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PROJETO GENOMA HUMANO Declarações da ONU e UNESCO

Código de Nuremberg Declaração de Helsinque

“O PGH consiste no

mapeamento, sequenciamento e

descrição do genoma humano.”

“O genoma humano é um conjunto de

instruções necessárias para formar um ser

humano.”2Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

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DADOS GENÉTICOS HUMANOS

• Dignidade humana e identidade genética• Dignidade como dádiva X dignidade como

prestação (Hasso Hofmann)• Direito à identidade genética é direito à

diferença ? (clonagem ? eugenia ?)• Diagnósticos e prognósticos através da

pesquisa genética (implicações futuras)• Existe um direito a intimidade genética ?• Existe um direito a diferença genética ?

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Breve histórico evolutivoSéc. XVII – microscópioGenética clássica X Genética científica

Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos)Descoberta dos cromossomos em 1888Funcionamento do DNA em 1953Pesquisas na França desde 1980 em relação ao

sequenciamento genéticoInstituto para pesquisar o sequenciamento do

DNA em 1984 idealizado por Robert Sinsheimer

1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da radiação (?)

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1988 criação do HUGO (Human Genome Organization)1990 surge o PGH (+ de 50 países)Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do

previstoDisputas econômicas criaram empresas privadasProblema das patentes: França X EUA

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Estrutura do DNA:Cada ser humano tem:-46 cromossomos (23 do pai e 23 da mãe)-20.000 a 25.000 genes (sequência específica de DNA)-6 bilhões de bases químicas

PROJETO GENOMA HUMANO

Estudo da constituição genética do ser humano.Objetivos:Identificar e mapear os genes humanosDeterminar as sequencias químicas do DNAArmazenar a informação obtida para análise futuraPontos positivos:Melhora na qualidade de vidaCura de doenças de forma antecipadaPontos negativos:Fascismo socialPráticas eugênicasDiscriminação genética

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Dados genéticos e o Direito – rápida evolução

-Código de Nuremberg (1947)- Experimentações em seres humanos e embrião do

consentimento informado

-Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final)- Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação

da pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados médicos adicionais.

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Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos – UNESCO – 1997: Ver último parágrafo do preâmbuloArts. 1 a 25.Proteção do genoma como patrimônio da humanidadeEvolutividade e extracomercialidadeProibição da discriminação

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Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos – UNESCO – 2003: Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e

pesquisa desviada, princípios .Arts. 5º, 7º, 11º, 12º.Mais abrangentePrivacidade dos dados genéticosUtilização em processos judiciais

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Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética:

Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de cigarro, sem seu consentimento, - http://www.conjur.com.br/2003-out-01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 )Meio de prova lícito ou ilícito ??Bem individual X Bem coletivo

Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da placenta - http://jus.com.br/revista/texto/20328/colisao-de-direitos-fundamentais/print) Interesse do incapaz ??Direito a partes destacadas do corpo ??

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Direito a não-discriminação genética:Problemas:

Exame admissional que exigisse certa condição genética ou excluísse certa condição

Seguro de vidaPlano de saúde

Outros problemas:DGPIAborto eugênico (eugenia negativa X eugenia

positiva)Melhoramento da raçaSeleção de embriões histocompatíveis

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Maria Helena Diniz afirma que

“... (a) liberdade científica sofrerá as restrições

que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua

dignidade”.

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Outros textos recomendados

Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em 1932.

Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black.http://www.cremerj.org.br/publicacoes/86.PDFhttp://www.anis.org.br/http://www.scielo.br/pdf/physis/v12n2/a06v12n2.pdfhttp://www.andersonschreiber.com.br/

Anderson_Schreiber/Artigos_files/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom)

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Atividade em sala: Em grupo, analisar os casos e responder as questões que

constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para realização do trabalho. Entregar ainda na aula.

Textos: Caso 01: Caso “Duplo Standard” Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa”

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