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Akutbetreuung von Familien mit

schwerkranken und sterbenden Kindern Antonia Mittelbach

September 2017

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Was ist MOMO?

• mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam

• betreut Kinder u. Jugendliche mit lebensbedrohlichen und

lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien

• multiprofessionelle Begleitung; Zusammenarbeit mit mobiler

Kinderkrankenpflege (MOKI und Hilfswerk)

• ganzheitliche Lebensbegleitung

Meine Aufgabe

• punktuelle Begleitung (in Krisensituationen)

• Langzeit- und Lebensbegleitung während der Erkrankung

• Begleitung in der Sterbephase

• Begleitung der Angehörigen unmittelbar nach dem Tod und

darüber hinaus

• hauptsächlich Begleitung von Eltern, Geschwisterkindern und

anderen Angehörigen, z.T. Begleitung der betroffenen Kinder

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Wo können Krisen auftreten?

• zum Zeitpunkt der Diagnose

• im Verlauf der Erkrankung

• mit dem Versterben des Kindes

„Du bist nicht mehr da, wo du warst – aber du bist überall, wo wir

sind.“ (Victor Hugo)

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Herausforderungen bei einer Krise

• Was wird mich erwarten? Was soll ich sagen? Wie soll ich mich

verhalten? Wie kann ich am besten unterstützen? Worauf muss

ich achten?

• Setting: zu Hause oder im Spital

• unterschiedlichste familiäre Systeme

• Migrantenfamilien, sprachliche Probleme, kulturelle und religiöse

Unterschiede

• viele unterschiedliche, oft seltene Krankheiten und Verläufe

• Trauer und Trauerprozesse von Diagnose an

AkutbetreuungLeitfaden und Notfallskoffer

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Worauf muss ich achten?

• Akutbetreuung: bedeutet rasch, aber nicht „schnell“

• Nicht mein Weg ist der richtige, sondern der der Familie!

• Immer die ganze Familie!

• Wissen zum Thema zu haben

• Weniger ist mehr! Da sein! Gemeinsam aushalten!

• Flexibilität

• Team

• Selbstreflexion und Selbstfürsorge; eigener Umgang mit Thema Krankheit, Tod und Sterben?

Worauf muss ich achten?

• Akzeptanz und unbedingte Wertschätzung

• Kongruenz/Echtheit

• Empathie/einfühlsames Verstehen

• aktives Zuhören

• ressourcenorientierte Gesprächsführung

• individuell und bedürfnisorientiert

• offene und klare Kommunikation

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Worauf muss ich achten?

• in der Krise mehr Nähe als sonst möglich

• Eltern und Kinder soviel Trauer ausdrücken lassen, wie sie gerade

empfinden und mit anderen teilen wollen

• keine Psychopharmaka! (Vorgeschichte!)

• ungestörten Kontakt zwischen Eltern und Kind ermöglichen

• Namen des Kindes verwenden! Dem Kind zuwenden!

• Besonderheiten eines Kindes ansprechen!

Was gibt Halt und tut gut?

Informationen

• Informationen geben Orientierung und Struktur

• Infos zur Erkrankung, zur OP, zur Therapie

• Infos über (Kinder-)Trauer, Trauerreaktionen, Trauertypen

• Infos über Notfallskontakte/-pläne, Unterstützungsmöglichkeiten

• Infos über unterschiedliche Möglichkeiten; Wege aufzeigen

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Was gibt Halt und tut gut?Passende und hilfreiche Sätze

• Es kann wieder anders gut werden.

• Hauptsache geliebt!

• Es tut mir leid.

• Ich weiß nicht, was ich sagen soll.

• Ich verstehe das auch nicht.

• Ich bin hier, und ich höre zu.

• Das muss so schwer für Sie sein.

• Kann ich etwas für Sie tun?

• Möchten Sie mir erzählen,…

• Ich finde es auch unendlich traurig.

• Gibt es Menschen, die Sie jetzt bei sich haben

wollen?

Was sollte nicht gesagt werden• Es war Gottes Wille.

• Es ist besser so.

• So wird allen viel Leid erspart.

• Das war ja kein Leben.

• Sei froh, du bist gesund!

• Wenigstens haben Sie noch andere Kinder.

• Sie können ja noch weitere Kinder bekommen.

• Du solltest… oder Du solltest nicht…

• Der Tod eines Kindes kann Zweifel an Gott

hervorrufen. Keine Antworten liefern!

• Zu sagen, zu wissen, was die Eltern empfinden

• Keine Bewertungen!

Was gibt Halt und tut gut?

• das Wissen, dass Lachen okay ist

• das Wissen, dass Schuldgefühle normal sind

• das Wissen, dass Wut auch Trauer sein kann

• das Wissen, dass man auch erleichtert sein darf

• das Wissen, dass es darum geht, was sie als Familie wollen

• das Wissen, dass Erwachsene ihre Trauer gegenüber den Kindern

zeigen und benennen dürfen

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Was gibt Halt und tut gut?

Orientierung und Struktur

• unterstützen, Gedanken zu sortieren und zu ordnen

• bei wichtigen Gesprächen/Terminen begleiten

• wenn möglich kontinuierliche Begleitung

• evt. zeitlich begrenzte Leitung/Entscheidung

• Ausmaß an sozialer Unterstützung

Was gibt Halt und tut gut?Orientierung und Struktur

• Strukturierung der nächsten Stunden!

• Gibt es in den nächsten Tagen wichtige Ereignisse?

• Sollen die Geschwister am nächsten Tag in die Schule gehen?

• Welche Schritte sind am nächsten Tag wichtig? Wer macht was?

• nächsten Kontakt mit Familie vereinbaren

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„Danke für´s Da-Sein!“

Betroffene Kinder und GeschwisterKinder und Jugendliche haben ein Recht auf Trauer, Information und Teilhabe!

• Vorstellungen der Kinder?

• direkt und proaktiv

ansprechen, informieren

• mit einbeziehen und

mitgestalten lassen – aber:

Auszeiten

• Stille Kinder nicht vergessen!

• Klare Worte!

• eigene Betroffenheit

• Alltagsroutine/wichtige

Ereignisse aufrechterhalten

• Wünsche/Ziele

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Mementos – Erinnerungen schaffen

• gemeinsame Erlebnisse, alle mit

einbeziehen

• Fotos; Sternenkinderfotografen

• Hand- und Fußabdrücke

• Schatzkisten:

• Haarlocke, Schnuller, Kleidung…

• Erinnerungsbücher

„Es muss nicht der Diamant sein!“

In der Krise ein Anker -Verwandlungsbilder

• Raupe Nimmersatt

• Wasserlarve und Libelle

• Zwillinge im Bauch der Mutter

• Körper als Handschuh der Seele

Und…

• Geschichten/Bücher

• eigene Vorstellungen

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Für die kleine Raupe

war es das Ende der Welt,

für den Schmetterling

der Anfang vom Himmel.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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Kontaktdaten

Mag.ª Antonia Mittelbach

Klinische und Gesundheitspsychologin

antonia.mittelbach@kinderhospizmomo.at

www.kinderhospizmomo.at

Tel.: 0676/560 95 28

Literaturhinweise

• CS Caritas Socialis GmbH (Hrsg.) (2014). Roter Anker. Ratgeber für Erwachsene, die trauernde Kinder und Jugendliche

begleiten. 2.Auflage. Verlag CS Caritas Socialis. Wien.

• Garten, L. & von der Hude, K. (2014). Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie. Springer-Verlag.

Berlin, Heidelberg.

• Langthaler, S. (2013). Und was kommt dann? Wie wir Kinder von unheilbar kranken und sterbenden Menschen begleiten

können. In: Systemische Notizen. Heft 03/2013. Lehranstalt für Systemische Familientherapie (Hrsg. und Verleger). Wien.

• Leonhartsberger, M. (2006). Und wenn du dich getröstet hast. Pastoralamt Linz/Liturgiereferat (Hrsg. und Verleger). Linz.

7.Auflage.

• Lothrop, H. (2008). Gute Hoffnung-jähes Ende. Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung

und neue Hoffnung für Eltern. Kösel-Verlag. München. 19.Auflage.

• Schroeter-Rupieper, M. (2014). Für immer anders. Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds.

Patmos Verlag. Ostfildern. 2.Auflage.

• Schroeter-Rupieper, M. (2015). Praxisbuch Trauergruppen. Grundlagen und kreative Methoden für Erwachsene,

Jugendliche und Kinder. Patmos Verlag. Ostfildern.

• Worden, W. J. (2011). Beratung und Therapie in Trauerfällen. Ein Handbuch. Verlag Hans Huber. Bern. 4.Auflage.

• Zernikow, B. (Hrsg.) (2013). Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Springer-Verlag.

Berlin, Heidelberg. 2. Auflage.

• Bildquelle: www.meinbezirk.at

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Kinderbücher

• Abedi Isabel, Cordes Miriam: Abschied von Opa Elefant. Ellermann Verlag

• Carle Eric: Die kleine Raupe Nimmersatt. Gerstenberg Verlag

• Düperthal Helene, Veit Daniela: Wie kommt der große Opa in die kleine Urne? Lebensweichen Verlag

• Erlbruch Wolf, Ente, Tod und Tulpe. Verlag Antje Kunstmann

• Fried Amelie, Gleich Jacky: Hat Opa einen Anzug an? Hanser Verlag

• Varley Susan: Leb wohl, lieber Dachs. Betz Verlag

• Hammerle Nina, Hubka Christine: Wo die Toten zu Hause sind. Tyrolia Verlag

• Hillebrand Petra: Flieg, kleiner Schmetterling: Gedanken zur Trauer um ein Kind. Tyrolia Verlag

• Koppens Judith: Fisch schwimmt nicht mehr. Patmos Verlag

• Loth Sebastian: Jolante und Crisula. Nord Süd Verlag

• Meyer Lehmann, Schulze: Tschüss, kleiner Piepsi, Klett Kinderbuch Verlag

• Nilsson Ulf, Eriksson Eva: Die besten Beerdigungen der Welt. Moritz Verlag

• Nilsson Ulf, Tidholm Anna-Clara und Könnecke Ole: Adieu, Herr Muffin. Beltz & Gelberg

• Saalfrank Heike, Goede Efa: Abschied von der kleinen Raupe. Echter Verlag

• Stalfelt Pernilla, Kicherer Birgitta: Und was kommt dann? Moritz Verlag

• Teckentrup Britta: Der Baum der Erinnerung. Verlag arsEdition

• Weigelt Udo, Kadmon Cristina: Der alte Bär muss Abschied nehmen. Nord Süd Verlag