我們瞭解了影響健康的因素，也知道人群觀察的概念

接下來想為大家介紹什麼是台灣生物資料庫？

而台灣生物資料庫又會如何進行呢？

簡介台灣生物資料庫簡介台灣生物資料庫

什麼是台灣生物資料庫？什麼是台灣生物資料庫？

運用世代研究的人群觀察概念，邀請一群健康的民眾參與，長期蒐集並儲存各種不同暴露資料

生活環境

飲食

遺傳

醫療

台灣生物資料庫的概念台灣生物資料庫的概念

針對常見慢性疾病 (如：高血壓、糖尿病與癌症等 )進行長期追蹤，觀察參與者的健康變化

台灣生物資料庫的概念台灣生物資料庫的概念

利用收集的各項資訊，進行慢性疾病中基因與環境交互作用的相關研究

藉此暸解國人常見疾病的致病因素，協助改善疾病的預防、診斷與治療，促進國人與下一代健康

在一年的可行性研究計畫，藉由嘉義市招募 1000 人的過程，進行收案整體檢測，並且評估未來是否能招募更多民眾參與　

籌建台灣生物資料庫籌建台灣生物資料庫

在四年的先期規劃中，期望 96年底 ~98 年時，在嘉義市、苗栗縣、花蓮縣等地，招募 15000 人參與

(1) 可行性研究計畫

整個籌建過程可區分為兩大部分

(2) 先期規劃

未來未來期望能招募二十萬人參與，建立屬於台灣本土性的大型生物資料庫，以供研究者申請使用，藉以促進醫學領域進步、增進國人健康

年齡為 40歲 -70 歲之間不限性別的自願參加者

參加條件：

哪些人可以參加台灣生物資料庫？哪些人可以參加台灣生物資料庫？

排除條件：不收具有外國籍或外國血統者

台灣生物資料庫需要收集哪些資訊？台灣生物資料庫需要收集哪些資訊？為了建立基礎健康資料，我們希望能完整的收集以下資料：

抽煙、喝酒、飲食、生活形態、健康狀態、生活環境資訊等

問卷：

身高、體重、體脂肪、腰臀圍、血壓、骨密度與肺功能等

體檢：

檢體： 血液、尿液檢體（由於可行性計劃份暫不執行，因此尚不列出規劃）

文件運送

民眾招募

什麼是台灣生物資料庫可行性研究計畫什麼是台灣生物資料庫可行性研究計畫 ??

我們希望能藉由小規模的招募，邀請 1000位民眾參與「可行性研究計畫」，評估整體計畫執行過程，以作為未來 15000 人收案的執行依據

社會共識

台灣生物資料庫

資料建檔資料分析

執行規範

隱私保護

民眾信任

目前邀請您參加「可行性研究計畫」

對於收集的所有資訊，我們只用來評估計畫執行過程，可能會遇到的困難，如何採取適當的因應措施，並不會用於其他用途

資料的運用

目前邀請您參加「可行性研究計畫」

假如可行性研究計畫進行順利，則會再次與您聯絡，並按照正式計劃的告知同意程序，邀請您參與正式計劃資料庫

未來的規劃

若可行性研究計畫進行後，經評估發現不可行，則您所提供的相關資料，將在計劃監理者之監督下進行銷毀

台灣生物資料庫台灣生物資料庫駐站進行流程駐站進行流程

招募方式

預約您前來駐站 取得您

的同意

進行身體檢查

進行問卷訪談

滿意度調查

完成

招募方式

• 我們會舉辦說明會，邀請您前來參加

• 我們會在駐站附近派發邀請函、資訊 手冊與同意書，有任何疑問，歡迎您 透過電話、網路或親臨駐站詢問

預約您前來駐站

假如您閱讀了相關訊息，或是參加了說明會，有興趣想加入，為了節省您寶貴的時間，我們採取預約方式

如何前往駐站 ?1.請駐站研究護士幫您安排車 輛，接您來駐站，完成檢查 後，送您回家2. 您自行前來，完成檢查後，我們補助您 300元 ( 以禮卷代替 ) ，彌補您交通上的花費

取得您的同意

您來到駐站後，我們會再一次解釋。假如您願意參加可行性研究計劃，我們請您簽署同意書，寄回計劃中心，另外會影印一份讓您帶回去

進行身體檢查

順序為：

腰臀圍

血壓與脈搏

骨密度

肺功能

身高、體重與體脂肪

進行問卷訪談

我們採用電子問卷方式，收集健康相關資訊，約需要 1.5小時

生活環境 飲食

醫療

雖然問卷內容很長，但是您提供的資訊，對尋找疾病的危險因子將很有幫助

抽煙

喝酒

健康

滿意度調查

我們希望能知道整個收案過程是否完善 ?

您的意見是我們改進的最大動力

在流程結束後，希望您能回答一份共有八題的滿意度調查

完成在您被訪問後約兩個月左右，計畫研究人員會依您的意願，將您的身體檢查結果寄發給您

保障您的隱私，進入研究計畫，產生新的編號

個人資料管理系統

問卷與體檢資料

• 所有資訊將郵寄或傳遞回計劃中心• 您所提供的相關資訊完成建檔後，僅有在經計劃監理單位審 核同意後，才能以辨識系統進入資料庫• 所有參與計畫人員，都需簽訂「保密切結書」，不得將參與 者的個人資料外洩

台灣生物資料庫如何處理收集的資訊？台灣生物資料庫如何處理收集的資訊？

我們再一次說明

對於收集的所有資訊，我們只用來評估計畫執行過程，可能會遇到的困難，如何採取適當的因應措施，並不會用於其他用途

不需任何理由，您隨時有權退出您的權益

您的利益加入本計劃，您並不會獲得任何經濟報償或利益，但是生物醫學進步，國人獲得健康，將是最大的利益

填寫「終止參與研究聲明書」寄回計畫中心中心會以電話確認辦理退出資訊銷毀

計劃總主持人 : 陳垣崇博士 ( 中央研究院生物醫學科學所所長）

籌建台灣生物資料庫籌建台灣生物資料庫

地址：臺北市南港區研究院路二段 128 號 中央研究院生物醫學研究所 N80

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電話： 02-26523580

傳真： 02-26523583

www.twbiobank.org.tw/nsc

地址：嘉義市大雅路二段 565 號 B1

聖馬爾定醫院大雅院區電話： 05-2787545

傳真： 05-2774226

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