LES PATIENTS DANS L’ÉCOSYSTÈME DE SANTÉ : ENJEUX D’INFORMATION ET QUESTIONS DE COMMUNICATION

Sous le haut patronage de

Organisé par L’Institut des sciences de la communicationavec la participation du Groupe de réflexionavec les associations de malades (GRAM Inserm)

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

Marisol Touraine, ministre des Aff aires sociales, de la Santé et du Droit des femmes

Lundi 1er décembre 2014 Paris, Palais du LuxembourgMardi 2 décembre 2014Paris, Institut des sciences de la communication

Colloque internationalPa

rtner

ship

with

Pat

ient

s - d

étai

l (Re

gina

Hol

liday

). Ph

oto

Regi

na H

ollid

ay, C

C BY

-NC-

SA 2

.0

PROGRAMME

PREMIÈRE JOURNÉE – Lundi 1er décembre 2014Palais du Luxembourg, salle Monnerville, 26 Rue de Vaugirard, 75006 Paris

8h30

9h - 9h15

9h15 - 9h30

9h30 - 9h35

Accueil des participants

Allocution d’ouverture par Alain Fuchs, Président du CNRS (sous réserve)

Allocution d’Aline Archimbaud, Sénatrice, Seine-Saint-Denis

Présentation de la journée par Pascal Griset, Directeur de l’ISCC

Cette session traite de la participation des associations de patients à la recherche et à l’innovation médicale. Elle rassemble des interventions qui apportent des éclairages empiriques et théoriques sur le travail d’information et de communication qui lui est attaché.

PRÉSIDENTE Laura Maxim, Chargée de recherche, ISCC

DISCUTANTESChristine Gétin, Présidente fondatrice, Associa-tion HyperSupers TDAH FranceCatherine Tourette-Turgis,Maîtresse de conférences HDR (UPMC)

SESSION n°1 9h35 - 10h50

Les associations de patients : nouveaux acteurs de la recherche et de l’innovation médicale ?

9h35 - 9h50 L’information scientifique et le rôle des associations de malades dans la recherche : points de vue de chercheursMartine Bungener, Directrice de recherche, Présidente du GRAM Inserm, CERMES-3 (CNRS, Inserm, EHESS, Université Paris-Descartes)

9h50 - 10h05

Bilan et questionnement sur un nouveau mode de relations interpersonnelles : l’expérience ScienSAs’, réseau des chercheurs à la retraite et des associations de maladesDominique Donnet-Kamel, Responsable de la Mission Inserm associations (Inserm)

10h05 - 10h20 Le « savoir patient » : quels acteurs ? Pour quelles spécificités ?

Mary Charoud, docteure, Gresec (Université Stendhal–Grenoble 3)

10h20 - 10h35

Les partenariats de recherche en santé : de l’utilisation des corps à la contribution active, de la réflexivité des malades aux dialogues entre phénoménologies pragmatiques et épistémologies académiques

Olivier Las Vergnas, Professeur, CUEEP-CIREL-Trigone (Université des sciences et des technologies de Lille 1)Emmanuelle Jouet, Chercheure, Laboratoire Expercice, Laboratoire de psychologie sociale (Université Paris 8, EPS Maison Blanche)

10h35 - 10h50 Discussion

10h50 - 11h10 Pause

Cette session traite de la participation des patients et citoyens – au niveau indivi-duel ou collectif – dans ses rapports avec les politiques et institutions de santé, sous l’angle des enjeux et des dis-positifs d’information et de communication qu’elle sous-tend.

PRÉSIDENTE Julie Bouchard,Maîtresse de conférences, LabSIC, chercheure déléguée à l’ISCC (Université Paris 13, CNRS)

DISCUTANTESCaroline Ollivier-Yaniv, Professeure, Céditec (Univer-sité Paris-Est Créteil Val-de-Marne)Catherine Vergely,Présidente de l’UNAPECLE

DÉJEUNER salle René Coty 12h25 - 13h45

Cette session aborde la figure du patient et usager acteur de la santé en lien avec l’évolution de l’information médicale et de santé en ligne.

PRÉSIDENTE Valérie Schafer, Chargée de recherche, ISCC

DISCUTANTES Yvanie Caillé, Présidente fondatrice de l’as-sociation et site web Renaloo Hélène Romeyer, Maîtresse de conférences HDR, Gresec (Université Stendhal Grenoble 3)

SESSION n°2 11h10 - 12h25

SESSION n°3 13h45 - 15h

Faire, dire et montrer la participation : dispositifs communicationnels et institutionnels

Les usages d’Internet pour l’information des patients : apports et limites

11h10 - 11h25Des programmes collaboratifs servis par une information raisonnée. La lutte contre le surpoids et l’obésité des jeunes en France dans l’écosystème de santéJean-Paul Callède, Chargé de recherche, GEMASS (CNRS, Sorbonne Universités)11h25 - 11h40Devenir volontaire dans un essai vaccinal préventif contre le VIH : enjeux et modes d’appropriation de la campagne de communication pour le recrutement de participantsMathilde Couderc, Post-doctorante et Émilie Née, Maîtresse de conférences (Céditec - Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne)11h40 - 11h55Le patient ressource : quel apport pour la participation des patients ? Le cas du Centre d’expertise en réimplantation ou revascularisation microchirurgicale d’urgence (CEVARMU) du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)Karine Vigneault, Conseillère en promotion de la santé, Post-doctorante (Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Centre de recherche sur la communication et la santé, Université du Québec à Montréal, Canada)Marie-Pascale Pomey, Professeure agrégée, Institut de santé publique et École de santé publique (Université de Montréal, Canada)11h55 - 12h10Les droits du patient âgé d’être informé et de consentir aux soins : finalité et mise en œuvreVictoire Bourdaire, Médecin gériatre, Chef de clinique (Hôpital Sainte Périne, Paris)Camille Bourdaire-Mignot, Maîtresse de conférences, CEDCACE (Université Paris Ouest Nanterre la Défense)

12h10 - 12h25 Discussion

13h45 - 14hPratiques informationnelles des patients sur InternetAissa Merah, Maître de conférences (Université de Béjaïa, Algérie)14h - 14h15L’information autour de la sexualité, un enjeu pour les patientes au sein du microcosme de la cancérologie gynécologiqueCaroline Giacomini et Hélène Hoarau, Service de gynécologie chirurgicale et médecine de la reproduction, Bordeaux, Chercheures associées, Laboratoire ADESS-CNRS (Université Victor-Segalen de Bordeaux 2)14h15 - 14h30La recherche d’information santé hors ligne et en ligne chez les 18-34 ans au Québec : une étude exploratoireMonique Caron-Bouchard, Chercheure membre, ComSanté (UQAM, Canada)14h30 - 14h45Dire pour construire un nouvel espace de santé : circulation de la parole dans les forums maladies raresChristine Fèvre-Pernet, Maîtresse de conférences, CÉREP (Université de Reims Champagne-Ardennes)

14h45 - 15h Discussion

SESSION n°4 15h - 16h30

Cette session porte sur la «  santé mobile  » et l’ « auto-mesure de soi ». Elle regroupe des interventions qui traitent des pratiques, des usages et des enjeux éthiques qui accom-pagnent le développement de technologies spécialisées ou grand public à disposition des patients et des usagers pour la surveillance, la prévention, le diagnostic et le traitement.

PRÉSIDENT Édouard Kleinpeter, Ingénieur de recherche, ISCC

DISCUTANTS Charles Lenay, Professeur, COSTECH (Université de technologie de Compiègne) Didier Robiliard, Président de France Parkinson

Le « patient 2.0 » : entre autonomie et contrôle

SESSION n°5 16h45 - 18h00 L’information du patient au défi du pluralisme social et culturel

Cette session s’intéresse à la di-versité linguistique et culturelle qui caractérise aujourd’hui pour partie les écosystèmes de santé. Les recherches présentées dans cette session analysent la figure du patient acteur au regard de ce phénomène.

PRÉSIDENT Michaël Oustinoff, Professeur, LIRCES (Université de Nice Sophia Antipolis)

DISCUTANTS Hannelore Lee-Jahnke, ETI, Genève, présidente de la Conférence internationale perma-nente d’instituts universitaires de traducteurs et interprètes (CIUTI) Joseph Situ, Consultant communautaire à l’association Aides

18h00 - 18h30 Mise en perspective de la journée

Cécile Méadel, Professeure, Centre de sociologie de l’innovation (École des Mines)

15h - 15h15Le selfie clinique : l’avènement de la smart auto-évaluation ?Margot Morgiève, Post-doctorante et Xavier Briffault, Chargé de recherche, (CERMES3 - CNRS, Inserm, Universités Paris-Descartes, EHESS)15h15 - 15h30Capteurs, modélisation, communication : prévenir la perte d’autonomie du patient ou augmenter le contrôle de son entourage ? Iwan Barth, Docteur, Laboratoire I3M et GERIICO (Université du Sud Toulon-Var, Université Lille 3)Lionel Ben Ahmed, Post-doctorant, Laboratoire AGIM (CNRS-UJF-UPMF-EPHE)Nicolas Vuillerme, Maître de conférences, Laboratoire AGIM (CNRS-UJF-UPMF-EPHE) et Institut universitaire de France15h30 - 15h45La gouvernance algorithmique du patient sur les réseaux de santé mobile : enjeux éthiques Philippe Bardy, Doctorant, CETCOPRA (Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne)15h45 - 16hDes données au patient augmenté : les pratiques d’automesure numérique comme forme praxéologique de connaissance en santé Béa Arruabarrena, Doctorante, Laboratoire Paragraphe (Université Paris 8)16h - 16h15Accessibilité et confidentialité des données de santé : retour d’expérience sur un Dossier Médico-Social Personnel (DMSP) sécurisé et mobilePhilippe Pucheral, Professeur, Laboratoire Parallélisme, réseaux, systèmes, modélisation (CNRS-Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines), responsable de l’équipe de recherche commune Inria SMIS (Inria - UVSQ - CNRS)

16h15 - 16h30 Discussion16h30 - 16h45 Pause

16h45 - 17hEnjeux de l’interprétation et de la médiation interculturelles dans le domaine de la santé : l’exemple des migrants chinois à Paris suivis en psychiatrieSimeng Wang, Docteure, Centre Maurice Halbwachs (ENS-EHESS-CNRS) ; ATER (Université de Nantes)17h00 -17h15Le médiation culturelle et le web 2.0 : le cas du trouble bipolaire sur des plates-formes en ligne anglophones et francophonesClaudia Egher, Doctorante, Faculty of Arts and Sciences (Maastricht University, Pays-Bas)17h15 - 17h30Gestion du multilinguisme à l’hôpital public et littératie en santé : le cas français (Hexagone et Outre-mer)Valelia Muni Toke, Chargée de recherche IRD, Laboratoire SeDyL (CNRS – INALCO - IRD)17h30 - 17h45Démocraties sanitaires au prisme des inégalités sociales : la pratique du consentement éclairé dans l’hôpital moderneChiara Quagliariello, Docteure, Laboratoire des Droits Fondamentaux, Institut des Études Européen (Université de Turin, Italie)

17h45 - 18h00 Discussion

Mise en perspective de la journée

DEUXIÈME JOURNÉE – Mardi 2 décembre 2014ISCC, 20 Rue Berbier-du-Mets, 75013 Paris

8h30 Accueil des participants

9h – 10h30Premier groupe d’ateliers en parallèle

Les associations de patients : nouveaux acteurs de la recherche et de l’innovation médicaleAnimé par Christine Gétin et Catherine Tourette-Turgis

Faire, dire et montrer la participation : dispositifs communicationnels et institutionnelsAnimé par Caroline Ollivier-Yaniv et Catherine Vergely

Le « patient 2.0 » : entre autonomie et contrôle Animé par Dan Istrate, Titulaire de la Chaire E-Biomed Sorbonne Universités, Laboratoire BioMécanique et BioIngénierie UMR 7338 (CNRS - Université de Tech-nologie de Compiègne) et Didier Robiliard

10h30 – 10h45 Pause

10h45 – 12h15 Second groupe d’ateliers en parallèle

Les usages d’Internet pour l’information des patients : apports et limites Animé par Yvanie Caillé et Hélène Romeyer

L’information du patient au défi du pluralisme social et culturelAnimé par Hannelore Lee-Jahnke et Joseph Situ

12h15 - 14h00 Démonstrations de dispositifs technologiques développés chez Inria

Anatoscope : recalage semi-automatique d’une anatomie complète et compréhensible, pour une meilleure communication entre médecin et patientFrançois Faure, chercheur (Inria Grenoble - Rhône-Alpes)

Dossier médico-social personnel sécurisé (DMSP) : dossier médical hébergé sur un serveur personnel du patient et embarqué dans un objet sécurisé de type clé USBNicolas Anciaux, chercheur (Inria Paris - Rocquencourt)

DomAssist : Assistance domiciliaire pour la personne âgée visant son bien-être et son autonomie dans ses activités à domicile, et ceci grâce à des petits objets (détecteurs de mouvements, de luminosité, de consommation électrique, etc.) orchestrés intelligemment par des applications, et interagissant avec la personne via une tablette numériqueCharles Consel, Responsable de recherche (Inria Bordeaux - Sud-Ouest)

14h – 15h Restitution des ateliers en plénière par les animateurs(trices)

15h - 15h15 Conclusion générale du colloque par Pascal Griset, Directeur de l’ISCC

Les ateliers de cette journée sont des espaces de dialo-gues ouverts avec l’ensemble des participants autour des thématiques et interventions traitées au cours de la journée précédente.

DÉJEUNER à l’ISCC 12h15 - 14h00

LES PATIENTS DANS L’ÉCOSYSTÈME DE SANTÉ : ENJEUX D’INFORMATION ET QUESTIONS DE COMMUNICATION

Sur inscription uniquement Dans la limite des places disponiblesPrésentation de l’invitation et d’une pièce d’identité exigée à l’entrée

Colloque international organisé avec le soutien du CNRS, d’Inria, de l’Inserm, de la MGEN, de Sorbonne Universités et de l’Institut universitaire d’ingénierie en santé.

Lundi 1er décembre 2014 Paris, Palais du LuxembourgSalle Monnerville26 Rue de Vaugirard75006 Paris

Mardi 2 décembre 2014Paris, Institut des sciences de la communication 20 Rue Berbier-du-Mets75013 Pariswww.iscc.cnrs.fr info@iscc.cnrs.fr

Aucun stationnement n’est possible dans l’enceinte du Palais du LuxembourgParcs de stationnement : place Saint-Sulpice, Marché Saint-Germain, rue de l’Ecole de Médecine, rue Soufflot RER : Luxembourg Métro : Odéon, Mabillon, Saint-Sulpice Bus : 58, 84 et 89 Station Vélib’ n°6017, 34 rue de Condé

Métro : Gobelins (ligne 7)Bus : 27, 47, 83 et 91Station Vélib’ n°2027, 22 avenue des Gobelins

Coordination scientifique :julie.bouchard@cnrs.fr edouard.kleinpeter@cnrs.fr

Contacts presse et organisation :christophe.potier-thomas@cnrs.fremilie.silvoz@cnrs.fr