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TRANSCRIPT
Bachelorarbeit
Auswirkungen einer Rückenmarksverletzung eines
erwachsenen Familienmitglieds auf die Angehörigen
Eine systematische Literaturrecherche
Azra Karabegovic
Kirchenackerweg 13
8050 Zürich
Matrikelnummer: 13-527-304
Departement: Gesundheit
Institut: Institut für Pflege
Studienjahr: PF13 Dipl. Pflege
Eingereicht am: 10.04.2015
Betreuende Lehrperson: Frau Michelle Bruylands, MScN, RN
Azra Karabegovic 2
Inhaltsverzeichnis
Abstract(..............................................................................................................................(4!
1! Einleitung(.....................................................................................................................(5!
1.1! Problemstellung(und(Praxisrelevanz(..................................................................................(5!
1.2! Abgrenzungen(...................................................................................................................(6!
1.3! Zielsetzung(........................................................................................................................(6!
1.3.1! Fragestellung!.....................................................................................................................!7!
2! Theoretischer(Hintergrund(............................................................................................(8!
2.1! Familienzentrierte(Pflege(...................................................................................................(8!
2.1.1! Definition!Familie!..............................................................................................................!8!
2.1.2! Definition!pflegende!Angehörige!......................................................................................!9!
2.1.3! Das!Calgary!Familien?!Assessment?!Modell!und!Interventions?!Modell!............................!9!
2.1.3.1! Familienzentrierte!Gespräche!...................................................................................................!9!2.1.3.2! Umgangsformen!......................................................................................................................!10!2.1.3.3! Familiengenogramme!und!Ökogramme!.................................................................................!10!2.1.3.4! Familienzentrierte!Fragen!.......................................................................................................!10!2.1.3.5! Die!Stärken!der!Familie!und!einzelner!Familienmitglieder!anerkennen!.................................!10!
2.2! Rückenmarksverletzung(..................................................................................................(11!
2.2.1! Tetraplegie!......................................................................................................................!11!
2.2.2! Paraplegie!........................................................................................................................!11!
2.2.3! Epidemiologie!und!Pathogenese!.....................................................................................!12!
2.2.4! Symptome!und!Folgen!.....................................................................................................!12!
2.2.5! Klassifikation!....................................................................................................................!12!
3! Methodik(....................................................................................................................(14!
3.1! Literaturrecherche(...........................................................................................................(14!
3.2! Limitationen(....................................................................................................................(18!
3.3! Studienauswahl(...............................................................................................................(18!
3.4! Übersicht(über(die(verwendete(wissenschaftliche(Literatur(.............................................(19!
4! Resultate(der(Studien(.................................................................................................(26!
4.1! Benutze(Messinstrumente(...............................................................................................(26!
4.2! Studienergebnisse(...........................................................................................................(29!
4.2.1! Die!Soziodemographischen!Daten!der!PA!und!RMV!Betroffenen!...................................!29!
4.2.2! Die!Lebensqualität!und!gesundheitsbezogene!Lebensqualität!der!PA!...........................!30!
Azra Karabegovic 3
4.2.3! Die!Bürde!der!PA!.............................................................................................................!31!
4.2.4! Die!physischen!Auswirkungen!auf!die!PA!........................................................................!31!
4.2.5! Die!mentalen!Auswirkungen!auf!die!PA!..........................................................................!32!
4.2.6! Die!Zufriedenheit!und!Unzufriedenheit!der!PA!mit!dem!eigenen!Leben!........................!33!
5! Diskussion(..................................................................................................................(35!
5.1! Schlussfolgerung(für(die(Praxis(........................................................................................(38!
5.2! Qualität(der(eingeschlossenen(Studien(............................................................................(44!
5.3! Limitationen(....................................................................................................................(45!
6! Schlussfolgerung(.........................................................................................................(46!
6.1! Rückbezug(zur(Fragestellung(............................................................................................(46!
6.2! Ausblick(...........................................................................................................................(47!
Verzeichnisse(....................................................................................................................(49!
Literaturverzeichnis(..................................................................................................................(49!
Abbildungsverzeichnis(..............................................................................................................(53!
Tabellenverzeichnis(..................................................................................................................(53!
Abkürzungsverzeichnis(..............................................................................................................(54!
Wortzahl(...........................................................................................................................(56!
Danksagung(......................................................................................................................(56!
Eigenständigkeitserklärung(...............................................................................................(56!
Anhang(.............................................................................................................................(57!
Anhang(A:(Glossar(.....................................................................................................................(57!
Anhang(B:(Suchstrategie(...........................................................................................................(58!
Anhang(C:(GenoXÖkoX(und(Beziehungsdiagramm(......................................................................(63!
Anhang(D:(Erklärung(der(Messinstrumente(aus(den(eingeschlossenen(Studien(.........................(65!
Anhang(E:(Gütekriterien(............................................................................................................(71!
Anhang(F:(Studienbeurteilungsbögen(........................................................................................(72!
Azra Karabegovic 4
Abstract Ausgangslage: Eine Rückenmarksverletzung ist ein komplexes Ereignis, dass sich
nicht nur auf die Betroffenen auswirkt. Pflegende Angehörige werden unterwartet und
plötzlich mit ihrer neuen Rolle und Funktion konfrontiert. Die Pflege einer geliebten
Person kann eine schwere Bürde sein und eine verminderte Lebensqualität zur Folge
haben. Noch immer besteht ein Mangel an Forschung, die sich mit den
Auswirkungen einer Rückenmarksverletzung auf die Angehörigen beschäftigt.
Zielsetzung: Das Ziel dieser Arbeit ist es zu verstehen, welche Auswirkungen eine
Rückenmarksverletzung eines erwachsenen Familienmitgliedes auf die Angehörigen
hat. Anhand bestehender Literatur werden die wichtigsten Outcomes aufgezeigt.
Methode: Eine systematische Literaturrecherche wurde in den Datenbanken
CINAHL, Cochrane Library, PubMed und Psycinfo durchgeführt. Durch die kritische
Auseinandersetzung mit der verwendeten quantitativen Literatur konnten wichtige
Outcomes benannt werden.
Resultate: Anhand der 13 ausgewählten Studien konnten fünf Überthemen
identifiziert werden. Es hat sich gezeigt, dass pflegenden Angehörigen eine
signifikante schwere Bürde tragen und ihre Lebensqualität, gesundheitsbezogene
Lebensqualität, körperliche und mentale Gesundheit und Zufriedenheit mit dem
eigenen Leben unter ihrer pflegerischen Rolle leidet.
Schlussfolgerung: Die Auswirkungen auf die Angehörigen sind enorm. Deshalb
sollten besonders Pflegefachpersonen die Angehörigen von Anfang an in den
Genesungsprozess des Betroffenen miteinbeziehen.
Keywords caregiver, caregiver burden, depression, effect, outcome, quality of life,
spinal cord injury
Azra Karabegovic 5
1 Einleitung Die World Health Organization (WHO, 2015) beschreibt, dass über 500'000
Personen jährlich an einer Rückenmarksverletzung (RMV) leiden, 90% davon
traumatisch durch Verkehrsunfälle, Stürze oder Gewalt verursacht. 78% der
verursachten RMV in der Schweiz sind auch mehrheitlich traumatisch verursacht
(Schweizer Paraplegiker-Forschung, 2014). Eine RMV ist ein komplexes Ereignis,
das die Lebensqualität1 (QOL) der Betroffenen2 und pflegenden Angehörigen (PA)
auf verschiede Weisen beeinflusst. Darunter gehören auch die Vorbereitungen der
durchzuführenden pflegerischen Unterstützung zu Hause, sowie die Unterstützung
während der Rehabilitation einer geliebten Person durch die Angehörigen (Nogueira,
Nasbine Rabeh, Larcher Caliri, Spadoti Dantas, & Haas, 2012). Elliott and Berry
(2009) beschreiben, dass PA Monate nach einer RMV an einer verminderten QOL
leiden. Im Jahr 2013 haben Angehörige in der Schweiz rund 42 Millionen Stunden
mit der Betreuung und Pflege von erwachsenen Angehörigen im eigenen Haushalt
verbracht (Rudin & Strub, 2014). Diese Arbeit würde 3,5 Milliarden Franken kosten,
wenn sie von Fachpersonen erbracht werden müsste. Deshalb ist die Gesundheit
von PA wichtig für das Gesundheitssystem, weil PA wertvolle Arbeit für die
Allgemeinheit und Gesellschaft erbringen (Elliott & Berry, 2009).
1.1 Problemstellung und Praxisrelevanz Die Pflege von Angehörigen wird in Zukunft weiterhin in der Familie zentral bleiben.
Es wird prognostiziert, dass der Anteil an alten, pflegebedürftigen Personen drastisch
ansteigen wird. Hierfür wäre bis im Jahr 2020 mindestens ein Zuwachs von 13 % im
Personalbereich des Gesundheitswesens nötig. Besonders die ambulante Pflege,
wie die Spitex, wird mit einem Zuwachs von bis zu 20 % an Klienten rechnen müssen
(Höpfliger & Hugentobler, 2005). Schön-Bühlmann (2005) beschreibt, dass es in
schätzungsweise 5% der Schweizer Haushalte mindestens ein pflegebedürftiges
Familienmitglied gibt. PA leisten also einen wesentlichen Beitrag an das
Gesundheitssystem, indem sie beträchtliche Kosten sparen und den Betroffenen
1 Begrifflichkeiten, welche in dieser Bachelorarbeit mit einem * gekennzeichnet sind, werden im Glossar (Anhang A) erläutert. 2 Zu Gunsten der Einfachheit des Lesens beinhalten in dieser Arbeit männliche Personenbezeichnungen jeweils auch die weibliche Form und umgekehrt.
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ermöglichen in ihrer gewohnten Umgebung bleiben zu können. Die Pflege von
Angehörigen mit einer RMV kann langfristige Folgen haben. PA von RMV
Betroffenen berichten über grössere Verzweiflung als andere Personen (Elliott &
Berry, 2009). Die Siemens Betriebskrankenkasse (2011) berichtet ausserdem, dass
PA in Deutschland im Durchschnitt 51% mehr an chronischen und schwerwiegenden
Krankheiten leiden als andere Personen. Eine RMV verursacht nicht nur physische,
sondern auch psychische, soziale wie auch ökonomische Probleme bei den
Betroffenen. Oft wird aber vergessen, dass nicht nur die Betroffenen diese Probleme
haben, sondern auch die involvierten Familienmitglieder. Die Angehörigen werden
nicht auf diese Situation vorbereitet und müssen mit dieser Bürde unerwartet und
plötzlich zurechtkommen (Nogueira et al., 2012). Nogueira et al. (2012) beschreiben,
dass wenn PA spezielle Aufmerksamkeit geschenkt wird, die QOL der Betroffenen
und deren Familienmitgliedern gesteigert werden könnte. Leider hat es immer noch
einen grossen Mangel an Forschung die sich mit den Auswirkungen einer RMV auf
die Angehörigen beschäftigt (Elliott & Berry, 2009).
1.2 Abgrenzungen Diese Bachelorarbeit befasst sich hauptsächlich mit den Auswirkungen einer RMV
auf die PA, weil diese sich in ihrer Rolle und Funktion deutlich von anderen
Angehörigen unterscheiden. Auch erhebt diese Arbeit nicht den Anspruch, sämtliche
Auswirkungen zu erfassen. Es werden nur diejenigen Outcomes erwähnt, die in den
ausgewählten Studien genannt werden.
1.3 Zielsetzung Das Ziel dieser Bachelorarbeit ist es, die meist genannten Outcomes erwachsener
PA, von erwachsenen Personen, mit einer RMV anhand bestehender Literatur
aufzuzeigen. Davon ausgehend, werden auch die Empfehlungen für die Praxis
abgeleitet. Durch die gewonnenen Erkenntnisse können Pflegefachpersonen3 in der
ambulanten Pflege die PA in ihrer komplexen Situation bestmöglich unterstützen.
Aus der Zielsetzung ergibt sich folgende Fragestellung:
3 Der Begriff Pflegefachpersonen steht stellvertretend für diplomiertes Pflegefachpersonal.
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1.3.1 Fragestellung Welche Auswirkungen hat die Rückenmarksverletzung eines erwachsenen
Familienmitglieds auf die Angehörigen?
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2 Theoretischer Hintergrund Im folgenden Abschnitt werden zum besseren Verständnis die Familienzentrierte
Pflege und das Krankheitsbild genauer erläutert.
2.1 Familienzentrierte Pflege Lewis (2004), Wright (2005) and Wright and Leahey (2005, zit. nach Preusse-Bleuler,
2012, S. 7) beschreiben die Familienzentrierte Pflege folgendermassen: „Die
Familienzentrierte Pflege baut auf dem systemischen Ansatz auf. Sie richtet sich an
den Patienten, die PA und an die ganze Familie als ein System. Dies bedeutet, dass
mit der familienzentrierten Pflege ein Fokuswechsel von „Familie als Kontext“ hin zu
„Familie als System“ vorgenommen wird. Die Familie als System wahrnehmen
bedeutet, dass die wichtigsten Bezugspersonen des Patienten als Mitbetroffene von
Anfang an und kontinuierlich einbezogen werden“. Die Familie in die alltägliche
Pflege des Patienten miteinzubeziehen war schon immer üblich und etwas ganz
natürliches, weil die Pflege ihren Anfang in der häuslichen Umgebung des Patienten
nahm. Erst in den vierziger Jahren während der Weltwirtschaftskrise und dem
zweiten Weltkrieg verlagerte sich die Umgebung in die Spitäler. Familien wurden
nicht nur von der Pflege ihrer kranken Familienmitglieder ausgeschlossen, sondern
auch von wichtigen Ereignissen wie der Geburt eines Kindes oder Todes eines
nahestehenden Familienmitgliedes. Heute ist durch mehr Wissen, Kompetenz,
Respekt und Willen zu partnerschaftlichen Zusammenarbeit bekannt, dass der
Einbezug der Familie in die Pflege eine Pflicht und Hauptaufgabe von Pflegenden ist.
Wenn Pflegende über ein Konzept zur pflegerischen Unterstützung von Familien
verfügen, können sie die Familie besser in den Mittelpunkt ihrer Überlegungen
stellen (Wright & Leahey, 2014).
2.1.1 Definition Familie Für Wright und Leahey (2000, zit. nach Preusse-Bleuler, 2012, S. 13) ist Familie:
„Familie ist eine Einheit.
Die Mitglieder können verwandt sein oder nicht, können zusammenleben oder nicht.
Die Familie hat Kinder oder nicht.
Es bestehen Bindungen und Zugehörigkeitsgefühle unter den Mitgliedern,
einschliesslich zukünftiger Verpflichtungen.
Die fürsorglichen Funktionen innerhalb der Familie beinhalten Schutz, Ernährung und
Sozialisation der einzelnen Mitglieder“
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2.1.2 Definition pflegende Angehörige Carers Trust (2012 zit. nach Preusse-Bleuler, 2014, S.152) beschreiben PA wie folgt:
„Pflegende/r ist, wer sich unentgeltlich für ein Familienmitglied oder eine befreundete
Person kümmert, die ohne diese Hilfe nicht zurecht finden würde. Dies umfasst die
Pflege von Verwandten, Partnern oder Freunden die krank, geschwächt, behindert,
psychisch krank oder substanzabhängig sind“.
2.1.3 Das Calgary Familien- Assessment- Modell und Interventions- Modell Das Calgary Familien- Assessment- Modell (CFAM) ist ein integriertes
multidimensionales Konzept, welches aus drei Hauptkategorien und verschiedenen
Subkategorien besteht. Es stellt die zirkulären Interaktionsmuster aus der
Perspektive der einzelnen Familienmitglieder untereinander im Familiensystem dar
und auch aus der Perspektive der Pflege (Wright & Leahey, 2014). Das Calgary
Familien- Interventions- Modell (CFIM) ist das Gegenstück des CFAM und enthält
zirkuläre Fragen und einen kognitiven, affektiven und verhaltensbezogenen Bereich.
Dieser ist auf die Stärken und Ressourcen der Familien fokussiert und dient zur
Förderung und Aufrechterhaltung der Familienfunktion (Wright & Leahey, 2014).
Wright and Leahey (2014) nennen den Zeitmangel als am weitesten verbreitete
Grund für keinen routinemässigen Einbezug des Familiengespräches durch
Pflegendefachpersonen. Sie beschreiben auch, dass bereits ein 15- minütiges (oder
kürzer) Familiengespräch sich positiv in der Praxis auf die Fähigkeit auswirkt, ein
Familien- Assessment und Familien- Interventionen durchzuführen. Das 15- minütige
(oder kürzer) Familiengespräch nach Wright and Leahey (2014) orientiert sich an den
theoretischen Grundlagen des CFAM und CFIM und besteht aus folgenden
Schlüsselelementen:
2.1.3.1 Familienzentrierte Gespräche Ist ein zielgerichtetes, zeitlich begrenztes und informatives Gespräch das interaktiv
zwischen der Pflegenden und der Familie statt findet und die aufgabenorientierte
Patientenversorgung und Beteiligung der Familie an den Entscheidungen des
Patienten anstrebt. Einen hohen Stellenwert hat hier das Zuhören, Mitgefühl zu
zeigen und Anerkennung gegenüber der Familie zu äussern.
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2.1.3.2 Umgangsformen Gute Umgangsformen wie Höflichkeit, Respekt, Wohlwollen und Rücksichtnahme
fördern den Beziehungsaufbau zwischen den Pflegenden, dem Patient und der
Familie. Die Patienten und Familienmitglieder mit ihrem Namen anreden, sich ihnen
immer vorstellen, die pflegerischen Aufgaben nennen, Massnahmen vor der
Durchführung erklären und sich bemühen abgemachtes einzuhalten sind wichtige
Umgangsformen und stärken das Vertrauen von Familienmitgliedern.
2.1.3.3 Familiengenogramme und Ökogramme Mit dem Assessment wird erfasst, wer zum engeren und weiteren Kreis der Familie
gehört. Dabei wird nicht nur die genetische Verwandtschaft berücksichtigt, sondern
auch die Wahlfamilie. Das heisst, nicht verwandte Personen, die aber ein enges
Beziehungsverhältnis zueinander haben. Der Patient selbst entscheidet wer zu
seiner Familie zählt. Dazu wird ein Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm erstellt,
dass die soziale Situation des Patienten in der Form einer grafischen Darstellung
erfasst. Ein detailliertes Geno-, Öko und Beziehungsdiagramm ist im Anhang C
hinzugefügt.
2.1.3.4 Familienzentrierte Fragen Die Frageart beeinflusst massgeblich den Austausch in einem Gespräch. Durch
zirkuläre, lineare, reflexive und strategische Fragen, können komplexe
Zusammenhänge sichtbar gemacht und erfasst werden. Dem Gesprächspartner wird
vermittelt, gehört und verstanden zu werden. Durch überlegte und gezielte Fragen
sind die Gesprächspartner aufgefordert darüber nachzudenken um der Pflegenden
antworten zu können. Dies begünstigt die Identifizierung des Problems und die
gemeinsame Lösungsfindung innerhalb der Familie. Die Anerkennung ihrer
Emotionen soll die Familienmitglieder stärken und ermutigen, ihre Sicht der Situation,
ihre Vorstellungen und Hoffnungen zu äussern. In einem Gespräch ist es wichtig den
Familienmitgliedern gezielt und bestimmt Fragen zu stellen, um sie
miteinzubeziehen.
2.1.3.5 Die Stärken der Familie und einzelner Familienmitglieder anerkennen Sich als Pflegende anerkennend und wertschätzend über die Stärken, Ressourcen
und Kompetenzen der gesamten Familie und der einzelnen Familienmitglieder zu
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äussern, trägt langfristig und wirkungsvoll zur Unterstützung und Wahrnehmung von
Lösungen der Probleme von Familien bei.
2.2 Rückenmarksverletzung Paraplegie Balgrist (PB) (2014) beschreibt eine RMV folgendermassen:
„Verletzungen oder Schädigungen des Rückenmarks werden durch Unfälle oder
auch neurologische Erkrankungen, Tumore oder Schlaganfälle verursacht. Die
Schädigung kann durch unfallbedingte Verschiebung, Zerrung, Quetschung oder
durch Druck auf das Rückenmark entstehen. Die Folge kann eine
Querschnittlähmung sein, die je nach Stelle der Schädigung unterschiedlich
ausgeprägt ist“. Das Ausmass der Ausfälle wird von der Höhe der RMV bestimmt
(WHO, 2015). Die Pheripheren Nerven nach Huch and Jürgens (2011) sind in
folgender Abbildung abgebildet:
2.2.1 Tetraplegie Eine Rückenmarksunterbrechung zwischen
C1-C7 führt zu einer Tetraplegie und
Lähmungen der meisten Körperregionen
einschliesslich aller Gliedmassen. Beide
Beine und Arme, sowie Hände sind
betroffen. Es wird unterschieden zwischen
kompletter und inkompletter Tetraplegie. Die
inkomplette Teraplegie ermöglicht eine
teilweise motorische und sensible Kontrolle
unterhalb des Lähmungsniveaus (PB, 2014).
2.2.2 Paraplegie Eine Rückenmarksunterbrechung unterhalb von Th1 führt zu einer Paraplegie. Es
kommt zu einer vollständigen oder unvollständigen Lähmung der Beine, sowie zu
Verlust des Empfindungsvermögens. Arme und Hände bleiben verschont (PB, 2014).
Abbildung 1 Periphere Nerven
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2.2.3 Epidemiologie und Pathogenese Heutzutage sind zwischen 250'000 und 500'000 Personen jährlich durch eine RMV
betroffen (WHO, 2015). In der Schweiz erleiden jährlich etwa 200 Personen eine
RMV (Felleiter, Reinbott, Michel, & Baumberger, 2004). Ein drittel der RMV in der
Schweiz entsteht durch Verkehrsunfälle und durch Sportverletzungen, ein weiteres
Viertel durch Sturzverletzungen. Zwei Drittel der Betroffenen sind Männer (Felleiter et
al., 2004). Die Verteilung zwischen Paraplegikern (60%) und Tetraplegikern (40%) ist
fast gleich (Felleiter et al., 2004). Das Mortalitätsrisiko ist im ersten Jahr nach der
RMV am höchsten. Personen mit RMV haben ein zwei bis fünf Mal höheres Risiko zu
sterben wie andere. Die Schwere der RMV, Infektionen, Zugriff zur Bestmöglichen
Medizinischen Behandlung und Rehabilitation haben einen grossen Einfluss auf das
Mortalitätsrisiko (WHO, 2015). Das Ziel der Rehabilitation ist, die bestmögliche QOL
für den Betroffenen und eine schnelle Wiedereingliederung in die Gesellschaft
(Schweizer Paraplegie Zentrum (SPZ), 2013).
2.2.4 Symptome und Folgen Die Symptome und Schwere einer RMV sind abhängig von der Höhe und Grösse der
Läsion im Rückenmark (Felleiter et al., 2004). Eine RMV kann zu einer partialen oder
kompletten Lähmung führen (WHO, 2015). Folgende Symptome und Folgen können
entstehen: Lähmung und Bewegungsverlust, Störung der motorischen Reflexe,
Blasen- und Mastdarmstörungen, eingeschränkte Sexualfunktion, Gefühlsverlust
(Schmerz, Kalt- und Warmempfindungen, Tasten, Nass- Trocken- Empfindung),
Spastik und Muskelkrämpfe, Psychische Probleme oder Depression (bei rund 30%)
und Blutdruck- und Kreislaufstörungen (PB, 2014).
2.2.5 Klassifikation Zur Einteilung und Verlaufsbeschreibung von traumatisch bedingten
Querschnittslähmungen wurden von der International Spinal Cord Society (ISCoS)
allgemein geltende Untersuchungsregeln festgelegt. Diese basieren auf dem
Untersuchungsschema der American Spinal Injury Association (ASIA). Einzelne
Dermatome von kranial nach kaudal werden bezüglich Oberflächensensibilität und
Schmerzempfinden getestet und ein Kennmuskel pro neurologischer Etage des
Rückenmarks auf seinen Kraftgrad gemessen. Durch die Ausfälle lassen sich
charakteristische Verletzungsmuster diagnostizieren und somit die Läsionshöhe
Azra Karabegovic 13
genau definieren (Hüter-Becker & Dölken, 2010). In der folgenden Tabelle ist die
Klassifikation einer Querschnittlähmung nach der ASIA abgebildet:
Klassifikation der Querschnittslähmung nach Lähmungsausmass
A – komplett: Keine sensible oder motorische Funktion ist in den sakralen
Segmenten S4 bis S5 erhalten.
B – inkomplett: Sensible, aber keine motorische Funktion ist unterhalb des
neurolo- gischen Niveaus erhalten und dehnt sich bis in die
sakralen Segmente S4/S5 aus.
C – inkomplett: Motorische Funktion ist unterhalb des neurologischen Niveaus
erhalten, und die Mehrzahl der Kennmuskeln unterhalb des
neurologischen Niveaus haben einen Muskelkraftgrad von
weniger als 3.
D – inkomplett: Motorische Funktion ist unterhalb des Schädigungsniveaus
erhalten, und die Mehrheit der Kennmuskeln unterhalb des
neurologischen Niveaus haben einen Muskelkraftgrad grösser
oder entsprechend 3.
E – normal: Sensible und motorische Funktionen sind normal. Tabelle 1 Klassifikation der Querschnittslähmung nach Lähmungsausmass nach Felleiter et al. (2004)
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3 Methodik Zur Beantwortung der Fragestellung wurde eine systematische Literaturrecherche
durchgeführt. Im folgenden Abschnitt werden die Literatursuche und die Kriterien zur
Literaturauswahl beschrieben.
3.1 Literaturrecherche Für die systematische Literaturrecherche wurde in den Datenbanken CINAHL,
PubMed, Psycinfo und Cochrane Library im Zeitraum von Januar 2000 bis Dezember
2014 mit englischen Keywords gezielt nach relevanten Artikeln gesucht. Die von der
Datenbank vorgeschlagenen Schlagwörter wurden in dieser Arbeit zur Vereinfachung
als MeSH bezeichnet und mit Anführungs- und Schlusszeichen („“) markiert. Eine
Übersicht aller Keywords, MeSH und neu gelernter Begriffe sind in der unten
stehenden Tabelle sichtbar.
Deutsch Englisch MeSH Neu gelernt
CINAHL
Angehörige family members "family members" Pflegende Angehörige
caregivers "caregivers" caregiver burden
Pflege-/ Gesundheitsfach-personen
nurse* care professionals
"nurse" "care professionals"
Familie family "family" Erwachsener adult "adults" Rückenmarksverletzun
g spinal cord injury (SCI) injury of the spinal cord "spinal cord injury"
Auswirkungen effects „effects“ Ergebnis outcome „outcomes“
depression
quality of life
spouses
Psycinfo
family members "Family Members" caregivers "Caregivers" nurse* "Nurses" care professionals "Health Personnel"
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family "Family" adult "adult" spinal cord injury
(SCI) injury of the spinal cord
"Spinal Cord Injuries"
effects „effects“ outcome „outcomes“ PubMed
family members "family members" caregivers "caregivers" nurse* "Nurses" care professionals family "Family" adult "Adult" spinal cord injury
(SCI) injury of the spinal cord
"Spinal Cord Injuries"
effects „effects“ outcome „outcomes“ Cochrane Library
family members "Family Members" caregivers "Caregivers" "caregiving"
nurse* "Nurse" care professionals family "Family" adult "Adult" spinal cord injury
(SCI) injury of the spinal cord "Spinal Cord Injury"
effects „effects“ outcome „outcome“ Tabelle 2 Übersicht der Keywords, MeSH und neu gelernter Begriffe
In einem ersten Schritt wurden die freien Keywords und MeSH miteinander durch die
Bool’schen Operatoren „AND“, „NOT“ und „OR“ verbunden. Gefundene Treffer (Hits)
wurden zusammen mit der Suchkette in einer Tabelle festgehalten. Weitere
Schlüsselwörter wurden mit Trunkierungen in die Suche integriert, um möglichst alle
Studien zum Thema erfassen zu können. Neu gelernte Keywords und MeSH aus den
Azra Karabegovic 16
vorherigen Suchen wurden in die weitere Suchstrategie integriert. Abschliessend
fand eine gezielte Handsuche nach Literatur bei häufig genannten Autoren statt. Die
Abstracts der gefundenen Studien wurden in einer Tabelle gesammelt und nach den
Limitationen ein- und ausgeschlossen. Es ergaben sich im Verlauf der
Literaturrecherche diverse Überschneidungen der Studienresultate. Eine detaillierte
Ausführung der Suchstrategie ist im Anhang B hinzugefügt. Im folgenden Flowchart
sind die Anzahl Treffer der Datensuche und der gesamte Prozess der Datenauswahl
aufgrund der Limitationen (siehe 3.2) dargestellt.
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3.2 Limitationen
Es wurden sämtliche Studien im Zeitraum vom 2000 bis 2014 in englischer und
deutscher Sprache in die Literaturrecherche eingeschlossen. Als weitere Limitation
wurden ausserdem nur quantitative Daten berücksichtigt, weil dies die Vorgabe
dieser Arbeit ist. Auch wurden nur Daten von erwachsenen PA mit Mindestalter von
18 Jahren und ohne Geschlechtsbeschränkung von erwachsenen RMV Patienten
integriert, die zur Familie der RMV Betroffenen Person zählen und ihre Rolle als PA
unbezahlt entrichten. Nur RMV Diagnosen die der Definition (siehe 3.2) entsprechen,
wurden berücksichtigt. Alle Artikel, die Pflegediagnosen behandeln wurden
ausgeschlossen.
3.3 Studienauswahl
Die 15 gefundenen Studien wurden durch das Lesen des Volltextes anhand von
Setting, Population und Qualität auf ihren Nutzen zur Beantwortung der
Fragestellung geprüft. Dadurch konnten weitere zwei Studien ausgeschlossen
werden. Abschliessend verblieben 13 quantitative Studien zur weiteren Bearbeitung.
Die ausgewählten Studien wurden anschliessend übersetzt und in einer
systematischen Würdigung (Critical Appraisal) anhand des EMED-Rasters nach
LoBiondo-Wood and Haber (2005) und Burns and Grove (2005) zusammengefasst
und kritisch bewertet. Die Qualität der quantitativen Forschung wurde anhand der
Gütekriterien von Bartholomeyczik, Linhart, Mayer, and Mayer (2008) (Anhang E)
beurteilt und die Evidenz mittels der 6S Pyramide nach DiCenso, Bayley, and
Haynes (2009) eingeschätzt. Die detaillierten Studienbeurteilungsbögen sind im
Angang F hinzugefügt. Die 6S Pyramide ist in der unten stehenden Abbildung
dargestellt:
Azra Karabegovic 19
Abbildung 3 Evidenzlevel nach Di Censo et al. (2009), unterstets Level entspricht Stufe 6, oberstes Level Stufe 1
3.4 Übersicht über die verwendete wissenschaftliche Literatur
Die folgende Tabelle dient als Übersicht der eingeschlossenen Studien:
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4 Resultate der Studien
4.1 Benutze Messinstrumente Im Folgenden Abschnitt werden die benutzen Messinstrumente in den
eingeschlossenen Studien in einer Tabellen aufgeführt. Alle Messinstrumente die das
selbe messen, sind mit den gleichen Farben in der Tabelle markiert. Eine weitere
Tabelle, mit der Erklärung der Messinstrumente und ihrer Validität ist, im Anhang D
hinzugefügt. Alle benutzen Messinstrumente der eingeschlossenen Studien sind als
valide beschrieben.
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Azra Karabegovic 29
4.2 Studienergebnisse Im nächsten Schritt wurden die wichtigsten Aussagen der eingeschlossenen Studien
extrahiert und zusammengefasst. Anhand der Studienergebnisse wurden Kategorien
gebildet in denen die wichtigsten Outcomes zusammengefasst sind: die
Soziodemographischen Daten der PA und RMV Betroffenen, die QOL und HRQOL,
die Bürde*, die physischen Auswirkungen, die mentalen Auswirkungen und die
Zufriedenheit und Unzufriedenheit der PA mit dem eigenen Leben.
4.2.1 Die Soziodemographischen Daten der PA und RMV Betroffenen Von den eingeschlossenen 13 Studien sind sechs aus Südamerika, eine aus
Nordamerika, eine aus Australien, eine aus Fiji, eine aus Thailand, zwei aus dem Iran
und eine aus der Türkei. Eine RMV hat nicht nur Einfluss auf den Betroffenen
sondern auf die gesamte Familie (Unalan et al., 2001). Wie Tabelle 1 zeigt, sind die
meisten PA weiblich und Ehefrauen, Mütter oder Schwestern der RMV Betroffenen
zwischen < 20 und 74 Jahre alt.
Abbildung 4 Pflegende Angehörige in Prozent
Die Mehrheit der RMV Betroffenen ist männlich und die Ursache der RMV waren
hauptsächlich Verkehrsunfälle. (Arango-Lasprilla et al., 2010; Blanes et al., 2007;
Coleman et al., 2013; Dreer et al., 2007; Ebrahimzadeh et al., 2014; Ebrahimzadeh
et al., 2013; Gajraj-Singh, 2011; Graça et al., 2013; Middleton et al., 2014; Nogueira
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Azra Karabegovic 30
et al., 2012; Nogueira et al., 2013; Rattanasuk et al., 2013); Unalan et al. (2001). In
Brasilien wurden unter anderem auch Schusswaffen als Ursache genannt (Nogueira
et al., 2012; Nogueira et al., 2013).Meist haben die PA und RMV Betroffenen ein
niedriges Edukationsniveau, niedriger oder auf Sekundarstufe (Arango-Lasprilla et
al., 2010; Blanes et al., 2007; Coleman et al., 2013; Ebrahimzadeh et al., 2014;
Ebrahimzadeh et al., 2013; Nogueira et al., 2013) und einen niedrigen
Sozioökonomischen Status (Coleman et al., 2013). Ihre Rolle als PA üben sie
durchschnittlich zwischen null und sieben Jahren aus (Blanes et al., 2007; Graça et
al., 2013; Rattanasuk et al., 2013; Unalan et al., 2001). Die PA unterstützen die
Betroffenen zwischen 30 Minuten und 24 Pflegestunden täglich. Unter anderem in
der Bewältigung ihrer Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL) und auch seelisch
(Arango-Lasprilla et al., 2010; Blanes et al., 2007; Gajraj-Singh, 2011; Graça et al.,
2013; Middleton et al., 2014; Nogueira et al., 2013; Rattanasuk et al., 2013). Viele PA
geben ihre Arbeitsstelle auf, um die Betroffenen zu Hause zu pflegen und
vernachlässigen auch ihr soziales Umfeld (Ebrahimzadeh et al., 2014; Ebrahimzadeh
et al., 2013; Nogueira et al., 2012).
4.2.2 Die Lebensqualität und gesundheitsbezogene Lebensqualität der PA Die Outcomes QOL und HRQOL wurden in den eingeschlossenen Studien mit den
Messinstrumenten SF-36 und WHOQOL-BREF untersucht. Eine RMV hat Einfluss
auf die QOL der PA, weil diese unerwartet und gleichzeitig verschiedenes lernen
müssen um die RMV betroffene Person bereits im Spital und später auch zu Hause
zu unterstützen (Nogueira et al., 2012). Ebrahimzadeh et al. (2014) beschreiben eine
signifikant niedrigere QOL bei PA in Vergleich zu Personen die keine Rolle als PA
ausüben. Die HRQOL war bei PA signifikant schlechter, wenn der RMV Betroffene
Komplikationen hatte (Nogueira et al., 2012). Leider haben die Autoren nicht
beschrieben welche Komplikationen. Auch beschreiben Nogueira et al. (2012), dass
die HRQOL des PA signifikant gefährdeter war, wenn der RMV Betroffene eine
Tetraplegie hatte. Die Belastung von PA in Australien war unter anderem wegen
einer niedrigen HRQOL signifikant erhöht (Middleton et al., 2014). Dies zeigt, dass
eine niedrige QOL und HRQOL weitere Auswirkungen auf die Gesundheit von PA
haben kann.
Azra Karabegovic 31
4.2.3 Die Bürde der PA Viele der eingeschlossenen Studien haben die Bürde der PA erforscht. Dabei wurden
die Messinstrumente CBS, CSI, CBI und ZBI abgewendet. Graça et al. (2013) fanden
bei Anwendung des CBS in einem Brasilianischen Setting eine signifikant erhöhte
Bürde bei sieben PA in Vergleich zu sieben Personen in der Kontrollgruppe (p <
0.05). PA verrichten täglich bis zu 24 Stunden pflegerische Aufgaben für die RMV
Betroffenen (Nogueira et al., 2013). Je mehr Pflegestunden pro Tag die PA leisten,
desto signifikant grösser ist die Bürde die sie tragen (p < 0.05, r = 0.20) (Gajraj-
Singh, 2011; Middleton et al., 2014; Nogueira et al., 2013). 67.6% der 37 PA einer
Kolumbianischen Studie erlebten milde bis schwere Bürde (Arango-Lasprilla et al.,
2010). Auch das Alter des PA hatte in einigen Studien einen negativen Einfluss auf
die Bürde: je älter der PA wird, desto signifikant schwerer die Bürde die er trägt (p <
0.06, r = 0.20) (Middleton et al., 2014; Nogueira et al., 2013). Eine höhere Bürde
stand in Verbindung zu einem schlechteren psychischen Gesundheitszustand des
PA und einem besseren körperlichen Zustand des RMV Betroffenen (p < 0.087,r =
0.11)(Coleman et al., 2013; Nogueira et al., 2013). Dies zeigt, dass die mentale
Gesundheit eng mit der Bürde des PA verbunden ist. Wenn RMV Betroffene mehr
Energie haben und körperlich aktiver sind, sich auch mehr bewegen möchten, kann
dies aber zu einer grösseren Bürde für die PA führen (Coleman et al., 2013). Eine
brasilianische Studie mit 59 PA, fand bei Tetraplegie eine signifikant erhöhte Bürde
von PA (p < 0.04). Auch fand die gleiche Studie, jedoch ohne statistische Signifikanz,
dass wenn der RMV Betroffene Komplikationen erlitt, die Bürde des PA anstieg
(Nogueira et al., 2012).
4.2.4 Die physischen Auswirkungen auf die PA Die Auswirkungen einer RMV sind weitreichend und beeinträchtigen auch die
allgemeine physische Gesundheit der PA. Sie leiden unter anderem an chronischen
Krankheiten (Blanes et al., 2007) wie Hypertonie, Kniearthrosen und mechanischen
Rückenschmerzen (Ebrahimzadeh et al., 2013). Blanes et al. (2007) beschreiben,
dass die Körperliche Funktion, physischer Schmerz, allgemeine Gesundheit und
Vitalität bei 60 PA in dieser brasilianischen Studie signifikant niedrig waren (p <
0.001-0.024). Dies erklärten sich die Autoren unter anderem damit, dass PA mehr
pflegerische Tätigkeiten auszuführen hatten, wenn der RMV Betroffene eine
schlechtere körperliche Verfassung hatte. Somit wurde ihre eigene physische
Azra Karabegovic 32
Gesundheit beeinträchtigt. Jedoch beschreiben Middleton et al. (2014), dass es
keine signifikanten Veränderungen bezüglicher der allgemeinen physischen
Gesundheit und Schmerzen in vier durchgeführten Messungen von Oktober 2003 bis
September 2007 bei 44 PA in Australien gab. Ebrahimzadeh et al. (2013)
beschreiben, dass es eine negative signifikante Korrelation (p < 0.004, r = 0.034)
zwischen des Alters der PA und der physischen Verfassung gab. Dies heisst, dass je
länger die PA mit dem RMV Betroffenen zusammen lebten und stetig alterten, desto
schlechter wurde ihre physische Verfassung. In der Gleichen Studie machen die
Autoren einen Vergleich zwischen PA Ehefrauen im Iran und der Türkei und einer
generellen Population iranischer Ehefrauen. Die iranischen PA Ehefrauen hatten in
allen Domänen des SF-36 unter anderem in der physischen Funktion, körperlicher
Schmerz, körperlichen Rolle, Vitalität und allgemeinen Gesundheit signifikant
niedrigere Werte (p < 0.01), im Vergleich zu der generellen iranischen Population
Auch die Anzahl der Kinder (Mittelwert 1.9, Range 0-6) hatte in dieser Studie einen
negativen Einfluss auf die Vitalität und physische Verfassung der PA. Blanes et al.
(2007) berichten, dass PA in Brasilien spezielle Geräte als Unterstützung bei der
täglichen Pflege der Betroffenen fehlen und sie so ihren Körper noch mehr belasten.
Coleman et al. (2013) betonen, dass eine schlechtere körperliche Verfassung in
Zusammenhang mit einer schlechteren mentalen Gesundheit zusammen hängt. Dies
unterstützen auch weitere Studien (Dreer et al., 2007; Ebrahimzadeh et al., 2014;
Ebrahimzadeh et al., 2013; Graça et al., 2013). Es hat sich gezeigt, dass die
physischen und mentalen Auswirkungen auf die PA meist in Verbindung zu einander
untersucht worden sind. Es ist darauf zu schliessen, dass die Bürde, QOL, HRQOL,
physische- und mentale Gesundheit und Zufriedenheit mit dem eigenen Leben eng
miteinander verbunden sind und sich gegenseitig beeinflussen. Deshalb ist eine
ganzheitliche Unterstützung der PA wichtig (Coleman et al., 2013).
4.2.5 Die mentalen Auswirkungen auf die PA Die Folgen mentaler Probleme als Auswirkung einer RMV auf die PA wurden in
einigen Studien genannt (Arango-Lasprilla et al., 2010; Coleman et al., 2013; Dreer
et al., 2007; Ebrahimzadeh et al., 2014; Gajraj-Singh, 2011; Middleton et al., 2014;
Unalan et al., 2001). Die mentale Gesundheit war bei 44 australischen PA bei der
ersten Messung (vor Spitalaustritt des RMV Betroffenen) von vier, niedriger als bei
der Durchschnittspopulation (Middleton et al., 2014). Dies indiziert, dass die
Azra Karabegovic 33
psychische Verfassung der PA bereits während der Hospitalisation beeinträchtigt
wird. 43.2% der 37 PA einer kolumbianischen Studie berichteten über Symptome von
Depression (Arango-Lasprilla et al., 2010). Gajraj-Singh (2011) beschreiben auch
einen schlechten psychischen Zustand bei 30 PA in Fiji mit einer positiven
Verbindung zur Bürde. Die Aufgabe als PA verursacht Stress, Depression, Angst und
führt zu einer schlechten psychischen Verfassung (Gajraj-Singh, 2011). Dennoch
konnten Coleman et al. (2013) keine signifikanten Ergebnisse bei Depression (p <
0.688, r = 0.183), Angst (p < 0.178, r = 0.337), Selbstwertgefühl (p < 0.359, r = 0.271)
und Zufriedenheit mit dem eigenen Leben (p < 0.081, r = 0.396) bei einer Population
von 34 kolumbianischen PA finden. Sie fanden aber, dass wenn der RMV Betroffene
weniger Schmerzen hatte und seine physische Funktion damit erhöht war, die PA
unter einer höheren Depression litten. Dies begründen die Autoren damit, dass sich
die RMV Betroffenen durch ihren besseren körperlichen Zustand mehr bewegen und
auch mehr unternehmen möchten und dies zu Stress und Depression bei den PA
führt, weil diese dadurch zusätzlich belastet werden. Dreer et al. (2007) berichten bei
15.7% von 121 PA in den United States of America (USA) von wahrscheinlicher
Depression. Auch, dass eine schwerere RMV des Betroffenen signifikant verbunden
ist mit einer höheren Wahrscheinlichkeit einer Depression (p < 0.05, p < 0.01, p <
0.08). Auch beschreiben die Autoren, dass PA darüber berichteten, dass je
ausgeprägter die Depression war, desto mehr Schmerzen hatten sie und kränklicher
fühlten sie sich. Dreer et al. (2007) berichten, dass der Problemlösungsstil der PA in
Verbindung mit einer Depression stand (p < 0.05) und dass der Problemlösungsstil
eine signifikante Verbesserung der Depression zufolge hatte (p < 0.05). Diese
Ergebnisse zeigen, wie verbunden die physische und psychische Verfassung der PA
miteinander ist, dass eines, Einfluss auf das andere hat und auch wie gross der
Einfluss eines Problemlösungsstils auf die mentale Gesundheit der PA ist.
4.2.6 Die Zufriedenheit und Unzufriedenheit der PA mit dem eigenen Leben Arango-Lasprilla et al. (2010) beschreiben, dass 43% von 37 PA darüber berichteten
mit dem eigenen Leben unzufrieden zu sein. Dies reichte von extrem unzufrieden bis
gering unzufrieden. Auch Coleman et al. (2013) beschreiben, dass PA mit dem
eigenen Leben zufriedener waren, wenn die generelle Gesundheit des RMV
Betroffenen besser war. Dies schliesst darauf, dass je besser der gesundheitliche
Zustand der Betroffenen ist, die PA sich zufriedener fühlen. Aber dies ohne
Azra Karabegovic 34
Einschluss der Bürde und ihrer physische und mentalen Gesundheit. Die PA können
zufrieden sein, aber trotzdem eine Bürde spüren oder sich physisch und mental
schlecht fühlen (Coleman et al., 2013).
Azra Karabegovic 35
5 Diskussion Im folgenden Diskussionsteil werden die wichtigsten Ergebnisse aus den
eingeschlossenen Studien interpretiert, kritisch diskutiert und mit der Theorie in
Verbindung gesetzt.
Aus den eingeschlossenen Studien geht hervor, dass die meisten PA weiblich,
Ehefrauen, Mütter oder Schwestern sind. Triantafillou (2005) beschreibt, dass es
europaweit eine weibliche prädominanz aller PA gibt. Das heisst, dass zwei drittel der
PA weiblich sind; es sind Ehefrauen, Mütter, Schwestern, Töchter oder auch
Nachbarinnen. Jedoch haben Triantafillou (2005) auch beschrieben, dass in der
Schweiz die Verteilung von PA die älter als 50 Jahre alt sind gleich ist. Das heisst,
dass es bei über 50 Jährigen ebenso viele weibliche wie männliche PA in der
Schweiz gibt. Im Jahr 2013 haben 106'980 Personen in der Schweiz angegeben mit
einer pflegebedürftigen Person im gleichen Haushalt zu leben. Davon leisteten
64'456 Personen für einen Angehörigen Arbeit in Form von Pflege (Rudin & Strub,
2014). Auch beschreibt Triantafillou (2005), dass weibliche PA in der Schweiz mehr
häusliche Pflege in anderen Haushalten leisten, wie zum Beispiel im Haushalt der
Schwiegereltern. Dies bestätigen auch Rudin and Strub (2014) damit, dass 2013,
106'308 Personen informelle Freiwilligenarbeit in Form von Pflege von Angehörigen
ausserhalb des eigenen Haushaltes leisteten. PA haben im Jahr 2013, 42.3 Millionen
Stunden an unbezahlter Pflegerischer Arbeit in der Schweiz verrichtet (Rudin &
Strub, 2014). Hier sind aber noch nicht die geleisteten Pflegestunden durch
Fachpersonen eingerechnet. In der Schweiz gibt es ambulante Dienste wie die
Spitex zur Unterstützung von Pflegebedürftigen Personen zu Hause. Spitex
bedeutet, dass ausserhalb des Spitals Hilfeleistungen in Gesundheits- und
Krankenpflege durch Fachpersonen erbracht werden und dabei aber auch das
private Umfeld der Betroffenen in die Pflege miteinbezogen wird (Schweiz, 2015). In
den eingeschlossenen Studien gab es keine solchen unterstützenden Dienste. In den
ausgewählten Studien unterstützen die PA die Betroffenen zwischen 30 Minuten und
24 Pflegestunden täglich (Arango-Lasprilla et al., 2010; Blanes et al., 2007; Gajraj-
Singh, 2011; Graça et al., 2013; Middleton et al., 2014; Nogueira et al., 2013;
Rattanasuk et al., 2013). Dies ist nicht mit dem schweizer Setting vergleichbar, liefert
aber Erkenntnisse darüber, dass ein PA ohne Unterstützung zu sein, eine 24
Stunden tägliche Verpflichtung sein kann. Auch zeigen die kulturellen und
Azra Karabegovic 36
soziopolitischen Unterschiede im Vergleich zur Schweiz, dass in Ländern in denen es
keine Unterstützungssysteme für Betroffene sowie PA gibt, sich die Familie
untereinander hilft, weil dies eine kulturelle Verpflichtung ist (Gajraj-Singh, 2011).
Ebrahimzadeh et al. (2013), Ebrahimzadeh et al. (2014) und Nogueira et al. (2012)
beschreiben auch, dass viele PA ihre Arbeitsstelle aufgrund ihrer pflegerischen
Verpflichtung aufgaben. 33% der selbstständig erwerbenden Personen in der
Schweiz leisten nebenher PA- Arbeit Triantafillou (2005). Die Rolle als PA, neben
einer nachgehenden beruflichen Verpflichtung, müsste in der Schweiz erforscht
werden um transparent zu machen, was dies für die PA bedeutet und welchen
Unterstützungsbedarf diese Personen benötigen.
Die Auswirkungen einer RMV haben nicht nur für den Betroffenen selbst Folgen,
sondern auch für den PA (Blanes et al., 2007). In Verbindung mit dem systemischen
Ansatzes der Familienzentrierten Pflege bildet der RMV Betroffene und der PA ein
System das den PA zu einem Mitbetroffenen macht (Wright & Leahey, 2014). Direkte
Auswirkungen auf den PA durch die RMV konnten in den ausgewählten Studien
belegt werden. Die QOL von PA leidet immens unter der Unvorhersehbarkeit der
RMV, weil sie unvorbereitet und plötzlich viele neue Dinge erlernen müssen
(Nogueira et al., 2012). Besonders wenn der RMV Betroffene Komplikationen hatte,
war die HRQOL des PA schlechter, was den systemischen Ansatz der
Familienzentrierten Pflege nochmals bestätigt, dass nicht nur der Hauptbetroffene
unter der Erkrankung leidet sondern auch seine Bezugspersonen (Ebrahimzadeh et
al., 2014; Wright & Leahey, 2014). Aber nicht nur die QOL und HRQOL waren
signifikant schlechter. Nogueira et al. (2012) fanden auch, aber ohne statistische
Signifikanz, dass wenn der RMV Betroffene Komplikationen erlitt, die Bürde des PA
anstieg. Auch Arango-Lasprilla et al. (2010) und Graça et al. (2013) konnten eine
signifikant erhöhte Bürde bei PA feststellen. Eine schlechtere Bürde stand auch in
Verbindung mit mehr Pflegestunden pro Tag, Tetraplegie und mit steigendem Alter
(Gajraj-Singh, 2011; Middleton et al., 2014; Nogueira et al., 2012; Nogueira et al.,
2013). Wieso genau die Tetraplegie angeschaut wurde, haben Nogueira et al. (2012)
nicht erwähnt. Eine Vermutung wäre, dass aufgrund dessen, dass die Tetraplegie zu
einer inkompletten oder kompletten Lähmung aller Extremitäten unterhalb des
Halses führen kann, diese als schwerere Komplikation erachtet wird wie die
Paraplegie, die zu einem Verlust der Sensibilität und Beweglichkeit in den unteren
Azra Karabegovic 37
Extremitäten führen kann (PB), 2014). Coleman et al. (2013) fanden heraus, dass je
besser die körperliche Verfassung des RMV Betroffenen war und je mehr Energie
dieser dadurch verspürte, desto grösser die Bürde für den PA wurde. Dies erklären
sich die Autoren damit, dass der Betroffene durch seine bessere körperliche
Verfassung auch einen grösseren Drang dazu hat etwas zu unternehmen oder sich
mehr in seinem sozialen Umfeld auszuleben. Dies stellt jedoch eine zusätzliche
Belastung für den PA dar. Denn PA sind durch die Pflege des Betroffenen bereits
fest eingespannt. Kommen hier noch weitere zusätzliche Aktivitäten oder
Verpflichtungen hinzu, belastet sie dies zusätzlich. Diese Erkenntnisse zeigen, dass
wenn es dem RMV Betroffenen besser geht, es dem PA nicht automatisch auch
besser gehen muss (Coleman et al., 2013). In der selben Studie diskutieren die
Autoren darüber, dass wenn sich der körperliche Zustand des RMV Betroffenen
verschlechterte, der PA eine grössere Bürde hatte. Coleman et al. (2013) zeigen hier
eindrücklich auf, dass PA immer unter einer enormen Bürde leiden, egal wie sich der
Zustand des RMV Betroffenen dreht. PA leiden immer unter den direkten Folgen,
weil sie die Bezugspersonen des Betroffenen im Familiensystem sind. Direkte Folgen
können physischen oder auch psychischen Ausmasses entstehen. Blanes et al.
(2007) beschreiben, dass PA unter chronischen Krankheiten leiden und ihre
körperliche Funktion, physischer Schmerz, allgemeine Gesundheit und Vitalität
signifikant niedriger ist. Auch Ebrahimzadeh et al. (2013) fand ähnliche Ergebnisse
und zwar, dass PA unter Hypertonie, Kniearthrosen und mechanischen
Rückenschmerzen leiden. PA führen täglich bis zu 24 Pflegestunden für die RMV
Betroffene Person aus und diese körperliche Belastung spürt ihr Körper allmählich,
besonders mit steigendem Alter (Ebrahimzadeh et al., 2013). Auch wenn Middleton
et al. (2014) keine signifikante Verbindung zwischen der allgemeinen physischen
Gesundheit und Schmerzen bei PA finden konnte, müssen diese Ergebnisse wegen
der grosse Menge an vier Messungen mit Betracht angeschaut werden. Eine
schlechte physische Gesundheit des PA stand in den Studien auch in Verbindung zu
einer schlechteren mentalen Gesundheit (Coleman et al., 2013; Dreer et al., 2007;
Ebrahimzadeh et al., 2014; Ebrahimzadeh et al., 2013; Graça et al., 2013). Perrig-
Chiello and Höpfliger (2012) bestätigen auch, dass trotz unterschiedlicher Entitäten,
die physische und psychische Gesundheit in engem Zusammenhang stehen und
sich gegenseitig beeinflussen. Middleton et al. (2014) fanden vor Spitalaustritt bei PA
eine niedrigere mentale Gesundheit. Auch Arango-Lasprilla et al. (2010) fanden
Azra Karabegovic 38
Symptome von Depression bei PA. Die Aufgabe als PA verursacht Stress,
Depression, Angst und führt zu einer schlechteren psychischen Gesundheit (Gajraj-
Singh, 2011) und dies nicht erst zu Hause, sondern bereits im Spital. Auch wenn
nicht alle Autoren (Coleman et al., 2013) eine signifikante, schlechtere mentale
Gesundheit bei den PA finden konnten, ist es trotzdem eindrücklich, dass 15.7% von
121 PA in den USA von einer wahrscheinlichen Depression berichteten und je
ausgeprägter die Depression war, desto kränklicher fühlten sie sich und desto mehr
Schmerzen hatten sie (Dreer et al., 2007). Zum Vergleich, etwa drei bis fünf Prozent
aller Amerikaner leiden an einer Depression und das Risiko einer Depression beträgt
17 % in Amerika (Anxiety and depression association of america (ADAA), 2010-
2015). Die Auswirkungen der Rolle als PA können aber unbeachtet auch weitere
Folgen haben. Arango-Lasprilla et al. (2010) berichten darüber, dass PA mit dem
eigenen Leben unzufrieden sind. Dies reicht von extrem unzufrieden bis gering
unzufrieden. Coleman et al. (2013) beschreiben auch, dass eine bessere
körperlichen Verfassung des RMV Betroffenen nicht automatisch in Verbindung mit
einer geringeren Bürde war, sich die PA aber zufriedener fühlten. Dies bestätigt, dass
PA unter einer grösseren Bürde, einer schlechteren körperlichen und mentalen
Gesundheit leiden, auch wenn es dem RMV Betroffenen körperlich besser oder
schlechter geht. Die PA sind unabhängig vom Zustand des Betroffenen immer direkt
betroffen und können zufrieden mit dem eigenen Leben sein, aber trotzdem eine
hohe Bürde spüren, sich depressiv fühlen oder körperlich angeschlagen sein. Dazu
kommt auch noch, dass viele PA ihr soziales Umfeld aufgrund der häuslichen Pflege
des RMV Betroffenen vernachlässigen und teilweise auch ihre Arbeitsstelle dafür
aufgeben (Ebrahimzadeh et al., 2014; Ebrahimzadeh et al., 2013; Nogueira et al.,
2012).
5.1 Schlussfolgerung für die Praxis Es braucht integrierte Unterstützungssysteme im Gesundheitswesen nicht nur für die
RMV Betroffenen sondern auch ihre PA (Arango-Lasprilla et al., 2010; Blanes et al.,
2007; Dreer et al., 2007; Graça et al., 2013; Nogueira et al., 2013). Auch müssen die
PA bereits am Anfang des Genesungsprozesses während der Phase der
Hospitalisation und Rehabilitation auf ihre bevorstehende Situation zu Hause von
Pflegefachpersonen vorbereitet werden und ambulant weiter betreut werden
(Coleman et al., 2013). Der am meisten genannte Grund für kein Familiengespräch
Azra Karabegovic 39
ist von Pflegenden keine Zeit zu haben (Wright & Leahey, 2014). Obwohl Pflegende
die Aufgabe haben Individuen, Familien und Gruppen in ihrer physischen,
psychischen und sozialen Situation zu unterstützen, ist der Einbezug von Familien in
der Schweiz noch immer nicht etabliert (Wright & Leahey, 2014). Am Anfang des
Genesungsprozesses brauchen die Patienten und ihre Familien, wie sich aus den
ausgewählten Studien gezeigt hat: Unterstützung, Vorbereitung und Edukation.
Graça et al. (2013) und Blanes et al. (2007) berichten auch in ihren in Brasilien
durchgeführten Studie davon, dass sich die PA Unterstützung in Form von speziellen
Geräten wie Patientenliften, gewünscht hätten um die Pflege der RMV Betroffenen
einfacher gestalten zu können. Pflegende haben ein Wissen über die Funktion des
Gesundheitssystems und können PA in solchen Belangen beraten und Schulen oder
sie in kinästhetischen Bewegungsabläufen anleiten. Gajraj-Singh (2011) und
Ebrahimzadeh et al. (2013) betonen die Wichtigkeit von Edukation und
professionellen Anlaufstellen für PA und Rattanasuk et al. (2013) empfehlen ein
Pflegestunden pro Tag Tagebuch für die PA um diese enorme Arbeit für die
Forschung transparent zu machen.
Da die Autorin ab Mai eine Stelle in der Spitex Zürich antreten wird, möchte sie sich
in diesem Rahmen mit dem Einbezug der PA in den Pflegeprozess in der
ambulanten Pflege auseinandersetzen. Ambulante Pflegedienste sollten sich
vermehrt auf die Angehörigenbetreuung ausrichten und Pflegefachpersonen sollten
die PA in den Pflegeprozess miteinbeziehen, weil Pflegefachpersonen die direkte
gesundheitliche Versorgung des Patienten mit gewährleisten und für die Familie die
direkte Ansprechperson in alltäglich auftretenden pflegerischen Fragen sind. Auch
achten gut informierte und beratene PA besser auf sich selbst und sind besser in der
Lage, optimale Pflegebedingungen zu schaffen (Perrig-Chiello & Höpfliger, 2012).
Eine direkte Ansprechperson in pflegerischen Anliegen würde im ambulanten Setting
die Fallführende Pflegefachperson übernehmen.
Der Pflegeprozess beruht auf wissenschaftlichen Grundlagen und ist ein
systematisches Problemlösungsverfahren (Brobst et al., 2007). Mit Hilfe des
Pflegeprozesses können die Angehörigen ihren Bedürfnissen entsprechend betreut
werden. In der unten stehenden Abbildung wird der Pflegprozess veranschaulicht.
Azra Karabegovic 40
Abbildung 5 Pflegeprozess nach Brobst et al. (2007)
Aus den ausgewählten Studien geht hervor, dass das Pflegeassessment ein
wichtiger Faktor in der Betreuung Angehöriger ist (Nogueira et al., 2012). Brobst et
al. (2007) beschreiben, dass es verschiedene Formen, Formulare und
Vorgehensweisen von Pflegeanamnesen gibt um Informationen zu sammeln um
damit die gesundheitliche Versorgung, Einschätzung der Auswirkung der Krankheit
auf den Patient und seine Familie, den lernbedarf des Patienten und
Entlastungsbedarf des Patienten einzuschätzen, vorzubereiten und zu planen gibt.
Die Pflegefachperson sollte mit viel Empathie auf die Angehörigen eingehen und
genügend Zeit für die Durchführung des Pflegeprozesses einplanen (Brobst et al.,
2007). Es könnte sein, dass sich PA aus verschiedenen Gründen nicht trauen
zuzugeben, dass sie sich überlastet fühlen. Nach Bedarf könnten eines oder mehrere
Gespräche in regelmässigen Abständen mit dem PA stattfinden. Auch könnte ein
Familiengespräch mit allen Beteiligten durchgeführt werden. Dies hängt vom
Gesundheitszustand des RMV Betroffenen und des PA ab. Idealerweise würde das
Gespräch von der immer gleichen fallführenden Pflegefachperson geführt werden. In
einem gezielten 15 minütigen (oder kürzeren) oder auch bei grösserer Zeitressource
längeren Familiengespräch mit dem Betroffenen und PA könnte heraus gefunden
werden, welche Informationen diese über die RMV haben, welche Personen in den
Genesungsprozess involviert sind und wer welche Aufgabe vor und nach der RMV
Pflegeassessment (Informationssammlung)
Pflegediagnose (Probleme und
Ressourcen erkennen)
Pflegeplanung (Ziele formulieren &
Interventionen Planen)
Pflegeimplementation (Durchführung &
Dokumentation der Pflege)
Pflegeevaluation (Überprüfung &
Bewertung)
Azra Karabegovic 41
hatte und hat. Auch in welcher Beziehung alle zu einander stehen und wie sie sich
gegenseitig unterstützen. Hier kann ein erster Kontakt mit der Familie aufgebaut und
sichtbar gemacht werden, wer welches Wissen oder auch Fragen und
Unterstützungsbedarf hat. Der Beziehungsaufbau wäre hier eine erste Basis und
würde der Pflegefachperson eine wirkungsvolle Pflege und einen Vergleich zu den
vorherigen Gesprächen ermöglichen. Somit kann in einem wertschätzenden
Umgangston und einer anerkennenden Haltung seitens der Pflegefachperson die
Familie von Anfang an als ein System betreut werden und nicht einzeln. So erhalten
alle Familienmitglieder die selben Informationen und das System wird zusätzlich
gestärkt. Während der Anamnese kann auch ein Geno- Öko- und
Beziehungsdiagramm erstellt werden um die soziale Situation erfassen zu können
und es dem PA und dem RMV Betroffenen grafisch dar zeigen zu können (Wright &
Leahey, 2014). Aus den ausgewählten Studien geht hervor, dass PA körperlich wie
auch mental unter ihrer Rolle leiden. Die Pflegefachpersonen sollten sich deshalb
nicht nur auf bestimmte Bedürfnisse fokussieren. Denn der Pflegeprozess fördert
neue und eigene Ideen in der Pflege zu entwickeln (Brobst et al., 2007). Eine oder
mehrere Pflegediagnosen sollten die Grundlage für die weiteren pflegerischen
Handlungen bilden, weil diese jede beteiligte Pflegefachperson über die Probleme
und Bedürfnisse der PA und der RMV betroffenen Person informiert.
Es gibt eigens entwickelte Pflegediagnosen von NANDA (2013) für PA, diese werden
in der folgenden Tabelle dargestellt:
Azra Karabegovic 42
Pflegediagnosen für Angehörigen
Pflegediagnose Definition „Rollenüberlastung der pflegenden Bezugsperson“ (S. 318). Domäne 7: Rollenbeziehung Klasse 1: Fürsorge
„Schwierigkeiten eine Rolle als pflegende Bezugsperson in der Familie auszuüben“.
„Gefahr einer Rollenüberlastung der pflegenden Bezugsperson“ (S. 320). Domäne 7: Rollenbeziehung Klasse 1: Fürsorgerolle
„Risiko einer subjektiv wahrgenommenen Überforderung der/des Angehörigen in ihrer/seiner Rolle als pflegende Bezugsperson“.
Tabelle 5 Pflegediagnosen Pflegende Angehörige nach NANDA (2013)
Aber auch frei formulierte Pflegediagnosen die klar und verständlich erstellt werden
können benutzt werden.
Die Erstellung einer Pflegeplanung und das benennen von Pflegezielen und
Interventionen sollten zusammen mit dem PA realistisch und präzise formuliert
werden (Brobst et al., 2007). Die Priorität und das Bestimmen der Bedürfnisse sollten
sich also an den genannten Bedarf des PA abstimmen. Die Resultate der
ausgewählten Studien haben aufgezeigt unter welchen Auswirkungen die PA unter
ihrer Rolle leiden. Auch betonen die Autoren der ausgewählten Studien, dass die PA
professionelle Anlaufstellen, Beratungen und gezielte Patientenedukation durch
Pflegefachpersonen benötigen, um die Bürde und das Ausmass der Auswirkungen
der RMV auf die PA zu minimieren (Nogueira et al., 2012). Pflegefachpersonen
sollten sich an diesem Wissen orientieren und anhand der Outcomes der PA gezielt
Pflegeinterventionen planen und auch Messinstrumente wie in den ausgewählten
Studien einbeziehen, um das Ausmass der Rolle als PA messen zu können.
Pflegeinterventionen beinhalten eine einmalige Handlung, eine Serie an Aktionen an
einem bestimmten Zeitpunkt oder über längere Zeit mit anderen Professionen,
Patienten oder derer Familie (Grove & Burns, 2009). In der folgenden Tabelle sind
nach Johnson, Bulechek, McClosekey Dochterman, Maas, and Moorhead (2001)
Outcomes und Interventionen nach den Nursing Outcomes Classifications (NOC)
und Nursing Interventions Classifications (NIC) zu der Pflegediagnose
Rollenüberlastung der pflegenden Bezugsperson aufgeführt:
Azra Karabegovic 43
Interventionen (IV) nach Johnson et al. (2001) Outcome: PA Lebensstil Disruption Haupt IV Vorgeschlagene IV Optionale IV • PA unterstützen • Coping verbessern • Entlastungspflege
• Selbstbehauptungstraining • Entscheidungshilfe • Emotionale Unterstützung • Familienförderung • Beratung im
Gesundheitswesen • Gegenseitige Zielsetzung • Selbsthilfegruppe • Unterstützung bei
Systemerweiterung • Telefonische Beratung
• Case Management • Familienintegrität
fördern • Einbindung der
Familie fördern • Familienprozess
warten • Versicherungs-
berechtigung
Outcome: Wohlbefinden des PA • PA unterstützen • Entlastungspflege • Individuelle
Schulung
• Coping verbessern • Familienförderung • Mobilisation der Familie • Familie unterstützen • Häusliche Pflege • Hoffnung geben • Gruppen- Unterstützung • Systemerweiterung
unterstützen
• Aktives Zuhören • Vorausschauende
Beratung • Beratung • Emotionale
Unterstützung • Familienintegrität
fördern • Normalisierung
fördern • Präsenz
Outcome: Rollenerfüllung • Rolle verbessern • Elternförderung
• Unterstützung Missbrauchsschutz: Kind
• Unterstützung Missbrauchsschutz: Lebenspartner
• Unterstützung Missbrauchsschutz: Älterer
• Vorausschauende Beratung • Verhaltensmodifikation • PA unterstützen • Kognitive Umstrukturierung • Beratung • Emotionale Unterstützung • Familienförderung einbinden • Elternbildung: Jugendlicher
• Aktives Zuhören • Bindung fördern • Geburtsvorbereitung • Entscheidungsunter
stützung • Familienintegrität
fördern • Känguru Pflege • Gruppen-
Unterstützung • Systemverbesser-
ung unterstützen • Individuelle
Schulung • Schulung:
Azra Karabegovic 44
• Elternbildung: Kindererziehung Familien
• Elternbildung: Neugeborenes • Werte Klärung
Neugeborenen- Ernährung
• Schulung: Neugeborenen- Sicherheit
• Schulung: Sexualität • Schulung: Kleinkind-
Sicherheit Tabelle 6: Interventionen nach Johnson et al. (2001)
An den oben aufgeführten Interventionen können sich Pflegefachpersonen
orientieren und damit die Pflegeplanung erstellen. Die Pflegeplanung ist in
schriftlicher Form festzuhalten und soll so für alle involvierten Fachpersonen
zugänglich sein. Darauf folgt die Umsetzung der Pflegeplanung. Die abschliessende
Evaluation beurteilt zum Schluss das pflegerische Handeln, in dem überprüft wird, ob
das Pflegeassessments noch zutreffend ist, wie die involvierten Person auf die
Interventionen reagierten und welche Verbesserungsmöglichkeiten bestehen. Die
Evaluation ist ein wichtiger Schritt des Pflegeprozesses, weil die Bedürfnisse und
Outcomes der Patienten sich laufend verändern können. Durch die Evaluation kann
dies sichtbar gemacht werden und die Pflegefachperson kann den Pflegeprozess so
immer individuell anpassen (Brobst et al., 2007). Besonders PA stehen immer vor
neuen Herausforderungen, weil sich die Gesundheit des RMV Betroffenen jederzeit
unerwartet verändern kann (Graça et al., 2013). Die Resultate der ausgewählten
Studien haben gezeigt, dass PA auch wenn es dem RMV Betroffenen gut geht,
trotzdem unter Bürde, einer schlechteren QOL, HRQOL sowie physischen und
psychischen Gesundheit und Unzufriedenheit mit dem eigenen Leben leiden können.
Deshalb muss der Pflegeprozess besonders bei PA regelmässig angepasst werden,
um als Pflegefachperson den wechselnden Bedürfnissen der PA gerecht zu werden.
5.2 Qualität der eingeschlossenen Studien Für die Beantwortung der Fragestellung wurde ausschliesslich quantitative Literatur
benutzt. Die Einschätzung der Evidenz nach DiCenso et al. (2009) ergab bei allen
Studien die unterste Stufe der S6 Pyramide, weil es alles „single studies“ sind.
Aufgrund von zu kleinen Stichproben, fehlender Randomisierung und teilweise
fehlenden Beschreibungen der Methode und Datenanalyse weisen einige Studien
methodische Schwächen auf. Dies bedeutet jedoch nicht, dass die Evidenz der
Studien schlecht ist. Es zeigt nur, dass es noch keine Reviews in diesem Gebiet gibt
Azra Karabegovic 45
und weiterer Forschungsbedarf besteht. 11 Studien wurden mit einem deskriptiven
Querschnittsdesign durchgeführt. Eine Studie war eine prospektive Kohortenstudie
(Ebrahimzadeh et al., 2014) und eine weitere eine prospektive Längenschnittsstudie
mit vier Messungen (Middleton et al., 2014). In dieser gab es auch die meisten Drop
outs (18). Hier stellt sich die Frage ob es sinnvoll ist, bei PA die durch ihre
pflegerische Arbeit fest im Alltag eingespannt sind, so viele Messungen
durchzuführen? Die Autorin denkt, dass es eine zusätzliche Belastung für PA sein
könnte. Jedoch sind Längenschnittstudien wichtig für einen längerfristigen Vergleich.
Die Resultate der Studien zeigen, dass PA bis zu 24 Pflegestunden täglich
verrichten. Forscher sollten sich auch an diesem Wissen orientieren und das Design
der Studie an die Zielpopulation anpassen oder es der Zielpopulation so behaglich
wie möglich machen, an einer Studie teilnehmen zu können. Auch schlossen einige
Studien gezielt weibliche PA ein oder nur Ehefrauen die PA sind. Dies passt zu dem
bestehenden Wissen, dass die meisten PA weiblich sind, hat aber auch direkten
Einfluss auf die Ergebnisse. Die Outcomes der PA könnten insofern beeinflusst
werden, dass sie „verweiblicht“ werden, indem nur weibliche Probanden
eingeschlossen werden. In Deutschland leidet jede vierte Frau aber nur jeder achte
Mann an einer Depression, was nur ein Beispiel der geschlechterabhängigen
Gesundheit ist. Deshalb braucht es auch in diesem Gebiet Gender spezifische
Forschung um die Gesundheitsleistungen konkret den unterschiedlichen
Erwartungen, Bedürfnissen, Hürden und Barrieren anzupassen (Stengler, 2011).
5.3 Limitationen Limitationen in dieser Arbeit waren das Lesen der teilweise sehr komplex
geschriebenen Studien in englischer Sprache. Der Autorin fiel es aufgrund ihrer
teilweise nicht ausreichenden englischen Sprachkenntnisse sehr schwer einzelne
Studien zu lesen und zu interpretieren. Auch war die Autorin zu Anfang der Arbeit
ungeübt im interpretieren von quantitativen Daten. Das fehlen von Europaweiten
Studien, die einen grösseren Aufschluss in Verbindung zum Schweizer Setting liefern
würden ist auch eine Limitation. Die uneinheitliche Anwendung der Messinstrumente
in den ausgewählten Studien kann nicht als Limitation bezeichnet werden, hat jedoch
den Vergleich sehr erschwert. Deshalb wären klar definierte und einheitliche
Messinstrumente in der Erforschung dieser Thematik von grossem Nutzen für die
weitere Forschung und Praxis.
Azra Karabegovic 46
6 Schlussfolgerung Eine RMV hat Auswirkungen auf die gesamte Familie. Das Ziel dieser
systematischen Literaturrecherche war es, die wichtigsten Outcomes von PA von
RMV Betroffenen Person heraus zu finden. Aus den ausgewählten Studien wurde
ersichtlich, dass die Rolle als PA, die PA plötzlich und unerwartet trifft. Sie haben
keine Zeit sich mit ihrer neuen Rolle auseinander zu setzen, weil sie von Anfang an
durch die Betreuung einer geliebten Person eingespannt werden. Sie begleiten und
unterstützen die Betroffene Person durch den gesamten Rehabilitationsprozess und
übernehmen zu Hause einen grossen Teil der pflegerischen Betreuung. Auch wenn
die Studien nicht vergleichbar mit dem schweizerischen Setting sind, sind die
Ergebnisse trotzdem eindrücklich. Ein PA zu sein, ist eine herausfordernde Aufgabe
die zu körperlicher und mentaler Belastung führen kann. Die Bürde als PA kann zu
einer massiv schlechteren QOL und HRQOL führen. Nicht selten treten Depression
und eine grosse Unzufriedenheit mit dem eigenen Leben auf. Was
Pflegefachpersonen für PA tun können ist, sie von Anfang an in den
Genesungsprozess des Betroffenen miteinzubeziehen. Doch nicht nur während der
Hospitalisation und Rehabilitation benötigen PA Unterstützung. Einen grossen
Beitrag an Unterstützung leistet die ambulante Pflege, welche zu Hause den RMV
Betroffenen pflegerisch unterstützt. Hier ist es wichtig, dass Pflegefachpersonen
unabhängig und gemeinsam den Betroffenen und PA Beraten, Schulen und
begleiten. Der Einbezug des PA in den Pflegeprozess und das Durchführen von
Messinstrumenten, Gesprächen oder sogar Familiengesprächen sollte standardisiert
werden, um nicht nur den pflegerischen Betreuungsbedarf der RMV Betroffenen
Person zu erfassen, sondern auch die Bedürfnisse der PA anzuerkennen und zu
fördern.
6.1 Rückbezug zur Fragestellung In dieser Arbeit wurden die Auswirkungen einer RMV eines erwachsenen
Familienmitglieds auf die Angehörigen untersucht. Dies mit dem Ziel die wichtigsten
Outcomes aus den ausgewählten Studien zusammen zu tragen. Es hat sich gezeigt,
dass PA signifikant unter ihrer plötzlichen und unerwarteten Rolle leiden. Dies zeigt
sich durch die Bürde die PA in ihrem Alltag erleben. Auch haben PA eine schlechtere
QOL und HRQOL. Ihre physische und mentale Gesundheit ist verschlechtert und sie
sind unzufrieden mit dem eigenen Leben. Es braucht Reviews mit starker Evidenz
Azra Karabegovic 47
um die Fragestellung nochmals zu beantworten um signifikant aufzeigen zu können
was die Folgen dieser Rollenüberlastung als PA auslösen und welche Bedürfnisse
und Unterstützungsbedarf PA in der Praxis benötigen.
6.2 Ausblick Der Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner (SBK)
(2015) beschreibt: „Insgesamt sind etwa 700'000 Personen aller Altersstufen auf
Hilfe angewiesen“. Der Anteil an Pflegebedürftigen und chronisch Kranken Personen
wird in naher Zukunft weiter zunehmen. Auch ist keine Besserung des Mangels an
Pflegefachpersonen in ferner Zukunft sichtbar. Deshalb werden die PA immer
wichtiger für das Gesundheitssystem. Sie sparen dem Gesundheitssystem schon
heute mehr als 42 Millionen Schweizer Franken jährlich (Rudin & Strub, 2014). In der
Schweiz gibt es keine klar definierte Organisation zur Unterstützung von PA. PA
sollen in Zukunft durch die Kantone, Gemeinden und private Organisationen
unterstützt und entlastet werden (Bundesamt für Gesundheit (BAG), 2014). Die Pro
Senectute (2015) bietet schweizweit Beratungsangebote für Angehörigengruppen.
Dies beinhaltet begleitete Gesprächsgruppen für PA, in denen die PA von den
Erfahrungen anderer Teilnehmenden profitieren können. Auch erhalten die PA
Informationen über Entlastungsmöglichkeiten, finanzielle Fragen und praktische
Hilfen. Das SPZ (2013) bietet ebenfalls für Angehörige von RMV Personen Hilfe in
Form von Beratungsgesprächen in Angehörigengruppen. Jedoch liegt auch der
Fokus des SPZ mit seinen breiten Wiedereingliederungs- Programmen und
Unterstützungsdiensten hauptsächlich auf dem RMV Betroffenen. Der Bundesrat
prüft zurzeit wie die Angehörigenpflege in der Schweiz gefördert werden kann.
Besonders in Vereinbarung mit der Erwerbstätigkeit, weil etwa 330'000 Personen in
der Schweiz regelmässig Pflege- und Betreuungsaufgaben übernehmen. Bessere
Informationen und der Ausbau von Entlastungsangeboten, wie Unterstützungen
durch Freiwillige oder Ferienbetten in Alters- und Pflegeheimen werden diskutiert
(SBK, 2015). Die Autorin sieht hier einen Bedarf an einheitlichen Nationalen
Unterstützungsprogrammen. Ein Beispiel für mögliche Unterstützung möchte die
Autorin in Verbindung zum vereinigten Königreich machen. Dort können sich PA
unter www.carersuk.org über ihre Unterstützungsmöglichkeiten informieren und
werden beraten und betreut. Unter anderem gehört zu diesem
Unterstützungssystem: Ab 35 Pflegestunden pro Woche erhalten PA finanzielle
Azra Karabegovic 48
Unterstützung, Steuerermässigung als finanzielle Hilfe, eine nationale
Gesundheitsversicherung falls sie wegen ihrer pflegerischen Aufgabe ihre
Erwerbstätigkeit reduzieren oder aufgeben müssen, Finanzielle Unterstützung für die
Anpassung oder den Umbau des eigenen Hauses für die zu pflegende Person,
Finanzielle Unterstützung zur Begleichung von Rechnungen in der Winterperiode wie
Heiz- oder Wasserkosten, allgemeine finanzielle Unterstützung bei den
Gesundheitskosten, Kredite ohne Vorteil für die Organisation und Unterstützung vom
Sozialamt (Carers, 2014). Deshalb sind weitere Längenschnittstudien in diesem
Gebiet nötig um das Risiko, dem PA ausgesetzt sind minimieren zu können und ein
an PA angepasstes Unterstützungssystem schweizweit entwickeln zu können
(Coleman et al., 2013; Dreer et al., 2007; Rattanasuk et al., 2013; Unalan et al.,
2001).
Azra Karabegovic 49
Verzeichnisse
Literaturverzeichnis Arango-Lasprilla, J. C., Plaza, S. L., Drew, A., Romero, J. L., Pizarro, J. A., Francis,
K., & Kreutzer, J. (2010). Family needs and psychosocial functioning of caregivers of individuals with spinal cord injury from Colombia, South America. NeuroRehabilitation, 27(1), 83-93. doi: 10.3233/NRE-2010-0583
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Azra Karabegovic 53
Abbildungsverzeichnis Abbildung 1 Periphere Nerven ..................................................................................11
Abbildung 2 Flowchart ............................................................................................... 17#
Abbildung 3 Evidenzlevel nach Di Censo et al. (2009), unterstets Level entspricht
Stufe 6, oberstes Level Stufe 1 .......................................................................... 19#
Abbildung 4 Pflegende Angehörige in Prozent .......................................................... 29#
Abbildung 5 Pflegeprozess nach Brobst et al. (2007) ............................................... 40#
Abbildung 6 Beispiel Patchworkfamilie Genogramm nach Preusse- Bleuler (2012) . 63#
Abbildung 7 Beispiel Patchworkfamilie Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm nach
Preusse- Bleuler (2012) ..................................................................................... 64#
Abbildung 8 Symbole des Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm gemäss
Frauenklinik des Inselspitals Bern (2006) .......................................................... 64#
Tabellenverzeichnis Tabelle 1 Klassifikation der Querschnittslähmung nach Lähmungsausmass nach
Felleiter et al. (2004) .......................................................................................... 13#
Tabelle 2 Übersicht der Keywords, MeSH und neu gelernter Begriffe ...................... 15#
Tabelle 3 Übersicht über die Wissenschaftliche Literatur .......................................... 25#
Tabelle 4 Benutze Messinstrumente in den ausgewählten Studien .......................... 28#
Tabelle 5 Pflegediagnosen Pflegende Angehörige nach NANDA (2013) .................. 42#
Tabelle 6: Interventionen nach Johnson et al. (2001) ............................................... 44#
Tabelle 7 Suchstrategie ............................................................................................. 62#
Tabelle 8 Erklärung der Messinstrumente ................................................................. 70#
Tabelle 9 Studienbeurteilungsbögen ......................................................................... 72#
Azra Karabegovic 54
Abkürzungsverzeichnis ASIA American Spinal Injury Association ATL Aktivitäten des täglichen Lebens BAG Bundesamt für Gesundheit BI Barthel Index CBI Caregiver Burden Inventory CBS Caregiver Burden Scale CFAM Calgary Familien- Assessment- Modell CFIM Calgary Familien- Interventions- Modell CHART The Craig Handicap Assessment and Reporting Technique CNQ Caregiver Needs Questinnaire CSI The Carter Strain Index DDF Researcher- Developed Demographic Data Form FIM The Functional Independence Measure GHQ-28 The General Health Questionnaire HADS Hospital Anxiety and Depression Scale HRQOL Gesundheitsbezogene Lebensqualität IDD Inventory to Diagnose Depression IPWB Index of Psychological Well- Being ISCoS International Spinal Cord Society ISEL-12 Interpersonal Support Evaluation List Short Version LISREL Linear Structural Relationship Program MANOVA Multivariate Analysis of Variance PA Pflegende Angehörige PB Paraplegie Balgrist Pflegestd. Pflegestunden PHQ-9 Patient Health Questionnaire QOL Lebensqualität RCS Rewards of Caregiving Scale RMV Rückenmarksverletzung RSES Rosenberg Self-Esteem-Scale
SBK Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner
SF-36 Short Form 36 SLS Satisfaction with Life-Scale SPSI-R Social Problem- Solving Inventory-Revised SPSS Statistic Package for Social Sciences SPZ Schweizer Paraplegiker-Zentrum SSQ Social Support Questionnaire STAI State Trait Anxiety-Inventar SWLS Satisfaction With Life Scale USA United States of America vs. Versus
Azra Karabegovic 55
WHO World Health Organisation WHO-5 World Health Organization- Five Well-being Index WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life BREF Questinnaire Wo. Woche ZBI Zarit Burden Interview
Azra Karabegovic 56
Wortzahl Abstract: 200
Arbeit: 7978
(Exklusive Inhaltsverzeichnis, Abstract, Tabellen, Abbildungen sowie deren Beschriftungen, Literaturverzeichnis, Danksagung, Eigenständigkeitserklärung und Anhang)
Danksagung Ich bedanke mich bei allen Personen, die mich beim Schreiben dieser Arbeit
unterschützt und beraten haben. Ein besonderer Dank gilt folgenden Personen:
Meiner Betreuungsperson Michelle Bruylands für ihre wertvolle und stets offene und
kompetente Begleitung. Meinen Studienkolleginnen danke ich für die anregenden
Diskussionen und motivierenden Gespräche in und ausserhalb der
Lerngruppentreffen. Ein besonderer Dank gebührt meiner Familie, meinen Freunden
und meinem Freund für ihre Geduld und ihr Verständnis und die emotionale und
praktische Unterstützung während dieser Zeit.
Eigenständigkeitserklärung „Ich erkläre hiermit, dass ich die vorliegende Arbeit selbständig, ohne Mithilfe Dritter
und unter Benutzung der angegebenen Quellen verfasst habe.“
Zürich, 10.04.2015
Azra Karabegovic
Azra Karabegovic 57
Anhang
Anhang A: Glossar Wort Erklärung Referenz Bürde Die Bürde wird als eine schwer zu tragende
Last oder Belastung definiert. Der Begriff Belastung ist eine Last, die ein Mensch zu tragen hat oder einen Menschen seelisch bedrückt. Die Belastung wird auch mit Stress oder einer belastenden Situation verbunden.
(Duden, 2015) (Käppeli, 2004)
QOL Die Lebensqualität ist eine: „Subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen.“
(BAG, 2014)
HRQOL „Die Lebensqualität einer Person wird von objektiven und subjektiven Komponenten beeinflusst. Werden primär subjektive Aspekte von Lebensqualität aus Sicht des Patienten bzw. der Patientin erhoben, die direkt mit der Krankheit der Person zu tun haben, spricht man von der «Gesundheitsbezogenen Lebensqualität» (Health Related Quality of Life).“
(BAG, 2014)
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Anhang C: Geno-Öko- und Beziehungsdiagramm
Das Genogramm
Die interne Struktur wird mit dem Genogramm erfasst. Es entspricht einem
Stammbaum, mit dem aufgezeigt wird, wer zu der verwandtschaftlichen Familie
gehört und wie die Familiensituation ist. Die wichtigsten Personen werden hier mit
dem Namen genannt.
Abbildung 6 Beispiel Patchworkfamilie Genogramm nach Preusse- Bleuler (2012)
Das Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm
Das Ökogramm zeigt das nicht verwandtschaftliche Umfeld wie Freunde oder
Arbeitskollegen auf. Es zeigt den Kontakt der Familienmitglieder, den Fluss von
Ressourcen und die Entbehrungen und Mängel auf, sowie liefert es
Interventionsideen zu möglich nutzbaren Ressourcen. Das Beziehungsdiagramm
stellt die Qualität der Beziehung zwischen verwandten oder auch Personen aus dem
Umfeld dar.
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Abbildung 7 Beispiel Patchworkfamilie Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm nach Preusse- Bleuler (2012)
Die Symbole des Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramms
Abbildung 8 Symbole des Geno-, Öko- und Beziehungsdiagramm gemäss Frauenklinik des Inselspitals Bern (2006)
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Frauenklinik Gynäkologie
L:\_DFKE-GRP\SekrPDGyn\O_Familienzentrierte Pflege\Dokumentationsmappe.doc erstellt Oktober 2006 BK/jk Seite 9 von 41
Copyright: © 2006 Frauenklinik des Inselspitals, 3010 Bern
DAS GENOGRAMM DAS ÖKOGRAMM (Markierung ROT ausgenommen Kreis)
1994 1990
männlich
weiblich
Indexperson, weiblich
Adoption
Schwangerschaft
Totgeburt
Fehlgeburt
Schwangerschaftsabbruch
Scheidung im Jahr 1994
Trennung im Jahr 1990
gestorben
enge Beziehung
sehr enge Beziehung
problematisch oder konfliktbeladen
verschmolzen und konfliktbeladen
distanziert
entfremdet oder abgebrochen
im Kreis befinden sich Personen, die mit der Patientin im selben Haushalt wohnen (Mehrpersonenhaushalt)
B E I S P I E L E I N E R F A M I L I E Ü B E R D R E I G E N E R A T I O N E N
Mann links Frau rechts das aktuelle Alter wird notiert Personen: Vorname Name Peter Anna Stucki Stucki ∞ 1967 ∞ Heirat im Jahr 1967 Susanne Fritz Kinder nach Alter von links nach rechts Stucki Stucki (links das Älteste)
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