1

§ 1. Endamálið við ílegulógini er:

1) at verja einstaklingin í sambandi við ílegugransking

2) at skapa fortreytir fyri og stimbra gransking í mannaílegum í Føroyum, soleiðis at slík gransking kann vera við til at:

a. menna førleikan at lekja og fyribyrgja sjúkum b. menna almennu heilsutænastuna c. menna granskingarumhvørvið

FarGen

Heilgenomsekventera allar føroyingar, UTTAN at arvastrongurin

(í fyrsta umfari) verður analysaraður

TGGAAGTGTTTGCTACCAAGTTTATTTGCAGTGTTAACAGCACAACATTTACAAAACGTATTTTGTACAATCAAGTCTTCACTGCCCTTGCACACTGGGGGGGCTAGGGAAGACCTAGTCCTTCCAACAGCTATAAACAGTCCTGGATAATGGGTTTATGAAAAACACTTTTTCTTCCTTCAGCAAGCAAAATTATTTATGAAGCTGTATG

GTTTCAGCAACAGGGAGCAAAGGAAAAAAATCACCTCAAAGAAAGCAACAGCTTCCTTCCTGGTGGGATCTGTCATTTTATAGATATGAAATATTCATGCCAGAGGTCTTATATTTTAAGAGGAAT

Ílegusavnið

Vevnaðarskrá

Fargen – heilgenomsekventring (ACTGACTG)

Gransking Heilsuverkið

Fargen – heilgenomsekventring (ACTGACTG)

Granskingarverkætlanir

Data verður tulkað

• loyvi frá Siðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og Ílegusavninum

• Hvør einstakur - sum hevur givið loyvi til tess - verður kontaktaður við umbøn um at luttaka í granskingarverkætlan – informerað samtykki

Etikkur/trygd• Ílegugransking fyrigongur í dag

• Við Fargen - undir føroyskum ræði

• Afturmelding um álvarslig fund – bert tað man kann gera fyribyrgja/viðgerða - annars eingin luttøka

• Granskingarverkætlanar hyggja bert eftir tí sum er endamálið

• Fólk hava ofta longu frammanundan varhuga av hvørjar sjúkur eru í teirra familju

• Fylgja øllum lógarkarmum

• Uppískoyti til tryggingarlóggávu

Hvat fáa vit burturúr Granskingarpartinum

• Menna heilsugransking í Føroyum• Stýra og skipa ílegugransking í Føroyum • Skapa arbeiðspláss og førleikar – byggja land• Skapa karmar fyri at kunna søkja stórar

útlendskar granskingarpuljur• Kunnu bjóða meira og tí krevja meira• Fiskivinnugransking

Ílegusavnið

Vevnaðarskrá

Fargen – heilgenomsekventring (ACTGACTG)

Gransking Heilsuverkið

Heilsuverkið

Læknin biður um at relevant gen hjá einum sjúklingi verða analyserað um læknin metir at

grund er til tess

• LS metir, at tað kundi verið áhugavert at viðvirka enn meiri undir gransking í Føroyum av samspælinum millum arv, umhvørvi og sjúku. Umhvørvið er ein samanseting av viðurskiftum, sum mennisku lutvíst kunnu ávirka og lutvíst ikki. Í hesum sambandi er FarGen-verkætlanini serlig og hevur sera stórt potentialið fyri framtíðar fyribyrging og ráðlegging av heilsuátøkum.

Facilitetir

Ílegugransking fyrigongur longu í Føroyum

• Ílegusavn – taka blóðroyndir – isolera DNA

• iNova – kann húsa sekventeringmaskinum

• Ílegusavnið kann hýsa sekventeringsúrslitum

• LS hevur útvega hýsingarkapasitet

• Ættarbandsskrá, diagnosuskrá og vevnaðarskrá

• Samstarv millum Setrið og Oxford Universitetið um upplæring í at tulka sekventeringsúrslitini (bioinformatik)

Samstarv

Studentaskúlanæmingar

• EBI roadshow nov 2012 og juni 2013• Juni 2013 genetik fyri læknar

16

• Prógva áhuga fyri FarGen • Bygt upp altjóða samstarv• Bygt upp innlendis samstarv• Víst á møguleikar - alment og PPP• Stóran altjóða áhuga• Katalysator• Skal í gongd – Vilja tit hetta?