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Ninguém nasce doente, torna-se doente!
Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose tipo 1
Encontro da Associação Portuguesa de Neurofibromatose
Maio-2016
Histórico
Motivações para a pesquisa:
- Pessoal e Familiar;
- Associativa e Ativista;
- Acadêmica e Científica;
Histórico
Resultados do mestrado
Eixos de atuação das Associações
de Doenças Raras
O Modelo Utilitário do
Cuidado - MUC
Questões de partida
Como se constroem os itinerários diagnósticos e terapêuticos de
pessoas com diagnóstico de NF em diferentes contextos sociais?
Qual o impacto desses itinerários na (re)configuração do indivíduo e da
família?
Pesquisa
- Divulgação da pesquisa:
- Grupos do Facebook;
- Grupos de pesquisador@s;
- Associações de Neurofibromatoses;
Pesquisa
- Realizações até 20/05:
- 27 entrevistas marcadas (4-homens);
- 2.576 Kms percorridos de carro;
- 14 entrevistas realizadas;
- Para uma sociologia do diagnóstico;
Perspectivas
- Reposicionamento das pesquisas sociais;
- A influência da pesquisa genética.
- Viver a condição genética x Viver os sintomas (o caso do autismo);
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