“NU LÄMNAR JAG KROPPEN OCH FLYTTAR UPP I MITT

HUVUD” Upplevelsen av att leva med ALS

Författare: Leonora Kristensson & Abir Tadares

Handledare: Marcus Granmo

Examinator: Catharina Lindberg

Termin: VT20

Ämne: Hälso- och vårdvetenskap

Nivå: Grundnivå

Kurskod: 2VÅ61E

Kandidatuppsats, 15hp

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Cirka 220 personer drabbas årligen i Sverige av den obotliga sjukdomen

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) som är en neurologisk sjukdom. Personer med ALS

förlorar successivt sina kroppsliga funktioner. Den kognitiva förmågan påverkas sällan. Detta

är något som får vissa av personerna att känna sig “fånge i sin egen kropp” vilket även ger

psykiska svårigheter.

Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS.

Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats har utförts. Innehållsanalysen grundas på fem

självbiografier skrivna av personer med ALS.

Resultat: Patienterna upplevde en livsomställning till följd av den successivt förlorade

kroppsliga förmågan, vilket ledde till svårigheter i vardagen och att deras syn på kroppen

förändrades. Inom sjukvården fick de inte det stöd och den information de behövde vilket

ledde till oro över framtiden. Det framkom även tankar om suicid. Familjen visade sig ha stor

betydelse för patientens välbefinnande och genom att leva i nuet kunde patienterna uppleva

mening och sammanhang.

Slutsats: Genom att se till patientens livsvärld och respektera autonomin, samt att se deras

familj som en källa för välbefinnande, kan sjukvården förbättras för dessa individer. Det

behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med sjukdomen för att förbättra vården och

främja patienternas välmående.

Titel

“NU LÄMNAR JAG KROPPEN OCH FLYTTAR UPP I MITT

HUVUD...”

- Upplevelsen av att leva med ALS

Författare Abir Tadares & Leonora Kristensson

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp

Handledare Marcus Granmo

Examinator Catharina Lindberg

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-och vårdvetenskap,

Universitetsplatsen 1 351 95 Växjö

Nyckelord Amyotrofisk lateral skleros, kvalitativ, patografier,

patientperspektiv, upplevelse

Innehållsförteckning

1 BAKGRUND 1

1.1 Amyotrofisk lateral skleros 1

1.1.1 Symtom 1

1.1.2 Diagnostisering 1

1.1.3 Behandling 1

1.2 Omvårdnad vid ALS 2

1.2.1 Palliativ vård 2

1.3 Upplevelsen av att leva med ALS 3

2 TEORETISK REFERENSRAM 3

2.1 Livsvärld 4

2.2 Kroppen som en bärare av hälsa och lidande 4

2.3 Autonomi 4

3 PROBLEMFORMULERING 5

4 SYFTE 5

5 METOD 5

5.1 Design 5

5.2 Datainsamling 6

5.3 Urval 6

5.4 Analys 6

5.5 Forskningsetiska aspekter 7

5.6 Förförståelse 8

6 RESULTAT 8

6.1 Livsomställning 9

6.1.1 Svårigheter i vardagen 9

6.1.2 Att vara beroende och samtidigt oberoende 9

6.1.3 En förändrad syn på kroppen 10

6.1.4 Förlorad njutning 10

6.2 Omgivningens betydelse 10

6.2.1 Bemötandet av vården 10

6.2.2 Bemötandet av samhället 11

6.2.3 Anhörigas stöd 11

6.3 Det psykiska måendet 12

6.3.1 Att finna mening och sammanhang 12

6.3.2 Ett mentalt lidande 13

7 DISKUSSION 13

7.1 Metoddiskussion 13

7.1.1 Design 13

7.1.2 Datainsamling och urval 14

7.1.3 Analys 15

7.1.4 Forskningsetiska aspekter 15

7.1.5 Förförståelse 15

7.2 Resultatdiskussion 16

7.2.1 Livsomställning 16

7.2.2 Omgivningens betydelse 17

7.2.3 Det psykiska måendet 17

7.2.4 Förslag på fortsatt forskning 18

8 SLUTSATS 18

BILAGOR

Bilaga 1. Sökschema, självbiografier/patografier 1

Bilaga 2. Beskrivning av valda självbiografier 2 Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning 4

Bilaga 4. Kvalitetsgranskning 5

Bilaga 5. Etisk egengranskning 7

1

1 BAKGRUND

1.1 Amyotrofisk lateral skleros

Enligt Hjärnfonden (u.å.) drabbas ca 220 personer i Sverige varje år av Amyotrofisk lateral

skleros (ALS). ALS är en neurologisk sjukdom som är progressiv (fortskridande) och

degenerativ (nedbrytande) vilket leder till atrofi och successiv förlamning genom att

nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen förtvinar. Orsaken till att sjukdomen

uppkommer är inte helt säkerställd i dagsläget men trolig orsak till att människor drabbas av

ALS är att ett protein inne i nervcellerna felutvecklas och forskning pågår kring hur detta kan

hämmas från att spridas vidare i nervsystemet. Vanligast för insjuknandet är i åldern 50–70 år

(ibid).

1.1.1 Symtom Vanliga symtom vid ALS är svaghetskänslor i armar, ben eller sväljningssvårigheter. Det

finns olika typer av ALS och symtomdebuten kan skilja sig från person till person beroende

på vilken typ av ALS personen drabbas av. Hos vissa patienter kan en påverkan på deras

kognitiva förmåga förekomma som visar sig genom viss personlighetspåverkan och

emotionell instabilitet, dock är detta ovanligt och i de flesta fall är intellektet intakt ända till

slutet (Hjärnfonden, u.å.). Foley, Timonen & Hardiman (2014) beskriver att patienter med

ALS genomgår förlust i många plan. En typ av förlust är förlusten av kontroll när

kroppsfunktionerna gradvis förloras (ibid). I slutskedet kommer oftast dödsfallet plötsligt och

sker när andningsmuskulaturen drabbas. Patienten får koldioxidnarkos och kan inte tömma

lungorna på ett adekvat sätt. Detta sker vanligtvis stillsamt. I normalfallet överlever patienten

ca 2,5–3 år från första symtom (Strang, 2012).

1.1.2 Diagnostisering

Sjukdomen diagnostiseras med hjälp av en neurolog som undersöker musklernas elektriska

aktivitet med elektromyografi (EMG) (Hjärnfonden, u.å.). Att ställa diagnosen ALS kan vara

svårt och ta lång tid, därför är det av stor vikt att tänka på hur informationen ges och på vilket

sätt den ges på. Forskning visar att osäkerheten innan diagnosen är ställd, leder till ökad oro

och ångest under denna tid för patienterna (Bolmsjö, 2013). Detta har även visats i en studie

gjord av Caga, Ramsey, Hogden, Mioshi, och Kiernan (2015) där de skriver att risken för

depression ökar hos individerna ju längre tid det tar att få diagnosen. I en studie gjord av

Ozanne och Graneheim (2017) visar att patienter med ALS upplever rädsla inför framtiden,

oavsett om de är införstådda i sjukdomen eller inte. De menar på att det är viktigt att stödja

dessa i sin osäkerhet och i rädslan de upplever under tiden de väntar på diagnos samt efter att

patienterna fått diagnosen.

1.1.3 Behandling

Idag finns ingen botande behandling av ALS utan den behandling som finns syftar till att

bromsa sjukdomsförloppet och lindra symtom, såsom lindra muskelkramper, minska

muskelspasmer, minska salivproduktion samt förhindra tvångsmässig gråt/skratt. Sedan 1990-

talet finns en bromsmedicin som i kombination med de hjälpmedel som finns att tillgå idag

klart förlänger överlevnadstiden. Hjälpmedel som ALS patienter kan vara i behov av är

2

exempelvis förflyttningshjälpmedel, en extern ventilator som underlättar andningen, samt en

endoskopisk gastrostomi (PEG) (Hjärnfonden u.å.), vilket är en förbindelse genom bukväggen

till magsäcken där födoämnen kan tillföras (Rothenberg, 2019).

1.2 Omvårdnad vid ALS

Ekebergh (2015) skriver att när människan blir patient förbinder sig denne till en miljö, ett

förhållningssätt och andra handlingar som skiljer från det normala vardagliga livet, vilket kan

leda till att patienten känner sig vilsen och i en beroendeställning till sjukvården. När känslan

av att kroppen sviker vid exempelvis nedsatt kroppsförmåga, leder det till oro och otrygghet

hos patienten. Författaren förklarar vidare att detta är något som kan skilja sig från person till

person, då människor upplever och känner olika samt där vissa är i behov av professionell

hjälp mer än andra.

Patienter med ALS behöver hjälp med sin omvårdnad då de mister sina kroppsliga funktioner

(Bolmsjö, 2013). Dahlberg och Segesten (2010) beskriver omvårdnad som att hjälpa

människor med att främja hälsa, återställa hälsa eller underlätta för en fridfull död.

Omvårdnad handlar om att ta över handlingar som patienten själv inte längre kan utföra på

grund av brist på kraft, vilja eller kunskap. Sjuksköterskan har ansvar för patientens dagliga

omvårdnad och bör använda sig av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt i sitt arbete

(ibid). Då ALS är en obotlig sjukdom är det viktig att sjuksköterskan har kunskap som kan

hjälpa patienter till ett värdigt liv trots sjukdom. Många symtom är fysiska men ångest,

sömnproblem och depression är också vanligt. Frågor av existentiell karaktär kan uppkomma

och som sjuksköterska måste detta kunna bemötas (Strang, 2012). Ozanne, Graneheim, &

Strang (2013) beskriver att patienter upplever ångest och rädsla för tiden fram till döden i

större utsträckning än döden själv (ibid.). Genom att sjuksköterskan utstrålar trygghet i sin

yrkesroll kan detta lugna patienter och på så sätt få dem att må bättre (Strang, 2012).

1.2.1 Palliativ vård

Den palliativa vården syftar till att öka livskvaliteten hos individen genom att förebygga och

lindra lidande, då sjukdom ej är botbar. Inom palliativ vård utgår man ifrån de fyra

hörnstenarna: symtomlindring, teamarbete, kommunikation, och närståendestöd för att kunna

tillgodose individens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov på bästa möjliga sätt

(Strang, 2012). Relationen mellan patienten och sjuksköterska lägger grunden för om vården

blir vårdande eller inte. För att uppnå en bra relation krävs kontinuitet och god

kommunikation. Sjuksköterskan har den största koordinerande rollen och är den som gör den

första bedömningen för att sedan förmedla vidare och koppla in rätt professioner där det

behövs (Friedrichsen 2012). I en studie av De Carvalho, Menezes och Maria (2012)

undersöktes vikten av att sjukvårdspersonal arbetar nära patienten. Det framkom att

sjukvårdspersonalen behöver upprätta ett band med patienten och dennes anhöriga för att

identifiera och på ett effektivt sätt kunna upprätta omvårdnadsbehov. För att kunna upprätta

tillfredsställande omvårdnad för en patient med ALS krävs också ett bra samarbete mellan de

olika vårdprofessionerna. I en annan studie gjord av Paganonia, Karamb, Joycec, Bedlackd

och Carter (2015) framkom också att tiden för insatt palliativ vård är avgörande för patientens

välbefinnande och menar att ju tidigare det palliativa teamet involveras underlättar det för alla

inblandade parter att hantera sjukdomen och problemen som uppstår under

sjukdomsförloppet.

3

1.3 Upplevelsen av att leva med ALS

Den mesta forskning som finns kring ALS syftar till sjukdomen rent medicinskt, i hopp om att

finna botemedel eller till varför sjukdomen uppkommer, dock finns det mindre forskning

kring patienternas upplevelse av att leva med sjukdomen. I en tidigare studie har det visat sig

att patienter kan känna en oro över att deras upplevelser av sjukdomen inte når fram till

sjukvårdspersonal (King, Duke, O´Connor, 2015). Det framkommer dock att patienter som får

diagnosen ALS upplever en negativ inverkan på deras livssituation. De upplever gradvisa

förluster av autonomin samt svårigheter i kommunikation till följd av deras förlorade

kroppsliga funktioner (Siqueira, de Oliveira Vitorino, Martins Prudente, Sardeiro de Santana,

& Ferreira de Melo, 2017). På grund av den obotliga sjukdomen upplever patienterna även

psykiskt lidande samt existentiell ensamhet vilket både kunde underlätta och hindra

möjligheten att finna mening och sammanhang i livet (Ozanne et al. 2013).

En upplevelse kan beskrivas som hur en individ upplever den värld de lever i. Hur människan

upplever och erfar sin värld ser olika ut för varje individ, en upplevelse av ett fenomen hos en

individ är inte densamma hos en annan. För att ett gott vårdande ska kunna ske bör

sjukvårdspersonal ha kunskap om sjukdomens påverkan samt vara lyhörda och kunna försöka

förstå hur sjukdom påverkar just denne individen (Dahlberg & Segesten, 2010).

Ett annat begrepp liknande upplevelse är begreppet erfarenhet. Erfarenheter bildar konkreta,

subjektiva och levda kunskaper som kan visa sig i språk, förhållningsätt eller handlingar

(Ekebergh, 2012). Patientens levda verklighet blir synlig för vårdaren genom patientens

berättelse, vilket ger uttryck för hur det är och känns, alltså hur tillvaron ter sig för patienten.

När den levda erfarenheten möter de vårdvetenskapliga begreppen sätts en reflektion igång

hos vårdaren som ger en djupare förståelse för vad som utgör ett hinder för välbefinnande och

vad som är patientens behov och resurser. Vårdvetenskapliga begrepp kan då användas som

ett hjälpmedel för vårdarna att se patienten ur ett helhetsperspektiv. De abstrakta begreppen

får då en konkret innebörd. Ny kunskap skapas således hos vårdarna vilket dels kan användas

i den aktuella situationen men också i andra vårdkontexter (ibid).

2 TEORETISK REFERENSRAM

I denna studie kommer vi att utgå ifrån ett fenomenologiskt perspektiv där bland annat

livsvärldsteorin är ett centralt begrepp. Fenomenologi beskrivs som hur ett fenomen upplevs

och erfars av människan (Friberg & Öhlén, 2017). Med livsvärldsteorin som grund ska

vårdaren ha en vilja att förstå patientens värld, hur hälsa och sjukdom påverkar den specifika

individen. Kan inte vårdaren möta patientens livsvärld kan inte ett verkligt vårdande ske. För

att kunna utgå ifrån patientens synsätt behöver vårdaren ha kunskap om hur hälsa, lidande och

sjukdom påverkar och erfars av patienten själv (Dahlberg & Segesten 2010). ALS är en

obotlig sjukdom som har ett fortskridande förlopp där det är viktigt att tiden de har kvar blir

så bra som möjlig, där autonomin främjas och där en bibehållen livskvalité bevaras (Bolmsjö,

4

2013). Studiens resultatdiskussion kommer att utgå ifrån livsvärldsteorin och nedanstående

begrepp.

2.1 Livsvärld

Ekeberg (2015) beskriver livsvärlden som ett uttryck för hur vi som människor förhåller oss

till oss själva och vår omvärld. Den är unik för varje individ även om den delas med andra.

Livsvärlden innefattar våra dagliga aktiviteter och vår tillvaro i stort. Livsvärlden omger

patienten ständigt och reflekteras heller inte över, utan tas för givet som något naturligt. Den

bygger på aktiviteter som ger patienten mening och sammanhang, men också på erfarenheter

vi bär med oss. Livsvärlden är existentiell i den bemärkelse att den avgör hur vi ser på vår

värld och förhåller oss till den. Sjukdom kan påverka livsvärlden då vardagen kan bli

förändrad och existentiella frågor kan uppkomma. Även inställningen till sitt eget jag och sin

kropp kan påverkas då kroppen kan kännas främmande och som en motståndare mot sig själv

(ibid).

När en människa drabbas av ALS påverkas inte bara den fysiska kroppen utan påfrestningar

på deras sociala och emotionella liv uppstår också. Då sjukdomen är fortskridande och

nedbrytande försätts patientens vardag i ständig förändring eftersom nya symtom och

utmaningar uppkommer som patienten måste förhålla sig till (Bolmsjö, 2013).

2.2 Kroppen som en bärare av hälsa och lidande

Genom kroppen har människan kontakt med sin omgivning. Den är fysisk men också en

bärare av integritet och identitet. Genom kroppen gör vi oss synliga för oss själva och andra.

Kroppen kan ses som ett hölje som skyddar själen och som en bärare av våra funktioner.

Upplevelsen av den egna kroppen kan påverka hur individen ser på sin hälsa och sitt lidande. I

hälsa ses kroppen som en självklar följeslagare som automatiskt utför angivna sysslor utan

vidare ansträngning. I sjukdom kan kroppen upplevas som en motståndare, ett hinder, då den

ständigt kämpar för att återgå till normalläge (Lindwall, 2012).

Patienter med ALS förlorar sina kroppsfunktioner successivt. De är då ständigt tvungna att

anpassa sig efter dessa nya förändringar i sin kropp och handskas med de nya utmaningarna

vilket leder till att de blir mer och mer beroende av andra människor och medicinska

hjälpmedel. Synen på deras kropp kan komma att påverkas under sjukdomsförloppet.

Patienter kan uppleva att deras frihet påverkas och existentiella frågor kan uppkomma

(Bolmsjö, 2013).

2.3 Autonomi

Sandman & Kjellström (2013) skriver att autonomi bland annat innebär att människan fritt

kan välja hur hen vill leva sitt liv. För att vara fullt autonom bör man ha förmågan att kunna

värdera och fatta egna beslut samt kunna vara handlingseffektiv. För att möjliggöra detta bör

hälso- och sjukvårdspersonal utgå från att ge tydlig information som är individanpassad (ibid).

ALS är en sjukdom som förr eller senare kräver sjukvård och utgör att ett beroende av andra

5

oftast blir oundvikligt (Bolmsjö, 2003). Strandberg (2013) beskriver att även fast man har en

nedsatt kroppslig förmåga där man har svårt att utföra vissa saker kan man fortfarande ha den

fria viljan att själv få välja hur hen vill leva i sitt vardagliga liv, vilket innebär att man både

kan vara beroende och samtidigt autonom.

3 PROBLEMFORMULERING

Sjukdomen ALS påverkar nervsystemet vilket leder till förtvining av musklerna. Patienterna

får nedsatt rörelseförmåga, besvär med sväljning, tal och till slut problem med andningen. Att

uttrycka sig blir även en begränsning för dessa människor, vilket gör att autonomin sätts på

spel. Patienternas kognitiva förmåga påverkas i de flesta fall inte. Deras kropp förtvinar men

inte deras sinne, vilket kan leda till en känsla av att vara fångad i sin egen kropp. I tidigare

studier framkommer det att personer med ALS upplever en förlust av kontroll genom att

successivt förlora olika kroppsfunktioner vilket även bidrar till andra uppkommande

komplikationer såsom oro och ångest inför framtiden. Patienten kan även känna en oro över

att deras upplevelse av sjukdomen inte når fram till sjukvårdspersonal. I dagsläget finns ingen

botande behandling utan bara bromsmedicin och olika hjälpmedel för att underlätta

sjukdomsförloppet. Det finns mycket forskning som syftar till att försöka hitta ett botemedel i

dagsläget men mindre forskning inom den psykologiska upplevelsen av sjukdomen. Därför

behöver man närmare studera patientens upplevelse av sjukdomen för att öka

sjukvårdspersonalens förståelse.

4 SYFTE

Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS.

5 METOD

5.1 Design

För denna studie har en kvalitativ design med induktiv ansats valts, där fem

självbiografier/patografier har analyserats med hjälp av Lundman och Graneheims tolkning av

kvalitativ innehållsanalys (Lundman & Graneheim, 2017). En induktiv ansats innebär att

teorin kommer först i slutet av forskningsprocessen där resultatet har som syfte att generera en

teori vilket kommer att diskuteras i diskussion (Henricson, 2017). Kvalitativa studier syftar

till att skapa förståelse för en person och dennes livssituation (Segesten, 2012). Denna metod

ansågs lämplig då syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS.

6

5.2 Datainsamling

Datainsamlingen har skett under våren 2020 då författarna läste självbiografier/patografier

som beskrev upplevelsen av att leva med ALS. Dessa valdes ut via Libris som är ett nationellt

bibliotekssystem (Libris, u.å). Först gjordes en frisökning på ordet ALS vilket resulterade i 31

655 träffar. För att få en mer hanterbar träfflista lades ordet självbiografi* till. En träfflista på

41 böcker framkom. En avgränsning med “bok” och “svenska” användes samt att böckerna

sorterades i ”nyast först”. Detta ledde till 6 antal träffar. Författarna ansåg att detta var ett för

snävt antal böcker då en snabb genomgång av titlarna visade att få av dessa handlade

övergripande om ALS. Därför lades ordet patografi* till. I den slutliga sökningen användes

därför sökorden ALS, självbiografi och patografi, då dessa ansågs vara relevanta för syftet. En

söklista på tretton böcker framkom. Även en testsökning gjordes med ämnesordet Amyotrofisk

lateralskleros för att kontrollera att inga relevanta böcker missats. Denna sökning gav en

träfflista på 11 böcker och även här ansågs samma böcker vara relevanta (bilaga 1).

5.3 Urval

Fem självbiografier/patografier som var relevanta för att svara på syftet valdes ut.

Inklusionskriterierna i sökningen var att böckerna skulle vara skrivna av personer med ALS,

författarna skulle vara över 18 år, böckerna skulle vara på svenska, självbiografier eller

patografier. För aktuell data valdes böcker ut med nyast utgivingsår med förhoppningar om att

välja böcker som inte var äldre än 8 år. Dock visade det sig att det fanns en brist på relevanta

böcker och därför valdes tidsfönstret ”böcker skrivna 2000–2020”. Exklusionskriterierna var

att böcker med redaktörer samt böcker skrivna av anhöriga valdes bort. Författarna uteslöt de

böcker som inte passade in på inklusionskriterierna och exklusionskriterierna. Av de böcker

som fanns kvar i söklistan lästes en sammanfattning av handlingen igenom, som hittades fritt

på nätet, för att bedöma om böckerna övergripande handlade om upplevelsen av att leva med

ALS. Böckerna granskades sedan efter Segestens (2017) kvalitetsgranskning av biografier

(bilaga 3). I kvalitetsgranskningen besvarades ett antal frågor (bilaga 4) (ibid).

Kvalitetsgranskningen gjordes för att kontrollera böckernas trovärdighet (Friberg, 2017). En

av böckernas förlag hade ingen hemsida och författarna kunde därför inte kontrollera om

boken var kvalitetsgranskad av förlaget. En annan bok var utgiven av ett förlag där författaren

själv kan betala för att få sin bok utgiven. Detta togs i beaktande och diskuterades i

metoddiskussion.

5.4 Analys

Lundman och Graneheim (2017) beskriver att kvalitativ innehållsanalys kan användas för att

bearbeta stora textmängder. Författarna i denna studie har genom denna analysmetod

bearbetat självbiografierna/patografierna på ett strukturerat arbetssätt för att kunna identifiera

mönster. Texterna har setts som en helhet och analysen har hela tiden utgått ifrån syftet.

Analysen delades in i sex steg. I det första steget läste författarna i denna studie igenom allt

material för att få en övergripande känsla av innehållet. I det andra steget identifierades

meningsbärande enheter ur materialet. Lundman och Graneheim skriver att meningsbärande

enheter är de delar i materialet som svarar på syftet. Författarna sållade sedan bort resten av

materialet som inte svarade på syftet. De meningsbärande enheterna kondenserades sedan,

vilket enligt Lundman och Graneheim, innebär att man kortar ner dessa enheter och tar bort

innehållsfattiga ord. Författarna fortsatte sedan med det tredje steget. I det tredje steget

kodades de kondenserade meningarna. Enligt Lundman och Graneheim innebär kodning att

de kondenserade meningarna sammanfattas till ett eller ett par ord. Författarna till denna

7

studie kodade först var för sig och träffades sedan för att diskutera och jämföra sina

kodningar. I det fjärde steget läste författarna igenom alla koderna tillsammans och sorterade

dessa i olika grupper. Dessa sammanfattades till underkategorier. Underkategorier med

liknande betydelse sammanfogades i den mån det var möjligt. I det femte steget lästes

underkategorier, kodningar och meningsenheter igenom för att kunna justera

underkategorierna. Analysen blev i detta skede mer latent, tolkande, och kategorier

framträdde. I det sjätte steget lästes innehållsanalysen ytterligare en gång för att, enligt

Lundman och Graneheim, försöka finna den övergripande meningen av de kategorier som

framkommit och sammanfatta detta i en övergripande huvudkategori eller tema. Dock

stannade författarna vid kategori då huvudkategori eller tema kändes obehövligt. Exempel på

innehållsanalysen visas i tabell 1.

Tabell 1. Exempel på innehållsanalys

Meningsenheter Kondensering Kod Underkategori Kategori

Jag kan inte klia mig

i pannan och det är

faktiskt meningslöst

att rada upp vad jag

inte kan. På ett år

har jag blivit fånge i

min kropp.

Kan inte klia mig.

På ett år har jag

blivit fånge i min

kropp.

Fångad i sin kropp En förändrad syn

på kroppen

Livsomställning

ALS har berövat

mig mina talande

ord. Mitt tal.

Redskapet i mitt

arbete. Idag har

ingen hört vad jag

sagt. Vrede.

ALS har berövat

mitt tal, mitt

redskap. Ingen

hört vad jag sagt.

Vrede.

ALS berövar en

talet

Svårigheter i

vardagen

Blir medveten om

ovissheten om

framtiden. Hur länge

kommer jag att

kunna gå på mina

ben? Kommer min

andning att påverkas

av sjukdomen?

Medveten om

ovissheten om

framtiden. Hur

länge kommer jag

kunna gå.

Kommer

andningen

påverkas av

sjukdomen?

Ovisshet kring

framtiden

Ett mentalt lidande Det psykiska

måendet

5.5 Forskningsetiska aspekter

En etisk egengranskning har genomförts där frågorna 1–6 har besvarats med nej (se bilaga 5),

och därför anser författarna att en ansökan om etikprövning inte behöver genomföras

(Etikkommittén Sydost, 2019). Lag (2003:460) innehåller bestämmelser över etikprövning av

forskning som avser människor. Syftet med lagen är att skydda den enskilde individen och

respekten för människovärdet vid forskning. Enligt lag får forskning bara genomföras om en

etikprövning är godkänd (ibid).

8

Självbiografierna som analyserats är tillgängliga för allmänheten vilket enligt lag SFS

1960:729 innebär att personerna som skrivit böckerna har gett sitt samtycke till att

offentliggöra böckerna. I innehållsanalysen har författarna därför eftersträvat att tolka på ett

sådant sätt som inte förvrider innehållet eller kränker författaren som skrivit böckerna på

något sätt. Författarna till självbiografierna, har angetts i Beskrivning av valda

biografier/patografier (bilaga 2) och i Kvalitetsgranskningen (bilaga 4), dock redovisas

studiens resultat på ett sådant sätt att bokförfattarnas integritet tas i beaktande (ibid). Studien

har utförts på ett sådant sätt att inte skada principen har eftersträvats, vilket innebär att

forskningen i sig inte får utsätta någon för skada, fysiskt eller psykiskt

(Helsingforsdeklarationen, 2013).

5.6 Förförståelse

Förförståelse var något som togs i beaktande när studien genomfördes. Enligt Priebe och

Landström (2017) kan förförståelse beskrivas som det forskaren redan kan och vet om

studiens fenomen innan påbörjandet av studien. Detta innefattar tidigare kunskap, värderingar

och erfarenheter vilket kan komma att påverka hur forskaren ser på fenomenet. I studier är det

alltså viktigt att reflektera kring sin egen förförståelse med syfte att stärka studiens pålitlighet

(ibid). Författarna till denna studie har olika erfarenhet av sjukdomen ALS och har under

studiens gång träffats och reflekterat över vilken betydelse denna förförståelse kan ha för

inverkan på hur författarna inhämtar material och tolkar resultatet. En av författarna har träffat

en patient med ALS på sitt arbete medan den andra inte har någon tidigare erfarenhet av

sjukdomen. Under studiens gång har författarna försökt åsidosätta sina egna erfarenheter och

förutfattade meningar om ämnet samt vara medvetna om den egna förförståelsen. Genom

detta har författarna försökt att minimera effekten av förförståelsen på studiens resultat. Priebe

och Landström (2017) beskriver att genom medvetandegörandet av författarnas förförståelse

minskas risken för att resultatet blir påverkat och trovärdigheten i resultatet höjs.

6 RESULTAT

Analysen av det insamlade materialet resulterade i följande kategorier och underkategorier.

Detta redovisas i tabell 2.

Tabell 2. Kategorier och underkategorier

Kategorier Underkategorier

Livsomställning - Svårigheter i vardagen

- Att vara beroende och samtidigt oberoende

- En förändrad syn på kroppen

- Förlorad njutning

Omgivningens betydelse - Bemötandet av vården

9

- Bemötandet av samhället

- Anhörigas stöd

Det psykiska måendet - Att finna mening och sammanhang

- Ett mentalt lidande

6.1 Livsomställning

Resultatet visade att när sjukdomen utvecklades stötte patienterna på nya utmaningar och

svårigheter i vardagen. De blev beroende av vård och hjälp samt tvungna att anpassa sig efter

de nya förutsättningarna. I och med detta förändrades även synen på den egna kroppen och

reflektioner kring vad det innebar att vara sjuk uppkom. Patienterna med ALS upplevde även

förlust av kroppsliga funktioner och förlorad njutning. Detta var något som fick individerna

att känna frustration, hjälplöshet och sorg i många situationer.

6.1.1 Svårigheter i vardagen

Patienter med ALS upplevde att vardagen förändrades successivt på grund av sjukdomen. I

början av sjukdomsförloppet fick patienterna svårigheter med att exempelvis gå promenader

och att utföra sina hobbyer. När sjukdomsförloppet fortskred kunde komplikationer uppstå till

följd av deras försämrade kroppsliga förmåga. Exempelvis beskrev patienterna att

medicineringen kunde leda till illamående vilket i sin tur ledde till förlorad aptit. Även

sömnen blev påverkad då samtliga patienter hade problem med slem i luftvägarna, speciellt på

natten, vilket kunde resultera i känslor av panik och obehag. Patienterna behövde då anpassa

sig till deras nya vardag. De beskrev att de fick nya rutiner och gjorde saker på nya sätt,

exempelvis förändrades deras förflyttningar, vilken miljö de vistades i, deras sociala

interaktioner, hur de uttryckte sig och de fick lära sig att använda olika hjälpmedel. Vissa

patienter förundrades över hur lätt de accepterade och kunde anpassa sig efter förändringarna

medan andra beskrev att de behövde finna sätt för att hantera sin inre smärta för att kunna

känna glädje i sin vardag.

6.1.2 Att vara beroende och samtidigt oberoende

Patienterna beskrev att de var beroende av andra och hjälpmedel då sjukdomsförloppet

fortskred. Detta upplevde en del av patienterna som smärtsamt och att de hade berövats sin

frihet till att bestämma över sin egen kropp. De kunde också känna en saknad efter att vara

oberoende. Även om samtliga patienter var tacksamma över de hjälpmedel de fick kunde de

ändå känna att vissa hjälpmedel begränsade andra oförutsedda delar av deras liv. En patient

upplevde exempelvis att hens samtalsdator begränsade hens personliga uttryck. ”Tack och lov

för datorn så att jag kan säga vad jag vill. Men den duger inte till samtal med fler än en

tålmodig, inte till gräl, skämt, eller ropa Hej Åsa! tvärs över gården” (Jansson, 2011, s.176).

Vissa patienter kunde dock känna en befrielse över att överlämna sig i någon annans händer

och själva slippa styra över sin egen kropp. En del av patienterna upplevde en känsla av

oberoende, trots alla yttre faktorer, eftersom hens sinne var fritt. ” Så länge min tanke är fri är

jag okränkbar. Jag kan tänka fritt och är därför oberoende” (Lindquist, 2004, s. 167). Även

när deras hjälpmedel fungerade tillfredsställande beskrev patienterna att de återfick en känsla

av att vara oberoende.

10

6.1.3 En förändrad syn på kroppen

I och med att den kroppsliga förmågan försvann reflekterade patienterna över synen på sin

egen kropp. Kroppen kunde kännas främmande och patienterna upplevde stundtals att det

kunde vara genant när kroppen utförde ofrivilliga handlingar som kunde uppfattas som

oartiga. Flera av patienterna beskrev att det kändes konstigt att bo i en sjuk kropp, att det

kunde frammana känslor av att vara fångad. En faktor som förstärkte känslan av att var

fångad var när patienterna miste talet. Då upplevde patienterna att de miste en stor del av sin

identitet och att de försvann in i sig själva på ett helt annat sätt än tidigare. De beskrev att de

lösgjorde sig själva från kroppen och flyttade upp i huvudet. “Jag får inte panik, Jag blir inte

ledsen. jag har redan börjat flytta ut ur min kropp. Jag flyttar upp i huvudet. Där har jag min

hjärna och mina sinnen” (Jansson, 2011, s. 152).

Patienterna kunde förundras över hur snabbt de glömde bort de kroppsliga förmågor de

förlorat, och beskrev det som att det kändes som om de aldrig kunnat. Detta var inte en sorg

för alla patienter utan en av patienterna beskrev att hen utan bitterhet kunde minnas tillbaka på

allting hen kunnat göra innan och tänka att det var då det. Patienterna hade tankar på vad det

innebar att vara sjuk. De kunde trots alla förlorade funktioner se sig som friska och hade svårt

att se sig själva som handikappade.

6.1.4 Förlorad njutning

Njutning av god mat och dryck samt olika hobbyer var något alla patienterna upplevde att de

hade förlorat. På grund av sväljningssvårigheter och förlorade kroppsfunktioner kunde de inte

njuta av maten och drycken de älskade eller utföra aktiviteter de tyckte om att göra tidigare.

Även den kärleksfulla kroppsliga kontakten förändrades. En patient beskrev att närheten till

sina anhöriga påverkades negativt då patienten inte fysiskt kunde återgälda beröringen.

6.2 Omgivningens betydelse

Den fysiska kroppen förändrades under sjukdomsförloppet och upplevelsen av att bli

behandlad annorlunda uppstod för samtliga patienter. I och med sjukdomens karaktär

behövdes mycket sjukvård vilket patienterna hade både positiva och negativa upplevelser av.

Vikten av ett gott bemötandet, information, stöd av sjukvårdspersonal och anhöriga ökade i

takt med sjukdomens förlopp. Hur de bemöttes i samhället förändrades också.

6.2.1 Bemötandet av vården

Patienterna kunde uppleva svårigheter med att få kontakt med sjukvården då de började få

symtom och inte visste vad som var fel. Många beskrev även att de själva var tvungna att vara

drivande för att få tillräckligt med information. Detta ledde i många fall till oro innan och

efter diagnos. Patienterna sökte sig då efter ytterligare information exempelvis på nätet. En av

patienterna beskrev att hen fick känslan av dysterhet av att läsa hur andra levde med

sjukdomen och hur fortskridande sjukdomsförloppet var för vissa. En annan beskrev att hen

kände en ovisshet kring framtiden när sjukvården inte kunde ge tydliga svar och kände även

att vissa svar var undvikande. Några av patienterna tog kontakt med andra som levde med

sjukdomen för tips och råd vilket de i många fall förlitade sig mer på än sjukvårdens

11

information. Det som patienterna gemensamt tyckte var tydligt, handlade om vilka hjälpmedel

som fanns att tillgå. De upplevde att det fanns många olika hjälpmedel och att de fick bra

hjälp med att prova ut dessa.

Vårdens bemötande upplevdes av många patienter som oprofessionellt där de kände sig

objektifierade av att vårdpersonal pratade över huvudet på dem. En av patienterna beskrev att

hen kände sig väldigt kränkt av detta och menade på att bara för att talförmågan var nedsatt

innebar det inte att hen inte kunde förstå och vara delaktig. ”Jag må vara dödssjuk och

oförmögen att uttrycka mig begripligt, men att förstå har jag inga problem med” (Lindquist,

2004, s. 159). Dock hade patienterna även positiva upplevelser i mötet med vården där de

exempelvis kände trygghet till vårdpersonal under undersökningar och behandlingar de tyckte

var obehagliga. En av patienterna beskrev också att vårdpersonalen lät hen vara delaktig och

bestämma över sin egen vård.

Det psykologiska stödet upplevdes i vissa fall bristfälligt då läkarna upplevdes ställa fel

frågor. Patienterna upplevde att vårdpersonalen inte alltid förstod vad som var viktigt just för

dem utan mer fokuserade på de fysiska förändringarna och vilka åtgärder de kunde

genomföra. Patienterna önskade också att läkaren hade en tro till att de skulle överleva

sjukdomen och tankar på om sjukvårdspersonalen verkligen brydde sig uppkom. En av

patienterna upplevde dock att hen kunde prata om döden med en personal vilket hen tyckte

kändes bra.

6.2.2 Bemötandet av samhället

Rädsla inför hur andra människor skulle bemöta dem upplevde samtliga patienter. Några

beskrev att de upplevde en längtan efter att behandlas som människan de är trots sin sjukdom.

Den faktiska upplevelsen i mötet med andra var att människor i deras omgivning behandlade

dem stundtals nedlåtande och stundtals accepterande. En patient beskrev hur avskyvärt det var

att bli klappad på kinden som ett litet barn med ett nedlåtande medlidande, medan en annan

kände sig förbisedd av att kassörskan talade till den personliga assistenten istället för direkt

till hen. Däremot upplevde en av patienterna i mötet med sina kollegor en glädje över att

känna sig som alla andra då de behandlade hen som vanligt trots sina begränsningar.

Patienterna beskrev också att de ändå kunde njuta av att vara mitt bland andra, även om de

inte kunde delta på samma sätt som tidigare.

6.2.3 Anhörigas stöd

Patienterna beskrev tydligt vikten av deras familj och vänner för ett bibehållet välbefinnande.

Anhöriga lyssnade när tankar om döden uppkom, de höjde stämningen när patienten var

nedstämd och de fanns med under alla steg i sjukdomen. Då patienternas talförmåga

försämrades eller helt försvann, upplevde patienterna en trygghet till att deras talan fördes

vidare på ett korrekt sätt genom anhöriga. En av patienterna beskrev sina anhöriga som en

armé som alltid ställde upp och fanns bakom hen. Hen upplevde att de kämpade för och med

hen mot sjukdomen. I och med sjukdomen fann också patienterna insikten om att det alltid

fanns en hjälpande hand nära. Hjälpen behövde dock inte alltid vara fysisk utan den bästa

hjälpen var när någon kunde tänka sig in i patientens situation och ge instruktioner som

12

möjliggjorde för patienten att hjälpa sig själv.

När jag testat alla fysiska principer jag kom på ropade jag på honom. Han hjälpte

mig inte upp. Vi rådslog om flera principer, saker att hasa fram till, dra sig upp

mot. Skrattade. Han försäkrade att han skulle hjälpa mig upp om det verkligen

behövdes, om jag nu hade trott något annat. Sen la han sig ner på golvet, fällde in

armarna och försökte. När jag såg hur han gjorde, och samtidigt stack in ena foten

under soffan, då gick det. (Jansson, 2011, s. 54)

6.3 Det psykiska måendet

Följderna av ALS påverkade den psykiska hälsan hos individerna på många plan. Att finna

mening och sammanhang samt tankar kring att ge upp var en ständig kamp för dessa

patienter.

6.3.1 Att finna mening och sammanhang Då patienterna genomgick en livsomvälvande tid på grund av sin sjukdom sökte de ändå efter

att finna sitt sammanhang i vardagen. Patienterna försökte bibehålla sin roll i familjen, trots

att barnen nu behandlade dem på ett annat sätt än tidigare. Exempelvis kände patienterna att

de fortfarande kunde vara med och bestämma och bidra med sin klokhet trots att de inte

kunde ge den kroppsliga närheten barnen behövde. En patient beskrev att meningen med livet

är att kunna känna sina barns närhet och beröring, vilket även fick hen att vilja leva längre.

“Jag kan skratta. Krama om mina fyra barn, åtminstone få upp vänsterarmen så att jag kan

röra dem” (Lindquist, 2004, s.152).

Patienterna hade en vilja av att känna sig som alla andra. Att dela med sig av sina egna

problem, men också ta del av andras, fick patienterna att uppnå detta. Det som patienterna

själva inte kunde utföra rent fysisk kunde de ibland uppleva genom andra. Då genom att se

andra utföra sysslor som för dem själva hade varit omöjliga. Detta beskrev en av patienterna

som njutningsfullt.

Existentiella funderingar var något som alla patienter upplevde. De undrade varför sjukdomen

hade drabbat just dem, men en av patienterna beskrev att hen inte tyckte detta var orättvist

utan bara otur. Genom att leva i nuet med de närmaste och känna tacksamhet för de förmågor

som fanns kvar fick individerna en känsla av mening och sammanhang trots sjukdom. En

patient beskrev att på grund av sjukdomens successiva förlopp hade de nu tid att ta farväl av

livet, i jämförelse med att dö en plötslig död. Många beskrev även att en omvärdering av livet

uppstod efter att de fått diagnosen ALS. En ny syn på vad som var viktigt i livet uppstod.

Vissa beskrev att de bara träffade personer de ville umgås med och att de njöt mer av livet nu

än tidigare, exempelvis att de unnade sig god mat i större utsträckning än tidigare. Trots

omvärderingen av livet och förståelsen för den kommande döden försökte samtliga patienter

bibehålla hoppet om att bli friska.

13

6.3.2 Ett mentalt lidande Samtliga patienter upplevde en växande oro innan diagnos då kroppsliga symtom visade sig.

En känsla av att något var fel infann sig. Efter diagnos riktade sig oron mer mot hur framtiden

skulle se ut när det kom till den successiva kroppsliga försämringen. Rädslan för att kvävas

till döds på grund av försämringar av andningsmuskulaturen ledde till den mentala plågan

som fick alla patienter att någon gång under sjukdomsförloppet fundera kring att ta sitt eget

liv. Andra orsaker till suicidtankar kunde även vara hur utmattande och tröttsamt det var att

leva med ALS när nästan alla förmågor var förlorade. Dessa tankar kunde variera från dag till

dag när hopplösheten infann sig. ”Vissa dagar är den mentala plågan orimligt svår och jag

grips av mörka tankar om hur länge det går att stå ut” (Schultz, 2019, s. 121) Upplevelsen av

att behöva lämna sina anhöriga och se deras sorg ingav också ett stort lidande hos patienterna.

Att acceptera döden var till en början svårt för patienterna. Dock insåg alla att de var tvungna

att antingen acceptera situationen och njuta av nuet, eller att begå självmord. Genom att

acceptera döden var det enklare för dem att hantera sina känslor och ta farväl av nära och kära

samt finna ro. Att få en värdig och smärtfri död önskade alla patienter. Många beskrev att de

ville bevara värdigheten in i det sista och att de hoppades på att få dö hemma, fort med bra

smärtlindring för att slippa lida.

7 DISKUSSION

I diskussionen diskuteras först metoden och sedan studiens resultat. Studiens syfte var att

belysa patienters upplevelse av att leva med ALS. I resultatet framkom det att patienterna

genomgick en livsomställning i och med den successivt förlorade kroppsliga förmågan vilket

ledde till olika svårigheter i vardagen som de fick anpassa sig efter. Deras syn på kroppen

förändrades och omgivningen behandlade dem annorlunda i och med sjukdomen. I mötet med

vården kunde patienterna känna sig kränkta och de upplevde att informationen om sjukdomen

ofta var bristfällig. Patienterna upplevde också att de påverkades mentalt av sjukdomen.

Suicidtankar upplevde alla patienter, men genom stöd av sina anhöriga kunde de ändå finna

mening och sammanhang i sin vardag.

7.1 Metoddiskussion

7.1.1 Design

Eftersom syftet med studien var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS, valdes

en kvalitativ studie med induktiv ansats ut där fem självbiografier/patografier analyserats med

Lundman och Graneheims innehållsanalys. Enligt Henricson och Billhult (2017) anses

kvalitativ metod vara lämplig för att svara på syften där utgångspunkten är att studera

personers levda erfarenheter av ett fenomen. Detta ger en fördjupad förståelse för det valda

fenomenet. Enligt Ekebergh (2012) blir patientens upplevelser synliga för vårdaren genom

patientens berättelser. Genom att koppla patientens upplevelser till vårdvetenskapliga begrepp

kan reflektion för vårdaren möjliggöras vilket bidrar till en djupare förståelse för den aktuella

14

patientens behov, men också för framtida vårdkontexter. De vårdvetenskapliga begreppen har

på så sätt fått en konkret innebörd och kan användas som ett hjälpmedel för vårdaren (ibid).

Kvantitativ metod i denna studie var inte lämplig då denna metod utgår från objektiva

mätningar eller observationer (Billhult, 2017) vilket inte skulle kunna svara på syftet för

föreliggande studie. Induktiv ansats syftar till att gå in i analysen på ett öppnare sätt då teori

inte styrt analysen, vilket det hade gjort vid deduktiv ansats, därav ansåg författarna att

induktiv ansats var mer passande (Henricson, 2017). På så sätt framträder patienternas

upplevelse av att leva med ALS utan att viktiga aspekter missas när meningsenheter

identifieras, vilket hade kunnat vara fallet vid deduktiv ansats, då teori redan är förutbestämd.

I denna studie hade en kvalitativ intervjustudie också kunnat vara lämplig för att fånga upp

patienternas upplevelser av ALS, men eftersom patienterna på grund av sjukdomens förlopp

får en successivt nedsatt kommunikationsförmåga valdes denna metod bort. Fördelen med

intervjustudie menar Friberg och Öhlén (2017) är att följdfrågor kan användas för att

ytterligare öka förståelsen för upplevelsen av fenomenet, något som inte har kunnat tillämpas

i denna studie.

7.1.2 Datainsamling och urval

Självbiografier skriver Henricson och Billhult (2017) kan användas för datainsamling till

kvalitativa studier. Datan är förstahandsinformation och kan därför öka resultatets

trovärdighet eftersom ingen tidigare tolkning av materialet utförts (ibid). De fem utvalda

självbiografierna/patografierna valdes ut efter sökning i det nationella bibliotekssystemet

Libris som innehåller en stor mängd av den svenska litteraturen (Libris, u.å). Sökorden ALS,

självbiografi och patografi, som ansågs vara relevanta att svara på syftet användes. I

sökningen togs även hänsyn till inklusions- och exklusionskriterierna för att lättare utesluta

böcker som inte svarade på syftet. I boken Lyckliga ni som lever finns både

dagboksanteckningar från Kerstin Abram-Nilsson, (person med ALS), men också text från

maken Axel Valdemar Axelsson. Författarna i denna studie har dock bara använt Kerstins

dagboksanteckningar till analysen för att följa inklusionskriteriet att böckerna skulle vara

skrivna av personer med ALS för att inte riskera att få med andras tolkningar av deras

upplevelser, allt för att öka tillförlitligheten. Inklusionskriteriet att böckerna skulle vara

skrivna på svenska togs med för att minska risken för feltolkning vid översättning (Willman et

al., 2011). Detta speglar dock bara hur sjukdomen upplevs av personer som lever i Sverige,

vilket troligtvis minskar studiens överförbarhet till andra länder med andra kulturer. Studiens

överförbarhet på upplevelsen av att leva med andra neurodegenerativa sjukdomar i Sverige

skulle dock kunna vara möjligt. I Libris gick det inte att avgränsa sökningen med

utgivningsår, dock gick det att sortera efter vilken bok som var utgiven senast och därefter

räkna bort de böcker som var äldre än år 2000. Tidsfönstret på 20 år skulle kunna påverka

resultatets validitet då forskning och hjälpmedel utvecklats under denna tid, dock ansåg

författarna att upplevelsen av sjukdomen inte verkade skilja sig från personerna i böckerna

med de tidigare utgivningsåren i jämförelse med de böcker med senare utgivningsår och

därför ses ändå data som lämplig och trovärdig.

En kvalitetsgranskning av böckerna genomfördes för att öka trovärdigheten av dessa (Friberg,

2017). Dock var det osäkert om två av böcker var kvalitetsgranskade av bokförlagen. En av

böckerna Det bästa med ALS är viljan att leva: En berättelse var utgiven av Vulkan som är ett

15

förlag där författare själva kan ge ut sina böcker. Därför kan vi inte vara säkra på att denna

bok är kvalitetsgranskad av förlaget. Den andra boken Ett år med ALS: en smygande sjukdom

utgiven av Strandkullens förlag har ingen hemsida och därför går det inte att läsa om deras

förlag kvalitetsgranskar sina böcker eller inte. Detta kan ha påverkat resultatet men författarna

ansåg ändå att dessa böcker hade hög relevans för att svara på syftet. Fem böcker valdes ut,

vilket kan anses som få till antal. Dock upplevdes många meningsenheter stämma överens i

alla böcker vilket kan stärka studiens resultat. Fyra av böckerna var skrivna av kvinnor och en

av en man, detta kan också ha påverkat resultatet då kvinnor och män möjligtvis upplever

sjukdomen olika, på grund utav könsroller i samhället. För att förbättra studiens resultat kunde

fler böcker granskats, skrivna av lika många kvinnliga som manliga författare.

7.1.3 Analys

Till dataanalysen har Lundman och Graneheims (2017) tolkning av kvalitativ innehållsanalys

använts. Denna analysmetod valdes då den är anpassad till kvalitativ forskning där stor mängd

rådata ska analyseras (ibid). Författarna har tidigare inte genomfört denna analysmetod vilket

kan ha påverkat resultatet negativt då vi exempelvis kan ha missat att ta med signifikanta

meningsenheter. Författarna läste biografierna var för sig, tog ut meningsenheter,

kondenserade och kodade. Detta för att minska risken att påverka varandra när

meningsenheter valdes ut. Sedan träffades författarna och diskuterade sina koder. Dessa

skrevs ut och klipptes till remsor som sorterades i högar med liknande betydelser. Många

koder stämde överens vilket kan ses som en styrka i resultatet. Underkategorier och kategorier

växte fram under denna sorteringsprocess. Underkategorier och kategorier diskuterades och

beslutades tillsammans för att besvara syftet. Ändringar gjordes under analysens gång, vilket

kan visa på oerfarenhet med att jobba med denna typ av analys. Sju kategorier och 3–4

underkategorier lades fram som första utkast. Dessa diskuterades sedan med handledare och

omarbetades till fyra kategorier och 2–3 underkategorier då vissa kategorier gick in i

varandra. Efter det skrevs resultatet ned i textform. Efter vidare genomgång av resultatet i

textform fann författarna att ytterligare underkategorier och kategorier gick in i varandra och

en omarbetning genomfördes igen vilket slutligen resulterade i 3 kategorier och 2–4

underkategorier. Citat användes också för att stärka resultatet. Enligt Danielson (2017) bör

citat från det insamlade materialet användas för att belysa kategorier och underkategorier och

således öka trovärdigheten i resultatet.

7.1.4 Forskningsetiska aspekter

Författarna i denna studie har försökt att eftersträva de forskningsetiska aspekterna som

kommer i och med en studie av självbiografier/patografier, se (5.5 forskningsetiska aspekter).

Patienternas integritet har även tagits i beaktande vid redovisning av studiens resultat för att

eftersträva inte skada principen (Helsingforsdeklarationen 2013). Genom att inte referera till

patienterna i presentationen av resultatet kan detta anses vara uppnått.

7.1.5 Förförståelse

För att stärka studiens tillförlitlighet har författarna försökt ha sin förförståelse i beaktande

under hela studiens gång. Då den ena författaren stött på patienter med ALS inom sitt arbete

och den andra inte har någon tidigare erfarenhet inom ämnet diskuterades förförståelse i varje

steg i analysprocessen och flera gånger under arbetets gång. Enligt Henricsson (2017) kan

författarna begränsa förförståelsens påverkan av resultatet genom att reflektera och diskutera

16

denna genom arbetets gång, dock går förförståelsen aldrig att helt uteslutas och kan ha

påverkat dataanalysen och resultatet (ibid). Genom att läsa biografierna och ta ut

meningsenheter var för sig och sedan träffas och diskutera vad som valts ut minimeras risken

att förförståelsen påverkar resultatet. Enligt Kristensson (2014) kan triangulering användas för

att stärka resultatet och minska risken för att författarnas egen förförståelse färgar resultatet.

Med triangulering menas att flera personer analyserar och tolkar materialet. Under studiens

gång har andra studenter och handledare läst studien för att kontrollera innehållet.

7.2 Resultatdiskussion

I resultatet framkom tre kategorier; Livsomställning, Omgivningens betydelse och Det

psykiska måendet, med tillhörande 2–4 underkategorier. Nedan diskuteras det mest

framträdande under varje kategori med annan litteratur. Till stöd används den teoretiska

referensram som är presenterad i bakgrunden. I resultatet framkom det att patienternas liv

förändrades drastiskt i och med att de förlorade kroppsliga förmågor. De blev tvungna att

anpassa sig efter de nya förutsättningarna vilket ledde till oförutsedda komplikationer. Under

sjukdomens förlopp kom patienterna i kontakt med sjukvården och där upplevde patienterna

ibland att de blev dåligt bemötta och att informationen om sjukdomen var bristfällig.

Patienternas psykiska mående påverkades också och samtliga patienter hade tankar på att ta

sitt liv. Genom stöd från familjen kunde patienterna ändå känna mening och sammanhang.

7.2.1 Livsomställning

I studiens resultat framkom det att patienternas vardag förändrades till följd av sjukdomen. De

förlorade kroppsliga förmågor successivt och var tvungna att anpassa sig efter de nya

förutsättningarna. Patienterna blev gradvis mer beroende av sjukvården och hjälpmedel vilket

ledde till en känsla av att förlora kontrollen över sig själva och sin kropp. Lindwall (2012)

beskriver kroppen som bärare av hälsa och lidande och menar på att i sjukdom kan kroppen

upplevas som en motståndare då den ständigt kämpar för att återgå till normalläge (ibid).

Patienterna upplevde att de behövde anpassa sig efter kroppens begränsningar vilket ledde till

en känsla av att inte kunna bestämma själva över sin egen kropp, utan tvärtom, kroppen

bestämde över dem. De upplevde också att andra bestämde över dem och deras kropp vilket

ledde till en känsla av hjälplöshet inför sjukvården och sjukdomen. Detta belyste även Long,

Havics, Zembillas, Kelly och Amundson (2019) i sin studie där det framkom att patienter med

ALS upplevde en känsla av att förlora kontrollen och hade svårt att hantera denna känsla.

Patienterna upplevde att deras vilja inte kom fram, då de skulle kommunicera med

sjukvårdspersonal, på grund av förlusten av att kunna uttrycka sig. För att bibehålla

autonomin kunde patientens vilja skrivas ned i förväg eller hjälpmedel användas (ibid).

Hjälpmedel som patienterna i denna studie använde sig av kunde dock visa sig ha oförutsedda

begränsningar, där förlusten av talet sågs som den största utmaningen att tillgodose goda

alternativ till. En patient beskrev att hennes samtalsdator inte kunde uttrycka hennes

personliga uttryck. I en studie av Caron och Light (2015) framkom det att genom att ge

tillgång till olika kommunikationsplattformar, inklusive sociala medier, kunde detta främja

ALS-patienternas självständighet, deltagande och livskvalitet (ibid). Strandberg (2013)

beskriver att när kroppen är nedsatt kan man fortfarande bevara den fria viljan genom att själv

välja hur en vill leva sitt liv och på så sätt både vara beroende och autonom. Här ser vi som

författare vikten av att bevara patientens autonomi i den mån det går, för att inte utsätta

17

patienten för onödigt lidande. Genom att erbjuda olika hjälpmedel och ett öppet

förhållningssätt kan vårdaren hjälpa patienten att bevara rätten till sin egen kropp och

autonomi.

7.2.2 Omgivningens betydelse Studiens resultat påvisar även att det förekommer brister i informationsgivningen kring ALS,

där patienter upplever att de själva behöver vara drivande i frågor kring deras sjukdom. Det

framkom även att de upplevde sig objektifierade när vårdpersonal pratade över huvudet på

dem och fokuserade på att behandla de fysiska symtomen istället för att se hela individen.

Patienterna beskrev att det var skönt att kunna ha anhörigas stöd under sjukdomsförloppet och

att anhöriga kunde föra deras talan när de själva inte kunde det. I en studie av De Medeiros

Nóbrega, Pessoa Júnior, och Nunes de Miranda (2012) framkom det att ett gott bemötande är

avgörande för att en god vård ska kunna upprätthållas, där professionell vårdpersonal bemöter

patientens fysiska och psykiska behov samt vägleder och ger tydlig information kring

sjukdomen. De Medeiros Nóbrega et al (2012) skriver också att en god dialog mellan

sjuksköterska, patient och anhöriga är nödvändig för att kunna ge stöd och vägledning vid

uppkomst av symtom samt svårigheter hos individen, då anhöriga utgör en stor del i

patientens liv under sjukdomsförloppet. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) behöver

vårdpersonalen se hela individen och dennes behov samt försöka förstå och sätta sig in i

dennes livsvärld för att vården ska kunna vara vårdande. Genom att se individen och visa

lyhördhet underlättar det för att skapa en god relation (ibid). Föreliggande studies resultat

samt tidigare forskning visar på att det är av stor vikt att ta hänsyn till patientens livsvärld för

att få en bättre förståelse för deras upplevelse av situationen och därmed kunna ge en bättre

vård.

7.2.3 Det psykiska måendet

Att finna mening och sammanhang framkom som en ständig kamp för patienterna, där de på

olika sätt försökte finna sig i sin nya vardag. Exempelvis beskrev en patient att meningen med

livet för hen var att leva i nuet och få känna sina barns närhet. Andra beskrev att de

omvärderade livet och vad som var viktigt. Det som patienterna prioriterade mest var

familjen. Detta framkommer även i studien skriven av Vitale och Genge (2007) där

författarna beskriver att patienter med ALS finner mening och hopp i nära relationer, genom

att välja att vara positiva, leva i nuet samt att se till det som de fortfarande klarade av (ibid).

Benzein, Hagberg och Saveman (2017) beskriver att familjefokuserad omvårdnad innebär att

man fokuserar på familjens betydelse för individens upplevelse av ohälsa och sjukdom samt

hur detta inverkar på hela familjen. Patienten är i ett system med familjen och drabbas en

familjemedlem av exempelvis sjukdom påverkas hela familjen, vilket kan ge både negativa

och positiva effekter (ibid). I föreliggande studies resultat framkom det dock att familjen hade

positiv effekt på patientens mående och därför kan familjefokuserad omvårdnad vara lämplig

när en person drabbas av ALS.

I resultatet framkom även att patienterna upplevde en stark oro inför vad som skulle hända

under sjukdomsförloppet vilket ledde till att alla patienter någon gång hade tankar på att ta sitt

liv. I en studie av Fang, Valdimarsdóttir, Fürst, Hultman, Fall, Sparén, och Ye (2008) som

genomfördes i Sverige framkom det att patienter med ALS har sex gånger större risk att begå

självmord än den övriga populationen. De patienter som undersöktes hade inte tillgång till

18

aktiv dödshjälp (ibid). Enligt en studie av Carter, Parkinson, Rainbird, Kerridge, Ravenscroft,

Cavenagh och McPhee (2007) visar det sig att när patienter med obotlig cancer inte har

möjlighet till aktiv dödshjälp kan detta leda till inre moraliska konflikter som leder till oro och

ångest. Aspekten att Sverige inte erbjuder aktiv dödshjälp skulle kunna ha en påverkan på

ALS-patienternas vilja att begå självmord. Hade patienterna haft möjligheten att välja aktiv

dödshjälp hade möjligtvis oron inför framtiden inte varit lika stor. Därför kan det vara viktigt

att inom sjukvården fånga upp dessa individer och se till deras psykiska mående, inte bara till

de kroppsliga begränsningarna, för att förhindra suicid och psykiskt lidande.

7.2.4 Förslag på fortsatt forskning

Under studiens gång har författarna haft svårt med att hitta vetenskapliga artiklar kring

patienters upplevelser av att leva med ALS vilket tyder på att lite forskning finns kring detta. I

studiens resultat framkom det oro, sorg och en ovisshet kring sjukdomen. Individerna beskrev

även att det förekom brister i informationsgivningen och bemötandet inom sjukvården. Därför

ser vi ett behov av ytterligare forskning kring patienternas upplevelse av att leva med

sjukdomen för att vårdpersonal lättare ska kunna förstå och bemöta ALS patienter. Förslag på

vidare forskning skulle även kunna vara kring hur vårdpersonal upplever det att bemöta

patienter med ALS då vi som författare inte kunde hitta någon forskning kring

vårdpersonalens upplevelser. Genom vår studie framkom också att patienterna upplevde stor

oro inför framtiden och detta kunde få dem att vilja ta sitt liv. Forskning kring om huruvida

ALS patienter hade upplevt mindre oro om de hade haft möjlighet att välja aktiv dödshjälp

hade även varit av intresse att studera.

8 SLUTSATS

Studiens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. Författarna anser att

detta har besvarats i resultatet. Upplevelsen av att leva med ALS var olika från individ till

individ men i resultatet framkom det att patienterna genomgått en livsomställning där de

behövde anpassa sig efter den successivt förlorade kroppsliga förmågan. Detta ledde till

svårigheter i vardagen, att de blev beroende av andra och att deras syn på kroppen

förändrades. Omgivningen och andra människors syn på dem och hur de blev behandlade

förändrades också. Inom sjukvården fick de inte den information och det stöd de behövde

vilket kunde leda till psykiskt lidande. Alla patienter hade tankar på självmord. För att finna

mening och sammanhang i livet hittade patienterna styrka i familjen samt genom att leva i

nuet.

Denna studie visar att det är av stor vikt att sjukvården blir bättre på att bemöta patienter med

ALS, där deras fysiska och psykiska behov tas i beaktande. Genom att se till patientens

livsvärld kan vårdaren lättare tillgodose patienternas individuella behov. Patienterna upplevde

också en förlust av kontroll och genom att erbjuda hjälpmedel och arbeta utifrån ett öppnare

förhållningssätt kan patientens autonomi och rätten till sin egen kropp, i den mån det går

bevaras. Att involvera familjen i patientens vård och se dessa som ett system är i enlighet med

denna studies resultat viktigt, både för patienten och för vårdpersonal, då familjen är en stor

bidragande faktor till patienternas välbefinnande. Då resultatet i denna studie visade att alla

19

patienter upplevde stor oro och ångest inför framtiden och att tankar på självmord var vanligt

förekommande är det av stor vikt att se till det psykiska måendet hos patienter med ALS.

Genom denna studie kan förhoppningsvis förståelsen för ALS patienters upplevelse öka,

vilket skulle kunna leda till förbättrad vård. Genom att koppla patienternas levda erfarenhet av

att leva med ALS till vårdvetenskapliga begrepp, bidrar detta till en reflektion och djupare

förståelse hos vårdaren. Denna studie kan således skapa en konkret innebörd av de

vårdvetenskapliga begrepp som diskuterats vilket kan användas som hjälpmedel inom hälso-

och sjukvården i mötet med patienten.

20

REFERENSER

Arman, M. (2015). Vårdande med grundvärden - värdighet, helhet och caritas. I M. Arman,

K. Dahlberg & M. Ekeberg (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (1. uppl., s. 180–224).

Stockholm: Liber.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Varför ska familjen ses som en helhet? I E.

Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (2.

uppl., s. 27–31). Lund: Studentlitteratur.

Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 99–110). Lund:

Studentlitteratur.

Bolmsjö, I. (2013). Livet med Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS). I B. Andershed, B.

Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1.

uppl., s. 339–350). Lund: Studentlitteratur.

Caga, J., Ramsey, E., Hogden, A., Mioshi, E., & Kiernan, M. (2015). A longer diagnostic

interval is a risk for depression in amyotrophic lateral sclerosis. Palliative and Supportive

Care, 13(4), 1019–1024. doi:10.1017/S1478951514000881

Caron, J. & Light, J. (2015). "My world has expanded even though I'm stuck at home":

experiences of individuals with amyotrophic lateral sclerosis who use augmentative and

alternative communication and social media. American Journal of Speech, 24(4), 680-695.

doi: http://dx.doi.org/10.1044/2015_AJSLP-15-0010

Carter, GL., Clover, KA., Parkinson, L., Rainbird, K., Kerridge, I., Ravenscroft, P.,

Cavenagh, J. & MacPhee, J. (2007). Mental health and other clinical correlates of euthanasia

attitudes in an Australian outpatient cancer population. Psycho-Oncology, 16(4), 295-303.

https://web-a-ebscohost-com.proxy.lnu.se/ehost/detail/detail?vid=10&sid=1ec7eedf-31ee-

458e-92a5-bc98793a694f%40sdc-v-

sessmgr03&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#AN=105978735&db=c8h

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. uppl.)

Stockholm: Natur & kultur.

Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 285–300). Lund:

Studentlitteratur.

De Carvalho, C., Menezes, D. O. & Maria, T. (2012). Nursing care systematization to the

patient with amyotrophic lateral sclerosis: case report. Journal of Nursing UFPE, 6(12), 2990-

2997. doi: http://dx.doi.org/10.5205/reuol.2265-25464-1-LE.0612201216

21

De Medeiros Nóbrega, V. K., Pessoa Júnior, J. M. & Nunes de Miranda, F. A. (2012).

Nursing care for people with amyotrophic lateral sclerosis based on the Orem theory:

reflexive study. Journal of nursing UFPE, 6(9), 2281-2284. doi:

http://dx.doi.org/10.5205/reuol.2570-20440-1-LE.0609201235

Ekeberg, M. (2015). Människans hälsa och lidande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekeberg

(Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1. uppl., s. 27–59). Stockholm: Liber.

Ekeberg, M. (2015). Patientens värld - när människan blir patient. I M. Arman, K. Dahlberg

& M. Ekeberg (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (1. uppl., s. 63–90). Stockholm: Liber.

Ekebergh, M. (2012). Tillämpning av vårdvetenskapliga begrepp i vårdandet. I L. Wiklund

Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (1. uppl., s. 487–

501). Lund: Studentlitteratur.

Etikkommittén sydost. (2019). Ansökningsblankett. Hämtad 2020-03-13, från

https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och-natverk/etikkommitten-

sydost/

Fang, F., Valdemarsdóttir, U., Fürst C., Hultman C., Fall, K., Sparén P. & Ye, W. (2008).

Suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis. A Journal of Neurology, 131(10),

2729-2733. doi: https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1093/brain/awn161

Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in

amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101(10), 113–119. doi:

10.1016/j.socscimed.2013.11.003

Friberg, F. (2012). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg. (Red.), Dags for

uppsats: vagledning for litteraturbaserade examensarbeten. (s. 37–48). Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg. (Red.),

Dags for uppsats: vagledning for litteraturbaserade examensarbeten. (s. 105–108). Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. & Öhlén, J. (2017). Fenomenologi och hermeneutik. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 301–

323). Lund: Studentlitteratur.

Friedrichsen, M. (2012). Vårdteamet. Sjuksköterskan roll - anpassning och balans. I P. Strang

& B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 366–372) Stockholm:

Liber.

Helsingforsdeklarationen (World Medical Association Declaration of Helsinki). (2013).

Hämtad 2020-03-13, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-

ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Henricson, M. (2017). Forskningsprocessen. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 43–43). Lund: Studentlitteratur.

22

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 410–420). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 111–119). Lund:

Studentlitteratur.

Hjärnfonden. (u.å). ALS. Hämtad 2020-03-10 från https://www.hjarnfonden.se/om-

hjarnan/diagnoser/als/

King, SJ., Duke, MM. & O Connor, BA. (2015). Living with amyotrophic lateral

sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and

adaptation'. Journal of Clinical Nursing, 18(5), 745–754. doi: 10.1111/j.1365-

2702.2008.02671.x

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. (1. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.

Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Hämtad från

Riskdagens Webbplats: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-

forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

Libris. (u.å) Om libris. Hämtad 2020-03-16 från

http://librishelp.libris.kb.se/help/about_libris_swe.jsp?open=about#

Lindwall, L. (2012). Kroppen. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga

begrepp i teori och praktik. (1. uppl., s. 130–139) Lund: Studentlitteratur.

Long, R., Havics, B., Zembillas, M., Kelly, J. & Amundson, M. (2019). Elucidating the end-

of-life experience of persons with amyotrophic lateral sclerosis. Holistic Nursing Practice,

33(1), 3–8. doi: http://dx.doi.org/10.1097/HNP.0000000000000301

Lundman, B. & H. Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund-Nielsen &

M. Granskär (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3 uppl., s. 219-

234). Lund: Studentlitteratur.

Ozanne, A. & H. Graneheim, U. (2017). Understanding the incomprehensible – patients’ and

spouses’ experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic

lateral sclerosis. Caring sciences, 32(2), 663–671. doi: 10.1111/scs.12492

Ozanne, A. O., Graneheim, U. H. & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over

life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing,

22(15/16), 2141-2149. doi:10.1111/jocn.12071

Paganonia, S., Karamb, C., Joycec, N., Bedlackd, R. & Carter, T. (2015) Comprehensive

rehabilitative care across the spectrum of amyotrophic lateral sclerosis. NeuroRehabilitation

37 (1), 53–68. doi:10.3233/NRE-151240

23

Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 25–40). Lund: Studentlitteratur.

Rothenberg, E. (2019). Administreringsvägar, skötselråd och omvårdnad. Hämtad 2020-04-02

från https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/nutrition/nutrition-

enteral/administrationsvagar-skotselrad-och-omvardnad/

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Autonomi. Etikboken: etik för vårdande yrken. (1.

uppl., s. 243–270) Lund: Studentlitteratur.

Segesten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags for uppsats: vagledning for

litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 49–58) Lund: Studentlitteratur.

Siqueira, S.C., de Oliveira Vitorino, P.V., Martins Prudente, C.O., Sardeiro de Santana, T. &

Ferreira de Melo, G. (2017). Quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Rev

Rene, 18(1), 139-146. doi:10.15253/2175-6783.2017000100019

Strandberg, G. (2013). Autonomi och beroende. I B. Andershed, B. Ternestedt & C.

Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1. uppl., s.193–

200). Lund: Studentlitteratur.

Strang, P. (2012). ALS (amyotrofisk lateral skleros). I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.),

Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 336–341). Stockholm: Liber.

Strang, P. (2012). Bota, Lindra, Trösta- Ett palliativt förhållningssätt-enligt WHO. I P. Strang

& B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. rev. uppl., s. 30–34) Stockholm: Liber.

Upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729). Hämtad 2020-03-13, från

Riksdagens webbplats: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-

forfattningssamling/lag-1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729

Vitale, A. & Genge A. (2007). Codman award 2006: the experience of hope in ALS patients.

AXON/LÁXONE, 28(2), 27–35. https://web-b-ebscohost-

com.proxy.lnu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=6&sid=6cdceec2-688d-4844-961d-

ea7faa8f3a2c%40pdc-v-sessmgr02

1

Bilagor

Bilaga 1. Sökschema, självbiografier/patografier

Söknin

gar

Datum Databas Sökord Avgränsning Antal

träffar

Valda

böcker

1. 2020-03-

16

Libris ALS

31 655

2. 2020-03-

16

Libris ALS

(självbiografi*)

41

3. 2020-03-

16

Libris ALS

(självbiografi*)

Bok, Svenska 6

4. 2020-03-

16

Libris ALS

(Självbiografi*

OR Patografi*)

Bok, Svenska,

Nyast först

13 5

Test-

sök-

ning

2020-03-

16

Libris Amyotrofisk

Lateralskleros

(Självbiografi*

OR Patografi*)

Bok, Svenska,

Nyast först

11 samma

5

2

Bilaga 2. Beskrivning av valda självbiografier/patografier

Titel Författare Årtal Handling

Ro utan åror :

en bok om

döden

Ulla-Carin

Lindquist

2004

Ulla-Carin som var programledare för rapport i

SVT under många år fick diagnosen ALS på sin

femtioårsdag. I boken beskriver hon hur det är

att leva med ALS. Hon berättar om sina tankar

på döden, att mista sina kroppsliga funktioner

och kärleken till sin familj.

Om det bara

var jag

Tina Jansson

2011 NO-läraren och hobby-saxofonisten Tina

drabbades av ALS sommaren 2006. Boken är

uppbyggd av Tinas blogginlägg om hur det är

att leva med ALS. Hon beskriver hur det är att

inte kunna göra allt hon gjorde innan, sina

tankar kring sjukdomen, om oron och om sin

familj.

Lyckliga ni

som lever

Kerstin Abram-

Nilsson

2003 Grafikern Kerstin Abram-Nilsson drabbas av

ALS 1997. Hon får svårigheter att tala och äta

och ibland kväljningsattacker. Hon skildrar

sjukdomstiden i dagboksnotiser och teckningar

och beskriver oron över sista tiden, över döden

och möjligheten att bestämma över sin egen

död. Hon och hennes man har bidragit i

debatten om dödshjälp.

Ett år med

ALS: en

smygande

sjukdom

Ingrid/Ninni

Sandgren

2005 Författaren och Akvarellkonstnären Ingrid

Sandberg drabbades av sjukdomen ALS och

beslöt sig då för att föra dagboksanteckningar

om sin upplevelse av sjukdomen. Dessa blev

sedan bok. Boken handlar inte enbart om ALS

utan också om hennes familj, vänner och konst,

kultur.

Det bästa med

ALS är viljan

Markus Schultz 2019 Markus får diagnosen ALS 2016. I boken delar

han med sig av sina tankar kring sjukdomen,

3

att leva: En

berättelse

om hans ungdomsresor, barndomen i Tyskland,

samhällsfrågor, framtiden och hoppet om att

det ska finnas ett botemedel mot ALS. Från

början skrev han obehindrat men i slutet

använde han sig av högteknologisk utrustning

som läste av hans ögonrörelser.

4

Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning

Titel?

Vilken form av litteratur är detta?

Vem är ansvarig utgivare?

Vem är författaren?

När trycktes källan?

Har texten blivit kvalitetsgranskad?

Hur kan texten användas för att utveckla akademiskt och professionell kunskap inom

området?

(Segesten, 2012)

5

Bilaga 4. Kvalitetsgranskning

Titel Vilken

form av

litteratur

är detta?

Vem är

ansvarig

utgivare?

Vem är

för-

fattaren?

När

trycktes

källan?

Har texten blivit

kvalitetsgranskad?

Hur kan texten användas för att utveckla

akademisk och professionell kunskap inom

ämnesområdet?

Lyckliga ni

som lever:

om rätten

till vår död

Själv-

biografi

Bokförlag

et Atlantis

Kerstin

Abram-

Nilsson

2003 Granskat av bokförlaget

Atlantis. Atlantis är ett

förlag som strävar efter att

vara ett kvalitetsförlag där

utgivna böcker ska utstråla

kvalité i både innehåll och

form

Kerstin Abram-Nilsson beskriver hur det är

att leva med ALS. Hur hennes svårigheter att

äta och tala påverkar hennes vardag. Hon

beskriver även sin oro och rädsla för att

kvävas till döds. Tankar på döden och

möjligheten att bestämma över sin egen död

reflekterar hon också över.

Om det bara

var jag

Själv-

biografi

Cordia.

Som en

del av

Verdum

AB:s

förlag.

Tina

Jansson

2011 Granskat av bokförlaget

Cordia. Cordia ger ut böcker

inom ämnesområdet tro,

livsåskådning, psykologi,

livsfrågor och andlig

vägledning.

Boken är uppbyggd av Tinas blogginlägg om

hur det är att leva med ALS. Hon beskriver

hur det är att inte kunna göra allt hon gjorde

innan, sina tankar kring sjukdomen, om oron

och om sin familj.

Ro utan

åror: en bok

om döden

Själv-

biografi

Nordsteds

förlag

Ulla-Carin

Lindquist

2004 Boken kvalitetsgranskade

genom Nordsteds förlag.

Nordsteds är ett av Sveriges

äldsta förlag. De uppger att

de står för kvalité och bredd.

Ulla-Carin beskriver hur det är att leva med

ALS. Hon berättar om sina tankar på döden,

att mista sina kroppsliga funktioner och

kärleken till sin familj. Hon beskriver även

hur hon försöker leva i nuet och hur detta ger

henne mening i vardagen.

6

Det bästa

med ALS är

viljan att

leva: en

berättelse

Själv-

biografi

Vulkan

bokförlag

Markus

Schultz

2019 Vulkan är ett förlag där

författare själva kan ge ut

sina böcker. De är därför

inte kvalitetsgranskade.

Markus beskriver sin upplevelse av att leva

med sjukdomen ALS. Han skriver om hoppet

om att finna ett botemedel för ALS, om hur

sjukdomen berövar honom hans kroppsliga

funktioner samt hur han upplevde sig lämnad i

sin egen ångest när han fick diagnosen.

Ett år med

ALS: en

smygande

sjukdom

Själv-

biografi

Strandkull

ens förlag

Ingrid/Nin

ni

Sandgren

2005 Strandkullen förlag har

ingen hemsida och därför

går det inte att läsa om deras

förlag kvalitetsgranskar sina

böcker eller inte.

Ingrid Sandberg beskriver i sin bok hur oron

växer i och med de kroppsliga försämringar

som kommer med ALS. Hon beskriver tankar

på att ta sitt liv men också hur hennes familj

och vänner ger henne stöd och kraft att

fortsätta leva.

7

Bilaga 5. Etisk egengranskning

Ja Kanske Nej

1 Avser undersökningen att behandla känsliga

personuppgifter (dvs. behandla personuppgifter som

avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös

eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening eller

som rör hälsa eller sexualliv).

x

2 Innebär undersökningen ett fysiskt ingrepp på deltagarna

(även sådant som inte avviker från rutinerna men som är ett

led i studien)?

x

3 Är syftet med undersökningen att fysiskt eller psykiskt

påverka deltagarna (t.ex. behandling av övervikt) eller som

innebär en uppenbar risk att påverka?

x

4 Används biologiskt material som kan härledas till en

levande eller avliden människa (t.ex. blodprov )?

x

5 Kan frivilligheten ifrågasättas (t.ex. utsatta grupper såsom

barn, person med demenssjukdom eller psykisk funktions-

nedsättning, personer i uppenbar beroendeställning såsom

patienter eller studenter som är direkt beroende av

försöksledaren)?

x

6 Avses vetenskaplig publicering såsom vid konferens eller i

vetenskaplig tidskrift efter studiens genomförande.

x

7 Kommer personregister upprättas (där data kan kopplas till

fysisk person) och anmälas till registeransvarig person

(GDPR- ansvarig).

8

8 Syftet och metoden är väl avvägt gällande risk-nytta samt

anpassat till nivån på studien.

9 I den skriftliga informationen beskrivs projektet så att

deltagarna förstår dess syfte och uppläggning (inklusive vad

som krävs av den enskilde, t.ex. antal besök, projektlängd

etc.) och på så sätt att alla detaljer som kan påverka beslut

om medverkan klart framgår. (För studier med deltagare

under 15 år krävs vårdnadshavares godkännande t ex vid

enkäter i skolklasser.)

10 Deltagandet i projektet är frivilligt och detta framgår tydligt

i den skriftliga informationen till forskningsperson. Vidare

framgår tydligt att deltagare när som helst och utan

angivande av skäl kan avbryta försöket utan att detta

påverkar forskningspersonens omhändertagande eller

behandling eller, om studenter, betyg etc.

12 Det finns resurser för genomförande av projektet och

ansvariga för studien är namngivna (student och

handledare)