cuaderno celiacos 2a edicion

8/3/2019 Cuaderno Celiacos 2a Edicion

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CUADERNO

de

la

ENFERMEDAD

CELACA

2.

EDICIN

ACTUALIZADA

2. EDICIN ACTUALIZADA


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CUADERNOde la

ENFERMEDADCELACA2. EDICIN ACTUALIZADA

Elaboracin:

FACE

Coordinacin:

Fundacin Toms Pascual y

Pilar Gmez-Cutara


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Fundacin Toms Pascual y Pilar Gmez-CutaraINSTITUTO TOMS PASCUAL SANZ

Direccin postal y correspondencia: P. de la Castellana, 178, 3. Dcha. 28046 MadridDomicilio iscal: c/ Orense, 70. 28020 MadridTel.: 91 703 04 97. Fax: 91 350 92 18www.institutotomaspascual.es [email protected]

Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa (FACE)c/ Hileras, 4. 28013 MadridTel.: 91 547 54 11. Fax: 91 541 06 64www.celiacos.org

Coordinacin editorial:

Alberto Alcocer, 13, 1. D28036 MadridTel.: 91 353 33 70. Fax: 91 353 33 73www.imc-sa.es [email protected]

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Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicacin puede ser reproducida, transmi-

tida en ninguna orma o medio alguno, electrnico o mecnico, incluyendo las otocopias, grabacio-nes o cualquier sistema de recuperacin de almacenaje de inormacin, sin permiso escrito del ti-tular del copyright.

ISBN: 978-84-7867-065-9Dep. Legal:


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ndice

Prlogo Instituto Toms Pascual Sanz 5

Prlogo FACE 7

1. Qu es la enfermedad celaca 9

2. Qu es la dieta sin gluten 29

3. Cmo llevar una dieta sin gluten 43

4. Cocinando sin gluten 59

5. Preguntas frecuentes 71

6. Tecnologa de los alimentos 77

7. Glosario de trminos 89

8. Direcciones tiles 93

9. Bibliografa recomendada 95


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Prlogo

Estimado lector:

El tremendo xito de la primera edicin, junto con la actualizacin aprincipios del ao 2009 del Reglamento Europeo sobre la composicin yetiquetado de los productos alimenticios apropiados para personas conintolerancia al gluten, nos anim a actualizar la obra original, creando esta

segunda edicin del Cuaderno de la Enfermedad Celaca que tienes entre lasmanos.

Pero no queramos quedarnos en una simple actualizacin de las cantidadestoleradas en la nueva normativa de etiquetado, dato que cualquier aectadosabe dnde encontrar. Hemos pretendido completar aun ms una obra ya depor s completa, y por eso se ha dedicado un captulo entero a los cereales,a los distintos tipos que existen y a su papel en la industria alimentaria; seexplica la dierencia entre intolerancia y alergia trminos muchas veces

conundidos, se exponen las claves, y no slo los valores, de la nuevanormativa de etiquetado, aspecto undamental para la buena eleccin dela cesta de la compra de un celaco, o se ampla el nmero de recetas decocina por poner algunos ejemplos.

Esta segunda edicin del Cuaderno de la Enfermedad Celaca mantiene elespritu de la primera, es decir, trata de atender el desconcierto inicial delenermo tras su diagnstico. Darle pautas de comportamiento, explicarle enqu consiste su enermedad, cules son los alimentos que puede consumir,o dnde puede acudir en caso de duda, son algunas de las recomendacionesque podr encontrar en este libro.

A pesar de que se ha avanzado mucho en el diagnstico de la enermedadcelaca, an detectamos un cierto desconocimiento de esta patologa dentrode la sociedad. Desde el Instituto Toms Pascual seguimos apostando porla ormacin como herramienta de prevencin y mantenimiento de la salud.Por ello, estamos seguros que esta segunda edicin superar la excelente

acogida que tuvo la primera. En apenas tres aos de vida de la primeraedicin se han distribuido 30.000 ejemplares impresos y otros 10.500ejemplares han sido descargados desde nuestra pgina web. Ciras nadadespreciables que apuntan a una inquietud maniiesta de la sociedad por


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6 CUADERNO de la ENFERMEDAD CELACA

conocer una patologa, aortunadamente gracias a este tipo de iniciativas,cada vez menos desconocida.

El convenio de colaboracin que irmamos con FACE con motivo de la

presentacin de la primera edicin anunciaba una larga trayectoriaconjunta. He aqu la segunda prueba de que aquella irma no se quedabaen una simple declaracin de intenciones. Queremos agradecer a FACEla colaboracin y el apoyo que nos brindan, pero tambin a ti lector, porconiar una vez ms en nuestro Instituto, algo que nos carga de motivacinpara empezar a trabajar en la prxima edicin.

Un cordial saludo.

D. Ricardo Mart Flux

Presidente del Instituto Toms Pascual Sanz


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Prlogo

La enermedad celaca es, hoy por hoy, una enermedad poco conocidapor el conjunto de los ciudadanos, cuyo diagnstico puede generar en laspersonas aectadas y sus amiliares cierto grado de incertidumbre, debidaa la alta de inormacin de las repercusiones de la enermedad y sobre quactuaciones hacer para disminuir su impacto en la calidad de vida indivi-dual y amiliar.

Esta segunda edicin del Cuaderno de la enermedad celaca tiene comoobjeto ensear a los celacos los conceptos bsicos sobre su enermedad.

Su contenido contribuir a comprender los aspectos mdicos de la ener-medad celaca y superar los temores e interrogantes que el celaco y suamilia puedan tener sobre el diagnstico y tratamiento del proceso.

En nombre de los celacos, quiero agradecer su contribucin a todos aque-

llos que trabajan da a da por el bien del celaco, FACE, asociaciones, sa-nitarios, industria alimentaria, administracin, proesionales de la comuni-cacin, restaurantes y hoteles, la colaboracin prestada da a da de ormadesinteresada de todas aquellas personas que se sienten concienciadas connuestro problema, y en especial al Instituto Toms Pascual que una vez msse acerca a nosotros en un gran ejemplo de solidaridad.

D. M. Luz Ciriano

Presidenta de FACE(Federacin de Asociaciones

de Celacos de Espaa)


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Captulo 1Qu es la enfermedad celaca

1.1 Qu es la enfermedad celacaLa enermedad celaca (EC) es una intolerancia permanente al gluten de trigo, ceba-da, centeno, espelta, kamut, triticale y probablemente avena, que se presenta en in-

dividuos genticamente predispuestos, caracterizada por una reaccin inlamatoria,de base inmune, en la mucosa del intestino delgado, que diiculta la absorcin de ma-cro y micronutrientes.

Enfermedad celaca: desaparecen las vellosidades intestinales, los alimentos no se absorben

y aparecen lesiones inamatorias.

La prevalencia estimada en los europeos y sus descendientes es del 1%, siendo msrecuente en las mujeres, con una proporcin 2:1.

Un porcentaje importante de pacientes (75%) est sin diagnosticar debido, en su ma-yor parte, a que la EC durante aos se ha relacionado, exclusivamente, con su ormaclsica de presentacin clnica. Sin embargo, el reconocimiento de otras ormas at-picas de maniestarse, oligo y asintomticas, combinado con la mayor y mejor utiliza-cin de las pruebas complementarias disponibles, ha permitido poner de maniiestola existencia de dierentes tipos de EC:

Sntomtica: los sntomas son muy diversos, pero todos los pacientes mostrarnuna serologa, histologa y test genticos compatibles con la EC.

Subclnica: en este caso no existirn sntomas ni signos, aunque s sern positivasel resto de las pruebas diagnsticas.

Latente: son pacientes que en un momento determinado, consumiendo gluten, notienen sntomas y la mucosa intestinal es normal. Existen dos variantes:


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Tipo A: ueron diagnosticados de EC en la inancia y se recuperaron por comple-to tras el inicio de la dieta sin gluten, permaneciendo en estado subclnico condieta normal.

Tipo B: en este caso, con motivo de un estudio previo, se comprob que la mucosa intestinal era normal, pero posteriormente desarrollarn la enermedad.

Potencial: estas personas nunca han presentado una biopsia compatible con la ECpero, del mismo modo que los grupos anteriores, poseen una predisposicin gen-tica determinada por la positividad del HLA-DQ2/DQ8. Aunque la serologa puedeser negativa, presentan un aumento en el nmero de linocitos intraepiteliales. Laprobabilidad media de desarrollar una EC activa es del 13% y una EC latente del50% (tabla 1).

Tabla 1. Tipos de enermedad celaca.

Gentica Enteropata Anticuerpos Sntomas

Potencial +

Latente+ Anterior () + +

+ Anterior (+)

Silente o subclnica + + +

Clnica + + + +Tomado de Alonso Franch, M. 2001.

1.2 Diferencia entre alergia e intolerancia alimentaria

Las reacciones adversas a los alimentos se conunden recuentemente con las aler-gias alimentarias. En muchos casos, dichas reacciones se deben a algn otro actor(quizs una intoxicacin alimentaria, una aversin psicolgica a un alimento, o una in-

tolerancia a un ingrediente de un alimento).La alergia alimentaria es una reaccin o respuesta inapropiada del organismo anteuna sustancia que es bien tolerada por el resto de individuos. Se ha comprobado queesta reaccin est producida por unos anticuerpos denominados inmunoglobulinastipo E (IgE) que ha desarrollado el sistema inmunolgico rente a esta sustancia notolerada. Un alrgeno (protena del alimento causante, que en la mayora de la gen-te no produce reacciones adversas) provoca una serie de reacciones en cadena en elsistema inmunolgico, entre ellas la produccin de anticuerpos. Dichos anticuerpos

provocan la segregacin de sustancias qumicas, como la histamina, que produce va-rios sntomas, como picor, moqueo, tos o trastornos respiratorios. Frecuentementelas alergias a los alimentos se heredan, y normalmente se identiican en los prime-ros aos de vida.


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Captulo 1. Qu es la enfermedad celaca 11

La intolerancia alimentaria no es una reaccin alrgica, pero constituye un eecto in-deseable producido por la ingestin de un alimento determinado. La intolerancia ali-mentaria es tambin conocida como una alergia escondida en la medida en que lareaccin es menor a la de una alergia deinida clsica y la persona no es conscientede que se ha producido porque no se maniiesta rpidamente en orma de sarpulli-dos, vmitos, diarrea o dolores intensos de estmago. Sin embargo, estos sntomaspueden aparecer ms lentamente y por eso no se asocian a algo ingerido varias horasantes o a un alimento ingerido de manera regular. Por ello, ante el desconocimientode las repercusiones que tiene su consumo para nuestro organismo, seguiremos in-cluyndolo en la dieta y nuestra salud se ir deteriorando progresivamente. Cuandoel sistema digestivo no puede tolerar un alimento, o un grupo de ellos, el resultadopuede ser un trastorno gastrointestinal ms o menos grave.

Por tanto, la alergia alimentaria se caracteriza por una reaccin que se produce deorma muy clara, deinida y tipiicada, mientras que en la intolerancia alimentaria elproceso de rechazo a un alimento se produce de orma ms lenta y discreta.

Mientras que las personas que tienen realmente alergias alimentarias necesitan ge-neralmente eliminar el alimento causante de su dieta, las personas que suren una in-tolerancia al gluten pueden consumir pequeas cantidades del alimento o del compo-nente alimenticio, sin que se den sntomas, excepto en el caso de personas con gransensibilidad al gluten.

1.3 Qu es el glutenEl gluten es una protena amora que se encuentra en la semilla de muchos cereales(trigo, cebada, centeno, avena) combinada con almidn. Representa un 80% de lasprotenas del trigo y est compuesta de gliadina y glutenina. El gluten es el responsa-ble de la elasticidad de la masa de harina, y coniere la consistencia elstica y espon-josa de los panes y masas horneadas.

El gluten se puede obtener a partir de la harina de trigo y otros cereales, lavando el al-midn. El producto resultante tendr una textura pegajosa y ibrosa parecida a la delchicle. Por este motivo es apreciado en alimentacin por su poder espesante.

En el horneado, el gluten es el responsable de que los gases de la ermentacin que-den retenidos en el interior de la masa, haciendo que sta suba, impulsndola haciaarriba. Despus de la coccin, la coagulacin del gluten es responsable de que el bo-llo no se desinle una vez cocido.

1.4 Cmo se manifiesta la enfermedad celacaPuede hacerlo a travs de determinados sntomas/signos, enermedades asociadaso complicaciones.


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1.4.1 Sntomas o signos

Los nios entre 9 y 24 meses presentarn nuseas, vmitos, diarreas, distensinabdominal, prdida de masa muscular y peso, allo de crecimiento, laxitud e irrita-

bilidad. Con mayor edad es recuente una talla baja, anemias erropnicas resisten-tes a tratamiento, raquitismo y problemas de personalidad o alteraciones del ca-rcter.

En los adultos, el 75% de los casos diagnosticados tiene lugar en mujeres, con unasintomatologa menos llamativa, y un pico de mxima incidencia en la tercera d-cada. Actualmente el 20% de los casos se diagnostican en pacientes de ms de 60aos de edad. Los sntomas ms recuentes son laxitud, diarreas, prdida de pesoy anemias erropnicas. Aproximadamente el 10% presenta estreimiento, y re-

cuentemente son incorrectamente diagnosticados de sndrome de intestino irrita-ble. Aunque la existencia de osteomalacia u osteoporosis suele ser recuente, inclu-so en pacientes sin sndrome de malabsorcin, el riesgo de ractura slo es ligera-mente superior en la poblacin celaca (tabla 2).

Tabla 2. Sntomas y signos, segn la edad.

Infancia Adolescencia Adulto

Vmitos

Diarreas tidas,abundantes y grasosas

Nuseas

Anorexia

Astenia

Irritabilidad

Pelo rgil

Distensin abdominal

Hipotrofa muscular:nalgas, muslos y brazos

Fallo de crecimiento

Introversin

Dependencia

Leucopenia, coagulopatas

Trombocitosis

Deectos del esmalte dental

Retraso pondoestaturalDislexia, autismo,hiperactividad

Anemia erropnica

Dolor abdominalDiarrea malabsortiva

Estreimiento, meteorismo

Hepatitis

Estomatitis atosa

Queilitis angular

Dermatitis atpica

Cealeas, epilepsia

Estatura cortaRetraso puberal

Menarquia tarda

Artritis crnica juvenil

Frecuentementeasintomtica

Diarrea malabsortiva

ApataIrritabilidad

Depresin

Astenia

Inapetencia

Prdida de peso

Dermatitis herpetiorme

Anemia erropnica

Osteoporosis, racturasArtritis, artralgias

Colon irritable,estreimiento

Abortos, inertilidad,menopausia precoz, recinnacidos con bajo peso

Epilepsia, ataxia,

neuropatas periricasCncer digestivo

Hipertransaminemia


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1.4.2 Enfermedades asociadas

Suelen preceder a la EC, aunque tambin pueden maniestarse simultneamente eincluso despus de ella (tabla 3). Los pacientes que las padecen son considerados

grupos de riesgo ya que su asociacin se produce con una recuencia superior a laesperada:

Dermatitis herpetiforme. Est considerada como una EC dermatolgicamente ac-tiva y gastroenterolgicamente silente. Se caracteriza por presentarse en adoles-centes y adultos jvenes con lesiones vesiculares pruriginosas sobre piel normal omacular de la cabeza, codos, rodillas y muslos. Aproximadamente la cuarta partede los pacientes celacos la presentan. De igual orma, el 40% muestra elevacionesde los anticuerpos especicos de la EC. Su diagnstico se realiza mediante la de-

mostracin por inmunoluorescencia directa de los depsitos granulares de IgA enla unin dermoepidrmica de piel sana.

Diabetes mellitus tipo I. Aproximadamente el 8% de los pacientes celacos es dia-btico tipo I. Adems, se ha observado que el 3,5% de hijos de padres diagnostica-dos de DM I desarrolla la EC.

Dficit selectivo de IgA. El 2,6% de los pacientes celacos va a presentar una dei-ciencia de IgA, circunstancia que debe ser conocida por el mdico, ya que los mar-

cadores serolgicos de la EC son IgA, lo que puede determinar la aparicin de al-sos negativos.

Sndrome de Down. La prevalencia de EC es del 16%, lo que representa un riesgo100 veces superior al de la poblacin general.

Enfermedad heptica. Aproximadamente el 30% de los pacientes diagnosticadosde EC tendr elevadas las transaminasas. Cuando la lesin heptica es una hepati-tis reactiva, despus de iniciar la dieta sin gluten, los niveles suelen normalizarse.

En otras ocasiones, la hepatopata es una cirrosis biliar primaria, colangitis escle-rodante o hepatitis autoinmune, en las que la exclusin del gluten no modiica losniveles de GOT o GPT.

Enfermedades de tiroides. Suelen ser tiroiditis autoinmunes, tiroiditis linocitaria,o enermedad de Graves-Basedow con una prevalencia aproximada del 5%. Es msrecuente el hipotiroidismo que el hipertiroidismo.

Intolerancia a la lactosa. El 10% de los pacientes celacos presenta una intoleran-

cia primaria a la lactosa genticamente predeterminada. Sin embargo, cuando laEC se maniiesta con el sndrome de malabsorcin, el 50% de los pacientes tam-bin la tiene, aunque en esta ocasin es reversible con el inicio de la dieta sin glu-ten y la recuperacin de la lactasa intestinal.


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Familiares de primer grado. Los amiliares constituyen la poblacin de mayor ries-go, ya que en ellos la probabilidad de tener una EC aumenta entre un 10 y un 20%.Es recuente su presentacin asntomtica o con sntomas leves que pocas vecesson relacionados con la enermedad.

1.4.3 Complicaciones

Aunque normalmente son trastornos evolutivos de la enermedad ante la alta dediagnstico precoz, o en pacientes con escasa adherencia a la dieta sin gluten, a ve-ces es la orma de presentarse en personas de ms de 50 aos:

Linfoma no-Hodgkin. El riesgo de desarrollar esta complicacin es dos veces su-perior a la poblacin general, igualndose a sta despus de llevar a cabo una die-ta exenta de gluten durante 5 aos.

Carcinomas. Son de clulas escamosas a nivel oroarngeo y esogico, o adenocar-cinoma en intestino delgado o recto (tabla 3).

Tabla 3. Enermedades asociadas y complicaciones.

Enfermedades asociadas ComplicacionesDermatitis herpetiorme

Sndrome de Down

Intolerancia a la lactosa

Dicit selectivo IgA

Enermedades autoinmunes:

Diabetes mellitus ITiroiditis autoinmunes

En. inlamatoria intestinal

Sndrome Sjgren

Lupus eritematoso sistmico

Enermedad de Addison

Artritis reumatoides

Psoriasis

Vitligo, alopecia areata

Atroia esplnica

Crisis celaca

Yeyunoiletis ulcerativa crnica

Esprue colgeno

Esprue reractario

Linomas intestinalesCarcinomas digestivos:

Lengua

Faringe

Esago

Estmago

Recto


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1.5 Identificacin de la enfermedad celacaSiempre que exista sospecha clnica de EC, o bien, se detecten pacientes pertenecien-tes a los grupos de riesgo, se solicitarn anticuerpos especicos antitransglutamina-

sa tisular IgA (Ac-tTg IgA), adems de la IgA srica.

Anticuerpos negativos

NO

Derivar al gastroenterlogo

Probabilidadbaja**Probabilidadalta Probabilidadintermedia

AcATGt IgG IgA srica normal

S(+) ()

* Anticuerpos antitransglutaminasa tisular IgA e IgA srica.** Si la sospecha clnica es elevada, derivar a especialista.

Sospechaclnica

Gruposde riesgo

Solicitar AcATGt IgA y IgA srica total*

Anticuerpos positivos


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1.6 Diagnstico de la enfermedad celaca

Seguimiento clnico, analtico, anatomopatolgicoy pruebas de imagen

AcATGt Biopsia intestinal

(+)

()

(+)()

AcATGt ()

Histologa ()

AcATGt (+)

Histologa ()

HLA-DQ2 Excluir EC

Revisaro repetir biopsia

Diagnstico EC

Excluir EC

AcATGt (+)

Histologa (+)

AcATGt ()

Histologa (+)

El gastroenterlogo, peditrico o de adulto, ser el que establezca el diagnstico de-initivo con la valoracin ponderada de los sntomas/signos, serologa, datos histol-gicos y test genticos.

1.7 Tratamiento de la enfermedad celaca

El nico tratamiento eicaz es una dieta sin gluten (DSG) durante toda la vida. Conella se consigue la desaparicin de los sntomas, la normalizacin de la serologa yla recuperacin de las vellosidades intestinales. Por tanto, hay que excluir de la dieta


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el trigo y su almidn, cebada y centeno, estableciendo un consumo preerente de ali-mentos naturales: carnes, huevos, leches, pescado, legumbres, rutas, verduras y ce-reales sin gluten, como el maz o arroz.

Actualmente existe una oerta importante de productos especiales sin gluten que vandesde la harina de cereales permitidos para la elaboracin casera, hasta una ampliagama de panes, pastas, pizzas, pasteles, galletas, bizcochos, etc. Tienen el inconve-niente de su elevado precio y la alta de subvencin en nuestro pas.

Sin embargo, realizar una dieta sin glutenno es tarea cil en los pases occidentalesdonde el trigo es el cereal de consumo ma-yoritario. A ello se debe aadir que el 70%

de los productos manuacturados contienegluten, al ser incorporado como sustanciavehiculizante de aromas, colorantes, espe-santes, aditivos, etc. En la actualidad, losempresarios estn obligados a recoger enel etiquetado si un producto contiene uncereal con gluten, independientemente desu cantidad o concentracin.

Se considera bsico contactar con las Aso-ciaciones de Celacos, las cuales se encar-gan de distribuir la Lista de Alimentos ap-tos para celacos que elabora y actualizaFACE anualmente.

Adems, es recomendable el asesoramien-to por parte de un dietista, experto en laDSG, ya que sta se debe armonizar con

una dieta sana y equilibrada adaptada alas necesidades individuales de cada pa-ciente.

Los dicits nutricionales detectados en lavaloracin inicial debern ser restituidosindividualmente mediante la administra-cin de sales rricas, calcio, magnesio,zinc, cido lico, vitamina D o B12, ermen-

tos pancreticos, as como leche sin lac-tosa durante los 3 primeros meses (si laEC se present como un sndrome malab-sortivo).


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1.8 Seguimiento de la enfermedad celacaAl tratarse de una enermedad crnica, el gluten ha de excluirse durante toda la vi-da, por lo que se hace indispensable un seguimiento permanente de los pacientes

para:a) Asesorar al paciente y sus familiares. Las circunstancias actuales diicultan

sensiblemente la posibilidad de realizar una DSG correctamente sin una inorma-cin precisa. Aunque sta es proporcionada por las Asociaciones de Celacos, in-tegrarla con una alimentacin sana y equilibrada no es cil. Para ello, se hace im-prescindible la participacin de proesionales con experiencia en este tipo de die-tas (mdicos, nutricionistas, dietistas, enermeros).

b) Constatar la mejora sintomtica. La desaparicin de los sntomas no solamen-

te es un elemento importante en el diagnstico, sino que adems es el ms valo-rado por el paciente. Aprovechar esta mejora ha de convertirse en un argumentoincentivador para animar al paciente celaco al mantenimiento de la DSG. No obs-tante, el tiempo necesario para la recuperacin clnica depender del mayor o me-nor grado de exclusin del gluten junto a la edad del paciente, grado y extensinde la enermedad, as como la sensibilidad personal.

c) Comprobar la adherencia a la dieta sin gluten. La determinacin de los anti-cuerpos de la EC son cilmente aceptados por los pacientes, siendo posible la

solicitud desde la mayor parte de los hospitales y centros de salud. Su valoracinnos aportar inormacin sobre el consumo consciente o inadvertido de gluten y,por tanto, ayudar al mdico a interpretar la situacin clnica del paciente.

d) Identificar la existencia de complicaciones o enfermedades asociadas. Cuan-do los sntomas o signos se mantienen con anticuerpos positivos tras el iniciode la DSG, o bien, si ambos reaparecen despus de haber conseguido el con-trol inicial de la enermedad, estamos obligados a descartar situaciones comoel consumo de gluten, diagnstico incorrecto o incompleto, as como la coexis-tencia de la EC con algunas de sus complicaciones o enermedades autoinmu-nes asociadas.

Desarrollo

Cundo?

La ase de la enermedad va a condicionar sensiblemente la recuencia de las revisio-nes. En los primeros momentos, cuando el diagnstico no est deinitivamente esta-blecido y la necesidad de inormacin por parte del paciente y sus amiliares son ma-

yores, han de ser ms recuentes, con una periodicidad mensual al inicio, y trimestraldespus, hasta completar el primer ao postdiagnstico. Posteriormente, y siempreque la evolucin sea la adecuada, pueden espaciarse a una revisin anual que habrque mantener durante toda la vida.


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Por quin?

Hasta que no tenga lugar la estabilizacin clnica del paciente, periodo que puedeprolongarse durante el primer ao, el seguimiento del paciente celaco debe ser rea-

lizado por los gastroenterlogos. Sin embargo, una vez superada esta ase, el segui-miento puede ser llevado a cabo por los mdicos de amilia, los cuales establecernlas derivaciones a los especialistas correspondientes cuando la evolucin de la ener-medad no sea la esperada y exista, por tanto, sospecha de complicaciones o ener-medades asociadas.

Cmo?

Valoracin sintomtica:

Sntomas iniciales.

Otros sntomas digestivos o extraintestinales.

Alerta sobre sntomas relacionados con complicaciones o enermedades asociadas.

Estudio sistemtico:

Hemograma, reactantes ase aguda.

Ferritina, sideremia, transerrina.

Vitamina B 12 y cido lico.

Bioqumica hemtica: glucemia, transaminasas, creatinina, calcio, soro, osa-tasa alcalina, iones, colesterol, triglicridos.

Proteinograma, IgA e IgE total.

Anticuerpos antitransglutaminasa tisular IgA.

Hormonas tiroideas.

Simple de orina.

Estudio opcional:

Anticuerpos antitiroideos: anti-TSH, anti-tiroglobulina, anti-peroxidasa.Anticuerpos anti-islotes de Langerhans (ICA).

Anticuerpos antinucleares (ANA) y actor reumatoide.

Anticuerpos antimitocondriales.

Anticuerpos anticitoplasma de los neutrilos (ANCA): c-anca y p-anca.

Anticuerpos anti-actor intrnseco y anti-ATPasaH+/K+.

Test de hormona de crecimiento.

Parsitos en heces.Densitometras.

Prueba del hidrgeno espirado.


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Intervencin de otros proesionales:

Reumatlogos, endocrinos, hematlogos, internistas, dermatlogos, etc.

Psiclogos.

Dentistas.En pacientes diagnosticados de dermatitis herpetiorme:

Revisin de las dosis de sulonas.

Control de eectos secundarios: anemia hemoltica, agranulocitosis y metahemo-globinemia.

Recomendar el contacto permanente con las Asociaciones de Celacos:

Lista de Alimentos aptos para celacos y sus constantes actualizaciones

Mantenimiento de la DSG en dierentes circunstancias.

Inormacin sobre la EC y la problemtica social de la DSG.

Derivar al dietista

Despistaje de defciencias nutricionales:Densidad sea, PTH, estudio rrico, Vit. A, E, D, electrolitos, albmina,

protenas totales, GOT/GPT, T protrombina.Despistaje en amiliares de 1 grado de la EC

Pacientes recin diagnosticados

Derivar a grupos apoyo1 Visita: 1-2 semanas

Lista de alimentosConsejo sobre DSG

2 Visita: 3-6 meses:Valoracin seguimiento DSG

Monitorizacin complicaciones y enermedades asociadas

Un ao despus del inicio de la DSG:Solicitar AcATt IgA anualmente. Estudio de

defciencias nutricionales. Monitorizacincomplicaciones y enermedades asociadas

Mala

evolucin

Buena

evolucin

Tomado de Pietzak M. M. 2005.


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Puntos clavesLa EC constituye el trastorno inlamatorio intestinal ms recuente en nuestro me-dio. Aproximadamente existen 40.000 pacientes en Espaa, aunque los diagnosti-

cados no superan el 25%.La EC puede ser diagnosticada a cualquier edad.

En los nios predomina la diarrea y el sndrome malabsortivo.

En los adultos, la orma ms recuente de presentarse es la atpica, representadapor anemia erropnica y malestar prolongado inespecico.

Los anticuerpos antitransglutaminasa tisular IgA son los ms utilizados para laidentiicacin y seguimiento de pacientes.

La prueba complementaria que permite llegar al diagnstico es la biopsia intestinal.

Los test genticos slo se utilizarn en casos de dudas diagnsticas.

El nico tratamiento eicaz es la dieta sin gluten.

El seguimiento del paciente se mantendr toda la vida.

El despistaje en los grupos de riesgo se debe realizar inicialmente y cuando las con-diciones clnicas lo sugieran.

La inormacin, ormacin y educacin sanitaria constituyen los elementos unda-mentales para arontar la EC.

1.9 Futuro de la enfermedad celaca: investigacin y genticaLa enermedad celaca es ms recuente en el entorno amiliar de las personas cela-cas de lo que cabra esperar de la simple casualidad, y la bsqueda de casos no co-nocidos entre padres y hermanos debe ormar parte del protocolo de actuacin antetodo nuevo diagnstico.

La recomendacin de esta bsqueda entre padres y hermanos no tiene otro sentidoque la necesidad de poner algn lmite a esa actuacin, pero puede hacerse extensi-va a todos aquellos amiliares que tengan problemas de salud que se parezcan de al-guna orma a lo que la enermedad puede hacer.

Que la herencia interviene de alguna orma en la EC es algo que hoy da no se pone enduda. Todo lo relacionado con la Gentica ocupa un porcentaje mayoritario de lo quese publica sobre la enermedad y esto ha trascendido a todos los niveles. Familiares,pacientes y mdicos tienen que or, leer y atender explicaciones sobre genes, HLA, ha-plotipos y decus, que generan, como no podra ser de otra orma, cierta conusin.

Gran parte del problema reside en el hecho de que los trminos que se manejan enGentica tiene un escaso o nulo empleo en el lenguaje corriente. Por ese motivo, al i-nal del captulo se incluye un glosario que puede ayudar en su comprensin.


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La EC no se hereda porque hay un gen defectuoso

Lo primero que hay que saber es que no hay un gen de la enermedad celaca. Lacelaca no se debe, por lo que hoy sabemos, a que un gen est estropeado en origen,

sino a que ocurre una serie de procesos en los que intervienen varios genes, por lodems normales, como veremos ms adelante.

Los genes, y a eectos de lo que ahora nos interesa, pueden concebirse como estruc-turas que dicen cmo hay que abricar un producto y ponen en marcha esa produc-cin. Si el gen est sano, el proceso de abricacin se inicia correctamente. Si no loest, las cosas no irn bien. Como los genes siempre van en parejas (uno procedentede la madre y otro procedente del padre), puede ocurrir que el gen estropeado lo es-t tanto que no es compensado por su pareja, que est sano. Si la persona que tiene

este problema tiene descendencia con otra persona que no tiene deecto en esa pa-reja de genes, teniendo en cuenta que cada progenitor va a donar a su descendien-te solamente uno de esos genes y que esa donacin se har eligiendo uno u otro alazar, las posibles combinaciones hacen que cada uno de los descendientes de esapareja tenga un 50% de probabilidades de tener los dos genes sanos y el 50% de te-ner un gen enermo.

Es un cara o cruz. Hay una larga lista de enermedades que se transmiten de estaorma, lo que se llama herencia dominante. Pero la enermedad celaca no est en-tre ellas. Puede ocurrir que el gen estropeado est compensado por el que est sa-no. Si esta persona tiene descendencia con otra que no tiene problemas en esa pa-


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reja de genes, las probabilidades de tener descendencia enerma son nulas, ya queen todos los casos hay un gen sano, y esto es suiciente para anular al gen que noest bien. Las cosas cambian cuando los dos progenitores tienen uno de esos ge-nes enermos. Entonces, de las cuatro combinaciones posibles, hay una en la quelos dos genes estn enermos, o sea, un 25% de probabilidades de que el descen-diente est enermo. Tambin hay una larga lista de enermedades que se transmi-ten de esta orma, por el sistema que se llama de herencia recesiva. Pero la EC tam-poco est entre ellas. Y es que la EC no se origina porque haya un gen enermo. Sinembargo, hay algunos genes que tienen una gran importancia en la orma en quetiene lugar la EC. Cmo?

En la EC hay un fallo del sistema inmunitario

El sistema inmunitario est para protegernos de todo tipo de cosas, vivas o no, quepuedan perjudicarnos. Premisa imprescindible es que sepa distinguir lo que es pro-pio y debe ser respetado, de lo que es ajeno y eso puede ser perjudicial. Y pareceque esto no ocurre en la EC. Por lo que sabemos, en las personas celacas, el glu-ten atraviesa la pared intestinal y se une a un componente normal de nuestros teji-dos: la transglutaminasa. Y de esta unin surge un compuesto que es percibido pornuestro sistema inmunitario como algo extrao que debe ser eliminado. En ese pro-ceso de eliminacin se generan anticuerpos y se daa la pared intestinal. Se origi-na un enmeno de autoinmunidad. Nuestro organismo ataca a uno de sus propioscomponentes. Porqu y cmo ocurre un allo de tal calibre? Del porqu no se sa-be gran cosa.

Pero del cmo s, y de ah se deriva inormacin que nos va a ser de gran utilidad.

Dos protagonistas de la autoinmunidad: los linfocitos y las clulaspresentadorasLos linocitos son clulas que nacen en la mdula de los huesos y van a tener como

misin el proceso de liquidacin de las sustancias extraas, esto es, de los antgenos(ver el glosario) que puedan hacernos dao. Cada linocito va a atacar a una sustan-cia extraa concreta y no a otras. Como no nacen sabiendo, tienen que aprender aquin atacar y a quin respetar.

Y esto se hace en un sitio concreto, que es el timo, rgano que se encuentra en la par-te anterior del cuello. All van a pasar por un proceso de aprendizaje, de tal orma quelos linocitos que no reaccionen bien (por poco o por mucho) ante lo que se les pre-senta, sern eliminados. Y en este caso las instructoras sern unas clulas que se lla-man clulas presentadoras. Las clulas presentadoras ponen a disposicin de los lin-ocitos los antgenos que deben ser eliminados.

Pero no lo hacen de cualquier orma. Lo hacen presentando la sustancia a eliminarunida a unas molculas que se llaman HLA. Lo interesante del asunto es que a cada


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antgeno corresponde una molcula HLA concreta. No sirve cualquier otra. Para que,en el caso de la EC, se ponga en marcha el proceso de lesin de la pared intestinal,el gluten + transglutaminasa tiene que ir unido a su HLA y no a otro. Si conocemoscul es ese HLA, habremos avanzado en el saber quin puede ser celaco y quin esdicil o imposible que lo sea. Es esto cierto? S, lo es.

Las molculas HLA y los genes que fabrican esas molculas

Las molculas HLA (ver glosario) ueron en un principio algo que interesaba a los es-pecialistas en transplante de rganos y poco ms. Pero ahora se sabe que ocupan unlugar central en todas las enermedades en las que hay un proceso de autoinmunidad(aunque sera ms correcto en este caso hablar de autoagresin), como es el caso dela enermedad celaca. Esas molculas se pueden determinar por un procedimiento

que se llama serologa, pero en general se preiere determinar los genes que las a-brican (que codiican es el nombre tcnico) por un procedimiento de biologa mole-cular. Esos genes estn en un sitio muy concreto del cromosoma nmero 6, y en unlugar donde hay unos 200 genes. El lugar donde estn colocados estos genes estdividido en regiones y en cada regin hay lugares o locus (ver Gen en glosario)donde estn colocados los genes. Un lugar est ocupado por un gen, que siempre esel mismo en la misma persona. Pero el mismo lugar en otra persona puede estar ocu-pado por otro gen distinto. Cada uno de estos genes es un alelo (ver glosario). Laorma en que se denominan estos genes es ya de por s complicada. Pero en el len-guaje que usan los tcnicos la cosa es todava ms dicil, porque dan por conocidosuna serie de supuestos que, por lo general, no lo son. Por ejemplo, cuando alguien di-ce que tiene un DQ2 en realidad est diciendo que tiene una molcula HLA cuyo nom-bre real es HLA- DQ (0501, 0201). Y es que, adems, tambin por lo general, noes que se haya determinado esa molcula, sino que lo que se ha hecho es determinarlos dos genes que abrican, que codiican esa molcula. Y esos dos genes en realidadse llaman de esta manera: HLA- DQA1*0501-DQB1 *0201.

El HLA de la ECSi tanto los genes HLA como las molculas por ellos codiicadas pueden ser conoci-dos por tcnicas al alcance de muchos laboratorios, parece que no debiera haber di-icultad en saber cules son los caractersticos de los celacos. El problema es queesos genes, como todos los genes, participan en el proceso de la herencia, pero nolo hacen de orma individual, sino por grupos de genes que ocupan lugares prximos(ver haplotipo en el glosario). De ah surgi el problema de cul o cules eran losrealmente representativos. En todo caso, hoy da sabemos que el 93% de las perso-

nas celacas posee unos genes concretos, que son stos: HLA- DQA1 *0501-DQB1*0201 (o bien, en lugar de *0201, *0202). Y estos genes son los que codiican la mo-lcula llamada DQ2. Sabemos tambin que el 4% de las personas celacas tiene es-tos dos genes: HLA DQA1 *0301 DQB1 *0302, que codiican la molcula que se lla-


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ma DQ8. Esto quiere decir que casi todas las personas celacas tienen o bien DQ2 oDQ8 y que, por lo tanto, es muy raro que una persona sea celaca si no tiene uno uotro. (Podra cambiar el estilo) deducirse que las cosas estn claras: quien tenga DQ2o DQ8 es celaco, y el que no tenga ni uno ni otro, no lo es.

El problema no est resuelto

Y no lo est por dos razones. La primera es que hay personas celacas, que lo son sinninguna duda, y que no tienen ni DQ2 ni DQ8 (el 2-3% de la poblacin celaca). Pe-ro es que, y esta es la segunda, el 20% de la poblacin que no es celaca tiene DQ2.Esto slo puede querer decir una cosa: hay otros genes que hoy no son conocidos y

que intervienen de alguna manera en la orma en la que la EC se produce y se hereda.Es muy probable que esta intervencin de varios genes, quiz algunos avoreciendo yotros renando el proceso, explique por qu los sntomas son tan variables, tanto enla edad en la que aparecen como en la orma en que lo hacen. Son muchos los gru-pos que estn investigando en este terreno, y es de esperar que sus resultados inlu-yan decisivamente tanto en el conocimiento como en el manejo de la EC.


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ConclusinEl estudio de los genes que estn implicados en la EC, adems de ser uno de los o-cos de atencin en la investigacin de la enermedad, tiene un lugar importante en

la prctica clnica.Es un instrumento ms, un instrumento que hay que saber manejar y al que hay quepedir lo que en estos momentos puede dar. No es imprescindible en el diagnstico demuchos casos y tampoco lo es en el manejo diario de la enermedad. Pero su ayudapuede ser decisiva en casos en los que el cuadro clnico, o la determinacin de los an-ticuerpos o el resultado de la biopsia o la respuesta al tratamiento no sean suicien-temente categricos. Y esto es un convencimiento, adems de un deseo; van a contri-buir a que en muchos casos el diagnstico inicial pueda ser hecho de orma segura ysin necesidad de recurrir a la biopsia.

GlosarioADN: son las siglas con las que, de orma abreviada, se conoce al cido desoxirribo-nucleico, una sustancia en la que se basa la transmisin de la herencia de una clulaa otra y de una persona a otra. El ADN est enrollado en los cromosomas. Cada par-te del ADN que tiene como misin especica poner en marcha la abricacin de unasustancia (una protena) necesaria para el organismo, se llama gen.

Alelo: los genes ocupan un lugar (llamado locus) en su correspondiente cromoso-ma. Ese lugar siempre est ocupado por un gen. Una misma persona tendr siempreel mismo gen en el mismo lugar. Pero ese mismo lugar en dierentes personas pue-de tener genes dierentes. Aunque sean de la misma amilia, pero dierentes. A cadamiembro de esa amilia de genes se le llama alelo y se les identiica por un nmeroprecedido de un asterisco.

Anticuerpo: cuando una sustancia entra en nuestro organismo y es capaz de generaruna reaccin de deensa, nuestro cuerpo abrica anticuerpos.

Antgeno:toda sustancia que en contacto con nuestro cuerpo es capaz de generaruna respuesta deensiva. Muchos antgenos generan anticuerpos.

Autoanticuerpo:los anticuerpos que se generan como respuesta a un autoantgeno.En los celacos, la respuesta al autoantgeno ormado por el gluten y la transglutami-nasa genera los anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa.

Autoantgeno:una sustancia de nuestro propio cuerpo que es capaz de generar unarespuesta deensiva. En los celacos, el gluten se junta con la transglutaminasa y creaun autoantgeno.

Cariotipo:conjunto de cromosomas de un organismo. Para presentar el cariotipo, loscromosomas se otograan, se recortan, se ordenan por su orma y tamao siguiendoacuerdos internacionales, se numeran y se pegan en un papel.


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Cromosoma: Material hereditario que se encuentra ms o menos organizado en elinterior de la clula. En realidad, el cromosoma es un paquete de genes. La especiehumana tiene 46 cromosomas: 23 provienen del padre y 23 de la madre. Hombres ymujeres tienen 22 parejas iguales en la orma. Una de las parejas (lo que se llama cro-mosomas sexuales) no son iguales en el hombre y en la mujer. En el lenguaje que seusa, se dice que el hombre tiene una x y una y, mientras que las mujeres tienendos x. Todas las clulas de nuestro cuerpo tienen 46 cromosomas. Pero hay dos ex-cepciones: el vulo emenino maduro tiene 23 y el espermatozoide masculino madu-ro tiene 23. As, la unin de ambos vuelve a tener 46.

DQ2:es una molcula abricada por genes del sistema HLA. Cuando se le dice a unapersona que es o que tiene DQ2, quiere decirse que tiene unos genes muy concretosque son HLA DQA1 *0501 y DQB1 *0201 (o *202 en lugar de *201). El 95% de las

personas celacas tiene DQ2, pero tambin lo tiene una de cada cinco personas queno son celacas.

DQ8: es una molcula abricada por genes del sistema HLA. Cuando se dice que unapersona es o tiene DQ8, quiere decirse que tiene los genes HLA DQA1 *301 y DQB1*0302. El 3% de las personas celacas tiene DQ8.

DR:son molculas abricadas por genes del sistema HLA. Como ocurre que los ge-nes generalmente no se heredan cada uno por su lado, sino que se heredan por blo-ques, por pequeos trozos del cromosoma, se ha comprobado que casi siempre que

uno tiene las molculas DR3 o DR7, tiene tambin DQ2. O sea que es una orma indi-recta de saber si uno tiene DQ2.

Enfermedad monognica: la que ocurre cuando un gen no es normal y abrica unproducto anormal que a veces provoca enermedad.

Enfermedad polignica: cuando la enermedad se produce por la accin combina-da de varios genes. La enermedad celaca es, muy probablemente, una enermedadpolignica.

Gen:es la unidad bsica del material gentico. Los genes se encuentran colocadosen un lugar (un locus) del cromosoma. Se encuentran colocados por pares, de talorma que un gen colocado en un cromosoma tiene su pareja en el cromosoma pare-ja del primero. Los genes son los que ponen en marcha y organizan la produccin deprotenas. Los genes tienen nombre y apellidos, pero son muy largos y complicadosy, en el lenguaje corriente, se les llama por abreviaciones, generalmente por el tipode producto que abrican.

Genoma:conjunto de todos los genes. El Proyecto Genoma es un estudio que tienecomo objetivo conocer lo que hacen todos y cada uno de los genes.

Genotipo: conjunto de genes que tiene una persona. En el lenguaje corriente, cuandose dice que una persona tiene el genotipo tal o cual, se reiere no a todos los genesque tiene, sino haciendo reerencia a unos genes concretos que se especiican.


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HLA:iniciales de Human Leukocyte Antigens o antgenos leucocitarios humanos, sonmolculas muy importantes en los procesos de inmunidad y de aceptacin o de re-chazo en los transplantes de rganos. Estn abricadas (codiicadas se dice en ellenguaje tcnico) por genes del sistema HLA. Son muy importantes en el caso con-creto de la enermedad celaca.Haplotipo: muchas veces los genes se heredan por grupos, es decir, que genes queestn colocados muy prximos unos a otros en el cromosoma se heredan todos jun-tos. A ese grupo se le llama haplotipo.

Heterocigoto: una persona es heterocigota con respecto a un gen concreto cuandoen la pareja de genes, los dos no son iguales.

Homocigoto:una persona es homocigota con respecto a un gen concreto cuandolos dos genes que orman los pares son iguales y, como son iguales, abrican el mis-mo producto.Transglutaminasa: es una enzima o ermento presente en muchos tejidos y rganosdel organismo sano. Las enzimas son protenas que actan como avorecedoras oaceleradoras de reacciones que tienen lugar normalmente en nuestro organismo. Es-te papel acelerador de la transglutaminasa tiene relacin concreta con una sustanciaque se llama glutamina, que es a su vez un aminocido esencial para el uncionamien-to normal del cuerpo humano. En las personas celacas, la transglutaminasa, unida auna parte muy concreta del gluten, sin que se sepa muy bien por qu, acta como un

producto extrao que despierta en nuestro organismo unas reacciones de deensa.


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Captulo 2Qu es la dieta sin gluten

2.1 La dieta sin glutenUna vez diagnosticada la enermedad celaca, el nico tratamiento eicaz consiste enmantener un rgimen estricto, sin gluten, de por vida. Con el seguimiento de la die-ta estricta sin gluten, las personas celacas recuperan la estructura del intestino y re-mite la sintomatologa.Existen dos patrones de alimentacin que el celaco puede seguir: el de exclusin delos alimentos con gluten y el de sustitucin por alimentos especiales sin gluten.

En la estrategia de exclusin, el celaco ha de eliminar el trigo, la cebada, el cente-no, la avena y el triticale, y basar sus comidas en aquellos productos naturales y res-cos que, en su origen, no contengan gluten: lcteos, carnes, pescados, huevos, ru-tas, verduras, hortalizas, legumbres y cereales permitidos (maz y arroz), mantenien-do a su vez una dieta variada y equilibrada, que cubra sus necesidades especicas

de energa, agua, principios inmediatos, vitaminas, sales minerales y oligoelementos.El gluten no es una protena indispensable y puede ser sustituida por otras protenasanimales o vegetales.

El celaco debe rechazar todos los productos en cuya composicin igure como ingre-diente el trigo, la cebada, el centeno, la avena y el triticale (hbrido de trigo y centenovariedad Secale), as como cualquier derivado de stos: harinas, culas, almido-nes, protenas, malta, espesantes, smola, etc., cuando no se especiique origen.

Debe tener precaucin con los alimentos elaborados, transormados y/o envasados,

ya que, al haber sido manipulados, la garanta de que no contengan gluten es ms di-cil de establecer debido a la contaminacin cruzada con otros productos que s con-tengan gluten y se encuentren tambin en los lugares de elaboracin. Dentro de estetipo de alimentos cabe hacer una clasiicacin:

Aquellos que no suponen un riesgo, debido a las materias primas empleadas, a lasnormas existentes para su elaboracin y al proceso de abricacin utilizado. Ejem-plo: todo tipo de leche, los quesos curados, los yogures naturales, el jamn serra-no, las verduras congeladas o los alimentos en conserva, en aceite o en salmuera(agua y sal).

Aquellos alimentos con elevado riesgo de contener gluten, como los embutidos, pa-ts, quesos para untar, salsas preparadas, cremas, sopas de sobre, concentradosde carne o pescado, postres preparados.


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El aporte de hidratos de carbono necesario, que en nuestro entorno se cubre con laingesta de cereales y sus derivados, los celacos lo obtienen bien del arroz, maz, pa-tatas y legumbres, o bien, de los productos especiales para celacos denominadossin gluten que estn disponibles en tiendas especializadas y de los cuales se habla-r con detalle ms adelante.

Estos productos especiales constituyen la base de la otra estrategia alternativa con laque cuenta el celaco, la de sustitucin de los alimentos con gluten por los llamadosproductos especiales sin gluten.

Aunque, en teora, la dieta sin gluten parece sencilla, en la prctica representa un re-to para los celacos, dietistas y mdicos, debido a posibles situaciones que avorecenla ingestin involuntaria de gluten:

Son muy numerosos los productos alimenticios manuacturados en cuyos envases1. no consta la composicin exacta y en cuya elaboracin se han aadido cerealescomo aditivos, espesantes, etc., con el in de mejorar sus caractersticas organo-lpticas. Esta alta de precisin en la legislacin sobre el etiquetado de los alimen-tos hace que sea dicil saber, con seguridad, si un alimento lleva o no gluten, porlo que, a veces, el celaco se ve obligado a rechazar productos que s podra con-sumir y, por el contrario, ingiere productos que no debiera.

La contaminacin con harina de trigo de los alimentos que originalmente no con-2.

tienen gluten.El gluten residual que puede contener el almidn de trigo, utilizado en ciertos pro-3.ductos etiquetados como sin gluten.

El etiquetado engaoso de ciertos alimentos.4.

El gluten que pueden llevar algunos medicamentos como excipiente.5.

Todos estos hechos debern tenerse muy en cuenta en aquellos casos en los que sesospechen transgresiones no conocidas por los padres o los pacientes adultos. Es

preerible, por tanto, rechazar en principio todos los productos manuacturados omanipulados por la industria alimentaria, si no se tiene una absoluta garanta de sucomposicin y elaboracin.

A la hora de seguir la dieta, tiene especial trascendencia el precio de los alimentosespeciales sin gluten, que es muy superior al de sus anlogos con gluten. La ca-resta de estos alimentos especiales, a la que no pueden hacer rente algunas ami-lias, y la alta de ayudas a este colectivo por parte de la Administracin, motiva quealgunos celacos consuman alimentos con gluten con la consiguiente recada y agra-vamiento clnico.

En conclusin, una buena norma es basar la dieta en alimentos naturales que no con-tengan gluten, reservando el consumo de productos manuacturados denominadossin gluten para casos y situaciones concretas.


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Captulo 2. Qu es la dieta sin gluten 31

2.1.1 Primeros pasos

A continuacin se detallan una serie de normas generales a tener en cuenta para se-guir una dieta sin gluten.

a) No debe iniciarse una dieta sin gluten sin haber realizado previamente una biopsiaintestinal que demuestre la intolerancia al mismo por la alteracin de la mucosa.

b) La dieta debe seguirse estrictamente durante toda la vida. La ingestin de peque-as cantidades de gluten puede producir lesin de las vellosidades, aunque nosiempre estas lesiones tienen por qu ir acompaadas de sntomas clnicos.

c) Se eliminar de la dieta cualquier producto que lleve como ingrediente trigo, ave-na, cebada, centeno y triticale y/o productos derivados: almidn, harina, panes,

pastas alimenticias, etc.d) El celaco puede tomar todo tipo de alimentos naturales que no contienen gluten

en su origen: carnes, pescados, huevos, leche, cereales sin gluten (arroz y maz),legumbres, tubrculos, rutas, verduras, hortalizas, grasas comestibles y azcar.

e) El consumo de productos manuacturados conlleva asumir riesgos potenciales. Lalectura de la etiqueta del producto en el momento de la compra no es una medidadel todo segura. Aun as, es conveniente leer siempre la etiqueta del producto quese compra y comprobar que dicha inormacin se ajusta a lo que seala la Lista

de Alimentos aptos para celacos vigente en ese momento.f) Como norma general, deben eliminarse de la dieta todos los productos a granel,

los elaborados artesanalmente, los elaborados especialmente para dietas sin glu-ten que contengan almidn de trigo como ingrediente y los que no estn etiqueta-dos, donde no se puede comprobar el listado de ingredientes.

g) En aquellas casas en las que haya un celaco, se recomienda eliminar las harinasde trigo y el pan rallado normal y utilizar en su lugar harinas y pan rallado sin glu-ten o copos de pur de patata para rebozar, empanar o espesar salsa. De esta or-ma muchos de los alimentos que se preparen los podr tomar toda la amilia, in-cluido el celaco.

h) Precaucin con las harinas de maz y otras de venta en panaderas o supermerca-dos. Pueden estar contaminadas si su molienda se ha realizado en molinos quetambin muelen otros cereales, como trigo o avena.

i) No encargue ni adquiera panes especiales para celacos uera de las panaderaso tahonas supervisadas por las Asociaciones de Celacos. La elaboracin de un

pan sin gluten en una panadera que trabaja con harinas de trigo conlleva un altoriesgo de contaminacin, y el hecho de utilizar ingredientes sin gluten no garan-tiza la ausencia de gluten en el producto inal si no se han tomado las medidasadecuadas.


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2.1.2 Tipologa de los alimentos

2.1.2.1 Alimentos libres de gluten

Leche y derivados: quesos, requesn, nata, yogures naturales, cuajada. Todo tipo de carnes y vsceras rescas, congeladas y en conserva al natural.

Embutidos: cecina, jamn serrano y jamn cocido de calidad extra.

Pescados rescos y congelados sin rebozar, mariscos rescos y pescados y mariscosen conserva al natural o en aceite.

Huevos.

Verduras, hortalizas y tubrculos.

Frutas.Arroz, maz, tapioca, as como sus derivados.

Legumbres.

Azcar y miel.

Aceites y mantequillas.

Ca en grano o molido, inusiones y rerescos de naranja, limn y cola.

Vinos y bebidas espumosas.

Frutos secos naturales.Sal, vinagre de vino, especias en rama, en grano y todas las naturales.


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2.1.2.2 Alimentos que pueden contener gluten

Embutidos: chped, mortadela, chorizo, morcilla, salchichas, etc.

Pats.

Quesos undidos, de untar, especiales para pizzas.Conservas de carne, albndigas, hamburguesas.

Conservas de pescado en salsa, con tomate rito.

Salsas, condimentos y colorantes alimentarios.

Sucedneos de ca, chocolate y cacao y otras bebidas de mquina.

Frutos secos tostados o ritos con harina y sal.

Caramelos y golosinas.

Algunos tipos de helados.

Sucedneos de chocolate.

2.1.2.3 Alimentos que contienen gluten

Pan, harina de trigo, cebada, centeno.

Bollos, pasteles y tartas.

Galletas, bizcochos y productos de repostera.

Pasta alimenticia: ideos, macarrones, tallarines Higos secos.

Bebidas destiladas o ermentadas a partir de cereales: cerveza, agua de cebada.

Productos manuacturados en los que entre en su composicin cualquiera de lasharinas ya citadas y en cualquiera de sus ormas: almidones, culas, smolas, pro-tenas.

Obleas de la Comunin.


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2.2 El etiquetado

Los alimentos que se adquieren en las tiendas van acompaados de una inormacindetallada en sus etiquetas cuando van envasados, o en los carteles colocados sobre

o cerca de los mismos cuando se venden sin envasar. Los industriales y responsablesde los establecimientos de alimentacin estn obligados a orecer esta inormacinpara que los consumidores conozcan las caractersticas de los alimentos y puedanelegir con total seguridad segn sus gustos y exigencias.

Las etiquetas de los envases llevan una inormacin general que acompaan a prc-ticamente todos los alimentos envasados y una especica que explica las caracters-ticas de determinados alimentos.

La inormacin general que se puede leer en las etiquetas de los productos envasa-dos aclara, entre otros aspectos, quin lo abric, el tipo de alimento que se compra,cul es su composicin y su peso, cunto tiempo dura en buenas condiciones hastasu consumo, cmo se debe manipular y de dnde procede. Es decir, abarca aspectoscomo la identiicacin de la empresa, la denominacin de venta, la lista de ingredien-tes, la cantidad neta, la echa de duracin mnima o echa de caducidad, su modo deempleo, su orma de conservacin, el lote y el pas de origen.

Adems de la inormacin general, hay una serie de alimentos que, por sus carac-tersticas especiales, van acompaados de una inormacin complementaria que se

puede leer en las etiquetas. Este sera el caso de los productos aptos para celacos.

2.2.1 El etiquetado de los productos aptos para celacos

El 21 de enero de 2009 ue publicado el Reglamento (CE) n. 41/2009, de 20 de ene-ro, sobre la composicin y etiquetado de los productos alimenticios apropiados parapersonas con intolerancia al gluten.

Para llegar a este reglamento, FACE ha trabajado muy estrechamente con la AgenciaEspaola de Seguridad Alimentaria y Nutricin (AESAN).

Histrico

Ante las dierentes normativas acerca del etiquetado de productos alimenticios exis-tentes en los distintos pases miembros de la Comunidad Europea y vista la diicultadde libre circulacin de estos productos, el Parlamento Europeo aprob la Directiva2000/13/CE, de 20 de marzo, relativa a la aproximacin de las legislaciones de losEstados miembros en materia de etiquetado, presentacin y publicidad de los pro-ductos alimenticios, tambin conocida como Directiva del etiquetado.

El objeto de esta Directiva era adoptar las normas comunitarias aplicables a todos losproductos alimenticios que se encuentren en el mercado. Su undamento se basa enla inormacin de las etiquetas y la proteccin de los consumidores.


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As, en esta Directiva se recoge la normativa a seguir respecto al etiquetado de losproductos alimenticios que llegarn al consumidor inal sin haber surido transorma-cin una vez envasados, y a la presentacin y publicidad que se hace de ellos.

Para las personas alrgicas a ciertos alimentos o componentes alimentarios que puedencausar dierentes reacciones adversas, y con el in de proteger la salud de estos con-sumidores y garantizar su derecho a la inormacin, la Directiva anteriormente men-cionada ue modiicada por la Directiva 2003/89/CE del Parlamento Europeo y delConsejo, de 10 de noviembre, por la que se modiica la Directiva 2000/13/CE en loque respecta a la indicacin de los ingredientes presentes en los productos alimenti-cios, tambin conocida como Directiva de alrgenos.

Por esta Directiva, las etiquetas de los alimentos deben indicar claramente la presen-cia de los ingredientes clasiicados como posibles alrgenos.

Esta Directiva exige que los abricantes indiquen la presencia de catorce grupos deposibles alrgenos, si se emplean como ingredientes en alimentos, independiente-mente de la cantidad en que se utilicen. Dentro de estos catorce grupos se encuen-tran los cereales que contienen gluten.

Esta Directiva entr en vigor en Espaa el 25 de noviembre de 2005.

Esta Directiva no ue todo lo estricta que se prevea desde los colectivos aectadospor este tipo de aecciones. El principal problema de esta Directiva, adems de noconsiderar las contaminaciones cruzadas, es que cataloga al gluten como un alrge-no (que no lo es), lo que obliga a declararlo en el etiquetado, sea cual sea su presen-cia en el producto inal. Ello da pie a que la industria comience a utilizar etiquetadospreventivos del tipo puede contener trazas de gluten o producto elaborado en unaempresa en la que hay trigo, etc., y en deinitiva se termina reduciendo el abanico deproductos aptos para el consumidor celaco. Se pas de no declarar nada de gluten aobligar a declarar cantidades insigniicantes del mismo. Respecto a la contaminacincruzada (posibilidad de que existan trazas de producto sin que se puedan conside-rar ingredientes y, por tanto, sin aparecer en la composicin), la Administracin daba

por hecho que todas las empresas alimentarias tenan implantados sistemas de au-tocontrol APPCC (anlisis de peligros y puntos de control crticos), obligatorios desde1995, y que garantizaban la no existencia de dicha contaminacin cruzada. En reali-dad, no todas las industrias de alimentacin disponen de un sistema de APPCC ade-cuado para la investigacin de alrgenos implantado.

FACE mantuvo mltiples conversaciones con la AESAN para hacerles llegar la preocu-pacin del colectivo celaco ante el vaco legal existente. Estas conversaciones die-ron sus rutos.

A inales de 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo anunci la elaboracin de unReal Decreto en el que se recogera la cantidad mxima de gluten que debera conte-ner un alimento para ser denominado sin gluten, ijara requisitos especicos parael etiquetado de los productos especiales sin gluten y de aquellos productos conven-


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cionales que poda consumir un celaco, y establecera pautas de actuacin para evi-tar la contaminacin cruzada de productos elaborados en bricas en las que podaexistir gluten. De esta manera se podra conseguir un etiquetado ms claro y iablepara el consumidor celaco.

El primer borrador de este Real Decreto anunciado, asesorado por FACE, marcaba co-mo lmite mximo de gluten que poda contener un alimento: 10 ppm. Adems:

Se indicaba la posibilidad de marcar los alimentos con la leyenda sin gluten.

Obligaba a los productos convencionales a declarar el gluten en su etiqueta si reba-saban la cantidad mxima regulada.

Propona el uso de un pictograma para aquellos productos especicos o convencio-nales que contuviesen menos de la cantidad mxima permitida.

Obligaba a la industria a contemplar el gluten como peligro dentro del APPCC de la empresa.

En enero de 2008 ue aprobado el proyecto de Real Decreto por el que se establecenciertas condiciones para la abricacin, comercializacin y etiquetado de alimentosdestinados a proteger a las personas con intolerancia al gluten.

Este proyecto de Real Decreto ue trasladado a la Comisin de Sanidad Europea pa-ra su estudio y aprobacin. Y as, en enero de 2009 ue publicado el Reglamento (CE)n. 41/2009, de 20 de enero, sobre la composicin y etiquetado de los productos ali-

menticios apropiados para personas con intolerancia al gluten.Reglamento (CE) n. 41/2009

Este Reglamento surge con el in de no diicultar la libre circulacin de los productospresentados como sin gluten en la Unin Europea, y con el in de asegurar el mis-mo nivel de proteccin para los consumidores de los mismos.

Este Reglamento es de aplicacin a los productos alimenticios tanto especiales como or-dinarios o convencionales, con la excepcin de los preparados para lactantes y los prepa-rados de continuacin, que se encuentran cubiertos por la Directiva 2006/141/CE.

En l se indica que los productos especiales debern marcarse con una leyenda, concarcter obligatorio:

Muy bajo en gluten. Los productos especicos no contendrn un nivel de glutensuperior a 100 mg/kg, tal como se venden al consumidor inal.

Sin gluten. Los productos especicos podrn indicar esta leyenda en su etiquetasi el contenido de gluten no sobrepasa los 20 mg/kg en total.

Debido a que los productos alimenticios ordinarios o convencionales son tambin

consumidos por el celaco, los abricantes de estos productos pueden marcar tam-bin su producto con la ausencia de gluten en su etiqueta si no sobrepasan los20 mg/kg de gluten en producto inal, mediante la leyenda sin gluten relejada enetiquetado, publicidad y presentacin.


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El Reglamento entr en vigor el da 10 de ebrero de 2009. Sin embargo, se determi-n un periodo transitorio de aplicacin del Reglamento con el in de que los abrican-tes se adapten al citado Reglamento, por lo que ser de aplicacin a partir del 1 deenero de 2012, y ser de carcter obligatorio en cada Estado miembro de la UninEuropea.

2.2.2 Lista de Alimentos aptos para celacosCon carcter anual, FACE conecciona la Lista de Alimentos aptos para celacos apartir de la inormacin acilitada por abricantes de alimentos (alimentos especialespara celacos y alimentos convencionales), y tras un estudio de las normativas vigen-tes, de las tcnicas de abricacin y comprobacin del listado de ingredientes de losproductos comercializados en nuestro pas. Los productos que no iguran en ella pue-

den contener gluten o no.Los productos en ella listados contienen menos de 20 ppm (mg/kg) de gluten en pro-ducto terminado.

El objetivo de esta publicacin es listar marcas y productos de aquellos abricantesque han comunicado a FACE la ausencia de gluten en los mismos (conorme a los re-quisitos exigidos por FACE), para acilitar su eleccin al consumidor, pero siemprecon carcter inormativo. FACE no recomienda, slo inorma sobre los productos ci-tados en la lista. La responsabilidad inal de esta inormacin ser siempre del abri-

cante que suministra la relacin de sus productos aptos para celacos.Esta lista se encuentra sujeta a las posibles modiicaciones que el abricante realicesobre sus productos, por lo que es conveniente leer siempre la etiqueta del producto


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que se adquiere, aunque igure en la lista y se compre siempre el mismo, ya que el a-bricante podra haber variado su composicin sin comunicrselo a FACE.

Es conveniente aclarar, a eectos de esta lista, que los productos aptos para celacos

pueden dividirse en tres tipos dierentes:Productos genricos: son aquellos productos exentos de gluten por naturaleza,como pueden ser las rutas y verduras, pescados, carnes, leches y huevos.

Producto especfico o especial: son aquellos productos elaborados especialmentepara los celacos, en cuya composicin se han evitado los cereales prohibidos parastos (trigo, cebada, centeno, espelta, kamut y probablemente avena) y sus deriva-dos. Ejemplos: pasta, pan, bollera, pastelera, galletas, etc.

Producto ordinario o convencional: son aquellos productos no preparados espe-

cialmente para los celacos, pero que, segn su ormulacin, podra ser consumidopor stos. Ejemplos: chorizo, chocolates, yogur de sabores, platos preparados

2.2.3 Simbologa sobre los productosEn la actualidad, podemos encontrar en el mercado una amplia variedad de produc-tos aptos para celacos que pueden venir identiicados con distintos smbolos:

Controlado por FACE.

Espiga barrada.

Leyenda sin gluten

2.2.3.1 Controlado por FACE

La Marca de Garanta Controlado por FACE ue creada en 1999 para garantizar alconsumidor celaco el cumplimiento de unas buenas prcticas de autocontrol y ase-gurar la calidad de sus productos por medio de la certiicacin.

La Marca de Garanta Controlado por FACE se undamenta en las siguientes pre-misas:

Nivel mximo de gluten: 10 ppm (mg/kg).

Control a travs de laboratorios acreditados por ENAC (Entidad Nacional de Acredi-tacin) del alcance gluten en cumplimiento de la norma UNE-EN ISO 17025.


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Control de los sistemas APPCC.

Control de proveedores de materias primas de riesgo, conorme a los requisitos es-tablecidos en el Reglamento Tcnico.

Autocontrol del operador mediante la realizacin de auditoras anuales internas.Control externo: auditorias anuales a travs de Entidades de Certiicacin acredita-das por ENAC para la norma UNE-EN 45011:98 para el alcance gluten.

El sistema APPCC es de obligada implantacin en la industria alimentaria desde 1995para todas las industrias europeas, pero esto no signiica que todas lo tengan implan-tado de manera adecuada para la bsqueda de alrgenos. El APPCC se basa en laprevencin de tres peligros bsicos para la industria: sicos (por ejemplo, un cristalde una luminaria o un tornillo de una mquina o una cucaracha), qumicos (por ejem-

plo, el detergente para limpiar las mquinas mal aclarado, una inadecuada dosiica-cin de aditivos) y microbiolgicos (por ejemplo, presencia de Salmonella o E. Coli oAspergillus).

A esta marca se pueden acoger tanto abricantes de productos especiales para cela-cos (pan, bollera, pasta alimenticia), como aquellos abricantes que de manera vo-luntaria adquieren un compromiso particular con el celaco aun elaborando produc-tos convencionales (embutidos, lcteos).

Los requisitos de cumplimiento se encuentran recogidos en los siguientes documen-

tos:Reglamento general. En l se establecen los requisitos y pautas a tener en cuentapara llevar a cabo o conseguir la certiicacin.

Reglamento tcnico. En l se establecen los requisitos que la industria debe con-templar y cumplir para alcanzar la certiicacin.

Anexos. Completan y aclaran a los reglamentos.

Gua de uso de la marca. Indica las pautas generales una vez conseguida la certi-icacin.

Muchos son los organismos que velan por el cumplimiento de los requisitos indica-dos por FACE:

La industria que adquiere un compromiso iel con el celaco para orecer productosseguros, obteniendo un valor aadido a los mismos.

Las Entidades de Certiicacin. Organizaciones cuyo cometido es establecer la con-ormidad de una determinada empresa, cooperativa, producto, proceso o personarespecto a los requisitos deinidos en normas o reglamentos. Deben encontrarse

acreditadas por ENAC para la norma UNE-EN 45011:98 para el alcance gluten. Sutrabajo consiste en realizar auditoras de certiicacin para evaluar el cumplimientode los requisitos que rigen la Marca de Garanta (MG) y declarar conormidad me-diante la emisin de un certiicado.


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Laboratorios de anlisis de alimentos. Deben encontrarse acreditados por ENACpara la norma UNE-EN 17025 para el alcance gluten.

El proceso de evaluacin para veriicar la correcta implantacin de los requisitos del

reglamento tcnico; se conoce como auditora de certiicacin de producto. Esta au-ditora la realiza la Entidad de Certiicacin, y la conormidad con los requisitos sematerializa mediante la emisin de un certiicado por parte de la entidad.

La auditora de certiicacin consta de las siguientes etapas:

Solicitud.

Planiicacin de la auditora.

Evaluacin en la sede del operador.

Emisin del inorme de auditora.

Re cepcin del plan de acciones correctivas derivadas de las desviaciones detec-tadas.

Estudio de la documentacin enviada por el operador para subsanar las desvia-ciones.

Toma de decisin de la certiicacin.

Dictamen de la certiicacin.

Emisin de un certiicado, si procede.

Estas auditoras se realizan todos los aos para evaluar que siguen mantenindoselos niveles de aceptacin obtenidos en la auditora inicial.

FACE ha sido la pionera en la creacin de esta Marca de Garanta, totalmente novedo-sa a nivel internacional, que ha supuesto y supone una gran ayuda para las empresasque quieren abricar productos sin gluten, al orecerles unas pautas claras de actua-cin y un distintivo de calidad y seguridad para el celaco consumidor.

2.2.3.2 Espiga barrada

Es el smbolo internacional sin gluten. Este smbolo no garantiza al celaco la au-sencia de gluten.

FACE es la propietaria, a nivel nacional, de este smbolo y permite su uso en pu-blicaciones y actividades que organizan las asociaciones de celacos. Sin embargo,ADVIERTE de su presencia en el etiquetado de alimentos, porque este smbolo, en laactualidad, NO GARANTIZA al celaco LA AUSENCIA DE GLUTEN.


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Este smbolo NO SIGNIFICA PRODUCTO SIN GLUTEN. Tan slo indica que el produc-to que lo lleva se acoge al Codex Alimentarius. Esto quiere decir que puede contenerhasta 100 ppm (mg/kg) de gluten.

Hay empresas que utilizan libremente este distintivo y lo imprimen en sus etiquetassin solicitar ningn tipo de permiso o autorizacin y sin realizar, en muchos casos,controles analticos peridicos que demuestren la ausencia de gluten.

En el mercado, este smbolo identiica por igual a empresas que son estrictas en laabricacin de productos sin gluten y a empresas que no son tan estrictas y elaboranproductos con mayor o menor presencia de gluten, detectable por los actuales m-todos analticos.

Por estos motivos, desde AOECS (Asociacin de Asociaciones de Celacos de Europa)se est trabajando en la regulacin de este smbolo, mediante un estndar de cali-dad, que pronto ver la luz.

2.2.3.3 Leyenda sin gluten

A raz de la publicacin del Reglamento (CE) 41/2009, muchas industrias comenza-ron a etiquetar sus productos con la leyenda sin gluten, para avorecer el consu-mo de los mismos a las personas celacas. Muchos de estos productos se encuen-tran recogidos en la Lista de Alimentos aptos para celacos, por lo que seran con-siderados productos seguros, pero muchas otras industrias no desean acilitar inor-macin acerca de la elaboracin de los productos, lo que lleva al celaco a desconiar

de ellos.Esta leyenda indica que el producto debe encontrarse por debajo de las 20 ppm(mg/kg) de gluten en producto terminado.


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Captulo 3Cmo llevar una dieta sin gluten

El objetivo de la dieta es eliminar el gluten de la alimentacin del celaco y asegurarsu correcta nutricin.

La realizacin de la dieta es responsabilidad del celaco, que necesita tener conoci-miento tanto de su enermedad como de la dieta exenta de gluten.

3.1 Cmo afrontar la enfermedad celaca

3.1.1 Aspectos psicolgicosEl diagnstico de la enermedad celaca supone un cambio en el estilo de vida, enla orma de ser y de hacer cotidiano. Algunas personas viven dicho cambio con ale-gra, optimismo. Otras, con indierencia y normalidad. Otras, con angustia y preocu-pacin.

Sin embargo, este impacto psicolgico no tiene por qu determinar el manejo pos-terior de la dieta sin gluten (DSG). El manejo de la DSG y, en cierto modo, del curso dela enermedad, estar relacionado con la manera de arontarlo, de la orma de reac-cionar ante los miedos, las preocupaciones, los recuerdos negativos, los pensamien-tos y las sensaciones ante la dieta y en relacin al uturo.

Si bien la enermedad celaca no supone un peligro de muerte ni de incapacidad co-mo ocurre con otras enermedades, s causan deterioro en la calidad de vida de losenermos, aectndolos en el mbito personal, amiliar, social, laboral y econmico, y

originando nuevas exigencias que deben ser arontadas (DiMatteo, 2002; Limonero,1994). En ese sentido, el estilo de arontamiento que adopte el celaco (o su amiliar,como modelo) ser muy importante en la prevencin y minimizacin de los proble-mas que puede llegar a ocasionar la enermedad celaca, ya que ste puede mediar,aminorar y/o amortiguar los eectos del estrs provocado por la enermedad y ayudaa un buen ajuste de la enermedad.

Existen dos grandes estilos de arontamiento: el centrado en las emociones y el cen-trado en el problema. Como casi siempre, el uso de estrategias mixtas (centradas en

el problema y en la emocin) orecen mejor resultado rente a las condiciones estre-santes, ya que el arontamiento centrado en el problema es til cuando la enerme-dad es percibida como un acontecimiento que puede ser controlado por quien la pa-dece, mientras el arontamiento enocado en la emocin presenta mayores resulta-


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dos positivos cuando la enermedad es percibida como incontrolable (Lazarus y La-zarus, 1999).

Si por cualquier cuestin piensas que tienes problemas con la aceptacin de la en-

ermedad, tanto si eres t el celaco como si es un amiliar directo tuyo (hijo, pareja),o tienes diicultades en llevar correctamente la DSG porque te cuesta acomodarte aella, no dudes en contactar con la Asociacin de Celacos de tu comunidad autnomao con la sede de FACE. Seguro que ellos te pueden orientar o sealar algn proesio-nal que pueda ayudarte.

Cmo manejar de manera adecuada la EC y la DSG?

Lo ms importante es buscar inormacin, vlida y iable, que te oriente. Muchas denuestras angustias, miedos, preocupaciones, pasan por no tener inormacin sobre

el problema. Cuestiones tan sencillas como pensar si una golosina es o no apta pa-ra nuestro hijo nos puede generar mucha angustia, sobre todo en las etapas inicia-les de la DSG.

Sin embargo, existen muchas y muy completas redes de inormacin desactualizadao incorrecta. Internet es un claro ejemplo de ello. Por ello te sugerimos utilices siem-pre uentes contrastadas de inormacin (asociaciones, mdicos, webs con sellos decalidad, etc.). Por otro lado, la cantidad de inormacin es muy amplia, y se hace ne-cesario organizarla para que no te supere. Es ms, se sabe que grandes cantidades

de inormacin bloquean el proceso de arontamiento centrado en el problema y ge-neran ms angustia.

Como es lgico, cuando uno vuelve acasa, lo que tiene que hacer es modii-car la dieta del celaco, y que ste eviteel contacto con alimentos con gluten.En algunos casos, ms que una modi-icacin es un destierro. Si se eliminantodos los productos que puedan con-tener gluten de nuestra casa, se acabacon el problema de inmediato. Pero noes cierto. El obligar a toda una amiliaa seguir una DSG, aparte de provocardesigualdades, y antes o despus de-mandarn productos con gluten, com-probars que tu economa amiliarquedara resentida. Esto no elimina el

problema, porque no sita al celacoen la realidad. Cuando el celaco salgauera de casa, no sabr cmo compor-tarse, qu hacer, qu pedir.


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Captulo 3. Cmo llevar una dieta sin gluten 45

Lo recomendable es adecuar tus hbitos alimenticios y de restauracin a la nuevasituacin. Organizarse es importante. Mira la Lista de Alimentos, aprende los pro-ductos bsicos que utilizas en la cocina normalmente y elabora un listado de ellos conproductos sin gluten. Resuelve tus dudas consultando a la asociacin, mdicos, websiables, etc. Comprobars que existe una gran cantidad de alimentos que, por su ori-gen, no contienen gluten, y que puedes consumir, y cada vez existen ms productoselaborados que no contienen gluten.

Como todo lo que es nuevo, requiere un tiempo. Permtete aprender, permtete equi-vocarte. No pretendas hacer un mster en diettica, nutricin, restauracin y diag-nstico de la enermedad celaca en tres das. Es verdad que algunos platos (p. ej.:una bechamel) no se elaboran de la misma manera con un tipo de harinas que conotras. Pero si antes elaborabas unas croquetas que eran la envidia del barrio, no te

desanimes si, cuando las haces con otro tipo de harinas, el resultado es tan catastr-ico que lo que quisieras es vivir en (el) otro barrio. Recuerda que los comienzos nun-ca son ciles. Igualmente, no siempre te vas a acordar de todos y cada uno de losproductos que estn en la lista. Y si tienes alguna duda, no dudes: no consumas. Esms conveniente ser prudente. Tu salud te lo agradecer.

Las transgresiones (consumo de alimentos con gluten) se van a producir en algn mo-mento de la vida del celaco. Algunas transgresiones sern involuntarias (de las queno somos conscientes) y otras voluntarias. La mayora de las transgresiones son in-voluntarias, y muchas de ellas ni somos conscientes de que se producen, y se suelendar ms en etapas iniciales de la implantacin de la DSG, cuando no controlamos tan-tas variables (marcas, modos de cocinar, contaminacin cruzada, etc.). Sin embargo,hemos de vigilar aquellas transgresiones voluntarias y valorar el por qu se ha reali-zado (desconocimiento, claudicacin en el seguimiento de la DSG, llamada de aten-cin inantil, etc.).

De igual manera, tanto en nios como en los adultos celacos, la enermedad celacano impide el llevar una vida social igual al resto de personas que conoces. Los cela-cos pueden acudir a cualquier tipo de evento social (celebracin de cumpleaos, ies-

tas, comidas amiliares) teniendo en cuenta que deben prever, bien inormando a losanitriones sobre las particularidades de la DSG para que se adecuen, o bien llevandoalimentos sin gluten de carcter preventivo.

No tengas miedo en contar a tus amistades y entorno cercano que eres o tienes un ni-o celaco. En la medida que inormes de lo que es la enermedad celaca y la DSG, yde lo que esperas de ellos, ms cil ser para ellos comprenderte y adecuarse a tusnecesidades. Bien es verdad que siempre habr una parte que no lo entienda o acep-te en el grado que t necesites que lo hagan, pero sern los menos. Habla de tus pre-ocupaciones, de tus miedos, de tus angustias con la gente que te quiere. El apoyo so-cial que recibes de ellos ser muy importante y te ayudar a relativizar y objetivar losproblemas derivados de la enermedad celaca.

Recuerda que ser celaco no impide llevar una vida como la de todos los que te rodean.


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3.1.2 Aspectos prcticosLa dieta que debe seguir una persona con la enermedad celaca debe ser en todomomento una dieta equilibrada y sana, basada en los alimentos que aparecen en la

bien conocida pirmide nutricional. La dieta sin gluten debe ser una dieta elabora-da a partir de alimentos naturales y debe ser ante todo variada.

El principal problema con el que se encuentran estas personas reside en el grupo dealimentos que estn en la base de la pirmide, que son los derivados de los cerea-les, pero el colectivo celaco los puede suplir con los productos elaborados especi-camente para ellos.

A eectos prcticos, se entiende por:

Producto genrico: son aquellos productos exentos de gluten por naturaleza, comopueden ser las rutas y verduras, pescados, carnes, leches y huevos.

Producto especfico: son aquellos productos elaborados especialmente para loscelacos, en cuya composicin se han evitado los cereales prohibidos para stos(trigo, cebada, centeno, espelta, kamut y probablemente avena) y sus derivados.Ejemplos: pasta, pan, bollera, pastelera, galletas, etc.

Producto convencional u ordinario: son aquellos productos no preparados espe-cialmente para los celacos, pero que, segn su ormulacin, podra ser consumidopor estos. Ejemplos: chorizo, chocolates, yogur de sabores, platos preparados

Toda comida sana se basa en un primer plato, segundo plato y postre.


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Captulo 3. Cmo llevar una dieta sin gluten 47

Primer plato

Las legumbres son necesarias en nuestra alimentacin al menos tres veces a la se-mana. Los cocidos o potajes de garbanzos, lentejas, judas, se cocinarn sin chorizo

ni morcilla. En su lugar pueden utilizarse verduras, panceta y huesos de jamn y car-ne para dar sabor.

No aada reritos con harina para espesar, ni cubitos o pastillas para caldos o pararealzar el sabor. Sustityalos por caldos naturales.

Las sopas y cremas caseras con dierentes verduras son un buen primer plato, sobretodo en das de ro. Elaborarlas de orma casera con productos naturales, verdurasdiversas, sin aadir pastillas o cubitos. No aada picatostes.

Las verduras, indispensables por el aporte de vitaminas y minerales, se pueden ela-

borar rehogndolas con aceite, aadiendo un poco de cebolla, ajo o jamn (tipo se-rrano).

Arroz blanco o integral, guisado o en paella. No utilice colorantes alimentarios, susti-tyalos por hebras de azarn.

Ensaladas variadas con todo tipo de alimentos, como lechuga, tomate, cebolla, acei-tunas, maz resco, esprragos, alcachoas, pepinos, pimiento verde, zanahoria, soja,apio, escarola (en general: cualquier verdura que admita preparacin en ensalada),bonito o sardinas en aceite, huevo duro, son muy saludables y una buena opcin co-

mo primer plato en la dieta.Tomate rito: la opcin ms segura es elaborarlo de orma casera.

Segundo plato

Carnes de ternera, cerdo, cordero o pollo.A la plancha, al horno o ritas debemostomarlas unas tres veces por semana.

Hamburguesas: no las compre hechas,

es preerible comprar la carne picada yaliarla.

Los pescados al horno, plancha, reboza-dos con harina de maz o arroz son indis-pensables en la dieta. Debemos tomar-los unas tres veces por semana, alter-nando el pescado azul con el blanco.

Los huevos en orma de tortillas, revueltos, cocidos, escalados, es un alimento natu-ral que se debe consumir tambin unas tres veces por semana.

Debemos asegurarnos que los platos se elaboran con aceite que no ha sido usado conanterioridad para elaborar otros alimentos que pudiesen contener gluten.


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En los segundos platos se puede aadir una guarnicin para que la dieta sea comple-ta, en orma de lechuga, patata, arroz, verduras

Postre

Una dieta sana se completa con unpostre. El postre debe alternarse enel transcurso de la semana para daruna mayor variedad a la dieta.

Fruta natural, en almbar o en ma-cedonia.

Yogures naturales. Evite los yogurescon trozos de ruta y los que contie-

nen cereales.Helados en barras o tarrinas saborvainilla o nata, exclusivamente.

Desayunos

El desayuno es una de las comidas ms importantes del da ya que nos aporta la ener-ga necesaria para empezar la actividad diaria. Un buen desayuno debe contener:

Zumos naturales.

Leche desnatada, semidesnatada o entera, acompaada de ca (evitando los demquinas expendedoras) o cacao soluble sin gluten. Tambin podemos tomar un tnatural en bolsa. A todo esto se le puede aadir azcar o miel, preeriblemente losegundo por ser ms sano.

Cereales: en orma de pan, galletas

cuaderno celiacos 2a edicion

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