Bioética 33 Ma r zo 2 01 8 S e g un d a é p oc a

en este número Educación ciudadanía y deliberación

Ética civil y ciudadanía

¿Qué es esto que llamamos bioética?

Human enhancement

Caso clínico comentado

Ser ético da risa

Nuestro objetivo La bioética es una disciplina que ha ido cobrando una importancia creciente a lo largo de las últimas décadas. Reflexionar seriamente sobre temas que afectan a la vida y la salud de las personas supone no sólo un reto intelectual, sino un compromiso de responsabilidad con nuestro tiempo y con la sociedad. De ahí que la labor de formación y de investigación en bioética sea una tarea necesaria y apasionante. La bioética se ha convertido en muchos casos en lugar de defensa de posturas radicales que, lejos de ejercer una labor de argumentación y decisión prudente, conducen a la condena y al desprecio de las opiniones diferentes. El objetivo de esta revista es contribuir a la difusión y el desarrollo de la bioética, desde una perspectiva plural, abierta y deliberativa. En la que las opiniones valen por la fuerza de los argumentos que aportan. En la que se escuchan todas las posiciones y se valoran las aportaciones de las diversas aproximaciones y enfoques a las cuestiones. En la que no se buscan verdades absolutas, sino un ejercicio de prudencia, de responsabilidad, de reflexión, de auténtica deliberación.

Complutense

ISSN: 2445-0812

Revista de Bioética

Índice Nº30 Junio 2017

Bioética Complutense Bioética Complutense es una revista dedicada a temas de Bioética, con amplitud de perspectivas, disciplinas y enfoques, elaborada desde la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. España. ISSN: 2445-0812 Publicación trimestral. Directora Dª. Lydia Feito Grande Consejo de redacción D. Tomás Domingo Moratalla Colaboradores en este número: D. Marcos Alonso D. Tomás Domingo Moratalla D. Diego Gracia Guillén Las opiniones expresadas en esta revista son responsabilidad exclusiva de sus autores y en ningún caso expresan la posición de los editores ni de la Universidad Complutense.

Bioetica Complutense is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional License. Para sugerencias, aportaciones, opiniones, o cualquier comentario, contactar con: bioeticacomplutense@gmail.com

Editorial ……………………………………………………………………..……………………….. p.1 Artículos

• La educación de la ciudadanía y la deliberación – L. Feito …….… p.2

• Ética civil y ciudadanía – D. Gracia ………………………………… p.4 • ¿Qué es esto que llamamos “bioética”? I. La bioética como ciencia

Estricta – T. Domingo Moratalla …………………………………………………. p.7

• Human enhancement, algunos problemas de traducción – M. Alonso ……………………………………………………………………………….. p.10

Caso clínico comentado ………………………………………………….………….…… p.13

Anuncios de eventos

• Master de éticas aplicadas ………………….. ...…..……………………… p.16

Cajón de Bioética

• Ser ético también “da risa” – L. Feito ………………………….………….. p.17

Novedades y bibliografía ………………………………………………………………. p.18 Normas para los autores

Editorial

Seguramente no nos damos cuenta de lo importante que es la educación

hasta que no percibimos los resultados negativos de su carencia o de su falta de calidad. En este número se habla de la educación y la formación como claves para la ciudadanía, para el pensamiento crítico, para poder desenvolverse en el mundo como auténticos seres humanos.

Educar es abrir puertas en la mente de las personas, es invitar a pensar y a cuestionar todo lo que se ve, se oye, se experimenta. Los seres humanos tienen una capacidad de sorpresa, descubrimiento, una curiosidad innata que les lleva a buscar, a indagar, a no darse por satisfechos, a continuar explorando. La filosofía nació precisamente así, intentando dar respuestas a esa inquietud permanente de las personas, celebrando la admiración que el mundo y la realidad nos generan, y tratando de explicar con coherencia lo que conocermos, lo que vamos construyendo con nuestra racionalidad. Para eso es esencial la educación.

La formación nos evita incurrir en falacias o contradicciones, nos ayuda a pensar sobre lo que otros pensaron antes, nos protege frente a falsas ilusiones y nos mueve al inconformismo, a un radical estar pensando que nos constituye, que es inacabado y que tiene por apellidos la creatividad y la innovación.

Educar es posibilitar entrar en espacios ignotos, generar nuevas ideas, establecer los cauces para poder seguir aportando razones. Y educar en ética tiene aún aspiraciones, si cabe, mayores, pues se adentra en un terreno difícil y cambiante, en el que el objeto de estudio es el mundo de los valores.

La formación en ética es capital para promover ciudadanos responsables y solidarios, personas comprometidas que no se contenten con lo establecido, sino que aspiren a modificarlo, para lograr un mundo mejor para todos. No es aceptable la indiferencia ni el cinismo, antes bien, el respeto y la acción debida.

Con ello ganamos todos. Si este esfuerzo está en el primer lugar de los objetivos de una sociedad, el futuro que se abre ante ella es brillante y prometedor. Los ciudadanos estarán embarcados en un proyecto ilusionante de construcción compartida, donde mucho está por hacer, pero se ve posible el avance y la mejora. Sin embargo, si la educación no es prioritaria, se desperdician los cerebros y las voluntades, se pierden ideas y oportunidades, y se generan todo tipo de mostruos como la agresividad, la corrupción y la ley de la jungla donde impera el „sálvese quien pueda“. No es un buen camino.

Por eso la educación es una promesa ilusionante que abre el presente hacia el futuro. Y todo el esfuerzo que se haga en este sentido es siempre recompensado con creces.

Esta revista tiene, entre otros, el objetivo de servir como elemento de formación, como espacio donde compartir ideas y comentarios críticos que sirvan para la educación de todos y cada uno de nosotros. Están todos invitados a participar en ella enviando sus artículos, sus experiencias y sus propuestas.

Lydia Feito Directora

La educación de la ciudadanía y la deliberación

La deliberación es un procedimiento intelectual. Consiste en razonar sobre los acontecimientos a fin de tomar decisiones responsables. Esas razones nunca agotan la realidad de la cosa, motivo por el cual son siempre revisables. Pero además en nuestras decisiones influyen muchos factores distintos de los puramente racionales. Tal sucede, por ejemplo, con los valores. Todos valoramos, y el valorar es tan espontáneo en la especie humana como el respirar. Pero los valores no son estrictamente racionales; de hecho, dependen mucho de nuestras emociones. Y lo mismo sucede con otros varios factores: esperanzas, deseos, tradiciones, creencias, etc. Ninguno de ellos es estricta o completamente racional, pero todos han ser razonables. En nuestras opciones morales influyen todos esos factores decisivamente, razón por la cual han de ser tenidos en cuenta en el proceso deliberativo, cuyo objeto es ponderar su importancia y tomar a partir de ellos decisiones razonables, responsables o prudentes.

El mayor problema que tiene la

deliberación es que no se trata de un procedimiento natural en el ser humano, sino moral. Es decir, es algo que requiere aprendizaje y entrenamiento, y supone tomar una opción a favor del diálogo y el entendimiento entre diferentes personas y convicciones, en ámbitos pluralistas. Por naturaleza todos tendemos a realizar afirmaciones apodícticas y, si es posible, a imponérselas a los demás. Tendemos a ser en nuestra vida práctica impositivos, no deliberativos. De ahí que la deliberación resulte difícil y necesite desarrollarse a través de un proceso de capacitación, tanto desde el punto de vista metodológico, como desde la perspectiva de las actitudes. Esta es su complejidad. No basta con aprender un método, sino que implica una cierta transformación de la persona, en la medida en que adquiere una apertura ante la diversidad de perspectivas, una disposición al diálogo, una necesidad de completar el propio discurso, y una toma de distancia del prejuicio, para abrir el espacio a la reflexión ponderada. Es por tanto algo que se aprende y se entrena, que se educa y se promueve. Y, a la vista de los problemas complejos a los que nos enfrentamos en diferentes entornos de la vida, conviene ensayarlo, difundirlo e introducirlo en la enseñanza, de modo que se genere una dinámica diferente, cuyas repercusiones son enormes en el ámbito profesional, social u otros.

Esto supone una recuperación del ideal socrático de la educación como una forma de crecimiento personal, de desvelamiento de las capacidades que el individuo debe desarrollar por sí mismo, acompañado por el profesor, y en relación con otros miembros de la sociedad. Desde la afirmación de la propia limitación de la razón, que nunca puede saberlo todo.

Frente a otras pedagogías más directivas, que utilizan un modelo de transmisión del saber, al modo de la clase magistral, la perspectiva deliberativa busca un modelo más constructivo, crítico, que considera el conocimiento como un proceso abierto e inacabado. Para deliberar con otros es necesario, en primer lugar, ser capaz de reconocer que el propio punto de vista sobre un acontecimiento no es el único posible, y que además tiene siempre sesgos. Toda formación es una deformación, porque nos permite poner en primer plano unas notas de las cosas, a costa de dejar en la penumbra otras, todas las demás. Por otra parte, la deliberación compartida o colectiva obliga a dar razones a los demás de nuestras propias valoraciones. Esto es difícil, especialmente porque pocas veces nos cuestionamos nuestras propias valoraciones, de modo que cuando tenemos que dar razones a los demás de ellas, vemos, no sin sorpresa, que son menores o menos consistentes de lo que creíamos. De ahí que la deliberación sea un excelente procedimiento de autoanálisis, que permite conocernos un poco mejor. Eso nos hace más modestos en nuestras pretensiones argumentativas, lo que a la vez nos coloca en actitud más receptiva ante las argumentaciones y valoraciones de los demás. En principio no solemos recibir de buen grado los argumentos de los otros, especialmente cuando son distintos o incluso opuestos a los nuestros. Ahora bien, un principio básico en la deliberación es que sólo pueden ayudarnos a progresar aquellos puntos de vista que nos contradicen. Si todos pensáramos igual, la deliberación sería innecesaria o inútil. Para deliberar es preciso estar abierto a los argumentos de los demás, escucharlos y no sólo oírlos, y partir del principio de que diciendo cosas distintas a las nuestras pueden tener, al menos, tanta razón como nosotros. La deliberación, en su complejidad, promueve, genera y defiende un nuevo hábito mental: una actitud crítica, inquisitiva, de interrogación continua, en la que es preciso poner en comunicación diferentes perspectivas y aproximaciones, desde la convicción de que el saber es abierto y dinámico. Construyendo, al modo de una espiral creciente, ideas compartidas que siguen poniéndose a prueba a través de la argumentación. Tomando en consideración aspectos de creencias o emociones, que también forman parte de la toma de decisiones de las personas. Y fomentando la escucha mutua, el respeto, la consideración de la diversidad y la diferencia como elementos de riqueza.

Así, la deliberación, como actitud y como método, es correlativa y acorde a la altura de los tiempos, al pluralismo de la sociedad y a la situación de incertidumbre en que nos movemos.

Las implicaciones educativas son

enormes y esenciales. El sistema educativo sigue con modelos antiguos, impartiendo las clases de modo direccional, con unos contenidos establecidos que forman un corpus de conocimiento que ha de ser transmitido. Pero esto, con ser importante e imprescindible, no es suficiente, y no está en sintonía con el mundo actual. La educación tiene que hacer frente a los retos del presente. No puede mantener métodos obsoletos, en los que no se incluya la diversidad, la innovación, la multiplicidad, rasgos todos ellos característicos de las sociedades contemporáneas, en las que las personas deben vivir y trabajar. La educación debería retomar su planteamiento original, del que se ha desviado en tantas ocasiones, es decir, la creación de un espacio común de convivencia, que permita que los ciudadanos compartan comunidades de valores y que se desarrollen y maduren de modo personal en esa interacción. Y para ello la deliberación se muestra como una herramienta principal, tanto por su capacidad para resolver los conflictos, como por la actitud, abierta y dialogante, que subyace al procedimiento y que le dota de legitimidad y sentido.

La gran tragedia de nuestra

sociedad es la falta de deliberación. Entrenar en este procedimiento debería ser la máxima prioridad educativa y social. Sería preciso enseñárselo a los jóvenes desde edades muy tempranas. Sólo una sociedad deliberativa merecerá el calificativo de verdaderamente humana. La deliberación debe ser también el tema central de la ética médica y de otras éticas profesionales. Y, por supuesto, la deliberación es también esencial en la vida política. Una sociedad perfecta no podrá no ser una sociedad deliberativa.

Lydia Feito

Feito, L., La educación de la ciudadanía y la deliberación. Bioética Complutense 33 (2018) pp.2-3.

Ética civil y ciudadanía

A la altura de 1739, fecha de publicación del Diccionario de autoridades, “sociedad” significaba aún “compañía” de sujetos racionales, lo mismo que en el latín clásico. El verbo socio, -as, es activo y significa “asociar” y “aliar”. La societas era el resultado de un acuerdo de voluntades, y por tanto un contrato (implícito o explícito) con claros efectos jurídicos. En eso se diferenciaba de la koinonía o communitas, que era una estructura natural. Los animales formaban comunidades, no sociedades. Esto sólo podían hacerlo los seres racionales, de tal modo que la sociedad era un acuerdo racional, una compañía de racionales. Estos acuerdos se expresaban en forma de leyes o normas, bien consuetudinarias, bien escritas. Y como el Derecho es prerrogativa del Estado, éste tenía y sigue teniendo la

consideración de sociedad perfecta. Todas las demás son, por necesidad, imperfectas. La consecuencia es que la Sociedad acaba identificándose con el Estado.

La tendencia a identificar Sociedad y Estado no entró en crisis más que al comienzo del mundo moderno, como consecuencia no esperada del descubrimiento de América. Al leer los europeos lo que relataba Colón en sus misivas al Rey de España, y sobre todo Américo Vespucio en sus Cartas de viaje, descubrieron una sociedad que no se asemejaba en nada a las conocidas hasta entonces por los relatos bíblicos y la historia medieval. Resultaba dudoso que la recién descubierta América fuera el paraíso terrenal, pero tampoco parecía encontrarse en ninguna de las fases ulteriores descritas por los textos sagrados. Los relatos de América describían a los aborígenes como viviendo en un estado nuevo, al que los europeos dieron el nombre de “estado de naturaleza”. Era natural, como las agrupaciones animales, pero se diferenciaba de éstas en que se hallaba compuesta por seres humanos. Y resultaba evidente que no constituían una pólis, un Estado en el sentido clásico del término. Era una situación previa al Estado civil. Su caracterización no fue homogénea ni uniforme, lo que dio lugar a dos tipos de interpretaciones.

La primera fue la de Hobbes. En el estado de la naturaleza los seres humanos son racionales, y por tanto tienen perfecta conciencia de lo que Hobbes llama las “leyes de la naturaleza” (humana), lo que les hace sensibles a “la justicia, la equidad, la modestia, la misericordia, y en suma, al hacer con los demás lo que quisiéramos que se hiciera con nosotros.” Pero junto a esto están las “las pasiones naturales”, que “nos inclinan a la parcialidad, al orgullo, a la venganza, y demás”. El resultado, dice Hobbes, es que “los convenios, cuando no hay temor a la espada, son sólo palabras que no tienen fuerza suficiente para dar a un hombre la menor seguridad”. La conclusión es tajante: el estado de naturaleza es insostenible; se requiere un Estado civil, y además fuerte, absoluto. La propia conquista de América habría demostrado esto. Los partidarios de las tesis de Hobbes acabaron disolviendo la Sociedad en el Estado, de igual modo que sucedió en la antigüedad. La sociedad civil se esfuma.

Pero hubo otra interpretación. Su representante paradigmático fue Locke. Él separó con toda precisión lo que llamó “el estado natural” del “estado de guerra”. En el primero impera el principio de “justicia”, en tanto que al segundo se llega a través de acciones “injustas”. Son estas las que hacen necesaria la creación del Estado civil. Pero éste no puede ignorar que hay una estructura anterior a él. Locke la describe en términos que no difieren mucho de la propia de los cronistas de Indias: “Es necesario que consideremos el estado en que se encuentran naturalmente los hombres, a saber: un estado de completa libertad para ordenar sus actos y para disponer de sus propiedades y de sus personas como mejor les parezca, dentro de los límites de la ley natural, sin necesidad de pedir permiso y sin depender de la voluntad de otra persona. Es también un estado de igualdad, dentro del cual todo poder y toda jurisdicción son recíprocos, en el que nadie tiene más que otro, puesto que

Gracia, D., Ética civil y ciudadanía. Bioética Complutense 33 (2018) pp.4-6

no hay cosa más evidente que el que seres de la misma especie y de idéntico rango, nacidos para participar sin distinción de todas las ventajas de la naturaleza y para servirse de las mismas facultades, sean también iguales entre ellos, sin subordinación ni sometimiento, a menos que el Señor y Dueño de todos ellos haya colocado, por medio de una clara manifestación de su voluntad, a uno de ellos por encima de los demás, y que le haya conferido, mediante un nombramiento evidente y claro, el derecho indiscutible al poder y a la soberanía”.

Si la versión pesimista del estado de naturaleza de Hobbes llevó a la anulación de la Sociedad en el Estado y a la defensa del Estado absoluto, la versión más positiva de Locke afirmaba con trazos muy positivos la existencia de una estructura anterior al Estado, la Sociedad, lo que a su vez permitía entender que el Estado resultante del pacto social no fuera el Estado absolutista sino el Estado democrático.

De todo esto, lo que aquí interesa es el surgimiento de esa estructura natural anterior al Estado que acabará llamándose Sociedad. También puede llamarse “sociedad civil”, pero es debido al cambio que sufrió esa expresión a finales del siglo XVIII y comienzos del XIX. Hasta entonces, “sociedad civil” había sido uno de los nombres del Estado, ya que con esa expresión se designaba el tipo de sociedad que los latinos llamaban civitas y los griegos pólis. Sociedad civil era igual a Estado. Lo que empieza a surgir es una nueva estructura, la Sociedad, que acaba modificando el sentido clásico de la expresión “sociedad civil”, la cual, de ser designación del Estado pasa a serlo de la Sociedad. Es más, el Estado empieza a verse como un epifenómeno de la sociedad. Con lo cual los ilustrados se encuentran con el problema de cómo formar buenos “ciudadanos”, término que ahora ya no significa sólo el que tiene derecho a participar directa o indirectamente en la vida del Estado, sino la persona que posee una adecuada formación humana y moral que le permite ser un buen miembro de la sociedad y participar, cuando llega el caso, en la actividad política. Esa formación moral es lo que los ilustrados alemanes expresaron mediante el término Bildung. Así como el Derecho se convierte en el lenguaje del Estado, así la ética, la educación moral lo es de la Sociedad. No en vano estamos en la época del Rousseau que escribe Emilio o de la educación, del Kant autor de las páginas finales de la Crítica de la razón práctica, del Herder que escribe la Filosofía de la historia para la educación de la humanidad, y sobre todo del Wilhelm von Humboldt de la Teoría de la educación del hombre. La educación moral de la sociedad es fundamental para la propia salud del Estado. Las leyes serán siempre y necesariamente el destilado de los valores morales de una sociedad.

A partir de aquí, se comprende el sentido nuevo que adquieren dos expresiones: la de “sociedad civil” y la de “ciudadano” o “ciudadanía”.

Primero, el cambio de sentido de la expresión “sociedad civil”, que ya no es la societas civilis sive política de la politología clásica. Ahora empiezan a distinguirse y hasta a contraponerse “sociedad civil” y “sociedad política” o Estado. Esto se advierte ya con claridad en la Filosofía del Derecho de Hegel. La distinción clara entre Sociedad y Estado no tiene lugar más que a comienzos del siglo XIX, y sólo en grupos muy selectos de personas. El propio Kant utiliza en su Metafísica de las costumbres como sinónimos, Staat, civitas y societas civilis. Se sitúa, por tanto, dentro de una tradición europea en la que el término latino societas civilis denomina la comunidad política, antes de que se produjera la escisión conceptual entre “Estado” y “Sociedad civil”. De hecho, la identificación de la Sociedad con el Estado, o la confusión entre esos dos órdenes, sigue siendo mayoritaria hoy en día. Eso explica, por ejemplo, la creencia tan extendida en la población, de que los problemas sociales de cualquier tipo son asuntos que tienen que solucionar los políticos, así como el convencimiento, no menos generalizado entre los políticos, de que ellos son los únicos que pueden ofrecer soluciones a la deriva social.

El segundo gran cambio es el que sufre el término “ciudadano”. Ciudadanía significó en la Grecia antigua el disfrute de los derechos políticos, o la capacidad de participar en la vida pública. Ese es el sentido que cobró también en la Francia revolucionaria de 1789. Ciudadano era quien disfrutaba de los derechos civiles y políticos. Pero hemos visto cómo el

término “civil” fue cambiando de sentido, y de ser condición adscrita a la actividad política (la que a comienzos del siglo XIX se llamó societas civilis cum imperio), pasó a convertirse en característica propia del agente social (societas civilis sine imperio). La actividad política es una más de las varias que llevan a cabo los miembros de la sociedad, y el tener capacidad para ejecutarlas libre y responsablemente, el ser autónomos, es lo propio de los ciudadanos.

El problema es qué debe entenderse por “autonomía”. Autonomía jurídica tiene en Derecho civil toda persona mayor de edad. Por eso puede votar y elegir a sus representantes políticos, ya que disfruta en plenitud de sus derechos civiles y políticos. En la época de la Revolución francesa se supuso que con el mero disfrute de los derechos civiles y políticos, se había conseguido dejar atrás la humillante categoría de “súbdito” a favor de la de “ciudadano”. Tal es la idea de ciudadano que dominó durante toda la primera mitad del siglo XIX. Pero bastaron los actos revolucionarios de 1848 para comprobar que eso no era así. Como consecuencia de ello, hubo que añadir una segunda tabla de derechos humanos, los económicos, sociales y culturales. Después se han ido añadiendo otras. Pero siempre partiendo del mismo principio: que la educación del ciudadano consistía en hacerle consciente de sus derechos. La cultura del siglo XIX, y sobre todo la cultura del siglo XX, ha sido la de los “derechos humanos”.

El problema está en saber si el concepto jurídico de autonomía, que sin duda es necesario, resulta a la vez suficiente para conformar un verdadero “ciudadano”. Y parece obvio que no. Lo difícil es encontrar una alternativa. Muchos han creído verla en la categoría pragmatista de utilidad. De lo que se trata es de formar a personas útiles para sí mismos y para la sociedad. En eso consiste ser un buen ciudadano. Con lo cual se plantea el problema de qué es la utilidad. Y al analizarla con cierto cuidado, pronto se advierte que es la condición de que gozan respecto de los seres humanos todos los instrumentos técnicos. Estos tienen valor, precisamente, porque resultan útiles. Los valores instrumentales se miden así, por su utilidad. Un fármaco es útil en tanto alivia un síntoma o cura una enfermedad. En caso contrario diríamos que “no vale para nada”.

Era preciso llegar aquí para caer en la cuenta de que la verdadera ciudadanía no se consigue sólo con el disfrute de los derechos humanos, ni tampoco con la formación técnica. Los valores más importantes en la vida humana no son los instrumentales sino los intrínsecos. Y estos son los grandes desatendidos en la formación, entre otras cosas, porque nadie sabe muy bien cómo abordarlos. Este es el agujero negro de la cultura occidental, de la Bildung occidental. Y también el gran defecto de nuestra actual ciudadanía. Disfrutamos de muchos derechos humanos, pero nuestros ciudadanos son heterónomos, porque confunden valor con valor instrumental, aunque sólo sea porque nadie les ha enseñado a gestionar los llamados valores intrínsecos. Estos se han manejado tradicionalmente de un modo que hoy, con razón, se considera impropio, el mero adoctrinamiento, pero no parece que sepamos cómo hacerlo de otra manera. El resultado es que se relegan todos esos valores al ámbito de lo privado y se dejan al buen saber y entender de cada uno. Los valores, se dice, son subjetivos, muy emocionales y por ello mismo poco o nada racionales, motivo por el que además es inútil razonar sobre ellos. Lo más que podemos hacer, puesto que vivimos en una cultura liberal, es no imponer, y menos hacerlo por la fuerza, y por tanto dar libertad para que cada uno gestione sus valores como buenamente pueda o quiera, o como Dios le dé a entender. De la beligerancia tradicional hemos pasado, de este modo, a la pura arbitrariedad.

Con lo cual resulta que hoy seguimos preguntándonos, como en el siglo de las luces, qué es, en qué consiste o en qué debe consistir la Bildung, la formación de un verdadero ciudadano y de una correcta sociedad civil. Y la respuesta no está menos abierta que entonces.

Diego Gracia Catedrático Emérito de Historia de la Medicina

Universidad Complutense de Madrid

¿Qué es esto que llamamos “bioética”? I. La bioética como ciencia estricta

El objetivo de estos párrafos es tan sólo empezar a aclarar de qué va la bioética, de qué trata o en qué consiste su labor.1 Solemos indicar muy rápidamente que lo que hacemos (una actividad, un escrito, un trabajo, una conferencia, un seminario, etc.) es bioética (o ética). Creo que muchas veces estamos denominando mal nuestro quehacer, pues, aunque sea muy interesante, valioso, productivo o humanamente digno, no debería llamarse “bioética” (o “ética”). Primer mandamiento: no utilizarás las palabras “ética” o “bioética” en vano.

Algunos se pueden sorprender de calificar la bioética de “ciencia estricta”. No es mi pretensión equipararla con los saberes científico-positivos. Tengo en mente el brillante artículo de E. Husserl en que hablaba de la “filosofía como ciencia estricta” (1911). Creo que no es baladí tal pretensión, ni para la filosofía a comienzos del siglo XX ni para la bioética en el siglo XXI. Ahora bien, con el adjetivo “estricta” no estoy aludiendo, tampoco lo hacía Husserl, a la pretensión de convertir la filosofía en una ciencia natural o en matemáticas. Quiero señalar, en la estela husserliana y con respecto a la bioética, que hacer bioética no es hacer cualquier cosa, por más interesante que sea, pues la bioética exige rigor y precisión.

El carácter “estricto” (riguroso, exacto) vendrá dado por el propio campo de estudio, sólo así podremos tener un saber científico o, con otras palabras, “serio”; incluso aunque para ser serio tengamos que utilizar muchas veces el humor, como quedó claro en el último Congreso de la ABFyC (Burgos, 2018).

Pero, ¿qué es bioética? Mi primera respuesta es fácil. La bioética es ética. Retomando la teoría de las definiciones más básica tenemos que el género es “ética” y la “bioética” es la especie. La bioética es un tipo de ética, una forma de hacer ética, etc., ¡pero es ética! No se puede hacer bioética sin hacer ética; bien es cierto que la bioética puede ser más cosas, pero siempre será en el marco genérico de la ética, es decir, supone una especificación de la ética. Por tanto, algo muy básico y claro: el bioeticista debe ser eticista. En otro momento abordaré qué puede ser eso que añade la bioética a la ética. Niveles de reflexión moral

El quehacer (bio)ético parte necesariamente de la experiencia moral, cuya descripción precisa (rigurosa, etc.) deberá marcar cualquier construcción sistemática. Así, por ejemplo, una metodología deliberativa como la que en nuestro entorno propone D. Gracia debe partir de una comprensión de la experiencia moral. Partimos, pues, de la experiencia moral, partimos de la “vida moral”. Vivimos moralmente, querámoslo o no; vivir es decidir y las decisiones implican valores y preferencias, decisiones y acciones.

___________________________ 1 Con estas páginas comienzo una serie en que de manera rápida intentaré caracterizar en qué consiste este saber que llamamos “bioética”, a la altura de nuestro tiempo. Lo haré constructiva y progresivamente. 2 Me inspiro libremente para esta distinción en los trabajos de R. Maliandi (Ética: conceptos y problemas, Biblos, Buenos Aires, 2004).

Domingo Moratalla, T., ¿Qué es esto que llamamos bioética? I. La bioética como ciencia estricta. Bioética Complutense 33 (2018) pp.7-9

Partiendo de este momento de vida moral que en principio no es filosófica, ni crítica, ni bioética, se va a construir el quehacer ético en diferentes momentos o niveles. Sobre este espacio vital-moral lanzamos nuestra mirada (bio)ética y podemos distinguir en esta aproximación cuatro momentos o niveles.2

En primer lugar, en la propia experiencia espontánea se esgrimen argumentos y motivos, se

buscan razones para la acción y la decisión, sea en un sentido o en otro. Hago esto porque tengo tales creencias, soy más vitalista, o soy altruista, etc. Así, próximos a la vida moral nos encontramos con razones morales en un sentido o en otro; es el nivel de las creencias, etc. Este nivel no es propiamente ético, pero debe ser tenido en cuenta por el quehacer ético. Es un nivel muy cercano a la vida moral y a la acción concreta. Para este nivel quizás podríamos reservar la palabra “moral”. Aquí la reflexión sigue de cerca a la vida, a la experiencia; quizás demasiado.

Un segundo nivel que podemos adoptar con respecto a “la vida moral” es el científico o descriptivo. Nos aproximamos objetivamente al hecho moral, a las experiencias morales. Nos interesan los datos, las cifras, las encuestas, etc. Mal vamos a desarrollar una investigación ética si desconocemos aquello de lo que queremos hablar. Mal vamos a hablar éticamente, por ejemplo, del aborto, si desconocemos qué es un aborto desde un punto de vista científico-médico, o si desconocemos encuestas de opinión, o si desconocemos el ámbito legal, etc. Es una aproximación científica a la vida moral (a sus problemas, a su realidad concreta); y es necesaria para una correcta reflexión ética, aunque no suficiente.

En tercer lugar, podemos aproximarnos a la vida moral, y a los problemas y discusiones morales a través de los conceptos, palabras o lenguajes. No es meramente cuestión de palabras, o quizás sí, pero las palabras son fundamentales. Al igual que el médico-cirujano requiere de un bisturí adecuado, cortante, incisivo, etc., indicado para tal o cual superficie, de manera análoga el (bio)eticista deberá contar con su bisturí adecuado, con sus herramientas precisas, y estas no son otras que las palabras y los argumentos. No es lo mismo decir “norma” que “valor”, “aborto” que “interrupción del embarazo”, “autonomía” que “libertad”, etc. Un término que tenga un sentido jurídico excesivo quizás no sea adecuado para plantear un problema moral, etc. El lenguaje importa, y mucho; la estructura lógica de los argumentos importa, y mucho.

Y, en cuarto lugar, podemos adoptar un nivel propiamente ético-reflexivo en el que se analizan

los fundamentos de la acción; estaríamos adentrándonos en la razón de las razones de la acción; lo que podemos llamar ética normativa. Es el nivel de la ética filosófica que busca la fundamentación de las normas y decisiones. La ética kantiana, la ética utilitarista, la ética…., etc., se moverían en este nivel. Un recorrido por la historia de la ética nos presentaría diferentes modelos de fundamentación de la moral. Es un nivel académico, teórico y altamente reflexivo.

El siguiente esquema puede ser lo suficientemente expresivo y clarificador:

Ética en sentido propio y en sentido impropio

Hacer ética (o bioética) es recorrer esta pluralidad de niveles, tenerlos en cuenta. Prescindir de alguno de ellos es hacer una mala ética, ingenua, a-crítica o sin fundamento. En ética necesitamos ofrecer un doble movimiento: por un lado, adentrarnos y sumergirnos en la experiencia, en esa vida moral, y sus razones y explicaciones, y, por otro lado, distanciarnos críticamente. La (bio)ética es un saber crítico y experiencial; sólo así puede ser riguroso.

Es un saber riguroso que necesita: 1) la descripción adecuada, 2) la explicación oportuna, 3) la palabra precisa y 4) la fundamentación necesaria. Sólo desde este cuadrilátero de saberes y prácticas podemos descender a las trincheras “clínicas” o traer las trincheras a la reflexión. Sólo desde la perspectiva de este cuadrilátero podemos elaborar una metodología para la toma de decisiones, trabajar en un comité o para elaborar un informe. Entendida de esta manera la ética es intrínsecamente aplicada y la bioética es paradigma de ella.

Para algunos sólo se puede hablar propiamente de ética en el nivel de fundamentación filosófica; eso es la ética, y lo demás es mero complemento. Considero que las otras perspectivas son esenciales y fundamentales, y también es quehacer ético, tan importante o más, que el nivel de fundamentación crítico-racional. Podemos reconocer que hay una ética (un quehacer ético) en sentido impropio. Y probablemente, precisamente por su carácter impropio, desarrolla mejor las intenciones de nuestras aspiraciones bioéticas.

Considero, quizás paradójicamente, que sólo la ética en sentido impropio es rigurosa. La tarea ética ha de someterse a este despliegue de niveles o, al menos, saber su pertinencia, su lugar y sus límites. Pero la bioética añade algo más a este hacer ético, a este cuadrilátero, ¿qué es? Y ¿qué pasa cuando reivindicamos para la bioética o la ética el carácter narrativo o hermenéutico? ¿En todos los niveles? Eso será cuestión de otra pequeña entrega, por ahora nos contentamos con subrayar que la bioética es un saber riguroso. Nada más, y nada menos. Continuará….

Tomás Domingo Moratalla Profesor de Filosofía Moral.

Facultad de Filosofía. Universidad Complutense de Madrid

Desde que el oncólogo holandés V .R. Potter acuñara el término bioética para referirse a la reflexión ética aplicada a las ciencias de la vida, la bibliografía sobre este tema ha crecido de manera exponencial, creándose en el proceso nuevas ramas y disciplinas teóricas. Una de las más importantes de las últimas décadas es lo que desde el mundo anglosajón se ha venido a llamar human enhancement. Esta disciplina o corriente de pensamiento se dedica a estudiar y considerar desde el punto de vista ético las intervenciones biomédicas que no buscan curar o restablecer enfermedades, sino llevar las capacidades humanas más allá de sus posibilidades normales. Además de algunas técnicas o intervenciones técnicamente aún lejanas, en la actualidad encontramos ya muchas formas de human enhancement, como es el caso de las drogas utilizadas como dopaje por deportistas para mejorar su rendimiento, de los fármacos como el modafinilo utilizado por estudiantes para potenciar la atención y la memoria, o el caso de intervenciones médicas o biotecnológicas con estos mismos fines de aumentar el éxito deportivo o intelectual.

Esta corriente del human enhancement se ha relacionado, y en ocasiones se ha confundido, con la corriente

transhumanista. Si bien en algunos autores y planteamientos la distinción no acaba de ser clara, lo que en principio distinguiría al human enhacement del transhumanismo es que este último aboga por una eventual sustitución del ser humano por una suerte de ser transhumano que supondría una evolución respecto del ser humano actual. El human enhancement, por el contrario, defiende mejorar al ser humano actual, no cambiarlo por otro ser transhumano o posthumano. El problema, claro está, es si esta mejora no conlleva inevitablemente una transformación del propio ser humano, cayendo entonces de bruces en el transhumanismo.

Estas cuestiones teóricas abordadas por el human enhancement se encuentran siempre en la bibliografía

sobre el tema; pero muchas veces sólo de manera latente, debido a que la mayoría de trabajos dedicados a esta cuestión parten de definiciones mínimas que no entran en el fondo de la discusión teórica. Esta relativa indecisión teórica se magnifica cuando traducimos los problemas y las ideas de esta corriente, principalmente anglosajona, a nuestro discurso español. En los siguientes párrafos me gustaría reflexionar sobre algunos términos clave de la bibliografía del human enhancement y su traducción, muchas veces complicada, a la lengua española. Una reflexión que no sólo podría ayudar a entender algunas cuestiones y unificar criterios de traducción dentro de la recepción española del human enhancement, sino que incluso podría servir para que la propia terminología y conceptualización del human enhancement quede iluminada a través del espejo que supone una lengua diversa como la española.

Las dos construcciones que más se han utilizado para traducir human enhancement al español son las de

mejoramiento humano y mejora humana (bio-mejoramiento y bio-mejora también son comunes, pero para nuestra discusión estas variaciones en las que se recalca su carácter biomédico no son demasiado relevantes). Como veremos, ambos términos tienen sus ventajas e inconvenientes, pero ambos fallan, a mi entender, en una cuestión fundamental. Mejora se ha utilizado en diversos trabajos académicos (López Frías, 2014; Cañón, 2015; Lara, 2016); mientras que mejoramiento se ha utilizado en obras como el libro Transhumanismo: la búsqueda tecnológica del mejoramiento humano de A. Diéguez (2017), o en la reciente traducción de la obra Human enhancement (Bostrom y Savulescu, 2017), una importante recopilación de trabajos sobre esta problemática. Los defensores de mejora aducen que es una palabra más natural y cotidiana que mejoramiento, que a su entender sonaría algo forzada y poco natural. Sin embargo, puede argumentarse que esta extrañeza de la palabra mejoramiento juega a favor del término mejoramiento, al aludir, o al menos sugerir, que el tema tratado no es la mejora en sentido amplio y general, sino un tema específico y particular. Mejora es, además, un término común y cotidianamente utilizado en el ámbito terapéutico (la expresión “¡mejórate!” es seguramente la más utilizada como mensaje de ánimo para los enfermos), lo que supone una dificultad añadida.

De este modo, el problema de utilizar mejoramiento estaría en la artificialidad de la palabra utilizada,

mientras que el problema de utilizar mejora radicaría en lo trivial de la expresión. Una y otra crítica son, en cierto modo, críticas superficiales; pues fácilmente se podría argumentar que ni mejoramiento es tan artificial -al

Alonso, M., Human enhancement, algunos problemas de traducción. Bioética Complutense 33 (2018) pp.10-12.

fin y al cabo el lenguaje es dinámico y se crean nuevas expresiones continuamente-, ni mejora es tan trivial, puesto que es un término que ya se ha institucionalizado y ha pasado a tener un significado propio y específico dentro de la literatura sobre el tema.

La crítica fundamental que podría lanzarse contra estas dos expresiones es que la propia elección de traducir

enhancement por mejora es una traducción discutible; y discutible tanto desde el punto de vista filológico como filosófico. Mejorar en inglés tiene una traducción muy directa en improve, y si el movimiento filosófico se hubiera dado en llamar human improvement, la traducción por mejora o mejoramiento sería incontestable. El verbo enhance, por su parte, es algo más complicado de traducir, pues si bien mejorar es uno de sus significados centrales y más comunes, las connotaciones de enhance tienen más que ver con la idea de un aumento o incremento (que supone, la mayoría de las veces pero no de manera intrínsecamente necesaria, una mejora). Pero esta última acepción tiene un mejor representante dentro del vocabulario inglés con el verbo to augment. Como luego intentaré defender, la palabra que a mi modo de ver se ajusta mejor a las características del verbo enhance es el verbo español potenciar, el verbo que utilizaré en el resto del artículo y cuya elección argumentaré al final del mismo.

Este problema de la traducción es, sin embargo y como ya anunciamos, un problema de la propia

fundamentación teórica del human enhancement, pues en numerosos artículos dedicados a este tema, improvement se utiliza como sinónimo de enhancement; y, del mismo modo, en otros casos se habla también de augmentation dando por hecho que se trata de una forma de enhancement. La pregunta obligada, y no siempre resuelta en los artículos dedicados a esta temática, es: ¿implica potenciar necesariamente aumentar y mejorar? ¿Sólo aumentar? ¿Sólo mejorar? Y en el caso concreto de mejora, ¿mejorar en qué sentido, respecto de qué? No sería justo presentar estas preguntas como cuestiones totalmente desatendidas dentro de esta corriente, y de hecho ha habido algunos artículos e introducciones de libros que han intentado delimitar mejor el sentido de estas expresiones (Feito, 2013; Bostrom y Savulescu, 2017, 1-22). Pero en la mayoría de textos relacionados con estos problemas, las aclaraciones brillan por su ausencia.

Este problema se agudiza, además, al abordar uno de los debates típicos dentro de esta corriente filosófica,

una controversia prácticamente inexcusable siempre que se habla de estas cuestiones: el debate en torno a la distinción entre tratamiento y potenciamiento. Ya aquí podemos comprobar uno de los principales problemas de la traducción de enhancement por mejoramiento o mejora: contraponer tratamiento o terapia frente a mejora puede resultar chocante, especialmente a los especialistas del ámbito biosanitario, en el sentido de que el objetivo de tratar a los pacientes es precisamente provocar su mejora. A los enfermos siempre se les dice que se mejoren, un deseo que nada tiene que ver con un potenciamiento de sus capacidades en el sentido del human enhancement. La diferenciación entre tratamiento y potenciamiento, muchas veces discutida y puesta en duda, muestra claramente que las transformaciones a las que se refiere el potenciamiento, si realmente han de significar algo distinto a las prácticas terapéuticas habituales en los centros de salud, tienen que ver con potenciar -con llevar más allá- las capacidades humanas normales, no sólo mejorar, lo cual puede darse y se da habitualmente dentro de unos rangos humanos normales.

Otro problema complementario, identificado en la literatura del human enhancement de forma relativamente

reciente, es la de cómo entender el disenhancement, es decir, el despotenciamiento. Aunque hipotéticamente podría extrapolarse a otros problemas, esta propuesta de despotenciamiento se ha debatido principalmente como forma de evitar el sufrimiento de los animales implicados en la industria ganadera: suprimir o rebajar algunas de sus características -por ejemplo, reducir la sensibilidad nerviosa de las vacas- podrían ahorrarles muchos sufrimientos, lo cual, desde cierta perspectiva, constituiría una mejora de sus condiciones de vida (Thompson, 2008). Este tipo de casos pone de manifiesto el carácter axiológicamente neutro de la palabra enhancement o potenciamiento: mientras que no nos resulta del todo extraño entender que despotenciar algo puede ser beneficioso (por ejemplo quitar potencia a una bombilla a punto de explotar por el exceso de corriente eléctrica); desmejorar algo inevitablemente evoca la idea de empeorarlo, haciendo incomprensible un argumento en el que se nos dijera que desmejorar alguna capacidad constituye una mejora.

Por todo ello, como ya anuncié, creo que la mejor traducción de enhancement es potenciamiento, y que, por

tanto, a la corriente conocida como human enhancement deberíamos llamarla con más propiedad potenciamiento humano. Las razones de esta preferencia, que ya han ido apareciendo en la discusión anterior, se resumirían en los siguientes cinco puntos:

1) El verbo potenciar es, al menos en principio, axiológicamente neutro, (potenciar algo no significa

necesariamente mejorarlo, como por ejemplo potenciar nuestro oído para escuchar sonidos fuera de nuestro rango auditivo sería, muy probablemente, perjudicial para nuestra vida). 2) Potenciar recoge, a diferencia de

mejorar, el sentido de aumento e incremento de las capacidades propio de enhancement. 3) Muy relacionado con los dos primeros puntos está el hecho de que potenciar permite entender mucho mejor la vertiente inversa al potenciamiento, el disenhancement, que podemos traducir muy sencillamente por despotenciamiento 4) Puede entenderse que mejora tiene una connotación intrínsecamente terapéutica, como demuestra el hecho de que siempre instemos a los enfermos a que se mejoren (sin con ello querer animarles a que se embarquen en un proceso de potenciamiento en la línea del human enhancement). 5) A pesar de lo dicho en el primer punto, y de manera idéntica a como sucede con el inglés enhance, potenciar, pese a que estrictamente hablando es axiológicamente neutro, tiende a entenderse de manera positiva, asumiendo que potenciar algo es, la mayoría de las veces -pero no necesariamente-, mejorarlo.

Espero que esta reflexión sea útil para entender mejor los conceptos de una nueva y apasionante corriente

bioética, que ya está dando mucho que hablar y que sin duda irá ganando adeptos y reconocimiento a medida que los nuevos avances biomédicos y los problemas éticos anejos a ellos vayan apareciendo en la sociedad y calando en nuestras prácticas cotidianas. Es poco probable que, a estas alturas, se puedan cambiar los términos usados en una bibliografía bien asentada. Incluso aunque se admitiera universalmente que los argumentos aquí dados en favor de la traducción de enhancement por potenciamiento son válidos, quedaría por ver si tal cambio es realmente necesario y útil. La lengua es una realidad viva que no se puede forzar desde fuera, y sólo un consenso muy amplio, unido a un gran convencimiento, podría revocar una práctica afianzada, lo cual parece poco plausible que llegue a suceder. Personalmente, creo que este cambio terminológico es tan acertado como útil; pero como digo, es evidente que nadie puede imponer este tipo de cambios, con lo que sólo queda esperar que otros autores sean persuadidos por los argumentos aquí esgrimidos y que su uso se vaya asentando paulatinamente.

No obstante, dejando de lado el éxito o no de este cambio terminológico, creo que la reflexión aquí llevada a

cabo, además de como introducción a la corriente del human enhancement, puede servir también para problematizar ciertas ideas recurrentes de esta propuesta filosófica; de tal manera que, más allá del uso efectivo de los términos, nuestra comprensión de los mismos se vuelva, gracias a estas disquisiciones, algo más precisa y consciente.

BIBLIOGRAFÍA Bostrom, N. y Savulescu, J. (2017). Mejoramiento humano. TELL. Cañón Loy, C. (2015). “Algunas cuestiones sobre el concepto de mejora”. Pensamiento, vol. 71, núm. 269, pp. 1347-

1360 Feito Grande, L. (2013). “El debate ético sobre la mejora humana”. Diálogo Filosófico, 86: 267-290. Lara Sánchez, F. (2016). “El imperativo ético de la mejora moral”, Gazeta de antropología, Issue 32. López Frías, F. J. (2014). “Aclaraciones sobre la mejora humana”, Daimon, Núm. 62 Diéguez, A. (2017). Transhumanismo: la búsqueda tecnológica del mejoramiento humano. Barcelona: Herder. Thompson, P. (2008). “The Opposite of Human Enhancement: Nanotechnology and the Blind Chicken problem”,

Nanoethics, 2: 305–316.

Marcos Alonso Fernández

Universidad Autónoma de Madrid Fundación de Promoción de la Investigación Oriol-Urquijo

Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics

Historia Clínica

Daniel tiene 17 años y sufre fiebre y escalofríos, además de tener un bulto en el cuello. Los padres, muy alarmados, lo llevan al hospital, donde se le hacen varias pruebas, como análisis de sangre, radiografía, TAC y una biopsia, y se le diagnostica linfoma de Hodgkin, es decir, un tipo de cáncer que comienza en el sistema linfático. Los médicos les explican que Daniel tiene un 80-95% de probabilidades de que el cáncer remita con la quimioterapia y que, sin ella, las posibilidades de supervivencia en 5 años son muy pocas. Inicialmente, Daniel se ha sentido muy desanimado, pero ha aceptado comenzar con un primer ciclo de quimioterapia, con el que ha experimentado muchos efectos adversos, especialmente vómitos y caída del pelo. Se siente muy mal y no tiene ánimo para nada. Sólo tiene ganas de hablar con uno de sus amigos, Carlos, que le está ayudando mucho y con quien tiene largas conversaciones. Cuando ha de comenzar un segundo ciclo de quimioterapia, Daniel les dice a sus padres que no quiere continuar. Al parecer, Carlos pertenece a un grupo pseudo-religioso donde creen que los seres humanos son criaturas de la naturaleza que no deben oponerse a los ciclos naturales de la vida y la muerte, y, por tanto, deben aceptar la enfermedad y la muerte sin luchar contra ella. Ha convencido a Daniel de que debe asimilar la muerte y que esto es una forma de encuentro con la naturaleza. Parece que Daniel se siente más tranquilo con esta idea y que encuentra paz al pensar en no tener que enfrentarse de nuevo a la quimioterapia. Está más sosegado y expresa esta convicción con firmeza y serenidad.

Sus padres, muy alarmados, se lo comentan al hematólogo-oncólogo quien habla con Daniel y observa que está muy tranquilo, con una enorme seguridad en haber tomado la decisión correcta y argumentando que entiende el sufrimiento de sus padres pero que, seguramente, si ellos aceptaran esta creencia, también entenderían que su paso por la vida ha sido un don de la naturaleza que ahora debe terminar para dejar paso a otros. Al médico le impresiona la seriedad con la que Daniel se expresa. Como si hubiera madurado en cuestión de días. Pero piensa que es un niño y que debe intentar salvar su vida. Lleno de preocupación, le consulta al comité de ética del centro.

Comentario

Deliberación sobre los hechos (aclaración y análisis)

Daniel padece un linfoma de Hodgkin de tipo clásico, un tipo de linfoma frecuente en niños y adolescentes, con afectación de los ganglios linfáticos del cuello y síntomas como la fiebre. Parece ser un linfoma en estadio I, de riesgo bajo o intermedio, donde el tratamiento indicado es la quimioterapia que podría combinarse con radioterapia en las áreas de cáncer. La supervivencia esperada con este tratamiento es muy alta, por lo que está claramente indicado. Los efectos secundarios experimentados por Daniel son esperables y difícilmente evitables con los medicamentos utilizados.

La conversación del oncólogo con Daniel le ha dado la impresión de madurez, aunque se trate de un menor de edad, su capacidad de razonar coherentemente y de manejar sus propias emociones, le hace pensar que su decisión no es fruto del malestar, ni tampoco una salida fácil para su angustia, sino una convicción bien fundamentada. A pesar de su preocupación, su estado de ansiedad ha disminuido.

Los padres están tremendamente angustiados, completamente convencidos de que Daniel debe seguir el tratamiento. No se plantean la posibilidad de que esto no sea así, y están dispuestos a obligar a su hijo a recibir la quimioterapia, pues el evento de su muerte es inaceptable. Daniel no tiene más hermanos y es un niño muy querido, que siempre ha dado alegrías a sus padres.

Feito,L., Caso clínico comentado. Bioética Complutense 33 (2018) pp.13-15.

Deliberación sobre los valores Listado de problemas éticos 1- ¿Debe ser Daniel quien decida su tratamiento? 2- ¿Es capaz el paciente de tomar esta decisión? ¿Se le puede considerar un menor maduro? 3- ¿Deben los médicos tener en cuenta la oposición de un menor de edad? 4- ¿Deben los médicos buscar otro tratamiento menos eficaz ante la negativa, o esto sería una mala práctica? 5- ¿Debería hablar un psiquiatra con Daniel? 6- ¿Deberían aceptar el rechazo de tratamiento? 7- ¿Deben obligar a Daniel a recibir el tratamiento? 8.- ¿Es aceptable un rechazo que proviene de una idea pseudo-religiosa? Problema ético principal ¿Debe ser Daniel quien decida su tratamiento? Identificación de los valores en conflicto Vida de Daniel (si no recibe la quimioterapia probablemente morirá). Autonomía del paciente (si es una decisión madura, habría que respetar sus convicciones. Deliberación sobre los deberes

Cursos de acción extremos

- Continuar el tratamiento con un segundo ciclo de quimioterapia, siendo los padres quienes dan el consentimiento para el mismo, sin tener en cuenta el rechazo de Daniel y, por tanto, obligándole contra su voluntad a recibirlo.

- Aceptar el rechazo de Daniel, asumiendo que su decisión es madura y reflexiva, y que, a pesar de ser menor de edad, no se le puede obligar a recibir el tratamiento contra su voluntad. El hecho de estar cerca de la mayoría de edad ayudaría a aceptar su decisión en contra de los padres.

Cursos de acción intermedios

- El psiquiatra puede hablar con Daniel para explorar con mayor profundidad el grado de madurez del paciente (capacidad), así como la convicción que defiende y sus razones para defenderla.

- El equipo puede valorar el tipo de quimioterapia que tenga menores efectos adversos, y elegir la opción de

tratamiento que mejor se adapte a las preferencias de Daniel, ofreciendo un máximo cuidado para evitar el malestar que le ha producido

- El tutor del instituto de Daniel podría hablar con él y con Carlos para valorar esas creencias pseudo-

religiosas y la influencia que están ejerciendo sobre ambos. Les podría ayudar a relativizar y criticar las ideas poco justificadas y también poner en conocimiento del instituto lo que está sucediendo por si pudiera estar afectando a más estudiantes.

- El trabajador social puede también participar de esta conversación con los dos chicos, para valorar si la

influencia de esta creencia tiene tintes sectarios que pudieran exigir una intervención, y puede ofrecer su mediación para contactar con asociaciones o grupos que trabajan con adolescentes en riesgo de caer en sectas.

- El psicólogo del centro puede hablar con los padres de Daniel para hacerles comprender lo importante que

es su apoyo en estos momentos, para que no se enfrenten con su hijo sino, antes bien, escuchar sus razones, darle su comprensión e intentar convencerle de que siga el tratamiento sin coaccionarle, presionarle o amenazarle.

- El psicólogo y/o el psiquiatra pueden hablar con Daniel para intentar convencerle de que siga el tratamiento.

- El psicólogo o el tutor puede hablar a solas con Carlos para explorar su capacidad de influencia, ayudarle a valorar críticamente sus creencias y explicarle lo dañinas que pueden estar resultando para su amigo Daniel.

- El oncólogo puede pactar con él un segundo ciclo de quimioterapia, controlando mejor los efectos secundarios, para después valorar si se sigue adelante o no.

- Asegurarles a Daniel y a sus padres que van a tener todo el apoyo psicológico que necesiten para superar

esta difícil etapa.

Curso óptimo propuesto Seguramente habría que hacer una intervención combinada cuyo objetivo principal es convencer a

Daniel de que acepte el tratamiento con quimioterapia (dado que es lo que puede salvar su vida), controlando al máximo los efectos secundarios. El chico debe ser tratado como una persona madura, a quien hay que convencer con razones, no con imposiciones, comprendiendo su perspectiva, pero proponiendo un curso de acción alternativo. Hay que minimizar la influencia de Carlos y sustituirla por el apoyo de los padres, quienes deben estar en todo momento asesorados por el psicólogo, quien también puede ayudarles a comprender que su hijo ya no es un niño y que tiene criterio propio, por lo que deben buscar una colaboración voluntaria de Daniel, no un enfrentamiento ni una imposición.

Deliberación sobre las responsabilidades finales Pruebas de consistencia

1. Tiempo: La decisión no es precipitada. 2. Publicidad: La decisión se puede defender con transparencia. 3. Legalidad: La decisión está dentro del marco legal vigente.

Lydia Feito

Ser ético también “da risa”

Hay que reconocer que, en los tiempos que corren, esto de “ser ético” es, como mínimo, algo original. No es frecuente observar un compromiso con los valores, una sana convicción de hacer lo correcto, una búsqueda del bien, una solidaridad generosa que busca el interés del otro antes que el propio… todo eso se está convirtiendo en una rareza en nuestro mundo. Y algunos humoristas son capaces de reflexionar críticamente sobre esta realidad, invitándonos al humor. Nada mejor para pensar juntos sobre el mejor modo de resolver estos problemas y promover la ética.

Lydia Feito

Acontecimientos, Noticias, Novedades • Annual Bioethics Conference. Center for Bioethics. Harvard Medical School. “Fifty Years After the Harvard

Report on Brain Death: Consensus, Controversy, and the Future of Organ Transplantation”12-13 abril 2018• International Health Humanities Consortium Conference. Frankenstein@200. Stanford University. 20-22

Abril 2018. • Two day training course in empirical bioethics. Centre for Ethics in Medicine, University of Bristol, UK. 9-10

mayo 2018. • XXV Congreso Internacional sobre Derecho y Genoma Humano. Cátedra Interuniversitaria de Derecho y

Genoma Humano y Universidad del País Vasco UPV/EHU. Bilbao. 14-15 mayo 2018.• International Symposium “Integrative bioethics and new epoch” (16th Losinj Days of Bioethics). Mali Losinj,

Croacia. 20-23 mayo 2018. Oraganizado por: The Croatian Philosophical Society, The Croatian BioethicsSociety, and the Town of Mali Losinj. bioethics.losinj@gmail.com

• Curso de verano: Ethics in Dementia Care. 3-6 julio 2018. KU Leuven.• XIV Congreso Mundial de la International Association of Bioethics “Health for all in an unequal world:

obligations of global bioethics”. Organizan: Forum for Medical Ethics Society (FMES), Sama ResourceGroup for Women and Health, St. John’s National Academy of Health Sciences, Society for CommunityHealth Awareness Research and Action (SOCHARA). 5-7 diciembre 2018. Bengaluru (India)

Bibliografía y fuentes de Bioética

• Koch, T. Ethics in everyday places. Mapping moral stress, distress and injury. MIT Press. 2018• Wilson, R.A. The eugenic mind Project. MIT Press. 2018• Röcklinsberg, H., Gjerris, M., Olsson, L.A.S. Animal Ethics in Animal Research. Cambridge University Press, 2018.• Piemonte, N. Afflicted. How vulnerability can heal medical education and practice. MIT Press. 2018• Tong, R. Globalizing feminist bioethics. Routledge. 2018.• Kuczewski, M., Pinkus, R.L., Wasson, K. Ethical casebook for hospitals. Practical Approaches to everyday ethics

consultations. Georgtown University Press.• Beaudoin, A. ¿Por qué me han reanimado? La historia más increíble y triste del mundo. Amazon Kindle. 2018• Llandry, I. La euthanasia y el suicidio asistido son actos Buenos, éticos y necesarios. Createspace Independent Pub. 2018• Muckerjee, S. El emperador de todos los males. Una biografía del cancer. Debate. 2018

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bioética, desde una perspectiva plural, abierta y deliberativa. Se incluyen todas las opiniones, siempre que estén justificadas, y se valoran las aportaciones de las diversas aproximaciones y enfoques a las cuestiones.

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Nussbaum, M. (2010). Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita de lashumanidades. Madrid: Katz.

Fins, J.J. (2010). The humanities and the future of bioethics education. CambridgeQuarterly of Healthcare Ethics 19, 518-21.

Hare, R.M. (1994). Utilitarianism and deontological principles. En R. Gillon (ed.),Principles of Health Care Ethics. (pp.149-157). Chichester: John Wiley & Sons Ltd.

Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues. (Marzo 2015). Grey Matters.Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics and Society. Recuperado de http://bioethics.gov/sites/default/files/GrayMatter_V2_508.pdf

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Nussbaum, M. (2010). Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita de lashumanidades. Madrid: Katz.

Fins, J.J. (2010). The humanities and the future of bioethics education. CambridgeQuarterly of Healthcare Ethics 19, 518-21.

Hare, R.M. (1994). Utilitarianism and deontological principles. En R. Gillon (ed.),Principles of Health Care Ethics. (pp.149-157). Chichester: John Wiley & Sons Ltd.

Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues. (Marzo 2015). Grey Matters.Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics and Society. Recuperado de http://bioethics.gov/sites/default/files/GrayMatter_V2_508.pdf

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Bioética

Nº33 Marzo 2018 Segunda época

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