Angela Mazzocchi

Come comunicare e formare per promuovere l’autonomia del

paziente in Nutrizione Artificiale Domiciliare.

Analisi delle caratteristiche assistenziali nella provincia di Reggio Emilia

Angela Mazzocchi

N.A.DN.A.D..

La Nutrizione Artificiale Domiciliare (La Nutrizione Artificiale Domiciliare (N.A.D.N.A.D.) ) si attua per pazienti in condizioni di si attua per pazienti in condizioni di stabilitstabilitàà clinica, che avrebbero necessitclinica, che avrebbero necessitàà di di protrarre la degenza ospedaliera al solo protrarre la degenza ospedaliera al solo scopo di ricevere il trattamento scopo di ricevere il trattamento nutrizionale. nutrizionale.

Si differenzia in Nutrizione Enterale (NE) e Si differenzia in Nutrizione Enterale (NE) e Nutrizione parenterale (NP) Nutrizione parenterale (NP)

Angela Mazzocchi

Finalità della NAD

• Prevenire e/o curare la malnutrizione

• Permettere la de-ospedalizzazione

• Migliorare la qualità della vita

Angela Mazzocchi

Dalla NA ospedaliera alla NA domiciliareDalla NA ospedaliera alla NA domiciliare

Il passaggio alla NAD Il passaggio alla NAD èè un momento critico un momento critico per i pazienti e per i loro familiariper i pazienti e per i loro familiari

–– Consapevolezza della mancata risoluzione Consapevolezza della mancata risoluzione della patologiadella patologia

–– Rinuncia al gusto dei cibiRinuncia al gusto dei cibi

–– Rinuncia alla convivialitRinuncia alla convivialitàà

–– NecessitNecessitàà di adattamenti delldi adattamenti dell’’abitazioneabitazione

–– Cambiamento dei rapporti familiariCambiamento dei rapporti familiari

Angela Mazzocchi

Dalla NA ospedaliera alla NA domiciliareDalla NA ospedaliera alla NA domiciliare

Obiettivo del team nutrizionaleObiettivo del team nutrizionale•• Ottenere il superamento del disagio psicologico ( Ottenere il superamento del disagio psicologico (

ansia, depressione) del paziente/care ansia, depressione) del paziente/care givergiver•• ottenere la massima collaborazione, riducendo ottenere la massima collaborazione, riducendo

coscosìì le complicanze a medio e lungo termine.le complicanze a medio e lungo termine.

StrumentiStrumenti•• Informazione correttaInformazione corretta•• Formazione allFormazione all’’autogestione per i pazienti autogestione per i pazienti

autonomi o per il familiare/ care autonomi o per il familiare/ care givergiver

Angela Mazzocchi

N.A.D.N.A.D. nella provincia di nella provincia di R.ER.E..

•• Analisi delle caratteristiche assistenziali Analisi delle caratteristiche assistenziali degli utenti in NAD della provincia di REdegli utenti in NAD della provincia di RE

•• Considerazioni conseguenti sui processi Considerazioni conseguenti sui processi di educazione sanitaria e sui percorsi di di educazione sanitaria e sui percorsi di autonomia del paziente in NADautonomia del paziente in NAD

Angela Mazzocchi

N.A.D.N.A.D. nella provincia di nella provincia di R.ER.E..

1) studio delle caratteristiche dei 1) studio delle caratteristiche dei pazienti in NAD nella nostra pazienti in NAD nella nostra provincia: etprovincia: et àà, patologia, grado di , patologia, grado di autonomia, necessitautonomia, necessit àà dd’’assistenza assistenza da parte di familiari/ assistentida parte di familiari/ assistenti

2) esame degli ausili in uso per la comunicazione al paziente, anche in rapporto alla presenza di care giver stranieri, con possibili conseguenti difficoltà nella comunicazione.

3) Stesura di nuovi piani di formazione al trattamento NAD

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NA nella Provincia di RENA nella Provincia di RE

45 comuni; 6 Distretti sanitari519459 residenti

102700 in età >= a 65 anni

Gruppo Interaziendale Gruppo Interaziendale per la per la

Nutrizione ArtificialeNutrizione ArtificialeG.I.N.A.

Team nutrizionaliTeam nutrizionali ::

1.1. CastelnuovoCastelnuovo MontiMonti2.2. Correggio Correggio 3.3. GuastallaGuastalla4.4. Montecchio Montecchio 5.5. R.E.ASMNR.E.ASMN6.6. RE. DistrettoRE. Distretto7.7. ScandianoScandiano

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Percorso NADPercorso NAD•• La NA La NA èè terapiaterapia

•• Occorrono specifiche competenze perchOccorrono specifiche competenze perchéé sia sia correttamente prescrittacorrettamente prescritta

•• ha indicazioni e controindicazioniha indicazioni e controindicazioni

•• presenta complicanzepresenta complicanze

•• richiede followrichiede follow--upup

•• Deve essere garantita a tutti i pazienti che ne Deve essere garantita a tutti i pazienti che ne necessitanonecessitano

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Pazienti in NAD nella provincia di R. E. (al domicilio o in RSA o strutture protette)

NAD Totale2008

NAD Totale2007

Variaz.2008 su 2007

N. pazienti 427 395 +8,1%

N. giornate 75.203 68.752 +9,4%

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NED e NPD nel 2008

NADService

2008

NAD ErogErog . Diretta. Diretta

2008

NEDTotale2008

NPDTotale2008

NADTotale2008

N. pazienti 375 52 386 41 427

N. giornate 73.423 1.780 72.577 2.626 75.203

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NAD in serviceNAD in service

2008 2007 2006 2005

n° pazienti 375 362 328 302

n° giornate 73.423 66.568 64.561 51.995

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Percentuale di incremento della NAD Percentuale di incremento della NAD tramite Service nelltramite Service nell ’’anno 2008anno 2008

3,59%

14,33%

24,17%

10,30%

13,73%

41,21%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

45,00%

Variaz. 2008 su

2007

Variaz. 2008 su

2006

Variaz. 2008 su

2005

n° pazienti

n° giornate

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Patologie pazienti in NADPatologie pazienti in NAD

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EtEtàà pazienti in NADpazienti in NAD

• L’età media dei trattati è risultata di 69.5 anni (range: 0.1-107)

• 36 (9.6%) i pazienti d’ètà superiore ai 90 anni

• 25 (6.7%) i pazienti con età inferiore ai 18 anni

• 176 (46%) i pazienti con età compresa tra i 75 e gli 89 anni

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Autonomia PazientiAutonomia Pazienti

Pazienti

Famigliare - 157

Badante - 50

- Infermiere_ Prof144

n.c. -N. 3 Autonomo - 21

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Pazienti stranieriPazienti stranieriPazienti stranieri Età N. % su tot.

3 1

4 1

21 1

48 1

60 1

63 1

64 1

Numero tot Pazienti 77 1,87%

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N.A.D.N.A.D. nella provincia di nella provincia di R.ER.E..

11) ) studio delle caratteristiche dei pazienti in NAD nella nostra provincia: età, patologia, grado di autonomia, necessità d’assistenza da parte di familiari/ assistenti

2) esame degli ausili in uso per la esame degli ausili in uso per la comunicazione al paziente, anche in comunicazione al paziente, anche in rapporto alla presenza di care rapporto alla presenza di care giversgiversstranieri, con possibili conseguenti stranieri, con possibili conseguenti difficoltdifficolt àà nella comunicazione.nella comunicazione.

3) Stesura di nuovi piani di formazione al trattamento NAD

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2002

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Procedura attivazione NAD 2002

INDICE1. SCOPO2. CAMPO DI APPLICAZIONE3. TERMINOLOGIA E ABBREVIAZIONI4. RESPONSABILITÀ5. DESCRIZIONE DELLE ATTIVITÀ5.1DIAGRAMMA DI FLUSSO6. RIFERIMENTI7. ARCHIVIAZIONE8. ALLEGATI9. APPARECCHIATURE10.REQUISITI PRELIMINARI11.CRITERI DI ACCETTAZIONE O PARAMETRI DI

CONTROLLO (INDICATORI)12.CONTROLLO DELLE NON CONFORMITÀ

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Allegati alla procedura• Allegati• Allegato 1• Linee Guida SINPE• Allegato 2• Follow-up NPD• Allegato 3• Scheda valutazione idoneità (Firma consenso) NAD• Allegato 4• Scheda valutazione idoneità socio-ambientale NAD• Allegato 5• Modulo prescrizione/ordine NE• Allegato 6• Modulo prescrizione/ordine NP• Allegato 7• Linee Guida “Gestione PEG ”• Allegato 8• Protocollo per l’impianto PEG • Allegato 9• Scheda Valutazione e Controllo dello Stato Nutrizio nale

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Istruzioni per la gestione della NA a Istruzioni per la gestione della NA a domiciliodomicilio 2002

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Dimissione Protetta

• I pazienti in NA degenti in ospedale sono dimissibili solo se la NA è concretamente attuabile al domicilio

• Ogni attivazione di NA domiciliare deve essere fatta dal team seguendo la Procedura interaziendale su “criteri e modalità di attivazione della NAD”

NB: Non sono da ritenersi trattamenti di NA le infusioni i.v.di soluzioni reidratanti

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Attivazione NADAttivazione NAD1.1. Valutazione nutrizionale del paziente candidatoValutazione nutrizionale del paziente candidato

2.2. Stesura del Piano nutrizionaleStesura del Piano nutrizionale

3.3. Consenso informato del paziente/care Consenso informato del paziente/care givergiver

4.4. Posizionamento delle vie di accessoPosizionamento delle vie di accesso

5.5. IdoneitIdoneitàà ambientale alla NADambientale alla NAD

6.6. Istruzione paziente/care Istruzione paziente/care givergiver e verifica apprendimentoe verifica apprendimento

7.7. Fornitura di nutrienti( sacche) ed ausili( pompe)Fornitura di nutrienti( sacche) ed ausili( pompe)

8.8. Programma di monitoraggio Programma di monitoraggio

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N.A.D.N.A.D. nella provincia di nella provincia di R.ER.E..

1) studio delle caratteristiche dei pazienti in NAD nella nostra provincia: età, patologia, grado di autonomia, necessità d’assistenza da parte di familiari/ assistenti

2) esame degli ausili in uso per la comunicazione al paziente, anche in rapporto alla presenza di caregivers stranieri, con possibili conseguenti difficoltà nella comunicazione.

3) Stesura di nuovi piani di Stesura di nuovi piani di formazione al trattamento formazione al trattamento NADNAD

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Le mutate condizioni in cui si attua ora la NAD, al confronto con la data d’avvio dei lavori del Gruppo Interaziendale per la NA ( anno 2002), comportano la necessità di rivalutare le seguenti azioni

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•• 1) modalit1) modalit àà di comunicazione che porta al di comunicazione che porta al consenso, per evitare derive burocraticheconsenso, per evitare derive burocratiche

•• 2) tecniche che migliorino la collaborazione attiva 2) tecniche che migliorino la collaborazione attiva del paziente e/o del care del paziente e/o del care givergiver alla terapia, sino alla terapia, sino allall ’’autogestione della NADautogestione della NAD

• 3) superamento delle eventuali barriere linguistiche e ) superamento delle eventuali barriere linguistiche e dei conseguenti ostacoli al processo di progressiva dei conseguenti ostacoli al processo di progressiva e consapevole autogestione della e consapevole autogestione della N.A.DN.A.D..

•• 4) Contatti periodici, prefissati e a domanda, con il 4) Contatti periodici, prefissati e a domanda, con il paziente/ assistente, per verificare la gestione de lla paziente/ assistente, per verificare la gestione de lla terapia, rafforzare il senso di autoefficacia, terapia, rafforzare il senso di autoefficacia, contenere lcontenere l ’’ansia e continuare lansia e continuare l ’’attiva attiva collaborazionecollaborazione .

•• 4) corsi di formazione a tecniche di 4) corsi di formazione a tecniche di counselingcounselingcondivise dai team nutrizionalicondivise dai team nutrizionali

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Consenso informato( bozza)Consenso informato( bozza)

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Verifica di Istruzione alla NAD (bozzaVerifica di Istruzione alla NAD (bozza)

•• Almeno 3 incontri per la formazione alla NEDAlmeno 3 incontri per la formazione alla NED•• Almeno 7 incontri per la formazione alla NPD ( spesso Almeno 7 incontri per la formazione alla NPD ( spesso

necessarie 12necessarie 12 --15 sedute)15 sedute)•• Utilizzo di materiale audiovisivoUtilizzo di materiale audiovisivo

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Istruzioni per la gestione della NA a Istruzioni per la gestione della NA a domicilio 2009domicilio 2009

Angela Mazzocchi

Istruzioni per la gestione della NA a Istruzioni per la gestione della NA a domicilio( bozza)domicilio( bozza)

In lingua:In lingua:•• IngleseInglese•• FranceseFrancese•• RussoRusso•• RumenoRumeno•• AraboArabo•• PolaccoPolacco•• UcrainoUcraino•• AlbaneseAlbanese

MultilingueMultilingue ……

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Follow-up del paziente NAD

Permette lPermette l ’’ integrazione ospedaleintegrazione ospedale --territorio e rafforza territorio e rafforza ll ’’alleanza terapeuticaalleanza terapeutica

•• Monitorare sempre la capacitMonitorare sempre la capacit àà del paziente di autogestire la terapia, del paziente di autogestire la terapia, stimolandolo ad assumere un ruolo attivostimolandolo ad assumere un ruolo attivo

•• adoperarsi perche vi sia un valido supporto ambientaleadoperarsi perche vi sia un valido supporto ambientale

Parametri clinici da monitorare :• Livello di vigilanza-coscienza• Postura• Rischio di aspirazione• Alvo• Tollerabilità della miscela (dolori addome, nausea)• Ristagno gastrico• Bilancio idrico• Vie di accesso• Fabbisogni nutrizionali • terapia farmacologica ( modalità di assunzione)

Angela Mazzocchi

Assistenza al paziente in NADAssistenza al paziente in NADEssenziale il training del paziente ( e del Essenziale il training del paziente ( e del

care care givergiver ))

• a) acquisisce) acquisisce competenza tecnicacompetenza tecnica–– Conosce la terapia nutrizionale propostaConosce la terapia nutrizionale proposta–– Previene le complicanze della NA,Previene le complicanze della NA,–– Gestisce autonomamente complicanze minori ( Gestisce autonomamente complicanze minori ( diarrreadiarrrea , ,

febbrefebbre ……))–– Controlla la qualitControlla la qualit àà del servizio erogato (compreso il controllo del servizio erogato (compreso il controllo

delldell ’’operato della ditta aggiudicataria del service)operato della ditta aggiudicataria del service)

• b) migliora il grado di accettazione della NAmigliora il grado di accettazione della NA–– Comunica le ansie, i dubbiComunica le ansie, i dubbi–– costruiscecostruisce ”” ll ’’alleanza terapeutica alleanza terapeutica ““ con gli operatori sanitaricon gli operatori sanitari–– assume gradualmente un ruolo attivoassume gradualmente un ruolo attivo

Angela Mazzocchi

Assistenza al paziente in NADAssistenza al paziente in NAD

Essenziale il training dei sanitariEssenziale il training dei sanitari

Agli aggiornamenti sulle tecniche di Agli aggiornamenti sulle tecniche di N.A.N.A. che con che con cadenza semestrale il cadenza semestrale il G.I.N.A.G.I.N.A. organizza dal 2002, organizza dal 2002, occorre affiancare Corsi di formazione sulle strategie occorre affiancare Corsi di formazione sulle strategie di comunicazione per migliorare le capacitdi comunicazione per migliorare le capacitàà didi

1.1. Proporre e non imporre le proprie competenzeProporre e non imporre le proprie competenze

2.2. Comprendere le tensioni che il paziente esprime Comprendere le tensioni che il paziente esprime non solo attraverso le parolenon solo attraverso le parole

3.3. Acquisire tecniche per Acquisire tecniche per ““aiutare la persona ad aiutare la persona ad aiutarsi aiutarsi ““

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•• LL’’analisi delle caratteristiche dei pazienti in NAD h a dato il analisi delle caratteristiche dei pazienti in NAD h a dato il via alla produzione partecipata di materiale inform ativo ed via alla produzione partecipata di materiale inform ativo ed alla ricerca di modalitalla ricerca di modalit àà per migliorare la relazione con il per migliorare la relazione con il paziente/ care paziente/ care givergiver

•• LL’’aumento di pazienti che sono trattati con NAD per l ungo aumento di pazienti che sono trattati con NAD per l ungo tempo, la presenza di assistenti stranieri ( badant i), hanno tempo, la presenza di assistenti stranieri ( badant i), hanno reso necessario lreso necessario l ’’affinamento delle tecniche di formazione affinamento delle tecniche di formazione e comunicazione e comunicazione

• Perché la NA possa essere autogestita al domicilio èindispensabile coniugare la conoscenza e la soluzio ne possibile dei problemi legati al trattamento, con una rinnovata fiducia in sé del paziente/ assistente

Angela Mazzocchi

•• Se il paziente percepisce informazioni Se il paziente percepisce informazioni inadeguate, false rassicurazioni, inadeguate, false rassicurazioni, paternalismopaternalismo

•• Reagisce sentendosi vulnerabile, Reagisce sentendosi vulnerabile, incapace di controllo, ricerca continue incapace di controllo, ricerca continue rassicurazionirassicurazioni

Angela Mazzocchi

L’empowerment del paziente in NAD necessita di efficaci strategie comunicative che devono essere bagaglio condiviso dei membri dei team nutrizionali, per i quali sono previsti percorsi formativi mirati.

Angela Mazzocchi

••Situazione psicologica del Situazione psicologica del pzpz••Livello di informazione del Livello di informazione del pzpz sulla NADsulla NAD••Supporto familiareSupporto familiare

Stile di comunicazioneStile di comunicazionee di relazionee di relazionenel follownel follow --upup

Stile di comunicazioneStile di comunicazionee di relazionee di relazione

in prima visitain prima visita

> Livello di soddisfazione > Livello di soddisfazione per il trattamento di NADper il trattamento di NAD

> Aderenza alla> Aderenza allaalla terapia di NADalla terapia di NAD

Modificata da: Bultman DC, Svarstad BL (2000)

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