025 nagygyorgy bt a betegek szemszogebol helia 2015 msd ngy · biológiai terápia a betegek...
Post on 22-Sep-2019
4 Views
Preview:
TRANSCRIPT
Biológiai terápia a betegek szemszögéből: beteg attitűdök, igények és életstílus
Elemző tanulmány
Dr. Nagy GyörgyBudai Irgalmasrendi Kórház
HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉSOSTEOLÓGIA TERÜLETÉN2015. ÁPRILIS 17 .
A kutatás jellemzői
Az előadást az MSD Pharma Hungary Kft. támogatta. Az itt közölt információk az előadó (eredményeit és) nézeteit tükrözik, melyek eltérhetnek az MSD Pharma Hungary Kft. álláspontjától. A megemlített termékek használatakor az érvényes alkalmazási előírás az irányadó.
3
Célcsoport: RA/PsA/SPA betegséggel diagnosztizált betegek, akik legalább 6 hónapja részesülnek Simponi vagy Remicade kezelésben
Mintanagyság: 150 fő
Simponi: 87 fő RA: 59 főRemicade: 63 fő PsA: 26 fő
SPA: 65 fő
Kutatási design: a betegek toborzása orvosok előszervezési/ előzetes tájékoztatási segítségével történt. Az orvosok által tájékoztatott betegeket telefonos előszűrés segítségével válogattuk ki.
Kérdőív hossza: Az online kérdőív kitöltése kb. 20‐25 percetvett igénybe.
Legfontosabb eredmények:
A kutatás módszere
4
TOTAL SIMPONI REMICADE RHEUMATOIDARTHRITIS
ARTHRITISPSORIATICA SPA
n= 150 87 63 59 26 65
Terápia típusa
Simponi 58% 61% 54% 57%
Remicade 42% 39% 46% 43%
Terápia időtartama Év (átlag) 2,9 2,2 3,9 3,1 2,9 2,8
S1. Milyen terápiában részesül Ön jelenleg reumás ízületi gyulladásos betegsége miatt?
‐ A PsA‐s betegek visszahúzódó életmódjuk miatt nehezebben voltak rávehetők a részvételre.‐ Az SPA‐s betegek ezzel szemben – fiatal, aktívabb életet élő férfiak lévén – szívesebben
válaszoltak a kérdésekre.‐ A Remicade‐es betegek átlagosan 1,7 évvel hamarabb kezdték a terápiát, mint a Simponi‐
betegek.
A minta összetétele
51%
20%
27%
2%
Törekvő
Stresszes
Beletörődő
Nemmeghatározható
Attitűd és életstílus alapján a betegeket jól elkülöníthető szegmensekbe lehet sorolni
6
9
RANGSOR
Allergia 2,3
Asztma 3,6
Epilepsia 4,0
Depressziós, szorongásos állapotok 4,7
Cukorbetegség 6,0
Arthritis psoriatica (vagy izűleti gyulladás pikkelysömörrel) 6,2
SPA (Spondylitis ankylopoetica/Bechterew kór) 6,4
Rheumatoid arthritis (krónikus sokízületi gyulladás) 6,9
Krónikus gyulladásos bélbetegségek 6,9
Szívelégtelenség 9,0
Daganatos betegségek 10
S6. Kérem, hogy rangsorolja a betegségeket súlyosságuk szerint!Bázis: Total=150
Az RA/SPA/PsA betegségek hasonlóan súlyosak a betegek megítélése szerint. Ezek a betegségek – különösen az RA – akomolyabbak közé tartoznak, de közel sem nem tekinthetőek olyan fajsúlyúnak, mint a daganatos betegségek vagy aszívelégtelenség, melyekhez szorosan kapcsolódik a halálos kimenetel lehetősége.
Az RA/SPA/PsA komoly betegségek, de együtt lehet velük élniBetegségek rangsora súlyosságuk szerint ‐ percepció
62
31
23
17
3
1
2
2
36
25
21
15
11
10
5
5
1
5
10
Csökken vagy megszűnik a fájdalmam
Könnyebb/teljes értékű a mozgásom
Megmarad a jelenlegi szint / ne legyen rosszabb az állapotom
Tünetmentes vagyok
Időben megkapom a kezelést
Egyéb
Nincs ilyen
Nem tudom
S5e. A reumás ízületi gyulladásos betegségem kezelésével akkor vagyok elégedett, ha…S5f. Az orvosomtól azt várom a reumás ízületi gyulladásos betegségem kapcsán, hogy…
%
Bázis: Total=150
A kezeléssel akkor vagyok elégedett, ha… Az orvosomtól azt várom a betegség kapcsán, hogy…
Hatékony és szakszerű kezelést kapjak, csökkenjen a fájdalmam, kezelje a problémáimat
Odafigyeljen rám, maximális segítségnyújtást adjon
Tartsa meg a jelenlegi szintemet
Korrekt tájékoztatást nyújtson
Partnerként kezeljen, beszéljük meg a terápiát
Megértsen, empatikus legyen
Tájékozott legyen az új terápiákkal, kezelési módokkal kapcsolatban
Elégedett legyek vele, bízzak benne
Egyéb
Nincs ilyen
A hatékony terápia a legfőbb elvárás, főként a fájdalom csökkentését remélik az orvostól. A könnyebb mozgás eléréseszintén cél, azonban ez csak másodlagos a fájdalomhoz képest.
Hatékony kezelés a legfőbb elvárás az orvos feléElvárás az orvossal szemben a betegséggel összefüggésben (nyitott kérdés)
NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET „…meg tudok feledkezni róla, hogy beteg vagyok, ne legyenekfolyamatos fájdalmaim”
„…fájdalom nélkül, könnyebben tudok mozogni, nem korlátoz abetegség a mozgás szabadságomban”
„…nem vagyok munkaképtelen, mert ha dolgozni tudok, akkor el tudomlátni a családomat is”
„…jobban érzem magam, jobb a közérzetem, több energiám van akezelés hatására”
NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET „…segítsen megtartani a jelenlegi állapotomat. Ha még a fájdalom iscsökkenne, az nagy előrelépés lenne…”
„…figyeljen oda rám és az igényeimre, a nekem leginkább megfelelőkezelést válassza”
„…részletesen tájékoztasson a kezelési lehetőségekről, a várhatóhatásokról”
„Mindenek előtt megértést és empátiát várok az orvosomtól, érezzem,hogy bármikor számíthatok a segítségére”
12
29
23
11
3
1
1
4
19
10
15
6
1
2
1
2
7
9
9
5
6
6
4
5
4
1
6
9
4
5
2
5
4
1
1
2
3
3
1
3
7
3
2
1
1
3
8
8
10
19
19
19
5
5
1
7
22
43
53
62
61
67
85
88
95
70
Séta, kirándulás
Kerékpározás
Torna
Gyógytorna
Masszázs igénybevétele
Úszás, vízi torna
Labdajátékok
Futás
Jóga
Egyéb sport vagy testmozgás
Minden nap Hetente 2‐3 alkalommal Hetente egyszer 2‐3 hetente Havonta Ritkábban Soha
E1c. És milyen gyakran végzi az alábbi sportokat, egyéb testmozgásokat, tevékenységeket most, a biológiai terápia / terápiák idején?Bázis: Total=150
A biológiai terápia ideje alatt a séta, kirándulás lett a leggyakoribb mozgásforma, a betegek jelentős része közel mindennap mozog. A kerékpározás súlya visszaszorult valamelyest, többen teljesen felhagytak vele. A gyógytorna, jóga, illetvemasszázs továbbra sincs jelen a betegek életében.
Séta a legfőbb mozgás, gyógytorna/jóga továbbra sem jellemzőSportolás, testmozgás a biológiai terápia alatt
13
69
25
2 3115 - Jelentős mértékben javult
Valamennyire javult
Nem változott
Valamennyire romlott
1 - Jelentős mértékben romlott
Nem tudom eldönteni (NT/NV)
Átlag: 4,6
E2. Ön hogy érzi, hogyan változott az Ön élete összességében a biológiai terápia / terápiák következtében az azt megelőző időszakhoz képest?
Total
Átlag:
Bázis: Total=150
69 6773 70 69
25 2821 25 23
2 2 2 45 4
Simponi (n=87)
Remicade (n=63)
Rheumatoid arthritis (n=59)
Arthritis psoriatica (n=26) SPA (n=65)
4,6 4,6 4,6 4,6 4,6
Szignifikáns különbség a totálhoz képestSzignifikáns különbség az alminták között!
A biológiai terápia jelentősen javított az életminőségenA biológiai terápia alkalmazásának hatása a beteg életminőségére – a beteg szubjektív észlelése alapjánA biológiai terápia jelentős javulást hozott a betegek életében, függetlenül az alkalmazott gyógyszertől, illetve abetegség típusától.
14E9. Kérjük egy 5‐fokú skála segítségével értékelje, hogy milyennek ítéli meg a reumatológus orvosát az alábbiak szerint.
90
90
88
88
83
83
77
6
7
7
9
8
13
9
9
3
1
1
2
3
3
7
8
5
1
1
1
1
1
3
5
1
1
1
1
1
79
1
3
1
Feltétel nélkül megbízok benne
Nagyon segítőkész
Nagyon barátságos
Nagyon megértő
Egyenrangú partnerként kezel
Minden alkalommal részletesen elmagyarázza abetegségemmel kapcsolatos tudnivalókat
Kikéri a véleményemet a kezeléssemmelkapcsolatban
Kevés időt tud arra szánni, hogy megválaszolja akérdéseimet
5 ‐ Nagyon jellemző 4 ‐ Inkább jellemző 3 2 ‐ Inkább nem jellemző 1 ‐ Egyáltalán nem jellemző Nem tudom
4,9
4,9
4,8
4,8
4,8
4,7
4,6
1,5
Átlag:
Bázis: Total=150
A betegek nagyon elégedettek az orvossalSzakorvos értékeléseA reumatológus szakorvosok megítélése nagyon kedvező. A betegek feltétlenül megbíznak benne, és úgy érzik, hogyelegendő időt fordítanak rájuk. Az orvosok segítőkészek és barátságosak, akik partnerként kezelik a betegeket. Aterápiával kapcsolatos döntésekbe azonban a jelenleginél aktívabban bevonhatnák a pácienseket, mivel az jelenlegkizárólag az orvos döntésén alapszik.
16
0
0
3
3
67
8
1
1
3
5
22
25
72
73
8
75
72
16
16
25
33
31
1
1
7
3
75
54
Hetente Havonta többször Havonta3 havonta Ritkábban Nem tudom
150
81
76
37
4
3
13
Bázis:
T1. Milyen szakemberhez jár Ön kezelésre a betegsége miatt?T2. Milyen gyakran jár Ön az egyes szakemberekhez?
Kezelést végző szakember Kezelésre járás gyakorisága
Bázis: Total=150
Reumatológus
Reumatológiai asszisztens / infúziós nővér
Háziorvos
Háziorvos asszisztense
Bőrgyógyász
Természetgyógyász
Egyéb szakember
100
54
51
25
3
2
9
A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja havonta.Reumatológus viszont jellemzően ennél ritkábban mennek a páciensek.
Reumatológus mellett a háziorvos szerepe is jelentősKezelést végző szakemberek, és a kezelés gyakorisága
18
5 – Teljes mértékben egyetértek
4 3 21 – Egyáltalán nem értek egyet
Nem tudom Átlag
Részletes, alapos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges
mellékhatásokról
Orvos 86 5 5 2 1 1 4,8
Nővér 75 5 5 3 6 7 4,5
Objektív, tárgyilagos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Orvos 83 6 4 2 2 3 4,7
Nővér 72 4 5 3 7 9 4,5
Megbízható, korrekt tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Orvos 85 5 3 3 1 3 4,8
Nővér 74 3 5 3 5 9 4,5
Összességében megfelelő tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról
Orvos 87 3 5 1 2 2 4,8
Nővér 77 4 3 1 6 9 4,6
SR1. A következőkben állításokat láthat a terápia megkezdésével kapcsolatban, és kérem, hogy minden állítás esetén jelölje meg, mennyire ért egyet vele! Bázis: Total=150
A betegek nagyon elégedettek az orvostól a terápia elején kapott tájékoztatással. Mind a terápiáról, mind a lehetségesmellékhatásokról kielégítő volt az információ átadás. A nővérek esetében valamivel kevésbé kedvező a kép, detöbbségében az ő hozzáállásukkal is elégedettek a páciensek.
Megfelelően tájékoztatták a betegeket a terápia kezdeténA terápia kezdetén történő tájékoztatás megítélése
98
2
1
1
0
98
2
2
1
0
98
2
0
2
0
100
0
0
2
0
100
4
0
0
0
19
Az orvos javaslatára
Saját indíttatásból
Betegtárs javaslatára
Internet, fórumok
Más javaslatára
SR2. Ön kinek a hatására választotta a Simponi/Remicade terápiát?
95
3
3
2
0
Bázis: Total=150
%
Total Simponi(n=87)
Remicade(n=63)
Rheumatoidarthritis (n=59)
Arthritispsoriatica (n=26)
SPA (n=65)
Szignifikáns különbség a totálhoz képestSzignifikáns különbség az alminták között!
A terápia kiválasztás kizárólag a szakorvos hatásköreTerápia‐választásA terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. A betegek alacsony tájékozottságára utal, hogy szinteegyáltalán nem kezdődött terápia sem a beteg saját kezdeményezésére, sem egyéb információforrás hatására.
20IM2. Kérem, mondja meg, hogy Ön mennyire tartja fontosnak az egyes szempontokat a terápiával kapcsolatban!
5,0
4,9
4,9
4,9
4,9
4,9
4,7
4,6
4,5
Átlag:
Bázis: Total=150
98
94
93
88
87
88
82
79
79
2
4
4
5
9
6
7
8
5
1
1
3
2
3
3
9
8
1
1
1
1
3
3
3
4
1
1
3
1
2
5
A terápia hatékonysága
A terápia megbízhatósága
Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)
A mellékhatások előfordulásának gyakorisága
A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsancsillapítja tüneteimet)
A mellékhatások súlyossága
A terápia ár/érték aránya
A gyógyszer beadásának gyakorisága
A gyógyszer beadásának módja
5 ‐ Nagyon fontos 4 3 2 1 ‐ Egyáltalán nem fontos Nem tudom
A hatékonyság az elsődlegesA terápia elemeinek fontosságaA terápia elemei közül a hatékonysághoz kapcsolódó tényezők a legfontosabbak. A mellékhatások ugyancsak fontosak abetegeknek, de némiképp megengedőbbek a betegek, ha biztosított az eredményesség. A beadás gyakorisága és módjaelmarad a többi szempont fontosságától, de ez sem elhanyagolható tényező.
21Data in %
IM3. És mennyire elégedett az Önnél jelenleg alkalmazott terápiával e szempontok alapján?
88
81
87
83
72
67
76
76
76
8
3
8
7
4
4
13
13
12
4
4
3
4
10
8
8
9
7
1
2
0
1
1
3
11
5
13
19
1
A gyógyszer beadásának módja
A terápia ár/érték aránya
A gyógyszer beadásának gyakorisága
A terápia megbízhatósága
A mellékhatások előfordulásának gyakorisága
A mellékhatások súlyossága
A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsancsillapítja tüneteimet)
A terápia hatékonysága
Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet)
5 ‐ Nagyon elégedett 4 3 2 1 ‐ Egyáltalán nem elégedett Nem tudom
4,8
4,8
4,8
4,8
4,7
4,7
4,6
4,6
4,6
Átlag:
Bázis: Total=150
Elégedettek a páciensek a jelenlegi terápiávalTerápia‐elégedettség: jelenlegi terápiaA jelenlegi terápiával összességében elégedettek a betegek. A gyógyszer beadásának módja megfelelőnek tűnik. Aterápia hatékonyságával és mellékhatás‐profiljával is alapvetően elégedettek a páciensek, de ezeken a területenelmarad a készítmények teljesítménye az ideálistól.
23
Reumatológus
Ízületi gyulladásokkal foglalkozó honlapok
Internetes fórumok, blogok, levelezőlisták
Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó honlapok
A háziorvos
Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó magazinok
Betegtársak
Orvosi szakkönyvek
Rendezvények, konferenciák, előadások
Háziorvos asszisztense
Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó mobilapplikációk
Egyéb források
Egyik hely sem
NT/NV
I1. Honnan, milyen forrásokból szokott Ön tájékozódni a betegségével, terápiával kapcsolatban?I2. Ezek közül melyik a három legfontosabb forrás az Ön számára?Bázis: Total=150
93
30
25
17
12
10
7
5
4
1
1
7
1
93
24
20
15
12
8
5
3
3
7
1
Információforrás
Top3 információforrás
Az információ elsődleges forrása a reumatológus. Korábban láttuk, hogy a kiválasztott terápia is szinte kizárólag aszakorvoson múlik. Online forrásokat a betegek szűk köre alkalmaz, főként honlapokat böngészve. Interaktív társalgás,online közösség kialakulása ebben a témakörben kevéssé jellemző.
A szakorvos a legfőbb információforrásTerápiával és betegséggel kapcsolatos információforrások használata
Törekvő
25
Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd
• szociálisan aktív életet él• odafigyel magára, egészségesen táplálkozik• rendszeresen mozog, tornázik, kerékpározik, de
gyógytornára nem jár, más tevékenységet nem folytat• érdeklődik az egészséggel kapcsolatos információk iránt• hajlandó tenni a gyógyulásért, rendszeresen jár
szűrővizsgálatra
Szociális kapcsolatok
• intenzív kapcsolat a családdal, barátokkal• reumatológussal, asszisztenssel is jó a kapcsolata• az orvos partnerként kezeli, kikéri a véleményét
A betegség megélése
• fájdalom és mozgáskorlátozottság egyaránt probléma
• ezeknek a csökkenését várja
Terápia
• Remicade terápia jellemzőbb• hálás a terápiának, hogy javult a mozgás‐
és munkaképessége• magas elvárásai vannak a terápia irányába
(ár‐érték, hatékonyság, megbízhatóság, mellékhatások tekintetében)
• elégedett a jelenlegi terápiájával
Információs csatornák
• orvos primátusa megkérdőjelezhetetlen• megfelelő tájékoztatást kapott orvostól, nővértől
egyaránt• online jelen van – főként fórumok, blogok• nagy nyitottság a weboldal ötletére
• nők• egyetemi végzettségűek
Stresszes
26
Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd
• rendszertelen életet él• sok stressz éri, amit nehezen dolgoz fel• elfoglalt életvitele miatt nem tud magával foglalkozni• keveset mozog, fel kellett hagynia a sportolással• dohányzik, kávézik• nyitott az alternatív gyógymódokra
Szociális kapcsolatok
• életvitele miatt nem jut elegendő idő és figyelem a társas kapcsolataira
• terápia hatására kicsit javultak a kapcsolatai• orvosok nem fordítanak kellő időt rájuk
A betegség megélése
• ők tartják a legkomolyabbnak a betegségüket, nehezen él vele együtt
• ők szenvednek a legtöbb tünettől, fájdalom is gyakran jelentkezik
• kórházi kezelésre, segédeszköz használatára szorulnak
• fél, hogy a stressz tovább ront az állapotán• tart a magatehetetlenné válástól• tünetmentességet szeretne elérni• rendszeresen jár orvosi felülvizsgálatokra• gyakran jár gyógyszertárba
Terápia
• Simponi használók• gyakran szed fájdalomcsillapítókat• hatékonyságot vár el a terápiától, a többi
tényező nem kiemelkedően fontos• a hatékonyság dimenzió mentén további
fejlesztésekre vár
Információs csatornák
• nem elégedett a kapott tájékoztatással, főként az asszisztens részéről
• a reumatológuson kívül egyéb hatás is megjelenik a terápia választáskor
• online használó – főként honlapok• átlagos nyitottság a weboldal ötletére – sokuk
bizonytalan
• alacsony jövedelem
Beletörődő
27
Demográfiai jellemzők Életvitel, attitűd
• nem figyel oda magára• nem mozog rendszeresen, nem tornázik• nem érdekli, hogy egészségeset eszik‐e• viszont szívesen kertészkedik
Szociális kapcsolatok
• szűk családi körrel van intenzív kapcsolata, de barátok is segítik a betegséggel való megbirkózást
• nem vár empátiát az orvostól• háziorvossal sem tart rendszeres kapcsolatot
A betegség megélése
• szinten tartásban reménykedik• nem érzi úgy, hogy bármit tanult volna a
betegségből• az ő korában természetes, hogy problémái
vannak• nem akar erőfeszítéseket tenni a javulásért• nem jár szűrővizsgálatokra
Terápia
• nem különösebben fontosak számára a terápiás szempontok
• nincs nagy elvárása a terápiával szemben• kevésbé elégedett a terápiával, mint
betegtársai, de ez az érdektelenségből fakad, nem konkrét problémából
Információs csatornák
• orvosoktól (reumatológus, háziorvos) tájékozódik• online forrásoknak kisebb szerepe van• visszafogott nyitottság a weboldala ötletére
• férfi• nyugdíjas
Az ideális terápia a betegek számára
29
Ha Ön állíthatná össze az ideális terápiát, milyen lenne a kezelés?
„…a Remicade lenne az…”
„…a mostaninál jobbat nem tudok…”
„…nem változtatnék a jelenlegin, csak jobb lenne, ha nem kellene szurkálni…”
„…az ideális készítmény a Simponi…”
Főbb megállapítások
30
• Fájdalmaik megszüntetése lenne a betegek elsődleges elvárása a terápia irányában.– A fájdalom mellett a mozgáskorlátozottság a legnagyobb gond a betegek számára.
• A rendszeres mozgás főként sétából áll, de sokan kerékpároznak, illetve (otthon) tornáznak is.– Gyógytornára, illetve egyéb mozgásszerv javító kezelésre (masszázs, jóga) nagyon kevesen járnak.
• A biológiai terápia számos területen jelentősen javított a betegek életminőségén.
• A családtagok mellett a szakorvos és a nővér is jelentős szerepet tölt be a betegek életében
• A reumatológusmellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja rendszeresen.
• A terápia‐választás kezdeményezője egyértelműen az orvos.
• A betegek nagyon elégedettek a terápia elején kapott tájékoztatással.
• A terápiát nagyon hasznosnak tartják a páciensek, elégedettek a jelenlegi terápiával.
• A legfőbb információforrás a reumatológus
• Online tájékozódási lehetőségek: – a betegek nagy többsége nyitott lenne egy nekik szóló honlapra, – sőt rendszeresen látogatnák a számukra érdekes tartalmakért.
• Személyre szabott kommunikációMagar Reumatológia 2015/1 33‐37
top related