armayones congreso cronicos_2011
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Presentación en el III Congreso de Crónicos 19-20 Mayo 2011 en el Kursaal de San Sebastian. (precioso San Sebastian y el Kursaal!)TRANSCRIPT
[email protected] http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/
Redes colaborativas de personas con enfermedades crónicas: experiencias aprendidas
y lecciones de futuro
Dr.Manuel ArmayonesGrupo de Investigación PsiNET
[email protected] @armayones
[email protected] http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/
Internet ya no es una “ventana al mundo” ES el Mundo entero
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En el campo de la Salud también se está viviendo una “revolución”: la de los ePacientes
¿Quienes serán los principales actores?
Usuarios de información sanitaria
epacientes
eprofesionales sanitarios
einvestigadores
Y en definitivas las PERSONAS (la “e” se diluirá”, quizás parezca transformarse en una “u” de ubicuidad; solo será una transición más )
El uso de internet para fines sanitarios seguirá incrementándose.
Se avanzará desde intervenciones verticales en salud hacia favorecer las horizontales con el apoyo, supervisión y seguimiento de profesionales
Porque las posibilidades de que los ePacientes se conformen con lo que “ahora tienen” habida cuenta de los recursos de la red es sencillamente impensable. Estamos llegando a la era de la Salud Participativa (prevención, intervención e investigación)
Porque en algunos casos si no lo hace él no lo hará nadie.
¿Porqué?
¿Cómo?
Participando, más aún, activamente en todo tipo de aplicaciones Social Media para compartir conocimientos y experiencias, tanto con otros usuarios como con profesionales
Intercambiando datos sobre su enfermedad o condición sanitaria que debidamente agregados y explotados se transformen en NUEVO CONOCIMIENTO UTIL PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA
¿Con quién?Con los profesionales que tengan la
suficiente visión de futuro
Con otros pacientes cercanos en la misma enfermedad o condición.
Con la administración si esta pone los medios a su alcance ¿algo similar a PatientsLikeMe pero público?
Con la comunidad global de internet
¿Para qué?
Para corresponsabilizarse de su propia salud, sobre todo cuando esta falte y cuidar mejor de sí mismo y sus familiares
Para buscar salidas propias a dificultades del propio sistema
Para evitar situaciones de “indefensión aprendida” sobre todo en el caso de enfermedades
minoritarias
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Conceptos claves sobre los que oiremos hablar
Procedentes de otros ámbitos
Referentes a la Comunidad Global
Collective Intelligence
Wisdom of the Crowds
CrowdSourcing
Sharism
Referentes a la persona
Self-efficacy
Empowerment
eROI (emotional ROI)
Personalized Social Networking Experience
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Algunas iniciativas a tener en cuenta
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Algunas claves....
Patientslikeme e es una Red Social de SALUD.
Se pone mucho más el acento en la Salud que en la relación social estrictamente.
Por tanto se configura como una comunidad de práctica en la que no solo se comparte conocimiento, sino que se genera NUEVO CONOCIMIENTO
Conceptos que entran en juego:
Inteligencia colectiva: “juntos sabemos más”
Sharism: “al compartir ganamos todos más que por separado”
Wisdom of the Crowd: “No hay error que se escape si hay suficientes ojos observando”
eROI (emotional ROI): “Me siento mejor ayudando a otros y por eso dedico mi tiempo”.
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Otras iniciativas cooperativas...a disposición de pacientes e investigadores.
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Con buenos resultados...
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Un ejemplo de Crowd Sourcing: ¿Asociaciones de pacientes financiando investigación?
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Collective Intelligence+Crowd Sourcing: entre estudiantes, algunos de ellos pacientes con enfermedades crónicas
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Investigadores preguntan: “legos” responden y TODOS GANAN (sobre todo los pacientes)
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Compartiendo lo que hemos aprendido en APTIC...
De Heráclito a Parmenides, desde el “nada cambia” al “nada permenece”
Si análisis continuado de necesidades y “cambio contínuo” se fracasa...
Pensábamos que “nuestra red-plataforma” eran punto de partida o llegada; son solo un punto paso.
La “personalized networking experience” hay que tenerla en cuenta: ninguna red (ni FB) lo tienen todo...hay cosas que no se comparten en Facebook.
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Una Red para cada “cosa”; cada “cosa” a su Red=conjunto de personas que comparten cosas con unas ciertas reglas...
Las Redes sociales Sanitarias online..menos relación más salud-conocimientos
Hemos de bajar pendiente a la “curva de aprendizaje” aplicamos esquemas cognitivos interiorizados...