5 aprile 2009 - la qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di copyright...

5 Aprile 2009 - “La qualità di vita del paziente

talassemico”

con la collaborazione di

Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus

ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE

TALASSEMIA E LEGISLAZIONE VIGENTE

Attività Associazione

Cerchiamo ora di comprendere quali sono le attività dell’Associazione:

• Gestione ordinaria amministrativa

• Gestione straordinaria


talassemico”




GESTIONE ORDINARIA AMMINISTRATIVA

La gestione amministrativa è un lavoro di routine complesso e lungo, spesso nascosto; queste operazioni però sono necessarie ed impegnano una buona parte del lavoro dei membri, costituendo la base di tutto l’operato vero e proprio dell’Associazione. Se questi punti vengono meno, cadono le fondamenta del lavoro dell’Associazione stessa. In questo momento le forze dell’Associazione effettuano queste operazioni con molta fatica.

• Tenuta della prima nota delle entrate ed uscite di cassa• Redazione rendiconto annuale e preventivo• Acquisti e pagamenti per l’attività dell’Associazione• Organizzazione documenti• Organizzazione Direttivi• Aggiornamento dati anagrafici soci• Lettere di ringraziamento per le donazioni• Lettere di invio tessere ai nuovi soci• Corrispondenza varia• Contatti con legale e vari enti per reperire informazioni• Gestione sito web• Redazione dei verbali• Rapporti con i rappresentanti delle Istituzioni• Rapporti con altre Associazioni• Processi di autocontrollo• Coordinamento dei membri• Trasmissione annuale documentazione alla provincia per mantenimento iscrizione ONLUS


talassemico”



PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI

ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE

L’Associazione in questo momento può affermare di rappresentare circa la metà delle persone che abitualmente sono in cura al Centro Microcitemie.Esiste però ancora una buona parte di pazienti che non sono in contatto con l’Associazione o semplicemente se ne disinteressano.

Pazienti tesserati all'Associazione

Non Tesserati54%

Tesserati46%


talassemico”





Su un campione di 130 intervistati che hanno risposto alla domanda “Hai mai partecipato ad attività dell’associazione” solo 7 persone (escluso il Direttivo) hanno risposto positivamente. Abbiamo quindi cercato di analizzare la situazione…

HAI MAI PARTECIPATO AD ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE?

5 Aprile 2009 - “La qualità di vita del paziente talassemico”





Circa il 60% dei non tesserati riconosce l’importanza dell’Associazione in reparto (il dato corrispondente tra i tesserati è invece 81%). Questo indica che in ogni caso i servizi dell’Associazione sono stati riconosciuti e fruiti.

Importanza Associazione in reparto per iNON TESSERATI

8

16

23

9

3

0

5

10

15

20

25

Importanza Associazione in reparto per iTESSERATI

3

8

30

13

5

0

5

10

15

20

25

30

35

13%

27%

39%

16%

5%5%

13%

51%

22%

9%


talassemico”





La metà (49%) degli intervistati, ritiene utile il volontariato in Associazione solo quando può rendersi utile concretamente. Il 36% afferma che “più volontari moltiplicano i risultati”. A fronte della somma di questi due valori (85%) resta l’evidenza della scarsa disponibilità ad un impegno attivo nell’Associazione.


talassemico”





Una presa di coscienza

Capire bene ciò che ci circonda, essere partecipi, comporta la presa di coscienza

anche dei propri diritti; dobbiamo evitare di subire gli eventi, o arrivare tardi nelle

situazioni. Non dobbiamo aspettare di essere travolti, dobbiamo essere parte attiva di ciò

che cambia attorno a noi.


talassemico”




COSA E’ NECESSARIO OTTENERE

I REQUISITI FONDAMENTALI NECESSARI PER SVOLGERE LE ATTIVITA’:

E’ FONDAMENTALE il supporto di persone volenterose, in grado di assumere delle E’ FONDAMENTALE il supporto di persone volenterose, in grado di assumere delle responsabilità a fronte del bene comune.responsabilità a fronte del bene comune.

E’ NECESSARIA una presa di coscienza dei pazienti rispetto a ciò che li circonda, in E’ NECESSARIA una presa di coscienza dei pazienti rispetto a ciò che li circonda, in merito alla patologia ed ai meccanismi che ne regolano il funzionamento.merito alla patologia ed ai meccanismi che ne regolano il funzionamento.

• Questo significa rendersi conto che per fare volontariato non serve proporsi per fare 1000 cose, ma semplicemente gestire o fare da coordinatore, anche ad una sola attività, interamente, e portarla a conclusione.

• Senza questi presupposti, ogni richiesta viene meno e lo sviluppo di nuovi progetti non è in alcun modo attuabile.

• A tutti spetta la responsabilità di scegliere come continuare questo percorso insieme.

• Se questi requisiti verranno meno, con le forze di cui si dispone attualmente, si potrà far fronte unicamente alla gestione ordinaria.


talassemico”



QUALITA’ DI VITA PERCEPITA DAI PAZIENTI

QUANTO LA PATOLOGIA INCIDE SULLA QUALITA’ DI VITA?

Famiglia

80

3419

7 10

50

100

nulla poco abbastanza molto limita

Amici

67

41

184 3

020406080


Rapporti

58

3721

6 10

2040

60

80


Lavoro / Scuola

4431 30

9 8

0

20

40

60


Tempo libero

67

35

155 3

0

2040

60

80


Qualità di vita generale

3850

26

5 10

0

20

40

60


La maggior parte degli intervistati ha denunciato una buona percezione della propria qualità di vità, questo è il risultato evidente che gli sforzi effettuati da tutti le persone coinvolte attorno ai pazienti hanno dato ottimi risultati.


talassemico”





La nostra qualità di vita

Non dimentichiamo che ognuno di noi per stare bene, fa grandi

sforzi e siamo sereni quando sappiamo che tutto quello che si può fare

per stare bene è stato sempre fatto.

Secondo noi questa è la base per raggiungere un’ottima qualità di vita.

5 aprile 2009 - la qualità di vita del paziente talassemico con la collaborazione di copyright...

Documents