22

Nemcsak Magyarországon övezi elôítélet a

betegséget, bár a fejlett nyugati világban

jobb a helyzet, mint nálunk. Egyre több be­

tegszervezet képes rávenni például színé­

szeket, hogy vállalják nyíltan epilepsziájukat,

sôt Amerikában egy parlamenti képviselô

már saját érintettségét elismerve szólalt fel a

betegek érdekében. Magyarországon ez ma

még elképzelhetetlen.

Az elôítéleteknek egyaránt vannak társadal­

mi és pszichológiai okai.

Minden szokatlan, minden zavarba ejtô do­

logtól félünk, márpedig az epilepsziával élô

ember ilyen helyzetbe hozhat bennünket. Ez

a betegség attól olyan félelmetes, hogy a

tudatvesztés lehetôségét hordozza. Egy

mun káltató, egy fônök számára kellemetlen,

hogy kollégája viselkedését nem tudja ki­

számítani: hogy az egyik pillanatról a másikra

irányíthatatlanná, kontrollálhatatlanná válhat.

Az emberek nem akarnak maguknak prob­

lémát, ezért félelembôl, kényelembôl, önvé­

delembôl gyakran inkább a kirekesztés mel­

lett döntenek.

A pszichológiai ok ugyancsak a tudat vesz­

téshez társul: az, hogy az epilepsziás roham

során a beteg elveszti az önmaga feletti

kontrollt, arra figyelmeztet, hogy ez bárkivel,

így velünk is megtörténhet. Márpedig a kont­

roll elvesztése a modern ember legnagyobb

félelmei közé tartozik. Mi mindent kont rol­

lálni, irányítani, befolyásolni akarunk, és nem

szeretjük, ha véletlenszerû, szabálytalan dol­

gok történnek velünk, ezért a tudatvesztés

lehetôségének már a puszta gondolata elô­

hívja a bennünk szunnyadó erôs belsô fé­

lelmeket.

Attól félünk, hogy kiadjuk magunkat?

Félünk, hogy kiadjuk magunkat, félünk, hogy

leleplezzük magunkat. Amikor belépünk egy

Híres emberek, celebek közül Magyar­országon még senki nem állt epilep sziá ját vállalva a nyilvánosság elé, de ke ve sen teszik ezt meg a „hétköznapi” bete gek kö­zül is. Az epilepszia még mindig elô­ítéletekkel sújtott, stigmatizált beteg ség. De vajon miért? Miért van az, hogy a cukorbajt, az emlôrákot, a HIV­pozitivitást vagy akár a Parkinson­kórt is könnyebb felvállalni, mint az évezredek óta ismert epilepsziát? Békés Judit pszichológust kérdeztük.

Az epilepsziáról

— pszichológus szemmel

22

23

társaságba, elmegyünk egy randira vagy egy

állásinterjúra, valamilyennek szeretnénk mu­

tat ni magunkat: csinosnak, vagy komoly,

érett embernek, tudósnak, vagy éppen szexi­

nek. Ezt a pszichológiában pszichés ruhának

hívjuk. Ha elveszítjük a tudatunkat, elveszítjük

pszichés ruhánkat, elveszítjük a kontrollt a

környezetünk, a társadalom felé sugározni

kívánt képünk felett. Ez pedig félelmet kelt,

hiszen mi szeretnénk eldönteni, hogy hogyan

lássanak bennünket.

A mindennapi életben hogyan talál koz­

nak a betegek az elôítéletekkel?

Leggyakrabban a munkahelyeken merülnek

fel problémák. Az a tapasztalatom, hogy

amíg valaki nem ejti ki azt a szót, hogy epi­

lepszia, hanem a néha elôforduló kisebb

rohamaira azt mondja például, hogy ideg­

rendszeri rosszullétei lehetnek, addig a mun­

kahely elfogadja. Ha azonban valamilyen ok­

ból kiderül, hogy az illetô epilepsziás, mind­

járt problémák támadnak a munkájával, és el

is bocsáthatják. Az epilepsziával élôknek

nehéz tehát munkát kapniuk, és nehéz azt

megtartaniuk is.

Néhány napja beszélgettem egy vidéki csa­

ládsegítô kollégával, akit arra kértem, hogy

egyik betegemnek segítsen elhelyezkedni.

Hát hogyan dolgozhatna egy epilepsziás? –

kérdezte. Erre elmondtam, hogy kb. csak

kéthetente fordul elô egy­egy kisebb roham,

és akkor sem történik más, mint hogy 10­15

másodpercre „lefagy” a viselkedés. Na de

akkor is, így hogyan akar dolgozni? – hang­

zott a további reakció.

Szóval még a nem teljesen kívülállók köré­

ben is nagyon erôteljes elôítéletek élnek. Az

elutasításban persze benne van az is, hogy

az epilepsziás kolléga esetleg kellemetlen,

fárasztó, problémás esetet „szabadít rá” egy

munkahelyre, talán balesetektôl is tartani kell.

Ezzel kapcsolatban egyébként vannak meg­

bízható statisztikák: az epilepsziával élôk kö­

ré ben egyáltalán nem magasabb a balesetek

elôfordulási gyakorisága.

Ön pszichológusként mit tanácsol a be­

tegeinek? Titkolni, titkolni, titkolni?

Munkahelyeken ez nyilván „megoldható”, de

óvodában, iskolában képtelenség, hogy a

gyerek körül lévô felnôttek még oly kicsi és

egyáltalán nem látványos ro hamok esetén is

ne tudják, hogy mi történik…

Általában azt tanácsoljuk, hogy a munka he­

lyen kezdetben ne mondják el. Állásinterjún

ne ezzel minôsítsék magukat, hiszen az ô

életüknek ez a betegség csak az egyik ré­

sze, és egy munkahelyen lényegtelen része.

A stigmát szinte lehetetlen levakarni, jobb

tehát, ha elôször bizonyít az illetô. Derüljön ki,

hogy okos, ügyes, rátermett, szellemes, jól

végzi a munkáját. Akkor késôbb könnyebben

elfogadják betegségével együtt, hiszen meg­

vannak a korábbi kedvezô tapasztalatok.

Fordítva sokkal nehezebb. Fordított esetben

a teljesítmények megítélése tudattalanul is az

elôítéletek tükrében történhet – ha egyáltalán

a beteg munkához jut –, és egy eleve vesz­

tes helyzetbôl szinte lehetetlen „gyôzni”.

Azt szoktuk tanácsolni, hogy a munkahelyen

legyen egy­két beavatott ember, akik egy eset­

leges rosszullét esetén „kezelik” a hely zetet.

Mivel gyógyszerekkel a betegek 60­70 szá­

2323

24

za léka rohammentessé tehetô, gyakran va ló­

ban csak a rosszullét esélyérôl beszé lünk.

Óvodában, iskolában természetesen meg

kell mondani. Többnyire azt javasoljuk a szü­

lôknek, hogy osszák meg a problémát az

osztályfônökkel, ô mondja el a kollégáknak,

és az a tanár beszélgessen el errôl a gye­

rekekkel, aki jóban van az osztállyal és eset­

leg érdekes dolgokat tud ezzel kapcsolatban

mondani. Például, hogy a neves történelmi

személyiségek közül, vagy mûvészek, írók,

költôk közül kik éltek epilepsziával.

Egy új kapcsolat, udvarlás, szerelem ese­

tén mi a teendô?

Hát ez nagyon nehéz kérdés, és ôszintén

szólva bizonytalan az ember, hogy mit taná­

csoljon. Érdemes már az elsô alkalomkor

meg mondani? Vagy csak akkor, ha egy

hosszabb, tartósabb kapcsolat van kiala ku­

lóban? Nincs univerzális recept. Általános­

ságban azt tudom mondani, hogy a döntés

szempontjából nagyon fontos, hogy az illetô

milyen viszonyban van a betegségével. Ha

jóban van vele, ha el tudja fogadni, ha nem

uralja el, ha úgy tekinti, mint élete egy prob­

lémáját, akkor jobb, ha már a kapcsolat ele­

jén elmondja. Ha viszont szorong, aggódik,

ha maga is feltételez egy elôítéletet – ugyanis

az elôítéletnek két formája van: a meg ta­

pasztalt és a feltételezett –, nos, akkor talán

érdemes várni, és csak akkor elmondani,

amikor már szoros a kapcsolat.

Az a tapasztalatom egyébként, hogy a fiatal

felnôttek lazábban kezelik ezt a dolgot. El­

kísérik a barátot vagy barátnôt a buliba, se­

gítenek lerázni azokat, akik az italt tukmálják,

hiszen ha valaki gyógyszert szed, nem sza­

bad alkoholt fogyasztania. Barátságokban

nemigen okoz gondot valakit a betegségével

együtt elfogadni.

Nem beszéltünk még a családról, arról,

amikor például a gyerekrôl kiderül, hogy

epilepsziás.

A gyerekekhez a szereteten túl és mellett

nagyon sok vágyunk, fantáziánk, elvárásunk,

saját magunk megvalósításának reménye fû­

zôdik, és ezek a két szülô viselkedését gyak­

ran másképpen irányíthatják. Az anyák sok­

szor szorosabbra fûzik a kapcsolatot a beteg

gyermekkel, a testvérek és az apa pedig

kívül rekednek ezen az érzelmi közösségen.

Elôfordul, hogy a beteg gyerek beköltözik az

apa helyére a hálószobába, átrendezôdik,

esetleg szétesik a család. Szerintem azon­

ban nem a gyermek betegsége idézi ezt elô,

csupán egy meglévô folyamat felgyorsu lá­

sáról van szó ezekben az esetekben.

Gyakran az anyának beszûkül az élete, a

kapcsolatai, és korlátozza, visszafogja a gye­

reket. Nem biztatja önállóságra, sôt riogatja:

mások úgysem fogadják el, hogy ilyen vagy;

mi lesz veled, ha rosszul leszel?; ne menj el a

buliba… A túlféltés legfontosabb oka termé­

szetesen az, hogy az anya alapvetôen biz­

tonságot szeretne adni a gyereknek, azt sze­

retné, ha irányítani, szabályozni tudná azokat

a helyzeteket, amelyekbe a gyerek bele­

kerülhet. Tulajdonképpen segíteni szeretne.

Az apák részérôl kétféle tipikusabbnak te­

kinthetô hozzáállás van. Az egyik a prob lé­

mamegoldás­orientált típus, aki keresi a meg ­

oldásokat, próbálja a családot egy olyan élet

felé vinni, mintha nem létezne a beteg ség. A

gyerek csináljon mindent, amit egész séges

társai, sportoljon stb. Ez ebben a hely zetben

gyakran sikeres és hatékony stra tégia.

24

25

A másik jellegzetes apai magatartás a csa­

lódás. Csalódik, hogy el kell engednie álmait,

gyermekébôl nem lesz híres focista, hegy­

mászó stb., és az apának ez a türel met len­

sége, csalódottsága nagyon megviseli elsô­

sorban a fiúgyerekeket. Sokszor témája ez a

felnôttkori terápiáknak, sokat mesélnek errôl

a betegeim.

Az epilepsziával élôk mit tehetnek, hogy

saját maguk könnyebben elfogadják a

betegségüket, és könnyebben elfogad­

tassák magukat betegségükkel együtt?

Nagyon fontos, hogy a betegségrôl általá­

ban, és konkrétan saját betegségükrôl egy­

aránt megbízható és pontos információkkal

ren delkezzenek. Hogy tudjanak kérdezni,

hogy képesek legyenek akár orvossal, akár

pszi chológussal, akár rehabilitációs szakem­

ber rel partnerként beszélgetni, és részt venni

a sorsukat irányító döntések meghoza ta lá­

ban. Az információk birtoklása alapvetô ah­

hoz, hogy egy helyzet fölött kontrollt gyako­

rol hassunk, vagy éppen visszavegyük ezt a

kontrollt. Egyébként az elôítéletek és stigmák

elleni harcnak is legfontosabb eszköze az

információ.

Visszatérve a pácienshez: nagyon lényeges

az is, hogy akár pszichoterápia, akár egy re­

habilitációs közösség segítségével felis mer­

je, hogy a betegség nem maga az élet, csak

egy kis része annak. Attól ô még okos, jó

táncos, képes szeretni, képes tanulni és tel­

jesíteni stb. Megmaradt annak a szemé lyi­

ségnek, aki volt az epilepszia jelentkezése

elôtt. Az élet ugyan kiegészült egy nehéz, ám

vihetô problémával, de nincs ok arra, hogy

ez uralja az egész identitást. Gondjai, prob­

lémái mindenkinek vannak, legfeljebb mások.

Egy önismereti folyamat során például fel

tudjuk tárni a páciensnek a világhoz fûzôdô

bízó vagy bizalmatlan viszonyát, az önérté ke­

lését meghatározó tényezôket, betegségével

való kapcsolatát stb., és segíteni tudjuk, hogy

kipróbáljon másfajta, esetleg célravezetôbb,

sikeresebb megküzdési stratégiákat.

Bakos Júlia

25