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Handicap mental profond, autisme : Quelles communications avec la personne ?

Christiane Cirasse, chargée de mission pour la Pastorale des Personnes Handicapées au sein du Département santé dans le Service National Famille et Société est psychopédagogue de formation, enseignante spécialisée. « Si on est capable de s’adresser correctement aux besoins des personnes ayant des handicaps sévères, sans doute sera-t-on mieux armé pour s’adresser aux personnes dont les besoins apparaissent comme plus aisés à rencontrer » Maria Montessori, Ovide Decroly, Ghislain Magerotte Introduction Les personnes handicapées mentales sont avant tout des individus qui ont besoin d’être entourés, de travailler quand ils le peuvent, d’avoir des loisirs… Bref, de vivre le plus possible avec et parmi les autres.1 L’expression « handicap mental » qualifie à la fois une déficience intellectuelle (approche scientifique) et les conséquences qu’elle entraîne au quotidien (approche sociale et sociétale). Le handicap mental se traduit par des difficultés plus ou moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décision, etc.Ces difficultés doivent être compensées par un accompagnement humain, permanent et évolutif, adapté à l’état et à la situation de la personne. Une personne handicapée mentale est un individu à p art entière, une personne à la fois ordinaire et singulière .

Elle est ordinaire , parce qu’elle connaît les mêmes besoins que tout le monde, parce qu’elle dispose des mêmes droits que tous et qu’elle accomplit les mêmes devoirs.

Elle est singulière , parce qu’elle est confrontée à plus de difficultés que les autres citoyens, du fait de son handicap.

Qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, la personne handicapée mentale est porteuse de manière permanente d’une déficience intellectuelle dont l’origine peut être très diverse. Elle a donc généralement besoin, le plus tôt possible, d’un soutien et d’un accompagnement adaptés pour l’aider à mieux communiquer avec les autres, exprimer ses envies, s’éveiller et développer sa personnalité, aller à l’école, travailler, en quelques mots : vivre sa vie.Les conséquences quotidiennes d’un handicap mental diffèrent pour chaque personne, selon son type de déficience, ses prédispositions, son environnement, son entourage, etc.Quoi qu’il en soit, un accompagnement humain est souvent indispensable, à des degrés divers, notamment pour aider la personne atteinte à acquérir de l’autonomie ou à communiquer…

Des difficultés propres à chaque individu

Chaque personne handicapée mentale est différente et présente des capacités et des difficultés qui lui sont propres. Le handicap s’avère plus ou moins sévère selon les individus.

Concrètement, une personne en situation de handicap mental peut, du fait de sa déficience, avoir notamment des difficultés pour :

1 Les droits des personnes handicapées mentales et de leurs proches - Les guides de l'UNAPEI - 15 rue Coysevox - 75876 Paris CEDEX 18 - 2008

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• mémoriser les informations orales et sonores ; • fixer son attention ; • apprécier l’importance relative des informations à disposition ; • évaluer l’écoulement du temps ; • se repérer dans l’espace (difficulté à utiliser les plans ou cartes) ; • apprécier la valeur de l’argent ; • mobiliser ou remobiliser son énergie ; • connaître l’environnement immédiat ou élargi ; • connaître les conventions tacites qui régissent l’échange d’informations ; • connaître et comprendre les modes d’utilisation des appareillages, des dispositifs et

des automates mis à sa disposition ; • connaître les règles de communication et de vocabulaire ; • maîtriser la lecture ou l’écriture, voire les deux.

Il est important de connaître la nature du handicap et les spécificités de celui-ci pour permettre un accompagnement adapté. : autisme, polyhandicap, trisomie 21, syndrome de l’X fragile, sans oublier les maladies dites "orphelines" syndrome de Rett, maladie de Bourneville, syndrome d'Angelman ... Après cet aperçu concret et rapide sur le handicap mental, abordons maintenant notre sujet: quelles communications avec une personne autiste atteinte d'une déficience mentale profonde et/ou d'autisme . I- Etablir des liens avec l'entourage de la personn e handicapée mentale La personne handicapée vit -comme chacun d'entre nous- dans un univers qui lui est propre. Que disent les personnes de son entourage : parents – famille – professionnels : sur son mode de communication ? a- La forme porte sur le comment : comment la personne communique-t-elle ? des pleurs, des cris, des gestes, des images, des mots, des phrases ? b- La fonction : à quoi cette communication sert-elle ? Qu’est-ce que la personne souhaite obtenir ? c- Le contexte : dans quels lieux communique-t-elle ? A qui s’adresse-t-elle, aux adultes, à ses pairs ? d- Le contenu de la communication : sur quels thèmes communique-t-elle le plus souvent ? quels sont les sujets qu’elle n’aborde jamais. Exprime-t-elle ses sentiments, son ressenti ? II- Construire une affinité avec la personne, comme nt ? Il s’agit de prendre le temps de développer un contexte favorable à la communication pour développer une relation interpersonnelle positive.2 Plusieurs phases sont nécessaires : 1) Etre reconnu par la personne comme « signal positif » d’activités plaisant à celle-ci. 2) Se faire reconnaître comme « signal » pour une approche ou communication simple. La personne apprend au fil du temps qu’elle peut nous influencer pour obtenir des choses auxquelles elle accorde de la valeur sans avoir besoin de comportements – défis (troubles du comportement).

2 Willaye Eric, Magerotte Ghislain - Evaluation et intervention auprès des comportements défis - Déficience intellectuelle et/ou autisme - Collection Questions de personne - TED - Editions De Boeck - 2008

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3) Aider la personne avec déficience à devenir intéressante aux yeux de son intervenant. Afin de pouvoir installer un réel espace de communication, il est important de se montrer très répondant vis-à-vis de la personne et donc d’apprécier sa présence. Il est important de pouvoir reconnaître ses difficultés ou absences d’affinités à interagir avec telle ou telle personne. Importance de repérer quels moyens la personne handicapée utilise pour se faire comprendre et dans quels buts. (moyens conventionnels : montrer du doigt

Plus élémentaires : crier, jeter un objet)

III- Les aménagements nécessaires espace, temps La maîtrise de l’espace et du temps requiert des aptitudes qui font souvent défaut à la personne autiste. Nous nous appuyons pour écrire ceci sur le livre de Jean-Louis Adrien 3« Autisme du jeune enfant. Développement psychologiqu e et régulation de l’activité » . Dans cet ouvrage, nous relevons que les personnes autistes ont des difficultés à traiter et à comprendre l’environnement dans ses caractéristiques temporelles. De plus, elles présentent des capacités de compréhension verbale pauvres et une perception auditive défectueuse. Les aides visuelles permettent de compenser les difficultés précédemment citées. Il s’agit d’une adaptation de l’environnement aux difficultés de la personne autiste. Ces aides devront, bien-sûr et dans la mesure du possible, être estompées au fil du temps mais surtout être adaptées à l’âge et au degré d’autonomie de la personne. III-1- Adaptation de l’environnement, de l’espace Les obstacles : a) Densité trop importante dans un espace donné b) Niveau de bruit trop élevé c) Non organisation matérielle des activités d) Règles visuelles peu claires e) Changement imprévus f) Tous les moments de transition (entre les activités – entre les endroits, les personnes). Compréhension de l’espace : - Environnement structuré visuellement par

a) L’organisation des espaces : chaque espace a une fonction déterminée pour renseigner la personne de ce que l’on attend d’elle. Ex : la table de la salle à manger, pas la table des activités.

b) Utilisation de repères spatiaux :

- Ceux-ci seront des indices tactiles, visuels, sonores ou verbaux. - Ils seront basés sur l’utilisation d’objets, de photos, d’images réalistes, de pictogrammes, courts textes écrits. Ces repères seront associés aux lieux et aux activités. signal �……� lieu �……� activité

3 Adrien Jean-Louis - Autisme du jeune enfant : Développement psychologique et régulation de l’activité - Collection Autisme - Edition Expansion Scientifique Française - 2004

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Certaines personnes créent elles-mêmes leurs repères spatiaux par la vue ou l’audition. Une marque sur un mur permet de repérer l’entrée de la cuisine. Une lame de parquet qui grince marque l’entrée dans la salle à manger. Tout changement dans ces repérages peut les désorienter.

III-2- La structuration du temps Réaliser qu’une action se déroule dans le temps est difficile. D’abord comprendre les notions de base comme « avant », « après ». Progressivement le passage du temps sera associé à la mesure du temps. Sablier, minuteur, horloge. a) La succession des évènements Le but : rendre prévisible la succession des événements car les moyens verbaux sont insuffisants.

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Dans un premier temps, emploi du temps très régulier, de préférence lié à ceux utilisés pour la structuration spatiale. Par exemple la période de jeux suit celle du goûter. On se sert d’une suite ordonnée d’objets, le premier étant associé au goûter, le second associé au jeu. On désignera le second en essayant de faire comprendre « après ». Progressivement on allongera la série d’activités qui vont se succéder. Pour faciliter l’apprentissage du temps passé, on utilisera un système indiquant que la séquence est terminée, en enlevant par ex le symbole qui la représente. On fabriquera aussi des emplois du temps journalier, hebdomadaire… on utilisera l’agenda, le calendrier…

b) La durée des activités On cherchera à associer des éléments concrets indiquant la durée. Exercice de coordination motrice : 10 lancers de balle : utiliser 10 balles. par exemple, notre fils François-Xavier compte ses journées de présence en citrons... car chaque matin il doit en boire un jus On évoluera vers des symboles plus abstraits : le sablier, la minuterie, utilisation de la pendule. Au début côte-à-côte pendule à aiguilles fixes indiquant l’heure de la fin du travail et pendule réelle. Même position le travail est fini.

Timer ou minuterie

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Les aides visuelles contribuent parfois à réduire certains troubles du comportement car en s’appuyant sur les aptitudes visuelles et la tendance aux routines des personnes autistes, elles leur permettent de mieux appréhender leur environnement et d’anticiper. Il ne faut pas oublier que ces aides pourront être progressivement estompées et que l’imprévu est une notion à travailler. Il faut rappeler que le but des aides visuelles n’est pas d’être supprimées à long terme : nous utilisons tous des aides visuelles (liste pour faire les courses, agenda…). Ces aides doivent être les plus fonctionnelles et les plus discrètes possibles, elles doivent évoluer en fonction de l’âge de la personne autiste.4 IV- Apprendre à développer sa vie émotionnelle 5 La vie relationnelle suppose l’engagement émotionnel dans les interactions sociales. Pour les personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle moyenne ou sévère, exprimer et comprendre les émotions sont difficiles ou défaillantes. Des ateliers éducatifs et thérapeutiques existent pour aider la personne : - A manifester des expressions émotionnelles basiques (joie, tristesse, colère, dégout…) - A être sensible aux émotions des autres personnes - A moduler et adapter ses expressions en fonction des contextes Quatre règles guident ce travail : 1) Imaginer le travail d’apprentissage des émotions comme un travail progressif. On travaille d’abord les moyens d’expressions (apprendre à sourire, apprendre à identifier et à nommer les émotions positives pour ensuite favoriser le développement des capacités de compréhension. 2) Aider la personne à reconnaître ses émotions positives (joie, satisfaction, intérêt…) puis négatives (tristesse, colère, peur…) 3) Généraliser en contexte social. Pour être utilisé correctement, l’émotion doit être associée à des situations interpersonnelles � mimiques faciales d’émotions lors de la lecture d’un livre. 4) Quels impacts grâce à cet apprentissage : - Augmentation du vocabulaire émotionnel - Réduction des crises de colère - Amélioration de la qualité des expressions faciales d’émotions - Meilleure intégration sociale

Heureux Triste

4 L'autisme, où on en est aujourd'hui - Etat des connaissances - Repères pour les accompagnants - Les Guides de l'UNAPEI - 15 rue Coysevox - 75876 Paris CEDEX 18 - 2007 5 Sous la direction de Rogé Bernadette, Barthélémy Catherine, Magerotte Ghislain - Améliorer la qualité de vie des personnes autistes - Problématiques, méthodes, outils - Editions Dunod - Paris - 2008

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Les scénarios sociaux : favoriser la compréhension des situations et la façon dont la personne doit se comporter.6 Les scénarios sociaux ont été créés par Carol Gray au début des années 90. Cet outil s’adresse en première intention à des personnes avec autisme. Il s’agit de courtes histoires dont le but est de décrire une situation sociale en termes de réponses attendues. Ces histoires sont écrites pour répondre aux besoins d’une personne en particulier et elles concernent une situation particulière. L’utilisation des scénarios sociaux a été étendue à d’autres personnes, parfois non lectrices par l’utilisation de dessins, de photos, de cassettes audio ou vidéo. De même, l’utilisation des scénarios sociaux a été élargie : les scénarios séquentiels dont le but est l’apprentissage d’une séquence de gestes ou d’actions, les scénarios scolaires qui aident à la généralisation des acquis scolaires aux situations quotidiennes, les scénarios à jugement qui vont lister les indices à prendre en compte pour adapter son comportement, les scénarios traitant les comportements difficiles (violence, peurs, stéréotypies), les scénarios de groupe qui s’adressent non plus à une personne mais à un groupe en vue d’anticiper une situation inhabituelle…

Ici, qui embrasse-t-on et à qui serre-t-on la main?

6 Gray Carol - Nouveau livre de scénarios sociaux 1994 - Editions AFD

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mais c'est aussi expliquer sa douleur, sa localisation et son intensité et ainsi éviter les troubles du comportement qui souvent expriment le mal-être physique ou psychique.

J'ai mal à la tête V- Les comportements - défis ou troubles du comport ement 7 Les troubles du comportement sont très fréquents chez les personnes atteintes d’autisme. Pour les parents et l’entourage, c’est souvent le problème majeur , loin devant le déficit social ou communicatif par exemple. L’intervention est difficile parce qu’elle est basée sur les apprentissages, qui sont rendus compliqués par la présence de troubles parfois sévères de la communication. La prise en charge de ces troubles est donc très spécifique. Avant toute chose, il est nécessaire de définir ce qu’est un trouble du comportement. Qu’est-ce qu’un trouble du comportement ? Un trouble du comportement peut être défini comme une conduite qui crée une nuisance à la personne et/ou à son entourage. On a l’habitude de regrouper les troubles du comportement selon qu’ils concernent : � la propre intégrité physique de la personne (automutilation, stéréotypies,…) � l’intégrité physique d’autrui (agression, recherche de contact physique rapproché…) � des objets divers (destruction, utilisation inadaptée…) � l’intégration sociale de la personne (propreté, vol,…) Pourquoi parler de troubles ? Les troubles du comportement ne sont pas anodins. Ils nuisent à la personne et à son entourage : � La personne est restreinte dans son autonomie, son épanouissement, , son droit à l’intégration sociale, son intégrité physique, etc…

7 Willaye Eric, Magerotte Ghislain - Evaluation et intervention auprès des comportements défis - Déficience intellectuelle et/ou autisme - Collection Questions de personne - TED - Editions De Boeck - 2008

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� Son entourage est astreint à un surcroît de tâches (surveillance, nettoyage, réparations, rangement, etc… accrus), avec le risque de fatigue importante que cela engendre. L’origine des troubles 8 Il est important, avant toute intervention, d'ident ifier l'origine des troubles. Les troubles du comportement ne sont pas spécifiques à l’autisme. Ils sont présents dans d’autres pathologies. On les classe en trois catégories : � les troubles liés directement à l’autisme (stéréotypies, intérêts restreints…) � les troubles qui découlent de l’autisme (anxiété, troubles de la communication,…) qui sont les plus fréquents � les troubles indépendants (refus d’aliments, destruction d’objets…) La fréquence importante des troubles du comportement dans l’autisme s’explique par différents facteurs : Pour les personnes atteintes d’autisme, l’environnement peut être très peu compréhensible et imprévisible. Cela entraîne chez elles un important sentiment d’angoisse, qui peut générer des comportements inadaptés. Le manque de capacités de communication, notamment les déficits de compréhension et expression verbale, empêche les personnes d’expr imer un malaise, une douleur, un désir ou un besoin, et peut également entraîner des réactions inappropriées. Il est très important d’identifier clairement les contingences du trouble et sa fonction, afin de pouvoir en comprendre le mécanisme de déclenchement, la raison de sa pérennité et quel comportement adapté proposer en remplacement. Parfois, la seule réponse à disposition des personnes handicapées est le comportement inadapté. L’intervention va permettre à la personne de disposer d’autres moyens, adaptés cette fois, pour exprimer ce qu’elle exprimait jusqu’alors par des conduites inadaptées. VI-Comment la personne handicapée atteinte d'un han dicap mental profond communique-t-elle ? VI-1- Trouble de la communication - Langage Le langage peut ne pas apparaître, on dit alors que l'enfant est mutique. L'enfant peut aussi présenter un retard de langage, qui peut ensuite régresser, disparaître ou être parfaitement normal. - Processus cognitifs La capacité de donner une signification symbolique et de traiter l'information peut être réduite au minimum, apparaître tardivement ou être limitée à certains domaines spécifiques. Si les compétences cognitives apparaissent tardivement ou sont limitées, la personne autiste sera classée dans la catégorie "handicap mental profond". Souvent, certaines capacités cognitives sont présentes mais ne peuvent être employées parce que d'autres sont absentes. Les enfants autistes ont, vers 6-7 ans, des capacités cognitives satisfaisantes, mais une conscience sociale pauvre. L'écholalie est le fait de répéter sans cesse un discours, une phrase récente ou passée. Elle est normale entre 18 et 24 mois. Elle peut être retardée ou tardive, la personne répète alors ce qu'elle a entendu il y a un certain temps. L'enfant écholalique est capable de répéter des

8 Laxer Gloria, Tréhin Paul, Rogé Bernadette - Les troubles du comportement - 2ème édition - Associés à l'Autisme et autres Handicaps Mentaux - Editions AFD - 2008

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phrases entières, des paragraphes, en respectant l'intonation et l'émotion, en dehors de tout contexte. - Communication non-verbale Les enfants autistes présentent généralement une absence ou un retard dans le développement gestuel. Certains ont les capacités d'attribuer une valeur symbolique normale aux mouvements des mains, aux postures, aux mimiques et peuvent ainsi communiquer par le langage gestuel, ce qui permet de développer et exploiter des processus cognitifs. Pour les autres, compte tenu de leurs difficultés à communiquer, nous ne sommes pas capables d'évaluer leur capacité à attribuer cette valeur symbolique. Au fur et à mesure que l'enfant grandit, le langage peut apparaître et disparaître. L'éducation doit alors se faire par un système adapté à chacun et avec une certaine persévérance. Nous pouvons dire que les capacités de communicatio n verbale et non verbale sont atteintes, que ce soit sous l’angle de la compréhen sion ou de l’expression. VI-1 Le langage expressif Le bébé à 1 an : émet des sons De 12 à 18 mois : verbes d’action Apparaissent des mouvements expressifs ?? (gestualité, mimiques). Une étape importante : mettre plusieurs concepts ensemble « papa parti » Vers 2 ans : 150 mots environ (variation suivant chacun) utilise d’abord le pu, puis le je. Employer le « tu » pour le « je » - stade normal du développement du langage (24 à 30 mois). Entre 2 et 3 ans : l’enfant commence à conceptualiser des notions abstraites et les nommer. La phrase se constitue (2/3 mots à 2 ans - 3/4 mots à 30/36 mois) VI-2- Désignation d’un objet : vers 1 an Spécificité des personnes autistes : incapacité de désigner Ce déficit n’existe pas chez les déficients mentaux classiques et les personnes trisomiques. Apprentissage : apprendre à désigner Prendre un objet que la personne aime Se mettre en face d’elle Nommer l’objet et lui apprendre à tendre la main vers cet objet. Chaque fois qu’il tend la main ou amorce le geste, lui donner l’objet afin qu’il intègre peu à peu la correspondance entre le nom, l’objet et le geste. VI-3- Développement de l’abstraction et de la symbolisation Accès à la symbolisation Stade 1 Stade 2 Stade 3 Stade 4 Objet : Mot parlé Dessin ou photo signe écrit 9 Il ne sert à rien de mettre l’emploi de cartes de communication (photo/image) dans la mise en place d’un système de communication, si le développement est inférieur à 2 ans.

9 Laxer Gloria - De l’éducation des autistes déficitaires - Ed. Erès – 2002

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VI-4- Stratégies pour faciliter le développement de la communication. On a tendance à surestimer les capacités de compréhension verbale. Si le sens global est souvent perçu par le contexte, l’intonation, les éléments grammaticaux du langage souvent lui échappent au point de favoriser le retrait social ou des troubles du comportement. - La nature de la compréhension :

- Peut être indicielle : un geste, un objet, une intonation ; ex : on prend les clés de la voiture = on sort

- Peut être environnementale : incompréhension de la phrase « viens, on va nager, mais reconnaissance de l’étendue d’eau et l’enfant y va joyeusement

- Peut être verbale : un mot peut suffire. C’est souvent un leurre car la personne ré agit à un seul mot et on imagine que sa compréhension est beaucoup plus vaste.

VI- 5 Quelques "outils" pour développer la compréhension :

- Simplification du langage en faisant des phrases simples et en utilisant des mots

dans le registre de la personne. - Importance que chaque intervenant nomme les mêmes objets avec les mêmes mots.

La désignation doit être maintenue. - Mise en place d’un « Samu verbal » : les mots pour agir

Samu verbal

Prends Pose

Donne (moi) Regarde Attends Viens

Assieds-toi Debout Encore Stop

- S’exprimer avec des mots concrets, décomposer les consignes, les répéter, les reformuler.

La personne handicapée ne comprend pas les négations. Imaginons le désarroi de la personne surtout lorsque les indications deviennent des injonctions (car elle n’a pas compris ou quand elle attend un événement qu’on lui a dit ne pas arriver). Ex : « Nous n’irons pas à la piscine aujourd’hui car il fait mauvais temps ». elle a compris le mot « piscine » dans le message et se réjouit.

- Quand la personne handicapée les comprend, utiliser largement les renforçateurs du langage : supports visuels, gestes…

- Exagérer l’intonation, le ralentissement du débit - Solliciter clairement et chaque fois que cela est possible l’attention de la personne

quand on lui parle et éviter les consignes collectives.

- Se souvenir que la parole est volatile et que les supports visuels offrent une stabilité et une permanence qui permettent à la personne handicapée de se repérer, d’anticiper, de comprendre ou de se faire comprendre.

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VII- Quelques systèmes alternatifs pour la communic ation VII-1- Le PECS (Picture Exchange Communication Syst em) Développé aux E.U. par L. Frost et A. Bondy et publié en 1994.

Le PECS est un système de communication à la fois a lternatif et augmentatif : Alternatif: remplace le mode de communication verbal Augmentatif: utilisé en plus du mode verbal pour en augmenter l' efficacité Le PECS- ne requiert pas de matériel complexe et d'entraînement technologique sophistiqué, n'implique pas d'équipement coûteux. Objectifs du PECS: Apprendre à l'enfant à initier spontanément une interaction de communication en lui montrant à s'approcher de l'adulte et à lui donner l'image de l'item qu'il désire en échange de cet item. Le PECS est une méthode systématique qui comprend 6 phases d'acquisition. Phase 1: L'échange physique - Utilisation de renforçateurs (nourriture ou objets) dans le but de motiver la

communication. - Aménagement du contexte : 1 enfant assis, 2 entraîneurs, 1 objet préféré, et 1 image. - Protocole d'entraînement :

a. Quand l'enfant amorce un geste pour prendre l'objet préféré, l'adulte derrière va diriger le geste de l'enfant pour lui faire prendre l'image et la donner à la personne devant lui. Cette personne fait une incitation gestuelle (tend la main) pour aider l'enfant à comprendre ce qu'on attend de lui. b. On va passer de l'assistance physique complète à une assistance physique réduite.

Phase 2 : Augmenter la spontanéité - Ajouter un tableau de communication sur lequel vont être placées les images.

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- Durant cette phase, l'enfant va apprendre à aller à son tableau de communication, prendre l'image de l'objet désiré et aller la porter à des intervenants variés. L'adulte doit replacer l'image sur le tableau.

Phase 3 : Discrimination d'images

- Rendre l'enfant capable de choisir l'image appropriée parmi d'autres images sur son tableau de communication.

- Utilisation de plus d'une image à la fois en s'assurant que l'enfant prend la bonne image.

- Discrimination entre une image appropriée et une image non appropriée. - Discriminer entre 2 images d'objets préférés. - Vérifier la correspondance afin de s'assurer que l'enfant prend l'image de l'objet

préféré. Important : changer la position des images pendant l'entraînement afin que le repérage ne soit pas basé sur la position des images.

Phase 4 : Structurer une phrase

- Montrer à l'enfant à faire une phrase pour formuler ses demandes en utilisant un carton phrase et l'image ''je veux".

- Image ''je veux "fixe : nous plaçons l'image ''je veux "sur le carton phrase, nous entraînons l'enfant à placer l'image de l'objet désiré à coté de ''je veux" et à aller donner le carton phrase à l'intervenant à qui il formule sa demande.

- Déplacement de l'image ''je veux ": l'enfant doit déplacer l'image ''je veux "la mettre sur le carton phrase ,placer l'image de l'objet désiré à côté (fournir aide au besoin) Stimulation verbale: quand l'enfant donne le carton phrase, le tourner vers lui et dire la phrase en pointant les images.

- Référents non visibles : enlever immédiatement l'objet que l'enfant a demandé et reçu. Phase 5 : Répondre à la question ''qu'est-ce que tu veux ?

- Utilisation du carton phrase et de l'image ''je veux ". - L'entraîneur pointe l'image ''je veux" et demande à l'enfant "qu'est-ce que tu veux ? - Par la suite on retarde l'incitation gestuelle (pointage de l'image), puis on l'enlève.

Phase 6 : Commentaires spontanés et réponses.

- Il faut amener l'enfant à répondre aux questions : '' Qu'est-ce que tu veux ? " '' Qu'est-ce que tu vois ? " '' Qu'est-ce que tu as ? "

- Pendant l'entraînement, utilisation de renforçateurs tangibles et sociaux chaque fois que l'enfant complète un échange.

- L'entraînement va se faire avec une incitation gestuelle (pointage) que l'on va diminuer graduellement en alternant les questions posées. La partie la plus difficile est d'entraîner l'enfant à répondre successivement aux questions ''qu'est-ce que tu vois ? et "qu'est-ce que tu veux ? "

Le système de symboles utilisés par le PECS fournit une grande variété d'images. Mais bien sur, le support utilisé est adapté aux capacités d'accès au symbolisme de la personne (objets, logos, photos, images, pictogrammes, courtes phrases...)

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VII-II- Le MAKATON Le Makaton a été conçu en 1972 par Margaret Walker, orthophoniste britannique, spécialisée dans les problèmes de communication et de langage. Il utilise simultanément 3 canaux: - la langue orale - la Langue des Signes Française - les pictogrammes

VII-II-1 Les signes

Les signes sont issus de la Langue des Signes Française (L.S.F.) utilisée par la communauté des sourds. Ces gestes standardisés permettent une expression dynamique à l’image du langage oral. Les recherches effectuées depuis les années 70 ont montré que l'utilisation des signes favorise et stimule le développement de la parole.

VII-II- 2 Les pictogrammes

Les pictogrammes sont des symboles graphiques codés. Ils permettent de structurer et développer le langage oral et le langage écrit. Ils sont présentés et utilisés sous diverses formes : cartes, cahier ou tableau de communication, synthèse vocale… Ils peuvent être également proposés lorsque la personne présente des difficultés motrices ou d’imitation trop importantes pour signer. Les pictogrammes sont utilisés lorsqu’un enfant a des difficultés motrices et qu’il lui est impossible ou difficile de faire les signes de façon très précises. Ils s’utilisent aussi pour développer les compétences de la lecture et du langage pour comprendre et construire des phrases. Les pictogrammes représentent des mots. Ils sont dérivés du système « rébus ». Associés entre eux dans une suite logique, ils permettent de construire des phrases sous une forme visuelle. Il est important au départ de commencer à utiliser quelques signes et pictogrammes pour donner confiance à l'enfant. On commence avec les mots de base les plus importants pour l'enfant, ils seront choisis en fonction de ses centres d'intérêt par les personnes qui connaissent le mieux l'enfant. Au fur et à mesure que l'enfant apprendra et retiendra les signes et/ou les pictogrammes, on introduira de nouveaux mots. Le MAKATON peut-être utilisé avec l'enfant ou l'adulte dans la plupart des situations de la journée. Il ne faut pas oublier de toujours parler en signant ou en se servant des pictogrammes et il faut aussi encourager toute tentative de parole même si les mots prononcés ne sont pas toujours compréhensibles. L'expérience et la recherche indiquent que l'utilisation des signes et des pictogrammes favorise et stimule le développement de la parole. Si l'enfant ou l'adulte a les capacités physiologiques pour parler, le MAKATON va l'aider à y arriver, c'est la raison pour laquelle il faut toujours parler en utilisant les signes et les pictogrammes avec votre enfant. Pour vous, les signes et les pictogrammes ne doivent pas remplacer la parole mais l'accompagner.

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Le Makaton, comme le PECS sont des moyens de commun ication offrant aux personnes avec autisme une possibilité d'expression mais aussi d'étayage de la compréhension. Si l'enfant ou l'adulte utilise les signes et/ou les pictogrammes pour s'aider à communiquer, il lui sera nécessaire de voir que vous et son entourage, les utilisez aussi. Il est nécessaire d'utiliser le même système de communication que l'enfant ou l'adulte pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

VIII- Deux stratégies éducatives évoquées régulière ment Elles portent principalement sur deux aspects : - Comment organiser le milieu dans lequel se trouve la personne pour qu'elle "comprenne" - Comment le milieu devrait réagir aux progrès ou aux difficultés d'apprendre de cette personne? L'intervention comportementale de type ABA Elle met l'accent sur le traitement des troubles du comportement, très souvent présents dans l'autisme. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur ses causes pour remplacer un comportement inadapté par un autre plus adapté. L'ABA (Applied Behavior Analysis) est une approche éducative inspirée du behaviorisme, créée par Ivar Lovaas aux Etats-Unis dans les années 60. Elle vise à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés. Ainsi quand l'enfant progresse dans les apprentissages, les comportements acquis sont sollicités dans un environnement moins structuré de manière à faciliter leur généralisation à des situations naturelles rencontrées dans la vie quotidienne. Le programme TEACCH Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) est un programme universitaire de recherche, formation et services, développé dans les années 1970, animé par l'Université de Caroline du nord. Il s'articule autour de plusieurs thèmes : habiletés de travail, autonomie personnelle, habiletés sociales, gestion du comportement. Les moyens pour l'appliquer sont une structuration du temps et de l'espace. Il s'agit en fait d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque autiste, de miser sur ses compétences, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes. IX- Commentaires N'oublions pas que chaque enfant est différent, il faut donc cibler les besoins spécifiques de chacun car ce qui va convenir pour l'un ne va pas forcément marcher pour l'autre. Une même prise en charge n'aura pas les mêmes effets sur un autiste de haut niveau que sur un autiste avec déficience intellectuelle. A mon sens aucune approche ne détient le monopole des bonnes pratiques. Je reprends aussi l'idée de parler d'"outils" plutôt que de "méthodes", cela me paraît en effet plus juste. Car c'est d'"outils" dont nous avons besoin pour répondre aux besoins spécifiques de chacun et il n'existe pas à la méthode miracle. .. Conclusion - Toute personne handicapée est porteuse d’un potentiel de communication - Ce potentiel, même infime, doit être repéré, encouragé, renforcé et perfectionné à chaque étape du développement - L’aide à la communication se poursuit toute la vie - Le travail de communication implique l’ensemble de l’entourage et suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie de la personne. La priorité est de

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développer entre la personne handicapée et son entourage des codes communs et partagés, adaptés à ses capacités intellectuelles, sociales, motrices et langagières. Quand nous ne comprenons pas quelque chose, nous pouvons poser des questions et écouter des réponses. Quand nous désirons une chose nous pouvons la demander et plus ou moins nous accommoder de la réponse qui est faite à notre demande. Les personnes sévèrement handicapées mentales ou les personnes autistes n’ont pas cette possibilité ou du moins ne l’acquièrent pas automatiquement comme la plupart des enfants le fond si naturellement. En aidant les personnes handicapées mentales ou autistes à acquérir des moyens de communications appropriés à leurs capacités, nous leur donnons la possibilité d’entrer en relation avec les personnes qui les entourent, de faire des demandes, de poser des questions. Au début à l’aide de systèmes très concrets par la désignation d’objets puis petit à petit en rendant ces systèmes de communication de plus en plus complexes, il est possible d’accompagner la personne à l’accès à un langage symbolique. L'intensité de l'autisme et la sévérité du retard mental sont des facteurs limitant la communication. Mais même "limitée" à une communication utilitaire, elle permet à la personne de "dire" à son entourage ses besoins fondamentaux., comme chacun d'entre nous.

Apporter les ressources de la science, de la pédagogie à ceux dont les instruments font défaut, c'est faire entrer la Vie dans celui qui est prêt à la recevoir, mais n'en a pas les ouvertures , les accès. Dans cette communication parfois difficile ou brouillée je suis invitée au partage de la fraternité, à VIVRE ENSEMBLE avec mon semblable, mon frère"...