cosa sono le reti di riferimento europee? (ern - european
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71 Reference Centers / 19 countries 14 ePAGs / 6 countries
Cosa sono le Reti Di Riferimento Europee?(ERN - European Reference Networks)
Sono reti virtuali specializzate, che hanno lo scopo di affrontare malattie complesse o rare. La collaborazione tra centri di cura specialistici porterà a far viaggiare la conoscenza, anziché il paziente.
Questo è reso possibile grazie al sistema CPMS (Clinical Patient Manage-ment System), una piattaforma virtuale che sarà operativa nel 2018.
Dove ci puoi trovare?
Quali gruppi di patologie sono rappresentati in Endo-ERN?
Surrene
Disordini dell’ Omeostasi di Calcio e Fosfati
Disordini Geneticamente Determinati dell’omeostasi di Glucosio e di Insulina
Sindromi Associate a Tumori Endocrini Geneticamente Determinati
Sindromi Associate a Difetti di Crescita ed Obesità Patologica
Ipofisi
Disordini dello Sviluppo e della Maturazione Sessuale
Tiroide
Vai su www.endo-ern.eu per tutte le informazioni!
Endo ERN è costituito dalla collaborazione tra Centri di Riferimento di 19 paesi europei e Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG) di 6 paesi.
ContactEndo-ERN Coordinating Center:Leiden University Medical CenterThe [email protected]
La missione di Endo-ERN è ridurre e infine eliminare le diseguaglianze nella cura di pazienti con patologie endocrine rare.
Come possiamo esserti utile?
ContactEndo-ERN Coordinating Center:Leiden University Medical CenterThe [email protected]
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Linee guidaPiano di cura individuale definito dal NetworkFacilitazione nello sviluppo di trials clinici / ricerca
Informazioni per i pazientiIndicazioni per il medico di famiglia che segue il pazienteTransizione dall'età pediatrica all'età adultaIndagini sulla qualità della vitaFormazione dei rappresentantiPrevenzione di complicanze e comorbilità associata
Consulenza diagnostica multidisciplinare di espertiUso della telemedicinaMonitoraggio del percorso del paziente (Metodo tracer)Accesso a specifici strumenti diagnostici: genetica / dosaggi ormonali
Ridurre il ritardo diagnostico attraverso:
Diffusione di informazioni sulle patologie endocrine
Rendere più consapevole il pubblico e i professionisti del settore sanitario attraverso:
Collaborazione del Network con associazioni di pazientiConferenzeSito web del NetworkAzioni dirette alle autorità sanitarie
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