alimentacion

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 A C T A P E D I A T R I C A E S P A Ñ O L A , V o l . 5 9 , N .      o 1 , 2 0 0 1 30  Al imentación en el paciente con parálisis cerebral  J.M. Moreno Villares , M.J. Galian o Segovia *, M.A. Valero Zanuy**, M. León Sanz** Departamento de Pediatría. Hospital «Doce de Octubre». Madrid. *Pediatra. C.S. Panaderas (Fuenlabrada). **Unidad de Nutrición Clínica y Dietética. Hospital «Doce de Octubre». Madrid Resumen Los niños con déficit neurológicos graves tienen un riesgo elevado de presentar proble- mas nutricionales. La lesión neurológica pue- de alterar la función neuromuscular de forma directa o indirecta causando incoordinación en la deglución, reflujo gastroesofágico y es- treñimiento. Esas dificultades en la alimenta- ción, junto con los problemas digestivos, ori- ginan una ingesta insuficiente y malnutrición en un porcentaje variable de estos niños. El manejo de estos problemas requiere un abor- daje multidisciplinario. La valoración nutri- cional debe formar parte de la evaluación rutinaria de los niños con parálisis cerebral (PC), adecuando las determinaciones antro-  pométricas a patrones específicos de creci- miento. El diagnóstico y tratamiento de los  problemas digestivos, en especial el reflujo y el estreñimiento, constituyen el paso inicial en el tratamiento nutricional, que debe reali- zarse de forma individualizada, bien con mo- dificaciones en la alimentación oral o recu- rriendo a la nutrición enteral en aquellos niños con problemas de deglución importan- tes y/o malnutrición grave. No deben dejarse de lado los problemas de la conducta alimen- taria que padecen un gran número de niños con parálisis cerebral infantil (PCI). Palabras clave: Parálisis cerebral, malnutri- ción, valoración nutricional Summary Children with severe developmental disabi- lities are at special risk for a lack of ade- quate energy and nutrient intake. Brain da- mage may directly or indirectly affect neuromuscular function, leading to uncoor- dinated swallowing, gastroesophageal re- flux and constipation. Feeding problems and gastrointestinal complaints cause ina- dequate intake and malnutrition in some of these children. Nutritional problems requi- re a multidisciplinary approach; nutritional assessment should be done regularly in ce- rebral palsy patients, using specific growth charts for the anthropometric evaluation. The first step is the correct diagnosis and treatment of gastrointestinal problems, es-  pecial ly reflux and consti pation . Nutrit io- nal support is provided on an individuali- zed basis, allowing oral feeding whenever  possible or using tube feedin g if swallo- wing difficulties and/or severe malnutrition are present. Behavioral problems related to feeding should be considered and feasible solutions for them should be offered. Key words: Cerebral palsy, malnutrition, nu- tritional assessment (Acta Pediatr Esp 2001; 59: 17-25) Introducción La parálisis cerebral infantil es un conjunto de síndromes clínicos que, desde edad tem-  prana y luego durante toda la vida, se ex-  presan esenci alment e por trast ornos per- manentes del tono muscular y del control de la motricidad voluntaria, traduciendo una lesión encefálica estable que ocurrió cuando el sistema nervioso se hallaba en  proceso de génesi s y madurac ión. Afect a aproximadamente a dos de cada 1.000 naci- dos vivos 1 . Quizá fuera más preciso hablar de encefa- lopatía infantil crónica no evolutiva, que abarcaría también a pacientes con lesión cerebral temprana que sólo padecen defi- ciencias psicosensoriales y/o epilepsia, pero sin sintomatología motriz específica. Sin em- bargo, usaremos el término PC consagrado en textos clásicos y en clasificaciones inter- nacionales. Las alteraciones del tono muscular y de la motricidad intencional en PC pueden pre- sentar distintas formas clínicas: formas de  predomini o espást ico (hasta un 80%), con afectación generalizada (formas tetrapléji- cas), o de los miembros de una mitad cor-  poral (formas hemiplé jicas ), o de las dos extremidades inferiores (formas dipléjicas); formas distónico-discinéticas (8-10%), y for- mas atáxicas (10-12%).  Aunque la sospecha diagnóstica de un desarrollo anómalo ya se establece entre los Nutrición infantil 17

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ACTAPEDIATRICAESPAÑOLA,Vol.59,N.     o 

1,2001

30  Alimentaciónen el pacientecon parálisis cerebral

  J.M. Moreno Villares, M.J. Galiano Segovia*,

M.A. Valero Zanuy**, M. León Sanz**Departamento de Pediatría. Hospital «Doce de Octubre». Madrid.*Pediatra. C.S. Panaderas (Fuenlabrada). **Unidad de Nutrición Clínica y Dietética.Hospital «Doce de Octubre». Madrid

Resumen

Los niños con déficit neurológicos gravestienen un riesgo elevado de presentar proble-mas nutricionales. La lesión neurológica pue-de alterar la función neuromuscular de forma

directa o indirecta causando incoordinaciónen la deglución, reflujo gastroesofágico y es-treñimiento. Esas dificultades en la alimenta-ción, junto con los problemas digestivos, ori-ginan una ingesta insuficiente y malnutriciónen un porcentaje variable de estos niños. Elmanejo de estos problemas requiere un abor-daje multidisciplinario. La valoración nutri-cional debe formar parte de la evaluaciónrutinaria de los niños con parálisis cerebral(PC), adecuando las determinaciones antro-  pométricas a patrones específicos de creci-miento. El diagnóstico y tratamiento de los problemas digestivos, en especial el reflujo yel estreñimiento, constituyen el paso inicial

en el tratamiento nutricional, que debe reali-zarse de forma individualizada, bien con mo-dificaciones en la alimentación oral o recu-rriendo a la nutrición enteral en aquellosniños con problemas de deglución importan-tes y/o malnutrición grave. No deben dejarsede lado los problemas de la conducta alimen-taria que padecen un gran número de niñoscon parálisis cerebral infantil (PCI).

Palabras clave: Parálisis cerebral, malnutri-ción, valoración nutricional

SummaryChildren with severe developmental disabi-lities are at special risk for a lack of ade-quate energy and nutrient intake. Brain da-mage may directly or indirectly affectneuromuscular function, leading to uncoor-dinated swallowing, gastroesophageal re-flux and constipation. Feeding problemsand gastrointestinal complaints cause ina-dequate intake and malnutrition in some of these children. Nutritional problems requi-re a multidisciplinary approach; nutritionalassessment should be done regularly in ce-rebral palsy patients, using specific growthcharts for the anthropometric evaluation.

The first step is the correct diagnosis andtreatment of gastrointestinal problems, es-  pecially reflux and constipation. Nutritio-nal support is provided on an individuali-zed basis, allowing oral feeding whenever  possible or using tube feeding if swallo-

wing difficulties and/or severe malnutritionare present. Behavioral problems related tofeeding should be considered and feasiblesolutions for them should be offered.

Key words: Cerebral palsy, malnutrition, nu-tritional assessment

(Acta Pediatr Esp 2001; 59: 17-25)

Introducción

La parálisis cerebral infantil es un conjunto

de síndromes clínicos que, desde edad tem-  prana y luego durante toda la vida, se ex-  presan esencialmente por trastornos per-manentes del tono muscular y del controlde la motricidad voluntaria, traduciendouna lesión encefálica estable que ocurriócuando el sistema nervioso se hallaba en  proceso de génesis y maduración. Afectaaproximadamente a dos de cada 1.000 naci-dos vivos1.

Quizá fuera más preciso hablar de encefa-lopatía infantil crónica no evolutiva, queabarcaría también a pacientes con lesióncerebral temprana que sólo padecen defi-ciencias psicosensoriales y/o epilepsia, pero

sin sintomatología motriz específica. Sin em-bargo, usaremos el término PC consagradoen textos clásicos y en clasificaciones inter-nacionales.

Las alteraciones del tono muscular y dela motricidad intencional en PC pueden pre-sentar distintas formas clínicas: formas de  predominio espástico (hasta un 80%), conafectación generalizada (formas tetrapléji-cas), o de los miembros de una mitad cor-  poral (formas hemipléjicas), o de las dosextremidades inferiores (formas dipléjicas);formas distónico-discinéticas (8-10%), y for-mas atáxicas (10-12%).

  Aunque la sospecha diagnóstica de undesarrollo anómalo ya se establece entre los

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31tres y seis meses de edad, la confirmaciónsuele obtenerse casi siempre a lo largo delsegundo semestre de vida.

 Alrededor del 50% de todos los pacientescon PC (la mayoría de los que padecenformas hemi o dipléjicas, más una buena parte de los distónicos-discinéticos y de losatáxicos) tiene un desarrollo normal en lasesferas cognitiva, comunicativa y social; lasformas tetrapléjicas, atáxicas y mixtas sue-

len acompañarse por retraso mental, confrecuencia, importante. Son estas últimasformas las que presentan habitualmenteserias dificultades en la motricidad orolin-guodeglutoria, que les discapacita para laemisión de palabras, les ocasiona proble-mas de babeo e impide una alimentaciónnormal. La incidencia de los problemas dealimentación en niños con PC varía segúnlas series publicadas, reflejando probable-mente la heterogeneidad de la condiciónque denominamos PC. En general, los niñoscon mayor deterioro neurológico, presen-tan mayor incidencia de problemas paraalimentarse. En el estudio de Dahl, en pa-

cientes ingresados para evaluación o entre-namiento en técnicas de rehabilitación endos hospitales suecos, el 49% de los niños padecía hipocrecimiento (talla para la edadinferior al percentil 3); 43%, malnutrición(peso para talla o pliegue tricipital inferioral percentil 3), y un 9%, sobrepeso (peso para talla o pliegue tricipital por encima del  percentil 97)2.

La capacidad de alimentarse por uno mis-mo requiere un desarrollo neurológico ade-cuado: es necesario coordinar los movimien-tos de succión, masticación y deglución conlos movimientos respiratorios, se precisa uncontrol del esqueleto axial, deben moverse

brazos y manos intencionadamente, etc. Noes extraño que la lesión neurológica impor-tante afecte de manera profunda la capaci-dad de alimentarse de un niño3. Estos pro-blemas, por lo general, no se manifiestan enlos primeros meses de vida, en los que lasucción es dependiente de reflejos del tron-co cerebral intactos, sino en el momento deintroducir alimentación semisólida y sólida,cuyo manejo en la boca precisa de esquemasmotores complejos de origen cerebral. Laconsecuencia final de esas dificultades en laalimentación puede llegar a ser la malnutri-ción. En el tratamiento integral de estosniños, el cuidado de su alimentación ocupaun lugar destacado. El modo más correctode abordar el problema implica la actuacióncoordinada de varios especialistas: pediatra,neurólogo, gastroenterólogo, rehabilitador,enfermeras, dietistas, logopedas4, 5.

Causas y consecuenciasde los problemas dealimentación6, 7

Existe una correlación clara entre los pro-blemas para alimentarse y el riesgo demalnutrición. Estos problemas son muy di- versos: duración muy prolongada de las co-

midas (>45 minutos), dificultades para lamasticación y la deglución, ingestión deescasa cantidad de alimento o su rechazo y vómitos frecuentes. En la mayoría de estos  pacientes las necesidades nutricionales noson complejas, pero sí lo es el modo de  proporcionar los nutrientes. La tarea dealimentar a un niño con PC puede llegar aser ardua: como media, las madres de estosniños dedican tres horas y media diarias en

su alimentación, frente a las 0,8 h/día de lasde sus coetáneos sanos8. Algunas madres  pasan hasta 8 horas al día intentando darde comer a sus hijos con PCI, con la paradoja de que, a pesar de todo, no con-siguen hacerles ingerir suficiente canti-dad de alimento como para evitar la mal-nutrición. Esta se presenta en alrededorde uno de cada tres de los niños condéficit neurológico importante y proble-mas de deglución9, 10. Esta situación demalnutrición tiene claras implicaciones clí-nicas: desde una disminución de la fuerzamuscular que afecte a la capacidad de to-ser, hasta un empeoramiento de las funcio-

nes cerebrales (irritabilidad o letargia, es-casa motivación e interés por el juego o larehabilitación11, 12) (figura 1).

 Valoraciónde los problemasalimentariosy del estado nutricional

Con el fin de identificar precozmente a losniños con riesgo nutricional es importante  valorar de forma periódica tanto su capaci-dad para alimentarse como su situación nu-

tricional13.

 Valoración de la degluciónLa decisión sobre la seguridad y la eficaciade la ingesta oral en niños con PC dependede una adecuada evaluación de la funciónmotora oral. Tan grave es mantener a todacosta la alimentación oral argumentando queconlleva una mejor calidad de vida, como loes prohibirla simplemente porque el niñotiene un retraso mental. La deglución es unarespuesta neuromuscular compleja que englo-ba un control motor voluntario y una res- puesta motora refleja involuntaria. Podemoshablar así de una disfagia esofágica, general-mente mecánica, y de una disfagia orofarín-gea, generalmente neuromuscular, que es laque presentan, al menos en un inicio, estos  pacientes. Su diagnóstico se detallará con posterioridad.

 Valoración del estado nutricional A la vista de la elevada prevalencia y de lasconsecuencias negativas que tiene la mal-nutrición en niños con PC, su identificación y corrección adquiere un carácter priorita-rio14, 15. La valoración del estado nutricionalque debería realizarse cada 3 o 6 meses noes, sin embargo, sencilla. Los métodos an-tropométricos que se usan para la pobla-ción sana pueden verse interferidos por la 18

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enfermedad de base y no resultar, por tan-to, precisos16.

En la valoración nutricional deben reco-gerse datos de la historia clínica: el grado deincapacidad (actividad habitual, capacidadde motricidad, estado mental), la valoraciónde la ingesta junto con un diario de activi-dad física, los hábitos y problemas alimenta-rios (modo de alimentación, tiempo dedica-do a darles de comer, ingestión diaria delíquidos, existencia de atragantamientos, as-  piraciones, dolor con la ingestión y si estaclínica aparece con alimentos sólidos o lí-

quidos), además de sintomatología digesti- va, en especial la presencia de vómitos y elhábito intestinal. Un examen físico detalladodebe ayudarnos a detectar la presencia designos carenciales. Los datos antropométri-cos constituyen una pieza clave tanto parala valoración inicial como para la medida delos resultados de la intervención nutricional.Nos detendremos con mayor detalle en laantropometría.

La obtención del perímetro craneal essencilla, por medio de una cinta no elásti-ca, siguiendo la técnica habitual. El pesose obtiene fácilmente mientras el niño pueda ponerse en un pesabebés o sea ca-

 paz de mantenerse de pie; en caso contra-rio, es necesario disponer de una balanzaque permita el peso estando tumbado o enuna silla de ruedas. En la práctica clínica,cuando no se dispone de estos dispositi- vos, se pesa al niño mientras lo mantieneen brazos uno de los padres y, posterior-mente, se le resta el peso del adulto. Obte-ner medidas fiables de longitud o de tallaes, con frecuencia, difícil a causa de laescoliosis, las contracturas articulares o  por escasa colaboración. Cuando no es  posible obtener la talla directamente, po-demos usar medidas segmentarias como lalongitud del brazo o de la pierna, a partirde las que es posible estimar la talla17, 18.

Sugerimos evaluar el patrón de crecimien-to de acuerdo con las tablas de referenciade nuestra población (tablas de la Funda-ción Orbegozo), aunque en pacientes concuadripejía pueden usarse tablas específi-cas de crecimiento19, 20.

Cuando se utilizan los índices de peso  para la talla –la práctica más habitual– conel fin de determinar malnutrición, un por-centaje elevado de niños no se clasifica co-rrectamente. En el estudio de Samson-Fangcitado16, usando como punto de corte para ladeterminación de malnutrición el percentil

5, se obtuvo una elevada especificidad perouna baja sensibilidad. Cuando lo empleadofue el grosor del pliegue tricipital (percentil<10) aumentaba mucho la sensibilidad sindisminuir la especificidad. Estos resultadosson similares a los obtenidos cuando se uti-liza como medida el área grasa del brazo.Desde un punto de vista práctico, podemosutilizar estos índices para la clasificacióndel estado nutricional, como se muestra enla tabla 1.

La malnutrición se encuentra más frecuen-temente en niños con cuadriplejía espástica,tanto cuando se usan medidas antropométri-cas21, como cuando se utilizan otras técnicas

de valoración de la composición corporal,  por ejemplo, la medida del agua corporaltotal mediante la técnica de dilución condeuterio22. Las pruebas de laboratorio com- pletan el estudio nutricional y no difieren delas realizadas en otras enfermedades cróni-cas pediátricas: hemograma, albúmina y  prealbúmina, hierro y cinética del hierrodeterminación de la masa ósea (densitome-tría) y otros estudios sobre metabolismofosfocálcico y hueso (calcio y fósforo ensuero, fosfatasa alcalina, vitamina D).

Estimación de las necesidades calóricasLas ecuaciones habituales basadas en el peso, la talla y la edad que se utilizan para19

  Figura 1. Fisiopatología de los problemas de alimentación y de la malnutrición en el niño con  parálisis cerebral infantil

• Mayor riesgo de infecciones• Hipocrecimiento• Anemia• Deterioro neurológico

Dificultades para la alimentación

• Alteración en la succión/deglución• Deformidades y/o distonías• Inmovilidad• Alteraciones sensoriales: ceguera, sordera• Problemas de comunicación• Alteraciones en la conducta: aversióna la alimentación oral

Problemas del aparato digestivo

• Reflujo gastroesofágico• Alteraciones dentales• Aspiraciones• Estreñimiento

+ Ingesta insuficiente Malnutrición

  

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estimar los requerimientos calóricos de ni-ños sanos pueden resultar inadecuadascuando se aplican a niños con déficit neu-rológicos importantes. Varios estudios de-muestran la disminución de la tasa meta-bólica basal en pacientes con cuadriplejíaespástica, encontrando que tanto las ecua-ciones de la OMS23 como otras similaressobrestiman las necesidades energéticas24-26.Tanto la tasa metabólica basal como el

gasto energético total son inferiores a losde niños normales del mismo tamaño27.  Aunque la medida del gasto energético

basal mediante calorimetría indirecta o deltotal por medio de la técnica del agua do-blemente marcada permitiría la individuali-zación de las necesidades, su empleo quedareservado para un escaso número de cen-tros o para la investigación. Krick28 propu-so una fórmula para el cálculo de las nece-sidades energéticas en estos pacientes, enla que se incluía el gasto energético enreposo, el tono muscular, el movimiento onivel de actividad y las necesidades paraconseguir un crecimiento normal. La valo-

ración de la ingesta junto con las modifica-ciones en el peso encaminadas a alcanzarun peso ideal (entendido éste como un peso para la talla comprendido entre los percen-tiles 10 y 50 en función de la edad y elgrado de incapacidad y dependencia) pue-de ser un buen método clínico para la esti-mación de sus necesidades energéticas29.No podemos descartar, sin embargo, quelas determinaciones del gasto energético enreposo estén influidas en algunos de estosniños por los cambios metabólicos de adap-tación a una baja ingesta calórica26.

Diagnósticode los problemas dealimentación en el niñocon PCI

Es muy importante observar al niño mien-tras come. Podemos recurrir además a di- versos métodos para valorar la deglución ola presencia de reflujo gastroesofágico. Latécnica más sensible y específica para la  valoración de la deglución es la cine o videofluoroscopia; también pueden ser úti-les la fibroendoscopia o la ecografía entiempo real. La manometría esofágica tieneuna utilidad bastante inferior. La evalua-

ción del reflujo no es distinta de la que seefectúa en otros pacientes: tránsito digesti-  vo superior con bario para descartar ano-malías anatómicas30, pH-metría de 24 horas,ecografía en tiempo real, aescintigrafía que permite valorar al mismo tiempo el vaciadogástrico y endoscopia con toma de biopsiasen casos de vómitos frecuentes, negativa acomer, anemia o presencia de sangre ocul-ta en heces31.

Otras complicacionesgastrointestinalesEn otras ocasiones, otros problemas gas-trointestinales contribuyen a las dificulta-des alimentarias encontradas en pacientescon PC:

– Exceso de salivación (babeo). Tienelugar en aproximadamente el 10% de los  pacientes con PC y causa el deterioro del  paciente al tiempo que dificulta su cuida-do32. Para su tratamiento es necesario com-binar: rehabilitación y logopedia encamina-das a promover estabilidad en la mandíbula,favorecer el cierre de los labios y la deglu-

ción junto con modificación de la conductadirigida a que el paciente se dé cuenta delbabeo; tratamiento farmacológico: benzo-tropina, benzhexol, glicopirrolato (0,04-0,4mg/kg/día en 2-4 dosis; máximo 8 mg), ycirugía: ablación de una o varias glándulassalivales o la sección de la inervación para-simpática de éstas. Ninguno de los trata-mientos reseñados obtiene resultados muysatisfactorios.

– Estreñimiento. Es un problema frecuen-te en niños con PC33; generalmente ocurresin encopresis y con escasa respuesta a lostratamientos conservadores habituales34.Staiano y Del Guidice35 estudiando un grupo

de niños con PC espástica encontraron queel tránsito colónico era más lento en el co-lon izquierdo en el 18,8% de los pacientes, encolon izquierdo y recto en el 56,2% y sólo enrecto en el 25%, lo que sugiere un mecanis-mo patogénico distinto del estreñimiento deniños con retención fecal funcional. Para sutratamiento, lo más importante es establecermedidas preventivas: dieta rica en fibra (lasrecomendaciones de ingestión de fibra sonfibra [g]= edad + 5)36 y abundantes líqui-dos37. En el tratamiento del estreñimientoestablecido puede ser necesario inicialmen-te usar enemas y luego instaurar un trata-miento de mantenimiento con laxantes: lac-tulosa 5-20 mL/día; lactitol 0,25-0,8 g/kg/día;aceite de parafina 5-15 mL/día; picosulfatosódico 5-10 gotas/día38-40.

– Problemas dentales. Incluso en aque-llos pacientes que no comen por boca esnecesario mantener una buena higiene den-tal y evitar las caries.

Tratamientode los problemas dealimentación

El objetivo es establecer una ingestión sufi-ciente para cubrir sus necesidades. El enfo- 20

Clasificación del estado nutricional

 Malnutrición Obesidad

Pliegue Pliegue tricipital >P90tricipital <P10Indice peso/talla Indice peso/talla >P95 para edad y sexo <P5Talla <P5 (hipocrecimiento, signoindirecto de malnutrición crónica)

Tabla

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que debe ser siempre individualizado (figura2). Además, hay que recordar que para conse-guir esta meta es necesario recurrir a méto-dos seguros; debe evitarse, sobre todo, elriesgo de aspiración. No podemos olvidartampoco que mientras que para muchos pa-cientes comer puede ser una de sus experien-cias más gratificantes, para otros puede seruna actividad desagradable, que consumemucho tiempo que podría dedicarse a otrasintervenciones más satisfactorias. El papel dela familia, y en particular de la madre, es vitalen el manejo de los problemas de alimenta-ción41; por tanto, debe existir una comunica-ción fluida entre ésta y el o los profesionalesque abordarán la alimentación de su hijo. La Asociación Americana de Dietistas estableceque todas las personas con discapacidad de-berían beneficiarse de una atención nutricio-nal como parte tanto de sus cuidados comode los programas educacionales42.

 Alimentación oral43

El tratamiento nutricional debe ir dirigido ausar el método más fisiológico, seguro y bien

tolerado. Así pues, si el paciente es capaz derecibir alimentación por vía oral, debemosgarantizar un aporte suficiente de esta mane-ra; cuando es incapaz de cubrir sus necesida-des energéticas con las comidas principales, podemos recurrir a tomas adicionales de ali-mentos calóricos de gran aceptación: helados  y dulces, entre otros, o bien enriqueciendolas comidas con mantequillas, aceites, cre-mas o módulos comerciales de hidratos decarbono (Maxijul, SHS), lípidos (MCT-acei-te, Novartis) o ambos (Duocal, SHS), queaumentan el contenido calórico sin modificarel volumen. Podemos también utilizar suple-mentos comerciales (Isosource Junior, Pen-tapudding) si los anteriores no son eficaces.En el pequeño grupo de pacientes con ten-dencia al sobrepeso, las medidas dietéticasirán encaminadas a disminuir los aportes ca-lóricos, reduciendo las grasas y los dulces orecomendando la ingestión de frutas y verdu-ras, por ejemplo.

Los pacientes con alteraciones en la de-glución pueden beneficiarse de modificacio-nes en la textura de los alimentos: en gene-

  Figura 2. Algoritmo de manejo de los problemas alimentarios en pacientes con parálisis cerebral

Paciente con parálisiscerebral o lesión neurológica

¿Presenta problemas de deglución?

NO SI

Valoración nutricional

Buencrecimiento Malnutrición

Ingestaadecuada

No existen

Riesgo deaspiración

SI

NO

Consejos dietéticos+

Suplementos calóricos

Nutrición enteral

Valoración cada3-6 meses

Valoracióncada 3-6 meses

Ingestainadecuada

Descartar problemas digestivos

Existen

Tratamiento

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ral, son preferibles los alimentos semisóli-dos a los líquidos en presencia de un pobrecontrol de la lengua o de una deglución muylenta. Los líquidos pueden espesarse parafacilitar su deglución12 (Resource, Novar-tis). Algunos niños no consiguen avanzarmás allá de los alimentos triturados.

Si consideramos que la composición dela dieta no es suficientemente equilibrada,recomendamos suplementar la alimenta-ción con un preparado multivitamínico conminerales, preferiblemente en forma líqui-

da15. Algunos de estos niños tienen unadisfunción motora oral, más manifiesta conlos líquidos y que aumenta el riesgo deaspiración. Medidas posturales como la in-clinación hacia atrás del plano de la silla yla flexión ventral de la cabeza pueden dis-minuir esa posibilidad44. A veces, estas alte-raciones se acompañan por una importantealteración de la conducta alimentaria quecomplica aún más la tarea de los padres ycuidadores45. De ser posible, se recomienda  vivamente la participación de un logopedacon experiencia en el manejo de estas si-tuaciones desde el inicio del seguimientode niños con PC46. El niño se convierte enun «receptor pasivo» de comida, forzado a

comer y con poco espacio para el aprendi-zaje motor oral. El paciente debería tenerla oportunidad de participar activamentedurante las comidas. Se han diseñado dis-  positivos electrónicos para facilitar esa in-tegración entre la participación del niñomanteniendo la eficacia de la ingestión47.La mayor parte del esfuerzo, sin embargo,recae en el principal cuidador del niño, confrecuencia la madre. Además, de prestarleapoyo psicológico y ayuda para interpretarlas claves no verbales de estos niños en

relación con las comidas, es necesario es-tablecer algunas normas prácticas48, 49 (tabla 2),que, junto a los consejos que se proporcio-nan para la transición de alimentación porsonda a alimentación oral, pueden ayudar amanejar este problema.

Nutrición enteral(alimentación por sonda)Debe individualizarse la indicación de unaalimentación por sonda o por gastrosto-mía, donde, junto a las consideracionesexclusivamente nutricionales, deben te-nerse en cuenta otras (expectativas delos padres, creencias, capacidad de mane-  jar la situación, etc.)50, 51. Varios estudios

Preparadospara nutrición enteral

 Lactantes• Fórmulas de inicio ycontinuación enriquecidas conhierro• En situaciones de malabsorción:hidrolizados de caseína  y/o proteínas del suero

  Niños (de 1 a 5 años)• Dietas poliméricas: Isosource Junior, Pediasure, Pentaset pediátrico

• Dietas poliméricas con fibra:Isosource Junior fibra, Pediasurefibra (no disponibles hasta lafecha en el mercado español)• En caso de malabsorción:fórmulas elementales: Neocate OnePlus, Damira elemental, Nutri2000 Junior

  Niños >5 años• Pueden utilizarse las mismasfórmulas que en adultos, sobretodo dietas poliméricaso poliméricas con fibra

  Suplementos calóricos semisólidos• Pentapudding, Meritene crema,Ensure Pudding, Sustacal pudding

  Preparados modulares• Módulo hidrocarbonado:dextrinomaltosa (Maxijul,Pentamalt)• Lipídico: MCT-aceite (MCT-aceiteWander), LCT (Liquegen)• Mixto: Duocal líquido o polvo

Tabla

3Consejos prácticospara la alimentación oralen pacientes con parálisiscerebral

• Conseguir una postura estableadecuada durante las comidas,que puede ser diferente en cadaniño• La duración de las comidas

no debe ser superior a 30 minutos.Evitar dar pequeñas cantidadesde alimento entre tomas(«picoteo»), así como la ingestiónde zumos o bebidas de bajocontenido calórico• Uso de utensilios modificados  para dar de comer, p.ej., tazas y vasos especiales• Las comidas deben sermomentos placenteros, tanto lasque se realizan en casa comolas del colegio. Todos losmiembros de la familia deben  participar en las comidas• Evitar distracciones (juegos, etc.)durante las comidas. No forzara comer. La comida no debeutilizarse como castigoo recompensa• Las raciones deben ser pequeñas;es preferible ofrecer primerolos alimentos sólidos antes que loslíquidos. Encarecer que se alimente  por sí mismo. Si el niño lleva10-15 minutos jugando con lacomida pero sin comer, debemosretirarla• Limpiar la boca o realizar otrastareas de limpieza personal sólodespués de haber terminado decomer

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retrospectivos demuestran mejoría de lacalidad de vida de los niños y un elevadogrado de satisfacción en las familias52, 53.La alimentación por sonda puede ser ne-cesaria en situaciones con alteración gra-  ve de la deglución, con aspiraciones fre-cuentes o incapacidad para cubrir susnecesidades con la alimentación oral5, 54.Podemos dar tomas fraccionadas (bolos)o alimentación continua, en función delas características del niño. En ocasiones, puede ser interesante realizar tomas frac-cionadas durante el día y una infusióncontinua nocturna. Para periodos cortos

o como prueba para comprobar la efica-cia de la nutrición enteral antes de efec-tuar una gastrostomía utilizamos sondasnasogástricas (SNG). Recomendamos eluso de SNG finas (6-10F) de poliuretano osilicona. En pacientes con reflujo impor-tante o con vaciado gástrico retardado,  podemos emplear sondas nasoyeyunalesdurante periodos cortos. Pero, sin duda,la técnica que más ha modificado el so-  porte nutricional en estos pacientes hasido la realización de gastrostomías colo-cadas endoscópicamente55-57 o bajo con-trol fluoroscópico. La gastrostomía qui-rúrgica se ha relegado a los casos que

  precisen la intervención quirúrgica porotro motivo. Los criterios para considerarsu colocación son: incapacidad para de-glutir (disfagia), aspiraciones y atraganta-mientos, aversión a la alimentación oral,SNG colocada más de 6 semanas y dura-ción de las comidas superior a una hora o  presencia de malnutrición. La colocaciónde una gastrostomía puede producir dete-rioro en un reflujo gastroesofágico yaexistente o su aparición50. Es aconsejable,en caso de reflujo, realizar al mismo tiem-  po una técnica antirreflujo (funduplicatu-ra) o colocar una yeyunostomía.

Los preparados varían en función de laedad (tabla 3), siendo preferibles en los

niños fuera del periodo de lactante las die-tas poliméricas con fibra58. En aquellos pa-cientes portadores de gastrostomía puedeusarse una dieta triturada hecha en casa oun producto comercial (homogeneizados  para lactantes o adultos) complementadocon dietas enterales líquidas.

La utilización de una sonda o de unagastrostomía en uno de estos pacientes noimplica por necesidad su uso de forma per-

manente; en algunos casos se trata de unamedida temporal debido a una escasa ga-nancia ponderal o a problemas en la ali-mentación. Sin embargo, cuando se iniciauna alimentación por sonda se produce unadisminución de los estímulos sensitivos yde la percepción a través de la cavidadoral, cuya consecuencia es hipersensibili-dad e irritabilidad en la manipulación oral,sobre todo cuando esto sucede en los pri-meros dos años de vida, coincidiendo conlos periodos críticos de aprendizaje en laalimentación oral45. La transición de nutri-ción enteral a alimentación oral debe reali-zarse lentamente y respetando las necesi-

dades y habilidades de cada niño. En un principio, puede ser suficiente poner esca-sa cantidad de alimento en un dedo o unasgotas de líquido en agua e introducírselo enla boca. El trabajo citado de Morris45 mues-tra de forma excelente un calendario deactividades para facilitar la transición a unaalimentación oral.

Tratamientodel reflujo gastroesofágicoOcurre en un porcentaje elevado de pacien-tes con lesión neurológica. Con frecuencia,es una manifestación de una dismotilidadque afecta a todo o parte del tubo digesti-

 vo59. Diversos factores contribuyen a su apa-rición: medicaciones, retraso del vaciadogástrico, etc.

En general, el plan terapéutico puede sersimilar al de los niños sin lesión neurológi-ca, pero se obtienen peores resultados (ta-bla 4). Si el tratamiento médico fracasa o siexisten complicaciones graves del reflujo, es preciso recurrir a la cirugía: la funduplicatu-ra de Nissen es la más utilizada. Esta técnicaconsigue la mejoría de los síntomas en un80% de pacientes, aunque tiene una morbili-dad nada despreciable (hasta en un 50% decasos), así como recurrencias de la sintoma-tología o aparición de nuevos síntomas (sín-drome de dumping, distensión abdominaltras las comidas, etc.)59.

Con la mayor supervivencia de estos pa-cientes asistimos a la aparición de otros  problemas que, aunque relacionados con lanutrición, no parecen depender exclusiva-mente de ésta, como, por ejemplo, la osteo- porosis60, 61, donde factores como la capaci-dad de deambulación parecen tener mayorimportancia62.

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Tratamientodel reflujo gastroesofágico

  Fase I • Posición: sentado o en decúbitosupino (lactantes)

• Espesamiento de las tomas.Tomas frecuentes de pequeña cantidad

• Antiácidos: hidróxido de aluminio5-15 mL/3-6 horas

• Sucralfato 0,5-1 g, 4 veces al día

  Fase II • Procinéticos: cisaprida:0,4-1,2 mg/kg/día en 3-4 dosis

• Bloqueadores H2: cimetidina

20-40 mg/kg/díaranitidina2-4 mg/kg/día

• Omeprazol 20-40 mg/día

  Fase III • Cirugía

Tabla

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Fecha de recepción: 25/V/00Fecha de aceptación: 1/IX/00

  J.M. Moreno VillaresDepartamento de PediatríaHospital «Doce de Octubre»Carretera de Andalucía km 5,40028041 Madrid

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