BUKU PANDUAN MAHASISWA

BLOK BIOETHICS AND HEALTH LAW 4

SEMESTER V

Penyusun:

dr. Amalia Muhaimin, MSc.

Diyah Woro Dwi Lestari, S.Psi.

Drs. Uki Dwiputranto, Grad.Dip.Sc., MSc.

KEMENTERIAN PENDIDIKAN DAN KEBUDAYAAN

U N I V E R S I T A S J E N D E R A L S O E D I R M A N

FAKULTAS KEDOKTERAN DAN ILMU-ILMU KESEHATAN

JURUSAN KEDOKTERAN

PURWOKERTO

2013

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 1

DAFTAR ISI

JUDUL............................................................................................................. 1

DAFTAR ISI.................................................................................................... 2

DESKRIPSI BLOK.......................................................................................... 3

LINGKUP BAHASAN DAN KOMPETENSI ................................................... 4

SKENARIO KASUS DISKUSI ........................................................................ 6

REFERENSI .................................................................................................... 8

MATERI, NARASUMBER, DAN TUTOR........................................................ 9

DAFTAR KELOMPOK MAHASISWA ..................................................... 10

JADWAL KEGIATAN ..................................................................................... 12

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 2

BAB I

A. Nama Blok : Bioethics and Health Law 4 (BHL4)

B. Kode Blok : KUB 155

C. Ruang lingkup : Ilmu Etika Kedokteran & Hukum Kedokteran

D. SKS : 5

E. Jadwal Pelaksanaan : Semester 5

F. Bidang Keilmuan

Bidang keilmuan yang terlibat dalam blok BHL 4 adalah filsafat, bioetika, hukum

kesehatan, serta genetika. Blok BHL 4 memberikan pendidikan umum kepada mahasiwa

untuk mencapai keterampilan-keterampilan generik sebagai seorang dokter dalam

memahami etika kedokteran yang berhubungan dengan pelayanan kesehatan, penelitian

serta perkembangan teknologi terkini serta sikap peduli terhadap lingkungan dan

masyarakat. Untuk mencapai tujuan tersebut, dalam Blok BHL 4 mahasiswa mempelajari

konsep dasar genetika dan rekayasa genetika, permasalahan etik pada genetic testing, isu-

isu etika dalam reproduksi manusia, aspek hukum dalam reproduksi serta transplantasi

organ dan permasalahan etik pada aborsi.

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4

DESKRIPSI BLOK

3

BAB II

LINGKUP BAHASAN DAN KOMPETENSI

Topik Bioethics & Health Law 4 meliputi konsep dasar genetika dan rekayasa genetika,

permasalahan etik pada genetic testing, isu-isu etika dalam reproduksi manusia dan

transplantasi organ, aspek hukum dalam reproduksi serta donasi dan transplantasi organ, dan

permasalahan etik dan hukum pada aborsi Secara rinci masing-masing tujuan pembelajaran

dapat dijabarkan sebagai berikut:

1. Ethics and Genetics

a. Mahasiswa mampu menjelaskan konsep dasar genetika dan rekayasa genetika

b. Mahasiswa mampu menjelaskan permasalahan etik yang berkaitan dengan

rekayasa genetika

c. Mahasiswa mampu menjelaskan arti “mutasi” dan bagaimana pengaruhnya

terhadap penyakit genetik

d. Mahasiswa mampu menjelaskan contoh-contoh dari genetically modified

organisms (GMOs) dan alasan diciptakannya GMOs tersebut

e. Mahasiswa mampu menjelaskan tentang the Human Genome Project

f. Mahasiswa mampu menjelaskan tentang the Universal Declaration on the Human

Genome and Human Right

2. Genetic Testing

a. Mahasiswa mampu menjelaskan arti pentingnya informasi genetik pada manusia

b. Mahasiswa mampu menjelaskan permasalahan etik pada genetic testing, terutama

permasalahan privasi dan kerahasiaan menyangkut penyimpanan informasi

genetik

c. Mahasiswa mampu menjelaskan metode-metode dalam mendiagnosis penyakit

genetik sebelum implantasi (preimplantation genetic diagnosis)

d. Mahasiswa mampu menjelaskan metode-metode dalam mendiagnosis penyakit

genetik pada kehamilan (prenatal testing)

e. Mahasiswa mampu mengidentifikasi permasalahan etik yang berkaitan dengan

pengambilan keputusan pada prenatal testing

3. Ethics in reproductive health and technology

a. Mahasiswa mampu menjelaskan konsep dasar kesehatan reproduksi

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 4

b. Mahasiswa mampu menjelaskan permasalahan etik pada kesehatan reproduksi di

Indonesia

c. Mahasiswa mampu menjelaskan beberapa teknik bantuan reproduksi (assisted

reproductive technologies)

d. Mahasiswa mampu mengidentifikasi permasalahan etik yang berkaitan dengan

assisted reproductive technologies

e. Mahasiswa mampu memberikan pertimbangan teknologi bantuan reproduksi

maupun kontrasepsi yang tepat untuk masing-masing individu atau pasangan

4. Abortion

a. Mahasiswa mampu menjelaskan pengertian aborsi dari sudut pandang medis

maupun agama

b. Mahasiswa mampu menjelaskan faktor-faktor yang mempengaruhi insidensi aborsi

di Indonesia

c. Mahasiswa mampu menjelaskan permasalahan etik pada aborsi termasuk yang

berkaitan dengan pengambilan keputusan pada tindakan terminasi kehamilan

(medical termination of pregnancy)

d. Mahasiswa mampu menjelaskan undang-undang tentang aborsi yang berlaku di

Indonesia

5. Organ Donation

a. Mahasiswa mampu menjelaskan pengertian donasi organ dan transplantasi

organ.

b. Mahasiswa mampu menjelaskan hukum dan aturan tentang donasi organ di

Indonesia dan negara-negara lain.

c. Mahasiswa mampu mengidentifikasi permasalahan etik yang berkaitan dengan

donasi dan transplantasi organ

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 5

BAB III

SKENARIO KASUS DISKUSI KELOMPOK

Case 1

“Jampersal”

Bu Dewi, seorang wanita berusia 36 tahun, datang ke RS hendak melahirkan. Saat ini adalah kehamilannya yang kelima dengan riwayat keguguran satu kali pada kehamilan yang ketiga (G5P3A1). Saat ini mereka memiliki 3 anak perempuan yang sehat. Dari hasil USG, diketahui bahwa kehamilan keempat ini adalah perempuan juga. Putri bungsu mereka saat ini berusia 4 tahun. Bu Dewi dan suaminya sama-sama bekerja sebagai guru di sekolah menengah negeri. Pada kehamilan kelima ini mereka menggunakan fasilitas Jampersal (Jaminan Persalinan). Dokter yang membantu persalinan, Dr. AB, mengatakan bahwa Bu Dewi “dianjurkan” untuk mengikuti metode kontrasepsi jangka panjang (MKJP) berupa alat kontrasepsi dalam rahim (AKDR/IUD), implant, atau sterilisasi, sebagai bagian dari pelayanan Jampersal. Selain itu, Bu Dewi juga sudah memiliki tiga anak dan kehamilan pada usia lebih dari 35 tahun termasuk kehamilan dengan risiko tinggi. Bu Dewi dan suaminya mengatakan bahwa mereka tidak tahu jika kontrasepsi jangka panjang tersebut wajib bagi peserta Jampersal, sementara dokter bersikeras bahwa hal itu sudah menjadi kebijakan pemerintah dan merupakan syarat keikutsertaan Jampersal. Bu Dewi menolak kontrasepsi jangka panjang karena ia masih mengharapkan anak laki-laki dan ingin mencoba sampai kehamilan yang kelima. Sementara suaminya, Pak Agus, meski mengharapkan anak laki-laki juga tapi tidak keberatan bila istrinya mendapatkan kontrasepsi jangka panjang karena memikirkan biaya sekolah dan masa depan anak-anaknya.

Questions:1. What do you know about Jampersal?2. What conflicts or ethical issues do you see in Bu Dewi’s case?3. Why do you think they are ethical issues? What are principles/norms/values

are conflicting or at stake?

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 6

Case 2 “HeLa”

Henrietta Lacks is a poor young black tobacco farmer from rural southern Virginia. She is one of ten siblings, having five children of her own, and had six or seven years of education. Henrietta had been having some pain for about a year, but had not done anything until the pains got more severe. She had recent history of vaginal bleeding (spotting on her underwear) and blood in urine. The local doctor advised her to go to Hopkins, a university hospital that was the only major hospital in the area that would treat black patients during that time. On February 1, 1951, Henrietta went to Johns Hopkins Hospital and signed a statement permitting any surgery deemed necessary. She went through multiple tests, one which revealed a shiny purple lump on the cervix about the size of a nickel. She was then diagnosed with cervical cancer.

Below is the operation permit which Henrietta had signed during her admission:

I hereby give consent to the staff of The Johns Hopkins Hospital to perform any operative procedures and under any anaesthetic either local or general that they may deem necessary in the proper surgical care and treatment of:________________________.

Eight months later, despite surgery and radiation treatment, Henrietta died at age 31 as she lay in the hospital's separated ward for blacks. Not all of Henrietta Lacks died that October morning, though. She left behind a piece of herself that still lives today. As she lay on the operating table as part of the procedures, a sample of her cancerous cervical tissue was taken without her knowledge or consent and given to Dr. Gey who was conducting experiments in an attempt to create an immortal line of human cells that could be used in medical research. Those cells, he hoped, would allow scientists to unlock the mysteries of cancer, and eventually lead to a cure for the disease.

The cells, called “HeLa”, became one of the most important tools in medical research. It has continually been used for research into cancer, developing the polio vaccine, cloning, gene mapping, AIDS, effects of radiation and toxic substances, and countless others. But Henrietta Lacks, the person who was the source of these cells, was virtually unknown, and her family was never informed about what had been achieved using her cells. Although their mother’s cells have been bought and sold by the billions, the Lacks family has received nothing from those cell lines, and cannot even afford health insurance today.

Dr. George Gey, knew HeLa's origins, but he believed confidentiality was paramount--so for years, Henrietta's family didn't know her cells still lived, much less how important they had become. After Gey died in 1970, the secret came out. But it was not until 1975, that Lacks' descendants came to understand her critical role in medical research.

(“The Immortal Life of Henrietta Lacks”, a book by Rebecca Skloot)

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 7

Questions:

1. What ethical issues do you see in Henrietta’s case?2. Why do you think they are ethical issues? What principles/norms/values are at

stake?

Reference:

Departemen Kesehatan Republik Indonesia. 2011. Petunjuk Teknis Jaminan Persalinan (Juknis Jampersal). Available at: http://www.depkes.go.id/downloads/PERATURAN_MENTERI_KESEHATAN_JUKNIS_JAMPERSAL.pdf

Dickenson D, Huxtable R, Parker M. 2010. The Cambridge Medical Ethics Workbook. Cambridge: Cambridge University Press.

Eubios Ethics Institute 2006. A Cross Cultural Introduction to Bioethics. Available at: http://www.eubios.info/ccib.htm

Skloot R. 2010. The Immortal Life of Henrietta Lacks. An e-Book.

Skloot R. 2011. The Immortal Life of Henrietta Lacks Teachers Guide. Available at: http://rebeccaskloot.com/wp-content/uploads/2011/03/RHSklootTeachersGuideLORES.pdf

UNESCO. 2008. Bioethics Core Curriculum. Section 1: Syllabus. Available at: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001636/163613e.pdf

UNESCO. 2011. Bioethics Core Curriculum. Section 2: Study Materials. Available at: http://unesdoc.unesco.org/images/0021/002109/210933e.pdf

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 8

MATERI KULIAH DAN PENGAJAR

NO MATERI KULIAH PENGAJAR1. Ethics in Reproductive Health and Technology Dr. Aditiyono, SpOG2. Abortion Dr. Hendro Budi H., SpOG3. Organ Donation Dra. Gratiana Ekaningsih Wijayanti, PhD.4. Ethics and Genetics Dr. Lantip Rujito, MSi.Med.5. Genetic Testing Dr. Teguh Haryo Sasongko, PhD.6. Case Study Prof. Zabidi Azhar Mohd Hussin

JADWAL DISKUSI

NO HARI TGL JAM KETERANGAN1 Senin 07-Jan-13 13.30 - 15.30 PBL 12 Rabu 09-Jan-13 08.00 - 10.00 PBL 2

DAFTAR TUTOR

NO NAMA KELOMPOK1 dr. Retno Widiastuti, MS. 12 Dra. Gratiana E. W., PhD. 23 Dr. Hendro Pramono, MS. 34 Edi Basuki, PhD. 45 Made Sumarwati, S.Kp.MN.Kep. 56 dr. Joko Mulyanto, MSc. 67 dr. Catharina Widiartini, M.Med.Ed. 78 dr. Susiana Candrasari, Sp.KO 89 dr. Wiwiek Fatchurohmah 9

10 dr. Octavia Permata Sari 10

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 9

KELOMPOK

KEL 1 KEL 2 KEL 3

G1A010001 NAELIN NIKMAHG1A01006

7 AGISTA KHOIRUL MAHENDRAG1A01000

3 CAHYA CANDRA P

G1A010002 TESA AGRAWITAG1A01006

9 ATEP LUTPIA PAHLEPIG1A01000

4 NUR ASTUTI HARAHAP

G1A010015 DEO RIZKI WINANDAG1A01008

9 CELESTIA WOHINGATIG1A01007

4 KEYKO LAMPITA MARIANA S

G1A010016 DANDHY DHARMA SANTOSA PG1A01009

0 SITI NURIKENG1A01007

5 LINA SUNAYYA

G1A010032 FIYA YANTI FAHMAG1A00913

7 M KALIOBASG1A01009

1 VICI MUHAMMAD AKBAR

G1A010033 RINDA PUSPITA AG1A00810

8 DIBYAGUNAG1A01009

2 ULFAH IZDIHAR

G1A010046 I NGURAH ARDHI WG1A01010

6 KHOIRUL RIJAL AG1A01011

1 EKA RIZKI FEBRYANTI

G1A010047 NIKKO AULIA RACHMANG1A01010

7 GRETTA AYUDHAG1A01011

2 EKA WIJAYA W

G1A010052 ALBERTUS ADITYA BUDIYANTOG1A01002

3 RATIH PARINGGITG1A01009

7 PRADANI EVA A

G1A010053 RHININTA ADISTYARANIG1A01002

4 LUTFIA AULIA SAFITRIG1A01009

8 NAHIYAH ISNANDA

G1A010060 ZAFIR JEHAN ANDIKAG1A01003

7 ANDIKA PRATIWIG1A01008

2 PROVITA RAHMAWATI

KEL 4 KEL 5 KEL 6G1A010007 HIMATUN ISTIJABAH G1A010009 AJI SUANDANA G1A010011 DHITA HESTILANA AG1A010008 AYUSTIA FANI F G1A010010 M CAHYA RIYADI S G1A010012 RIZA REVINAG1A010072 SARAH SHAFIRA AULIA RAHMAH G1A010017 NUR FITRI MARGARETNA G1A010039 KHAIRISA AMRINA ROSYADAG1A010073 ANISAH ASTIRANI G1A010019 LILIANA YENI SAFIRA G1A010040 WIDYA KUSUMASTUTIG1A010086 DESSRIYA AMBAR R G1A010058 RAHMAT VANADI N G1A010065 MEY HARSANTIG1A010087 DYAH RETNO YUS F G1A010059 YUNI PURWATI G1A010066 NURVYNDA PRATIWI

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 10

G1A010093 PUTRI HAYUNINGTIAS G1A010115 DONI KRISTIYONO G1A010108 YESSY DWI OKTAVIAG1A010094 RONA LINTANG HARINI G1A009086 RIZKA OKTAVIANA P G1A010109 INTAN PUSPITA HAPSARIG1A010113 DICKY BRAMANTYO A.P G1A010044 RIDDA NURRAIDA SETIAWAN G1A010030 PARTOGI ANDRES MG1A010114 TIKA WULANDARI G1A010045 RISMA PRAMUDYA WARDHANI G1A010031 NING MAUNAH G1A010101 ELMA LAENI BAROKAH G1A010079 ELISABETH SERAFIYANI G1A010020 INDRASTI BANJARANSARI

Kel 7 Kel 8 Kel 9G1A010013 KHOLIFAH ALHUDA G1A010022 MAYUNDA RIANI A G1A010029 GALUH AJENG PARANDHINIG1A010014 OLGA CANTIKA PERMATA INTAN G1A010027 KHOZATIN ZUNI F G1A010036 WINDARTOG1A010025 ANDRIAN NOVATMIKO G1A010028 ORYZHA TRILIANY G1A010043 MONA FADHILAG1A010026 FIRDA SOFIA G1A010048 IMAN HENDRIANTO G1A010050 DANNY AMANATI AISYAG1A010034 FANNY TRESTANITA BAHTIAR G1A010049 ANGGITA SETIADI N R G1A010051 SHOFA SHABRINA HENANDARG1A010035 SILVIA ROSYADA G1A010084 NURUL APRILIANI G1A010054 NURVITA PRANASARIG1A010056 FEBRILIA MUTIARA SARI G1A010085 LILIS INDRI ASTUTI G1A010062 DASEP PADILAHG1A010057 INDRAJATI LAKSANA G1A010099 HESTI PUTRI A G1A010071 MOCH.RISKI KURNIADIG1A010104 IRFANI RYAN ARDIANSYAH G1A010100 HANDIKA REZHA A G1A010076 RHANI SHABRINAG1A010105 RIZKA AMALIA FULINDA G1A010041 MUTIARA CANDRA DEWI G1A010078 TSALASA AGUSTINAG1A010063 EVIYANTI RATNA SUMINAR G1A010042 GILANG R. FATHURROHMAN G1A010081 NOVITA LUSIANA

Kel 10G1A010095 ARIA YUSTI KUSUMAG1A010096 TIARA DIAN PUSPIG1A010061 ZHITA WAHYU AGRINARTANTIG1A010038 ANGKAT PRASETYA A.NG1A010083 SANIA NADIANISA MARUTOG1A010102 HAYIN NAILA NG1A010080 RIZKA DANA PRASTIWIG1A010021 ANNA RUMAISYAH A

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 11

G1A010064 META MUKHSININA PG1A010103 YANITA GEA NURILLAHG1A010088 MASROMI HENDRIYA W

JADWAL BIOETHICS DAN HEALTH LAW 4 (BHL 4)07– 11 Januari 2013

Sosialisasi Blok: Jumat, 4 Januari 2013, jam 13.00 – 14.00PIC 1: dr. Amalia Muhaimin, MSc.PIC 2: dr. Edy Priyanto, M.Kes.,Sp.OGPIC 3: dr. Vidya Dewantari

HariTanggal

Senin07 Januri 2013

Selasa08 Januari 2013

Rabu09 Januari 2013

Kamis10 Januari 2013

Senin14 Januari 2013

07.00 – 07.50 L1: Ethics in reproductive health (dr. Aditiyono, Sp.OG)

08.00 – 08.50 07.30 – 09.30L3: Ethics and Genetics(dr. Lantip Rudjito., MSi.Med.)

PBL 2: HeLa Written Exam SOCA

09.00 – 09.50 L2: Abortion(dr. Hendro Budi H., SpOG)10.00 – 10.50 L4: Genetic Testing

(dr. Teguh Haryo Sasongko, PhD)

Persiapan DPN11.00 – 11.50 11.00 – 12.30

L5: Organ Donation(Dra. Gratiana E.W., PhD.)

12.00 – 13.00 ISTIRAHAT(12.30 – 13.30)

ISTIRAHAT ISTIRAHAT

13.00 – 13.50 13.30 – 15.30PBL 1: Jampersal

Case Study: Zuriat (Prof. Zabidi Hussin)

Panel Discussion:Mod: Diyah Woro D.L., S.Psi. 14.00 – 14.50

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 12

* Laporan PBL dikumpulkan di Lab. Bioetik paling lambat: PBL1: Rabu, 9 Januari 2013 jam 08.00 PBL 2: Jumat, 11 Januari 2013 jam 09.00

Buku Panduan Tutor Blok Bioethics And Health Law 4 13