PARKINSON NYT39. årgang | September 2019 | Nr. 3

2714 “Jeg håber, at vi er den sidste generation, der oplever, at der ikke er en kur mod

parkinson”. Interview med Parkinsonforeningens nye landsformand Michael Buksti.

Efter ophold på Sano:

Inge går bedre, træner mere og sover bedre.

8-11

En tung beslutning: Frank og Anja fra Vejen flyttede hver for sig, da Frank fik parkinson og lewy body- demens. Men selvfølgelig stod Anja og børnene i målet, da Frank for nylig løb sin anden Ironman

2 | INDHOLD

Blekinge Boulevard 2 · 2630 Taastrup36 35 02 30 · info@parkinson.dk ·www.parkinson.dk

www.facebook.com/Parkinsonforeningen/

Vil du vide mere om parkinsonforskning?

– Så kom til Lundbeck-dag! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Hvert tråd i pedalerne kører penge hjem til parkinson . . 22

Mange gik med i Parkinson Unity Walk . . . . . . . . . . . . 23

Forskere vil vide mere om parkinsondans –

Din mening er vigtig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Otte lokale dansefester afslutter Dans med parkinson

den 2. november . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Faglig rådgivning og Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . . 26

Rehabiliteringsophold på Sano – prøv det! . . . . . . . . . 27

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort Nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Anja Holst: ”Alt det med at gå og ha’ drømme

om fremtiden fylder meget for mig” . . . . . . . . . . . . . . . 8

Brochurer og bøger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Michael Buksti: ”Jeg håber, at vi er den sidste generation,

der oplever, at der ikke er en kur mod parkinson” . . . 14

Verdenskongres i Japan:

Der er – måske – flere slags parkinson . . . . . . . . . . . . 17

Nyt om forskning:

Hjerneskiver, monocytter og tarme . . . . . . . . . . . . . . . 20

39. årgang nr. 3 - september 2019Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 22630 Taastrupinfo@parkinson.dkMandag-fredag kl. 10.00-14.0036 35 02 30www.parkinson.dkForeningens konto: Nykredit, reg. nr. 5470, kontonr. 7022895

Protektor: Alexandra, grevinde af Frederiksborg

Oplag: 7.600Udkommer i 2019: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Astrid Blom (ansvarshavende)Redaktør Marie Louise KjølbyeSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 21. oktober 2019. Tekst gerne til mlk@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, for-korte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angiv-else af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen76 10 11 47, jsj@rosendahls.dk

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med parkinson 500 kr.Enkeltperson uden parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden parkinson 350 kr.Støttemedlemsskab virksomheder: 500 kr.Erhvervsmedlemskab: 5.000 kr.

Forside: Frank er blevet syg med demens, så han og Anja nok aldrig bliver gamle sammen, som de så gerne ville. Foto: Marie Louise Kjølbye

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Michael Buksti, Øster Søgade 32, 5. th, 1357 København K40 90 29 48, michael@parkinson.dkNæstformand Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, 97 22 66 62 / 23 34 34 20, allanbergholt@gmail.comBestyrelselsesmedlem Christian Reventlow. Løgeskov 76, 5771 Stenstrup, 29 67 57 24, cdreventlow@parkinsonfyn.dkBestyrelsesmedlem Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde, 25 56 36 77, greher@privat.dkBestyrelsesmedlem Preben Carøe, Ringvej 24, 2970 Hørsholm, 21 71 38 88, pc@caroeeconsult.comBestyrelsesmedlem Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg, 61 69 51 23, per-eriksen@hotmail.comBestyrelsesmedlem Diana Holm, Italiensvej 53, 2300 København S,30 26 22 66, diana@holmogholm.dk

Sekretariat: Direktør Astrid BlomSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Lea Munk StaugaardKommunikationsrådgiver og projektleder Louise Hjerting NielsenDirektionssekretær Marlene Grønnegaard SørensenBogholder Kit KaldanJournalist og redaktør Marie Louise KjølbyeKontormedarbejder Susanne Sindt

LEDER | 3

Michael Buksti

Landsformand

Bedre sundhed, ja tak – også for mennesker med parkinsonKort før sommerferien fik Danmark et nyt Folketing og en ny regering. I Parkinsonforeningen vil vi gerne byde velkommen til disse, og ikke mindst til den nye sundhedsminister, Magnus Heunicke (S).

De får nemlig nok at tage fat på. Den politiske aftale bag den nye regering hedder ’Retfærdig retning for Danmark’. Og lad det også være en retfærdig retning for de danskere, der er ramt af en kronisk sygdom.

I to kommentarer i den politiske netavis Altinget har Parkin-sonforeningen peget på fire områder, som politikerne skal være opmærksomme på:

Vi ønsker bedre og permanent rehabilitering, også når den nuværende aftale udløber i 2022.

Vi ønsker at højne vidensniveauet i det kommunale sund-hedsvæsen til støtte for personer med parkinson og deres pårørende.

Vi ønsker flere praksislæger og neurologer.Vi ønsker forsyningssikkerhed for livsvigtig medicin.

Gennem flere år har vi i Parkinsonforeningen gjort en indsats på disse områder. Vi har belyst behovet for bedre rehabilitering og skaffet finansiering til området. Vi er med til at uddanne det kommunale personale i parkinson. Vi har sat fokus på, at Danmark i øjeblikket mangler op mod 100 neurologer – en

underbemanding på 25 procent. Hvad angår forsyningssikker-hed for livsvigtig parkinsonmedicin er vi i løbende dialog med medicinalfirmaet MSD, der gennem mere end et år har haft problemer med at levere Sinemet.

Vi har brugt dannelsen af den nye regering til at bede sund -hedsminister Magnus Heunicke skride ind på disse områder – og vi giver ikke op.

Men det er ikke kun på nationalt plan, at der har været valg. I vores egen verden her i Parkinsonforeningen vil jeg gerne byde velkommen til Anja Refsgaard, der er ny formand i Vestsjællands kreds. Også et varmt velkommen til Parkinsonlinjens to nye råd -givere Gitte Blanck Kristensen, der er pårørende, og Jens Møller, der selv har parkinson. De to afløser Lotte Pedersen og Jørgen Schaldemose, som vi takker for deres store indsats i foreningen.

Kort efter valget blev årets Folkemøde afholdt, og igen i år var Parkinsonforeningen til stede på mødet. Et højdepunkt var, da Anja Aalund Holst fortalte om sit liv med sin mand Frank, der har atypisk parkinson. Her i bladet fortæller Frank og Anja selv deres historie, som nogle måske genkender fra blandt andet en artikelserie i Jydske Vestkysten.

En historie der toppede, da Frank her i august på flotteste vis gennemførte sin anden Ironman.

Der er meget, vi mennesker kan – især når vi har andre gode mennesker til at hjælpe os.

4 | KORT NYT

Husk kontingent­opkrævning i oktoberParkinsonforeningen opkræver kontingent for 2020 primo oktober 2019.

Hvis du er tilmeldt Betalingsservice, går det auto-matisk. Hvis ikke, vil du i begyndelsen af oktober modtage et girokort med posten.

GIV EN NØGLERING OG STØT Mangler du den perfekte lille gave til værtin-den, barnebarnet eller din søde nabo, som har vandet blomsterne?

Køb en huske-nøglering via hjemme - s iden og støt Parkinsonforeningens vigtige arbejde. Samtidig minder du dine kære om at huske alt det vigtige i livet; at gøre det, nyde, kysse, spise grønt, holde pauser og undres.

Hver nøglering koster kun 30,- plus forsendelse og alt salg går direkte til Parkinsonforeningen.

Netværk for pårørendeHar du lyst til at tage initiativ til og stå for en på-rørendegruppe i dit lokalområde? Så kan du overveje at søge om at komme på tovholder-uddannelsen d. 8.-9. november i Fredericia.

Parkinsonforeningen har fået 150.000 kr. fra Social-styrelsen til projektet ”Tæt på parkinson”, som skal understøtte nuværende og kommende tovholdere til pårørendegrupper. Projektet skal uddanne 25 tov -holdere og skabe netværk for alle foreningens tov-holdere af netværksgrupper.

Du kan læse mere kurset og om, hvordan du an-søger på foreningens hjemmeside. Både nye og etablerede tovholdere er velkomne. Tal gerne med din kredsbestyrelse.

Du er også velkommen til at kontakte socialråd-giver Lea Munk Staugaard på 36 35 02 30 eller lms@parkinson.dk.

Peg på DIN kandidat til Pakkenbergprisen

Igen i år skal Pakkenbergprisen uddeles til en eller flere personer, der har gjort en ekstraordinær ind-sats for foreningen. Send dit bud på, hvem der skal have æren, senest den 1. oktober 2019. Husk be-grundelse! Pakkenbergprisen er i alt på 5000 – kr. og uddeles ved Forskningsarrangementet den 9. november i Handicaporganisationernes Hus.

Pakkenbergprisen har sit navn efter professor Henning Pakkenberg (1920-2007), der var medstif -ter af Parkinsonforeningen – og i øvrigt er far til den fremtrædende hjerneforsker, Bente Pakkenberg.

Forslag sendes til Marie Louise Kjølbye på mlk@parkinson.dk senest 1. oktober 2019.

Foto: ©iStockphoto

Mange vil gerne være frivilligeI sensommeren 2019 udkommer Frivilligrapporten 2016-2018. Undersøgelsen viser, at antallet af frivillige er stabilt. Vi bruger dog færre timer på frivilligt arbejde, og mange har svært ved at finde tid til faste opgaver. Desuden er der øget konkurrence om de frivillige blandt organisationer og det offentlige. Rapporten kan læses på www.frivillighed.dk

KORT NYT | 5

Verdenspremiere på VM i parkinson-bordtennis 11.-13. oktober i New York

Den internationale bordtennis-sammenslutning, ITTF, står som arrangør af begivenheden.

Læs mere på: https://www.ittf.com/2018/12/03/ittf-parkinsons-world-table-ten-nis-championships-announced-2019/

Mange har stadig problemer med at få fat i Sinemet Gennem længere tid har mange medlem - mer haft problemer med at få fat i medicinen Sinemet 25/100 mg på apotekerne.

Desværre er disse problemer endnu ikke løst, oplyser medicinalfirmaet MSD, som le-verer Sinemet. Leveringsproblemerne skyldes produktionsudfordringer på den fabrik, der producerer Sinemet 25/100, forklarer MSD, der beklager situationen:

”Vi forstår udmærket patienternes situation og beklager, at vi igen har udfordringer med at levere. Det er selvsagt ikke med vores gode vilje,” skriver MSD i en mail til Parkinsonfore-ningen.

De manglende medicintyper er Sinemet 25/100 mg i flaske (Vnr. 024018); Sinemet Depot Mite (Vnr. 570649) og Sinemet Depot (Vnr. 479626).

Sinemet 25/100 kan dog fås i blister. Des-uden oplyser firmaet, at Sinemet Depot Mite snart igen er tilgængelig.

MSD lover at holde Parkinsonforeningen orienteret.

Da leveringsproblemerne skyldes produk-tionsproblemer, er problemet generelt.

Spørg på apoteket efter kopiprodukter til Sinemet.

6 | KORT NYT

NYT FRA SEKRETARIATET:

Parkinsonforeningen ringer rundtParkinsonforeningen ringer løbende ud for at informere om vores arbejde for mennesker med parkinson og deres pårørende.

Hvem ringer til mig?Parkinsonforeningen samarbejder med et telemarketing-bureau, The Call Company, som ringer på vegne af for-eningen. Vi har i flere år haft et samarbejde med bureauet, så de kender vores arbejde godt, og vi har tillid til, at de ringer på en hensynsfuld måde. Der bliver altid ringet fra et kendt nummer – 30899810.

Må jeg give personlige oplysninger over telefonen?Du kan trygt oplyse dit registrerings- og kontonummer samt CPR-nummer over telefonen, og for at kunne oprette en fast støtteaftale via betalingsservice beder vi dig om disse oplysninger.

Hvorfor ringer vi?Parkinsonforeningen er en medlemsorganisation, og vi er dybt afhænge af bidrag fra private støtter. Midlerne skal gå til at dække nogle af foreningens kerneydelser så som telefonrådgivning, Parkinson Nyt og lokale netværks-grupper.

Vores etiske retningslinjer for telefonisk fundraisingNår vi ringer til potentielle bidragydere, følger vi den gæl-dende lovgivning på området, ligesom vi følger de regler og etiske retningslinjer for telefonisk fundraising, som vores brancheorganisation ISOBRO har fastlagt blandt velgørende organisationer.

Kontakt os endeligDu er altid velkommen til at kon-takte os, hvis du er i tvivl om noget i forbindelse med et opkald, har haft en dårlig oplevelse eller ikke ønsker at blive kontaktet i forbindelse med telemarketing.

Vores telefonnummer er 36350230, og telefonen er åben mandag til fredag kl. 10-14. Du kan også sende en mail på info@parkinson.dk.

Festligt, folkeligt og fornøjeligt – DHLI august deltog Parkinsonforeningen igen i DHL-stafetløbet i flere danske byer. Medlemmerne gik og løb tilsammen mange kilometer – motion er som be kendt medicin – og hyggede sig sammen før og efter løbet. Tak til alle, der var med!

Årets DHL-rute studeres i smukke Fruens Bøge.

Humøret var højt i Fynskredsen hos Team Parkinson, der gav den gas ved DHL-stafetten i Odense.

KORT NYT | 7

Fredag aften deltog Parkinsonforenin-gens direktør Astrid Blom i en quiz om sund aldring. To hold konkurrerede med publikum, der endte som konkur-rencens vindere.

I Kræftens Bekæmpelses telt fortalte Anja Aalund Holst fra Parkinson fore -ningen åbenhjertigt om sine ud fordrin -ger som pårørende. En musestille for samling lyttede berørt til alle tre pårørendeberetninger.

Kærlighed og kronisk sygdom på FolkemødetTekst og foto: Astrid Blom

På Folkemødet 2019 deltog Parkin-sonforeningen med arrangementet ”Kærlighed og kronisk sygdom”. Sammen med Scleroseforeningen og Kræftens Bekæmpelse satte vi fokus på de svære udfordringer, man møder, når den ene partner bliver kronisk syg. Den raske er ikke længere kun kæreste eller ægtefæl-le, men også hjælper, omsorgsgiver, koordinator og meget mere.

Arrangementet foregik fredag den 14. juni kl. 16.45-17.30 i Kræf-tens Bekæmpelses telt. Fra Parkin-sonforeningen fortalte Anja Aalund Holst åbenhjertigt og uden filter om sine udfordringer som pårøren-de. Anja Aalund Holst er gift med Frank, der for 1½ år siden fik kon-stateret parkinson og senere lewy body demens. Anja Holst fortalte desuden om de løsninger, de som familie har valgt. De mange tilhø-rere i teltet blev mærkbart berørt af Anjas og de øvrige to deltageres beretninger.

Artiklen her i bladet på side 8 fortæller mere om familien Holst fra Vejen.

Fredag aften deltog Parkinsonfor-eningens direktør Astrid Blom i en quiz om sund aldring. To hold kon-kurrerede med publikum, der end-te som konkurrencens vindere. Alle blev klogere på sundhedsfremme blandt ældre. På Astrid Bloms hold var desuden professor Jørn Wulff Helge og direktør Jesper Fisker fra Kræftens bekæmpelse.

Lørdag formiddag på Folkemødet præsenterede Marie Lenstrup fra Pårørende i Danmark og Marie Lilja Jensen fra Ældresagen fem princip-per for bedre vilkår for pårørende, som en række organisationer – her-under Parkinsonforeningen – har udarbejdet. Principperne omhand-ler bedre retsstilling, mere synlig-hed, mere viden, forebyggelse af helbredsproblemer blandt pårør-ende og bedre balance mellem arbejdsliv og privatliv.

Mange danskere bruger Sundhed.dkInteressen for at se sine egne sundhedsoplysninger digitalt og sætte sig ind i sine diagnoser og behandlings-former er stor blandt danskerne. En undersøgelse viser, at hele 73 procent af befolkningen kender sundhed.dk, som Ældre- og Sundhedsministeriet, KL og Danske Regioner står bag. På Sundhed.dk kan man logge på med sit NemID og dermed få overblik over sine personlige sundhedsoplysninger mv. Sundhedsjournalen, hvor man blandt andet kan se sin journal og få svar på blodprøver, havde godt 6,4 millioner besøg. Desuden havde Patienthåndbogen på sitet i 2018 rekordmange besøg – nemlig 17 millioner. https://www.sundhed.dk/

8 | XXX Af Marie Louise Kjølbye8 | ATYPISK PARKINSON

Det er 17 år siden, Anja Aalund Holst og Frank Holst, der i dag er 50 og 57 år, sag-de ja til hinanden. Det var kort før, Anja skulle nedkomme med datteren Oline. Siden fik de også datteren Mathilde, der i dag er 14 år.

Men Frank er blevet syg, så de to nok aldrig bliver gamle sammen på den måde, som de så gerne ville. Det, de for fem år siden troede var stress, har i 2019 vist sig at være en atypisk parkinson. 17. maj i år flyttede Anja og Frank så fra hin-anden for at holde sammen på familien. Det fælles hus på Blommevænget i Vejen er solgt.

På gode dage er Frank fuld af smil og nærvær og snakker med om alt det, re-sten af familien også er optaget af.

Sådan en god dag er den dag i maj, da jeg er på besøg hos familien. Frank kommer glad hjem fra sin virksomheds-praktik som pedel på et plejehjem, hvor han er to halve dage om ugen. Han træ-ner endda op til sin Ironman nummer to. Den første klarede han i 2013.

Men på dårlige dage er han træt og sover meget. Både Anja og parrets to pi-ger har gennem flere år oplevet, at han trak sig mere og mere ind i sin egen ver-den. Når Anja talte i øst, svarede han i vest. Pigerne følte, at deres far interesse-rede sig mindre for dem.

”Du var ligesom i din egen boble,” siger Anja den dag kort før Franks flyt-ning, da jeg er på besøg hos familien. Frank nikker bekræftende.

”Jeg har været en del inde i mig selv. Når jeg skulle lave et eller andet herhjem-me, tænkte jeg: ’Jeg skal bare ha’ ro.’ Jeg ville være helt alene, ingen råben og skri-gen omkring mig.”

Frank ønskede bare, at familien ville lade ham være.

”Hvis der var beslutninger, der skulle tages, havde jeg sværere ved det. Jeg var på hælene, hele tiden på bagkant, jeg skulle præstere noget, jeg ikke kunne,” forklarer han.

”Alt det med at gå og ha’ drømme om fremtiden

fylder meget for mig”

17. maj i år flyttede Anja og Frank Holst fra hinanden for at holde sammen på familien. Frank fik en beskyttet bolig, mens Anja og par-rets to døtre senere på sommeren flyttede til et mindre hus. Forud for beslutningen lå mange tårer og samtaler om, hvordan de to fortsat kunne passe på hinanden og deres to hjemmeboende piger.

For Frank giver det ro og fokus at få sit eget sted. For Anja føltes beslutningen om at flytte hver for sig både rigtig – og knugende. Foto: Marie Louise Kjølbye

Af Marie Louise Kjølbye ATYPISK PARKINSON | 9

den ofte måtte have hjælp fra en kollega, når han var ude på et job.

Stress eller parkinsonI 2013 gennemførte han en Ironman – en krævende sportsdisciplin – men følte alle-rede året efter, at højre arm og ben ikke helt ville, som han ville. Både han og Anja afskrev hans symptomer som stress. In-gen af dem forestillede sig, at Frank kun-ne fejle noget alvorligt. Heller ikke læge-undersøgelserne viste noget usædvanligt.

I foråret 2017 gik Frank pludselig gik helt i sort på en opgave. Pludselig ane-de han ikke, hvor han var, eller hvad han skulle. Han ringede til en god ven, der havde held med at guide ham til lægen, der dog også mente, at Frank ’bare’ hav-de stress.

Frank besluttede at skifte job og gik samtidig til flere undersøgelser for sine smerter og problemer med hånden. Først i september 2017, da han hos en neuro-log fik svar på en MR-scanning, fik han den besked, at han måske havde parkin-son. Da var han begyndt på nyt job en måned før.

Anja havde dog fået mistanke om, at der var noget mere galt med Frank end ’bare’ parkinson. Men hvad? Først i de-

Blå bogFrank Holst

Født 1961, uddannet land­mand, smed og automatik­mekaniker. Han har arbejdet med bl.a. malkerobotter og var ansat som tekniker på et højteknologisk lager, da han blev syg. Pt. i virksomheds­praktik som pedelmedhjæl­per på et plejehjem.

Anja Aalund Holst

Født 1969, uddannet pæ­dagog og master i offentlig ledelse. Blev selvstændig ledelses og udviklingskonsu­lent januar 2017 og har pri­mært med døgnområdet at gøre indenfor det sociale om­råde samt ældreområdet.

Situationen gjorde Anja ked af det. For-tvivlet, faktisk. Hendes store øjne løber over af tårer, bare hun skal fortælle, hvor-dan det føltes – og stadig føles, når Frank ikke magter sin familie, som han altid har gjort tidligere. Anja oplevede, at Frank blev mere indadvendt, var mest optaget af sit eget og holdt op med at tage initiativer.

”Han kom hjem fra bageren og smur-te så et rundstykke til sig selv. Han tænkte ikke på at dække bord, så vi andre kunne spise med. Det var bare slet ikke Frank.”

Først tænkte Anja bare, at når man hav-de været gift nogle år, var familien måske ikke så vigtig. Det gjorde hende ked af det, men hun tænkte aldrig, at noget kunne være rigtig galt med ham.

Frank selv var dog reelt bekymret for sit helbred.

”Når jeg nu ser tilbage, er der meget, der giver mere mening,” siger han, der nu tror, at han fik sine første parkinsonsymp-tomer allerede i 2012-13, da børnene kun var ni og tolv, og han selv 52. Blandt hans første symptomer var angst for, at noget skulle gå galt på hans arbejde med at repa-rere automatiske porte.

”Jeg blev bange for, at noget skulle fal-de ned, eller for, at det ikke skulle virke, når jeg var gået,” fortæller han, der efterhån-

Først på sommeren solgte familien Holst huset på Blommevænget for at flytte hver for sig – Frank til en beskyttet bolig. Foto: Marie Louise Kjølbye

10 | XXX Af Marie Louise Kjølbye10 | ATYPISK PARKINSON

cember 2018, efter undersøgelser hos tre forskellige neurologer, blev diagno sen stillet: I en alder af kun 56 havde Frank tegn på Lewy Body-demens. En atypisk form for parkinson, der i de tidlige stadier kan forveksles med ’almindelig’ parkinson – og med depression, som også havde været inde i billedet som forklaring.

Alt handlede om farFamilien havde nu en forklaring på Franks ændrede adfærd. Dernæst skulle de fin-de ud af, hvad der nu skulle ske. I hverda-gen blev parrets to døtre stærkt påvirket af deres fars akavede reaktioner over for dem. I ferier og weekender handlede alt om, hvordan Frank havde det, hvor han ville sidde, hvad han kunne spise og i øv-rigt være med til.

”De er empatiske, og det, de oplever nu, gør dem endnu mere omsorgsfulde. Det må bare ikke fylde for meget,” for-

klarer Anja. ”I deres alder skal man være optaget af sport, skole, musik og ven-ner.”

Anja og Frank talte indgående om, hvordan familien skulle klare Franks syg-dom og sikre pigerne mere overskud til deres eget liv. Ikke mindst var det svært for Oline, dengang 15 år og netop be-gyndt på efterskole.

ØjenåbnerenFor Anja blev Parkinsonforeningens pårø-rende-uddannelse i 2018 en øjenåbner. På kurset (omtalt i Parkinson Nyt, septem -ber 2018) gik det dels op for Anja, at hun og Frank er yngre end de fleste med til-svarende problemer. Af kursets 33 delta-gere var hun den eneste med hjemme-boende børn. Og dels forstod hun på de andre pårørende, at de brugte mange kræfter og timer på at tage sig af deres syge ægtefæller.

Anja og Frank besluttede at give Oline et ekstra år på efterskolen. Her stortrives hun nu i 10. klasse. Også Mathilde, der nu går i 8. klasse, planlægger efterskole. Med Parkinsonforeningens socialrådgiver Lea Munk Staugaard på sidelinjen indgik Frank og Anja desuden en hel vifte af af-taler, fra testamente til gensidig fremtids-fuldmagt og nedskrevne aftaler om mu-lige fremtidsscenarier. Blandt andet har Frank givet tilladelse til, at han vil bære GPS, hvis det bliver aktuelt for at passe på ham.

Men måske allermest skelsættende var, at de aftalte, at de på et tidspunkt ville flytte hver for sig. Formålet var at

give Frank den ro, han har brug for, sam-tidig med, at resten af familien fortsætter livet i deres eget tempo.

”Jeg vil allerhelst have, at folk lærer”Anja meldte ikke kun beslutningen om at leve sammen hver for sig ud til familie og venner, men kontaktede tilmed avisen Jydske Vestkysten, der nu følger familien i en artikelserie. Hun kontaktede avisen, fordi hun i oktober 2018 i tv havde set tv-dokumentaren Mens døden os skiller, om en familie, hvor faderen bliver inva-lideret af hjernesygdommen ALS. Efter udsendelsen blev hustruen ramt af en shitstorm på de sociale medier, fordi hun som mor til fire småbørn endte med at lade sin stærkt handicappede mand flytte på plejehjem.

”Reaktionerne gjorde det meget tyde -ligt, hvor lidt folk behøver at vide for at dømme. Jeg tænkte, at andre ville forhol -de sig til vores beslutning under alle om-stændigheder, og så kunne vi lige så godt selv gå ud og oplyse,” forklarer Anja Holst, der håber, at hendes version måske kan gøre det lettere for andre i samme situa -tion.

Hvad er en Ironman?

• En Ironman (’Jernmand’) be­står af 3.862 meter svømning, 180,24 km cykling og 42,195 km løb (marathondistance).

• De tre discipliner skal være afviklet inden for 15 timer og 45 minutter.

”Der findes ironmen, og så findes der FRANK IRONMAN HOLST,” skrev Frank Holsts kone Anja om dette billede af Frank omgivet af ’sine’ piger, Anja og døtrene Oline og Mathilde den 4. august 2019, da Frank Holst netop havde afsluttet sin Ironman i Flensborg. ”Vi tuder stadig her i Vejen, når Frank ikke sover, for han er godt nok træt – og det er vist helt ok. Frank KÆMPEDE sig igennem svømningen, og svømmede reelt 3,8 km med én arm – en umulig - hed for alle andre end Frank. Da Frank løber over målstregen, er der 16 mennesker, der alle stortuder – glædestårer på Franks vegne. Der findes ikke ord der kan beskrive den eksplosion af følelser”. Foto: Anja Holst

På cyklen mærkede Frank igen glæden ved at være skarp

og fokuseret. Foto: Anja Holst.

Af Marie Louise Kjølbye ATYPISK PARKINSON | 11

”Jeg vil allerhelst have, at folk, de læ-rer. Men jeg ville også gerne bringe no-get debat ind. De, der ikke selv står i det, kan ikke sige, hvad der er rigtigt og for-kert for andre. Med sygdommen kommer også en vis kompromisløshed. Jeg er ikke bange for at miste, for jeg har allerede mistet det vigtigste, nemlig en naiv drøm om, hvordan Frank og jeg skulle gå og hygge os, når vi bliver gamle!”

Det har dog også været angstprovo-kerende at være så åben, mener Anja.

”Lige indtil man slipper det der behov for at have styr på, hvad andre tænker. Der, hvor jeg står til regnskab, er over for min mand og mine børn,” siger Anja, der er taknemmelig over for alle, der har hjul-pet og vist respekt.

Det gør de fleste. Vejen kommune, hvor familien bor, har anvist Frank en fin beskyttet bolig i Askov tæt på. Venner har støttet op. Gode bekendte er blevet hjælpsomme venner. Anjas mor er en klippe, der kommer med aftensmad.

”Vejen kommune har været helt fan-tastisk, og kommunens konsulent, der tager sig af sclerose og parkinson, følger os,” siger Anja.

De negative reaktioner taler familien mindre om. De rummer det simpelt hen ikke.

”Der bliver ryddet op i relationerne,” nøjes Anja med at sige. ”Jeg spørger al-tid mig selv: Tager det energi eller giver det – og man kan dårligt nok nå det, der giver energi.”

Frank oplever kun respekt for famili-ens åbenhed:

”Folk siger det er sejt. Ingen siger, at jeg har en dårlig kone, eller har tjek på, hvordan vi skal gøre det hele. Jeg har ikke oplevet det,” siger han og griner, da

Anja driller ham: ”Det er da bare, fordi du har glemt

det!”

Svært for alleMen let er det stadig ikke.

Frank græd. Anja græd. Og det gør de stadig, tit. Det føles helt forkert, at to, som elsker hinanden, ikke skal være sam-men. I en lang periode var fortvivlelsen som en ond cirkel. Børnene følte deres forældres sorg og begyndte at undgå de-res far.

Men alle de råd, de fik fra professio-nelle og andre, der har prøvet det, har bestyrket dem i, at de har taget den rig-tige beslutning ved at flytte hver for sig. Frank kan blive ved med at være den mand og far, han altid har været, familiens ro-lige base. Anja slipper for de stadige be-kymringer for ham – og for sin daglige sorg over, at han ikke længere magter alt det, hun har brug for fra sin mand.

”Det er første gang, jeg har stået med en opgave, jeg ikke kan løse. Dér for halv -andet år siden blev jeg lidt panisk, for hvis jeg ikke kunne være der for mine børn på dengang 13 og 16, hvem skulle så være der for dem? Jeg blev så ked af det. Så enormt ked af det.” Anjas øjne fyldes med tårer, og Frank rækker uvilkårligt ud ef-ter hende. De holder i hånden, og Frank indskyder:

”Jeg føler enorm skyld over at være så ked af det, over at vi alle er så kede af det, også børnene. Men de skal ikke bære det,” forklarer han.

”For mig er det vigtigt, at vi får alt det sagt og aftalt, inden jeg står helt af. Så længe jeg er bevidst om, hvad jeg siger, så står jeg ikke der og har ikke sagt de ting, jeg ville have sagt. Og det er, at de

beslutninger, der skal tages med børne-ne, dem forventer jeg at Anja træffer.”

Nu er vejen banet for, at de kan glæ-de sig til de ting, de kan gøre som fami-lie, og trække sig tilbage hver for sig bag-efter. Alle skal bruge mindre krudt på at tage hensyn og lade som om, alt er som det var.

”Det bliver godt ikke at skulle tage sig sammen hele tiden,” mener Frank, der er gået i gang med at optage videoer, hvor han fortæller børnene om sig selv. Den beskyttede bolig, han har fået anvist, er på 85 kvadratmeter og bliver hyggelig, tror han. Og så fylder det meget, at han træner til sin anden Ironman, som lige nu giver ham en retning og et formål. Han lyser op, da han viser cyklen frem.

For tiden har han det bedre end læn-ge, mener de begge. Han træner, får mil-de antidepressiver, han er glad og ofte nærværende. Netop i dag, da jeg er på besøg, er sproget avanceret, hukommel-sen god. Han kæler med husky’en Smilla, og datteren Mathilde sætter sig på hans skød, da hun kommer fra skole.

Også Anja har fundet en vis ro. ”Alt det med at gå og have drømme

om fremtiden, det fylder meget for mig. Det har jeg jo mistet: ’Når jeg bliver 67, så er du 75…’ Men der bliver så en an-den fremtid. Den måde, vi var familie på, virker ikke mere. Så må vi lave en anden familiekonstruktion, som er den bedste løsning nu.”

”Jeg tror ikke, at du længere er i tvivl om, at vi altid vil være der for dig, Frank. Og nu har vi gjort alt, hvad vi kan, for at være på forkant med det, der venter os. Så nu kan vi nyde hinanden og livet. Jeg kan læne mig lidt tilbage, for nu kan syg-dommen bare komme, som den kom-mer.”

Dagbladet Jydske Vestkysten følger fami-lien i en artikelserie, der desuden bringes i en række andre aviser og dagblade.

Hvad er atypisk parkinson?

Atypisk parkinson findes i forskellige former. Præcis som ved ’almindelig’ parkinson kan de tidligste symptomer være blandt andet angst og depres - sion, der også ses ved stress. Ved Lewy body-demens optræder de psykiske symptomer før eller samtidig med evt. motoriske parkinson-symptomer. Opmærksomheden kan være meget svingende. Årsagen kendes ikke.

Læs også: Anders Lundetoft Clausen: Atypisk parkinsonisme, Parkinsonforeningen 2012. Kan downloades på www.parkinson.dk -> fakta-om-parkinson -> atypisk-parkinson

12 | NETVÆRK

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

Kontakt Parkinsonspecialisterne Telefon 2615 5055 · fyshusetvalby@gmail.com

www.fyshusetvalby.dk

Optimer din egen træning via:• Personlige

træningsforløb• Private LSVT BIG

træningsforløb

Coaching: Work-Life balanceFysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Parkinsonspecialisterne

Bevægelse TræningSundhed

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Dine pårørende inviteres med i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 45 50 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

Kornblomsten er et forum, hvor du finder fælleskab og forståelse med ligestillede, hvis du har mistet din partner. Nye medlemmer er meget velkomne!

Kontakt: Lise Arnecke på telefon 2946 2114 eller mail lisephyllis@gmail.com. Adresse: Drejet 1, 5610 Assens.

Kornblomsten – netværk for efterladte

BROCHURER OG BØGER | 13

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Alle brochurer kan bestilles til forsendelse på foreningens hjemme­side. Ekspedition og porto: Kr. 39 – tillægges prisen i webshoppen.

På job med parkinson

20 sider Kr. 30,00

Med parkinson tæt på

82 sider Kr. 65,00MED PARKINSON TÆT PÅ– FOR DIG, SOM ER PÅRØRENDE

MED

PARK

INSO

N TÆ

T PÅ

MED PARKINSON TÆT PÅ– for dig, som er pårørende

Hvert år bliver knap 900 personer i Danmark diagnosticeret med

Parkinsons sygdom.

Cirka 7.300 mennesker i Danmark lever med sygdommen, som

berører både den ramte selv og de pårørende.

Ved pårørende menes alle, der berøres direkte af sygdommen, især

partneren, familien og de nærmeste venner.

Især ægtefælle eller partner kan gøre sig bekymringer om, hvordan

livet bliver påvirket i det daglige, i takt med, at sygdommen udvikler sig.

Også andre nærtstående bliver påvirket af den nye situation. Det

gælder både voksne, unge og mindre børn, nære venner og familie

– og forældre til yngre mennesker med parkinson.

Bogen søger at besvare nogle af de mest relevante spørgsmål for

pårørende til mennesker med parkinson.

Atypisk parkinsonisme

16 sider Gratis

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE

– HVORDAN OG HVORFOR?

Ændringer i tænkning og personlighed

32 sider Kr. 30,00KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 30,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bords med parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med parkinson

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 30,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

Få støtte med parkinson

82 sider Kr. 65,00FÅ STØTTE MED PARKINSON

FÅ STØTTE M

ED PAR

KIN

SON

FÅ STØTTE MED PARKINSONMange ting ændrer sig, når du bliver ramt af en kronisk sygdom

som Parkinson. Du skal beslutte, hvordan du nu kan leve det liv,

du ønsker dig. Måske vil du skaffe dig tid og overskud til at træne

og motionere. Motion er lige så vigtig for dit velbefindende som

medicin. Trætheden og de mangeartede symptomer kan betyde, at

du og din familie må prioritere anderledes, så I får mest glæde af

den energi, du har.

Bogen prøver at besvare de spørgsmål, som er mest relevante

for de ca. 7.300 mennesker i danmark, der lever med Parkinsons

sygdom.

KAN JEG FÅ HJÆLP TIL NOGLE AF OPGAVERNE PÅ JOBBET?

KAN JEG FÅ SAT ET GELÆNDER OP VED TRAPPEN?

HVORDAN SØGER JEG OM EN EL-SCOOTER?

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Gratis

28 sider Kr. 30,00

Medicin og parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

Parkinsons sygdom – til plejepersonale

24 sider Kr. 30,00

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

Tekst og foto: Marie Louise Kjølbye14 | PARKINSONFORENINGEN FÅR NY FORMAND

Michael Buksti med sin forgænger, Jorry Højer, da Parkinsonforeningen i 2018 modtog Danmarks Patient Award for Dans med parkinson på Folkemødet på Bornholm. Foto: Effector

Direktør Astrid Blom og landsformand Michael Buksti er godt i gang med samarbejdet og glæder sig til at møde endnu flere af Parkinsonforeningens medlemmer rundt omkring i landet.

”Jeg håber, at vi er den sidste generation, der oplever, at der ikke er en form for kur mod parkinson” Fra 4. maj i år har Parkinsonforeningens landsformand heddet Michael Buksti. Han har mange visioner og forhåbninger for foreningen, men understreger samtidig, at foreningsarbejde er et samspil.

Mange lovende forbindelser er blevet knyttet på årets Folkemøde i Allinge, med udsigt fra solskinsøens klipper, eller måske over en røget sild.

Præcis sådan gik det i 2018, da Parkin-sonforeningens projekt Dans med parkin-son blev belønnet med initiativprisen Danmarks Patient Award 2018. Sammen med landsformand Jorry Højer modtog Michael Buksti prisen, i sin egenskab af formand for styregruppen for Dans med parkinson.

Parkinsonforeningens næstformand, Allan Bergholt, var også på Folkemøde det år, og de to talte godt sammen, husker Michael Buksti i dag.

”Om efteråret spurgte Allan, om jeg kunne tænke mig at være ny landsfor-mand for Parkinsonforeningen på et tids-

at arbejde så tæt sammen, som vi jo skal.”

”Nogle af oplæggene var så lægefag-lige, at vi lægfolk ikke helt forstod dem. Men især patienterne og de pårørende gjorde stort indtryk på mig. En ameri-kansk kvinde kom ind i rullestol og holdt oplæg om livsglæde! Som 27-årig, da hun lige havde mødt manden i sit liv, havde hun mistet begge ben… Nu var hun 62 og havde oveni fået parkinson, men hav-de stadig en superpositiv tilgang til tinge-ne.”

”Der var også et oplæg om søvn, hvor en ung kvinde på 23 år forklarede læger-ne, at hun bare gerne ville have lov til at sove, og bad om hjælp til det. Der kom

punkt. Så er jeg som person sådan, at når Allan spørger, ”Vil du overveje det”, så siger jeg faktisk meget hurtigt ja,” for-klarer Michael Buksti.

”Jeg var enormt beæret over at blive spurgt. Desuden havde Allan og jeg rigtig god kemi, og vi holdt bagefter dialogen og kontakten,” siger Michael Buksti, der dog også understregede sine forbehold:

”Jeg måtte selvfølgelig også sige, at der selvfølgelig skulle være en demokra-tisk proces. Foreningen ville også skulle indstille sig på at få en lidt anden for-mandsprofil end før. Jeg har dyb respekt for at arbejde i et foreningsdemokrati, og medlemmerne skulle indstille sig på, at jeg ikke som Jorry er pårørende til et menneske med parkinson.”

Resten er historie. 4. maj 2019 blev Michael Buksti valgt til Parkinsonforenin-gens nye landsformand efter Jorry Højer, der ikke genopstillede efter 11 år som landsformand.

Flyvende startFor Michael Buksti blev begyndelsen i enhver forstand flyvende, da han alene i juni 2019 var både på parkinson-verdens-kongres i Kyoto, Japan og til Folkemøde på Bornholm.

Kyoto-konferencen gav mange per-spektiver, mener Michael Buksti, som vendte klogere hjem.

”For mig som ny landsformand var det spændende at møde en hel masse pati -en ter og andre mennesker fra Europa, Asien, USA osv. Det var en stor gave at få en masse interessant viden på kort tid, og hurtigt få et tættere bånd til både di-rektør Astrid Blom og næstformand Allan Bergholt. På den måde bliver det lettere

Landsformænd Parkinsonforeningen 1980-2019

• 1980-1984 Lise Hoffmeyer (pårørende).

• 1984-1988 Ralph Lysholt Hansen (pårørende).

• 1988-1990 Peter Klostergaard (pårørende).

• 1990-1992 Jørgen Hansen (ikke pårørende, ven med Ralph Lysholt Hansen).

• 1992-1996 Joyce Schmidt (pårørende).

• 1996-2002 Erna Tind Kristensen, f. 30.3. 1941 (pårørende). Erna Tind Kristensen blev i 2000 formand for Nordisk Parkinson Råd.

• 2002-2003 Mogens Mortensen (pårørende).

• 2003-2004 Hanne Møller (parkinsonramt).

• 2004?-2008 Hanne Grønborg (pårørende).

• 2008-2019 Jorry Højer (pårørende).

• 2019- Michael Buksti (ikke pårørende).

Se desuden Parkinson Nyt marts 2005.

INTERVIEW | 15Tekst og foto: Marie Louise Kjølbye

mange forslag, men hun havde allerede prøvet det hele og kunne næsten ikke fungere, fordi hun ikke sov.”

”Mest givende for mig var en såkaldt Key Note speak, hvor en yngre, mandlig patient, han var måske 35, stillede spørgs -mål til et helt panel af forskere. Han stil-

lede alle de spørgsmål, han ikke før hav-de kunnet få svar på, fx om, hvem der ejer data, hvis man har fået taget en gen-test? Og havde forskerne selv fået fore-taget en gentest, når det nu er sådan en god idé?? Han udfordrede forskerne, og det var befriende og inspirerende.”

Også Folkemødet – Michael Bukstis første som landsformand – var en stærk oplevelse.

”Der er en oprigtighed og nærhed på Folkemødet, der gør det til et vigtigt forum også for Parkinsonforeningen. Patienter-ne var til stede som virkelige mennesker af kød og blod. Parkinsonforeningen var medarrangør af en debat om pårørende i Kræftens Bekæmpelses telt, hvor Anja Holst, hvis mand har atypisk parkinson, talte til et fyldt telt. Der var en dejlig varm stemning og der blev indimellem fældet en tåre,” siger Michael Buksti.

Medlemmerne er vidt forskelligeMichael Buksti har mødt mange af Par-kinsonforeningens knap 10.000 medlem-mer allerede, og han har bemærket, hvor bredt foreningen spænder.

”Jeg ser en række medlemmer, der er vidt forskellige, men til fælles har parkin-son i en eller anden udviklingsfase. De er på hver deres måde ramt af en sygdom, der eskalerer, og de kommer med hver deres ballast. Der er de yngre, hvor syg-dommen fylder meget, men man ikke rigtigt kan se det på dem. Så er der de midaldrende og ældre. Og så er der de pårørende som en flok af mennesker om-kring dem, også vennerne og børnene, der kan have brug for kærlig omsorg, et øre, der lytter, og et kram,” siger Michael Buksti, der glæder sig til endnu flere per-sonlige dialoger med medlemmerne.

”Jeg arbejder med kommunikation, og jeg elsker at være ude og se og mær-ke! Forud for formandsvalget nåede jeg ikke at snakke med alle dem, som jeg ger -ne vil snakke med. Men jeg glæder mig til at vise lidt mere af, hvem jeg er som person. Jeg håber, medlemmerne opda-ger, at jeg er helt nede på jorden og gerne vil skabe resultater sammen med andre, uden selv at komme med de store, fede oplæg.”

Dansen som indgangMichael Buksti er den første landsfor-mand i en årrække, der ikke har et ud-

”Det ligger naturligt for mig at kigge ud over min egen lille næsetip og gøre noget for andre,” forklarer Michael Buksti, der selv stammer fra en engageret familie. Michael Bukstis far var den socialde mo -kratiske trafikminister Jacob Buksti (1947-2016).

16 | SEKRETARIATETTekst og foto: Marie Louise Kjølbye16 | INTERVIEW

gangspunkt som pårørende. For ham blev Dans med parkinson indgang til ar-bejdet i Parkinsonforeningen. Han kendte i forvejen Elisabeth Dalsgaard og hendes arbejde med parkinsondans.

”For seks-syv år siden så jeg et par, der dansede sammen som del af et pro-jekt, Elisabeth Dalsgaard havde. Den ene havde parkinson, den anden ikke, og det var, som om sygdommen lå som en dyne over dem… Men dansen skabte en helt ny dynamik, pludselig var de igen sammen som par i dansen! Det var meget smukt, selv om jeg nok ikke kan finde de helt rigtige ord at beskrive det med.”

Gennem fire år som frivillig i Parkin-sonforeningen har Michael Buksti set, hvad dans betyder for mange mennesker med parkinson og deres pårørende.

”Forskellige indsatser kan gøre meget for at gøre livet en lille smule sjovere for mennesker med parkinson, også i hver-dagen. Jeg vil gerne kæmpe foreningens sag med de kompetencer, jeg har,” for-klarer Michael Buksti.

”Du og andre kan sagtens spørge, hvorfor jeg vil bruge en masse tid på Par-kinsonforeningen, når jeg i forvejen har

et arbejde, og jeg hverken selv har par-kinson eller er pårørende.”

”Det vil jeg, fordi det ligger helt natur-ligt for mig at kigge ud over min egen lil-le næsetip og gøre noget for andre,” for-klarer Michael Buksti, der selv stammer fra en engageret familie. Michael Bukstis far var den socialdemokratiske trafikmi-nister Jacob Buksti (1947-2016), og også for Michael Buksti selv er det naturligt at engagere sig i samfundet. Blandt andet var han i 2008 med til at etablere forbru-gerorganisationen Stop spild af mad.

”Det lykkedes faktisk supergodt at få danskerne til at forstå, at vi skal smide mindre mad ud. Så vidt jeg ved, har det reduceret madspild med ca. 50 pct., og supermarkedet Rema 1000 forhandler nu grøntsager i løs vægt, så de enlige også kan være med.”

”Frivilligt arbejde giver mig en følelse af at være med til at skabe noget glæde og forandring, noget positivt. Jeg er glad for at kunne give noget tilbage til nogle andre, som måske er mere pressede. Det gør mig glad at skabe livsglæde for an-dre. For mig er det en passion, ikke bare et arbejde, og det synes jeg er livsbekræf -tende. Vi skal huske at sætte pris på det, vi har, og hjælpe, hvor vi kan. At være en del af et fællesskab er også en del af et moderne samfund.”

Fremtiden for ParkinsonforeningenMichael Buksti nævnte i sin tale ved af-skedsreceptionen for landsformand Jorry Højer, at ”Jorrys sko bliver svære at fylde ud”.

”Jeg beundrer Jorrys fantastiske en -gagement, hendes gåpåmod og politiske indsats. Men selvfølgelig kommer jeg til at gøre tingene på min egen måde. Jeg har ingen problemer med at træde i ka-rakter og sige, hvad jeg mener, men det er også vigtigt for mig, at alle føler sig re-spekteret.”

”Jeg vil gerne påvirke Parkinsonfor-eningen, så flere yngre med parkinson og deres pårørende bliver en del af Parkinson- foreningen. Vi skal også være en forening for voksne børn til personer med parkin-son og vise, at foreningen kan rumme dem. Vi er en klub for både dem over og under 60.”

”Jeg synes, det er vigtigt at menne-sker med parkinson og deres pårørende

Blå bogMichael Buksti

Født 18. februar 1971, Århus.

Presse­, kommunikations­ og marketingdirektør i Danmarks fjerdestørste pensionsselskab, AP Pension. Bor i København K sammen med Per Ellison.

Uddannet nationaløkonom fra Københavns Universitet, journa­list fra Danmarks Journalisthøj­skole og Executive Master i Cor­porate Communication.

Michael Buksti har siden 2016 været aktiv i Parkinsonforenin­gen og fra 2017 formand for styregruppen bag projektet Dans med parkinson.

har en stemme, der bliver hørt med re-spekt. Med hjælp fra medlemmerne kan jeg bruge mit netværk til forhåbentlig at åbne nogle døre og gøre hverdagen lidt nemmere for dem,” siger Michael Buksti.

”Desuden vil jeg gerne bidrage til at skaffe flere midler til forskning og udvik-ling. Måske er det naivt, men jeg håber, at vi er den sidste generation, der ople-ver, at der ikke er en form for kur mod parkinson.”

Parkinsonforeningen om fem årVisioner og forhåbninger for fremtiden har Michael Buksti også.

”Jeg håber, at vi om fem år er en for-ening, der står endnu stærkere, og som i endnu højere grad er et kraftcenter for alt, der vedrører parkinson. At foreningen er et helt naturligt samlingspunkt for alle, der har berøring med parkinson. Det er vi også i dag, men vi skal tage skridtet vide-re og have parkinson på folks lystavle, så alle politiske beslutningstagere ved, at de skal sørge for mennesker med parkinson.”• ”Vi skal have endnu flere medlemmer,

og meget gerne også have virksom-hedsmedlemmer.”

• ”Vi skal styrke netværk på tværs af lan-degrænserne. Vi skal se, hvad man gør i udlandet, også forskningsmæssigt, og vi skal presse på for at nye behandlin-ger kommer til Danmark.”

• ”Vi skal sikre en fortsat dialog på tværs af foreningen i et samspil, hvor tingene tænkes ude lokalt.”

• ”Vi skal styrke det økonomiske funda-ment og i endnu højere grad støtte re-levante forskningsprojekter. Forskning er vigtig, også basalforskning, og jeg vil gerne styrke dialogen både med forskningsmiljøet i Danmark og i resten af Norden. Heldigvis har vi et højt kvali-ficeret forskningsråd,” siger Michael Buksti, der også tror på, at foreningen kan blive endnu bedre.

• ”Vi skal blive endnu bedre til at få fat i de lidt yngre mennesker med parkin-son og deres pårørende, de voksne børn, mennesker med anden etnisk baggrund, og som nævnt virksomheder. Dem kan vi henvende os mere direkte til med noget, der er relevant for dem, og fx bruge vores medlemmer til at infor-mere.”

• ”Alt det vil jeg gerne stå i spidsen for.”

XXX | 17Af xxxxVERDENSKONGRES OM PARKINSON | 17

Tekst og foto: Astrid Blom, direktør og

Pia Fog, kredsformand i Nordjyllandskredsen

I juni 2019 var verdens parkinsonforskere, patienter, pårørende og foreninger sam-let i Japan til den internationale World Parkinson Congress. Et gennemgående tema på kongressen var forståelsen af, at der er flere typer af Parkinsons sygdom.

Kongressen varede fra åbningscere-monien tirsdag den 4. juni kl. 18 til fre-dag den 7. juni. De tre hele dage tilbød de ca. 2.500 deltagere et tætpakket program kl. 8-18.30 med plenumfore-drag og seks forskellige parallelsessioner, workshops, rundbordssamtaler og om-kring 450 posters. Parkinsonforeningens gruppe bestod af landsformand Michael Buksti, næstformand Allan Bergholt, ho-vedbestyrelsesmedlem og kredsformand i Nordjyllandskredsen Pia Fog og direktør Astrid Blom.

Stamcelleforskning er på vej frem – igenBlandt konferencens stærkeste meldinger var en fornyet tro på, at stamcelleforsk-ningen kan føre til en effektiv behand-lingsmetode. Den japanske forsker Shiya Yamanaka, der i 2012 modtog nobelprisen i medicin for sin forskning i stamceller, holdt et oplæg om sin aktuelle forsk-ningsstatus. Oplægget var interessant – men også gribende, fordi Yamanaka virker stærkt dedikeret til at finde en løs-ning også for Parkinsons sygdom.

I dag anvender man såkaldte iPS-stam -celler, som kan udvikles fra blod og hud, og som er mere ensartede end tidligere stamceller. I Japan er en cellebank under opbygning med superdonor-iPS-celler.

På kongressen mødte vi den danske lektor, Agnete Kirkeby, der forsker i stam-celler på Københavns Universitet i samar-bejde med forskere på Lund Universitet.

Agnete Kirkeby fortalte, hvordan man forventer at behandle de første patienter med stamceller i Lund og i Cambridge alle-rede til næste år. I Japan begyndte stam-cellebehandling af den første parkinson-patient i november 2018, og resultaterne ser positive ud. Dog går man meget for-sigtigt frem med denne behandling, fordi man skal følge virkningen over længere tid, før man går videre med den næste patient.

Alfa-synuclein er en brik i forståelsen af dele af parkinsonAlfa-synuclein er et protein, der er invol-veret i celledød ved Parkinsons sygdom. Alfa-synuclein ses ofte ophobet forskelli-ge steder i kroppen. Derfor kan forskning i alfa-synuclein bidrage til at forstå syg-dommen. Forskningen har mange vink-ler. Blandt andet er en forskningsgruppe i færd med at udvikle en testmetode, hvor en hudprøve testes for mængden af al-fa-synuclein. Testen kan medvirke til, at diagnosen kan stilles hurtigere.

En af pointerne var desuden, at alfa- synuclein ikke er på spil i alle tilfælde af Parkinsons sygdom, ligesom ikke alle pa-tienter følger de gængse sygdomsfaser. Forståelsen af, at der er flere typer af Par-

kinsons sygdom var et gennemgående tema på kongressen.

Personlig medicin og genterapiDet fører videre til emnet personlig me-dicin. Det handler om at tilpasse behand-lingen til den enkelte patient. Men for at gøre det skal patienter inddeles i under-grupper eller måske forskellige sygdom-me. Hvilken dimension er den rette at opdele efter (alder ved diagnose, tremor-dominans, rigiditet, kognitiv påvirkning, oprindelse, biologisk udtryk mm). Der var enighed om, at, “One size does not fit all!”.

Genetisk forskning spiller en vigtig rolle her. Der forskes flere steder i, hvor-dan man kan hæmme udviklingen af syg-dommen gennem genterapi. Disse stu-dier foretages i dag visse steder i verden

Parkinsonforeningens gruppe på World Parkinson Congress bestod af landsfor-mand Michael Buksti, næstformand Allan Bergholt, hovedbestyrelsesmedlem og kredsformand i Nordjyllandskredsen Pia Fog og direktør Astrid Blom.

VERDENSKONGRES I KYOTO:

Der er – måske – flere slags parkinsonI juni 2019 var toppen af verdens parkinsonforskere, patienter, pårørende og foreninger samlet i Japan til den internationale World Parkinson Congress. Parkinsonforeningen var med. Direktør Astrid Blom og kredsformand Pia Fog fortæller, hvad de fik med hjem fra fire dages tætpakket program.

18 | VERDENSKONGRES OM PARKINSON

på mennesker. Udfordringerne er blandt andet risiko for utilsigtet påvirkning af andre organer, og at studier i genterapi er ret dyre. Endelig spiller generne kun ind for en mindre andel af parkinsonpa-tienter. Perspektivet er på langt sigt, at personlig medicin baseret på genetiske analyser kan flytte fokus fra behandling til forebyggelse af sygdommen gennem genterapi.

Hjerne eller maveFlere foredrag handlede om, hvorvidt Par-kinsons sygdom stammer fra hjernen eller fra maven. Den danske professor, Per Borghammer, holdt et blændende fore-drag og præsenterede en hypotese om, at der er to typer af parkinson – en der stammer fra maven en anden, der stam-mer fra hjernen. Andre forskere beskrev, hvordan der identificeres ophobning af alfa-synuclein mange steder i kroppen fx i mave, blindtarm, endetarm og hud.

Diskussionen fortsætter om, hvordan Parkinsons sygdom opstår og hvor mange typer parkinson, der er. Dog er der man-ge fællestræk i forhold til, hvordan man lever det bedst mulige liv med parkinson.

Rehabilitering og fysisk træningMange foredrag beskrev rehabilitering og fysioterapi i kombination med virtual reality-spil, musikterapi, tai chi og dans. Generelt viser flere studier, at fysisk træ-ning har positiv indvirkning på både krop, kognition og humør. Det blev understre-get, at personer med parkinson ikke kan begynde for tidligt med træning, og at forskellige træningsmetoder egner sig til forskellige sygdomsstadier. Dog er der ikke én træningsform, der er bedre end andre. Af enkeltmetoder blev nævnt, at vægttræning har effekt på muskelstyr-ke med positiv effekt på vejrtræknings-

og bækkenbundsfunktion. En ny metode var brug af virtual reality på løbebåndet, som forbedrer både motor- og kognitive funktioner.

Dans, musikterapi og korDans er en aktivitet, der kombinerer fy-siske og kognitive elementer. Der var en række præsentationer om dans. Det var fortrinsvis det amerikanske koncept Dan-ce for PD, men også tango og trommed-ans blev beskrevet, ligesom et foredrag handlede om dans med en robot.

Musikterapi var et tema. Afsættet var det klassiske studie, hvor en metronom blev anvendt til at fremme gangen for mennesker med parkinson. I dag anven-des musik som terapi. Det er et element i retningslinjerne for fysioterapi i fx Japan. Andre præsentationer handlede om kor og hvordan korsang har positiv indvirk-ning på parkinsonsymptomer. ParkinSong er fx en intervention, der viste positiv ef-fekt på fx tale og vejrtrækning.

Global dataindsamlingNoget af det, forskere, patienter og pårø-rende kan arbejde sammen om, er at op-bygge viden gennem indsamling af pati ent -rapporteret data. Patienterne ved hvilke problemer, de oplever med deres sygdom og hvilke præferencer de har for behand-ling. Globale eksempler på sådanne initi-ativer hedder fx PROP og Fox Insight.

Fox Insight er en on-line baseret data-base, som omfatter parkinsonpatienter, pårørende og raske kontrolpersoner. Alt i alt er knap 40.000 personer i dag med i databasen. Målet er på nå 125.000 del-tagere. Databasen giver forskere unikke muligheder for at blive klogere på mange aspekter af Parkinsons sygdom. Indrap-porterede data forbliver anonyme. Del-tagelsen er åben for alle. Indtil videre er sproget engelsk.

Stemme, åndedræt – og hele kroppen I USA forskes meget i sammenhængen mellem åndedræt, stemmekraft og syn -kefunktion. På kongressen beskrev ame -rikanske forskere vigtigheden af at arbej-de med stemmetræning, da man mener at der er et forhold mellem respiration, stemme og synkning.

Flere behandlingsmetoder blev nævnt. Via et spirometer kan aflæses åndedræt-tets hastighed og tryk. Desuden arbejder nye studier med optagelser af talestem-men for at opfange taleforandringerne i stemmen i forhold til parkinson.

Lee Silvermann fra USA har ud fra sit arbejde med en gruppe parkinsonpatien-ter udviklet programmet ”SPEAK OUT” som arbejder med sproget : Vokaler, kon-sonanter, fraser, oplæsning mm.

Det blev understreget, at kontinuer-lig træning af stemmen er lige så grund-læggende som at gå til fysisk træning af kroppen. For patienter med parkinson er det derfor vigtigt at arbejde med hele kroppen.

OpsummeringSamlet set var indtrykket fra kongres-sen, at vi er ret godt med i Danmark. Vi har forskere på de centrale områder, og vi har fokus på rehabilitering, fysisk træ-ning, dans, kor, boksning, yoga mm. Den vigtige besked er desuden, at der er gang i rigtig meget forskning i Parkinsons syg-dom over hele verden. Forskere leder efter en kur, de leder efter de bedste behand-lingsmetoder og de leder efter de bedste aktiviteter, der gør det muligt at leve et godt liv med sygdommen.

Den næste Parkinson-verdenskon-gres finder sted i Barcelona, Spanien, den 7. – 10. juni 2022.

Verdenskongressens mål er at bringe forskere, sundheds profes sio nelle, patienter og pårørende sammen for at skabe dialog og fællesskab om den fælles vision: At finde en kur mod Parkinsons sygdom. Udover at dele den nyeste viden fra forskningen på området handler kongressen om at inspirere deltagerne til håb og optimisme.

SEKRETARIATET | 19

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer sekretariats-betjening af direktør, hovedbestyrelse og forretningsudvalg samt ledelse af rehabi -literingsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

ms@parkinson.dk

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer administration af hjemmeside, sociale medier, nyheds-brev og presserelaterede opgaver. Hertil kommer planlægning og afvikling af ar-rangementer, diverse arbejdsgrupper og ledelse af foreningens danseprojekt. Louise er uddannet cand.comm. i kom-munikation og socialvidenskab.

lhn@parkinson.dk

Marie Louise KjølbyeJournalist og redaktør. Arbejdsopgaver inkluderer produktion af Parkinson Nyt, forskningsstøtte og forskningsarrange-menter samt udvikling af publikationer. Marie Louise er uddannet mag.art. 22,5 timer ugentligt.

mlk@parkinson.dk

Kit KaldanBogholder. Kit er ansvarlig for forenin-gens løn og regnskab. Kit træffes om torsdagen. 10 timer om ugen.

kk@parkinson.dk

Lea Munk StaugaardSocialrådgiver. Arbejdsopgaver inklu-derer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinson-foreningens virke og prioriteringer. Lea er ud dannet socialrådgiver og cand.soc.36 35 02 30(rådgivning tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00).

lms@parkinson.dk

Astrid BlomDirektør. Arbejdsopgaver inkluderer sekretariatsbe tjening af hovedbestyrelse, forretnings ud valg og forskningsråd; ad-ministrativ ledelse herunder personale -ledelse, bud get- og regnskab, formue-forvaltning, kontakt til interessenter, sponsorstøtte samt deltag el se i nationale og internationale møder og konferencer. Astrid er uddannet cand.scient.soc., Ph.d., Master of Public Governance.

ab@parkinson.dk

Susanne SindtKontormedarbejder. Arbejdsopgaver in-kluderer administration af medlemssystem, udsendelse af materiale samt servicering af kredse og diverse projekter. 25 timer ugentligt.

ss@parkinson.dk

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og ændringer i mail­ oplysninger til Parkinsonforeningens sekretariat. Send en mail til info@parkinson.dk eller ring på 36 35 02 30

20 | NYT OM FORSKNING

GODT NYT FRA LABORATORIET:

Hjerneskiver, monocytter og tarme

Poul Henning Jensen, Marina Romero-Ramos og Per Borghammer er tre af de frem-trædende forskere i Danmark, som tiltrækker midler fra Danmarks Frie forskningsfond, Lundbeckfonden – og Parkinsonforeningen. Her er de alle tre fanget ved 200-års- jubilæet for James Parkinsons The Shaking Palsy, som Parkinsonforeningen holdt i Københavns Universitets festsal.

Det går godt for den forskning, der støt-tes af Parkinsonforeningen. Tre forskere, der nu fremhæves positivt i danske og internationale forskningstidsskrifter og –fora, har gennem flere år modtaget støt-te fra Parkinsonforeningen. Det gælder Marina Romero-Ramos, Poul Henning Jensen og Per Borghammer, alle Aarhus Universitet.

På medlemmers og patienters vegne glæder Parkinsonforeningen sig over, at forskernes indsats bringer den dag nær-mere, da der kan være ny behandling at få – også selv om forskerne selv fremhæ-ver, at en egentlig behandling ligger ude i fremtiden.

Immunterapi mod parkinson?Lektor på Institut for Biomedicin på Aar-hus Universitet Marina Romero-Ramos har i sin forskning påvist, at patienter med parkinson har forandringer, som ty-der på overaktivering af såkaldte mono-cytter. Monocytter er immunforsvarets

Resultatet er offentliggjort i et af ver-dens førende neurovidenskabelige tids-skrifter Acta Neuropathologica. Den viden -skabelige artikel kan læses via flg. link: https://link.springer.com/article/10.1007/s00401-019-02040-wKilde: Lundbeckfonden.

Hjerneskiver fra mus informerer os om baggrunden for udviklingen af Parkinsons sygdomProfessor Poul Henning Jensen, Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet og hans forskningsgruppe har udviklet en ny model til undersøgelse af, hvordan Parkinsons sygdom breder sig gennem nervesystemet. Modellen bygger på kun-stig dyrkning af hjerneskiver fra mus og igangsættelse af sygdommen med ind-sprøjtning af aggregater af hjerneprote-inet alfa-synuclein. Det igangsætter en proces, der ligesom dominobrikker spre-der sygdommen fra nervecelle til nerve-celle. Udviklingen kan studeres i detaljer og eksperimentelle behandlinger med diverse lægemidler kan afprøves.

Modellen kan på sigt tillade en langt mere effektiv screening af potentielle læ-gemidler til behandling af Parkinsons syg-dom, da den er hurtigere og billigere end dyreforsøg og tillader mere avancerede undersøgelser. Forsøg, som tager i leven-de dyr kan vare et-to år, kan i modellen afsluttes på fire-fem uger.

Kilde: Poul Henning Jensen og Nanna Møller Jensen, MSc, Poul Henning Jensen Group.

små vagthunde, som afsøger kroppen for tegn på bakterier, virus, betændelse og syge celler. Monocytterne styres af prote-inet CD163. Marina Romero-Ramos vil nu undersøge, om der tidligt kan ses forstyr-relser i CD163-proteinet hos patienter, som senere udvikler parkinson.

”Hvis det viser sig, kan vi bruge pro-te inet som en markør til at opdage syg-dommen langt tidligere,” siger Marina Romero-Ramos, der forklarer, at der i fremtiden kan udvikles immunterapi mod parkinson.

Kilde: Danmarks Frie Forskningsfond. https://dff.dk/

Parkinson-symptomer invaderede fra tarmsystemetProfessor Per Borghammer fra Nuklear-medicin & PET ved Aarhus Universitetsho-spital og et forskerteam har i rotteforsøg underbygget en teori om, at Parkinsons sygdom i mange tilfælde må antages at opstå i tarmsystemet.

”Det er altså ikke nogen universal-forklaring, men den giver et værdifuldt bidrag til en bedre forståelse af den kom -plekse problematik, som ligger bag Par-kinsons sygdom. Og det er også af værdi for den del af forskermiljøet, som prøver at udvikle medicinsk behandling mod sygdommen”, siger Per Borghammer, le-der af den gruppe af danske, tyske og østrigske forskere, der har stået for for-søget.

Af Marie Louise Kjølbye. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

Vil du vide mere?Forskning, som ser lovende ud!Igen i 2019 stiller medicinalfirmaet Lundbeck sit smukke auditorium i Valby til rådighed for vort forskningsarrangement, Lundbeck-dagen. Oplægsholdere er professor Hartwig Roman Siebner og ph.d.-studerende Jonas Folke. Det foregår tirsdag d. 10. september kl. 17-20.

Jørgen Andreasen, der er næstformand i København-Frederiksberg- kredsen, indleder arrangementet med spørgsmålet: ”Hvorfor er forsknin-gen vigtig for mig som parkinsonramt?”

Vi har bedt professor Hartwig Siebner fortælle, hvor den mest lovende forskning indenfor parkinson foregår – globalt og nationalt.

Hartwig Siebner er formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd. Hartwig Siebner er klinisk professor med fokus på præcisionsmedicin på Institut for Klinisk Medicin, Det Sundhedsvidenskabelige fakultet, Køben -havns Universitet samt på Hvidovre Hospital, MR-Forskning Sektion. Han er desuden speciallæge i neurologi og især interesseret i bevægeforstyrrelser, der er forårsaget af manglende kommunikation i hjernens motorsystemer.

Desuden fortæller Jonas Folke om fremtidige behandlingsveje for parkinsonistiske sygdomme: Kan visse antistoffer reducere ophobningen af alfa-synuklein i hjernen hos prækliniske dyremodeller og dermed stoppe sygdomsprogressionen?

Jonas Folke forsker i parkinson som ph.d.-studerende ved Forsknings-laboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, Bispebjerg Hospital.

Jonas Folkes oplæg udspringer af et relevant forskningsprojekt. Par - kinsons sygdom er karakteriseret af en toksisk ophobning af proteinet alfa-synuklein i hjernen. Parkinsonpatienter har ikke så mange ”antistoffer” mod alfa-synuklein som raske personer. I denne forskning bruges avan- cerede isolerings- og sekventeringsredskaber til at producere de ”antistof -fer” mod alfa-synuklein som mangler hos parkinson- og MSA-patienter.

Praktisk information om Lundbeck-dagen:Arrangementet foregår tirsdag d. 10. september kl. 17-20

hos H. Lundbeck A/S i Valby, Ottiliavej 9 (receptionen).

I pausen serveres sandwich og vand. Du tilmelder dig ved at indbetale 100 kr pr. deltager på reg.nr.

2253 kontonr. 6890 174 963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet. Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Diana Holm:

diana@holmogholm.dk eller 3026 2266. Arrangementet er resultatet af et samarbejde mellem Lundbeck

og Hovedstadsregionens tre kredse, Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frederiksberg.

Tak til vores kontaktperson Karina Fog, afdelingsleder ved afdelingen for Proteinopathy, Neuroscience, H. Lundbeck A/S, som også er til stede på dagen.

Syng med parkinson blev sunget ind for fuld musikFredens Kirkes sognehus i Odense dannede en lys ramme, da det fynske projekt Syng med parkinson blev sunget ind den 30. august. Formand for styregruppen, Chr. Reventlow, der også er formand for Parkinsonforeningen Kreds Fyn, indledte og gav derpå ordet til cen-terchef Steen Friis, Center for Kommunikati-on og Velfærdsteknologi, der beskrev korsang som stemmetræning for personer med parkin-son. Også landsformand for Parkinsonforenin-gen Michael Buksti bidrog, før korleder Ann Dybdal Eriksen præsenterede sine visioner for dagens egentlige hovedperson – det nydanne-de parkinsonkor.

Efter pausen fremlagde neurolog Anne Korsgaard sine erfaringer om musik og rytmes betydning for mennesker med parkinson. Jens Magelund, der selv har parkinson, fortalte, hvordan stemmeproblemer kan forringe livs-kvaliteten.

Kredsformand for København-Frederiks-berg, audiologopæd Diana Holm, fortalte om korprojektet i København-Frederiksberg, og audiologopæd Eva Willaing Lock forklarede, hvordan Syng med parkinson skal evalueres, når det afsluttes engang efter 2020.

Mellem programpunkterne blev sunget fællessange, og under ledelse af Ann Dybdal Eriksen afsluttede koret en smuk og festlig dag.

Syng med parkinson er støttet af Ernst og Vibeke Husmans Fond og udvikles i samarbej-de med Center for Kommunikation og Vel-færdsteknologi i Region Syddanmark.

NYT FRA KREDSENE | 21

22 | PARKINSON12H: PÅ CYKEL FOR PARKINSONAf Louise Hjerting Nielsen Foto: Louise Hjerting Nielsen og Lars Bo Iversen

Feltet lå tæt på strækningens ti kilometer i Kongelunden 3. august, da 150 cykelryt-tere med tilknytning til parkinson kørte Parkinson12H, et landevejsløb over 12 timer. Den enkelte deltager vælger selv hvor man- ge omgange, der køres, og sponsorerne giver et beløb for hver runde.

Søren Davidsen (tv.) har siden 1980’erne været venner med Parkinsonforeningens fysioterapeut, Finn Egeberg. Sammen stårde i spidsen for støtteforeningen Bike4 -Cures Venner, som rejser penge til parkinson -sagen. Bike4Cures Venner har ca. 150 medlemmer.

Hvert tråd i pedalerne kører penge hjem til parkinson I august blev Parkinson12H gennemført for tredje gang i Kongelunden på Amager, og 150 deltagere indsamlede mere end 100.000 kr. Det flotte resultat skyldes ikke mindst Søren Davidsen, en af initiativtagerne bag cykelløbet og frontfigur i den danske parkinsoncykling.

har sin klinik. Derudover arbejder han med udsatte børn og unge i forbindelse med ghettoplanerne.

”Finn og jeg mødte hinanden helt til-bage i starten af 1980’erne, hvor Finn un-der sin fysioterapeutuddannelse var til-knyttet det fodboldhold, jeg spillede på. Vi blev venner, og det venskab har varet ved. Det er derfor Finn, som for mig har været indgangen til parkinsonverdenen.”

Via boldklubben Fremad Valby er både Finn og Søren en del af et erhvervsnet-værk, hvor Jens Rønnemoes Pedersen en dag fortalte om sin drøm om at etablere et etapecykelløb gennem Danmark til for-del for parkinsonsagen. Jens lever selv med parkinson og er en af initiativtager-ne til parkinsoncyklingen her i landet. Da første løb var en realitet, blev Søren invi-teret til at cykle med, og for den garvede cykelrytter lå det lige for.

”Det løb var første gang, jeg reelt mødte nogen med parkinson ud over Jens, og jeg begyndte efterfølgende at lege med tanken om at gøre et eller an-det. Jeg havde i forvejen en aftale med en flok om at køre et løb fra Aarhus til København og gik i gang med at se, om jeg ikke kunne få nogen til at betale pen-ge til parkinsonsagen i forbindelse med den tur. Jeg samarbejdede med ti virksom- heder, som hver gav en krone pr. kilome-ter i forbindelse med både træning og selve løbet på 380 km.”

Alt i alt endte Søren med at indsamle 52.000 kr., som han gav til foreningen Bike4Cure i forbindelse med Ray Kennedy Cup’en i 2016. Derefter fik han blod på tanden, og da han blev inviteret med i den nye bestyrelse for Bike4Cure, sagde han ja med det samme.

Solen stod højt og der blev svedt lidt eks-tra, da 150 cykelryttere den første lørdag i august var samlet til det årlige Parkin-son12H cykelløb i Kongelunden. Løbsdel-tagerne var igen en fin blanding af cykel -entusiastiske parkinsonramte, pårørende og ikke mindst cykelryttere fra Bike4-Cures Venners netværk.

Måske er du stødt på et af de mange billeder af smilende cykelryttere, som i de karakteristiske blå og orange farver har cyk -let for parkinsonsagen de sidste fem år? Måske har du endda set cykelrytterne, da de i de første år var med til Parkinson Unity Walk eller på landevejene som en del af Tour Parkinson? Hvis du har, har du med garanti set Søren Davidsen, en dedi-keret ildsjæl, som hvert år rejser penge til parkinsonsagen via sit kæmpe netværk.

Det lå ellers ikke i kortene, at Søren skulle ende med at rejse penge til parkin-son. Han har ingen familiemedlemmer med parkinson og arbejder til daglig som ejendomsleder i KAB, hvor han har fire afdelinger i Valby tæt på, hvor forenin-gens fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen

Bike4Cure er siden blevet til Fit4Cure og er en selvstændig forening for for-trinsvis parkinsonramte med enkelte ildsjæle som Søren og Finn.

Bike4Cures Venner er derimod en støtteforening, hvor Finn og Søren selv står i spidsen for arbejdet med at rejse penge til parkinsonsagen i selskab med en gruppe mennesker, som ellers ikke har tilknytning til parkinson. Her har de lø-bende samlet penge ind og har et unikt netværk, som de kan aktivere ved for-skellige aktiviteter. Ca. 150 mennesker er med i foreningen og støtter op. Det kan eksempelvis være, når der hvert år i august inviteres til Parkinson12H.

I år er det således tredje gang, Parkin-son12H blev gennemført i Kongelunden på Amager. I korte træk er Parkinson12H et landevejsløb over 12 timer, som køres på en rundstrækning på 10 km. Den en-kelte deltager vælger selv antal kørte om-gange og via gavmilde sponsorer bliver der givet et beløb for hver eneste runde. For tredje år i streg var Malerfirmaet Schmeer med som hovedsponsor og med de ca. 150 deltagere blev der indsamlet mere end 100.000 kr.

”Det er fedt at se, hvordan vi på en dag kan generere så mange penge. Sam-tidig er der potentiale i løbet, og det bliver spændende at se, hvordan vi også frem-adrettet kan markedsføre arrangementet i cykelverdenen, så endnu flere bakker op og cykler med. Mit store håb er, at vi med tiden får et endnu tættere samarbejde med Parkinsonforeningen og med tiden kan overdrage løbet, så det foregår i regi af foreningen. Heldigvis er vi godt på vej!” afslutter Søren med et smil.

TIL FODS FOR PARKINSON | 23Tekst og foto: Louise Hjerting Nielsen

Mange gik med i Parkinson Unity WalkDet kan ses, når 400 mennesker står – og går – sammen.

Vejret viste sig fra sin bedste side lørdag den 25. maj, da Københavns solbeskin-

nede gader igen dannede rammen om Parkinson Unity Walk.

Denne gang både startede og slutte-de walken på Frue Plads, hvor parkinson -ambassadør Camilla Nørgaard stod klar på scenen som dagens konferencier. Her bød hun velkommen til publikum, som derefter blev varmet godt igennem af ingen ringere end Pjerrot, Harlekin og Columbine fra Tivolis dygtige danseteam.

Protektor grevinde Alexandra satte traditionen tro walken i gang akkompag-neret af trommeorkestret Slagkraft, der som altid spillede gaderne op og sikre-de, at alle forbipasserende både så, hørte og måske endda også dansede med, når walken kom forbi.

På målpladsen var der veloplagt un-derholdning med Johnny Cash-coverban-det Johnny Horsepower til de voksne, og klovneshow til børn og barnlige sjæle.

Dagens sidste indslag var en varm tak på scenen til de mange deltagere, spon-

sorer, frivillige ildsjæle og hjælpere, som gjorde Unity Walken 2019 mulig.

Vi ses igen i 2020 – denne gang både i øst og vest!

Selve optoget.

Tivolis dygtige dansere var igen med til walken. Denne gang stod de både for opvarmning og gik med som populært blikfang.

Direktør, protektor og formand.

De dedikerede frivillige bag walken.

Af Louise Hjerting Nielsen Foto: Jeppe Bøje Nielsen24 | INTERNATIONAL PARKINSONDAG24 | FORSKNING I DANS OG MUSIK

Du kender måske Parkinsonforeningens projekt Dans med parkinson, hvor vi siden 2017 har arbejdet for at udbrede danse -undervisning i hele landet. Det betyder, at flere end 60 dansehold nu mødes hver uge over hele landet og danser med parkinson – enten på hold med Ballroom Fitness™ eller som dansetræning inspireret af PD-metoden.

Parkinsonforeningens projekt er støttet af TrygFonden og udløber med udgan-gen af 2019. Som del af projektet beder vi instruktørerne om at uddele evalue-ringsskemaer til alle dansere. Det skyldes, at det er vigtig for foreningen at kunne evaluere på udbredelsen af danseunder-visning og opsamle vigtig viden om, hvordan den enkelte deltager oplever effekten af dans.

To store forskningsprojekter Parkinsonforeningen er dog langt fra ale-ne om interessen for dansens betydning for dem, der lever med parkinson. Som en udløber af projektet har to forsknings-grupper sat sig for at belyse forskellige aspekter af parkinsondans. For begge

Dans, dans, dans: Koncen-trationen lyser ud af bille-det. Nu er der der igang-sat to forsknings projekter, der kortlægger dansens effekt på hverdagslivet hos mennesker med par-kinson. Bl.a. med udgangs- punkt i Parkinsonforenin-gens projekt Dans med parkinson (2017-19) eva-luerer forskerne dansens effekt på deltagernes hverdagsliv.

Foto fra Dans med parkin-son: Jeppe Bøje Nielsen.

forskningsprojekter gælder, at de har be-hov for at interviewe casepersoner og/eller indsamle oplysninger via spørgeskemaer.

Derfor kan du som danser på et af Dans med parkinson-holdene have op-levet, at du er blevet kontaktet af et af forskningsprojekterne og spurgt, om du vil deltage.

Enkelte kan også have oplevet, at de er blevet spurgt af begge projekter. Det er her vigtigt at huske, at det er helt frivil-ligt, om man har lyst til at deltage.

”RUC-projektet”Projektets formelle titel er ”At danse med Parkinson: dialogisk samskabelse af vi-den”. Projektet går ud på at skabe viden om parkinsondans, der har rødder i folks egne oplevelser med parkinsondans som en integreret del af deres hverdag. Man ønsker dels at skabe viden, der videre-udvikler brugen af dans som terapeutisk kunstaktivitet i patientinddragende be-handling af Parkinsons sygdom, dels at skabe viden om inddragelse af folk med parkinson og fagprofessionelle i forsk-ning og formidling.

Bag projektet står et forskningsteam fra forskningsgruppen i dialogisk kom-munikation på Institut for Kommunikati-on og Humanistisk Videnskab, Roskilde Universitet. Projektet er støttet med en bevilling fra Velux Fondens HUMpraxis -program (januar 2019-december 2021).

Projektet fokuserer på fem konkrete dansehold på Sjælland, hvor man har in-viteret danserne til at deltage i projektet som medforskere. 43 dansere har sagt ja til invitationen. Interviewene går i dybden med dansernes oplevelser med dans som en aktivitet, der er forankret i deres hver-dag. De er færdige med alle interviews i august 2019.

”Kristian Winges og Anita Haahrs projekt”Projektets formelle titel er ”Kan man dan -se sig til det gode hverdagsliv?” Formålet med undersøgelsen er at belyse, hvem der deltager i Dans med parkinson. Samtidig vil man gerne undersøge, hvilken betyd-ning parkinsondans har for hverdagen med parkinson for de par, som deltager i Dans med parkinson.

Bag projektet står Anita Haahr, Lektor, sygeplejerske, ph.d., VIA University College, Aarhus og Kristian Winge, speciallæge i neurologi.

Projektet har henvendt sig til instruk-tører på aktuelle dansehold opslået på Parkinsonforeningens hjemmeside i for-året. Der bliver også udsendt spørgeske-maer ud til interesserede deltagere. Alle deltagere i Dans med parkinson kan in-kluderes i spørgeskemaundersøgelsen. Derudover har forskerne bag projektet også interviewet 10-15 par, der sammen deltager i Dans med parkinson. Denne del af undersøgelsen er afsluttet.

Spørgeskemaundersøgelsen forventes afsluttet i efteråret 2019.

FORSKERE HAR FÅET ØJNENE OP FOR PARKINSONDANS:

Din mening er vigtig Forskere fra danske universiteter sætter nu fokus på på parkinsondans og hvad dansen betyder for dem, der danser. Mange af Parkinsonforeningens medlemmer er blevet inviteret til at deltage i det ene eller begge forskningsprojekter.

PARKINSONFORENINGEN INVITERER | 25

Kridt danseskoene den 2. november: Otte lokale dansefester afslutter DANS MED PARKINSON

Lørdag den 2. november markerer Parkinsonforeningen, at danseprojektet afsluttes med udgangen af 2019. Derfor inviterer vi til otte lokale dansefester, som med garanti vil bringe smilet og danselysten frem.

Alle er inviteret, når vi mødes otte centrale steder i landet på den samme dag i året, den 2. novem-ber.

Sådan har vi valgt et fejre de mange dedikere-de parkinsoninstruktører, ildsjæle og ikke mindst danselystne mænd og kvinder, som enten selv lever med parkinson eller danser med som ægte-fæller, veninder eller voksne børn.

På hjemmesiden kan du se præcis, hvornår vi rammer en by nær dig, når vi kommer til Fyn, Sydjylland, Midtjylland, Nordjylland, Sjælland, Bornholm og Storkøbenhavn. Sæt derfor alle-rede nu kryds i kalenderen og glæd dig til en festlig blanding af velkendte såvel som nykoreo -graferede danse, god musik, netværk og ikke mindst smagsprøver på andre lokale aktiviteter under kategorien musik, dans og bevægelse.

Måske kommer der en optræden fra et lokalt kor, en fodboldklub eller et linedance-hold? Vi byder desuden på et glas og lidt lækkert at spise.

Trygfonden har støttet projektet.

Tilmelding er nødvendig via hjemmesidens aktivi-tetskalender.

Stemningen har været høj blandt deltagerne i Dans med parkinson, og mange kredse forventer et brag af en afslutning, før dansen overgår til lokalt regi.

Af Louise Hjerting Nielsen Foto: Jeppe Bøje Nielsen

Tre dansefilm på YouTube

Vil du have en smagsprøve på de nykoreo -graferede danse? Find dem allerede nu på foreningens kanal på YouTube, hvor du også kan blive meget klogere på teorien bag dansens effekt på parkinson. Filme-ne er udviklet til instruktører, men du kan sagtens se med hjemmefra, hvis du også vil vide mere om dans, musik og bevægelse.

26 | RÅDGIVNING

Lægekonsulent, overlæge Tove Henriksen Træffes torsdag kl. 17.00-18.00 på 40 47 00 47.

Logopæd/talepædagog Diana Holm Træffes onsdag kl. 10.00-12.00 på 40 28 56 69.

Klinisk diætist Dorte Colding Træffes sidste fredag i hver måned kl. 14.00-15.00 på 61 10 21 66.

Parkinsonsygeplejerske (atypisk parkinson) Anders Lundetoft Clausen Træffes torsdag kl. 13.00-14.00 på 40 28 55 59.

Socialrådgiver Lea Munk Staugaard Træffes tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på 36 35 02 30 eller lms@parkinson.dk.

Psykolog Susanne Ohrt Træffes 2. og 4. tirsdag i hver måned kl. 15.00-16.00 på 30 28 44 82.

Ergoterapeut Vicki Lund Træffes 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på 24 65 17 30.

Lilian Kaare Dyrhagen har haft parkinson fra 2008. Du kan skrive sms eller lægge en telefonbesked på 30 73 54 80, så ringer Lilian tilbage.

Jens Møller er 66 år og fik konstateret Parkinson i 2012. Jens er gift og har voksne børn. Han har i en stor del af sit arbejdsliv været rådgiver i flere sammenhænge. Træffes tirsdag kl. 16.30-17.30 på 30 73 51 08. Herudover kan du sende en sms eller lægge besked, så ringer Jens tilbage.

Inge Rasmussen har været pårørende fra 1988. Træffes torsdag kl. 15.00-16.00 på 30 73 51 13. Herudover kan du skrive sms eller lægge besked, så ringer Inge tilbage.

Gitte Blanck Kristensen er pårørende på 8. år og er på arbejdsmarkedet på fuld tid. Gitte er pårørendekontakt i Nordjylland og uddannet til samtaler med personer i krise (ikke psykolog).Du kan skrive sms eller lægge en besked på 30 73 57 03, så ringer Gitte tilbage.

Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen Træffes torsdag kl. 11.00-12.00 på 40 28 56 85.

Sygeplejekonsulent, tidl. chefsygeplejerske Ulla Buhl Træffes torsdag kl. 10.00-11.00 på 40 44 77 18.

Faglig rådgivning

ParkinsonlinjenTelefonrådgivning til dig, som vil tale med en ligestillet. Læs mere om de frivillige på Parkinsonforeningens hjemmeside parkinson.dk

Parkinsonforeningens rådgivning er som udgangs punkt for medlemmer.

Læs mere om Parkinsonforeningens faglige rådgivere på Parkinsonforeningens hjemmeside parkinson.dk

REHABILITERING | 27

Inge Als Christiansen deltog på et to-ugers rehabiliteringsophold på Sano i september 2018. I Nordjyl-lands kredsblad har hun berettet om sine oplevelser før, under og efter opholdet. Parkinson Nyt har fået lov til at bringe en let forkor-tet version af artiklen.

Inge Als Christiansen deltog på et rehabi-literingsophold med ni andre parkinson-ramte – fem mænd og fire kvinder. Dele af forløbet kunne hun ikke være med til, fordi hun befinder sig i tredje fase af syg-dommen, men hendes motivation var tårnhøj, og hun fik meget med hjem i bagagen.

Fokus på migUnder hele forløbet var der tre gennem-gående fagpersoner – fysioterapeut, er-goterapeut og sygeplejerske – som tager hånd om deltagerne. At få diagnosen parkinson er ikke nemt, og det kan være svært at acceptere sin nye livssituation. Inge Als Christiansen blev derfor meget rørt over en samtale med sygeplejersken:

Under sine gåture ved Tranum strand nyder Inge Als Christiansen godt af, at hun går bedre end før træningsopholdet på Sano – også selv om rollatoren er med på tu ren. Også hjemmetræningen går stryg -ende, og hun sover bedre. Foto: Inge Als Christiansen.

Af Marlene Grønnegaard Sørensen

Kom til åbent hus på Sano Søndag den 15. september inviterer rehabiliteringscenter Sano Skælskør på en række spæn-dende aktiviteter, foredrag og workshops for dig, der lever med parkinson og dine pårørende. Kig forbi og bliv klogere, gladere og inspireret! Læs mere på www.sanocenter.dk/åbenthus.

Blå bogInge Als Christiansen

Inge Als Christiansen er 73 år og bor i Gug ved Aalborg.

Uddannet sygeplejerske. Merko ­nom i administration. Diplom i ledelse.

Som områdesygeplejerske i lokal ­område Nord, Aalborg Kom­mune, har hun gennem mange år deltaget i udviklingsarbejde i kommunen. Fritiden går med haven, familie og venner.

Hvad sker der på Sano? Et to-ugers rehabiliteringsophold på Sano indeholder en forundersøgelsesdag, to-ugers intensivt ophold og to opfølgningsdage. En pårørende kan deltage på forundersøgelsesdagen og to af dagene i forløbet. Et to-ugers ophold henven-der sig til parkinsonramte i midterfasen af sygdommen. Opholdets formål er at øge den enkelte deltagers evne til at mestre sin hverdag så optimalt som muligt. Læs mere om rehabilitering på www.parkinson.dk. Du kan også kontakte Parkinsonforeningens sekretariat på 36350230 eller Sano på 78790070.

”Det gjorde et stort indtryk på mig, at nogen interesserede sig for, hvordan jeg havde det med at have fået en kronisk, progressiv sygdom, som ikke kan helbre-des, og som kun bliver værre og værre”, fortæller Inge Als Christiansen.

”Ved denne samtale var jeg helt nede at dykke, men jeg oplevede alligevel, at det var godt at få sat ord på en del af det, som jeg havde gået og sloges med alene.”

Tilbage til virkelighedenEfter to intense uger på Sano skulle Inge Als Christiansen tilbage til hverdagen og indføre de elementer, hun havde lært på Sano. Før opholdet havde Inge Als Chri-stiansen formuleret en række målsætnIn-ger for, hvad hun gerne ville opnå.

For det første ønskede Inge Als Chri-stiansen en bedre gang. På Sano lærte hun teknikker, som har gjort hende i stand til at gå bedre end før – selv om hun sta-dig må have rollatoren med, når hun går udenfor eller er træt.

For det andet havde Inge Als Christi-ansen et mål om at få ny inspiration til sin hjemmetræning. I samarbejde med en kommunal fysioterapeut har hun fået ’sine’ øvelser fra Sano med ind i sit dag-lige træningsprogram.

Det tredje mål om bedre nattesøvn er også blevet opfyldt.

Personlige relationer skaber værdiInge Als Christiansen har måttet sande, at energiniveauet ikke er det samme som

før sygdommen. Et ophold på Sano giver rig mulighed for at reflektere over sine prioriteter.

”Mine virkelige værdier har noget med mennesker at gøre – at have gode, nære relationer til andre mennesker. Dem skal man passe på. De er som perler på en snor, de skinner mere og mere, som tiden går – og man holder dem i live. Derfor er det nogle af de bedste værdier for mig i dag. Disse værdier kan jeg fortsat pleje.”

Artiklen er baseret på et længere indlæg i Nordjyllands kredsblad, Parkiposten. http://parkinord.dk/parkiposten.html

Rehabiliteringsophold på Sano – prøv det!

28 | REGIONSKALENDER

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 Rønne56 96 33 02gegroennegaard@gmail.com

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 København S30 26 22 66diana@holmogholm.dk

StorkøbenhavnFormand: Birger T. SørensenDyringparken 116, 2. tv.2660 Brøndby Strand2926 8856btsgm@mail.dk

NordsjællandFormand Preben Carøe Ringvej 24 2970 Hørsholm 21 71 38 88 pc@caroeeconsult.com

Storkøbenhavn

Temadag: Non-motor-symptomer og øjenkomplikationer.Søndag den 15. september kl. 10.00-15.00, Lille Friheden-Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre. Overlæge Tove Henriksen fortæller om non-motoriske symptomer. Øjen-læge dr.med. Carsten Edmund fortæller om forskellige øjensygdomme. Der serveres frokost. Deltagergebyr: 75. kr. pr. person, som indsættes på kredsens konto, reg.nr. 2253 kontonr. 898 2999 848. Skriv navn og antal deltagere i meddelelsesfeltet. Tilmelding senest 6. september.

Lundbeck-dagen ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frederiksberg.Tirsdag d. 10. september kl. 17-20 hos H. Lundbeck A/S i Valby, Ottilia-vej 9 (receptionen). I pausen serveres sandwich og vand. Oplægsholdere er professor Hartwig Roman Siebner og ph.d.-studerende Jonas Folke. Det foregår tirsdag d. 10. september kl. 17-20. Jørgen Andreasen, næst-formand i København-Frederiksberg-kredsen, indleder arrangementet med spørgsmålet: ”Hvorfor er forskningen vigtig for mig som parkinson-ramt?”. Du tilmelder dig ved at indbetale 100 kr pr. deltager på reg.nr. 2253 kontonr. 6890 174 963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet.

Sund Livsstil Messen i Øksnehallen weekenden 27.-29. september ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frede-riksberg. Besøg os på stand 850, som bemandes af medlemmer fra de tre kredse alle tre dage kl.10-18. ’Digital billet’ giver rabat ved billetkøb og kan kopieres fra kredsens hjemmeside eller kredsblad.

Stor dansefest afslutter Dans med parkinson Lørdag den 2. november kl. 13:00-16:00 i Frederiksborgcentret i Hiller -ød. Vi markerer, at Dans med parkinson afsluttes ved udgangen af 2019. Derfor inviterer de tre kredse i Hovedstadsregionen til en hyggelig fælles dansefest, som med garanti vil bringe smilet og danselysten frem. Til-melding via www.parkinson.dk

Kredsens Julefest. Storkøbenhavns kreds holder julefest lørdag den 30. november. Tid og sted: Læs nærmere i næste Medlems Info.

Klubberne:Klub Amagerland: Gå til musik. Fysioterapeut Birgitte Brabrand og Martin Jantzen demonstrerer musik for personer med parkinson torsdag den 19. september fra kl. 14.00 i Parkinson Klub Amagerland, Postkas-sen, Amagerlandevej 71, 2770 Kastrup.

Ballerupklubben: God og effektiv træning. Foredrag ved Jens Hjort-høj, FysioDanmark. Torsdag den 10. oktober kl. 17.00-19.00, Præste-vænget 20, 2750 Ballerup. Tilmelding: Senest den 8. oktober.

Ishøjklubben: Søvnmedicin. Foredrag ved læge Rune Frandsen, Dansk Center for Søvnproblemer. Fredag den 11. oktober kl. 13.00-15.00. Ishøjklubben, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj.

Café Parkinson Herlev: Forfatter Anni Idorn læser op fra ”Når en dør lukkes, åbnes en port”. Mandag den 16. september15-17.00 i Herlev Teaterbio, Herlev Hovedgade 30,2730 Herlev. Deltagergebyr 25 kr. Der serveres kaffe og kage.

København-Frederiksberg

Lundbeck-dagen ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frederiksberg. Tirsdag d. 10. september kl. 17-20 hos

H. Lundbeck A/S i Valby, Ottiliavej 9 (receptionen). I pausen serveres sandwich og vand. Oplægsholdere er professor Hartwig Roman Siebner og ph.d.-studerende Jonas Folke. Det foregår tirsdag d. 10. september kl. 17-20. Jørgen Andreasen, næstformand i København-Frederiksberg- kredsen, indleder arrangementet med spørgsmålet: ”Hvorfor er forsk-ningen vigtig for mig som parkinsonramt?”. Du tilmelder dig ved at indbetale 100 kr pr. deltager på reg.nr. 2253 kontonr. 6890 174 963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet.

Sund Livsstil Messen i Øksnehallen weekenden 27.-29. september ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frede-riksberg. Besøg os på stand 850, som bemandes af medlemmer fra de tre kredse alle tre dage kl.10-18. ’Digital billet’ giver rabat ved billetkøb og kan kopieres fra kredsens hjemmeside eller kredsblad.

Stor dansefest afslutter Dans med parkinson Lørdag den 2. november kl. 13:00-16:00 i Frederiksborgcentret i Hille -rød. Vi markerer, at Dans med parkinson afsluttes ved udgangen af 2019. Derfor inviterer de tre kredse i Hovedstadsregionen til en hyggelig fælles dansefest, som med garanti vil bringe smilet og danselysten frem. Tilmelding via www.parkinson.dk

Sølund, Ryesgade 20A, 2200 Kbh N: Kostvejleder Tina Testrup fortæller onsdag den 18. september 2019. Neurolog Anne Korsgaard fortæller torsdag den 7. november. Julefest lørdag den 30. november. Tilmelding hos Diana Holm, diana@holmogholm.dk eller 3026 2266.

Nordsjælland

Lundbeck-dagen ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frederiksberg.Tirsdag d. 10. september kl. 17-20 hos H. Lundbeck A/S i Valby, Ottilia-vej 9 (receptionen). I pausen serveres sandwich og vand. Oplægsholdere er professor Hartwig Roman Siebner og ph.d.-studerende Jonas Folke. Det foregår tirsdag d. 10. september kl. 17-20. Jørgen Andreasen, næst-formand i København-Frederiksberg-kredsen, indleder arrangementet med spørgsmålet: ”Hvorfor er forskningen vigtig for mig som parkinson-ramt?”. Du tilmelder dig ved at indbetale 100 kr. pr. deltager på reg.nr. 2253 kontonr. 6890 174 963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet.

Sund Livsstil Messen i Øksnehallen weekenden 27.-29. september ved kredsene Storkøbenhavn, Nordsjælland og København-Frede-riksberg. Besøg os på stand 850, som bemandes af medlemmer fra de tre kredse alle tre dage kl.10-18. ’Digital billet’ giver rabat ved billetkøb og kan kopieres fra kredsens hjemmeside eller kredsblad.

Stor dansefest afslutter Dans med parkinson Lørdag den 2. november kl. 13:00-16:00 i Frederiksborgcentret i Hille-rød. Vi markerer, at Dans med parkinson afsluttes ved udgangen af 2019. Derfor inviterer de tre kredse i Hovedstadsregionen til en hyggelig fælles dansefest, som med garanti vil bringe smilet og danselysten frem. Tilmelding via www.parkinson.dk

Livet med Parkinson – Parkinson Life ved neurolog Kristian Winge Tirsdag d. 22. oktober kl. 18:30-21 på Kulsviergården i Alsønderup. Fokus for aftenen er primært ny-diagnosticerede og nye medlemmer, men alle er selvfølgelig velkomne.

Syng dig glad med gospel! Søndag den 17. november kl. 14-17 på Kulsviergården i Alsønderup. Gospel er bevægelse, sang og musik. En festlig og aktiv eftermiddag under ledelse af den rutinerede gospel-san-ger og -underviser Heidi Bisgaard Jondahl.

REGIONSKALENDER | 29

Region Sjælland

Sjælland ØstFormand: Else RiisSøndergade 45 B 4130 Viby Sjælland 29 26 66 06riis.else@gmail.com

VestsjællandFormand: Anja Refsgaard Nørregade 2, st. tv., 4534 Hørveparkinsonvsj@gmail.com50 50 21 11

StorstrømmenFormand: Ella BrødbækH C Andersens Vej 59, 1. sal. th4700 Næstved21 42 84 61 e.broedbaek@gmail.com

Vestsjælland

Oplæg ved neurolog Torben Elmo. 11. september på biblioteket Stenstuegade 3, 4200 Slagelse. Gratis. Tilmelding til klubmøde, Flemming Christensen på 20 25 29 15. Kaffe/te/kage bestilles ved tilmeldingen.

Hjælpemidler f.eks. ERI- silkelagner. Onsdag den 30. oktober på bib-lioteket Stenstuegade 3, 4200 Slagelse. Gratis. Tilmelding hos Flemming Christensen på 20 25 29 15. Kaffe/te/kage bestilles ved tilmelding.

Dans med Elisabeth Dalsgaard, Swingtime tirsdag den 19. novem-ber. Sted og tid senere. Gratis. Tilmelding til Flemming Christensen, 20 25 29 15. Kaffe/te/kage bestilles ved tilmelding.

Klub Holbæk: Klubmøder 3. september, 1. oktober, 5. november og 3. december. Tilmelding Dorte Sørensen, 28 93 55 14 eller fam_soern-sen@hotmail.com.

Klub Sorø: Klubmøder den 3. tirsdag i ulige måneder 2019. Tilmelding / spørgsmål til Lykke Holm på: parkinsonsoroe@gmail.com på 2624 9760.

Region Syd

FynFormand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup 29 67 57 24 cdreventlow@parkinsonfyn.dk

SønderjyllandFormand: Hans Friis PetersenVarbergvej 85, 3, lejlighed 15 6100 Haderslev 25 67 46 07 hansfriispetersen@gmail.com

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo Jensen Gyvellunden 436800 Varde25 56 36 77 parkinsonsydvest@gmail.com

SydøstjyllandFormand: Ingeborg Uldahl Brunhøj 47100 Vejle24 24 60 48ingeborguldahl@gmail.com

Parkinsonskolen Syd

Skjulte symptomer på Parkinsons sygdom. Lørdag d. 21. september kl. 10-15 fortæller Matthias Bode og Morten Blaabjerg, begge overlæ-ger ved Odense Universitetshospital, om non-motoriske symptomer på Parkinsons sygdom. Sted: KUC, Ågade 27, 6000 Kolding, Auditoriet. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (rundstykke med pålæg, 2 stk. smørrebrød, kaffe/ te/vand og kage). Drikkevarer kan købes.NB! NY ADRESSE OG TILMELDING!Tilmelding på www.kolding.aof.dk under Foredrag og debat. Ved spørgsmål om tilmelding: Kontakt AOF på 70202377 eller aof@aofsyd-jylland.dk. Parkering på Ågade eller ved Syddansk Universitet.

At leve sammen med kronisk sygdom – kun for pårørende. Lørdag d. 5.oktober kl. 10.00-15.00. Morgenkaffe fra 9.30. Pårørende-dag med Torben Elmo, neuropsykolog og tilknyttet SANO i Skælskør. Sted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (2 stk. smørrebrød, vand/ kaffe/ te/ vand og kage). Drikkevarer kan købes. Tilmelding: AOF Middelfart på 63 41 35 00 daglig 9-14 senest 14 dage før kursusstart. Tilmelding er bindende. Efter tilmeldingen får du tilsendt et girokort. Se også vores hjemmeside www.aofmiddelfart.dk

At være parkinsonsygeplejersker. lnteraktion mellem forskellige typer medicin. Lørdag d. 16. november kl. 10-15. Morgenkaffe fra 9.30.Kl. 10-12 fortæller Maria Stahl Cirelli og Stinne Veilstrup Krøigård om hverdagen som parkinsonsygeplejersker på Odense Universitetshospital. Kl. 13-15 fortæller klinisk farmakolog Kim Peder Dalhoff, Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler om interaktion mellem forskellige typer medicin.Sted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (2 stk. smørrebrød, kaffe/ te og brød formiddag og eftermiddag). Drikkevarer kan købes.Tilmelding: AOF Middelfart på 63 41 35 00 daglig 9-14 senest 14 dage før kursusstart. Tilmelding er bindende. Efter tilmeldingen får du tilsendt et girokort. Se også vores hjemmeside www.aofmiddelfart.dk

Fyn

Syng med parkinson: Koret mødes hver fredag i Fredens Kirkes sogne-hus, Odense. Første gang er 6. september 2019.

Klubberne:Assens: Parkinsondans starter efter sommerpause tirsdag d. 3. september kl.14.30 i Ebberup Hallen, Skolevej 7, 5631 Ebberup. Evt. nye deltagere: Kontakt Karen Jacobsen 40 26 98 60. Erik Kolmos fortæller, hvordan han takler livet med sclerose og fysisk handicap onsdag d. 25. september.Tilmelding senest d. 20/9 - Pris: Snitter og kaffe 50 kr. Bjørn Birkely, Torøhuse, holder foredrag onsdag d. 30. oktober ”I pil-grimmens fodspor – beretning om en vandretur i Spanien.” Tilmelding senest d. 25. oktober. Pris for snitter og kaffe: 50 kr. Onsdag d. 27. november: Juleafslutning kl. 18. Tilmelding senest d. 22. oktober.

Mødested for alle arrangementer: Granly, Østergade 89, 5610 Assens. Tidspunkt: Kl. 18.00 medmindre andet fremgår. Tilmelding hos Birthe Magelund 23 95 31 20, magelund@privat.dk, eller hos Karen Jacobsen 64 71 23 60 eller kj@osterbygaard.dk.

Faaborg-Midtfyn

Vi danser stadig onsdage kl. 10 til 11 i Priceshavecentret, 5600 Faaborg. Instruktør: Birgitte Mikkelsen. Nye deltagere kan kontakte Arne Pedersen 62 61 08 80/ 23 35 65 76 eller arneogconnypedersen@gmail.com eller Birgitte Mikkelsen birgittemikkelsen@stofanet.dkVi begynder igen d. 4.september 2019.

Arrangementer iø.: Diætist Annette Thurøe: God kost for parkinsonramte torsdag den 5. september kl. 19-21.

30 | REGIONSKALENDER

Forfatter og landmand Børge Jensen, Langsted: Fynske dialekter torsdag den 3. oktober kl. 19.

Parkinsonsygeplejerske Anders Clausen fra Bispebjerg Hospital: DBS-operation torsdag den 7. november kl. 19-21. Gennem to huller i hjerneskallen placeres to metalsonder ca. 15 cm inde i hjernen, hvor-igennem der udsendes elektriske impulser fra en slags ”pacemaker” indopereret i brystkassen. Forud for operation går halvandet til to år med samtaler og undersøgelser. Der udføres årligt ca. 20 DBS-operatio-ner i København og 10 i Aarhus.

Juleafslutning med pakkespil mm. torsdag den 5. december kl. 18 i Tømmergårdens Kantine, 5600 Faaborg. Tilmelding til arrangementerne senest dagen før til Arne Pedersen, 62 61 08 80/ 23 35 65 76 eller arneogconnypedersen@gmail.com

Middelfart

Hjerteforeningen lærer os at redde liv den 11. september. Det er en del af Hjerteforeningens målsætning, at 30.000 danskere i løbet af tre år skal deltage i et Giv Liv-kursus.

Folkedans med instruktion til levende musik den 9. oktober. Peter Chris kommer sammen med en spillemand mere og lærer os lette folkedanse. Alle kan være med, om ikke andet så nyde synet af os, der danser.

Før-julearrangement den 26. november kl. 18.00: Vi mødes i Øster -gades forsamlingshus til lidt lækker mad og bankospil. NB! Tirsdag! Tilmelding til arrangementerne senest 2 dage før til: Kitte Brodal, 41 58 67 03 eller kittebrodalstrib@gmail.com.

Ærø

Qi Gong-træning første tirsdag i måneden kl. 15.00-16.30. Qi Gong er rolige øvelser, der aktiverer hele kroppen. Bagefter får vi en snak over en kop te eller kaffe. Mødested: Aktivitetshuset ved Søby Skole, 5985 Søby Ærø. Tilmelding hos Kirsten Kromann 40 50 53 24.

Langeland

Parkinsondans i SATS fitnesscenter i Svendborg fra mandag den 2. september 2019 kl. 14.

Bustur onsdag den 4. september 2019 kl. 11. Vi mødes på parkerings-pladsen ved Humble Apotek. Pris: 250 kr. Tilmelding senest den 23. august 2019. Frokost, kaffe og kage indtages i det grønne. Herefter går turen til Tidens Samling i Odense, hvor vi tager på en rejse tilbage i det 20. år-hundrede. Ni stuer er permanent indrettet med originale møbler mv. Særudstillingen Ung i 60’erne sætter fokus på et markant årti, der på mange måder forandrede Danmark, med ungdommen som vigtig driv-kraft. Turen afsluttes turen med aftensmaden på Humble Hotel ca. kl. 18. Hygge og gåtur torsdag den 10. oktober 2019 kl. 10.30. Vi mødes ved Roklubben i Rudkøbing, går en tur i området og spiser efterfølgende den medbragte frokost i Roklubben. Øl og vand skal købes i Roklubben. Vi serverer kaffe og kage.

Julefrokost onsdag den 27. november 2019 kl 17 på Frivilligcenter Lan-geland, Fredensvej 1, 5900 Rudkøbing. Menuen bliver en overraskelse, men vi serverer julemad, drikkevarer, kaffe og kage og håber på nogle hyggelige timer sammen. Medbring selv service. Pris: 150 kr. Tilmelding senest den 20. november 2019 hos Jytte Larsen 21 64 34 93 eller Inge Egmose 20 57 39 05.

Sang og julegløgg tirsdag den 10. december 2019 kl. 14.30 i Borger-huset i Rudkøbing. Lulu Okholm synger for til julens sange. Stemmerne bliver rørt og efterfølgende smøres halsen med gløg og æbleskiver. Pris: 25 kr. Tilmelding senest den 6. december 2019 hos Jytte Larsen 21 64 34 93 eller Inge Egmose 20 57 39 05.

Odense

Mødested: Ældrecentret, Filosofhaven 12, 5000 Odense C. Tidspunkt: Kl. 18.00 - 21.30. Tilmelding til arrangementerne hos Jette, jette.parkinson@gmail.com eller 60 85 40 14 (gerne sms). Vi starter med 2 stk. smørrebrød ved de almindelige klubmøder. Pris 60 kr. inkl. kaffe. Øl og vand købes til rimelige priser. Bindende tilmelding. Betaling MobilePay på 29 11 56 39 eller på konto: 828-2882329.

Godnat og sov godt – eller hvad? tirsdag 1.oktober. Søvn og Par-kinson. Søvn generelt og hvad er en god søvn? Læge Eline Gantzhorn kommer og fortæller. Kan man gøre noget selv? Tilmelding senest 24. september.

Glimt i Øret tirsdag 5.november ved Præst Emeritus Palle Jensen. Fore-draget er som et kæmpe festfyrværkeri. Kom og vær med, der bliver både latter og store smil. Tilmelding senest 27. okt.

Årets højdepunkt: Julefrokost tirsdag 3.december. Igen i år bliver det med lækker mad, musik, sang og pakkeleg. Mad og kaffe 175 kr. pr person. Medbring en pakke til ca.30 kr. pr. person. Drikkevarer kan købes til rimelige priser. Tilmelding senest 19. november ved betaling på MobilePay eller på eller på konto: 828-2882329.

Parkinsondans Der udbydes dans i følgende byer på Fyn: Assens (Ebberup), Faaborg, Middelfart, Munkebo, Odense, Svend-borg og Søndersø. https://parkinsonfyn.dk/stotteindsatser/danseprojekt.html

Fodboldklubben FYN SHAKERS Mødested: Korup Idrætscenter, Præstevej 12, 5210 Odense NV. Fyns Shakers Parkinson Fodbold blev stiftet for to år siden. Antallet af medlemmer er støt stigende, klubben tæller i dag knap 17 medlemmer. ALLE kan være med! Vi spiller ca. en gang om måneden. Evner, alder, køn, religion eller humor er ingen hindring. Vi opfordrer også vores med-lemmer til at medbringe en god ven eller et familiemedlem. Desto flere, vi er desto sjovere. 3. halvleg og god hygge prioriteres ligeså meget som 1. og 2. halvleg. Årligt deltager vi i de uofficielle Parkinson-europame-sterskaber. ”Ray Kennedy Cup” samt to indendørs stævner. Inden længe udvides med fodboldgolf og muligvis billard. Kom og vær med! (gratis prøve) Kontingent 195- kr. halvårligt.Træningen foregår udendørs kl. 14, indendørs kl. 13 på følgende søndage i 2019: 11.8., 25.8, 22.9., 3.11., 24.11., 8.12. 2020: 12.1, eget stævne 31/1, 21/2 og 20/3. Vel mødt! Kontakt: Mads Fuglsang, 22 10 00 01, madsfugl@gmail.com, eller Jette G. Andersen 61 77 56 20. Facebook: Fyn Shakers.

Svendborg

Mødested: Pensionisternes Hus, Stationsvej 10, 5881 Skårup. Bowling i Bowl’n’Fun, Nyborgvej 4, torsdag d. 5. september kl. 10. Tilmelding ved fremmøde kr. 30 -.

Udflugt med bus til Humlemagasinet i Harndrup ved Middelfart torsdag d. 26. september kl. 10-17.30. Kr. 250 -. Tilmelding senest den 19.09.2019. Vi kører med Vester Skerninge Bilerne fra SG Huset Ryttervej. Tilmelding: Lise 23 31 30 28 eller Ejnar 51 22 32 02

Bowling i Bowl’n’Fun, Nyborgvej 4, torsdag d. 2. oktober kl. 10. Tilmelding ved fremmøde kr. 30 -.

Demonstration af magnetsengetøj, smørrebrød og hyggeligt samvær torsdag d. 31. oktober kl 17.00. Pensionisternes Hus, Stationsvej 10, 5881 Skårup. Gratis. Tilmelding inden d. 25.10.2019.

Bowling i Bowl’n’Fun, Nyborgvej 4, torsdag d. 6. november kl. 10. Tilmelding ved fremmøde kr. 30 -.

JULEFROKOST torsdag d. 28. november kl. 17. Tag en julepakke (max 25 kr.) med til vort julespil. Tilmelding inden d. 22.11.2019 kr. 100 -.

Bowling i Bowl’n’Fun, Nyborgvej 4, torsdag d. 5. december kl. 10. Tilmelding ved fremmøde kr. 30 -.

REGIONSKALENDER | 31

Sydvestjylland

KREDSMØDELørdag den 5. oktober kl 10-15.30 i Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg. Socialrådgiver Lea Munk Staugård vil fortælle om muligheder for støtte til arbejdslivet, fremtidsfuldmagt, hjælpemidler og pleje. Efter frokost fortæller Henrik Nielsen om, hvordan alternativ behandling hjæl-per ham. Henrik er med i TV2-programmet “Helbrederne”. Pris 150 kr. for frokost. Tilmelding hos Grethe, parkinsonsydvest@gmail.com eller 25 56 36 77.

Parkinsondans i Skærbæk: mandag den 2. september kl 14.30 begyn-der vi efter sommerferien i Skærbækcentret, Storegade 46, 6780 Skær-bæk. Alle er velkomne. Kontakt: Inger Marie Brandt på 25 24 52 01 eller brandt.ingermarie@gmail.com

Klubberne: Esbjerg Klubben: Musik og sang med Ole Pedersen torsdag den 24. oktober kl. 15-17, Vindrosen, Exnersgade 4, Esbjerg.

Vejen Klubben: Opdatering af færdselsregler ved Elin, Banegårdens Køreskole, mandag den 7. oktober kl. 15-17, Sundhedscenteret, Skole-gade, Brørup.

Varde Klubben: Ruth og Poul Petersen, Nr. Nebel synger og spiller for os torsdag den 31. oktober kl. 15-17 i Frivillighuset, Storegade 25 B, Varde.

Billund/Grindsted Klubben: Byrådsmedlem Jeyarajah Rasiah: Fra Sri Lanka til Grindsted, torsdag den 26. september kl. 14-16 i Petersminde, Torvegade 9, Hejnsvig.

Region Midt

MidtnordjyllandFormand: Vibeke Sørensen Høstvej 10 7900 Nykøbing Mors 97 72 44 11 vss@outlook.dk

VestjyllandFormand: Jan Bräuner Mejsevej 47600 Struer 50 94 39 14 jbr@brauners.dk

ØstjyllandFormand: Konrad AhrentoftGeorg Krügers Vej 2938600 Silkeborg 23 45 45 59 ahrentoft@outlook.dk

PARKINSONSKOLE

Sundhedspolitik mandag den 28.10 kl. 15-17 i Houlkær Kirke, Ods-højvej 7, 8800 Viborg. Vi begynder ved 14.30-tiden med kaffe. Professor Kjeld Møller Pedersen fra Odense Universitet taler om moderne sund-hedspolitik, baggrunden derfor og de problemstillinger og perspektiver, der kan forudses inden for sundhedssektoren i de kommende år. Tid og sted: Pris: 50 – kr. Tilmelding til: Vibeke Sørensen, 30 66 78 06, vss@outlook.dk, senest 22.10.19.

Midtnordjylland

Parkinsons sygdom, problemstillinger og behandling ved parkin-sonsygeplejerske Marianne Højbjerg mandag den 16.9. kl. 17.00-19.30 i Vinde Forsamlingshus, Vindevej 102, 7800 Skive. Parkinsonsygeplejerske Marianne Højbjerg fra Viborg Sygehus øser af sin store viden og erfaring om Parkinsons sygdom. Om udviklingen i sygdommen, om medicin, om behovet for ændringer i medicinen og i det hele taget alle de problemer, man kan slås med som parkinsonramt. Bemærk tidspunktet! Vi forsøger at mødes lidt senere for at komme dem i møde, der stadig arbejder, og spiser også et varmt måltid sammen. Pris: 125,- for foredrag, middag, drikkevarer og kaffe. Tilmelding til: Karen Margrethe Bundgaard, 97 56 83 38 eller ahornvej.4@godmail.dk senest den 10.9.

Dokumentarfilmen Hunting for Hedonia lørdag den 16.11. kl. 15.00 i Bio Mors, Nykøbing Mors. Med udgangspunkt i DBS-operationerne på parkinsonpatienter diskuterer filmen de perspektiver, elektronisk stimu-lering af hjernen kan have for psykisk sygdom og effektivisering af hjer-nen. Vi ser først filmen og derefter diskuterer vi den over en kop kaffe i biografens café. Pris: 80 – kr. for billet og en kop kaffe efter forestillin-gen. Tilmelding til: Vibeke Sørensen, 30 66 78 06 vss@outlook.dk senest mandag den 11.11.19.

Dans i Midtnord:Dans i Nykøbing: Kontakt Margrethe Hansen, 30634674 eller kolding@post10.tele.dk Dans i Thisted: Hver tirsdag kl. 10-11, Rolighedshallen. Tilmelding til Susanne Munk 97925626. Dans I Viborg: Kontakt Anja Højgaard- Sørensen fra FysioDanmark 86622254 eller as@fysiodanmark.dkDans i Sevel: Kontakt Pia Lausen, 42 77 01 37 eller pialausen@hotmail.com.

Klubberne i Viborgområdet: Åben café sidste tirsdag i hver måned, kl. 15-17 i caféen på CKU, Rosenstræde 6, Viborg, hvor vi har billetter til fri parkering. Mød bare op! Traditionen med et månedligt mødested for alle interesserede parkinsonpatienter og pårørende i Viborgområdet vil vi gerne holde fast ved. Derfor er der åbent hus til at være sammen et par timer med andre i samme situation. Det plejer at være både hyggeligt og udbytterigt, at vi her har et rum for at udveksle erfaringer, problemer og oplevelser – også om andet end sygdom og medicin. Vi ved dog også godt, at sygdommen rammer og udvikler sig forskelligt og uforudsige-ligt fra person til person. Velkommen til kaffe, kage, snak og hvad man ellers har på hjerte. Pris for kaffe og kage er 20 kr. pr. person. Tilmelding er ikke nødvendig.

Morsøklubben mødes første onsdag i hver måned kl. 14.30 – 16.00 på Støberigården. Alle er velkomne.

Thyklubben: Meddelelse om hyggemøder kommer senere.

Østjylland

Aarhusklubben:Cafemøderne fortsætter i efteråret med Vibeke og Hans Christian som faste tovholdere i Langenæskirkens Menighedshus, Kirkedammen 2, 8000 Aarhus C kl. 16-18. Cafemøderne foregår uden tilmelding og med enkelt traktement.Tirsdag d. 10. september kl. 16-18. Oplæg: Bo Mønsted har en fortæl-ling klar om manden, der lagde navn til vores sygdom: James Parkinson. Han lavede meget andet end at være læge og kedelig var han ikke. Bo ser mere på manden og hans tid end på sygdommen.Onsdag d. 23. oktober og torsdag d. 28. november kl. 16-18 er der også cafemøder. Vi håber på oplæg om erfaringer med deltagelse i forsøg, og måske er der nyt fra Hjernekoordinatorerne.

Dans med parkinson:Parkinsondansen fortsætter på tirsdage i lige uger på Trøjborg i Fri-villighuset, Kirkegårdsvej 53, 8000 Aarhus C. Datoer: 20.8, 3.9, 17.9, 1.10, 15.10, 29.10, 12.11, 26.11, 3.12. Hold 1: kl. 14-15. Hold 2: kl. 15.15-16.15. Vores energiske Hanne Taisbæk leder dansen med Lis som hjælper. Nye dansere kan henvende sig til Solveig Madsen på sogp -madsen@gmail.com eller 24649381. Prisen stiger til 150 kr. pr. person for sæsonen for dans og kaffe pga. forhøjede udgifter.

32 | REGIONSKALENDER

Region NordNordjyllandFormand: Pia Fog, Lindholmsvej 23, 9400 Nørresundby. 23 71 18 05, piafog60@gmail.com

Flere muligheder i Aarhus for det danse-glade parkinsonfolk:Et dejligt initiativ fra Sydbyen: Succesen med dansen i Trøjborg lokalcenter har affødt et ønske om at danse i den sydlige del af byen, da der ofte er lang transporttid gennem byen. Der har også været ønske om dans hver uge, så det prøver vi i Skåde lokalcenter, Bus-højvænget 113, Højbjerg. Bus nr. 16 går lige til døren. Vi begynder d. 20.8 kl. 15.-16 med snak og kaffe efterfølgende. Dansen vil blive afviklet af Dorte Dam, der som Hanne Taisbæk er uddannet instruktør. Dorthe Dam har desuden hold i Horsens. Tilmelding hos bergliotriis@gmail.com eller 40 83 59 67.

Og et dejligt initiativ fra Nordbyen: Dans med Parkinson i Risskov – efterår 2019. Vi danser onsdage kl. 13.30-14.30 i Store Sal, Fortegårdens Plejecenter, Femmøllervej 10, 8240 Risskov. Datoer: 11.9, 18.9, 25.9, 2.10, 9.10, 23.10, 30.10, 6.11. Pris: 200-kr for otte gange. Tilmelding og betaling senest den 2.9 2019, Receptionen, Fortegården eller på konto nr. 2211 0267450072, Nordea. På gensyn! Mette Nordstrøm og Vibeke Andkjær Harrit, vibhar@aarhus.dk

Gospel med Rune Herholdt onsdag d. 6. no-vember kl. 15-17.30 i Frivillighuset på Trøjborg, Kirkegårdsvej 53, 8000 Aarhus C. Vi synger med Rune Herholdt, som er uddannet på Musikkon-servatoriet og her i Århus leder Jyllands største gospelkor med 280 medlemmer. Han har smit-

tende humør og energi og vil hjælpe os med gospelkunsten. Alle kan være med, og det giver med garanti godt humør. Rune Herholdt synger i mange forskellige sammenhænge (bl.a. også forsanger i Booze Brothers), og laver workshops og teambuilding landet over. Flere oplysninger og nærmere om tilmelding i medlemsbladet.

Diætist Helle Brøcher om mad og parkin-sonmedicin torsdag d. 3. oktober kl. 19-21 i Langenæskirkens Menighedshus, Kirkedammen 2, 8000 Aarhus C. Maven er besværlig, maden vil ikke ned, man æder og æder - og taber sig alligevel.? Diætisten kan hjælpe os med at for-stå, hvad vi kan gøre ved det. Vi melder ud, når vi er klar med pris og tilmelding.

Vestjylland

Klubberne:Struer Parkinsonklub: Foredrag: Spis rigtigt som parkinsonramt. Diætist Lillie Preetzmann gennemgår både de generelle behov og de udfordringer, der kan være – alt set i sammen-hæng med livskvalitet den 17.oktober 2019 kl. 14 – 17 på Aktivitetscentret, Skolegade 5a, Struer. Se mere på www.spisrigtigt.com. Pris incl. kaffe m. brød 50 kr. Tilmelding på 52 52 14 49 eller birthe_larsen@hotmail.com senest 10. oktober 2019. Alle er velkomne.

Nordjylland

Parkinsonskole:Tværfaglighedens nødvendighed i tackling af Parkinsons sygdom. Stor temadag lørdag den 5. oktober kl. 10.30-15.00 på Aalborg Universi-tet, Auditorium 7, Badehusvej 21 (over gården). Pris: Kr. 165, (inkl. frokostsandwich i KaffeFair). Tilmelding på www.fuaalborg.dk. Søg på ’par-kinson’ i søgefeltet, eller vælg emneområdet ’sundhed’ øverst på siden, og arrangementet vil komme frem på skærmen. Afslut tilmelding med betaling med kort. Ved problemer, SMS

eller ring 60 91 71 29. For temadagen med foredrag og efterfølgende paneldebat mellem fagpersoner og politikere står Parkinsonforenin-gen Nordjylland og Folkeuniversitetet Aalborg.

Parkinsonfodbold i Aalborg hver tirsdag kl. 14.00-15.00 på Aalborg Frejas anlæg. FysioDanmark introducerer fodboldtræning til Parkinson-mænd med stive ben. Forskning viser, at fodboldtræning er en af de mest effektive træningsformer for mænd i alderen 50+. For parkinsonister er fodboldens balance- og koordinationstræning perfekt. Tilmelding: rec@arkadensfysioterapi.dk

Stof til næste regionskalender skal være redaktionen i hænde senest 21. oktober 2019. På forhånd tak.