“NECESIDAD DE ATENCIÓN PALIATIVA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS AVANZADAS EN UN CENTRO DE SALUD RURAL DE OURENSE”. Autora : González Iglesias Mª del Pilar Tutor : Fernández Fraga Carlos

RESUMEN : Investigador principal : Mª Pilar González Iglesias Investigador colaborador : Santiago Reinoso Hermida Centro dónde se prevé realizar el estudio : Centro de Salud de Melón (Ourense) Diseño : Estudio observacional descriptivo, de prevalencia y transversal Objetivo: Determinar las necesidades de cuidados paliativos CP en pacientes l con enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas de un centro de salud rural Calendario del estudio : Inicio : 1 de octubre de 2015 Fin : 15 de marzo de 2016

JUSTIFICACIÓN : La Ley de Cohesión define la provisión de Cuidados Paliativos (CP) en el Sistema Nacional de Salud (SNS) como una prestación que debe estar presente tanto en la Atención Primaria (AP) como en la Atención Especializada 1 El sistema sanitario ha otorgado a la A.P: la responsabilidad de ser la puerta de entrada de los pacientes , siendo asimismo la parte más cercana a la sociedad 2, incluyendose entre sus funciones la resolución de problemas de cuidado integral del paciente en el Centro de Salud (CS) y domicilio , actividades de educación familiar para los cuidadores , apoyo informativo y emocional del paciente y familia y actividades en el duelo, con el asesoramiento de las unidades de C.P. 3. El envejecimiento de la población, con el consiguiente aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y de patologías subsidiarias de C.P. y el incremento progresivo de la demanda asistencial y de cuidados dirigidos a conseguir una mayor calidad de vida están dando a la atención paliativa una relevancia cada día mayor 4. A pesar de haberse demostrado que los pacientes no oncológicos presentan similar nº de sintomas y necesidades que los enfermos oncológicos avanzados 5 ;varias publicaciones hacen referencia a que los pacientes no cáncer reciben menos medidas paliativas y se incorporan tardíamente a los programas de C.P. 6, La principal razón por la que los pacientes con insuficiencias orgánicas y enfermedades neurodegenerativas al final de la vida no se incluyen en los programas de CP es la dificultad para predecir la supervivencia . Si bien el pronóstico de estos enfermos nunca podrá ser tan preciso como en los pacientes oncológicos, muchos de ellos pueden beneficiarse de estos programas, mejorando los cuidados generales que se le prestan en la fase final de sus enfermedades6. Dar CP tempranamente, puede prevenir y/o disminuír el sufrimiento físico, psicológico y espiritual 7. Se trata, por tanto, de un nuevo paradigma : El de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades de atención paliativa 8 , dónde la complejidad de las situaciones lleva en muchas ocasiones a una difícil toma de decisiones 9. La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 10 explica que se debe “facilitar la toma de decisiones ante dilemas éticos al final de la vida teniendo en cuenta los valores del paciente, los protocolos y/o las recomendaciones éticas y guías de práctica clínica existentes,registrando el proceso en la historia clínica” Durante años, la principal dificultad para la atención paliativa precoz y adecuada de pacientes no oncológicos consistió en la falta de instrumentos que identificasen a los pacientes con necesidades paliativas 8 . Las escalas de valoración funcional(Ej: Índice de Katz y Escala de Barthel), si bien han demostrado su capacidad para valorar el pronóstico y la evolución de la discapacidad en las partes bajas de la escala, su acierto en la predicción va decayendo a medida que la puntuación en la escala es mayor . Así, todos los autores coinciden que en pacientes no oncológicos deben usarse sólo como complemento de otras herramientas que permitan hacer una pre-selección de pacientes a evaluar 6 .

El desarrollo del Gold Standards Framework ( GSF/PIG) y el Scottish Palliative Care Indicador Tool (SPCIT) en el Reino Unido propusieron instrumentos sencillos, de los cuales actualmente disponemos en una adaptación a nuestro entorno con el instrumento NECPAL-CCOMS.11 A pesar de la puesta en marcha en nuestra comunidad de programas y actividades formativas para los profesionales en cuidados paliativos, uno de los indicadores de calidad en la aplicación del programa , que es la codificación de los “Pacientes con necesidades paliativas” con el CIAP A99.01 en su Historia Clínica ,sigue estando más bajo de lo esperado , por lo que, en nuestro Centro de Salud nos hemos planteado aplicar el cuestionario NECPAL 11 a todos los pacientes que presenten insuficiencias orgánicas y/o enfermedades neurodegenerativas en fase avanzada, para determinar cuántos de ellos podrían beneficiarse de la inclusión en programa de cuidados paliativos . El fin último del estudio sería iniciar protocolo de atención paliativa en los pacientes que la precisen y así lo deseen , comenzando por dar información sobre el proceso de enfermedad , solicitar al paciente y/o familia consentimiento para inclusión en el programa y determinar necesidades físicas, psíquicas , sociales y espirituales para que puedan ser abordadas por el equipo terapeútico Objetivos Objetivo principal Determinar las necesidades de CP en pacientes con enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas de un centro de salud rural Objetivos secundarios 1- Describir las características de los pacientes con insuficiencias orgánicas y/o neurodegenerativas en fase avanzada 2- Conocer la utilización de recursos sanitarios en el último año 3 – Estimar prevalencia de sobrecarga del cuidador .

MATERIAL Y MÉTODO Diseño : Estudio observacional descriptivo y transversal Criterios de inclusión y exclusión: Se consideraron a los pacientes con insuficiencias orgánicas y/o neurodegenerativas adscritos al Centro de Salud de Melón . Este centro, localizado en el suroeste de la provincia de Ourense ,tiene adscritos en el momento del estudio 1070 pacientes , que son atendidos por un equipo con una médico y una enfermera de atención primaria y personal de apoyo (1 administrativo) . La población tiene características rurales, siendo la prevalencia mayores de 65 años del 45 %

Criterios de inclusión : Paciente mayor de 15 años , adscrito al Centro de Salud de Melón y que presente alguna o varias de las siguientes enfermedades crónicas con diagnóstico codificado en IANUS (aplicativo de Historia Clínica Electrónica del servizo Galego de Saúde) : Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), Insuficiencia cardíaca crónica (ICC) , Enfermedades neurológicas crónicas ,Enfermedad hepática crónica grave , Enfermedad renal crónica grave y Demencia.

Criterios de exclusión : Ser menor de 16 años y/o no disponer en la Hª clínica del paciente de datos necesarios para realizar el estudio Determinación del tamaño muestral: La población diana se corresponde con la población a estudio: serán los usuarios de este centro que presenten enfermedades crónicas no oncológicas. Para su determinación se tendrá en cuenta a todos los pacientes que aparecen en la Hª clínica informatizada (IANUS) con diagnóstico (código CIAP) correspondiente a alguna o varias de las patologías usadas en el cuestionario NECPAL para valoración de necesidades paliativas en pacientes no oncológicos entre el 1 de julio y el 31 de agosto de 2015 y a sus cuidadores . En total 141 pacientes, mayores de 15 años, presentan uno o varios de los diagnósticos referidos. Dado que el tamaño de la población diana es reducido no

se considera necesario hacer un cálculo de tamaño muestral. De este modo la muestra abarcará la totalidad de los pacientes registrados. Estos se pueden dividir según patología de base : 40 pacientes con diagnóstico de EPOC (código CIAP R95) 18 pacientes con ICC (CIAP K77) 42 pacientes con enfermedad neurológica crónica : 36 ICTUS (CIAP K90) y 6 Parkinson ( CIAP N87) 16 pacientes con enfermedad hepática crónica (código D97) 4 pacientes con insuficiencia renal (U99,01) y 21 pacientes con demencia (CIAP P70) Dado que el sistema informático no permite obtener listados con más de una patología es probable que haya pacientes que presenten varios diagnósticos , lo que reducirá el tamaño de la muestra Instrumentos de observación y actividades : 1. Historia clínica . Se revisarán las historias de todos los pacientes incluidos en el estudio, para obtener los siguientes datos: edad, sexo, nº de patologías crónicas en cada paciente, años pasados desde el diagnóstico, existencia de cuidador principal y utilización de recursos sanitarios en los últimos 12 meses (nº de consultas de AP, ingresos hospitalarios y urgencias) 2. Test Necpal realizado por la enfermera de todos los pacientes incluidos en el estudio 3. Concertar visita con todos los pacientes en los que el resultado del test Necpal sea positivo, para iniciar proceso de atención paliativa y confirmar existencia de cuidador principal 4 . Test de Zarit a los cuidadores que den su consentimiento Variables de estudio : 1. Descripción de la población : edad (años ) ; sexo :1) varón y 2)mujer; años desde diagnóstico y nº de patologías crónicas de cada paciente 2. Utilización de recursos sanitarios en los últimos doce meses :1)nº de consultas médicas y de enfermería de AP ; 2) nº atenciones en PAC ;3) nº de veces que acudió a urgencias hospitalarias y 4) nº de ingresos en el último año . 3. NECPAL (Anexo 1): Instrumento de valoración de necesidad de CP. Se considera que la identificación es positiva (NECPAL positivo) cuando la pregunta sorpresa tiene respuesta negativa y al menos otra pregunta (2,3,o 4 , pasando por alto el apartado dedicado a enfermedad oncológica, en este caso) tiene respuesta positiva. 4. Test de Zarit (Anexo 2): Instrumento para determinar el porcentaje de cuidadores que sufren sobrecarga ., pudiendo prevenir de esta manera una crisis de necesidad por claudicación del cuidador principal .

VARIABLE TIPO CATEGORÍA

Edad Cuantitativa discreta Sexo Cualitativa categórica Hombre Mujer

Años desde diagnóstico Cuantitativa discreta

Pluripatología Cualitativa categórica Si No Nº consultas en

últimos 12 meses Cuantitativa discreta

Nº atenciones en PAC Cuantitativa discreta Nº ingresos Hospital Cuantitativa discreta

NECPAL positivo Cualitativa categórica Si No Test de Zarit Cualitativa categórica Sobrecarga No sobrecarga

Procedimiento de recogida de la información: Tras obtener los listados directamente de IANUS , se accederá a la Hª clínica de cada paciente y recogeremos la información necesaria para realizar el test Necpal, así como el resto de datos para el estudio estadístico . En la misma Historia clínica tenemos teléfono y dirección, que utilizaremos para ponernos en contacto con los pacientes , concertando una visita con ellos y sus cuidadores Análisis estadístico : Para el análisis se utilizará el programa Epidat 4.0. Para la descripción de las variables recogidas se empelarán medidas de tendencia central y de dispersión para las variables cuantitativas (media y desviación estándar) y para las variables cualitativas frecuencias y porcentajes. El análisis bivariable se realizará mediante comparación de proporciones y medias (Χ2 y t de Student, respectivamente). La variable principal (necesidad de CP) se utilizará como variable dependiente en un análisis de regresión logística, considerando independientes el resto de las variables registradas. Se considerarán significativos valores de p < 0,05. Archivo de la documentación del estudio : La documentación del estudio se conservará por parte de la investigadora principal hasta que transcurran dos años desde la fecha del informe final.

Dificultades y limitaciones del estudio :

• Falta de datos necesarios para realizar el test NECPAL en los casos que no estén previamente recogidos en la Hª clínica

• Negativa de algún cuidador a cubrir el test de Zarit Aspectos éticos : Para la primera fase del estudio (listado de patologías y realización del test Necpal) no hemos considerado necesario pedir consentimiento a los enfermos, al entrar dentro de la cartera de servicios habitual de la enfermera de familia la programación de actividades preventivas y/o asistenciales dirigidas a grupos dentro de sus pacientes adscritos. La investigadora informará a los pacientes cuyo test Necpal arroje un resultado positivo sobre su participación en el estudio , la cual es voluntaria , así como a los cuidadores , pidiendo su colaboración para realizar el test de Zarit y ofreciendo la posibilidad de ser incluídos en el programa de cuidados paliativos , después de dar información sobre el mismo en entrevista personalizada. Se explicará a los participantes que las escalas y test realizados pasarán a formar parte de su Hª clínica electrónica,como anexos al episodio de :”.paciente con necesidades paliativas”, quedando así custodiados como el resto de sus datos médicos y personales para que sólo pueda acceder personal autorizado . Financiación : No procede Bibliografía : 1- Rocafort Gila J. et. al, en representación del Grupo de Investigación en Cuidados Paliativos de

Extremadura (IPALEX) “Equipos de soporte de cuidados paliativos y dedicación de los equipos de atención primaria a pacientes en situación terminal en sus domicilios” . Atención Primaria , art. 109.839 2- Ferraz-Falcao JR, et al. “Necesidad de cuidados paliativos en la población inmovilizada de un centro de salud de Vigo”. Semergen. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.semerg.2014.06.017 3- Álvarez-Cordovés M.M., Mirpuri-Mirpuri P.G. , Gonzalez-Losada J. y Chávez-Díaz B.: “Cuidados paliativos en atención primaria. A propósito de un caso” Centro .Semergen. 2013;39(7):396---3996 4 -. García-Martíneza F.L.,. Aguilarb J., Barrancoc E. y Royo J.L : “ La Atención Primaria en los programas de cuidados paliativos. Análisis de una serie de 34 pacientes” .SEMERGEN. 2009;35(3):115-21 5- Navarro Sanz, R., López Almazán , C : “ Aproximacion a los Cuidados Paliativos en las enfermedades avanzadas no malignas” Área Médica Integral. Hospital Pare Jofré. Agencia Valeciana de Salud. Conselleria de Sanitat. Valencia AN. MED. INTERNA (Madrid)Vol. 25, N.o 4, pp. 187-191, 2008 6- .Alonso Babarro A ,Rexach Cano L ,Gisbert Aguilar A . “Criterios de selección de pacientes con enfermedades no oncológicas en programas y/o servicios de cuidados paliativos” . Medicina Paliativa .Vol 17:Nº3;161-171, 2010 7- López Mantecón A.M., Reyes Méndez M. C . “ Cuidados Paliativos. Una necesidad en la atención reumatológica .Revista Cubana de Reumatología . Volumen XV Número 1, 2013 ISSN: 1817-5996 8- Gómez-Batiste X., Blay C., Roca J y Dulce Fontanals M.: “Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa del siglo xxi .”Med Paliat. 2012;19(3): 85-86 9-Pérez Bret E. :“La Excelencia de los Cuidados Paliativos”. Cuadernos e bioética.XXII,2011/3ª 10- “Estrategia enCuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud” .MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO 2007,87 11-Gómez Batiste X.,Espinosa J. ,Martínez Muñóz M, et. Al : “Recomendaciones prácticas para la identificación y mejora de la atención a personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en territorios y servicios de salud y sociales” .Proyecto NECPAL CCOMS-ICO .(v 2.0) http://ico.gencat.cat 12- Gómez batiste,X,Borrell Busquets,J. Roca Casas,J.Trelis Navarro,J. Y Novellas de Cárcer A : “Ética clínica y cuidados paliativos”. Jano extra noviembre 2033.Vol.LXV Nº1495 13- . Sanz Fernández M.N. y Molinero Blanco M. ;Equipo de Atención domiciliaria Paliativa (ESADP). Sector Sanitario 3. Dirección Asistencial Este de Atención Primaria.Madrid. España. : “Cuidados paliativosen el paciente oncológico “.Medicine. 2013;11(27):1669-76 14- Colprim Galcerana,D., Farriols Danésb C. , Prat Clusellas T., Luna Arandab M., Muniesa Portolésc J. M. y Planas Domingo J : “La fuerza de prensión manual: ¿puede ser un factor pronóstico de mortalidad en cuidados paliativos?”. 2011; Rev Esp Geriatr Gerontol. 46(5):265–267 15- Mayer Rivera F.J .” Fase terminal y cuidados paliativos “. Revista Digital Universitaria .,10 de abril 2006 • Volumen 7 Número 4 • ISSN: 1067-6079 16- Cejudo López Á, et al.” El pacto de silencio desde el punto de vista de las personas

cuidadoras de pacientes en cuidados paliativos.” Enferm Clin. 2015. http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2015.02.002 17- Codorniu, N.; Bleda, M.; Alburquerque, E.; Guanter, L.; Adell, J.; García, F.;Barquero, A. “Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: consensos y retos.” Index de Enfermería [Index Enferm] (edición digital) 2011; 20(1-2). Disponible en <http://www.index-f.com/index-enfermeria/v20n1-2/7396.php> 18- Schmidt-RioValle J., Montoya-Juarez R., Campos-Calderon C.P., Garcia-Caro M.P.,Prados-Pena D. y Cruz-Quintana F. : “Efectos de un programa de formacion en cuidados paliativos sobre el afrontamiento de la muerte” Med Paliat. 2012;19(3):113-120 19- Sánchez-Holgado J, et al.” Percepción sobre conocimientos en cuidados paliativos de los trabajadores de los centros sociosanitarios de personas mayores de una zona básica de salud.” Semergen. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.semerg.2014.10.013 20– Vila Arias J.M., Pereira Santelesforo S., .López Älvarez E., et. Al . “ Utilidad del Palliative Performance Scale v2 para la estimación de supervivencia en enfermos con cáncer avanzado” Med.Paliat.2012;19(4): 133-138 21 – SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos)”Libro blanco sobre las normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos”Monografías SECPAL 2012 . N.0 - Presentación ANEXO 1 : cuestionario NECPAL COMS – ICO :

ANEXO II : TEST DE ZARIT