성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사 ·...

성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사 : 성인발달장애인과 가족의 욕구 및 복지관 사업 현황을 중심으로

ISBN 978-89-6298-428-6

비매품

서울시복지재단-2016-46

성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사 :

성인발달장애인과 가족의 욕구 및 복지관 사업 현황을 중심으로

성인발달장애인

자립생활

프로그램

개발을

위한

기초조사

서울시복지재단

-

2016

-

46

·

서울시장애인가족지원센터

서울시장애인가족지원센터는

장애인가족의 다양한 욕구에 대한

지역중심의 서비스지원체계를 마련하여

장애인가족의 행복한 삶을 지원하고자 합니다. dfscenter.welfare.seoul.kr서울시장애인가족지원센터 서울시장애인가족지원센터



연 구 진

연구책임자: 정소연 (서울여자대학교 사회복지학과 교수) 공동연구원: 서홍란 (서울여자대학교 사회복지학과 교수)

김정인 (서울여자대학교 사회복지학과 박사수료)한이슬 (서울시복지재단 장애인가족지원센터 주임)

연구보조원: 윤다올 (서울여자대학교 사회복지학과 석사과정)이한결 (서울여자대학교 사회복지학과 석사수료)강보희 (서울여자대학교 사회복지학과 석사수료)

- i -

제1장 서론 ······························································································ 1

1. 연구의 필요성, 연구목적 및 연구목표 ····················································· 3

(1) 연구의 필요성과 목적 ······················································································· 3(2) 연구목표 ·········································································································· 5

2. 연구개요와 제한점 ··················································································· 5

(1) 연구개요 ········································································································· 5(2) 연구의 제한점 ································································································· 8

제2장 이론적 배경 ·················································································· 9

1. 발달장애 개념 ························································································ 11

(1) 발달장애에 대한 법률적 개념 ·········································································· 11(2) 발달장애에 대한 정신의학적 개념 ·································································· 12

2. 장애인 자립생활과 삶의 질 ·································································· 14

(1) 자립생활 개념의 의미 ····················································································· 14(2) 삶의 질의 개념모형 ························································································ 15

3. 성인발달장애인을 위한 자립역량강화 프로그램: 문헌 및 해외사례 연구 · 20

(1) 증거기반 실천 ······························································································· 20(2) 일상생활기술 유지 및 향상을 위한 프로그램 ··············································· 24(3) 사회기술 향상을 위한 프로그램 ···································································· 35(4) 문제행동 완화를 위한 프로그램 ··································································· 40(5) 직업재활 프로그램 ························································································ 48

목 차

- ii -

제3장 연구방법 ····················································································· 59

1. 초점집단인터뷰 조사 방법 ···································································· 61

(1) 표집 및 자료수집 ·························································································· 62(2) 초점집단인터뷰 참여자 특성 ·········································································· 63(3) 초점집단인터뷰 자료분석방법 ········································································ 65(4) 질적 연구의 타당성과 엄격성 ······································································ 65

2. 장애인복지관 사업 현황조사 방법 ························································ 66

(1) 현황조사 대상 기관 선정 및 데이터 수집 ······················································ 66(2) 현황조사 응답기관 및 응답자 특성 ······························································· 67(3) 현황조사 자료분석 방법 ·············································································· 69

3. 장애인복지 현장전문가 인식조사 방법 ················································· 69

(1) 현장전문가 인식조사 표집 및 데이터 수집 ··················································· 69(2) 현장전문가 인식조사 응답자 특성 ································································ 70(3) 현장전문가 인식조사 자료분석 방법 ····························································· 73

제4장 성인발달장애인의 욕구: FGI 분석결과 ······································ 75

1. 성인발달장애인의 욕구: 가족의 관점 ·················································· 78

(1) 성인발달장애인 자녀의 인구사회학적 특성 ···················································· 78(2) 성인발달장애인 자녀의 하루일과 ··································································· 80(3) 자녀의 하루일과에 대한 부모의 인식 ····························································· 81(4) 선호도가 높은 프로그램 ················································································· 83(5) 도움이 된 프로그램 ························································································ 87(6) 프로그램 참여 저해요인 ··············································································· 90(7) 자녀를 보살필 수 없는 시기를 위한 대비 ······················································· 93(8) 자녀의 자립생활 영역에 대한 인식 ································································ 95(9) 효율적인 프로그램 운영을 위한 제안 ··························································· 104(10) 향후 발전 방향 ···························································································· 107

- iii -

2. 성인발달장애인 욕구: 현장전문가의 관점 ········································· 111

(1) 장애인복지관 성인발달장애인 이용현황 ························································ 111(2) 장애인복지관 발달장애인 이용자들의 인구사회학적 특성 ···························· 111(3) 성인발달장애인 대상 주요 프로그램 ····························································· 113(4) 프로그램 평가 및 프로그램에 대한 인식 ······················································· 118(5) 기능향상을 위해 요구되는 서비스 영역 ························································ 122(6) 프로그램 운영을 둘러싼 문제점 및 개선방안 ··············································· 125

제5장 장애인복지관 사업 현황 ··························································· 131

1. 장애인복지관의 일반적 현황 ······························································· 134

(1) 운영법인 현황 ······························································································· 134(2) 서비스 이용자 현황 ······················································································ 135(3) 직원 및 자원 현황 ························································································ 138(4) 자원봉사활동 및 동아리 현황 ······································································· 139(5) 사례관리 현황 ······························································································· 141

2. 역량강화 및 권익옹호지원 사업 현황 ·················································· 142

(1) 역량강화 및 지역사회참여 활동지원 ····························································· 142(2) 지역사회거주 및 자립생활 역량강화 ···························································· 146(3) 정보접근지원 ································································································ 157(4) 권익옹호 ······································································································· 159

3. 기능강화지원 사업 현황 ······································································ 161

(1) 서비스 제공 현황 ·························································································· 161(2) 서비스 대기자 현황 ······················································································ 163

4. 직업지원 및 사회서비스 지원 사업 현황 ············································· 164

(1) 직업상담 및 평가 ·························································································· 164(2) 직업적응 및 성인기의 고용지원 사업 ··························································· 166(3) 각종 일자리지원 사업: 성인발달장애인 참여인원 수 ··································· 168

- iv -

(4) 장애인활동지원서비스: 성인발달장애인 이용자 수 ······································ 1695. 지역사회네트워크 및 문화여가지원 사업 현황 ···································· 170

(1) 사회통합 환경조성: 장애발생예방 및 인식개선 ············································ 170(2) 방문복지서비스 ···························································································· 170(3) 지역사회네트워크 구축 ················································································· 174(4) 문화 및 스포츠 지원 ····················································································· 176(5) 평생교육(성인기) ·························································································· 181

6. 장애인가족지원 사업 현황 ··································································· 182

(1) 상담 및 교육 ································································································· 182(2) 가족기능강화 ································································································ 186(3) 양육 및 돌봄지원: 가족위기/긴급상황대응 ·················································· 190

제6장 장애인복지 현장전문가 인식 ···················································· 193

1. 성인발달장애인의 욕구에 대한 전문가 인식 ······································· 196

(1) 삶의 질 영역별 욕구 ····················································································· 196(2) 일상생활기술 증진 프로그램 ········································································ 200

2. 장애인복지관과 서비스에 대한 전문가 인식 ······································· 205

(1) 장애인복지관의 프로그램 개발 역량 ···························································· 205(2) 서비스제공 양식 및 개입방법 ······································································· 207

3. 프로그램 개발 시 고려사항에 대한 전문가 인식 ································· 211

(1) 발달장애인 특성에 대한 고려 ········································································ 211(2) 대변자로서의 가족에 대한 고려 ··································································· 214(3) 프로그램 개발 저해요인에 대한 고려 ··························································· 216(4) 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려 ······················································· 222(5) 서비스제공자 역량에 대한 고려 ··································································· 225

- v -

제7장 제언 ·························································································· 231

1. 프로그램의 내용 차원 ·········································································· 234

(1) 신체적 안녕 영역 ·························································································· 234(2) 물질적 안녕 영역 ························································································· 235(3) 주거복지 영역 ······························································································ 239(4) 생산적 활동 및 발달 영역 ············································································ 241(5) 사회적 안녕 영역 ························································································· 243(6) 심리·정서적 안녕 영역 ················································································· 247(7) 사회통합 영역 ······························································································ 248

2. 프로그램 운영과 전달 차원 ·································································· 249

참고문헌 ··································································································· 255

- vi -

<표 Ⅱ-1> 삶의 질의 하위차원에 대한 주요 선행연구 결과 정리 ························ 18<표 Ⅱ-2> 증거기반실천 과정 ············································································· 24<표 Ⅱ-3> 일상생활기술의 하위범주 및 항목 ······················································ 27<표 Ⅱ-4> SNAP의 자립생활기술영역의 범주와 구체적 이슈의 예 ···················· 34<표 Ⅱ-5> 자해 및 공격적 행동과 기능적 의사소통 행동의 예 ··························· 47<표 Ⅲ-1> 초점집단인터뷰 참여자의 인구학적 특성 ·········································· 64<표 Ⅲ-2> 장애인복지관 사업 현황 조사 응답자 특성 ········································ 68<표 Ⅲ-3> 전문가인식조사 응답자 특성 ······························································ 71<표 Ⅳ-1> 성인발달장애인 자녀에 대한 인구학적 특성 ······································· 79<표 V-1> 운영법인 종교 ···················································································· 134<표 V-2> 운영 기간(2016년 11월 기준) ····························································· 134<표 V-3> 전체 서비스 이용자 수 ······································································· 135<표 V-4> 장애인 서비스 이용자 및 성인발달장애인 이용자 수 ························ 136<표 V-5> 성인발달장애인 서비스 이용자 성별 분포 ········································· 137<표 V-6> 전체 직원 수 ······················································································ 138<표 V-7> 장애인 직원 수 ·················································································· 138<표 V-8> 계약직 직원 수 ·················································································· 139<표 V-9> 자원봉사동아리 및 봉사단 유무 ······················································· 139<표 V-10> 사례관리 대상자 현황 ······································································ 141<표 V-11> 지역사회통합사례회의 빈도 ···························································· 142<표 V-12> 동료상담: 성인발달장애인 비율 ······················································· 143<표 V-13> 자조모임: 성인발달장애인이 참여한 자조모임 수 ···························· 144<표 V-14> 자조모임: 성인발달장애인으로만 구성된 자조모임 수 ····················· 144<표 V-15> 재능개발지원: 성인발달장애인 대상 여부 ········································ 145<표 V-16> 성인발달장애인 대상의 재능개발사업 개수 ····································· 145<표 V-17> 독립주거생활훈련(체험홈): 성인발달장애인 참여인원 수 ················ 147

표 목차

- vii -

<표 V-18> 성인발달장애인 대상 일상생활훈련 프로그램 수 ····························· 147<표 V-19> 일상생활훈련 프로그램: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준 ··· 149<표 V-20> 성인발달장애인 대상 자기결정·주장훈련 프로그램 수 ····················· 150<표 V-21> 자기결정·주장훈련 프로그램: 성인발달장애인 참여 비율, 기간,

개별화 수준 ······················································································ 152<표 V-22> 성인발달장애인 대상 안전 및 위험 교육 수 ····································· 152<표 V-23> 안전 및 위험 교육: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준 ·· 154

<표 V-24> 성인발달장애인 대상 개인관리 교육 수 ··········································· 155<표 V-25> 개인관리 교육: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준 ······· 156<표 V-26> 사회활동정보지원: 성인발달장애인 대상 사업여부 및 사업 수 ······· 158<표 V-27> 개별 권익옹호서비스: 성인발달장애인 참여인원 수 ························ 160<표 V-28> 기능강화지원서비스 제공 현황 ························································ 161<표 V-29> 기능강화지원서비스 대기자 여부 및 평균 대기기간 ························ 164<표 V-30> 직업상담 및 평가 (실인원) ······························································ 165<표 V-31> 직업상담 및 평가 (건수) ·································································· 166<표 V-32> 직업적응 및 성인기의 고용지원사업의 성인발달장애인 참여인원 수 ··· 167<표 V-33> 일자리 지원사업 성인발달장애인 참여인원 수 ································ 169<표 V-34> 장애인활동지원 서비스: 성인발달장애인 이용자 수 ······················ 169<표 V-35> 위생관리서비스: 성인발달장애인 대상 서비스 실시 여부 ················ 172<표 V-36> 성인발달장애인 대상 위생관리서비스 수 ········································· 172<표 V-37> 심리·정서지원 서비스: 성인발달장애인 제공인원 수 ······················· 174<표 V-38> 협력사업을 진행하고 있는 공공기관 수 ··········································· 174<표 V-39> 협력사업을 진행하고 있는 유관복지기관 수 ···································· 175<표 V-40> 협력사업을 진행하고 있는 민간기관 수 ··········································· 175<표 V-41> 평생교육 사업 대상자 중 성인발달장애인 수 ··································· 181<표 V-42> 평생교육차원 낮활동지원 서비스 대상자 중 성인발달장애인 수 ····· 181

<표 V-43> 성인발달장애인을 위한 대학과정(전공과) 운영 과정 ······················· 182<표 V-44> 가족지원정보제공 및 전문상담: 발달장애인 가족대상 비율 ············ 183<표 V-45> 가족 교육: 발달장애인 가족대상 비율 ············································· 185<표 V-46> 가족역량강화지원: 성인발달장애인 가족 참여 여부 ························ 186

- viii -

<표 V-47> 가족역량강화지원: 발달장애인 가족 대상 사업 수 ·························· 186<표 V-48> 가족휴식지원: 성인발달장애인 가족 대상 사업 수 ·························· 189<표 V-49> 가족위기/긴급상황대응: 성인발달장애인 대상 여부 ······················· 190<표 V-50> 가족위기/긴급상황대응: 발달장애인 가족 대상 사업 수 ················· 190<표 Ⅵ-1> 삶의 질 영역별 욕구수준 ·································································· 196<표 Ⅵ-2> 삶의 질 영역별 욕구충족 수준 ·························································· 198<표 Ⅵ-3> 일상생활기술 증진 프로그램에 대한 욕구 ········································ 201<표 Ⅵ-4> 일상생활기술 증진 프로그램의 효과성 ············································ 203<표 Ⅵ-5> 장애인복지관의 프로그램 개발 역량 ················································ 205<표 Ⅵ-6> 서비스제공양식 현황 및 적절성 ······················································· 208<표 Ⅵ-7> 개입유형 현황 및 효과성 ·································································· 210<표 Ⅵ-8> 발달장애인 인구집단 내 상대적 소외계층 ········································ 212<표 Ⅵ-9> 대변자로서의 가족에 대한 고려 ······················································· 215<표 Ⅵ-10> 건강증진 관련 프로그램 개발 저해요인 ·········································· 217<표 Ⅵ-11> 물질적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인 ······································ 218<표 Ⅵ-12> 주거복지 증진 프로그램 개발 저해요인 ·········································· 219<표 Ⅵ-13> 생산적 활동 및 발달 증진 프로그램 개발 저해요인 ························ 220<표 Ⅵ-14> 사회적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인 ····································· 221<표 Ⅵ-15> 심리 · 정서적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인 ·························· 222<표 Ⅵ-16> 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려 ·········································· 223

- ix -

[그림 I-1] 연구개요 ······························································································· 7[그림 Ⅱ-1] 증거기반실천 모델 ············································································ 21[그림 Ⅲ-1] 성인발달장애인 사업 및 프로그램 참여경험(모두 선택) ·················· 73[그림 Ⅳ-1] 성인발달장애인 대상 프로그램에 대한 인식 ··································· 119[그림 Ⅳ-2] 자립생활에 필요한 6가지 영역 ······················································· 123[그림 Ⅳ-3] 자립생활을 위해 개입이 요구되는 영역 ········································· 123[그림 V-1] 전체 서비스이용자 중 성인발달장애인 비율 ···································· 136[그림 V-2] 전체 서비스이용자 중 성인발달장애인 비율 ··································· 137[그림 V-3] 자원봉사동아리 및 봉사단 참여여부 ··············································· 140[그림 V-4] 동료상담 방법 ················································································· 143[그림 V-5] 재능개발지원: 사업 내용 ································································· 146[그림 V-6] 일상생활훈련 프로그램: 개입방법 ·················································· 148[그림 V-7] 자기결정·주장훈련 프로그램: 개입방법 ··········································· 151[그림 V-8] 안전 및 위험 교육: 개입방법 ·························································· 153[그림 V-9] 개인관리 교육: 개입방법 ································································· 155[그림 V-10] 장애인정보화교육: 교육내용 ························································· 157[그림 V-11] 사회활동정보지원: 사업내용 ·························································· 159[그림 V-12] 예방적·일상적 권익옹호: 사업 내용 ·············································· 160[그림 V-13] 직업적응 및 성인기 고용지원사업의 성인발달장애인 참여인원 수 ·· 168[그림 V-14] 장애발생예방 및 인식개선: 사업내용 ············································ 170[그림 V-15] 일상생활지원 서비스: 서비스 내용 ················································ 171[그림 V-16] 일상생활지원 서비스: 서비스 내용 ················································ 173[그림 V-17] 성인발달장애인이 참여한 건강/보건/의료 서비스 ························· 176[그림 V-18] 스포츠, 댄스 및 각종 ··································································· 177[그림 V-19] 미술활동 개수 ················································································ 177

그림목차

- x -

[그림 V-20] 음악활동 수 ··················································································· 178[그림 V-21] 각종 공연 및 ················································································· 178[그림 V-22] 나들이, 소풍, ··············································································· 179[그림 V-23] 체육, 문화, 예술 활동이 ······························································· 179[그림 V-24] 국내·해외여행(1박 이상) 프로그램 개수 ········································ 180[그림 V-25] 문화 및 스포츠 시설 운영 여부 ····················································· 180[그림 V-26] 가족지원정보제공 및 전문상담: 상담 방법 ··································· 183[그림 V-27] 가족지원정보제공 및 전문상담: 상담 주제 ··································· 184[그림 V-28] 가족교육: 교육 방법 ······································································ 185[그림 V-29] 가족역량강화지원: 사업 내용 ························································ 187[그림 V-30] 가족역량강화지원: 개입방법 ························································· 188[그림 V-31] 가족역량강화지원: 성인발달장애인 가족 비율 및 기간 ················· 189[그림 V-32] 가족위기/긴급상황대응: 사업 내용 ··············································· 191[그림 Ⅵ-1] 삶의 질 영역별 욕구 및 욕구충족 수준 ·········································· 200[그림 Ⅵ-2] 삶의 질 영역별 초기 성인기(20∼30대) 발달장애인 욕구수준 ······· 213[그림 Ⅵ-3] 삶의 질 영역별 중고령기(40세 이상) 발달장애인의 욕구수준 ······· 214[그림 Ⅵ-4] 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려 ········································· 225[그림 Ⅵ-5] 가치, 윤리 및 이론적 관점 영역에서의 역량 ································ 226[그림 Ⅵ-6] 사정 및 평가 영역에서의 역량 ······················································· 227[그림 Ⅵ-7] 개입활동 영역에서의 역량 ···························································· 228[그림 Ⅵ-8] 서비스, 프로그램 및 정책 영역에서의 역량 ··································· 230

제1장서론

성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사

제1장 서론

3

제1장 서론

1. 연구의 필요성, 연구목적 및 연구목표

(1) 연구의 필요성과 목적

❍ 지적장애인과 자폐성장애인으로 대표되는 발달장애인들은 일반적으로, 해당 장애의 본

질적 특성으로 인해 환경에 대한 적응과 만족스러운 관계 형성에 어려움을 겪기 쉽다.

자폐성장애인들은 언어구사가 능숙하지 못하고 타인과의 관계에 관심을 두지 않을 뿐

아니라 상동행동과 같이 타인이 이해하기 어려운 행동을 반복하는 등 원활한 사회적 상

호작용에 방해가 되는 여러 특징을 가지고 있다(서동명, 2012). 지적장애인은 주의집중

력 및 단기기억력이 짧고 언어 구사에 어려움이 있으며 문제상황에서 벗어나기 위해 타

인에게 의존하는 정도가 높은 것으로 알려져 있다(서동명, 2012).

❍ 이런 이유로 인해 인류 역사의 오랜 시간동안 발달장애인들은 사회적으로 심각한 차별을

받으며 사회에서 격리된 채 살아갈 것을 강요당하였다. 장애인의 기본적 권리에 대한

인식이 향상된 이후에도 발달장애인들은 연령과 상관없이 타인에게 의존하면서 생활

하는 것이 불가피한 것으로 여겨졌다.

❍ 1970년대 서구사회를 중심으로 활발히 진행된 탈시설화 운동(Stancliffe & Lakin,

2007)과 1990년대 이후의 장애패러다임의 전환(Odom et al., 2007)은 발달장애에 대

한 인식의 변화와 함께 이들의 잠재력에 대해 새롭게 인식하는 계기를 제공하였다. 생

활시설에서 퇴소하여 지역사회로 돌아간 발달장애인들을 추적조사한 연구들은 다수의

장애인들이 새로운 환경에 만족스럽게 적응했음은 물론 시설재입소나 교도소 수감과

같은 부정적인 결과로 귀결되지 않았음을 일관되게 보고하고 있다(Stancliffe &

Lakin, 2007). 이는 발달장애인의 자립생활이 불가능하지 않을 뿐 아니라, 개인적 및

사회적 차원에서 바람직한 성과를 냈다는 점에서 특히 주목할 가치가 있다.

❍ 장애인의 자립생활과 관련하여 기억해야 할 중요한 사항 중 하나는 이 개념이 장애인이

생활을 하는데 있어 필요한 모든 것을 혼자서 수행한다는 의미가 아니라는 것이다. 이

개념은 장애인 당사자가 자기자신과 자신의 삶에 대해 가장 잘 이해하고 있는 전문가이자

삶을 이끌어 나가는 주체라는 관점에 기초하여 필요한 서비스를 스스로 선택, 관리 및


4

통제함으로써 자신의 원하는 삶을 살아나가는 것을 의미한다(권선진, 2007; 이선우,

2008).

❍ 이는 장애인의 자립생활이 현실에서 확실히 뿌리내리고 기본적 권리로서 보장받기 위

해서는 삶의 전 영역에 걸쳐 장애인을 지원하고 보조하는 다양한 서비스가 제공되어야

한다는 것을 전제한다. 정종화와 주숙자(2008)가 장애인 자립생활의 정착화를 위한 우

리사회의 핵심과제 중 하나로 지역사회에 기반한 프로그램의 개발과 보급을 꼽은 이유

도 여기서 찾을 수 있다.

❍ 장애인 자립생활 개념과 관련하여 간과하지 말아야 할 또 다른 이슈는, 장애인들의 역

량강화의 중요성이다. 장애인 당사자가 자신에게 필요한 서비스를 스스로 선택, 관리

및 통제하기 위해서는, 자기결정 및 자기옹호를 할 수 있어야 한다. 또한 대부분의 장

애인이 24시간 내내 다른 사람의 지원이나 서비스를 이용하는 것이 가능하지 않은 현

실을 고려할 때, 일상생활의 과업을 수행하고, 지역사회의 다양한 활동에 참여하기 위

해서는 기본적인 자기관리기술, 사회적 기술, 직업기술 등을 갖추고 있어야 한다.

❍ 본 연구는 성인발달장애인들이 만족스러운 자립생활을 영위하고 보다 향상된 삶의 질

을 누리기 위해서는 개인적 역량강화를 위한 교육, 훈련 및 치료 프로그램은 물론, 삶

의 모든 영역에 걸쳐 장애인당사자와 가족을 지원하는 다양한 서비스가 개발되고 활성

화되어야 한다는 문제의식에서 출발하였다.

❍ 이러한 문제의식이 가시적인 성과로 이어지기 위해서는, 현재 상황에 대한 정확한 평가

와 이해가 선행되어야 할 것이다. 현재 우리사회의 성인발달장애인의 역량은 어떠한지,

자립생활에 대해 어떤 욕구를 가지고 있는지, 성인발달장애인과 가족들의 서비스 만족

도는 어떤 수준이고, 어떤 서비스를 희망하는지, 현재 장애인복지관은 어떤 서비스를

얼마나 제공하고 있는지, 장애인복지관에서 서비스를 제공하는 현장 전문가의 역량은

어떠한지 등이 대표적인 예가 될 것이다.

❍ 본 연구는 이러한 문제의식과 관점에 기초하고 있다. 즉, 본 연구는 성인발달장애인과

가족의 욕구, 현재 장애인복지관의 사업 현황, 장애인복지관과 현장전문가의 역량을 전

반적으로 이해할 수 있는 정보를 제공하는 것을 기본 목적으로 한다. 또한 본 연구는

조사결과에 기초하여 향후 장애인복지전문가 및 서비스제공기관이 성인발달장애인들의

성공적인 자립생활과 삶의 질 향상에 기여할 수 있는 프로그램을 개발하기 위해 무엇을

어떻게 해야 하는지에 대한 의견을 제시하고자 한다.

제1장 서론

5

(2) 연구목표

❍ 본 연구의 목적은 다음과 같은 네 가지 목표로 구체화할 수 있다.

❍ 첫 번째 목표는 성인발달장애인과 가족의 욕구를 파악하는 것이다.

❍ 두 번째 목표는 현재 서울시 장애인복지관 사업현황을 파악하는 것이다. 이 목표와 관

련한 중요 초점은 성인발달장애인들과 가족에게 어떤 서비스가 어떤 방법으로 얼마나

제공되고 있는 지를 이해하는 것이다.

❍ 세 번째 목표는 장애인복지관과 사회복지사들의 현재 역량에 대해 알아보고 장애인의

삶의 질 향상과 자립생활에 효과적인 프로그램을 개발하는 데 있어 이들이 경험하는 현

실적 어려움과 제약을 파악하는 것이다.

❍ 네 번째 목표는 성인발달장애인의 자립생활과 삶의 질 향상에 기여할 수 있는 프로그램

개발과 관련한 실효성 높은 제언을 도출해 내는 것이다.

2. 연구개요와 제한점

(1) 연구개요

❍ 다음의 [그림 I-1]은 본 연구의 개요를 요약적으로 보여준다.

❍ 본 연구의 첫 번째 목표는 성인발달장애인과 가족의 욕구를 파악하는 것으로, 이를 위해

초점집단인터뷰(Focus Group Interview)를 주된 자료수집방법으로 활용하였고 현장전

문가 대상의 설문조사를 통해 정보를 추가하였다.

초점집단인터뷰는 1개의 현장전문가 집단과 4개의 부모집단에 대해 실행되었다.

부모집단은 2개의 지적장애인의 부모 집단과 2개의 자폐성장애인의 부모집단으로

구성되었다.

초점집단인터뷰에서는 성인발달장애인과 가족이 현재 어떤 욕구를 가지고 있는지,

그리고 그동안 어떤 서비스를 이용했으며, 이용한 서비스에 대한 만족도와 효과성에

대해서는 어떤 견해를 가지고 있는지가 주로 다루어졌다.

초점집단인터뷰 자료 분석 결과는 본 연구보고서의 IV장에 제시되었다.

장애인복지관에서 근무하는 전문가 대상의 설문조사를 통해 서비스제공자들이 느끼는

성인발달장애인과 가족의 욕구에 대한 정보를 추가적으로 수집하고 분석하였다. 이

결과는 IV장의 일부로 다루어졌다.


6

❍ 본 연구의 두 번째 목표는 장애인복지관 사업의 현황을 파악하는 것으로 이를 위해 서

울시에 소재한 장애인복지관을 대상으로 설문조사를 실시하였으며, 현장전문가대상의

설문조사를 통해 현재의 장애인복지관 사업에 대한 이들의 견해를 추가적으로 확보하

였다.

조사대상으로 선정된 36개 장애인복지관 중 31개 복지관이 이 설문조사에 참여하였

다(응답률: 86.1%). 이 설문조사는 각 기관의 실무총책임자가 응답하는 것을 원칙으

로 하였다.

이 조사를 위한 설문도구 개발과정에서 복지관의 사업은 서울시복지재단의 최근 연

구결과(김혜정 외, 2016)에 기초하여, 역량강화 사업, 권익옹호지원 사업, 기능강화

지원 사업, 직업 지원 사업, 사회서비스 지원 사업, 지역사회네트워크 사업, 문화여

가 지원 사업, 장애인가족 지원 사업으로 분류되었다.

이 설문조사를 통해 장애인복지관이 실시하고 있는 전반적인 사업의 내용에 대해 검

토하고자 하였는데, 주 초점은 성인발달장애인과 그 가족이 이용하는 서비스에 대한

것이었다.

기관차원의 설문조사 결과는 본 보고서의 V장에 정리되었다.

성인발달장애인과 가족이 이용하는 서비스의 적절성 및 효과성에 대한 현장전문가의

견해를 파악하기 위해 현장전문가 인식조사에 관련 문항을 포함하였다. 이 자료에

대한 분석결과는 IV장의 일부로 제시되었다.

❍ 본 연구의 세 번째 목표는 현재 장애인복지관 및 현장전문가들의 역량과 이들이 경험하

는 어려움들을 파악하는 것으로 이를 위해 장애인복지관에 근무하고 있는 현장전문가

들을 대상으로 설문조사를 실시하였다.

이 조사에는 총 32개 장애인복지관의 현장전문가 92명이 참여하였다.

이 조사를 통해 수집된 주요 자료는, 삶의 질 개념의 7개 영역(신체적 안녕, 물질적

안녕, 주거복지, 생산적 활동 및 발달, 사회적 안녕, 심리ㆍ정서적 안녕, 사회통합)

별로 성인발달장애인의 욕구수준 및 욕구충족수준, 그리고 성인발달장애인을 위한

다양한 프로그램을 개발하고자 할 때, 서비스제공자가 경험하는 현실적 걸림돌이 무

엇인지에 대한 현장전문가의 인식이다.

또한 사회복지현장 전문가의 역량을 ‘가치, 윤리 및 이론적 관점,’ ‘사정(assessment).’ ‘개입,’ ‘서비스, 프로그램 및 정책’과 같이 4개 영역으로 구분하여 5점 척도를 활용

제1장 서론

7

하여 자기평가하도록 하였다. 이를 위해 노인복지분야의 사회복지사 역량척도

(Geriatric Social Work Competency Scale II [Dammron-Rodriguez, et al.,

2007; Damron-Rodriguez, et al., 2009])를 한국의 장애인복지상황에 맞게 번안하여

사용하였다.

이 설문조사 결과는 본 보고서의 VI장에서 보고되었다.

❍ 본 연구의 마지막 목표는 연구결과에 기초하여 성인발달장애인의 자립생활과 삶의 질

향상에 기여할 수 있는 효과적 프로그램 개발과 관련한 실천적 제언을 도출하는 것이

다. 이를 위해 연구진은 연구결과에 대한 종합적 검토와 논의를 통해 실천적 제언을 구

체화하였다.

연구진은 자료분석을 마치고 결과를 기술한 후 그 내용을 함께 검토하였다. 이어 연

구결과에 기초하여 성인발달장애인의 성공적인 자립생활과 삶의 질 향상을 위해 장

애인복지관을 비롯한 서비스제공자들이 어떤 프로그램을 어떠한 방식으로 제공해야

하는지, 그리고 그러한 프로그램의 개발과 활성화를 위해 어떤 노력을 기울여야 하

는지에 대해 심도 있게 논의하였다.

이 논의과정에는 전 연구진과 서울시복지재단 장애인가족지원센터의 중간관리자 한

명이 함께 참여하였다.

이러한 논의를 거쳐 완성된 제언은 ‘프로그램의 내용’ 차원과 ‘프로그램 운영과 전달’ 차원으로 구분되어 VII장에 기술되었다.

[그림 I-1] 연구개요


8

(2) 연구의 제한점

❍ 본 연구는 성인발달장애인의 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사로서, 장애인복

지관을 비롯한 지역사회의 주된 서비스제공자가 어떤 노력을 기울여야 하는지에 연구

의 초점을 두고 있다. 그러나 성인발달장애인의 자립생활과 삶의 질 향상을 위해서는

개인, 가족, 지역사회 및 국가적 차원의 전방위적 노력이 요구되는 만큼 정책, 법률, 행

정과 같은 거시적 및 중시적 접근을 다루고 있지 못한 것은 연구의 근본적인 한계라 할

수 있다. 이 점에 대해서는 추후 별도의 조사연구를 통해 보완될 필요가 있을 것이다.

❍ 본 연구는 시간과 자원이 제한성을 고려하여 ‘욕구파악’이라는 연구목표를 성취하기 위

해 성인발달장애인 당사자가 아닌 부모와 현장전문가 대상의 초점집단인터뷰를 실시

하였다. 현실적 여건상 불가피한 측면이 있으나 본 연구가 당사자의 관점을 충분히 반

영하지 못했다는 비판에서 자유롭지 못한 만큼 본 연구결과를 검토할 때, 이러한 제한

점이 고려되어야 할 것이다.

❍ 현장전문가 인식조사의 경우, 조사대상자가 편의표집에 근거하여 선정되었기에 조사표

본으로서의 대표성이 제한적이다. 따라서 조사결과를 성급히 일반화하는 것은 바람직

하지 않다.

❍ 장애인복지관사업 현황 파악을 위한 설문조사는 2016년도 말에 실시되었으나, 이 설문

지의 모든 문항은 2015년도를 기준으로 응답하도록 설계되었다. 따라서 이 보고서에서

제시된 서비스 현황은 2017년 혹은 그 이후의 상황과 차이가 있을 수 있다.

제2장이론적 배경


제2장 이론적 배경

11


1. 발달장애 개념

(1) 발달장애에 대한 법률적 개념

1) 한국

❍ 발달장애라는 용어는 1970년 미국의 발달장애서비스 및 시설건축법(Developmental

Disabilities Services and Facilities Construction Act of 1970; PL 91-517)에서 처

음으로 사용(Accrdo & Whitman, 1996: 이승희 & 조홍중, 2001 재인용)되었으며, 우리

나라에서는 1999년 개정된 장애인복지법에서 발달장애라는 용어가 최초로 사용되었다.

당시에는 발달장애의 개념을 자폐증으로 정의하였고, 발달장애(자폐증)인의 장애등급

을 1~3급으로 구분하였다.

❍ 최근에 제정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(2014, 발달장애인법)에 의하

면 발달장애인이란 장애인복지법 제2조 제1항에 명시된 장애인으로, 지적장애인, 자폐

성장애인, 그 밖의 ‘통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나

사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람을 의미한다.

지적장애인: 정신 발육이 항구적으로 지체되어 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불

완전하여 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 사람

을 뜻한다. 다시 말해 18세 이전에 정신발달이 불완전하여 지능이 평균이하로 저하

되고, 이로 말미암아 자기의 신변관리와 사회생활에의 적응이 곤란한 상태에 있는

사람을 뜻한다.

자폐성장애인: 소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어, 신체표현, 자기조절,

사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받

아 다른 사람의 도움이 필요한 사람을 뜻한다.

❍ 장애인복지법 시행규칙은 지적장애인과 자폐성장애인의 장애등급을 장애의 심각성 정

도에 따라 가장 중증인 경우 1급으로 가장 경증인 경우 3급으로 그리고 그 중간정도의

장애를 가진 경우를 2급으로 규정하고 있다.


12

2) 미국

❍ 미국의 발달장애용어사전(Dictionary of Developmental Disabilities Terminology)에

의하면 발달장애란 “정적(靜的)인 뇌질환(산소부족으로 인한 뇌손상) 또는 뇌상해가 뇌

에 의해 통제되는 하나 또는 그 이상의 기능에 심각한 결함 또는 제한을 가져오는 상태

로 발달기(출생에서 12세 사이 또는 출생에서 22세 사이) 동안에 시작된다(Accardo &

Whitman, 1996; 조홍중, 이미정, 2012 재인용)

❍ 또, 미국의 ‘발달장애지원 및 권리장전법(The Developmental Disabilities Assistanceand

Bill of Rights Act, 2000)’에서는 발달장애를 “22세 이전의 정신적 또는 신체적 결함

또는 정신과 신체의 복합적 손상에 의해 자기돌봄, 언어 습득과 표현, 학습, 이동, 자기

지시(self-direction), 독립적인 생활 능력, 경제적 자급자족 등 주요생활 활동 영역 중

세 가지 또는 그 이상에서 현저한 기능성의 제한이 영구적으로 지속될 가능성이 있을

경우”로 폭넓게 규정하고 있다(강성경 외, 2013; 정소연 외, 2015 재인용).

❍ 미국의 장애인 관련법에서는 발달장애를 특정한 장애영역으로 범주적인 지칭을 하기

보다는 기능적인 것으로 정의하고 있다. 종합하자면 발달장애인은 정신이나 신체적인

영역에서 나이만큼 원활한 발달이 이루어지지 않아 자기 돌봄 능력 및 사회참여에 어려

움을 가진 지적장애인과 자폐성 장애인을 포함하는 개념이다.

(2) 발달장애에 대한 정신의학적 개념

1) 지적장애에 대한 정신의학적 개념

❍ DSM-5(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder 5판, 2013)에서는

지적장애를 신경발달장애(Neurodevelopmental Disorders) 항목의 하나로 포함시켰다.

DSM-5에 의하면 지적장애(지적발달장애)를 지적기능과 적응기능에서의 결손으로 정

의하고 있다. 지적장애는 표준화 된 지능검사와 임상적 평가에 의해서 지적기능의 손상

이 나타나고 의사소통, 사회적 참여, 독립적인 생활의 일상적 기능 중 한 가지 이상을

제약하는 손상이 있을 경우에 진단된다.

❍ 지적장애 진단을 내리기 위해서는 다음의 3가지 진단기준을 만족시켜야 한다(APA,

2013/2015; 정소연 외, 2015 재인용).

추론, 문제해결, 계획, 추상적 사고, 판단, 학업/학습과 경험으로부터의 학습과 같은


13

지적 기능의 결핍은 임상적 평가와 개별적이고 표준화된 지능검사로 확인한다.

적응적 기능결핍은 개인적 독립과 사회적 책임에 대한 발달적, 사회문화적 기준을

만족시키지 못하는 결과를 초래한다. 적응적 기능 결핍은 지속적인 도움 없이, 집,

학교, 직장과 공동체 같은 다양한 환경에서, 의사소통, 사회적 참여와 독립적인 생활

같은 일상생활의 한 가지 혹은 더 많은 활동에서 한계가 있다.

지적 기능과 적응적 기능의 결핍은 발달 단계 동안에 발생한다.

❍ DSM-5에서는 현재의 심각도를 경도, 중등도, 고도, 최고도로 분류하고 있으며, 필수

적인 특징으로 연령, 성별, 사회문화적 배경이 같은 또래에 비해 전반적인 정신능력의

결함(진단기준 A)과 일상의 적응 기능에 손상을 나타내며, 이러한 손상은 발달시기 동

안에 시작된다(정소연 외, 2015 재인용).

2) 자폐성장애에 대한 정신의학적 개념

❍ DSM-5(미국정신의학회)에서는 어려서만 일시적인 자폐증상을 보이는 레트장애(Rett's

Disorder)를 제외한 자폐성 장애, 아스퍼거증후군, 아동기붕괴성장애, 불특정 전반적

발달장애의 진단명을 통합하여 자폐성범주장애(Autistic Spectrum Disorder: ASD)로

새롭게 변경하였다(권준수 외 역, 2015).

❍ 자폐성범주장애는 경미한 증상에서부터 심한 형태의 자폐성 증상들이 분리된 것이 아닌

연속적으로 연결된 것으로 기능수준과 증상에 따른 다양한 자폐성 장애를 가진 집단이

존재한다는 것을 의미한다.

❍ 일반적으로 자폐성장애는 다음과 같은 진단기준을 충족하며, 증상은 유아기에 시작되

지만 사회적인 요구가 과도해 질 때까지 충분하게 발현되지 않을 수 있다(김진오 외,

2013).

사회적 의사소통과 상호작용의 지속적인 결함

▷ 사회적 상호작용을 위하여 사용되는 다양한 비언어적 및 언어적 의사소통의 현저한

장해

▷ 사회적으로 서로 반응을 주고받는 상호 교류의 결여

▷ 발달수준에 적합한 친구 관계 발달의 실패

제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동 등 2개 영역에서 나타나는 일련의 행동

▷ 상동증 적이고 반복적인 행동이나 언어, 또는 특이한 감각적 행위


14

▷ 특이하고 비효율적인 틀에 박힌 일이나 의식에 지나치게 매달림

▷ 제한적이고 고착화된 관심

2. 장애인 자립생활과 삶의 질

(1) 자립생활 개념의 의미

❍ ‘자립생활(Independent living)’에 대한 개념은 1970년대에 소개되었다. 이 개념은

미국의 장애인 당사자들이 재활모델을 극복하고 스스로의 선택권과 자기결정에 기초한

삶을 지향하는 운동을 펼치면서 알려지게 되었고(이선우, 2009), 이후 장애인들이 가져

야할 기본적 권리로 인식되기 시작했다.

❍ ‘자립’ 혹은 ‘자립생활’의 사전적 의미는 타인에게 의지하지 않고 스스로의 힘이나 역량

으로 살아가는 것이라고 할 수 있으나, 장애인복지 영역에서 자립생활의 의미는 사전적

의미와는 큰 차이가 있다(정종화 & 주숙자, 2008).

❍ 장애인복지 영역에서 ‘자립’이란 장애인 자신이 스스로를 보호하고 관리하기 위해 아무런

지원 없이 모든 일을 장애인 혼자서 독립적으로 수행한다는 의미가 아니다. 스스로의

선택과 결정에 기초하여 자신에게 필요한 다양한 원조와 지원을 제공 받음으로써 자립

생활이 가능하도록 하는 것이 무엇보다 중요하다(권선진, 2007). 즉, 장애인의 자립생

활에서 핵심은 장애인 스스로 자신의 삶을 관리하고 통제하는 것이다.

❍ 이선우(2009, p.132)는 자립생활을 “장애인의 문제는 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고

있으므로, 장애인이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의 선택권과 자기결정권을 신장하고,

사회복지서비스의 제공에 있어서는 장애인의 주도적인 참여가 보장되어야 한다는 이념

이자 실천전략”이라고 정의한 바 있다.

❍ 김동기(2012, p. 310) 역시 이러한 관점을 지지하면서 자립생활을 “지역사회의 자원을

기반으로 일상적인 자신의 삶에 대한 통제권을 지닌 채 타인에 대한 의존을 최소화하면서

지역사회 내에서 자신에게 주어진 사회적 역할을 주체적으로 수행해 나가는 삶”이라고

정의하였다.

❍ 장애인의 자기결정과 자립생활과 관련하여 한 가지 유의해야 할 바는 이러한 개념이 장

애인복지의 중요한 목표이긴 하지만 궁극적 목적은 아니라는 것이다. 장애인을 포함한

모든 인간의 궁극적 지향점을 보여주는 대표적 개념으로 ‘삶의 질’을 꼽을 수 있다. 장


15

애인의 자기결정과 자립생활은 ‘삶의 질’이라고 하는 궁극적 지향점에 도달하기 위한

유용한 수단적 목표로 이해되는 것이 적절할 것이다.

❍ 자립생활이라는 것은 장애인의 삶의 질 향상에 대한 지향을 내포하고 있다는 주장

(Barnes, 2003)이나 발달장애인의 자기결정이 삶의 질을 판단하는 가장 중요한 요인임이

강조되는 것(이복실, 2014; Lachapelle et al., 2005)은 이러한 맥락에서 이해될 수 있다.

(2) 삶의 질의 개념모형

1) 삶의 질 개념 정의

❍ 문자적으로 삶의 질의 개념에 접근해본다면, 먼저 ‘삶’은 이 개념이 인간존재의 가장 본

질적 차원을 다룬다는 것이고, ‘질’은 행복, 성공, 건강, 부, 만족과 같은 인간이 중요하게

생각하는 가치와 관련하여 우수한 상태에 있음을 함의하는 것으로 이해할 수 있다

(Schalock et al., 2002, p. 458)

❍ 삶의 질과 관련된 오랜 논쟁 중 하나는 이 개념의 관점 혹은 차원이 주관적인 것인지

아니면 객관적인 것인지에 대한 문제였다(Moons et al., 2006). 전통적으로 발달장애

인의 삶의 질은 객관적 상황에 근거하여 파악되어야 한다는 관점이 우세하였다(Cummins,

1997).

삶의 질 개념에 있어 객관적 차원을 강조하는 접근은 안전, 건강, 거주공간과 같은

인간과 환경간의 상호작용, 사회경제적 또는 인구학적 특성들이 삶의 질을 결정한

다는 관점에 기초하고 있다(Sheppard-Jones, 2003).

이러한 접근법은 삶의 질을 측정할 때, 개인의 주관적 인지 보다는 객관적인 지표를

중시하는 경향이 있다. 장애인이 거주하는 환경이 어떠한지, 어떻게 시간을 보내는지,

일반적인 지역사회와의 상호작용 수준은 어떠한지 등을 측정하는 것이다(Cummins,

1997).

❍ 그러나 삶의 질에 있어 객관적 지표의 중요성에도 불구하고 이는 지나치게 단순하며, 개

개인의 특성과 선호 등을 반영하지 못한다는 비판이 제기되었다(Brown et al., 2010;

Cummins, 1997). 이와 함께 삶의 질은 개인이 자신의 삶에 대해 어떻게 지각하는지를

파악함으로써 온전히 이해될 수 있다는 주관적 관점이 점차 설득력을 가지게 되었다. 세

계보건기구가 제시한 ‘삶의 질’ 개념 정의는 이러한 주관적 관점을 잘 보여준다.


16

세계보건기구(World Health Organization, 1997, p.1)는 삶의 질이 신체적 건강,

심리상태, 자립의 수준, 사회적 관계, 개인적 신념과 환경 등을 포괄하는 광의의 개

념임을 강조하면서, 개인이 자신의 목적, 기대, 표준, 관심과 관련하여 삶에 있어서

자신이 어디에 위치하고 있는가에 대한 인식이라고 삶의 질의 개념을 정의하였다.

❍ 오랜 기간의 논쟁을 통해 다수의 연구자들은 삶의 질을 온전히 이해하기 위해서는 주관적

차원과 객관적 차원을 모두 아울러야 한다는 통합적 접근의 타당성과 중요성에 대해 합

의를 이루었다(Brown et al., 2013; Cummins, 1997; Moons et al., 2006; Verdugo et al.,

2010).

❍ 발달장애인의 삶의 질을 측정하기 위해 통합적인 척도를 개발한 Verdugo와 동료들

(2010, p. 48)에 의하면, 삶의 질 개념은 다음과 같은 특징을 가진다.

다차원적이다.

외부적 관점(etic)과 내부적 관점(emic), 즉, 보편성과 특수성을 포괄한다.

객관적이면서 동시에 주관적이다.

개인 및 환경적 요인에 영향을 받는다.

2) 삶의 질 개념체계와 하위차원

① 선행연구에서 제시된 ‘삶의 질’ 개념체계

❍ 삶의 질 개념이 어떤 하위영역으로 구성되는지에 대한 주요 선행연구들의 주장과 관점

을 정리하여 다음의 표에 제시하였다.

❍ 보건과 건강에 초점을 맞춘 세계보건기구(1997)의 삶의 질 개념은 신체적 영역, 사회적

관계, 심리적 영역, 환경영역, 영적 영역, 자립수준과 같이 6개의 영역으로 구성되어

있다.

❍ Felce와 Perry(1995)는 신체적 안녕, 물질적 안녕, 사회적 안녕, 발달과 활동, 정서적

안녕과 같이 5개의 하위 영역으로 구성되는 삶의 질의 개념체계를 제시하였다.

Felce(1997)는 이후 이 체계에 권리 및 시민권적 안녕이라는 하위요소를 하나 더 추가

하였다.

❍ 정소연과 동료들(2016)은 Felce와 Perry(1995)의 연구에 기초하여 척도를 개발한 후

우리나라의 성인 발달장애인을 대상으로 신뢰도와 타당도를 검증함으로써 이러한 개념

적 틀이 우리나라의 문화와 상황에서도 유용하게 활용될 수 있음을 강조하였다.


17

❍ Cummins(1997)는 삶의 질 개념이 건강, 물질적 안녕, 사회 및 가족과의 관계, 직장 및

생산적 활동, 정서적 안녕, 지역사회차원의 안녕, 안전과 같이 7개로 이루어져 있다고

주장하였다.

❍ Schalock(2000) 및 Schalock와 동료들(2002)을 비롯한 여러 연구자들은 삶의 질의 개

념이 신체적 안녕, 물질적 안녕, 대인관계, 개인의 발달, 정서적 안녕, 자기결정, 사회

적 통합과 권리와 같은 8개의 하위영역으로 이루어져 있다는 개념체계를 제시하고 이

의 유용성을 실증적으로 입증하기 위한 노력을 활발히 전개하고 있다.

❍ 우리나라의 박승희(2000; 2002) 역시 이 개념체계에 기초하여 우리나라 장애인들의 삶

의 질을 측정하기 위한 척도를 개발한 바 있다.


18

연구자

하위요인

WHO(1997)

Felce & Perry (1995)

정소연, 서홍란, & 김정인

(2016)Felce (1997)

Cummins(1997)

Schalock(2000); Shalock et al. (2002); Verdugo

et al. (2010)

박승희(2000; 2002)

신체적 안녕 PhysicalPhysical

wellbeing신체적 안녕

Physical wellbeing

Health Physical wellbeing 신체적 안녕

물질적 안녕Material wellbeing

물질적 안녕Material wellbeing

Material wellbeing

Material wellbeing 물질적 안녕

사회적 안녕Social

relationshipSocial

wellbeing사회적 안녕

Social wellbeing

Social/family connections

Interpersonal relations

대인관계

활동 및 발달Development & Activity

생산적 활동 및 발달

Development & Activity

Work/ Productive

activity

Personal development

개인의 수행과 발달

심리⋅정서적 안녕

PsychologicalEmotional wellbeing

심리ㆍ정서적 안녕

Emotional wellbeing

Emotional wellbeing

Emotional wellbeing

정서적 안녕과 만족

자기결정Self-

determination자기결정과 선택

사회통합 Social inclusion 사회적 통합

권리 및 시민권적 안녕

Rights or Civic wellbeing

Rights 권리

지역사회⋅환경 EnvironmentCommunity wellbeing

영적 안녕 Spiritual

기타Level of

IndependenceSafety

<표 Ⅱ-1> 삶의 질의 하위차원에 대한 주요 선행연구 결과 정리


19

② 삶의 질 개념의 하위차원

❍ 삶의 질의 개념체계와 관련한 주요 선행연구를 살펴볼 때, 구체적인 하위차원의 개수나

내용에 다소의 차이점이 발견되나 대부분의 연구자들이 신체적 안녕, 물질적 안녕, 사

회적 안녕, (생산적) 활동 및 발달, 심리ㆍ정서적 안녕이 삶의 질을 구성하는 하위차원

으로 포함시키고 있음을 확인할 수 있다.

❍ 이는 이 5가지 영역이 삶의 질을 구성하는 가장 핵심적인 하위차원임을 반영하는 것으

로 이해될 수 있을 것이다. 이 5개의 하위차원으로 구성된 삶의 질 개념 체계를 제시한

Felce와 Perry(1997)의 이론을 중심으로 각 하위체계의 구체적 내용을 소개하면 다음

과 같다.

신체적 안녕은 건강, 영양, 신체적 균형 및 적정상태 유지, 이동성, 안전 등을 포괄

한다.

물질적 안녕은 경제적 상태, 고용상태, 소득수준, 재산 등 경제적 상태 및 지위와 직

접적으로 연관된다. 뿐만 아니라 거주하고 있는 물리적 환경(집 또는 시설)의 상태

(쾌적성, 위생상태, 사생활보호 정도 등)와 거주 안정성까지도 이 하위차원에 포함된

다. 성인기가 되면 아동은 부모로부터 독립해야 하는 생애발달주기에 맞는 과업을

수행해야 하기 때문에 주거영역이 삶의 질에서 차지하는 중요성은 이전 시기에 비해

훨씬 커진다고 볼 수 있다. 따라서 성인발달장애인의 삶의 질에 대해 살펴볼 때, 주

거복지를 물질적 안녕 영역에 포함시키기보다 별도로 분리하여 살펴보는 것도 의미

있을 것이다.

사회적 안녕은 크게 두 가지 범주로 세분화될 수 있다. 하나는 가정생활의 범주로서,

여기서는 친밀감과 상호적 애정에 기초한 가족원(혹은 룸메이트, 동거인 등)과의 관

계의 질이 핵심이 된다. 또 다른 하나는 지역사회 범주로서 사회통합, 지역사회 활동

및 참여, 지역사회에서의 수용 정도, 지역사회의 지원 등이 주요 내용을 구성한다.

생산적 활동 및 발달은 개인의 성장과 발달 및 사회적 차원에서 의미 있다고 인정되

는 다양한 유형의 생산적 활동에 참여하는 것과 관련이 있다. 근로, 교육, 훈련 등은

물론이고 취미 및 여가활동도 이 범주에 속한다.

심리ㆍ정서적 안녕은 주관적 삶의 질과 가장 관련이 깊은 하위차원이라 할 수 있을

것이다. 이는 스트레스가 없는 상태, 삶에 대한 만족감, 행복감, 성취감, 자존감, 긍

정적 자기인식 등으로 구체화될 수 있다.


20

사회통합 영역은 비공식적 지원, 사회통합적 환경 및 사회참여를 포괄하는 개념이다

(Schalock et al., 2002). 자원봉사활동과 같이 지역사회 내에서 의미 있는 역할을

수행하고 비장애인과 함께 어울리며 살아가는 것이 핵심적 내용이라 할 수 있다

(Schlock, 2000). 사회통합은 Felce와 Perry(1997)의 연구에서는 삶의 질의 하위영

역으로 포함되지 않았으나 최근 그 중요성이 점차 부각되고 있다.

3. 성인발달장애인을 위한 자립역량강화 프로그램:

문헌 및 해외사례 연구

(1) 증거기반 실천

1) 증거기반실천의 등장배경 및 개념 정의

① 등장배경

❍ 1990년대 초반에 소개된 증거기반실천(evidence-based practice: EBP)은 캐나다 온타

리오에 위치한 McMaster 대학의 의과대학에서 처음으로 명명한 용어이다(Gilgun,

2005). 의료분야에서 증거기반실천은 다음과 같은 복합적인 문제들이 부각되면서 빠르

게 확산되었다.

의료서비스에 대한 환자의 권리 대두: 과학적으로 효과가 입증된 치료를 받아야 된

다는 환자의 권리

효과가 불확실한 일부 의료기술의 지속적인 사용에 대한 우려 및 경각심

합리적이며 효율적인 보건의료자원 사용에 대한 욕구 증가

전문가 의견에 전적으로 의존하는 의사결정과 이를 둘러싼 윤리적 문제 등

❍ 의료분야에서 증거기반실천이 소개된 이래 이 모델은 사회복지, 간호, 심리, 재활, 공

공정책, 형사정책 등 여러 학문분야로 급속하게 보급되었으나, 초기 증거기반실천 모델

은 서비스 이용자의 다양성, 개별성, 자기결정권을 간과한 채 지나치게 일반화된 지식

에만 의존한다는 비판을 면치 못했다.

❍ 이후 초기 모델의 한계를 극복하기 위한 방편으로 신 증거기반실천 모델(new

evidence-based practice model)이 개발되었다. 이 모델에서는 최고의 연구증거를 전

문가의 지식과 기술, 클라이언트의 가치와 선택(결정)에 통합시켰다(최길호, 2007).


21

② 개념 정의

❍ 증거기반실천은 클라이언트를 원조 혹은 돌보는 데 있어 최근 연구에서 밝혀진 최고의

증거(best evidence)를 신중하게(conscientious), 명확하게(explicit), 분별력(judicious)

있게 사용하고(Sackett et al, 1996) 이것을 실천가의 전문지식과 클라이언트의 가치에

통합시키는 것이라 할 수 있다.

❍ 증거기반실천은 실천에 있어 연구증거를 사용하는 다른 용어들과 유사하다. 예를 들어,

데이터기반접근(data-based approach), 경험적으로 지지된 치료(empirically-

supported treatment), 임상실천안내(clinical practice guidelines), 경험적으로 타당한

치료(empirically-validated treatment) 등을 들 수 있다(Perru & Weiss, 2007).

2) 증거기반실천 모델의 구성요소

❍ 아래 그림에서 볼 수 있듯이 증거기반실천은 클라이언트의 특성, 욕구, 가치 및 선호

도, 실천가의 전문지식, 가장 최근에 수행된 연구에서 입증된 최상의 연구증거(치료방

법) 이 세 가지 요소가 만나는 곳에서 시작된다.

❍ 증거기반실천은 소개된 이래로 하나의 모델로 혹은 개념으로 각 전문분야의 특성에 맞

게 적용ㆍ발전되어왔다.

[그림 Ⅱ-1] 증거기반실천 모델


22

① 최상의 연구증거1)

❍ 선행연구 고찰(연구로부터 증거를 찾는 것)은 가장 효과적인 개입방법을 결정하는 출발

점이 된다. 증거 탐색 시 고려해야 할 질문은 다음과 같다.

누가 이 연구를 수행했는가?

언제 이 연구가 수행되었나?

연구의 질을 보장하기 위해 연구자(들)는 어떠한 과학적 절차를 거쳤는가?

체계적인 리뷰(systematic-review)가 이루어졌는가? 그렇지 않다면 자격을 갖춘 동

료연구자에 의해 리뷰 되었는가?

해당 연구에서 언급한 개입이 효과적이라는 충분한 증거가 있는가?

무엇이(예, 특정 기술 등) 효과적이었는가?

특정 연령집단 혹은 특정 진단을 받은 집단에 특정 중재(개입)가 효과적이라는 증거

가 있는가?

여러 연구 리뷰에서 효과성이 유사하게 입증되었는가? 그렇지 않다면 왜 결과가 다

르게 도출되었는가?

② 클라이언트의 개인적 특성, 가치, 욕구, 선호도

❍ 클라이언트의 강점과 욕구, 클라이언트와 가족의 가치 및 선호도 등 클라이언트의 개인

적 특성은 개개인에 적합한 개입방법을 검색하고 연구 증거를 검토하기 위한 필터를 제

공한다.

개인의 강점과 욕구: 발달장애인의 예를 들면, 일반적으로 이들은 사회 상호작용, 의

사소통, 행동문제(behavioral problems) 등의 어려움이 있지만, 개인에 따라 장애

정도와 심각성, 특정 증상의 심각성이 다를 수 있다. 또한, 각 영역에서의 욕구와 강

점에 있어 개인차가 있을 수 있다.

개인 및 가족의 가치와 선호도: 전문가는 치료 혹은 개입과정에서 발달장애인과 이

들의 가족을 파트너로 간주해야 한다. 개입의 효과성을 극대화하기 위해 부모 혹은

돌봄 제공자의 관여는 절대적이다. 개인의 특성을 고려할 때 문화적 민감성, 가족이

선호하는 개입 방식과 참여에 영향을 주는 다양한 요인(예, 문화적 다양성, 언어, 종

1) 아래 내용은 Missouri Autism Guideline Initiative(2012, pp 16-18)에서 발췌한 것임.


23

교, 교육, 사회-경제적 상황, 사회 환경적 요소)이 고려되어야 한다.

개입의 목적을 결정하고 특정 개입방법을 선택할 때 이용 가능한 사회자원(예, 가족

및 지역사회 자원)이 고려되어야 한다. 예를 들어, 특정 프로그램의 효과가 입증되

었다 하더라도 이러한 프로그램이 모든 지역 사회에서 이용 가능하지 않으며, 클라

이언트의 여건에 맞지 않을 수 있다.

③ 실천가의 전문지식

❍ 증거기반실천은 발달장애인으로 하여금 효과가 입증된, 즉, 긍정적인 변화를 가져올 수

있는 서비스를 받을 수 있도록 하고, 비효과적이고 유해한 개입으로부터 이들을 보호한

다. 그럼에도 불구하고 발달장애인의 다양성과 이용 가능한 자원의 한계로 인해 특정

개개인에게 가장 적합한 개입이 무엇인지 결정하는 것은 도전적인 일이 될 수 있다.

❍ 이에 실천가는 자신의 훈련과 경험을 토대로 발달장애인의 가족이 연구 자료(research

data)를 평가하고 효과적인 개입방법을 선택할 수 있도록 도와야 한다.

3) 증거기반실천 과정

❍ 증거기반실천은 아래 표와 같이 다섯 단계로 진행된다(Thyer, 2004); 최길호, 2007).

첫 번째 단계에서는 클라이언트 및 가족으로부터 얻은 정보를 바탕으로 답변 가능한 형

태로 질문을 만들고, 두 번째 단계에서는 최상의 연구 증거를 찾는 것으로 1단계에서

제시한 질문에 대한 답을 최근 연구 자료를 통해 구하는 것이라 할 수 있다, 세 번째

단계에서는 2단계에서 찾은 연구증거의 과학적 타당성 및 활용도를 평가하고, 네 번째

단계에서는 검증된 연구증거를 실천에 적용하는 것이며, 다섯 번째 단계에서는 실천성

과 및 전반적인 과정을 평가하고 분석하는 것이다(서홍란, 2014).


24

단계 과업

1 • 답변 가능한 형태로 질문 만들기: 클라이언트 및 가족으로부터 수집된 다양한 정

보를 토대로 답변 가능한 형태로 질문 개발

2 • 최상의 연구증거 찾기: 1단계에서 개발한 질문의 답을 구하는 단계로 개입의 효과

성 및 방법, 절차에 대한 다양한 정보, 최근에 발표된 연구로부터 최고의 증거 획득

3

• 연구증거의 과학적 타당성 및 활용도 평가하기: 수집한 정보의 질과 활용도를 평

가하는 단계로, 증거의 범위를 정하고, 연구문제와 연구가설의 일치, 측정 도구

및 자료 분석의 적절성, 연구결과에 대한 해석의 적합성 등을 평가

4 • 실천에 적용하기: 3단계에서 획득한 증거를 실천가의 전문지식, 클라 이언트의 가

치와 상황에 통합하고 이를 실천에 적용

5 • 실천성과 및 과정에 대해 평가하기: 1단계부터 4단계에 이르기까지 증거기반 실

천 전 과정에 대한 평가 및 분석

<표 Ⅱ-2> 증거기반실천 과정

(2) 일상생활기술 유지 및 향상을 위한 프로그램

1) 일상생활기술: 개념이해

① 일상생활기술 개념 정의

❍ 일상생활기술(Skills of daily living 또는 Daily living skills)은 일상적인 삶을 유지하기

위해 요구되는 기술과 역량으로서 그 범위는 매우 광범위하다(Bennett & Dukes,

2014; LaRue et al., 2016).

❍ 일상생활기술이라는 용어는 자조기술(self-help skills), 기능적 생활기술(functional

life skills), 생활기술(life skills), 기능적 기술(functional skills), 적응기술(adaptive

skills) 등 다양한 명칭으로 불리고 있다(Alwell & Cobb, 2009; LaRue et al., 2016;

Matson, et al., 2009).

❍ 일상생활기술은 가정, 학교, 직장 및 지역사회 환경에서 개인이 스스로를 돌보는 활동

전체를 일컫는 용어이다(Stabel, 2013, p. 839). 대표적인 예로는 개인의 용모 및 위생

관리, 식사준비 및 식사, 이동, 건강 및 의약품관리, 여가활동 등을 예로 들 수 있는데,

이와 같은 대부분의 일상생활 기술은 적정수준의 건강과 안전을 유지하기 위해 일상적

이고 반복적으로 수행되는 특징이 있다(Stabel, 2013, p. 839).


25

② 일상생활기술의 중요성

❍ 가정, 직장 및 지역사회에서의 생활과 참여활동을 수행하기 위해 필요한 다양한 기술을

의미하는 일상생활기술은 현재와 미래의 장애인의 자립적 생활은 물론 만족스러운 대

인관계에 있어서도 필수불가결한 요소로 이해된다(Bennett & Dukes, 2014; Hall et

al., 2005).

❍ 삼백여명에 가까운 성인지적장애인을 대상으로 한 연구(Woolf et al., 2009)에 따르면

적응적 행동이 조사대상 장애인의 직장과 거주생활에서의 독립성의 40% 이상을 설명

하는 것으로 밝혀졌다. 이는 성공적 자립생활의 상당부분을 적응적 행동이 결정한다는

것을 의미한다. 여기서 주목해야 할 바는 적응적 행동을 구성하는 핵심요소 중 하나가

바로 일상생활기술이라는 것이다(de Bildt et al., 2005)

❍ 대규모 시설에 대한 효과적 대체 거주시설로 인정되는 공동생활가정(group home)에 발

달장애인들이 입소하여 만족스러운 삶을 영위하기 위해서도 일상생활기술은 필수적으로

요구된다. 공동생활가정에 근무하는 종사자들은 공동생활가정 생활을 위해, 장애인들이

일상생활기술에 포함되는 모든 세부항목을 모두 독립적으로 수행하거나 혹은 대부분 독

립적으로 수행할 수 있어야 한다는 견해를 가지고 있는 것으로 확인된다(김라경, 2016).

❍ 뿐만 아니라 일상생활기술은 노인들의 병원입원 및 사망의 주요 예측요인으로서

(Ferrucci et al., 1997; Reuben et al., 1992), 일상생활기술수준이 낮아질 경우 심각

한 의학적 문제의 발생 및 악화를 의미하는 것일 수 있다.

③ 일상생활기술의 하위차원

❍ 선행연구를 살펴보면, 일상생활기술을 의미하는 구체적인 용어가 다를 뿐 아니라 그 개

념을 구성하는 하위체계도 상이함을 쉽게 확인할 수 있다.

오세웅(2004)은 지원요구강도척도를 활용하여 지적장애인의 일상생활활동기능을 측

정하였는데, 이 개념은 크게 가정생활과 지역사회생활의 2개 하위차원으로 구분된다.

새누리장애인부모연대(2012)가 제시한 발달장애인의 독립생활기술은 자기관리, 세

탁, 주거관리, 요리, 돈 관리, 여가생활 등 6개 하위범주로 구성된다.

LaRue와 동료들(2016)이 제시한 발달장애인의 기능적 기술은 자기관리기술, 가사기술,

지역사회기술, 여가생활기술, 사회기술, 행동관리기술, 직업 전 기술과 직업기술과

같이 모두 8개의 하위차원으로 이루어져 있다.


26

김라경(2016)이 공동생활가정 장애인에게 필요하다고 본 가정생활 및 안전생활 기술

은 옷차림 및 개인위생관리, 식사 중 행동, 식사준비, 식사 후 정리, 의복관리 및 사

용, 집 관리, 건강ㆍ안전생활의 7개의 범주로 구분된다.

❍ 이러한 용어 및 하위차원 구분의 상이성에도 불구하고 일상생활기술을 구성하는 구체

적인 항목에 있어서는 연구들 간 상당한 유사성이 발견된다.

❍ 선행연구에 기초할 때, 일상생활기술의 하위차원은 대략적으로 자기관리ㆍ위생, 조리

ㆍ식사, 주거관리, 금전관리, 건강ㆍ안전, 지역사회생활, 여가생활, 사회ㆍ대인관계 및

직업기술과 같이 9개로 구분해볼 수 있다.

❍ 다음의 표는, 발달장애인의 일상생활기술의 하위차원과 구체적인 항목을 이해하기 위하

여 9개의 영역으로 구성된 개념체계에 기초하여 대표적인 선행연구들을 정리한 것이다.

자기관리ㆍ위생 영역은 자신의 용모를 사회문화적 기준에 맞춰 관리하고, 적절하게

생리현상을 처리하며, 위생적인 생활을 할 수 있는 역량과 관련이 있다. 대표적인 예

로는 용변기 사용, 세수, 목욕, 양치질, 의류 세탁 및 관리 등이 포함된다.

조리ㆍ식사 영역은 식사준비, 요리, 식사 및 식사 후 정리 행동을 포괄한다. 대표적인 항

목으로는 요리계획, 조리, 식탁 차리기, 수저사용, 설거지, 남은 음식 보관 등이 있다.

주거관리 영역은 장애인이 거주하고 생활하는 물리적 공간을 깨끗이 유지하고 효과

적으로 관리하는 역량을 다룬다. 재활용 분리하기, 잠자리 정돈, 청소하기, 집 보수

및 수리하기 등을 구체적인 예로 꼽을 수 있다.

금전관리 영역에는 기초적인 금전 계산 및 관리기술이 포함된다. 거스름돈 받기, 은

행 이용하기 등이 대표적인 예이다.

지역사회생활영역은 시설이 아닌 지역사회에서, 특히 장애인 자신이 거주하고 있는

건물을 벗어난 외부공간에서 불편 없이 생활하고 원활히 활동하기 위해 필요한 다양

한 기술과 관련이 있다. 이 영역에는 대중교통 이용, 길 건너기, 물건 및 서비스 구

매, 지역사회활동 참여 등이 포함된다.

건강ㆍ안전 영역은 건강을 유지 및 향상시키고 위험으로부터 자신을 안전하게 보호

하는 것과 관련이 있다. 약을 알고 관리하기, 아프거나 다쳤을 때 타인에게 알리기,

비상상황에서 전화사용하기 등이 이 영역에 포함된다.

여가생활영역은 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 취미와 소소한 즐거움을 느낄 수 있

는 활동으로 구성된다. 레크레이션, 스포츠ㆍ레저활동, 예술활동, 봉사활동, 여행 등

을 예로 들 수 있다.


27

분류

일상생활 활동기능2)

(오세웅, 2004)독립생활기술 (새누리장애인부모연대, 2012)

기능적 기술(LaRue et al., 2016)

가정생활 및 안전생활 관련 기술(김라경, 2016)

자기관리 ㆍ위생

가정생활(일부)- 화장실 사용하기- 의복 세탁 및 관리하기- 옷을 입고 벗기- 목욕하기와 개인위생 및

몸단장 요구 관리하기

자기관리- 위생관리- 건강관리- 안전관리- 시간관리

세탁- 기본세탁- 재질에 따른

세탁- 세탁소 이용

주거관리(일부)- 의복관리

자기관리기술- 목욕/샤워- 양치질- 머리빗질- 용변기 사용- 옷 입고 벗기- 식사하기

가사기술(일부)- 의복: 빨래, 건조,

정리 및 보관

몸차림 및 개인위생관리- 용변기 사용- 세수하기/닦기- 양치질- 목욕/샤워- 머리 빗질/머리정돈- 외모관리 (예: 면도, 콧물 닦기)- 생리관리

의복관리 및 사용- 세탁기 사용하기- 빨래 건조시키기- 옷장/서랍에 옷 정리- 옷 입기/옷 벗기- 적절한 옷 선택하기

조리 ㆍ 식사

가정생활(일부)- 음식준비하기- 음식 먹기

요리(일부)- 요리계획- 조리하기- 뒷정리하기

가사기술(일부)- 전자렌지 사용하기- 과일과 야채 자르기- 설거지

식사 준비- 메뉴 계획하기- 식사준비- 조리기기/도구 활용- 식탁 차리기- 음식 내어오기

식사 후 정리- 설거지하기- 식기건조 후 정리- 남은 음식 보관

식사 중 행동- 올바로 마시기- 올바로 먹기- 수저사용

주거관리

가정생활(일부)- 집안 관리하기- 청소하기- 가정용품 사용하기

주거관리(일부)- 청소- 주거시설관리

가사기술(일부) - 청소: 빗질 및 청소기

사용- 잠자리 정돈

집 관리- 쓰레기 버리기- 재활용 분리하기- 진공청소기 사용하기- 비질/걸레질- 자신이 사용하는 방관리- 공동생활 구역 관리- 관리비/집세 내기- 집 보수 및 수리하기

건강ㆍ안전생활(일부)- 안전하게 가전도구

<표 Ⅱ-3> 일상생활기술의 하위범주 및 항목

사회ㆍ대인관계 영역과 직업영역의 경우 일상생활기술에 포함시키지 않는 경우가 보

다 일반적인 것으로 파악된다. 그 이유는 이 두 영역이 일상적이고 정상적인 삶에서

결코 제외될 수 없으나 장애인의 자립생활과 높은 수준의 삶의 질과 관련하여 그 중

요성이 너무 크기 때문에 일상생활기술과는 별도로 다루는 것이 적절하다고 보기 때

문일 것이다. 같은 이유로 본 연구에서도 이 두 영역은 별도로 다루고자 한다.


28

분류

일상생활 활동기능2)

(오세웅, 2004)독립생활기술 (새누리장애인부모연대, 2012)

기능적 기술(LaRue et al., 2016)

가정생활 및 안전생활 관련 기술(김라경, 2016)

사용하기- 안전하게 가스 안전벨브

사용- 문단속하기

금전관리

돈관리(일부)- 돈 계산- 지출관리- 은행이용

지역사회기술(일부)- 돈 계산 및 거스름돈

받기

지역사회생활

지역사회생활(일부)- 지역사회전반에서

장소를 이동하기(교통)- 공공서비스 이용하기- 좋아하는

지역사회활동(교회, 자원봉사 등)에 참여하기

- 물건과 서비스 쇼핑하고 구입하기

- 공공건물과 상황에 접근하기

요리(일부)- 장보기

돈관리(일부)- 쇼핑기술

지역사회기술(일부)- 길 건너기- 상점(구매장소)알기- 물건 구매- 교통수단 이용

건강ㆍ안전생활(일부)- 안전하게 길 건너기- 낯선 사람에 대한 적절한

경계

건강ㆍ안전

건강ㆍ안전생활(일부)- 자신의 약을 알고

관리하기- 기초적 응급처치 하기- 아프거나 다쳤을 때

타인에게 알리기- 비상사태 시 전화

사용하기- 먹을 수 있는 것과 없는

것 구별하기

여가생활

지역사회생활(일부)- 레크레이션/레저활동에

참여하기

여가생활- 예술활동- 스포츠 활동- 봉사활동- 여행이동활동

여가생활기술(일부)- 운동ㆍ볼링- 비디오게임- 독서

사회ㆍ대인관계

지역사회생활(일부)- 친구와 가족을 방문하러

가기- 지역사회구성원들과

상호작용하기

사회기술(Social skills)- 대화기술 등

행동관리기술(Behavior management skills)- 기능적 의사소통 등

직업기술

직업 전 기술(Pre-vocational skills)

직업기술(Vocational skills)

2) 오세웅 연구에서 지적장애인의 일상생활활동기능은 American Association on Mental Retardation(2004)

이 개발한 지원요구강도척도(Supports Intensity Scale)를 사용하여 측정되었음


29

2) 발달장애인의 일상생활기술

① 일상생활기술 수준

❍ 일상생활기술은 심각한 정도의 지적 장애를 가진 사람들에게 중요한 이슈가 된다. 중증

지적장애인들은 언어구사능력이 낮기 때문에 하나의 단어나 이상한 발성을 통해 의사

소통을 할 정도로 일반적으로 일상생활 영역에서 적응적 행동을 하는데 있어 심각한 정

도의 어려움을 경험하기 때문이다.

❍ 중증의 성인지적장애인의 일상생활기능에 대한 최근의 조사(Belva & Matson, 2013)에

따르면, 중증 성인지적장애인들은 일상생활기술 영역 중 개인영역 보다 가정영역에서,

그리고 가정영역 보다 지역사회영역에서의 기능수준이 더 낮은 것으로 확인되었다.

❍ 자폐성장애인의 경우도 유사한 문제를 경험하는 것으로 알려져 있다. 많은 자폐성장애

인들은 독립적으로 기능하기 위해 요구되는 다양한 기술을 습득하는데 어려움을 겪을

뿐 아니라, 이와 관련하여 아동기에 적절한 훈련을 받지 못함으로써 성인이 된 이후에

도 타인에게 많은 것을 의존하고 사회에 부적응하는 모습을 보이기 쉽다(Bennett &

Dukes, 2014; Hendricks & Wehman, 2009).

② 일상생활기술에 영향을 끼치는 요인

【연령】❍ 많은 선행연구에서 발달장애인의 일상생활기술 수준에 있어 연령대는 유의미한 영향을

행사하는 것으로 확인된다. Belva와 Matson의 연구(2013)에 따르면, 개인영역과 가정

영역에서 30대의 성인 지적장애인이 60대에 비해 일상생활기술 수준이 더 높은 것으로

나타났다.

❍ 이와 관련하여 특히 주목해야 할 바는 발달장애인들이 조기노화를 겪는다는 사실이다.

Maaskant와 동료들(1996)은 네덜란드의 지적장애인들의 돌봄제공자 1600여명을 대상으

로 종단연구를 진행했는데, 일반적으로 일상생활수행능력이 60세 이후 감소하기 시작하

나 다운증후군을 가진 인구층에서는 40세부터 그 능력이 감소하는 것으로 관찰되었다.

❍ 우리나라의 그룹홈 종사자들 역시 비슷한 의견을 제시한 바 있다. 김라경의 연구(2016)

에 따르면, 발달장애인들이 노화로 인한 기능이 급격히 감소하는 연령대를 묻는 질문에

그룹홈 종사자의 57.2%가 40대를, 그리고 22.0%가 30대를 선택하였다.


30

❍ 이는 성인발달장애인 대상의 일상생활기술 프로그램 및 교육이 현재의 기술수준을 강

화하는 측면에서도 중요하지만, 잔존기능을 유지하고 문제의 악화를 예방하는 차원에

서도 필수적임을 의미한다.

【지적능력】❍ 인지능력 또한 일상생활수행능력(ADL) 및 수단적 일상생활수행능력(IADL)에 영향을 미치

는 것으로 알려져 있다. 40세 이상의 성인지적장애인을 대상으로 한 연구에서 지적장애수

준은 일상생활수행능력에 유의미한 영향을 끼치는 것으로 나타났다(Lifshitz et al., 2008).

❍ 천여 명에 가까운 50세 이상의 지적장애인을 대상으로 진행된 또 다른 연구

(Hilgenkamp et al., 2011)에서도, 지적장애수준은 일상생활수행능력과 수단적 일상생

활수행능력 양자 모두의 유의미한 영향요인인 것으로 밝혀졌다. 연구자들은 전자 보다

는 후자와의 관련성에 주목하였는데, 그 이유는 지적장애수준의 표준화 회귀계수(β)의

수치가 성별, 연령, 이동력에 비해 크게 높았기 때문이다.

❍ 수단적 일상생활수행능력에 대한 지적장애수준의 영향력에 대해 보다 구체적으로 살펴

보면, 0부터 24점까지의 범위를 갖는 Lawton IADL 척도로 측정된 일상생활수행능력

의 평균값이 경계성과 경증 지적장애인의 경우 각각 17.94(sd=4.94)와 15.82(sd=5.00)

점이었으나 중증과 최중증 지적장애인의 평균값은 그 보다 크게 낮은 8.46(sd=0.97)과

8.06(sd=0.31)을 기록하였다(Hilgenkamp et al., 2011).

【중복장애】❍ 장애는 삶의 여러 측면에서 어려움과 도전을 야기하는 요소이다. 따라서 여러 유형의

장애를 가질수록 기능적 측면에서의 어려움은 그 만큼 커질 수밖에 없다.

❍ 장애의 중복성 정도에 따라 구분된 집단들의 일반적인 적응행동기술 수준을 비교한 한

연구(Matson et al., 2009)의 보고에 따르면 지적장애만을 가진 집단이 가장 높은 수

준의 적응행동기술을 나타냈고, 그 다음으로 지적 및 자폐성의 중복장애 집단, 그리고

지적장애, 자폐성장애와 함께 정신장애를 가진 집단이 가장 낮은 수준을 기록하였다.

❍ 일상생활기술 수준에 있어서도 유사한 결과가 확인되었다. 지적장애만을 가진 집단의 일

상생활기술 수준은 지적장애와 자폐성장애를 가진 집단과 지적장애, 자폐성장애 및 정신

장애를 가진 집단에 비해 유의미하게 높은 것으로 보고되었다(Matson et al., 2009).


31

【이동력(Mobility)】❍ 최근 학자들은 일상생활기술에 대한 영향요인으로서 발달장애인의 이동능력에도 주목

하고 있다. Hilgenkamp와 동료들(2011)은 이를 실증적으로 검증하였는데, 0점부터 20

점까지의 범위를 갖는 Barthel Index로 측정된 일상생활수행능력의 경우, 혼자서 걸을

수 있는 중고령 지적장애인의 평균값은 15.84점(sd=4.22)인 반면 휠체어를 타는 중고

령 지적장애인의 평균값은 3.43(sd=4.13)에 불과하였다.

❍ 이 연구에서 주목해야 할 또 다른 분석결과는 종속변수(중고령 지적장애인들의 일상생

활수행능력) 변량의 많은 부분이 그들의 이동력에 의해 설명되었다는 점이다. 즉, 성

별, 연령, 지적장애수준 및 이동력이 독립변수로 포함된 회귀식에서 성별을 제외한 독

립변수가 모두 유의미하였는데, 이동력의 표준화 회귀계수(β)가 .582로서 .363을 기록

한 지적장애수준 및 .065를 기록한 연령 보다 그 수치가 더 높은 것으로 관찰되었다.

3) 일상생활기술 강화를 위한 증거기반 실천

❍ 발달장애를 가진 아동이나 청소년의 일상생활기술 증진을 주된 목적으로 한 다양한 교

육, 훈련 또는 개입 프로그램들은 주로 아동 및 청소년을 대상으로 하는 경향이 있다

(Alwell & Cobb, 2009; Bennett & Dukes, 2014; Hong et al., 2015).

아동 대상의 프로그램이 많은 이유는 발달장애인을 대상으로 하는 대부분의 치료 및

개입 프로그램들이 일반적으로 어린 나이에 시작할수록 그 효과가 높으므로 일상생활

기술을 배우고 익힐 수 있는 기회 역시 가능한 한 일찍 접할 것이 권장되기 때문이다.

청소년을 대상으로 한 일상생활기술 증진 프로그램이 많은 이유는 청소년기가 신체

적, 정신적 및 경제적 ‘자립’을 이루어야 하는 성인기를 본격적으로 준비해야 할 필요

성이 그 어느 때 보다도 높은 발달단계이기 때문이다. 앞서 기술한 바와 같이 일상생

활기술은 원만한 대인관계, 성공적인 직장생활 및 자립에 결정적인 영향을 미치므로

미국을 비롯한 많은 선진국에서는 고등학교 졸업을 앞둔 발달장애인 학생들을 대상으

로 전환프로그램의 하나로 일상생활기술 훈련 프로그램이 제공되는 경우가 많다.

❍ 반면 성인기 발달장애인을 대상으로 한 일상생활기술 증진 프로그램의 수는 상대적으

로 적으며 그러한 개입 프로그램의 효과성을 검증하는 연구 역시 제한적이다. 이에 발

달장애를 가진 아동과 청소년들의 일상생활기술 증진과 관련하여 효과성이 입증된 개

입방법에 대해 먼저 살펴보고, 성인발달장애인의 일상생활기술 증진을 위한 구체적인

사례로 S.N.A.P. 프로그램에 대해 소개하고자 한다.


32

① 일상생활기술 향상을 위한 효과적인 개입방법

❍ Browder와 동료들(2014, pp. 25-28)은 심각한 장애를 가진 학생들의 일상생활기술을

향상시키기 위해 효과적인 개입전략으로 사람중심계획, 과업분석, 자기관리, 사회적 이

야기를 추천하였다.

사람중심 계획(Person-centered planning): 모든 사람은 각기 다른 욕구, 기호(嗜

好), 강점 및 역량을 가지고 있다. 이는 개인의 성장과 발달을 도모하기 위한 개입의

방법이 개별화될 때 보다 높은 효과를 기대할 수 있음을 함의한다. 개별화된 접근의

중요성은 성장과 발달이 전형적 패턴과 차이를 보이는 발달장애인에게 있어 더욱 크

다고 할 수 있다. 사람중심 계획의 핵심은 초점 장애인의 욕구 및 목표 성취를 위해

체계적이고 개별화된 계획을 수립하고 맞춤형 서비스를 제공하는 것이다(Kim &

Turnbull, 2004).

과업분석(Task analysis): 다양한 일상생활기술 증진을 위해 전문가 및 치료자는 체

계적 보조법(systematic prompting)과 환류기법(feedback)을 사용해왔다. 행동주의

모델에 기초한 이러한 접근법은 하나의 과업을 여러 단계로 구분한 뒤 각 단계를 하나

씩 완수해 나감으로써 발달장애인이 목표했던 과업을 성취할 수 있도록 원조한다. 예

를 들어 ‘이 닦기’는 다음과 같은 14단계로 과업으로 세분화될 수 있다(Smith &

Belcher, 1985, p. 167): (a)칫솔을 집어서 손으로 잡는다; (b)칫솔에 물을 묻힌다;

(c)치약의 뚜껑을 연다; 칫솔에 치약을 묻힌다; (d)치약의 뚜껑을 닫는다; (e)칫솔로

치아의 앞면을 닦는다; (f)칫솔로 치아의 씹는 면을 닦는다; (g)칫솔로 치아의 뒷면을

닦는다; (h)양치컵에 물을 채운다; (i)물로 입안을 헹군다; (j)입을 수건으로 닦는다;

(k)칫솔을 물로 헹군다; (l)세면대를 닦는다; (m)자신이 사용한 양치도구를 정리한다.

자기관리(Self-management): 새로운 기술을 익히기 위해 전문가가 지도하는 것도

효과적이지만 많은 연구들은 자기관리 기술에 기반한 접근법이 발달장애인이 다양한

기술을 배우는 데 있어 효과적이라고 보고하고 있다. 자기관리기술을 활용한다는 것

은 적절한 행동과 부적절한 행동을 구별하고, 자신의 행동을 스스로 모니터링 하며,

적절한 행동에 대해 스스로 보상할 줄 안다는 것을 의미하기 때문이다.

사회적 이야기(social narratives): 사회적 이야기는 자폐성장애인의 의사소통 증진

을 위해 활용되는 기법 중 하나이다. 자폐성장애인은 언어사용과 대화에 적용되는

사회적 규칙에 대해 잘 이해하지 못하고 타인의 관점 수용에 어려움이 있는데, 이 요

법은 어떤 상황을 이야기로 만들고 자폐성 장애인이 자신을 그 이야기의 주인공으로


33

대입함으로써 생각과 느낌에 대해 적용해볼 수 있는 기회를 주는 것이다(신석호,

n.d.). 이러한 기법은 새로운 사람과의 의사소통, 선택 및 자기결정, 물건구매 등과

같은 기술을 배우는데 효과적인 것으로 알려져 있다.

기술(technology) 활용: 최근 발달장애인과 관련하여 가장 활발히 다루어지고 있는

실증적 연구의 주제 중 하나는 급격한 진보를 이루고 있는 과학기술(technology) 매

체를 활용한 개입의 효과성을 검증하는 것이다. 이러한 연구들은 대체로 기술을 활

용한 개입이 상당히 효과적임을 보고하고 있다. 발달장애인의 일상생활기술 향상을

위해, 가장 많이 활용되고 있는 기법은 시각적 단서제공(visual cues), 음성적 단서

제공(audio cueing), 비디오모델링(video modeling) 및 보조법(prompting), 용암법

(fading), 행동강화, 행동조형 등을 활용한 응용행동분석적 기법들인데, 이중 비디오

모델링만이 증거기반실천이라고 간주될 수 있을 정도의 충분한 과학적 및 경험적 근

거를 가지고 있는 것으로 분석된 바 있다(Hong et al., 2015).

② 효과적인 일상생활기술 증진 프로그램의 예

❍ 발달장애인에게 서비스를 제공해온 현장의 한 실천가가 자신의 오랜 경험을 바탕으로 개

발한 Specific Natural Activity Program(SNAP)은 성인발달장애인들이 일상의 삶을 영

위하는데 필요한 기본적인 기술을 익히는 것을 주된 목적으로 한다(Meyers, 2008).

❍ 이 프로그램은 자립생활기술, 여가생활 등 4개의 영역에 걸쳐 성인발달장애인이 일상

적으로 직면하게 되는 200여개 이상의 이슈 및 문제를 포괄한다.

❍ SNAP의 주요 특징

성인발달장애인을 오롯이 ‘성인’으로 이해하고 대하는 것의 중요성을 강조한다. 일반

적으로 발달장애인들은 성인이 되어도 주변의 많은 사람들에 의해 ‘아이’로 취급되는

데, 이는 발달장애인에 대한 기대수준을 낮출 뿐 아니라 발달장애인 스스로 자신을 누

군가의 도움을 필요로 하는 의존적 존재로 이해하도록 부정적 영향을 끼치게 된다.

성인발달장인을 대상으로 한 교육 및 훈련이 가능한 한 초점장애인의 일상적인 생활

이 이루어지는 공간에서 진행할 것을 권장한다. 발달장애인 대상의 많은 개입 프로

그램들이 장애인의 일상적 생활이 이루어지는 공간이 아니라 학교나 치료센터와 같

은 특별한 장소에서 이루어지는데 이는 교육에 참여한 장애인이 자신이 배운 기술을

교육환경에서 벗어나 일상생활에 적용하고 일반화하는데 어려움을 주는 요소로 작용

할 수 있다.


34

SNAP에서 다루는 많은 일상적 이슈들은 모두 세부적인 과업분석에 기초하고 있다.

이러한 특성으로 인해 SNAP는 발달장애인에게 서비스를 제공하는 업무를 수행하는

사람들의 과업분석 역량을 증진하기 위한 훈련 프로그램으로도 활용될 수 있다.

❍ SNAP의 주제영역 : 지역사회자원, 자립생활기술, 직업, 여가

❍ 세부주제: 자립생활기술영역의 경우

자립생활기술 영역은 구체적으로 자기옹호, 정서, 자립기술, 영양, 요리, 위생, 자기

관리, 산수ㆍ돈, 읽기, 쓰기, 컴퓨터, 시간말하기, 의사소통, 개인적 안전, 낯선 사람

인식, 세탁물, 운동ㆍ이동, 사회적 기술과 예의, 시민생활, 교육적 탐색과 같이 20개

의 하위범주로 구성되어 있다.

이중 본 장의 다른 관(款, sub-section)에서 보다 깊이 다루어질 예정인 사회적 기술

이나 의사소통 등을 제외한 12개 주제를 선정하여 구체적인 교육이슈를 제시하면 아

래와 같다.

영양 자립기술 자기옹호 요리

- 건강한 먹거리 선택- 영양표시라벨 읽기- 요리재료 측정- 먹거리 보관 - 먹거리 안전성 이슈- 요리법 이해

- 아파트 렌트하기(거주지 구하기)

- 약물관리 및 복용- 전화통화하기- 휴대전화사용- 약속하기 &

약속지키기- 도서관이용- 우선순위정하기- 신용카드

- 나의 서비스 담당자는 누구?

- 개별화서비스계획이란?- 소비자불만접수- 서비스이용자모임- 개인적 책임- 스스로를 대변하기- 대중연설

- 식사계획- 영양가 있는 먹거리

구입- 식사 준비- 식탁 차리기 - 요리- 식사- 설거지- 전자레인지/오븐 사용- 식기세척기 사용

위생 운동ㆍ이동 세탁 산수ㆍ돈

- 개인위생(씻기)- 손씻기- 이 닦기- 변기사용

- 운동의 필요성 인식- 걷기- 스트레칭 & 유연성- 손의 유연성

- 세탁물 분류- 세탁기에 세탁물 넣기- 세탁기 조작- 비누, 표백제- 건조기에 세탁물 넣기- 세탁물 개기

- 동전 확인- 지폐 확인- 거스름돈 확인- 예산세우기- 영수증 읽고 이해하기- 계산기 사용- 숫자 인식

읽기ㆍ쓰기 컴퓨터사용 시간말하기 자기관리

- 독서- 신문 읽기- 문자 인식- 픽션/논픽션서신교환

- 컴퓨터 구성물 이해- 인터넷용- 프린터 사용- 이메일 계정

- 지금 시각- 미래 계획- 어제, 오늘, 내일- 달력

- 머리손질- 손톱관리- 귀 관리- 발 관리- 적절한 옷 차려 입기

<표 Ⅱ-4> SNAP의 자립생활기술영역의 범주와 구체적 이슈의 예


35

(3) 사회기술 향상을 위한 프로그램

1) 사회기술: 개념 정의

❍ 사회기술이란 타인과의 상호작용과 의사소통을 촉진하는 기술을 일컫는다. Chadsey-

Rusch(1992, p. 406)에 의하면 사회기술은 목적 지향적이며, 규칙을 준수하며, 특정

상황과 사회적 맥락에 적합한 학습된 행동으로 정의된다. 이것은 타인으로부터 긍정적

인 혹은 중립적인 반응을 유발하고, 부정적인 반응을 피할 수 있도록 하는 관찰 가능한

행동뿐만 아니라 관찰하기 어려운 인지 및 정서적 요소도 포함한다.

❍ 협의적 의미로 사회기술은 의사소통기술을 의미하며, 광의적 의미로는 사회생활이나

대인관계에서 자신이 원하는 것을 건설적인 방법으로 얻을 수 있는 기술 및 반응이라

할 수 있다. 사회기술은 개념 기술(예, 시간, 돈, 숫자 등), 실행 기술(예, 일상생활 활

동, 건강관리, 전화사용, 대중교통 사용 등), 적응기술(adaptive skills)을 구성하는 요

소이다(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)3).

❍ Reynolds와 동료들은(2013)4)은 사회적 역량에 의해 인생의 성패여부가 결정될 정도로

사회기술이 중요함을 강조하였다. 종종 당연시 여겨지는 사회기술은 관찰되어지는 경

우가 많다.

❍ 사회기술은 지적 능력과 관련되어 있기 때문에 지적장애인들의 사회기술을 개발하는

것은 도전적인 일이라 할 수 있다. 앞서 강조 했듯이 사회기술은 다양한 사회적 상황에

서 잘 기능하도록 돕는다. 사회기술의 예를 들면 다음과 같다.

상황에 적합한 옷차림, 예의 바른 행동 유지

상황에 적절한 적절하게 상호작용: 적절한 눈 맞춤 등

신체적 접촉이 수용되는 상황과 어떤 유형의 접촉이 적절한지 알고 행동하기 (예, 악

수, 포옹)

정중하게 대화를 시작하고 중지하기

일상의 소소한 이야기를 할 수 있는 능력

비언어적 신체 언어를 인식하고, 어떻게 반응해야 하는지 이해5)

3) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

http://aaidd.org/intellectual-disability/definition

4) Reynolds, B.A., Zupanick, C.E. Dombeck, M. Social Skills Training

https://www.mentalhelp.net/articles/social-skills-training/

5) 사회기술은 언어 및 의사소통기술과 밀접한 연관이 있다. 효과적인 의사소통은 언어 및 비언어적 의사소

통을 정확하게 사용하고 해석하는 것을 포함한다.


36

풍자와 유머에 대한 이해

직설적 화법과 비유적 화법

자신의 감정을 표현하고 다른 사람의 감정에 적절하게 반응 할 수 있는 기술 등.

2) 발달장애인의 사회기술

❍ 사회기술의 결핍은 발달장애를 진단하는 기준 중의 하나이다. DSM-5에서는 지적장애

진단기준의 하나로 사회적 그리고 실행영역에서의 적응적 기능 결핍을 제시했고, 자폐

스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder) 진단기준의 하나로 다양한 맥락에 걸쳐 사

회적 의사소통과 사회적 상호작용의 지속적인 결함을 들었다(American Psychiatric

Association, 2013).

❍ 미국 지적 및 발달장애협회(American Association on Intellectual and Developmental

Disabilities)는 지적장애의 특징으로 일상 사회기술과 실행 기술(practical skills)을

아우르는 기능행동과 적응행동에서의 심각한 제한을 들었다.

❍ 선행연구에 의하면 지적장애인들은 사회기술의 결핍으로 인하여 직업 활동(career)과

삶에 심각한 영향을 받는다. 또한, 사회기술은 다양한 고용현장에서 사회 통합과 직업

실패 및 성공을 결정하는 역할을 하는데, 사회기술이 있는 발달장애인의 경우 장애에

대해 슈퍼바이저나 동료가 보이는 부정적 인식 및 편견을 극복할 수 있다(Anctil &

Delgeneffe, 2003).

❍ 성인기로 전환하면서 발달장애인은 적응수준에 있어 어느 정도 발전(progress)을 보인다.

그럼에도 불구하고, 이들은 종종 사회적 상황에 적합하지 않은 행동을 할 수 있는데,

이러한 행동이 반복되면서 자신이 속한 집단(예, 수업 등)으로부터 소외되거나 거절을

당하게 된다(Deshler & Schimker, 1983).

❍ 한편, 대인관계 상황에서 사회기술은 사회적 상황에 적합한 감정을 적절하게 표현하는

능력을 의미하는데, 발달장애인의 경우 상황에 적절치 않은 감정을 표현하는 등 사회기

능의 어려움을 가지고 있다. 사회기술훈련의 주목적은 사회적 기능 유지 및 강화에 있

으며, 문제 행동에 초점을 두고 건설적으로 사회에 적응할 수 있도록 행동의 변화를 촉

진하는데 있다.

❍ 지적장애인의 부적절한 사회행동은 사회적 상황을 잘못 인식하는데서 초래된다. 이들은

맥락적 실마리와 상황을 이해하고 감지하는데 문제가 있고, 정서적· 사회적 관계를 파


37

악하는데 어려움이 있으며, 다른 사람들의 감정, 생각, 의견을 이해하고 반응하데 어려

움이 있다. 종종 이들은 특정 상황에서 어떻게 행동하는 것이 적합한지 모르며, 동료와

어떻게 대화를 해야 하는지 이해하지 못한다. 또한, 다른 사람들이 그들의 행동에 어떻

게 반응하는지도 인지하지 못할 수 있다(Kronick, 1981).

❍ Umadevi와 Sukumaran (2012)은 지적장애인에게 있어 사회적응과 직업훈련은 학업성

취보다도 훨씬 중요함을 강조하였다. 중증지적장애인의 사회기술 사정 시 임상실천가

들은 이들이 가지고 있는 제한된 언어구사 능력 때문에 어려움을 겪을 수 있다. 이로

인해 임상실천가들은 인터뷰보다는 지적장애인의 행동을 관찰하게 되고, 자기 보고

(self-report) 보다는 돌봄제공자에게 의존하게 된다. 사회기술을 사정하는 주요방법으

로 행동관찰, 역할 놀이, 체크리스트 등을 들 수 있다.

3) 사회기술 향상을 위한 증거기반 실천의 예: 관계기술 교육 및 향상프로그램

❍ 본 연구에서는 Los Angeles에 위치한 University of California에서 개발한 관계기술

교육 및 향상 프로그램(Program for the Education and Enrichment of Relational

Skills: Peers)을 소개하고자 한다6).

❍ 이 프로그램은 자폐스펙트럼장애를 가진 청소년과 초기성인들을 대상으로 운영되고 있

는데, 최근 연구에 의하면 자폐스펙트럼장애뿐만 아니라 ADHD, 불안, 우울, 다른 사

회·정서적 문제를 가진 학령전기아동, 청소년, 초기성인들에게도 적용할 수 있는 것으

로 밝혀졌다.

① 청소년을 위한 UCLA PEERS

❍ 청소년을 위한 PEERS는 16주에 걸쳐 운영되는 증거기반 사회기술 훈련이다. 이 프로

그램은 11-18세 사이의 기능이 좋은 자폐스펙트럼장애를 가진 청소년을 대상으로 운영

되고 있다. PEERS는 친구를 만들고 친구관계를 유지하는 방법을 교육 훈련하는 프로

그램으로 자폐스펙트럼장애를 가진 청소년들의 사회기술을 향상하는데 효과가 있다고

밝혀졌다.

❍ 각 session을 통해 프로그램 참여자들은 다양한 사회상황에서 요구되는 사회기술을 배

우게 되며, 매 회기마다 숙제가 주어진다. 사회활동 시간에는 이러한 기술을 실천으로

6) https://www.semel.ucla.edu/peers/teens


38

옮길 수 있는 기회가 주어진다. 부모 또는 보호자들도 이 프로그램에 함께 등록해야 하

는데, 이들은 매주 코칭을 통해 사회화 과제에 대한 피드백을 제공받음으로써 교우관계

형성과 유지 등 청소년 자녀를 지원하는 방법을 배우게 된다(Laugeson et al., 2009).

❍ PEERS의 효과성과 내구성(durability)을 검증한 연구에 따르면, 이 프로그램은 자폐성

장애에서 흔히 볼 수 있는 매너리즘을 감소시키는 데 효과적이었다. 이 프로그램을 통

해 사회기술 지식, 사회적 반응, 사회적 의사소통 영역에서의 전반적인 사회기술, 사회

적 인지, 사회적 동기, 주장, 협력, 책임감, 동료와의 상호작용 빈도 등이 향상되었다

(Laugeson et al., 2009).

❍ PEERS의 내구성도 검증되었는데, 14주 follow-up 평가에 의하면 PEERS에서 습득한

사회기술이 거의 모든 영역에서 향상 유지되었으며, 추가적인 치료 효과도 나타났다

(Laugeson et al., 2012).

❍ 청소년을 위한 PEERS 훈련 주제

적절한 대화 기술 사용

정보교환을 통해 공통관심사 찾기

적절한 유머 사용

대화 시작하기 및 종료하기

모임에서 좋은 호스트 되기(How to be a good host during get-togethers)

친구에게 전화하기

적절한 친구 선택하기

쾌활한 사람 되기(how to be a good sport)

논쟁과 불일치 다루기

나쁜 평판 변화시키기

거부, 놀림, 괴롭힘에 대응하기

루머와 소문(gossip)에 대응하기

❍ PEERS 프로그램 성과 측정도구7)

부모-보고 평가(parent-report measures): 사회기술 향상 시스템(social skills

improvement system), 사회적 반응 척도(social responsiveness scale), 사회불안척도,

공감지수(empathy quotient), 사회화 질 질문지(Quality of Socialization Questionnaire)

등이 사용됨.

7) https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/professionals/peers.pdf


39

청소년(당사자) 보고 평가: 선행연구에서 사회불안척도, 우정 질 척도, 공감지수, 사

회화 질 질문지, 청소년 사회기술지식 검사(test of adolescent social skills

knowledge) 등이 사용됨.

② 성인을 위한 UCLA PEERS

❍ 성인을 위한 PEERS는 성인초기(연령 18-30세)에 해당되는 자폐스펙트럼장애를 가진

자들을 위한 16주 증거기반 사회기술 프로그램8)이다. 이 프로그램은 친구를 사귀고 관

계를 유지하며, 이성교제에 필요한 기술을 배우는데 관심이 있는 자들을 대상으로 한

다. PEERS는 집단으로 운영되고 있으며, 회기별 프로그램을 통해 참여자들은 주요한

사회기술을 배우게 되며, 이러한 기술을 실천해 볼 수 있는 기회를 갖게 된다.

❍ 매 회기마다 동시간대에 부모, 가족구성원, 성인 형제, 자매, 라이프 코치, 직업 코치,

동료 멘토 등 사회 코치가 별도의 프로그램에 참석해야 한다. 행동 코치를 비롯하여 치

료팀의 구성원들은 개입 전반에 걸쳐 이 프로그램을 개발한 임상심리사에게 슈퍼비전

을 받게 된다.

❍ Laugeson과 동료(2015)들은 자폐스펙트럼장애를 갖고 있는 22명의 성인 초기참여자

(18세부터 24세 사이)들을 대상으로 16주 프로그램을 실시하고 이것의 효과성을 검증

하였다. 연구결과에 의하면 PEERS는 프로그램 참가자들의 전반적인 사회기술, 사회참

여 빈도, 사회기술 지식을 향상시켰고, 사회반응과 관련된 자폐스펙트럼장애 증상을 감

소시키는데도 효과적이었다.

❍ 구체적으로 사회적 기능 평가에서 사회 동기, 협력, 자기주장이 향상되었고, 모임을 통

해 동료와의 상호작용이 증가되었으며, 제한된 관심과 반복되는 행동은 줄어들었다. 치

료 기간 동안 습득한 기술들은 16주 후에 이루어진 사후평가에서도 유지되었으며, 이

기간 동안 새로운 사회기술도 습득한 것으로 관찰되었다(Laugeson et al., 2015).

❍ 성인을 위한 PEERS 프로그램 참여 조건(필수 사항)

친구 문제가 있고,

18 –30세 (고등학교 졸업)이며,

프로그램 참여에 관심이 있으며,

매주 정기적으로 프로그램에 참여할 수 있는 사회 코치(social coach)9)가 있는 자

8) 1 회기 당 90분으로 운영


40

❍ 성인을 위한 PEERS 훈련 주제10)

적절한 대화기술 사용법

정보 공유를 통해 공통된 관심 찾기

적절한 유머 사용법

동료 사이의 대화 시작과 끝맺는 법

모임에서 좋은 호스트(host) 되기

적절한 친구 찾기

쾌활한 사람 되기(how to be a good sport)

논쟁과 불일치 다루기

데이트 예절 및 기술

거절, 놀림, 괴롭힘에 대처하기

(4) 문제행동 완화를 위한 프로그램

1) 문제행동: 개념 정의

❍ 문제(問題)라는 용어에는 ‘1) 해답을 필요로 하는 물음, 2) 논쟁, 논의, 연구 따위의 대

상이 되는 것, 3) 해결하기 어렵거나 난처한 대상. 또는 그런 일, 4) 귀찮은 일이나 말

썽’ 등의 사전적 의미가 담겨져 있다11).

❍ 행동이란 인간을 비롯한 모든 유기체가 ‘내적ㆍ외적인 자극에 대하여 보이는 반응’을 총

칭한다(네이버지식백과)12). 교육심리학 용어사전에서는 문제행동을 사회적으로 용인하기

어렵고, 자신과 타인에게 피해를 주는 행동으로 정의하고 있다(한국교육심리학회, 2000).

❍ 문제행동이란 특정 상황에서 적응하지 못하고 일탈하는 개인에게서 나타나는 행동을

포괄하는 용어로, 이것은 행동 문제, 이상행동, 부적응 행동, 행동 역기능, 정신병리 등

다양한 용어와 함께 혼용되기도 한다(김경숙 외, 2009).

❍ 문제행동은 다른 사람의 안전을 침해하는 행동, 사회적으로 적절하지 않은 행동, 공격성,

재산파괴, 자해, 불순응 행동, 철회, 주어진 상황과 환경에 적절하지 않은 반응 등 관찰

가능하며, 측정 가능한 다양한 형태로 나타나는데(Centre for Developmental Disability

9) 사회 코치란 부모, 가족구성원, 성인 형제, 자매, 라이프 코치, 직업 코치, 동료 멘토 등을 의미한다.

10) https://www.semel.ucla.edu/peers/young-adults

11) 국립국어원. 표준국어대사전. http://stdweb2.korean.go.kr/main.jsp

12) 네이버지식백과: http://terms.naver.com/


41

Health Victoria, 2005), 이를 중재하기 위해서는 의학적 개입(Kamptner et al., 1984)과

행동적인 개입이 필요하다(Carr & Durand, 1985; 윤영진, 이소현, 2000; 원종례, 2002;

이효신, 2004).

❍ 최근 발표된 해외문헌을 살펴보면 문제행동(problem behaviors)을 도전적인 행동

(challenging behaviors)으로 대처하여 사용하거나 혼용하고 있음을 알 수 있다.

❍ 문제행동 혹은 도전적인 행동은 발달장애인, 뇌손상을 입은 자, 치매 및 정신질환자 등

특수 집단에 국한된 문제는 아니나, 발달장애를 가진 아동이나 성인에게서 흔히 볼 수

있는 일탈적 행동(abnormal behaviors)으로 특수교육 등을 비롯하여 다양한 학문영역

에서 개입의 대상으로 주목 받고 있다.

2) 발달장애인의 문제행동

❍ 발달장애인은 사회적으로 또는 문화적으로 수용하기 어려운 형태로 자신의 의사나 요

구를 표현하는 경우가 많다. 발달장애인에게서 나타나는 문제 행동은 뇌신경학적 원인

과 환경적 원인에 의해 초래된다.

❍ 발달장애아동의 경우 원하는 것(예, 선호하는 활동, 장난감, 음식 등)을 얻거나, 교사,

부모, 동료로부터 관심을 끌기 위한 수단으로 문제 행동을 일으킨다(설재현, 2016). 또

한, 본인에게 어려운 과제가 주어졌을 때, 이를 회피하기 위한 수단으로 방해 행동과

같은 문제 행동을 일으키며(Carr & Durand, 1985), 몸이 아프거나 불편해도 이를 적

절하게 표현하지 못하고 고통을 줄이기 위한 목적으로 아픈 곳을 때리는 등 자해 행동

을 할 수 있다(이효신, 2006).

❍ 자폐증의 주요 증상으로 사회적 상호작용에서의 장해, 의사소통의 장해, 극도로 한정된

활동과 관심을 들 수 있다. 자해행동, 상동행동, 공격적 행동, 사회적 자극과 언어에 대

한 적절한 반응의 실패 등과 같은 일탈적 행동은 자폐아를 비롯한 발달장애인에게서 흔

히 볼 수 있는 행동으로 의사소통 장해와 연관이 있다.

❍ 자폐스펙트럼장애를 가진 개인의 경우 다른 사람들이 수용하기 어려운 방식(예, 소리를

지르거나, 때리거나, 물어뜯는 행동을 하는 등)으로 자신의 의사나 요구를 표현하는 경

우가 종종 있는데(Mancil, 2006), 이러한 행동들은 일상생활 기술 습득 및 타인과의 긍

정적인 상호작용을 방해하고, 개인의 안녕과 교육권에 부정적인 영향을 미치기 때문에

조기개입이 매우 중요하다(Duland & Merges, 2001).


42

❍ 또한, 지적장애를 가진 발달장애인의 경우 사회적 상호작용의 기본이 되는 의사소통 능

력이 부족하기 때문에 다양한 상황에서 쉽게 긴장하게 되고, 이를 스스로 해결하는 능

력이 부족하다. 이러한 이유로 이들은 단체 활동을 하면서 쉽게 소외되거나, 집단 따돌

림의 대상이 될 수 있으며, 이와는 대조적으로 지나치게 방어적이거나 공격적인 면모를

보일 수 있다. 이러한 상황들이 되풀이 되면서 발달장애인들은 대인관계를 형성하고 유

지하는데 어려움을 겪게 된다(원종례, 2002).

❍ 공격성은 지적장애와 자폐스펙트럼장애를 가진 중복장애인에게서 흔히 나타나는 행동적

인 어려움으로, 이러한 행동은 단기적, 장기적으로 발달장애인의 삶의 질에 부정적인 영

향을 미친다. 공격성으로 인해 자신의 안전뿐만 아니라 타인의 안전에도 위험을 가할 수

있기 때문에 발달장애인은 지역사회로부터 격리되기도 한다(Brosnan & Healy, 2011).

❍ 상동행동의 경우 자폐스펙트럼장애의 핵심증상으로 종종 일생에 걸쳐 계속되고, 정상

적인 발달을 저해한다13).

❍ Brosnan과 Healy(2011)는 1980년부터 2009년 사이에 발표된 18편의 논문을 고찰하

고, 발달장애아들을 대상으로 이루어진 행동개입의 효과성을 제시하였다. 이들 연구에

서 개입한 문제 행동은 차고, 때리고, 물고, 꼬집고, 할퀴고, 머리카락을 뽑고, 물건을

집어던지고, 밀치고, 박치기(head butting) 등이었다. 이들 논문에서 제시한 개입방법

으로는 소거, 타임아웃, 선택하기, 신체적 제재(physical restriction), 비디오 촬영

(video filming) 등 다양한 행동요법을 들 수 있다.

❍ 김영란(2009)은 1999년부터 2008년 사이에 국외에서 발표된 실험 논문 18편을 분석하

였는데, 이중 17편의 연구가 자폐스펙트럼장애로 진단된 아동(3세부터 18세까지)을 대

상으로 수행되었으며, 성인을 대상으로 이루어진 논문은 1편에 불과했다14).

❍ 문제행동 개입의 효과성을 검증한 대다수의 선행연구의 연구가 18세 미만의 아동을 대

상으로 이루어 졌기 때문에 이들 연구에서 소개된 행동기법들을 성인발달장애인에게

적용하기에는 한계가 있을 수 있다.

13) ASD 진단을 받은 사람 중 약 44%가 최소 1개 이상의 상동행동을 보이고, 장애가 심각할 수 록 상동행동

을 비롯한 문제 행동의 심각성과 항목들이 증가하는 것으로 밝혀졌다(방수영, 이재원, 황석현, 홍은주,

박장호, 2013).

14) 18편의 연구에서 다룬 문제행동을 살펴보면, 공격행동이 가장 많았고(13편), 방해행동(6편), 자해행동(4편),

상동행동(자기자극행동, 3), 파괴행동(2편)이 뒤를 이었다.


43

3) 문제행동중재를 위한 증거기반실천의 예: 기능적 의사소통 훈련

❍ 심각한 문제행동을 위한 가장 일반적이고 효과적인 개입방법으로 알려진 기능적 의사

소통 훈련(Functional Communication Training: FCT)은 Carr와 Durand(1985)에 의해

처음으로 소개되었다(Tiger et al., 2008). 기능적 의사소통 훈련은 적절한 의사소통

반응을 학습 할 수 있는 효과적인 방법으로 문제행동의 의사소통 기능을 포괄적으로 평

가하고, 문제행동에 대한 대체행동으로 대안적인 반응을 교습하는 훈련이다.

❍ 이 훈련의 기본 원리는 문제행동과 동등한 기능을 갖는 긍정적 의사소통 행동을 교습하

고 강화함으로써 문제행동의 빈도를 감소시키는 것이다. 예를 들어, 과제를 회피하기

위해 자해행동을 하는 아동에게 휴식을 요청하는 말을 가르침으로써 자해행동을 감소

시키는 것이다.

❍ Carr와 Durand(1985)는 기능적 의사소통 훈련은 비혐오적인 행동중재방법으로 정적강

화와 부적강화에 의해 유지된 문제행동을 신속하게 감소시킬 수 있으며, 수정된 행동을

유지시키는데 효과적임을 강조했다.

❍ Brosnan과 Healy(2011)는 발달장애를 가진 아동의 공격성 치료를 위한 행동개입의 효

과를 연구한 18편의 논문 고찰을 통해 기능적 의사소통 훈련이 발달장애아동의 공격적

인 행동(예, 때리고, 밀고, 집어 던지고, 차고, 물고, 머리를 박고, 움켜쥐기 등)을 감소

하거나 없애는데 효과가 있음을 제시했다.

❍ Bird와 그의 동료들의 연구(1989)에 의하면 기능적 의사소통 훈련은 성인지적장애인에

게서 나타나는 심각한 공격성과 자해행동을 감소하는데도 효과적이었다.

❍ 학교현장을 비롯하여 다양한 셋팅에서 사용할 수 있는 기능적 의사소통 훈련은 아래와

같이 3단계로 구성되었다(Franzone, 2009; Mancil & Boman, 2010).

① 1 단계: 기능적 행동 사정(functional behavioral assessment)

❍ 문제행동과 관련된 정보를 수집하고, 문제행동의 원인과 이것을 일으키고 유지시키는

환경적 조건을 파악하기 위해 정보를 수집하고 확인한다(Bambara, & Kern, 2005/2008;

김영란, 2009).

❍ 기능적 진단은 문제행동의 우선순위를 정하고, 이것을 조작적으로 정의하는 것에서부터

시작된다. 파괴행동, 방해행동, 경미한 방해행동 순으로 자신이나 타인의 생명을 위협하

거나, 자신이나 타인의 학습 및 사회적 관계에 방해가 될 경우 우선순위를 높게 매긴다.


44

❍ 기능 진단을 위해 부모, 활동보조원 등 장애인 당사자와 직접적으로 관련된 사람을 대상으로

간접 평가(면담 및 평정척도 사용)를 하거나, 당사자를 직접 관찰하는 방법을 사용한다.

❍ 자폐성스펙트럼장애를 비롯하여 발달장애인 문제행동을 측정하는 대표적인 척도로

Behavior Problems Inventory(BPI)(Rojahn et al., 2001)15)를 들 수 있다. 이 도구는 방

수영과 동료들(2013)에 의해 한국판으로 개발되었다. 문제행동 검사 도구는 자해행동,

상동행동, 공격적/파괴적 행동 등 총 3개의 하위 척도로 구성되었으며, 하위척도의 항목

은 다음과 같다(방수영 외, 2013, pp. 119–121).

【자해항목】 자신의 신체를 깨무는 행동

머리를 손 또는 다른 신체부위로 때리거나(예, 얼굴을 손바닥으로 때리거나 이마를 무

릎에 갖다 박음), 사물을 사용하여 머리를 때리거나 혹은 사물에 갖다 박는 행동(예, 벽

에 머리를 쾅하고 박거나 장난감으로 머리를 때리는 행동)

(머리를 제외한) 자신의 신체 부위를 자신의 손 또는 다른 신체부위로 때리거나(스스로

를 발로 차거나 팔 또는 허벅지를 손바닥으로 때리는 행동), 사물을 사용하여 자신의

신체부위를 때리거나 혹은 사물에 갖다 박는 행동(예, 막대기로 다리를 때린다거나 주

먹으로 벽을 세게 치는 행동)

자신을 긁는 행동(피부가 빨개지는 것이 눈에 보일 정도로 세게 긁고 피부 손상도 생길

수 있음)

구토하고 되씹는 행동(삼킨 음식을 고의로 토해내어 다시 씹는 행동)

자신을 꼬집는 행동 (피부가 빨개지는 것이 눈에 보일 정도로 세게 꼬집고 피부 손상도

생길 수 있음)

이식증: 건강이나 위생상의 이유로 입게 넣거나 삼키면 안 되는 것 (예, 배설물, 잡초,

종이 쓰레기, 머리카락 등과 같이 음식이 아닌 것)을 입에 넣거나 삼키는 행동

몸에 있는 구멍(코, 귀, 항문 등)에 사물을 집어넣는 행동

손톱이나 발톱을 잡아 뽑는 행동

몸에 있는 구멍에 손가락을 집어넣는 행동(손가락으로 눈 찌르기, 항문에 손가락 집어넣기)

15) BPI는 자폐스펙트럼장애를 가진 개인에게서 나타나는 문제행동에 대한 연구에서 가장 광범위하게 사용되는

측정도구이다. 이 도구는 처음 독일에서 개발되었고, 초기에는 자해행동 측정도구로 활용되었으나, 점차

ASD에서 흔히 나타날 수 있는 문제행동을 측정하는데 사용되고 있다.


45

배가 불룩하게 나올 정도로 공기를 삼키는 행동

머리카락을 잡아 뽑는 행동(예, 머리카락을 한 움큼씩 뽑는 행동)

극단적으로 지나치게 많이 음료를 마시는 행동(예, 물이나 음료수를 하루에 3리터가

넘게 마시는 행동)

이를 가는 행동(치아가 닳은 흔적이 보임)

기타:__________________________

【상동행동 항목】 신체를 앞뒤로 흔드는 행동

사물의 냄새를 가까이에서 맡는 행동

자리에서 몸을 회전시키는 행동

팔을 흔들거나 떠는 행동

머리를 돌리는 행동

한 장소에서 원을 그리며 도는 행동

반복적인 몸짓을 하는 행동

한 장소에서 반복적으로 왔다 갔다 하며 걷는 행동

사물을 돌도 돌리는 행동

반복되는 방식으로 손을 움직이는 행동

고함을 치고 비명을 지르는 행동

자기 몸의 냄새를 맡는 행동

이리저리 껑충껑충 뛰어다니는 행동

사물을 제자리에서 회전시키는 행동

중간에 느닷없이 갑자기 뛰어 다니는 행동

손과 손가락을 복잡하게 움직이는 행동

사물을 반복적으로 조작하는 행동

손가락의 움직임을 지속적으로 유지하는 행동

몸을 비비거나 문지르는 행동

손이나 사물을 계속해서 쳐다보는 행동

기괴한 자세를 유지하는 행동


46

손뼉을 치는 행동

얼굴을 찡그리는 행동

인사할 때처럼 손을 흔드는 행동

머리를 좌우로 흔드는 행동

기타:_______________________

【공격적/파괴적 행동】 다른 사람을 때리는 행동

다른 사람을 발로 차는 행동

다른 사람을 미는 행동

다른 사람을 깨무는 행동

다른 사람을 움켜잡고 잡아당기는 행동

다른 사람을 긁거나 할퀴는 행동

다른 사람을 꼬집는 행동

다른 사람에게 침을 뱉는 행동

다른 사람에게 폭언을 하는 행동

사물을 부수는 행동(옷 찢기, 의자 던지기, 탁자 때려 부수기)

심술을 부리는 행동 또는 잔혹한 행도(예, 다른 사람의 장난감이나 음식 뺏기, 다른 사

람 괴롭히기)

기타:_______________________

② 2 단계: 문제행동의 기능과 동등한 대체 행동 결정

❍ 1단계를 통해 밝혀진 문제행동의 기능에 동등하게 작용할 수 있는 대체행동을 결정한다.

이러한 행동은 대상자가 쉽게 배울 수 있는 것이어야 하며, 이것을 실행했을 때 질적인

측면과 양적인 측면에서 문제행동을 했을 때와 동일한 결과를 가져다 줄 수 있어야 한다.

또한 대체행동을 했을 때 주변 사람들이 즉각적으로 반응해야 하고 이를 격려해야 한다.

❍ 대상자의 언어 능력에 따라 구어뿐만 아니라, 수화, 몸짓신호(손들기), 손뼉 치기 신호, 그

림과 낱말, 아이콘, 사진이 있는 카드, 의사소통 책 등을 활용하여 대체행동을 결정한다.


47

❍ 대상자의 의사소통 행동과 레퍼토리를 평가하고, 이를 토대로 기능적 의사소통 행동 형

태와 내용을 결정하는 것이 바람직하다(원종례, 2002). 다음의 표는 자혜 및 공격적 행동

을 대체할 수 있는 기능적 의사소통 행동을 제시한 것이다. 앞서 언급했듯이 기능적 의사

소통 행동은 발달장애인의 언어 구사 능력을 고려하여 결정하는 것이 바람직하다.

자해 및 공격적 행동 기능적 의사소통 행동

·꼬집거나 때리는 행동·높고 예리한 음색으로 괴성 지르기·물건 던지기·귀를 틀어막기·교실 바닥에 구르기·장난감 집어 던지기·주먹으로 자신의 머리를 때리기

과제 회피 기능을 가진 의사소통 행동· 손 젓기· 고개 흔들기· 다음에 할래요· 쉴래요

요구 기능을 가진 의사소통 행동· 주세요· 이거 할래요· 저기 갈래요· 손으로 지적하기· 두 손 모아 내밀기

<표 Ⅱ-5> 자해 및 공격적 행동과 기능적 의사소통 행동의 예

출처: 원종례(2002). 부분 인용.

3) 3단계: 치료계획 수립 및 수행

❍ 3단계에서는 2단계에서 선택한 긍정적 행동을 대상자에게 교습하는 것이다. 예를 들어,

본인이 원하는 것을 얻지 못할 때 떼를 쓰는 행동을 하지 않고, 사회적으로 수용된 방법

을 사용하여 욕구를 충족시킬 수 있도록 대상자를 훈련시킨다(Polirstok et al., 2003).

❍ 새롭게 습득된 행동이 문제행동보다 효과적이라는 사실을 인식할 수 있도록 하고, 문제

행동을 유발하는 다양한 세팅(setting)과 맥락에서 기능적 의사소통 훈련을 적용 할 수

있도록 계획하고 수행한다.


48

(5) 직업재활 프로그램

1) 직업재활: 개념 정의

❍ 직업재활이란 심신의 결함을 가진 장애인이 신체적ㆍ정신적ㆍ사회적ㆍ직업적ㆍ경제적

능력을 최대한 발휘하여 일할 권리와 의무를 비장애인과 똑같게 하는 것을 의미한다. 장

애인이 직업 활동을 통해 경제적 자립생활을 유지하고 사회의 구성원으로서 통합하여 살

아가도록 하는 것을 핵심으로 한다(문선화 외, 2013).

❍ 장애인직업재활은 헌법 제 15조에 의한 인간의 일할 권리에 기초하여 장애인으로서 일할

권리와 장애인의 직업선택의 자유를 반영한다. 또, 헌법 제 32조 근로의 권리와 의무를

이행하기 위해 장애인도 능력에 맞는 직업을 선택하고 근로에 참여하여 사회에 기여할 수

있도록 하는 것을 목표로 한다.

❍ 직업재활은 장애인들의 잠재능력을 개발하여 직업상담, 평가, 훈련, 취업, 사후지도에 이

르기까지 지속적이며 통합적인 서비스 제공을 통해 사회복귀와 사회참여를 돕는 과정을

말한다(배경희, 1997). 장애인의 직업재활은 직업준비교육-직업훈련-지원고용으로 구분

될 수 있으며, 이 세 가지는 분리된 개념이 아닌 상호 유기적으로 연결된 서비스 체계이다.

① 직업준비교육(Pre-vocational education)

❍ 직업준비는 넓은 의미의 진로교육이며, 직업교육 또는 직업적성 교육이라 할 수 있다. 따

라서 직업준비는 학생들이 자신의 적성 및 소질에 맞는 직업을 인식하고 탐색할 수 있도

록 돕는 계획적이고 체계적인 활동이 중심이 된다(고영일, 2010).

❍ 직업교육은 발달장애인이 직업을 갖고 직업생활을 유지하여 사회적으로 독립된 존재로

살아가기 위해서 필요로 하는 제반 기능을 총체적으로 발달시키는 과정으로 주로 특수교

육에서 이루어지는 직업생활과 관련된 교육과정을 의미한다(배경희, 1997).

② 직업훈련(Vocational training)

❍ 장애인의 직업능력개발훈련은 직업능력을 최대한 발휘하여 장애인의 고용촉진 및 지휘향

상과 기업의 생산성 향상을 도모하고 경제사회적 발전에 이바지함을 목적으로 하며(직업

훈련촉진법 제1조), 장애인들에게 직업에 필요한 직무수행 능력 습득과 향상을 위해 실시

하는 훈련을 말한다.(직업훈련촉진법 제2조)


49

❍ 직업훈련은 직업생활에 상당한 제약을 받고 있는 장애인들의 잠재된 직업능력을 개발하고

향상시켜 노동시장으로 진입하는 것을 목적으로 한다. 뿐만 아니라 비장애인들과 정상적

인 직업생활을 유지할 수 있는 사회통합을 달성하는 것을 궁극의 목적으로 삼고 있다.

❍ 직업훈련은 기본적인 학교교육, 현장실무훈련, 독립생활기술, 대인관계 및 직업적응 훈

련이 실시된다. 직종별 훈련은 사업체의 기술담당 전문가들로부터 자문을 얻어 근로여건

에 적합하게 수정ㆍ보완하여 제공된다(양미리, 2016).

③ 지원고용(Supported employment)

❍ 자유주의 전통이 강한 미국은 할당고용제도를 통해 장애인 고용을 촉진하기보다는 직업

재활훈련을 통해 장애인의 직업능력을 기르고 자질을 향상시켜왔다. 미국의 직업재활서

비스는 대상자 선정에서부터 프로그램 진행과 사후지도에 이르기까지 국가가 개입하여

이루어지는데 직업재활서비스를 크게 일반고용, 보호고용, 지원고용으로 나누어 제공하

고 있다.

❍ 직업생활 지원을 위한 일반고용서비스는 장애인과 비장애인이 동일한 근로조건에서 경쟁

하여 취업하는 것을 목표로 한다. 그러나 일반고용을 위해서는 장애인이 특정한 기능이

나 기술을 보유해야하고 비장애인과 경쟁할 수 있어야하며 장애에 대한 주변의 편견을 극

복해야하는 등의 어려움이 있다.

❍ 직업을 통해 장애인이 지역사회에서 격리되지 않고 비장애인과 통합하여 살아갈 수 있도

록 하기 위해 확산된 방법이 지원고용서비스다. 지원고용은 기존의 선훈련-후배치의 단

점을 극복하기 위해 장애인을 사업장에 먼저 배치하고 직무지도원(Job Coach)을 연결하

여 직무수행을 위한 지도 및 훈련서비스를 제공하는 형태로 중증장애인의 지속적인 고용

유지를 가능하게 한다.

2) 발달장애인에게 있어 직업재활의 중요성 및 욕구

❍ 직업적 신분을 가지고 생활능력을 유지하며 사는 것은 생산적 시민으로서 사회에 기여하

는 것을 의미한다. 직업을 통해 사회적, 경제적으로 독립할 수 있는 능력을 갖추는 것은

인간다운 삶을 살기위한 필수요소 중 하나라 할 수 있다.

❍ 장애인들이 국가와 사회에 의존적인 존재로 인식되기 쉬는데, 경제활동 참여를 통해 국

가와 가정의 경제적 부담을 경감시키고 납세 및 유휴노동 활용이라는 측면에서 국가경제


50

에 기여할 수 있다. 또, 장애인들이 비생산적이며 소비적인 주체가 아닌 사회의 일원으로

서 자기실현과 역량을 강화할 수 있다는 점에서 직업은 장애인 당사자에게도 심리ㆍ경제

적인 의미를 가진다(김미애, 2002).

❍ 따라서 장애인 직업재활은 개인의 사회적, 경제적, 심리적 재활뿐만 아니라 직업을 통해

자립생활을 유지할 수 있다는 점에서 본질적인 의의를 찾을 수 있다.

❍ 발달장애인들은 주류사회의 노동에 참여하기를 희망하지만 경쟁고용 현장에서 일하려면

고용주와 서비스제공자, 가족들의 낮은 기대와 차별, 취업이나 교육, 훈련의 기회부족,

취업을 하면 정부 수당을 받지 못하게 되는 것에 대한 두려움 등 다양한 어려움에 직면하

게 된다.

❍ 미국 노동부 통계에 의하면, 2010~2012년 간 비장애인 취업률이 72.7%인데 반해 장애인

취업률은 32.0%로 절반에 못 미쳤다. 2012년을 기준으로 실업상태에 있는 장애인이 가

지고 있는 다양한 장애물 중 ‘자신이 가진 장애(80.5%)’가 월등히 높은 비율을 차지하였

고, ‘훈련 및 교육 부족(14.1%)’이 그 뒤를 이었다. 2014년 미국 통계국의 자료에 의하면,

지적장애인들의 고용률은 시각장애인이나 청각장애인보다 훨씬 낮은 23.7%로 분석되었

다. 이상에서 확인한 바와 같이 발달장애인들은 비장애인보다 직업 활동을 하기위한 여

러 가지 어려움을 가지고 있다(Kregel, & Sander, 2016, 재인용).

❍ 우리나라의 경우도 비장애인의 전체 고용률(60%)에 비해 발달장애인의 고용률은 1/3에

도 못 미치는 16.5%로 확인되었다. 취업에 성공했다 할지라도 최저임금 이상의 급여를

받고 있는 발달장애인은 매우 드물다. 이들은 월평균 40만원 수준의 낮은 임금을 받고 있

다. 평균근속 기간도 전체장애인 평균이 15.5년인데 비해 발달장애인들은 4.7년으로 매

우 짧고, 고용형태도 정규직이 아닌 임시직이거나 계약직인 경우가 많다(고명균, 2016).

❍ 특수교육기관 졸업자 중에서 EDI 직업기능탐색검사16)로 판단한 보호고용이 가능한 발달

장애인은 전체졸업자의 35.1%였으며, 이 중 12.4%만이 보호고용과 지원고용 시장에 진

입하였고, 나머지는 직업능력이 충분함에도 불구하고 전공과 진학 등 복지관 프로그램을

이용하거나 가정 또는 생활시설로 복귀하고 있다(고명균, 2016).

16) 강용주, 박자경, 강필수, & 김미경. (2008). EDI 직업기능탐색검사 개발Ⅰ. 한국장애인고용공단 고용개

발원 참고


51

3) 직업재활을 위한 증거기반 실천의 예

① 직업준비 프로그램

【전환교육서비스】❍ 미국의 장애학생들은 장애인교육법(IDEA: Individuals with Disabilities Education

Act)에 따라 특별 교육과 관련된 개별적인 교육 서비스를 받는다.

❍ 장애인교육법(IDEA)에 의하면 전환서비스란 ‘장애학생을 위하여 결과 지향적 안에서 고안

된, 잘 짜여진 일련의 활동들로서 학교에서 학교 이후 활동으로의 전환을 촉진하기 위하여

장애아동의 학업적, 기능적 성취 향상에 초점을 두며, 중등이후교육, 직업교육, 통합고용

(지원고용 포함), 평생교육 및 성인서비스, 독립적 생활 또는 지역사회 참여를 포함하고, 아

동의 강점, 선호도, 흥미를 고려한 개별아동의 요구에 기초하며, 교육, 관련서비스, 지역사

회 경험, 고용 및 기타 졸업 후 성인기 생활목표를 개발, 또한 적절하다면 일상생활기술 습

득 및 기능적 직업평가를 포함’하는 일련의 서비스이다(송소현 & 유애란, 2015, p.208).

❍ 장애인교육법(IDEA)은 전환서비스를 개별화교육프로그램((Individualized Education

Program)에 의무적으로 포함시킬 것을 명시하고 있다(이설희 외, 2014).

❍ IEP(Individualized Education Program)는 전환 목표 설정과 서비스 제공을 위해 발달

장애인의 연령에 적합한 훈련, 교육, 고용, 자립생활기술에 대한 사정을 하게 된다. 전환

목표는 해당 학생의 개별적 특성 등 포괄적인 정보를 토대로 수립되며, 성취 가능해야 한

다. 전환 서비스는 학생의 학업 코스를 포함해야 하며, 추가적인 서비스도 반드시 전환과

관련이 있어야 한다.

【고교전환교육모델: Project SEARCH】❍ 미국의 Project Search High School Transition Model은 직업준비프로그램으로 중증장애

청소년이 졸업 후 일자리를 찾을 수 있도록 지원하는 모델이다. 병원, 대학, 은행, 정부청사

를 포함한 다양한 산업체에서 고교전환교육모델을 통해 배치된 장애인들을 받고 있다.

❍ Project Search 인턴들은 대중교통을 이용하거나 자가운전으로 출근한다. 근무내용은 약

1.5시간 정도의 고용가능성을 높이기 위한 기술과정 (Employability Skills)과 약 5시간의

인턴십으로 구성되어 있다. 프로그램은 18세~22세 학생을 대상으로 하는 고등학교 인턴

십 프로그램과 23~30세의 청년층을 대상으로 하는 성인프로그램으로 구분된다.


52

❍ Project Search의 교육 및 배치 프로그램은 Cincinnati Children’s Hospital Medical

Center에서 개발된 고등학교 전환을 위한 업무기반 학습모델로, 인지 또는 발달장애를

가진 학생을 위해 고안된 것이다. 이 프로그램은 전통적 업무기반 학습모델과는 다른데,

1)고용주, 교육기관, SVRA(State Vocational Rehabilitation agencies) 자원의 결합정도

2)감독 하에 이루어지는 업무 경험의 강도 및 기간(700시간) 3)참여 사업체에 전반적으로

제공되는 맞춤화된 업무 배치, 업무 지도, 지원 서비스 등에서 차이점을 찾을 수 있다.

❍ Project Search 프로그램의 구성요소는 다음과 같다.

사업체 주도적 교육 및 고용 프로그램으로 사업체는 프로그램에 필요한 정책 및 절차

의 개발을 책임지고 주도한다.

학생모집과 직원채용, 프로젝트 참가자 평가, 자금조달, 학생교육 및 직업코치 배정 등

을 위해 다양한 지역사회지원 기관이 서로 협력하여 일한다.

학생과 가족은 프로그램과 관련된 의사결정에 필요한 도움을 제공 받는다.

프로그램 등록 전 인터뷰부터 첫 4주 동안의 상황적 평가 등 인턴십 기간 전반에 걸쳐

개별 학생들에 대한 구체적(specific)인 평가가 지속된다.

9개월(700시간 이상)간 상사의 관리를 받는 개별화된 근무경험을 쌓는 등 근무 현장

로테이션에 대한 구조화된 순서가 있다.

매주 6시간씩 독립적인 생활 기술에 초점을 둔 교육을 교실에서 실시한다.

인턴십과 배치활동 기간 동안 실증적이고 체계적인 현장교육을 받는다.

전문직 면허가 있는 행동분석가들의 현장지원을 필요할 때마다 받는다.

현장직업 코치들은 80시간의 교육프로그램을 수료하여 광범위한 정밀기술을 습득하고

시범을 보이며 강도 높은 직원 교육을 실시한다.

보통 마지막 두 달 사이에 구체적인 직무배치가 이루어지며, 이때 직업코치들은 근무

현장을 분석한다.

수료 후에도 개별 학생의 욕구에 기반 한 지속적인 지원서비스를 지속적으로 제공한다.

학생과 고용주의 만족도는 프로그램의 전 단계에 걸쳐 측정되고 정기적인 피드백이 제

공된다.

❍ Schall과 동료들(2015)은 Project SEARCH의 성과로 자폐성장애를 가진 참가자들이

지원고용(Supported employment) 서비스만을 받은 동료들에 비해 보다 적은 개입을

필요로 했고, 평균적으로 높은 보수를 받았으며. 직업 유지율이 더 높았다고 보고했다

(Kregel, & Sander, 2016, 재인용).


53

② 직업훈련 프로그램

❍ 미국의 직업훈련은 크게 연방정부의 자금에 의해 이루어지는 직업훈련, 주(state)에서 자

치적으로 실시하는 직업훈련, 기업체에서 실시하는 사업 내 직업훈련으로 구분된다. 이

중 연방정부의 자금에 의한 직업훈련은 주로 사회적 취약계층인 실직자, 여성, 재활대상

자를 중심으로 이루어지며, 주 직업훈련은 유망기업 유치를 통한 지역의 경제발전을 목

적으로 실시된다. 사업 내 직업훈련은 기업체에서 근로자를 대상으로 하는 현장훈련과

향상교육, 재교육 등이 진행되고 있다(최영윤, 1999).

【보호작업장】❍ 미국의 공정근로기준법(The Fair Labor Standards Act, 1938)에서는 장애인들의 고용

기회가 감소되지 않도록 최저 임금 적용의 제외가 필요하다고 주장하며, 특정상황에서

고용주들이 장애인들에게 최저 이하의 임금을 지급하도록 허가하였다. 이러한 임금이 적

용되는 대상은 제 나이에 비해 기능을 하지 못하고, 정신적 및 육체적으로 결함이 있거나

상해를 입은 장애인으로 제한된다. 보호작업장은 대부분이 경쟁고용시장에 참여하기 어

려운 중증장애인들의 고용에 중점을 두고 있다.

❍ 미국의 보호작업장은 크게 보호작업장(Sheltered Workshop)과 작업 활동 센터(Work

Activities Centers)로 나눌 수 있다. 보호작업장은 공정근로기준법에 적용되며 작업장에

서 일하는 장애인들에게 최소의 임금을 지급하도록 되어있다. 반면에 작업활동센터는 중

증장애인들의 직업능력을 향상시키는 것을 목적으로 임금에 대한 특별한 규정이 없다.

❍ 미국 보호작업장에서 가장 많이 이루어지고 있는 사업은 ‘하청생산’으로 작업수준이 단순

하고, 근로자 중 관리자의 비율도 높아 작업으로 인한 수입을 기대하기 어렵다. 그나마도

작업의뢰가 간헐적으로 이루어져서 지속적인 재활훈련의 기회와 수입을 얻을 수 없는 문

제가 발생한다. 보호작업장의 또 다른 사업형태로는 상품을 직접 생산해서 판매하는 ‘직접생산’과 폐품을 활용하여 재생하는 ‘폐품수집 및 재활용’을 들 수 있다(양미리, 2016).

【포괄적인 전환 모델(Comprehensive Transition Models)】❍ 포괄적인 전환모델은 개인의 욕구에 따라 고용, 독립생활, 지역사회참여 등을 분리된 상

황이 아닌 통합된 삶으로 받아들이며, 청소년 지적장애인들을 위해 구성된 프로그램을

통해 증거기반 실천을 하는 것을 목적으로 한다. 이 모델은 효과적인 전환 계획을 가이드


54

할 수 있는 전환 원칙, 프로그램, 실천, 서비스의 세부적인 체계를 제공하는 것으로 구성

되어 있다.

❍ 최근 전환서비스의 설계 및 전달을 위해 가장 널리 참조되고 있는 포괄적인 개념프레임워

크 중의 하나는 전환 프로그래밍 분류체계(taxonomy for transition programming)이다.

❍ 구체적인 예로 Kohler는 전환프로그램을 위한 개념적 틀을 다섯 가지 범주(영역)로 학생

중심 계획, 학생기술개발, 고용기술 및 생활기술, 기관 간 협력, 가족 참여, 프로그램 구

조 및 특성을 제시했다.

❍ 성공적인 전환을 위하여 필요한 요소는 다섯 가지로, 학교를 기반으로 한 준비, 직업 준

비와 노동에 대한 학습 경험, 청소년 개발과 리더십, 교류 활동, 가족의 개입과 지원을 말

한다. 포괄적인 전환 모델들은 모두 유사하게 학생의 발전과 자기결정 향상, 청소년 리더

십, 가족의 개입과 지원, 그리고 전환 프로그램의 개발 및 실천의 필요성을 말하고 있다.

❍ 평상적인 지원 전환 모델(The Natural Supports Transition Model)의 목적은 전환기 연

령의 장애청소년이 경쟁적인 고용 성과를 얻기 위해 일상에서 접근할 수 있는 지원을 개

발하고 실행하는 것이다. 평상적인 지원(Natural supports)은 통합, 수용, 그리고 만족을

촉진하고 주어진 환경 안에서 모두의 목표와 관심을 증진시키기 위해 사용이 가능하거나

쉽게 제공될 수 있는 인적 혹은 기술적 자원을 제공하는 것으로 정의된다.

❍ Callahan(2009)은 “고용을 유지하고 작업기술을 배울 수 있도록 고용주와 다른 근로자로

부터 전형적으로 이용 가능한 모든 자원”이 직장에서의 평상적 지원이라고 정의했다(김

계현 & 박승희, 2004).

❍ 이러한 지원은 조직적, 신체적, 사회적, 훈련, 서비스, 지역사회 등 다양한 차원에서의 지

원을 포함한다. 지원 내용으로는 개별적인 욕구와 선호도 결정, 잠재적 의견 브레인스토

밍, 직업과 지역사회 지원 접근, 개인적인 결정 확정, 접근 지원에 대한 전략 개발, 지원

효율성 평가 그리고 지속적인 모니터링에 대한 준비 등이 있다.

【고용자 기반 수요 중심의 접근(Demand-Side Approaches)】❍ 장애인 대상 직업훈련 프로그램들은 취업에 요구되는 직업기술을 장애인들에게 준비시키

는 공급중심의 접근이 전형적으로 이루어져 왔다. 최근 장애인 고용 모델로 수요중심의

접근이 이루어지고 있으며, 새로운 고용주 모델 실천을 통해 회사에서 노동력의 일부로

지적장애인들이 받아들여지고 있다.


55

❍ 고용 중심 접근은 다음과 같은 여섯 개의 서로 다른 모델로 요약될 수 있다

통합적인 노동자 모델(Integrated Workforce Models): 상당수의 장애인을 하나의 기

관에서 고용하도록 시도하고, 직업 훈련과 지원을 기업의 담당자 또는 지역 고용 서비

스 제공자들과의 협업 조정을 통해 제공하며 직업 개조, 환경 변화, 그리고 재활 엔지

니어링을 광범위하게 사용한다.

집중 인턴십 모델(Intensive Internship Models): 장애인에게 개별화되고 장기적인 인턴

십(유급 혹은 무급)을 제공하여 그들이 다양한 현장에서 직업 기술을 배우도록 한다. 이러

한 인턴십을 통해 근무했던 현장 혹은 다른 현장으로 고용되는 취업알선이 이루어진다.

내부 장애 자원 센터 모델(Internal Disability Resource Center Models): 지역적 또

는 지점(장소) 기반의 프로그램을 개발하여 지역의 서비스 제공자들과 협력관계를 발

전시키고, 기관 내에서 발생하는 문화적 변화를 대변하고, 국가에서 통제하는 숙소 지

원을 조직하는 것과 다른 관련된 기능들을 조정하는 역할을 한다.

Multi-Site 회사의 폭넓은 지원고용 모델(Multi-Site Company Wide Supported

Employment Models): 여러 현장에 한 명 이상의 장애인을 배치하여 회사 혹은 외부의

직업 코치에 의해 고용을 지원하는 접근을 시도한다.

협력적 장애 관리 모델(Collaborative Disability Management Models): 고용자와 슈

퍼바이저가 다양한 사업 영역에서 이루어지는 서비스를 조정한다. 직업과 노동 현장의

재설계, 숙소, 필요한 역할을 할 수 있는 새로운 취업 알선, 지속적인 지원을 포함하는

포괄적인 직장복귀 프로그램을 운영한다.

장기 고용 개발 모델(Long-Term Employee Development Models): 회사 내 모든 고용

자에게 장애수용의 개념에 대해 교육하고, 개인의 발전과 경력에 대한 여러 의견을 제공

하며, 내부 전문가를 활용함으로써 장애친화적인 조직문화를 만들고자 한다.

❍ 많은 직업훈련 옵션들 중 가장 중요한 것은 지원고용이다. 지원고용은 낮은 임금과 파트

타임 고용으로 비판받아 왔으나, 고용이 보장되지 않았던 발달장애인들에겐 성과가 좋은

증거기반 프로그램으로 인정받고 있다.

③ 지원고용

❍ 지원고용(Supported employment)은 정신질환, 정신적 외상에 의한 뇌손상, 지적 및 자

폐성장애를 포함한 장애인을 대상으로 통합적 환경에서 서비스가 제공되는 유보수 업무


56

라고 정의된다. 지원고용은 중증장애인에게 효과적이며, 비용측면에서도 효율적인 개입

이다(Wehman et al, 2003).

❍ 지원고용(Supported employment)의 특징

직업 활동을 하는 동안 훈련, 상담, 지원이 근무현장에서 이루어진다.

목적은 지역사회 내에서 개인으로 하여금 장애인뿐만 아니라 비장애인에게도 오픈되어

사회 통합적이며, 적어도 최저급여 이상의 경쟁력 있는 급여를 받을 수 있는 일자리를

얻게 하는 것이다.

필수적인 요소로는 실제 업무에 대한 보수, 근무지에서 비장애인 동료들과의 통합, 고

용유지를 가능케 하는 장기지원 서비스, 상당한 제약조건이 있는 개인의 직무배치, 그

리고 각 기관 간의 협동과 모금활동이 있다.

평가-배치-훈련의 접근방법을 쓰는데, 이는 장애인들에게 빠르게 보수를 지불하고,

경쟁력 있게 지역사회 내에서 일자리를 얻을 수 있게 한다. 일자리 탐색, 지원, 면접과

정을 포함하여 동료직원들에게 연락하는 것까지, 개인들은 고용을 준비하는 과정뿐만

아니라 고용 중에도 지원을 받는다.

IPS(Individual Placement and Support)는 직업관련 전문가들을 활용하여 지원고용을

하는 것이다. Dowler and Walls(2014)에 의하면, IPS의 6가지 원칙으로는 경쟁채용에

집중, 오직 클라이언트의 선택에 의한 적격성, 신속한 구직활동, 잘 통합된 대처방식과

고용, 구직활동과 관련하여 클라이언트의 선호도 주목, 개별화된 고용 지원이 있다.

❍ Supported employment라는 용어는 중증장애인들을 위하여 특수고용을 포함한 경쟁적

인 통합고용(competitive integrated employment), 혹은 각각의 개인들이 단기간 동안

자신들의 강점, 능력, 관심, 그리고 잘 숙지된 결정에 맞게 개별화되고 특수화된 경쟁적

인 통합고용으로 정의가 된다.

❍ Supported employment service란 지원고용에 임하는 중증장애인이 지속적인 고용상태

를 유지하도록 지원하기 위해 특수화된 고용을 말한다. a)자격이 있는 개인이 경쟁적인

통합고용을 성취할 수 있도록, 개별적, 통합적으로 지원을 해주는 것이 가능하도록 하고,

b)개별화된 고용 계획에 명시된 대로 자격이 있는 개인의 필요에 따른 결정에 근거하며,

c) 지정된 24개월 이상의 기간은 필요에 따라서 더 연장될 수 있지만, 단위 기간(state

unit) 안에 제공되는 개별화된 고용 계획을 달성하기 위해 요구되는 지속적인 지원 서비

스를 말하는 것이다.


57

❍ Supported employment에서 분리되는 주된 이유는 고용주가 기한을 결정하기 때문이다.

고용주가 기한을 결정하는 것은 고용자의 근무성과, 출석도 및 시간 엄수, 동료와의 갈

등, 다른 사회적 문제들에 기인한다. 장애인들은 의학적, 경제적인 이유, 혹은 이사 및 교

통의 불편함의 이유로 프로그램에서 분리되기로 결정하며, 이외에 교육을 더 받거나 새

로운 직업 탐색을 이유로 Supported employment에서 분리되길 선택한다.

【Program Components: 사업체 주도적 교육 및 고용 프로그램】❍ 사업체는 인적자원 정책, 위기관리절차, 품질 기준과 품질 보증, 인턴십 및 업무배치 감

독절차, 그 외에 다른 필요한 정책들과 같은 정책 및 절차의 개발을 책임지고 주도해야

한다.

❍ 교육구는 학생 모집과 프로그램 내 교실 기반 요소에 관한 직원 채용을 돕는다. 주 VR 기

관은 모든 프로젝트 참가자들을 평가하여, DRS(Dash Replenishment Service)가 지역

CRP(Community Rehabilitation Program)로 하여금 직업코칭 서비스를 제공할 수 있도

록 자금조달에서의 적격성을 판단한다. 지역 CRP는 인턴십 및 프로그램의 배치 단계에

있는 학생들을 교육하고 도울 수 있도록 현장에서의 직업 코치들을 배정해준다. 학생과

가족은 프로그램 참여, 기업 내의 인턴십 장소 선택, 고용유지, 받게 되는 지원 서비스의

양과 형태에 필요한 도움을 제공받는다.

❍ 수료 후 VR서비스에 적합하다고 결정된 참가자들은 DRS가 재정적으로 지원하고 개별 학

생의 필요에 기반 한 서비스의 양과 형태를 지역의 지원고용 사업주을 통해 계속해서 받

게 된다. 직무배치서비스는 장애인들을 적합한 직업에 배치해주고자 하는 서비스로, 보

통 직무배치 기관의 공식적 비공식적 측정결과에 의해 전개된다.

【Marriott Bridge from School to Work】❍ Marriott Bridge from School to Work은 국제적인 직업 알선 프로그램으로, 1989년 메

리어트 장애인 재단에 의해 설립되었다. 이 프로그램은 특정 장애유형에 국한하지 않고

모든 장애인에게 열려 있는 것이 특징이다.

❍ 브릿지(Bridge)는 공립학교, VR, 잠재적으로 자격이 있는 청소년들을 확인할 수 있는 지

역 노동자 회사와 같은 다른 서비스 제공자들과 협력한다. 브릿지는 크고 작은 다양한 산

업에 걸쳐 4,500명 이상의 고용주들과 협력을 맺어, 고용주들의 고용 욕구의 약 40%를


58

충족하였다고 보고했다. 참가자들은 보통 고등학교의 마지막 학년에 프로그램 참가를 시

작하며, 학교 밖 청소년일지라도 참여가 가능하다.

❍ 시작단계에서 참가자들은 맞춤형 고용 평가를 실시하고 작업 준비 워크샵에 참여하게 된다.

직업 계획과 목표 설정을 하는 15~24개월 동안 브릿지의 직원들과 참가자들은 서로에 대

해 알게 된다. 각각의 참가자는 가장 적합한 직업을 제안 받고, 적절한 지원 내에서 고객

맞춤형 개입을 제공받는다.

제3장연구방법


제3장 연구방법

61


[ 본 장의 구성 및 주요 내용 ]

❍ 본 장은 연구목표를 성취하기 위해 어떤 방법과 과정을 거쳤는지에 대한 상세한 보고를 담고 있다.

❍ 본 장은 크게 세 개의 절로 구성되어 있다. 세 개의 절은 각기 다른 조사방법을 다루고 있으나, 각 절의 구성은 ‘표집 및 자료수집,’ ‘참여자특성,’ ‘자료분석 방법’과 같이 동일한 틀(format)에 기초하고 있다.

❍ 첫 번째 절에는 성인발달장애인을 자녀로 둔 부모와 현장전문가를 대상으로 실시된 초점집단인터뷰 방법에 대한 설명이 제시되었다. 이 조사의 목표는 성인발달장애인과 가족의 욕구와 서비스 이용경험을 파악하는 것이다(연구목표1).

❍ 두 번째 절에서는 장애인복지관 대상의 설문조사가 어떻게 이루어졌는지가 기술되었다. 이 조사는 서울시 소재 장애인복지관 사업의 현황을 파악(연구목표2)하는 것을 목표로 한다.

❍ 세 번째 절에서는 현장전문가 대상 설문조사 방법과 과정이 보고되었다. 이 조사의 주된 목표는 장애인복지관과 사회복지사의 역량과 현실에서 이들이 경험하는 어려움을 파악하는 것(연구목표3)이다. 더불어 이 조사는 성인발달장애인과 가족의 욕구(연구목표1) 및 현재 복지관 사업 현황(연구목표2)에 대한 현장전문가의 견해를 파악하는 부수적 목표도 갖고 있다.

1. 초점집단인터뷰 조사 방법

❍ 본 연구의 중요 목적 중 하나는 실효성 있는 성인발달장애인의 자립생활지원 프로그램을

개발하기 위한 핵심적인 정보로서 성인발달장애인의 욕구를 파악하는 것이었다. 이를 위

해 장애인복지기관에 종사하는 현장전문가와 성인발달장애인 자녀를 둔 부모를 대상으로

초점집단인터뷰(focus group interview: FGI)를 수행하였다.


62

(1) 표집 및 자료수집

1) 부모대상FGI 참여자 표집 및 자료수집

❍ 부모대상 초점집단인터뷰 참여자를 모집하기 위해 본 연구에서는 기본적으로 의도적 표

집을 사용하였다. 부모대상 FGI 참여자모집을 위해 서울시복지재단의 본 연구프로젝트

담당자는 서울시의 4개 거점장애인복지관17)에 연락을 취하여 본 연구의 목적, 조사내용

과 방법 등에 대해 설명하고, 초점집단인터뷰에 참여할 수 있는 성인발달장애인 부모를 2

명에서 5명 정도 추천해 줄 것을 요청하였다. 이 때 본 연구진이 제시한 FGI 참여자의 자

격조건은 다음과 같다.

20세 이상 발달장애인(지적장애 또는 자폐성장애로 등록된 장애인) 자녀를 둔 부모로서

자발적 참여의사가 있고

의사소통이 원활하며

현재 발달장애자녀 및 가족을 위해 사회복지서비스를 이용하고 있거나 혹은 과거에 그

러한 경험이 있는

서울지역거주자

❍ 거점장애인복지관으로부터 추천을 받은 성인 지적장애인의 부모는 11명 이었는데, 그중

8명만이 참여자로 확정되었다. 제한된 시간에 충분히 상세하고 깊이 있는 이야기를 듣기

위해 연구진은 이 8명을 하나의 집단이 아니라 각 4명으로 구성된 2개의 집단으로 구분하

여 각 집단별로 FGI를 진행하였다. 추천받은 11명 중 나머지 3명은 개인적인 일정과 FGI

진행일정이 맞지 않는 불가피한 문제로 인해 최종 참여자로 확정될 수 없었다.

❍ 거점장애인복지관으로부터 추천을 받은 자폐성장애인의 부모는 6명이었으나, 부모대상

FGI 참여자 중 한 사람으로부터 지인을 소개 받아 총 7명의 자폐성장애인의 부모를 참여

자로 확정지을 수 있었다. 지적장애인의 부모집단과 마찬가지로 자폐성장애인의 부모들

역시 두 집단으로 나누어, 각 집단별로 FGI를 진행하였다. 한 집단의 참여자수는 4명, 또

다른 집단의 경우는 3명이었다.

17) 서울시는 2014년 효과적으로 장애인가족을 지원하기 위해 서울지역을 동북권, 서북권, 서남권, 동남권으로

구분한 뒤, 공모 및 심사를 통해 각 권역별로 1개의 거점장애인복지관을 선정하였다. 거점복지관의 기능

과 역할은 단기적인 것과 중단기적인 것으로 구분된다. 단기적 범주에는 장애인복지관의 가족지원 프로

그램 등 현황조사, 지역내 장애인가족 지원기관에 대한 복지정보 공유, 지역내 자원 및 서비스 연계, 가

족지원 지역협의체 및 솔루션위원회 구성ㆍ운영 등이 포함된다. 중장기적 기능과 역할로는 권역 특성을

고려한 장애인가족지원 운영 계획 수립, 장애인복지관과 거점장애인복지관과의 장애인가족지원서비스 연

계 시스템 구축 등이 있다(서울시 내부자료).


63

2) 현장전문가대상FGI 참여자 표집 및 자료수집

❍ 현장전문가 대상 초점집단인터뷰 참여자를 모집하기 위한 방법 역시 의도적 표집에 기초하

고 있다. 먼저 실무 경험이 풍부한 현장전문가를 찾기 위해 서울시장애인복지관협회에 공

문을 발송하고 전화로 연락하여 본 연구에 대해 설명하고 현장전문가 FGI 참여자를 추천해

줄 것을 의뢰하였다. 현장전문가 대상 초점인터뷰집단 참여자 자격 조건은 다음과 같다.

서울시 장애인종합복지관 사무국장(혹은 그에 준하는 경력을 가진 자)

기관 전체사업에 대한 이해 및 의견 제시가 가능한 전문가

❍ 서울복지재단의 연구담당자는 서울시장애인복지관협회로부터 추천받은 5명의 사무국장

들에게 개별적으로 연락을 취하여 초점집단인터뷰 참석이 가능한 일정을 확인하였다. 그

과정에서 일정조율이 어려운 1명이 제외되었다. 협회에 다시 연락을 취하여 확정된 날짜

에 인터뷰가 가능한 사무국장 1명을 섭외해 줄 것을 부탁드렸다. 최종적으로 5명의 현장

전문가들이 초점집단인터뷰에 참여하였다.

❍ 초점집단인터뷰는 2016년 9월 22일부터 10월 13일까지 총 5회에 걸쳐 서울복지재단 회

의실에서 진행되었다. 구체적으로, 성인 자폐성장애인과 지적장애인의 부모를 대상으로

각 각 두 번씩 총 4회의 초점집단인터뷰가 이루어졌으며, 현장전문가를 대상으로 총 1회

초점집단인터뷰를 실시하였다.

❍ 매 회 2명의 연구자가 인터뷰를 진행하였고, 제반 지원을 위해 1명의 연구보조원이 동석

하였다. 현장전문가 대상 초점집단인터뷰는 2시간 소요되었고, 부모대상 초점집단인터

뷰는 2시간 30분 정도 소요되었다.

❍ 초점집단인터뷰에 앞서, 연구참여자들에게 연구목적, 인터뷰 내용, 인터뷰전반에 대해

소개하였고, 인터뷰 녹음 및 인터뷰 자료 사용에 대한 동의를 받았다.

❍ 효율적인 초점집단인터뷰 진행을 위해 본 연구에서는 반구조화된 면접지를 사용하였고,

부모 대상 초점집단인터뷰에서는 자녀들의 하루 일과표를 작성하는 시간을 가졌다.

(2) 초점집단인터뷰 참여자 특성

1) 부모대상FGI 참여자 특성

❍ 부모대상FGI 참여자의 특성은 다음의 표에 정리된 바와 같다. 참여자의 익명성 보장 및

개인정보 보호를 위해, 개인적 식별 위험이 내포된 결혼상태여부, 직업여부, 정확한 연령


64

등의 정보는 이 표에 제시하지 않았다.

❍ 참여자들은 모두 15명으로, 모두 여성(어머니)이었다. 이들의 평균 연령은 54.13세로 대

다수(13명)가 50대였다. 학력은 대졸이 9명으로 가장 많았고, 고졸이 4명이었으며, 중졸

과 대학원졸이 각각 1명이었다.

❍ 연구참여자들은 1명(이혼)을 제외하고 모두 기혼이었다. 또한 15명 중 10명이 전업주부였

고 나머지 5명은 임금을 받는 직업을 가지고 있었다. 경제 상태를 묻는 질문에서 연구참

여자의 2/3가 보통이라고 응답하였고, 좋음이 4명, 나쁘다는 응답이 1명 있었다.

집단 참여자 식별번호 연령대 최종

학력건강상태

경제상태

자녀와관계

인터넷사용능력

G1(성인지적장애인

자녀를 둔 부모집단)

G1A 50대 중반 중졸 보통 보통 매우좋음 중

G1B 50대 중반 고졸 좋음 보통 매우좋음 중

G1C 50대 중반 고졸 나쁨 보통 좋음 중

G1D 50대 중반 대졸 보통 보통 보통 하

G2(성인지적장애인


G2A 50대 후반 대졸 좋음 보통 매우좋음 중

G2B 50대 중반 대졸 좋음 보통 매우좋음 중

G2C 40대 후반 대졸 나쁨 보통 매우좋음 중

G2D 50대 중반 고졸 나쁨 매우나쁨 보통 하

G3(성인자폐성장애인


G3A 50대 중반 대졸 좋음 좋음 좋음 중

G3B 50대 후반 대졸 좋음 좋음 좋음 상

G3C 50대 중반 대졸 좋음 보통 매우좋음 하

G4(성인자폐성장애인


G4A 50대 초반 대학원졸 좋음 좋음 매우좋음 상

G4B 40대 후반 대졸 좋음 좋음 좋음 중

G4C 50대 후반 고졸 보통 보통 좋음 중

G4D 50대 초반 대졸 좋음 보통 매우좋음 중

<표 III-1> 초점집단인터뷰 참여자의 인구학적 특성

❍ 성인발달장애인 자녀와의 관계를 묻는 질문에서 절반 이상이(8명)이 ‘매우 좋다’고 응답

했으며, ‘좋다’고 응답한 어머니는 5명이었고, 나머지 2명은 ‘보통’이라고 응답하였다.


65

2) 현장전문가대상FGI 참여자 특성

❍ 현장전문가 대상 초점집단인터뷰 참여자 5명은 모두 서울소재 장애인복지관의 사무국장

들이었다. 이들은 40대 중후반의 여성으로, 장애인복지분야에서 평균 24년(장애인거주

시설 근무 경력 포함)을 현장경력을 가지고 있었다. 이들이 현재 근무하고 있는 기관에서

의 재직 경력은 7년에서 23년까지로 개인차가 큰 편이었다.

❍ 이들은 모두 석사학위 소지자로서, 사회복지사 1급 자격증을 가지고 있었다. 참여자 중

일부는 평생교육사와 중등정교사자격을 취득하기도 하였다.

❍ 현장전문가대상FGI 참여자들은 공식교육기관에서 사회복지를 전공하였고, 현재 소속 기

관에서 실무총괄 업무를 담당하고 있을 뿐 아니라 자립생활훈련, 직업훈련, 부모아카데

미, 가족설계, 청·장년지원서비스 등 다양한 실무경험을 가지고 있는 것에 비추어 볼 때,

성인발달장애인들과 가족의 욕구를 잘 이해하고 있을 것으로 판단되었다.

(3) 초점집단인터뷰 자료분석방법

❍ 본 연구를 위해 진행된 모든 초점집단인터뷰는 연구참여자의 동의 하에 모두 녹음되었다.

녹음 파일은 연구보조원들에 의해 전사되었고, 이를 통해 총 171쪽 분량(A4d 용지)의

녹취록(연구동의서 작성과 관련된 내용 제외)이 작성되었다.

❍ 초점집단인터뷰 자료는 부모와 현장전문가 집단으로 구분되어 분석되었다. 부모 집단의

경우 녹취록과 함께 FGI참여자들이 작성한 자녀의 하루 일과표를 분석자료로 활용하였고,

현장전문가 집단의 경우도 녹취록과 더불어 연구참여자들이 보내준 장애인복지관 프로그램

관련 문서를 분석대상에 포함시켰다.

❍ 부모대상 FGI자료를 분석하는 과정에서는, 성인자폐성장애인의 부모집단에서 나온 의견과

성인지적장애인의 부모집단에서 나온 의견의 유사성과 차이점에 대해 비교하는 것에 초

점을 두었다.

❍ FGI 자료 분석을 위해 본 연구에서는 Miles와 Hurberman(1984)이 제시한 주제 분석

(thematic analysis) 절차를 수정하여 사용하였다.

(4) 질적 연구의 타당성과 엄격성

❍ 본 연구에서는 연구자의 다각화(investigator triangulation)와 자료의 다각화(data


66

triangulation)를 통해 질적 연구의 신뢰가치성(trustworthiness)과 엄격성을 확보하고

자 노력하였다.

❍ 초점집단인터뷰 후 연구참여자들과 함께 간식을 나누며 인터뷰에서 제시된 내용 중 불분

명한 것들을 확인하는 과정(member-check)을 가졌다.

❍ 필드노트 및 녹취록을 작성하는 과정에서 추가적인 정보가 필요하다고 판단된 경우 연구

진은 FGI 참여자들에게 이메일 혹은 유선으로 연락하여 추가정보를 확보함으로써 자료를

보충하였다(Lincoln & Guba, 1985).

2. 장애인복지관 사업 현황조사 방법

(1) 현황조사 대상 기관 선정 및 데이터 수집

1) 조사대상 기관

❍ 본 연구를 위해 사용할 수 있는 시간과 자원의 제한성을 고려하여, 장애인복지관 사업 현

황을 파악하기 위한 설문조사(이하 현황조사)의 대상은 2015년 기준 성인발달장애인들에게

서비스를 제공한 서울시소재 장애인복지관으로 한정하였다.

❍ 우선 서울시의 45개 장애인복지관 명단을 확보한 후, 발달장애인들의 이용가능성이 낮다고

판단된 9개 단종복지관(3개 청각장애인복지관, 5개 시각장애인복지관, 1개 지체장애인복

지관)을 제외한 36개 장애인복지관을 조사대상으로 확정하였다.

❍ 이 설문조사를 위해 연구진은 조사대상 장애인복지관의 실무책임자(사무국장급)에게 설

문조사 참여를 요청하는 공문을 발송하였고, 유선으로 연락하여 본 조사에 대해 상세히

설명하고, 조사에 대한 협조를 구하였다.

2) 데이터 수집

❍ 장애인복지관 사업 현황조사를 위해 구조화된 설문지를 활용하였다. 이 설문지는 장애인

복지관 사업 전체에 대해 일반적 현황을 파악하기 위한 문항과 함께 성인발달장애인이 이

용자로서 참여한 사업을 상세히 파악하기 위한 문항들로 구성되었다.

❍ 이 설문지에서 사용된 장애인복지 사업의 명칭과 기본적인 사업분류 체계는 서울시복지재단

연구개발팀이 서울시의 용역을 받아 완수한 연구결과(김혜정 외, 2016)에 기초하고 있다.


67

❍ 연구진은 장애인복지관 사업 현황조사를 위한 설문지를 개발한 후 한 장애인복지관의 사

무국장으로부터 약식검토를 받았으며 검토의견에 기초하여 설문지 초안을 수정보완하였

다. 수정된 설문지는 2차적으로 또 다른 장애인복지관의 사무국장으로부터 면밀검토를

받았으며, 다시 수정보완의 과정을 거쳐 최종적으로 완성되었다.

❍ 설문지는 조사대상으로 선정된 36개 장애인복지관에 우편 및 기관 대표의 이메일로 발송

되었다. 우편발송된 설문지에는 우표가 부착된 반송용 봉투 및 설문조사 협조요청 공문

이 함께 첨부되었다.

❍ 설문지를 배포한 36개 기관 중, 31개 기관으로부터 응답이 적힌 설문지를 회수할 수 있었

다(응답률: 86.1%). 대부분의 기관(29개 기관)은 우편으로 회신하였으나, 한 기관은 이메

일로 응답내용을 보내왔고, 또 다른 한 기관의 경우는 연구진이 직접 방문하여 설문지를

수거하였다.

❍ 설문지 배포 및 수거는 2016년 11월 16일(수)부터 12월 13일(화)까지 약 4주에 걸쳐 진행

되었다. 기관을 대표하여 설문지를 작성한 실무책임자(사무국장급)들에게 답례로서 5색

볼펜세트가 제공되었다.

(2) 현황조사 응답기관 및 응답자 특성

1) 조사대상 기관 특성

❍ 조사에 참여한 31개 복지관은 대부분 장애인종합복지관이었으나 단종 장애인복지관도 두

곳이 포함되었다.

❍ 조사참여 기관의 구(區)별 분포를 살펴보면, 관악구, 광진구, 도봉구를 제외한 모든 구에

서 1개 이상의 장애인복지관이 조사에 참여한 것으로 확인되었다. 그 중 강남구 소재의

장애인복지관이 4개로 가장 많았으며, 노원구 소재 장애인복지관이 3개, 강서구, 구로구,

동작구와 서초구 소재의 장애인복지관은 각각 2개씩 조사에 참여하였다. 그 외의 구에서

는 1개 기관이 장애인복지관 사업 현황조사에 참여한 것으로 집계되었다.

2) 응답자 특성

❍ 응답자 중 여성 응답자는 53.3%, 남성 응답자는 46.7%였다.

❍ 응답자의 연령대는 40대가 50.0%로 가장 많았으며 30대는 30.0%, 50대는 20.0%로 확

인되었다.


68

❍ 응답자의 최종학력을 살펴본 결과, 대부분의 응답자(86.7%)가 대학원 졸업(석사 이상)의

학력을 갖고 있었으며, 그 외 응답자(13.3%)들도 4년제 대학졸업자인 것으로 나타났다.

구분 범주 빈도 유효%

성별남성 14 46.7여성 16 53.3합계 30 100.0

연령

30대 9 30.040대 15 50.050대 6 20.0합계 30 100.0

최종학력4년제 대학 졸업 4 13.3대학원 졸업 이상 26 86.7합계 30 100.0

사회복지분야 경력

5년 이상 ~ 10년 미만 5 16.710년 이상 ~ 15년 미만 6 20.015년 이상 ~ 20년 미만 6 20.020년 이상 12 40.0기타(2년) 1 3.3합계 30 100.0

장애인복지분야 경력

5년 이상 ~ 10년 미만 5 16.710년 이상 ~ 15년 미만 7 23.315년 이상 ~ 20년 미만 7 23.320년 이상 9 30.0기타(2년 이하) 2 6.7합계 30 100.0

현재 기관에서의 경력

5년 이상 ~ 10년 미만 5 16.710년 이상 ~ 15년 미만 7 23.315년 이상 ~ 20년 미만 7 23.320년 이상 9 30.0기타(2년 이하) 2 6.7합계 30 100.0

현 기관에서의 직위

최고중간관리자 20 71.4중간관리자 5 17.9선임사회복지사 1 3.6기타(일선사회복지사 등) 2 7.1합계 28 100.0

<표 III-2> 장애인복지관 사업 현황 조사 응답자 특성

❍ 사회복지경력의 경우 응답자의 40.0%가 20년 이상의 사회복지 경력을 갖고 있다고 응답

하였으며, ‘10년 이상 15년 미만’, ‘15년 이상 20년 미만’의 경력을 갖고 있다고 응답한 응

답자들은 각각 20.0%였다. 반면, ‘5년 이상 10년 미만’의 경력을 갖고 있는 응답자는


69

16.7%이며, ‘2년 이하’의 경력을 갖고 있는 응답자는 3.3%였다.

❍ 응답자들의 장애인복지 경력의 경우, 응답자의 30.0%가 ‘20년 이상’이라고 응답하였고,

‘10년 이상 15년 미만,’ ‘15년 이상 20년 미만’의 경력을 갖고 있다고 응답한 응답자들은

각각 23.3%로 집계되었다. 또한, ‘5년 이상 10년 미만’의 경력을 갖고 있는 응답자는

16.7%이며, ‘2년 이하’의 경력을 가진 응답자는 6.7%였다.

❍ 현재 근무하고 있는 기관에서의 경력을 확인해 보았다. 5년 이상 10년 미만의 경력을 갖

고 있는 응답자가 48.3%로 가장 많은 것으로 나타났으며, 5년 미만인 경우가 20.7%로 두

번째로 많았다. 그 다음으로는 20년 이상(13.8%), 15년 이상 20년 미만(10.3%), 10년 이

상 15년 미만(6.9%) 순으로 응답자들의 경력이 확인되었다.

❍ 응답자의 직위를 살펴 본 결과 최고중간관리자인 경우가 71.4%로 가장 많았으며, 중간관

리자도 17.9%의 비율로 참여하였다. 응답자 중에 선임사회복지사(3.6%)나 일선사회복지

사 등(7.1%)도 있는 것으로 확인되었다.

(3) 현황조사 자료분석 방법

❍ 본 연구에서 장애인복지관 사업현황과 관련된 양적자료를 분석하기 위해 기술분석

(Descriptive Analysis)이 활용되었다. 즉, 장애인복지관의 사업 현황과 응답기관 및 응

답자 특성을 파악하기 위해 빈도, 백분율, 평균 및 표준편차를 산출하였다.

❍ 장애인복지관사업 현황 파악을 위해 수집된 설문조사 자료는 윈도우용 SPSS 22.0을 통

해 분석되었다.

3. 장애인복지 현장전문가 인식조사 방법

(1) 현장전문가 인식조사 표집 및 데이터 수집

1) 조사대상자 선정

❍ 성인발달장애인 및 가족의 욕구와 장애인복지관 사업에 대해 현장전문가들이 어떻게 생

각하고 평가하고 있는지를 파악하기 위해 서울시의 장애인복지관에서 근무하는 사회복지

사들을 주대상으로 하는 설문조사(이하 현장전문가 인식조사)를 실시하였다.


70

❍ 장애인복지관사업 현황 파악을 위한 조사에서와 마찬가지로 먼저 서울시의 45개 장애인

복지관 중 성인발달장애인의 이용가능성이 낮다고 판단된 일부 장애인단종복지관을 제외

한 36개 복지관을 조사대상으로 선정하였다.

❍ 연구진은 전문가인식조사의 응답자를 각 조사대상 기관 당 3인으로 정하되, 원활한 조사가

진행될 수 있도록, 각 기관에서 자유롭게 참여자를 선정하여 응답할 수 있도록 재량권을

부여하였다. 단, 주어진 상황 속에서 표본의 대표성을 높이기 위해 각 기관의 응답자는

실무총책임자 1명, 팀장급 1명, 일선사회복지사 1명과 같이 다양한 직급의 전문가로 구성

해줄 것을 요청하였다.

2) 데이터 수집

❍ 전문가 인식 조사의 데이터 수집을 위해 구조화된 설문지가 활용되었다.

❍ 이 설문지는 성인발달장애인과 가족의 욕구, 프로그램 개발 및 실행의 장애물, 서비스제

공 방법의 적절성 및 사회복지사 역량에 대한 평가에 관한 문항들로 구성되었다.

❍ 연구진은 설문지 초안을 개발한 후 장애인복지관 사업 현황조사에서와 마찬가지 방법으로

수정보완 과정을 거쳤다. 즉 1차적으로 한 장애인복지관의 사무국장으로부터 약식 검토를

받은 후 설문지를 수정하였으며, 2차적으로 수정된 설문지에 대해 또 다른 장애인복지관

의 사무국장으로부터 면밀검토를 받고 다시 수정보완하여 설문지를 확정하였다.

❍ 전문가인식조사를 위한 설문지는 조사대상기관으로 선정된 36개 장애인복지관에 우편

또는 각 기관 대표의 이메일로 발송되었다.

❍ 설문지를 배포한 36개 기관 중, 32개 기관으로부터 응답이 담긴 설문지를 회수할 수 있었

으며(기관차원의 응답률: 88.9%), 회수된 전문가인식조사 설문지는 모두 92부였다.

❍ 현장전문가 인식조사를 위한 자료는 2016년 11월 16일(수)부터 12월 9일(금)까지 진행되

어 약 4주에 걸쳐 수집되었다. 전문가인식조사의 응답자들에게 5색 볼펜세트가 답례로

제공되었다.

(2) 현장전문가 인식조사 응답자 특성

1) 응답자의 인구사회학적 특성

❍ 설문조사에 참여한 32개 서울시 장애인복지관의 현장 전문가 92명의 인구사회학적 특성


71

은 다음의 표에 정리된 바와 같다.

❍ 이들의 성별은 남성이 39.6%, 여성이 60.4%로, 여성이 응답자 전체의 60% 이상을 차지

하였다.


성별

남성 36 39.6

여성 55 60.4

합계 91 100.0

연령

20대 19 21.1

30대 44 49.0

40대 20 22.2

50대 7 7.8

합계 90 100.0

최종학력

2~3년제 대학 졸업 2 2.2

4년제 대학 졸업 57 62.0

대학원 졸업 이상 33 35.9

합계 92 100.0

사회복지분야 경력

5년 미만 19 21.6

5년 이상 10년 미만 30 34.1

10년 이상 15년 미만 15 17.0

15년 이상 20년 미만 12 13.6

20년 이상 25년 미만 9 10.2

25년 이상 3 3.4

합계 88 100.0

장애인복지분야 경력

5년 미만 21 23.1

5년 이상 10년 미만 34 37.4

10년 이상 15년 미만 17 18.7

15년 이상 20년 미만 9 9.9

20년 이상 25년 미만 7 7.7

25년 이상 3 3.3

합계 91 100.0

현 기관에서의 직위

최고중간관리자 20 21.7

중간관리자 29 31.5

선임사회복지사 10 10.9

일선사회복지사 30 32.6

기타 3 3.3

합계 92 100.0

<표 III-3> 전문가인식조사 응답자 특성


72

❍ 최종학력을 살펴보면, 4년제 대학 졸업자가 62.0%로 가장 많았으며, 대학원 졸업자는

35.9%로 두 번째로 높은 비율을 기록하였다. 반면, 2∼3년제 대학 졸업 이하의 학력은

2.2%에 불과하였다.

❍ 연령은 30대가 49.0%로 가장 많았고, 20대와 40대가 각각 21.1%와 22.2%로 그 뒤를 이

었다. 한편, 50대는 7.8%로 그 비율이 가장 낮았다.

❍ 사회복지분야에서의 경력은 ‘5년 이상 10년 미만’이 34.1%로 가장 많았다. 다음으로 ‘5년

미만’(21.6%), ‘10년 이상 15년 미만’(17.0%), ‘15년 이상 20년 미만’(13.6%), ‘20년 이상

25년 미만’(10.2%), ‘25년 이상’(3.4%)의 순이었다.

❍ 장애인복지분야에서의 경력은 사회복지분야 경력과 동일한 패턴을 보여주었다. 즉. ‘5년

이상 10년 미만’이 37.4%로 그 비율이 가장 높았고, ‘5년 미만’(23.1%), ‘10년 이상 15년

미만’(18.7%), ‘15년 이상 20년 미만’(9.9%), ‘20년 이상 25년 미만’(7.7%), ‘25년 이

상’(3.3%) 순으로 뒤를 이었다.

❍ 응답자의 현 기관에서의 직위는 일선사회복지사가 32.6%, 중간관리자가 31.5%로 그 수

가 많았고, 최고 중간관리자(21.7%), 선임사회복지사(10.9%)가 그 뒤를 이었다. 기타 응

답으로 직업재활사와 선임직업재활사가 있었다.

2) 담당자로서 경험한 프로그램

❍ 응답자들이 담당자로서 경험한 성인발달장애인 사업 및 프로그램이 무엇인지 다음의 그

림에 제시되었다.

❍ ‘문화여가지원’이 74.1%로 그 비율이 가장 높았으며, ‘장애인가족지원(61.2%)’, ‘상담, 사

례관리(56.5%)’, ‘직업재활 및 취업지원(49.4%)’, ‘역량강화 및 권익옹호(42.4%)’, ‘지역

사회 네트워크 형성’과 ‘정책 및 서비스 정보제공(36.5%)’ 순으로 그 뒤를 이었다.

❍ 반면, 기능강화지원은 25.9%로 가장 낮은 수치를 기록하였다.

❍ 기타 응답으로 ‘평생교육 프로그램’, ‘인식개선 및 자원봉사자 파견’, ‘치료서비스’, 그리고

‘성인장애인 주간보호’가 있었다.


73

[그림 III-1] 성인발달장애인 사업 및 프로그램 참여경험(모두 선택)

(3) 현장전문가 인식조사 자료분석 방법

❍ 성인발달장애인과 가족의 욕구 및 현재 장애인복지기관의 서비스 등에 대한 현장전문가

들의 전반적인 인식을 파악하기 위해 수집된 설문조사 자료는 기술분석(Descriptive

analysis) 방법을 통해 분석되었으며, 빈도, 백분율, 평균 등으로 요약되어 제시되었다.

❍ 현장전문가 인식조사 자료 분석을 위해 윈도우용 SPSS 20.0이 활용되었다.

제4장 성인발달장애인의 욕구:FGI 분석결과


제4장 성인발달장애인의 욕구: FGI 분석결과

77

제4장 성인발달장애인의 욕구 : FGI 분석결과


❍ 본 장에서는 5차례에 걸쳐 수행된 초점집단인터뷰(FGI: Focus Group Interview)에서 수집된 자료를 토대로 가족과 현장전문가의 관점에서 성인발달장애인의 욕구를 기술하였다.

❍ 본 장은 두 개의 절로 구성되었다. 첫 번째 절은 가족관점에서 성인발달장애인의 욕구를 기술하였고, 두 번째 절에서는 현장전문가 관점에서 성인발달장애인의 욕구를 묘사하였다.

❍ 가족대상의 초점집단인터뷰 참여자 전원은 성인지적장애인이나 성인자폐성장애인 자녀를 둔 어머니였으며 현장전문가 대상 초점집단인터뷰참여자는 조사시점 현재 장애인복지관에서 근무하고 있는 현장전문가들이었다.

❍ 첫 번째 절에서는 부모 대상 FGI에서 밝혀진 성인 발달장애인들의 인구사회학적 특성, 이들의 일상생활에 대한 연구참여자의 인식, 그동안 자녀가 참여한 프로그램 중 도움이 되었다고 생각되는 프로그램, 자녀의 자립생활을 위해 필요하다고 생각되는 프로그램, 프로그램 참여 저해요인, 자녀를 돌볼 수 없을 시기를 위한 대비, 프로그램 발전방안 등을 상세하게 묘사하였다.

❍ 두 번째 절에서는 현장전문가 대상 FGI에서 밝혀진 내용을 기술하였다. 구체적으로 장애인복지관을 이용하는 성인발달장애인의 인구학적 특성, 장애인복지관에서 운영하는 성인발달장애인 대상 프로그램, 프로그램 운영을 둘러싼 제반 문제점 및 개선 방안을 제시하였다.

❍ 이외에도 성인발달장애인들의 자립생활과 기능향상을 위해 연구자들이 제시한 6개 영역 – 자기돌봄 및 가사활동, 사회성, 자기옹호, 직업활동, 정신건강, 신체건강 - 중 어떤 영역에 대한 개입이 우선적으로 필요한지 현장전문가 관점에서 조명하였다.


78

1. 성인발달장애인의 욕구: 가족의 관점

(1) 성인발달장애인 자녀의 인구사회학적 특성

❍ 성인발달장애인 자녀는 모두 20대로 평균 연령은 24.67세(sd=3.09)였고, 성별을 살펴보

면 남성이 11명, 여성이 4명이었다. 장애유형은 중복장애를 포함하여 지적장애를 가진 자

녀가 8명, 자폐성장애를 가진 자녀가 7명이었으며, 모두 1~2급의 중증장애인이었다.

❍ 자녀의 학력은 모두 고졸이었으며, 이들 중 7명이 특수학교를 졸업하였다. 이들 중 3명은

장애인복지관에서 운영하는 대학과정(전공과)에 재학중이었다. 형제자매의 수를 살펴보

면, 외동인 경우 1명을 제외하고 모두 비장애인 형제가 1명씩 있었다.

❍ 부모가 느끼는 발달장애인 자녀의 신체적 건강상태에 대해 매우 좋다는 응답한 연구참여

자가 5명이었고, 좋음과 보통이라는 응답한 연구참여자가 각각 4명이었으며, 자녀의 건

강상태가 나쁘다고 응답한 연구참여자가 2명이었다. 대부분의 발달장애인 부모들은 자녀

에게 신체질환이 없다(12명)고 응답하였다.

❍ 발달장애인 자녀 중 뇌전증, 불안, 산만, 우울과 같은 정신건강에 문제가 있는 자녀는 9

명이었고, 나머지(6명)는 정신적으로 건강하다고 하였다.

❍ 현재 제공받고 있는 복지서비스로는 장애인 연금과 장애인 활동보조서비스를 동시에 받

는 경우가 7명으로 가장 많았으며, 장애인 연금만 받는 경우 5명, 장애인 활동보조서비스

만 이용하는 경우는 2명이 있었고, 국민기초생활수급자이면서 장애인연금을 받는 경우도

1명 있었다.

❍ 초점집단인터뷰 참여자들에 의하면 상당수(10명)의 성인발달장애인들이 스마트 폰을 사

용하고 있었고, 자녀의 인터넷 사용능력을 묻는 질문에서 7명이 중(보통)이라고 응답했으

며, 상과 하가 각각 4명으로 동일하게 확인되었다.

❍ 연구참여자들이 밝힌 자녀들의 주요 일과를 살펴보면, 장애인종합복지관에서 운영하는

대학과정(전공과), 주간보호센터, 평생교육센터를 다니며 스포츠 및 문화·여가프로그램

을 이용하거나, 직업훈련을 받고 있었다. 또, 장애정도가 심각하여 외부활동을 전혀 하지

못하는 자녀를 둔 부모도 있었다.

❍ 다음에 제시된 표는 초점집단인터뷰 참여자의 성인발달장애인 자녀에 대한 인구학적 특

성을 정리한 것이다.


79

집단 번호 성별 장애등급

건강상태

신체질환

정신질환

급여수혜

형제관계

스마트폰** /인터넷사용능력

G1

지적장애인

1 남 1급 좋음 없음 있음 연금/활동보조

남매1명 N / 하

2 남 1급 보통 없음 없음 연금/활동보조

형제1명 N / 하

3 남 1급 나쁨 있음 없음 연금 남매1명 Y / 중

4 여 1급 보통 있음 없음 연금/활동보조

남매1명 N / 하

G2

지적장애인

5 남 중복1급

좋음 없음 없음 연금/활동보조

형제1명 Y / 중

6 여 2급 좋음 없음 없음 연금/활동보조

자매1명 Y / 상

7 남 1급 나쁨 있음 없음 연금/활동보조

남매1명 N / 중

8 여 2급 보통 없음 있음 연금/기초생활수급

없음 Y / 중

G3

자폐성장애인

9 남 1급 매우좋음

없음 있음 연금 남매1명 Y / 중

10 여 1급 매우좋음

없음 없음 활동보조 남매1명 Y / 상

11 남 1급 좋음 없음 없음 연금 남매1명 Y / 중

G4

자폐성장애인


없음 있음 활동보조 형제1명 Y / 상


없음 있음 연금 남매1명 Y / 중

14 남 1급 보통 없음 있음 연금/활동보조

형제1명 N / 하


없음 없음 연금 남매1명 Y / 상

<표 IV-1> 성인발달장애인 자녀에 대한 인구학적 특성

** Y는 스마트폰 사용, N은 스마트폰 미사용을 의미함.


80

(2) 성인발달장애인 자녀의 하루일과

❍ 초점집단인터뷰에 앞서 연구자들은 연구참여자들에게 성인발달장애인 자녀가 하루를 어

떻게 보내는지 주간일과표를 작성해 줄 것을 부탁드렸다. 연구참여자들이 작성한 주간일

과표에 드러난 자녀의 일상을 살펴보면 다음과 같다.

1) 기관에서 운영하는 프로그램 참여

❍ 연구참여자들이 작성한 주간일과표에 의하면, 이들의 자녀들은 주로 장애인복지관, 주간

보호센터에서 낮 시간을 보내고 있었다. 주중에 자녀가 참여하고 있는 프로그램을 살펴

보면 스포츠 활동(예: 축구, 야구, 골프 등), 여가활동(예: 미술, 사물놀이, 난타 등), 자

립생활 지원, 데이트 코칭, 여행 및 체험프로그램 등 다양했다. 주말에 참여하는 프로그

램은 거의 없었으며, 일부가 동아리 활동을 하고 있었고, 월 1회 기관에서 진행되는 주말

프로그램에 참여하고 있는 정도였다.

❍ 발달장애인 자녀들 중 일부는 장애인복지관에서 운영하는 대학과정(교양과/전공과)에서

문화·여가활동을 즐기고 직업훈련 및 취업을 준비하고 있었다.

2) 가정에서의 일상적 활동

❍ 연구참여자들이 작성한 주간일과표를 살펴보면 인터넷이나 휴대폰 사용능력이 우수한 자

녀의 경우 복지관이나 주간보호센터에서 귀가 한 후 휴대폰과 컴퓨터를 이용한 게임, 인

터넷 검색, DVD를 보며 저녁시간을 보내고 있었다.

❍ 스포츠를 좋아하는 경우 운동하는 시간이 많았고, 가족과 함께 집 근처 산책로나 공원에

서 걷거나, 좋아하는 TV 프로그램을 시청하면서 시간을 보내는 경우도 많았다. 자폐성장

애인의 경우 혼자 보내는 시간이 많았는데 주로 색칠하기, 하루 일과표 작성하기, 성경쓰

기, 피아노치기, 혼자 떠들며 지내기 등의 소일을 했다.

❍ 연구참여자들이 작성한 자녀의 주말일과표에 의하면, 성인발달장애인들은 가족과 함께

주말시간을 보내고 있었다. 이들이 즐겨하는 활동으로 여행, 외식, 등산, 캠핑, 마트 쇼

핑, 영화, 연극, 뮤지컬 등 문화 및 여가활동, 종교활동 등을 들 수 있다. 기능이 좋은 자

녀의 경우 세탁, 설거지 등 가족을 도와 집안일을 분담하고 있었다.

❍ 예외적으로 외출이 어려울 정도로 심각한 장애를 가진 자폐성장애인의 어머니가 작성한


81

일과표에 의하면, 자녀가 하루 종일 아무것도 하지 않고 잠을 자거나 깨어 있는 시간에는

먹을 것만 찾는다고 기술했다.

(3) 자녀의 하루일과에 대한 부모의 인식

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 자녀의 하루일과를 되돌아보며 다양하고 복잡한 심정을 표현

했다. 몇몇 연구참여자들은 자녀가 외부(예: 복지관, 주간보호센터 등)에서 바쁘게 하루

를 보내고 있지만, 이들이 참여하는 프로그램들이 실질적으로 별 도움이 안 된다고 인식

하고 있었다. 또한 귀가 후 집에서 빈둥거리는 자녀를 보며 답답함을 느끼는 부모도 있었

다. 한편, 자녀의 일상을 있는 그대로 받아들이고, 이러한 행동들을 발달장애의 특성으로

이해하고자 노력하는 부모도 있었다. 반면, 공격적인 특성으로 인하여 집에서만 생활하

는 자녀를 둔 연구참여자는 본인과 자녀 모두 무기력하고 우울한 삶을 살고 있다고 인식

하고 있었다.

1) 무료하고 무의미한 삶

❍ 연구참여자들은 장애로 인해 자녀가 할 수 있는 일이 제한되어 있고 외부에서 이용할 수

있는 프로그램이 그다지 많지 않음을 강조했다. 이들은 단조로운 하루일과를 보내는 자

녀의 삶이 무료하고 무력하다고 느끼고 있었으며, 이러한 삶을 바라보는 좌절감을 아래

와 같이 표현했다.

이제 성인이 되면서 4시에 끝나서 집에 와서 있는데 그 아이를 보고 있잖아요. 보고 있으면 하는

게 없어요. 하는 게 없고 자기도 친구도 없고. 집에 와서 자기가 딱히 창의적인 생각을 하진 못하

니까. 그냥 핸드폰 검색하고... 쟤가 뭔가 스스로 할 수 있는 게 사실 또 없어요. 딱히 시킬 게. 빨

래 개. 개서 네 것이랑 식구들 것 서랍에 넣기. 그 다음에 이불개기. 이제 이거는 조금 잘 되어가

고 있어요. 그거 외에는 없어요. 그러니까. 미치지. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

제가 (일과표를) 적다보니까 적을 게 없는 거예요. 걔랑 뭐를 한다는 게 없는 거예요. 뭐를 해줄

수 있는 게 없다는 게 참 많이 속상했어요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

2) 티가 안 나는 배움과 경험

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 연구참여자들은 자녀들의 외부활동에 대한 양가감정을 표현했

다. 이들은 자녀들이 무엇인가를 배우며 바쁘게 하루는 보내는 것에 대해 비교적 만족하고


82

있었지만, 투자한 만큼 발전이 없고, 성과가 나타나지 않아 안타깝게 생각하고 있었다. 이

들은 자녀가 프로그램에서 배운 것을 실제 삶 속에서 적용하지 못하고 있음을 강조했다.

계속 뭔가를 배우고 계속 그러고만 있다는 생각이 들어요. 스물두 살이 됐고 했으니까 뭔가 자

신의 결과물을 내야하는 상황이잖아요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

지금 생활은 참 만족을 하지만 저희아이도 지금 2년째인데 그게 과연 한 3~4년 다니고 나면 그

게 노는 거랑 마찬가지고 뭔가를 배우는 것도 써먹지 않으면 실상 재미가 없을 것 같아요. (20대

초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

3) 나름대로 괜찮은 삶

❍ 발달장애를 가진 자녀의 삶이 무료하고 무의미하다고 생각하는 연구참여자들과는 대조적

으로, 몇몇 연구참여자들은 눈에 띄는 성장보다는 자녀가 행복하게 하루를 보내는 것에

더 많은 비중을 두었다. 이들은 커다란 변화를 기대하기 보다는 다양한 프로그램을 이용

하며 하루를 바쁘게 보내는 자녀가 집에서는 편히 쉴 수 있도록 배려하고 있었으며, 긍정

적인 시각으로 자녀의 일과를 바라보았다.

애가 웃으면 그냥 그저 행복한 거예요. 저는 아이가 행복한 것에 대해서 아이가 즐겁고 행복한

것에 그냥 목표를 삼았지... 현재 아이가 웃는 얼굴 보면서 사는 것만으로도 저는 행복하게 살고

있어요. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

바쁘게 사네. 집에선 그냥 편히 쉬어~ 그런 식으로. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

4) 출구가 보이지 않는 삶

❍ 자녀가 ‘최중증 자폐성장애’를 가졌다고 소개한 연구참여자는 출구가 보이지 않는 자녀의

일상생활에 대해 깊은 절망감을 내보였다. 그녀는 지역사회에 거주하고 있는 최중증 자폐

성장애인과 이들의 가족을 위해 국가차원에서의 제도가 마련되어야 함을 수차례 강조했다.

저는 아이를 집에 데리고 있는 날이 많다보니까. 아이의 사회성이 항상 걱정이 되요. 이 다음에

라도 시설이든 어디든 내가 애를 돌보지 못할 때는 가야되면 그런 곳에서도 적응을 못할 것 같

은 불안감 그런 것도 있고... 지금 우리나라 주간보호들이 장소도 다 좁고 그냥 교실 같은 분위

라서 저희 아이 같은 경우는 그런 공간들이 필요해서 제가 찾아주려고 공원에도 가보고 그랬는

데 공원에서 어르신들하고 또 마찰이 되더라고요. 우리 아이가 화가 나면 막 풀을 뜯고 그러는

데 그러면 주위 분들이 막 뭐라고 하세요. 그런 거 뽑는다고. 혼내고 그러니까 가지를 못하겠더

라고요. 그래서 아이와 어딜 가질 못하고 집에서만 있는 게 늘 그런 게 제일 힘들죠. 제가 일과


83

표룰 적다보니까 적을 게 없는 거예요. 걔랑 뭐를 한다는 게 없는 거예요 뭐를 해줄 수 있는 게

없다는 게 참 많이 속상했어요. (20대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

(4) 선호도가 높은 프로그램

❍ 그동안 성인발달장애인 자녀가 참여한 프로그램 중 선호도가 높았던 프로그램과 그 이유

를 묻는 질문에서, 연구참여자들은 다양한 프로그램을 제시하였다. 이들이 제시한 프로

그램들을 문화여가 프로그램, 스포츠 프로그램, 심리·정서지원 프로그램, 자립생활지원

프로그램으로 분류하여 살펴보면 아래와 같다.

1) 문화여가 프로그램

① 도예/원예프로그램

❍ 성인발달장애인의 부모들은 자녀가 좋아하는 프로그램으로 창의력과 성취감을 느낄 수 있

는 도예와 원예프로그램을 꼽았다. 도예프로그램의 경우 자신이 원하는 모양으로 도자기

를 만들 수 있고, 모양을 갖춘 작품이 나와 성취감을 느낄 수 있어 자녀들이 좋아한다고 인

식하고 있었으며, 원예프로그램의 경우 창의력을 발휘할 수 있어서 좋아한다고 했다.

뚝딱뚝딱 도자기도 만들고 인형 동물도 만들고 뭐도 만들고 잘 만들고. 그림도 특징 있게 잘 캐

리커처처럼 그런 거 할 때는 굉장히 집중해서 하고 있는 모습 보면... 자기가 좋아하는 모습을

자기가 맘대로 만들 수 있다는 것이 되게 성취감을 느끼는 것 같아요. (20대 초반 남성 자폐성장

애인의 어머니)

저희 아이는 꽃을 되게 좋아해요... 그래서 원예를 가장 좋아해서 원예 수업을 제일 잘 하는 것

같아요. 좀 창의력 있게 하고. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

② 타악기/음악프로그램

❍ 연구참여자들은 성인발달장애인 자녀가 장애유형(지적장애, 자폐성장애)에 관련 없이 사

물놀이, 난타공연 등 타악기를 사용한 음악프로그램을 좋아한다고 설명했다. 이외에도

방송 댄스를 따라하며 에너지를 발산하는 것을 좋아한다고 했다. 자녀들이 음악만 나와

도 표정이 달라지고, 노래를 부르지는 못해도 흥과 분위기를 즐길 줄은 아는 것 같다고

진술했다.


84

(체육활동)그런 건 없고 단지 이 손동작 하는 장구는 있더라고요. 그걸 했는데 좋아하더라고요.

(20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

난타팀에 있어서 공연하고 다니고. 그니까 OO이가 무대에 서는 걸 너무 좋아해요. 지나칠 정도

로 좋아해서 그니까 안 하던 것도 무대 올라가면 잘 하는 편이라서. 지금까지 한 것 중에 음악프

로그램이 가장 좋았고 본인도 행복해 하고 있고. 지금도 뭐 사물놀이 하는데. (20대 초반 남성

지적장애인의 어머니)

아이가 웃고 분위기 좋은데 있죠. 예를 들어 음악이 나온다든가 이런 분위기를 좋아하더라고

요... 자꾸 웃으라고 해요. 웃고 같이 노래 부른다든가 음악을 많이 틀어놓는다든가 그런 분위기

에 자기가 많이 업(up)이 되는 것 같아요. 그런 분위기를 좋아하더라고요. (20대 후반 남성 자폐

성장애인의 어머니)

방송 댄스를 참 좋아했어요. 수영을 제일 좋아하지만 방송 댄스 프로그램 되게 좋아했는데.

어... 왜 좋아하냐면 거기에서 얘가 막 뛰고 자기 에너지를 발산할 수 있고. 또 노래는 못해요.

노래는 못하지만 음악을, 흥이 있는 거예요. 타고난. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

2) 스포츠 프로그램

① 구기 운동

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 연구참여자들은 발달지연을 예방하는 차원에서 자녀에게 구기

운동을 시켜왔음을 강조했다. 연구참여자들의 자녀가 좋아하는 구기 운동으로 축구, 농구,

야구 등을 들 수 있다. 연구참여자들은 집단 스포츠 활동을 통해 자녀의 내향적인 성격이

외향적으로 변하는데 도움이 되었으며, 사회성도 증진되었다고 인식하고 있었다.

저는 아이가 운동하는 걸 좋아해서 어렸을 때부터 계속. 옛날에는 걷지를 못했는데 뇌발달이 손

상이 된 친구들은 걷지를 못하잖아요. 그때부터 운동을 계속 시켜서 지금까지 해서 운동을 좋아

해요... 축구, 농구, 요새 이제 골프. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

그러다보니까 애가 외향적이 됐나 봐요. 스포츠 프로그램을 좋아해요. 요즘 야구. 스크린 야구

가 자기랑 딱 맞는대요. 엄청 좋아하고. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

② 물놀이/수영

❍ 연구참여자들은 자폐성장애를 가진 자녀가 좋아하는 스포츠 활동으로 물놀이와 수영을

꼽았다. 수영대회에 참여한 경험이 있는 자녀를 둔 연구참여자에 의하면 이를 통해 자녀


85

가 성취감을 맛보고 긍정적인 자아상을 갖게 되었다고 진술했다.

저희 아이도 아주 단순하긴 한데 물놀이를 참 좋아해요. (20대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

계속 운동을 해서 거기에서 좋아하는 건 수영. 나름대로 자기가 수영을 되게 잘한다고 생각하고

하는 것. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

애가 경쟁을 배우면서 좋아지긴 엄청 좋아하더라고요. 그래서 수영대회 나가면 대진표를 보고

자기가 언제 출전할지를 알고 긴장을 타더라고요. 이겨야 된다는 그런 생각이 막. 우리 애들이

그러기 쉽지 않아요. 나 여기서 일등 하고 싶어. 그런 걸 여기서 수영할 때 제일 많이 배웠는데.

(20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

③ 자전거

❍ 자녀와 함께 자전거 동아리 활동을 하는 연구참여자들에 의하면, 자전거를 타면서 자녀

들이 협동심을 배우고 사회성이 자연스럽게 향상되었음을 강조하였다. 이들은 자전거 트

레킹을 통해 가족 여행을 즐기고, 완주를 경험하며 자존감과 성취감을 느낄 수 있어서 매

우 유익하다고 하였다.

자전거를 좋아하는 이유가 어... 경쟁이 일단 없고.(중략) 정말로 서로 배려하고 경쟁이 없고, 서

로 같이 보는 얼굴들이 좋아하고, 좀 못하는 애를 우리는 앞에 세워요. 그래서 그 아이의 속도에

맞춰서 가고. 이러다 보니까 가족 같은 분위기. 이런걸 아이들도 느끼는 것 같아요. 늘 반가워하

고. 그래서 막 상타가지고 가서 트로피 받고 칭찬하고 이런 것보다는 같이 어울리는 거. 그러니

까 아이들이 목요일을 무지 좋아하고, 그만큼 여행하고 보고 맛있는 거 먹고 같이 어울리고. 그

런 걸 스포츠 중에서 가장 좋아하는 것 같아요. (20대 후반 여성 자폐성장애인의 어머니)

저희 아들 말도 마찬가지고. 자전거를 좋아해서 지금 꾸준히 하고 있는데요. (중략) 근데 이제는

저희 엄마랑 둘이서 하는 활동 별로 안 좋아해요. 어울리는 활동을 좋아해. 이렇게 여럿이 얘네

친구들이랑 어울려서 자전거타고, 같이 트랙킹 하고, 그런 거 좋아해서. 보니까 저희 아들은 그

자전거에.... 이렇게 해서 뭔가 투어를 하나 하고 나면 자기 자존감 같은 게 생기는 것 같아요.

그니까 나도 뭔가를 해냈대는 그런 게 얼굴에 가득해요. 그래서 이제 꾸준히 그거를 하고 있어

요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

④ 등산

❍ 자녀가 좋아하는 스포츠 활동으로 등산교실이 제시되었는데, 그 이유는 등반을 하며 자

연과 교감하고 에너지를 분출하며, 스트레스를 풀 수 있기 때문이다.


86

거기 한 달에 한 번씩 등산교실이 있었거든요. 거기 참여하는 거 너무 좋아해서요... 우리 애들

이 자기 속에 있는 얘기를 못하잖아요. 그러니까 막 울분이 나는 것 같아요. 그런데 등산을 하고

오는 날은 그게 해소가 되는 것 같아요. 체력적으로. 애들이 자연하고 접했을 때 제일 기분 좋아

지고. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

3) 심리 정서지원 프로그램

① 부모와 함께하는 외부활동

❍ 연구참여자들은 자녀가 부모와 함께하는 외부 활동을 하는 것을 좋아한다고 진술했다.

구체적으로, 여행이나 특별한 장소에 가는 것뿐만 아니라 집 앞 공원이나 산책로를 손잡

고 걷는 등 소소한 외부활동들을 부모와 함께하는 것을 즐긴다고 했다.

그냥 아이가 밖에 나가서 외출한다든가 걷기를 한다든지 이런 걸 하면 되게 좋아하더라고요. 일

단 바깥에서 활동하는 자체를 많이 좋아해요... 어떤 운동이라기보다도 아이와 손잡고 교감을

하고 얘기를 많이 한다든가 저에 관해서 얘기를 많이 하고. 어떤 대화정도의 그런 거를 좋아하

는 것 같아요. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

② 비장애 또래와 함께하는 프로그램

❍ 발달장애인 자녀들은 비장애인 또래들과 이야기하며 함께하는 프로그램을 즐거워하고 기

대하는 것으로 보였다. 연구참여자들은 자녀가 동아리활동을 통해 대학생들과 만나고 자

신의 이야기를 전하는 시간을 좋아하고 기다린다고 하였다.

대학생 1:1 친구 만들기. 완전 좋아해요. 자기와 친구가 또래. 매일 일주일 내내 교회가도 장애

전부 장애 애들만 보잖아요. 토요일날 자기 이야기를 들어주는 자기랑 비슷한 남자와 언니들이

또래들이 와서 자기 이야기를 들어주고... 아이들이 환장을 하고 좋아해요.(중략) 그럼 얘가 1주

일 동안 (있었던 일) 가서 다 떠들어. 자기 얘기 다 들어주니까 그게 좋은 거예요. (20대 초반 여

성 지적장애인의 어머니)

③ 이성교제 프로그램

❍ 자녀가 복지관에서 참여한 프로그램 중 데이트 프로그램을 가장 좋아한다는 참여자도 있

었다. 이성과 파트너를 맺고 데이트를 경험하는 분기별 프로그램이 성인발달장애인 자녀

에게 즐거운 시간을 만들어주고 있는 것으로 보였다.


87

현재 봐서는 제일 좋아하는 건 그 데이트 프로그램을 제일 좋아하는 것 같고요. 뭐 데이트 프로

그램 하고난 이후는, 지금 1년 6개월째 하고 있거든요. 계속하고 있어요 OO이는. 분기별로 대

상을 바꾸는데 얘는 제일 골수멤버예요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

4) 자립생활지원 프로그램

① 자립심을 높여주는 활동

❍ 자립생활지원 프로그램에 참여하고 있는 자녀를 둔 연구참여자에 의하면, 성인발달장애

인 자녀가 자립역량 증진 프로그램을 통해 리더십을 기르고 자존감을 높일 수 있었다고

진술했다.

OOO프로그램 다니는 거 현재는 너무 좋아하고요. (중략) 그런 어떤 자존감을 많이 높여준 게

여기에서 모든 걸 할 때 대표로 나가게 항상 뭐든지 다 하니까. 거기서 굉장히 만족감을 느끼고

본인이 아이들을 다 데리고 내려가고 올라가고 어디가고 이런 것들에 대해서 상당히 만족 해 하

는 것 같고요. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

② 일상을 경험할 수 있는 프로그램

❍ 장애인복지관을 이용하는 자녀를 둔 연구참여자들은 장애인들로만 구성된 정형화된 프로

그램 보다는 비장애인을 만날 수 있는 활동을 자녀들이 좋아한다고 했다. 예를 들어, 영

화관람, 시장보기 등 일상에서 이루어지는 활동들을 즐겨하고 있다.

이제 하고 있는 프로그램에서 이 프로그램을 가장 좋아하는 것 같아요. 지금이 뭐 나들이도 가고

영화도 보고 영화도 가고, 뭐 여행도 가고. 시장보기 하고. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

(5) 도움이 된 프로그램

❍ 초점집단인터뷰 참여자들에 의하면 발달장애인 자녀에게 가장 도움이 되었던 프로그램은

스포츠 활동이었다. 자녀들이 즐겨했던 운동 종목은 수영, 자전거, 축구, 인라인스케이

트, 골프 등 다양했다. 연구참여자들은 스포츠 프로그램의 경우 신체발달뿐만 아니라 자

녀의 전반적인 기능향상에 영향을 미쳐 정서 및 사회성 발달에도 도움을 준다고 강조했

다. 흥미롭게도 자폐성장애인의 경우 수영, 자전거, 인라인스케이트와 같이 혼자서도 할

수 있는 스포츠 활동에 몰입하는 반면, 지적장애인의 경우 농구, 축구, 골프 등 타인과 어

울리는 운동을 즐겨했다.


88

1) 수영 프로그램

❍ 발달장애인 자녀에게 수영이 도움이 되었다는 연구참여자들에 의하면, 수영을 통해 자녀

가 신체적인 재활 뿐 만아니라 정신적으로도 행복감을 얻고, 자신의 역할을 스스로 할 수

있다는 자신감을 기르게 되었다고 하였다. 이들은 자녀가 수영을 하며 사춘기도 무난히

넘길 수 있었다며 물속에서 노는 것 자체로도 치료의 효과가 있는 것 같다고 진술하였다.

수영은 우리애가 운동 좋아하고, 물속에서 막 그런 게 여러 가지 치료가 된다고 하더라구요. 어

갔다 오면 자기가 힐링되고 또 깨끗하게 하고 그러니까 기분도 좋아지고.... 여러 가지로 좋은

것 같아요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

저도 뭐 엄마한테 도움이 된 건 운동(수영)인 것 같아요... 어쩔 수 없이 시켰지만 그때 시켰기

때문에 지금 애가 모든 걸 할 수 있고. 모든 협응이나 주변에서도 보면 자폐 아이들은 특히 보면

운동을 열심히 시킨 엄마들의 아이들이 좋아요. 결과가 좋은 것 같아요. 지금 현재 뭔가를 할 수

있고, 자기 역할도 할 수 있고, 자기 신변처리도할 수 있고 그런 아이들은 보면 대부분이 운동을

열심히 한 아이들이에요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

그러다보니까 사춘기도 무난하게 넘기고 지금도 그냥 잘 넘긴 것 같아서. 특히 자폐 아이들은

어떤 운동이건 수영이다 인라인이다 규정짓지 않고 모든 종목의 운동은 다 좋은 것 같더라고요.

(20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

2) 자전거동아리

❍ 자녀와 함께 자전거 동아리를 하고 있는 연구참여자들은 자전거 트레킹이 자녀의 체력 증

진, 집중력 향상, 식습관 개선에 도움을 주었다고 진술하였다. 또한 자녀들이 동아리 활

동을 통해 또래집단에서 다양한 역할을 경험할 수 있었고, 결과적으로 사회성 향상과 평

생을 함께 할 수 있는 지지집단을 구축하는데 많은 도움이 되었음을 강조하였다.

자전거 동아리로 인해서 어머니들을 알았고 그로 인해서 저는 맨 고민하죠. 사실상 돈 벌러 가

야되는데 돈 버는 것도 마다하고. 너무 좋아하니까 아이들이. 그래서 자전거뿐만 아니고 아까도

얘기 했듯이 트랙킹도 많이 해요. (중략) 어떤 장애 자녀를 가지지 않는 부모입장에서 보면 참

우리 아이 하는 게, 서른 살, 스물일곱 살짜리가 하는 게 행동이 좀 우스울 거에요. 그런데 우리

는 같이 웃고 뭐 하나 좀 색다른거 하면 너무 좋아하고. 이러면서 진짜 형제자매보다 더 돈독해

지고... (20대 후반 여성 자폐성장애인의 어머니)

저 같은 경우는 자전거예요. 왜냐면은 얘가 자전거를 처음에 같이 타면서 초등, 중학교 1학년

때부터 투어를 시작했는데. 초등학교 6학년 때부터 탔는데. 자전거를 배우면서 그 집중력이 좋


89

아지더라구요. 그... 건널목 같은 거. 번화가를 같이 지나가면서도 아 이거는 빨간불 초록불 이

런 거에 대한 그런 게 굉장히 좋아지고. 일단 저희 아들 같은 경우는 체력이 좋아졌어요. 체력이

좋아졌죠, 편식이 좋아지고, 그리고 아들이 좋아하고 행복해하니까 엄마도 행복해지고, 엄마도

좋아. 그래서 저는 자전거를 꼽아요...우리 아이들이 장애가 있기 때문에 취미활동 하는 건 한계

가 있어요. 혼자서 하는 거는 한계가 있는데. 부모가 같이 부모가 도와주면서 동반자처럼 같이

가는 게 중요하니까 이런 게 장애 있는 부모들이 이런 거를 많이 만들어서... (20대 중반 남성 자

폐성장애인의 어머니)

3) 축구/농구

❍ 연구참여자들은 사회성과 인지능력이 떨어지는 발달장애인 자녀가 축구와 농구를 하며

배려와 리더십 기술을 배웠고 인지 능력과 집중력도 좋아졌음을 강조하였다.

장애인 축구교실이 있어요. 거기서 일주일에 한 번씩 축구를 했거든요. 스포츠 활동이 얘한테는

제일 좋았던 것 같아요. 남자애라서 그런지. 원래 사회성은 좀 좋거든요. 근데 축구를 하다보니

까 인제 리더십도 좀 생기고, 조금 배려하고 이런 것도 좀 오버할 정도로 많고. 그래서 스포츠

활동도 매우 중요한 것 같아서. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

도움이 됐던 건 저희 애 아빠가 축구광이에요. 굉장히 축구를 좋아하니까. 애한테 축구를 보통

동네 학교 운동장에서 축구를 평소 하듯이 그렇게 많이 했는데... 여러 학습도 당연히 안 되지만

운동을 함으로써 애가 인지가 굉장히 좋아졌어요. 특히 농구. 집중해서 농구공을 그 골대에 넣

어야 하잖아요. 거리 조절해서. 그런 거하고 운동하고 나면 항상 얼굴이 그 이후로 행동하는 거

보면 인지가 좋아졌다는 게 느껴져요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

4) 인라인 스케이트

❍ 자폐성장애를 가진 자녀의 공격적인 행동과 부적응 행동을 조절하기 위해 인라인스케이트

를 시켰다는 연구참여자도 있었다. 그녀에 의하면 인라인 스케이트를 타면서 공격적인 성

향이 강한 자녀가 스트레스를 해소할 수 있었고, 문제 행동을 경감할 수 있었다고 한다.

저희 아이는 초등학교 6학년 때 처음으로 인라인스케이트를 탔어요... 그랬는데 저한테는 정말

큰 도움이 됐어요. 제가 학교를 못 갈 때라든가 문제, 공격을 일으켰을 때 그거 신겨서 공원이고

어디고 나오면 그걸 타면서 노는 거예요. 그런 것에서 그냥 있으면 막 난리를 치는데 그거 신겨

서 나오면 더 이상 문제 행동을 안 하는 거죠. 그래서 집에서 저한테는 굉장히 큰 (도움이). (20

대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)


90

5) 골프

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 골프가 발달장애인 자녀의 집중력과 자신감을 향상시키고,

굽어지거나 틀어진 자세를 교정하는 데 큰 도움이 되었다며 만족스러워했다.

운동을 생각했는데. 그 운동을 함으로써 아이가 약간의 능력도 향상이 되는가 봐요... 요새 골프

한지 1년 됐거든요. 등이 좀 펴졌어요. 왜냐하면 그게 자세를 잡아 주거든요. 약간 키도 훈련을

하고 나서부터 좀 TV보거나 할 때 약간 어렸을 때 보면 굽어있었는데 그게 지금은 펴져서 키도

제대로 잡힌 것 같은... 자세도 잡아주고 운동이 뇌 능력도 향상시켜준다는 것을 지금 커서보니

까... 네. 자기가 보통 때는 다 못하죠. 일반 애들 일반친구들 일반사람이 하는 건 못하지만 운동

할 때는 하니까. 그래서 자존감이 생겨서 아, 이게 그나마 그 아이의 행복이구나. (20대 중반 남

성 지적장애인의 어머니)

우리 애가 이렇게(몸이 우측으로 틀어짐) TV를 봤거든요. 어느 날 보니까 이렇게(정면) 보더라

고요. 기적이라고 골프장에서 파티 했잖아요. (일동 웃음) 의사도 놀랐어... 반듯해졌어... 장애

애들한테 진짜 좋아요. 왜냐하면 초집중해야 하고. 손과 발 머리 모든 게 다 움직여야 하기 때문

에. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

(6) 프로그램 참여 저해요인

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 다음과 같은 이유로 성인발달장애인 자녀가 복지관을 비롯한

휴먼서비스기관에서 운영하고 있는 프로그램을 참여하는데 한계가 있음을 강조했다. 첫

째, 중증발달장애인의 기능과 장애특성에 적합한 프로그램이 부족하며, 둘째, 설상가상

으로 이러한 프로그램이 있다하더라도 비싼 비용 때문에 접근하기가 어렵다는 것을 강조

하였다. 셋째, 복지관 프로그램의 경우 이용기간이 제한되어 있기 때문에 기한이 되면 프

로그램 참여자들의 의사와는 무관하게 서비스가 중단되는 점을 어려움으로 지적하였다.

마지막으로 중증 장애를 가진 자녀를 둔 연구참여자들은 복지관 프로그램이 경증 발달장

애인에게 맞춰져 있어 중증발달장애인들은 서비스에서 배제되고 있음을 강조하였다.

1) 발달장애 특성을 반영한 프로그램 부족

❍ 연구참여자들은 자녀들이 참여한 프로그램 중 상당수가 발달장애의 특성을 반영하지 못

한 일괄적인 프로그램이었음을 강조하였다. 예를 들어, 발달장애인의 경우 집중력이 낮

아 장시간 동안 같은 일을 반복하기 힘들며, 사회성 부족으로 인해 협업이 어려울 수 있


91

다. 또한 자기 옹호가 어렵거나 공격적인 행동을 통제하지 못하기도 하는데 이러한 특성

을 반영한 프로그램을 좀처럼 찾기 힘듦을 표명하였다.

저희 발달장애인 애들에 대한 배려가 전혀 없는 것 같아요... 딱 한 달 실습을 하니까. 그런 스트

레스 이런 게 나오더라고요. 그래서 너무 특성을 고려하지 않은 현장에 우리 애들을 끼워 맞추

니까. 장애인한테 맞는 작업장을 만들어주는 게 아니라 작업장을 만들어 놓고 우리 아이들을 거

기에 끼워 넣는 그런 형태가... (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

저희도 적응훈련은 잘 했고 손끝도 작업 같은 거 하면 평가를 봤을 때는 잘 나와요. 그런데 막상

그런 데 가서 몇 시간씩 계속 똑같은 일을 하라고 하면 되게 스트레스를 받아하고. 그리고 사회

성이 없다보니까. 싫다는 표현을 못하고 계속하고 나서 그 안에서 표현을 못한 걸 밖에 나와서

표현을 하다든가 좀 안 좋은 행동이 나와서 못 보내겠더라고요. (20대 초반 남성 자폐성장애인

의 어머니)

현실에서 뭔가를 하려면 얘가 앉아있는 게 힘든 거예요. 오랫동안, 오랜 시간을. 그러니까 자꾸

일어나려고 하고 왔다 갔다 하려고 하니까 자꾸 제외가 되는 거죠. 그러다보니까 그런(직업) 것

에서 멀어지게 됐죠. 그래서 그런 프로그램이라든지 그런 쪽에서는 많이 소외되어 있어요. (20

대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

최종적으로 힘들었던 것은 튀는 행동을 했다고 혼나서 그만둔 거 그게 제일 원인이고요... 하루 종

일 일만 하라고 그러면 진짜 못 견디더라고요. 애가... 계속 정상아들처럼 몇 시부터 몇 시까지 일

해야 하는 걸 굉장히 힘들어 하더라고요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

2) 감당하기 어려운 비용

❍ 앞서 기술했듯이 초점집단인터뷰 참여자들은 거주 지역사회에서 성인발달장애인 자녀가

참여할 만한 프로그램을 찾기 어렵고, 이용 가능한 프로그램이 있다하더라도 비용이 많

이 들어 가족이 감당하기 어려움을 강조했다. 이들은 경제적 부담으로 인해 발달장애인

자녀가 프로그램을 이용하기 어렵다며 안타까움을 호소하였다.

사설은 거의 40만원 가끔 현장학습 가고 그러면 40만원이 넘더라고요. 제가 너무 놀라서 일단

거기는 취소하고. 이렇게 하다 보니 다른데도 못하고. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

3) 프로그램 이용기간의 제한

❍ 연구참여자들에 의하면, 성인발달장애인의 경우 이용할 수 있는 프로그램이 적은데다가

프로그램을 이용하기 위해서는 대학입시처럼 엄격한 평가를 받아야한다. 어렵게 프로그


92

램에 참여할 수 있는 기회를 얻지만 대부분의 복지관이 프로그램 이용 기간을 제한하고

있기 때문에 원하는 기간만큼 프로그램에 참여하기가 어려움을 강조했다.

네 저는... 이제 OO 교양대학이 2년 끝나고 직업교육 2년이 있어서 4년이에요. 거기 끝나고 어

디를 갈까 선배님들하고 똑같아요. 미리 지금 걱정이 되고 있어요(연한제 때문에). (20대 초반

남성 자폐성장애인의 어머니)

우리 아들들도 대학시험 보는 것처럼 이 복지관에 가서 테스트하고 통과를 해야 또 그다음 복지

관에 갈 수, 프로그램에 참여할 수 있고. 그것도 좀 쉬운 문제는 아니더라구요.(중략) 좋아하는

프로그램이더라도 연, 제한이 되어 있잖아요. 그니까 이제 그게 끝나면 또 다른 프로그램을 찾

아다니고, 찾아다니고 이러면서 이제 그 많이 하던 운동치료 뭐 이런 거를... 청소년기 지나고

뭐하면서 지금 27살 되면서 저희 같은 경우는 거의 정리했다고 보면 되죠. (20대 중반 남성 자


그나마도 감사하게 이게 계속 이어졌으면 좋겠는데 올해로 이제 끝이에요.. 그니까 하여튼 프로

그램들이 많이 이어지고 이렇게 발굴이 돼 가지고, 좀 한번 들어가면 좀 다녔으면 좋겠어요. 그

리고 인제 얘네들이 은퇴한대요. 35이면 은퇴래요. 그러면은 어디가요. 그게 걱정이에요. (20대

후반 여성 지적장애인의 어머니)

4) 중증장애인이 참여할 수 있는 프로그램 부족

❍ 중증장애를 가진 자녀를 둔 연구참여자들은 복지관 프로그램이 경증장애인에게 쏠려있음

을 강조했다. 예를 들어, 복지관 프로그램을 이용하기 위해서 자녀들이 기능평가를 받아

야하는데 중증의 경우 능력이 되지 않아 원하는 프로그램에 참여할 수 없음을 불만스러워

했다. 중증발달장애인의 경우 복지관 예산과 인력 부족으로 인해 프로그램에서 소외되고

있는 현실에 대해 연구참여자들은 불만을 표했다.

프로그램 자체도 어느 정도 그래도 능력이 돼서 따라갈 수 있는 아이들을 위한 프로그램인거지.

그런데 어머님들이 요구하는 게 다 그런 거예요. 결국은. 아까도 이런 것도 한다고 하지만 우리

아이는 그 조차도 안 되다 보니까. 현재 있는 프로그램으로는 소외될 수밖에 없는 그런 수준이

에요. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

복지관도 좋은 친구들이 들어오면 복지사도 편하지 그러니까 추리는 거예요. 레벨을. 테스트를

받잖아요. 그러니까 이런(프로그램) 것도 그룹별로 해야 하는데 그런 심한 친구들은 프로그램

하기를 싫어하죠. 복지관 자체에서 왜냐하면 비용도 많이 들고(중략) 중증 진짜 못 움직이는 친

구들은(갈 곳이 없음). (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

어디를 참여를 할 수가 없는 거예요. 너무 선별해서 받다보니까. 안 되는 아이들은 항상 뒤로 쳐


93

지게 되잖아요... 가장 그런 게 갈 데가 없는 것. 최중증. 웬만한 애들은 다 자기가 가고 싶은 데

선택해서 가요. 요즘 많이 열려 있잖아요. 협응이 잘 안되고 소근육도 안되고 자기 머리가 라인

작업도 안 되는 우리 딸 같은 경우는 갈 데가 없는 거죠. 그나마 복지관에서 프로그램 운영해서

운 좋게 들어가서 하는 거지. 만약에 저런 상태였으면 갈 데가 없었을 거예요. (20대 초반 여성


❍ 이외에도 연구참여자들은 지역사회 체육시설을 이용하고 싶지만 발달장애인에게 적합한

프로그램이 없어서 운동을 하는데 어려움이 있음을 강조했다.

구마다 체육센터가 있잖아요. 당연히 저는 장애인이 할 수 있는 반이 있는 줄 알았는데 전혀 없더

라고요. 깜짝 놀았어요. 장애인이 혼자 가서 운동 하긴 솔직히 힘든데 단체가, 소속이 있어야 장애

인들끼리 같이 하고 그러는데 그게 안 되어 있더라고요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

(7) 자녀를 보살필 수 없는 시기를 위한 대비

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 자녀를 보살필 수 없는 시기를 대비하여 장애인 자녀에게 일

상생활기술을 훈련시키고 있었다. 연구참여자들의 일부는 장애인 자녀를 위해 후견인을

찾는 것과 재원 마련 등 자녀의 노후대책을 심각하게 고민하고 있었다. 예를 들어, 장애

인 부모모임을 통해 공동자금을 준비하고, 지자체의 도움을 받아 거주지(공동주택)와 직

업재활시설 건립을 계획하는 참여자들도 있었다. 발달장애인 자녀의 자립생활 훈련을 위

해 체험홈을 설립하고자 옹호활동을 하고 있는 연구참여자들도 있었다.

1) 일상생활기술 훈련

❍ 연구참여자들은 자녀들이 신변관리를 비롯하여 기본적인 일상생활능력을 기를 수 있도록

가정에서 꾸준히 훈련을 시키고 있다고 하였다. 발달장애인 자녀의 일상생활 훈련은 단

순한 가사 활동을 하는데 그치는 것이 아니라 자신의 역할을 스스로 해나가는 자존감도

높이는데 도움이 된다고 하였다.

혼자살기 연습. 혼자살기 연습을 하는데 아까 말씀드린 대로 일상생활. 어디를 가든 시설을 가

든, 그룹홈을 가든 뭐 장애 아이들이 받을 수 있는 아파트에 자기가 혼자 살든. 자기가 할 수 있

는 일들이 있어야 해요... 본인이 눈치껏 가서 살려면 본인 것은 본인이 잘 챙기고 스스로 자신

것에 대한 자존감이 높아지게. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)


94

2) 재산상속

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 성인발달장애인 자녀들의 노후를 위해 무엇보다도 필요한 것

이 금전적인 부분이라고 생각했다. 건강이 허락하는 한 열심히 돈을 벌어서 장애를 가진

자식에게 남겨주고 싶다고 밝혔다.

지금은 아빠랑 열심히 둘이 돈을 벌어서 (웃음) 우리 애들이 엄마가 곧바로 죽더라도 필요한 것

은 돈인 것 같아요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

3) 자립생활을 위한 자금준비

❍ 연구참여자들은 발달장애인 자녀가 시설에 들어가지 않고 지역사회에 통합하여 살아가기

위해서는 금전적인 지원이 필요하다고 하였다. 이들은 자녀가 복지관 주변에서 살 수 있

도록 거주지를 마련해주고, 부모가 곁에 없더라도 발달장애인 자녀가 복지관의 도움을

받으며 자립하여 살아가길 희망하였다.

저는 시설은 생각하지 않고. 복지관 주변에 연립 같은 데서 사는 것을/충분히 가능하거든요. 만

약에 밥을 못 먹으면 그 근처에 식당가서 먹게 한다든지. 왜 일반 원룸 사는 일반인들도 밥 안

해먹고 식당가서 다 사먹어요. 우리 친구들도 괜찮은 식당가서 먹어라. 그렇게 하고 선생님 관

리 하에 하면 그런 걸. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

❍ 발달장애인 자녀가 자립생활을 유지하며 살아가기 위해서 직업이 필요하다고 생각한 연

구참여자들의 경우, 부모 모임을 조성하여 기금을 마련하였고 사회적 협동조합을 설립할

계획을 갖고 있었다. 연구참여자들은 발달장애인 자녀들의 눈높이에 맞는 직업재활사업

을 구상하고 있었으며, 장애인 직업재활센터가 안정적으로 운영되었을 때 자녀들을 위한

주거공간도 함께 만들기를 희망하고 있었다.

지금 부모회활동을 열심히 하고 있는 게 그런 대비거든요 사실... 그래서 저희는 엄마들끼리 한

10명 정도가 돈을 좀 모았어요. 한 10년 정도 해서 지금 돈을 모아서 저희가 사회적 협동조합을

하나 만들려고 하고 있거든요... 협동조합을 만들어서 아이들과 함께 저희가 생각하는 바람직한

작업장을 만들고 싶은 거죠. 우선 제일 먼저 하고 싶은 건 그거에요. 그래서 그 작업장이 좀 안

정이 되면 얘네들의 주거공간도 저희가 좀 바람직한 걸로 만들고 싶고 해서. (20대 초반 남성 자


전공과는 상관없이 아이의 눈높이에 맞추어야 하기 때문에 진짜 다양한 직업을 양

초라든가, 비누, 바리스타 골고루 열심히 배우고. 한 번 만들어 팔아도 보고. 계속

그렇게 연구하고 노력하고 있어요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)


95

4) 체험홈 설립 및 자립생활 체험 준비

❍ 연구참여자들은 향후 발달장애인 자녀들이 지역사회에서 자립적으로 살아가기 위해서는

지속적인 자립생활 훈련이 필요함을 강조하였다. 이들은 발달장애인을 위한 체험홈을 건

립해 줄 것을 지방자치단체에 요청하였고, 발달장애인이 지역사회에 자연스럽게 통합될

수 있는 제도마련을 위한 옹호활동에 힘쓰고 있었다.

적응하는 차원으로 단기보호를 2박3일씩 보내본다든가... 우리 아이들이 시설이나 단기보호 이

런데 가기 위한 전단계로 며칠씩 체험홈을 할 수 있는 그런 공간 마련을 계속 요구는 하고 있거

든요. 지자체에다가... (20대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

지금 저희가 구에서 지원해주는 주민참여예산제로 실시하고 있는 발달장애인 체험홈 예산을 받

으려고 신청을 해놓고 기다리고 있는데 이번 토요일에 발표가 나는데. 거기에서 우리 아이들이

정말 최중증 아이들을 대상으로 1년 사업으로 한 번 하고 있어요. 체험을 시키는 걸... 내가 현

재 살고 있는 주변에서 내 아이가 이 아이에 맞춤 서비스를 받아가면서 즐겁게 행복하게 목표는

이 아이의 행복인 거예요. 삶의 질이 높아져서 지금보다 훨씬 높아져서 얘가 웃으면서 살 수 있

는 그런 그림이 지금 가장 이상적이라고 생각을 하고. 지금 시작단계로 그걸 하고 있는데 언젠

가는 되리라는 그런 기대를 해요 저는. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

(8) 자녀의 자립생활 영역에 대한 인식

❍ 본 연구에서는 성인발달장애인들의 자립생활 영역을 신체적 건강, 정신적 건강, 자기돌

봄 및 가사활동. 사회성, 자기옹호, 직업 활동으로 나누어 살펴보았다. 초점집단인터뷰

연구참여자들은 6가지 자립생활 영역에 대한 자녀의 현재 상황을 평가하였고, 각 영역에

서의 기능 향상을 위해 지금까지 어떠한 노력을 해왔는지 서로의 의견을 교환하였다.

1) 신체적 건강

① 자녀의 신체적 건강상태에 대한 부모의 인식

❍ 연구참여자들의 자녀의 건강상태는 개인에 따라 차이가 많이 났다. 신체적으로 강건한

자녀들도 있고, 과체중으로 운동이 필요한 자녀들도 있었으며, 외소하고 저체중인 자녀

도 있었다. 정기적으로 병원 검진을 하며 약물을 복용하는 자녀와 뇌전증 때문에 주의 깊

은 건강관리가 필요한 자녀를 둔 연구참여자도 있었다.


96

신체도 굉장히 건강해요. 과체중임에도 불구하고 당뇨나 고혈압 이런 건 하나도 없고요. 운동을

굉장히 많이 하기 때문에 그렇고 자기가 그거를 해야 한다고 생각해요. 그래서 힘들지만 견뎌내

려고 하고 있고 그래서 신체적으로 굉장히 건강하고. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

신체적 건강은 경기 빼고는 다 좋아요. 다른 사람 1년에 한 번씩 건강검진 안 해도 얘는 6개월에

한 번씩 건강검진을 해요. 아프다보니까. 애는 되게 좋고. 피가 약간 모라자서 그런 부분은 약간

보완하고 있고. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

키가 한 160 몇이고 저만해요. 그런데 50킬로가 안 넘을 때가 많아요... 약을 많이 먹다보니까

어디 병이 있다 없다를 떠나서 항상 신체적인 건강 그런 게 신경이　쓰이죠. 그리고 음료수를

좋아하다보니까 당 수치 이런 게 신경이 쓰이고. 그 정도로 지금 지내고 있어요. (20대 후반 남

자 자폐성장애인의 어머니)

지금은 너무 뚱뚱해서 대책이 없을 정도로. (중략) 살이 너무 많이 쪄서. 그래서 운동을 시키는

데 이게 악순환인거예요. 뚱뚱해지니까 움직이는 거 싫어하고, 움직이기 싫어하니까 더 뚱뚱해

지고. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

② 신체적 기능 향상을 위한 활동

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 연구참여자들은 자녀가 운동을 통해 심신을 단련할 수 있도록

물심양면으로 막대한 지원을 하고 있었다. 앞서 자녀가 좋아하는 프로그램에서도 기술했

듯이 연구참여자의 자녀들은 축구, 골프, 수영, 인라인스케이트와 걷기활동을 장기간 규

칙적으로 하고 있었다.

신체적 건강은 아무래도 스포츠 활동이죠. OO이는 워낙 공을 좋아해서요. 그래서 스포츠 활동

만 따라준다면 지금 하고 있는 건 축구. 일주일에 한번 골프 활동이 복지관에서 있는 거. 복지관

에서 같이하는 골프 활동 그 정도. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

운동기능이 약한 거는 제가 수영도 개인레슨을 몇 년 시켰고. 자전거 타기, 인라인스케이트 뭐

이런 거 다 시켰기 때문에... (활동보조)선생님과 운동을 하라고. 그래서 저녁에 퇴근하고, 같이

데리고 와서 같이 양재천을 걸어요.(중략) OO천을 하루에 매일 일정하게 한 시간에서 한 시간

반정도 걷고하니까 아이도 좀 더 건강해 진 것 같고요. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

OO천 걷는 것. 웬만하면 이동하는 데 걷기 하는 거 이런 정도인 거지. 일부러 가서 러닝머신을

한다든가 그렇게는 못하고 있어요. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)


97

2) 정신건강

① 자녀의 정신건강 상태에 대한 부모의 인식

❍ 연구참여자들 중에는 정신적으로 건강한 자녀를 둔 부모도 있었지만, 장애 유형과 상관

없이 대부분의 자녀들이 분리불안, 강박, 우울, 자해행동 등 다양한 행동·정서적 어려움

을 가지고 있었다.

정신건강은 굉장히 좋고요. 굉장히 해피맨이에요. 즐겁고 자기표현 다 하니까. (20대 초반 남성

자폐성장애인의 어머니)

우리 아들의 가장 큰 문제가 엄마랑 떨어지지 않으려고. 분리 되는걸 불안해해서. 오늘도 복지

관 가기 전에 먼저 오니까 자기가 복지관 갔다 올 때까지 꼭 집에서 기다릴 건가... 뭔가. 굉장히

불안해서 이렇게 저는 아들보다 먼저 나오는걸... 우리 회장님이 가야 된다 그래가지고 억지

로... 엄청 불안해해요. 분리되는걸... (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

먹다보면 애가 지금도 그래요. 밥을 먹다가 국물을 흘렸어요. 밥을 먹는 걸 중지를 해요. 닦아야

한다고. 남이 보기엔 깔끔하고 의외로 좋겠지만 실제로 내면적으로 걔한테는 굉장히 안 좋은 거

였어요. 결과가 스스로 할 수 있는 게 없잖아요.. 자해도 해요. 그래서 손톱을 바짝 깎아 놨어요.

자기가 이렇게 긁어요. 저도 옆에서 손잡고 다니면 긁을 때고 있고. (20대 초반 남성 지적장애인

의 어머니)

얘가 문제가 뭐냐면 이게 뭐... 손에 뭘 묻는걸 굉장히 병적으로 싫어해요...(중략) 어릴 때도 뭘

하라고 심하게 하면 자기 머리를 자기가 때려요. 그리고 놀이터 가서 노는데 자기하고 안 놀아

주면 자기는 이게 이해가 안 되니까 자기 머리를 때리는 거예요. (20대 초반 남성 지적장애인의

어머니)

② 정신건강 향상을 위한 활동

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 발달장애인 자녀의 정신건강을 위해 온 가족이 장애인 자녀

를 위주로 생활하고 있음을 밝혔다. 가족여행, 신앙생활, 또래 친구들과의 만남 등 장애

인자녀를 중심으로 가족활동을 한다고 진술하였다.

여행가서 벌써 얼마 전에 전주 갔다 오고 그 다음에 제주도갈 궁리하고 그 다음에 전국투어, 해외

까지 다 나와서 그걸 맞춰주기가 조금 힘들 정도로. 그런데 어쨌든 저희는 아이를 맞춰주려고 해

서. 그래서 힐링을 잘해서 정신건강에 좋은 거 같아요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

정신건강은 예배. 신앙생활 잘 하도록 예배 계속 보내는 것... 정신적 건강이 어떤 우울증도 보

통 오잖아요. 그런데 신앙의 힘으로 그것도 극복을 하니까. 생각을 바꿔주는 분도 (웃음) 안 믿


98

는 사람한테 얘기하면 좀 그렇겠지만 그래요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

정신건강 위해서는 삶의 질을 높이기 위한 그런 여자친구와의 삶이라든지 친구들과의 삶이라든

지 이런 걸로 제가 계속 신경을 쓰고 있고요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

정신건강 면에서는 워낙에 저희 집에 모두가 다 큰아이가 위주기 때문에. 작은아이도 항상 언니

위주여서. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

❍ 또한 정기적으로 정신과 선생님과 상담을 하고 약을 복용하는 등 자녀의 정신건강과 스트

레스를 관리하기 위해 전문가의 도움을 받고 있었다.

정신건강 같은 경우는 이제 어릴 때부터 다니던 병원이 있으니까 문제가 생기면 가서 상담을 하

면 선생님하고 굉장히 잘 맞아서 얘기도 많이 하고 꾸준히 다니는 병원이 있으니까 그거는 괜찮

고. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

그다음에 정신건강에 대해서는 제가 아까 얘기했지만 좀 애가 짜증이 많아요. 짜증이 많고, (중

략) 좀 정신건강에 대해서 좀 걱정스러워요. 요부분이 좀 걱정스러워가지고 뭐 신경정신과를 다

니고 있는데도 도움이 잘 안되더라구요. 막 흥분을 하면 가라앉히지를 못해요. (20대 후반 여성


3) 자기돌봄 및 가사활동

① 자녀의 자기돌봄 및 가사활동 상태에 대한 부모의 인식

❍ 연구참여자 자녀들의 자기돌봄 및 가사활동 능력은 개인에 따라 큰 차이를 보였다. 신변

처리가 미숙한 경우도 있고, 신변처리는 가능하지만 요리를 포함한 가사활동은 어려운

자녀도 있었다. 복지관에서 배운 여러 가지 기능들을 자신이 익숙한 상황에서만 활용하

는 경우도 있고, 자녀가 요리와 설거지, 빨래, 청소 등 집안일을 스스로 할 수 있는 경우

도 있었다. 장애 유형에 상관없이 자립생활 훈련 여부에 따라 자기돌봄 및 가사활동 기능

에 차이가 있어보였다.

자기돌봄은 아까 말씀드렸듯이 흉내를 내는 정도... 제가 다시 닦아줘야 해요. 아, 잘했다 정도

칭찬은 하지만 어차피 흉내 정도이기 때문에 다시 해야 되는 상황인거고. 그 정도이고요. (20대

후반 남성 지적장애인의 어머니)

저희 아이는 내놓기가. (웃음) 말씀드리기 어려울 정도로. 신변은 저 혼자 다하는데 요리는 못해

요. 그런데 자기가 식사 먹고 싶다 할 때는 수저 놓고 자기가 좋아하는 반차 꺼내다가 놓고...

(밥)공기 놓고 그 정도는 해요. (20대 후반 남자 자폐성장애인의 어머니)

지금 그 본인이 할 수 있는 거는 그냥 저희가 없어도 하루 이틀 정도는 혼자 생활할 수 있어요.


99

그리고 인제 뭐... 본인이 냉장고에서 뭐 꺼내서. 닭이 있으면 어떤 식으로 해먹는지는 모르겠지

만 다 없어져요. 모르겠어요. 어떻게 해먹는지는 모르지만 닭다리 같은거 사놓으면 없어요. 다

먹고. 그렇다고 생으로 먹지는 않을거고. 이제 라면 끓여먹고, 떡이고 뭐고, 우리 애 아빠랑 어

디다 내놔도 굶어죽진 않겠구나 그렇게 말은 해요. 본인이 알아서 다 챙겨 먹고 설거지 해놓고,

빨래 다 개놓고. 뭐 일반 일상적인 일은 다 하고요. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

복지관 프로그램에서 무슨 칼질이고 이런걸 잘한대요. 근데 집에선 거의 안하려고 해요. 그러고

집에서는 설거지도 안하고 거기는 설거지 열심히 한다고 그러는데 그것도 안하고. 또 뭐가 문제

냐면 거기서 교육을 받아 왔는데 세탁기 돌리는 법...(중략) 너는 건 또 분업을 하자고 엄마를 시

키고. 이불도 집에서는 군인같이 잘 개요. 군인 아저씨 각을 맞춰서 개는데. 밖에 우리 어디 놀

러 가면 절대 안개요. 내게 아니라고. 그러니까 무슨 일관성이 없으니까 이게 생활 지도도 어렵

고. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

② 자기 돌봄 및 가사기능 향상을 위한 활동

❍ 상당수의 연구참여자들은 자녀의 자기 돌봄 및 가사활동 능력 향상을 위해 어려서부터 꾸

준히 집안일에 자녀를 참여시켜왔다. 이들은 자녀들과 함께 요리 교육을 받거나 행동요

법을 지속적으로 시도하면서 자녀의 자기 돌봄 및 가사활동 능력 향상을 위해 애쓰고 있

었다.

저희가 대가족이 생활을 했었는데. 그래서 인제 집안일에 많이 같이 동참을 시키려고 애를 썼어

요, 어릴 때부터(중략) 인제 꾸준히 집에서 생활 연령이 있잖아요. 생활연령을 높이려고 애를 썼

고. 그게 가족들 도움으로 가능했던 것 같고요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

가사활동은 집에서도 지금도 계속 시켜요. 설거지 하는 거라도 시키려고 하면 그릇을 이렇게 들

어요(검지 엄지로 조심히). 그니까 자기 손에는 물이 튀면 안 되는 거야. 이렇게 닦아요. 그럼에

도 불구하고 해요. 청소도 시키고. 아빠, 저희도 애기아빠 굉장히 협조적인 사람이라. 아빠도 시

키고 하는데. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

요리수업이라고 해서 어떤 멋진 요리를 하는 것보다 조리도구를 다 이용할 수 있게 하기 위해서

엄마하고 애하고 같이 팀을 짜서 했었는데. 그걸 3년쯤 하고나니까 이제는 칼질도 잘하고요. 또

감자를 어떻게 깎아야 하는지 알고 양파는 어떻게 껍질 벗겨야 하는지 알고. 요리에 제가 뭘 넣

었을 때 뭐가 들어가는데 넣지 말라고 한다든가. 싫다고 표현도 하고. (20대 초반 남성 자폐성장


자기돌봄은 곧잘 해요. 굉장히 어려운 아이였는데도 지속적으로 시키고... 안하면 당근을 안 주

니까. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)


100

4) 사회성

① 자녀의 사회성 수준에 대한 부모의 인식

❍ 자녀의 사회성 및 대인관계를 묻는 질문에서 절대 다수의 연구참여자들이 문제가 있음을

강조하였다. 고등학교를 졸업하고 단절된 사회생활을 하면서 더 고립된 성향을 갖게 된 자

녀도 있고, 외부 환경에 대해 두려움을 느끼고 경계심을 심하게 드러내는 경우도 있었다.

발달장애인 자녀들 중에는 거친 친구들과 생활하며 겁이 많아지거나 심한 수줍음을 느껴

서 주변사람들과 상호작용이 어려운 경우도 있었다. 보호자나 주변에 도움을 줄 사람을 찾

아 의지하는 등 성인발달장애인들이 사회성에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.

학교 졸업하고 나서는 모든 게 단절되잖아요. 엄마, 가족밖에 없고(중략) 애가 스스로가 학교 다

니면서 막 웃던 건 싹 없어지고. 약간 사회성이 떨어지면서. 애가 좀... 자기주장이 좀 강해지면서

/억지 쓰는 것도 있고. 약간의 그런 돌발행동이 생기고. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

저희 아이 같은 경우도 그런 거친 아이들 속에 있다 보니까. 겁이 많고 소심하고 이런 성격을 같

다보니까. 자꾸 피해요. 그렇게 자꾸 피하다 보니까 결국 결과가 뭐냐면 가족들과의 스킨십이라

든가 보고 웃고 하는 것도 안하게 되는 거예요. 자꾸 경계. 모든 사람을 경계하는 대상으로 생각

을 하는 거예요. 이게 너무 안타까운 거예요. 몇 년 사이에 애가 온 변화가 그거예요. 오히려 사

회성이 좀 안 좋아졌죠. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

혼자 있기를 되게 싫어해요. 집에서도 누가 꼭 보호자가 옆에 누가 있어줘야 해요. 있는데 꼭 걔를

돌봐주는 게 아니고 있기만 하면 혼자 노는데 없으면 불안해서 현관 앞에 있는 다든가 제가 잠깐

슈퍼를 내려가면 저한테 전화를 하고. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

본인을 드러내지 못해서. 부끄러움이 너무나. 그래서 옛날에 조기교육을 계속 시키면서 선생님

이 수줍음 장애가 있다고 그랬어요. 그런 장애도 있대요. 전 모르겠는데. 그게 인제 여기서 지금

선생님도 그래요. 한마디만 딱 나오면 그다음부터는 너무너무 쉬운데, 그 한마디 나오는게 어려

운거예요. 새로운 사람을 봤을 때. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

② 사회성 향상을 위한 활동

❍ 성인발달장애인 자녀의 사회성 향상을 위해서 연구참여자들은 다양한 노력을 하고 있었

다. 지속적인 교육과 프로그램 참여를 통해서 불가능할 것으로 생각되었던 자녀의 대인

관계가 개선되기도 하였다. 이들은 가족과 선생님의 지원과 노력으로 발달장애인 자녀가

다양한 경험을 하게 되면서 점차적으로 사회성이 향상되고 있음을 강조하였다.


101

저희는 정말 안 될 줄 알았거든요. 그런데 저희가 네 명이 계속 뭘 같이 했어요. 그러다보니까

어느 순간 자기네들끼리 챙기는 거예요. 자폐 아이들은 그게 정~말 안 된다고 생각했는데 챙기

고. 없으면 와야 된다고 말해주고. 어디 가면 저희 눈이 안보여도 지네들이 가서 끌고 오고 먹을

때도 나눠서 먹을 줄 알고. 자기 것 주는 걸 아까워하지 않고 그런 관계가 이루어진다는 것에서

저는 깜짝 놀랐거든요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

예전에는 제가 직장다니고 그럴 때는 경증이 아니었어요. 밖에 나갈 수가 없을 정도로. 그.... 딱

얘 보시는 분이 가면은 목을 휘감아가지고 땅바닥에 발을 안대놓을 정도였었어요. 근데 성장하

면서 이제 여러 가지 예체능 하면서 좋아지지 않았을까. 아니면은 교육을 통해서... (20대 후반

여성 자폐성장애인의 어머니)

선생님이 그 성격을 아시고. 선도부, 선도부를 시켰어요 또. 그래서 아침에 그 선도부 반장차고

앞에 서있는걸 되게 좋아하더라구요. 그런 거? 또 뭐 점심 그 식당에서 급식 배식하는 거. 줄...

그 새치기 못하게 하는 거. (중략) 그래서 그런 거를 하면서 얘가 일반 애들하고 잘 어울리고 했

었어요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

동생이 어떤 마트라던지 어디든지 갈 때 항상 데리고 다녀요. 언니 가기 싫다 그래도 데리고 가

요. 언니 가자고. 그러면서 인제 언니의, 아 언니의 부족한 점이 뭔가를 정확하게 안거예요. 뭐

냐면 언니는 어디 가서 주문할 때 쭈삣거리고 못하니까 혼자서 스스로 할 수 있도록 카드를 주

고, 기다려주고. 이런 것들을 동생이 스스로 터득을 해서 그런 걸 시켜서. 그런 부분이 조금 부

족한 것들을 같이 하고. 활동보조 선생님이랑 같이 하는 편이예요. (20대 후반 여성 지적장애인

의 어머니)

5) 자기옹호

① 자녀의 자기옹호 수준에 대한 부모의 인식

❍ 초점집단인터뷰 참여자에 의하면, 자신에게 유리한 상황을 만들기 위해 고집을 부리는

발달장애인 자녀도 있었지만 대부분의 경우 자기옹호를 하기 어렵다고 하였다. 특히, 자

폐성장애를 가진 자녀의 경우 위험한 상황에 처하거나 억울한 일을 당해도 자신을 보호하

고 변호하지 못하는 일이 일상에서 발생하기 때문에 보호자의 동행과 변호가 필요하다고

밝혔다. 더 나아가 연구참여자들은 장애유형을 불문하고 언어적 표현 능력이 부족한 자

녀의 경우 옹호가 불가능함을 강조하였다.

어느 순간 보면요 말 바꾸고 상황 바꾸는 게 기똥차요. 지금도 제가 너무 너무 놀랄 때가 많아

요. 그 자신감이 좀 업 되니까. 남한테 아우 내가 아니야 일반인들한테는 그렇게는 못하지만, 그


102

래도 나름대로 지네 아이들 속에서 본인의 억울함이라든지 뭐 이렇게 있으면 아니다. 내가 이렇

게 했다. 이케 이케 하더라구요. 주변정리를 하고. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

진짜 자폐성 가진 친구들이 안 되는 게 사회성이랑 자기옹호가 안 되는 것 같아요. (20대 중반

남성 자폐성장애인의 어머니)

예를 들어서 지하철 패스를 찍고 갔는데 거기 지하철 지키는 사람이 아가씨! 그래가지고 소리

지르면 보통사람 같으면 저기 복지카드 한번 내 놓으면 되는데. 그게 안 되니까 얼버무리니까

면박 받고, 사람들 쳐다보고 그러죠. 그걸 생각하면 굉장히 가슴이 아픈데. 그걸 비롯해서 그 외

의 것도 자기 옹호는 안 되죠. 일단 큰소리치고 누군가 상대방이 부당해도 윽박지르거나 눈 부

릅뜨고 소리 크면 기죽어 그대로 그냥. (20대 후반 여성 자폐성장애인의 어머니)

자기옹호도 싫고 좋고 다 표현이 가능한데 그렇다고 완벽하게 옹호를 할 수 있는 것 같지 않아

요. 반인 것 같아요. 그래서 약간 좀 누가 옆에서 도움을 줘야지 자기옹호가 100% 될 것 같은.

(20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

자기주장을 못 하죠. 항상 수동적이죠. 누가 이끄는 대로. 이거 하자 그럼 이렇게 하고. (20대 중

반 남성 자폐성장애인의 어머니)

② 자기옹호 향상을 위한 활동

❍ 참여자들은 발달장애인 자녀가 자기옹호를 할 수 있도록 지속적인 교육을 시켜야 한다고

하였다. 또한 발달장애인 자녀의 곁에 늘 보호자가 동행하여 자녀가 위험하거나 억울한

일을 당하지 않도록 주의해야 한다고 주장하였다.

그 부모가 좀 많이 학교를 그런 면에서 들락거린다고 하니까 애들이 심하게는 못했던 것 같아

요. 그래서 그랬던 일이 있었고. 자기옹호를 그런 식으로 좀... 뭐 애 주변을 맴도는 수밖에 없었

죠. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

그래서 누가 꼭 이렇게 붙어 다녀야 되고 그런 거. 그래서 제가 뭘... 하고 늘

제 바운더리에 있는 거기다... (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

자기옹호. 자기주장 그걸 복지관에서 계속 훈련을 해서 그 얘기를 듣고 뭐 먹을래? 이런 걸 물어

보거든요. 어떻게 할까? 머리를 한참 쓰면서 대답을 못하는데 계속 시켜요. 뭐 먹을래? 어디 갈래?

그런 건 물어보고. 자기가 나쁘면 나쁘다 싫으면 싫다고 표현을 충분히 하니까. 기분 나쁘면 기분

나쁘다 그런 것도 표현을 하니까. 지금은 그게 나타나니까. (20대 중반 지적장애인의 어머니)

자기옹호를 잘 못 했었어요. 고집만 내세우고 자기가 못하면 자폐처럼 막 자기 머리 때리고 팔

다리 때리고 주먹질 하고 그랬었는데. 자립역량 증진 프로그램에서 리더양성한지 3년 됐거든

요. 자조모임. 그거 하면서 계속 인권교육이 들어가면서 자기옹호를 하게 되더라고요. 올해부


103

터. 2년이 지나니까. 자기옹호에 대한 게 조금 요만큼 어? 이럴 정도로. (20대 초반 여성 지적장


6) 직업활동

① 자녀의 직업 활동 수준에 대한 부모의 인식

❍ 대부분의 연구참여자들은 장애인 근로작업장이나 직업재활프로그램에서 상시로 이루어

지고 있는 단순작업이 발달장애인에게 맞지 않는다고 여겼다. 집중력이 부족한 발달장애

인이 하루 종일 앉아서 반복적인 생산 활동을 할 경우 재활에 도움이 되기보다는 오히려

스트레스를 받는다고 인식하고 있었다. 또한 일하는 속도가 늦고 실수를 자주하기 때문

에 직업 유지가 어려움을 강조했다. 뇌전증이 있는 자녀를 둔 연구참여자는 수시로 발작

을 일으킬 수 있는 질환의 특성 상 자녀가 직업을 갖기가 힘들 것이라고 여겼다.

직업훈련 일주일씩. 그거 하고부터 얘는 장이 안 좋으니까 스트레스를 엄청 받았나 봐요. 왜냐

하면 같은 장소에 가서 똑같은 행위를 해야 하고 그 사람이 보고 있고 그러니까. 졸업하기 전에

그 훈련을 다섯 여섯 군데 엄청 돌리고 나서 장이 꼬여서 OO병원에만 쭉. (20대 중반 지적장애

인의 어머니)

직업활동도 여러 가지를 많이 했고 기능도 다 좋은데 한 곳에 오래 뭔가를 시키면 힘들어할 것

같고 그게 좀 어려운 것 같아요. 기능적인 면은 괜찮은데 구속된 환경에 있는 게 안 될 것 같

고... (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

직업 활동 같은 경우 저희도 지금 작업을 하는데 단순한 작업이니까. 뭐 그런 거는 단순 작업은

곧잘 한다고 그러더라구요. 근데 이제 뭐 꾸준히 안하려고.... 하루 종일 한다든가 이런 거는 어

려움이 있고요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

8개월을 했는데. 우리아이가 손이 빠르지 않잖아요. 일반아이들같이. 그니까 이게 접시가 좌자

자작 오면 그걸 빨리빨리 빼가지고 해야 되는데 안 되니까. 속도가 느려지니까 기간이 어느 정

도 되니까 그만오라고 이러더라구요. 근데 거기에서 상실감이 말할 수가 없어요. 그 아이가 느

끼는 그게. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

경기를 하는 애들은 직업을 가질 수가 없대요. 왜냐하면 언제할지 모르니까. 낮에 하고 밤에 하

고 길가다가도 해요. 뭘 하다가 경기하고 짐 나르다가 경기하고 이럴 수 있으니까. 안 된다고 하

더라고요. 저는 지금 다 포기를 했어요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)


104

② 직업능력 향상을 위한 활동

❍ 앞서 기술했듯이 일찍이 자녀의 직업 활동을 포기한 부모도 있었지만, 연구참여자 중 일

부는 자녀가 다양한 직업 활동을 경험할 수 있도록 직업훈련과 보호고용을 시도하고, 자

녀와 함께 직업체험 현장을 방문하는 등 다방면으로 노력을 기울였다.

직업교육을 좀 시켜서. 그때는 직업아카데민가 그런 거 했거든요. 그래서 1년 있다 취업하는 조

건이었어요. (중략) 다른 아이들이 다 뭔가 직업을 하고, 좋아 보였던가봐요. 제복입고 그러는

게. 특히 또 친한 형이 햄버거가게에 취업 했었거든요. 그래서 그 형하고 같이 못 논다는 걸 설

명해주기 위해서 그 형이 근무 하는 데를 데리고 가서 이렇게 같이 햄버거 먹으면서, 먹으면서

보여 줬더랬어요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

직업은 보호 작업장에 다니는데 웬만큼 이제, (중략) 직업 활동은 보호해주는 한도 내에선 시키

면 웬만큼은 돼요. 특히나 소근육은 안되지만 대근육 활동 같은 거는... 예.. 꾸준히 되고 있는

데. (20대 후반 여성 자폐성장애인의 어머니)

(9) 효율적인 프로그램 운영을 위한 제안

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 성인발달장애인을 위한 프로그램의 효율성을 높이기 위한 운

영방식 및 프로그램 내용에 대한 갖가지 의견을 제시하였다. 운영방식으로 소집단 프로

그램과 반복학습이 가능한 프로그램을 제시했으며, 프로그램 내용 및 구성으로 재활과

여가가 접목된 프로그램, 개별화된 맞춤형 프로그램, 직업재활을 도모할 수 있는 프로그램,

사회성을 향상시킬 수 있는 프로그램 등을 예로 들었다.

1) 운영방식

① 소집단 프로그램

❍ 연구참여자들은 집단 내에서 상호작용이 활발하게 일어날 수 있고, 집단 내에서 개별화

가 가능한 소집단 프로그램을 원했다. 연구참여자들은 경제적으로도 소집단 프로그램이

덜 부담스러움을 강조했으며, 질적 관리를 위해서도 대집단보다는 소집단 프로그램이 적

절하다고 여겼다.

그래서 저도 이제 적극 공감하는 게 체육활동에. (중략) 개인적으로는 참여 할 수 있지만 사실

돈도 문제고. 개인적으로 참여하는 건 사실 좀 의미 없잖아요. 팀이 돼서 갈 수가 있어야 되는


105

데. 그래야 아이들한테 여러 가지로 시너지 효과가 나타나는 건데. (20대 중반 남성 지적장애인

의 어머니)

그래도 부족한 것은 뭐냐하면 아이들이 인원이 너무 많고. 많은데다가 선생님이 한 분밖에 안계

시니까. 아무래도 돌봄에 있어서 문제가 있는 것 같고. 그렇다고 복지관이 크지 않으니까 인원

을 적게 받으려면 또 비용은 비싸지고 그런 부분이 있어서. 아쉬움이 있다면. 지금 상태로도 불

만족은 아니에요. 성인으로서 프로그램 좋고 또 계속 보완돼서 하고 있는데. 인원이 많다보니까

선생님이 혼자인 것에 대해. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

소규모의 그룹 수업이 좋은 것 같아요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

② 반복학습이 가능한 프로그램

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 프로그램의 성과를 거두기 위해서는 반복적인 학습이 필요함

을 강조했다. 이들은 반복적이지만 회 차를 거듭하면서 조금씩 진보된 프로그램을 제공

하는 것이 발달장애인의 기능향상을 위해 효과적이라고 인식하고 있었다.

저희 아이들은 어떻게 보면 길게 쭉 하는 것 보다는 단기간을 반복하면서. 약간 텀을 두고. 층층

단계별로. 일직선이 아니라. 하나의 단계를 거치고 또 저기서 완성하고. 또 한 단계 올라가고.

이런 과정이 더 저희 아이들에게 맞는 것 같아요... 단기를 단계로 가는 거지. (20대 초반 남성


저는 똑같은 장르인데. 많지 않고 10명 이하로 이렇게 단기 프로그램을 수업을 하고 회차에 1년

으로 끝나는 게 아니라 발전시키고 계속해서 2년, 3년 가다보면 그 안에서 저희 아이들이 이렇

게 성장을 많이 하더라고요. 그래서 그런 식의 프로그램을 하는 게 어떤가... 발전할 수 있는 프

로그램을 계속해서. 수준을 좀 높이는 거. 그게 중요한 것 같아요. (20대 초반 남성 자폐성장애

인의 어머니)

2) 내용 및 구성

① 개별화된 맞춤형 프로그램

❍ 연구참여자들은 프로그램 구성 시 장애 유형 및 심각도(경증, 중증, 최중증 등)가 고려되

어야 함을 거듭 강조하였다. 예를 들어, 공격적 성향으로 프로그램에서 소외되는 중증 성

인자폐성장애인을 위한 개별화된 프로그램이 절실하다고 호소하였다.

당사자에 맞춰서. 그러니까 다 우리 지금 다르잖아요. 개별로. 그 그 맞춤으로 해줬으면 좋겠어

요. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)


106

발달장애인도 자폐, 지적, 다운 다 특성이 다르잖아요. 그 특성에 맞는 역할들을 할 수 있게 해

주는 게 정말 필요할 것 같고. 자폐아이들 같은 경우, 자폐 아이들의 특성. (20대 초반 남성 자폐

성장애인의 어머니)

좀 저희 아이들 수준에 맞는 교육을 시켜서. 근데 그게 결국 똑같은 얘기에요. 수준에 맞는 교육

을 계속 시키다보면 잘하는 부분에 대해서 특성화를 시켜서 즐거움을 갖게 하면 그게 정말 사회

성으로 포함되는 게 아닌가. 이런 생각이 들고. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

주단기보호이용자들 중에 자폐성 장애인이 이용하기가 제일 힘들어요. 제일 외면당하고, 제외

당하고... 결국은 그 문제성이 있다는 자폐성 장애인들만 이용을 못하게 돼요. (20대 후반 남성


② 재활 및 여가활동으로 구성된 낮 시간 프로그램

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 자녀들이 다양한 여가활동을 통해 즐거운 생활을 영위하길

원했다. 더 나아가 낮 시간 프로그램에 직업재활과 여가활동을 균형 있게 배치해 주길 원

했다.

여가생활을 많이 있으면 좋겠어요. 뭐 하다못해 산도 갈 수 있고, 여행도 가고. 꼭 돈이 들어서

하지 않는 것도 있잖아요. 둘레길을 걸을 수도 있고. 여러 가지 프로그램을 만들어서 애들을 집

에 일단 두지 말고 끌어내주게. (20대 후반 여성 지적장애인의 어머니)

그런 직업을 하고 나서 여가 활동을 할 수 있었으면 좋겠고. 그 여가 활동 중에 꼭 있어야 하는 건

남자아이니까 운동이 꼭 있었으면 좋겠다. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

③ 직업재활에 초점을 둔 프로그램

❍ 연구참여자들은 성인기에 있는 자녀에게 필요한 것은 성인으로서의 역할 수행과 자립생

활을 준비하는 것이라고 인식하고 있었다. 이들은 자녀들의 장애 특성에 맞는 직업재활

프로그램이 계획되고 운영되어져야 한다고 주장하였다.

저희 아이들이 제일 필요한 건 직업인 것 같아요. 어딘가 소속이 되어야 하고 일단. 거기에서 자

기가 뭔가 생산을 해서 자기 능력에 맞는 대가를 받는 것. 그게 가장 필요할 것 같은데. 그걸 뒷

받침할 수 있는 프로그램이 정말 필요하거든요. (20대 초반 남성 자폐성장애인의 어머니)

④ 사회기술 프로그램

❍ 초점집단 인터뷰 참여자들은 사회성이 부족한 발달장애인의 특징을 고려하여 서로 관계


107

를 맺으며 상호작용할 수 있는 프로그램이 필요하다고 하였다.

이용자들이 서로 그 속에서 사회성이, 이 사람 주고 서로 그런 것을 통해서 사회성이 길러지고

또 서로 공유할 수 있는 공간들이 필요한 것 같아요. (20대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

(10) 향후 발전 방향

❍ 본 연구의 초점집단 인터뷰 참여자들은 성인발달장애인을 대상으로 진행되는 프로그램의

한계점을 지적하며, 다음과 같은 발전방향을 제시하였다. 성인발달장애인을 대상으로 하

는 프로그램의 확대와 중증장애인 대상 프로그램 개발, 프로그램 서비스의 질을 개선해

줄 것을 요구하였다. 또, 프로그램 이용료에 대한 부담을 줄일 수 있는 정책적 지원, 지역

사회와 연계되고 통합된 프로그램 진행, 자녀가 좋아하는 프로그램을 지속적으로 이용하

도록 이용연한 제한을 없애 줄 것을 요청하였다.

1) 성인발달장애인 대상 프로그램 확대

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 발달장애인 자녀가 고등학교를 졸업한 후 이용할 수 있는 프

로그램이 없고 현재 다니고 있는 복지관도 이용연한이 정해져 있어서 미래가 불안하다고

하였다. 이들은 성인발달장애인이 이용할 수 있는 프로그램이 개발되고 확대되어야 함을

강조하였다.

졸업을 하고 엄마들이 학교가 끝나고 나면 낭떠러지라고 하잖아요. 갈 데가 없다고 저는 학교 다

닐 때는 막연하게 생각했어요. 설마 난 안 그러겠지. 그랬어요. 우리 애는 안 그러겠지. 그런데 제

가 그 현실이 다가오더라고요. 진짜 갈 데가 없더라고요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

휴, 아까도 말씀드렸다시피 주간보호가요. 없어요... 결국은 그 센터에 맞는 애들만 데리고 그냥

남아서 쭉 가는 거예요. 거기서 걔가 이사를 간다든가. 개인적으로 나가는 자리 아니면 티오가

없는 거예요. 현재 실태가 그래요. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

저희 아이가 이제 스물두 살이다 보니까 내년부터는 자기가 마땅히 할 일이 없는 거죠. (20대 초

반 남성 자폐성장애인의 어머니)

애가 점점 나이를 먹으니까 갈 데가 점점 없어진다는 것. 그리고 복지관을 계속 이용하고 싶은

데 기간한정이 되어있으니까. 다른 애들도 이용을 해야 하니까. 어, 여기가 이제 몇 달 안 남았

는데 그 다음에 또 어디로 가나. 막 이런 고민에 특히 매일 엄마들 얘기 들어보면 다 그거에요.

(25대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)


108

2) 중증장애인 대상 프로그램 개발

❍ 연구참여자들은 공격적이거나 폭력적 성향을 가진 발달장애인들의 경우 가정에서 자녀

를 돌보는 것이 쉽지 않으며, 복지관을 이용한다고 해도 공격적인 성향 때문에 다른 이용

자들을 보호하는 차원에서 ‘퇴출’ 될 가능성이 높다고 인식하고 있었다. 이에 보다 많은

주의를 기울여야 하는 중증발달장애인과 공격적 성향을 가진 발달장애인을 위한 정책적

지원과 프로그램 마련이 시급함을 강조했다.

선생님 입장에서는 모든 애들을 공평하게 사고 없이 이렇게 하려고 중립적인 입장인데. 어느 엄

마가 그 엄마 애가 나를 때렸다. 어떻게 선생님 하셨길래. 미리미리 대응을 안 하셨길래. 이런

식으로 얘기를 해버리면. 선생님 입장에서는 굉장히 곤란하고 그래서 저는 이게 진짜 구분이 되

어야 할 것 같아요. 굉장히 중요한 것 같아요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

폭력성 있는 발달장애 아이들을 둔 특히 성인 어머님들이 다 이렇게 정신적으로 굉장히 어려움

에 시달리고 있어요. 다 약을 먹어야 하는 상황이고 심지어 그래요.(중략) 이걸 갖고 주간보호에

가서 우리 애는 이렇게 됐는데 주간보호에서도 계속 이런 문제행동. 문제행동이라고 하면 좀 그

렇겠지만. 그런 행동을 하는 애들에 대한 것만 골치 아파 하시고 힘들어하시는 거지. 개선 방법

이 어떻게 해줄 수 있는 방법이 없어요. 그게 결국은 주간보호에서 해결할 문제가 아니고 정부

차원에서 해서 정책적인 것이 해결이 되어야 하는 거지. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

애도 접하고 그렇게 하려고 했더니 상담을 하니까 안 된다고. 주로 3급 정도의 친구를 원하는

것 같아요. 그렇지 않은 친구들도 충분히 부모같이 선생님이 많이 투입이 되면 가능은 하거든

요. (20대 중반 남성 지적장애인의 어머니)

일단 그런 공간이 마련이 되면 자폐성 장애를 가진 엄마들이 조금은 당당하게 사회에 나올 수

있지 않겠나 하는 거죠. 일단은. 왜냐하면 여기는 최중증 자폐성 장애인들의 공간입니다 라고

했을 때 조금 더 당당하게 나올 수 있지 않겠나 하는 거죠... 네. 공간이 마련되지 않으면 늘 쫓

겨 다닐 수밖에 없고 늘 소외당할 수밖에 없다는 거죠. (20대 후반 남성 자폐성장애인의 어머니)

3) 서비스의 질 개선

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 연구참여자들은 현재 발달장애인을 위해 제공되고 있는 서비스

가 보호와 돌봄 위주로 이루어지고 있어서 아쉽다는 의견을 내놓았다. 참여자들은 지속

적으로 이용료를 내고 참여하는 프로그램에서 서비스 제공자들이 발전적인 모습을 보여

주고, 서비스의 질이 향상되기를 희망한다고 하였다.

항상 느끼는 것이 주간보호센터의 프로그램 질이 좀 좋아져야 한다는 생각은 항상 해요. 어떤 케


109

어수준이 아니고. 이거 배부른 소리. 배부른 소리라고 말하는 저도 이 나라가 굉장히 원망스러운

데. 안전하게 케어 하는 정도만 되도 뭐 됐지. 지금 시대가 그게 아니거든요. 내 아이도 인간인데.

내 돈 주고 이십 몇 만원 내고 거기를 보냈을 때 그만한 케어 정도만 만족하진 않거든요 솔직히.

이왕이면 프로그램 질이 좋아져야 한다고 생각을 하는데. 사설 이런 조그만 주간보호 센터의 경

우 선생님들이 계속 거기서만 머물러요. 그 아이들만 가지고 그 프로그램만 가지고 그걸 가지고

살림을 하려니까. 깨어있거나 자극받을 일이 없는 거예요. 정말 힘들면 내가 그만두면 되고. 이

런 상황인 건데. (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

4) 프로그램 이용료 경감을 위한 정책적 지원

❍ 연구참여자들은 노년기에 접어들면서 수입이 줄어드는 반면에 발달장애인 자녀는 계속해

서 프로그램을 이용해야 하므로 이용료에 대한 부담이 가중됨을 강조하였다. 발달장애인

의 경우 ‘밑 빠진 독에 물을 붓는 식’으로 평생지원이 필요하기 때문에 부모의 부담을 경

감하기 위해 정부의 지원이 확대되어야 한다고 주장하였다.

경제적인 면에서 주간보호센터가 월 보통 평생 다 똑같잖아요. 월 25만원. 그런데 이런 장애인

들이 이용하는 정부에서 하는 기관 이용료가 오히려 이게 어찌 보면/제 수준에서는 좀 비싼 것

같아요... 저희(애 아빠랑 제가)가 아이가 오십대 중반이고 나이가 곧 60이에요. 버는 것도 한계

가 있단 말이에요. 이 돈을 어디서든 충당해서 내야하는데 그렇잖아요. 그런데 비용이 저렴하게

단가를 좀 내려줬으면 좋겠고. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

정부에서 하는 건데 이렇게 비싸요. 차도 없고... 그러니까. 밑 빠진 독에 물 붓기지... 평생교육

센터가 이십 만 원대라고 해서 저희 다 놀랬어요. 왜냐하면 그게 지원사업으로 해서 그래서 어,

가격 면에서도 굉장히 저렴할 것이라고 생각을 했는데 이십 만 원대인거예요. 그래서 어머니들

다 놀랬잖아요. 아니 그거 무슨 정부에서 했는데... (20대 후반 남성 지적장애인의 어머니)

5) 지역사회 연계 프로그램 개발

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 복지관의 프로그램들이 지역사회와 연계되어 있지 않은 것을

지적하였다. 지역사회주민들이 이용할 수 있는 문화, 체육시설들을 발달장애인들도 이용

할 수 있도록 개방하고 비장애인과 통합된 프로그램을 운영함으로써 사회통합을 이루어

나가야 한다고 주장하였다.

장애인이 할 수 있는 프로그램이 없더라고요. 개인이 와서 해야 해요. 주위에서 구청에도 알아

보고 하는데 물론 제가 소식이 없어서 그런지 제가 오래 외톨이 생활을 많이 했잖아요. 저는 개


110

인적으로 알아보는데도 구청에 알아봐도 없어요... 엄마들끼리 사비를 덜어서 이렇게 하는 것

밖에는 없더라고요. 그게 좀 아쉬운 것 같아요. (20대 초반 남성 지적장애인의 어머니)

그러면 지역사회 공간들이 많잖아요. 오전에는 거의 다 활용을 안 해요. 오후에는 청소년 수련

관 애들이 할 수 있지만. 오전에 그럼 가서 한바탕 뛸 수도 있고. 그런 거는 선생님들이 지역사

회 연계를 해서 자꾸 아이들을 바깥으로 내보내서 햇빛을 보면서 뛰면 스트레스 덜 받고 아까처

럼 우울증이 좀 덜죠... 그거 말고도 지역 내 체육관이나 수련관 있을 때 거기 프로그램을 거기

가서 계속 운동할 수 있고. (20대 초반 여성 지적장애인의 어머니)

6) 프로그램 이용기간 제한의 폐지

❍ 초점집단인터뷰 참여자들은 장애인복지관에 프로그램이 있어도 이용하기가 어렵다고 하

였다. 프로그램을 이용하기 위해서는 자녀가 사전평가를 받아야 하고, 프로그램을 이용

하게 되더라도 복지관 마다 2년~5년 정도의 이용연한이 정해져 있어서 지속적으로 이용

하기 어렵다고 하였다. 프로그램이 종결 될 때 마다 자녀가 이용 가능한 복지관을 새롭게

찾아야 하는데, 발달장애의 특성상 새로운 환경에 적응하는 것을 어려워하는 경우가 많

으므로 이용하는 복지관을 수시로 변경하는 것도 쉽지 않다고 하였다. 따라서 초점집단

인터뷰 참여자들은 자녀들이 좋아하는 프로그램을 기간제한 없이 지속적으로 참여할 수

있어야 한다고 주장하였다.

애가 점점 나이를 먹으니까 갈 데가 점점 없어진다는 것. 그리고 복지관을 계속 이용하고 싶은

데 기간한정이 되어있으니까. 다른 애들도 이용을 해야 하니까. 어, 여기가 이제 몇 달 안 남았

는데 그 다음에 또 어디로 가나. 막 이런 고민에. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

연한제 때문에 더 다니고 싶었지만 어쩔 수 없이 다른 복지관으로 또 다니고 찾아본 거예요. 연

한제에 걸렸어요. (20대 중반 남성 자폐성장애인의 어머니)

복지관 이용 연한... 그게 진짜 폐지돼야 돼요. 실은. 2년, 3년이면 어머니들 또 다른 복지관 가서

이렇게 테스트해서 합격해야만 다닐 수 있고. 아이도 새로운 환경에 적응하기가 그렇게 또 잘되

는 친구도 있고 안 되는 친구도 있거든요. (20대 후반 여성 자폐성장애인의 어머니)


111

2. 성인발달장애인 욕구: 현장전문가의 관점

(1) 장애인복지관 성인발달장애인 이용현황

❍ 2015년 한해를 기준으로 연구참여자들이 소속한 장애인복지관의 등록 실인원은 1,600

명~2,400명 정도였고, 이중 발달장애인의 비율은 약 54%이었다. 전체 발달장애인 중 20

세 이상 성인발달장애인이 차지하는 비율은 60%정도였으며, 이 중 만 19세~39세 사이의

청·장년 발달장애인이 70%이상을 차지했다.

❍ 장애인복지관을 이용하는 발달장애인 중 자폐성장애가 차지하는 비율은 15%미만이었으

며, 대부분이 지적장애인이었다. 자폐성장애인은 주로 청소년층에 집중되었으며, 중장년

층으로 갈수록 지적장애인들이 많았다.

❍ 장애인복지관을 이용하는 성인발달장애인의 성비를 살펴보면 남녀비율이 비슷한 1개 기

관을 제외한 나머지 3개 기관의 경우 남성발달장애인이 여성발달장애인보다 2/3정도로

많았다.

(2) 장애인복지관 발달장애인 이용자들의 인구사회학적 특성

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 장애인복지관을 이용하고 있는 발달장애인들이 점점

고령화·중증화가 되고 있으며, 가족단위의 서비스를 필요로 하는 이용자들이 늘고 있음

을 강조했다.

❍ 초점집단인터뷰에서 드러난 장애인복지관의 발달장애인의 인구학적 특징을 살펴보면 다

음과 같다. 첫째, 아동청소년의 서비스 이용률은 감소하고 있으나, 청장년 발달장애인의

이용률은 증가하고 있다. 아동청소년기 발달장애인의 경우 특수교육지원청 등 타 기관에

서 운영하고 있는 프로그램을 선호하기 때문에 복지관 이용률이 점점 감소하고 있다. 둘

째, 중증장애를 가진 사람들이 늘어나고 있다. 사회서비스의 다양화와 양적 증가로 인해

경증발달장애인의 경우 장애인복지관에서 제공되는 서비스 보다는 타 기관에서 제공되는

서비스에 관심이 많다. 반면, 주간보호와 같이 ‘보호’ 서비스가 더 적합하다고 생각되는

중증발달장애인들이 복지관 문을 두드리고 있다. 셋째, 중복장애를 가진 이용자들과 홀

몸 발달장애인 그리고 세대 간에 걸쳐 장애를 가진 가족이 늘어나고 있는 추세이다.


112

1) 청장년 발달장애인의 이용률 증가

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 현장전문가들에 의하면 아동청소년 발달장애인의 복지관 이용

률은 감소세에 있고, 청장년 발달장애인의 이용률은 증가하고 있다. 연구참여자들은 과

거와는 달리 아동청소년 발달장애인의 경우 특수교육지원센터와 같은 타 전문기관의 서

비스를 이용하고 있으며, 이들을 위한 서비스전달체계가 강화되고 있어 복지관을 이용하

는 비율이 점차 줄어 들 것으로 예상했다.

[아동·청소년 발달장애인]의 경우 특수교육지원청에서 지원하는 부분도 있고. 예전에는 특수학

교에서 이런 직업과 관련해서 지원하는 부분들이 되게 약해서 저희 같은 복지관에 그... 의지하

고 의존하는 것들이 되게 많았어요. 근데 이제는 학교 자체적으로도 그런 직업재활 교사라든지,

예 이런 부분들이 많이 양성이 되고 나름의 어떤 능력들이 신장이 돼서 복지관에 의뢰한... 이렇

게 기대는 의존도가 많이 떨어졌다고 볼 수 있는 것 같아요. (A기관 현장전문가)

2) 중증 발달장애인의 이용률 증가

❍ 연구참여자들에 의하면 최근 들어 장애인복지관을 이용하는 중증 발달장애인이 늘고 있

다. 경증 발달장애인의 경우 복지관 서비스 보다는 새롭게 개발된 사회서비스를 선호하

는 추세이며, 이들이 떠난 자리를 중증발달장애인이 채우고 있는 실정이다. 연구참여자

들은 기존에 복지관을 이용했던 발달장애를 가진 청소년들도 복지관이 아닌 신설 센터

(예: 발달장애인훈련센터)나 새롭게 구축된 서비스를 선호하고 있어 복지관 이용자들이

점점 중증화 될 것이라고 예측했다.

최근의 이제 특성은 경증장애인 중에 상당한 분들이 많은 인프라가 생겨서 저희복지관 쪽으로 유

입이 잘 안돼요. 그래서 (중략) 지금 대기자가 없는 그런 상황이에요. 그래서 교육청이나 고용안

정센터나 내지는 최근에 서울시에서 발달장애인훈련센터. 그 이번에 데모해서 만드셨잖아요. 그

런 쪽으로 많이 빠져나가다 보니까 저희한테 오는 인구층 자체가 이게 발달장애이긴 하나 상당히

중증의 장애인들이 많으시고. 그래서 어떤 전문적인 접근을 통한 지역사회... 참여 쪽 보다는 어...

보호나 어떤 자립생활 유지, 강화 이런 쪽 욕구들이 좀 많은 것 같구요. (E기관 현장전문가)

이미 고등학교 때부터 복지관과 연계해서 그... 취업이나 보호 작업, 다 타 기관으로 연계될 수

있는 가능성들이 이미 청소년시기에 열려져 있고. 그래서 예전에 복지관에서 프로그램을 제공

했던 대상자들이 이제는 복지관으로 오기 이전에 다른 센터들을 찾아가게 돼요. 그러다보니까

복지관의 대상자들은 중증화 될 수밖에 없는 거죠. (A기관 현장전문가)


113

3) 중복장애 등 다양한 욕구를 가진 발달장애인의 이용률 증가

❍ 연구참여자들은 장애인복지관 이용자 중 정신장애를 동반한 중복 발달장애인들이 증가하고

있으며, 가족원 모두가 발달장애를 가진 이용자와 홀몸 장애인도 늘어나고 있는 추세임을

강조했다. 또한 지적장애를 가진 기혼여성 중 가정폭력 피해자 및 결혼생활을 유지하기가

어려운 여성들이 눈에 띄게 증가하고 있어 이에 대한 개입이 필요함을 제시했다.

순수지적이 많이 사라졌구요. 지적 중에 정신장애를 포함한 중복성 발달장애인들이 상당히 많이

늘어났다는 생각이. 아, 최근에 인구변화의 하나가 발달장애인으로만 구성된 세대가 꽤 많이 제

주변에 늘어났어요. 부모님 돌아가시고 혼자 사는 발달장애인. 내지는 두 부부가 다 지적장애인.

내지는 엄마, 할머니, 엄마, 딸 다 지적장애인. 이렇게 해서 지역사회에 살아가시는 분들이 많이

이렇게 눈에 띄는 게 변화라고 할 수 있겠습니다. (E기관 현장전문가)

지적장애인과 비장애인이 결혼한 부분이나, 장애인인데 경계선 급과 결혼한 경우에서는 성공적

으로 잘 사는 부분들이 있어요. 근데 이게 지적장애인 여성이 기능적으로 위에 서지 못하니까

굉장히 억압적 관계가 많고. 그러다 보니까 가정 내 어떤 폭력의 문제라든지 인권의 문제들이

상당히 많이 나타나는 부분들이 있어서요. (중략) 지적장애인들의 결혼과 출산을 위해서는 반드

시 지원체계가 있어야 된다는 생각이 들었습니다. (E기관 현장전문가)

지역사회 내 사례관리를 하다보면 기혼 지적장애인 가정들에 대한 발굴이 되면서 이제 가족에

대한 개입을 하다보니까 이제 할, 거기 이제 시어머니나 또 뭐지... 친정엄마나? 친정엄마랑 당

사자나 자녀 이런 부분들에 대한 문제가... 이혼에 대한 서비스가 높게 나타나고 있습니다. (B기

관 현장전문가)

(3) 성인발달장애인 대상 주요 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들에 의하면, 성인발달장애인을 위한 사업은 직업지원사업

과 평생교육사업으로 분류 할 수 있다. 이 두 사업은 서로 배타적이기 보다는 중첩 되는

점이 없지 않다. 직업 활동을 통해 장애인의 자립을 촉진하는 직업지원사업은 직업훈련,

취업지원, 현장학습 등의 프로그램으로 구성되어 있으며, 평생교육사업은 자립생활지원,

문화 및 여가지원, 직업재활, 체험활동 등으로 구성되어 있다. 한편, 이 두 사업을 구분하

지 않고 ‘평생과정설계’를 통해 전 생애에 걸쳐 필요한 포괄적인 서비스를 제공하는 기관

도 있었다.


114

1) 직업재활 프로그램

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 현장전문가들은 성인발달장애인들과 이들의 보호자들이 선호하

는 프로그램으로 직업재활프로그램을 꼽았다. 기관에서 주력하고 있는 프로그램은 각기

달랐다. 예를 들어, 장애인 당사자의 적성에 맞은 직업을 찾기 위해 직업탐색 프로그램을

중시하는 기관도 있었고, 직업재활프로그램을 활성화하기 위해 직종개발에 힘쓰고 있는

기관도 있었으며, 취업률 재고를 위해 맞춤직업훈련에 주력하고 있는 기관도 있었다.

일단 직업지원팀 중심으로 해서 많이 이루어지고 있고요.(중략) 어머니들은 오히려 직업훈련이

나 그쪽 좀 더 초점을 줬으면 좋겠다라는 욕구들이 있어가지고 어... 지금 현재는 고용 준비반

한 개 더 운영하고 있고요. 어... 고용 준비반에서는 직업적인 탐색에 조금 더 몰입할 수 있도록

하고 있고.(중략) 또 직무능력 향상프로그램 해가지고 바리스타하고 제과제빵 진행하는 부분들

하고 있고. 또 자조모임 운영하고 있어요(중략). 지원고용과 연계해서 현재 사업이 진행되어지

고 있고요. 지금 참여자의 한 50프로 수준에서는 고용되는 것 같아요. (D기관 현장전문가)

직업지원이라고 해서요 직업적응 훈련에 반이 두 반이 있어요.(중략) 저희는 과정이 좀 짧아요.

2년 과정이에요. 그래서 1반, 2반 다 2년 과정이구요. 1년에 한 50명 정도 취업이 돼요.(중략)

근데 저희쪽은 취업에 대한 가족들의 욕구가 굉장히 많아요. 이게 지역이 못살아서 더 이렇게

취업을 시키려고 하는 건지... (E기관 현장전문가)

보호 작업 쪽으로... 다른 그 보호 작업 시설로 가는 경우들도 있지만 대체적으로 저희는 많은

인원을 하진 않아요. 다수를 하진 않지만 저희가 그 훈련 맞춤직원 훈련이라든지 이런 분들에

대해서 한 80프로 이상은 외부 사업체에 취업을 시키는데. 그 사업체 종류는 직군이 다양해요.

그 뭐 일반 그... 어... 제조업 같은데도 있고 외식업, 주차장, 그니까 주유소, 뭐 이런 부분들 주

로 많이 가고 있어요. 그런데 저희는 비중으로 보면 외식업체 쪽이 비중이... 한 60프로 이상 되

는 것 같아요. (A기관 현장전문가)

직업훈련으로는 이제 주2회 정도 하는 부분으로 바리스타훈련을 이제 서비스업에 진출하는데

있어서 전문적 기술훈련을 조금 시키고 있고요. 그다음에 저희가 이번에 저희 OO구가 OO 호

텔, 아니 호텔이 좀 많이 요즘 들어서면서 이제 OO 호텔과 얘기하면서 직무를 좀 개발한 게 다

리미질 이예요, (중략) 그리고 학교들, 학교에 있는, 저희가 이제 OO 텃밭이라고 그래서 텃밭을

만드는 그런 활동을 또 성인기 장애인 분들이 함께 하고 있습니다. (B기관 현장전문가)

2) 문화 및 여가지원 등 낮 활동 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 복지관에서는 평생교육 프로그램의 일환으로 문


115

화 및 여가 지원사업을 운영하고 있었다. 이들에 의하면 문화 및 여가사업은 직업재활만

큼이나 욕구가 큰 프로그램으로 평생교육 차원에서 시행되고 있다. 특히, 고령으로 인해

직업재활프로그램에 참여할 수 없는 중장년발달장애인이나 장애정도가 심각하여 취업이

어려운 중증발달장애인에게 있어 문화 및 여가프로그램은 아무리 많아도 지나치지 않은

욕구가 높은 프로그램이라 할 수 있다.

중장년으로 해서 이제 40세 이상에서 55세까지 이루어지는 그룹 하나해서 두 개 그룹으로 그

평생교육 지원이 이루어지고 있는데... (A기관 현장전문가)

평생교육이 두 그룹이 있는데 하나는 성인아카데미 1,2반이 있고 하나는 OO반이라고 최중증반

이 있어요.(중략) 성인아카데미 같은 경우는 주5일 프로그램으로 하고 있고 제일 처음에 담임 1

명당 12명이었는데 점점 중증화 돼서 담임 1명당 10명으로 줄이고. 장애인 한명 더 줄어서 담임

1명당 8명인데. 올해는, 내년엔 더 줄여야 되는 그런 이제 상황인 것 같아요. 그래서 여기의 주

목표는 행복한 낮 활동 이예요. 행복한 낮 활동이 주 테마이고요. (E기관 현장전문가)

평생교육 측면에서 저희가 어... 좀 더 중증인분들... 아카데미라는 프로그램을 주 5일 프로그램

으로 진행을 하고 있고. 그다음에 거기보다 조금 나은 단계에 이제 장애인 분들이 이용하는 청

장년 장애인들이 이용하는 게 OO대학에서 저희가 주 5일 프로그램으로 운영하고 있습니다. (B

기관 현장전문가)

3) 체험 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 기관에서는 성인발달장애인의 자립생활을 지원하

고 문화 및 여가활동을 활성화하기 위해 다양한 체험프로그램을 운영하고 있다. 대표적

인 체험 프로그램으로 그룹홈 프로그램을 들 수 있으며, 이를 통해 성인발달장애인이 자

립생활을 준비할 수 있도록 지원하고 있다.

그룹홈 체험 프로그램을 진행 하고 있습니다. 그래서 옆에 이제 주택을 활용해서. (중략) 성인 같

은 경우엔 취업하거나 하시는 분도 계시기 때문에 주말에. 월 1회씩 진행하고. 이렇게 주거체험.

독립생활을 준비하는 과정에서의 주거체험 프로그램하는 부분이 있구요. (C기관 현장전문가)

주말프로그램이 좀 다양하게 이제 뭐... 욕구에 맞게 토요일 여행, 체험도 있고. 뭐 체험목적으

로 하냐 아니면 문화여가에 대한 목적으로 하냐에 따라서 이제 발달장애인들이 기획을 해서 아

마 참여하는 그런 프로그램이구요. 그리고 이제 저희가 자립홈 프로그램이 있어요. 그래서 이제

부모들이 자녀들을 독립시키는데 있어서 조금 더 준비할 수 있도록 주말에 1박 2일 동안 이제

정기적으로 참여하는 부분도 있고 횟수만 한번 이외에 참여하는 부분도 있는데. 주말에 체험홈


116

이라는 것을 LH공사에서 임대해가지고 거기서 이제 성인기를 대상으로 성인기 장애인들을 대

상으로 하고 있어요. (B기관 현장전문가)

4) 발달장애인의 가족지원 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 기관에서는 장애가족 역량강화를 위해 다양한 프

로그램(장애가족 문화체험, 장애 가족휴식지원, 가족상담 등)을 운영하고 있다. 공통적으

로 초기 성인기 자녀가 있는 부모를 위한 자조모임이 활성화 되어 있으며, 결혼한 지적장

애인을 위한 가족관계 증진 프로그램(예: 부모교육 등)을 특화시켜 운영하고 있는 기관도

있었다.

청년 20대 초반에서 이제 35세 이루어지는 이 대상자분들한테는 아직은 부모의 그 보호나 지원

이 가능하고 또 필요한 부분들이 있어서. 가족 분들을 대상으로 하는 별도의 프로그램을 또 운

영하고 있어요. (A기관 현장전문가)

40대 이상이 이제 성인기 발달장애인 분들 대상으로는 주로 장애여성을 대상으로 이제 개입하

고 있는데. 기혼 지적장애 가족이에요. 그래서 저희가 다른 기관과 좀 차별화 되게 하는 게 결혼

한 지적장애인을 지원해주는 센터를 저희 기관에서 운영을 하고 있고. 이분들에게 자립교육이

나 또 자녀의 양육이나 또 부, 아버지들 모임을 통해서 가족관계 증진시키는 그런 프로그램, 모

임활동 하고 있고. 그다음에 다같이 가족이 주말텃밭을 어... 분양받아서 이제 텃밭활동을 하는

그런 부분도 있고. 또 이제 자조적인 목표가... 갖고 있는 가족들은 자조모임으로 예, 또 하고 있

습니다. (B기관 현장전문가)

5) 발달장애인의 권익옹호 및 지역사회참여(사회적 역할강화) 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 기관에서는 장애인복지 분야의 뜨거운 감자라 할

수 있는 발달장애인의 권익옹호 및 지역사회참여를 도모하기 위한 목적으로 여러 가지 프

로그램을 운영하고 있었다. 법적 문제를 가진 장애인을 위한 법률지원사업과 자기결정훈

련 프로그램 등은 발달장애인을 주 대상으로 하는 대표적인 권익옹호 프로그램이라 할 수

있다.

권익옹호사업들이 많이 이루어지고 있어요. 그래서 지역의 발달장애인이 권리침해 받거나 뭐

명의도용 받거나 이런 사건사고가 너무 많아요. 피해자도 되고 가해자도 되기 때문에 그래서 권

익옹호 지원 사업이 한축이 있고. (E기관 현장전문가)

이제 주1회 정도나 주 2회 프로그램으로 저희가 이제 자기결정 훈련 프로그램을 해서 자기주장


117

대회 같은 것도 참여하고. (B기관 현장전문가)

다음에 하나는 사회적 역할 강화인데. 역할들을 많이 부여 하려고 해요. 그래서 성인발달장애인

이지만 저희 복지관은 고객모니터 위원으로 활동을 하거나 지역사회 공헌 활동을 하거나 아니

면 자원봉사활동 하거나. 그리고 이용자 대표 회의도 발달장애인들끼리 이용자 대표 회의를 해

요. 그러면 이제 오히려 담임은 뒤에 이제 서있는 부분으로 하는데. 이게 어느 정도 진행이 되다

보니까 본인들의 권리에 대한 이해나 자기주장들이 굉장히 많이 늘어나고 이게 나중에 취업이

되어서 지역사회 안에 비장애인과 살아가면서 그 본인의 어떤 권리적인 걸 지켜내는데도 상당

히 큰 도움이 되고 있는 것 같습니다. (E기관 현장전문가)

6) 발달장애인의 주간보호 프로그램

❍ 장애인복지관 이용자 현황에서 기술했듯이 최근 들어 복지관 이용자 중 중증성인발달장

애인이 점점 늘고 있는 추세이다. 이러한 현상을 반영하여 주간보호프로그램을 운영하고

있는 기관도 있었다.

주간보호 같은 경우엔 주 프로그램 목표가 기능유지 부분과 건강관리 부분이

굉장히 중요한 이슈로 저희한테 되어 있구요. (E기관 현장전문가)

7) 자립생활지원을 위한 교육프로그램

❍ 직업재활프로그램 및 체험 프로그램이외에도 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 장

애인복지관에서는 상대적으로 기능이 좋고 초기 성인기에 속한 발달장애인을 대상으로

자립생활을 지원하기위한 교육프로그램을 운영하고 있었다.

삶에 필요한 영역에 관한 교육을 좀 진행하는 편이구요. 그 안에 아카데미 과정이 있고요(중

략)...고등학교 졸업을 하고 대학과정으로 가는 분들도 계시고. 비로 취업을 하는 분들도 계신

데. 저희 대학과정도 있고, 대학과정이 교양대학과 직업대학으로 나누어져서 교양에서는 좀 더

소양교육이나 그 자세를 준비 할 수 있는 부분들로 보고. 그다음에 직업으로 넘어가면 전공과로

해서 전공교육을 진행하는 부분. 특수한 교육들을 진행하는 편이구요. (C기관 현장전문가)

20대에서 30..35세 정도까지 되는 그.. 자립역량 증진 프로그램으로 조금 청년시기에 해당되는

대상으로 한 그룹이 이루어지고 있고요. (A기관 현장전문가)


118

(4) 프로그램 평가 및 프로그램에 대한 인식

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들이 속한 장애인복지관에서는 인터뷰, 설문조사, 관찰, 간

담회, 자체회의 등 다양한 방법으로 프로그램 효과 및 이용자 만족도를 평가하고 있었다.

프로그램 평가방법, 이용자 만족도 및 서비스의 효과, 필요한 프로그램에 대한 연구참여

자들의 의견을 살펴보면 다음과 같다.

1) 프로그램 평가방법

❍ 연구참여자들이 속한 장애인복지관에서는 프로그램 효과와 이용자 만족도 조사를 위해 여

러 가지 방법(예: 관찰평가, 설문조사, 인터뷰 등)을 사용하고 있었다. 가장 흔히 사용하고

있는 방법으로 사전·사후 평가와 장애인 당사자 및 가족 대상 만족도 조사를 들 수 있다.

주로 인터뷰를 사전사후 하는 것 같고요. 인터뷰를 해서 좀 쉽게... 가족인터뷰도 하고. 그리고

좀 쉬운 버전으로 만들어서 자아존중감 척도도 사용하고요. 그리고 추후에는 저희가 좀 관찰안

에 좀 이렇게 공통된 단어들을 이렇게 표현하는 부분들을 관찰안에 방법으로 평가를 해볼까도

생각 해 보고 있고요. (C기관 현장전문가)

저희도 효과성 평가 같은 경우에는 관찰평가이구요. 그리고 인터뷰평가. 그리고 만족도는 체크

리스트 활용해서 부모님이랑 같이하고, 혼자가능하신 분은 혼자 하시도록... (D기관 현장전문가)

저희도 똑같이 인터뷰 하고 질문, 그니까 설문지 방식으로 하고 있는데. 이제 설문지 방식을 당

사자용으로 해서 저희가 쉬운 설문지를 그림을 해서 했는데. 이번에 저희 당사자 이용자 회의에

서 어 본인들을 무시, 무시하였다. 글은 우리도 읽는데 저희가 스티커 형식으로 해서 많이 혼났

구요. 그래서 앞으로는 글을 읽을 수 있는 분은 글용. 그림으로 할 수 있는 분은 그림용 이렇게

시정하겠다고 했습니다. (E기관 현장전문가)

간담회. 아니면 뭐 만족도 조사지...그다음에 이제 어떤 변화의 정도를 보려면 그 프로그램의 목

적이 있잖아요. 개인이 갖는 목표에 부합한 표준화된 척도를 가지고 사전사후 변화에 대한 부분

을 본다거나... (B기관 현장전문가)

2) 프로그램에 대한 인식

❍ 다음의 그림에서 볼 수 있듯이 본 연구에서는 현장전문가들에게 그동안 성인발달장애인

이 참여 한 프로그램 중 만족도가 높았던 프로그램이 무엇이었는지, 어떤 프로그램이 가

장 효과적이었는지, 어떤 프로그램이 가장 필요한지를 물어보았다. 만족도가 높았던 프


119

로그램으로 장애인 당사자가 주도적으로 참여한 프로그램이 꼽혔으며, 가장 효과적인 프

로그램으로는 자조모임과 직업재활프로그램이 제시되었다. 성인발달장애인에게 필요한

프로그램으로 생애주기별로 개별화된 프로그램, 중증발달장애인 지원 프로그램, 직업재

활프로그램 등이 제시되었다.

[그림 Ⅳ-1] 성인발달장애인 대상 프로그램에 대한 인식

① 만족도가 높은 프로그램: 당사자 주도 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 만족도가 높은 프로그램으로 자조모임, 동아리 활동

등 장애인 당사자들이 주도적으로 참여했던 프로그램을 꼽았다. 현장전문가들은 당사자

주도 프로그램의 경우 여러 차례의 시행착오를 겪더라도 스스로 결정하고 선택할 수 있다

는 점에서 만족도가 높다고 진술하였다.

사실 과정에 이용자들이 참여하는 부분들이 가장 만족도가 높은 것 같구요. 자기주장 훈련이라

든가 자조모임 스스로 리더해서 끌고 갈 때 음 뭐 실제 의사표현 능력라든가 이런 것들도 좋아

지는 것 같고. 주도적이 되는 것 같아요. (D기관 현장전문가)

어떤 프로그램이 아니라 어... 뭐야 12첩 반상이 아니고 컵라면을 먹더라도 내가 선택해서 하는

활동에 대한 만족도가 높은 거구요. 그리고 도전과 기회가 특히 청장년 시기에 필요한데. 어떻

게 정보제공을 하느냐에 따라서 도전과 기회는 매우 달라진다는 거예요. (E기관 현장전문가)

대상자들의 만족도는 그런 자조동아리에서 제일 높게 나오는 것 같아요. 기관의 전문가 중심으

로 이제 이끌어 나가는 부분에 대한 것들보다 본인들이 성취감이 높은 거죠. 내가 준비하고 내

가 뭘 결정해서 이걸 결정을 했어 라는 부분들이기 때문에. 그런 부분들에 대한 그 장애인 당사

자들의 만족도는 그런 부분들이 제일 높게 나타나는 거고. (A기관 현장전문가)


120

② 효과적인 프로그램: 자조모임과 직업재활프로그램

❍ 연구참여자들은 지금까지 실행했던 프로그램 중 자조모임과 직업재활프로그램이 발달장

애인들의 자립생활을 지원하는데 효과가 컸음을 밝혔다. 앞서 기술했듯이 자조모임의 경

우 자기결정이 가능하기 때문에 만족도와 효과성이 모두 높은 것으로 평가되었다. 연구

참여자들은 직업재활프로그램이 장애인 당사자들의 자존감과 행복감을 향상시키는데 긍

정적인 영향을 주었음을 강조했다. 또한 경제활동을 통해 수입원이 생기자 장애인 당사

자들이 체감하는 가족 내에서의 위치가 달라졌음을 반복해서 강조했다.

대학과정 내에서 내일로 기차여행 해서 스스로 진짜 입석 기차를 타고 오는 부분을 스스로 계획

해서 다녀오는 부분들.(중략) 좋아하기도 하고, 성장도 되고 하는 부분이 있고. 그리고 어머니

들도 가족들도 놀랄 수 있는 부분들이었던 것 같고요. 그리고 그 과정 안에서 꿈 전시회 해서 본

인들의 꿈을 생각하는 부분을 저희가 아카데미 과정에서 진행을 하거든요. 본인의 자, 뭘 위해

서 지금 가고 있는가를 본인들도 생각을 하는 거고, 나를 인식하면서 내 삶에서 필요한 부분들

을 생각하면서 가자. 그래서 영역을 보는데 영역적, 영역별로 활동을 하기 전에 자기 이해를 먼

저 진행하는 부분들이 있고요. 그런 과정에서 꿈을 생각해 보는 거예요. (C기관 현장전문가)

자립역량 증진 프로그램이 이루어지는 진행 방법이나 내용자체가 당사자 중심으로 모든 것들이

이루어지거든요. 프로그램도 사업계획서가 되게 심플해요. 왜냐하면 대상자들이 원하는 대로

굴러가는 거기 때문에 우리가 미리 뭐 이렇게 플랜을 짜 놓을 수가 없는 부분들이거든요.(중략)

대상자들이 1년 이제 상반기 평가가 끝났는데, 끝나고 나서 본인들을 바라보는 부분이라든지

인식의 개선이라든지 이런 부분에 대한 효과성은 그 프로그램이 가장 높은 것 같아요. (B기관

현장전문가)

직업적인 부분도 있지만 일상생활 부분에서도 제가 봤을 땐 직업 기회를 제공하고 이런 부분들

이 계속 가면 일상생활 안에서도 본인이 할 수 있는 일들이 늘어나잖아요. 그러면 가정에서, 가

족에서도 본인의 역할이 생기고. 가정에도 잘 굴러가야 되지만 가족구성원 한명 한명이 자기 역

할가지고 갈 수 있게끔 가족도 교육을 하고, 그게 인식이 된다면 이 친구들이 가정에서도 느낄

수 있는 자존감이 커지기 때문에 그런 부분도 있을 것 같아요. (C기관 현장전문가)

저는 이제 거기에 일자리까지 포함이 되면 더 좋을 것 같아요. 그니까 자기가 좋아하는 일을 하

면서 소정의 어떤 급여를 받는 형태가 되면, 그거에 대해서 일하는 그런 부분들이 굉장히 즐겁

게 참여하더라구요. 예를 들어서… 자존감이 확실히 올라가요. 백수가 본인이 아니잖아요. 집에

서의 위치도 갑과 을의 관계가 달라지고, 훨씬 소비의 주체로서의 돈이 있고, 소비의 주체로서

의 자기 활동 범위가 넓어지기 때문에 친구관계 형성에서도 굉장한 변화들이 있어요. (E기관 현

장전문가)


121

③ 성인발달장애인에게 필요한 프로그램

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 발달장애인에 대한 개입방법으로 생애주기별 접근이

우선되어야 함을 강조했다. 덧붙여 상투적이고 진부한 집단프로그램보다는 인간중심의

개별화된 접근이 절실함을 주장했다. 이외에도 공격적인 행동으로 인하여 집단 프로그램

참여가 어려운 발달장애인을 위한 개입이 시급함을 강조했으며, 다채로운 직업재활 프로

그램이 개발되어야 함을 제시했다.

【 개별화된 생애주기별 프로그램 】❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 수 년 간 반복적으로 진행되어온 상투적인 집단프로그램

을 중단하고 생애주기에 따른 개별화된 서비스가 제공되어야 함을 다음과 같이 진술했다.

이게 지금 성인기라고 해서 성인기 단독적으로 할 수 있는 부분이.. 생애주기별로 준비가 필요

한 부분이라. 저희는 그 준비를 좀 하고 있고요. (C기관 현장전문가)

개인 중심의 어떤 그 프로그램. 그다음에 인생설계를 위한 그런 준비과정들이 다 포함되어 있는

그런 것들 지금 시도 하고 있는 거여서 하고 있는 거나 잘하자. 다른 거 뭐 더 하고 싶다 이게 아

니라 지금 하고 있는 거, 지금 시작한 거에 충실하자 지금 그러고 있어요. (A기관 현장전문가)

성인기발달장애인만을 대상으로 놓고 봤을 때 저는 특별한 아이디어는 없었던 것 같고. 개별화

된 지원이 어떻게 현실적으로 될 것인가에 대한 고민은 사실상... (D기관 현장전문가)

파스라고 이거는 또 다른 미래 설계라는 거고. 그다음에 호주, 영국, 그다음에 캐나다에서 하고

있는데요.(중략) 전체 가족이 함께 모이고, 그 가족의 지지자들. 교회언니, 막 옆집 아줌마 다 함

께 모여서 3년의 어떤 목표를 수립해요. 그리고 그 목표에서 모인 사람들이 자기네들이 어떤 역

할을 할 것인가를 스스로 거기에서 결정해서 도표에 자기 이름이 들어가고. 그거에 대한 자기...

뭐랄까 결의도 다지고 이거를 위해서 오늘 무엇이 변화 될 건가, 1주일 후에 무엇이 변화 될 건

가, 3개월 후에 어떤 변화할건가 이런 걸로 하고 있는데... (E기관 현장전문가)

【 공격적인 행동에 대한 개입 】❍ 연구참여자들은 공격 성향이 있는 발달장애인의 경우 타인과 상호작용을 하는데 어려움

이 크고, 타인에게 해(害)를 끼칠 수 있기 때문에 집단 활동에서 배제되는 경우가 많다고

진술했다. 이들은 공격성이 있는 발달장애인의 치료를 위해 정신보건영역의 전문가가 함

께하는 지역사회연계서비스가 개발되어야 함을 강조했다.


122

공격성이 있는 친구들의 이제 어쨌든 지역사회 내에서 그 친구들이 이렇게 치유 받아야 된다나,

그런 시스템이 구축이 돼서. 복지관이나 병원이나 심리센터나 이런 게 같이 연계하는 그런 부분

이 반드시 필요하더라구요. 그런 가족지원이 필요 한 것 같아요. (B기관 현장전문가)

【 직업재활프로그램 개발 및 확대 】❍ 연구참여자들은 급여와 상관없이 성인발달장애인들이 직업활동에 참여하는 것이 중요함

을 강조했다. 이들에 의하면, 직업재활프로그램을 통해 성인발달장애인은 삶의 활력을

찾을 수 있었고 자신감을 향상시킬 수 있었으며, 사회참여를 할 수 있었다. 앞서 기술했

듯이 지역 환경과 수요를 고려하여 경쟁력 있는 직업재활프로그램 개발과 수요처 확보를

위해 노력하고 있는 기관도 있었다.

장애인 [일자리사업을] 통해 월 20만원 정도 받거든요. 근데 그 일을 하면서 발달장애인 친구들이

행복해하는 거예요. 너무 즐겁고. 그니까 어떤 업체에 고용되어 있는 부분들에서는 어려운 친구들

인데 일할 수 있는 어디든, 어느 곳에서 이제 본인이 하고 싶은 일을 할 때 굉장히 즐거운데. 그게

꼭 최저임금을 보장해주고 이런 게 아니어도 어느 정도의 용돈정도 벌 수 있는 기회가 좀 마련된

다면... 더 좋지 않을까(중략)...이번에 저희 OO구가 OO호텔, 아니 호텔이 좀 많이 요즘 들어서면

서 이제 OO 호텔과 얘기하면서 직무를 좀 개발한 게 다리미질 이예요. (B기관 현장전문가)

(5) 기능향상을 위해 요구되는 서비스 영역

❍ 본 연구에서는 다음의 그림과 같이 성인발달장애인들이 자립생활을 영위하기 위해 교육

및 훈련이 필요한 6가지 영역 즉, 자기돌봄 및 가사활동, 사회성, 자기옹호, 직업활동, 정

신건강, 신체건강을 제시하고 복지관을 이용하고 있는 성인발달장애인의 기능향상을 위

해 어떤 영역이 가장 중요하다고 생각하는지, 그리고 어떤 기능이 향상될 필요한지 현장

전문가들의 의견을 구하였다.


123

[그림 Ⅳ-2] 자립생활에 필요한 6가지 영역

❍ 연구참여자들은 성인발달장애인의 자립생활에 필요한 기능을 향상시키기 위해 우선 되어

야 할 영역은 장애정도와 연령대별로 다름을 강조하였다. 이들은 한 목소리로 진정한 변

화를 위해서는 영역별 접근보다는 개별화된 지원이 우선되어야 함을 강조하였다.

❍ 개별화가 중요함에도 불구하고 현장전문가들은 복지관을 이용하고 있는 성인발달장애인

의 기능과 욕구를 고려했을 때 정신건강, 직업재활, 자기옹호 영역이 공통적으로 중요함

을 강조하였다. 이외에도 이들은 자립생활 지원을 위해 문화여가 영역이 포함되어야함을

지적하였다.

[그림 Ⅳ-3] 자립생활을 위해 개입이 요구되는 영역


124

1) 정신건강

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 성인발달장애인들의 기능향상을 위해 정신건강 서비스

가 필요함을 강조하였다. 연구참여자들은 복지관 이용자 중 중복장애가 있는 발달장애인

이 점점 늘어나고 있으며, 공격적인 성향을 가진 성인발달장애인의 경우 사회기술이 부

족하고 이로 인해 타인과 건강한 방식으로 상호작용이 어렵기 때문에 자립생활에 필요한

기능을 향상하기 위해서는 정신건강 영역에서의 지원이 중요함을 강조했다.

어려서부터 사실 정신적인 관리가 필요한 것 같아요. 워낙에 장애인분들이 상처가 많으시고 거

절을 많이 당하시고 이런 부분들을 가지고 오시다 보니까 굉장히, 요즘에 그니까 보이는 최근에

정신장애가 중복되는 경우도 많으시잖아요.. 그런 것처럼 정신적인 건강에 관리가 필요한데...

(C기관 현장전문가)

일을 하면서 본인 스스로가 또 정신건강에 대한 관리가 중요하기 때문에 저는 두 가지 영역이

지금... 조금... 성인기에 중요하지 않을까... 공격성이 있는 친구들의 이제 어쨌든 지역사회 내

에서 그 친구들이 이렇게 치유 받아야 된다나, 그런 시스템이 구축이 돼서. 복지관이나 병원이

나 심리센터나 이런 게 같이 연계하는 그런 부분이 반드시 필요하더라구요. (B기관 현장전문가)

2) 자기옹호

❍ 본 연구에 참여한 사회복지사들은 자립생활을 위해 기본적으로 필요한 것이 자기옹호기

술임을 강조하였다. 이들은 발달장애인의 경우 쉽게 착취의 대상이 될 수 있기 때문에 스

스로의 권리를 지키고 자신의 목소리를 낼 수 있어야 한다고 인식하고 있었다.

기본적으로 반드시 그 바탕에 깔고 들어가야 되는 부분이다라고 하면은 그... 자기옹호 부분인

것 같아요. (A기관 현장전문가)

3) 직업재활

❍ 앞서 기술했듯이 본 연구에 참여한 현장전문가들은 직업을 갖고 유지하는 일은 성인기에

성취해야 하는 주요 발달과업으로 성인발달장애인도 예외가 아니라고 생각했다. 연구참

여자들은 성인발달장애인이 근로활동을 하는 것은 돈 벌이 이상의 여러 가지 의미를 담고

있기 때문에 이들이 어떠한 형태로든 본인의 능력에 맞는 일자리를 찾을 수 있도록 지속

적인 직업훈련과 교육이 필요함을 주장했다.

성인기기 때문에 일자리라는 게 가장 중요하고. 이제 뭐 고용이 어떤 형태로 되든지 본인이 꿈


125

을 실현을 하면서 어쨌든 경제적 활동을 하는 게 가장 필요한 부분이기 때문에 그 부분이 가장

필요할 것 같고요. (B기관 현장전문가)

그냥 체험이 아니라 10만원 씩 받잖아요. 그니까 되게 열심히 하고 선생님들 말에 척척 꽂히면

서 결국은 OO어린이집에 아, OO어린이집에 그 그룹 중에 세 명이 취업이 됐어요. 이게 큰돈이

든 작은 돈이든 그 어떤... 동기유발이 있는 것들이 많이 필요하지 않을까 그런 생각이 들고....

(E기관 현장전문가)

(6) 프로그램 운영을 둘러싼 문제점 및 개선방안

❍ 본 연구에서는 성인발달장애인 대상 프로그램 운영과 관련하여 실무자나 기관이 당면한

문제가 무엇인지 현장전문가들의 의견을 구하였다. 가장 많이 언급되었던 내용은 개별화

된 서비스의 부재였고, 이외에도 중증장애인을 위한 프로그램 부족, 프로그램 이용료에

대한 부담, 종일보호와 다양한 프로그램을 원하는 보호자의 요구, 장애인복지관의 인력

부족 및 직원들의 소진 등이 제시되었다.

1) 개별화된 서비스의 부재

❍ 본 연구에 참여한 사회복지사들은 장애의 심각도와 연령에 따라 필요한 서비스가 다르며,

진정한 변화를 위해서는 개별화된 지원이 필요함을 거듭 강조하였다. 연구 참여자들은

프로그램의 효과성을 높이기 위해 일차적으로 고려해야 할 사항으로 장애인 당사자 중심

의 서비스가 이루어져야 함을 강조했다. 이를 위해 서비스제공자는 인내와 끈기를 가지

고 클라이언트를 이해하기 위해 노력을 해야 하며, 장애자녀를 대하는 부모의 태도도 개

선되어야 함을 제시했다.

연령대별로 집중해야 되는 그런 사업들이 그 필요한 사업들이 다를 것 같아요...중장년, 40대 이

상으로 들어가면 건강관리라든지 문화여가(중략) 그런 부분들이 중요하다는 생각이 들고, 20대

초기 성인의 경우는 직업 활동이라든지 이런 부분들이 좀 더 중요하지 않을까 싶고. (A기관 현

장전문가)

장애 정도나 시기에 따른 차이가 좀 있을 거 같다라는 생각이 좀 들었고요. 우리가 전생애를 놓

고 준비를 한다라고 했을 때 이쪽 세 가지? 자기 돌봄, 사회성, 자기옹호. 어린시기부터 지속적

으로 이루어져야 되겠다라는 생각이 들었고. 청소년기에 들면서는 신체적 건강. 좀 에너지 발산

할 수 있도록 해주는 지원들. 그리고 뭐 그 장애정도에 따라서 직업 활동, 정신건강에 대한 지원


126

들이 필요하지 않을까.... 진정한 변화를 위해서는 정말 개별화된 지원. 형식적인 거 말고요 내

용적인 면에서. (D기관 현장전문가)

어떤 영역이 중요한 게 아니라 각 개인에게 우선시 되는 영역들을 누가 어떤 툴로 그거를 발견

하고 또 발견됐을 때 이걸 어떻게 접근할 것인가 이제는 그렇게 개인별 적인 접근이 우선이 되

어야 되지 않나... 프로그램 목표가 아니라 한 개인의 성장에 초점을 줘야 된다는 거죠(중략) 복

지관의 서비스가 개인서비스가 아니고 그룹서비스고. 사전에 전문가가 프로그래밍 한 거잖아

요. 그러면 볼링장에 가요. 볼링장의 볼 소리가 즐거운 사람이 있고, 볼링장의 이 LED와 그 소

리와 사람들의 움직임이 너무 싫은 사람도 있어요. 하지만 담임이 하라고, 10명을 데리고 갔을

때 이 친구에 대한 선택권이 없는 거죠. 그러면 이 친구는 이거를 하기가 싫은 거예요. 그래서

인제 저희가 선택수업 제도를 보조교사를 통해서 이거를 하고, 다양한 접근을 하고 있지만 최중

증 부분에서는... 내년에 이제 주간활동급여 서비스도 생긴다고 하지만. 정말 개인의 욕구에 대

응하지 않는 한 어려울 것 같아요. (E기관 현장전문가)

의사소통 하는 부분. 그니까 당사자를 이해하기 위한 노력 끊임없이 해야 될 것 같구요. 그걸 의

사에 대한 파악도 있지만 이거에 대해서 어떤 뜻으로 그렇게 행동이 되고, 이해가 되는... 활동

이 되는지에 대해서. 그런 관심과 좀 기다림이 계속 필요할 것 같아요(중략)... 부모님들의 인식

도 되게 중요한 것 같아요. 부모님들도, 뭐 다 공감하시겠지만... 복지관에 있으면 좋겠고 이러

신 분들도 많이 계시고. 그리고 가족이 이제 어떻게 이해하고 이 장애를 바라보는가에 따라서

그 가능성 굉장히 달라지기 때문에 이 가족에 대한 교육과 당사자에 관한 이해. 본인에 대한 이

해도 있어야 되고, 본인의 가능성을 아무도 얘기해주지 않고 파악하지 않은 상태기 때문에 그걸

알려주는 활동들이 계속 필요할거라고 생각합니다. (C기관 현장전문가)

2) 중증장애인을 위한 서비스 부족

❍ 앞서 기술했듯이 본 연구에 참여한 현장전문가들은 복지관 이용자 중 중증발달장애인이

점점 늘고 있으나, 이들을 위한 프로그램은 제한적임을 지적했다. 이들은 복지관에서는

이러한 현상을 민감하게 받아들여야 하며, 자칫하면 복지의 사각지대에 놓일 수 있는 중

증발달장애인을 위한 서비스 개발이 시급함을 강조했다.

더 중증이신 분들, 최중증이신 분... 저희가 보기엔 뭐 막말로 얘기하면 주간 보호 급 되시는데

주간보호는 싫고 교육을 받고 싶다 하시는 분들 좀 계시는 것 같아요. 부모회 쪽이나 이렇게 얘

기를 해보면 한결같이 말씀하시는 부분이 그런 부분들이시구요... (C기관 현장전문가)

최중증인 분들 같은 경우는 정말 더 갈 데가 없어요. 왜냐하면 그룹홈도 못가구요 일단은. 낮 활

동이 불가능하기 때문에 단기보호나 아니면 그... 주간보호센터 같은 경우는 숫자가 제한적이에


127

요. 시설 숫자가 제한적이라 TO가 없어요. 대기가 수년씩 이루어지고 있거든요. 그러면 어머니

들의 주 욕구는 이제 복지관만 남아 있는 건데 이 복지관의 대상으로는 또 기준에 약간 도달하

지 못하는 그런 기준들 가지고 있어서. 그래서 부모님들이 체감하기에는 그런 부분이 있어요.

우리 애 단순보호는 싫고, 뭔가 훈련을 받아야 되는데 복지관에서 훈련할 수 있는 TO는 한정이

되어 있고. 기준에 안 된다고 하고. 그래서 부모님들이 한결같이 말씀하시는데 니네 문턱 너무

높아 기준 내려. 저희 쪽, OO구 쪽에 있는 부모님들과 저희 기관이 대립하는 부분들은 그런 거

예요. 복지관 문 너무 높다. 서울대도 아닌데. (A기관 현장전문가)

도전적 행동이 있는 친구들이 사실 저희 기관에도 있는데 이제 그런 친구들이 발생됐을 때 종결

에 대한 부분을 굉장히 고민을 해요. 왜냐면 가정을 보면, 우리가 종결을 하면 정말 갈 데가 없

는 거예요. 그런데 정말 그 친구 하나로 전 직원이 붙어야 되는 거예요 막. 그리고 굉장히 서로,

서로가 웅성웅성 해지고. 그래서 지역사회 내에서 그런 친구들이 좀 그... 저희 기관에서 그런

부분들을 해야 되는 역할도 있지만, 신경정신과나 또 이런 심리치료 기관들이 함께 네트웍을 형

성해서 그런 친구, 그런 친구들이 지역사회 내에서 좀 더 문제를 해결해 나갈 수 있는 가족지원

에 대한 방안이 정말 필요하다. 왜냐면 그런 친구들 주간보호도 안 받아 주거든요. (B기관 현장

전문가)

3) 중·고령발달장애인 대상 프로그램 부족

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 발달장애인의 고령화가 진행되고 있음에도 불구하고

중·고령 발달장애인을 대상으로 하는 프로그램이 턱없이 부족함을 문제점으로 지적하였

다. 예를 들어 직업재활프로그램의 경우 연령제한이 있어 중고령 발달장애인에게는 그림

에 떡이며, 보호작업장에서 일했던 이들도 젊은 연령층에게 일자리를 내줘야 하는 상황

이다. 연구참여자들은 일자리를 잃은 중고령 중증발달장애인들이 마땅히 갈 곳이 없어

복지관 주변을 맴돌고 있으나, 이들을 위한 프로그램이 준비되어 있지 않음을 안타깝게

생각하고 있었다.

최근의 변화 중 하나는 40세 이상의 어 그동안에 어떤 보호 작업장에 있던 어디에 있던, 이렇게

있다가 다시 인제 오가실 데가 없어서 저희 복지관 앞에 서성거리는 인구가 너무 많아요(중략)

우리가 과연 어떻게 접근할 수 있을까. 그룹핑 하기도 되게 어렵거든요. 또 부모님 협조도 거의

어려운 상황이고... (E기관 현장전문가)

저희가 지금 프로그램들이 만 19세에서 30세까지가 좀 많아요. 이제 졸업을 하고 취업하기 어

렵거나 취업 전 단계를 준비하는 과정 때가 좀 많은 것 같구요. 그 이후로 저희가 중장년프로그

램들을 계속 개발하는 중이라. 지금 좀 늘리고 있는 중이구요. (C기관 현장전문가)


128

4) 프로그램 이용료에 대한 부담

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들에 의하면, 체험활동과 같은 프로그램은 비용이 발생하기

마련이다. 그동안 연구참여자들이 속한 장애인복지관에서는 경제적으로 어려운 혹은 부

모의 지원의 받을 수 없는 발달장애인을 위해 후원자를 개발해 왔으나, 후원자에게 전적

으로 의존하는 것은 역부족이었다. 이들은 이용료 부담을 둘러싼 궁극적인 어려움을 해

결하기 위해서는 현실적인 대책 마련이 필요함을 강조했다. 예를 들어, 정부차원에서는

자립생활 바우처사업 등을 활성화 할 필요가 있으며, 부모는 정부에만 의존하지 말고 정

부와 함께 장애자녀 교육과 훈련에 드는 비용을 부담해야 함을 강조하였다.

질적으로 높이려면 체험활동이라든가 활동들을 많이 하게 되거든요. 그러면 그 비용이 들기 때

문에 받는 부분도 있는데. 사실 중장년으로 넘어가게 되면 부담의 능력이 없으시기 때문에 무료

로 가는데 진짜 개별적으로는, 개인적으로는 결연을, 후원을 결연을 개인적으로 해서 하기도 하

고. 근데 이건 사실 궁극적 대안이 될 수 없고요. 사실 계속적인 고민이 중장년은 계속 늘어나서

프로그램을 늘려야 되는 상황이고. 그 종일프로그램이라든지 뭐 욕구들이 있는 부분에 맞추기

가 사실 쉽지 않은 일이라. 아이디어 딱히 있진 않구요. 현재 상황은 다 고민인.... (C기관 현장

전문가)

성인기에도 자립 할 수 있는 바우처를... 가정에 지원해야 되지 않을까요. 이건 국가가 해결할

문제지 저희가 사실 해결할 수 있는 문제는 아닌 것 같구요. 국가에 정부에 지원할 수 있는 부분

에서 성인기 발달장애인들의 자립지원을 하기 위한 바우처. 지금. (B기관 현장전문가)

저희도 50대 이후 프로그램은 거의 무료예요. 왜냐하면 이제 고령화가 되면서 이용료에 대한 부

담이 정말 내기가 어렵기 때문에 그렇긴 한데. 그런데 서비스 질이 높길 원하세요. 그래서 이제

그쪽 연령층에 대한 구청의 지원이나 여러 군데 지원이 많이 요구하는데... 사실 지원받기가 쉽

진 않구요. 쉽진 않고 어쨌든 그냥 후원... 개인 후원자들이 기부하는 후원금. 사업을 이제 그쪽

에 한다거나 이렇게 해서 프로그램을 하고는 있어요. 앞으로 더 많아지지... 적어지진 않을테니

까 기관에서도 그런 고민이 많이 되는 것 같아요 (B기관 현장전문가)

부모님들이 어려우신 분들도 있죠... 그러면 사실 저희 직업적응 훈련반 이용료 5만원인데 뭘

거기서 더 깎아요. 그리고 자립역량 증진 프로그램이 15만원인데요, 거기 간식비 부터 모든 현

장 학습비 들어가거든요. 그리고 기초수급자 저희 면제하고 있고요, 차상위 50프로 하고 있어

요. 그래서 조금 가정 내에서 재산분배를 생각할 때 정말 비장애 자녀에 대해서 동등한 권리로

서 배분을 하고 있는지도... 좀 여러 생각이 듭니다. (E기관 현장전문가)


129

5) 충족시키기 어려운 부모 및 보호자의 기대와 요구

❍ 본 연구에 참여한 사회복지사들은 성인발달장애 자녀를 가진 부모님들의 기대와 요구가

때때로 비현실적이어서 따라가기가 어려움을 호소했다. 예를 들어, 자녀의 기능과 적응

능력을 고려하지 않고 막무가내로 취업을 원하는 부모도 있으며, 자녀가 원하는 것이 무

엇인지 고려하지 않은 채 장기간 복지관에서 케어해주기를 원하는 부모도 있어서 장애인

당사자의 입장에서 서비스를 제공하기가 어려움을 표명했다.

어머니들...단순보호만을 또 원하진 않으세요. 취업도 원하시고 다양한 그런 경험들을 하기를

원하는데 솔직히 취업대상은 아니고 취업대상의 문이 굉장히 좀 높은 편이거든요. 그러다보니

까 거기에선 탈락이 되셨고, 그렇다고 주간보호나 이런 쪽으로 또 보내고 싶지는 않으신 거예

요. 그러다보니까 그 해당되는 분들이 있지만 복지관에서 나름의 정원이나 기간이나 대상선정

기준이나 이런 게 있기 때문에 다 수용하기 어려운 부분들이 있거든요. 그래서 보통 그 직군

에... 그 그룹에 해당되는 분들은 보면 취업은 어렵고, 그렇다고 보호가능 급은 아니고. 이제 그

러니까 부모님들은 갈 데가 없다고 상대적으로 생각을 하시는 거구요. (A기관 현장전문가)

사실 중증 친구들이 어... 특수학교, 특수학급을 졸업하고 지긋지긋하고 넌더리나서 특수학교나

특수학급보다 더 교실도 크지 않고, 식당도 좋지 않고 복도도 넓지 않은 복지관에 하루 있는 거

에 대해서 별로 안 좋아해요. 그래서 부모님들한테 얘기를 해요. 이렇게 종일반 프로그램 하지

말고 이 친구가 좋아하는 활동보조를 통해서 좋아하는 낮 활동을 하면서 스트레스를 좀 감소시

켜 달라. 왜 월요일 아침부터 금요일까지 오전 열시부터 오후 네 시까지 주5일을 하니까 나가는

시기가 다 똑같아요... (E기관 현장전문가)

저는 그... 서비스 종결을 많이 강요해요. 몇 번 이상 이 거부의사하면 자기결정에 의해서 어머

님이 이렇게 계속 저희 복지관에 무조건 보내지 마시고 그랬으면 좋겠다 해서. 몇몇을 종결시키

고 이제 개별 활동으로 이렇게 한 케이스가 있는데. 그럴 때 마다 부모님들이 굉장히 너무나 부

모님들 입장에선 도전적이라고 하고. 상당히 많은 민원을 받죠. 부모가 아이한테 최선의 답이

안 되는 경우도 많다 라고 봐요. 솔직히 얘기하면. (E기관 현장전문가)

6) 인력부족 및 소진

❍ 본 연구에 참여한 현장전문가들은 이용자 인원과 업무량에 비해 이를 수행할 인력이 턱 없

이 부족함을 사업운영의 애로사항으로 지적했다. 연구참여자들은 현재의 인력으로는 중앙

(보건복지부)과 지자체에서 장애인복지관에 요구하는 업무들을 원만하게 수행해 내기가

어려우며, 이러한 상황에서 서비스 이용자의 욕구와 특성을 고려한 개별화된 서비스를 제


130

공하기란 불가능함을 누차 강조했다. 업무조건을 생각한다면 장애인복지관에서 사회복지

사로 일하는 것이 결코 쉬운 일이 아님을 소리 높여 강조한 연구참여자도 있었다.

복지관에서의 인력이 그렇게 충분하지가 않아요. 그러다 보니까 그 보호가 필요한 중증의 장애

인분들은 저희가 다수를... 원하는대로 다 이렇게 프로그램 제공하기는 실질적으로 많이 어려운

부분들이 있고. 그러다보니까 기관별로 어떤 그 대상선정의 기준이라는 게 있구요. (A기관 현장

전문가)

지금 각 복지관별로 직원들 평균 직원들이 36명 정도 배치가 되어 있거든요. 그러면 이제 행정

인력 빼고 나머지 인력이 25명 정도 될 거예요. 그러면 복지관의 전체 실인원이 25명 곱하기 3

해야 되는 거거든요. 근데 장복의 기능과 역할과 그... 서울시 지침이나 보건복지부의 지침에서

요구하는 기능과 역할은 그게 아니에요. (E기관 현장전문가)

직장을 그만두고 주간활동급여 선생님을 하는 게 차라리 맘 편히 살 수 있지 않을까 진지하게

고민하고 있습니다. (E기관 현장전문가)

제5장장애인복지관 사업 현황


제5장 장애인복지관 사업 현황

133


[ 본 장의 주요 내용 및 구성 ]

❍ 본 장의 주요목적은 서울시에 위치한 장애인복지관들의 사업 현황을 살펴보는 것이다.

❍ 장애인복지관의 사업이 전반적으로 매우 포괄적이고 다양하기 때문에 모든 장애인복지 사업의 세세한 내용까지 점검하기보다, 본 연구의 목적을 고려하여 성인발달장애인 및 그 가족에 초점을 맞추어 사업현황을 정리하고자 하였다.

❍ 본 장의 주요내용은 서울시에 위치한 장애인종합복지관 및 발달장애인이 주된 서비스이용자 집단 중 하나일 것으로 판단되는 단종 장애인복지관 대상의 설문조사 결과에 기초하고 있다.

❍ 이 설문조사는 2016년 10월부터 11월까지 진행되었으며 각 조사대상 기관의 실무 총책임자가 응답하는 것을 원칙으로 하였다. 조사 참여 기관 및 응답자에 대한 자세한 사항은 제III장 제2절에 제시된 바와 같다.

❍ 본 장은 장애인복지관의 일반적 현황, 역량강화 및 권익옹호 지원 사업 현황, 기능강화지원 사업현황, 직업지원 사업 및 사회서비스 지원 사업 현황, 지역사회네트워크 및 문화여가 지원 사업 현황, 장애인가족지원사업 현황으로 구성되어 있다.

❍ 이와 같은 장애인복지관 사업의 분류체계는 서울시복지재단의 최근 연구결과(김혜정 외, 2016)에 기초하고 있다.


134

1. 장애인복지관의 일반적 현황

(1) 운영법인 현황

1) 운영법인의 종교

❍ 아래의 표는 현재 기관을 운영하고 있는 법인이 종교를 가지고 있는지 여부와 어떤 종교를

기반으로 하고 있는지 질의한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 본 연구에 참여한 총 31개의 기관 중 운영 법인이 종교를 가지고 있지 않은 기관은 8곳으로

전체의 25.8%였다. 종교를 기반으로 운영되고 있는 법인의 경우 ‘천주교’가 32.3%, ‘기독교’ 29.0%, ‘불교’ 12.9%의 분포를 보였다.

구분 빈도 유효%

없음(종교와 무관) 8 25.8

기독교 9 29.0

불교 4 12.9

천주교 10 32.3

합계 31 100.0

<표 V-1> 운영법인 종교

2) 운영기간

❍ 다음의 표는 조사 시점을 기준으로 현재 법인이 기관을 운영해 온 총 기간을 묻는 문항에

대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 응답결과에 따르면 ‘10년 미만’을 응답한 기관이 42.9%로 가장 많았고 다음으로 ‘10년 이

상~20년 미만’이 35.7%, ‘20년 이상’이 21.4%로 조사되었다.


10년 미만 12 42.9

10년 이상 ~ 20년 미만 10 35.7

20년 이상 6 21.4

합계 28 100.0

<표 V-2> 운영 기간(2016년 11월 기준)


135

(2) 서비스 이용자 현황

1) 전체 서비스 이용자 수

❍ 다음의 표는 2015년 조사대상기관에 등록된 서비스 이용자의 수에 대한 응답내용을 정리

한 것이다. 이 문항에 대해 응답을 제공한 31개 기관의 평균은 17,853명(sd=41,837/범

위: 310∼194,636)이었다.

❍ 이들의 응답을 5개 범주로 구분했을 때, ‘1,000명 이상~5,000명 미만’이 45.2%로 가장

많았고, ‘10,000명 이상~50,000명 미만’이 22.6%, ‘1,000명 미만’이 16.1%로 그 뒤를 차

례로 이었다. ‘5,000명~10,000명’과 ‘100,000 이상’이라는 범주는 각각 9.7%와 6.5%를

기록하였다.


1,000명 미만 5 16.11,000명 이상 ∼ 5,000명 미만 14 45.25,000명 이상 ∼ 10,000명 미만 3 9.710,000명 이상 ∼ 50,000명 미만 7 22.6100,000명 이상 2 6.5합계 31 100.0

<표 V-3> 전체 서비스 이용자 수

2) 장애인 서비스 이용자 및 성인발달장애인 이용자 수

❍ 2015년 등록된 서비스이용자 중 장애인의 수를 묻는 문항에 총 30개 기관이 응답하였고,

응답결과의 평균은 13,172명(sd=97,940/범위: 310∼171,504)이었다.

❍ 한편, 기관의 장애인이용자 중 성인발달장애인의 수를 묻는 문항에는 31개 기관이 응답

하였는데, 그 평균은 3,051명(sd=10,429/범위: 62∼58,700)인 것으로 확인되었다.

❍ 다음의 그림에서 확인할 수 있는 바와 같이, 전체 장애인서비스이용자 중 성인발달장애

인의 비율은 약 23%였다.

❍ 다음의 표는 전체 서비스이용자 중 장애인의 수와 성인발달장애인 이용자의 수를 범주화

하여 나타낸 것이다. 전체 서비스이용자 수에서 가장 높은 비중을 차지한 범주는 56.7%

로, 약 절반 정도의 기관에서 ‘1,000명 이상~5,000명 미만’의 장애인이 서비스를 이용하

고 있다고 보고하였다.


136

[그림 V-1] 전체 서비스이용자 중 성인발달장애인 비율

❍ 성인발달장애인 이용자 수에서는 ‘500명 미만’이 38.7%로 가장 많은 비중을 나타내었고,

다음으로 ‘500명 이상~1,000명 미만’과 ‘2,000명 이상’이 동이하게 20%대의 비중을 나

타내었다.


전체 서비스이용자 중 장애인 수

1,000명 미만 6 20.01,000명 이상 ∼ 5,000명 미만 17 56.75,000명 이상 ∼ 10,000명 미만 2 6.710,000명 이상 5 16.7합계 30 100.0

전체 서비스이용자 중 성인발달장애인 수

500명 미만 12 38.7500명 이상 ∼ 1,000명 미만 8 25.81,000명 이상 ∼ 1,500명 미만 3 9.71,500명 이상 ∼ 2,000명 미만 1 3.22,000명 이상 7 22.6합계 31 100.0

<표 V-4> 장애인 서비스 이용자 및 성인발달장애인 이용자 수

3) 성인발달장애인 이용자 성별 분포

❍ 성인발달장애인 서비스이용자 전체와 그 중 남자와 여자가 모두 몇 명인지를 묻는 문항에

대해 정확히 이해하고 응답한 기관의 수는 총 23개였다. 이 기관들의 남성 성인발달장애

인 서비스이용자는 평균 729명(sd=1,024)인 반면 여성 성인발달장애인 서비스이용자의

수는 평균 456명(sd=625)이었다.


137

❍ 다음의 그림에서 보이는 바와 같이, 성인발달장애인 서비스이용자의 평균적인 성별분포는

남성이 약 62%, 여성이 약 38%였다. 즉, 남녀의 성비가 대략 6 對 4임을 알 수 있다.

[그림 V-2] 전체 서비스이용자 중 성인발달장애인 비율

❍ 다음의 표는 성별에 따른 성인발달장애인 서비스 이용자의 수를 범주화하여 나타낸 것이

다. 응답결과를 살펴보면 전체 응답기관 26곳 중 절반에 이르는 13곳이 남성 성인발달장

애인을 ‘500명 미만’이라고 보고하였다. 이어서 ‘500명 이상~1,000명 미만’이 26.9%로,

‘2,000명 이상’이 11.5%로 보고하였다.

❍ 여성 성인발달장애인의 수를 살펴보면 65.4%의 기관에서 ‘500명 미만’의 여성 성인발달

장애인이 기관을 이용하고 있다고 응답하였다. 다음으로 ‘500명 이상~1000명 미만’이

15.4%, ‘2,000명 이상’이 11.5%로 응답하였다.

범주남성 성인발달장애인 여성 성인발달장애인

빈도 유효% 빈도 유효%

500명 미만 13 56.5 16 69.6

500명 이상 ∼ 1,000명 미만 6 26.1 4 17.4

1,000명 이상 ∼ 1,500명 미만 2 8.7 1 4.3

1,500명 이상 ∼ 2,000명 미만 0 0.0 0 0.0

2,000명 이상 2 8.7 2 8.7

합계 23 100.0 23 100.0

<표 V-5> 성인발달장애인 서비스 이용자 성별 분포


138

(3) 직원 및 자원 현황

1) 전체 직원 수

❍ 전체 직원 수를 묻는 문항에 응답한 29개 기관의 평균은 44.52명(sd=24.07)이었다.

❍ 결과를 범주화하여 살펴보면 ‘30명 이상~40명 미만’과 ‘40명 이상~50명 미만’이 동일하게

31.0%로 그 비율이 가장 높았고, 다음으로 ‘20명 이상~30명 미만’이 17.2%, ‘50명 이

상~60명 미만’과 ‘60명 이상’은 10.4%의 순이었다.


20명 이상 ∼ 30명 미만 5 17.230명 이상 ∼ 40명 미만 9 31.040명 이상 ∼ 50명 미만 9 31.050명 이상 ∼ 60명 미만 3 10.460명 이상 3 10.4합계 29 100.0

<표 V-6> 전체 직원 수

2) 장애인 직원 수

❍ 기관에서 근무하는 전체 직원 중 장애인의 수를 묻는 문항에 29곳의 기관이 응답하였고,

응답결과의 평균은 1.48명(sd=1.06)이었다. 전체 직원 수 평균 대비 장애인 직원의 비율

은 약 6%인 것으로 조사되었다.

❍ 29개의 응답기관 중 장애인 직원이 1명 이상인 곳은 전체의 86.2%였고, 장애인 직원이

한 명도 없는 곳은 13.8%였다.


없음 4 13.81명 12 41.42명 10 34.53명 2 6.95명 1 3.4합계 29 100.0

<표 V-7> 장애인 직원 수


139

❍ 한편, 장애인 직원의 수가 ‘1명’이라는 응답과 2명이라는 응답이 각각 41.4%와 34.5%로

그 비율이 상대적으로 높았으며, 3명이상을 고용한 기관의 수는 3개로 전체의 10.3%(3명

고용기관 6.9% + 5명 고용기관 3.4%)인 것으로 집계되었다.

3) 계약직 직원 수

❍ 기관에서 근무하는 전체 직원 중 계약직 직원의 수를 묻는 문항에 응답한 기관의 평균은

5.21명(sd=4.84)이었다. 이는 전체 직원 수에 대비할 때, 12%에 해당하는 수치이다.

❍ 계약직 직원의 수에 대한 응답을 범주화해보면, ‘5명 미만’이 과반이 넘는 51.9%였으며,

‘5명 이상∼10명 미만’과 ‘10명 이상’이 각각 29.6%와 18.5%를 기록하였다.


5명 미만 14 51.9

5명 이상 ∼ 10명 미만 8 29.6

10명 이상 5 18.5

합계 27 100.0

<표 V-8> 계약직 직원 수

(4) 자원봉사활동 및 동아리 현황

1) 자원봉사동아리 및 봉사단 유무

❍ 다음의 표는 자원봉사를 주 목적으로 하는 동아리 및 자원봉사단 운영여부를 보여준다.

❍ 전체 31개 응답기관 중 자원봉사동아리 및 봉사단이 있는 기관은 23곳(74.2%)이었고, 그

렇지 않은 기관은 8곳(25.8%)이었다.


있음 23 74.2

없음 8 25.8

합계 31 100.0

<표 V-9> 자원봉사동아리 및 봉사단 유무


140

2) 자원봉사동아리 및 봉사단 참여여부

❍ 다음의 그림은 자원봉사를 주 목적으로 하는 자원봉사동아리 및 봉사단에 성인발달장애

인, 발달장애 아동·청소년, 발달장애인 가족의 참여여부를 요약적으로 보여준다.

❍ ‘참여’라는 긍정적 응답의 비율은 ‘발달장애인의 가족’(33.3%), ‘성인발달장애인’(20%),

‘발달장애 아동·청소년’(3.8%) 순으로 높게 나타났다.

❍ ‘비참여’라는 부정적 응답의 비율은 당연히 그 역순인, ‘발달장애 아동·청소년’(96.2%),

‘성인발달장애인’(80%), ‘발달장애인의 가족’(66.7%) 순이었다.

❍ 아래 그림에서 확인할 수 있는 바와 같이, 성인발달장애인의 경우 참여율이 약 20%로 확

인되는데, 이는 성인발달장애인에게 자원봉사동이라나 봉사단에 참여할 수 있는 기회를

제공하고 있는 기관은 5개 기관 중 1개 기관 정도임을 의미한다.

❍ 성인발달장애인이 자원봉사활동 및 동아리에 ‘참여’라고 긍정 응답한 기관은 모두 5곳이

었다. 5개 기관에서 보고한 동아리 및 자원봉사단에 참여한 성인발달장애인의 수는 평균

10명인 것으로 확인되었다.

[그림 V-3] 자원봉사동아리 및 봉사단 참여여부


141

(5) 사례관리 현황

1) 사례관리 대상자 현황

❍ 기관이 사례관리로 개입하고 있는 대상자의 전체 수를 묻는 문항에 기관 28곳이 응답하

였고, 응답결과의 평균은 130.89명(sd=277.55)이었다.

❍ 각 기관의 사례관리 대상 성인발달장애인의 수는 평균 38.46명(sd=66.58)으로 집계되었

다. 평균값에 기초했을 때, 전체 사례관리대상자 중 성인 발달장애인 사례관리 대상자의

비율은 약 29%이다.

❍ 다음의 표는 응답내용을 범주화하여 정리한 것이다. 전체 사례관리 대상자 수는 ‘25명 이

상~50명 미만’범주와 ‘25명 미만’ 범주가 각각 25.0%와 21.4%로 높은 비중을 차지하였다.

❍ 그 다음은 ‘50명 이상∼100명 미만’(17.9%), ‘100명 이상∼150명 미만’(17.9%), ‘200명

이상’(10.7%), ‘150명 이상∼200명 미만’(7.1%)의 순이었다.

❍ 사례관리대상자 중 성인발달장애인의 수는 ‘5명 이상∼10명 미만’이라는 응답이 25.0%로

가장 높았고, ‘50명 이상’이라는 응답이 21.4%로 두 번째로 높았다. ‘20명 이상∼50명 미

만’(17.9%), ‘10명 이상∼15명 미만’(14.3%), ‘15명 이상∼20명 미만’(10.7%), ‘5명 미

만’(10.7%) 응답은 상대적으로 낮은 10%대를 기록하였다.


사례관리 대상자 수

25명 미만 6 21.425명 이상 ∼ 50명 미만 7 25.050명 이상 ∼ 100명 미만 5 17.9100명 이상 ∼ 150명 미만 5 17.9150명 이상 ∼ 200명 미만 2 7.1200명 이상 3 10.7합계 28 100.0

사례관리 대상자 중 성인발달장애인 수

5명 미만 3 10.75명 이상 ∼ 10명 미만 7 25.010명 이상 ∼ 15명 미만 4 14.315명 이상 ∼ 20명 미만 3 10.720명 이상 ∼ 50명 미만 5 17.950명 이상 6 21.4합계 28 100.0

<표 V-10> 사례관리 대상자 현황


142

2) 지역사회통합사례회의 빈도

❍ 아래의 표는 조사대상 기관이 성인발달장애인의 사례를 다룬 지역사회통합사례회의를 얼

마나 자주했는지를 정리한 것이다.

❍ ‘분기별 1회’라는 응답이 32.1%로 그 비율이 가장 높았으며, ‘반기별 1회’(21.4%), ‘연 1

회’(21.4%), ‘월 1회’(14.3%) 순으로 뒤를 이었다.

❍ 한편, 성인발달장애인의 사례를 다룬 회의가 ‘수시’였다는 응답은 7.1%, ‘0회’라는 응답은

3.6%로 집계되었다.


0회 1 3.6월 1회 4 14.3분기별 1회 9 32.1반기별 1회 6 21.4연 1회 6 21.4수시 2 7.1합계 28 100.0

<표 V-11> 지역사회통합사례회의 빈도

2. 역량강화 및 권익옹호지원 사업 현황

(1) 역량강화 및 지역사회참여 활동지원

1) 동료상담

➀ 동료상담 건수 및 성인발달장애인 비율

❍ 한 해 동안(2015년) 동료상담의 건수가 얼마인지를 묻는 문항에 대해 응답한 18개 기관의

평균은 20.94건(sd=54.90)이었다.

❍ 다음의 표는 성인발달장애인의 참여 정도 즉, 성인발달장애인이 동료 장애인들에게 상담

을 제공했거나 혹은 상담을 받은 비율을 묻는 질문에 대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 전체 응답기관 14곳 중 ‘0%’라고 응답한 기관이 71.4%로 그 비율이 가장 높았다. 동료상

담의 ‘약 50%’에 성인발달장애인이 참여한다고 응답한 기관과 ‘100%’ 참여한다고 응답한

기관의 비율은 14.3%로 동일하였다.


143


0% 10 71.4약 50% 2 14.3100% 2 14.3합계 14 100.0

<표 V-12> 동료상담: 성인발달장애인 비율

② 동료상담 방법

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인이 참여한 동료상담의 방법이 주로 어떤 형태로 진행되었

는지를 보여준다.

❍ ‘개인상담’, ‘그룹상담’, ‘가족상담’, ‘기타’로 제시된 4개의 응답범주 중 해당사항을 모두

고르게 한 결과 ‘개인상담’이 55.6%로 가장 높았고, ‘그룹상담’(44.4%)이 두 번째, 그리고

‘가족상담’(11.1%)이 세 번째 순이었다.

[그림 V-4] 동료상담 방법

2) 자조모임

➀ 자조모임 건수 및 성인발달장애인 비율

❍ 한 해 동안 기관에서 이루어진 장애인 자조모임의 건수에 대해 응답한 27개 기관의 평균


144

은 4.41건(sd=2.53)이었다. 이어서 성인발달장애인이 참여한 자조모임의 건수에 대해 응

답한 29개 기관의 평균은 2.48개(sd=1.86)였다.

❍ 성인발달장애인이 참여한 장애인 자조모임의 수의 경우 ‘1개’와 ‘2개’라고 응답한 기관이

동일하게 27.6%로 확인되었다. ‘4개 이상’(24.1%), ‘3개’(13.8%), ‘0개’(6.9%)라는 응답이

차례로 그 뒤를 이었다.


0개 2 6.91개 8 27.62개 8 27.63개 4 13.84개 이상 7 24.1합계 29 100.0

<표 V-13> 자조모임: 성인발달장애인이 참여한 자조모임 수

② 성인발달장애인으로만 이루어진 자조모임 수

❍ 성인발달장애인으로만 구성된 자조모임의 수에 대해 응답한 28개 기관의 평균은 1.89개

(sd=1.50)였으며, 이는 전체 장애인 자조모임의 약 43%에 해당한다.

❍ 성인발달장애인으로만 구성된 자조모임의 수가 ‘1개’라는 응답이 42.9%로 가장 높았고,

그 다음으로는 ‘2개’(32.1%), ‘4개 이상’(14.3%), ‘0개’(7.1%), ‘3개’(3.6%) 순으로 높은 비

율을 기록하였다.


0개 2 7.11개 12 42.92개 9 32.13개 1 3.64개 이상 4 14.3합계 28 100.0

<표 V-14> 자조모임: 성인발달장애인으로만 구성된 자조모임 수


145

3) 재능개발지원

➀ 성인발달장애인 대상 여부

❍ 재능개발지원 사업의 실시여부를 묻는 문항에 응답한 27개 기관 중15곳(55.6%)이 ‘예’라고

응답하였다.

❍ 아래의 표는 재능개발지원 사업 중 성인발달장애인이 대상이 되었는지를 묻는 문항에 대

한 응답을 정리한 것으로, 전체 응답기관 15곳 중 압도적인 숫자인 14개(93.3%) 기관이

‘예’라는 긍정응답을 제공하였으며 ‘아니오’라는 부정응답을 한 기관은 1곳(6.7%)이었다.


예 14 93.3아니오 1 6.7합계 15 100.0

<표 V-15> 재능개발지원: 성인발달장애인 대상 여부

② 성인발달장애인 대상의 재능개발사업 개수

❍ 성인발달장애인이 참여한 재능개발지원 사업의 개수를 묻는 문항에 대해 응답한 기관은

모두 13곳으로 응답의 평균은 4.46개(sd=5.78)였다.

❍ 다음의 표에서 확인할 수 있는 바와 같이, ‘4개 이상’(38.5%)이라는 응답의 비율이 가장

높았으며, ‘1개’(23.1%), ‘3개’(23.1%), ‘2개’(15.4%)라는 응답이 차례로 뒤를 이었다.


1개 3 23.12개 2 15.43개 3 23.14개 이상 5 38.5합계 13 100.0

<표 V-16> 성인발달장애인 대상의 재능개발사업 개수

③ 사업 내용

❍ 성인발달장애인 대상 재능개발지원 사업을 실시하는 기관에 대해서는 구체적인 사업 내

용에 대해서도 질문하였다. 응답범주로는 문화특기, 체육특기, 예술특기 및 기타가 제공


146

되었으며, 해당사항을 모두 선택하도록 하였다. 다음의 그림은 이에 대한 응답내용을 정

리한 것이다.

❍ ‘예술특기 육성’이 71.4%로 가장 높았으며, ‘체육특기 육성’(42.9%), ‘문화특기 육

성’(28.6%) 순으로 뒤를 이었다.

❍ 이와 같은 재능개발지원사업의 내용 중 참여자의 만족도가 가장 높다고 생각되는 1가지

를 선택하게 한 결과 10개 기관 중 5곳이 ‘예술특기 육성’을, 3곳이 ‘체육특기 육성’을, 2

곳이 ‘문화특기 육성’이라고 응답하였다.

[그림 V-5] 재능개발지원: 사업 내용

(2) 지역사회거주 및 자립생활 역량강화

1) 독립주거생활훈련(체험홈): 성인발달장애인 참여인원 수

❍ 독립주거생활훈련(체험홈) 사업을 실시하고 있는지를 묻는 문항에 대해 29개 기관 중 7곳

(24.1%)이 ‘예’라고 응답하였으며, 22곳(75.9%)이 ‘아니오’라고 응답하였다.

❍ 독립주거생활훈련(체험홈) 사업에 참여한 성인발달장애인의 수를 묻는 문항에 응답한 기

관은 모두 5곳이었는데, 그 평균은 10.17명(sd=7.55)이었다. 2개 기관이 ‘6명’이 참여했다고

응답했고, 그 외 ‘12명’, ‘17명’, ‘20명’이라고 응답한 기관이 각각 1곳씩 있었다.


147


6명 2 40.012명 1 20.017명 1 20.020명 1 20.0합계 5 100.0

<표 V-17> 독립주거생활훈련(체험홈): 성인발달장애인 참여인원 수

2) 일상생활훈련 프로그램

➀ 성인발달장애인 대상 일상생활훈련 프로그램 수

❍ 본 조사에 참여한 31개 기관 중 29개 기관(93.5%)이 일상생활훈련 프로그램을 실시했다고

응답하였으며 그렇지 않다는 부정응답을 한 기관은 2개 기관(6.5%)이었다.

❍ 다음의 표는 성인발달장애인이 참여한 일상생활훈련 프로그램의 수를 묻는 문항에 대한

응답내용을 정리한 것으로, 28개 응답기관의 평균은 5.46개(sd=6.70)였다.

❍ ‘4개 이상’이 42.9%로 가장 많은 비중을 차지하였으며, ‘3개’(21.4%), ‘1개’(17.9%), ‘2개’(10.7%),

‘0개’(7.1%) 순으로 뒤를 이었다.


0개 2 7.11개 5 17.92개 3 10.73개 6 21.44개 이상 12 42.9합계 28 100.0

<표 V-18> 성인발달장애인 대상 일상생활훈련 프로그램 수

② 개입방법

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인이 참여한 여러 개의 일상생활훈련 중 효과성이 가장 높다

고 판단되는 프로그램에서 활용된 개입방법이 구체적으로 어떤 것이었는지를 묻는 문항

에 대한 응답내용을 보여준다.


148

[그림 V-6] 일상생활훈련 프로그램: 개입방법

❍ 주된 개입방법 1가지를 묻는 문항에 대해 ‘중규모 집단(7∼20명)’ 응답이 52.2%로 가장

많았고, ‘소규모 집단(6명 이하)’이라는 응답이 34.8%로 그 다음으로 많았다. 그 외 ‘대규

모 집단(21명 이상)’, ‘가족’, ‘개인’이라는 응답이 동일하게 4.3%로 소수 있었다.

❍ 활용된 모든 개입방법을 모두 선택하게 한 문항에 대해서도 ‘중규모 집단’(73.1%)과 ‘소집

단’(50.0%)이라는 응답이 각각 첫 번째와 두 번째로 많았고 ‘대규모 집단,’ ‘가족’, ‘지역사

회개입’이라는 응답은 상대적으로 낮은 수준인 것으로 나타났다.

❍ ‘개인(개인상담 및 치료 등)’이라는 응답의 경우 주된 개입방법이라는 응답은 4.3%로 매우

낮았으나, 개입방법의 하나로 활용되었다는 응답은 34.6%를 기록하였다.

❍ 즉, 성인발달장애인을 대상으로 한 일상생활훈련은 주로 중규모 혹은 소규모로 진행되고

있으나, 전체 기관의 약 1/3 정도에서는 개별적인 접근도 함께 병행하고 있음을 알 수 있다.

③ 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화수준

❍ 다음의 표는 일상생활훈련에 성인발달장애인이 얼마나 높은 비율로 참여했는지, 프로그

램의 기간이 대략 얼마나 되는지, 그리고 개입방법의 개별화 수준이 어떠한지를 정리한

것이다. 성인발달장애인이 참여한 일상생활훈련이 여러 개인 경우, 가장 효과가 높았다

고 판단된 한 개의 프로그램을 기준으로 응답하도록 하였다.

❍ 프로그램 참여자 중 성인발달장애인이 차지하는 비율이 ‘100%’라는 응답이 80.0%로 가

장 많았으며, ‘약 75%’라는 응답이 12.0%로 두 번째로 높았다. 이러한 결과는 일상생활훈


149

련 프로그램의 주대상자가 성인발달장애인임을 반영하는 것이라 할 수 있다.

❍ 프로그램의 운영 기간의 경우, ‘다년 과정’이라는 응답이 68.0%로 가장 높았으며, ‘1년 이

하’라는 응답이 24.0%로 두 번째로 높았다. ‘3개월 이하’라는 응답과 ‘9개월 이하’라는 응

답은 각각 4%로 확인되었다. ‘1회성’ 프로그램이라는 응답을 한 기관은 한 곳도 없었다.

❍ 개입방법의 개별화 수준의 경우 ‘➀매우 낮음∼➃매우 높음’으로 구성된 4점 리커트 척도

를 사용하여 응답하도록 하였는데, ‘높음’ 혹은 ‘매우 높음’이라고 응답한 기관이 전체의

76.9%(=높음 69.2%+ 매우 높음 7.7%)였던 반면 ‘낮음’ 혹은 ‘매우 낮음’이라고 응답한

기관은 23.0%(=낮음 19.2%+ 매우 낮음 3.8%)로 나타났다.


참여자 중 성인발달장애인 비율

10% 이하 0 0.0약 25% 1 4.0약 50% 1 4.0약 75% 3 12.0100% 20 80.0합계 25 100.0

기간

1회성 0 0.03개월 이하 1 4.06개월 이하 0 0.09개월 이하 1 4.01년 이하 6 24.0다년 과정 17 68.0합계 25 100.0

개별화 수준

매우 낮음 1 3.8낮음 5 19.2높음 18 69.2매우 높음 2 7.7합계 26 100.0

<표 V-19> 일상생활훈련 프로그램: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준

3) 자기결정·주장훈련 프로그램

➀ 성인발달장애인 대상 자기결정ㆍ주장훈련 프로그램 수

❍ 자기결정·주장훈련 프로그램의 경우 31개 기관 중 26곳(83.9%)이 ‘예’라고 응답한 반면,

5곳(16.1%)이 ‘아니오’라고 응답하였다.


150

❍ 아래의 표는 성인발달장애인을 대상으로 진행된 자기결정·주장훈련 프로그램 수에 대한

응답결과를 범주화하여 제시한 것으로, 응답한 26개 기관의 평균은 3.50개(sd=4.86)였다.


1개 9 34.62개 6 23.13개 5 19.24개 이상 6 23.1합계 26 100.0

<표 V-20> 성인발달장애인 대상 자기결정·주장훈련 프로그램 수

❍ 해당 프로그램의 수가 ‘1개’라고 응답한 기관이 34.6%로 가장 많았고, ‘2개’라는 응답과

‘4개 이상’이라는 응답이 동률인 23.1%를 기록하였다.

② 개입방법

❍ 다음의 그림은 자기결정·주장훈련 프로그램의 개입방법을 보여준다. 성인발달장애인이

참여한 자기결정·주장훈련이 여러 개인 경우 효과성이 가장 높다고 판단되는 한 개의 프

로그램을 기준으로 응답하도록 하였다.

❍ 해당 프로그램의 주된 개입방법을 묻는 문항에 대해 ‘중규모 집단(7∼20명)’이라는 응답이

64.0%로 가장 높은 비율을 보였고, ‘소규모 집단(6명 이하)’이라는 응답도 24.0%로 상대

적으로 높은 수치를 기록하였다. 반면 ‘대규모 집단(21명 이상)’(4.0%), ‘가족’(4.0%), ‘개인’(4.0%)이라는 응답의 비율은 미미한 수준이었다.

❍ 해당 프로그램에서 사용된 개입방법을 모두 선택하도록 한 문항에 대해서도 유사한 응답

분포를 확인할 수 있었다. ‘중규모 집단’이라는 응답이 76.9%로 가장 높았고, ‘소집단’이

42.3%로 두 번째를 기록한 반면, ‘개인(개인상담 및 치료 등)’(15.4%), ‘대규모 집

단’(7.7%), ‘가족’(4.0%)이라는 응답을 선택한 기관의 수는 많지 않았다.


151

[그림 V-7] 자기결정·주장훈련 프로그램: 개입방법


❍ 다음의 표는 자기결정·주장훈련의 성인발달장애인의 참여 비율, 프로그램 기간 및 개입

방법의, 개별화 수준을 정리한 것이다. 성인발달장애인이 참여한 자기결정·주장훈련이

여러 개인 경우 가장 효과성이 높다고 판단된 1개의 프로그램을 기준으로 응답하도록 하

였다.

❍ 해당 프로그램의 참여자 중 성인발달장애인의 비율이 ‘100%’(79.2%)라는 응답이 압도적

으로 높은 반면 ‘약 75%’(12.5%), ‘약 50%’(4.2%), ‘약 25%’(4.2%)라는 응답의 비율은 상

당히 낮은 수준이었다.

❍ 해당 프로그램의 기간의 경우, ‘1년 이하’라는 응답과 ‘다년 과정’이라는 응답이 각각

43.5%와 47.9%로 양분화되는 경향이 있었다. 대부분의 기관에서 자기결정·주장훈련을 1

년 내지 다년 과정으로 운영하고 있음을 알 수 있다.

❍ 개별화 수준에 대해서는 ‘높다’는 응답이 70.8%(=높음 58.3%+ 매우 높음 12.5%)인 반면

‘낮다’는 응답은 29.2%였다.


152



10% 이하 0 0.0약 25% 1 4.2약 50% 1 4.2약 75% 3 12.5100% 19 79.2합계 24 100.0

기간


개별화 수준

매우 낮음 0 0.0낮음 7 29.2높음 14 58.3매우 높음 3 12.5합계 24 100.0

<표 V-21> 자기결정·주장훈련 프로그램: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준

4) 안전 및 위험 교육

➀ 성인발달장애인 대상 안전 및 위험 교육 수

❍ 본 조사에 참여한 31개 기관 중 안전 및 위험 교육을 실시한 기관은 30곳(96.8%)이었으

며 실시하지 않은 기관은 단 1곳(3.2%)에 불과하였다.

❍ 성인발달장애인 대상의 안전 및 위험 교육의 개수를 묻는 문항에 대해 응답한 28개 기관

의 평균은 2.07개(sd=1.30)였다.

❍ 아래의 표는 이 문항에 대한 응답결과를 범주화하여 정리한 것으로 ‘1개’라는 응답이

42.9%로 가장 많았다. 이어 ‘2개’라는 응답이 28.6%, ‘3개’라는 응답이 17.9%, ‘4개 이상’이라는 응답은 10.7%인 것으로 집계되었다.


1개 12 42.92개 8 28.63개 5 17.94개 이상 3 10.7합계 28 100.0

<표 V-22> 성인발달장애인 대상 안전 및 위험 교육 수


153

② 개입방법

❍ 다음의 그림은 안전 및 위험 교육의 개입방법을 정리한 것이다. 성인발달장애인이 참여

한 안전 및 위험 교육이 여러 개인 경우, 효과성이 가장 높다고 판단되는 한 프로그램을

기준으로 응답하도록 하였다.

❍ 해당 프로그램의 주된 개입방법을 하나만 선택하도록 한 경우, ‘대규모집단(21명 이상)’과

‘중규모 집단(7∼20명)’이라는 응답이 각각 42.3%와 38.5%로 높은 수준을 보였다. ‘소집단

(6명 이하)’과 ‘개인(개인상담 및 치료 등)’을 선택한 기관의 비율은 각각 15.4%와 3.8%였다.

[그림 V-8] 안전 및 위험 교육: 개입방법

❍ 해당 프로그램에서 사용된 개입방법을 모두 선택하도록 한 경우에도 유사한 결과가 관찰

되었다. ‘대규모 집단’과 ‘중규모 집단’이 각각 55.2%와 48.3%로 높은 비율을 나타냈으

며, ‘소집단(6명 이하)’과 ‘개인(상담, 치료 등)’이라는 응답은 각각 27.6%와 17.2%로 상

대적으로 낮은 수준이었다.


❍ 다음의 표는 안전 및 위험 교육의 성인발달장애인 참여비율, 프로그램 기간, 개입방법의

개별화 수준을 묻는 문항에 대한 응답결과를 정리한 것이다. 성인발달장애인이 참여한

안전 및 위험 교육이 여러 개인 경우, 가장 효과가 높다고 판단된 1개의 프로그램을 기준


154

으로 응답하도록 하였다.

❍ 총 28개의 응답기관 중 67.9%가 성인발달장애인의 비율이 ‘100%’라고 응답하였으며

25.0%의 기관이 ‘약 75%’라고 응답하였다.

❍ 프로그램기간의 경우 ‘1회성’이라는 응답이 48.3%로 그 비율이 가장 높았다. ‘다년 과정’과 ‘1년 이하’라는 응답의 비율은 각각 37.9%와 10.3%였다.

❍ 프로그램의 개별화 수준에 대해서는 34.5%(=높음 27.6% + 매우 높음 6.9%)가 높다고 응

답한 반면 65.5%(=낮음 48.3% + 매우 낮음 17.2%)는 낮다고 응답하였다.



10% 이하 0 0.0약 25% 1 3.6약 50% 1 3.6약 75% 7 25.0100% 19 67.9합계 28 100.0

기간


개별화 수준

매우 낮음 5 17.2낮음 14 48.3높음 8 27.6매우 높음 2 6.9합계 29 100.0

<표 V-23> 안전 및 위험 교육: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준

5) 개인관리(금전관리, 신변관리 등) 교육

➀ 성인발달장애인 대상 개인관리 교육 수

❍ 개인관리(금전관리, 신변관리 등) 교육 실시여부를 묻는 문항에 대해 29개 기관 중 27곳

(93.1%)이 ‘예’라는 응답을, 2곳이 ‘아니오’라는 응답을 하였다.

❍ 다음의 표는 성인발달장애인 대상 개인관리 교육의 수에 대한 응답결과를 정리한 것으로,

응답한 25개 기관의 평균은 2.40개(sd=1.63)였다.


155

❍ ‘1개’의 교육이 이루어졌다고 응답한 곳이 40.0%였고, ‘2개’, ‘3개’, ‘4개 이상’이라는 응답

이 모두 20.0%로 동률을 이루었다.


1개 10 40.02개 5 20.03개 5 20.04개 이상 5 20.0합계 25 100.0

<표 V-24> 성인발달장애인 대상 개인관리 교육 수

② 개입방법

❍ 다음의 그림은 개인관리 교육의 개입방법을 묻는 문항에 대한 응답을 정리한 것이다. 성

인발달장애인이 참여한 개인관리 교육이 여러 개인 경우 효과성이 가장 높다고 판단되는

한 프로그램을 기준으로 응답하도록 하였다.

[그림 V-9] 개인관리 교육: 개입방법

❍ 해당 프로그램의 주된 개입방법 한 가지를 선택하도록 한 문항의 경우 ‘중규모 집단

(7~20명)’이라는 응답이 56.5%로 가장 높았으며, ‘소규모집단(6명 이하)’이 26.1%, ‘대규

모 집단(21명 이상)’이 13.0%로 그 뒤를 이었다.


156

❍ 해당 프로그램에서 사용된 모든 개입방법을 선택하도록 한 결과, ‘중규모 집단’과 ‘소집

단’이라는 응답이 각각 58.1%와 38.7%로 가장 높은 수준으로서, 주된 개입방법 한 가지

를 선택하도록 한 경우와 유사한 결과를 보였다.

❍ ‘개인(개인 상담 및 치료 등)’이라는 응답은 주된 개입방법으로 사용한 기관은 전체의

3.2%에 불과하였으나, 개입방법의 하나로 사용한 기관은 22.6%로 확인되었다.


❍ 다음의 표는 개인관리 교육의 경우 성인발달장애인의 참여비율, 프로그램 기간, 개입방

법의 개별화 수준을 묻는 문항에 대한 응답결과를 보여준다. 성인발달장애인이 참여한

개인관리교육이 여러 개인 경우 가장 효과성이 높다고 판단된 한 프로그램을 기준으로 응

답하도록 하였다.



10% 이하 0 0.0약 25% 0 0.0약 50% 0 0.0약 75% 2 8.7100% 21 91.3합계 23 100.0

기간


개별화 수준

매우 낮음 0 0.0낮음 6 24.0높음 14 56.0매우 높음 5 20.0합계 25 100.0

<표 V-25> 개인관리 교육: 성인발달장애인 참여 비율, 기간, 개별화 수준

❍ 개인관리 교육의 참여자 중 성인발달장애인의 비율은 ‘100%’라는 응답이 전체의 91.3%로

압도적이었으며, 나머지 8.7%는 ‘약 75%’라고 응답하였다.


157

❍ 해당 프로그램의 교육기간은 ‘다년 과정’이라는 응답이 과반이 넘는 54.2%를 기록하였으며

‘1년 이하’라는 응답은 33.3%로 집계되었다. 그 외 응답을 선택한 기관의 비율은 미미한

수준이었다.

❍ 개입방법의 개별화 수준의 경우 ‘높음’(56.0%) 또는 ‘매우 높음’(20.0%)이라고 응답한 기

관이 전체의 76.0%였던 반면 ‘낮음’(24.0%) 또는 ‘매우 낮음(0%)을 선택한 기관의 비율은

24.0%로 확인되었다.

(3) 정보접근지원

1) 장애인정보화교육: 교육내용

❍ 정보접근지원사업의 일환으로 장애인정보화교육을 실시하고 있는지 여부를 묻는 문항에

대해 응답한 30개 기관 중 70.0%가 ‘예’라는 긍정응답을, 30.0%가 ‘아니오’라는 부정응

답을 하였다.

❍ 다음의 그림은 장애인정보화교육의 구체적인 내용이 무엇인지를 정리한 것이다(복수선

택 허용). ‘인터넷사용 교육’, ‘한글타자 교육’, ‘문서작성 소프트웨어 사용법 교육’을 실시

한 기관의 비율이 모두 80%가 넘는 것으로 나타났다. ‘스마트폰 사용교육’을 실시한 기관

은 66.7%였으며, 여러 소프트웨어 사용법을 혼합하여 교육한 기관의 비율은 47.6%였다.

[그림 V-10] 장애인정보화교육: 교육내용


158

2) 사회활동정보지원

➀ 성인발달장애인 대상 사업여부 및 사업 수

❍ 사회활동정보지원사업을 실시하고 있는지를 묻는 문항에 대해, 28개 기관 중 15곳

(53.6%)이 긍정응답을 한 반면, 13곳(46.4%)이 부정응답을 하였다.

❍ 사회활동정보지원사업을 실시했다고 응답한 15개 기관 중 14곳(93.3%)이 해당 사업의 참

여자 중에 성인발달장애인이 있었다고 보고하였다.

❍ 성인발달장애인이 참여한 사회활동정보지원 사업 수를 묻는 문항에 응답한 12개 기관의

평균은 3.67개(sd=3.87)였다.

❍ ‘2개’의 사업을 진행하였다고 응답한 기관이 41.7%로 가장 많았고, ‘4개 이상’이 25.0%로

두 번째로 높은 응답 비율을 보였다.


1개 2 16.7

2개 5 41.7

3개 2 16.7

4개 이상 3 25.0

합계 12 100.0

<표 V-26> 사회활동정보지원: 성인발달장애인 대상 사업여부 및 사업 수

② 사업내용

❍ 다음의 그림은 사회활동정보지원 사업의 구체적인 사업내용이 무엇인지를 묻는 문항(복

수선택 허용)에 대한 응답결과를 보여준다.


159

[그림 V-11] 사회활동정보지원: 사업내용

❍ 제공된 응답범주 중 ‘지역사회 정보 제공’이라는 응답이 전체의 71.4%였고 ‘일상생활 정

보 제공’은 64.3%를 기록하였다. ‘정책 및 제도 정보 제공’과 ‘타기관 연계 프로그램 정보

제공’은 모두 57.1%였다.

(4) 권익옹호

1) 예방적·일상적 권익옹호: 사업내용

❍ 예방적·일상적 권익옹호 사업을 실시했는지를 묻는 문항에 대해 30개 기관 중 압도적 다

수인 29곳(96.7%)이 ‘예’라는 긍정응답을 하였고, 1개 기관만이 ‘아니오’라는 부정응답을

하였다.

❍ 다음의 그림은 예방적·일상적 권익옹호 사업의 내용이 무엇인지를 묻는 문항에 대한 응답

내용을 정리한 것이다(복수선택 허용). 제시된 5개의 응답범주 중 ‘장애인 권익옹호활

동’(75.9%)과 ‘성폭력 예방 및 대처교육’(72.4%)을 하고 있다는 기관의 비율이 가장 높은

수준을 나타내었다.

❍ ‘차별 예방 및 대처 교육’과 ‘학대 예방 및 대처 교육’이 각각 62.1%와 55.2%로 그 뒤를 이

었다. ‘기타’라는 응답은 24.%였는데, 구체적인 내용으로는 자기주장 옹호교육, 인터넷

중독 예방교육, 장애인 리더 양성, (기본)인권교육, 선거권 교육 등이 거론되었다.


160

[그림 V-12] 예방적·일상적 권익옹호: 사업 내용

2) 개별 권익옹호서비스: 성인발달장애인 참여인원 수

❍ 개별 권익옹호서비스를 받은 성인발달장애인의 수가 몇 명인지를 묻는 문항에 대해 응답

한 21개 기관의 평균은 24.71명(sd=37.28)이었다.

❍ 다음의 표는 권익옹호서비스를 받은 성인발달장애인의 수를 범주화하여 제시한 것이다.

그 수가 ‘5명 미만’이라는 응답이 38.1%로 가장 높았고, ‘5명 이상∼10명 미만’과 ‘40명

이상’이라는 응답이 23.8%로 같은 동률을 기록하였다.


5명 미만 8 38.15명 이상 ∼ 10명 미만 5 23.810명 이상 ∼ 20명 미만 1 4.820명 이상 ∼ 30명 미만 0 0.030명 이상 ∼ 40명 미만 2 9.540명 이상 5 23.8

합계 21 100.0

<표 V-27> 개별 권익옹호서비스: 성인발달장애인 참여인원 수


161

3) 인권 유린 후 회복 프로그램: 성인발달장애인 참여인원 수

❍ 인권 유린 후 회복 프로그램의 실시여부를 묻는 문항에 응답한 28개 기관 중 단 한 개 기

관만이 ‘예’라는 긍정응답을 하였고, 압도적 다수인 27개(96.4%)기관은 ‘아니오’라는 부

정응답을 하였다.

❍ 인권 유린 후 회복 프로그램을 실시했다고 응답한 한 개 기관의 경우, 해당 프로그램에

참여한 성인발달장애인의 수가 ‘3명’이라고 보고하였다.

3. 기능강화지원 사업 현황

(1) 서비스 제공 현황

❍ 다음의 표는 기능강화지원 서비스의 전반적인 제공 현황을 나타낸 것이다.

구분서비스

제공기관비율

하루 평균 이용자 수

이용자 중 성인발달장애 포함 여부

이용자 중 성인발달장애인

비율범주 빈도 유효%

심리운동 38.7 12.6 포함 5 50.0 62.2비포함 5 50.0 -

음악활동(음악치료) 64.5 7.6

포함 14 70.0 17.4

비포함 6 30.0 -

미술활동(미술치료) 51.6 7.5

포함 9 56.3 27.3

비포함 7 43.8 -

언어활동(언어치료) 87.1 13.5

포함 13 50.0 20.5

비포함 13 50.0 -

운동발달(물리치료) 71.0 12.5

포함 8 38.1 9.1

비포함 13 61.9 -

작업활동(작업치료) 77.4 10.5

포함 9 39.1 12.2

비포함 14 60.9 -

다감각촉진활동 25.8 5.0포함 1 12.5 5.5비포함 7 87.5 -

수중운동 19.4 38.5포함 3 50.0 17.0

비포함 3 50.0 -

건강 및 체력관리 73.3 37.4

포함 18 85.7 44.0

비포함 3 14.3 -

<표 V-28> 기능강화지원서비스 제공 현황


162

1) 서비스 제공 기관 비율

❍ 기능강화지원서비스 중 언어활동(언어치료)서비스를 제공하는 기관의 비율이 87.1%로

가장 높았으며, 뒤이어 작업활동(작업치료) 77.4%, 건강 및 체력관리 73.3%, 운동발달

(물리치료) 71.0%의 순으로 높은 비율을 보였다.

❍ 반면, 다감각촉진활동(25.8%)과 수중운동(19.4%)을 제공하는 기관의 비율은 상대적으로

낮은 것으로 확인되었다.

2) 서비스 이용자 현황

① 하루 평균 이용자 수

❍ 9개로 분류된 기능강화지원서비스 중 하루 평균 이용자 수의 평균값이 가장 높았던 서비

스는 ‘수중운동’(38.5명)이었으며, ‘건강 및 체력관리’(37.4명)가 근소한 차이로 두 번째

로 높은 수치를 기록하였다.

❍ 수중운동과 건강 및 체력관리를 제외한 나머지 서비스들의 하루 평균 이용자수는 14명 미

만이었는데, 다감각촉진활동(5명)의 하루 평균 이용자수가 특히 낮은 것으로 확인되었다.

② 이용자 중 성인발달장애인 포함 여부 및 비율

❍ 서비스 이용자 중 성인발달장애인이 있었다는 응답의 비율이 가장 높았던 기능강화지원

서비스는 ‘건강 및 체력관리’였다. 응답기관 21곳 중 85.7%인 18곳이 성인발달장애인이

이용자 중에 포함되어 있다고 보고하였는데, 해당서비스이용자 전체 대비 성인발달장애

인의 비율은 평균 44.0%였다.

❍ 음악활동의 경우 20개의 응답기관 중 14곳(70.0%)이 서비스이용자 중 성인발달장애인이

포함되었다고 보고하였다. 이 14개 기관의 음악활동 전체 참여자 중 성인발달장애인의

비율은 평균 17.4%로 확인되었다.

❍ 미술활동의 경우 성인발달장애인이 서비스이용자 중에 포함되었다고 응답한 기관은 16개

기관 중 9곳(56.3%)이었다. 이 9개 기관의 평균 성인발달장애인 이용자 비율은 전체 미

술활동 참여자 대비 27.3%였다.

❍ 언어활동의 경우 26개 응답기관 중 50.0%인 13개 기관에서 해당 서비스 이용자 중 성인

발달장애인이 포함되었다고 보고하였다. 이들 기관에서 언어활동 참여자 전체 중 성인발

달장애인의 비율은 평균 20.5%로 나타났다.


163

❍ 운동발달(물리치료)의 경우 21개 응답기관 중 8곳(38.1%)만이 서비스이용자 중 성인발달

장애인이 포함되었다고 보고하였다. 이 기관들에서 전체서비스 이용자 대비 성인발달장

애인의 비율은 평균 9.1%로 낮은 수준이었다.

❍ 작업활동(작업치료)의 경우도 물리치료와 크게 다르지 않았다. 23개의 응답기관 중 9곳

(39.1%)만이 성인발달장애인 이용자가 있었다고 보고하였는데, 전체 이용자 대비 성인발

달장애인 비율은 12.2%였다.

❍ 다감각촉진활동의 경우 8개 응답기관 중 단 한 개 기관만이 성인발달장애인이용자가 있

었으며 그 비율은 전체 이용자 대비 5.5%라고 보고하였다.

❍ 수중운동의 경우, 6개 응답기관 중 3곳에서 성인발달장애인 서비스 이용자가 있었다고

보고하였다. 이 세 기관에서 확인된 성인발달장애인 이용자 비율은 해당 서비스의 전체

이용자 대비 17.0%였다.

(2) 서비스 대기자 현황

1) 서비스 대기자 유무

❍ 총 9개로 분류된 기능강화서비스 중 ‘다감각촉진활동’과 ‘수중운동’의 경우 해당서비스를

제공하는 기관 모두 대기자가 있다고 응답하였다.

❍ 그 뒤를 이어 대기자가 존재한다고 응답한 기관의 비율이 높았던 서비스는 ‘작업활

동’(91.3%), ‘운동발달’(86.4%), ‘언어활동’(84.6%), ‘미술활동’(75.0%), ‘음악활동’(70.0%),

‘심리운동’(70.0%)의 순이었다.

❍ 대기자가 존재한다고 응답한 기관의 비율이 가장 낮았던 서비스는 ‘건강 및 체력관리 서

비스’로 응답기관 중 10.5%만이 대기자가 있다고 보고하였다.

2) 서비스 평균 대기기간

❍ 대기자가 있다고 응답한 기관들의 대기기간이 평균적으로 가장 긴 서비스는 ‘작업활동(작

업치료)’이었다. 이 서비스의 평균 대기기간은 약 92주로, 서비스를 받기까지 약 1년 8개

월 정도를 기다려야 하는 것으로 확인되었다.

❍ 언어활동의 평균 대기기간은 82.1주로서, 서비스이용자들은 약 1년 6개월을 기다려야 언

어활동에 참여할 수 있는 것으로 나타났다.


164

구분서비스

제공기관비율

대기자가 있는 기관 평균 대기기간(표준편차)범주 N 유효%

심리운동 38.7없음 3 30.0 -있음 7 70.0 43.4 (32.4)

음악활동(음악치료) 64.5없음 6 30.0 -있음 14 70.0 70.4 (40.2)

미술활동(미술치료) 51.6없음 4 25.0 -있음 12 75.0 71.9 (54.5)

언어활동(언어치료) 87.1없음 4 15.4 -있음 22 84.6 82.1 (52.3)

운동발달(물리치료) 71.0없음 3 13.6 -있음 19 86.4 69.2 (45.1)

작업활동(작업치료) 77.4없음 2 8.7 -있음 21 91.3 91.6 (51.1)

다감각촉진활동 25.8없음 0 0.0 -있음 8 100.0 68.9 (46.5)

수중운동 19.4없음 0 0.0 -있음 6 100.0 73.7 (24.4)

건강 및 체력관리 73.3없음 17 89.5 -있음 2 10.5 8.0 (5.7)

<표 V-29> 기능강화지원서비스 대기자 여부 및 평균 대기기간

❍ 다음으로 ‘수중운동’이 73.7주(약 1년 4개월), ‘미술활동(미술치료)’이 71.9주(약 1년 4개

월), ‘음악활동(음악치료)’이 70.4주(약 1년 3개월), ‘운동발달’과 ‘다감각촉진활동’이 각

각 약 69.2주와 68.9주(약 1년 3개월)의 순이었다. ‘심리운동’의 경우 대기기간은 43.4주

(약 8개월)였다.

❍ ‘건강 및 체력관리’의 평균 대기기간은 8.0주로 상대적으로 짧았다. 즉, 약 2개월 정도를

기다리면 이 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대되었다.

4. 직업지원 및 사회서비스 지원 사업 현황

(1) 직업상담 및 평가

1) 직업상담 및 평가: 실인원

❍ 다음의 표는 ‘직업상담 및 평가/진단’과 ‘구인 및 구직상담’을 받은 성인발달장애인의 수


165

를 묻는 문항에 대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ ‘직업상담 및 평가/진단’을 묻는 문항에 응답한 30개 기관의 평균은 167.03명

(sd=175.54)이었다. 응답내용을 6개 범주로 구분할 경우 ‘50명 이상∼100명 미만’이

40.0%로 가장 높았으며, ‘100명 이상∼150명 미만’이 23.3%로 두 번째로 높았다.

❍ ‘구인 및 구직상담’의 경우 30개 응답기관의 평균은 175.57명(sd=175.36)이었다. ‘250명

이상’범주가 26.7%로 가장 높았으며, 다음으로 ‘50명 미만’과 ‘50명 이상∼100명 미만’이

23.3%로 동일하였다.

범주직업상담 및 직업평가/진단 구인 및 구직상담


50명 미만 2 6.7 7 23.3

50명 이상 ∼ 100명 미만 12 40.0 7 23.3

100명 이상∼ 150명 미만 7 23.3 5 16.7

150명 이상 ∼ 200명 미만 4 13.3 1 3.3

200명 이상 ∼ 250명 미만 0 0.0 2 6.7

250명 이상 5 16.7 8 26.7

합계 30 100.0 30 100.0

<표 V-30> 직업상담 및 평가 (실인원)

2) 직업상담 및 평가: 건수

❍ 다음의 표는 ‘직업상담 및 직업평가/진단’과 ‘구인 및 구직상담’ 사업에 성인발달장애인이

참여한 경우를 건수로 나타낸 것이다.

❍ ‘직업상담 및 직업평가/진단’에 응답한 28개 기관의 평균은 951.96건(sd= 1812.48)이었

으며, ‘500건 이상’이 32.1%로 가장 많은 비중을 차지하였다. 다음으로 ‘100건 이상∼200

건 미만’과 ‘200건 이상∼300건 미만’이 21.4%로 동일한 비중을 보였다.

❍ ‘구인 및 구직상담’에 응답한 28개 기관의 평균은 436.29건(sd=625.56)이었으며, ‘100건

미만’이 25.0%로 가장 많은 비중을 보였다. 이어서 ‘100건 이상∼200건 미만’과 ‘500건

이상’이 21.4%로 동일한 비중을 보였다.


166

범주직업상담 및 직업평가/진단 구인 및 구직상담


100건 미만 3 10.7 7 25.0100건 이상 ∼ 200건 미만 6 21.4 6 21.4200건 이상∼ 300건 미만 6 21.4 4 14.3300건 이상 ∼ 400건 미만 3 10.7 3 10.7400건 이상 ∼ 500건 미만 1 3.6 2 7.1500건 이상 9 32.1 6 21.4합계 28 100.0 28 100.0

<표 V-31> 직업상담 및 평가 (건수)

(2) 직업적응 및 성인기의 고용지원 사업

❍ 다음의 그림과 표는 ‘직업적응 및 성인기 고용지원’ 사업에 참여한 성인발달장애인 수를

묻는 문항에 대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 직업적응 및 고용지원 사업 중 성인발달장애인 이용자 수가 평균적으로 가장 많았던 서비

스는 ‘직업재활센터 이용’으로, 17개 기관이 성인발달장애인 서비스이용자가 몇 명인지

보고하였는데, 그 평균은 645.53명(sd=816.09)이었다.

❍ 성인발달장애인 이용자 수가 두 번째로 많았던 직업적응 및 고용지원 사업은 ‘취업 후 지

도’로서 응답기관 30곳의 평균은 92.27명(sd=90.93)이었다.

❍ ‘취업알선’의 경우도, 성인발달장애인 참여자 수를 보고한 기관의 수는 30곳이었는데, 그

평균은 84.80명(sd=69.09)으로 확인되었다.

❍ 한편 직업적응 및 고용지원 사업 중 ‘직업적응훈련’, ‘지원고용’, ‘현장훈련’, ‘직업훈련’은

성인발달장애인 이용자의 수가 상대적으로 낮은 수준이었다.


167

구분 범주 빈도 유효%평균

(표준편차)

직업적응훈련

25명 미만 11 37.9

35.55(21.18)

25명 이상 ∼ 50명 미만 11 37.950명 이상∼ 100명 미만 7 24.1합계 29 100.0

직업훈련

25명 미만 15 78.9

15.84(16.41)

25명 이상 ∼ 50명 미만 3 15.850명 이상∼ 100명 미만 1 5.3합계 19 100.0

취업알선

25명 미만 4 13.3

74.80(69.09)

25명 이상 ∼ 50명 미만 9 30.050명 이상 ∼ 100명 미만 12 40.0100명 이상∼ 150명 미만 1 3.3150명 이상 ∼ 200명 미만 3 10.0250명 이상 1 3.3합계 30 100.0

현장훈련

25명 미만 15 62.5

24.08(18.13)

25명 이상 ∼ 50명 미만 7 29.250명 이상∼ 100명 미만 2 8.3합계 24 100.0

지원고용

25명 미만 14 50.0

33.89(39.23)

25명 이상 ∼ 50명 미만 9 32.150명 이상∼ 100명 미만 4 14.3150명 이상 ∼ 200명 미만 1 3.6합계 28 100.0

취업 후 지도

25명 미만 7 23.3

92.27(90.93)

25명 이상 ∼ 50명 미만 8 26.750명 이상 ∼ 100명 미만 3 10.0100명 이상∼ 150명 미만 6 20.0150명 이상 ∼ 200명 미만 1 3.3200명 이상 ∼ 250명 미만 3 10.0250명 이상 2 6.7합계 30 100.0

직업재활센터 이용현황

25명 미만 1 5.9

645.53(816.09)

25명 이상 ∼ 50명 미만 3 17.650명 이상 ∼ 100명 미만 1 5.9150명 이상 ∼ 200명 미만 4 23.5250명 이상 8 47.1합계 17 100.0

<표 V-32> 직업적응 및 성인기의 고용지원사업의 성인발달장애인 참여인원 수


168

[그림 V-13] 직업적응 및 성인기 고용지원사업의 성인발달장애인 참여인원 수

(3) 각종 일자리지원 사업: 성인발달장애인 참여인원 수

❍ 창업지원사업 대상자 중 성인발달장애인이 있었는지를 묻는 문항에 대해 14개 기관만이

응답하였는데, 그 중 단 한 곳만이 ‘예’라고 응답하였다. 이 기관에서 창업지원을 한 성인

발달장애인의 수는 4명이었다.

❍ 자활근로사업의 대상자로 포함된 성인발달장애인이 있었는지를 묻는 문항에 대해 응답한

기관은 모두 13곳이었는데, 그중 한 기관만이 ‘예’라는 긍정응답을 하였다. 이 기관의 자

활근로사업에 참여한 성인발달장애인의 수는 5명인 것으로 확인되었다.

❍ 일자리 지원사업의 대상자로서 성인발달장애인이 모두 몇 명인지를 묻는 문항에 대해 응

답한 기관은 모두 27곳이었는데, 이들 기관의 응답 평균은 6.04명(sd=5.85)으로 산출되

었다.

❍ 다음의 표는 일자리 지원사업에 대한 응답내용을 범주화하여 정리한 것이다. 일자리지원

사업 대상자였던 성인발달장애인의 수가 ‘5명 이상∼10명 미만’이라는 응답이 37.0%로

가장 높았으며, ‘5명 미만’이라는 응답이 33.3%로 두 번째로 높은 값을 기록하였다.


169


0명 4 14.8

5명 미만 9 33.3

5명 이상 ∼ 10명 미만 10 37.0

10명 이상 ∼ 15명 미만 0 0.0

15명 이상 4 14.8

합계 27 100.0

<표 V-33> 일자리 지원사업 성인발달장애인 참여인원 수

(4) 장애인활동지원서비스: 성인발달장애인 이용자 수

❍ 장애인활동지원서비스를 이용한 전체 이용자 수를 묻는 문항에 대해 응답한 22개 기관의

평균은 137.95명(sd=110.27)이었다.

❍ 장애인활동지원서비스 이용자 중 성인발달장애인의 수가 몇 명인지 보고한 21개 기관의

평균은 48.67명(sd=42.08)로 확인되었다. 즉, 장애인활동지원 서비스 전체 이용자 중 성

인발달 장애인이 차지하는 비율은 약 35%임을 알 수 있다.

❍ 다음의 표는 성인발달장애인 이용자 수를 묻는 문항에 대한 응답을 범주화하여 정리한 것

이다. ‘25명 이상∼50명 미만’ 범주가 28.6%로 그 비율이 가장 높았고, ‘75명 이상’이

23.8%로 두 번째로 높은 비율을 나타내었다.


0명(없음) 3 14.3

25명 미만 4 19.0

25명 이상 ∼ 50명 미만 6 28.6

50명 이상 ∼ 75명 미만 3 14.3

75명 이상 5 23.8

합계 21 100.0

<표 V-34> 장애인활동지원 서비스: 성인발달장애인 이용자 수


170

5. 지역사회네트워크 및 문화여가지원 사업 현황

(1) 사회통합 환경조성: 장애발생예방 및 인식개선

❍ 장애발생예방 및 인식개선 사업을 몇 개를 실시하였는지를 묻는 문항에 대해 응답한 28개

기관의 평균은 7.21개(sd=9.65)였다.

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인 인식개선사업의 구체적인 내용을 묻는 문항(복수선택 허용)

에 대한 응답결과를 보여준다. ‘학생 대상 장애인식 교육’(93.1%)은 대부분의 기관에서 실

시하였으며, ‘지역사회 캠페인’(79.3%)을 실시한 기관의 비율도 상당히 높은 수준이었다.

❍ ‘기타’라는 응답을 선택한 기관은 24.6%였는데, 구체적인 내용으로는 기업방문교육, 주민참

여 인식개선 지역축제, 장애/비장애 학생이 통합된 다양한 문화 프로그램 등이 거론되었다.

[그림 V-14] 장애발생예방 및 인식개선: 사업내용

(2) 방문복지서비스

1) 일상생활지원서비스: 서비스 내용

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인이 지원받은 일상생활지원 서비스가 구체적으로 무엇인지를

묻는 문항에 대한 응답결과를 정리한 것이다. ‘기타’ 범주 포함 총 12개의 일상생활지원서

비스 중 ‘밑반찬 배달’을 제공하는 기관의 비율이 82.8%로 가장 높았고 ‘경제지원’이

75.9%로 두 번째로 높았다.


171

❍ ‘건강 서비스’와 ‘주택환경개선’을 제공하는 기관의 비율은 60%대였으며 ‘의료서비스’와

‘보건서비스’는 40%대인 것으로 확인되었다.

❍ 그 외 비바우처 활동보조인 지원, 무료급식, 도시락 배달은 모두 17.2%로 이를 성인발달

장애인에게 제공하는 기관의 비율은 상대적으로 낮았다.

❍ ‘기타’ 응답을 선택한 기관은 10.3%였는데, 구체적인 지원 내용으로 가사지원, 외출지원,

김장지원, 생일지원, 생필품지원 등이 언급되었다.

[그림 V-15] 일상생활지원 서비스: 서비스 내용

2) 위생관리 서비스

➀ 성인발달장애인 대상 서비스 실시 여부

❍ 위생관리서비스를 제공했는지 여부를 묻는 문항에 대해 응답한 31개 기관 중 96.8%인 30

개 기관이 ‘예’라고 긍정적으로 답하였다.

❍ 위생관리서비스 대상자 중 성인발달장애인이 포함되었는지를 묻는 문항에 대해서는 29

개 기관이 응답하였는데, 그 27곳(93.1%)이 ‘예’라고 응답을, 2곳이 ‘아니오’라는 응답을

선택하였다.


172


예 27 93.1

아니오 2 6.9

합계 29 100.0

<표 V-35> 위생관리서비스: 성인발달장애인 대상 서비스 실시 여부

② 성인발달장애인 대상 위생관리서비스 수

❍ 성인발달장애인에게 제공한 위생관리서비스의 수가 모두 몇 개인지를 묻는 문항에 대해

응답한 20개 기관의 평균은 3.20개(sd=1.06)였다.

❍ ‘3개’ 서비스를 제공했다고 응답한 기관이 35.0%로 가장 많았으며, ‘2개’라고 응답한 기관이

30.0%로 두 번째로 많았다. ‘4개’와 ‘5개’라는 응답은 각각 20.0%와 15.0%로 확인되었다.


2개 6 30.0

3개 7 35.0

4개 4 20.0

5개 3 15.0

합계 20 100.0

<표 V-36> 성인발달장애인 대상 위생관리서비스 수

③ 서비스 내용

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인 대상 위생관리서비스가 구체적으로 무엇인지를 묻는 문항

(복수선택 허용)에 대한 응답결과를 보여준다. ‘이·미용 서비스’를 제공했다고 응답한 기

관이 92.3%로 가장 높았고, ‘이동빨래방’이 76.1%, ‘주택환경 개선’이 69.2%로 그 뒤를

이었다.

❍ ‘해충방역’과 ‘이동목욕’을 제공한 기관의 비율은 각각 30.8%와 11.5%였다.

❍ ‘기타’ 응답은 23.1%였는데, 그 내용으로는 치과진료(구강진료), 네일케어 서비스, 빨래

방, 목욕탕, 여성장애인 목욕서비스 등이 확인되었다.


173

[그림 V-16] 일상생활지원 서비스: 서비스 내용

3) 심리·정서지원서비스: 성인 발달장애인 제공인원 수

❍ 성인발달장애인을 대상으로 ‘말벗지원’ 서비스를 제공하는 기관은 전체 31개 기관 중 9곳

(29.0%)이었다. 이 서비스를 제공받은 성인발달장애인이 ‘10명 미만’이라는 응답과 ‘30명

이상’이라는 양 극단의 범주가 모두 33.3%로 상대적으로 높았으며 ‘10명 이상∼20명 미

만’과 ‘20명 이상∼30명 미만’이라는 응답은 각각 22.2%와 11.1%로 상대적으로 낮은 수

준을 기록하였다.

❍ ‘이웃돌봄’ 서비스를 성인발달장애인에게 제공했다고 응답한 기관은 2곳뿐이었다. 한 기

관은 대상이 되었던 성인발달장애인의 수가 ‘10명 이상∼20명 미만’이라는 보고한 반면,

나머지 다른 한 기관은 그 수가 ‘30명 이상’이라고 답하였다.

❍ ‘결연가족만들기’ 서비스는 1개 기관만이 제공한다고 보고하였는데, 성인발달장애인 대

상자수는 3명으로 확인되었다.

❍ 기타 심리·정서지원서비스로는 책읽기 봉사연계, 여성장애인 홈헬퍼, 음악치료/동물매개

치료, 생산지원, 공방지원, 미래계획프로그램, 연극치료, 무용동작치료, 명절지원, 심리

정서지원 멘토링, 미술치료 등이 있었다.


174


말벗지원

10명 미만 3 33.310명 이상∼20명 미만 2 22.220명 이상∼30명 미만 1 11.130명 이상 3 33.3합계 9 100.0

이웃 돌봄서비스

10명 미만 0 0.010명 이상∼20명 미만 1 50.020명 이상∼30명 미만 0 0.030명 이상 1 50.0합계 2 100.0

<표 V-37> 심리·정서지원 서비스: 성인발달장애인 제공인원 수

(3) 지역사회네트워크 구축

1) 공공기관

❍ 지역사회 네트워크 구축과 관련하여 각 기관들의 협력사업 파트너 중 공공기관이 몇 개인

지를 묻는 문항에 대해 27개 기관이 응답하였는데 그 내용이 다음의 표에 제시되었다.

❍ ‘10개 미만’이라는 응답을 선택한 기관이 40.7%로 가장 많았고, 그 다음으로 높은 비율을

보인 응답범주는 ‘20개 이상∼30개 미만’(26.0%), ‘10개 이상∼20개 미만’(18.5%), ‘30개

이상’(14.8%)의 순이었다.


10개 미만 11 40.710개 이상∼20개 미만 5 18.520개 이상∼30개 미만 7 26.030개 이상 4 14.8합계 27 100.0

<표 V-38> 협력사업을 진행하고 있는 공공기관 수

2) 유관복지기관

❍ 지역사회 네트워크 구축과 관련하여 각 기관들의 협력사업 파트너 중 유관복지기관이 몇

개인지를 묻는 문항에 대해 29개 기관이 응답하였다. 다음의 표는 그 응답내용을 정리한

것이다.


175

❍ ‘10개 미만’이라는 응답이 27.6%로 가장 많았다. ‘10개 이상∼20개 미만’과 ‘50개 이상’이라는 응답이 모두 24.1%로 동률을 기록하였다. ‘20개 이상∼30개 미만’(13.8%), ‘30개 이

상∼40개 미만’(6.9%), ‘40개 이상∼50개 미만’(3.4%)이라는 응답의 비율은 상대적으로

낮았다.


10개 미만 8 27.6

10개 이상∼20개 미만 7 24.1

20개 이상∼30개 미만 4 13.8

30개 이상∼40개 미만 2 6.9

40개 이상∼50개 미만 1 3.4

50개 이상 7 24.1

합계 29 100.0

<표 V-39> 협력사업을 진행하고 있는 유관복지기관 수

3) 민간기관

❍ 지역사회 네트워크 구축과 관련하여 각 기관들의 협력사업 파트너 중 민간기관이 모두 몇

개인지를 묻는 문항에 대해 응답을 제공한 기관은 모두 25곳이었다. 다음의 표는 응답내

용을 정리한 것이다.

❍ ‘20개 미만’이라는 응답이 48.0%로 가장 많았으며, ‘20개 이상∼40개 미만’과 ‘60개 이상’이라는 응답이 모두 24.0%로 그 뒤를 이었다. ‘40개 이상∼60개 미만’을 선택한 기관은

단 한 곳(4.0%)에 불과하였다.


20개 미만 12 48.0

20개 이상∼40개 미만 6 24.0

40개 이상∼60개 미만 1 4.0

60개 이상 6 24.0

합계 25 100.0

<표 V-40> 협력사업을 진행하고 있는 민간기관 수


176

4) 건강/보건/의료서비스: 사업 내용

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인을 대상으로 제공된 건강/보건/의료서비스가 무엇인지를

정리한 것이다.

❍ 조사대상 기관 중 82.8%가 ‘건강검진’을 제공하고 있다고 보고하였다. ‘건강강좌’(48.3%)

를 제공한 기관의 비율은 과반에 육박하였다.

❍ 한편, ‘의료상담’(34.5%), ‘한방서비스’(31.0%), ‘이동목욕’(10.3%), ‘방문간호’(3.4%) 등

을 제공한 기관의 비율은 상대적으로 낮았다.

[그림 V-17] 성인발달장애인이 참여한 건강/보건/의료 서비스

(4) 문화 및 스포츠 지원

1) 스포츠 문화여가 프로그램

① 성인 발달장애인 대상 사업 수: 스포츠, 댄스 및 각종 체력단련 프로그램

❍ 다음에 제시된 그림 중 왼쪽 그림은 성인발달장애인을 대상으로 실시한 스포츠, 댄스 및

각종 체력단련 프로그램의 수가 모두 몇 개인지를 묻는 문항에 대한 27개 기관의 응답내

용을 요약적으로 보여준다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 2곳으로 조사되었다. 프로그램이 ‘5개 이상’이라는 응


177

답이 44.4%로 가장 많았고, ‘2개’(22.2%), ‘3개’(14.8%), ‘1개’(7.4%), ‘4개’(3.7%)라는 순

으로 그 비율이 높았다.

② 성인 발달장애인 대상 사업 수: 미술활동

❍ 다음에 제시된 그림 중 오른쪽 그림은 성인발달장애인 대상으로 그림그리기, 공예품 만

들기와 같은 미술활동을 모두 몇 개나 실시했는지를 묻는 문항에 대해 응답한 26개 기관

의 보고내용을 그래프로 정리한 것이다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 4개의 기관(15.4%)으로 조사되었다.

❍ ‘2개’라는 응답이 26.9%로 그 비율이 가장 높았고, ‘5개 이상’이라는 응답과 ‘1개’라는 응답

이 각각 23.1%와 19.2%로 그 뒤를 이었다. ‘3개’와 ‘4개’라는 응답이 동일하게 7.7%였다.

[그림 V-41] 스포츠, 댄스 및 각종

체력단련 프로그램 개수[그림 V-41] 미술활동 개수

③ 성인 발달장애인 대상 사업 수: 음악활동

❍ 성인발달장애인을 대상으로 노래, 악기연주 등의 음악활동 프로그램을 실시하였다고 응

답한 기관은 모두 26곳이었는데, 그 프로그램의 수가 차지하는 비율이 다음의 그림 중 왼

쪽에 제시되었다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 5개의 기관(19.2%)으로 조사되었다. ‘2개’라는 응답과

‘5개 이상’이라는 응답이 26.9%로 동률을 기록하였고, ‘1개’라는 응답은 15.4%, ‘4개’라는

응답은 7.7%로 확인되었다.


178

④ 성인 발달장애인 대상 사업 수: 각종 공연 및 영화 감상 활동

❍ 다음의 그림 중 오른쪽에 위치한 것은 성인발달장애인이 서비스이용자로 참여한 각종 공

연 및 영화 감상 활동이 모두 몇 개인지를 묻는 문항에 대한 22개 기관의 응답내용을 간

략히 보여준다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 2곳으로 조사되었다. ‘5개 이상’이라는 응답이 41.7%로

조사되었고, ‘1개’라는 응답이 20.8%, ‘2개’가 16.7%, ‘3개’가 8.3%, 마지막으로 ‘4개’라는

응답이 4.2%로 조사되었다.

[그림 V-42] 음악활동 수[그림 V-42] 각종 공연 및

영화 감상 활동 수

⑤ 성인 발달장애인 대상 사업 수: 나들이, 소풍, 야유회 프로그램

❍ 성인발달장애인을 대상으로 실시된 나들이, 소풍, 야유회 프로그램이 모두 몇 개인지를

묻는 문항에 대해 25개 기관이 응답하였으며 다음의 왼쪽 그림에서 그 응답결과를 확인

할 수 있다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 2곳으로 조사되었다. ‘5개 이상’이라고 응답한 기관이

전체의 40.0%로 가장 많았다. ‘2개’ (20.0%), ‘3개’(16.0%), ‘1개’(12.0%), ‘4개’(4.0%)라

는 응답이 차례로 그 뒤를 이었다.

⑥ 성인 발달장애인 대상 사업 수: 체육, 예술 활동이 혼합된 프로그램

❍ 성인발달장애인을 대상으로 체육, 문화, 예술 활동이 혼합된 프로그램을 몇 개나 실시했


179

는지를 묻는 문항에 대해 23개 기관이 응답하였으며, 다음의 오른쪽에 위치한 그림이 그

응답 결과를 보여준다.

❍ 프로그램을 실시하지 않은 기관은 7개의 기관(30.4%)으로 조사되었다. ‘5개 이상’이라는

응답을 선택한 기관이 전체의 21.7%였고 ‘1개’라는 응답은 23개 기관 중 17.4%, 그리고 ‘3개’라는 응답과 ‘4개’라는 응답은 동일하게 13.0%인 것으로 확인되었다. ‘2개’라는 응답은

4.3%으로 그 비율이 가장 낮았다.

[그림 V-22] 나들이, 소풍,

야유회 프로그램 수

[그림 V-23] 체육, 문화, 예술 활동이

혼합된 프로그램 수

⑦ 성인 발달장애인 대상 사업 수: 국내/해외여행

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인을 대상으로 국내여행(1박 이상) 프로그램을 몇 개나 실시

했는지를 묻는 문항에 대한 24개 기관의 응답내용을 정리한 것이다.

❍ 성인발달장애인 대상 국내여행 프로그램을 실시하지 않은 기관은 2곳으로 조사되었다.

프로그램의 수가 ‘5개 이상’이라는 응답과 ‘1개’라는 응답이 25.0%로 동률이었다. ‘2개’라는 응답은 16.7%였으며, ‘3개’와 ‘4개’라는 응답은 똑같이 12.5%를 기록하였다.

❍ 한편 성인발달장애인을 대상으로 해외여행 프로그램을 실행했다고 응답한 기관은 모두 2

곳이었는데, 해당 프로그램의 숫자에 대해 한 기관은 ‘1개’라고 보고한 반면, 또 다른 한

기관은 ‘5개 이상’이라고 보고하였다.


180

[그림 V-24] 국내·해외여행(1박 이상) 프로그램 개수

2) 문화 및 스포츠 시설 운영 여부

❍ 다음의 그림은 문화 및 스포츠 지원 관련 시설을 운영하는 기관의 비율을 보여준다. 체육

관을 운영하는 기관이 전체의 절반에 육박하는 46.7%였으며, 목욕탕과 수영장을 운영하

고 있는 기관의 비율은 각각 40.0%와 26.7%였다.

[그림 V-25] 문화 및 스포츠 시설 운영 여부


181

(5) 평생교육(성인기)

1) 평생교육: 성인 발달장애인 참여인원 수

❍ 평생교육 사업을 운영하고 있다고 응답한 기관은 전체 31개 조사대상 기관 중 93.5%였다.

❍ 평생교육에 참여한 성인발달장애인이 몇 명이인지를 묻는 문항에 대해 25개 기관이 응답

하였는데, 다음의 표는 이에 대한 분석 결과를 보여준다. 세 개의 응답범주 중 ‘25명 미만’이 56.0%로 가장 많았으며, ‘25명~50명 미만’이 28.0%, 그리고 ‘50명 이상’이라는 응답

이 16.0%로 집계되었다.


25명 미만 14 56.0

25명 이상∼50명 미만 7 28.0

50명 이상 4 16.0

합계 25 100.0

<표 V-41> 평생교육 사업 대상자 중 성인발달장애인 수

2) 평생교육차원 낮활동지원: 성인발달장애인 참여인원 수

❍ 평생교육 사업을 실시하는 기관 중 평생교육차원의 낮활동지원 서비스를 제공하는 기관은

70.0%인 것으로 나타났다.

❍ 평생교육 차원의 낮활동 지원서비스에 참여한 성인발달장애인의 수를 3개의 범주를 사용

하여 질문한 결과, ‘25명 미만’이라는 응답이 과반이 넘는 52.6%였으며, ‘25명 이상∼50명

미만’이 31.6%, ‘50명 이상’이 15.8%로 확인되었다.


25명 미만 10 52.6

25명 이상∼50명 미만 6 31.6

50명 이상 3 15.8

합계 19 100.0

<표 V-42> 평생교육차원 낮활동지원 서비스 대상자 중 성인발달장애인 수


182

3) 대학과정: 대학과정(전공과) 운영 과정

❍ 성인발달장애인을 위한 대학과정(전공과)을 운영하는 기관은 조사대상 기관의 35.5% 수

준이었다.

❍ 응답기관 10곳 중, 이 프로그램이 ‘3년 과정’이라는 응답이 50.0%로 가장 많았으며, ‘4년

과정’이라는 응답과 ‘2년 과정’이라는 응답은 각각 30.0%와 20.0%였다.


2년 과정 2 20.0

3년 과정 5 50.0

4년 과정 3 30.0

합계 10 100.0

<표 V-43> 성인발달장애인을 위한 대학과정(전공과) 운영 과정

6. 장애인가족지원 사업 현황

(1) 상담 및 교육

1) 가족지원정보제공 및 전문상담

➀ 성인발달장애인 가족대상 비율

❍ 각 기관이 실시한 장애인 가족 대상의 가족지원 정보제공 및 전문상담 건수를 묻는 문항

에 대해 27개의 조사대상기관이 응답하였는데, 그 평균은 763.52건(sd=817.09)으로 산

출되었다.

❍ 아래의 표는 장애인 가족지원 정보제공 및 전문상담 건수 중 성인발달장애인 가족이 대상

이었던 사례의 비율을 묻는 문항에 대한 응답내용을 범주화하여 정리한 것이다.

❍ 성인발달장애인의 가족이 대상이 된 경우가 ‘약 15% 미만’이라는 응답과 ‘약 15% 이상∼50% 미만’이라는 응답이 동일하게 29%로 확인되었다. ‘약 50% 이상∼75% 미만’과 ‘약

75% 이상’이라는 응답의 비율은 각각 22.6%와 19.4%로 집계되었다.


183


약 15% 미만 9 29.0

약 15% 이상 ∼ 50% 미만 9 29.0

약 50% 이상 ∼ 75% 미만 7 22.6

약 75% 이상 6 19.4

합계 31 100.0

<표 V-44> 가족지원정보제공 및 전문상담: 발달장애인 가족대상 비율

② 상담 방법

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인 가족 대상의 가족지원정보제공 및 전문상담이 어떤 방법

으로 제공되었는지를 묻는 문항(복수선택 허용)에 대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 조사대상 기관 중 82.1%가 ‘개인상담’을, 53.6%가 ‘그룹상담’을, 그리고 46.4%가 ‘가족상

담’의 방법을 활용하였다고 응답하였다.

[그림 V-26] 가족지원정보제공 및 전문상담: 상담 방법

③ 상담 주제

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인 가족 대상의 가족지원정보제공 및 전문상담의 주된 주제

가 무엇인지, 10개의 응답범주를 제공하고 그 중 3개를 고르도록 한 문항에 대한 응답결

과를 정리한 것이다.


184

❍ ‘장애인의 직업교육 및 취업’을 선택한 기관이 78.6%로 가장 많았고, ‘장애인의 여가 및

평생교육’이 67.9%로 그 뒤를 이었다.

❍ ‘장애인의 자립’과 ‘장애인 및 가족을 위한 정부지원이나 혜택에 대한 정보 제공’을 선택

한 기관의 비율은 각각 50%와 46.4%로 확인되었다.

❍ ‘장애인의 문제적 행동에 대한 대처 방법’은 35.7%의 기관이, ‘장애인의 정신건강’은

10.7%의 기관이 선택하였다.

❍ ‘장애인의 이성교제 및 결혼’과 ‘장애인의 신체적 건강’을 선택한 기관은 각각 7.1%와

3.6%였다.

[그림 V-27] 가족지원정보제공 및 전문상담: 상담 주제

2) 가족교육

➀ 성인발달장애인 가족대상 비율

❍ 지난 한 해(2015년) 동안 실시한 가족교육의 총 건수가 얼마나 되는지를 묻는 문항에 대

해 29개 기관이 응답하였으며, 그 평균은 130.1건(sd=637.75)이었다.

❍ 다음의 표는 기관에서 실시한 가족교육 중 성인발달장애인 가족이 대상이었던 교육의 비

율이 얼마나 되는지를 묻는 문항에 대한 응답결과를 보여준다.


185

❍ 그 비율이 ‘약 50% 이상∼75% 미만’이라는 응답이 35.5%로 가장 높았으며, 뒤이어 ‘약

75% 이상’(29.0%), ‘약 15% 미만’(25.8%), ‘약 15% 이상∼50% 미만’(9.7%) 순으로 확인

되었다.


약 15% 미만 8 25.8약 15% 이상 ∼ 50% 미만 3 9.7약 50% 이상 ∼ 75% 미만 11 35.5약 75% 이상 9 29.0합계 31 100.0

<표 V-45> 가족 교육: 발달장애인 가족대상 비율

② 교육 방법

❍ 아래의 그림은 가족교육의 방법이 어떻게 진행되었는지 살펴보기 위하여 조사대상 기관

에게 ‘강의’, ‘훈련’, ‘그룹활동’, ‘기타’와 같이 4개의 응답범주를 제시하고 해당 사항을 모

두 선택하도록 한 결과를 정리한 것이다.

❍ ‘강의’ 형식의 교육방법이 이루어졌다고 응답한 기관이 전체의 92.9%로 집계되었다. ‘그룹활동’과 ‘훈련(Training)’이라는 응답을 선택한 기관은 각각 42.9%와 10.7%였다.

❍ ‘기타’ 응답을 선택한 기관은 전체의 14.3%였는데, 그 내용으로는 컨설팅, 가족지원 프로

그램, 개별 등이 확인되었다.

[그림 V-28] 가족교육: 교육 방법


186

(2) 가족기능강화

1) 가족역량강화지원

➀ 성인발달장애인 가족 대상 여부

❍ 가족역량강화지원 사업을 실시했는지를 묻는 문항에 대해 31개 조사대상 기관 중 28곳

(90.3%)이 긍정응답을 제공하였다.

❍ 아래의 표는 가족역량강화지원 사업을 실시하고 있다고 응답한 기관에서 성인발달장애인

가족의 참여 여부를 묻는 문항에 대한 응답결과를 정리한 것이다. 27개 응답기관 중 21곳

(77.8%)이 ‘예’라고 긍정응답을, 6곳(22.2%)이 아니라는 부정응답을 선택하였다.


예 21 77.8

아니오 6 22.2

합계 27 100.0

<표 V-46> 가족역량강화지원: 성인발달장애인 가족 참여 여부

② 성인발달장애인 가족 대상 사업 수

❍ 다음의 표는 가족역량강화지원 사업 중 성인발달장애인 가족이 그 대상이 되었던 사업이

모두 몇 개인지를 묻는 문항에 대한 응답결과를 보여준다.

❍ ‘6개 이상’이라는 응답이 전체의 36.8%로 가장 높은 비중을 보였으며, ‘5개’라는 응답이

26.3%로 두 번째로 높은 비중을 보였다. ‘4개’와 ‘2개’라고 응답한 기관의 비율은 10.5%로

동률을 기록하였다.


2개 2 10.53개 3 15.84개 2 10.55개 5 26.36개 이상 7 36.8합계 19 100.0

<표 V-47> 가족역량강화지원: 발달장애인 가족 대상 사업 수


187

③ 사업 내용

❍ 다음의 그림은 성인발달장애인의 가족이 대상자로 포함된 가족역량강화지원 사업의 구체적

인 사업 내용이 무엇인지를 묻는 문항(복수선택 허용)에 대한 응답결과를 정리한 것이다.

❍ 모든 응답기관에서 ‘가족단위 문화프로그램’을 실시했다고 보고함으로써 그 비율이

100.0%에 이르렀다.

❍ ‘부모역할 지원’이라는 응답은 전체 기관 중 77.3%가, ‘비장애 형제 지원’은 전체의

45.5%가 선택하였다. ‘부부관계지원’과 ‘부부모임 지원’의 비율은 각각 22.7%와 18.2%로

집계되었다.

❍ ‘기타’ 응답은 31.8%였는데, 그 내용으로는 가족캠프, 자조모임, 동료상담, 자존감 향상,

돌봄 지원, 부모취미 프로그램 등이 거론되었다.

[그림 V-29] 가족역량강화지원: 사업 내용

④ 개입방법

❍ 다음의 그림은 가족역량강화지원의 개입방법을 묻는 문항에 대한 응답을 정리한 것이다.

성인발달장애인 가족이 참여한 가족역량강화지원 프로그램의 수가 여러 개인 경우 가장

효과성이 높다고 판단된 한 프로그램을 기준으로 응답하도록 하였다.

❍ 주된 개입방법을 하나만 선택하도록 한 문항의 경우, ‘중규모 집단(7∼20명)’이라는 응답


188

이 50%로 가장 높았고, ‘대규모 집단(21명 이상)’이 16.7%로 그 뒤를 이었으며, ‘개인,’ ‘소집단(6명 이하)’, ‘가족’이라는 응답이 모두 11.1%로 동일한 비율을 보였다.

❍ 가족역량강화지원 사업에서 활용한 모든 개입방법을 모두 고르게 한 문항의 경우, ‘중규

모 집단’이라는 응답이 72.7%로 역시 가장 높은 비율을 보였다. 그 다음으로는 ‘소집단’과

‘개인’이라는 응답이 각각 54.5%와 50.0%로 두 번째로 높은 수준을 나타내었다. ‘대규모

집단’과 ‘가족’이라는 응답을 선택한 기관의 비율은 동일하게 36.4%였으며, ‘지역사회개

입’의 경우는 22.7%를 기록하였다.

[그림 V-30] 가족역량강화지원: 개입방법

⑤ 성인발달장애인 가족 비율 및 기간

❍ 다음 중 왼쪽 그림은 가족역량강화지원 사업의 전체 참여가족 중 성인발달장애인 가족의

비율을 정리한 것이고, 오른쪽 그림은 해당 프로그램의 기간을 요약한 것이다. 성인발달

장애인 가족이 참여한 가족역량강화지원사업이 여러 개인 경우 가장 효과성이 높다고 판

단된 하나의 프로그램을 기준으로 응답하도록 하였다.

❍ 가족역량강화지원사업의 대상자 중 약 절반 정도가 성인발달장애인의 가족이었다는 응답

이 36.4%로 가장 많았으며, 사업 대상자 전원이 성인발달장애인의 가족이었다는 응답이

27.3%로 두 번째로 높았다. ‘약 75%’라는 응답은 18.2%로 그 뒤를 이었다.

❍ 가족역량강화지원사업의 운영기간의 경우, ‘다년 과정’이라고 응답한 기관의 비율이 전체

의 40%였던 반면, ‘1회성’, ‘3개월 이하’, ‘1년 이하’라는 응답범주를 선택한 기관은 모두

20%인 것으로 확인되었다.


189

[그림 V-31] 가족역량강화지원: 성인발달장애인 가족 비율 및 기간

2) 가족휴식지원: 성인발달장애인 가족 대상 사업 수

❍ 성인발달장애인의 가족 대상 가족휴식지원 사업 수를 묻는 문항에 대해 응답한 29개 기

관의 평균은 3.41개(sd=4.59)였다.

❍ 그 수가 ‘1개’라고 보고한 기관은 전체의 27.6%였고, ‘2개,’ ‘3개,’ ‘4개 이상’이라는 응답

이 모두 24.1%로 동일하였다.


1개 8 27.6

2개 7 24.1

3개 7 24.1

4개 이상 7 24.1

합계 29 100.0

<표 V-48> 가족휴식지원: 성인발달장애인 가족 대상 사업 수


190

(3) 양육 및 돌봄지원: 가족위기/긴급상황대응

1) 성인발달장애인 가족 대상 여부

❍ 가족위기/긴급상황대응 사업을 실시했는지 여부를 묻는 문항에 대해 응답한 30개 기관

중 53.5%인 16곳이 ‘예’라는 긍정응답을 하였다.

❍ 아래의 표는 가족위기/긴급상황대응 사업의 대상자 중 성인발달장애인 가족이 포함되었

는지를 묻는 문항에 대한 응답결과를 보여준다. 표에서 확인할 수 있는 바와 같이, 16개

응답기관 중 81.3%인 13개 기관이 ‘예’라고 응답하였다.


예 13 81.3

아니오 3 18.8

합계 16 100.0

<표 V-49> 가족위기/긴급상황대응: 성인발달장애인 대상 여부

2) 성인발달장애인 가족 대상 사업 수

❍ 아래의 표는 가족위기/긴급상황대응 사업 중 성인발달장애인의 가족이 대상자에 포함된

사업의 모두 몇 개였는지를 묻는 문항에 대한 응답결과를 범주화하여 제시하고 있다.

❍ 이 문항에 대해 7개 기관이 응답하였는데 그 중 ‘1개’라고 보고한 기관은 모두 4곳으로 57.1%

였고, ‘3개’, ‘5개’, ‘12개’라고 보고한 기관은 각각 1곳(14.3%)인 것으로 집계되었다.


1개 4 57.1

3개 1 14.3

5개 1 14.3

12개 1 14.3

합계 7 100.0

<표 V-50> 가족위기/긴급상황대응: 발달장애인 가족 대상 사업 수


191

3) 사업 내용

❍ 다음의 그림은 가족위기/긴급상황대응 사업의 구체적인 내용이 무엇인지를 묻는 문항(복

수선택 허용)에 대한 응답결과를 보여준다.

❍ ‘통합 사례관리를 통한 솔루션회의/컨퍼런스’라는 응답을 선택한 기관이 전체의 69.2%로

가장 높은 비율을 보였고, ‘일시 후원금지원’과 ‘법률상담’이 모두 53.8%로 그 뒤를 이었다.

❍ ‘가족기능강화 목적 돌봄서비스’와 ‘이사 지원’이라는 응답의 비율은 각각 46.2%와 38.5%

로 확인되었다.

❍ ‘기타’ 응답을 선택한 기관은 전체의 30.8%였는데, 구체적인 내용으로는 기금지원, 가족

상담, 재활치료지원, 희망온돌, 치과진료, 출산용품 지원 등이 보고되었다.

[그림 V-32] 가족위기/긴급상황대응: 사업 내용

❍ 가족위기/긴급상황대응 사업 중 만족도가 가장 높다고 판단되는 사업이 한 가지를 선택

하도록 한 문항에 대해서, ‘가족기능강화 목적 돌봄서비스’가 54.5%로 가장 높은 비율을

보였다. ‘일시후원금 지원’이 18.2%로 두 번째로 높은 비율을 나타냈으며, ‘법률상담,’ ‘통합사례관리를 통한 솔루션 회의’가 9.1%로 그 뒤를 이었다.

제6장장애인복지 현장전문가 인식


제6장 장애인복지 현장전문가 인식

195



❍ 본 장은 성인발달장애인의 욕구, 현재의 장애인복지관 사업 및 성인발달장애인 대상 프로그램 개발과 관련하여 장애인복지관에서 근무하고 있는 사회복지사들의 인식을 주로 다루고 있다.

❍ 본 장에서 기술된 모든 내용은 2016년 10월부터 11월까지 진행된 설문조사를 통해 수집된 자료에 대한 분석 결과를 정리한 것이다.

❍ 이 설문조사의 응답자는 서울시의 장애인종합복지관 및 발달장애와 관련이 있다고 판단된 단종 장애인복지관에서 근무하고 있는 사회복지사들로서, 이들의 직위는 일선 사회복지사부터 실무총책임자까지 다양하다. 이 조사의 응답자에 대한 보다 자세한 정보는 제III장 제3절에 제시되어 있다.

❍ 본 장은 크게 세 개의 절로 구성되어 있다. 첫 번째 절은 성인발달장애인의 욕구와 관련한 전문가 인식을 보여주는데, 특히 삶의 질의 영역에 대한 욕구와 자립생활을 위한 기능적 기술 증진 프로그램에 대한 욕구에 초점이 맞춰져 있다.

❍ 두 번째 절은 장애인복지관과 현재의 사업/프로그램 현황에 대한 전문가 인식을 정리한 것으로, 장애인복지관의 역량 및 현재 서비스 제공형태 및 개입방법 내용이 주를 이룬다.

❍ 세 번째 절에서는 성인발달장애인과 가족을 대상으로 한 프로그램을 개발할 때 고려해야 할 사항에 대한 전문가들의 인식이 기술되었다. 구체적인 고려사항의 내용은 발달장애인특성, 가족, 프로그램개발 저해요인, 프로그램 활성화 선결조건 및 서비스제공자 역량으로 구분되었다.


196


(표준편차)

신체적 안녕 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

4.05(0.94)

2. 낮음 7 7.63. 보통 17 18.54. 높음 32 34.84. 매우 높음 36 39.1합계 92 100.0

물질적 안녕 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

3.88(0.82)

2. 낮음 5 5.43. 보통 22 23.94. 높음 44 47.85. 매우 높음 21 22.8합계 92 100.0

<표 Ⅵ-1> 삶의 질 영역별 욕구수준

1. 성인발달장애인의 욕구에 대한 전문가 인식

(1) 삶의 질 영역별 욕구

1) 삶의 질 영역별 욕구 수준

❍ 삶의 질 개념의 하위영역별로 장애인복지 현장전문가들이 느끼는 성인발달장애인의 전반

적인 욕구수준에 대해 5점 리커트척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)로 평가하도록 한 결과

를 다음의 표에 정리하였다.

❍ 응답의 평균값에 기초했을 때, 7개의 하위영역에 대한 성인발달장애인의 욕구수준은 최

하 3.60점에서 부터 최고 4.21까지의 범위를 보였다.

❍ 장애인복지 현장전문가들은 총 7개의 하위영역 중 ‘사회적 안녕 영역’(4.21점)에 대한 성

인발달장애인의 욕구수준이 가장 높다고 인식하고 있었다.

❍ 그 다음은 ‘생산적 활동 및 발달 영역’(4.17점), ‘신체적 안녕 영역’(4.05점), ‘심리·정서적

안녕 영역’(4.00점)의 순서로 욕구수준이 높은 것으로 평가되었는데, 이 세 영역에 대한

평균값은 모두 ‘높음’을 의미하는 4점대였다.

❍ ‘물질적 안녕 영역’(3.88점), ‘주거복지 영역’(3.76점), ‘사회통합 영역’(3.60점)에 대한 성

인발달장애인의 욕구수준은 상대적으로 낮은 것으로 평가되었다. 즉 현장전문가들은 이

세 영역의 경우 성인발달장애인의 욕구 수준이 ‘보통’(5점 척도에서 3점) 이상이지만 ‘높음’(5점 척도에서 4점)에는 미치지 못하는 것으로 평가하였다.


197

<표 Ⅵ-1> 삶의 질 영역별 욕구수준 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

주거복지 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

3.76(0.82)

2. 낮음 5 5.43. 보통 29 31.54. 높음 41 44.65. 매우 높음 17 18.5합계 92 100.0

생산적 활동 및 발달 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

4.17(0.74)

2. 낮음 1 1.13. 보통 15 16.34. 높음 43 46.75. 매우 높음 33 35.9합계 92 100.0

사회적 안녕 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

4.21(0.64)

2. 낮음 0 0.03. 보통 11 12.14. 높음 50 54.95. 매우 높음 30 33.0합계 91 100.0

심리 · 정서적 안녕 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

4.00(0.74)

2. 낮음 2 2.23. 보통 19 20.74. 높음 48 52.25. 매우 높음 23 25.0합계 92 100.0

사회통합 영역

1. 매우 낮음 0 0.0

3.60(0.88)

2. 낮음 10 10.93. 보통 31 33.74. 높음 37 40.25. 매우 높음 14 15.2합계 92 100.0

5점 척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)를 사용함.

2) 삶의 질 영역별 욕구충족 수준

❍ 다음의 표는 삶의 질의 하위영역별로, 성인발달장애인의 전반적인 욕구충족수준에 대해

장애인복지 현장전문가들이 5점 척도(➀전혀 충족되지 못함∼➄매우 충족됨)를 사용하여

평가한 결과를 보여준다.


198


(표준편차)


1. 전혀 충족되지 못함 1 1.1

3.04(0.68)

2. 충족되지 못한 편 15 16.33. 보통 56 60.94. 충족된 편 19 20.75. 매우 충족됨 1 1.1합계 92 100.0



2.47(0.69)


주거복지 영역


2.55(0.76)




3.05(0.82)




2.77(0.79)




2.74(0.80)


사회통합 영역


2.47(0.80)


5점 척도(➀전혀 충족되지 못함∼➄매우 충족됨)를 사용함.

<표 Ⅵ-2> 삶의 질 영역별 욕구충족 수준


199

❍ 현장전문가들이 인식하는 삶의 질의 영역별 성인발달장애인의 욕구충족수준은 최저

2.47부터 최고 3.05점의 범위를 나타내었다. 즉, 응답의 평균값에 기초할 때, 욕구충족

수준은 전반적으로 ‘보통’이하로 평가되었음을 알 수 있다.

❍ 욕구충족수준이 가장 높다고 평가된 삶의 질의 하위 영역은 ‘생산적 활동 및 발달 영역’(3.05점)과 ‘신체적 안녕 영역’(3.04점)이었다. 이 두 하위차원에 대한 평균만이 ‘보통’을 의미

하는 3점을 넘었다.

❍ 욕구충족수준이 가장 낮았던 영역은 ‘물질적 안녕 영역’(2.47점)과 ‘사회통합 영역’(2.47점)으로 평균값이 2.5점에도 미치지 못하였다.

3) 삶의 질 영역별 욕구 및 욕구충족 수준

❍ 다음의 그림은 삶의 질의 하위영역별로 현장전문가들이 5점 리커트 척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)를 사용하여 평가한 성인발달장애인의 전반적인 욕구수준과 욕구충족수준

의 평균값을 비교한 것이다. 이 그림에서 욕구수준은 연두색으로 표시되고, 욕구충족수

준은 녹색으로 나타냈기 때문에, 연두색선과 녹색선의 거리가 멀수록 욕구수준과 욕구

충족수준간 격차가 큼을 의미한다.

❍ 그림에서 확인할 수 있는 바와 같이, 모든 하위영역에서 욕구수준과 욕구충족 수준 간 격차

(gap)가 있었다. 욕구수준과 욕구충족 수준 간 격차가 가장 큰 영역은 ‘사회적 안녕’으로,

욕구수준(4.21점)과 욕구충족수준(2.77점)간 차이가 1.44점이었다.

❍ 두 번째로 격차가 컸던 영역은 ‘물질적 안녕’이었다. 이 영역에서 확인된 욕구수준(3.88

점)과 욕구충족수준(2.47점)간 차이는 1.41점으로 확인되었다.

❍ 다음으로 격차가 컸던 영역은 ‘심리·정서적 안녕’(격차: 1.26=욕구수준 4.00-욕구충족수

준 2.74), ‘주거복지’ (격차: 1.21=욕구수준 3.76-욕구충족수준 2.55), ‘사회통합’ (격차:

1.13=욕구수준 3.60-욕구충족수준 2.47)의 순이었다.

❍ ‘생산적 활동 및 발달 영역’(격차: 1.02=욕구수준 4.17-욕구충족수준 3.05), ‘신체적 안녕

영역’(격차: 1.01=욕구수준 4.05-욕구충족수준 3.04)에서 확인된 욕구수준과 욕구충족

수준간 차이는 가장 낮은 수준이었으나 그럼에도 불구하고 그 격차는 모두 1.0을 넘었다.


200

[그림 Ⅵ-1] 삶의 질 영역별 욕구 및 욕구충족 수준

(2) 일상생활기술 증진 프로그램

1) 일상생활기술 증진 프로그램에 대한 욕구

❍ 현장전문가들에게 11개의 일상생활기술의 하위영역을 제시하고, 5점 척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)를 사용하여 각 영역별로 성인발달장애인의 전반적인 일상생활기술 증진 프

로그램 욕구에 대해 평가하도록 하였다. 다음의 표는 그 응답결과를 정리한 것이다. 전체

11개의 하위영역에 대한 욕구수준은 최하 3.40에서부터 최고 4.14까지의 범위를 보였다.

❍ 모든 하위영역 중 ‘레크레이션기술 증진’(4.13점)과 ‘이성과의 관계형성 및 교제기술 증

진’(4.04점) 프로그램에 대한 욕구가 높은 수준으로 평가되었다.

❍ 다음으로 ‘지역사회기술’(3.99점), ‘성적 욕구 통제 및 사회적으로 용인되는 방식으로 해

소’(3.89점), ‘행동관리기술’(3.75점), ‘사회기술’(3.71점), ‘직업기술’(3.68점), ‘직업전기

술’(3.64점), ‘안전기술’(3.58점), ‘가정/가사활동기술’(3.52점), ‘자기돌봄기술’(3.40점)

순으로 해당 프로그램에 대한 욕구수준이 높은 것으로 파악되었다.


201


(표준편차)

자기돌봄기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.40(0.83)

2. 낮음 16 17.43. 보통 27 29.34. 높음 45 48.95. 매우 높음 4 4.3합계 92 100.0

사회기술

1. 매우 낮음 1 1.1

3.71(0.86)

2. 낮음 7 7.63. 보통 24 26.14. 높음 46 50.05. 매우 높음 14 15.2합계 92 100.0

이성과의 관계형성 및 교제기술

1. 매우 낮음 0 0.0

4.04(0.75)

2. 낮음 1 1.13. 보통 21 22.84. 높음 43 46.75. 매우 높음 27 29.3합계 92 100.0

성적 욕구 통제 및 사회적으로 용인되는 방식으로 해소

1. 매우 낮음 1 1.1

3.89(0.78)

2. 낮음 3 3.33. 보통 18 19.64. 높음 53 57.65. 매우 높음 17 18.5합계 92 100.0

가정/가사 활동기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.52(0.73)

2. 낮음 5 5.43. 보통 42 45.74. 높음 37 40.25. 매우 높음 8 8.7합계 92 100.0

지역사회기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.99(0.69)

2. 낮음 2 2.23. 보통 16 17.44. 높음 55 59.85. 매우 높음 19 20.7합계 92 100.0

직업전기술

1. 매우 낮음 2 2.2

3.64(0.88)

2. 낮음 3 3.33. 보통 36 39.64. 높음 35 38.55. 매우 높음 15 16.5합계 91 100.0

<표 Ⅵ-3> 일상생활기술 증진 프로그램에 대한 욕구


202

<표 Ⅵ-3> 일상생활기술 증진 프로그램에 대한 욕구 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

직업기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.68(0.82)

2. 낮음 5 5.43. 보통 35 38.04. 높음 36 39.15. 매우 높음 16 17.4합계 92 100.0

안전기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.58(0.79)

2. 낮음 6 6.53. 보통 38 41.34. 높음 37 40.25. 매우 높음 11 12.0합계 92 100.0

행동관리기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.75(0.78)

2. 낮음 5 5.43. 보통 27 29.34. 높음 46 50.05. 매우 높음 14 15.2합계 92 100.0

레크레이션기술

1. 매우 낮음 0 0.0

4.13(0.70)

2. 낮음 2 2.23. 보통 11 12.14. 높음 51 56.05. 매우 높음 27 29.7합계 91 100.0


2) 일상생활기술 증진 프로그램의 효과성

❍ 성인발달장애인 대상의 일상생활기술 증진 프로그램의 효과성에 대해 장애인복지 현장전

문가들이 어떻게 인식하고 있는지 알아보기 위하여 11개의 일상생활기술 영역에 대해 5

점 척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)로 평가하도록 하였으며, 그 결과가 다음의 표에 요약

하였다.

❍ 평균값에 기초했을 때, 현장전문가들은 11개의 일상생활기술증진 프로그램 중 ‘사회기

술’(4.09점) 증진 프로그램의 효과성이 가장 높고, ‘지역사회기술’(4.03점)과 ‘레크레이션

기술’(4.01점) 증진 프로그램의 효과성도 높은 수준으로 인식하고 있는 것으로 나타났다.

❍ 다음으로 ‘직업전기술’(3.78점), ‘행동통제/관리기술’(3.71점), ‘직업기술’ (3.71점), ‘자기

돌봄기술’(3.67점), ‘안전기술’(3.63점), ‘가정/가사 활동기술’(3.60점), 그리고 ‘이성과의


203


(표준편차)

자기돌봄기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.67 (0.68)

2. 낮음 3 3.63. 보통 29 34.54. 높음 45 53.65. 매우 높음 7 8.3합계 84 100.0

사회기술

1. 매우 낮음 0 0.0

4.09 (0.60)

2. 낮음 0 0.03. 보통 12 13.64. 높음 56 63.65. 매우 높음 20 22.7합계 88 100.0

이성과의 관계형성 및 교제기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.47 (0.80)

2. 낮음 8 9.23. 보통 39 44.84. 높음 31 35.65. 매우 높음 9 10.3합계 87 100.0

성적욕구 통제 및 사회적으로 용인되는 방식으로 해소

1. 매우 낮음 1 1.2

3.02 (0.86)

2. 낮음 23 27.73. 보통 35 42.24. 높음 21 25.35. 매우 높음 3 3.6합계 83 100.0

가정/가사 활동기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.60 (0.80)

2. 낮음 7 8.13. 보통 30 34.94. 높음 39 45.35. 매우 높음 10 11.6합계 86 100.0

<표 Ⅵ-4> 일상생활기술 증진 프로그램의 효과성

관계형성 및 교제기술’(3.47점)의 효과성 정도에 대해 현장전문가들은 ‘보통’(5점 척도 중

3점) 이상이지만 ‘높음’(5점 척도 중 4점)에는 미치지 못하는 것으로 인식하고 있었다.

❍ 일상생활기술 증진 프로그램 11개 중, 장애인복지 현장전문가들이 효과성이 가장 낮다고

평가한 것은 ‘성적욕구 통제 및 사회적으로 용인되는 방식으로 해소’ 기술 증진 프로그램

이었다. 이에 대한 효과성 수준은 3.02점이었다.


204

<표 Ⅵ-4> 일상생활기술 증진 프로그램의 효과성 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

지역사회기술

1. 매우 낮음 0 0.0

4.03 (0.68)

2. 낮음 1 1.13. 보통 16 18.04. 높음 51 57.35. 매우 높음 21 23.6합계 89 100.0

직업전기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.78 (0.71)

2. 낮음 3 3.53. 보통 24 27.94. 높음 48 55.85. 매우 높음 11 12.8합계 86 100.0

직업기술

1. 매우 낮음 1 1.1

3.71 (0.76)

2. 낮음 3 3.43. 보통 26 29.94. 높음 47 54.05. 매우 높음 10 11.5합계 87 100.0

안전기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.63 (0.75)

2. 낮음 6 6.83. 보통 29 33.04. 높음 45 51.15. 매우 높음 8 9.1합계 88 100.0

행동통제/관리 기술

1. 매우 낮음 0 0.0

3.71 (0.80)

2. 낮음 5 5.63. 보통 30 33.74. 높음 40 44.95. 매우 높음 14 15.7합계 89 100.0

레크레이션기술

1. 매우 낮음 0 0.0

4.01 (0.69)

2. 낮음 2 2.23. 보통 15 16.74. 높음 53 58.95. 매우 높음 20 22.2합계 90 100.0



205


(표준편차)


1. 매우 낮음 0 0.0

4.96 (1.11)

2. 낮음 3 3.33. 약간 낮은 편 7 7.64. 보통 16 17.45. 약간 높은 편 34 37.06. 높음 29 31.57. 매우 높음 3 3.3합계 92 100.0


1. 매우 낮음 0 0.0

4.27 (1.10)


<표 Ⅵ-5> 장애인복지관의 프로그램 개발 역량

2. 장애인복지관과 서비스에 대한 전문가 인식

(1) 장애인복지관의 프로그램 개발 역량

❍ 다음의 표는 장애인복지관들이 삶의 질의 하위영역에 적합한 프로그램을 개발할 수 있는

역량이 어떠한지 알아보기 위하여 현장전문가들에게 7점 척도(➀매우 낮음∼➆매우 높

음)에 기초하여 평가하도록 한 결과이다.

❍ ‘생산적 활동 및 발달 영역’(5.35점)과 ‘사회적 안녕 영역’(5.11점)에 대한 장애인복지관의

프로그램 개발 역량은 평균 5점(약간 높은 편)을 상회하는 것으로 나타났데, 이는 7개 영

역 중 가장 높은 수준이다.

❍ ‘신체적 안녕 영역’(4.96점), ‘심리·정서적 안녕 영역’(4.84점), ‘사회통합 영역’(4.72점),

‘물질적 안녕 영역’(4.27점)에 있어서 장애인복지관의 프로그램 개발역량은 ‘보통’을 의미

하는 4점을 상회하였으나 ‘약간 높은 편’을 의미하는 5점에는 미치지 못하였다.

❍ 한편, ‘주거복지 영역’(3.53점)에 있어서 장애인복지관의 프로그램 개발 역량에 대한 현

장전문가들의 평가는 가장 낮은 수준인 3점대를 기록하였다.


206

<표 Ⅵ-5> 장애인복지관의 프로그램 개발 역량 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

주거복지 영역

1. 매우 낮음 5 5.4

3.53 (1.39)



1. 매우 낮음 0 0.0

5.35 (1.09)



1. 매우 낮음 0 0.0

5.11 (1.02)



1. 매우 낮음 0 0.0

4.84 (1.14)


사회통합 영역

1. 매우 낮음 1 1.1

4.72 (1.34)


7점 척도(➀매우 낮음∼➆매우 높음)를 사용함.


207

(2) 서비스제공 양식 및 개입방법

1) 서비스제공양식 현황 및 적절성

❍ 장애인복지 현장전문가들에게 성인발달장애인 대상 프로그램의 서비스 제공양식 활용정

도와 서비스제공 형태가 성인발달장애인에게 얼마나 적합한지에 대해 각각 5점 척도(➀매

우 낮음∼➄매우 높음)로 평가하도록 하였으며, 그 결과는 다음의 표에 제시된 바와 같다.

➀ 서비스제공양식 현황

❍ 현장전문가들의 평가에 따르면, 장애인복지관에서는 성인발달장애인 대상 프로그램을 7명

이상∼20명 이하의 ‘중규모 집단 프로그램’(3.88점)으로 제공하는 경우가 가장 많았으며,

‘개별 상담/개입’(3.75점), ‘소집단 프로그램’(3.33점), ‘지역사회개입’(3.28점), ‘가족개

입’(3.24점) 순으로 활용 빈도가 높은 것으로 나타났다.

❍ 성인발달장애인 대상 프로그램에서 21명 이상의 ‘대규모 집단’(2.55점)이 활용되는 정도

는 2점대로, 그 값이 가장 낮았다.

➁ 서비스제공양식의 적절성

❍ 성인발달장애인을 대상으로 프로그램을 운영할 때, 어떤 방식이 가장 절절한지에 대해,

현장 전문가들은 6명 이하의 ‘소집단 프로그램’(4.25점)이 가장 적절하다고 생각하는 것

으로 확인되었다. ‘개별 상담/개입’(4.13점)과 ‘가족개입’(4.08점)의 적절성 정도 역시 4

점 이상의 높은 평균값을 기록하였다.

❍ ‘지역사회개입’(3.88점)과 ‘중규모 집단’(3.33점)의 경우 서비스제공양식으로서의 적절성

은 ‘보통’을 의미하는 3점 보다는 높았으나 ‘높음’을 의미하는 4점 보다는 낮은 수준으로

평가되었다.

❍ 한편, 성인발달장애인들에게 ‘대규모 집단’(2.52점)으로 서비스가 제공되는 것에 대해 현

장전문가들은 다소 부정적으로 인식하고 있었다. 이 항목에 대한 평균은 ‘보통’을 의미하

는 3점에 미치지 못하였다.


208

구분서비스제공양식 활용 정도 성인발달장애인 대상 적절성

범주 빈도 유효% 평균(표 준 편 차 ) 빈도 유효% 평균

(표 준 편 차 )

개별 상담/개입

1. 매우 낮음 1 1.1

3.75 (0.87)

0 0.0

4.13 (0.70)

2. 낮음 6 6.5 2 2.2

3. 보통 25 27.2 11 12.0

4. 높음 43 46.7 52 56.5

5. 매우 높음 17 18.5 27 29.3

합계 92 100.0 92 100.0

소집단 프로그램

1. 매우 낮음 4 4.3

3.33 (1.09)

1 1.1

4.25 (0.75)

2. 낮음 20 21.7 0 0.0

3. 보통 22 23.9 11 12.1

4. 높음 34 37.0 42 46.2

5. 매우 높음 12 13.0 37 40.7

합계 92 100.0 91 100.0

중 규 모 집 단프로그램

1. 매우 낮음 2 2.2

3.88 (0.99)

2 2.2

3.33 (0.93)

2. 낮음 7 7.7 16 17.4

3. 보통 17 18.7 31 33.7

4. 높음 39 42.9 36 39.1

5. 매우 높음 26 28.6 7 7.6

합계 91 100.0 92 100.0

대 규 모 집 단 프로그램

1. 매우 낮음 21 22.8

2.55 (1.15)

20 22.0

2.52 (1.07)

2. 낮음 22 23.9 23 25.3

3. 보통 31 33.7 30 33.0

4. 높음 13 14.1 17 18.7

5. 매우 높음 5 5.4 1 1.1

합계 92 100.0 91 100.0

가족개입

1. 매우 낮음 1 1.1

3.24 (0.84)

0 0.0

4.08 (0.75)

2. 낮음 18 19.6 2 2.2

3. 보통 34 37.0 16 17.6

4. 높음 36 39.1 46 50.5

5. 매우 높음 3 3.3 27 29.7

합계 92 100.0 91 100.0

지역사회개입

1. 매우 낮음 2 2.2

3.28 (0.84)

0 0.0

3.88 (0.75)

2. 낮음 14 15.2 3 3.3

3. 보통 35 38.0 23 25.0

4. 높음 38 41.3 48 52.2

5. 매우 높음 3 3.3 18 19.6

합계 92 100.0 92 100.0


<표 Ⅵ-6> 서비스제공양식 현황 및 적절성


209

2) 개입유형 현황 및 효과성

❍ 장애인복지 현장 전문가들에게 성인발달장애인 대상 개입프로그램의 유형별 활용 정도와

성인발달장애인에게 적절성 정도를 5점 척도(➀매우 낮음∼➄매우 높음)를 활용하여 평

가하도록 하였다. 다음의 표는 이에 대한 분석결과를 보여준다.

➀ 개입유형 현황

❍ 장애인복지 현장전문가들의 인식에 따르면, 성인발달장애인을 대상으로 가장 많이 활용

되는 개입은 ‘직업훈련’(4.01점)이었으며, ‘신체활동’(3.93점)도 상대적으로 활용정도가

높은 수준이었다.

❍ ‘교육적 개입’(3.76점), ‘심리 개입’(3.32점), ‘행동변화 개입’(3.59점)의 활용정도는 ‘보통’을

상회하되, ‘높은 수준’에는 미치지 못하는 것으로 평가되었다.

❍ 한편 현장전문가들은 ‘보조/적응공학기술’(2.69점)의 활용정도는 ‘보통’에 미치지 못하는

수준이라고 인식하고 있었다.

➁ 개입유형별 효과성

❍ 현장전문가들이 성인발달장애인들에게 가장 효과성이 높다고 평가한 개입은 ‘직업훈련’(4.04점)이었다. ‘신체활동’(3.97점)의 경우도 ‘높음’을 의미하는 4점에 근접한 평균값을 기록

하였다.

❍ ‘교육적 개입’(3.73점), ‘심리 개입’(3.72점), ‘행동변화 개입’(3.70점)의 효과성에 대해 현

장전문가들의 평가의 평균값은 3점대 후반으로서 ‘보통’수준은 넘지만 ‘높음’에는 약간 미

치지 못하는 수준으로 확인되었다.

❍ 개입유형 중 가장 효과가 낮다고 평가된 것은 ‘보조/적응공학기술 활용’으로 이에 대한 평

균은 3.43점이었다.


210

구분개입유형 현황 개입의 효과성

범주 빈도 유효% 평균(표 준 편 차 ) 빈도 유효% 평균

(표 준 편 차 )

교육적개입

1. 매우 낮음 0 0.0

3.76 (0.67)

1 1.1

3.73 (0.68)

2. 낮음 5 5.4 3 3.3

3. 보통 19 20.7 21 23.3

4. 높음 61 66.3 59 65.6

5. 매우 높음 7 7.6 6 6.7

합계 92 100.0 90 100.0

심리개입

1. 매우 낮음 1 1.1

3.32 (0.77)

0 0.0

3.72 (0.72)

2. 낮음 11 12.0 3 3.3

3. 보통 41 44.6 30 33.3

4. 높음 36 39.1 46 51.1

5. 매우 높음 3 3.3 11 12.2

합계 92 100.0 90 100.0

직업훈련

1. 매우 낮음 1 1.1

4.01 (0.78)

1 1.1

4.04 (0.70)

2. 낮음 3 3.3 1 1.1

3. 보통 12 13.0 11 12.2

4. 높음 54 58.7 57 63.3

5. 매우 높음 22 23.9 20 22.2

합계 92 100.0 90 100.0

행동변화 개입

1. 매우 낮음 1 1.1

3.59 (0.81)

0 0.0

3.70 (0.80)

2. 낮음 6 6.5 8 8.9

3. 보통 33 35.9 22 24.4

4. 높음 42 45.7 49 54.4

5. 매우 높음 10 10.9 11 12.2

합계 92 100.0 90 100.0

신체활동

1. 매우 낮음 0 0.0

3.93 (0.68)

0 0.0

3.97 (0.69)

2. 낮음 3 3.3 2 2.2

3. 보통 15 16.3 17 18.9

4. 높음 59 64.1 53 58.9

5. 매우 높음 15 16.3 18 20.0

합계 92 100.0 90 100.0

보조/적응공학 기술활용

1. 매우 낮음 7 7.8

2.69 (0.94)

3 3.6

3.43 (0.89)

2. 낮음 35 38.9 6 7.2

3. 보통 29 32.2 33 39.8

4. 높음 17 18.9 34 41.0

5. 매우 높음 2 2.2 7 8.4

합계 90 100.0 83 100.0


<표 Ⅵ-7> 개입유형 현황 및 효과성


211

3. 프로그램 개발 시 고려사항에 대한 전문가 인식

(1) 발달장애인 특성에 대한 고려

1) 발달장애인 인구집단 내 상대적 소외계층

❍ 발달장애인 인구집단 내 상대적으로 더 소외되는 집단이 누구인지 확인하기 위해 장애인

복지 현장 전문가들에게, 서로 대조되는 두 개의 집단을 한 쌍으로 묶은 5개의 범주를 제

시하고 각 범주 내에서 어떤 집단에 대한 프로그램이 더 부족한지에 대해 질문하였다. 응

답범주로 5점 리커트척도(➀매우 부족∼➄매우 충분)가 제시되었으며, 이 문항에 대한

응답결과는 다음의 표에 정리된 바와 같다.

❍ 먼저 첫 번째 범주에서는 자폐성장애인을 지적장애인과 비교하도록 하였다. 즉 지적장애

인과 비교할 때, 자폐성장애인 대상 프로그램이 얼마나 부족한지를 평가하도록 한 결과,

그 평균은 ‘보통’에 미치지 못하는 2.48점으로 나타났다.

❍ 두 번째 범주에서는 경증발달장애인 대비 중증발달장애인 대상 프로그램의 충분성 정도

를 질문하였다. 현장전문가들의 평가는 평균 2.18점으로 5개의 비교군 가운데에서도 가

장 낮은 값을 기록하였다.

❍ 세 번째 범주에서는 아동발달장애인과 비교하여, 성인발달장애인 대상 프로그램이 얼마

나 충분한지 혹은 얼마나 부족한지를 평가하도록 하였다. 이에 대한 현장전문가들의 응

답의 평균은 2.58점으로 역시 ‘보통’ 수준에 미치지 못하였다.

❍ 네 번째 범주에서는 남성발달장애인 대비 여성발달장애인 대상 프로그램의 충분성 정도를

평가하도록 하였다. 이에 대한 현장전문가들의 평가는 평균 2.59점으로 확인되었다.

❍ 마지막 범주에서는 빈곤한 발달장애인 대상의 프로그램이 얼마나 충분한지 혹은 부족한

지를 중산층 이상의 발달장애인과 비교하도록 하였다. 이에 대한 응답의 평균은 2.39점

으로, 5개의 비교범주 가운데, 두 번째로 낮은 값을 기록하였다.


212


(표준편차)

자폐성장애인 대상(지적장애인과 비교)

1. 매우 부족 11 12.1

2.48 (0.86)

2. 부족 35 38.5

3. 보통 36 39.6

4. 충분 8 8.8

5. 매우 충분 1 1.1

합계 91 100.0

중증발달장애인 대상(경증발달장애인과 비교)

1. 매우 부족 16 17.4

2.18 (0.84)

2. 부족 52 56.5

3. 보통 15 16.3

4. 충분 9 9.8

5. 매우 충분 0 0.0

합계 92 100.0

성인발달장애인 대상(아동발달장애인과 비교)

1. 매우 부족 12 13.0

2.58 (0.94)

2. 부족 31 33.7

3. 보통 34 37.0

4. 충분 14 15.2

5. 매우 충분 1 1.1

합계 92 100.0

여성발달장애인 대상(남성발달장애인과 비교)

1. 매우 부족 12 13.0

2.59 (0.89)

2. 부족 26 28.3

3. 보통 43 46.7

4. 충분 10 10.9

5. 매우 충분 1 1.1

합계 92 100.0

빈곤한 발달장애인 대상(중산층 이상의 발달장애인과 비교)

1. 매우 부족 13 14.1

2.39 (0.82)

2. 부족 37 40.2

3. 보통 35 38.0

4. 충분 7 7.6

5. 매우 충분 0 0.0

합계 92 100.0

5점 척도(➀매우 부족∼➄매우 충분)를 사용함.

<표 Ⅵ-8> 발달장애인 인구집단 내 상대적 소외계층


213

2) 발달장애인의 연령대

➀ 삶의 질 영역별 초기 성인기(20∼30대) 발달장애인 욕구수준

❍ 다음의 그림은 현장전문가들에게 삶의 질의 하위영역 7개를 제시하고, 초기 성인기(20∼30

대) 발달장애인의 욕구수준이 가장 높은 영역 2개를 선택하도록 한 결과를 보여준다.

❍ ‘생산적 활동 및 발달 영역’과 ‘사회적 안녕 영역’에 대한 초기성인기 발달장애인들의 욕

구가 높다고 평가한 현장전문가들의 비율은 각각 70.7%와 55.4%로 다른 영역을 압도하

였다.

❍ ‘물질적 안녕 영역’(27.2%), ‘신체적 안녕 영역’(17.4%), ‘심리·정서적 안녕 영역’(15.2%)을

선택한 현장전문가들의 비율은 전체의 10%를 넘었으나 30%에는 크게 미치지 못하였다.

❍ ‘주거복지 영역’(9.8%)과 ‘사회통합 영역’(4.3%)을 선택한 현장전문가들의 비율은 가장

낮은 수준이었다.

[그림 Ⅵ-2] 삶의 질 영역별 초기 성인기(20∼30대) 발달장애인 욕구수준

➁ 삶의 질 영역별 중고령기(40세 이상) 발달장애인의 욕구수준

❍ 다음의 그림은 현장전문가들에게 7개의 삶의 질 영역을 제시하고 이중에서 중고령기(40

세 이상) 발달장애인의 욕구수준이 가장 높다고 판단되는 영역 2개를 선택하도록 한 결과

를 보여준다.


214

❍ 그 결과 과반이 넘는 현장전문가들이 ‘주거복지 영역’(52.2%)과 ‘물질적 안녕 영

역’(51.1%)을 선택하였다. 즉, 이들의 평가에 따르면 중고령기 발달장애인의 욕구수준이

가장 높은 삶의 질의 영역 두 가지는 ‘주거복지 영역’과 ‘물질적 안녕 영역’이라고 할 수 있

을 것이다.

❍ 다음으로 현장전문가들이 많이 선택한 삶의 질의 하위영역은 ‘신체적 안녕 영역’(39.1%),

‘사회적 안녕 영역’(23.9%), ‘심리·정서적 안녕 영역’(22.8%), ‘생산적 활동 및 발달 영

역’(12.0%) 순이었다.

❍ ‘사회통합 영역’(2.2%)을 선택한 현장전문가의 비율은 가장 낮은 수준을 기록하였다.

[그림 Ⅵ-3] 삶의 질 영역별 중고령기(40세 이상) 발달장애인의 욕구수준

(2) 대변자로서의 가족에 대한 고려

❍ 장애인복지 현장전문가들은 성인발달장애인의 가족부모가 자녀의 욕구를 얼마나 잘 이해

하고 대변하고 있다고 생각하는지를 알아보기 위하여 9개의 욕구범주 각각에 대해 5점

척도(➀매우 낮은 수준∼➄매우 높은 수준)에 기초하여 응답하도록 하였다. 다음의 표는

이를 정리한 것이다.

❍ 성인발달장애인의 욕구에 대해 부모가 얼마나 정확히 이해하고 대변하고 있는지에 대한

장애인복지 현장전문가들의 평가 점수의 평균은 최소 2.08점부터 최고 3.67점의 범위를

보였다.


215

❍ 이와 같은 현장전문가들의 인식에 기초할 때, 부모가 성인발달장애인 자녀의 욕구를 가

장 잘 이해하고 대변하는 욕구는 ‘교육적 욕구’(3.67점)였으며, 그 다음으로는 ‘신체활동,

건강관리 및 증진 욕구’(3.48점), ‘취업 및 직업활동 욕구’(3.37점), ‘심리·정서적 지지에

대한 욕구’(3.30점), ‘사회적 욕구’(3.10점), ‘자립생활에 대한 욕구’(3.04점) 순이었다.

❍ 반면, 현장전문가들은 ‘자기결정에 대한 욕구’(2.73점), ‘이성과의 데이트 욕구’(2.26점),

그리고 ‘결혼 욕구’(2.08점)와 관련하여 부모들이 성인 발달장애인 자녀의 욕구를 이해하

고 대변하는 수준이 ‘보통’에 미치지 못한다고 인식하는 것으로 나타났다.


(표준편차)

신체활동, 건강관리 및 증진 욕구

1. 매우 낮은 수준 1 1.1

3.48 (0.75)

2. 낮은 수준 8 8.7

3. 보통 32 34.8

4. 높은 수준 48 52.2

5. 매우 높은 수준 3 3.3

합계 92 100.0

취업 및 직업활동 욕구

1. 매우 낮은 수준 1 1.1

3.37 (0.86)

2. 낮은 수준 12 13.0

3. 보통 39 42.4

4. 높은 수준 32 34.8

5. 매우 높은 수준 8 8.7

합계 92 100.0

사회적 욕구

1. 매우 낮은 수준 1 1.1

3.10 (0.80)

2. 낮은 수준 22 23.9

3. 보통 36 39.1

4. 높은 수준 33 35.9

5. 매우 높은 수준 0 0.0

합계 92 100.0

이성과의 데이트 욕구

1. 매우 낮은 수준 9 9.8

2.26 (0.71)

2. 낮은 수준 55 59.8

3. 보통 23 25.0

4. 높은 수준 5 5.4

5. 매우 높은 수준 0 0.0

합계 92 100.0

<표 Ⅵ-9> 대변자로서의 가족에 대한 고려


216

<표 Ⅵ-9> 대변자로서의 가족에 대한 고려 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

결혼 욕구

1. 매우 낮은 수준 20 22.0

2.08 (0.79)

2. 낮은 수준 49 53.8

3. 보통 17 18.7

4. 높은 수준 5 5.5

5. 매우 높은 수준 0 0.0

합계 91 100.0

교육적 욕구

1. 매우 낮은 수준 0 0.0

3.67 (0.80)

2. 낮은 수준 6 6.5

3. 보통 31 33.7

4. 높은 수준 42 45.7

5. 매우 높은 수준 13 14.1

합계 92 100.0

심리 · 정서적 지지에 대한 욕구

1. 매우 낮은 수준 3 3.3

3.30 (0.93)

2. 낮은 수준 14 15.2

3. 보통 34 37.0

4. 높은 수준 34 37.0

5. 매우 높은 수준 7 7.6

합계 92 100.0

자기결정에 대한 욕구

1. 매우 낮은 수준 7 7.7

2.73 (0.91)

2. 낮은 수준 30 33.0

3. 보통 37 40.7

4. 높은 수준 15 16.5

5. 매우 높은 수준 2 2.2

합계 91 100.0

자립생활에 대한 욕구

1. 매우 낮은 수준 5 5.4

3.04 (1.06)

2. 낮은 수준 26 28.3

3. 보통 29 31.5

4. 높은 수준 24 26.1

5. 매우 높은 수준 8 8.7

합계 92 100.0

5점 척도(➀매우 낮은 수준∼➄매우 높은 수준)를 사용함.

(3) 프로그램 개발 저해요인에 대한 고려

❍ 성인발달장애인을 대상으로 삶이 질을 증진시킬 수 있는 프로그램을 개발하는데 있어 장

애요인이 무엇인지 파악하기 위하여 현장 전문가들에게 다음과 같은 걸림돌 요인을 제시


217

하고 삶의 질의 각 영역별로 5점 척도(➀전혀 심각하지 않음∼➄매우 심각함)로 평가하도

록 하였다.

재정적 문제 (자부담 및 외부자원 확보 등)

시설 및 물리적 환경적 문제(필요공간 및 기자재 확보 등)

직원문제(해당분야 전문가 확보 및 직원의 역량 등)

지역사회관련 문제(지역주민들의 호응 및 협조 등)

1) 건강증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 다음의 표에서 확인할 수 있는 바와 같이, 건강검진 프로그램을 개발하는데 있어 현장전문

가들은 ‘시설 및 물리적, 환경적 문제’(3.80점)를 가장 심각한 걸림돌로 인식하고 있었다.

❍ 그 다음으로는 ‘재정적 문제’(3.24점), ‘직원 문제’(3.15점), ‘지역사회관련 문제’(3.07점)의

저해요인의 영향력이 크다고 현장전문가들이 인식하고 있는 것으로 나타났다.


(표준편차)

재정적 문제

1. 전혀 심각하지 않음 0 0.0

3.24 (0.82)

2. 심각하지 않은 편 15 16.33. 보통 47 51.14. 심각한 편 23 25.05. 매우 심각 7 7.6합계 92 100.0

시설 및 물리적 환경적 문제


3.80 (0.90)


직원 문제


3.15 (0.88)


지역사회관련 문제


3.07 (0.86)


5점 척도(➀전혀 심각하지 않음∼➄매우 심각)를 사용함.

<표 Ⅵ-10> 건강증진 관련 프로그램 개발 저해요인


218

2) 물질적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 물질적 안녕 증진 프로그램 증진 프로그램을 개발하는데 있어 현장전문가들이 가장 심각

한 저해요인으로 평가한 사항은 ‘재정적 문제’(3.59점)와 ‘시설 및 물리적 환경적 문

제’(3.47점)였다. 두 문제의 심각성 정도의 평균값은 3점 중반대를 기록하였다.

❍ ‘지역사회관련 문제’(3.23점)와 ‘직원 문제’(3.09점)에 대한 응답의 평균은 3점 초반으로

현장전문가들은 물질적 안녕 증진 프로그램을 개발하는데 있어 이 문제들이 걸림돌이 되

는 수준에 대해 ‘보통’ 정도라고 평가하는 것으로 확인되었다.


(표준편차)

재정적 문제


3.59 (0.87)

2. 심각하지 않은 편 9 9.9

3. 보통 33 36.3

4. 심각한 편 35 38.5

5. 매우 심각 14 15.4

합계 91 100.0



3.47 (0.88)

2. 심각하지 않은 편 10 10.9

3. 보통 37 40.2

4. 심각한 편 33 35.9

5. 매우 심각 11 12.0

합계 92 100.0

직원 문제


3.09 (0.86)

2. 심각하지 않은 편 17 18.5

3. 보통 45 48.9

4. 심각한 편 23 25.0

5. 매우 심각 4 4.3

합계 92 100.0



3.23 (0.84)

2. 심각하지 않은 편 15 16.3

3. 보통 38 41.3

4. 심각한 편 34 37.0

5. 매우 심각 3 3.3

합계 92 100.0


<표 Ⅵ-11> 물질적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인


219

3) 주거복지 증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 다음의 표에서 보이는 바와 같이, 주거복지 증진 프로그램 개발의 저해요인으로 장애인

복지 현장전문가들이 가장 심각하게 생각하는 문제는 ‘재정적 문제’였다. 프로그램 개발의

걸림돌 요인으로서 이 문제의 심각성 정도는 평균 4.03점으로 심각한 수준으로 평가되었다.

❍ 그 다음으로는 평균값이 높았던 항목은 ‘시설 및 물리적 환경적 문제’(3.93점)로 평균값이

4점에 육박하였다.

❍ ‘지역사회관련 문제’(3.59점), ‘직원 문제’(3.38점)에 대한 평가 점수는 평균 3점대 중반으로

확인되었다.


(표준편차)

재정적 문제


4.03 (0.83)




3.93 (0.92)


직원 문제


3.38 (0.97)




3.59 (0.85)



<표 Ⅵ-12> 주거복지 증진 프로그램 개발 저해요인


220

4) 생산적 활동 및 발달 증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 현장전문가들은 생산적 활동 및 발달 증진 프로그램을 개발하는데 ‘시설 및 물리적 환경

적 문제’(3.51점)가 가장 심각한 걸림돌 요인으로 인식하였다.

❍ 그 다음으로 심각하다고 평가된 걸림돌 요인은 ‘재정적 문제’(3.23점)였으며 ‘직원 문

제’(2.98점), ‘지역사회관련 문제’(2.97점) 순으로 그 뒤를 이었다.


(표준편차)

재정적 문제


3.23 (0.84)




3.51 (0.99)


직원 문제


2.98 (0.98)




2.97 (0.80)



<표 Ⅵ-13> 생산적 활동 및 발달 증진 프로그램 개발 저해요인

5) 사회적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 다음의 표는 현장 전문가들이 사회적 안녕 증진 프로그램을 개발하는데 있어 저해요인과

각 요인의 심각성 정도에 대해 평가한 것을 요약한 것이다.


221

❍ 사회적 안녕 증진 프로그램을 개발하는데 있어 현장전문가들은 ‘시설 및 물리적 환경적

문제’(3.25점)가 가장 심각한 걸림돌 요소라고 인식하고 있는 것으로 나타났다.

❍ 그 다음으로 높은 평균값을 기록한 걸림돌 요인은 ‘지역사회관련 문제’(3.20점), ‘재정적

문제’(3.05점), ‘직원 문제’(2.93점)의 순이었다.


(표준편차)

재정적 문제


3.05 (0.82)




3.25 (1.02)


직원 문제


2.93 (0.89)




3.20 (0.85)



<표 Ⅵ-14> 사회적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인

6) 심리·정서적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인

❍ 심리·정서적 안녕 증진 프로그램을 개발하는데 있어 현장전문가들이 인식하는 걸림돌 요

인과 각 요인별 문제의 심각성 정도를 다음의 표에서 확인할 수 있다.

❍ 현장전문가들은 ‘시설 및 물리적 환경적 문제’(3.22점)가 심리·정서적 안녕 증진 프로그램

을 개발하는데 있어 가장 심각한 걸림돌 요인이라고 인식하고 있었다.


222

❍ 현장전문가들이 그 다음으로 심각하다고 평가한 요인은 ‘재정적 문제’(3.18점), ‘직원 문

제’(3.15점), ‘지역사회관련 문제’(3.07점)의 순이었다.


(표준편차)

재정적 문제


3.18 (0.85)




3.22 (1.00)


직원 문제


3.15 (0.93)




3.07 (0.77)



<표 Ⅵ-15> 심리 · 정서적 안녕 증진 프로그램 개발 저해요인

(4) 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려

❍ 성인발달장애인을 대상으로 효과가 입증된(증거기반) 혁신적 프로그램이 활성화되기 위

한 선결조건과 그 중요성 정도를 파악하기 위하여 장애인복지 현장전문가들에게 8개의

선결조건 이슈를 제시하고 7점 척도(➀매우 낮음∼➆매우 높음)로 그 중요성 정도를 평가

하도록 하였다. 응답결과는 다음의 표와 그림에 제시된 바와 같다.

❍ 장애인복지 현장전문가들이 평가한 8개의 선결조건의 중요성 정도의 평균값은 최소 5.08

점부터 최고 6.37까지의 범위를 가졌다.


223

❍ 현장전문가들은 성인발달장애인대상의 증거기반의 혁신적 프로그램을 활성화시키기 위

해 ‘정부 또는 지방자치단체의 재정적 지원 증가’(6.37점)가 선결되어야 할 이슈로서 가장

중요하다고 평가하는 것으로 나타났다.

❍ 그 다음으로 ‘사회복지기관장의 의지’(6.08점), ‘기관 또는 전문가에 대한 장애인과 가족

의 신뢰’(6.04점), ‘사회복지사 역량 증진을 위한 교육 및 훈련 강화’(5.85점), ‘운영법인

의 재정적 지원 증가’(5.48점), ‘지역주민들의 장애인식개선’(5.42점) 순으로 확인되었다.

❍ 한편, ‘사회복지기관 평가 보완’(5.10점)과 ‘학계-실천현장 간 협력 강화’(5.08점)는 상대

적으로 그 중요성 정도가 낮게 평가되었다. 그러나 이 두 항목의 평균값 모두 5점 이상으

로 선결조건으로서 이 두 이슈의 중요성에 대해 현장전문가들은 ‘약간 높은 편’ 정도로 평

가하고 있음을 알 수 있다.


(표준편차)

사회복지사 역량 증진을 위한 교육 및 훈련 강화

1. 매우 낮음 0 0.0

5.85 (0.96)


학계-실천현장 간 협력 강화

1. 매우 낮음 0 0.0

5.08 (1.12)


기관 또는 전문가(사회복지사)에 대한 장애인과 가족의 신뢰와 협조

1. 매우 낮음 0 0.0

6.04 (0.89)


<표 Ⅵ-16> 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려


224

<표 Ⅵ-16> 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려 (앞에서 이어짐)


(표준편차)

사회복지기관장의 의지

1. 매우 낮음 0 0.0

6.08 (0.84)


사회복지기관 평가 보완

1. 매우 낮음 3 3.3

5.10 (1.47)


지역사회주민들의 장애인에 대한 인식 개선

1. 매우 낮음 0 0.0

5.42 (1.18)


운영법인의 재정적지원 증가

1. 매우 낮음 0 0.0

5.48 (1.38)


정부 또는 지방자치단체의 재정적지원 증가

1. 매우 낮음 0 0.0

6.37 (0.91)


7점 척도(➀매우 낮음∼➆매우 높음)를 사용함.


225

[그림 Ⅵ-4] 프로그램 활성화 선결조건에 대한 고려

(5) 서비스제공자 역량에 대한 고려

❍ 서비스제공자 역량을 파악하기 위하여 본 연구에서는 노인복지분야의 사회복지사 역량척도

(Geriatric Social Work Competency Scale II [Dammron-Rodriguez, et al., 2007;

Damron-Rodriguez, et al., 2009])를 장애인복지분야에 맞도록 번안한 후, 이를 기초로

장애인복지 현장전문가들이 자기 자신에 대해 평가하도록 하였다.

❍ 사회복지사들의 역량은 ‘가치, 윤리 및 이론적 관점,’ ‘사정(assessment).’ ‘개입,’ ‘서비스,

프로그램 및 정책’과 같이 4개 영역으로 구분되어 평가되었으며, 응답범주로는 5점 리커

트척도(➀미숙∼➄최고급[대가수준])가 활용되었다.

1) 가치, 윤리 및 이론적 관점 영역에서의 역량

❍ 장애인복지 현장전문가의 역량 평가의 첫 번째 영역은 가치, 윤리 및 이론적 관점으로, 이

영역에서 평가된 세부 항목은 10개였다. 다음의 그림은 이에 대한 응답결과를 보여준다.

❍ 이 영역에 대한 현장전문가들의 자기 평가 점수는 최하 3.12점에서 최고 3.68점의 범위에

있었다.

❍ 총 10개 항목 가운데 현장전문가들이 스스로에 대해 가장 긍정적으로 평가한 항목은 ‘장애

인, 가족 및 전문가들의 다양성 존중’으로 이에 대한 응답의 평균값은 3.68점이었다.


226

❍ 그 다음으로 높은 점수를 순서로 나열 하면 다음과 같다. ‘존엄과 자기결정에 대한 장애인

의 권리 존중’(3.57점), ‘장애인을 대신하여 어떤 결정을 내릴 때 윤리적 원칙 적용’(3.57점), ‘장애개념과 이론을 사회복지실천과 관련시킴’(3.50점), ‘개입계획을 세울 때 장애인

의 생애주기에서 발생하는 상실, 변화 및 전환과 관련된 이슈 확인’(3.48점), ‘장애인과

가족의 문화적, 영적, 윤리적 가치와 신념을 다룸’(3.40점), ‘사회복지관점과 관련이론을

장애인복지 실천에 접목’(3.42점), ‘장애와 관련한 가치와 편견 사정’(3.32점) 그리고 ‘지역사회 거주 및 참여를 희망하는 장애인과 가족 지원’(3.32점) 순으로 확인되었다.

❍ 한편, ‘장애인복지 실천에서 다른 인접학문분야와의 효과적 협력 작업과 관련한 사회복지

의 관점과 가치 이해’는 3.12점으로, 10개의 하위영역 중 가장 낮은 수준으로 평가되었다.

[그림 Ⅵ-5] 가치, 윤리 및 이론적 관점 영역에서의 역량

2) 사정 및 평가 영역에서의 역량

❍ 현장전문가의 역량 평가의 두 번째 영역은 ‘사정(assessment) 및 평가’로서 이 영역 역시

10개의 세부항목으로 구성되었다. 다음의 그림은 이에 대한 응답 결과를 정리한 것이다.

❍ 다음의 그림에서 확인할 수 있는 바와 같이 이 영역의 평균점수는 2.72점부터 3.50까지의

범위를 보였다.

❍ 총 10개 항목 중 현장전문가들이 스스로 역량이 가장 높다고 평가한 항목은 면담기술 사


227

용‘(3.50)이었으며, ‘장애인의 감각적, 언어적, 인지적 제한을 고려한 면담방법 활

용’(3.41점)이 두 번째로 높은 값을 기록하였다.

❍ 그 다음으로는 ‘장애인의 사회적 기능과 사회적지지 사정/평가’(3.37점), ‘장애인에게 적

합하고 명료한 서비스계획 수립’(3.36점), ‘장애인을 위한 개별서비스 계획 지속 점검 및

보완’(3.41점), ‘포괄적(생리-심리-사회적 측면) 사정/평가’(3.25점), ‘장애인의 건강상

태 확인 및 신체적 기능 사정/평가’(3.21점), ‘장애인에게 적합한 사정/평가 도구 활용 및

해석’(3.14점), ‘돌봄제공자의 욕구와 스트레스 수준 사정/평가’(3.10점) 순으로 평균값이

높은 것으로 확인되었다.

❍ 사정 및 평가 영역에서 역량이 가장 낮게 평가된 항목은 ‘장애인의 인지적 기능 및 정신건

강 사정/평가’로 이에 대한 응답의 평균 2.72점이었다. 즉, 평균에 기초할 때, 현장전문가

들은 장애인의 인지기능 및 정신건강을 사정하고 평가할 수 있는 자신의 역량이 ‘보통’ 수준에 미치지 못한다고 인식하고 있음을 알 수 있다.

[그림 Ⅵ-6] 사정 및 평가 영역에서의 역량

3) 개입활동 영역에서의 역량

❍ 현장전문가 역량평가의 세 번째 영역은 개입활동(intervention)으로 이 영역 역시 다른

영역과 마찬가지로 10개의 세부 항목으로 구성되었다. 다음의 그림은 개입활동에 있어서


228

장애인복지 현장전문가들이 스스로를 평가한 역량의 정도를 보여준다.

❍ 각 항목에 대한 평균값의 점수는 최저 2.90부터 최고 3.65까지 분포하였다.

❍ 개입영역의 10개 항목 중 현장전문가의 역량이 가장 높다고 평가된 것은 ‘장애인 및 가족

과 라포형성 및 협력적 관계 유지’로서 이에 대한 평균은 3.65점이었다.

❍ 다음으로 ‘장애인과 가족에 사례관리서비스 제공’(3.30점), ‘장애인과 가족 서비스를 적절

한 방법으로 종결’(3.26점), ‘화가 나있거나 적대적인 장애인 및 가족에 중재’(3.25점), ‘질

높은 서비스 위해 장애인 대신 옹호활동 전개’(3.18점), ‘돌봄제공자의 정신건강과 신체건

강유지 원조’(3.16점), ‘장애인 및 가족 위한 집단개입 방법 활용’(3.07점)과 ‘장애인과 가

족에 건강관리 정보제공 위해 교육’(3.01점) 순으로 평균값이 높은 것으로 관찰되었다.

❍ 현장전문가들이 자기 스스로에 대해 가장 역량이 낮다고 평가한 개입활동 영역의 세부항

목은 ‘장애인 관련 법률 및 공공정책 준수’(2.91점)와 ‘다양한 방식으로 장애인 역량 및 정

신건강 증진’(2.90점)이었다. 이에 대한 평균값은 2점대 후반으로 현장전문가들은 이 두

역량에 대해 자신의 역량 수준이 ‘초급’(2점) 이상이나 ‘중급’(3점)에는 미치지 못한다고

평가함을 알 수 있다.

[그림 Ⅵ-7] 개입활동 영역에서의 역량


229

4) 서비스, 프로그램 및 정책 영역에서의 역량

❍ 현장전문가의 역량 평가에 있어 마지막 영역은 ‘서비스, 프로그램 및 정책’이다. 다음의

그림에서 이 영역을 구성하는 10개 세부항목에 대한 현장전문가의 자기평가 결과를 확인

할 수 있다.

❍ 이 그림에서 확인할 수 있는 바와 같이, ‘서비스, 프로그램 및 정책’영역에서 현장전문가

들이 평가한 자신의 역량 수준은 2.50점에서부터 3.37점까지의 점수분포를 보였다.

❍ 응답의 평균값에 기초할 때, 현장전문가들이 서비스, 프로그램 및 정책 영역에서 자신의

역량이 높다고 평가한 항목은 ‘장애인을 위한 프로그램 및 실천활동 효과성 평가’(3.37점),

‘장애인과 가족을 위해 이용 가능한 자원과 체계 확인’(3.36점) 그리고 ‘프로그램 성과 향상을

위해 평가 및 조사 결과 활용’(3.35점)로서 이 세 항목의 평균값은 3점대 초반이었다. 즉,

‘중급’ 수준을 조금 상회하는 정도라 할 수 있다.

❍ 그 다음으로 역량평가 점수의 평균값이 높았던 항목은 ‘프로그램 계획과 개발과정에 장애

인 참여 보장’(3.29점), ‘다양한 재정지원처를 고려하여 프로그램 예산 수립’(3.15점), ‘기관 정책, 행정절차 및 자원배분 조정’(3.09점), ‘서비스제공자, 지역사회, 정책입안자 조

직 및 옹호’(2.97점), ‘장애인에게 부정적 영향을 끼치는 차별, 장벽, 사회적 분열 등을 해

결하기 위한 전략 개발’(2.91점), ‘서비스의 지속적 이용을 보장하기 위해 장애인과 가족

에게 현장파견서비스 제공’(2.89점) 순이었다.

❍ ‘서비스, 프로그램 및 정책’ 영역에서 현장전문가들의 자기역량 평가 점수가 가장 낮았던

세부항목은 ‘역사적으로 불이익을 받았던 인구집단을 위한 실천활동에 부정적 영향을 미

치는 사회 및 의료정책을 평가하고 관련 문제를 다루는 역량’이었다. 이 항목에 대한 응답

의 평균은 2.50점을 기록하였다.


230

[그림 Ⅵ-8] 서비스, 프로그램 및 정책 영역에서의 역량

제7장제언


제7장 제언

233

제7장 제언

[ 본 장의 주요 내용 및 구성 ]

❍ 본 장의 주요목적은 성인발달장애인의 자립생활 역량강화 및 삶의 질 향상에 긍정적인 기여를 할 수 있는 프로그램을 개발하는데 있어 장애인복지서비스 제공자들이 무엇을 고려하고 구체적으로 어떤 노력을 기울여야 하는지에 대해 제안하는 것이다.

❍ 본 장에 기술된 제언은 연구진이 본 조사 결과를 종합적으로 검토한 후 자유로운 토론과 논의를 거쳐 완성한 것으로 기본적으로 모든 제언은 본 연구결과에 기초하고 있다.

❍ 이러한 방법으로 도출된 제언은 모두 21개 항목으로, 이는 ‘프로그램 내용’ 차원과 ‘프로그램 운영과 전달’차원으로 구분되어 제시되었다. 또한 프로그램 내용 차원에 해당되는 제언들은 ‘삶의 질’ 개념의 7개 하위영역별로 범주화하여 정리하였다.

❍ 기술된 21개의 제언은 본 장의 소제목과 상관없이 처음 소개된 순서부터 차례로 일련번호가 부여되었는데, 이러한 번호순서는 기본적으로 ‘삶의 질’의 개념에 따라 주제별로 제언들을 유목화한 것에 기초하고 있을 뿐, 각 제언의 중요도를 의미하지 않는다.

❍ 본 장에서 언급된 초점집단인터뷰, 장애인복지관 사업현황조사(또는 복지관사업 현황조사 또는 현황조사), 장애인복지 현장전문가 인식조사(또는 현장전문가 인식조사)는 각각 본 연구보고서의 V장, VI장, VII장에서 상세히 기술된 본 조사연구를 가리킨다.


234

1. 프로그램의 내용 차원

(1) 신체적 안녕 영역

❍ 본 연구에서는 장애인복지 현장전문가들에게 신체적 안녕 영역에 대한 성인발달장애인들

의 욕구수준과 욕구충족수준을 5점 척도로 평가하도록 하였다. 그 결과, 욕구수준은

4.05점이었으나 욕구충족수준은 보통수준으로 볼 수 있는 3.04점을 기록함으로써, 두 수

준 간 1.0이상의 격차가 존재하는 것으로 확인되었다. 신체적 안녕 영역에서 성인발달장

애인의 삶의 질을 향상시키고 자립생활 역량을 강화하기 위한 제언은 다음과 같다.

[제언1]

성인발달장애인에게 다양한 스포츠활동 기회가 제공되어야 한다. 이를 위해 기관별 특화 프

로그램 개발 및 지역사회 자원 활용을 적극적으로 도모할 필요가 있다.

❍ 스포츠활동에 대한 성인발달장애인의 욕구와 선호도는 상당히 높은 수준이며, 이러한 활

동은 발달장애인들의 삶의 다양한 영역에서 긍정적인 영향을 미치는 것으로 판단된다.

부모대상 초점집단인터뷰에서 연구참여자들은 성인발달장애인 자녀에게 가장 도움이 되

었던 프로그램으로 스포츠 활동을 꼽았다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모들은 축구, 수

영, 인라인 스케이트, 골프 등의 스포츠 활동이 단순히 신체발달에만 도움이 되는 것이

아니라 발달장애인의 전반적인 기능향상, 정서발달 및 정서와 사회성 증진에도 도움을

준다고 느끼고 있었다. 또한 이들은 발달장애를 가진 자녀가 스포츠 활동에 참여하면서

성취감을 경험할 수 있었으며, 긍정적 자아상 및 자존감을 높일 수 있었다는 것을 강조하

였다.

❍ 복지기관이 다양한 스포츠 활동의 기회를 제공하기 위해서는 적절한 시설과 환경을 갖추

고 있어야 하나, 그런 제반 시설을 갖추는 것은 현실적으로 쉽지 않다. 현장전문가 인식

조사에서 시설 및 물리적ㆍ환경적 문제가 건강증진 프로그램 개발을 하는데 있어 가장 심

각한 저해요인인 것으로 지적된 것은 이러한 현실을 반영한다. 또한 장애인복지관 사업

현황 조사 결과에 따르면, 조사대상 기관 중 체육관을 운영하는 곳은 46.7%로 과반이 되

지 않았으며, 수영장을 운영하는 기관은 26.7%로 10기관 중 채 세 기관도 되지 않는 것으

로 나타났다. 이러한 시설을 갖추기 위해서 막대한 자금이 필요한 현실을 감안할 때, 지

역사회시설을 적극적으로 활용하는 방안을 모색할 필요가 있다. 이러한 접근방식은 많은

제7장 제언

235

예산을 필요로 하지 않는다는 장점 외 두 가지 또 다른 장점을 가진다. 하나는 성인발달

장애인과 가족의 욕구에 부합한다는 것이다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모들은 성인발

달장애인자녀가 복지관 외 지역사회 체육시설을 자유롭게 이용할 수 있기를 희망하는 것

으로 확인된 바 있다. 또한 이러한 접근은 사회통합 측면에서도 바람직하다. 지역사회시

설을 활용할 경우 성인발달장애인들이 비장애인과 자연스럽게 만나고 대화를 나누고, 즐

거운 활동을 함께 할 수 있는 기회가 증진되는 만큼 사회통합에 긍정적인 효과가 있을 것

으로 기대되기 때문이다.

❍ 시설과 물리적 환경의 미흡함을 극복할 수 있는 또 다른 방안은 기관별 특화프로그램을

활성화하는 것이다. 각 기관이 여러 스포츠활동을 할 수 있는 시설을 다 갖추는 것이 현

실적으로 어려운 일이다. 이런 현실 속에서 성인발달장애인들이 다양한 스포츠 활동에

참여할 수 있는 기회를 갖기 위해서는 각 복지기관별로 특화된 프로그램을 운영함으로써

서울시 전체 차원에서 프로그램의 다양화를 도모하는 것이 현실적으로 가장 좋은 방법이

라 할 수 있을 것이다.

[제언2]

성인발달장애인과 가족이 함께 참여하는 스포츠 활동 프로그램이 보다 활성화되어야 한다.

❍ 성인발달장애인과 함께 참여할 수 있는 스포츠 활동에 대한 가족의 욕구가 높았으며, 이

러한 프로그램은 가족원간 관계증진 및 다른 장애인가족들과의 지지적 관계 형성에도 도

움이 될 수 있다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모들은 성인발달장애인 자녀와 함께 하는

스포츠프로그램을 통해 자녀와 더 잘 소통할 수 있었으며 원활한 관계형성에 도움이 되었

다고 하였다. 또한 초점집단인터뷰에서 자전거동아리에 참여하고 있다고 밝힌 부모들은

성인발달장애인 자녀와 함께 자전거를 타면서, 자녀를 이해할 수 있었을 뿐 아니라, 프로

그램을 통해 다른 장애인가족들을 만나서 서로 정보를 공유하고 마음을 나누면서 친인척

보다 더 가까운 사이가 되었다고 보고하였다.

(2) 물질적 안녕 영역

❍ 삶의 질의 하위영역 중 물질적 안녕과 관련한 성인발달장애인의 욕구수준과 욕구충족수

준은 장애인복지 현장전문가 인식조사에서 각각 3.88점과 2.47점으로 평가되었다. 이 두

수준 간 차이는 1.41점인데, 이 값은 총 7개의 삶의 질의 하위영역 중 두 번째로 큰 격차


236

에 해당한다. 연구진은 물질적 안녕 영역에서 성인발달장애인의 삶의 질을 향상시키고

자립생활 역량을 강화하기 위하여 장애인복지 프로그램 차원에서 다음과 같이 제언하고

자 한다.

[제언3]

성인발달장애인의 장애특성, 개인적 역량과 적성을 고려하여 직업전교육 및 직업훈련이 실시

되어야 하며, 이를 바탕으로 지역사회 내 일자리 연계를 추진해야 한다.

❍ 현재 우리나라 장애인직업재활 프로그램은 여러 측면에서 이전 시기에 비해 상당한 발전

을 이루었다고 할 수 있다. 장애인복지관사업현황에서 확인할 수 있는 바와 같이 대다수의

장애인복지관에서 직업적응훈련, 직업훈련, 취업알선, 현장훈련, 지원고용, 취업후지도,

직업재활센터 운영 등 다양한 직업재활 및 관련 프로그램을 제공하고 있었다.

❍ 그러나 이러한 프로그램들의 목표성취 정도가 충분히 만족스러운 수준인지에 대해서 결

론을 내리기가 쉽지 않다. 현장전문가 대상의 인식조사에서 직업전 기술과 직업기술의

효과성 정도는 각각 3.78점과 3.71점으로서 높다고 평가할 수 있는 4점(5점척도 사용)에

미치지 못하는 것으로 나타났다. 같은 조사에서 지역사회기술과 레크리에이션 프로그램

의 효과성이 각각 4.0과 4.01점이었다는 것에 비추어볼 때, 현장전문가들이 직업재활 프

로그램의 효과성이 제한적이라고 인식하고 있음을 알 수 있다.

❍ 이처럼 직업재활 프로그램의 효과성이 제한적으로 평가받는 주요 원인의 하나로 프로그

램의 단조로움을 꼽을 수 있을 것이다. 복지관사업현황 조사결과를 살펴보면, 직업훈련,

직업적응훈련, 현장훈련, 지원고용 등에 있어 성인발달장애인의 참여는 대체적으로 저조

한 반면 직업재활센터를 이용하는 수는 압도적인 것을 확인할 수 있다. 직업재활 프로그

램의 단조로움은 또한 개별 장애인의 특성, 선호, 역량 등을 충분히 고려하고 있지 못하

며, 타겟 직업군이 매우 제한적이라는 것을 의미하기도 한다. 초점집단인터뷰에 참여한

어머니들은 그 동안 성인발달장애인 자녀가 경험한 직업재활 프로그램들이 자녀의 개인

적 특성과 역량, 적성 등을 고려하지 않았다는 점에서 불만을 느끼고 있었다. 또한 이들

은 발달장애인들이 일반적으로 집중력이 낮아 장시간 같은 일을 반복하는 데에 어려움이

있으며 공격적인 행동을 통제하지 못하는 문제를 갖고 있는데 현재 제공되는 직업재활 프

로그램에서는 이런 점들이 충분히 고려되지 않는다고 지적하였다.

제7장 제언

237

❍ 이러한 문제를 극복하기 위해서 개별화된 접근이 이루어질 필요가 있다. 개인의 장애특

성과 역량, 개인적 선호도와 적성 등을 종합적으로 검토하여 개별화서비스 계획

(Individualized service plan)을 세우고, 그 계획에 맞춰 필요한 기술을 익히고 직무능력

을 향상시키며, 현장취업지도와 취업연계가 가능한 현장 발굴 등 다양한 지역사회자원을

개발하고, 현장배치 후 사후지도를 통해 안정적으로 직업을 유지할 수 있도록 지원하는

방안이 필수적이라 하겠다. 그러나 현장중심의 교육 및 훈련의 기회는 제한적이기 때문

에 상대적으로 구직의 가능성이 높은 신체장애인들이 주 대상이 되는 경우가 많으며 이로

인해 장애인복지 현장전문가들은 성인발달장애인을 대상으로 이러한 서비스를 원활히 제

공하는 것에 어려움을 느끼는 등의 문제점이 있다. 이러한 현실을 고려할 때, 장애인복지

기관들은 먼저 신체장애인을 대상으로 개별성이 충분히 고려된 현장중심의 직업재활 프

로그램을 제공하고, 관련 노하우를 쌓아나가면서 점차적으로 그 대상을 발달장애인에게

확대해나가는 전략을 세우는 것이 바람직할 것이다.

[제언4]

성인발달장애인의 직업재활을 위해 청소년기부터 체계적인 준비를 할 수 있도록 지원해야 한다.

❍ 앞서 기술한 바와 같이 직업재활 및 구직에 대한 성인발달장애인과 가족의 욕구는 상당히

높은 수준이다. 장애인복지관사업 현황조사에 따르면, ‘가족지원 정보제공 및 전문상담’ 사업의 주된 주제로 가장 많은 기관이 선택한 것이 바로 ‘장애인의 직업교육 및 취업’이었

다는 것이 이를 반증한다. 또한 초점집단 인터뷰에서 현장전문가들은 성인발달장애인과

보호자가 가장 선호하는 프로그램이 직업재활이라는 의견을 표명한 바 있다.

❍ 직업재활, 구직, 일자리에 대한 욕구는 특히 초기성인기 발달장애인들에게 두드러지는

경향이 있다. 현장전문가 인식조사에서, 초기성인기 발달장애인들이 삶의 질의 하위영역

중 직업재활과 관련이 깊은 ‘생산적 활동 및 발달’에 대해 가장 높은 욕구를 가진 것으로

평가된 것은 우연이 아닐 것이다.

❍ 이러한 욕구를 반영하듯 복지관사업 현황조사에서 많은 성인발달장애인들이 장애인복지

관에서 직업상담 및 직업평가를 받은 것으로 보고되었다. 그러나 구인 및 구직상담을 이

용한 성인발달장애인의 수는 상대적으로 적은 것으로 나타났는데, 이는 성인발달장애인

과 가족이 직업에 대해 높은 욕구를 가지고 있지만, 실제 취업의 가능성은 낮게 평가되는

현실과 관련이 있을 수 있다.


238

❍ 발달장애인의 직무능력과 역량은 단기간 내 훈련을 통해서 획득되기 어렵다. 이로 인해

많은 선진외국에서는 발달장애인이 본격적으로 사회에 진출하여 자립을 이루기 전단계인

청소년기부터 적극적인 개입을 하고 있다. 실무를 배울 수 있는 현장과 직접적으로 협력

하여 진행하는 전환기교육이 대표적인 예가 될 것이다. 우리나라에서 특수교육기관을 중

심으로 전환기 교육이 점차 뿌리를 내리고 있으나 아직까지 이러한 서비스로부터 소외된

발달장애 청소년이 적지 않다. 기회가 제한된 발달장애 청소년들을 위해 장애인복지관에

서 필요한 서비스를 연계하고 안내함으로써 성인기의 성공적인 직업재활을 이룰 수 있도

록 지원할 필요가 있을 것이다.

[제언5]

부모의 사후에도 성인발달장애인들이 건강하고 만족스러운 삶을 살 수 있도록 경제적 영역을

비롯한 각종 삶의 이슈를 미리 점검하고 미래를 대비할 수 있도록 안내해야 한다.

❍ 성인발달장애인의 가족들은 다른 어떤 문제보다도 부모 사후 발달장애인의 삶에 대해 높

은 관심을 가지고 있으며 이와 관련한 걱정과 근심도 많은 편이다. 초점집단인터뷰에 참

여한 부모들은 자신의 사후에도 발달장애인 자녀가 살아갈 수 있도록 하기 위해 돈을 벌

어 자녀에게 유산으로 남기는 방법, 작업장을 만들어 자녀의 자립생활을 지원하는 방법,

공동생활가정(Group Home)을 형성하는 방법 등을 고민하고 있었다. 성인발달장애인과

가족들이 자신의 상황에 맞게 효과적으로 미래를 대비할 수 있도록 현실적인 계획을 세우

고, 그 계획을 점진적으로 실행할 수 있도록 지원하는 것은 성인발달장애인의 미래의 삶

의 질을 높이는 최선의 방법일 뿐 아니라 현재 가족들이 가진 스트레스를 감소시키고 이

들이 가진 절실한 욕구를 충족시킬 수 있는 가장 바람직한 개입이라 할 수 있을 것이다.

❍ 최근 장애인복지 현장에서 평생과정설계나 후견인 지정, 사람중심계획과 관련된 서비스

가 활발히 논의되고 있으나 이를 적극적으로 도입하거나 개입의 일환으로 사용하는 기관

의 수는 아직까지 많지 않은 것으로 판단된다. 장애인복지관사업 현황 조사에서 ‘성인발

달장애인 가족 대상의 정보제공 및 전문적 상담’의 주된 주제 3가지를 선택하라는 질문에

응답한 기관 중 ‘장애인의 후견인 지정’을 선택한 기관은 단 한 곳도 없었다는 것은 단적

인 예가 될 것이다.

❍ 부모의 사후를 대비한 미래계획 수립 및 지원과 관련하여 가장 핵심적인 사항은 성인발달

장애인과 가족이 경제적 문제와 이슈를 철저히 점검하고 대비책을 세울 수 있도록 돕는

것이다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모의 걱정과 관심 역시 경제적인 영역에 집중되었을

제7장 제언

239

뿐 아니라, 타인의 도움 없이 인간다운 삶을 영위하기 위해서는 경제적 능력이 전제되어

야하기 때문이다. 이를 위해 장애인복지 서비스제공자들은 관련 법률, 중앙정부, 서울시

및 기초자치단체의 각종 지원정책, 민간영역의 각종 금융상품은 물론 협동조합과 같은

대안적 방안에 대해서도 풍부한 정보를 가지고 있어야 하며, 이러한 정보를 토대로 개별

성인발달장애인과 그 가족에게 가장 적합한 방안을 제시하고, 관련 이슈들을 함께 점검

하며, 단기 및 중장기계획을 수립한 후 계획한 일들을 한 단계씩 실행할 수 있도록 지원

할 수 있어야 한다.

(3) 주거복지 영역

❍ 장애인복지 현장전문가 인식조사에서 응답자들은 주거복지에 대한 성인발달장애인의 욕

구와 욕구충족수준에 대해 각각 3.76점과 2.55점으로 평가하였다. 두 수준 간 1.21점의

격차가 있음을 확인할 수 있다. 이러한 격차를 감소시킴으로써 성인발달장애인의 주거복

지를 향상시키고 자립생활을 위한 안정적인 주거공간 확보를 지원하기 위하여 다음과 같

은 사항을 적극적으로 고려할 필요가 있다.

[제언6]

성인발달장애인의 안정적 주거지 마련을 위한 준비 및 지원 프로그램이 요청된다.

❍ 안전하고 쾌적하며 오랫동안 거주할 수 있는 물리적 공간을 마련하는 것은 중고령 발달장

애인의 가장 큰 욕구가 아닐 수 없다. 초점집단인터뷰에 참여한 현장전문가들은 장애인

복지관을 이용하고 있는 발달장애인들이 점정 고령화되고 있으며 이에 따른 장애의 중증

화 역시 점점 심각해지는 추세임을 지적하였다. 또한 현장전문가 인식조사에서, 7개로 분

류된 삶의 질의 하위영역 중 40세 이상의 중고령 발달장애인의 가장 큰 욕구가 주거복지

라고 인식하는 응답자가 가장 많았던 것(전체의 52.2%)도 이러한 현실을 반영하는 것이

라 볼 수 있다.

❍ 그러나 장애인복지관과 현장전문가들은 성인발달장애인의 주거복지를 위한 프로그램을

개발하는 것에 상당한 어려움을 느끼고 있는 것으로 보인다. 현장전문가 인식조사결과에

따르면, 주거복지 향상을 위한 장애인복지관의 프로그램 개발역량은 7점 척도 기준 3.53

점으로 평가되었다. 보통을 의미하는 4점에도 미치는 못하는 이 값은 7개의 삶의 질 하위

영역 각각에 대한 프로그램 개발 역량 중 가장 낮은 점수에 해당하였다. 참고로 언급하


240

면, 장애인복지관의 프로그램 개발 역량은 ‘생산적 활동 및 발달’영역에서 가장 높게 평가

되었는데, 이 항목의 평균은 5.35점이었다.

❍ 장애인복지관이 이처럼 주거복지를 위한 프로그램을 개발하는 것에 어려움을 느끼는 주

된 이유는 재정적 부담과 관련이 있을 것이다. 현장전문가 인식조사에서 주거복지증진

프로그램 개발의 걸림돌 요인으로서 ‘재정적 문제’(4.03)와 ‘시설 및 물리적 환경적 문

제’(3.93)의 심각성이 가장 큰 것으로 평가된 바 있다.

❍ 주거복지 영역에 대한 높은 욕구수준과 이와 관련한 여러 현실적 제약을 고려할 때, 성인

발달장애인의 주거복지를 위한 장애인복지관의 프로그램은 하드웨어적 차원이 아니라 소

프트웨어적 차원에 초점을 맞출 필요가 있을 것이다. 장애인을 위한 물리적 주거공간을

마련하거나 주거복지를 위한 금전적 지원을 하는 것은 장애인복지관의 주된 역할과는 다

소 거리가 있다. 그 보다는 발달장애인들이 개개인의 상황에 맞게 주거지를 선택하고 현

실적으로 가능한 자립을 실현할 수 있도록 준비하고 지원하는 접근이 바람직하다는 것이

다. 주거와 관련한 광범위한 정보를 확보하고, 이를 토대로 성인발달장애인 및 가족과 함

께 여러 대안을 마련하고, 이를 면밀히 검토하며, 개별 클라이언트가 최선의 선택을 할

수 있도록 지지하는 것 등이 대표적인 예가 될 것이다.

[제언7]

성인발달장애인의 성공적인 자립을 위해 자립생활역량 증진을 위한 훈련 기회 확충 및 내실

화가 요구된다. 이를 위해 지역사회 유관기관과의 협력이 다양한 방식으로 모색되어야 한다.

❍ 성인발달장애인의 성공적인 자립생활을 위한 개인적 차원에서의 전제조건은 자립생활역

량을 갖추는 것이다. 이론적 배경에서 상세히 논의된 바와 같이, 일상생활수행능력, 사회

성훈련 등의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않다. 특히 일상생활수행능력은 개인위

생, 식사준비 및 요리, 청소, 세탁, 집안물건 정리, 금전관리 등 광범위한 기능과 역할수

행을 포괄하는데, 성인발달장애인이 이러한 과업을 적절히 수행하기 위해서는 가능한 한

현실의 가정과 유사한 환경에서 반복적인 훈련을 하는 것이 가장 효과적이라 할 수 있다.

❍ 초점집단인터뷰에서 어머니들은 자녀가 지역사회에서 자립적으로 살아가기 위한 훈련의

중요성과 함께 특히 체험홈에 대한 높은 욕구를 표출한 바 있다. 더불어 이들은 지역사회

내에서 체험홈을 찾아 서비스를 이용하는 것의 어려움과 서비스이용료에 대한 부담을 토

로하였다. 실제로 독립주거생활훈련(체험홈) 사업을 실시하고 있는 장애인복지관 및 이

제7장 제언

241

를 이용한 성인발달장애인의 수는 제한적이었다. 복지관사업 현황조사에 따르면, 조사대

상 31개 장애인복지관 중 체험홈을 운영하는 곳은 7곳이었고, 성인발달장애인에게 관련

서비스를 제공한 곳은 5곳이었으며, 이곳에서 서비스를 이용한 성인발달장애인의 수는

평균 약 10명이었다. 이에 기초할 때, 서울시의 장애인복지관에서 독립주거생활훈련을

경험한 성인발달장애인의 수는 약 50여 명에 불과하다는 추산이 가능하다.

❍ 이러한 상황을 타개해나가기 위해서는 장애인복지관과 유관기관과의 협력이 절실히 요청

된다. 장애인복지관 외 시설이나 기관에서 이용가능한 체험홈의 숫자는 아직까지 제한적

이지만 점차 늘어나는 추세에 있다. 지역사회 내 이러한 시설을 갖추고 있는 기관들과 복

지관이 협력하는 것은 현실적으로 가장 바람직한 대안이 될 것이다. 가장 소극적인 수준

에서는 체험홈을 비롯한 다양한 독립주거생활훈련 프로그램을 이용할 수 있는 기관의 목

록을 마련하여 필요한 사람들에게 정보를 제공하는 것을 생각해볼 수 있다. 가장 적극적

인 수준에서는 장애인복지관이 체험홈 및 관련 시설을 갖춘 타기관과 이용자모집부터 평

가까지의 전과정을 함께 추진하는 공동사업을 펼치는 것을 고려해볼 수 있다. 혹은 장애

인복지관과 특정 유관기관이 시설이용 협약서를 체결하고, 서로 필요한 시설을 특정시간

대에 상대기관이 이용할 수 있도록 권한을 부여하는 방안을 모색해볼 수도 있을 것이다.

이와 관련하여 장애인복지관 및 관련 기관의 운영평가 체계의 개선의 필요성도 검토되어

야 할 것이다.

(4) 생산적 활동 및 발달 영역

❍ 본 조사연구에서 삶의 질의 하위 영역 중 ‘생산적 활동 및 발달’에 대한 성인발달장애인의

욕구와 욕구충족 수준은 장애인복지 현장전문가들에 의해 각각 4.17점과 3.05점으로 평

가되었다. 욕구수준과 욕구충족수준 간 차이는 1.12점이었는데, 이는 ‘미충족된 욕구

(unmet needs)’를 가리킨다. 현장전문가 인식조사에서 ‘생산적 활동 및 발달’영역에 대해

20~30대 초기성인기 발달장애인의 욕구수준이 가장 높게 평가된 것은 프로그램 개발 및

운영과 관련하여 주목할 필요가 있을 것이다. 성인발달장애인의 생산적 활동 및 발달 영

역에서의 욕구충족 수준을 높이고 자립생활 역량을 증진시키기 위하여 다음과 같은 제언

을 할 수 있다.


242

[제언8]

중증 및 중고령 성인발달장애인을 위해 낮활동 프로그램이 보다 활성화되어야 한다.

❍ 본 연구결과는 낮활동 프로그램에 대한 성인발달장애인과 가족의 욕구 역시 상당히 높은

수준임을 보여준다. 앞서 기술한 바와 같이 초점집단인터뷰에 참여한 부모들은 문화ㆍ여

가 프로그램과, 스포츠 활동에 대한 높은 선호도를 보여주었는데, 이런 프로그램들은 대

체로 낮활동의 일환으로 진행되었던 것으로 나타났다.

❍ 이처럼 높은 욕구에도 불구하고 낮활동 프로그램을 경험할 수 있는 기회는 제한적인 편이

다. 평생교육 차원에서 낮활동지원을 실시하고 있는 곳은 조사대상 31개 장애인복지관

중 19곳으로 전체의 70.0%였는데, 프로그램에 참여한 성인발달장애인의 수가 25명 미만

인 기관이 과반이 넘었으며, 50명이상의 성인발달장애인에게 서비스를 제공한 기관은

15.8%에 불과하였다.

❍ 2015년 말에 제정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 따라 국가와 지방자치

단체는 발달장애인의 평생교육을 지원해야 하는 의무가 있는 만큼 장애인복지관들은 소

속 지방자치단체와 협력하여 다양한 낮활동 프로그램을 개발하고 보다 많은 성인발달장

애인들이 의미 있는 시간을 보낼 수 있도록 기회를 제공해야 할 것이다.

❍ 낮활동 프로그램의 참여자로서 특히 중증 및 고령 장애인들이 우선적으로 고려되어야 한

다. 직업재활 프로그램 참여가 어려운 중증 및 중장년 발달장애인에게 문화 및 여가 프로

그램의 필요성과 가치가 특히 크다는 것이 현장전문가 대상 초점집단인터뷰에서 강조된

바 있다. 뿐만 아니라 경증 발달장애인에 비해 중증발달장애인이 참여할 수 있는 프로그

램이 빈약하다는 것은 발달장애인가족 대상의 초점집단인터뷰와 현장전문가 대상 인식조

사에서 일관되게 지적되었다. 이처럼 신체적ㆍ인지적 기능 저하문제를 안고 있는 중고령

및 중증발달장애인들이 높은 욕구에도 불구하고 프로그램 참여의 기회를 제한받아 온 문

제는 시급히 개선되어야 한다. 이를 위해 중고령 및 중증발달장애인들이 선호하고 또한

실제적으로 참여가 가능한 낮활동 프로그램을 적극적으로 개발하고, 이들에게 우선적인

혜택이 가도록 노력을 기울일 필요가 있다 .

[제언9]

성인발달장애인의 안전 강화 및 각종 문제 예방 프로그램은 개별화된 접근을 통해 보다 전문

적으로 시행되어야 한다.

제7장 제언

243

❍ 현재 성인발달장애인 대상의 안전 및 위험 교육은 양(量)적인 면에서는 활성화되었다고 할

수 있지만, 질(質)적인 측면에서는 많은 개선의 여지가 있는 것으로 판단된다. 장애인복지

관사업 현황조사에 따르면 대부분의 조사대상 기관에서 안전 및 위험교육을 실시하였으

며, 성인발달장애인을 대상으로 한 안전 및 위험교육의 개수는 평균 2개 이상이었다. 그러

나 현장전문가인식조사에서 11개의 일상생활기술 증진 프로그램 중 안전교육의 효과성이

가장 낮게 평가되었다는 것은 프로그램의 질적인 측면에서 개선의 필요성을 시사한다.

❍ 안전교육의 서비스 제공방식 역시 개선되어야 한다. 현재 과반이 넘는 장애인복지기관에

서 성인발달장애인 대상의 안전 및 위험교육이 대규모집단(21명 이상) 형태로 제공되고 있

을 뿐 아니라, 1회성으로 진행되는 것으로 복지관사업현황조사에서 밝혀진 바 있다. 그러

나 이론적 배경에서 살펴본 바와 같이 안전교육은 장애인들이 자신에게 필요한 약을 구분

하고, 적절히 관리하는 것, 먹을 수 있는 것과 없는 것을 구별하는 것, 기초적인 응급처치

를 하는 것, 위급상황에서 가족이나 적절한 공공기관에 연락하는 것, 낯선 사람에게 적절

히 대응하는 것 등 자립생활에 필요한 광범위한 내용을 다룰 뿐 아니라 개인적 상황과 여

건에 따라 훈련 내용이 달라져야 하기 때문에 개별화된 접근을 통해 반복적인 훈련이 이루

어져야만 소기의 성과를 기대할 수 있다는 것을 기억할 필요가 있다.

(5) 사회적 안녕 영역

❍ 현장전문가 인식조사에서 삶의 질의 하위영역 중 ‘사회적 안녕’에 대한 성인발달장애인의

욕구는 4.21점으로, 욕구충족 수준은 2.77점으로 평가되었다. 이 영역에서 욕구와 욕구

충족수준 간 차이는 1.44점인데, 이는 7개의 삶의 질 영역 중 가장 큰 격차에 해당한다.

성인발달장애인의 성공적인 자립생활의 핵심요소라 할 수 있는 사회적 안녕 영역에서 성

인발달장애인의 욕구충족 수준을 높이기 위한 장애인복지 프로그램 차원에서의 제언은

다음과 같다.

[제언10]

성인발달장애인의 자기표현기술과 대인관계 기술, 자기행동 통제 및 관리기술 향상을 위해

보다 효과적인 프로그램이 개발되고 실행되어야 한다.

❍ 사회기술훈련은 사회복지 영역에서 전통적으로 가장 중요하게 다뤄진 주제이자 가장 활성

화된 개입프로그램으로 자리해왔다. 때문에 장애인복지 현장전문가들은 이와 관련하여 비


244

교적 풍부한 경험과 노하우를 가지고 있다고 할 수 있다. 현장전문가 대상의 인식조사에서

11개의 일상생활기술 증진 프로그램 중 사회기술 증진 프로그램의 효과성이 가장 높게 평

가된 것은 이런 맥락에서 이해될 수 있다. 그러나 삶의 질의 모든 하위영역 중 사회적 안녕

에서 성인발달장애인의 미충족 욕구가 가장 컸다는 것은 이들의 대인관계 증진을 위해 보

다 효과적 프로그램을 개발하고 제공해야 할 필요성이 여전히 존재함을 함의한다.

❍ 초점집단인터뷰에서 부모들은 성인발달장애인자녀가 자신에게 유리한 상황을 만들거나

원하는 것을 얻기 위해 거짓말을 하고 고집을 피우는 등 나름의 방식으로 자기주장을 하

지만 정작 가정 밖에서 위험한 상황에 처하거나 억울한 일을 당해도 스스로를 보호하거나

변호하는 능력이 부족하다는 것을 문제로 지적하였다. 또한 이론적 배경에서 기술된 바

와 같이, 발달장애인들은 욕구를 적절히 충족시키지 못하고 많은 스트레스를 받을 경우,

갑작스럽게 분노를 표출하는 방식으로 자신의 의사를 표현하거나, 돌발행동을 함으로써

타인은 물론 자기 자신도 위험한 상황으로 내모는 경우가 적지않다.

❍ 이와 같은 본 조사연구결과와 선행연구를 종합적으로 검토해볼 때, 성인발달장애인들이

효과적 자기표현, 경청, 협상과 타협, 자기옹호, 타인 배려 태도 및 행동, 분노조절, 행동

통제 및 관리와 같은 역량을 증진시킬 수 있도록 하기 위해, 보다 체계적이고 전문적인

프로그램의 개발 및 활성화가 절실히 요청된다고 하겠다.

[제언11]

성인발달장애인의 문제행동과 관련하여 예방 프로그램의 활성화와 전문기관과의 협력체계

구축이 필요하다.

❍ 발달장애인들은 예측치 못한 상황에서 문제행동을 일으킬 가능성이 높은 편이기 때문에

적극적인 예방 및 치료프로그램이 필요하나 문제행동의 위험이 높은 발달장애인들은 서비

스 이용에 오히려 어려움을 겪고 있다. 초점집단인터뷰에서 공격적 성향이 있는 발달장애

인 자녀를 둔 부모는 복지관 프로그램을 이용하려고 해도, 서비스제공자들이 프로그램의

다른 참여자들을 보호하기 위해 자신의 자녀를 격리시키거나 서비스 이용에 제한을 둘 때

가 있어 서비스 이용에 어려움이 있다고 호소하였다. 사업현황 조사에서, 장애인복지관이

장애인가족에게 제공한 가족지원정보제공 및 전문상담의 주된 주제 3가지 중 하나가 ‘장애

인의 문제적 행동에 대한 대처방법’이라고 응답한 기관이 전체의 1/3을 넘었다는 것은 그

만큼 이러한 문제로 고민하는 가족이 많다는 것을 반영하는 것으로 이해될 수 있다.

제7장 제언

245

❍ 하지만 현재 장애인복지관에서는 발달장애인의 문제행동에 대해 적극적으로 예방하거나

개입하는 프로그램을 충분히 제공하고 있지 못하며 이러한 문제를 효과적으로 다룰 수 있

는 인력도 충분하지 못한 것으로 보인다. 초점집단인터뷰에서 현장전문가들은 발달장애

인의 도전적 행동을 다루는 것과 관련한 어려움을 제기한 바 있다. 문제행동에 효과적으

로 개입하기 위해서는 다학제적 접근과 전문인력의 확충이 필요하다는 것은 주지의 사실

이다. 또한 충분히 준비되지 않은 상태에서 행동문제를 가진 발달장애인의 프로그램 참

여를 허용할 경우 사회복지사들의 소진, 다른 참여자들에게 피해 발생 등의 문제가 발생

할 가능성도 무시할 수 없다.

❍ 장애인복지관이 발달장애인들의 문제행동에 대해 적극적으로 개입하지 못하는 것은 현실

적으로 불가피한 측면이 있으나 문제 상황을 조금이라도 개선하기 위해 지속적인 노력이

경주되어야 한다. 현실적으로 장애인복지관이 즉각적으로 실천할 수 있는 방안 중 하나

는 발달장애인의 문제행동 예방을 위해 다양한 프로그램을 마련하고 욕구를 가진 발달장

애인들이 프로그램에서 배제되지 않도록 참여기회를 확대하는 것이다. 또한 발달장애인

의 문제행동에 대해 전문적으로 개입할 수 있는 공공 및 민간영역의 기관과 시설 목록을

확보하고 클라이언트 연계 시스템을 운영하는 것도 좋은 방안이 될 수 있다. 또한 장기적

인 관점에서는 체계적인 보수교육을 통해 이러한 문제에 효과적으로 개입할 수 있는 사회

복지인력의 전문성을 고양함으로써 성인발달장애인과 가족의 욕구에 부응할 수 있어야

할 것이다.

[제언12]

언어적 표현과 원활한 의사소통에 어려움이 있는 성인발달장애인의 자기옹호 역량 증진을 위

한 교육 및 훈련 프로그램이 필요하다.

❍ 현재 많은 장애인복지관들이 자기옹호 프로그램과 이와 관련한 다양한 개입활동을 펼치

고 있으나, 언어적 표현이 제한적이고 원활한 의사소통이 어려운 성인발달장애인에게 초

점을 맞춘 자기옹호 프로그램은 충분하지 않은 것으로 판단된다. 장애인복지관 사업현황

조사에 따르면, 30개 기관 중 29개 기관이 예방적ㆍ일상적 권익옹호 사업을 실시하였으

며, 그중 21개 기관은 2015년 한 해 동안 평균 24.7명의 성인발달장애인에게 개별적인 권

익옹호서비스를 제공한 것으로 집계되었다. 또한 장애인복지관 사업현황 조사에 참여한

기관의 83.9%가 자기결정ㆍ주장훈련 프로그램을 제공하였을 뿐 아니라 다수의 기관에서

자기결정ㆍ주장훈련 프로그램의 참여자 전원이 성인발달장애인인 것으로 확인되었다.


246

❍ 이와 같은 노력과 개입활동에도 불구하고, 성인발달장애인의 부모는 초점집단인터뷰에

서 자녀들이 자기옹호를 잘 하지 못하는 현실을 보고하면서 자기옹호 교육 및 훈련의 필

요성을 제기하였다. 이들은 언어적 표현에 어려움이 있는 발달장애인에게 자기옹호 프로

그램이 특별히 더욱 요청된다는 점과 이러한 프로그램을 실행하는데 있어 발달장애인 개

개인의 세부적인 특성들을 고려해야 한다는 것을 강조하였다.

[제언13]

성인발달장애인들이 이성교제를 할 수 있는 기회가 마련되어야 하며, 이와 함께 데이트 예절

과 같은 관련 사회기술 향상을 위한 프로그램도 제공되어야 한다.

❍ 이성교제 및 관련 프로그램에 대한 성인발달장애인의 욕구는 본 조사에서 다양한 형태로

확인할 수 있었다. 초점집단인터뷰에서 부모들은 성인발달장애인 자녀가 이성친구와 데

이트하는 것에 대해 개방적 태도를 보였으며 이성교제 프로그램에 대한 자녀의 욕구를 대

변하기도 하였다.

❍ 현장전문가 인식조사에서 ‘이성과의 관계형성 및 교제기술’에 대한 성인발달장애인의 욕

구는 4.04점으로 평가되었는데, 이는 욕구수준이 ‘높음’ 이상임을 의미한다. 또한 ‘성적

욕구 통제 및 사회적으로 용인되는 방식으로 해소’하는 것을 다루는 프로그램에 대한 욕

구 역시 4점에 육박하는 3.89점인 것으로 확인되었다. 같은 조사에서 직업기술, 지역사

회기술, 자기돌봄기술 등 일반적으로 장애인복지 분야에서 중요하게 고려되는 기술을 증

진하기 위한 프로그램들에 대한 욕구가 3점대 중반으로 평가된 점을 고려할 때, 현장전문

가들은 이성교제 및 관련 프로그램에 대한 성인발달장애인들의 욕구가 매우 높은 수준으

로 인식하고 있음을 알 수 있다.

❍ 그러나 이성교제는 남녀 두 사람의 관계를 전제로 한 것이기 때문에, 한 사람의 일방적인

욕구나 주장만이 관철되어서는 안 되며 상호적 관계의 중요성이 중요하게 고려되어야 한

다. 이런 점이 프로그램 운영 과정에서 적절히 고려되지 못할 경우 다양한 문제가 발생할

가능성이 있는 만큼, 데이트나 이성교제와 관련된 프로그램을 제공하는 경우, 데이트와

관련하여 상대방의 의사 확인과 존중, 상대방을 배려하는 태도와 방법, 사회적 규범과 관

련 예절 등에 대해서도 충분히 교육하고 훈련시키는 프로그램 요소를 포함시킬 것이 권고

된다.

제7장 제언

247

(6) 심리·정서적 안녕 영역

❍ 장애인복지현장전문가 인식조사 결과에 따르면, 삶의 질을 구성하는 7개의 하위영역 중

심리ㆍ정서적 안녕 영역에서도 성인발달장애인의 미충족 욕구가 존재한다고 볼 수 있다.

현장전문가들은 이 영역에 대한 성인발달장애인의 욕구를 4.00점으로, 욕구충족 수준은

2.74점으로 평가하였다. 이 두 수준 간 1.26점의 격차가 있음을 확인할 수 있다. 성인발

달장애인의 심리·정서적 안녕 영역에서의 욕구충족 수준을 높이고 자립생활 역량을 향상

시키기 위한 제언은 다음과 같다.

[제언14]

성인발달장애인의 정신건강 문제를 발견하고, 선별하여 필요한 서비스를 즉각적으로 연계할

수 있는 체계를 마련해야 한다.

❍ 정신건강 문제를 경험하는 성인 발달장애인구는 점점 증가하고 있으며 관련 서비스에 대

한 욕구도 증가하고 있는 것으로 파악된다. 초점집단인터뷰에서 부모들은 성인발달장애

인 자녀가 분리불안, 강박, 우울, 자해 등의 정서적인 어려움을 가지고 있음을 언급한 바

있다. 초점집단인터뷰에 참여한 현장전문가 역시 복지관이용자 중 발달장애와 함께 정신

적인 문제를 동반한 사례가 점차 늘어나고 있음을 보고하고 관련기관과의 연계가 필요함

을 강조하였다.

❍ 따라서 장애인복지관과 현장전문가들은 정신건강문제가 우려되는 잠재적 위험군을 선별

하고 필요한 서비스를 연계하는 역할을 수행할 필요가 있다. 가능하다면 이러한 과정을

보다 원활히 진행할 수 있도록 타 전문기관과 협력체계를 구축하는 것도 적극적으로 모색

할 필요가 있다. 정신건강 문제는 치료과정에서 진단과 약물 처방이 필요한 경우가 많기

때문에 기본적으로 전문 의료진의 개입이 필요한 영역이다. 그렇다고 해서 장애인복지관

과 현장전문가들이 중요한 역할을 할 수 없는 것은 아니다. 장애인복지관은 일반적으로

지역을 기반으로 서비스를 제공하기 때문에 여기서 일하는 현장전문가들은 지역사회 내

다양한 장애인을 만나고 의사소통할 수 있는 많은 기회를 가지게 된다. 따라서 장애인복

지관의 현장전문가들이 정신건강문제가 의심되는 장애인들을 1차적으로 선별하여 필요

한 서비스를 즉각적으로 연계한다면, 문제가 더욱 심각해지는 것을 방지할 수 있을 뿐 아

니라 적절한 개입을 통해 장애인당사자는 물론 가족의 삶의 질을 높일 수 있을 것이다.

❍ 이와 관련하여 장애인복지 현장전문가의 역량을 증진시키기 위한 방안도 도모되어야 한


248

다. 본 현장전문가인식조사에서 응답자들은 ‘장애인의 인지적 기능 및 정신건강을 사정하

고 평가’하는 자신의 역량’에 대해 평균 2.72점으로 평가하였는데, 이는 장애인복지 분야

의 전문가에게 요구되는 10개의 사정 및 평가 역량 중 유일하게 ‘보통’을 의미하는 3점에

미달하는 수치였다. 즉, 장애인복지관의 현장전문가가 성인발달장애인의 정신건강 문제

를 선별하고 필요한 서비스를 연계하는 역할을 적절히 수행하기 위해서는 관련 교육 및

훈련이 절실히 요청된다고 하겠다.

(7) 사회통합 영역

❍ 장애인 자립생활의 핵심 가치 중 하나는 사회통합이다. 지역사회에서 비장애인과 더불어

보통의 시민으로서의 삶을 영위하는 것을 지향한다는 점에서 그러하다. 장애인복지 현장

전문가들은 본 조사에서 사회통합에 대한 성인발달장애인들의 욕구 수준을 3.60점, 욕구

충족 수준을 2.47점으로 평가한 바 있다. 두 수준간 격차 1.13점이 함의하는 바와 같이,

이 영역에는 여전히 미충족된 욕구가 존재한다. 성인발달장애인의 사회통합을 위한 욕구

충족 수준을 높이고 자립생활의 토대 구축 및 강화에 기여하기 위한 제언은 다음과 같다.

[제언15]

성인발달장애인이 비장애인과 함께 할 수 있는 다양한 프로그램이 운영되어야 한다.

❍ 성인발달장애인들은 또래의 비장애인을 만나서 상호작용할 수 있는 다양한 기회를 갖기

를 희망하고 있음이 가족대상 초점집단인터뷰에서 확인되었다. 부모들은 성인발달장애

인 자녀가 또래인 비장애인 대학생과 함께 동아리활동을 하는 것을 매우 좋아한다고 말하

였다. 또한 이들은 자녀가 장애인들로만 구성된 활동보다 비장애인과 만나서 자신들의

이야기를 나누고 함께 활동에 참여하는 시간을 기다리고 즐거워한다고 하였다.

❍ 이러한 연구결과에 기초할 때, 장애인복지관에서는 새로운 사업을 기획하거나 기존의 사

업에 대해 개선방안을 모색할 때, 프로그램에 비장애인과 장애인이 함께 참여할 수 있는

방법이나 요소를 적극적으로 고려해볼 필요가 있다. 특히 현재 장애인복지관 프로그램에

서 조차 비장애인은 도움을 주고 장애인은 도움을 받는 역할을 수행하는 경향이 있는데,

가능한 한 평등하고 수평적인 관계에서 장애인과 비장애인이 상호작용할 수 있는 기회가

제공되도록 주의를 기울여야 한다. 이러한 과정을 통해 발달장애인들이 긍정적 자기인식

과 자존감을 느끼고 비장애인은 자신의 편견과 선입견을 깨뜨리는 긍정적 경험을 할 수

있을 것으로 기대되기 때문이다.

제7장 제언

249

2. 프로그램 운영과 전달 차원

[제언16]

성인발달장애인 대상의 프로그램은 최대한 개별화된 접근을 해야 개별화서비스계획이 보다

적극적으로 활용될 필요가 있다.

❍ 성인발달장애인들에게 제공되는 서비스는 일반적으로 개별화수준이 높을수록 큰 효과를

기대할 수 있는데, 현재 성인발달장애인에게 제공되는 많은 사업들은 중규모(7명 이

상~20명 이하) 집단을 활용하고 있어 높은 수준의 개별화된 접근을 하기에는 근본적인

어려움이 있을 것으로 보인다. 장애인복지관사업현황 조사에 따르면 일상생활훈련, 자기

결정ㆍ주장훈련, 개인관리교육 등에서 가장 주된 개입방법이 중규모집단을 활용하는 것

이었으며, 안전 및 위험교육은 주로 대규모집단(21명 이상)을 통해 제공되고 있음이 확인

된 바 있다.

❍ 그러나 본 연구에 참여한 부모 및 현장전문가들은 성인발달장애인 대상의 프로그램들이

가능한 한 개별화된 접근을 해야 한다고 일관된 의견을 제시하였다. 예를 들어, 초점집단

인터뷰에 참여한 현장전문가들은 발달장애인의 생애주기를 고려한 개별화된 서비스 제공

의 중요성을 강조한 바 있다. 부모들은 그동안 자녀가 참여했던 대다수의 프로그램이 발

달장애인의 개별적인 특성을 반영하지 못한 일괄적 프로그램이었다고 비판적 견해를 보

이면서 향후의 프로그램들은 개별화가 가능한 소집단으로 운영되기를 바라는 마음을 표

출하였다. 한편, 현장전문가인식조사에서는 가족개입, 소집단과 같은 6개의 응답범주를

제시하고 성인발달장애인에 대한 서비스제공 방법으로서의 적절성을 5점 척도로 평가하

게 하였는데, ‘소집단’과 ‘개별상담 및 개입’이 각각 4.25점과 4.13점으로 긍정적인 평가

를 받은 반면 대규모집단은 2.52라는 낮은 점수를 기록하였다.

❍ 이처럼 본 연구결과는 성인발달장애인 대상의 서비스는 주어진 여건 속에서 최대한 개별

화된 방식으로 제공되는 것이 바람직하다는 것을 보여준다고 하겠다. 이를 위해 개인에

대한 개입과 소규모집단의 활용뿐 아니라 개별화서비스계획을 적극적으로 활용할 것이

추천된다. 이 계획은 서비스제공자가 발달장애인 개개인의 특성과 역량을 총체적으로 고

려하고, 당사자와 가족의 의견을 적극적으로 청취하며, 함께 목표를 세우고, 필요한 서비

스가 무엇인지 점검하며, 서비스 계획을 수립하고 수행하는 것을 기본으로 한다. 이러한

접근은 서비스제공자로 하여금 장애인 개인의 역량과 상황에 맞게 프로그램을 기획하고

진행하는 것을 더욱 촉진하게 되며, 성인발달장애인으로 하여금 프로그램에 흥미를 느끼


250

고 보다 적극적으로 참여하도록 만듦으로써 중도탈락 가능성을 감소시키고 목표성취 가

능성을 증대시키게 되는 등 많은 장점이 있다.

[제언17]

성인발달장애인의 역량강화를 위한 훈련 및 교육 프로그램은 장기에 걸쳐 반복적인 연습을

할 수 있도록 설계되어야 한다.

❍ 성인발달장애인들이 특정 기술이나 지식을 습득하게 한다거나 행동을 변화시키는 것을

목표로 하는 프로그램은 일반적으로 1회성이나 단기로 제공될 경우 효과를 기대하기 어

렵다. 반복적인 연습과 훈련을 장기간 동안 지속하는 것이 바람직하다는 것이다. 이론적

배경에서 살펴본 바와 같이 선행연구자들도 발달장애인의 기능을 향상시키기 위해 장기

간에 걸쳐 반복적인 학습이 필요함을 강조한 바 있다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모들

은 경험을 통해 장기간에 걸친 반복적인 훈련의 중요성을 깨닫고 있었다. 이들은 지속적

인 교육과 프로그램 참여를 통해 발달장애인 자녀의 기능이 향상되었음을 보고하면서 반

복적인 프로그램이 바람직하다는 견해를 피력하였다.

[제언18]

프로그램의 기획 및 평가까지의 전과정에서 성인발달장애인 당사자가 주체적으로 참여할 수

있는 기회가 보장되어야 한다.

❍ 역량강화는 구호나 주입식 교육으로 성취되는 것이 아니라 역량을 발휘할 수 있는 충분한

기회가 주어지고 성취를 경험하며 그러한 경험이 반복되는 과정을 통해 조금씩 향상될 수

있다. 장애인복지서비스 현장도 그러한 기회를 제공하는 장(場)이 될 수 있으며, 발달장

애인들이 수동적인 수혜자가 아니라 적극적인 참여자가 되도록 강구할 필요가 있다. 본

연구의 초점집단인터뷰에 참여한 부모와 현장전문가들 역시 같은 의견을 가지고 있었다.

이들은 성인발달장애인들이 당사자가 주도하는 프로그램에 대해 높은 만족감을 가지고

있으며 프로그램의 효과성도 높았다고 보고하였다. 발달장애인들이 시행착오를 겪더라

도 스스로 결정하고 선택한 활동을 통해 성취감을 느끼며, 다른 사람들과 의견을 조율하

는 과정에서 사회적 기술을 향상시킬 수 있다는 점 등이 당사자 주도 프로그램의 구체적

인 장점으로서 본 초점집단인터뷰에서 거론되었다.

제7장 제언

251

[제언19]

성인발달장애인에게 제공되는 서비스의 전과정에서 가족들과 긴밀하게 협조하되 당사자의

의견을 최우선적으로 고려해야 한다.

❍ 성인발달장애인에게 서비스를 제공함에 있어 가족과의 긴밀한 협조는 필수적이며 현장전

문가들 역시 이점을 분명하게 인식하고 있음을 본 연구에서 확인할 수 있었다. 장애인복

지 현장전문가 인식조사에서, 성인발달장애인 대상의 혁신적 프로그램이 활성화되기 위

한 선결조건으로서 ‘기관 또는 전문가(사회복지사)대한 장애인과 가족의 신뢰와 협조’는

‘사회복지기관장의 의지’와 더불어 가장 중요한 요소로 평가된 바 있다.

❍ 가족과의 긴밀한 협조와 함께, 간과하지 말고 준수해야 할 또 다른 사항은 성인발달장애

인이 언어구사에 어려움이 있다 하더라도 서비스제공자들은 최대한 당사자의 의견을 직

접 청취하고 그들의 의견을 반영하기 위한 노력을 기울여야 한다는 것이다. 많은 발달장

애인들이 스스로를 대변하거나 옹호하는 데에 어려움이 있기 때문에 부모나 보호자가 이

들을 대변하는 경우가 적지 않으나 아무리 가까운 사이라 하더라도 당사자가 아닌 타인은

발달장애인의 의사를 정확히 이해하고 대변하는 데 한계가 있을 수밖에 없다. 현장전문

가 인식조사에서 부모들이 성인발달장애인 자녀의 욕구를 얼마나 잘 이해하고 대변하는

지에 대해 5점 척도로 평가하도록 한 결과, ‘자기결정에 대한 욕구(2.73점)’, ‘이성과의 데

이트 욕구(2.26점)’, 그리고 ‘결혼 욕구(2.08점)’와 같은 이슈에 대한 평가의 평균값은 모

두 ‘보통(3점)’ 이하를 기록하였다. 이는 성인발달장애인의 의견을 얻기 위해 가족하고만

의사소통을 하는 것은 오류와 문제를 야기할 수도 있음을 함의한다고 하겠다.

[제언20]

프로그램 이용연한과 같이 프로그램 참여에 제한을 두는 규정은 성인발달장애인과 가족의 특

성을 고려하여 융통성 있게 운영될 필요가 있다.

❍ 초점집단인터뷰에 참여한 부모들은 성인발달장애인을 대상으로 하는 프로그램이 부족하

고 그나마 기능이 좋은 소수의 발달장애인들에게만 참여 기회가 제공되고 있다며 이에 대

해 많은 안타까움을 표현하였다. 뿐만 아니라 이들은 자녀가 어렵게 프로그램에 참여하

게 되더라도 대부분의 기관들이 프로그램 이용기간에 제한을 두고 있어서 지속적인 참여

가 어려우며, 이로 인해 프로그램으로 인한 효과를 경험하기도 전에 여러 기관을 옮겨 다

녀야 하는 문제점을 호소하였다. 이들은 프로그램 이용 기간에 제한을 두는 규정이 없어

지거나 또는 최소화되기를 희망하였다.


252

❍ 그러나 장애인복지관 등에서 서비스 이용기간에 제한을 두는 것은 제한된 서비스가 소수

에 의해 독점되는 것을 방지하기 위해서인 경우가 많다. 이러한 기관의 방침은 충분히 합

리적인 이유와 근거가 있기 때문에 서비스 이용 연한을 즉각적으로 철폐하는 것은 가능하

지도 않고 바람직하지도 않을 것이다.

❍ 서비스 이용 기간에 제한을 두는 것으로 인한 문제점을 조금이나마 완화시킬 수 있는 현

실적인 방안은 서비스이용 기간에 제한을 두는 규정은 유지하되, 서비스를 지속적으로

받는 것이 필요하다고 판단된 사례에 대해서는 서비스이용제한 규정을 기계적으로 적용

하기보다, 상황에 따라 융통성 있게 적용하는 것이 될 것이다. 그러나 이러한 접근은 자

칫 소수에 대한 특혜로 오해받을 수 있고, 이로 인한 다른 서비스이용자들의 불만으로 이

어질 수 있는 만큼 먼저 명확한 근거 규정을 마련할 필요가 있다. 또한 성인발달장애인과

가족의 욕구, 문제, 경제적 상황, 서비스이용경험 등을 총체적으로 사정함으로써 예외 규

정을 적용하는 것이 불가피함을 증명할 수 있어야 하며, 이와 관련하여 객관적인 자료와

정보를 확보하고 관리하는 등의 노력이 전제되어야 할 것이다.

[제언21]

발달장애 인구집단 내 상대적으로 더 소외된 집단을 위한 프로그램이 적극적으로 개발되어야

하며 이들이 서비스 접근성에 있어 차별을 경험하지 않도록 대책을 마련할 필요가 있다.

❍ 발달장애인구는 자주 하나의 집단으로 간주되지만, 그 안에는 다양한 하위집단이 존재한

다. 여성과 남성, 지적장애인과 자폐성 장애인과 같이 발달장애 인구집단 내 하위집단은

주로 장애 및 인구사회학적 특성에 따라 구분되는데, 문제는 발달장애인 개개인이 어느

하위집단에 속하느냐에 따라 장애인복지서비스를 경험할 수 있는 기회에 차등이 생긴다

는 것이다.

❍ 현장전문가 인식조사에 따르면, 지적장애인에 비해 자폐성장애인이, 경증장애인에 비해

중증장애인이, 아동에 비해 성인이, 남성에 비해 여성이, 중산층에 비해 빈곤층이, 각각

발달장애인구 내에서 장애인복지 서비스 및 프로그램 차원에서 상대적으로 더 소외받고

있는 것으로 보인다. 가족과 현장전문가를 대상으로 한 초점집단인터뷰에서도 이러한 문

제점은 반복적으로 지적되었다. 특히 중증발달장애인, 성인발달장애인, 자폐성장애인들

을 위한 프로그램이 제한적인 것과 관련된 문제제기가 두드러졌다.

제7장 제언

253

❍ 이러한 문제를 해결하기 위한 가장 바람직한 방법 중 하나는 소외된 집단에게 초점을 맞

춘 특화된 프로그램을 개발하고 활성화시킴으로써 서비스이용의 기회를 확대하는 것이

다. 문제해결 효과를 기대할 수 있는 또 다른 방법은 특정하위집단에 속한 발달장애인들

이 필요한 서비스에 접근하는 것을 방해해온 요소를 찾아 적절히 대응하는 것이다. 이와

관련하여 빈곤한 성인발달장애인을 예로 들 수 있다. 초점집단인터뷰에 참여한 부모들이

지적한 바와 같이 많은 성인발달장애인과 가족들은 프로그램 이용료를 지불하는 것을 경

제적 부담으로 느끼며, 그 부담 정도는 빈곤층에게 더욱 심각한 문제가 될 수밖에 없다.

이런 상황에서 서비스 제공자들은 빈곤한 성인발달장애인에게 서비스 이용료를 감면해준

다거나, 후원자를 연결하는 방법 등을 통해 문제해결을 도모할 수 있을 것이다.

참고문헌


참고문헌

257

참고문헌

【국내문헌】

강성경, 이준영, 윤정혜, 김성용, & 조상은. (2013). 발달장애인 부모 심리정서적 지원방안

연구. 서울대학교 산학협력단.

강용주, 박자경, 강필수, & 김미경. (2008). EDI 직업기능탐색검사 개발Ⅰ. 한국장애인고용

공단 고용개발원

고명균. (2016). 발달장애인 직업재활･고용의 문제점과 개선방안. 한국직업재활학회 학술대회

자료집, 2016(6)

고영일. (2010). 지적장애인에 대한 대학 내 진로직업 훈련이 취업욕구에 미치는 영향. 나사

렛대학교 재활복지대학원 석사논문.

국립국어원 표준국어대사전. (n.d.). http://stdweb2.korean.go.kr/search/List_dic.jsp

권선진. (2007). 장애인복지론 (2 ed.). 서울: 청목.

김경숙, 김미숙, 김성애, 김수진, 박숙영, 백유숙, . . . 허계형. (2009). 유아특수교육개론.

서울: 학지사.

김계현, & 박승희. (2004). 통합고용 환경에서 정신지체 근로자에 대한 동료 근로자의 자연적

지원의 유형과 빈도 분석. 직업재활연구 14(2). 57-88.

김동기. (2012). 장애와 자립생활. In 이익섭 & 박수경 (Eds.), 장애와 사회참여 (pp.

303-340). 서울: 학지사.

김라경. (2016). 발달장애인 자립생활 증진을 위한 역량탐색 및 주거로서의 해결과제. 경기도

파주시: 집문당.

김미애. (2002). 장애인 직업재활에 관한 연구. 대전대학교 경영행정대학원 사회복지행정학과

석사논문.

김영란. (2009). 자폐 범주성 장애아동의 문제행동에 대한 기능적 의사소통 훈련 연구 동향.

특수교육, 8(1). 59-85.

김진호, 박재국, 방명애, 안성우, 유은정, 윤치연, & 이효신. (2013). 최신 특수교육 제10판.

W. L. Heward의 Exceptional children: An introduction to special

education(10th ed.). 서울: 시그마프레스.


258

김혜정, 문혜진, 현명이, 김민형, & 신성희. (2016). 장애인복지 환경변화에 따른 장애인복지관

기능재정립 방안 연구. 서울: 서울시복지재단.

문선화, 이상호, 김종윤, 장수한, 배의식, & 김현주. (2013). 장애인복지 이론과 실천. 경기

도 파주시: 양서원.

박승희. (2000). 장애인의 삶의 질 구성요소에 대한 타당화연구. 재활복지, 4(2), 72-120.

박승희. (2002). 한국 장애인의 삶의 질 측정도구 개발 연구. 특수교육학연구, 37(2), 41-78.

방수영, 이재원, 황석현, 홍은주, & 박장호. (2013). 발달장애 아동의 문제행동 평가 도구의

개발 및 프로토콜 확립. 국립서울병원.

배경희. (1997). 정신지체인의 직업재활 과정에 관한 연구 : 복지시설을 중심으로. 숙명여자

대학교 정책대학원 석사논문.

새누리장애인부모연대. (2012). 발달장애인 자기결정에 의한 독립생활 매뉴얼. 경기도 의정

부시: 경기북부장애인가족지원센터.

서홍란. (2014). 보호관찰 지도감독에서의 증거기반실천의 적용. 보호관찰, 14(2), 7-51.

설재현. (2016). 발달장애인의 문제행동 원인에 대한부모·교사·기관 종사자 간의 지각 차.

연세대학교 교육대학원 석사논문. 상담교육 전공.

송소현, & 유애란. (2015). 발달장애학생 직업교육 담당교사 직무수행능력 기준 개발을 위한

예비조사 타당화 연구. 장애와 고용, 25(4). 207-237.

신석호. (n.d.). 자폐스펙트럼 장애. http://autism.co.kr/clinic_grow1_4.html

양미리. (2016). 미국 장애인 직업재활 서비스연구: 급여대상과 급여내용을 중심으로. 서울

사이버대학교 대학원 석사논문.

오세웅. (2004). 지원요구강도에 따른 생활중심 통합프로그램의 적용이 발달지체 학생의

일상생활 활동 기능에 미치는 효과. 특수교육저널: 이론과 실천, 5(4), 229-249.

원종례. (2002). 기능적 의사소통 훈련이 자폐학생의 자해 및 공격적 행동에 미치는 효과.

언어청각장애연구, 7(3). 252-272.

윤영진, & 이소현. (2000). 기능적 의사소통 훈련이 회피기능의 자해행동 교정에 미치는 영향.

언어청각장애연구, 5(2). 211-226.

이복실. (2014). 자기결정. In 김진우 (Ed.), 발달장애인 복지론 (pp. 110-133). 서울: EM커

뮤니티.

이선우. (2009). 장애인복지의 이론과 실제. 경기도 파주시: 집문당.

참고문헌

259

이설희, 박은혜, & 이영선. (2014). 장애청소년을 위한 진로개발 및 전환 프로그램 분석. 장

애와 고용, 24(1). 263-287.

이승희, & 조홍중. (2001). 발달장애 개념에 대한 특수교육학적 고찰. 발달장애학회지, 5(2).

17-30

이효신. (2004). 특수학교의 학급 내 문제행동에 관한 교사의 인식분석. 특수교육저널: 이론

과 실천, 5(2). 245–263. 정소연, 서홍란, & 김정인. (2015). 경기도 성인발달장애인 실태조사. 경기북부장애인가족지

원센터

정소연, 서홍란, & 김정인. (2016). 성인발달장애인의 삶의 질 측정을 위한 척도개발. 재활복

지, 20(4). 107-134

정종화, & 주숙자. (2008). 자립생활과 활동보조서비스. 경기도 파주시: 양서원.

조성열. (2004). 장애인 직업재활분야의 현황과 과제. 한국직업재활학회, 14(1). 247-271

조홍중, & 이미정. (2012). 발달장애의 개념에 관한 고찰: 관련 법률과의 관계를 중심으로.

발달장애연구, 16(3). 1-21.

추연구. (2014). DSM-5의 개정에서 본 발달장애의 새로운 진단명과 진단 기준 그리고 ASD

의 명칭 도입과 ADHD의 변화. 발달장애연구, 18(4). 157-177.

최길호. (2007). “정신보건과 증거기반실천.” 『2007년 한국정신보건사회복지학회 춘계학술

대회 자료집』. 151-160.

최영윤. (1999). 장애인 직업능력개발훈련 현황과 개선방안. 동국대학교 행정대학원 석사논문.

한국교육심리학회. (2000). 교육심리학 용어사전. 학지사.

APA(미국정신의학회). (2015). 정신질환의 진단 및 통계 편람 DSM-5 5판 (권준수 외 역).

서울: 학지사. (원서출판 2013).

Bambara, L. M., & Kern, L. (2008). 장애학생을 위한 개별화 행동지원: 긍정적 행동지원의

계획 및 실행 (이소현, 박지연, 박현옥, 윤선아 역). 서울: 학지사. (원서출판 2005)

【해외문헌】

Alwell, M., & Cobb, B. (2009). Functional life skills curricular interventions for youth

with disabilities: A systematic review. Career development for exceptional

individuals, 32(2), 82-93.


260

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

http://aaidd.org/intellectual-disability/definition

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders, Fifth Edition (DSM-5).

Anctil, T. M., & Delgeneffe, C. E. (2003). Self-management and social skills training

for developmental disabilities: Tools for the rehabilitation counselors ot

facilitate success in community settings: Literature review. Journal of Applied

Rehabilitation Counseling, 34. 17-24.

Belva, B. C., & Matson, J. L. (2013). An examination of specific daily living skills

deficits in adults profound intellectual disabilities. Research in Developmental

Disabilities, 34, 596-604.

Bennett, K. D., & Dukes, C. (2014). A systematic review of teaching daily living skills

to adolescents and adults with autism spectrum disorder. Review Journal of

Autism and Developmental Disordders, 1, 2-10. doi:

10.1007/s40489-013-0004-3.

Bird, F., Dores, P., Moniz, D. & Robinson, J. (1989). Reducing severe aggressive and

self-injurious behavior with functional communication training. American

Journal of Mental Retardation, 94, 37–48.Brosnan, J., & Healy, O. (2011). A review of behavioral interventions for the

treatment of aggression in individuals with developmental disabilities.

Research in Developmental Disabilities, 32. (2011). 437–446.Browder, D. M., Wood, L., Thompson, J., & Ribuffo, C. (2014). Evidence-based

practices for students with severe disabilities: Retrieved from University of

Florida, Collaboration for Effective Educator, Development, Accountability,

and Reform Center Website:

http://ceedar.education.ufl.edu/tools/innovation-configurations/

Brown, I., Hatton, C., & Emerson, E. (2013). Quality of life indicators for individuals

with intellectual disabilities: Extending current practice. Intellectual and

Developmental Disabilities, 51(5), 316-332.

참고문헌

261

Carr, E. G, & Durand, V. (1985). Reducing behavior problems through functional

communication training. Journal of Applied Behavior Analysis, 18. 111–126.Centre for Developmental Disability Health Victoria(2005). Challenging Behaviors.

http://www.cddh.monash.org/assets/fs-challengbev.pdf

Chadsey-Rusch, J. (1992). Toward defining and measuring social skills in

employment settings. American Journal on Mental Retardation. 69, 405-418.

Cummins, R. A. (1997). Self-rated Quality of Life Scales for people with an

intellectual disability: A review. Journal of Applied Research in Intellectual

Disabilities, 10(3), 199-216.

Damron-Rodriguez, J., Lawrance, F. P., Barnett, D., & Simmons, J. (2007).

Developing geriatric social work competencies for field education. Journal of

Gerontological Social Work, 48, 139–160.Damron-Rodriguez, J., Volland, P., Wright, M. E., & Hooyman, N. R. (2009).

Competency-based education: Implications of the Hartford Geriatric Social

Work approach. In N. R. Hooyman (Ed). Transforming Social Work Education

(pp. 21-50). Alexandria, VA: CSWE Press.

de Bildt, A., Kraijer, D., Systema, S., & Minderaa, R. (2005). The psychometric

properties of the Vineland Adaptive Behavior Scale in children and

adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 35(1), 53-62.

Deshler, D.D & Schimker, J.B. (1983). Social skills of learning disabled adolescents:

Characteristics and intervention. Topics in Learning and Learning

Disabilities, 3(2), 15-23.

Durand, V. M., & Merges, E. (2001). Functional communication training: A

contemporary behavior analytic intervention for problem behaviors. Focus on

Autism and Other Developmental Disabilities, 16, 110–119.Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of

Intellectual Disability Research, 41, 126-135.

Felce, D., & Perry, J. (1995). Quality of life: Its definition and measurement.

Research in Developmental Disabilities, 16(1), 51-74.


262

Ferrucci, L., Guralnik, J. M., Pahor, M., Corti, M. C., & Havlik, R. J. (1997).

Hospital diagnoses, medicare charges, and nursing home admissions in the

year when older persons become severely disabled. Journal of the American

Medical Association, 277, 728–734.Franzone, E. (2009). Steps for implementation: Functional communication training.

Madison, WI: The National Professional Development Center on Autism

Spectrum Disorders, Waisman Center, University of Wisconsin.

http://autismpdc.fpg.unc.edu/sites/autismpdc.fpg.unc.edu/files/FCT_Steps_0.pdf

Gilgun, J. F. (2005). The four cornerstones of evidence-based practice in social work.

Research on Social Work Practice, 15(1), 52–61.Hall, I., Strydom, A., Richards, M., Hardy, R., Bernal, J., & Wadsworth, M. (2005).

Social outcomes in adulthood of children with intellectual impairment:

Evidence from a birth cohort. Journal of Intellectual Disability Research, 49,

171–182.Hendricks, D. R., & Wehman, P. (2009). Transition from school to adulthood for

youth with autism spectrum disorders: Review and recommendations. Focus on

Autism and Other Developmental Disabilities, 24(2), 77–88.Hilgenkamp, T. I. M., van Wijck, R., & Evenhuis, H. M. (2011). (Instrumental)

activities of daily living in older adults with intellectual disabilities. Research

in Developmental Disabilities, 32, 1977-1987.

Hong, E. R., Ganz, J. B., Ninci, J., Neely, L., Gilliland, W., & Boles, M. (2015). An

evaluation of the quality of research on evidence-based practices for daily

living skills for individuals with autism spectrum disorder. Career

development for exceptional individuals, 45, 2792-2815.

Kamptner, L., Kraft, R. H., & Harper, L. V. (1984). Lateral specialization and

social-verbal development in preschool children. Brain and Cognition, 3(1), 42-50.

Kim, K. H., & Turnbull, A. (2004). Transition to adulthood for students with severe

intellectual disabilities: Shifting toward person-family interdependent planning.

Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 29(1), 53-57.

참고문헌

263

Kregel, J., & Sander, M. (2016). Vocational Training. In N. N. Singh (Ed.),

Handbook of Evidence-Based Practices in Intellectual and Developmental

Disabilities (pp. 851-870). NY: Springer.

Kronick, D. (1981). Social Development of Learning Disabled Persons: Examing the

Effects and Treatments of Inadequate Interpersonal Skills, San Francisco:

Jossey-Bass Publishers.

Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L., Haelewyck, M. C., Courbois, Y., Keith, K. D.,

Schalock, R., . . . Walsh, P. N. (2005). The relationship between quality of

life and self-determination: An international study. Journal of Intellectual

Disability Research, 49(10), 740-744.

LaRue, R. H., Manente, C. J., Dashow, E., & Sloman, K. N. (2016). Functional skills.

In N. N. Singh (Ed.), Handbook of evidence-based practices in intellectual

and developmental disabilities (pp. 229-239). Switzerland: Springer.

Laugeson, E. A., Mogil, C. E., Dillon, A. R., & Frankel, F. (2009). Parent-assisted

social skills training to improve friendships in teens with autism spectrum

disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(4), 596-606.

Laugeson, E. A., Frankel, F., Gantman, A., Dillon, A., & Mogil, C. (2012).

Evidence-based social skills training for adolescents with autism spectrum

disorders: The UCLA PEERS program. Journal for Autism and Developmental

Disorders, 42(6), 1025-1036.

Laugeson, E. A., Gantman, A., Kapp, S.K., Orenski, K., & Ellingsen, R. (2015). A

randomized controlled trial to improve social skills in young adults with

autism spectrum disorder: The UCLA PEERS Program. Journal of Autism and

Developmental Disorders. 45(12): 3978-89.

Lifshitz, H., Merrick, J., & Morad, M. (2008). Health status and ADL functioning of

older persons with intellectual disability: Community residence versus

residential care centers. Research in Developmental Disabilities, 29, 301–315.Lincoln, Y. S. & Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills: Sage.


264

Maaskant, M. A., van den Akker, M., Kessels, A. G., Haveman, M. J., van

Schrojenstein Lantman-de Valk, H. M., & Urlings, H. F. (1996). Care

dependence and activities of daily living in relation to ageing: Results of a

longitudinal study. Journal of Intellectual Disability Research, 40, 535–543.Mancil, G. R. (2006). Functional communication training: A review of the literature

related to autism. Education and Training in Developmental Disabilities, 41,

213–224.Matson, J. L., Rivet, T. T., Fodstad, J. C., Dempsey, T., & Boisjoli, J. A. (2009).

Examination of adaptive behavior differences in adults with autism spectrum

disorders and intellectual disability. Research in Developmental Disabilities,

30, 1317-1325.

Meyers, J. (2008). How to teach daily living skills to adults with developmental

disabilities. Trinidad, CA: Moss Canyon.

Miles, M. B. & Huberman, A. M. (1984). Qualitative data analysis: A sourcebook of

new methods. Thousand Oaks, C.A.; Sage.

Missouri Autism Guideline Initiative (2012). Autism-Spectrum Disorders: Guide to

Evidence Based Intervention.

http://www.autismguidelines.dmh.mo.gov/documents/Interventions.pdf

Moons, P., Budts, W., & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of

quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches.

International Journal of Nursing Studies, 43, 891-901.

Perry, A. & Weiss, J.A. (2007). Evidence-based Practice in Developmental

Disabilities: What is it and Why Does it Matter? Journal on Developmental

Disabilities, 13(1). 167-172.

Polirstok, S.R., Dana, L., Buono, S., Mongelli, V., & Trubia, G. (2003). Improving

functional communication skills in adolescents and young adults with severe

autism using gentle teaching and positive approaches. Topics in Language

Disorders, 23, 146-153.

참고문헌

265

Reuben, D. B., Rubenstein, L. V., Hirsch, S. H., & Hays, R. D. (1992). Value of

functional status as a predictor of mortality: Results of a prospective study.

The American Journal of Medicine, 93, 663–669.Reynolds, B. A., Zupanick, C. E., & Dombeck, M. (2013). Social Skills Training.

http://communitycounselingservices.org/poc/view_doc.php?type=doc&id=10369&cn=208

Rojahn, J., Matson, J. L., Lott, D., Esbensen, A. J., & Smalls, Y. (2001). The Behavior

Problems Inventory: An instrument for the assessment of self-injury,

stereotyped behavior and aggression/destruction in individuals with

developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders,

31(6), 577–588. http://dx.doi.org/10.1023/A:1013299028321.

Sackett, D. L., Rosenberg, W. MC, Gray, JA M., Haynes, R. B., & Richardson, W. S.

(1996). Evidence based medicine: What it is and what it isn't.

http://www.bmj.com/cgi/content/full/312/7023/71

Schalock, R. L. (2000). Three decades of quality of life. Focus on Autism and Other

Developmental Disabilties, 15(2), 116-127.

Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., . . .

Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of

quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an

international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457-470.

Sheppard-Jones, K. (2003). Quality of life dimensions for adults with developmental

disabilities. Unpublished Doctoral Dissertation, University of Kentucky,

Lexington, Kentucky.

Smith, M. D., & Belcher, R. (1985). Teaching life skills to adults disabled by autism.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 15(2), 163-175.

Stabel, A. (2013). Daily living skills. In F. R. Volkmar (Ed.), Encyclopedia of autism

spectrum disorders (pp. 839-840). NY: Springer.

Stancliffe, R. J., & Lakin, K. C. (2007). Independent living. In S. L. Odom, R. H.

Horner, M. E. Snell & J. Blacher (Eds.), Handbook of developmental

disabilities (pp. 429-448). NY: The Guilford Press.


266

Tiger, J. H., Hanley, G. P., & Bruzek, J. (2008). Functional Communication Training:

A Review and Practical Guide. Behav Anal Pract. 1(1): 16–23.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2846575/

Thyer, B. A. (2004). What is evidence-based practice? Brief Treatment and Crisis

Intervention, 4, 137-153.

UCLA peers training seminar series. (n.d.).

https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/professionals/peers.pdf

University of California. (n.d.). UCLA Health System School of Medicine

https://www.semel.ucla.edu/peers/teens

https://www.semel.ucla.edu/peers/young-adults

Umadevi, V. M., & Sukumaran, P. S. (2012). Functional social skills of adults with

intellectual disability.

http://www.google.co.kr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUK

EwjPv7KfyovPAhWk8oMKHTLeD2IQFggmMAE&url=http%3A%2F%2Fdcidj.org%2Farticl

e%2Fdownload%2F76%2F76&usg=AFQjCNGm2AMvNVn02QKzFNN1zAzKP0RfiA&bvm=b

v.132479545,d.dGo

Verdugo, M. Á., GÁmez, L. E., Arias, B., & Schalock, R. L. (2010). The integral quality

of life scale: Development, validation, and use. In R. Kober (Ed.), Enhancing the

quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice

(pp. 47-60). New York: Springer.

Woolf, S., Woolf, C. M., & Oakland, T. (2010). Adaptive behavior among adults with

intellectual disabilities and its relationship to community independence.

Intellectual and Developmental Disabilities, 48(3), 209-215.

World Health Organization. (1997). Measuring Quality of Life: The World Health

Organization Quality of Life Instruments. Geneva, Switzerland: World Health

Organization.

서울시복지재단 2016-46

성인발달장애인 자립생활 프로그램

개발을 위한 기초조사 :

성인발달장애인과 가족의 욕구 및 복지관 사업 현황을 중심으로

발 행 일 2016년 12월 30일

발 행 처 서울시복지재단

발 행 인 남 기 철

편 집 인 송 성 숙

주 소 서울시 종로구 송월길 52

전 화 02-2011-0400

팩 스 02-2011-0500

홈페이지 www.welfare.seoul.kr

인쇄업체 명문인쇄공사

I S B N 978-89-6298-428-6

이 책의 저작권은 재단법인 서울시복지재단에 있습니다.

무단 전재와 무단 복제를 금합니다.

성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사 ·...

Documents