장애인의 사회적 배제 극복을 위한 자립생활...

사회연구 통권15호(2008년 1호), pp. 69~94

제7회『사회연구 학술상』장려상 수상논문

장애인의 사회 배제 극복을 한

자립생활 지원방안

1)박형진

이 논문은 장애인에 대한 사회적 배제 연구를 통해 우리나라에 적합한 장애인 자립생

활 지원방안을 제안하는 것을 목적으로 한다. 장애인의 권리와 관련된 기존 논의들은

노멀라이제이션(normalization) 원리를 중심으로 장애인 자립생활 실천에 제공되는 서

비스의 내용과 형태를 변화시켰다. 즉 보호되고 격리조치의 대상이었던 장애인에게

필요한 것은 특별한 조치가 아닌 보통의 사회적 환경의 제공이라는 의식전환을 이끌었

다. 그러나 장애인의 권리 박탈의 근본적 배경이 되는 사회적 배제 중심의 논의는 매

우 부족하다. 이에 대해 이 논문은 사회적 배제와 장애인 자립생활 간의 연관성을 밝

히면서 우리나라 장애인의 자립생활과 권리옹호 현실에 대해 비판적으로 검토하였다.

또한 국외의 자립생활 지원의 제도화 배경과 내용, 그에 따른 성과들을 분석하고 우리

나라의 상황에 적합한 정책 방안을 제안하였다.

주제어: 사회적 배제, 권리옹호, 역량강화, 자립생활운동, 자립생활.

박형진 고려 학교 학원 박사과정 재학(사회복지학). [email protected]

70 제7회『사회연구 학술상』수상논문

1. 서론

모든 사람은 잠재 인 장애인이며 후천 장애와 늦어지는 출산연령,

환경문제 등으로 인해 장애아의 출생비율이 높아질 망이다. 이러한

시 에서 장애인의 권리문제는 단순히 장애인 개인만의 문제가 아

니다. 장애인의 권리를 인정하는 것은 모든 사회 구성원의 권리를 인

정하는 것이라고 할 수 있다.

우리나라에서 장애인은 편견과 차별, 낙인으로 인해 삶의 다양한

역에서 사회 배제의 문제를 겪고 있다. 즉 장애인은 장애 그 자체의

어려움보다도 일상생활에서의 격리, 주변 사람들로부터의 소외, 병원의

단체생활 감시로 인한 주체의식 상실, 구 인 낙인으로 인해 더

큰 어려움을 겪는다. 결국 사회 으로 배제된 장애인과 장애인집단은

사회 으로 고립되어 인간으로서, 동등한 사회 구성원으로서의 정당한

권리를 박탈당하게 된다. 그러나 장애인은 보호와 통제, 배제의 상

이 아니라, 삶의 과정에서 선택권과 자기결정권을 가지고 일상생활을

해나갈 권리가 있는 존재이다. 장애인은 사회 자원을 지원받아 자신

의 일상생활을 스스로 계획할 자유를 가지고 지역사회에 참여하여 사

회 역할을 수행할 권리가 있다. 2005년 장애인 실태조사 결과 자립

을 해 필요한 사항에 해 장애인소득보장이 33.1%, 취업알선이

14.7%, 활동보조서비스가 11.1%로 나타났다. 이것은 장애인이 실질

으로 자립하기 해서는 직업을 포함한 경제 자립능력과 자유로운

이동이 제도 으로 뒷받침되어야 함을 의미하는 것이다.

우리나라에서는 1990년 부터 장애인 자립생활에 한 논의가 시작

되어 재까지 장애인의 인권과 사회 권리에 한 논의가 활발히 진

행되고 있다. 하지만 이에 앞서 장애인의 권리를 박탈하는 근본 배

경인 사회 배제의 문제에 해 좀 더 체계 으로 논의할 필요가 있다

고 생각한다. 우리나라는 장애인의 권리에 한 사회구조의 억압성이

큰 만큼 사회 배제에 한 이해는 매우 요하다. 사회 배제는 가

치의 문제와 직결된다. 즉 사회가 어떻게 생각하느냐에 따라 그 가치가

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결정된다. 사회 으로 배제된 장애인들은 가치가 하된 사람이라는

사회 정체성을 부여받고 있다. 사회 배제 논의에 기 한 장애인

자립생활의 지원방안 연구는 장애인의 권리회복을 한 보다 근본 인

근이라고 할 수 있다.

이러한 시각을 바탕으로 이 논문은 첫째, 장애인에 한 사회 배제

의 문제를 살펴보고, 둘째, 사회 배제의 문제를 극복하고 장애인이

일상 인 보통(normal)생활을 하기 한 권리 회복의 과정으로써 자립

생활과 자립생활운동에 해 고찰하려고 한다. 셋째, 장애인 자립생활

을 한 제도화와 인 라 구축 방안에 해 살펴보고, 넷째, 사회통합

을 지향하는 장애인 자립생활 실천에서의 논쟁 과 그에 한 개선방

안에 해 논의해보고자 한다.

2. 사회 배제와 장애인의 사회통합

사회 배제의 개념은 1980-1990년 유럽연합에 의해 수용되어 회

원국들의 사회정책의 이론 기 로 자리 잡게 되었다. 사회 배제

라는 용어가 처음 사용된 랑스에서 기에는 사회 배제가 사회

보호망 밖에 치하는 집단(행정 으로 배제된 집단)을 의미하는 개념

으로 사용되었다. 그러나 차 그 범 가 넓어져 장애인, 고용보험 미

가입 노동자, 일탈청소년, 소외된 개인, 실업(특히 장기실업)을 포함하

는 개념으로 확 되었고, 후에는 기본 권리에 한 근의 결여를 의

미하는 것으로 이해되었다. 한 물질 결핍 여부와 무 하게 한 사

회의 구성원으로 살아가는데 어려움을 겪고 있는 이 사람들을 사회 내

로 ‘편입(insertion)’ 는 ‘통합(inclusion)’시켜야 한다는 것이 사회

배제 근이 지향하는 바이다(강신욱, 2005: 41-45).

사회 배제에 한 개념은 다양하게 정의되어지고 있다. 피어슨

(Pierson, 2001: 7; 국가인권 원회, 2004: 19-20)은 ‘사회 배제는 개인,

가족, 집단 는 이웃들로부터 이들이 사회․경제․정치 활동 반에

참여하는 데 필요한 자원을 빼앗는 일련의 과정’이라고 하 다. 이는


기본 으로 빈곤과 소득의 결과이지만 차별, 학력, 열악한 생활환

경 등과 같은 다른 요인들이 그 변에 깔려있다고 본다. 터

(Turner, 1986: 121; 국가인권 원회, 2004: 19-20)는 ‘사회 내의 특정 집

단이나 개인이 사회, 경제, 정치활동 그 참여 과정에서 사회의 희소

자원에 근할 수 없거나 그 분배가 공정하게 이루어지지 않는 경우’를

사회 배제로 규정하고 있다. 이들 개념은 공통 으로 사회 배제의

원인을 특정 개인이나 집단이 아닌 사회구조에서 찾고 있다. 즉 사회

배제는 ‘사회구조 으로 다양한 역에서의 박탈과 결핍, 불이익을 당해

사회․경제․정치 활동에 제 로 참여할 수 없게 됨으로써 인간으로서

의 최소한의 기본권마 침해당하는 상황’이라고 규정할 수 있다.

사회 배제를 바라보는 시각은 크게 세 가지로 나뉜다(Pierson, 2001:

5-6; 심창학, 2001: 183-189).

첫째, ․미 계통의 사회 분화 패러다임으로 사회 배제를 사회

의 통상 인 도덕․규범에서 벗어난 일탈 인 행 를 하는 사람들, 이

른바 ‘하층계 (Underclass)’에 해 사회의 주류에 속하는 다수 사람

들이 가지는 사회 태도라고 악하는 시각이다. 즉 사회 배제를

사회 분화 과정에서 나타나는 자연스러운 산물로 보는 것이다.

둘째, 랑스 계통의 사회 연 패러다임은 사회 배제를 개인과

사회간의 연 가 끊어진 상태로 보는 것이다. 즉 사회 체가 공익이

라는 이름으로 소수의 사회구성원들을 차별하고 불평등하게 우하기

때문이라는 것이다.

셋째, 독 패러다임은 사회 배제를 다양한 사회세력들 간의 갈등

과정에서 가진 자들이 못 가진 자들의 진입을 통제하는 사회 폐쇄

(social closure)를 제도 으로 재생산하여 못 가진 자들의 참여가 제약

을 받는 일련의 과정으로 규정한다. 이 시각에서는 지배집단이 자신들

의 권익과 희소자원의 독 을 지속시키기 해 차별과 배제를 제도화

하여 재생산한다고 본다.

장애인에 한 사회 배제의 개념은 장애와 장애인을 보는 시각에 따

라 변화되어 왔다. 재활 문가들은 의료모델에 입각해 재활의 주체인


장애인을 진단과 치료과정에서 배제시키고, 장애(impairment)를 장애인

개인의 비극으로 인식하면서 사회 장애요인은 무시한다. 의료모델이

문제가 되는 것은 장애인이 주어진 병자역할을 지속하게 되면 장애인 자

신의 인격 자체도 비정상 이고 바람직하지 못한 것으로 받아들이게 되

기 때문이다(오혜경, 2001: 8). 1980년 이후 장애를 사회학 에서

논의하기 시작하 는데, 장애인의 재활과 자립을 방해하는 요인으로서

건축물의 장애요소들이나 일반인의 편견 같은 것들이 있음을 인식하게

되었다. 미국 사회학회에서는 장애를 기능주의의 차원과 상호작용주의

차원으로 구분하여 토론하고 있다. 구조기능주의자인 슨즈(Parsons)의

모델(1951)에서는 질병이 있는 사람은 병자역할(sick role)을 수행해야 한

다. 병자인 사람은 자동 으로 개인에게 요구되는 특정한 책임과 사회

인 역할 수행에 한 기 에서 제외되며 의존성을 당연시하게 된다.

병자역할보다 더 낮은 지 를 뜻하는 손상된 역할(the impaired role)은

인간 지 의 완 한 상실을 내포하며, 재활치료를 해 참여하고 조

하려는 것을 필요로 하지 않는다. 따라서 이러한 지속 인 손상된 역할

은 나태함으로 취 되고, 이처럼 나태한 사람은 일종의 하 시민으로 취

받는다(Siegler & Osmond, 1974: 116; 오혜경, 1999: 12-13).

고 만(E. Goffman)은 낙인(stigma)이라는 개념을 통해 낙인이 장애

인을 차별하고 배제하게 만들며 장애인을 낮은 가치로 인식하게 만든다

고 보았다. 그에 의하면, 장애인은 사회의 심과 국가의 교육, 사회복

지정책의 혜택에서 배제당하고, 낙인 힌 장애인은 타인과의 분리를 강

요받게 된다. 한 이 게 분리된 장애인은 부정 이고 열등하며 자신

과 같은 낙인 힌 개인이나 집단의 지 를 받아들이게 된다.

한편, 시설에서의 생활이 아닌 일상생활에서도 장애인에 한 사회

배제와 이로 인한 사회통합의 어려움이 있다. 장애인을 오스러운

상으로 인식하는 태도, 지역사회의 동질성 괴에 한 우려, 인간의 가

치보다는 경제 가치를 강조하는 사회구조 등이 장애인이 지역사회에

통합되어 살아가는데 장애가 되고 있다(Anderson & Sim, 2000: 20-21;

국가인권 원회, 2004: 51).


이처럼 장애인이 사회에서 배제되고 분리된 생활을 하고 있는 실

에 비추어 볼 때, 사회통합의 개념은 사회구성원들이 서로 정서 인 유

를 가지고 공통의 목표를 추구하며, 주류사회에 모두가 참여하는 것

이라고 할 수 있다. 즉 통합이란 일반인의 사회에 장애인이 편입되는

것이 아니라, 모든 사람들이 함께 하는 연 문화로 이해되어야 한다

(채기화, 1999; 이달엽, 2005: 48-49). 마샬(Marshall)의 시민 권리의

개념이 장애인의 사회통합 실 에 시사하는 바는 크다고 할 수 있다.

시민 권리는 시민들이 다양한 욕구충족을 하여 여러 가지 사회

장치에 능동 으로 참여할 수 있어야 한다는 것이다. 각 국가마다 발

단계에 따라 시민 권리의 실 은 각기 다른 양상을 띠게 된다. 그

러나 국가 인 차이 에도 불구하고 시민 권리의 에서 장애인의

사회통합을 이루기 해서는 우선 으로 해결되어야 할 과제가 있다.

즉 최 생활수 에 한 보장, 근성 문제의 해결, 장애문제에 한

결정과정에서 장애인 당사자의 참여, 장애인 개인의 존엄성 확보가 먼

이루어져야 한다(김형식, 2004: 5-6, 15-16).

3. 권리옹호와 장애인 자립생활

1) 권리옹호운동으로서의 자립생활운동

장애인의 자립생활은 장애인당사자가 일상생활을 한 권리회복을

해 자립생활운동을 펼침으로써 제도화되어가기 시작했다. 장애인 자

립생활운동은 단순한 자립생활서비스 제공을 요구하는 운동이 아니라,

장애인도 당연히 려야 하는 인권 인 존재가치를 법 , 제도 으로

인정해야 한다는 사회개 운동이라고 할 수 있다. 미국의 자립생활 운

동은 몇 명의 명 리더에 의해 체계화되고 조직화되었는데, 이러한

장애인 리더의 가치 과 교육 정도가 장애운동의 방향에 크게 향을

미쳤다고 분석되고 있다. 미국에서는 1969년 ‘자립생활을 한 략

(Strategies of Independent Living)’이라는 모임이 조직되었고, 1970년에는


장애학생을 한 지원 로그램인 PDSP(Physically Disabled Student

Program)를 지원받게 되었다. PDSP의 서비스는 유 으로 제공되었으

며 주정부의 기 으로 운 되었고, 이는 장애인의 고등교육기회의 확

를 가져왔다. 1972년에는 자립생활센터(CIL: Center for Independent

Living)가 버클리에 조직되었고 연방재활당국으로부터 연간 5만 달러

의 보조 을 받아 활동보조서비스, 주택서비스, 이동서비스를 시작했다.

1982년에는 NCIL(National Council on Independent Living)이 결성되

어 자립생활에 한 국 의체가 구성되었다. 1980년 이건 정부의

출범 이후에는 사회복지 산의 삭감으로 자립생활 로그램 운용에 재

정 인 타격이 가해지기도 했다. 하지만 자립생활센터들은 공공 보조

에 한 의존성을 탈피하고 민간재원을 동원할 수 있는 능력을 갖추

고자 노력하 다. 미국의 장애인 자립생활운동이 이러한 제도 , 정책

서비스 제공이라는 성과를 이루어낼 수 있었던 이유는 증 장애인

이 고등교육을 통해 사회운동의 리더로 성장할 수 있는 기회가 있었기

때문이다. 한 이들이 자립생활센터의 이익에 그치지 않고 목표를 사

회개 운동으로 확 해 나갔기 때문이다. 즉 장애인의 문제 해결이 장

애인 개인의 문제가 아닌 사회정책의 상이 될 수 있도록 운동의 조직

화에 노력을 기울 다.

일본의 경우, 1966년 이후 뇌성마비 장애인들의 이동권 보장을 한

투쟁이나 시설의 개선과 지역자립생활보장을 요구하는 운동 등이 개

되어 왔다. 1981년 국제 장애인의 해를 맞이하여 지역통합과 노멀라이

제이션(normalization) 이념이 보 되어 일본 국에 자립생활세미나가

개최되었으며, 그 결과 실질 인 자립생활센터인 휴먼 어(Human

Care) 회가 1996년 동경도의 하 오지시에 설립되었다. 1990년에는

국 자립생활센터 의회 결성 비 원회가 조직되었고, 1991년 11월

에는 국자립생활문제연구회가 결성되어 조직 인 운동체 구성과 사

업을 개해 나갔다. 미국과 일본의 경우를 통해 알 수 있듯이 자립생

활운동의 가장 큰 특징은 장애인 당사자의 유력하고 결정 인 참여의

강조이다.


2) 자립생활과 련된 법률과 제도의 발

덴마크에서 1959년 제정된 정신지체 어법은 ‘가능한 보통의 일상생

활상태에 가까운 생활’을 만들기 해 시설생활의 개 , 지역사회와의

통합화, 법 앞의 평등 등을 목표로 하고 있다. 스웨덴의 1982년에 성립

된 사회서비스법은 경제 ․사회 보장과 생활조건의 평등, 지역사회

생활에의 극 인 참가를 진하고 개인의 자기결정과 사생활보호를

기 로 하고 있다. 1993년에는 ‘기능장애인을 상으로 하는 원조

서비스에 한 법률’과 ‘개호수당에 한 법률’이 제정되었다. 캐나다의

자립생활센터는 정부로부터 증장애인의 자립생활지원 로그램을

탁받는데, 그 하나가 Direct Funding(이하 DF라고 칭함.)이라고 불리

는 장애인자립생활지원 어서비스 지 지원사업이다. 1996년 DF

모델사업이 실시되어 입소시설보다 비용이 50%정도 감되고 장애인

당사자의 사회참여도가 크게 증가했으며 많은 부분에 있어서 장애인 스

스로가 역량강화1)되었다는 결론이 나왔다. DF는 개인 계약형 캐어 서

비스 시스템으로 장애인 개인이 유료도우미와 직 계약하고 임 을 지

한다. 일본은 1997년에 활동보조보험법이 제정된 이후 노인과 장애

인을 상으로 활동보조인을 견하여 그 수입으로 자립생활센터를 운

하고 있다. 한 홈헬퍼서비스 제도를 통해 증장애인에 해 신체

상의 개호와 가사지원, 외출 시 이동지원 등을 행하고 있다. 개호인

견제도사업은 자립생활을 하고 있는 신성장애인을 상으로 해당 장

애인이 추천하는 개호인을 행정측이 견하고 개호인의 개호수당은 장

애인이 지 하는 것이다(이채식, 2002: 280-281). 이를 바탕으로 일본은

개호보장, 연 , 수당 등 주로 소득보장이나 개호료 획득을 목 으로 한

자 요청이나 권리옹호2) 등의 요구운동 심에서 벗어났다. 즉 장애인

1) 장애인에게 있어서 역량강화란 장애인이 문제 상황에 처했을 때 통제력을 발휘

하고 강한 자존감과 높은 내 동기를 가지고 문제를 해결하도록 하는 것이다.

역량강화의 기본 제는 장애인이 이미 힘과 능력을 가지고 있기 때문에 재활서

비스의 개입 방향은 문가 심이 아니라 지원을 받는 장애인의 욕구와 바람을

반 한다는 이다(조성열, 2003: 50-51).


당사자가 주체가 되어 증장애인들이 지역에서 자립생활을 해 나

갈 수 있도록 필요한 서비스를 제공하겠다는 당사자 심의 실질 인

변화를 꾀하게 되었다.

미국, 국, 스웨덴, 일본 등에서는 장애인의 소득보장을 해 여러

가지 사회 제도를 마련해 놓고 있는데, 그 표 인 것이 장애 수

당과 장애 연 이다. 미국은 노령, 맹인, 장애인을 한 보조 소득보

장(Supplemental Security Income: 이하 SSI라고 칭함.), 시각장애인지

원(Aid to Blind: AB), 구, 불능 장애인 원조(Aid to Permanently and

Totally Disabled: APTD), 사회보장에 의한 장애보험 로그램(The

Social Security Disability Insurance Program), 노령, 유족, 장해보험

(Old-Age, Survivors and Disability Insurance), 근로자보상(Worker's

Compensation)제도 등을 통해 노령과 장애로 인한 노동력 상실자의 소

득을 보장하고 있다.

한편, 미국의 후견제도(guardianship)에서 후견인은 ‘지 능력이나

자기통제에 한 결함에 의해 자기 자신의 사무를 처리할 수 없다고 생

각되는 자의 신상감호 재산 리, 권리행사에 해 법하게 권리를

갖고 의무를 부담하는 자, 자녀가 미성년인 경우 그 자녀의 신상감호,

재산 리의 일부 는 부에 해 법 으로 책임을 지는 자’라고 정의

되고 있다. 후견제도의 종류 ‘제한된 후견’은 피후견인의 자율성을

한 목 으로 최근에 발 하고 있는 후견이다. 한 ‘단체후견제도’란

후견인이 될 자가 없는 사람을 해, 주 등의 공기 이나 비 리법인이

보충 으로 후견인이 되어 활동하는 경우를 말한다. 자를 공후견제

도, 후자를 비 리법인후견제도라고 한다. 재 미국의 각 주에서는

지체시민 회(Association for Retarded Citizens), 보호․옹호서비스

2) 권리옹호란 시민이라면 당연히 보호되어야만 하는 법 이익조차 침해받고 있

는 당사자의 입장을 옹호하고 침해될 우려가 있는 당사자의 생활을 지지해주는

방법을 강구하는 것이다. 최근에는 실 으로 발생하고 있는 고령자․장애

인․아동․여성에 한 권리침해의 실태를 밝히면서 사회보장의 권리 뿐 아니

라 재산권, 신체 자유, 정신 자유 등의 시민 권리를 포함하는 권리옹호의 문

제에 해 검토하고 권리옹호의 시스템을 구축하는 것이 과제로 되고 있다.


(Protection and Advocacy Service) 등 100개 이상의 비 리법인이 있다.

이들 비 리법인은 자원 사자들의 지원을 받고 있고, 그들은 장애자의

권리를 옹호하는 시민이기 때문에 시민옹호자(citizen advocate)라 불리

고 있다(김장곤, 2001: 115-122). 이처럼 미국의 후견제도는 피후견인의

다양한 필요에 따르기 해 폭넓은 유연성을 갖고 있는 것이 특징이다.

스웨덴의 삼할(SAMHALL)은 독특한 형태의 기업 그룹으로서, 경쟁

인 노동시장에서 고용되기 어려운 장애 노동자들을 고용하여 자본주

의 시장경쟁의 메커니즘 하에서 여타의 기업들과 경쟁하여 성공 인

경 성과를 이루어냈다. 삼할은 장애 노동자들에 한 지속 인 훈련과

작업 방식의 개선 등을 통해 장애 노동자들을 일반 기업으로 훌륭하게

직시킴으로써 스웨덴 국가경제의 발 과 장애인의 사회통합을 이끌어

낼 수 있었다(변용찬 외, 2004: 178). 스페인은 훈도사(Grupo Fundosa)

는 온세(ONCE) 그룹이 장애인 고용 확 를 해 1989년에 세운 사회

기업3)이다. 기에는 노동 집약 인 분야에 집 했지만, 재는 정

보통신, 환경 련 사업, 서비스 분야로 확 하고 있다. 체 직원

70%가 장애인이다. 장애인 직원 15%가 석사 학 이상이며 부장

원이 장애인이다. 훈도사는 재 식품, 자동차 산업 분야에서만 장

애인 7천 명이 일하고 있다. 포드 자동차와 력해 부품을 만들어 납

품하고 있으며, 스타 제조사 1 기업의 주문도 받고 있다.

3) 자립생활 실천을 한 일상생활 서비스 로그램

일상생활과 련하여 자립생활실천을 한 서비스 로그램은 크게

커뮤니 이션 서비스, 교육서비스, 생활유지 서비스 등으로 나 어볼

수 있다. 우선 커뮤니 이션 서비스로서 동료상담과 정보제공이 있다.

3) 사회 기업이란 국가가 해야 할 공 인 업무를 민간업체가 탁받아 업무를 수

행하고, 이 업체에 근무하는 개인은 경제활동을 할 수 있는 것이다. 즉 공

공성을 띄며 수익활동을 하는 기업이라고 할 수 있다. 미국은 기업의 후원 을

통해 운 되며, 유럽은 국가에게 지원받아 운 하고 있다. 미국은 국가보다는

기업참여에 높이를 두며, 유럽은 기업체 부를 사회 기업으로 보고 이에

한 지원을 국가에서 책임진다.


동료상담의 핵심 기능은 경험의 결과를 공유하는 것이며, 상담을 통

해 자립생활에 필요한 실천 기량을 얻는 것이다. 우리나라는 2007년 장

애인복지법 부개정안에서 국가와 지방자치단체가 장애인 동료간 상

호 화나 상담의 기회를 제공하도록 법을 신설하 다. 장애인들은

한 직 인 서비스 외에도 자원의 활용, 자립생활에 향을 미칠 수 있

는 각종제도, 정책에 한 정보가 필요하다. 장애인은 자신의 재 상황

에 따라 국가로부터 보장받을 수 있는 서비스를 제공받을 수 있어야 한

다. 이러한 맞춤형 정보제공은 공 시스템 하에서 의무 으로 제공되어

야 한다(국가인권 원회, 2005: 280-282). 장애인이 보편 으로 할 수

있는 정보제공 서비스로 인터넷이 있는데, 2005년 장애인 실태조사 결과

장애인의 정보화 수 은 크게 향상되어 컴퓨터 보 률은 50%( 국 장

애․비장애 가구 종합 평균은 72%)이다. 인터넷 교육의 증가에 힘입어

인터넷 사용률도 2000년 7%에서 2005년 48%로 크게 증가한 상태이다.

다음으로 자립생활 기술훈련 등의 교육서비스는 성공 인 자립생활

을 하고 있는 동료 상담원을 심으로 이루어진다. 기술훈련 내용으로

는 기본 인 생활훈련, 취업 상담과 훈련, 사회 응훈련 등이 있다.

이러한 자립생활훈련의 내용이나 방법은 장애인의 욕구나 장애상태, 훈

련의 목표, 실시 장소에 따라 다르다.

마지막으로 생활유지서비스로서 활동보조서비스, 이동서비스, 주택

서비스, 재활보조기구 리․수리․임 가 있다. 활동보조인은 장애

정도가 각기 다른 증장애인들이 자신의 의도 로 삶을 결정하기

한 개인 맞춤형 조력자로서, 신변서비스, 이동보조, 직장에서 업무보조

서비스를 주된 업무로 한다. 이동서비스는 참여권과 근권의 보장에

핵심 역할을 하는 기 권리이다. 주택서비스는 주택알선, 주택비용

조성 출, 주택 개보수에 한 컨설 , 지역 내 집주인 주민의

장애 자립생활에 한 편견 혹은 선입견 철폐 권익옹호가 있다

(권성민, 2004: 37-42, 80).

한편, 미국의 경우, 재활보조기구 임 원칙으로 일정기간(10개월) 해

당 품목을 임 한 후에 수혜자가 구입할 의사를 나타내면 임 후 지


하여 15개월이 지난 이후에는 수리 련 서비스 비용만 메디 어

(Medicare)에서 부담하는 형태를 취하고 있다. 이 제도는 사용자로 하

여 재활보조기구를 일정기간 사용해 보고 해당 품목이 자신의 장애

여건 신체상태에 맞는지 단한 후 구입할 수 있는 선택권을 다는

이 이 있다. 일본의 개호보험 등에서도 역시 2000년 임 제도를 도입

하여, 사용에 있어 개인 인 특성이 반 되지 않고 생 리상 문

제가 없는 12개 품목에 해서 재활보조기구 임 제도를 운 하고 있

다. 우리나라는 건강보험의 재활보조기구 지 차가 상당히 복잡하여

장애인이 쉽게 이용하기 어려운 문제 이 있다. 한 2005년 장애인

실태조사에서 재활보조기구를 구입하지 않은 이유로 ‘구입비용 때문에’

라는 응답이 68.3%로 가장 높았다. 앞으로 우리나라는 국민건강보험공

단이 지정한 업체를 통해서 필요한 재활보조기구를 여 받고, 사용자

는 수리 등 사후 리 유지 서비스를 제공할 수 있는 업체를 통하여

제품 선택이나 사용 방법 등 련 서비스를 제공받을 수 있도록 제도를

개선해야 한다(국민건강보험공단․재활공학연구소, 2005: 197-199).

우리나라는 자립생활과 련하여 비체계 이고 분 인 복지서비스

달체계라는 한계를 가지고 있다. 이를 극복하기 해서는 지역사회

에서 서비스를 수행하고 있는 기 ․단체들 간의 자립생활지원 네트워

크가 구축되어야 한다. 장애인 련 기 들 각각이 포 인 서비스를

제공하기보다는, 장애인에게 활용되거나 필요한 서비스 지원체계를 서

로 연결해주고 지지해주는 역할을 확 하는 것이 바람직하다.

4. 한국의 자립생활지원 제도화와 인 라 구축 방안

1) 자립생활을 한 법 ․제도 인 라

그동안 한국에서 장애인은 권리침해가 발생할 경우, 법 으로 민사소

송을 제기하는 방법 외에는 특별한 권리옹호제도나 복지제도를 통해 권

익을 보호받을 수 있는 방법이 없었다. 행법에서는 이의신청이나 행정


소송 등이 있지만 이것은 행정행 에 한 이의와 법 단을 묻는 것이

므로 일상생활 지원을 확보하기 한 차로 활용되기는 어렵다. 이러한

문제에 해 장애인의 권리를 보장하고자 하는 「장애인차별 지 권

리구제 등에 한 법률안」(이하 장차법)과 장애인복지법 부개정은 요

한 의의를 갖는다.

2007년 3월 6일 장차법이 국회 본회의에서 통과되어 편견과 차별을 방

지하고 제거할 수 있는 제도 장치가 마련되었다. 장차법은 차별의 역

을 고용, 교육, 재화와 용역의 제공 이용, 사법․행정 차 서비스와

참정권, 모․부성권․성 등, 가족․가정․복지시설 건강권 등으로 규정

하고 있다. 장애인 차별에 한 방․조사․시정조치 등의 업무는 국가

인권 원회가 담당하고, 차별행 에 해 법무부장 이 시정명령을 한다.

시정명령을 이행하지 않을 경우 과태료가 부과되며 악의 인 차별행 에

해서는 3년 이하의 징역 는 3천만 원 이하의 벌 을 부과할 수 있다.

장차법은 2003년 4월 15일에 57개의 장애인단체가 모여 장애인차별

지법제정추진연 (이하 장추련)를 결성하고 2004년 3월 장추련 법제정

문 원회가 법안 안을 제시하는 등 장애인당사자들이 법제정을

해 노력했다는 에서 의의가 크다. 장차법을 통해 장애인의 인 자본

의 향상과 장애인이 일할 수 있는 환경의 개선이 상되고 있다. 한

취업한 장애인의 생산성과 소득이 반 으로 증가하고, 장애인에게 지

출되던 공공부조 비용이 감소되며 취업 장애인에 의한 조세납부도 증가

될 것으로 보고 있다. 장차법이 제정되면서 장애인 차별에 한 최소한

의 제도 장치는 마련되었지만, 앞으로 징벌 손해배상이나 이행 강

제 에 한 논의는 더 구체화되어야 한다. 한 ‘정당한 사유 없이’,

‘과도한 부담이나 히 곤란한 사정이 있는 경우’, ‘특정 직무나 사업

수행의 성질 상 불가피한 경우’ 등의 차별 지 외조항에 해 어느 정

도까지 인정할 것인가의 문제도 남아있다(한국장애인고용 진공단 홍보

력 , 2007: 12).

2007년 7월 재 장애인복지법 부개정 법률안이 입법 고 되어있다.

기존의 장애인복지법은 이념상으로는 사회참여와 완 한 사회통합을 추


구하면서도 그 구체 인 내용에서는 보호와 재활, 시설지원, 문 인 서

비스의 확 등 장애인을 상화하고 있다. 장애인복지법 부개정법률

안은 장애인이 장애인 련 정책결정과정에 우선 으로 참여할 권리가

있음을 규정하고 있다. 한 국가와 지방자치단체는 학생, 공무원, 근로

자, 그 밖의 일반국민 등을 상으로 장애인에 한 인식개선을 한 교

육 공익 고 등 홍보사업을 실시하도록 하고 있다. 「 ․ 등교육

법」에 따른 학교에서 사용하는 교과용 도서에는 장애인에 한 인식개

선을 한 내용이 포함되도록 하고 있다. 즉 법에 한 논의도 요하지

만 무지에 의해 범하게 되는 차별행 를 막기 해서는 언론매체나 복지

교육 등을 통해 모든 국민에게 법에 해 알리는 작업이 필요하다. 5년

마다 실시하도록 되어 있는 장애인 실태조사는 3년마다 실시하도록 변경

하 다. 국가와 지방자치단체는 증장애인이 일상생활 는 사회생활

을 원활히 할 수 있도록 그 활동에 필요한 활동보조인을 지원할 수 있다.

임신 등으로 인하여 이동이 불편한 여성장애인에게 임신 출산과 련

한 진료 등을 하여 경제 부담능력 등을 감안하여 활동보조인을 지원

할 수 있도록 하는 등 규정을 보완하고 신설하 다.

이러한 법의 제정과 개정 이외에 장애인 자립생활의 핵심 내용들을

심으로 자립생활지원의 제도화 방안에 해 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 재 우리나라의 장애인 소득보장은 연 제도와 수당제도, 경제

부담경감을 통한 간 인 소득보장 책을 심으로 이루어지고 있

다. 우리나라의 국민연 제도는 업무상 재해나 사고로 인해 장애를 입

은 도 장애인을 한 소득보장은 가능하지만 장애로 인해 취업할 수

없거나 경제활동을 하지 않는 장애인은 사회 보장을 받지 못하고 있다.

한 장애수당은 국민기 생활보장법상의 수 권자만이 받을 수 있기 때

문에 직 인 소득보장시책은 미흡한 실정이다. 제한 인 수당지 의

문제에 있어서는 일반 산에서 국고보조의 형식으로 장애수당을 실

인 수 으로 확충해 증장애인의 생활수 향상과 당사자들의 욕구에

부응하는 소득보장 정책이 수립되어야 할 것이다(정흥원 외, 2002:

127-128).4) 재 국민기 생활보장법상 생계 여 상 등록장애인


증장애인에게 월 7만 원, 경증장애인은 2만원의 장애수당이 지 되고 있

다. 장애아동부양수당은 월 7만원이 지 된다.

우리나라의 경우, 장애인들의 실업률이 일반인들에 비해 상당히 높

고 가구 월 소득이 도시근로자가구의 반에 불과하다. 이에 비해 치

료비, 교통비 등 추가 인 비용은 일반인보다 훨씬 더 지출되고 있는

상황에서 안정 인 소득의 확보를 해서는 무기여장애연 의 도입이

필요하다. 무기여장애연 은 취업기회를 갖지 못함으로써 국민연 수

권을 박탈당하고 있는 장애인들에게 무기여 방식으로 일정 액을 지

하는 연 제도를 말한다. 장애인이 직업을 갖지 못하는 것은 국가와

사회의 책임도 큰 만큼 기여가 없다는 이유로 배제해서는 안 된다(이채

식, 2002: 287).

재 선진국에서는 장애인의 자립생활에 해 소득보장정책과 고용

정책을 통합하려는 쪽으로 정책의 방향이 변화되고 있다. 이것은 소득

보장에 따른 국가재정부담의 문제 때문이기도 하지만, 고용의 기회에서

배제되어 있는 장애인들의 노동권을 회복하여 자립 역량을 강화하기

함이기도 하다. 많은 국가들이 사회 기업을 통해 이를 달성하고자

하고 있다. 유럽은 우리나라의 장애인 자활사업장과 같은 곳도 사회

기업으로 본다. 물론 매출만으로는 운 할 수 없기 때문에 후원이나

지원 등의 형태로 재원을 충당하지만, 공 서비스를 담당하며 수익활

동을 한다는 면에서 사회 기업으로 볼 수 있다. 우리나라에서 장애

4) OECD 국가의 장애인 소득보장 수 을 악하기 해, 각 국가의 근로가능 연령

장애인의 소득 수 을 동 연령 비장애인의 소득수 과 비교한 결과, 가구

소득의 경우 OECD 국가의 장애인 가구의 소득수 은 비장애인 가구 소득의 평

균 85% 수 인 것으로 나타났으며, 장애인 개인의 평균 소득수 은 이보다

5~10% 낮은 수 인 것으로 나타났다. 그러나 우리나라의 경우 장애인 가구의

가구소득이 비장애인 가구의 가구소득에 차지하는 비율은 62%로 OECD 국가

내에서 가장 낮은 수 을 보이고 있다. 한 임 소득과 여소득이 모두 없는

장애인의 비율은 OECD 국가 평균 20.6%이고, 우리나라의 경우 이 비율이

49.5%로 멕시코를 제외하고는 OECD 국가 가장 높게 나타났다(변용찬 외,

2004: 21). 한편, 우리나라의 경우, 장애인들이 스스로를 어느 계층에 속한다고

생각하는지 조사한 결과, 61.3%가 하층에 속한다고 응답하 고, 32.4%가 하층

에 속한다고 응답하 다(2005년도 장애인 실태조사).


인 자립 작업장 등이 사회 기업으로 포함되어 장애인이 사회 기업

에 종사하며 경제활동을 한다면, 자립생활을 한 장애인 개인의 역량

도 강화되고 사회 인식개선에도 큰 기여를 할 것이다. 사회 기업

을 통해 자립생활을 지원하기 해서는 문서의 디지털화 작업, 제품 소

개나 고객의 불만을 수하는 콜센터, 텔 마 분야 등 장애인 고용

창출에 유리한 분야도 악해야 한다. 재 장애인 취업 분야는 단순

노무직(28%), 농어업(19%), 기능원 련기능 근로자(12%)등 주로 단

순 업무에 편 되어 있다. 장애인 취업 확 를 해 장애유형별, 연령

별 직종 개발과 고용주의 인식개선을 한 노력이 필요하다. 한 사

회 기업은 사회운동의 에서 역량 있는 장애인 리더들이 운 해

나가야 한다. 그리고 장애인이 사회 기업을 통해 사회활동에 한

응능력을 높이고 노동 능력도 성취하여 일반 노동시장에 통합되도록

하는 방향으로 나아가야 할 것이다.

한편, 참여정부는 기업의 장애인 고용을 유도하기 해 2005년부터 삼

성, , LG 등 142개 기업과 ‘장애인 고용증진 약’을 체결하 다. 그

결과 30 기업에 취업한 장애인이 2003년 5,198명에서 2006년 8,458명으

로 늘어났다. 장애인 의무고용률이 증가하고 정부와 기업의 장애인 고용

유도가 시도되고 있지만, 근본 으로는 장애인이 고등교육을 보장받고 원

하는 일을 할 수 있는 근로능력을 개발하여 개인역량을 강화하는 것이 우

선되어야 한다. 장애인 개인의 역량강화를 통해서만이 일반 노동시장으

로의 통합이 가능할 것이며 진정한 자립생활의 권리를 릴 수 있을 것이

다. 한국장애인고용 진공단은 고학력 청년층 장애인이 다양한 직장 체

험을 통해 직업에 한 폭넓은 인식과 극 인 직업의식을 고취하고 사

업주의 장애인고용에 한 이해증진을 도모하기 해 ‘시험고용사업’을

실시하고 있다. 연수기업은 상시근로자 200인 이상이면서 장애인의무고

용률 2% 미만인 기업이다. 연수기간은 최소 1개월～최 3개월로 연수

생과 연수기업간 합의로 결정되며, 1인당 월 60만 원씩의 연수수당이 3개

월 동안 지원된다. 하루 근무시간은 4시간 이상으로 하되 8시간을 과

할 수 없도록 하고 있다(한국장애인고용 진공단 홍보 력 , 2006: 6-11).


장애인의 일할 권리에 있어서는 그 차별의 논리가 당사자의 입장에서

논의되어야 한다. 경제 효율성을 앞세우는 고용주의 입장에서는 차

별이 정당화될 수밖에 없기 때문이다. 한 법 ․제도 뒷받침과 함

께 문화 으로도 인식의 변화가 요구된다. 법 ․제도 인 라가 구

축되어야 장애인이 권리옹호를 한 다양한 시도들이 가능하지만, 장애

인의 능력과 인간 가치를 동등하게 인정해주는 사회문화 분 기도

형성해 나가야 한다. 이를 해 학교교육에서 복지교육이 이루어지고

공익 고 등을 통한 의식 개선도 이루어져야 한다.

둘째, 우리나라에서는 아직 민법에서 규정하고 있는 치산, 한정치산

등 재산 심 인 후견제도에 머물러 있는데, 재산 리 신상보호에

한 성년후견제도의 마련이 필요하다. 성년후견제도를 도입한다면 후

견인으로서 합한 자를 선임할 수 있는 제도와 장애인 본인이 신뢰하

는 자를 후견인으로 계약할 수 있는 임의후견계약제도 등이 필요하다.

한 이들 후견인을 감독하는 합리 인 제도를 두어 그 권한남용을 방

지할 수 있도록 해야 할 것이다(김정순, 2004: 139-145)

셋째, 장애인복지법 부개정에 언 되었지만 활동보조서비스는 보조

가 필요한 증장애인에게는 생존권에 속하는 것이다. 장애인은 필요

한 활동 보조인을 스스로 선택하고 구매할 수 있어야 하며, 장애인이 필

요로 할 때 수시로 서비스가 제공될 수 있도록 법에 그 내용이 보다 구

체화되어야 한다. 한 활동보조인의 역할이 증장애인의 자립생활의

질을 결정하는 만큼, 활동보조인도 하나의 직업으로 인정받을 수 있어

야 한다.

장애인의 외출 편의성을 높이기 해서는 재활보조기구 지원 정책을

마련하는 한편 편의시설 설치에 한 기 을 강화하고 미설치에 해

리․감독할 방침이다. 재는 장애인보장구 부가가치세 세율 용,

재활보조기구 무료교부사업, 동휠체어 보 사업, 건강보험을 통한 지

원 등이 이루어지고 있다.

넷째, 장애인의 자립생활을 해서는 거주기반 마련이 필수 이다. 따

라서 임 아 트의 입주조건을 완화시키고, 주택마련을 한 세자


여사업의 확 실시와 무상 는 장기 리 융자를 해주는 방안 마련이

필요하다. 한 자립생활홈, 그룹홈, 간쉼터, 문요양시설 등 당사자

가 선택가능한 주거서비스로 주택지원의 내용이 다양화되어야 한다.

한 장애인들이 개별 인 욕구에 기 하여 양질의 서비스를 제공받고, 사

생활보호와 자기결정권이 존 되기 해서는 시설의 규모와 수용인원의

폭 인 축소가 필요하다. 그리고 이러한 시설의 소규모화는 지역사회

에 통합된 형태여야 하며 존하는 사회복지시설의 기능에 자립생활 지

원기능을 의무화할 필요가 있다.

재 지역사회 안에서의 자립생활이 활성화되어있지 않은 우리나라

의 상황에서는 지역자원을 확보할 수 있는 형태의 자립생활 홈의 모델

사업 실시가 필요하다. 한 자립생활로 가는 간단계로써의 장애인

생활시설은 지역사회와의 한 교류를 통해 지역주민과의 정 인

계 형성이 요구된다. 이를 해서는 지역주민의 욕구 충족을 한

로그램을 마련할 필요가 있다(박태 , 2001: 274). 일본의 경우, 자립

생활센터가 지역 심의 장애인서비스를 제공함과 동시에 행정기 과의

조정과 주민서비스의 실시로 업무 역을 확 시켜나감으로써 지역주민

들의 장애인에 한 인식도 새로워지고 있다.

다섯째, 우리나라에는 장애인의 권리 보장을 한 가시 이며 실효

성 있는 기구가 없다. 장애인복지법에 장애인복지조정 원회가 마련되

어 있고, 실무 원회가 상설화되어 있으나 그 기능이 미미했다(이문희,

2005: 30-31). 이러한 문제에 해 2007년 장애인복지법 부개정안은

장애인복지조정 원회의 명칭을 장애인정책조정 원회로 변경하고, 장

애인 복지 뿐 아니라 제반 장애인 정책을 수립․조정하도록 하 다.5)

5) 장애인의 권리 보장을 한 실효성 있는 기구의 로 미국의 국가장애 원회

(National Council on Disability, NCD)가 있다. NCD는 미국의 모든 장애인과

그들 가족의 삶의 질을 향상시키기 하여 통령과 의회에 권고를 하는 독립

인 연방 기구이다. NCD 원들은 장애인, 장애인 련 국가 기 , 장애인 서비

스의 공 자․ 리자, 장애인과 련하여 의학 ․과학 연구를 수행하는데

여된 사람들, 기업, 노동조직 등을 표할 수 있도록 임명되며, 원들의 다

수는 장애인이다(조한진, 2005: 66-67).


2) 지속가능한 장애인 권리옹호운동

지 까지의 장애인 운동은 장애계의 이슈를 심으로 법 제정, 정책

책임자의 책임을 묻는 운동, 활동보조인 제도화 같은 구체 인 안을

제시하기보다는, 추상 으로 요구하는 요구운동이 많았다. 물론 산

확보 같은 경우는 정책입안자의 역할이 요하지만, 구체 인 서비스

안은 운동단체에서 제안할 수 있어야 한다. 한 기존의 시민운동단

체를 심으로 한 요구운동은 장애인을 한 것처럼 보이지만, 자신의

조직에 도움이 되는 경우에만 운동을 하는 한계도 가지고 있다.

장애인 권리옹호운동은 장애인 당사자가 심이 되어야 하고, 시민

단체가 운동의 심이 될 경우 장애인만을 한 운동이 아닌 사회개

운동이 되도록 하는 것이 인식개선에 보다 효과 이라고 생각한다.

한 장애인계는 실 인 자립생활 성공사례를 제시함으로써 자립생활

에 한 공감 형성과 함께 제도 인 정착을 기 할 수 있다. 외국의

사례를 보면, 장애인계에서 스스로 자립생활 련 시범사업을 실시하고

그 성과를 보여 으로써 정부가 이를 제도화하는 과정을 거치고 있다.

자립생활의 법제도화 투쟁은 장기 과제일 수 있기 때문에 구체

인 투쟁과제를 분명히 해야 한다. 이를 해서는 증장애인에 한

보편 인 실태 악이 요구된다. 한 권리옹호운동이 활성화되기 해

서는 권리옹호의 유형을 명확히 세분화하고 권리옹호시스템의 안정

인 제도화가 요구된다.6) 사회복지의 이용자, 소비자로서 장애인을 지원

하기 한 권리옹호 시스템은 첫째, 이용자 보호 시스템으로서 서비스

평가, 정보제공, 행정감사 제도, 둘째, 방 권리옹호시스템으로서 성

년후견제도와 서비스 이용지원제도, 셋째, 사후처리형 권리옹호 시스템

6) 국의 장애인 권리옹호기 인 NAMH(The National Association for Mental

Health)는 권리옹호의 유형을 다음과 같이 구분하고 있다(MIND, 1992; 이명 ,

2004: 32-33). 첫째는 자기변호(self-advocacy)로, 장애인이 스스로 자신의 권리

를 주장하고 자기의 요구와 심을 표명하며 스스로의 능력에 맞게 시민으로서

의 의무를 다하려는 것이다. 둘째는 시민 권리옹호(civil-advocacy)로 훈련된 자

원 사자나 스텝에 의해 행해지는 원조 활동과 로그램을 말한다. 셋째는 법

권리옹호(legal advocacy)로 변호사나 법 훈련을 받은 자가 정신장애인과

같은 약자의 권리행사나 보호를 원조하는 것이다.


으로서 고충해결 제도로 구분할 수 있다(이명 , 2004: 37-45). 제3자에

의한 서비스 평가제도는 양질의 서비스를 받을 수 있는 권리를 옹호하는

시스템이다. 이를 통해 복지서비스 제공자와 이용자 사이에 발생할 수

있는 권력 계의 불균형을 시정하고 이용자의 라이버시를 배려하면서

도 양자 계의 폐쇄성의 극복을 기 할 수 있다.

한편 우리나라의 자립생활센터는 권리옹호운동과 서비스 시행을 통합

시켜 실질 으로 장애인에게 필요한 정책과 서비스가 가능해지도록 해야

한다. 재 자립생활센터들 가운데 일부만이 지방정부로부터 재정지원

을 받고 있고, 그나마 정부보조 은 체 운 비의 약 30%만을 충당하고

있다. 우리나라에 있는 자립생활센터의 경우 부분 무료사업을 하고

있으며 복지 내에 자립생활센터를 설치하여 운 되고 있다. 이 때문에

독자 인 운 권이 없어 로그램의 자율 인 운 에 문제가 있고, 자

확보에도 어려움이 따른다(고 철, 2006: 36-37). 미국의 경우, 재활법에

서 정부의 지원을 받기 해 충족해야 할 조건들을 제시하고, 신청을 통

해 이 기 을 충족하는 센터들에게 재정지원을 하고 있다. 한 재정지

원을 하는 만큼 엄격한 평가 서비스 질에 한 검이 정기 으로 이

루어지고 있다(김경혜, 2004: 138-139). 우리나라에서 자립생활센터가 권

리옹호운동과 서비스 시행이라는 제 기능을 발휘하기 해서는 우선 정

부의 재정지원 수 을 높일 수 있도록 센터의 운 조건과 기 들을 보

다 체계화해야 할 것이다.

앞으로의 복지사회에서는 획일 복지서비스보다는 개개인의 생활 스

타일에 맞는 자기결정이나 선택을 보장하는 권리옹호 시스템이 더욱 강

조될 것으로 상된다. 한 권리옹호 네트워크의 기능 확립이 요하다.

즉 장애인 당사자와 행정기 , 자원 사자를 비롯한 복지․보건․의료 주

체와 함께 변호사나 가정법원 등 사법 주체도 참여하는 네트워크 형성이

요구된다. 따라서 권리옹호 네트워크를 국 으로 확산시키고 각 지역

사회의 상황에 따라 보건복지 문직, 행정과 시민, 법조계 등에 의한 다

양한 네트워크 구축과 함께 NPO, 자조집단, 지역주민 등과의 연계와

동이 가능한 체제 구축하는 것이 주요한 과제이다(이명 , 2004: 48-49).


3) 장애인 당사자주의

장애인 자립생활의 실천에 있어서 가장 요한 논쟁 은 장애인 당

사자주의이다. 장애인 자립생활과 련된 법제정과 정책결정 과정, 서

비스 지원의 시행과 평가 과정에서 장애인이 그 심 역할을 담당해

야 한다. 장애인이 겪는 문제와 그에 한 개선방안은 장애인 당사자

가 가장 잘 알고 있기 때문이다.

장애인 당사자주의가 이루어질 수 있기 해서는 장애인 개개인의

역량강화가 우선 으로 갖추어져야 한다. 우리나라에서 장애인차별

지법이 제정되었다 하더라도 장애인들이 무력한 개인으로 남아있다면

장애인의 권리회복에 있어서 큰 변화를 기 하기 어렵다. 즉 장애인은

고등교육을 통해 자신의 능력을 개발하여 직업을 갖고 가치 있는 지역

사회의 구성원으로서 자립생활을 해야 한다. 그래야만 실의 문

제에 해 장애인 스스로의 으로 단하고 당사자로서의 입장에서

이야기할 수 있기 때문이다.

한편 장애인의 자립생활이 성공 으로 행해지기 해서는 장애인 당

사자의 경험과 요구가 련된 시스템 속에 철될 수 있도록 환경이 조

성되어야 한다. 이를 해 장애인복지법 부개정안은 장애인이 장애

인 련 정책결정과정에 우선 으로 참여할 권리가 있음을 규정하고

있다.7)

자립생활에서 장애인 당사자주의가 실 되기 해서는 훈련과 교육

을 통해 장애인 당사자는 역량을 강화하고, 국가와 사회기능은 장애인

을 지원해주는 보조 성격을 띠어야 한다. 한 장애인 당사자와 문

가가 서로 보완할 수 있는 력 계에 있어야 하며, 당사자 단체들 간에

자정장치가 마련되어야 한다. 장애인 당사자주의가 확산되면서 장애인

과 재활 문가들이 긴장 계를 형성하기도 하는데, 장애인과 문가가

7) 미국의 경우 우리나라에 비해 장애인 당사자주의와 련된 내용들이 법에 보다

구체화되어 있다. 정책과 수행 차 수립에 있어서는 시민과의 회의를 반드시

개최하고, 장애인 당사자와 의하도록 하고 있다. 한 자문 원회는 형식 이

아니라, 장애인이 구성원의 과반수를 넘어야 하며, 의장 는 부의장은 반드시

장애인으로 하고, 연 4회 이상의 회기가 열리고 회의는 공개하도록 하고 있다.


각자의 역할을 인정하여 서로가 보완할 수 있는 력 계를 만들어 나

가야 한다(조성열, 2003: 51-52).

재 사단법인 한국장애인인권포럼에서는 장애인정책모니터링센터를

부설하여 장애인 당사자에 의한 장애인 인권 복지정책을 모니터링하고

있다. 모니터링 사업은 정부의 장애인 정책의 논의․결정․시행과정에

한 올바른 비 과 감시를 하기 한 것이다. 즉 정책 모니터링을 통해

장애인 당사자들이 장애인 련 정책과 련하여 합리 이고 실 인

안들을 극 으로 제안함으로써 장애인 련 정책․제도․법률이 보

다 효과 으로 수행될 수 있도록 하는 것이다. 정책 모니터링 외에도 활

동보조지원사업 모니터링, 방송모니터링, 웹 근성 모니터링 등이 장애

인당사자를 심으로 진행되고 있다. 한편, 장애인 활동가와 장애인분야

문가들에게 정책당국과 시민사회와의 연 와 소통의 기회를 제공할 목

으로 ‘정책과 안 포럼’이 시도되고 있다. 이를 통해 활발한 토론과

연구, 조사활동을 통한 정책담론 형성과 안제시, 장애인의 정책역량 강

화 등이 기 된다.

5. 결론

우리나라는 여 히 장애인을 ‘비정상’으로 보는 시선이 더 많다. 그러

나 장애는 한 개인의 특성일 뿐이므로 사회는 인간의 다양성을 인정해야

한다. 그동안 우리 사회는 장애가 있다는 이유만으로 장애인을 각종 사

회서비스, 국가 자원의 배분, 노동참여, 제도 의사결정 과정 등으로부터

체계 으로 분리시키거나 소외를 래하는 경우가 많았다. 그리고 최근

까지도 장애인은 다수의 사회구성원들이나 정책결정자들의 단에 의해

주어진 삶을 살아왔다. 그러나 지 인 능력과 신체 능력의 차이로 인

간이 서열화 되어서는 안 된다. 모든 인간은 불완 한 존재라는 제 하

에 생활의 주체로서 자율성을 가지고 서로 존 하고 상호 의존해야 한다.

이를 해서는 우리 사회가 사회 배제의 문제를 인식하고 장애인 본

래의 권리를 인정해나가는 과정이 필요하다. 장애인이 권리로서 자립생


활을 실천하기 해서는 사회의 장애요소를 제거해야 하는데 심리․사회

장애요소가 제거되지 않으면 물리 장애가 제거되었다고 해도 완

한 사회통합이 이루어졌다고 볼 수 없다.

이 논문에서는 국외의 사례들을 통해 우리나라 장애인의 권리옹호에

있어서의 실 문제 과 자립생활의 제도화 방안에 한 함의를 찾아

보았다. 장애인에 한 사회 배제를 극복하기 해서는 자립생활실천

의 안정된 인 라를 구축하여 장애인의 권리에 한 의식 개선에 정

인 향을 미칠 수 있도록 하는 것이 요하다. 이를 해서는 자립생활

의 제도 기반을 확립하고 지속 인 권리옹호 운동을 해나가야 한다.

한 정책결정과정을 포함한 권리옹호활동의 모든 부분에서 장애인 당사

자주의의 실천이 기본 으로 이루어져야 한다. 그리고 이러한 인 라

구축은 국가와 기업, 시민사회와 장애인 당사자 등 각각의 역에서 이

루어지고 유기 으로 연결되어야 한다.

재 부분의 복지국가들은 장애인의 자립생활을 지원함에 있어

여 지 방식에서 일자리 창출을 통해 지원하는 형태로 복지서비스를

환하고 있다. 복지국가의 기본 시스템은 두터운 사회 간층이 낸 세

을 통해 취약계층의 소득을 보장해 주어야 한다. 그러나 간층의 일

자리조차 안정 이지 않은 우리나라의 상황에서는 직 지원보다 일자

리를 통해 사회보장을 해주는 방식이 보다 효과 이다. 물론 우리나라

의 경우 유럽처럼 사회보장 서비스를 제 로 갖추지 않은 상황에서 연

이나 수당 등의 직 지원이 어들 험이 있다. 그 기 때문에 우리나

라는 우선 자립생활을 한 기본 인 법과 제도화된 지원을 확고히 하는

것이 필요하다. 한 차후로도 복지 산을 이기 한 방편으로 사회

기업과 같은 시스템을 활용해서는 안 될 것이다. 우리나라의 경우는

우선 장애인의 실질 인 소득보장을 한 법과 제도를 개선하고, 부수

인 서비스 지원체계를 확립해나가야 한다. 한 장애인 자립생활 지원

에 한 지속 인 연구와 실태조사를 통해 자립생활지원이 안정 인 형

태로 제도화될 수 있도록 노력하여야할 것이다.


사회 배제의 문제와 이에 한 권리옹호로서의 자립생활지원은 모

든 장애인을 상으로 하고 있으나, 장애 유형 장애 특성별로 자립생

활에 필요한 도움의 내용에는 세부 이고 개별 인 차이가 있다. 그러

나 이는 이 논문에서 따로 기술하지 않았으며 개인별 서비스가 필요하

다는 언 으로 신하 다. 차후의 연구에서는 장애 유형 장애 특성

별 자립생활지원에 해 보다 구체 인 논의가 이루어져야 할 것이다.

한 장애인에 한 사회 배제와 권리옹호 문제에 있어서 법률과

련된 논쟁 들은 상당히 포 이고 요한 치를 차지한다. 따라서

장차법과 장애인복지법 외에 장애인․노인․임산부 등의 편의증진보장

에 한 법률과 장애인 고용 진 직업재활법, 장애인 등에 한 특수

교육법 등의 문제 에 한 분석 역시 추후의 연구에서 반드시 다루어

져야 할 과제이다.

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박형진은 고려 학교 학원에서 사회복지학 석사학 를 받고, 재 같은 학원

사회복지학과 박사과정에 재학 이다. 2007년 제7회 『사회연구 학술상』장려

상을 받았다.

[2007. 3. 26. 수; 2007. 9. 12. 채택]

장애인의 사회적 배제 극복을 위한 자립생활...

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