SEXVE Asociación de extrofia vesical, cloacal y patologías afines 

1990 ‐ 2015 

25 Años uniendo familias 

Boletín nº 49 

Invierno 14/15 

  Edita: ASOCIACIÓN DE EXTROFIA VESICAL 

(Fundada el 22 de octubre de 1990) 

www.asexve.es 

SOCIOS DE HONOR ASEXVE: 

Sr. Don ENRIQUE JAUREGUIZAR MONEREO 

(Jefe del Servicio de Urología Infan l del H. M. I. “La Paz”‐ Madrid) 

Sr. Don JOSÉ CORTÉS HERNÁNDEZ 

(Ex‐presidente de ASEXVE) 

Sra. Doña ROSARIO LÓPEZ MARTÍN 

(Ex‐presidenta de ASEXVE) 

     ASEXVE  no  comparte  necesariamente  las  opiniones  reflejadas  en  este 

Boletín Informativo. Únicamente pretende que estas páginas sean un lugar 

de encuentro, intercambio y apoyo entre afectados, amigos y familiares. 

25 AÑOS 

     Disponemos de una lista de correo electrónico a la que ya per‐

tenecen más de 300  familias. Para par cipar envíanos un correo 

electrónico a lista@asexve.es solicitando tu inclusión. 

Uniendo familias 

Q uerida familia de Asexve:  

Aunque muchos me conocéis, permitidme 

presentarme, soy Jorge Escribano, nací ha‐

ce cuarenta años con extrofia vesical y 

epispadias. Vivo en Campo de Criptana con mi mujer, 

Mª Ángeles, y mis dos hijas, Olga y Rosa, que ya tie‐

nen siete años y soy, desde la última renovación que 

se hizo de la Junta Directiva en el Encuentro Médico 

de 2014, el presidente de esta Asociación gracias a los 

votos de una mayoría de los socios y socias. 

En la nueva Junta Directiva que salió elegida el pasado 

29 de noviembre, somos  muchos afectados adultos que hemos decidido 

dar un paso más en nuestra implicación y que queremos luchar por la me‐

jora de las condiciones de vida de todos los afectados de Extrofia Vesical, 

Cloacal, Epispadias y otras patologías afines con independencia de su 

edad, género o lugar de residencia.  

Por el bien de nuestra querida ASEXVE, creo que era el momento de que 

los propios afectados tiráramos del carro, y es nuestra forma de devolver 

lo que ASEXVE nos ha aportado, y nuestra experiencia vivida con la extro‐

fia, puede ayudar a muchos otros más pequeños. 

 Por suerte, contamos con el apoyo y la compañía de algunos padres y ma‐

dres de pequeños afectados, que tienen por delante un largo trecho de 

miedos y esperanzas. 

Nuestros objetivos son, entre otros,  conseguir sin dificultades la adecuada 

atención en los mejores hospitales y especialistas en nuestra patología, 

seamos niños/as, jóvenes o adultos, en esas tan ansiadas Unidades de Re‐

ferencia que deben garantizarnos la mejor atención integral y de por vida. 

Que las personas afectadas podamos obtener el reconocimiento de un mí‐

nimo del 33% de discapacidad con la simple presentación del informe con 

el diagnóstico de Extrofia Vesical u otras patologías afines, sin que se pro‐

duzcan disparidad de criterios entre distintas comunidades autónomas o 

incluso entre diferentes centros de Valoración.  

Jorge Escribano 

 

Presidente de Asexve 

También  queremos  obtener  para 

todos nuestros niños/as  los  impres‐

cindibles  apoyos  en  las  etapas  de 

infantil y primaria en  los colegios y 

que  todos  los  afectados  puedan  te‐

ner la necesaria atención psicológica 

y  sexológica con profesionales, gru‐

pos  de  autoayuda,  en  talleres,  en‐

cuentros,  etc. 

Pero nuestro primer objetivo y, qui‐

zás, el único que está solamente en 

nuestras manos es escucharos y  ser 

la organización fuerte, solvente, estable y consolidada que arrope  a las fami‐

lias y a los afectados/as y sirva de apoyo frente a los múltiples problemas que 

se encuentran a lo largo de su vida. Queremos volver a ser la FAMILIA ASEX‐

VE que éramos, y creemos se había perdido. Tenemos buenos cimientos para 

ello.  

Gracias al esfuerzo de muchas personas muy    implicadas que asumieron  su 

responsabilidad y con las que siempre estaremos en deuda, hemos consegui‐

do ser una asociación de referencia tanto en el mundo de  las Enfermedades 

Raras como entre las sociedades y equipos médicos del ámbito de la urología 

y cirugía pediátrica, por  lo que vamos a continuar con el trabajo básico que 

entre todos hemos ido configurando a lo largo de estos años: Seguiremos or‐

ganizando  encuentros de familias, de adultos, médicos, campamento, talleres 

de  formación  afectivo‐sexual,  tanto  a  nivel  nacional  como  local. 

Como Presidente y en nombre de  la  Junta Directiva a  la que  represento os 

ofrezco nuestra  ilusión, nuestras ganas de trabajar y nuestra total y absoluta 

disposición a estar ahí para vosotros, para escucharos y apoyaros en cada una 

de las dificultades que os encontréis en el camino. Queremos una asociación 

participativa en  la que  se  logre el  consenso y que  resuelva vuestros proble‐

mas. Os garantizamos que siempre estaremos a vuestro lado para todo lo que 

necesitéis y para que, entre todos, sigamos avanzando hacia las metas que nos 

hemos propuesto alcanzar. 

Un fuerte abrazo. 

Jorge con  Jaureguizar y algunos 

miembros de la nueva junta. 

¡Nos presentamos! 

Presidente 

JorgeEscribanoVicepresidente 

 

JuanJesusVidalSecretaria 

OmayraEsquivas

Tesorero 

RaulHernandezVocal 

 

EstherAbengozarVocal 

MiriamRamos

Vocal 

RubenVaqueroVocal 

 

RubenSanchezVocal 

ValleRodrıguez

empresas@asexve.es presidencia@asexve.es  secretaria@asexve.es 

feder@asexve.es tesoreria@asexve.es  info@asexve.es 

jovenes@asexve.es web@asexve.es  fisioterapia@asexve.es 

Vocal 

 

AnaB.DurangoVocal 

 

DiegodeAlfonso

adultos@asexve.es  datos@asexve.es 

Reparto de tareas de la Junta Directiva: 

Tesorería: Raúl Hernández (afectado ev)  

Secretaría y altas de socios: Omayra Esquivas (afectada ev)  

FEDER y otras entidades/asiciaciones:  Esther Abengózar (madre de Héctor, 3 años, ev)  

Información general: Miriam Ramos (Afectada por ev) 

Publicidad y laboratorios: Juan Jesús Vidal (padre de Gema, 9 años, cloacal persistente)  

Adultos: Ana Belén Durango (afectada ev) 

Base de Datos: Diego de Alfonso (afectado por ev) 

Web y listas de internet: Rubén Vaquero (afectado ev)  

Jóvenes: Rubén Sánchez (afectado ev)  

Asuntos relacionados con Fisioterapia: Valle Rodríguez (madre de Pablo, 5 años, epispadias).  

Boletín: Jesús Rodríguez (afectado ev). boletin@asexve.es  

Extrofia cloacal: Izaskun Navascués (Afectada por ec).                        cloacal@asexve.es 

Facebook: Leticia Lauglé (madre de Gaizka, 7 años, ec).                      facebook@asexve.es 

M erced a la amabilidad, dedicación, trabajo y cariño de los anfi‐

triones y organizadores, Jorge (ev, 40 años) y su mujer Mª Án‐

geles, 15 familias, un total de 41 personas, disfrutamos el pasa‐

do 1 de febrero de una agradable velada en Campo de Criptana 

(Ciudad Real), tierra de los auténticos Gigantes de Don Quijote.  

La convocatoria resultó todo un éxito, puesto que se desplazaron hasta la ciu‐

dad manchega más de  la mitad de  todos  los  afectados  y/o  familias que nos 

consta  en ASEXVE que  residen  en Castilla‐La Mancha,  a  lo que  se  sumaron 

alguna familia residente en 

la  Comunidad  de  Madrid 

(varios  de  ellos  con  raíces 

manchegas).  

Todos  nos  conocíamos  de 

anteriores  ocasiones  pero 

pudimos  volver  a  compar‐

tir charlas y risas con algu‐

nas  familias  que  hacía  ya 

un  tiempecillo  que  no  ha‐

bían  vuelto  a  asistir  a  los 

encuentros  organizados 

por  Asexve.  Reencontrarse  los  amigos,  siempre  es  un  placer. 

Resultó un día muy  frío, pero  fantástico el calor humano. Pudimos vivir una 

jornada histórica al poder ver en funcionamiento, a la vez, los tres únicos moli‐

nos de viento del siglo XVI existentes en la Península Ibérica que conservan la 

estructura y maquinaria original. También asistimos a la molienda tradicional 

y, además, comimos fenomenal, a un precio increíble… y nos vinimos cargados 

de regalos de la familia Escribano‐Lizcano. En fin… ¿Se puede pedir algo más? 

Pues  sí… que coincidió  la  fecha y celebramos el cumple de Esther, mamá de 

Héctor (ev, 3 años).  

 Mil gracias, Jorge y Ángeles por habernos invitado a vuestro pueblo en un día 

tan especial.  

Jornada de familias Castilla la Mancha 

J esús Rodríguez‐Velasco (ev) ha dado otra vuelta de tuerca al encuentro caste‐

llanoleonés al organizarlo conjuntamente con Mª José (ev), representante de 

Asturias y planificar... TODO UN FIN DE SEMANA por el Bierzo y Las Médu‐

las (León)!!!. Más de 30 personas (entre niños y adultos) acudimos a la cita. La 

mayoría estuvo en la comida del sábado, pero quienes no pudieron, asistieron a la 

del  domingo  y  un  grupo  im‐

portante  estuvimos  compar‐

tiendo todo el fin de semana 24

‐26  de  octubre.  Pero,  ahora... 

hay un  importante problema... 

¿qué  destacamos  de  un fin  de 

semana  tan  intenso en  tan pe‐

queño espacio? ‐ ¿las comidas? 

¿y cuál de ellas? ¿la del viernes en la Palloza de Carracedelo? ¿la del sábado en La 

Médulas? ¿el cocido Maragato en Castrillo de los Polvazares? ‐ ¿las visitas? ¿ y cuál 

de ellas? ¿el magnífico recorrido etnográfico por Las Médulas? ¿la visita al Valle del 

Silencio y Peñalba de Santiago? ¿el rato en la emblemática Cruz do Ferro, del Ca‐

mino de Santiago? ¿la visita nocturna a Ponferrada y a una bodega D.O. Bierzo? ¿o 

la  turística  a  la  importante 

ciudad  de  Astorga?            

NO... creemos que sobretodo 

hay que destacar el buen am‐

biente, las risas, las complici‐

dades,    la  facilidad de comu‐

nicación  entre  todos.  

Jesús,  Mª  José  y  Juan‐Jesús: 

sois  estupendos,  y  con  una 

capacidad    de  organización 

increíble.  Valoramos de todo corazón todo el esfuerzo, ganas, ese estar pendientes 

de todos los detalles  que habéis puesto para que pudiéramos disfrutar de un día o 

de un fin de  semana  inolvidable. Y  los  asistentes, que  éramos mayoritariamente 

castellanoleoneses,  pero  también  dos  familias  asturianas,  una  gallega  y  tres  de 

otras regiones queremos daros las gracias por haberlo hecho posible  . 

Jornada de familias Castilla y León ‐ Asturias 

C omo exitoso se puede definir el encuentro médico del año 

2014 celebrado en Abadiño (Vizcaya).  Es de destacar el no‐

table esfuerzo de muchos socios desplazándose en ocasio‐

nes desde puntos muy 

alejados  de  la  península  (Cádiz, 

Málaga, Murcia…) y  la calidad de 

las  ponencias.    Ponencias  como 

las de los urólogos pediátrico y de 

adultos del Hospital La Paz, Dres. 

Martínez Urrutia y López, sobre el 

interesante  tema de cómo  se está organizando el Servicio de Transi‐

ción y Seguimiento de adultos en dicho Hospital,  la  impartida por  la 

Dra. Fanjul sobre la experiencia en el tratamiento de la extrofia cloacal 

en el Gregorio Marañón y  las referidas a la maternidad y extrofia: ex‐

periencia,  casuística  y  complicaciones  impartida  por  la  uróloga Dra. 

Martínez Urrutia de H. La Paz y ginecóloga Dras. Novoa de Fundación 

Puigvert  y  Castro  de  La  Paz, 

la   de paternidad y extrofia dada 

por  los  doctores  andrólogo  Dr. 

Sarquella  de  la  Fundación 

Puigvert y Dr. López del hospital 

La  paz.  La  de  la  psicóloga,  Ana 

Guerra,  acerca de  cómo  afrontar 

mejor y estar más preparados los 

padres  frente a  las operaciones y estancias hospitalarias y, finalmen‐

te,  las de los urólogos vascos Oliver y Zubiaur sobre infecciones urina‐

rias y problemáticas  tan  frecuentes para nosotros como  las bacteriu‐

rias asintomáticas.  

EncuentromédicoAbadiño

Fue un encuentro médico distinto a los habituales, marcado por la varie‐

dad de temas, algunos originales y novedosos y otros muy demandados 

y de actualidad. Fenomenal el calor y el trato coloquial y familiar de to‐

dos  los médicos que confraternizaban con nosotros de forma tan natu‐

ral. Algunos de ellos ya nos han comunicado su impresión superpositiva 

y que estarían dispuestos a volver en cualquier momento con o sin jor‐

nada médica por delante.                                                                                                                      

Todo esto ha sido posible gracias a todo un grupo de socios y volunta‐

rios del País Vasco que han estado al pie del cañón, no solamente ese fin 

de semana, sino con muchas reuniones y horas de trabajo previas. Fami‐

lias enteras  de Asexve como Vicen,  Rufi y Jennifer (ev), Lupe, Antonio y 

Sergio  (ev), Carmen Barreiro  y Lolo, Carmen, Mariano  e  Izaskun  (ec), 

Yolanda y Pedro, Paula y Toño,  además de voluntarios  entusiastas co‐

mo Humberto, Txino, Jose y Ana y Patricia la Lasartarra, en la organiza‐

ción txokera.   Y cómo no, Hegoi, aportando   tiempo, danza, txoko, ho‐

menaje. Y, de manera destacada, tenemos que señalar a los papás de Ha‐

ritza (ev): Bea trabajando sin parar, supervisando y controlando los des‐

pistes  lógicos  en  este  tipo de organización  y Alberto,  con muchísimas 

horas de dedicación, cariño, esfuerzo,  reuniones,  llamando a puertas y 

consiguiendo patrocinios, persiguiendo y comprometiendo a  los médi‐

cos con las Jornadas, organizando los desplazamientos, las comidas, ho‐

teles, movilizando e  inculcándonos a  todos  los demás  las ganas,  la  ilu‐

sión, el cariño... Fenómeno, Alberto, genial, ¡ha valido la pena! Y además 

todo este desborde de buen hacer y cariño se ha grabado y estará a dis‐

posición del que desee comprobarlo...  Podéis ver interesantes ponencias 

en el canal privado de Youtube (encontrareis el enlace en la parte priva‐

da la web www.asexve.es)  Un verdadero lujo! 

E l día 29 de Noviembre, Asexve llevó a cabo  

un merecido homenaje al Dr. Enrique Jaureguizar, fundador de 

la asociación y doctor más que experimentado en extrofia en 

España, recientemente jubilado. Es difícil explicar con palabras cómo 

nos sentimos todos, el 

propio doctor, su mu‐

jer María, los pacientes 

niños y menos niños, 

los padres, ante el ál‐

bum gráfico con los 

recuerdos y fotos per‐

sonales de pacientes y 

familias, con los recor‐

datorios, los testimo‐

nios,  el vídeo proyec‐

tado en la sala con di‐

ferentes momentos de 

su vida privada, laboral, de su vivencia en la asociación en diferentes 

charlas y eventos en que ha participado… Pocos fueron los presentes en 

la sala que pudieran aguantar tanta carga emotiva sin emocionarse. Las 

lágrimas incontenibles fueron protagonistas de muchos de nosotros re‐

cordando nacimientos, operaciones, tiempos 

de sufrimiento, angustias, esperanzas, mie‐

dos... Muchas gracias Dr. Jaureguizar  por 

habernos acompañado no sólo en este día, 

sino a lo largo de tantos años. Somos cons‐

cientes de lo importantes que hemos sido los 

pacientes de extrofia para usted  y hemos querido agradecérselo con este 

sencillo homenaje.  

Homenaje al Dr. Enrique Jaureguizar 

H abiendo detectado la gran necesidad de mantenerse en contacto las familias 

con  hijos  muy  pequeños  y  que  algunas 

tenían muchas  dificultades  para  asistir  a 

encuentros de Asexve, por razones de diversa índole 

(laborales,  sanitarias,  lejanía,  económicas...),  desde 

diciembre está activo  un grupo de WhatsApp forma‐

do  para  papás  o mamás  de  niños/as  con  extrofia‐

episapdias menores de 7 años. Está administrado por 

Ana‐Belén,  34  años,  extrofia  vesical,  residente  en  la 

provincia de Toledo y con una hija de 3 años. Este grupo ha resultado todo un éxito y 

en él participan 35 de las 42 familias con hijos/as menores de esta edad que nos figuran 

en la base de datos de Asexve. 

Y… . Dado el éxito del grupo de WhatsApp de menores de 7 años y ante 

la demanda de los padres/madres de afectados/as algo mayores de esta edad se proce‐

dió a abrir, a principios de febrero, un nuevo grupo de WhatsApp, esta vez dirigido a 

padres/madres  o  tutores  de  niño/as  entre  8  y  12  años. 

Dado que   se valoró como muy adecuado, repetimos el 

modelo de un grupo coordinado por una afectada adulta 

con hijos/as de la misma edad, es decir, entre 8‐12 años. 

Así se aúnan  las dos vertientes: Conocimiento de  la pa‐

tología, volcado de experiencia de adultos/as a los papás 

y  la sensibilidad necesaria para entender y ayudar a  los 

padres al tener hijos de la misma edad que los miembros 

del grupo. Con este perfil, elegimos a Mireia Carabán,  39 años,  tiene dos hijos (Albert 

de 9 años y Manel de 7) y vive en Barcelona. Y al cerrar esta edición ya participaban en 

el grupo 23 de las 32 familias entre esa franja de edad que figuran en la base de datos de 

Asexve. Seguro que cuando recibáis este boletín este número ya se ha incrementado.  

Y no podemos olvidar  lo que es ya todo un clásico...el grupo de whatsap formado 

por 24 chicas con CEE mayores de edad". La más joven es Sagrario (19 años, ec) y la 

mayor Mª Rosa (52 años, ec). Si alguna chica más quiere formar parte puedes escri‐

bir a Omayra (ev), administradora del grupo . 

M anoli Corral (ev), representante de ASEXVE en la C.A. de Murcia y su hija Leticia, de 18 años, participaron, del 24 al 28 de febrero,  en el Pabellón de FEDER, en la XVI Mues‐tra de Voluntariado que organiza la UCAM en la capi‐tal murciana. Allí tuvo la oportunidad de informar, tanto a la propia FEDER‐Murcia, como a las personas que se acercaron a la feria, de las características de las personas afectadas por CEE y de los objetivos y carac‐terísticas de ASEXVE. A partir de ahora, Manoli ha acordado que la comunicación y colaboración entre la Federación murciana y ella, la nueva representante de Feder será muy fluida. 

Además, estará también representándonos el día 28 de febrero en Moli‐na de Segura  en las I Jornadas Regionales de Enfermedades Raras. 

¡Hay que ver con que fuerza ha entrado Manoli en la representación de ASEXVE en Murcia! Muchas gracias. 

En Extremadura  

M ª  Jesús Díaz  (madre  de Mª  Jesús,  ev,  16  años),  repre‐sentante de ASEXVE en Extre‐madura  asistió  a  la  reunión anual  de  asociaciones  de  FE‐DER  en  esta  comunidad, quien  nos  trasladó  el  trabajo que vienen  realizando en esta delegación y  en  la que ASEX‐VE es miembro activo. 

En Murcia  

Estuvimos con FEDER... 

Guadalajara: I Encuentro de Asociaciones de Enfermedades 

Raras de CLM 

J orge Escribano, nuestro presidente, participó día 24 de enero, en el I Encuentro  de  FE‐DER  CLM  con Afectados,  Fami‐

lias  y  Asociaciones  de Enfermedades  Raras, dando  a  conocer  qué es el complejo Extrofia‐Epispadias, ASEXVE y planteando  nuestras principales  demandas: Designación  de  UR  y Reconocimiento  del grado de Discapacidad mínimo el 33% sin papeleos. Junto a Jorge participaron otras seis asocia‐ciones de Enfermedades Raras y se contó con  la Presencia de  Juan Ca‐rrión (Presidente de FEDER) y Justo Herranz (coordinador del Programa de Coordinadores de zona), además de Virginia y Juanjo, organizadores del acto. En esta  I  Jornada se cumplió con creces el objetivo principal, que era el de puesta en contacto de  las asociaciones con  implantación en Castilla‐La Mancha.   

En Madrid  

E sther Abengózar (mamá de Héctor, 3 años, ev) acudió el día 11 de febrero, a la Reunión Anual de Asociaciones de FEDER de la Comunidad de Madrid. 

 

X isco del Hierro, padre de Alex, ec, 4 años (ex‐presidente de ASEXVE y en la ac‐

tualidad  representante  de  Cataluña)  y  Leticia  Lauglé 

(madre de Gaizka, ec, 8 años), ex‐secretaria de ASEXVE 

han  asistido  a  la Presentación del    Instituto Pediátrico 

de Enfermedades Minoritarias del Hospital Sant Joan de 

Deu de Barcelona, en un  jornada donde  se ha hablado 

ampliamente de estas patologías. En el mismo acto se ha 

presentado  la  plataforma  de  investigación  participati‐

va. RareCommons                                                                                                                                                          . 

La jornada fué inaugurada por la Directora General de Ordenación y Regulación Sani‐

tarias de la Generalitat, Roser Vallès, y presentó el Instituto Pediátrico de Enfermeda‐

des Minoritarias Sant Joan de Déu, su responsable, el Dr. Francisco Palau. Este insti‐

tuto pretende facilitar el diagnóstico de las enfermedades muy poco prevalentes, ofre‐

cer una atención especializada e impulsar la investigación. La  jornada  fué  inaugurada 

por la Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias de la Generalitat, Ro‐

ser Vallès, y presentó el Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias Sant Joan 

de Déu,  su  responsable,  el Dr.  Francisco  Palau.  Este  instituto  pretende  facilitar  el 

diagnóstico de las enfermedades muy poco prevalentes, ofrecer una atención especia‐

lizada e impulsar la investigación. 

Cataluña 

R ubén Sánchez (27 años, ev, Barcelona), asistio, en representación de asexve, a la Jornada de  Intervención Psicológica en Enfermedades Raras en el Espacio Pujades de 

Barcelona, organizado por el Grupo Psicología UOC (Universitat Oberta de Catalunya) 

Alumni junto con FEDER.  

Todas las exposiciones fueron de alto nivel e inteereantes, pero entre todas, quiero des‐

tacar la de  María Palacín, Directora del Máster de Autoliderazgo y Conducción de 

Grupos, que expuso el éxito de la intervención psicológica online de FEDER con pa‐

cientes con E.R., por que puede ser interesante para nosotros, miembros de ASEXVE. 

Cáceres 

P edro, Belén y Rodrigo García Mozo (ev, 3 años), de Cáceres, asistieron   en repre‐

sentación de Asexve al acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Ra‐

ras que se ha desarrollado en el Parlamento de Extremadura, en Mérida,  en sustitu‐

ción de Mª Jesus, representante extremeña de asexve, que está atendiendo el postope‐

ratorio de su hija (ev,  15 años) en el hospital  12 de Octubre de   Madrid  .Como acto 

central, se  leyó  la Declaración  Ins‐

titucional en apoyo a la aprobación 

de  las  propuestas  de  acción  en  el 

ámbito  de  las  enfermedades  raras 

con  motivo  del  Día Mundial‐2015 

elaboradas  por  FEDER.    Una  de 

ellas es la consecución del acceso al 

tratamiento  que  se  necesite  inde‐

pendientemente de la situación  de 

la persona afectada y su familia. 

Campo de Criptana (Ciudad Real)  

Jorge Escribano participó en el II Congreso 

del Instituto Nacional de Enfermedades Po‐

co  Frecuentes  (INDEPF)..  Este  instituto  es 

una  entidad  sobretodo  profesional,  en  el 

que están implicados y representados todos 

los actores de la salud: médico, gestión, in‐

vestigación, social, psicológico, jurídico...) y 

en  el  que  también  tienen  cabida,  por  su‐

puesto,  las asociaciones, que son  los repre‐

sentantes  del  paciente.  Se  trataron  temas 

importantes,  entre  otros,  la  problemática  de  la  financiación  de  los  CSUR.        

En la mesa redonda de asociaciones, ASEXVE estuvo presente junto a Fibrosis 

Quísitca, Sindrome de Guilles y Mastocitosis.   

 

E l Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha reactivado el proceso de acreditación de Designación y acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referen-cia (CSUR) y designación de nuevas patologías y procedi-

mientos susceptibles de tener un CSUR y entre estos últimos se en-cuentra el Complejo Extrofia-Epispadias. Después de llevar casi dos años paradas la CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS), el Mi-nistro de Sanidad el pasado mes de enero firmó la Orden correspon-diente por la cual ya han sido autorizados 18 hospitales para los CSUR de Enfermedades tropicales importadas, Enfermedades meta-bólicas congénitas, Síndromes neurocutáneos genéticos, Enfermeda-des raras que cursan con trastornos del movimiento y trastornos com-plejos del sistema nervioso autónomo. Pues bien, ahora se ha empe-zado a trabajar en el siguiente "paquete" de patologías susceptibles de tener un CSUR., que ha resultado ser el de Patologías y Procedi-mientos Nefrourológicos y, entre ellos, estamos nosotros. La diferen-cia con el modelo anterior es que ya no es por patologías concretas, sino por grupos, y en el de nefrourológicas estamos 16 enfermedades y procedimientos. Este grupo ya empezó su trabajo en Enero, y se han organizado los grupos de expertos para 11 patologías y 4 proce-dimientos. EXTROFIA es una de ellas. Asexve, aunque no tenemos participación directa, como entidad de prestigio en el sector, estará

informada de los pasos que se vayan dando. Estamos de enhora-buena. El primer paso, que era fundamental ya está dado.

Os seguiremos informando

 Más cerca de conseguir los CSUR 

E l  jueves  22  de  enero  tuvo  lugar  una 

reunión  entre  una  representación  de  la 

actual  Junta Directiva y grupo de apoyo, 

formada  tanto por  afectados  adultos  co‐

mo  padres/madres  de  menores,  con  Jorge  Escri‐

bano,  presidente de ASEXVE a la cabeza, con el jefe 

de la sección de Urología Pediátrica del hospital La 

Paz, el Dr. Pedro López Pereira. Los motivos de  la  reunión  fueron  la 

presentación oficial de la nueva Junta Directiva de ASEXVE y, especial‐

mente, fortalecer los lazos entre este equipo y ASEXVE.  

Así, se abordó la situación actual de la atención en el hospital La Paz, 

tanto  en  infantil  como  en  adultos y  se  transmitió a López Pereira  la 

preocupación por saber si ha habido algún avance en la transición en‐

tre  pediatría  y  adultos,  así  como  en  la 

coordinación  con  otras  especialida‐

des.   La reunión transcurrió en un tono 

más que cordial y el doctor explicó a los 

asistentes  cómo se van a organizar con 

el servicio de urología de adultos. López 

Pereira nos informó que se avanza lentamente pero con firmeza y con 

el objetivo claro de que los pacientes con extrofia tengan una atención 

multidisciplinar y de por vida. Acordamos que iba a tener a Asexve al 

corriente de los pasos que se fueran dando en este sentido. Asimismo, 

el Dr.  López  Pereira  ofreció  su  disponibilidad  para  aquellos  que  no 

tengan Sifco y quieran tener con él una segunda opinión. Seguiremos 

informando y esperamos poder daros noticias más concretas en el pró‐

ximo boletín. 

Dr. López Pereira 

Elobjetivoesquelospa-cientesconextro iaten-ganunaatenciónmulti-disciplinarydeporvida

Una primera o segunda opinión 

A l hilo de la noticia anterior...Para aquellas familias con hijos me‐nores de edad con CEE o afectados/as mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con urología pediátrica de La paz, pueden 

solicitar que Asexve haga esta gestión: contactolapaz@asexve.es. Es Cristina Crespo, ev, 26 años, quien realizará este trámite.  Para aquellos  afectados (tanto mujeres como varones) mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con el Dr. Romero, del servicio de urología de adultos del 12 de octubre y Responsable de la Unidad de Andrología y Salud Integral del Varón del Hospital Univer‐sitario 12 de Octubre. pueden solicitar que Asexve haga esta gestión: andrologia@asexve.es. Realizará esta gestión Eva Torres, ev de, 26 años. Para aquellas familias con hijos menores de edad con CEE, o afectados mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con el dr. Caffaratti, de Fundación Puigvert de Barcelona, pueden solicitar que asexve haga esta gestión,  correo FundaciónPuigvert@asexve.es. 

 

N atalia  Rubio,  sexóloga  cola‐boradora habitual de Asexve  y Ro‐

sario López, ex‐presidenta, partici‐

paron  en  la  edición  de  la  Gala 

Inocente  Inocente  de  este  año 

2014, que dedicará  la  recaudación 

a  ayudar  a  niños  con  cáncer  . 

Asexve recibió fondos de los ingre‐

sos obtenidos en la Gala 2013, que fue dirigida a niños con Enfermeda‐

des Raras.  

GALA INOCENTE INOCENTE !!!! 

Congreso Nacional de Urología. Costa 

Adeje (Tenerife) 2014 

Título: Complejo extofia vesical‐epispadias 

y gestación. nuestra Experiencia. 

Autores: Novoa Martin, Rosa; Bujons Tur, 

Anna; Caffaratti Sfulcini, Jorge; Villavicen‐

cio, Humberto 

Institución: Fundación Puigvert 

INTRODUCCIÓN: 

El complejo extrofia vesical‐epispadias es una rara malformación congé‐

nita que produce alteraciones en el sistema urinario, pared abdominal, 

pelvis ósea y genitales externos. Se debe al desarrollo anormal e incom‐

pleto de la membrana cloacal. 

Para la corrección de estos defectos se requieren múltiples cirugías des‐

de el nacimiento. Las mujeres afectas pueden ser fértiles. Presentamos 

nuestra experiencia en embarazos en pacientes afectas de complejo ex‐

trofia vesical‐epispadias. 

PACIENTES Y MÉTODOS: 

Cinco mujeres nacidas entre 1970 y 1981 afectas de complejo extrofia‐

epispadias y tratadas en nuestro centro. Una  paciente epispádica y cua‐

tro afectas de extrofia vesical. 

Se han producido ocho gestaciones. Se ha realizado la revisión del histo‐

rial urológico y obstétrico en cuanto a la edad de las pacientes en el mo‐

mento de la gestación,  las complicaciones durante el embarazo, vía de 

parto y transmisión de la enfermedad.  Mediante encuesta telefónica se 

recogió el estado general en el momento actual de las pacientes. 

Ar culo de interés: 

RESULTADOS: 

Se han producido ocho gestaciones con resultado de tres abor‐

tos  (37,5%) y cinco embarazos a término. 

Dos pacientes sufrieron  un aborto espon‐

táneo en el primer trimestre, con una se‐

gunda gestación a término. Una paciente 

ha tenido un aborto. Otra paciente pre‐

sentó dos embarazos a término. Otra de 

las pacientes presentó sólo una gestación. 

La edad media del embarazo ha sido 

de  32,8  años. 

La complicación más frecuentemente re‐

gistrada fue la infección del tracto urina‐

rio (80%). Se produjeron dos prolapsos 

uterinos. 

La vía de parto fue la cesárea en todas las 

pacientes. 

No se transmitió la enfermedad a la descendencia. 

Todas las pacientes refieren encontrarse bien en el momento actual, sin 

cambios respecto a su vida previa a las gestaciones. 

CONCLUSIÓN: 

Las mujeres afectas del complejo extrofia vesical‐epispadias pue‐

den  tener descendencia. 

 Se requiere la vigilancia estrecha durante la gestación y el parto me‐

diante el abordaje multidisciplinar del ginecólogo y el urólogo. 

La elección de la vía del parto debe ser individualizada. Una cesárea pro‐

gramada parece que está justificada, buscando la preservación de la con‐

tinencia. 

i nombre es Miriam Ramos, tengo 30 años y vivo en Gran Canaria. Si algo ha marcado la extrofia en mi vida, ha sido la conciencia que tuve desde niña de la capacidad de decisión y la valentía de la que mi ma-

dre tuvo que armarse. Si hay algo por lo que admiro a mi madre es por ese hecho: No fue fácil tener que dejar a tres hijos atrás durante meses, al cuidado de familiares, mientras ella luchaba día a día para tomar decisiones sin saber si iban a ser las adecuadas. Y mucho más difícil podía llegar a ser si incluso las personas cercanas, por miedo, antes de ver los resultados

ya le advertían de que podía haber tomado una mala decisión. Por suerte, nunca se equi-vocó; supo tomar las decisiones correctas en el momento correcto. Por eso recuerdo que siempre le decía a mi madre: "Si yo hubiera estado en tu lugar, no hubiese sido capaz". Es cierto. Con 21 años no estaba en mi mejor

momento y fue cuando vi cómo mis médicos de toda la vida no podían seguir atendiéndome, sólo por cuestiones burocráticas, y que otros hospitales de reconocido renombre no querían atenderme simplemen-te por ser ya adulta. Eso me hizo sentir que me daban la espalda y solo alimentó ese sentimiento de no ser capaz, de no poder.

“Ahora puedo decir que 

soy capaz de tomar mis 

propias decisiones con 

respecto a la extrofia, es 

verdad que con más o 

menos dudas, pero ya no 

vivo con ese miedo” 

Miriam Ramos. 

La historia de... 

El tiempo ha pasado y a pesar de no estar en las mejores condicio-nes, puedo decir que tampoco es-toy tan mal. Tengo la suerte de poder contar con uno de los me-jores especialistas, el doctor Caf-faratti y su equipo médico ahí.

También tengo la suerte de cono-cer gracias a ASEXVE a otros afectados, especialmente adultos, a los que ahora considero mis amigos, y aunque parezca menti-ra o extraño, gracias a todos ellos y al granito de arena que me aportan, ahora puedo decir que soy capaz de tomar mis propias decisiones con respecto a la extrofia, es verdad que con más o menos dudas y tomándome el tiempo necesario, pero afortunadamente a día de hoy ya no vivo con ese miedo. Sólo deseo agradecer a mis padres su lucha constante y paciencia infi-nita, a esos médicos que te reciben con un abrazo y se sientan contigo a resolver tus mil dudas cuando su tiempo es limitado, pero aún así te lo dan, y al apoyo de otros afectados amigos o no, que siempre están ahí.

 

12  familias  y  afectados,  pacientes  del  hospital  12  de 

octubre de Madrid y   socios de Asexve, coordinados 

por  Eva  Torres  (ev,  26  años),  están  preparando  un 

sencillo homenaje al Dr. Aransay,  jefe de  la  sección 

de Urología pediátrica de este Hospital,  jubilado ha‐

ce algo más de un año. Será el 15 de Marzo en dicho 

hospital. En el próximo boletín nos haremos eco del acto.  

Dr Aransay 

Otras noticias: 

Próximamente... 

‐Encuentro de adultos con Extrofia‐Epispadias: 24‐26 de Abril 

en Robledo de Chavela (Madrid)  

‐ Convivencia de familias: 26‐28 de Junio en Extremadura 

(lugar exacto por determinar) 

Nuevos socios

Mireia Carabán González de Barcelona (39 años)

Aitana Rufas Berges de Huesca (5 años)

Genís Carrillo Albiol de Tarragona (3 años)

María Rodríguez Serna de Alicante (24 años)

Jokin Ansa Okarantza de Guipuzcoa (4 años)

Juan Francisco Conesa Camacho de Murcia (2 años)

Aarón Abejón Calvo de Madrid (7 años)

25 AÑOS UNIENDO FAMILIAS 1990 /2015 

Dr.EnriqueJaureguizarMonereo.SociodehonoryfundadordeAsexve