa so prikazani nekateri epidemiološkikazalniki (groba incidenčna in prevalenčna

stopnja/100.000 prebivalcev, relativno5-letno preživetje) za nekatere rake, ki jihobravnavamo na tem seminarju. Podatki zaEU se nanašajo na primere, diagnosticiranev obdobju 1995–2002, pričakovano številonovih primerov je izračunano za leto 2008;za primerjavo sta dodani povprečnaincidenca in groba incidenčna stopnja vSloveniji v letih 2004–2008 (10). V primerjavi spovprečjem EU je bilo v Sloveniji registriranihmanj primerov redkih malignomov žlezslinavk in nekaj več jetrnoceličnih jetrnihrakov, gastrointestinalnih sarkomov innevroendokrinih tumorjev. Le s ponovnimpregledom vseh histoloških preparatov bilahko razjasnili, ali je v Sloveniji res takomalo redkih tumorjev slinavk, jih patologimorda spregledajo ali pa za diagnozo rajenapišejo najpogostejšo vrsto žleznegakarcinoma.


8

TABELA 1. IZBRANI EPIDEMIOLOŠKI KAZALNIK NEKATERIH REDKIH RAKOV V EU IN V SLOVENIJI

Vrsta tumorja Topografskakoda* Morfološka koda*

Grobaincidenčna

stopnja/100.000 v EZ

Grobaprevalenčna

stopnja/100.000 v EZ

5-letnorelativnopreživetje (%) v EZ

Pričakovanaincidenca2008 v EZ

Povprečnaletna incidenca

v Sloveniji2004-8

Povprečna letnagroba incidenčnastopnja v Sloveniji2004-8/100.000

Tumorji žlez slinavkC00-C14,C30.0, C31,C32

C00-C14 (razen C07,C08), C30.0, C31, C32:8140, 8147, 8200, 8290,8310, 8430, 8440, 8450,8480, 8500, 8525, 8550,8562, 8941, 8982C07, C08: 8004, 8012,8020-8022, 8032,8050-8076, 8082, 8211,8230, 8255, 8260, 8262,8290, 8310, 8320, 8323,8410, 8980

1,31 13,08 64,8 6.501 14 0,70

Hepatocelični jetrnikarcinom C22 8170-8175, 8180 3,09 3,66 11,6 15.352 68 3,38

Nevroendokrini tumorji vse lokacijerazen C34

8013, 8041-8045,8150-8157, 8240-8247,8249, 8345-8347, 8510

2,53 20,1 50,7 1.828 74 3,68

Gastrointestinalnistromalni sarkom

katerakolilokacija 8936 0,07 - 70,3 331 20 0,99

Mezoteliom- mezoteliom plevre inperikarda C38 9050-9053 1,60 1,97 4,9 7.964 24 1,19

- mezoteliom peritonejain tunike vaginalis C48, C63.7 9050-9053 0,12 0,22 11,4 617 6 0,30

Sarkomi

- sarkomi mehkih tkivvse lokacijerazenC40.0-C41.9

8800-8935, 8940,8950-8959, 8963-8964,8990-8991, 9020-9044,9120-9133, 9150, 9170,9180, 9231, 9240, 9251,9364-9372, 9540,9560-9571, 9580-9581

4,74 46,86 55,8 23.574 96 4,77

- kostni sarkomi C40.0-C41.98800-8920, 9040-9044,9120-9133, 9150, 9170,9180-9250, 9260-9261,9370, 9540-9581

0,80 3,17 54,6 1.135 15 0,75

* MKB-O-3

ZAKLJUCEK

V EU zboli za enim od redkih rakov več kot540.000 ljudi na leto in v njej živi več kot 4milijone ljudi, ki so preživeli enega od njih.Kljub temu da je vsak posamezni od 186rakov res redek, skupaj pomenijo 22 % vsehnovih primerov raka, vključno z otroškimiraki (9). Bolniki se spopadajo s številnimitežavami, med katerimi so najpomembnejšepozna diagnoza, pomanjkanje strokovnjakov,usposobljenih za njihovo zdravljenje, razvojin dostopnost do zdravil-sirot. Ta zdravilazaradi majhnega tržišča večinoma nisozanimiva za farmacevtsko industrijo, zato jepri njihovem razvoju pomembna državnaspodbuda in pomoč. Ne nazadnje morajozanje veljati drugačna merila, saj so nekaterebolezni tako redke, da pri raziskovanju nimogoče doseči standardnega številabolnikov.

Da bi opozorili na redke rake in vse redkebolezni, je EURORDIS (Europe Rare Diseases),evropska nevladna organizacija, ki povezujezdruženja bolnikov, aktivnih na področjuredkih bolezni, zadnji dan februarja razglasilaza Dan redkih bolezni; prvič so ga oznamovalileta 2008 (11). Pomembno je namreč, da sejavnost, politika in stroka zavedajo tegapomembnega javnozdravstvenega problemain ga rešujejo na državni, pa tudi namednarodni ravni.

LITERATURA

1. European Parliament and Council of theEuropean Communities. Decision No. 1295/1999/ECof the European Parliament and of the Councilof 29 April 1999 adopting a programme ofCommunity action on rare diseases within theframework for action in the field of public health(1999–2003). OJ L 155, 22.6.1999, p. 1.2. Gatta G, Capocaccia R, Trama A, Martinez-Garcia C. The burden of rare cancers in Europe.In: Posada de la Paz, Groft SC, editors. Rarediseases epidemiology. Advances in experimentalmedicine and biology 2010; 686: 285–303.3. European Society for Medical Oncology (2008).Improving rare cancer care in Europe.Recommendations on stakeholders actions andpublic policies. Dosegljivo na http://www.rarecancers.eu4. Gatta G, Ciccolallo L, Kunkler I, CapocacciaR, Berrino F, Coleman MP, et al. Survival from rarecancer in adults: a population based study.Lancet Oncol; 2006: 132–40.5. Ferguson WS, Forman EN. Childhood cancer:past successes, future directions. Med Health R;2002: 17-22.6. Verwei J, Casali PG, Zalcberg J et al.Progression-free survival in gastrointestinal stromaltumours with high-dose imatinib: randomisedtrial. Lancet 2004; 364: 1127–34.7. UKCCCR anal cancer trial working party andUK Co-ordinating committee on cancer research.Epidermoid anal cancer (1996). Results from theUKCCCR randomised trial of radiotherapy aloneversus radiotherapy, 5-fluoruracil, and mitomycin.Lancet 2004; 348: 1049–54.8. World health organisation. International classi-fication of diseases for oncology, 3rd ed. (ICD-O-3).Geneva: World Health Organisation, 2000.9. Gatta G, van der Zwan JM, Casali PG, SieslingS, Dei Tos AP, Kunkler I, et al. Rare cancers arenot so rare: The rare cancer burden in Europe.Eur J Cancer 2011; 47: 2493–511.10.Rak v Sloveniji 2004–2008. Ljubljana: Onkološkiinštitut Ljubljana, Epidemiologija in register raka,Register raka Republike Slovenije, 2005–2011.11.Dosegljivo na http://www.rarediseaseday.org/

9

Povzetek.Rak je pri otrocih redka bolezen. Prav zato in kerso otroci posebej ranljiva populacija, veljajo priobravnavi otrok z rakom nekatere posebnosti,opisane v prispevku. Poleg epidemološkihznačilnosti so predstavljene posebnostiorganizacije otroške onkologije na državni ravni.Prikazani so tudi nekateri pereči izzivi otroškihonkologov.

UVOD

Rak je v otroškem obdobju redka bolezen.Pri mlajših od 15 let ga je novo odkritega lemanj kot 1no. Pred letom 1970 je bil rak priotroku, razen v redkih izjemah, smrtnabolezen. S kombiniranim multidisciplinarnimpristopom k zdravljenju je v sodobnem časupričakovano 5-letno preživetje otroškihonkoloških bolnikov doseglo 80 %, pri 70 %bolnikov pa je mogoče govoriti o ozdravitvi.Kljub redkosti in napredku v zdravljenju pa jerak še vedno eden najpogostejših vzrokovsmrti pri otrocih (razen v neonatalnemobdobju), saj v razvitem svetu letno umreveč otrok zaradi raka kot zaradi cističnefibroze, sladkorne bolezni, astme in prirojenihnepravilnosti skupaj. Načeloma lahko otrocizbolijo za katero koli obliko raka, kot jihpoznamo pri odraslih, vendar pa se pogostostposameznih oblik rakov pri otrocih bistvenorazlikuje od pogostosti pri odraslih. Karcinomisolidnih organov, ki so najpogostejši priodraslih, so pri otrocih in mladostnikih redki.Najpogostejša maligna neoplazma otroškedobe je akutna levkemija, sledijo možganskitumorji in limfomi. Pogostost posameznihvrst raka pri otrocih se spreminja tudi gledena starost. Tako imenovani embrionalni tipitumorjev, kot so na primer nevroblastom,nefroblastom in retinoblastom, se pravilomapojavijo v prvih dveh letih življenja. Akutnalimfoblastna levkemija ima svoj vrh meddrugim in šestim letom starost, osteogenisarkom najpogosteje prizadene mladostnike,Hodgkinova bolezen pa je najpogostejša vpozni adolescenci.


RAK PRI OTROCIH*Janez Jazbec

10

* Ponatis. Jazbec J. Rak pri otrocih. In: Primic-ŽakeljM, Jančar B, Čeh F, Zdešar A, editors. Redki raki.20. seminar »In memoriam dr. Dušana Reje«.Ljubljana, 18. okt. 2012. Ljubljana : Zvezaslovenskih društev za boj proti raku, 2012: 22–5.

RAZŠIRJENOST OTROŠKIH RAKOVVSVETU INV SLOVENIJI

Incidenca raka v razvitem svetu pri osebah,mlajših od 19 let, je ocenjena na 165/1.000.000.V zadnjih 30 letih je bil v svetu opažen blagporast incidence – s 129/1.000.000 v letu1975 na 172/1.000.000 v letu 2005, istočasnopa je umrljivost padla z 51 na 27/1.000.000.Po podatkih Registra raka RS je v Slovenijileta 2008 zbolelo 45 otrok, starih do 15 let(21 dečkov in 24 deklic) in 28 mladostnikov,starih 15–19 let (15 moškega in 13 ženskegaspola). Tudi v Sloveniji se incidenca v časuzmerno veča, umrljivost pa se manjša.

NEVARNOSTNI DEJAVNIKI OTROŠKIHRAKOV

Vzroki za nastanek raka pri otrocih v večiniprimerov niso znani, domnevajo pa, da grev osnovi za kombinacijo genetskih vplivov invplivov okolja. V manj kot 5 umorjev. Otrociz Downovim sindromom so kar 20-krat boljogroženi z akutno levkemijo, ki je pogostejšatudi pri otrocih z nevrofibromatozo tipa 1 in2, otroci z Beckwith-Wiedemannovimsindromom z nefroblastomom, mladostniki sKlinefelterjevim sindromom pa več kot60-krat bolj z germinativnimi tumorji kotsplošna populacija. V redkih primerih jemogoče opaziti, da je primerov otroškegaraka več v kaki družini, kar nakazuje možnivpliv dednih dejavnikov. Le v izjemno redkihprimerih gre za tako imenovani sindromLi-Fraumeni, kjer se med ožjimi sorodnikizaradi germinativne mutacije tumorskegasupresorskega gena p53, pojavljajo različnimalignomi (možganski tumorji, karcinomdojke, mehkotkivni sarkomi, akutna levkemija),običajno pred 45. letom starosti. Dejavnikiokolja imajo pri otroških rakih verjetno manjjasno vlogo, kot jo imajo pri nastanku rakapri odraslih (npr. kajenje – karcinom pljuč),vendar sta tudi pri otrocih ionizirajoče sevanjein izpostavljenost nekaterim kemikalijamnevarnostna dejavnika. Z dosedanjimiepidemiološkimi raziskavami ni bilo mogočepotrditi povezave med nastankom raka priotrocih in izpostavljenostjo neionizirajočimsevanjem ali elektromagnetnim poljemnizkih frekvenc, s pesticidi, načinom prehranein pasivnim kajenjem. Znana je povezavamed okužbo z nekaterimi virusi (na primerEpstein-Barrov virus in endemsko pojavljanje

Burkittovega limfoma, virus hepatitisa B injetrnocelični karcinom, HIV in Kaposijevsarkom). Skratka, pri večini otrok z novoodkritim rakom ni mogoče najti nobenegavzroka za nastanek bolezni. Citogenetskepreiskave sicer lahko, na primer, pri 90 %otrok z akutno levkemijo odkrijejo specifičnoanomalijo na ravni genov, vendar pa tanikakor ne pojasni nastanka bolezni.

DIAGNOSTIKA IN ZDRAVLJENJEOTROŠKIH RAKOV

Diagnostični postopek je vsekakor odvisenod kliničnega suma na rakavo bolezen. Kerso v večini primerov potrebni zelo specifičnidiagnostični postopki, velja načelo, da jetreba otroka z utemeljenim sumom na rakanapotiti na diagnostiko v specializiranoustanovo. V Sloveniji je že več desetletijutečen sistem obravnave otrok z malignoboleznijo na Kliničnem oddelku zahematologijo in onkologijo Pediatričneklinike, kjer so zaposleni v otroškohematoonkologijo usmerjeni pediatri, vzdravljenju pa sodelujejo tudi drugistrokovnjaki, predvsem radioterapevti zOnkološkega inštituta Ljubljana, če je treba,pa tudi kirurgi (bodisi iz UKC Ljubljana aliOnkološkega inštituta) ter specialisti sštevilnih drugih področij (patologi, citologi,radiologi, specialisti nuklearne medicine,fiziatri, biokemiki…). Pomembno je, daimajo vsi izkušnje iz otroške onkologije. Naoddelku zaposleni specialist kliničnepsihologije poskrbi tudi za psihološkoobravnavo otrok in družine. Ker jezdravljenje otrok z rakom navadnodolgotrajno, bolezen mnogim preprečiredno običajno šolanje; njim je namenjenabolnišnična šola.

Načeloma v otroški onkologiji velja, da jezdravljenje najuspešnejše, če poteka vokviru mednarodnih kliničnih raziskav. V tanamen poteka na ravni Evropske unijeusklajena akcija, katere cilj je harmonizacijaobravnave otroških rakov. Glavno gibaloakcije je Mednarodno združenje otroškihonkologov (Société Internationaled’Oncologie Pédiatrique – SIOP). Glavnatežava tovrstnih raziskav v Evropi jeadministrativne narave, saj logističnezahteve Direktive 2001/20/ES Evropskegaparlamenta in Sveta skorajda ne dopuščajo

11

tumorji osrednjega živčevja. Predvsem prislednjih je verjetno pomembna vzročnapovezava z radioterapijo primarnegatumorja. Zaradi poznih posledic jepomembno, da so osebe, zdravljene zaradiraka v otroštvu, pod dosmrtnim nadzoromspecializirane ambulante za pozneposledice.

LITERATURA1. Directive 2001/20/EC of the EuropeanParliament and of the Council of 4 April 2001 onthe approximation of the laws, regulations andadministrative provisions of the Member Statesrelating to the implementation of good clinicalpractice in the conduct of clinical trials onmedical products for human use. Dosegljivo na:http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2001:121:0034:0044:EN:PDF2. Pritchard-Jones K, Lewison G, Camporesi S,Vassal G, Ladenstein R, Benoit Y, et al. The stateof research into children with cancer acrossEurope: New policies for a new decade.Ecancermedicalscience 2011; 5: 210.3. Regulation (EC) No. 1901/2006 of theEuropean Parliament and of the Council of 12December 2006 on medicinal products forpaediatric use and amending Regulation (EEC)No. 1768/92, Directive 2001/20/EC, Directive2001/83/EC and Regulation (EC) No. 726/2004(Text with EEA relevance). Dosegljivo na:http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2006:378:0001:0019:EN:PDF4. Tallen G, Dworzak M, Gadner H, Masera G,Schrappe M, Biondi A, et al. Imperative ofcontinual support by the European Communityfor future advances in paediatric oncology inEurope: Meeting report of the EC-fundedscience-communication project DIRECT“Overcoming cancer with research”. Memo2009; 2: 234–45.


12

več akademskih kliničnih raziskav, torejraziskav, ki jih ne naroča farmacevtskaindustrija. Pobuda Evropskemu parlamentuza spremembe omenjene direktive je v fazijavne razprave. Ena od predlaganih rešitevje, da bi bile akademske klinične raziskaveza optimizacijo zdravljenja obravnavanedrugače, kot so klinične raziskave novihterapevtskih agensov S tem v zvezi je perečtudi problem uporabe številnih zdravil, ki seuporabljajo v otroški onkologiji, vendar nisoregistrirana za uporabo pri otrocih. Ocenjenoje, da več kot 60 % zdravil, ki se uporabljajoz zdravljenje otrok z rakom, ni odobrenih zauporabo v otroškem starostnem obdobjuoziroma niso registrirana za indikacijo, zakatero se pri otrocih uporabljajo. Poskusreševanja tega problema je tudi Uredba(ES) št. 1901/2006 Evropskega parlamentain sveta z dne 12. decembra 2006, ki uvajamehanizme, s katerimi bi pospešili procesregistracije zdravil, namenjenih rabi pri otrocih.

POZNE POSLEDICE ZDRAVLJENJARAKA PRI OTROCIH

Ob naraščajočem številu ozdravljenih otrokprihajajo v ospredje tudi pozne posledicezdravljenja raka v otroškem obdobju, ki selahko pojavijo tudi več desetletij pozaključenem zdravljenju. Odvisno od vrstein načina zdravljenja so lahko prizadetipraktično vsi organski sistemi. Znana jepozna kardiomiopatija, ki je odvisna odkumulativnega odmerka alkilirajočihagensov. Obsevanje osrednjega živčevja,zlasti v zgodnjem otroštvu, ima lahko zaposledico zmanjšanje kognitivnih funkcij.Nekateri citostatiki, na primer busulfan,lahko povzročijo nastanek pljučne fibroze.Zastoj v rasti, osteoporoza, nezadostnodelovanje žlez z notranjim izločanjem inokvara sluha (cisplatin) so le nekatere odpoznih posledic sistemskega zdravljenja scitostatiki.

Ne nazadnje je treba omeniti tudi nastanektako imenovanih novih primarnih rakov, kiso definirani kot tumorji, ki se pojavijo priosebi, zdravljeni zaradi raka, in so pohistopatološki sliki drugačnega tipa, kot jebil primarni. Pri odraslih, ki so bili v otroštvuzdravljeni zaradi raka, so posebej pogostesekundarne akutne mieloične levkemije,karcinom ščitnice in karcinom dojke ter

Povzetek.Maligni mezoteliom je redek tumor, njegovaincidenca pa še vedno narašča pri nas in vsvetu. Znatne omejitve proizvodnje in uporabeazbesta še niso zmanjšale bremena te bolezni,ker je latentni čas med izpostavljenostjo azbestuin zbolenjem zelo dolg. V zadnjem desetletju sorazlične klinične raziskave potrdile, da je sistemskozdravljenje, npr. s kombinacijo cisplatina ingemcitabina ter cisplatina in premetrekseda,učinkovito. Sodobno kemoterapevtsko zdravljenjeje statistično značilno podaljšalo srednje celokupnopreživetje bolnikov s to boleznijo v Sloveniji.

UVOD

Maligni mezoteliom je zelo agresiven malignitumor seroznih površin, ki se najpogostejepojavlja na prsni pa tudi trebušni mreni,manj pogosto na osrčniku in vaginalni tunikitestisa (1).

EPIDEMIOLOGIJA

Maligni mezoteliom uvrščamo med redketumorje, njegova incidenca pa v Sloveniji inv svetu še vedno narašča (1–3). V 60. in 70.letih 20. stoletja je letno na novo za malignimmezoteliomom zbolelo le nekaj ljudi, v zadnjihletih pa je incidenca okoli 30 bolnikov naleto (slika 1).

MEZOTELIOMI*Viljem Kovac

13

* Ponatis. Kovač V. Mezoteliomi. In: Primic-Žakelj M,Jančar B, Čeh F, Zdešar A, editors. Redki raki. 20.seminar »In memoriam dr. Dušana Reje«. Ljubljana,18. okt. 2012. Ljubljana : Zveza slovenskih društev zaboj proti raku, 2012: 53–61.

SLIKA 1. INCIDENCA BOLNIKOV Z MALIGNIM MEZOTELIOMOM V SLOVENIJIOD LETA 1970 DO 2008

POTEK BOLEZNI

Pri 80 % bolnikov se bolezen začne s težkimdihanjem, bolečinami v prsih in plevralnimizlivom. Pogosto imajo bolniki tudi dražečkašelj in vročino (2).

Zaradi različne agresivnosti malignegamezotelioma razlikujemo epiteloidni, mešaniali bifazni in sarkomatoidni tip tumorja (9).Včasih je mezoteliom težko razlikovati odmetastatskega adenokarcinoma, začetnitumor pa od benigne mezotelijskehiperplazije. Za zanesljivost diagnoze sopotrebne imunohistokemijske preiskave.

Preživetje teh bolnikov je slabo (2, 3, 9).Kljub vsem naporom jih zaradi mezoteliomaumre več kot 90 %. Mediano preživetje prinezdravljenih bolnikih je 4–12 mesecev, prionkološko zdravljenih pa 8–18 mesecev. Vzelo redkih primerih bolezen iz nepojasnjenihrazlogov napreduje počasi, tako da bolnikitudi brez specifičnega zdravljenja preživijo5 let (10, 11).

Ob epiteloidnem histološkem tipu, zgodnjemstadiju bolezni in zelo omejeni obliki bolezninavajajo kot ugodne napovedne dejavnikeše: dobro splošno stanje zmogljivosti, brezbolečine, nižjo starost, ženski spol, brezizgube telesne teže, normalne vrednostihemoglobina, levkocitov, trombocitov innizko raven LDH ob diagnozi (9). Izbirazdravljenja je gotovo odvisna od drugihnapovednih dejavnikov preživetja, vendarga tudi mnoge raziskave pri drugih rakih zmultivariatno analizo uvrščajo med neodvisnenapovedne dejavnike za preživetje (12).

S slovensko populacijsko raziskavo 444bolnikov smo ugotovili, da sodobnozdravljenje s kemoterapijo lahko izboljšasrednje preživetje pri bolnikih z malignimmezoteliomom prsne mrene (13). Primerjalismo incidenco, zdravljenje in preživetjebolnikov iz obdobja, ko smo kemoterapijoredko uporabljali (1974–2003) ter po njem(2004–2008). Srednje preživetje smopodaljšali s 7,4 meseca na 12,6 meseca(p = 0,037). Do podobnih zaključkov so prišlina Nizozemskem (14).


14

Večina razvitih držav je prepovedala alimočno omejila uporabo azbesta, ki jeglavni povzročitelj malignega mezotelioma.Zaradi nekaj desetletij dolge latence medizpostavljenostjo azbestu in pojavom boleznibo incidenca zlasti pri starejših še naraščala(4). Pričakujemo, da bo pri mlajših začelapadati (5).

Pogosteje zbolevajo moški, največkrat vstarosti med 50. in 70. letom. Razmerje medspoloma je 3 : 1. Moški so namreč zaradisvojih poklicev bolj izpostavljeni azbestu. Česo ženske enako izpostavljen azbestu, kot sobile npr. tiste med 2. svetovno vojno, ki sodelale v proizvodnji plinskih mask, zbolevajoenako pogosto kot moški (6).

ETIOLOGIJA

Več kot 80 % bolnikov z malignimmezoteliomom je bilo v stiku z azbestom.Zato je azbest najvažnejši dejavnik,povezan z nastankom te bolezni (5, 6).

Pri nastanku mezotelioma lahko sodelujetudi virus simian SV40, ki so ga odkrili vmezoteliomskih celicah, vendar ga vslovenski populaciji nismo potrdili kot etiološkidejavnik (7). Domnevajo, da je SV40 prišel vmezotelijske celice s kontaminacijo vakcinepolio; na srečo cepiva, uporabljena vSloveniji, niso bila okužena.

Med drugimi nevarnostnimi dejavnikinavajajo še ionizirajoče sevanje,izpostavljenost mineralnim oljem intekočemu parafinu, ponavljajoče seokužbe pljuč, tuberkulozno vnetje prsnemrene, izpostavljenost v industriji usnja,petrokemični predelavi, izpostavljenostbakru, niklju in steklenim vlaknom (6).

Dodatni nevarnostni dejavnik mezoteliomaje verjetno genetska predispozicija.Epidemiološko so najbolj proučevaliprebivalce nekaterih vasi v Kapadokiji vcentralni Anatoliji z mnogo prašnih delceverionita in tremolita. Mezoteliom se jepojavljal skoraj v 50 %, vendar samo vnekaterih družinah. Analiza 6 generacij jepokazala, da se genetska predispozicijadeduje kot avtosomska dominantnabolezen in da je verjetno erionit kofaktor zanastanek bolezni (7).

PRESEJANJE

Ker so rezultati zdravljenja slabi in ker je razšir-jenost bolezni eden najvažnejših napovednihdejavnikov preživetja (9), je razumljivo, daintenzivno iščemo učinkovit način presejanja,s katerim bi odkrili bolnike z zgodnjo oblikobolezni. Ker pa je bolezen redka, je vsakršnoiskanje presejalnih testov obdano s skepso.

Ostaja odprto vprašanje, kako obravnavatiposameznike, ki so bili izpostavljeni azbestu.Ker je azbest glavni etiološki dejavnik zanastanek bolezni, je potrebno te osebeslediti. Zelo primeren bi lahko bil serumskitumorski označevalec z veliko senzibilnostjoin specifičnostjo. Do sedaj so odkrili nekajtumorskih označevalcev, katerih vrednostiso bile zvečane pri bolnikih z malignimmezoteliomom, vendar pa še nobenaklinična raziskava ni pokazala, da bi bilkateri od njih primeren za presejalne teste,med njimi do sedaj tudi ne mezotelinupodoben topni protein (SMRP). Se je paSMRP pokazal kot odličen tumorskioznačevalec za sledenje bolezni (15).

DIAGNOZA

Zaradi počasi razvijajočih se simptomov inneznačilne klinične slike je diagnoza pogostopozna. Čas od prvih bolezenskih znamenjdo diagnoze traja navadno od 3 do 6mesecev (2).

Po ugotovitvi simptomov in znakov bolezniopravimo slikovne diagnostične preiskave.Rentgenogram prsnih organov ni metodaizbire pri ugotavljanju malignegamezoteliomaprsne mrene, je pa to običajno prva nujnaslikovna preiskava, ko posumimo namezoteliom (slika 2). Na sliki pogosto vidimoenostranski plevralni izliv (75–90 %), pa tudizadebeljeno prsno mreno (16).

Za dokončno diagnozo potrebujemo dovoljtkiva, ki ga dobimo pri torakoskopiji ali privideotorakoskopskem posegu (VATS), ker jediagnoza vedno histološka (17).

V novejšem času pogosteje uporabljamopozitronsko emisijsko tomografijo z računalniškotomografijo (PET-CT), ki se je pokazala zlastiučinkovita pri ocenjevanju odziva nazdravljenje.

15

Vse omenjene preiskave, največkrat PET-CT,omogočajo natančnejšo opredelitevrazširjenosti bolezni. Stadij bolezni določimopo klasifikaciji TNM (tumor-node-metastasis,tumor-regionalne bezgavke-oddaljenizasevki), ki jo posodablja Mednarodnazveza za nadzorovanje raka (UICC) (18).Maligni mezoteliom redko zaseva voddaljene organe, pogosto vrašča vsosednje anatomske strukture, karnatančno opredeljujejo različni stadijibolezni. Tumorji T3 so lokalno napredovali,vendar so potencialno še resektabilni,tumorji T4 pa niso operabilni (tabela 1).

ZDRAVLJENJE

Zaradi difuzne agresivne lokalne rasti inmajhne občutljivosti na sodobna protirakavazdravila je maligni mezoteliom edennajhujših izzivov torakalne onkologije. Šepred nekaj leti so nekateri avtorji nizalipodatke, po katerih zdravljenje ni bistvenovplivalo na potek bolezni. Omenili pa smože, da s sodobnim zdravljenjem lahkopodaljšamo srednje preživetje (13, 14).

SLIKA 2. RENTGENOGRAM PRSNIH ORGANOV 83-LETNEGA BOLNIKA SSARKOMATOIDNIM MALIGNIM MEZOTELIOMOM PRSNE MRENE. DVEDALJICI, KI LEŽITA PRAVOKOTNO NA TORAKALNO STENO, OZNAČUJETADEBELINO TUMORJA, TRETJA PA DOLŽINO NAJVEČJE TUMORSKESPREMEMBE, KAR NAM OMOGOČA LAŽJE SPREMLJANJE BOLEZNI

Kirurško zdravljenje

Pri malignem mezoteliomu prsne mrenepoznamo predvsem dve obliki kirurškegazdravljenja: ekstraplevralno pnevmonektomijoin plevrektomijo ali dekortikacijo. Pri mezote-liomu trebušne mrene pa se lahko odločimoza peritonejektomijo. Takšno zdravljenje jelahko uspešno zgolj pri bolnikih z začetnoobliko bolezni, dobrim splošnim stanjem inbrez resnih spremljajočih bolezni. To kažejotudi izkušnje z bolniki v Sloveniji (2, 9, 13, 19).

Radioterapija

Vloga radioterapije še ni natančno določena.Največkrat jo uporabljamo kot del kombi-niranega zdravljenja z moderno tehniko,kot je intenzitetno modulirana radioterapija(IMRT), ali pa s paliativnim namenom.

Sistemsko zdravljenje

Ker je malo bolnikov primernih za kirurškozdravljenje, je v svetu najpogostejši način

onkološkega zdravljenja kemoterapija.Največkrat jo izvajamo kot edino zdravljenjeali pa v kombinaciji z operacijo (9, 20, 21).Zadnjih nekaj let poskušajo zdraviti tudi starčnimi zdravili, a doslej še nobeno takšnozdravljenje ni bistveno izboljšalo rezultatovin gre za izrazito študijski način zdravljenja.

Pri citostatskem zdravljenju malignegamezotelioma dalj časa nismo poznali splošnosprejetega standardnega zdravljenja.Dosedanje klinične raziskave so pokazale,da so nekateri citostatiki učinkovitejši, zlastito velja za novejše citostatike, kot stagemcitabin in pemetreksed, ki ju kombiniramos cisplatinom ali karboplatinom (9, 21). Njunaučinkovitost je primerljiva (22). V slovenskiklinični raziskavi pa se je pokazal gemcitabimv podaljšani infuziji s cisplatinom za enonajuspešnejših sistemskih zdravljenj (9, 13).

Globlje razumevanje tumorske biologije jeomogočilo razvoj tarčnih zdravil, ki jihpreskušajo tudi pri zdravljenju mezotelioma.Običajno tako poimenujemo zdravila, kiprepoznavajo in zavirajo molekularnesignalne poti, po katerih tumor nastane,


16

Oznaka stanja Opis stanja

T1 tumor zajema ipsilateralno parietalno prsno mreno, lahko tudi fokalnovisceralno prsno mreno

T1a visceralna prsna mrena ni zajeta

T1b visceralna prsna mrena je zajeta

T2 tumor konflurirajoče zajema visceralno prsno mreno ali prepono, pljuča,vključno s fisuro

T3 tumor zajema tudi endotorakalno fascijo ali prepono, mediastinalnomaščevje, fokalno prsno steno ali osrčnik, ki ga ne prerašča

T4tumor zajema kontralateralno prsno mreno ali trebušno mreno, rebra,ekstenzivno prsno steno ali mediastinum, prerašča osrčnik, vrašča v srčnomišico, brahialni pletež, hrbtenico, povzroča maligni perikardialni izliv

N0 ni zasevkov v regionalnih bezgavkah

N1 zasevki v ipsilateralnih bronhopulmonalnih ali hilusnih bezgavkah

N2 zasevki v subkarinarnih ali ipsilateralnih mediastinalnih bezgavkah

N3 zasevki v supraklavikularnih, skalenskih ali kontralateralnih mediastinalnih inhilusnih bezgavkah

M0 ni oddaljenih zasevkov

M1 oddaljeni zasevki

TABELA 1. KLASIFIKACIJA MALIGNEGA MEZOTELIOMA PRSNE MRENE PO SISTEMU TNM (18)

raste in se širi. Žal doslej tarčna zdravila nisobistveno izboljšala rezultatov zdravljenja pribolnikih z mezoteliomom. V eni od tehkliničnih raziskav smo sodelovali tudi Slovenci(23). Nekoliko obetavnejše se je pokazalododajanje bevacizumaba gemcitabinu incisplatinu ali pemetreksedu in cisplatinu. Stakšnim zdravljenjem so bolje kljubovalibolezni; njeno obvladovanje je seštevekpopolnega in delnega odziva na zdravljenjeter stagnacije bolezni (24).

Ocenjujejo, da smo se z dosedanjimcitostatskim zdravljenjem približali zgornjemupragu uspešnosti in da bi lahko nov prebojnaredila tarčna zdravila. Pričakovanja sovelika, saj pospešeno raziskujejo signalnepoti nastanka malignih mezotelijskih celic.

Kombinirano zdravljenje

Ker se kljub obsežnim operacijam pri velikemdelu bolnikov bolezen ponovi, večinabolnikov prejme tudi drugo obliko zdravljenja.Pooperacijsko obsevanje hemitoraksazmanjša nevarnost lokalne ponovitve bolezni,kemoterapija pa tudi oddaljenih zasevkov(19, 25). Ker kirurško zdravljenje ni samopovezano s sorazmerno veliko pooperacijskosmrtnostjo, ampak tudi s pooperacijskimiposledicami zdravljenja, niso vsi bolnikiprimerni za pooperacijsko obsevanje inpooperacijsko kemoterapijo. Zato v večinicentrov prejemajo bolniki kemoterapijopred operacijo in ne po njej (25).

Prevladuje mnenje, da moramo bolnike zmalignim mezoteliomom obravnavatimultidisciplinarno. Samo na ta način lahkobolniku ponudimo optimalno kombinacijokirurškega, sistemskega in radioterapevtskegazdravljenja (13, 25). Ker smo še daleč odoptimalnega zdravljenja, priporočajo, dačim več bolnikov zdravimo v kliničnihraziskavah, da bi počasi izboljšali rezultate.

Paliativno zdravljenje

S paliativnim zdravljenjem želimo predvsemizboljšati ali ohraniti bolnikovo kakovost življenja.Ker je pri bolnikih z malignim mezoteliomombolečina pogost simptom, je analgezija edenprvih paliativnih ukrepov, ki je v ospredju tudiob specifičnem onkološkem zdravljenju.

Ob bolečini je najpogostejši simptom bolnikovz malignim mezoteliomom prsne mrenedispneja. Ta nastane največkrat zaradiplevralnega izliva. Velikokrat so potrebnerazbremenilne plevralne punkcije. Zatoskušamo že ob diagnostični torakoskopijinarediti plevrodezo s smukcem. Plevrodezas smukcem se je pokazala najbolj učinkovitablažilna metoda zdravljenja malignegaplevralnega izliva (17, 26). Z njo dosežemozlepljenje plevre v 80–90 %.

Če je simptomatsko in podporno zdravljenjedobro vodeno, lahko celo podaljša srednjepreživetje. To so dokazali pri bolnikih, ki soimeli razširjeno obliko nedrobnoceličnegaraka pljuč (27).

ZAKLJUCEK

Čeprav je v Sloveniji že 15 let prepovedanaproizvodnja in uporaba azbesta, incidencamalignega mezotelioma še vedno naraščain s tem tudi breme te bolezni. Sodobnokemoterapevtsko zdravljenje je statističnoznačilno podaljšalo srednje celokupnopreživetje bolnikov s to boleznijo v Sloveniji.

LITERATURA1. Robinson BW, Musk AW, Lake RA. Malignantmesothelioma. Lancet 2005; 366: 397–408.2. Debevec M, Kovač V, Debeljak A, Eržen J,Remškar Z, Kern I. Maligni plevralni mezoteliom.Analiza bolnikov v Sloveniji 1980–1997. Zdrav Vest2000; 69: 599–606.3. Onkološki inštitut, Register raka za Slovenijo.Incidenca raka v Sloveniji 1978–2008. Poročilo RRšt. 20–50. Ljubljana: Onkološki inštitut, 1982–2011.4. Weiner SJ, Neragi-Miandoab S. Pathogenesisof malignant pleural mesothelioma and the roleof environmental and genetic factors. J CancerRes Clin Oncol 2009; 135: 15–27.5. Rake C, Gilham C, Hatch J, Darnton A,Hodgson J, Peto J. Occupational, domestic andenvironmental mesothelioma risks in the Britishpopulation: A case-control study. Br J Cancer2009; 100: 1175–83.6. King JE, Hasleton PS. The epidemiology andaetiology of malignant mesothelioma. In:O'Byrne K, Rusch V, editors. Malignant pleuralmesothelioma. Oxford: Oxford University Press,2006: 1–18.7. Hmeljak J, Kern I, Cor A. No implication of Simianvirus 40 in pathogenesis of malignant pleuralmesothelioma in Slovenia. Tumori 2010; 96: 667–73.

17

8. Roushdy-Hammady I, Siegel J, Emri S, Testa JR,Carbone M. Genetic-susceptibility factor andmalignant mesothelioma in the Cappadocianregion of Turkey. Lancet 2001; 357: 444–5.9. Kovac V, Zwitter M, Rajer M, Marin A, DebeljakA, Smrdel U, et al. A phase II trial of low-dosegemcitabine in prolonged infusion and cisplatinfor malignant pleural mesothelioma. AnticancerDrugs 2012; 23: 30–8.10.Rusch VW. Mesothelioma and less commonpleural tumors. In: Pearson FG, Ginsberg RJ,Cooper JD, Hiebert CA, Deslauriers J, PattersonGA, et al, editors. Thoracic surgery. 2nd ed. NewYork: Churchill Livingstone, 2002: 1241–63.11.Zellos L, Sugarbaker DJ. Current surgicalmanagement of malignant pleuralmesothelioma. Curr Oncol Rep 2002; 4: 354–60.12.Zwitter M, Kovac V, Rajer M, Vrankar M,Smrdel U. Two schedules of chemotherapy forpatients with non-small cell lung cancer in poorperformance status: A phase II randomized trial.Anticancer Drugs 2010; 21: 662–8.13.Kovac V, Zwitter M, Zagar T. Improved survivalafter introduction of chemotherapy formalignant pleural mesothelioma in Slovenia:Population-based survey of 444 patients. RadiolOncol 2012; 46: 136–44.14.Damhuis RA, Schroten C, Burgers JA.Population-based survival for malignantmesothelioma after introduction of novelchemotherapy. Eur Respir J 2012; 40: 185–9.15.Franko A, Dolzan V, Kovac V, Arneric N,Dodic-Fikfak M. Soluble mesothelin-relatedpeptides levels in patients with malignantmesothelioma. Dis Markers 2012; 32: 123–31.16.Heller RM, Janower ML, Weber AL. Theradiological manifestations of malignant pleuralmesothelioma. Am J Roentgenol Radium TherNucl Med 1970; 108: 53–9.17.Debeljak A, Kecelj P, Kern I, Eržen J, Kovač V,Rott T. Medical thorascopy in pleural malignantmesothelioma. In: Zaltloukal P, Petruželka L,editors. Lung cancer. Current topics. Prague:Monduzzi Editore, 2001: 81–6.18.UICC International union against cancer.Pleural mesothelioma. In: Sobin LH,Gospodarowicz MK, Wittekind C, editors. TNMclassification of malignant tumours. 7th ed.Chichester: Wiley-Blackwell, 2009: 147–50.19.Eržen J, Vidmar S, Sok M, Debeljak A, Kecelj P,Kovač V, et al. Surgical treatment of malignantpleural mesothelioma. Experience in Slovenia inthe interdisciplinary approach. Radiol Oncol2005; 39: 123–31.20.Muers MF, Stephens RJ, Fisher P, Darlison L,Higgs CM, Lowry E, et al. Active symptom controlwith or without chemotherapy in the treatmentof patients with malignant pleural mesothelioma(MS01): A multicentre randomised trial. Lancet2008; 371: 1685–94.

21.Vogelzang NJ, Rusthoven JJ, Symanowski J,Denham C, Kaukel E, Ruffie P, et al. Phase IIIstudy of pemetrexed in combination withcisplatin versus cisplatin alone in patients withmalignant pleural mesothelioma. J Clin Oncol2003; 21: 2629–30.22.Lee CW, Murray N, Anderson H, Rao SC,Bishop W. Outcomes with first-line platinum-based combination chemotherapy formalignant pleural mesothelioma: A review ofpractice in British Columbia. Lung Cancer 2009;64: 308–13.23.O'Brien M, Gaafar RM, Popat S, Grossi F, PriceA, Talbot DC, et al. Phase II study of bortezomibwith cisplatin as first-line treatment of malignantpleural mesothelioma (MPM): EORTC 08052.[Abstract]. 48st Annual meeting ASCO. Chicago,Illinois, 2012 Jun 1–5. J Clin Oncol 2012; 30 (SuppllI): Abstract No 7081.24.Zalcman G, Margery J, Scherpereel A, AstoulP, Monnet I, Milleron BJ, et al on behalf of IFCT.IFCT-GFPC-0701 MAPS trial, a multicenterrandomized phase II/III trial of pemetrexed-cisplatin with or without bevacizumab in patientswith malignant pleural mesothelioma.).[Abstract]. 46st AnnualMeeting ASCO. ChicagoIllinois; June 4–8, 2010. J Clin Oncol 2010; 28(15Suppll I): 519s. Abstract No 7020.25.Krug LM, Pass HI, Rusch VW, Kindler HL,Sugarbaker DJ, Rosenzweig KE, et al. Multicenterphase II trial of neoadjuvant pemetrexed pluscisplatin followed by extrapleuralpneumonectomy and radiation for malignantpleural mesothelioma. J Clin Oncol 2009; 27:3007–13.26.Crnjac A. The significance of thoracoscopicmechanical pleurodesis for the treatment ofmalignant pleural effusions. Wien KlinWochenschr 2004; 116 (Suppl 2): 28–32.27.Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, GallagherER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliativecare for patients with metastatic non-small-celllung cancer. N Engl J Med 2010; 363: 733–42.


18

Povzetek.Človek z redko boleznijo ni v neugodnempoložaju le zato, ker je bolan, ampak tudi zato,ker mu medicina navadno ne more tako in tolikopomagati kot človeku, ki ima pogostejšo, boljpoznano bolezen. Grozi mu diskriminacija, kar jetreba preprečiti in mu omogočiti dostop do karnajustreznejšega zdravljenja. Ob tem pa sevedani vedno mogoče prezreti pomislekov s stališčarazdelitvene (distribucijske) etike.

Redke bolezni so eden od neizbežnihpojavov narave. Bolezni so številne, bolnikovpa je v posameznih medicinskih centrih maloin jih celo v globalnem merilu ni veliko. Zatoimajo posamezni zdravniki kljub siceršnjipoklicni neoporečnosti in znanju malo izkušenjs temi boleznimi že glede diagnostike, potempa tudi glede zdravljenja in prognoze.Zboleti za redkim rakom pomeni za bolnikavrsto neugodnosti, morda celo usodnih, ki bise pri pogostejši bolezni ne zgodile.

Pogosto se za zdravljenje bolnikov z redkimiraki uporabljajo zdravila, ki so registrirana zadrugačne rake (off-label use). Taka raba jezakonita in etično ni sporna, če jo zdravnikpredpiše na osnovi pozitivnih strokovnihspoznanj in predvidevanj in če bolnik takozdravljenje sprejme prostovoljno ter temeljitopoučen.

Redke bolezni imajo več podobnosti s takoimenovanimi zanemarjenimi boleznimi. Medte nekateri prištevajo 16 tropskih bolezni, kimučijo prebivalce Afrike, latinske Amerike,Centralne in Jugovzhodne Azije. Bistvenarazlika pa je, da za temi 16 zanemarjenimiboleznimi hudo trpi več kot milijardapretežno revnih, celo najrevnejših ljudi.

Podobna kategorija so zapuščene bolezniin bolezni, za katere so bila nekoč na voljoučinkovita, pogosto tudi cenena zdravila, kiso zdaj opuščena, se ne proizvajajo več aliv le v omejenih količinah (orphan diseasesin orphan drugs).

Skupna značilnost teh treh kategorij boleznije, da so s komercialnega stališča nezanimivein se zanje farmacevtska industrija ne meniprav veliko. Zato je toliko pomembnejše, dapobuda pride iz zdravniških krogov. Nekajtakega se že več let dogaja. Komisija zamedicinsko etiko prejema vse več prošenj zaetično oceno sprejemljivosti mednarodnih

O ETIČNIH VPRAŠANJIH, KI JIHZASTAVLJAJO REDKE BOLEZNI*Jože Trontelj,Tone Žakelj

19

dan redkihbolezni

* Ponatis. Trontelj J, Žakelj T. O etičnih vprašanjih,ki jih zastavljajo redke bolezni. In: Primic-Žakelj M,Jančar B, Čeh F, Zdešar A, editors. Redki raki. 20.seminar »In memoriam dr. Dušana Reje«. Ljubljana,18. okt. 2012. Ljubljana : Zveza slovenskih društevza boj proti raku, 2012: 74–5.

registrov bolnikov s posameznimi redkimiboleznimi. Registri pogosto vsebujejo tudipodatke o zdravljenju in usodi bolnikov.Komisija take prošnje brez obotavljanjaodobri, eden njihovih pomembnih ciljev jenamreč polagoma razviti in predlagatismernice za diagnostično in terapevtskoobravnavo teh bolnikov. Mnogi lahkopričakujejo celo neposredno korist za svojezdravje.

Vse pogostejše so tudi prošnje za takoimenovano sočutno rabo zdravila(compassionate use), to je za dodelitevzdravila, ki je še v fazi preskušanja, pacientuali skupini ljudi z isto boleznijo, ki jih nimogoče zdraviti z znanimi zdravili. Zdravilozagotovi njegov proizvajalec, in če se izkažeza uspešno, pacienta oskrbuje z njim, doklerga potrebuje – do ozdravitve ali do smrti.

Nova zdravila, še posebej za redke (predvsempresnovne) bolezni, so navadno zelo draga.Cena zdravljenja sicer nikoli ne sme biti prvoali ključno merilo v razsojanju, ali ga bolnikupredpisati ali ne. Gotovo pa je pomembna sstališča razdelitvene etike, seveda predvsemob temeljitem razmisleku, kako učinkovito jepri svoji ceni. Če je učinekminimalen, če usihaali pa je zdravljenje brezupno, ni neetično,da se zdravilo ne dodeli ali pa se odtegne.

Industrijo bo seveda še naprej zanimalpredvsem zaslužek. Vendar se države lahkovmešajo tudi na to področje s sistemomučinkovitih stimulacij in penalizacij. V zdravst-veno zakonodajo so nekatere že vključileposebne določbe o dodatnem varstvubolnikov z redkimi boleznimi. Predvsem pamorajo poskrbeti – skupaj s skupnostmiznanstvenikov – da tržne zakonitosti nebodo prevladale tudi v biomedicinskiznanosti. To je mogoče doseči z ustreznimuravnoteženjem meril pomembnosti inuspešnosti objavljenih del, kakršna so naprimer citati. Raziskovalcem redkih inzanemarjenih bolezni je treba priznatidoločeno prednost tudi na razpisih zafinanciranje projektov. Tudi posebne javnenagrade lahko pripomorejo k ugledu inprivlačnosti teh prizadevanj.

Pomembno je razumeti, da je skrb za bolnikez redkimi boleznimi tudi del boja protidiskriminaciji, ki je že sam zase pomembenetični cilj naše dobe.


20

21

Zveza slovenskih društev za boj proti raku jebila na pobudo regijskih društev ustanovljena6. marca 1984. Odtlej deluje v javneminteresu. Ministrstvo za zdravje RepublikeSlovenije ji je z odločbo HO-SDO-000/0516/8-2005 podelilo Status humanitarneorganizacije.

Na volilni skupščini 24. septembra 2010 jebila za mandatno obdobje štirih let zapredsednico izvoljena izr. prof. dr. MajaPrimic Žakelj, dr. med., za podpredsednicopa Branka Drk, VMS. Na sestanku Zveze indruštev za boj proti raku, ki je bil 9. marca2011, sta bili predlagani in imenovani zadrugo podpredsednico prim. mag. VidaStržinar, dr. med., za sekretarko pa AmalijaZdešar.

Izvršilni odbor tako zdaj sestavljajo:

predsednica:izr. prof. dr. Maja Primic Žakelj, dr. med.

podpredsednici:Branka Drk, VMSprim. mag. Vida Stržinar, dr. med.

sekretarka:Amalija Zdešar

V vzgojno-izobraževalni komisiji so:

predsednik:prof. dr. Borut Štabuc, dr. med.

podpredsednica:Fani Čeh, univ. dipl. org.

članici:prim. mag. Vida Stržinar, dr. med.prim. Breda Jančar, dr. med.

ORGANIZACIJA ZVEZE INDRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKUV SLOVENIJIAmalija Zdešar

Nadzorni odbor

predsednica:Zvonka Truden

člana:prim. Matjaž Kaučič, dr. med.Jadranka Vrh-Jermančič, dr. med.

Disciplinska komisija

predsednik:Vladimira Tomšič, univ. dipl. org., DMS

člana:Otmar BergantFranc Guna, dr. med.

Naloge Zveze so opredeljene v 7. členuStatuta. Temeljna naloga in delo Zveze indruštev za boj proti raku sta zdravstvenavzgoja in osveščanje prebivalstva o rakavihboleznih, pri čemer velja upoštevati, da seje mogoče raku z zdravim načinom življenjaizogniti in ga uspešno zdraviti, če je odkritdovolj zgodaj.

V letu 2010 smo sprejeli že tretji desetletniprogram dela Slovenija proti raku, s katerimse Zveza želi pridružiti naporom sodobnedružbe pri obvladovanju raka. K temu nasspodbujajo tudi zaključki in priporočilaštevilnih svetovnih in evropskih vladnih innevladnih organizacij. Svoje sodelovanje sonam s slovesnim podpisom programa obljubili:

• Onkološki inštitut Ljubljana

• Ministrstvo za zdravje RS

• Inštitut za varovanje zdravja RS

• Zavod RS za šolstvo

• Slovensko zdravniško društvo.


22

Za uresničitev zastavljenih ciljev smo delorazdelili v naslednje programe.

I. Izobraževanje laične javnosti

II. Izobraževanje zdravnikov in drugihzdravstvenih delavcev, študentov inpredavateljev zdravstvene vzgoje zaprimarno preventivo

III. Priprava in izdajanje strokovnih gradiv

IV. Sodelovanje z regijskimi društvi za bojproti raku. Sodelovanje in povezovalnodelovanje z drugimi društvi in sodelovanje ssredstvi javnega obveščanja pri promociji inpripravi izobraževalnih programov napodročju primarne preventive.

Zveza slovenskih društev za boj proti raku jepolnopravna članica Mednarodne zvezeza boj proti raku (L’Union Internationalecontre le Cancer – UICC) in Evropske ligeza boj proti raku (European CancerLeagues – ECL).

23

Število bolnikov z rakom se vztrajno veča,še vedno pa premalo ljudi ve, da bi bilomogoče preprečiti vsaj tretjino primerov inda je raka mogoče tem uspešneje zdraviti,čim v zgodnejši fazi je odkrit. Prav zato jeZveza v Tednu boja proti raku, ki je v letu2012 potekal z geslom Evropski kodeks protiraku – zdravje je življenje, izdala prenovljenoin posodobljeno zgibanko s kodeksom, to jez nasveti, kaj lahko vsakdo stori, da bolezenpri sebi prepreči ali – če se bolezen kljubvsemu pojavi – kaj naj stori, da bi bila karnajhitreje odkrita. Javnosti smo zgibankopredstavili na novinarski konferenci naOnkološkem inštitutu Ljubljana v ponedeljek5. marca 2012, v prvem dnevu Tedna bojaproti raku, ki je potekal do 9. marca 2012.Na tej konferenci je nato strokovni direktorinštituta prof. dr. Janez Žgajnar, dr. med.,predstavil najpomembnejše novosti nainštitutu. O rezultatih presejalnega programaDORA in ZORA sta poročala vodji programovmag. Maksimilijan Kadivec, dr. med., in izr.prof. dr. Maja Primic Žakelj, dr. med.

Na Dan odprtih vrat Onkološkega inštituta,v torek, 6. marca, smo povabili dijakinje indijake Srednje poklicne šole Bežigrad,Ljubljana. Predavatelja – ga. Fani Čeh, univ.dipl. org. z Zavoda za šolstvo RS, in prof. dr.Matjaž Zwitter, dr. med., z Onkološkegainštituta, sta jim v zanimivih predavanjihpojasnila ozadje gesla Več znanja – manjraka. Dijaki so si nato ogledali prostoreTeleradioterapevtskega oddelka inštituta,katerega opremo, namen in delo so jimpredstavili tamkajšnji radiološki inženirji.

V sredo, 7. marca, je bila slavnostna sejaZveze in društev za boj proti raku. Nanjo smotradicionalno povabili vrsto predstavnikovzdravstvenih ustanov in društev, ki delujejo napodročju varovanja zdravja, in tudi tokrat jebil njihov odziv zelo dober. Slavnostni govornikje bil minister za zdravje dr. Tomaž Gantar.

POROČILO O DELU INPOSLOVANJU ZVEZE V LETU2012Amalija Zdešar

Po slavnostnem delu je bil še prvi letniskupni sestanek predstavnikov Zveze indruštev. Na njem smo potrdili in sprejelizaključni račun Zveze, poročilo o delu v letu2011 in program dela Zveze za leto 2012.

V četrtek, 7. marca, so regijska društva nadobro obiskanih javnih mestih postavilastojnice in s tiskano in govorjeno besedopredstavljala delo društev in zveze.Obiskovalke so na modelih učilipreventivnega samopregledovanja dojk,obiskovalce pa samopregledovanja mod.

Tudi v letu 2012 je bil najprijetnejši dogodek vTednu boja proti raku žrebanje, ki je odločalo,kateri od učenk in učencev, ki so podpisalislovesno obljubo, da v tekočem šolskemletu ne bodo začeli kaditi, bodo za nagradoprejeli izlet v Gardaland. Žrebanje je sprisrčnim programom, ki ga res lahko pripravijosamo šolarji, potekalo v petek, 8. marca, naOsnovni šoli Gustava Šiliha v Velenju.

Vse dni Tedna boja proti raku je Ljubljanskipotniški promet na zaslonih svojih avtobusovpotnikom predvajal Evropski kodeks proti raku.

Prireditve Tedna boja proti raku so pritegnileobilo pozornosti sredstev javnega obveščanja.

Večina dela zveze in društev je namenjenaizobraževanju in zdravstvenemu osveščanjumladih. Tradicionalna akcija, Podpisovanjeslovesne obljube, da ne bodo začeli kaditi,je namenjena učencem od 5. do 8. razredavseh slovenskih osnovnih šol in poteka vsešolsko leto. V šolskem letu 2011/2012 smogradivo poslali na 451 šol – 3.599 oddelkomin 70.992 učenkam in učencem. Šole in šolarjise akciji radi pridružijo. Izmed podpisnikovslovesne obljube iz vseh 7. razredov zvezavsako leto izžreba 90 učenk in učencev zaizlet v Gardaland, regijska društva pa –kolikor le morejo – podelijo manjše nagrade.

V oktobru smo pripravili že XX. seminar Inmemoriam dr. Dušana Reje. Obravnavanatema so bili redki raki. Predavanja, ki sotokrat potekala v predavalnici Onkološkegainštituta in so jih – v skladu s tradicijo –pripravili priznani strokovnjaki, so vsi slušateljizelo pohvalili. Tudi XX. seminar je bil dobroobiskan. Med poslušalci so bili seveda tudisodelavci iz naših društev. Za društva smo11. decembra pripravili še predavanje Dijakdijaku proti raku. To je naslov programa, kiže več let poteka v koprski regiji. Preostalimdruštvom ga je podrobneje predstavilapredsednica Obalnega društva za boj protiraku, Jadranka Vrh Jermančič, dr. med.,pobudnica, avtorica in izvajalka programa.

V letu 2012 smo nadaljevali posodabljanjecelostne podobe tiskovin in publikacij:prenovili smo svojo najstarejšo zgibankoZa zdrave dojke. Upamo, da bo novazgibanka, ki ni le sodobno strokovna inpoučna, temveč tudi prijazna na pogled,ugajala tudi vam.

V novoletni akciji 2011/12 smo zbrali denarin nabavili mikroskop in kolposkop zaambulanto programa ZORA v BolnišniciIzola in koagulator za Bolnišnico Trbovlje.

Nabirko iz novoletne akcije 2012/13 smonamenili nabavi diskusijskega citološkegamikroskopa s kamero za Patološki oddelekUKC Maribor, kjer prav tako delajo vprogramu ZORA.

Letošnje poročilo zaključujem z besedamisvoje nekdanje sošolke, znane zdravnice inhumanistke Metke Klevišar: »Zdravje ni nitistanje ali posest niti cilj, ampak prej hoja popoti, premagovanje ovir, reševanjenasprotij in stalno iskanje ravnotežja. V temsmislu je zdravje v vsaki situaciji nekaj zeloaktivnega. Prav ta aktivnost daje vrednostživljenju, pa naj bo na zunaj kakršno koli že.«

Vsem, ki nam pomagate uresničevatizačrtani program dela v tretjem desetletnemprogramu, se zahvaljujemo za pomoč in sepriporočamo za nadaljnje dobro sodelovanje.


24

Trinajstega marca je bila v Novem mestuprireditev Mladi, odločno recite cigareti ne,31. maja pa v Murski Soboti prireditev Dišišmi po pomladi.

Na nagradni izlet v Gardaland smo seodpeljali 19. maja. Iz Ljubljane smo krenili žeob 5. uri zjutraj. Vožnja je bila sicer dolga innaporna, vendar je bil dan lep, poln veselja,novih spoznanj in uživanja. Na povratku soudeleženci prejeli še kratek anketni vprašalnik,ki so ga izpolnili s svojim bogatim razmišljanjemo kajenju in zdravem načinu življenja. Bil jeres kul dan.

Tudi v letu 2012 smo na osnovnih in srednjihšolah organizirali predavanja za učitelje,učence in dijake o humanihpapilomavirusih; z Zavodom za šolstvo RSsmo ta predavanja – poimenovali smo jihABC o HPV – zasnovali in začeli leto poprej.

S predavatelji Oddelka za otorinolaringologijoin maksilofacialno kirurgijo UKC Maribor in zOnkološkega inštituta Ljubljana smo 11. majapod pokroviteljstvom farmacevtske družbeMerck v UKC Maribor priredili drugo učnodelavnico Spregovorimo o raku glave invratu. Udeležilo se je je 95 slušateljev, ki sopredavanja in organizacijo ocenili spovprečno oceno 4,6.

MINISTER RS ZA ZDRAVJE TOMAŽ GANTAR

25

Če veš, da si olajšal življenje enemusamemu človeku,

je bilo tvoje življenje že uspešno.

Ralf Waldo Emerson

Človek je spolno bitje in ne more živeti brezljubezni. Ne more zavreči svojih čustev dodrugih in občutkov drugih do sebe. Da bilahko s to svojo potrebo ravnal ustrezno invarno, je potrebna vzgoja za življenje vdružbi, za primerne odnose med dekleti infanti, za zdrav odnos do ljubezni,zaljubljenosti in spolnosti. Spolnost nepomeni le spolnega življenja, temvečmožnost za osebni razvoj vsakogar, zamedsebojno komuniciranje in spoštovanje.Spolno vedenje se seveda oblikuje podvplivom napisanih in nenapisanih vrednot,norm in pravil, vedenj, znanja in veščin, kiso značilne za družbo, v kateri kdo živi. Vseto odločilno vpliva na zdravje, ki je osnovaza povsem samostojno družbeno inekonomsko ustvarjalno življenje.

Spolnost je še vedno tabu tema vslovenskih družinah, čeravno je vsemznano, da so starši odgovorni za vzgojo inizobraževanje svojih otrok. Takoj za družinovstopa v socialno vez med otrokom inokoljem (vrstniki) šola. Ob tem je prav, da sivsi odrasli zastavimo vprašanje, kaj bi lahkoobsegala in kaj bi morala obsegati šolskaspolna vzgoja. V razredu, ki je skupnostučenk in učencev ali dijakinj in dijakov, sosporočila za oblikovanje družbisprejemljivega vedenja za odraščajočegamladostnika izredno pomembna. Pravteme s področja spolne vzgoje dajejomožnost, da se učenci, dijaki in učiteljipogovorijo o enem ključnih vidikovčloveškega življenja, o vidiku, ki je zaživljenje lahko dragocena vrednota, lahkopa tudi huda nevarnost. Prav zato bi morali

združiti moči in se dogovoriti, katereinformacije, znanje in veščine bi moralipodati mladim, da bi lahko odgovorno invarno odločali o svojem spolnem življenju.

ZNANJE JE POT – TUDI DOODGOVORNE ODLOČITVE ZAVARNO SPOLNOSTMLADOSTNIKOVFani Ceh, univ. dipl. org., višja pedagoška svetovalka, uciteljica svetnica

26


Odločitev za spolno življenje zahtevaodgovornost in idealno bi bilo, ko bi semladi nanj pripravili z znanjem – meddrugim tudi z znanjem o zaščiti predneželeno nosečnostjo in varovanjem predspolno prenosnimi boleznimi, tako da bi bilisposobni preprečiti morebitne posledice zasvoje zdravje. Raziskave med mladostnikitudi kažejo, da bi večina raje imela prvespolne odnose vsaj nekaj let kasneje, ko bile lahko kolo časa zasukali nazaj.

Ko starši, učitelji in drugi strokovnjaki govorimoo vzgoji, moramo imeti pred očmi vseoblike vključevanja otroka in mladostnika vdružbeno življenje. Za vzgojo je potrebenčas in del tega časa moramo nameniti tudispolni vzgoji. Posegati moramo vvsakodnevno reševanje njihovih problemovin stisk. Danes je težko biti posrednik primladostnikovi radovednosti, ki je prežeta zmedijskimi sporočili, ki velikokrat potvarjajoresničnost pomena ljubezni in odgovornostiza zdravje. Poleg »tehničnih« informacij ospolnosti je treba v naši družbi posredovatitudi vrednote in načela, občutekodgovornosti, pa tudi občutek za užitek insvobodo. Pogovori odraslih z mladimi naj biodpravili njihove dvome in jih omogočilirazviti samospoštovanje do in sprejematirazličnosti drugih. Zdravstvenovzgojnagradiva, ki ne potvarjajo dejstev, so lahkopomemben vir informaciji in pripomoček zatovrstno delo z mladimi.

Literatura1. Went D. Sex education: Some guidelines forteachers (modern teaching). HarperCollins, 1985.2. Pinter B. Raziskava: Spolno vedenje slovenskihsrednješolcev, 2012

Dilys Went v svoji domišljeni, a precejprovokativni knjigi piše, da si moramo učitelji,vzgojitelji in drugi za otroka pomembni odraslipri spolni vzgoji zastaviti vsaj sedem ciljev:

• boj proti neznanju in prizadevanje zaboljše znanje

• spodbujanje odgovornega vedenja

• usposabljanje za sprejemanje odločitevna podlagi poznavanja dejstev

• neovirana komunikacija pri vprašanjih, kise nanašajo na spolnost

• oblikovanje zavesti o pomenusamospoštovanja in spoštovanja drugih zadobre medčloveške odnose

• zmanjšanje občutka krivde in bojazni

• utrditev obnašanja.

Prav zato je po ugotovitvah Svetovnezdravstvene organizacije zdravstvena vzgoja,ki obsega tudi spolno vzgojo, najpomembnejšidejavnik za bolj zdrav človeški jutri.

Mnogo mladih išče v spolnosti nadomestiloza občutek, da so sprejeti in ljubljeni. Želijo sibiti varni in sprejeti takšni, kot so, v primarnemokolju (družina, šola, družba), pa tegapogosto ne doživijo. Mladostniško obdobjeje obdobje priložnosti in tveganja, šeposebno tveganja, ki je povezano zzgodnjo spolno dejavnostjo in njenimineželenimi posledicami: neželenonosečnostjo, spolno prenosljivimi boleznimiin neplodnostjo; starševstvo v mladostniškemobdobju moti osebno dozorevanje, izobrazboin na socialnoekonomsko neodvisnost.

Podatki reprezentativnih raziskav o spolnemvedenju slovenskih srednješolcev, ki jih je vletih 1996, 2004 in 2012 vodila prof. dr.Bojana Pinter, spec. ginekologije, kažejo,da slovenski srednješolci začenjajo spolnoaktivno živeti vse mlajši: leta 1996 je imelospolne odnose že 38 % srednješolcev insrednješolk, starih 17 let, leta 2004 53 %, leta2012 pa kar 55 %. To nas mora skrbeti, šeposebej ker je 35 % anketirancev navedlo,da je bil razlog za prvi spolni odnos – slučaj,ugodje – in med njimi jih kar 7 % niuporabilo nikakršne zaščite.


28

POROČILO O NOVOLETNIAKCIJI 2011/2012Amalija Zdešar

Doslej smo s tako pridobljenimi sredstvi pomagali nabaviti naslednjo opremo:

Novo leto Namen – oprema Znesek v EUR*

1990/1991 SPECIALNA OPREMA ZA HISTOPATOLOŠKI LABORATORIJ za OI . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9.209

1991/1992 RENTGENSKI APARAT ZA POVRŠINSKO ZDRAVLJENJE RAKA za OI . . . . . . . . . . . . . 28.618

1992/1993 ULTRAZVOČNI APARAT za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30.646

1993/1994 MAMOGRAF za Trbovlje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30.195

1994/1995 OPREMA ZA ENDOSKOPIJO IN RESPIRATOR za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . 36.144

1995/1996 MAMOGRAF za ZD Ljubljana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45.068

1996/1997 MAMOGRAF za Mursko Soboto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35.232

SONDA ZA ULTRASONOGRAF TOSHIBA za ZD Ljubljana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.580

1997/1998 MAMOGRAF za Brežice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30.691

1998/1999 BIOANALIZATOR za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38.623

1999/2000 APARAT ZA PLINSKO ANALIZO KRVI za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21.038

2000/2001 APARAT ZA BRAHITERAPIJO za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20.865

ULTRAZVOČNA NAPRAVA – donacija za Medvode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.018

2001/2002 DIGITALNI ULTRAZVOČNI APARAT za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27.124

AVTOMATIZIRANA PREISKOVALNA MIZA za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1.252

Zveza slovenskih društev za boj proti rakuže od leta 1990 v novoletnih akcijah vabislovenska podjetja, naj na¬mesto zabožično-novoletne voščilnice namenijodenar za nabavo opreme za Onkološkiinštitut. To nalogo je ohranila tudi v tretjemdesetletnem programu svojega delovanja.

V akciji za novo leto 2012 smo zbirali denarza nakup mikroskopa in kolposkopa zaSplošno bolnišnico Izola in koagulatorja zaSplošno bolnišnico Trbovlje.

PRESEJANJE BRISOV MATERNIČNEGA VRATU Z NOVIM MIKROSKOPOM V SB IZOLA

V novoletni akciji 2012/2013 smo zbiralidonacije za nabavo citološkegadiskusijskega mikroskopa s kamero.

Vsem darovalcem se iskreno zahvaljujemo.

29

Novo leto Namen – oprema Znesek v EUR*

2002/2003 SISTEM ZA PREPREČEVANJE PRELEŽANIN za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37.556

2003/2004 INFUZIJSKE ČRPALKE za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41.729

2004/2005 NIZKOENERGIJSKI LINEARNI POSPEŠEVALNIK za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . 53.413

2005/2006 NIZKOENERGIJSKI LINEARNI POSPEŠEVALNIK za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . 35.470

2006/2007 NAVIGACIJSKA SONDA GAMA za Onkološki inštitut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27.103

2007/2008 INFUZIJSKE ČRPALKE ZA DAJANJE KEMOTERAPIJEza Hematološko kliniko UKC Ljubljana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32.960

2008/2009 MIKROSKOP Z DIGITALNO KAMERO IN ZASLONOMza Pediatrično kliniko UKC Ljubljana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24.493

2009/2010 OPREMA ZA PRVO HIŠO SLOVENSKEGA HOSPICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32.830

2010/2011 KOLONOSKOPza Gastroenterološko kliniko UKC Ljubljana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35.108

2011/2012 MIKROSKOP in KOLPOSKOP za Splošno bolnišnico Izola inKOAGULATOR za Splošno bolnišnico Trbovlje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30.657

* zaradi primerljivosti so zneski iz let, ko so bili zbrani še v SIT, preračunani v evre (1 EUR = 239,64 SIT)

Zveza slovenskih društev za boj proti raku napodlagi Pravilnika o plaketah in priznanjih vsakoleto podeli zaslužnim sodelavcem Zveze in društevpriznanja za delo v poprejšnjem obdobju. Doslej jepodelila:

ZLATO PLAKETO39 POSAMEZNIKOM IN2 DELOVNIMA ORGANIZACIJAMA

SREBRNO PLAKETO40 POSAMEZNIKOM IN4 DELOVNIM ORGANIZACIJAM

BRONASTO PLAKETO73 POSAMEZNIKOM IN14 DELOVNIM ORGANIZACIJAM

PISNA PRIZNANJA184 POSAMEZNIKOM IN84 DELOVNIM ORGANIZACIJAM

častno članstvoleta 2003 gospodu Otmarju Bergantu,

leta 2004 prof. dr. Andreju Kocijanu, dr. med.,

leta 2005 prof. dr. Edvardu Glaserju, dr. med.,

leta 2008 prim. Juriju Usu, dr. med.


PLAKETE INPRIZNANJAAmalija Zdešar

PREJEMNICI ZLATE PLAKETE FRANCKA ŠMID BOROVNIK, DR.MED. IN NADA KADIŠ, VMS.

Na slavnostni seji Zveze dne 7. marca 2012so priznanja in plakete prejeli:

priznanjaNena Horvat

Silva Velkavrh

Branka Sovinek

Jelka Piškur

Stojan Tavčar

City center Celje

Zdravstvenovzgojni tim Radlje ob Dravi

Pekarna in kavarna »Kruhek« Sevnica

Domača pekarna Resnik Kozje

Vimosa d. o. o. Velenje

Zavod za šolstvo RS

Občina Idrija

bronasto plaketoJadranka Jovanović

Jaka Polajžer

zlato plaketoFrancka Šmid Borovnik

Nada Kadiš

31

Breme raka se iz leta v leto veča ne le prinas, ampak povsod po svetu in postaja vsepomembnejši javnozdravstveni problem. Zaobvladovanje te bolezni sta potrebni takoskrb države kot dobra osveščenostprebivalstva. V Zvezi slovenskih društev zaboj proti raku si skupaj s svojimi 11 društvi ževrsto let prizadevamo, da noben slovenskidržavljan ne bi mogel trditi, da ne ve, kajlahko naredi, da si zmanjša ogroženost s toboleznijo ali bolezen vsaj čim prej odkrije.

Program dela Zveze in društev smo si zastavilis sprejetjem tretjega 10-letnega programadela za obdobje 2010–2019, ki je namenjenizobraževanju otrok inmladostnikov, odraslegaprebivalstva, zdravnikov, zdravstvenihsodelavcev ter profesorjev in predavateljevzdravstvene vzgoje, povezovanju s sorodnimidruštvi doma in v tujini in zbiranju denarja zapotrebe na področju obvladovanja raka.

PROGRAM PREPRECEVANJAZASVOJENOSTI IN PROMOCIJAZDRAVEGA ŽIVLJENJSKEGA SLOGAMED OTROKI IN MLADOSTNIKI VOSNOVNIH ŠOLAH

Program podpisovanja slovesne obljube onekajenju v tekocem šolskem letu

Kajenju strokovnjaki pripisujejo okrog 20 %smrti za rakom in je tudi ena izmed najboljrazširjenih razvad. Po podatkih Inštituta zavarovanje zdravja RS začnejo učenke inučenci kaditi že zelo mladi, zato je programpodpisovanja slovesne obljube namenjenučenkam in učencem že od 5. pa vse do 8.razreda osnovne šole.

Program pripravljamo skupaj z Zavodom RSza šolstvo že 20 let in je med mladimi innjihovimi vzgojitelji še vedno dobro sprejet.Načrtujemo ga tudi za šolsko leto 2012/2013.

Program ABC o HPV – zdrava spolnost

Slovenija je ena prvih evropskih držav, ki jedeklicam v 6. razredu osnovne šoleomogočila brezplačno cepljenje protiokužbam s humanimi papilomskimi virusi(HPV), s čimer prispeva k preprečevanjuraka materničnega vratu. Rezultatiprecepljenosti kažejo, da je v povprečjumajhna, manj kot 50-odstotna, pa tudi medregijami so precejšnje razlike. Po izkušnjahdrugih držav je za zvečanje precepljenostipomembna predvsem pravilnainformiranost deklic in njihovih staršev.

Za učitelje, ki so dnevno v stiku z učenkamiin njihovimi starši, smo v Zvezi že v letu 2011zanje pripravili in začeli izobraževanje, dabodo lahko vodili učne ure z učenci inspodbudili starše da se bodo odločili zacepljenje svojih hčera proti HPV. Tudi v letu2013 bomo učitelje usposabljali zapoučevanje učenk in učencev o spolnoprenosnih boleznih, vključno o okužbi shumanimi papilomskimi virusi (HPV), in opomenu cepljenja proti HPV zapreprečevanje raka materničnega vratu.Tudi pri tem programu bomo sodelovali zZavodom za šolstvo RS: za učitelje vosnovnih šolah bomo pripravili seminarje inučne delavnice; po šolah bomo za učitelje,učenke in njihove starše delili zgibankoABC o HPV.

PROGRAM IZOBRAŽEVANJAPREBIVALSTVA O PREPRECEVANJURAKA IN NJEGOVEM ZGODNJEMODKRIVANJU

Preventivni programi so najpomembnejšiukrep za zmanjšanje bremena raka, kipostaja ne samo pri nas, ampak tudidrugje v svetu vedno večjijavnozdravstveni problem.


PROGRAM DELA ZVEZESLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJPROTI RAKU V LETU 2013Prof. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med.

32

33

Najpomembnejši seznam ukrepov, ki naj biga prebivalstvo upoštevalo, da bi sezbolevnost za rakom zmanjšala, je Evropskikodeks proti raku. Vsi naši programi sonamenjeni spodbujanju prebivalstva, da seodloči za zdrav življenjski slog, seznanjanju sprvimi znaki bolezni in udeležbo v presejalnihprogramih DORA, ZORA in SVIT. Cilj programaje zmanjšati zbolevnost in umrljivost za rakomza 15 %.

Ta program bo še posebej opazen v Tednuboja proti raku, ki je vsako leto v prvemtednu meseca marca in je namenjen vsejslovenski javnosti; vzgojno-izobraževalnodelo za posamezne ciljne skupine v oblikiseminarjev in učnih delavnic, ki jih vodijostrokovnjaki Onkološkega inštituta, bo natopotekalo vse leto.

IZOBRAŽEVANJE ZDRAVNIKOV,ZDRAVSTVENIH DELAVCEV,ŠTUDENTOV IN PREDAVATELJEVZDRAVSTVENEVZGOJE O RAZNIHVIDIKIH OBVLADOVANJA RAKA

V zadnjih letih zboli za rakom že blizu 13.000Slovencev, umre pa jih okoli 6.000, vendarje med nami tudi več kot 70.000 ljudi, ki sobili kdaj koli zdravljeni zaradi ene od rakavihbolezni. Zavedamo se, da je za obvladovanjerakavih bolezni potrebna skrb države invelika osveščenost vsega prebivalstva.

Pri osveščanju laične javnosti imajo zelopomembno vlogo vsi zdravstveni delavcina primarni ravni zdravstvenega varstva in všolstvu. V Zvezi si zato že vrsto let, s pomočjovrhunskih strokovnjakov, prizadevamododatno izobraziti večje število družinskihzdravnikov, zdravstvenih delavcev inučiteljev zdravstvene vzgoje o možnostihprimarne in sekundarne preventive raka,zato da to znanje predajo laični javnosti.V ta namen bomo v letu 2013 pripravili žeXX. Seminar »In memoriam dr. DušanaReje», ki bo tradicionalno v mesecuoktobru. Izobraževalne seminarje bomoorganizirali tudi za regijska društva za bojproti raku.

POVEZOVANJE DELOVANJA REGIJSKIHDRUŠTEV IN SODELOVANJE SSORODNIMI ORGANIZACIJAMI DOMA INVTUJINI

Zveza sodeluje z regijskimi društvi in vseminevladnimi organizacijami, ki delujejo napodročju obvladovanja raka in promocijezdravja, saj se zavedamo, da lahko skupajdosežemo več.

Zveza je polnopravna članica svetovne(UICC) in evropske (ECL) lige za boj protiraku. Predsednica naše Zveze prof. dr. MajaPrimic Žakelj, dr. med., je tudi predsednicaEvropske lige. Prav v letu 2013 bosta Zvezain Onkološki inštitut Ljubljana gostiteljarednega letnega srečanja Evropske ligeproti raku.

ZBIRANJE SREDSTEV ZAURESNICEVANJE PROGRAMOV INDELOVANJE ZVEZE IN ZA DRUGEPOTREBE NA PODROCJUOBVLADOVANJA RAKA

Za delovanje pridobiva Zveza finančnasredstva iz javnih razpisov (FIHO, MZ, ZZZS) ins pomočjo donatorjev in sponzorjev.

Že od leta 1990 v novoletni akciji zbiramodenar za nabavo medicinske opreme zaizboljšanje obravnave bolnikov z rakom. Kerje naše delovanje usmerjeno predvsem vprimarno in sekundarno preventivo raka,želimo z zbranimi sredstvi podpretipresejalne programe, predvsemzmogljivosti za nadaljnjo diagnostiko vpresejanju odkritih sprememb.


NASLOVI ZVEZE IN REGIJSKIHDRUŠTEV

34

DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU ŠTAJERSKE –MARIBORPredsednica: Vera Feguš, dr. med.Partizanska ulica 12/I, 2000 MARIBORTel.: 030 316 335E-naslov: [email protected]

POMURSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUMURSKA SOBOTAPredsednica:prim. mag. Branislava Belovič, dr. med.Ulica arhitekta Novaka 2 B, 9000 MURSKASOBOTATel.: 02/530 21 22, faks: 02/530 21 11E-naslov: [email protected]

SEVERNOPRIMORSKO DRUŠTVO ZA BOJPROTI RAKUdoc. dr. Marko Vudrag, dr. med.ZZV Nova GoricaVipavska cesta 13, Rožna dolina, 5000NOVA GORICATel.: 05/330 86 01, 051 267 141, faks: 05/330 86 08E-naslov: [email protected]

DOLENJSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPredsednica: Anica Kurent, dr. med.Rozmanova ulica 30, 8000 NOVO MESTOTel.: 07/337 39 24, faks: 07/391 65 64E-naslov: [email protected],[email protected]

KOROŠKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPredsednica: Neda Hudopisk, dr. med.Zdravstveni domOb Suhi 11, 2390 RAVNE NA KOROŠKEMTel.: 02/870 53 11E-naslov: [email protected],[email protected]

DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU VELENJEPredsednica: Branka Drk, VMSVodnikova 1, 3320 VELENJETel.: 040 477 089E-naslov: [email protected]

ZVEZA SLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTIRAKUPredsednica:prof. dr. Maja Primic-Žakelj, dr. med.Trubarjeva 76 A, 1000 LJUBLJANATel.: 01/430 97 80, faks: 01/430 97 85e-naslov: [email protected]: http://www.protiraku.si

POSAVSKO IN OBSOTELJSKO DRUŠTVO ZABOJ PROTI RAKUPredsednica:Alenka Krenčič-Zagode, dr. med.Splošna bolnišnica BrežiceČernelčeva 15, 8250 BREŽICETel.: 07/466 81 00E-naslov: [email protected]

DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU REGIJE CELJEPredsednik: prof. dr. Ivan Eržen, dr. med.Zavod za zdravstveno varstvo CeljeIpavčeva 18, 3000 CELJETel.: 03/425 12 00E-naslov: [email protected]

OBALNO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPredsednica:Jadranka Vrh-Jermančič, dr. med.Jurčičeva 2, 6000 KOPERTel.: 05/660 62 73, 031 275 718E-naslov: [email protected]

GORENJSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPredsednik: Branimir Čeh, dr. med.Gosposvetska 12, 4000 KRANJTel.: 04/201 71 96E-naslov: [email protected]

LJUBLJANSKO DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUPredsednik: prim. Matjaž Kaučič, dr. med.Zaloška 2, 1000 LJUBLJANATel.: 01/587 96 04E-naslov: [email protected]

Rak je bolezen, ki vedno najbolj pretresebolnika, prizadene pa tudi njegove svojce,bližnje in daljne znance. Najhujše je, da rakpostaja najpogostejša bolezen in da medvzroki smrti v zadnjem času zaseda celoprvo mesto, pred boleznimi srca in ožilja.

Dolgoročno usmerjena preventivna dejavnostpri boleznih srca in ožilja že kaže uspehe, neizostajajo pa tudi na področju preventivenekaterih vrst raka: pri ženskah zaznavamoupadanje števila primerov rakamaterničnegavratu, pri moških pa raka pljuč; veča se deležzgodaj odkritih primerov raka, predvsemdebelega črevesja in dojk. Kljub temu pa zdoseženim še zdaleč nismo zadovoljni.

Srečni smo lahko, da živimo v državi, kjertako učinkovito potekata državnapreventivna programa presejanja za rakamaterničnega vratu in raka debelegačrevesa in danke. Za njun uspeh so zaslužnipredvsem ginekologi na primarni ravni,splošni oz. družinski zdravniki, gastroenterologi,Register raka na OI, citopatologi pa tudi vsi,ki v okviru svojih programov promoviramoprimarno in sekundarno preventivo raka.Grajamo pa presejalni program DORA, kiprivilegira osrednjo ljubljansko regijo. V njejteče že peto leto, medtem ko drugodstatus regijskih ambulant za bolezni dojk nijasen; napotitve na preglede dojk, spremljanjepacientk in celokupna pregledanost sotam odvisni od natančnosti in prizadevnostiginekologov in družinskih zdravnikov, ni pajasnih strokovnih priporočil in algoritmov dela.

Naše društvo si prizadeva osvestiti prebivalceregije o problemu raka, poudarjamo pomenznanja o raku, zgodnjega odkrivanjasimptomov in znakov, seznanjamo jih zmožnostmi diagnostike in zdravljenja. Našaglavna naloga je torej spodbujanje ravnanjav skladu z enajst priporočili Evropskegakodeksa proti raku.

35

POSAVSKO IN OBSOTELJSKODRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKU

Vsako tradicionalno srečanje članov društvav Termah Čatež izkoristimo za podporo inpromocijo državnih preventivnih programovZORA, DORA in SVIT. Priznati moramo, dasmo ob vprašanjih članov društva, kdaj bovendarle v naših krajih zaživel program DORA,v precejšnji zadregi. Verjamem, da je takotudi v drugih društvih.

V letu 2012 je Posavsko in Obsoteljsko društvoproti raku s sedežem v Brežicah nadaljevalodelo v skladu z zastavljenimi cilji.

V Tednu boja proti raku – od 5. do 9. marca2012 – smo se s sloganom 11 priporočil protiraku – Zdravje je življenje predstavili vHipermarketu v Brežicah (učenje samopre-gledovanja na modelu dojk, deljenjetiskanega promocijskega gradiva) in vzdravstvenem domu v Krškem in v Sevnici.

SODELAVKE POSAVSKO-OBSOTELJSKEGA DRUŠTVA

Na slavnostni seji Zveze 7. marca 2012 staprejeli priznanje zveze Pekarna Kruhek inPekarna Resnik, dolgoletni podpornicinašega društva.

Spomladansko srečanje in skupščinodruštva smo imeli 23. marca 2012 v TermahČatež. Udeležilo se ju je 86 članov. Vuvodnem delu so nam besede podporenamenili podžupana Občine Brežice ga.Vladka Kežman, podžupan ObčineSevnica g. Jožef Žnidarič, direktor Splošnebolnišnice Brežice g. Dražen Levojevič indirektor Zdravstvenega doma Brežice,dr. Miroslav Laktič.

Direktor SB Brežice je prevzel model dojk, kiga je društvo kupilo za bolnišnico. Direktorse je za darilo zahvalil, pohvalil članedruštva za njihovo delo in za udeležbo terizrazil željo po nadaljnjem dobremsodelovanju. Predsednica društva je natozbranim spregovorila o sloganu leta 2012 –o 11 priporočilih proti raku.

Uradnemu programu skupščine je slediloodlično predavanje gospe Violete Bahat-Kmetič, DMS, vodje patronažne službe vZD Sevnica, z naslovom Patronažnamedicinska sestra in onkološki bolnik.

Druženje je nato popestril nastop skupineTrta in bil za svoj prispevek bogato nagrajenz aplavzom.

Na 78. redni seji, 17. aprila 2012, smo sedogovorili za začetek projekta Dijak dijaku.V Tednu Rdečega križa so bile v Sevnicizdravstvenovzgojne delavnice, pri katerih jesodelovalo tudi naše društvo: pripravili smotri delavnice učenja samopregledovanjadojk, dve v ZD Krško in eno v SB Brežice.

Tudi jesensko srečanje društva je bilo vTermah Čatež (30. novembra 2012) in znovaso nas z obiskom počastili ugledni gostje:podžupana občine Brežic in Sevnica, direktorSB Brežice, direktorica območne enote ZZZSKrško, ga. Tatjana Mlakar, direktorica LekarneSevnica, ga. Majda Weiss, ter direktorica ZDSevnica, ga. Vladimira Tomšič. Strokovnatema srečanja je bila preprečevanje inzdravljenje raka dojk. V odličnem predavanjuz naslovom Skrb za zdravje je naša dolžnostnam je prim. Mojca Senčar, dr. med.,predstavila tudi delovanje društva EuropaDonna Slovenija, ki je ena izmed 46 članicevropskega združenja. Združenje je biloustanovljeno z namenom, da poskrbi zaenake možnosti učinkovite rehabilitacije pozdravljenju zaradi raka dojk ne glede nastarost, izobrazbo, veroizpoved. V Sloveniji jev združenju trenutno 2.800 članov. Njegovanajvažnejša naloga je osveščanje o bolezni;zagotavlja svetovalne telefonske pogovore,terapije, organizira teke za zdravje, izdajapublikacije – vse to v sodelovanju s strokovnojavnostjo. Prim. Senčar je predstavila tudiprogram DORA, ki je državni presejalniprogram za odkrivanje raka dojk, zahtevepri njegovem uresničevanju pa so enakekot drugje v Evropi. V Sloveniji na leto zanjim zboli okoli 1.200 žensk in 10–12 moških,umre pa jih 430. Poudarila je, da ima vsakaženska po 50. letu starosti pravico, da odosebnega zdravnika ali ginekologa dobinapotnico za preventivni pregled. Spresejalnim programom bi lahko preprečili30 % primerov tega raka, zato je pomembno,da se čim prej s področja Ljubljane razširitudi v druge dele Slovenije.

Alenka Krenčič Zagode je nato predstaviladelovanje društva – njegovo skrb za širjenjeprimarne preventive, izobraževanjeprebivalcev Posavja in Obsotelja, način invelik pomen samopregledovanja dojk ter


36

UČENJE SAMOPREGLEDOVANJA DOJK NA MODELU

37

povabila navzoče, da na modelih dojkposkusijo odkriti čim več tumorjev, in zastavijovprašanja, ki jih zanimajo. Predstavila je tudiprojekt Dijak dijaku, ki se bo začel uresničevativ Gimnaziji Brežice, kjer bo nekaj dijakov popoprejšnjem izobraževanju svojim sošolcempredstavljalo pomen samopregledovanjadojk in mod in pravočasnega ukrepanja obmorebiti odkritih novotvorbah.

Pred nadaljevanjem predavanja sta skulturnim programom nastopila Saši nakitari in pevka Marina.

Mateja Vukmanič Pohar, dr. med.,specialistka ginekologije in porodništva, jenato predstavila delovanje Ambulante zabolezni dojk v Splošni bolnišnici Brežice ternačin samopregledovanja dojk.

Srečanje se je končalo v prijetnem vzdušjuob prigrizkih in kavi ter izmenjavi mnenj instališč okoli 100 udeležencev iz brežiške,krške in sevniške občine.

V prihodnje bomo več skrbi namenilipreventivnim ginekološkim pregledomžensk v starostni skupini nad 60 let; njihovapregledanost je najslabša, grožnja rakamaterničnega vratu pa zato večja.

Predvidevamo, da bo vedno več ljudi brezustreznega zdravstvenega zavarovanja(tudi zavarovalnica prav hitro izbriše izbiroosebnega zdravnika in ginekologa, čeprispevki niso poravnani). – Kaj nas še čaka?Prav gotovo bomo še naprej spodbujalivse, da vsaj z zdravim načinom življenja(upoštevanjem 11 priporočil, brez cigaret,alkohola, droge, s pravilno prehrano,telesno dejavnostjo…) in z udeležbo vprogramih ZORA, DORA in SVIT zmanjšajoverjetnost za bolezen. Še naprej želimo bitikoristen sogovornik strokovnim in laičnimorganizacijam v regiji z enim samim ciljem,zmanjšati zbolevnost in zvečati zdravstvenokakovost življenja naših ljudi. Kaj več bomotežko storili, saj je že zdaj zaradi recesije inkrize, v katerih živimo, zelo težko pridobitisredstva za delo društva.

Alenka Krenčič Zagode, dr. med.,predsednica

Vladimira Tomšič, univ. dipl. org., DMS,podpredsednica

UDELEŽENKE JESENSKEGA SREČANJA V TERMAH ČATEŽ


DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUREGIJE CELJE

38

dogodkov. Za Teden boja proti raku, ki je bilod 5. do 9. marca 2012 in smo ga oznanjaliz geslom Zdravje je življenje – upoštevajteEvropski kodeks proti raku, smo pripravilivrsto promocijskih dejavnosti. V CitycentruCelje, ki je izredno dobro obiskano trgovskosredišče, saj ga na dan v povprečju obiščeod 12.000 do 20.000 obiskovalcev, so sezvrstili naslednji preventivni dogodki:

• zdravstveni strokovnjaki društva smo vsodelovanju s kolegi z Inštituta za varovanjezdravja in absolventi Medicinske fakultete7. in 8. marca 2012 predstavili program Svit,namenjen zgodnjemu odkrivanju predrakavihsprememb ter raka na debelem črevesu indanki. Obiskovalci so se lahko ob spremstvustrokovnjaka sprehodili skozi napihljivi modeldebelega črevesa in ob nazorni razlagispoznali delovanja debelega črevesa termorebitne bolezenske spremembe.

• v sredo, 7. marca 2012, smo obiskovalceseznanjali s samopregledovanjem dojk inmod z namenom zgodnjega odkrivanjeraka. Samopregledovanja smo jih učili naučnih modelih. V sodelovanju s policistom sPolicijske uprave Celje smo obiskovalceseznanjali s pomenom preudarnega in sškodljivostmi čezmernega pitja alkoholnihpijač. Vsem, ki so želeli, smo izmerili vsebnostalkohola v izdihanem zraku. V sodelovanju zJZ Socio – Projekt Celje, zdravo mesto inSrednjo zdravstveno šolo Celje smo postavilitudi informativno strojnico v ZdravstvenemdomuCelje, kjer smo delili zdravstvenovzgojnagradiva.

• v četrtek 8. marca 2012, smo obiskovalceseznanjali z zdravo prehrano. V sodelovanjuz dijaki Srednje šole za gostinstvo in turizemCelje smo zdravstveni strokovnjakiobiskovalcem dajali koristne informacije,kuharske recepte in jim tudi postregli zzdravimi prigrizki.

V letu 2012 smo v Društvu za boj proti rakuregije Celje nadaljevali z osveščanjemjavnosti o zdravem načinu življenja in pomenuzgodnjega prepoznavanja in odkrivanjarakavih bolezni. Največ pozornosti smo usmeriliv promocijo preventivnega programa Svitter nadaljevanju regijskega projekta Rakdojke – problem sodobnega življenja. Vseaktivnosti smo podprli z objavami v sredstvihjavnega obveščanja in poskrbeli zarazdeljevanje zdravstvenovzgojnih gradiv vrazličnih ciljnih skupinah. Številne dejavnostismo združili in prepletli z Zavodom zazdravstveno varstvo Celje kot osrednjopreventivno ustanovo na Celjskem.

V letu 2012 smo skupaj z zdravstvenovzgojnimicentri v regiji organizirali 24 celodnevnihpromocij programa Svit z modelom debelegačrevesa, ki so potekale v okviru 15 različnih

ŠESTIH PREDAVANJ IN DELAVNIC RAK DOJKE –PROBLEM SODOBNEGA ŽIVLJENJA SE JE UDELEŽILO 123 LJUDI

V Rožnatem oktobru, svetovnem mesecuboja proti raku dojk, smo s Slovenskimzdruženjem za boj proti raku dojk EuropaDonna, Zavodom za zdravstveno varstvoCelje ter z JZ Socio – projekt Celje, zdravomesto v Citycentru Celje opravili preventivnoakcijo: na učnem modelu dojk smoobiskovalke učili samopregledovanja dojkin jih seznanjali z rakom dojk.

Jeseni smo že četrto leto zapored izvedliprojekt Rak dojke – problem sodobnegaživljenja, ki sta ga podprla Mestna občinaCelje in Zavod za zdravstveno varstvoCelje. S predavateljico Olgo Nezman, višjomedicinsko sestro, smo poskrbeli za šest(štiriurnih) predavanj z delavnico, ki so bile vletu 2012 namenjene predvsem učiteljicamceljskih osnovnih šol in nekaterim drugimskupinam. Preventivno ravnanje smopromovirali tudi v celjskih osnovnih šolahLjubečna, Frana Kranjca in Lava ter vmestni četrti Nova vas in v Društvu kmeticFrankolovo. Udeležence smo seznanili zosnovnimi informacijami o raku dojk, njegoviminevarnostnimi dejavniki, načinih odkrivanjain zdravljenja. Na učnem modelu smoudeleženke učili samopregledovanja dojkin predstavili preventivni presejalni programDora. Izobraževanja se je udeležilo 122žensk in en moški, starih od 26 do 55 let.Odziv na izobraževanje je bil zelo pozitiven.Učiteljice bodo svoje novo pridobljenoznanje predajale mladim in okrepile področješolske preventive.

Preprečevanju raka namenjamo tudiprogram Živimo zdravo. V Občinah Dobjein Rogatec smo z raznimi preventivnimidejavnostmi seznanili več kot 200 krajanov.

Tudi v letu 2012 smo v Društvu za boj protiraku regije Celje in tudi v naši krovniustanovi, Zvezi društev za boj proti rakuSlovenije, podprli program Varno s soncem.Program je od leta 2007 postal dobroprepoznaven v vrtcih po vsej državi, vzadnjih treh letih pa poteka tudi v osnovnihšolah, in sicer z geslom Sončna ura pravi,kdaj v senco se postavi. Vanj smo zajeli večkot 31.000 predšolskih otrok iz 381 enotvrtcev ter skoraj 11.000 šolarjev iz 80osnovnih šol. V program so bili vključeni tudinekateri Centri za šolske in obšolskedejavnosti. Vizija programa Varno s soncemostaja enaka: program je usmerjen v

seznanjanje ciljne populacije s škodljivimiposledicami delovanja sončnih žarkov nazdravje in z ukrepi, s katerimi je mogoče teposledice učinkovito preprečiti ali vsajzmanjšati. Njegov dolgoročni cilj jespremeniti odnos prebivalcev Slovenije doizpostavljanja sončnim žarkom. Dosečiželimo dosledno upoštevanje zaščitnihukrepov in s tem zaustaviti naraščanještevila primerov kožnega raka v Sloveniji.

V Društvu za boj proti raku regije Celje sezahvaljujemo vsem posameznikom inorganizacijam, ki so nam s svojimsodelovanjem omogočili, da smo vminulem letu dosegli zastavljene cilje. Naslavnostni seji Zveze društev je pisnopriznanje Zveze društev za boj proti raku inzahvalo za svoje delo prejela Nena Horvatiz Citycentra Celje, saj že vrsto let odpiravrata dejavnostim Društva za boj proti rakuregije Celje, se z naklonjenostjo odziva napredloge društva in pomaga pri organizacijidogodkov.

Tatjana Škornik Tovornik, dipl. san. inž.,članica

Prim. izr. prof. dr. Ivan Eržen, dr. med.,predsednik

39

TEDNU BOJA PROTI RAKU V CITYCENTRU CELJE, 7. 3. 2012

pregledih, in jih seznanjali z novostjo –cepljenjem proti HPV. Seveda smo jihopozarjali tudi na nevarnostne dejavnike.

Program ZORA nam je posebej blizu zaraditesne prepletenosti strokovnega delapredsednice društva s tem programom. Vdruštvu s posebnim zadovoljstvomspremljamo uspešno zmanjšanje zbolevnostiza tem rakom v Sloveniji in še posebej v naširegiji.

Pomembna pridobitev presejalnegaprograma sta bila v letu 2012 mikroskop inkolposkop, ki ju je SB Izola prejela kotdonacijo iz sredstev novoletne akcije Zvezeslovenskih društev za boj proti raku.

Osrednja prireditev v Tednu boja proti rakuje bilo strokovno srečanje z geslom Zdravjeje življenje – upoštevajte Evropski kodeksproti raku. Teme srečanja so bile:

• Pomen preventive v boju proti raku(Jadranka Vrh Jermančič, dr. med)

• Program Svit rešuje življenja – to potrjujejotudi naši rezultati (Blaž Berger, dr. med.)

• Rak dojke, prehitimo ga (Janja Zver-Skomina,dr. med.).

V tem tednu smo imeli predavanja tudi vveč delovnih organizacijah. Povabljeni smobili na tradicionalno prireditev Italijanskeskupnosti v Izoli Vino di donna, kjer soizkupiček od izbranega in prodanega vinapodelili našemu društvu.

Za osveščanje javnosti o raku po lokalnihsredstvih obveščanja smo dodobra izkoristilipriložnost, ki smo jo dobili z imenovanjempredsednice društva za OsebnostPrimorske, in to prav za njeno delovanje napodročju preventive raka in pomoči


OBALNO DRUŠTVO ZA BOJPROTI RAKU KOPER

40

Kljub temu da maloštevilnim zagnankam,ki skrbijo, da društvo ne le živi, ampak jetudi živahno, po poldrugem desetletju delapojemajo moči, tudi leto 2012 vocenjujemo kot uspešno. Nadaljevali smodejavnosti iz preteklih let in jih dograjevali vskladu s smernicami 10-letnega programaboja proti raku. Sprehodimo se skozidogodke leta 2012.

Vse leto 2012, še posebej pa v Tednu bojaproti raku, smo po sredstvih javnegaobveščanja javnost vestno seznanjali sprogramom zgodnjega odkrivanja rakamaterničnega vratu ZORA in njegovimpomenom. Ženske smo vabili, naj seudeležijo preventivnih odvzemov brisovmaterničnega vratu, jim svetovali, najupoštevajo priporočila o kontrolnih

PREDSEDNICA ZVEZE SLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKUPROF.DR. MAJA PRIMIC ŽAKELJ JE DIREKTORJU SPLOŠNE BOLNIŠNICEIZOLA JANIJU DERNIČU, DR. MED., IN VODJI CITOLOGIJE VIVIJANI

SNOJ, DR. MED., SIMBOLIČNO PREDALA DONACIJO ZVEZE –MIKROSKOP IN KOLPOSKOP ZA PROGRAM ZORA

41

obolelim za rakom. Prejemnica laskaveganaziva in priznanja Zlato jabolko je ob temvedno poudarila, da je prejela priznanje vimenu vseh, ki si prizadevajo kaj storiti naširoki in slabo obdelani njivi, imenovanapreventiva raka, vseh tistih, ki so izbojevalisvojo zmago nad boleznijo, tistih, ki na tejpoti pogumno vztrajajo, pa tudi tistih, ki sožal odšli in nam ostali svetel vzgled. Rak ni lečrnina, je pisana mavrica barv in na koncuje veliko svetlobe.

Rožnati oktober – mesec boja proti rakudojk – je naše društvo v sodelovanj sSkupino za samopomoč po operaciji rakadojke Izola oznamovalo z organizacijostojnic z zdravstvenovzgojnim gradivom inučenjem samopregledovanja dojk.

Med pomembnejšimi našimi dejavnostmi vRožnatem oktobru so bili tudi intervjuji indrugi nastopi v številnih lokalnih sredstvihobveščanja.

Naše društvo je s članicami praznovalo 15.obletnico Skupine za samopomoč Izola,obiskali smo Postojnsko jamo in imelikulturno-družabno prireditev. Ob temjubileju smo sodelovali pri izdaji publikacije,ki je na posebno iskren in pristen način zbesedo in sliko rešila pozabe iskanje poti izstisk zaradi raka v novo življenje.

V največje zadovoljstvo nam je bilo tudi vletu 2012 nadaljevanje dela z mladimi, sajše vedno velja, da so mladi našaprihodnost.

Osveščanju mladih o raku je bilonamenjeno nadaljevanje projekta Dijakdijaku proti raku. Po šolah poteka že kardesetletje in je del širšega in dolgoročnozastavljenega programa promocije zdravja.Začeli smo ga na obalnem območju,počasi pa se širi po Sloveniji. Mladimpredstavimo breme rakavih bolezni v družbiin pri posamezniku, posebej pa jih poučimoo raku dojke in mod. Poudarek je napomenu zgodnjega odkrivanja teh bolezniin učenju samopregledovanja dojk in mod.Poučimo jih, kako zdravo živeti, da zarakom ne bi zboleli, in kako odkriti zgodnjeznake bolezni. Poznavanje bolezni zmanjšastrah pred rakom, ki je prepogosto razlog,da je pozno odkrit.

Dijaki mnogokrat nadgradijo projekt ssvojimi spoznanji ali ga razširijo na drugerake oz vzgojo za zdrav življenjski slog,pišejo, tekmujejo, sodelujejo v sredstvihobveščanja, na naših promocijskih akcijah.Prejmejo pa tudi posebna priznanja.

V devetem razredu osnovnih šol smo namodelu učence učili, kako si naj samipregledujejo moda.

Sprejeli smo povabila z nekaj šol, naj jimpriredimo predavanja o raku za profesorjeali starše, na nekaterih šolah pa so nasvključili v svoje projekte in akcije,namenjene promociji zdravja. Z vsem temzanesljivo prispevamo k oblikovanjugeneracije mladih, ki bo na bolezen rakgledala z manj predsodki, se ji izognila ali jozgodaj odkrila.

Po preventivni akciji Vzgoja za nekajenjesmo podelili pohvale razredom, ki sonajštevilčneje sodelovali: 6.a-razredu OŠAntona Šibelja Stjenka Komen, 6.b-razreduOŠ Pivka, 8.b-razredu OŠ Elvira VatovecPrade in 8.a-razredu OŠ z italijanskim učnimjezikom PP. Vergerio il Vecchio.

MED ENIM OD PREDAVANJ V TEDNU BOJA PROTI RAKU V KOPRU


42

Tudi v letu 2012 so bila odmevna našapredavanja Rak, prehitimo ga, ki jih srčno inz bogatimi strokovnimi izkušnjami podajanaša predsednica. Vabil zanje neprejemamo samo z obalnega območja,čedalje pogosteje tudi iz notranjostiSlovenije. Prepričani smo, da ne širimo leznanja in osveščenosti, ampak prinašamotudi pozitivno izkušnjo.

V teh gospodarsko kriznih časih smo bili šeposebej veseli sodelovanja z nekaterimidelovnimi organizacijami. Večkrat so namprisluhnili v INPU v Kopru, kjer je bilosodelovanje še posebej prisrčno. VodstvoLuke Koper pa je dalo izvrstno idejo: za danžena je svojim delavkam podarilopredavanje o preventivi raka. Prispevek oraku in preventivi je novinarka Luke vsodelovanju z našo predsednico pripravilaza interno glasilo Luke Koper in tako zaktualno tematiko seznanila slehernegaizmed številnih zaposlenih.

Ob raznih priložnostih, posebej ob dnevih,namenjenih promociji zdravja, smosodelovali na več javnih prireditvah vKopru, Izoli in Luciji; promovirali smo društvo,delili zdravstvenovzgojno gradivo, učilisamopregledovanja, ženske, ki so prebolele

raka, pa so obiskovalcem naših stojnicgovorile o svojih izkušnjah.

Pred poletjem smo bili povabljeni ksodelovanju na seminarju Varno s soncem,ki ga je organiziral Zavod za zdravstvenovarstvo Koper, in vzgojiteljicam našezdravstvene regije predstavili kožne rake inpreventivo pred njimi.

Prijetno je bilo tudi sodelovanje s SrediščemRotunda Koper pri tradicionalnem festivaluAnabdi, kjer smo zbranim sočutno govorili oBesedah, ki tolažijo, to je o izkušnjah ssrečanj z zbolelimi za rakom. Udeležili smose tudi osrednjega dogodka festivala,koncerta izvrstne Josipe Lisac. Po en evrood vstopnice so organizatorji namenilipotrebam našega društva.

Upamo, da naše delo po tihem porajasadove. Leto, ki je pred nami, bo volilno.Morda nas bo presenetilo.

Jadranka Vrh Jermančič, dr. med.,predsednica

V POSTOJNSKI JAMI

GORENJSKO DRUŠTVO ZABOJ PROTI RAKU

43

V sodelovanju z Zavodom za zdravstvenovarstvo Kranj smo v lokalnih skupnostihuresničevali program Živimo zdravo. Vobčinah Železniki in Preddvor smo programv pomladanskih mesecih leta 2012 zaključilis testom hoje; v občinah Tržič (Križe priTržiču) in v Cerkljah na Gorenjskem smosplošno populacijo začeli osveščati jeseni,akcijo pa končali januarja 2013. Namenprograma je (bil) splošno prebivalstvokrajevnih skupnosti izobraziti o zdravemnačinu življenja in s tem prispevati kzmanjševanju zbolevnosti za boleznimisodobnega časa. Projekt sestoji iz večdelavnic o zdravem prehranjevanju,zdravem načinu priprave hrane, primernemnačinu pridelovanja zelenjave in sadja vdomačih vrtovih, o pomenu telesnedejavnosti in s tem tudi o preprečevanjusrčnožilnih bolezni ter preprečevanju raka.Prav posebno pozornost smo namenilipreprečevanju in zgodnjemu odkrivanjuraka: spregovorili smo o raku dojk in rodil, oraku debelega črevesa in danke ter okožnih rakih, saj se je število primerovkožnega raka v zadnjih letih na Gorenjskemzvečalo.

V akciji Brez cigarete, v kateri se mladizavežejo, da najmanj eno leto ne bodoprižgali cigarete, je v šolskem letu 2011/12sodelovalo 534 učencev iz 20 gorenjskihosnovnih šol. Prejeli smo 53 izjav učencev5. razreda, 269 izjav učencev 6. razreda,166 izjav učencev 8. razreda ter 46 izjavučencev 9. razreda. Med osnovnimi šolami,ki so zbrale največ podpisov, so bile OŠSima Jenka Kranj, OŠ Antona TomažaLinharta Radovljica, OŠ Železniki, OŠStaneta Žagarja Lipnica in OŠ FranaSaleškega Finžgarja. Med podpisniki izjavsmo izžrebali 40 učencev, ki smo jim obSvetovnem dnevu brez tobaka podarilivstopnice za vodni park.

V sodelovanju s trgovskim centrom Tuš smov Tednu boja proti raku postavili stojnico, kjersmo obiskovalcem delili zdravstvenovzgojnagradiva o zdravem načinu življenja zapreprečevanje raka, ki jih je izdala Zvezaslovenskih društev za boj proti raku.Posebno pozornost smo tudi letos namenilipredstavitvi presejalnega programa Svit, kiomogoča zgodnje odkrivanje raka nadebelem črevesu in danki, ter zgodnjemuodkrivanju raka na dojki in na modih. Namodelu dojk smo obiskovalkam pokazali,kako naj si same pregledujejo dojke, namodelu mod pa moškim obiskovalcem,kako naj si sami pregledujejo moda. Kdor jele želel, je dobil nasvete, kako živeti zdravo,predstavljali smo 11 priporočil Evropskegakodeksa proti raku in razlagali, kakopomembno je sprejeti povabilo k udeležbi v

STOJNICA DRUŠTVA V TEDNU BOJA PROTI RAKU

Vse leto smo z zdravstvenovzgojnim gradivomZveze slovenskih društev za boj proti rakuoskrbovali zdravstvene ustanove, osnovnein srednje šole, pa tudi druge ciljne skupine.

Nataša Drol-Pelko, prof. zdr. vzgoje,sekretarka

Branimir Čeh, dr. med., predsednik


44

presejalnih pregledih, opozarjali obiskovalce,naj bodo pozorni na morebitne zaznanespremembe svojega telesa in kako naj obtem ukrepajo.

V marcu 2012, ki je bil posvečen prepreče-vanju raka na debelem črevesu in danki,smo v ZZV Kranj pripravili stojnico, kjer smoobiskovalcem delili zdravstvenovzgojnogradivo o preprečevanju raka in s promocijoprograma Svit. Za promocijo programa Svitsmo imeli nekaj predavanj v lokalnihskupnostih in podjetjih na Gorenjskem.

Oktobra, v mesecu boja proti raku dojk,smo v ZZV Kranj postavili stojnico, na katerismo obiskovalcem delili gradivo o prepre-čevanju raka, s poudarkom na osveščanjuglede pomena samopregledovanja dojk.

Sredstva javnega obveščanja naGorenjskem so z veseljem in rednosodelovala z nami. Objavila so naše izjaveza javnost ob Tednu boja proti raku in naspovabila na oddaje o preventivi raka.

Podprli smo likovni natečaj Skupaj proti rakuZveze evropskih društev za boj proti raku ink sodelovanju na njem povabili osnovne insrednje šole na Gorenjskem.

TEDEN BOJA PROTI RAKU 2012 V KRANJU

Delo v Ljubljanskem društvu za boj protiraku in v njegovi Zasavski sekciji je v letu2012 teklo v skladu s smernicami Zvezeslovenskih društev za boj proti raku.Osnovno skrb smo namenili izobraževanjuza zgodnje odkrivanje raka. Na radiu UnivoxKočevje smo imeli redne mesečnekontaktne oddaje o raku. Sodelovali sostrokovnjaki z Onkološkega inštitutaLjubljana. Poslušalci so lahko sodelovali ssvojimi vprašanji in dilemami.

Redno sodelujemo z Društvom študentovmedicine in Društvom medicinskih sester.Skrbimo, da zdravstveni domovi naobmočju Ljubljane in okolice ter Zasavjaredno dobivajo publikacije, ki jih izdajaZveza slovenskih društev za boj proti raku.

V sodelovanju s Srednjo medicinsko šolosmo osveščali obiskovalce trgovskihcentrov Mercator o zgodnjem odkrivanjuraka na modelih dojk in mod.

Poskrbeli smo, da je bilo na pultu zaprostovoljce na Onkološkem inštitutuLjubljana vedno dovolj gradiva (zgibanke,menstruacijski koledarčki, več vrstčasopisov in revij).

Žal je naše delo vsak dan težje, saj se številočlanov manjša, sponzorskih sredstev indonacij pa praktično ni več mogočepridobiti.

Prim. Matjaž Kaučič, dr. med., predsednik

LJUBLJANSKO DRUŠTVO ZABOJ PROTI RAKU

45


46

smo usmerili v njegovo pripravo. V zbornikuso zanimivi prispevki 12 avtorjev, zapisanihna 126 straneh. Zbornik ob 30. obletnicidelovanja Društva za boj proti rakuŠtajerske – Maribor smo predstavili naproslavi obletnice 10. maja v Kazinskidvorani Slovenskega narodnega gledališčaMaribor. Dnevnik Večer je objavil članek odogodku, ki so ga povzela mnogaslovenska sredstva obveščanja.

Zdravstvenovzgojno gradivo, ki smo gadobili od Zveze slovenskih društev za bojproti raku februarja 2012, to je 2000 izvodovnove zgibanke 11 priporočil proti raku, smopo pošti ali osebno predali Zdravstvenemudomu Maribor (500) izvodov, Zavodu zazdravstveno varstvo Maribor (120) izvodov,po 50 izvodov pa 20 ambulantamzdravnikom zasebnikom za področjedružinske medicine.

Teden boja proti raku, katerega aktivnostiso potekale od 5. do 10. marca 2012 zgeslom Zdravje je življenje, je bil priložnost,da so sredstva javnega obveščanjaprikazale našo dejavnost in zastavilavprašanja o aktualnih podatkih gledezbolevnosti in umrljivosti za rakom. V okvirutega tedna smo v Rušah 5. marca 2012organizirali predavanje z naslovom Zdravoživljenje in dejavniki tveganja, ki ga je imelakoordinatorka Oddelka za promocijozdravja Zdravstvenega doma Maribor,Zvezdana Vražič. Udeležili smo seslavnostne seje Zveze slovenskih društev inregijskih društev za boj proti raku, ki je bilana Ministrstvu za zdravje 7. marca 2012.

Dva člana Upravnega odbora društva stase udeležila tradicionalnega Seminarja »Inmemoriam dr. Dušana Reje« 18. oktobra2012 z naslovom Redki raki.

DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUŠTAJERSKE – MARIBOR

Vodilo naših aktivnosti v letu 2012 je bilTretji desetletni zdravstvenovzgojni programSlovenija proti raku 2010–2019. Cilj našegadelovanja je bil prispevati k zmanjšanjuzbolevnosti in umrljivosti za rakom.

Člani društva smo se na srečanjih večkratpogovarjali, kako učinkovito spodbuditiogroženega posameznika in/ali skupinoprebivalstva, da bi spremenila svoj tveganiživljenjski slog. Zastavljali smo si vprašanje,kako pristopiti k ogroženemu posameznikuali skupini, kakšen je najprimernejši načinmotiviranja za spremembo tveganegaživljenjskega sloga in kakšna je pravarazlaga zdravega načina življenja.

Ugotovili smo, da se lahko v prihodnjeusmerimo v zdravstveno vzgojo o zdraviprehrani, ki temelji na strokovnem znanju insmernicah. Razmišljanje o zdravi prehrani jezelo aktualno. Odločitev je podkrepil tudiVečerov Bob leta 2012, za katerega jeglasovalo nekaj manj kot pet tisoč bralcev.Avtorica Boba leta 2012 in novinarka, ki jenjeno misel jezikovno oblikovala, sta podalinekaj dejstev o načinu izbire hrane.Zanimivo je povezovanje zdrave hrane znjeno ceno. Eno izmed sporočilnagrajenega teksta je, da je zdrava hranadraga, da je redkokdaj v akcijski prodaji inje zato namenjena le ožji skupiniprebivalstva, ki jo pač lahko plača. Navprašanje, kaj od navedenega je res in kajne, lahko z zainteresirano laično instrokovno javnostjo poiščemo ustrezneodgovore.

V začetku leta 2012 smo se odločili, da bonaše delo intenzivno usmerjeno v pripravoin izvedbo 30. obletnice delovanja društva.Pripravili smo strokovni zbornik zzgodovinsko refleksijo, prispevki s področjapreventive in kurative rakavih bolezni terblažilne (paliativne) oskrbe. Vse svoje moči

47

V dogovoru z vodstvom Zveze slovenskihdruštev za boj proti raku se nismo prijavili narazpis FIHO2 2013.

Zgibanke s strokovno vsebino smopredstavili na informacijski stojnici 24.oktobra 2012 ob zaključku projekta Srčnapot v organizaciji Občine Ruše. Izkoristili smopriložnost in čas, namreč oktober kotmesec boja proti raku dojk, in smonavzočim delili roza pentlje, ki so znak našesolidarnosti z bolnicami, zbolelimi za rakom.Obiskovalce stojnice smo na modelu dojkseznanjali s pomembnostjo načinomsamopregledovanja dojk.

Vključili smo se v preventivno dejavnostprojekta Živimo zdravo – zdravje napodeželju v organizaciji Zavoda zazdravstveno varstvo Maribor s predavanjemin delavnico Preprečevanje in zgodnjeodkrivanje raka dojk in mod. Predavanje indelavnico samopregledovanja dojk in modna modelu sta imeli Vera Feguš, dr. med., inMartina Kajtna, VMS, 12. decembra 2012 vOsnovni šoli Fram in 13. decembra 2012 vDomu kulture v Bistrici ob Dravi.

V Društvu za boj proti raku Štajerske –Maribor se zahvaljujemo vsemposameznikom in organizacijam, ki so nams svojimi prispevki in finančno podporoomogočili, da smo v letu 2012 doseglizastavljene cilje.

Vera Feguš, dr. med., predsednica

ZVEZA SLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKU

ZVEZA SLOVENSKIH DRUŠTEV ZA BOJ PROTI RAKUOZA

ZAZVEZZA B

A SLOVENSKIH DRUŠTEVVEZA SLOVENSKIH DRUŠOJ PROTI RAKUA BOJ PROTI R

ŠTEVRAKU


POMURSKO DRUŠTVO ZA BOJPROTI RAKU MURSKA SOBOTA

48

življenjskega sloga in zgodnjega odkrivanjarakavih bolezni smo se vključevali vdejavnost drugih deležnikov v regiji.Sodelovali smo pri številnih prireditvah takona regijski kot lokalni ravni.

V okviru projekta Lahko jem v nosečnosti, kiga je sofinanciralo Ministrstvo za zdravje RSv letu 2011 in 2012, smo izdali priročnik ozdravi prehrani nosečnice z istoimenskimnaslovom avtorice prim. mag. BranislaveBelović, dr. med. Zakaj prehrananosečnice? Pravilna prehrana v nosečnostije pomembna tako za mater kot za otroka.Še nerojenemu otroku zagotavlja vsepotrebne snovi za rast in razvoj, materi padobro zdravje. V tem obdobju je ženskanajbolj motivirana za zdrav življenjski slog.To kažejo tako raziskave kot izkušnjezdravstvenih delavcev. Dokazi, daprehrana v nosečnosti vpliva na razvojploda in na zdravje otroka, so neizpodbitni.

Priročnik je preprost, razumljiv in predvsemživljenjski – vsebuje napotke o zdraviprehrani nosečnice in kuharske recepte. Vnjem so prehranska priporočila,predstavljena je prehranska piramida,prikazan je način določanja količin živil, nakaj je treba biti pozoren pri nakupu živil innjihovi pripravi. Posebna poglavja sonamenjena vitaminom, mineralom,vlakninam. Avtorica spomni tudi naantioksidante in opozori na prehranskepasti, kot sta sladkor in sol. Priročnik jebogato opremljen s fotografijamipripravljenih jedi, katerih recepte tudiprinaša. Poudariti je treba, da je društvuuspelo pridobiti podjetje Spar Slovenija, daje zagotovilo denar za natis 46.000 izvodovpriročnika, kar pomeni, da ga bodoprihodnji dve leti lahko brezplačno dobilevse nosečnice v Sloveniji pri svojemginekologu ali v Šoli za prihodnje starše.Nosečnice so učbenik dobro sprejele.

V Pomurskem društvu si nenehnoprizadevamo pridobiti nove člane, sklenitinova ter obdržati obstoječa partnerstva sstrokovnimi ustanovami, drugimi nevladnimiorganizacijami, čezmejnimi partnerji terdrugimi deležniki v lokalnih skupnostih. Pravtako se s svojo dejavnostjo želimo približatiprebivalstvu. Zaradi sinergističnih učinkovter racionalne izrabe denarnih virov svojodejavnost povezujemo z aktivnostjo drugihdeležnikov.

V ospredju dejavnosti društva je promocijazdravega načina življenja – informiranje inosveščanje prebivalstva o preprečevanju inzgodnjem odkrivanju rakavih bolezni.Skupaj s partnerji smo uresničevalizdravstvenovzgojne programe v lokalnihskupnostih. S promocijo zdravega

SVETOVNI DAN ZDRAVJA V IŽAKOVCIH

49

Priročnik je prispevek k uresničevanjuResolucije o nacionalnem programuprehranske politike, konkretno k bolj zdraviprehrani nosečnice.

V Tednu boja proti raku 2012 smo spartnerjema – Zavodom za zdravstvenovarstvo Murska sobota in Pokrajinsko inštudijsko knjižnico Murska Sobota – vprostorih knjižnice pripravili razstavozdravstvenovzgojnih gradiv in plakatov spodročja boja proti raku. Obiskovalcemsmo merili bolezenske nevarnostnedejavnike – raven holesterola, višinokrvnega tlaka, telesno maso, indeks telesnemase, vrednosti telesnih maščob – jimsvetovali, kako zdravo živeti, pripravilimultimedijski kotiček in delilizdravstvenovzgojna gradiva. Društvo jeknjižnici podarilo zdravstvenovzgojnepublikacije Zveze.

Ob Svetovnem dnevu zdravja smo sodelovalina tradicionalni regijski prireditvi na Otokuljubezni v Ižakovcih pri organizaciji prireditve,razdeljevanju promocijskih gradiv, svetovanjuter ponudbi sadja za udeležence prireditve.Prireditve se je – kot po navadi – udeležiloskoraj 1000 ljudi.

V osnovnih šolah Pomurja smo podprlipodpisovanje Slovesne obljube. Skupaj spartnerjem, Zavodom za zdravstvenovarstvo Murska Sobota, smo razpisali žetradicionalni natečaj s temo nekajenje –Naš mavrični svet. Odzvalo se je 179učencev iz 15 osnovnih šol, ki so na natečajposlali 90 izdelkov. Naloga natečaja je bilaoblikovati zastavo s sporočilom, kakospodbuditi nekajenje.

Ob Svetovnem dnevu brez tobaka jepotekala tradicionalna regionalnaprireditev Dišiš mi po pomladi. Prireditev jebila (spet) namenjena preprečevanjuodvisnosti od tobaka med mladimi in je bilaže deseta po vrsti. Soorganizirali so joPomursko društvo za boj proti raku, Zavodza zdravstveno varstvo Murska Sobota in OŠOdranci. Ob prireditvi je bila tudi razstavaizdelkov z natečaja Naš mavrični svet. Obzaključku likovnega natečaja in obzaključku podpisovanja Slovesne obljube onekajenju v šolskem letu 2011/12 so bilipodeljeni tudi pohvale, priznanja innagrade.

Sodelovanje društva in partnerjev izPomurja na Festivalu za tretje življenjskoobdobje v Ljubljani je postalo tradicionalno.Pomursko društvo za boj proti raku jepromoviralo zdrav način prehrane s knjigokuharskih receptov Moje zelenjavne insadne jedi. Delili smo tudi drugazdravstvenovzgojna gradiva in ustnenasvete.

Tradicionalno smo na martinovo v MurskiSoboti pridružili zdravstvenovzgojni akcijiOtroci za varnost v prometu Zavoda zazdravstveno varstvo Murska Sobota.

Sodelovali smo tudi pri stojnici Na čaj ponasvet na tradicionalnem regijskemMiklavževem sejmu. Obiskovalcem smoizročali zdravstvenovzgojno tiskano gradivoin jim odgovarjali na njihova vprašanja,predvsem o raku črevesa, ki je bil glavnatema prireditve.

V letu 2012 je društvo sodelovalo tudi naštevilnih drugih prireditvah na regijski inlokalni ravni.

Kot že vrsto let doslej smo tudi v letu 2012opravili veliko individualnih svetovanj,predvsem s področja prehrane.

STOJNICA V KNJIŽNICI OB TEDNU BOJA PROTI RAKU


50

plaketo profesorici Jadranki Jovanović zavečletno aktivno delovanje v društvu inkuharju Jakobu Polajžerju za promocijozdrave prehrane.

Prim. mag. Branislava Belović, dr. med.,predsednica

V letu 2012 smo zastavili projekt Izbirajmo inuživajmo zdravo, katerega cilji so spodbujatiprebivalstvo k zdravemu načinu življenja, spoudarkom na telesni dejavnosti in zdraviprehrani; spodbujati lokalno trajnostnooskrbo in samooskrbo z živili ter uživanjelokalno pridelanih živil, spodbujati partnerstva(lokalna in čezmejna) in izmenjavo dobrihpraks pri promociji zdravja. V projektusodelujejo Pomursko društvo za boj protiraku, Zavod za zdravstveno varstvo MurskaSobota, Kmetijsko turistična zadruga Žitek,Društvo za zdravje srca in ožilja Pomurja terKarlovačka županija (Hrvaška).

Pomursko društvo za boj proti raku sodelujes partnerji 10 evropskih držav v projektuAction for Health, ki ga sofinancira EU vokviru Programa za zdravje, vodi pa Zavodza zdravstveno varstvo Murska Sobota.Projekt želi zmanjšati neenakost v zdravju spomočjo promocije zdravja, s tem paprispevati k izboljšanju zdravja in kakovostiživljenja.

Pomursko društvo za boj proti raku je izdelalospletno stran na naslovu http://www.rak-ms.si/.Večino dejavnosti so člani društva opraviliprostovoljno. Zveza slovenskih društev zaboj proti raku je leta 2012 podelila bronasto

PREDSTAVITEV KNJIGE »LAHKO JEM V NOSEČNOSTI«

51

V Dolenjskem društvu za boj proti rakusmo v letu 2012 uresničili del nalog indejavnosti iz programa. Naloge smo opravilibodisi sami ali s pomočjo sodelavcev inzunanjih predavateljev, nekaj pa tudi vsodelovanju z drugimi nevladnimiorganizacijami in ustanovami.

Predavanja in projekti, s katerimi želimoizobraževati, so bila še vedno v ospredjudelovanja našega društva. V letu 2012 smo:

• marca, ob mednarodnem Tednu bojaproti raku, v Kulturnem centru Janeza TrdineNovo mesto pripravili tradicionalno prireditevMladi, odločno recite cigareti ne. Vprogramu, ki je namenjen osnovnošolcemin srednješolcem, so sodelovali učenci indijaki novomeških šol. V veznem besedilu inz zabavnim glasbenim programom smoposkušali nagovoriti mlade, da razmislijo, alije vredno poseči po cigareti in kakšneposledice ta odločitev prinaša v njihovemživljenju;

• aprila na sedežu društva organiziralipredavanje Rak dojke in delavnice zasamopregledovanje dojk;

• maja smo ponovili gornje predavanje indelavnice v Zdravstvenem domu Metlika;

• konec maja smo za zaposlene v OŠ Bršljinin druge udeležence pripravili predavanjeKaj je treba vedeti o raku. Seznanili smo jihtudi s pomenim in načinomsamopregledovanja dojk;

• v začetku junija smo imeli predavanje zaučence devetih razredov OŠ Drska. Vpredavanju in v pogovoru po njem smoobravnavali nevarnostne dejavnike raka,posebej dejavnikov tveganja, kot jekajenje, in pomen skrbi za lastno zdravje;

DOLENJSKO DRUŠTVO ZA BOJPROTI RAKU

• septembra smo se predstavnice društvaudeležile Bazarja nevladnih organizacij vNovem mestu, v začetku oktobra pa vČrnomlju. Obiskovalkam in obiskovalcemsmo na modelu dojke mod in modprikazale, kako naj si sami pregledujejodojke oz. moda. Razdelile smo obiloizobraževalnega gradiva;

• oktobra – v mesecu boja proti raku dojke– smo v ZD Novo mesto v sodelovanju zAmbulanto za dojke in Visoko šolo zazdravstvo Novo mesto izvedli projekt Mislimnase. Delili smo izobraževalno gradivo,rožnate pentlje in vrtnice. Ženske smopoučevali, da je vsaka sebi sama najboljši»zdravnik«, jih učili, kako naj si same skrbnoin redno pregledujejo dojke, simbolično pajih spomnili na ženske, ki so prebolele rakadojke, in na tiste, ki so zaradi njega umrle.

S pomočjo Zveze slovenskih društev za bojproti raku smo kandidirali za dodelitevsredstev FIHA invalidskim in humanitarnimorganizacijam. Prijavili smo na javne razpiseMestne občine Novo mesto in občineMetlika. Iz navedenih virov smo zadelovanje društva pridobili potrebnadenarna sredstva.

Naše projekte že leta podpirajo Mestnaobčina Novo mesto, Občina Metlika,družba Krka d.d. Novo mesto in Novaljubljanska banka – NLB, poslovalnica Novomesto. Vsem naštetim se zahvaljujemo, sajbrez njihove finančne pomoči ne bi mogliuresničiti svojega programa. Pohvalo inzahvalo namenjamo tudi vodstvom lokalnihsredstev javnega obveščanja, ki našasporočila redno prenašajo v najširšojavnost.

Anica Kurent, dr. med., predsednica


52

Leto 2012 je bilo za naše društvo prelomno.Članicam upravnega odbora se jeuresničila dolgoletna želja po pomladitvi»društvenega vrha«, predvsem pa želja ponovem vodstvu. V oktobru smo na volilnemobčnem zboru izvolili in potrdili nov upravniodbor, vanj pa vključili skoraj poloviconovih, mlajših članic. Predsedstvo zanaslednje mandatno obdobje je prevzelaga. Neda Hudopisk, dr. med., njenanamestnica je ga. Metka Markovič, dr.med., tajnica ga. Nada Manojlović, DMS,blagajniška opravila pa je prevzela ga.Andreja Marin. Novo vodstvo se jezavezalo, da bo po svojih najboljših močehnadaljevalo poslanstvo društva.

Občni zbor je potekal v prijetnem vzdušju,za kar je poskrbela delovna predsednica

ga. Saša Horvat. Z obiskom sta naspresenetili gostji Zveze društev za boj protiraku, ga. Amalija Zdešar in ga. Fani Čeh, spesmijo pa razvedrili pevci mladinskegapevskega zbora. Srečanje smo sklenili vprijetnem kramljanju ob prigrizku.

Sicer je naše delo v letu 2012 potekalo poustaljenih smernicah, kot nam jih narekujejolokalne potrebe, v glavnem pa sledimoprogramu Zveze društev za boj proti raku.Naša glavna naloga je bila osveščanjelokalnega prebivalstva o zdravem načinuživljenja, o dejavnikih tveganja rakavihbolezni in o pomenu zgodnjega odkrivanjaraka. Svoje znanje in informacije smo širilineposredno – s predavanji, svetovanjem,pogovori, v učnih delavnicah, nainformativnih stojnicah, s prikazi – inposredno, po lokalnih sredstvih obveščanjain zdravstvenovzgojnih gradivih. Pri tem smozajeli skoraj vse starostne skupineprebivalstva. Družili smo se z mladimimamicami v materinskih šolah in manjmladimi v osnovnih in srednjih šolah, podelovnih organizacijah in po lokalnihskupnostih. Zdravstvenovzgojno delo smoopravljali v lastni organizaciji, pogosto patudi v sodelovanju z drugimi sorodnimiakterji (zdravstvene organizacije, društva), skaterimi se tudi sicer vedno boljpovezujemo.

Posebej v dneh, ki so mednarodnonamenjeni večji pozornosti zdravju – vTednu boja proti raku, za Svetovni dan breztobaka, v Rožnatem oktobru, v Mesecuboja proti zasvojenosti – smo opravili karprecej akcij (stojnice po trgovskih centrih,tematske razstave po čakalnicahzdravstvenih ustanov, medijska obeležja).Pri tem so bile spet najbolj dejavnesodelavke občine Radlje ob Dravi, ki so sevključile v zdravstvenovzgojne delavnicelokalnega zdravstvenega doma z

KOROŠKO DRUŠTVO ZA BOJPROTI RAKU

STARE IN NOVE ČLANICE UO DRUŠTVA Z GOSTJI IZ LJUBLJANE

53

naslovoma Gibanje za zdravje inPreprečimo odvisnost od alkohola. V obehso pripravile predavanje o raku prebavil spoudarkom na programu Svit, napriložnostni informativni stojnici pa deliletiskana gradiva Zveze, dajale nasvete inprikazovale samopregledovanje dojk inmod na modelih. Delavnice so bile gledena majhnost lokalnih skupnosti zelo dobroobiskane, obiskovalce pa so pritegnile spestro ponudbo, v katero so vključile tudiantropološke meritve, vključno sspirometrijo, meritve krvnega sladkorja,holesterola in krvnega tlaka.

Tudi vseslovenska akcija Zveze Slovesnazaobljuba ni šla mimo nas. V delo smo sevključili že na njenem začetku zmotiviranjem pedagoških delavcev zaakcijo in v njej sodelovali vse do konca, kosmo na zaključnih prireditvah 20 izžrebanimosnovnošolcem podarili športne nagrade.

»Delo svojih predhodnikov želimonadaljevati. Trudili se bomo, da bomopostali še boljši, še bolj razpoznavni,« sozagotovili člani novega upravnega odboradruštva, dosedanji pa upamo in jim želimo,da se jim načrti uresničijo. Pri tem jih bomopodpirali in jim pomagali, kolikor časa bodoželeli in kolikor bomo zmogli.

Nada Kadiš, VMS, v sodelovanju z NadoManojlović, DMS, in sodelavkami

VERJETNO »NAJVIŠE STOJEČA« INFORMATIVNA STOJNICA KAKEGADRUŠTVA ZA BOJ PROTI RAKU V SLOVENIJI… TUDI LANI SMOSODELOVALI V AKCIJI KOROŠKA V GIBANJU BREZ TOBAKA, KI JOVSAKO LETO OB SVETOVNEM DNEVU BREZ TOBAKA PRIREJA ZZVRAVNE NA KOROŠKEM NA URŠLJI GORI (1699 M)

V društvu poudarjamo, da je zdrav načinživljenja zelo pomemben, saj je z njimmogoče preprečiti 30 % primerov raka.Vabimo k spremembi življenjskega sloga vto smer in širimo priporočila strokovnjakov.

V letu 2012 smo v svoje delo uvedli več novosti,npr. urjenje spomina, Hipokratov program,filmski abonma. Vse so bile dobro sprejete,tako da smo jih vključili v stalni program.

Osrednji del standardnega programa sobila predavanja. Imeli smo jih 13, in sicer:

• Kronične bolezni ven – 10. 1. 2012 v domuKrajanov na Konovem

• 11. priporočil proti raku – 12. 1. 2012,Občina Šoštanj

• Koža in spremembe na njej – 17. 1. 2012 vdomu Krajanov na Konovem

• Ah, ta pozabljivost – 17. 2. 2012 v KS Stara vas

• Bolnik z malignim obolenjem in zdravnik –6. 3. 2012 v knjižnici Velenje

• Tečaj za urjenje koncentracije – 19. 3. 2012v Knjižnici Velenje

• Prva pomoč in uporaba defibrilatorja –3. 4. 2012 v knjižnici Velenje

• Možganska kap – 4. 5. 2012, KD Ravne

• Možganska kap – 17. 10. 2012 v sejni sobiobčine Velenje

• Stres in njegov vpliv na zdravje ter tehnike,katere uporabljamo za samopomoč – 8. 11.2012 v Knjižnici Velenje

• Ah, ta pozabljivost – 15. 11. 2012, Krajevnaskupnost Paka


54

V našem društvu se zavedamo, da jebolezen rak še vedno za veliko ljudi tabu.

Kljub temu da je bilo o bolezni že velikonapisanega in povedanega, je ob misli nabolezen še vedno marsikoga preveč strah.

Slovenija se je pridružila šest članicamEvropske unije, kjer srčnožilne bolezni nisoveč prvi vzrok smrti, ampak je to postal rak.Tega alarmantnega podatka se ves čassvojega delovanja zavedamo tudi članidruštva in mu namenjamo veliko svojegadela, s katerim želimo poznavanje bolezni,zlasti pa načine preprečevanja inzgodnjega odkrivanja čim bolj približativsakemu državljanu.

ŽREBANJE UDELEŽENCEV IZLETA V GARDALAND NAOSNOVNI ŠOLI GUSTAVA ŠILIHA, VELENJE

DRUŠTVO ZA BOJ PROTI RAKUVELENJE

• Slaba prebava – 20. 11. 2012, Krajevnaskupnost Konovo

• Krčne žile – 3. 12. 2012, Krajevna skupnostŠmartno

Organizirali smo že tradicionalne in novešportne dejavnosti:

• nordijsko hojo (enkrat tedensko)

• telovadbo v OŠ Šalek (enkrat tedensko)

• Hipokratovi pohodi – od oktobra 2011 domaja 2012 vsak prvi četrtek. Namenjeni sokrepitvi imunskega sistema, udeležencepopeljejo v pasti in slasti redne vadbe,učijo, kako pripraviti zdrave obroke hrane invečajo telesno energijo.

Med drugimi dejavnostmi omenimo:

• filmski abonma, ki je obsegal ogled dvehfilmov na mesec v Kinu Velenje

• delavnico za urjenje spomina (29. 3. 2012,5. 4. 2012, 3. 5. 2012 in 10. 5. 2012 v prostorihZdravstvenega doma Velenje) – vsodelovanju s specialistko nevrologije, invsako 1. in 3. sredo v mesecu v prostorihdruštva

• Rožnati oktober

• vaje za urjenje spomina – dvakratmesečno v Centru dnevnih aktivnosti

• obeležili smo vse datume, ki so povezani zzdravjem, in postavili stojnice z učnimimodeli dojk in mod

• enotedensko šolo za zdravje v Dolenjskihtoplicah

• enodnevno šolo za zdravje v Strunjanu

• izlet na Ptuj (21. 4. 2012).

Sodelovali smo

• pri promociji presejalnih programov Svit,Dora in Zora

• z Zvezo društev za boj proti raku, zdruštvom Europa donna, z Inštitutom zavarovanje zdravja

• z Zavodom RS za šolstvo in Zvezoslovenskih društev za boj proti raku prižrebanju nagrajencev, izletnikov vGardaland, izmed podpisnikov Slovesneobljube, na OŠ Gustava Šiliha 9. marca 2012

• s sorodnimi društvi

• z lokalnimi sredstvi javnega obveščanja.

Skrbeli smo tudi za spletno stranwww.bojprotiraku.si, na naslovuvelenje.com pa smo vzdrževali rubrikostrokovnjak odgovarja.

Leto 2012 zaključujemo zadovoljno,ponosno, saj smo ob številnih rednihdejavnostih za naše redne in nove članepripravili novosti kot so: Hipokratovprogram, filmski abonma, delavnice urjenjaspomina in koncentracije; prav slednje sobile izredno dobro sprejete.

Strah pred upadanjem članstva je zaenkratodveč, saj so vse naše dejavnosti dobroobiskane in vsakdo lahko najde kaj zase.

Želja, da bi ljudje znali prisluhniti svojemutelesu in bili korak pred rakom, bo tudi vprihodnje naše vodilo.

55

ŠOLA ZDRAVJA V DOLENJSKIH TOPLICAH


56

»Člani društva z vedno večjimzadovoljstvom in hvaležnostjo sprejemamodelo društva in se udeležujemo njegovihprireditev, zavedajoč se, da je zdravje našenajvečje bogastvo.«

Marija, Sonja, Dragica, Majda, Irma, Jožica,Lea, Stane

Branka Drk, VMS, predsednica

Maja Delopst, dipl. org., sekretarka

1000 Ljubljana, Stegne 21/c, p.p. 581, 1521 LjubljanaTel.: 01/500 77 00, fax: 01/500 77 10, TRR: 05100-8010039395

davčna številka: 66071364, matična številka: 1118692000e-mail: [email protected]

zvezek - proti raku · povzetek. vzadnjihletihvevropskiuniji(eu)vsebolj...

Documents